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桃 園 創 新 技 術 學 院 教 師 專 題 研 究 計 畫 成 果 報 告 ********************** * 家 長 的 早 期 療 育 選 擇 ********************** 計 畫 編 號 : 教 專 研 101P-013 計 畫 類 別 : 個 別 型 計 畫 執 行 年 度 :101 年 度 執 行 期 間 :101 年 1 月 1 日 至 101 年 12 月 31 日 計 畫 主 持 人 : 王 素 貞 執 行 單 位 : 幼 兒 保 育 系 執 行 單 位 審 查 : 同 意 結 案 不 同 意 結 案 簽 名 : ( 審 查 人 不 得 與 計 畫 主 持 人 相 同 ) 中 華 民 國 一 百 零 二 年 二 月 六 日

家 長 的 早 期 療 育 選 擇 王 素 貞 摘 要 本 研 究 經 由 訪 問 發 展 遲 緩 兒 童 家 長 的 早 療 經 驗, 理 解 他 們 的 觀 念 與 做 法, 期 望 對 肩 負 遲 緩 兒 早 療 重 擔 的 家 長 能 從 中 獲 益, 同 時 也 讓 相 關 領 域 的 工 作 者 從 對 父 母 療 育 選 擇 的 理 解, 進 而 與 之 有 更 好 的 協 調, 以 提 高 早 期 療 育 的 成 效 本 研 究 採 用 質 性 研 究 的 訪 談 方 式 進 行, 立 意 取 樣 5 位 發 遲 緩 兒 童 的 家 長, 進 行 至 少 三 次, 合 計 3 小 時 以 上 的 訪 談, 搜 集 資 料, 進 行 分 析, 以 詮 釋 特 殊 家 庭 在 選 擇 早 療 措 施 上 的 考 量 抉 擇 與 安 排 結 果 發 現 : ( 一 ) 家 長 獲 取 早 療 資 訊 管 道 有 :1. 透 過 其 他 家 長 的 分 享,2. 上 網 查 尋,3. 主 動 求 問 醫 師 治 療 師 學 校 教 師,4. 親 朋 好 友 提 供 ( 二 ) 家 長 選 擇 醫 療 的 原 則 為 :1. 就 近 交 通 方 便, 2. 專 業,3. 能 認 同 對 治 療 的 方 式 有 正 面 的 經 驗 和 感 受 ( 三 ) 家 長 認 為 理 想 的 早 療 課 程 為 :1. 適 合 自 己 的 孩 子 要 能 切 合 兒 童 的 發 展 步 調 與 能 力 孩 子 願 意 參 與 及 能 掌 握 孩 子 的 情 緒,2. 能 提 供 良 好 的 刺 激,3. 能 持 續 不 間 斷 地 參 與 本 研 究 建 議 如 下 :( 一 ) 政 府 需 加 強 早 療 的 宣 導 系 統 的 建 立 與 團 隊 合 作 的 效 果 ;( 二 ) 加 強 推 行 發 展 遲 緩 兒 童 父 母 的 親 職 教 育, 提 升 其 自 我 效 能 ;( 三 ) 建 立 更 多 遲 緩 兒 個 案 研 究 的 成 果 關 鍵 詞 : 發 展 遲 緩 家 長 早 期 療 育 療 育 選 擇 壹 緒 論 一 研 究 動 機 就 兒 童 的 發 展 表 現 分 析,0 至 6 歲 是 身 心 成 長 的 快 速 階 段, 對 一 般 的 兒 童 來 說 是 如 此, 對 有 特 殊 需 求 的 發 展 遲 緩 兒 童 來 說, 把 握 這 段 成 長 企 機, 更 彌 足 珍 貴 促 進 身 心 障 礙 優 質 化 是 教 育 部 施 政 理 念 之 一 1, 發 展 遲 緩 兒 童 早 期 療 育 ( 簡 稱 早 療 ) 也 是 內 政 部 兒 童 局 重 點 工 作 項 目 ; 若 期 望 協 助 遲 緩 兒 童, 促 其 身 心 理 想 發 展, 當 把 握 學 齡 前 發 展 的 黃 金 期 ; 早 期 療 育 的 介 入 能 提 供 早 期 發 現 早 期 治 療 的 效 果, 減 少 發 展 遲 緩 兒 童 日 後 障 礙 的 發 生, 並 降 低 治 療 教 育 福 利 措 施 與 將 來 安 置 等 費 用 1 教 育 部 全 球 資 訊 網, 教 育 部 102 年 度 施 政 方 針 (102 年 1 月 至 12 月 ), 取 自 http://www.edu.tw/pages/detail.aspx?node=2040&page=6435&index=9&wid=45a6f039-fcaf-44fe-830e -50882aab1121 101P-013-1

早 期 療 育 雖 由 醫 療 社 政 與 教 育 的 團 隊 合 作 方 式 進 行, 然 而, 兒 童 早 期 療 育 最 重 要 的 決 定 角 色 仍 非 家 長 莫 屬, 是 家 長 為 兒 童 選 擇 療 育 的 方 式, 家 長 對 發 展 遲 緩 兒 童 與 早 療 的 認 知 程 度, 行 動 積 極 與 否, 是 兒 童 早 期 療 育 成 效 的 關 鍵 ( 黃 英 琪,2004; 施 怡 廷,1998); 父 母 或 主 要 照 顧 者 如 何 將 專 業 機 構 的 療 育 帶 入 日 常 生 活, 影 響 兒 童 的 進 步 情 況 ; 家 長 成 為 早 療 的 工 作 夥 伴, 是 療 育 成 功 的 重 要 指 標 ( 張 耐,2003) 因 而, 了 解 家 長 是 研 究 早 期 療 育 的 重 要 課 題 既 然 父 母 掌 握 遲 緩 兒 童 療 育 成 功 的 關 鍵, 那 麼 瞭 解 父 母 的 早 療 經 驗, 便 值 得 從 事 早 療 者 的 關 注 發 展 遲 緩 兒 童 的 家 長 認 為 理 想 的 滿 意 的 最 有 效 的 早 療 是 什 麼? 他 們 如 何 選 擇 的? 那 些 是 他 們 考 量 的 依 據? 本 研 究 即 以 家 長 為 研 究 對 象, 探 討 家 長 的 早 療 選 擇 與 進 行 方 式, 當 是 評 估 台 灣 早 療 成 效 及 其 意 義 的 指 標 之 一, 期 望 對 關 懷 發 展 遲 緩 兒 童 的 相 關 人 員 有 所 助 益 二 研 究 目 的 發 展 遲 緩 兒 童 的 家 長 最 關 心 的 是 孩 子 能 持 續 進 步, 甚 至 趕 上 一 般 兒 童 的 發 展 水 準 ; 因 此, 早 療 的 成 效 是 家 長 共 同 關 注 的 重 點 對 家 長 來 說, 什 麼 才 是 好 的 有 效 的 療 育, 值 得 研 究 本 研 究 即 探 討 家 長 的 早 療 選 擇 與 經 驗, 從 其 長 年 投 入 的 時 間 金 錢 與 精 力 中, 尋 索 令 他 們 滿 意 的 早 療 模 式, 探 討 家 長 選 擇 療 育 的 考 量, 研 究 預 期 能 推 論 出 良 好 的 早 期 療 育 內 容, 期 望 能 提 供 給 有 需 要 的 家 長 家 庭 及 早 療 團 隊 有 價 值 的 建 議 三 研 究 範 圍 本 研 究 以 發 展 遲 緩 兒 童 的 家 長 為 對 象, 借 由 訪 談 方 式, 佐 以 觀 際 紀 錄 兒 童 家 庭 基 本 資 料 兒 童 評 量 資 料 ; 統 整 資 料, 進 行 分 析, 以 家 長 主 觀 的 經 驗 想 法 感 受 與 早 療 的 選 擇 方 式, 做 為 評 估 療 育 效 果 的 依 據 期 望 結 果 能 做 為 關 心 發 展 遲 緩 兒 童 者 的 參 考 貳 文 獻 探 討 早 療 在 台 灣 獲 得 廣 泛 的 注 意 是 近 幾 年 才 開 始 的 ( 周 文 麗,2000)1980 年 代 後, 留 學 歸 國 的 特 教 專 業 人 員 投 入 學 前 機 構 的 服 務 工 作, 才 展 開 身 心 障 礙 學 前 的 特 殊 教 育 訓 練 工 作 1992 年 智 障 者 家 長 總 會 成 立 之 後, 便 針 對 發 展 遲 緩 兒 童, 要 求 給 予 更 明 確 及 完 整 的 照 顧 及 協 助 於 是 在 家 長 團 體 與 社 福 機 構 的 奔 走 努 力 下, 於 1993 年 修 改 中 的 兒 童 福 利 2 法, 增 加 了 發 展 遲 緩 兒 童 的 相 關 條 文 1996 年 之 後, 台 灣 發 展 遲 緩 兒 童 早 期 療 育 服 務 開 始 快 速 發 展, 相 關 工 作 的 推 動 與 執 行 成 為 兒 童 福 利 服 務 的 另 一 大 主 流, 相 關 預 算 的 編 2 兒 童 福 利 法 第 十 三 條 廿 三 條 四 十 二 條 ; 兒 童 福 利 法 施 行 細 則 第 十 一 十 二 十 三 條 101P-013-2

列 亦 逐 年 增 加, 而 民 間 組 織 之 間 也 不 斷 地 進 行 專 業 人 員 的 培 訓 並 檢 討 服 務 的 品 質 同 時, 學 術 界 在 發 展 遲 緩 兒 童 早 期 療 育 相 關 議 題 論 文 的 發 表 才 大 量 增 加 大 部 份 探 討 早 期 療 育 的 文 獻, 多 數 以 治 療 服 務 為 主 ( 陳 美 惠,2006), 研 究 早 療 的 醫 療 使 用, 重 點 仍 在 資 源 利 用 ( 儲 鳳 英,2005); 至 於 遲 緩 兒 家 長 的 研 究 文 獻, 重 心 多 在 父 母 的 心 理 層 面, 如 悲 傷 調 適 歷 程 ( 羅 婉 榛,2007), 母 職 心 路 ( 曾 靖 芬,2008; 蘇 玲 慧, 2003), 壓 力 或 需 求 ( 施 怡 廷,1998; 陳 進 吉,2003; 蔡 玉 純,2006) 及 滿 意 度 ( 張 彝 平, 2010; 洪 玉 昭,2011) 等 議 題 上, 雖 說 心 理 上 被 理 解 與 關 心 有 其 意 義, 但 是, 整 體 早 療 團 隊 的 目 標 是 要 協 助 發 展 遲 緩 兒 童 達 到 更 好 的 發 展 里 程, 這 也 是 父 母 最 關 注 的 結 果, 只 要 孩 子 有 進 步, 他 們 一 切 的 付 出 和 辛 苦 便 都 值 得 了, 早 療 的 效 果 對 父 母 心 情 的 影 響 不 言 而 喻 面 對 孩 子 遲 緩 的 事 實, 家 長 當 務 之 急 便 是 尋 求 良 好 的 醫 療 資 源, 因 此, 研 究 家 長 切 身 的 療 育 選 擇 與 安 排, 及 其 對 療 育 效 果 的 意 見, 當 可 提 供 有 需 求 者 與 關 注 者 建 議 及 參 考 參 研 究 方 法 本 研 究 屬 於 發 現 性 及 探 索 性 的 研 究, 而 非 理 論 或 假 設 的 驗 證 ; 因 此 重 點 放 在 家 長 早 療 經 驗 的 搜 集 分 析 與 解 釋 為 了 獲 取 本 研 究 所 需 的 詳 實 資 料, 必 須 採 用 質 性 研 究 的 個 案 訪 談 (cases in-depth interview) 之 設 計, 方 能 彌 補 問 卷 調 查 研 究 法 對 兒 童 家 長 及 家 庭 個 別 的 特 質 與 內 涵 未 能 深 入 了 解 分 析 之 缺 失, 質 性 研 究 法 方 能 描 述 出 家 長 為 照 顧 發 展 遲 緩 兒 童 而 選 擇 的 療 育 內 容 所 賦 予 的 意 義 Yin(1994) 指 出 個 案 研 究 法 最 適 合 用 來 探 討 真 實 的 情 境, 尤 其 是 研 究 的 現 象 範 圍 及 關 係 脈 絡 不 甚 明 確 的 情 況 下, 從 各 種 方 面 搜 集 而 來 的 資 料 與 證 據 能 提 供 理 解 現 象 真 貌 的 憑 證 ( 尚 榮 安,2001) 更 何 況 研 究 特 殊 兒 童, 對 象 的 總 量 相 對 較 少 而 個 體 差 異 極 大, 唯 有 深 入 體 現 個 別 化 在 早 療 上 的 經 驗 與 感 受, 方 才 具 有 獨 特 的 價 值 和 功 效 ( 張 福 娟,2005) 由 此 判 斷, 要 達 到 分 析 與 闡 述 家 長 帶 子 女 進 行 早 療 的 思 考 選 擇 的 依 據 之 目 的, 個 案 研 究 是 比 較 理 想 的 方 法 訪 談 能 收 集 諸 多 的 語 言 資 料, 而 語 言 承 載 著 社 會 意 義, 是 瞭 解 人 類 行 為 的 重 要 途 徑 採 用 訪 談 法 能 在 有 限 的 時 間 內, 依 研 究 設 計 的 目 的, 從 受 訪 者 言 談 舉 止 間 獲 取 研 究 所 需 的 最 真 實 直 接 且 內 涵 豐 富 的 資 料 一 個 案 選 取 -- 立 意 取 樣 本 研 究 採 用 立 意 取 樣 (judgment sampling), 為 了 有 效 地 取 得 研 究 所 需 的 資 料, 不 用 隨 機 取 樣, 而 改 循 刻 意 的 有 目 的 性 的 取 樣 方 式, 選 擇 資 訊 豐 富 之 個 案 做 深 度 訪 談 的 對 象, 更 能 順 利 搜 集 資 料, 回 應 研 究 問 題, 並 達 到 研 究 的 目 的 101P-013-3

選 擇 受 訪 對 象 的 基 準 考 量 為 : 積 極 參 與 醫 療 院 所 早 療 課 程 的 家 長 既 然 研 究 的 目 的 放 在 能 提 供 給 其 他 家 長 具 體 的 療 育 建 議, 那 麼 選 擇 積 極 帶 孩 子 參 與 早 療 課 程 的 家 長 誠 屬 必 要 條 件 於 是 研 究 者 在 醫 院 復 健 區 中 觀 察, 選 取 穩 定 帶 孩 子 出 席 的 家 長, 主 動 提 出 邀 約, 先 解 釋 研 究 的 目 的, 以 及 研 究 進 行 的 方 法, 提 出 邀 請, 徵 求 對 方 的 同 意, 簽 寫 訪 談 同 意 書 之 後, 約 定 時 間 進 行 訪 談 二 研 究 對 象 根 據 研 究 資 料 顯 示, 發 展 遲 緩 兒 童 的 主 要 照 顧 者 多 數 以 母 親 為 主 ( 蔡 玉 純,2006; 陳 清 惠,2003; 莊 竣 博,2000; 江 家 榮,2000), 因 此 本 研 究 以 母 親 做 為 個 案 訪 談 的 主 要 對 象, 共 選 擇 5 位 母 親 進 行 訪 談 三 資 料 搜 集 ( 一 ) 訪 談 紀 錄 1. 半 結 構 式 採 用 半 結 構 式 訪 談 (semi-structured interview) 的 方 式 進 行 資 料 搜 集, 參 考 閱 讀 文 獻 的 內 容, 選 取 合 乎 本 研 究 目 的 之 項 目, 事 先 擬 定 問 題, 設 計 開 放 式 題 型, 加 上 部 份 引 導 式 問 題, 形 成 訪 談 大 綱 但 是 隨 著 受 訪 者 回 應 的 內 容, 提 出 要 求 澄 清 說 明 並 增 添 值 得 延 伸 的 問 題 訪 談 大 綱 如 下 : (1) 生 活 史 : 個 人 成 長 背 景 結 婚 與 生 育 的 觀 念 及 經 驗 (2) 發 現 孩 子 需 要 早 療 的 過 程 : 如 何 發 現? 診 斷 過 程? 當 時 的 反 應 想 法 與 心 情 等 (3) 早 療 經 驗 : 醫 療 的 考 量 選 擇 決 定 與 內 容, 對 早 療 的 認 知 與 態 度, 家 人 的 意 見 與 反 應, 個 人 因 應 早 療 的 條 件 與 努 力 方 式, 教 養 遲 緩 兒 的 態 度 與 方 法 (4) 未 來 的 計 畫 : 對 孩 子 持 續 復 健 的 安 排 計 畫 與 期 許 等 2. 訪 談 時 間 與 地 點 訪 問 時 間 在 101 年 5 月 至 8 月, 每 一 個 個 案 進 行 至 少 三 次, 一 次 60 分 鐘 後 續 的 訪 談 除 接 續 未 完 成 的 問 題 之 外, 也 會 依 上 次 訪 談 所 整 理 出 的 內 容 提 出 進 一 步 的 問 題, 不 明 確 之 處 則 請 求 受 訪 者 加 以 補 充 或 說 明 3. 紀 錄 方 式 訪 談 筆 記, 力 求 詳 實 並 且 全 程 錄 音 ; 之 後, 繕 打 逐 字 稿 ( 二 ) 參 與 觀 察 研 究 之 初 在 資 料 搜 集 方 法 上, 除 了 訪 談 之 外, 也 觀 察 母 親 帶 孩 子 進 行 早 療 的 課 程 及 親 子 之 間 互 動 的 情 況 ( 三 ) 基 本 資 料 表 101P-013-4

內 容 項 目 為 : 姓 名 性 別 出 生 年 月 身 高 體 重 地 址 電 話 教 育 程 度 宗 教 健 康 狀 況 診 斷 說 明 外 表 描 述 發 育 狀 況 生 理 特 徵 同 住 者 手 足 排 行 父 母 職 業 經 濟 狀 況 宗 教 信 仰 家 庭 環 境 及 日 常 生 活 概 述 等 本 表 的 填 寫 仍 然 以 訪 談 的 方 式 進 行, 由 訪 問 者 提 問 筆 記 與 錄 音 因 為 資 料 表 的 項 目 除 了 明 確 的 數 字 與 文 字 描 述 外, 其 內 容 仍 可 得 到 受 訪 者 回 答 時 流 露 出 的 豐 富 材 料, 讓 訪 問 有 更 多 的 著 力 點 ( 四 ) 其 他 資 料 : 個 案 醫 療 史 教 育 史 兒 童 評 估 量 表 等 四 資 料 登 錄 完 成 資 料 搜 集 之 後, 進 行 登 錄 的 工 作 ; 登 錄 方 式 乃 採 Strauss 與 Corbin(1990) 在 3 紮 根 理 論 中 對 資 料 登 錄 所 發 展 出 來 的 分 析 程 序 ( 一 ) 依 訪 談 筆 記 與 錄 音 帶 內 容, 一 一 繕 打, 完 成 逐 字 稿 ( 二 ) 開 放 登 錄 (open coding), 依 照 逐 字 稿 內 容, 仔 細 地 來 回 檢 視, 將 資 料 呈 現 的 現 象 加 以 標 籤 (labeling phenomena) -- 將 原 始 資 料 的 每 一 句 每 一 段 落 所 表 示 的 現 象 概 念 化 (conceptualizing), 之 後 加 以 命 名 ; 隨 後 歸 納 傳 達 相 同 或 相 近 概 念 的 名 稱 為 同 一 類 別, 集 結 起 來 ; 最 後 再 將 集 結 的 類 別 賦 予 暫 時 的 名 稱 ( 三 ) 成 軸 登 錄 (axial coding), 等 多 次 檢 視 完 全 部 稿 件 之 後, 確 定 原 始 資 料 已 依 其 概 念, 暫 時 歸 於 某 名 稱 類 別 之 下 後 ; 再 從 諸 多 類 別 中 比 較 分 析 和 判 斷 類 別 之 間 的 關 係, 分 出 各 類 別 的 從 屬 性 質, 分 析 出 影 響 因 素 因 果 關 係 和 行 動 策 略 等, 加 以 連 結 之 後 便 形 成 研 究 的 初 步 標 題 ( 四 ) 選 擇 登 錄 (selective coding), 並 不 是 所 有 的 訪 談 資 料 都 可 用, 在 選 擇 登 錄 階 段, 就 是 要 整 合 切 中 研 究 目 的 的 概 念 類 別, 捨 棄 或 暫 時 擱 置 離 題 的 類 別, 方 能 形 成 研 究 主 旨 的 整 體 性 描 述 最 後, 將 以 上 整 體 的 描 述, 來 回 審 查 安 排 修 整, 形 成 研 究 對 象 在 早 療 上 的 主 觀 經 驗 架 構 五 資 料 分 析 茲 將 採 用 編 輯 式 (editing) 分 析, 研 究 者 朝 向 個 人 觀 點 與 詮 釋 方 向, 將 研 究 對 象 所 提 供 的 主 觀 經 驗 與 闡 述 內 容 登 錄 的 結 果, 進 行 裁 剪 安 排 再 安 排, 直 到 能 探 尋 出 有 意 義 的 關 聯, 達 到 研 究 者 意 圖 詮 釋 的 目 的 為 止 肆 研 究 結 果 與 討 論 3 徐 宗 國 譯 (1997), 對 現 象 用 歸 納 的 方 式 加 以 分 析 整 理 的 結 果 ( 胡 幼 慧,2008) 101P-013-5

本 研 究 將 說 明 五 位 受 訪 者 從 發 現 孩 子 遲 緩, 進 入 早 療 至 今 的 種 種 歷 程 簡 述 如 下, 內 容 重 點 放 在 如 何 知 道 問 題, 採 取 的 因 應 措 施, 醫 療 的 選 擇 到 未 來 的 計 畫 等 一 個 案 一 : 小 宋 ( 一 ) 個 案 描 述 小 宋 就 讀 特 教 大 班, 是 少 數 由 父 母 一 起 陪 同 復 健 的 男 童 小 宋 有 一 個 妹 妹, 家 中 只 有 微 薄 的 收 入, 為 了 搶 救 黃 金 療 育 機 會, 他 們 把 小 宋 的 復 健 擺 第 一 幸 有 家 族 的 支 援, 讓 他 們 全 力 安 排 小 宋 的 課 程 小 宋 兩 歲 可 以 離 地 爬, 扶 東 西 站 起 來, 開 始 叫 爸 爸 ;3 歲 半 進 入 特 教 班,4 歲 自 己 拿 湯 匙 吃 飯,5 歲 大 小 便 能 自 理, 目 前 可 以 獨 走 幾 小 步 ( 二 ) 發 現 遲 緩 與 診 斷 小 宋 35 週 早 產, 之 後 健 康 出 院, 父 親 四 十 歲 得 子, 阿 公 阿 祖 年 紀 都 七 十 幾 九 十 幾 歲, 加 上 小 宋 長 得 又 快 又 大, 又 是 第 一 個 孩 子, 無 不 歡 喜 迎 接 直 到 六 個 月 不 會 翻 身, 母 親 心 裡 疑 惑, 可 是 老 人 家 說 能 吃 能 睡, 大 雞 慢 啼 不 用 擔 心 ; 又 想, 可 能 早 產 所 致, 家 人 建 議 再 看 看 母 親 當 時 有 工 作, 由 婆 婆 帶, 也 不 好 表 示 擔 憂 直 至 一 歲 還 不 會 獨 坐, 母 親 自 行 通 報 遲 緩, 沒 下 文, 才 帶 回 醫 院 診 斷, 醫 師 表 示 曾 有 缺 氧 紀 錄, 可 能 是 造 成 現 今 遲 緩 的 因 素 ; 對 此, 父 母 有 相 當 的 抱 憾 : 他 們 少 告 訴 我 們, 孩 子 缺 氧 會 怎 樣, 他 們 少 了 這 句 話, 所 以 我 們 才 會 週 歲 才 帶 出 來, 讓 我 們 擔 誤 了 半 年 的 時 間, 這 半 年 是 非 常 黃 金 的 診 斷 為 胎 兒 窘 迫 引 發 腦 性 麻 痺, 張 力 低, 有 癲 癇, 目 前 領 有 肢 體 和 語 言 中 度 的 手 冊 ( 三 ) 醫 療 選 擇 與 安 排 14 個 月 開 始 復 健, 物 理 職 能 語 言 一 一 加 入, 第 一 年 進 步 很 慢, 之 後 於 住 家 附 近 的 醫 院 加 課, 半 年 後, 看 到 明 顯 效 果 此 外 也 上 過 音 樂 治 療 等 課 程, 父 母 親 的 考 量 是 以 孩 子 的 益 處 和 需 求 為 準 則 : 該 給 他 的 就 要 給 他, 該 復 健 的 就 要 復 健 由 於 復 健 課 程 影 響, 加 上 又 懷 了 妹 妹, 母 親 便 辭 去 工 作, 專 心 照 顧 小 宋 三 歲 半 進 特 教 班, 考 量 的 是 復 健 比 上 學 重 要, 所 以 選 擇 附 設 在 醫 院 的 特 教 班, 方 能 結 合 教 育 及 醫 療 父 母 的 療 育 觀 念 是 接 受 孩 子, 按 照 他 的 步 調 走, 我 是 看 囝 仔 性, 你 硬 逼 他, 他 三 次 就 放 棄 壓 力 一 給, 他 的 反 抗 就 大 所 以 就 慢 慢 跟 他 講 101P-013-6

小 宋 媽 媽 認 為 最 好 的 療 育 做 法 是 配 合 治 療 師, 跟 他 們 有 良 好 的 溝 通 互 動, 對 孩 子 的 幫 助 最 大 母 親 的 舅 舅 是 中 醫, 所 以 也 選 擇 用 中 藥 調 理 筋 骨 四 歲 前 開 始 吃 PS 4, 語 言 有 較 明 顯 的 發 展, 從 爸 爸 媽 媽 延 長 至 六 個 字 的 句 子 下 課 後, 會 讓 孩 子 看 卡 通, 兒 童 頻 道, 重 視 教 學 節 目, 但 是 很 少 買 教 具 或 其 他 教 學 用 品 ( 四 ) 未 來 計 畫 父 母 已 做 好 相 當 的 心 理 準 備, 知 道 腦 麻 是 不 會 痊 癒 的, 他 們 最 大 的 目 標 是 希 望 小 宋 能 走 路 生 活 自 理, 有 獨 立 的 能 力 : 我 們 並 不 在 乎 他 有 什 麼 成 就, 最 好 是 能 自 理, 我 不 必 照 顧 你 一 輩 子 復 健 能 做 到 那 裡 就 做 到 那 裡 目 前 經 濟 是 最 大 的 隱 憂, 媽 媽 在 小 宋 上 小 學 後, 計 畫 回 去 上 班, 復 健 由 爸 爸 一 人 負 責 二 個 案 二 : 小 齊 ( 一 ) 個 案 描 述 小 齊 是 大 家 族 的 長 孫, 有 一 個 小 他 15 個 月 的 弟 弟 母 親 是 主 要 照 顧 者, 每 天 一 早 開 車 出 門, 不 是 去 學 校 上 課 就 是 跑 醫 療 院 所 的 復 健 家 中 經 濟 良 好, 只 要 對 小 齊 有 幫 助 的, 母 親 都 會 去 安 排 購 置 小 齊 16 個 月 能 爬,20 個 月 能 獨 坐, 兩 歲 開 始 有 語 言 出 現, 並 能 扶 走 曾 動 過 心 臟 動 脈 導 管 手 術, 三 歲 動 過 下 肢 鬆 筋 手 術, 目 前 在 智 能 發 展 中 心 上 課, 行 動 得 依 賴 助 行 器 ( 二 ) 發 現 遲 緩 與 診 斷 小 齊 是 28 週 早 產 的 雙 胞 胎 存 活 下 來 的 弟 弟, 在 加 護 病 房 100 天, 回 家 後, 母 親 上 班, 由 阿 嬤 正 常 照 顧 當 初 緊 急 搶 救 時, 便 被 告 知 可 能 的 狀 況 : 那 時 候 就 診 斷 說 是 腦 麻, 他 們 還 會 解 釋, 或 許 會 有 那 些 病 變 我 心 裡 已 經 有 數 小 齊 七 八 個 月 大 時 仍 然 不 會 翻 身, 左 手 僵 硬, 下 肢 只 有 踢 的 動 作, 姿 勢 異 常, 就 帶 回 醫 院, 由 職 能 治 療 開 始 21 個 月 大, 母 親 辭 去 工 作, 接 手 照 料 小 齊 所 有 的 一 切, 盡 可 能 安 排 理 想 的 復 健 課 程, 診 斷 為 腦 性 麻 痺, 領 有 肢 障 中 度 手 冊 ( 三 ) 醫 療 選 擇 與 安 排 4 PS,phosphatidylserine, 磷 脂 醯 絲 胺 酸 又 稱 腦 磷 脂 101P-013-7

小 齊 的 母 親 個 性 樂 觀, 主 見 分 明, 他 不 惜 天 天 開 車 南 北 奔 波 她 說 : 我 敢 去 嘗 試, 我 會 去 試, 要 走 出 來, 不 要 什 麼 在 家 裡 做, 那 個 我 都 不 信 她 認 為 在 家 是 日 常 生 活 作 息, 沒 有 復 健 的 環 境 條 件 小 齊 媽 媽 認 為 選 擇 醫 院 就 近 為 原 則, 另 外 要 看 個 人 的 時 間 體 力 等 能 力 條 件 可 以 的 話, 就 再 排 安 排 的 重 點 是 能 讓 小 齊 開 心, 對 他 的 情 緒 與 人 際 互 動 有 幫 助 就 是 好 的 治 療, 我 只 是 讓 他 的 生 活 快 樂 一 點 就 好, 他 只 要 情 緒 穩 定, 我 就 沒 有 什 麼 挫 折 感 至 於 效 果 的 問 題, 小 齊 媽 媽 就 是 多 打 聽 多 嘗 試, 自 己 找 醫 生, 你 覺 得 不 好 就 換, 對 他 們 沒 有 什 麼 忠 誠 度, 我 今 天 需 要 這 個 就 找 這 個, 喜 歡 那 個 就 找 那 個 心 態 正 常 的 話, 就 沒 有 什 麼 好 擔 心 的 最 早 做 職 能, 之 後 才 排 進 物 理 課 ; 小 齊 15 個 月 大 時, 經 由 網 路 上 其 他 媽 媽 的 分 享 經 驗 認 識 針 灸, 開 始 加 入 治 療 目 前 還 安 排 有 馬 術 水 療 和 推 拿 等 只 是, 針 對 小 齊 肢 體 僵 硬 的 問 題, 母 親 認 為 中 醫 的 推 拿 效 果 比 物 理 拉 筋 好, 應 該 更 早 開 始 才 對 ( 四 ) 未 來 計 畫 一 週 五 天, 小 齊 三 天 的 上 午 在 學 校, 其 他 時 間 都 是 跑 醫 院 和 診 所 做 復 健 因 為 認 知 腦 麻 是 永 久 性 的 小 齊 媽 媽 表 示 : 我 也 沒 有 要 求 他 一 定 要 進 步 到 什 麼 程 度 將 來 可 以 生 活 自 理 就 好, 不 一 定 要 跟 常 人 一 樣 不 過, 隨 著 小 齊 年 齡 的 增 長, 接 下 來 要 做 的 是 減 少 醫 療 的 比 重, 增 加 學 校 的 教 育, 計 畫 把 小 齊 從 特 教 班 轉 去 融 合, 能 適 應 社 會 生 活 是 母 親 最 大 的 期 望 三 個 案 三 : 小 梁 ( 一 ) 個 案 描 述 在 資 源 班 上 小 二 的 小 梁, 自 去 年 鬆 筋 手 術 後, 可 以 獨 自 行 走 了 母 親 後 悔, 當 初 考 慮 太 多, 沒 有 讓 他 早 一 點 動 手 術, 早 點 會 走, 可 能 走 得 比 較 好 家 中 經 濟 小 康, 爸 爸 努 力 賺 錢, 媽 媽 認 真 做 復 健 國 二 的 姊 姊 獨 立 乖 巧, 只 是 會 抱 怨 為 了 弟 弟 復 健, 自 己 常 常 被 忽 略 ; 四 歲 的 弟 弟 老 愛 搶 著 做 事, 還 會 和 小 梁 鬥, 一 家 氣 氛 和 諧 小 梁 媽 媽 勤 儉 持 家, 為 人 熱 心, 常 主 動 分 享 與 助 人 小 梁 一 歲 半 會 爬, 兩 歲 多 會 說 簡 單 的 詞, 三 歲 上 特 教 班, 五 歲 會 站, 六 歲 能 依 靠 手 拐 走 路 ( 二 ) 發 現 遲 緩 與 診 斷 101P-013-8

小 梁 媽 媽 因 生 第 一 胎 時, 子 宮 脫 垂 手 術 造 成 受 孕 困 難, 求 子 心 切 下,8 年 後, 採 用 人 工 受 孕 有 了 小 梁 ; 未 料 24 週 早 產, 因 為 捨 不 得 孩 子 : 他 已 經 跟 我 們 6 個 月 了, 就 救 救 看, 當 時 已 被 告 知 可 能 有 的 後 遺 症, 只 講 說 有 很 多 後 遺 症, 沒 有 特 別 那 個, 我 老 公 怕 我 傷 心, 就 報 喜 不 報 憂 小 梁 在 加 護 病 房 7 個 月, 體 重 2300 克 時, 帶 鼻 胃 管 回 家 之 後 回 診 追 蹤,10 個 月 開 始 復 健 至 今 小 梁 的 診 斷 為 早 產 引 起 的 水 腦, 有 斜 弱 視 及 胸 凹, 領 有 智 能 肢 體 中 度 手 冊 ( 三 ) 醫 療 選 擇 與 安 排 基 本 上, 小 梁 媽 媽 復 健 安 排 是 遵 從 醫 生 的 建 議, 怎 麼 安 排 就 去 上, 不 過, 她 也 相 當 主 動 積 極, 會 注 意 對 孩 子 有 幫 助 的 課 程, 譬 如 電 腦 課, 是 她 要 求 老 師 排 上 去 的 原 則 上, 扣 除 上 學 之 外 的 所 有 的 時 間 都 在 做 復 健 至 於 其 他 的 療 育 方 式, 有 經 費 和 交 通 的 考 量, 加 上 是 媽 媽 一 個 人 帶, 怕 刮 風 下 雨, 一 個 人 扛 不 動 小 梁 媽 媽 會 羨 慕 別 人 有 能 力 安 排 其 他 的 療 育 方 式 來 幫 助 孩 子, 不 過, 她 能 轉 為 多 方 尋 找 有 利 資 源, 跟 老 師 學 做 教 具, 於 家 庭 時 間 帶 孩 子 做 認 知 及 加 強 精 細 動 作 的 訓 練 至 於 什 麼 是 好 的 療 育, 小 梁 媽 媽 的 想 法 是 : 有 沒 有 效 不 要 去 想, 就 一 直 做 下 去 就 對 了 積 極 做 治 療 有 差 原 則 上, 她 就 是 盡 量 訓 練 小 梁 要 獨 立, 我 不 會 讓 孩 子 太 依 賴 我, 父 母 捨 不 得 放 手, 孩 子 就 難 進 步 有 時 為 了 孩 子 好, 該 殘 忍 還 是 要 殘 忍 小 梁 動 過 不 少 手 術, 小 梁 媽 媽 的 考 量 是 安 全 第 一, 要 她 親 眼 看 了 有 效 才 行, 而 且 一 定 下 處 探 聽, 尋 找 名 醫, 為 了 孩 子, 跑 了 不 少 家 醫 院 目 前 小 梁 持 續 進 步 中, 媽 媽 覺 得 580 克 的 早 產 兒 能 養 到 這 樣, 醫 院 很 厲 害, 自 己 也 不 簡 單 接 下 來 努 力 的 方 向, 就 是 提 升 自 己 教 養 孩 子 的 知 能, 學 會 上 網 吸 收 資 訊, 參 加 講 座 或 課 程, 以 補 足 小 梁 落 後 的 地 方 ( 四 ) 未 來 計 畫 反 正 能 越 接 近 正 常 越 好 小 梁 媽 媽 表 示 自 己 會 老, 需 要 孩 子 學 會 自 理 她 也 不 希 望 將 兒 子 托 給 姊 姊 或 弟 弟, 因 為 從 親 職 成 長 課 程 學 到 : 把 這 個 包 袱 留 給 手 足, 太 沈 重 目 前 努 力 訓 練 小 梁 自 己 脫 鞋 穿 衣, 雖 然 他 很 慢, 但 是 遲 早 他 會 完 成 就 是 要 求 孩 子 不 能 有 依 靠 他 人 的 想 法 特 別 的 是 小 梁 媽 媽 從 算 命 的 結 果 得 到 一 些 安 慰, 雖 然 她 也 不 敢 相 信, 可 是 能 從 中 獲 得 鼓 勵, 覺 得 孩 子 將 來 會 有 好 的 表 現 ; 為 此, 她 也 捐 款 行 善, 希 望 對 孩 子 有 幫 助 四 個 案 四 : 小 陳 ( 一 ) 個 案 描 述 101P-013-9

小 陳 的 媽 媽 是 印 尼 華 僑, 小 陳 的 爸 爸 到 印 尼 工 作 時 認 識 的, 很 快 結 婚, 嫁 來 台 灣 14 年 家 中 經 濟 經 主 要 靠 小 陳 爸 爸 做 外 銷 業 務, 收 入 不 穩 定, 略 顯 拮 据 ; 小 陳 媽 媽 15 歲 就 開 始 做 美 髮, 來 台 灣 繼 續 工 作, 後 來 因 為 得 帶 小 陳 復 健, 只 有 在 週 末 時 幫 朋 友 的 忙 當 初, 因 為 在 台 灣 沒 有 認 識 的 人, 很 想 有 小 孩 第 一 個 小 孩 39 週 死 胎, 再 過 5 6 年 才 生 下 小 陳 小 陳 1 歲 半 會 走, 但 不 太 穩, 容 易 跌 倒 ; 口 水 很 多, 直 流 到 3 歲 各 項 發 展 都 比 較 慢, 特 別 是 語 言,3 歲 時 只 能 說 簡 單 的 字 詞 小 陳 現 在 就 讀 特 教 班 大 班, 專 注 力 不 佳, 活 動 力 強, 很 容 易 跑 不 見, 讓 媽 媽 擔 心 ( 二 ) 發 現 遲 緩 與 診 斷 小 陳 媽 媽 只 有 國 中 教 育 程 度, 雖 然 國 台 語 流 利, 但 是 看 不 懂 中 文 之 前, 忙 於 工 作, 未 注 意 孩 子 的 問 題 小 陳 2 歲 時, 發 燒, 癲 癇 病 發, 醫 院 表 示 腦 部 有 感 染, 此 後 癲 癇 問 題 時 有 發 作, 小 陳 爸 爸 的 堂 哥 的 小 孩 也 有 癲 癇 症 狀 小 陳 3 歲 上 幼 稚 園, 透 過 老 師 和 其 他 家 長 的 建 議, 才 開 始 到 醫 院 做 復 健 小 陳 媽 媽 覺 得 開 始 復 健 得 太 慢, 因 為 自 己 是 外 籍 的, 很 多 地 方 不 清 楚 ; 和 小 陳 爸 爸 也 沒 有 很 好 的 溝 通, 甚 至 被 怪 罪, 孩 子 的 問 題 是 她 造 成 的 當 兒 童 的 障 礙 原 因 不 明 時, 母 親 容 易 成 為 障 礙 歸 咎 的 對 象 ( 蘇 玲 慧,2003) 小 陳 領 有 語 言 中 度 和 智 能 中 度 手 冊 ( 三 ) 醫 療 選 擇 與 安 排 一 開 始, 小 陳 媽 媽 由 醫 院 安 排 職 能 治 療, 再 加 上 語 言 之 後, 小 陳 的 爸 爸 自 費 安 排 其 他 治 療 小 陳 媽 媽 覺 得 醫 院 的 治 療 師 很 有 耐 心, 教 出 的 效 果 比 自 己 好, 她 帶 孩 子 常 有 挫 折, 所 以, 就 聽 從 治 療 師 的 方 法 如 果 老 師 有 要 求 什 麼, 會 盡 量 配 合 至 於 選 擇 醫 療 的 依 據, 她 說 : 是 自 己 的 緣 份, 你 看 他 ok 就 ok, 醫 生 老 師 他 們 的 幫 助 是 有 的, 要 看 孩 子 能 不 能 接 受 我 覺 得 效 果 不 錯 她 沒 有 到 處 去 問, 怕 意 見 不 同, 自 己 更 難 抉 擇 而 且 也 有 交 通 的 考 量, 所 以, 除 了 醫 學 中 心 以 外, 其 他 復 健 的 課 程 就 由 小 陳 的 爸 爸 帶 小 陳 媽 媽 都 是 從 其 他 家 長 處 獲 取 資 訊, 她 知 道 自 己 外 籍 身 份 在 文 化 上 的 限 制, 所 以 常 以 對 天 主 的 信 仰 做 為 心 理 的 依 靠 和 力 量, 祈 求 小 陳 會 有 好 的 結 果 ( 四 ) 未 來 計 畫 小 陳 媽 媽 深 受 經 濟 不 景 氣 所 苦, 希 望 可 以 找 到 好 的 工 作 機 會, 分 擔 先 生 的 壓 力 ; 因 此, 也 在 尋 求 較 理 想 的 單 位, 讓 小 陳 上 學, 有 好 的 照 顧 至 於 復 健, 就 是 持 續 做 下 去, 我 們 很 少 缺 課, 一 直 都 來, 我 要 給 他 加 強, 我 不 是 很 厲 害 的 人, 不 是 很 棒 的 媽 媽, 我 不 要 小 孩 跟 我 一 樣, 我 一 定 有 什 麼 幫 他 的, 我 一 定 幫 目 標 是 希 望 小 陳 可 以 正 常, 乖 乖 聽 話, 不 做 壞 事, 能 快 快 樂 樂 的 將 來 可 能 會 帶 小 陳 回 印 尼, 跟 自 己 的 兄 長 學 一 技 之 長, 或 者 幫 一 點 家 族 的 工 作 也 好 五 個 案 五 : 小 隋 ( 一 ) 個 案 描 述 101P-013-10

小 隋 是 多 重 極 重 度 的 腦 性 麻 痺 患 者, 所 有 的 生 活 起 居 都 得 由 他 人 經 手 ; 小 隋 的 媽 媽 每 天 帶 他 復 健 上 課, 只 要 小 隋 有 一 點 點 的 進 步, 就 算 對 別 人 來 說 沒 有 什 麼, 她 也 會 覺 得 很 安 慰 小 隋 全 家 信 仰 浸 信 會, 媽 媽 很 虔 誠, 雖 然 因 為 小 隋 的 症 狀 哭 過 很 久, 小 隋 半 夜 又 常 醒, 弄 得 媽 媽 難 得 安 眠, 但 是 她 說 : 如 果 這 是 上 帝 要 給 我 的 功 課, 我 願 意 順 服 小 隋 爸 爸 有 穩 定 的 工 作 及 收 入, 小 隋 的 姊 姊 唸 小 四, 相 當 乖 巧, 常 會 幫 媽 媽 及 弟 弟 ( 二 ) 發 現 遲 緩 及 診 斷 小 隋 是 29 週 早 產, 當 初 小 隋 媽 媽 因 為 分 擔 坐 月 子 的 同 事 工 作, 過 度 操 勞 所 致 而 在 加 護 病 房 時, 腦 部 受 到 細 菌 感 染, 為 此, 小 隋 媽 媽 很 自 責, 認 為 是 自 己 害 小 隋 變 成 這 個 樣 子 的 140 天 後 出 院, 正 常 照 顧, 但 是 已 被 告 知 孩 子 遲 緩, 需 要 追 蹤 ; 時 間 快 速 飛 逝, 小 隋 該 有 的 發 展 未 出 現, 媽 媽 透 過 資 訊 的 搜 尋 逐 漸 明 白 自 己 的 孩 子 是 嚴 重 的 腦 麻 患 者, 得 積 極 進 行 療 育 ; 為 了 讓 小 隋 有 更 好 的 照 顧, 於 是 辭 去 工 作, 專 心 做 復 健 小 隋 診 斷 為 腦 性 麻 痺, 領 有 多 重 極 重 度 手 冊 ( 三 ) 醫 療 選 擇 與 安 排 小 隋 媽 媽 從 週 一 至 週 五, 只 要 有 機 會, 就 算 是 晚 上, 也 毫 不 錯 過 地 都 為 小 隋 安 排 上, 她 認 為 不 論 環 境 人 際 互 動 或 者 情 境 的 變 化 及 差 異, 對 小 隋 都 有 一 定 程 度 的 好 處, 讓 他 感 受 多 一 點 : 他 需 要 有 不 同 的 刺 激 她 說, 小 隋 真 的 有 進 步 -- 清 醒 的 時 間 延 長, 表 情 也 變 豐 富 了 一 開 始, 因 為 孩 子 出 生 於 大 醫 院, 就 直 接 轉 復 健 科, 之 後, 小 隋 媽 媽 會 向 醫 師 請 教, 該 另 外 看 什 麼 醫 生, 有 什 麼 醫 療 機 構 ; 再 則, 透 過 家 長 親 友 同 事 及 教 友 等, 盡 量 去 找 優 良 的 療 育 資 源 給 孩 子 而 在 課 程 與 課 程 之 間, 她 會 和 小 隋 玩 玩 認 知 的 遊 戲, 而 且 不 斷 和 小 隋 說 話, 介 紹 週 遭 的 情 境 至 於 小 學 特 教 班 也 是 媽 媽 去 接 觸 了 解 之 後, 對 學 校 老 師 的 教 育 理 念 愛 心 關 懷 十 分 滿 意 後 才 安 排 入 學 的 ( 四 ) 未 來 計 畫 小 隋 媽 媽 很 清 楚 自 己 的 孩 子 比 別 人 嚴 重, 所 以, 她 比 較 不 會 用 一 般 的 期 望 來 看 她 認 為 小 隋 有 他 自 己 的 標 準, 他 只 要 進 步 一 點 點, 我 就 很 高 興, 有 時 候 就 會 感 動 得 要 哭 她 已 經 調 整 對 小 隋 該 有 的 期 望, 只 想 能 幫 他 進 步 就 好 然 而, 她 也 相 當 仔 細 想 及 未 來, 事 先 儲 蓄 : 我 有 幫 他 存 錢, 交 通 補 助 資 源 補 具 什 麼 的, 都 在 他 的 帳 戶, 過 101P-013-11

年 的 也 是 不 過, 小 隋 媽 媽 較 擔 憂 的 是 小 隋 將 來 的 安 置 問 題, 小 學 畢 業 之 後, 沒 有 理 想 的 學 校 或 安 置 機 構, 讓 她 心 疼 孩 子, 她 期 望 政 府 針 對 多 重 極 重 度 的 障 礙 者 能 有 所 規 劃 茲 將 以 上 五 位 個 案 的 基 本 資 料 以 及 其 母 親 的 早 療 選 擇 與 安 排, 整 理 如 次 : 個 案 一 小 個 案 二 小 個 案 三 小 個 案 四 小 陳 個 案 五 小 隋 宋 齊 梁 年 齡 5 歲 3 個 月 4 歲 4 個 月 7 歲 2 個 月 6 歲 6 個 月 7 歲 11 個 月 出 生 週 數 35w/2200g 26w/840g 24w/580g 39w/3200g 29w/1155g 身 高 / 體 113/18.5 110/15 113/24 131/40 90/9 重 診 斷 腦 性 麻 痺 腦 性 麻 痺 腦 性 麻 痺 多 重 障 礙 腦 性 麻 痺 障 礙 種 類 肢 體 語 言 肢 體 肢 體 認 知 語 言 認 知 多 重 極 重 度 照 顧 者 母 親 母 親 母 親 母 親 母 親 父 母 教 育 高 中 / 大 學 大 學 / 專 科 專 科 / 高 中 國 中 / 國 中 碩 士 / 專 科 家 庭 收 入 40 萬 千 萬 以 上 60 萬 35 萬 150 萬 居 家 環 境 自 有 透 天 自 有 透 天 自 有 公 寓 租 賃 公 寓 自 有 透 天 娛 樂 休 閒 回 鄉 下 玩 釣 魚 游 泳 逛 超 市 旅 遊 公 園 親 友 家 方 便 親 子 遊 玩 處 開 始 復 健 14 個 月 15 個 月 10 個 月 3 歲 11 個 月 療 育 年 歲 4 年 1 個 月 3 年 1 個 月 6 年 4 個 月 3 年 6 個 月 7 年 問 題 歸 因 早 產 胎 兒 窘 迫 缺 氧 母 親 年 齡 大 生 育, 造 成 早 產 子 宮 脫 垂 早 產, 極 低 體 重 兒 引 發 後 遺 生 活 環 境 惡 化 污 染 等 問 題 子 宮 頸 閉 鎖 不 全 工 作 過 勞 造 成 早 產, 感 染 症 職 能 每 週 3 次 3 次 2 次 4 次 4 次 物 理 每 週 3 次 3 次 2 次 1 次 4 次 語 言 每 週 2 次 0 次 0 次 3 次 1 次 其 他 治 療 電 腦 音 樂 針 灸 推 拿 電 腦 認 知 電 腦 認 知 針 灸 水 療 馬 術 就 讀 學 校 學 前 特 教 班 學 前 特 教 班 小 學 資 源 班 學 前 特 教 班 小 學 特 教 班 申 請 補 助 交 通 交 通 喘 息 服 務 交 通 學 費 喘 息 服 務 醫 療 選 擇 就 近 專 業 就 近 能 認 同 就 近 專 業 老 師 家 長 推 就 近 他 人 推 薦 原 則 薦 理 想 的 治 療 依 孩 子 的 步 調 與 老 師 配 讓 孩 子 快 樂 持 續 不 間 斷 孩 子 可 以 接 受 能 提 供 好 刺 激 孩 子 有 進 步 合 醫 療 資 訊 家 人 上 網 上 網 其 他 家 老 師 上 網 老 師 其 他 家 上 網 家 長 101P-013-12

來 源 長 長 親 友 未 來 期 望 走 路 生 活 自 理 生 活 自 理 人 際 互 動 能 力 有 一 技 之 長 正 常 學 好 有 進 步 就 好 五 位 個 案 都 是 男 生, 主 要 照 顧 者 都 是 全 職 母 親 ; 其 中 四 位 早 產, 四 位 目 前 身 量 發 育 尚 在 合 宜 的 範 圍 內, 四 位 診 斷 為 腦 性 麻 痺 ; 社 經 地 位 含 括 國 中 至 碩 士, 家 庭 收 入 從 中 低 至 高 皆 有 ; 復 健 年 歲 至 少 在 3 年 半 以 上 他 們 有 不 同 的 背 景 故 事 和 條 件, 但 是 對 早 療 重 要 性 的 認 知 與 需 求 是 一 致 的, 從 他 們 安 排 的 治 療 次 數 可 以 發 現, 每 一 位 都 盡 可 能 充 份 把 握 時 間 與 機 會, 幫 孩 子 排 進 他 們 認 為 的 好 的 醫 療, 照 顧 者 付 出 的 時 間 和 精 力 相 當 可 觀, 帶 孩 子 上 復 健 課 程 就 是 他 們 生 活 最 重 要 的 任 務, 只 有 週 末 時 能 稍 與 其 他 家 人 有 休 閒 活 動 及 得 到 替 換 與 協 助 每 一 位 發 遲 緩 兒 童 都 是 獨 特 的, 他 們 的 父 母 及 家 庭 要 面 對 及 因 應 的 問 題 也 不 盡 相 同 但 是, 就 醫 療 資 源 的 考 量 及 選 取 上, 似 乎 有 類 似 之 處 主 要 照 顧 者 -- 母 親, 都 會 考 量 就 近 原 則, 並 衡 量 醫 療 專 業 的 品 質 而 選 取 醫 學 研 究 中 心 住 家 附 近 的 診 所 家 長 們 有 口 皆 碑 的 好 醫 師 好 治 療 師 ; 在 時 間 體 力 經 濟 能 力 許 可 下, 便 加 以 安 排, 以 提 升 孩 子 的 復 健 效 果 他 們 並 不 滿 足 於 單 一 醫 療 構 構, 因 為 以 健 保 制 度 及 目 前 需 要 服 務 的 遲 緩 兒 童 人 數 人 次, 一 個 個 案 在 同 一 家 機 構 一 週 只 能 安 排 固 定 的 療 育 課 程 ; 其 中 以 語 言 最 難 排 入, 也 較 難 找 到 足 夠 的 滿 意 的 治 療 師, 此 為 家 長 共 同 的 無 奈 ; 因 此, 母 親 們 便 不 得 不 奔 波 於 各 大 小 機 構, 為 孩 子 爭 取 復 健 的 權 益 這 群 母 親 們 長 年 跑 早 療 下 來, 對 自 己 孩 子 發 展 狀 況 的 理 解 逐 漸 明 朗, 他 們 認 知 遲 緩 不 一 定 能 完 全 治 好, 尤 其 是 腦 麻, 很 難 跟 上 正 常 兒 童 的 表 現 所 以, 一 方 面 持 續 復 健, 一 方 面 做 好 心 理 準 備, 只 求 將 來 孩 子 有 獨 自 生 活 自 理 的 能 力 ; 再 則, 就 是 事 先 為 孩 子 做 好 規 劃, 等 父 母 老 後, 孩 子 能 有 一 理 想 的 安 置 可 以 用 12 個 字 來 形 容 他 們 : 心 存 希 望, 調 整 期 待, 堅 守 信 念 伍 結 論 與 建 議 一 研 究 結 論 ( 一 ) 家 長 獲 取 早 療 資 訊 管 道 有 : 1. 透 過 其 他 家 長 的 分 享 2. 上 網 查 尋 3. 主 動 求 問 醫 師 治 療 師 學 校 教 師 4. 親 朋 好 友 提 供 101P-013-13

早 療 資 訊 的 獲 取 決 定 家 長 療 育 的 選 擇 基 本 上, 家 長 如 果 被 動 等 待, 很 少 能 夠 得 到 足 夠 的 資 訊, 自 然 影 響 兒 童 的 復 健 以 及 日 後 療 育 的 效 果 ; 而 家 長 對 早 療 的 認 知 態 度 積 極 與 否, 是 決 定 獲 取 資 訊 的 條 件 因 此, 家 長 本 身 仍 是 早 療 最 需 努 力 協 助 的 第 一 對 象, 幫 助 遲 緩 兒 童 的 家 長 才 是 幫 助 遲 緩 兒 童 本 研 究 結 果 呈 現 出 家 長 早 療 資 訊 的 獲 取 多 是 經 由 非 正 式 的 資 源 5, 顯 見 政 府 單 位 專 業 機 構 與 組 織 等 正 式 資 源, 在 早 療 的 宣 導 與 服 務 的 提 供, 還 有 待 整 合, 以 建 立 完 整 的 體 系, 發 揮 確 實 的 功 效, 讓 兒 童 及 其 家 庭 在 早 療 資 訊 取 得 可 以 更 快 速 有 效 且 完 整 ( 二 ) 家 長 選 擇 醫 療 的 原 則 為 : 1. 就 近 交 通 方 便 2. 專 業 ( 指 的 是 醫 學 研 究 中 心 或 其 他 家 長 推 薦, 口 碑 良 好 的 醫 生 及 治 療 師 ) 3. 能 認 同 對 治 療 的 方 式 有 正 面 的 經 驗 和 感 受 本 研 究 在 家 長 醫 療 選 擇 原 則 的 結 果 為 就 近 選 擇 醫 療 資 源, 不 但 經 濟, 也 能 持 久, 才 是 得 長 時 耕 耘 的 早 療 所 樂 見 的 現 象 不 過, 由 於 家 長 選 擇 了 多 家 大 小 不 同 的 醫 療 機 構, 每 日 奔 波 仍 得 付 出 相 當 高 的 時 間 精 力 與 金 錢, 當 經 濟 條 件 不 許 可, 或 有 特 殊 事 件 的 發 生, 或 者 照 顧 者 本 身 健 康 因 素 不 佳 的 情 況 下, 便 會 影 響 早 療 的 持 續 性 至 於 家 長 信 賴 的 專 業, 與 醫 院 大 小 無 關, 家 長 認 為 各 有 各 的 特 色, 重 點 仍 在 於 是 否 得 到 比 較 多 家 長 的 認 同 和 推 薦, 自 己 接 觸 醫 師 治 療 師 的 經 驗 和 感 受, 是 否 容 易 溝 通 要 求 或 商 量 由 於 家 長 已 具 備 豐 富 的 療 育 經 驗 質, 要 判 斷 及 選 擇 醫 療 的 適 切 性 對 他 們 來 說 並 不 難, 受 訪 的 媽 媽 們 都 可 以 直 接 明 確 地 點 出 對 治 療 師 的 評 價 ( 三 ) 家 長 認 為 理 想 的 早 療 課 程 為 : 1. 適 合 自 己 的 孩 子 要 能 切 合 兒 童 的 發 展 步 調 與 能 力, 孩 子 願 意 參 與 及 能 掌 握 孩 子 的 情 緒 2. 能 提 供 良 好 的 刺 激 豐 富 的 情 境 治 療 師 與 兒 童 能 有 良 好 的 互 動 3. 能 持 續 不 間 斷 地 參 與 課 程 的 設 計 與 訓 練 的 進 行 是 否 考 量 及 兒 童 個 別 的 差 異 和 特 性, 直 接 反 應 療 育 的 效 果 與 家 長 滿 意 度 ; 一 個 精 心 為 特 殊 兒 童 設 計 的 個 別 課 程, 才 能 贏 得 家 長 的 推 薦 與 感 謝 穩 定 是 家 長 在 乎 的 條 件 因 素, 如 果 孩 子 不 能 配 合, 有 情 緒 反 彈, 家 長 一 來 不 忍 心, 二 來 費 5 非 正 式 資 源 指 的 是 源 於 自 願 性 自 然 性 的 關 係, 沒 有 合 約, 多 以 情 緒 支 援 為 主, 或 以 問 題 解 決 為 任 務, 其 中 包 括 鄰 居 或 社 區 善 心 人 士 親 友 同 事 同 鄉 宗 教 或 志 願 服 務 團 體 ( 劉 瓊 英 編,2010) 101P-013-14

力 費 精 神, 三 來 也 懷 疑 強 迫 的 課 程 和 訓 練 的 效 果 而 前 面 的 兩 點, 便 直 接 反 應 到 療 育 的 持 續 性 早 期 療 育 很 難 短 期 立 竿 見 影, 因 此, 能 持 續 地 長 久 且 耐 心 地 復 健 是 早 療 必 備 的 條 件, 這 是 家 長 心 知 肚 明 之 事, 因 而 不 難 理 解 以 上 三 點 成 為 家 長 對 理 想 早 療 課 程 評 價 的 條 件 二 研 究 限 制 ( 一 ) 文 獻 資 料 的 限 制 由 於 國 內 對 於 特 殊 兒 童 家 庭 持 續 早 療 的 追 蹤 資 料 與 檔 案 建 置 不 多, 而 療 育 選 擇 的 文 獻 更 付 諸 闕 如 ; 因 此, 本 研 究 係 參 酌 家 庭 需 求 及 早 療 服 務 之 項 目 來 設 計 問 題, 進 行 資 料 搜 集 與 分 析, 在 需 求 與 服 務 中 挑 出 與 醫 療 選 擇 相 關 的 項 目 為 參 考, 如 此 自 然 缺 乏 足 夠 的 直 接 比 較 之 實 證 資 料 的 支 持, 是 本 研 究 之 限 制 ( 二 ) 研 究 結 果 推 論 的 限 制 本 文 從 訪 談 資 料 表 與 同 儕 辯 證 三 方 面 來 進 行 研 究 為 了 確 保 資 料 的 信 度 與 效 度, 除 了 資 料 表 的 搜 集 外, 主 要 運 用 多 次 訪 談, 經 受 訪 者 確 認 並 校 對 逐 字 稿 其 次, 於 本 文 完 成 之 後, 請 教 同 儕 給 予 意 見 後 加 以 修 正 然 而, 質 化 的 研 究 提 供 的 是 個 案 主 觀 的 經 驗, 不 能 推 論 至 群 體, 因 此 不 具 代 表 性 本 研 究 的 五 位 受 訪 母 親, 雖 然 提 供 豐 富 且 有 意 義 的 療 育 資 訊 ; 然 而, 台 灣 還 有 更 多 走 過 早 療 歲 月 的 家 長 家 庭 能 提 供 其 可 貴 的 成 功 經 驗, 企 待 研 究 者 萃 取 其 中 的 精 華 以 建 立 早 療 的 典 範 累 積 案 例 的 資 料 越 豐 富, 越 容 易 找 出 普 遍 規 律, 眾 人 更 能 明 白 該 給 兒 童 及 其 家 庭 什 麼 樣 的 療 育 內 容, 方 能 滿 足 遲 緩 兒 童 及 其 家 庭 持 之 以 恆 地 復 健 三 研 究 建 議 本 研 究 已 取 得 少 數 家 長 選 擇 早 療 的 依 據 之 資 料 與 訊 息, 建 議 研 究 方 向, 可 以 接 續 進 行 量 化 研 究, 以 明 白 多 數 家 長 醫 療 安 排 的 面 向, 如 此 當 可 提 供 給 相 關 單 位 專 家 學 者 做 為 台 灣 早 期 療 育 工 作 推 動 的 參 考 本 研 究 具 體 建 議 如 下 : ( 一 ) 政 府 需 加 強 早 療 的 宣 導 系 統 的 建 立 與 團 隊 合 作 的 效 果 近 年 來, 政 府 早 療 經 費 的 補 助 確 實 明 顯 增 加, 然 而, 許 多 遲 緩 兒 家 長 在 療 育 的 選 擇 項 目, 並 未 直 接 獲 得 資 訊, 往 往 得 透 過 其 他 家 長 好 心 分 享 才 能 得 知 通 報 檔 案 建 立 已 備, 但 是 如 何 主 動 提 供 服 務, 是 政 府 單 位 持 續 努 力 的 方 向 如 果 仍 得 由 家 長 各 憑 本 事, 那 麼 低 社 經 地 位 者 弱 勢 族 群, 會 是 被 忽 略, 卻 又 是 最 需 要 被 考 量 及 救 助 的 對 象 社 政 單 位 的 專 業 服 務 知 能 宜 加 強 改 善, 務 必 使 國 人 對 早 療 有 正 確 的 認 知, 全 民 有 照 顧 弱 勢 家 庭 的 共 識, 並 能 鼓 勵 更 多 優 秀 的 專 業 人 才 投 入 早 療 的 領 域 衛 生 醫 療 的 推 廣 與 呼 籲, 學 者 專 家 的 研 究 與 重 視, 民 間 機 構 的 贊 助 等, 也 能 讓 國 人 對 特 殊 兒 童 及 其 家 庭 與 早 期 療 育 有 更 正 確 的 認 識, 那 麼 相 信 集 結 整 體 社 會 的 關 懷 與 力 量, 當 能 提 供 遲 緩 兒 及 其 家 庭 充 份 101P-013-15

的 療 育 資 訊 與 服 務 品 質, 而 不 致 於 僅 限 於 有 迫 切 需 要 的 父 母 及 家 庭 之 間 的 口 耳 相 傳 ( 二 ) 加 強 推 行 發 展 遲 緩 兒 童 父 母 的 親 職 教 育, 提 升 其 自 我 效 能 本 研 究 的 受 訪 母 親, 都 是 愛 護 子 女 的 堅 強 女 性, 是 他 們 撐 起 整 個 早 療 的 重 擔, 讓 遲 緩 兒 可 以 不 斷 進 步, 從 幾 乎 難 以 存 活 的 幼 弱 嬰 孩 至 今 日 能 說 能 走 然 而, 並 非 所 有 的 遲 緩 兒 的 母 親 與 都 能 如 此 地 承 擔 並 付 出 一 切 去 犧 牲 因 此, 建 議 政 府 補 助 或 獎 勵 學 校 機 關 團 體 或 組 織 增 設 特 殊 兒 童 親 職 教 育 父 母 成 長 團 體 等 相 關 課 程 及 訓 練, 以 提 高 社 會 對 早 療 與 特 殊 兒 童 及 其 家 庭 的 認 知 ; 當 社 會 整 體 的 認 知 提 高, 知 識 的 流 通 度 增 加 時, 特 殊 兒 童 父 母 及 其 家 庭 獲 取 相 關 資 訊 及 協 助 的 機 會 便 會 大 增 ; 認 知 提 升, 因 應 問 題 的 能 力 與 策 略 自 然 獲 得 改 善, 有 助 於 提 升 親 職 效 能 ( 三 ) 建 立 更 多 遲 緩 兒 個 案 研 究 的 成 果 台 灣 仍 需 要 更 多 更 全 面 的 發 展 遲 緩 兒 童 個 案, 以 提 供 資 料 作 為 解 釋 同 類 特 殊 兒 童 療 育 的 依 據, 為 特 殊 兒 童 的 發 展 提 供 多 元 的 典 範, 讓 承 擔 療 育 重 擔 的 父 母 家 長 有 所 依 據, 不 致 於 手 足 無 措, 坐 失 療 育 黃 金 期, 此 外, 也 讓 從 事 療 育 工 作 者 有 所 取 捨 台 灣 的 民 主 與 法 治 發 展, 堪 為 華 人 的 典 範, 而 人 權 是 衡 量 一 個 國 家 民 主 成 熟 度 的 標 竿 發 展 遲 緩 兒 童 理 應 和 其 他 兒 童 享 有 相 同 的 權 益, 獲 得 應 有 的 重 視 及 教 養 資 源, 更 何 況 台 灣 的 教 育 正 努 力 倡 導 融 合 的 理 想, 協 助 特 殊 兒 童 回 歸 主 流 社 會, 隨 班 參 與 正 常 的 學 校 生 活, 共 享 教 育 資 源 的 合 理 分 配 然 而, 要 實 現 提 高 障 礙 兒 入 學 率, 勢 必 得 做 好 早 期 療 育 ; 而 早 期 療 育 的 關 鍵 成 果 便 在 於 長 期 復 健 本 研 究 訪 問 五 位 積 極 為 孩 子 進 行 早 期 療 育 的 母 親, 借 由 他 們 走 過 的 甘 苦 歲 月, 歸 納 並 分 析 他 們 在 早 療 中 為 遲 緩 兒 療 育 所 做 的 選 擇 考 量 與 安 排, 便 是 運 用 社 會 科 學 研 究 的 方 法, 期 望 所 發 現 的 結 果 能 對 發 展 遲 緩 兒 童 他 們 的 家 庭 及 早 療 工 作 團 隊 有 所 裨 益 參 考 文 獻 尚 榮 恩 譯 (2001) Yin 著, 個 案 研 究 法 台 北 : 弘 智 江 家 榮 (2000) 一 位 發 展 遲 緩 幼 兒 母 親 的 經 驗 國 立 臺 灣 師 範 大 學 特 殊 教 育 學 系 碩 士 論 文 周 文 麗 鄭 麗 珍 林 惠 芳 (2000) 台 灣 早 期 療 育 的 發 展 來 展 望 文 教 新 潮,4:5,p7-12. 洪 玉 昭 (2011) 臺 北 市 中 重 度 智 能 障 礙 者 家 長 對 住 宿 型 機 構 安 置 服 務 福 利 需 求 與 滿 意 度 之 研 究 中 國 文 化 大 學 青 少 年 兒 童 福 利 研 究 所 碩 士 論 文 胡 幼 慧 (2008) 質 性 研 究 - 理 論 方 法 及 本 土 女 性 研 究 實 例 臺 北 : 巨 流 101P-013-16

黃 英 琪 (2004) 早 療 療 育 使 用 及 滿 意 度 調 查 以 台 中 盼 發 展 遲 緩 兒 童 家 長 為 例 東 海 大 學 社 會 工 作 研 究 所 碩 士 論 文 施 怡 廷 (1998) 發 展 遲 緩 兒 童 家 庭 對 兒 童 照 顧 需 求 之 研 究 東 海 大 學 社 會 工 作 研 究 所 碩 士 論 文 莊 竣 博 (2000) 發 展 遲 緩 兒 童 之 母 親 的 孩 童 概 念 及 其 家 庭 關 係 : 一 個 應 然 與 實 然 的 交 錯, 從 接 受 到 認 同 的 過 程 高 雄 醫 學 大 學 行 為 科 學 研 究 所 碩 士 論 文 張 福 娟 (2005) 特 殊 兒 童 個 案 研 究 上 海 : 上 海 教 育 張 耐 (2003) 早 期 療 育 中 的 親 職 教 育 寫 給 發 展 遲 緩 父 母 與 老 師 師 友 月 刊,430,30-33 張 彝 平 (2010) 台 灣 家 長 對 早 期 療 育 服 務 之 滿 意 度 長 庚 大 學 早 期 療 育 研 究 所 碩 士 論 文 陳 美 惠 (2006) 發 展 遲 緩 兒 的 經 濟 成 本 分 析 義 守 大 學 管 理 研 究 所 碩 士 論 文 陳 進 吉 (2003) 台 北 市 發 展 遲 緩 兒 童 家 庭 支 援 及 其 家 庭 需 求 調 查 之 研 究 文 化 大 學 心 理 輔 導 研 究 所 碩 士 論 文 陳 清 惠 (2003): 家 有 安 琪 兒 - 發 展 遲 緩 兒 童 父 母 親 心 理 歷 程 之 研 究, 南 華 大 學 生 死 學 研 究 所 碩 士 論 文 曾 靖 芬 (2008) 學 習 障 礙 兒 童 母 親 之 教 養 與 心 理 歷 程 台 東 大 學 特 殊 教 育 系 在 職 進 修 專 班 碩 士 論 文 蔡 玉 純 (2006) 發 展 遲 緩 兒 主 要 照 顧 者 壓 力 及 其 相 關 因 素 之 探 討 長 榮 大 學 醫 學 研 究 所 碩 士 論 文, 未 出 版, 台 南 縣 劉 瓊 英 編 (2010) 早 期 療 育 與 社 會 工 作 台 北 市 : 揚 智 文 化 蘇 姿 棋 (2008) 回 首 來 時 路 台 北 市 身 心 障 礙 學 童 家 長 使 用 早 期 療 育 服 務 主 觀 經 驗 東 吳 大 學 社 會 工 作 學 系 碩 士 論 文 蘇 玲 慧 (2003) 身 心 障 礙 兒 母 親 的 生 命 經 驗 初 探 國 立 花 蓮 師 範 學 院 多 元 文 化 研 究 所 碩 士 論 文 儲 鳳 英 (2005) 發 展 遲 緩 兒 童 早 期 療 育 醫 療 資 源 之 利 用 及 其 影 響 因 素 分 析 臺 北 醫 學 大 學 醫 務 管 理 學 研 究 所 碩 士 論 文 羅 婉 榛 (2006) 身 心 障 礙 兒 童 父 母 的 失 落 與 悲 傷 及 其 調 適 歷 程 之 研 究 南 華 大 學 生 死 學 研 究 所 碩 士 論 文 101P-013-17

Case Study of Developmental Delay Children Parents Choice of Early Intervention Su-Chen Wang Abstract The Researcher interviews parents with developmental delay children to understand their concepts and practices of early intervention. The purpose is to improve the effectiveness of early intervention by helping parents and the related field workers to coordinate better. The method of research adopts Qualitative Research and single case in-depth interview. It judgment samples 5 mothers with developmental delay children and interviews them at least three times, a total of 3 hours, to gather and analyze the information to interpret the considerations of special families in selecting and arranging early intervention. The results show that: (a) the parents get the information of early intervention through the other parents, surfing internet, asking physicians, therapists, and school teachers, and being provided by friends and relatives; (b) the principles of choosing medical treatments are the nearest, convenient transportation, professional, and being identified; (c) the parents consider the ideal early intervention programs including suitable for their children - to be able to grasp the child's developmental degree, make the children willing to participate and grasp their emotions; provide good stimulus; keep participation continually. The research proposes: (a) The Government needs to strengthen the advocacy of early intervention, establish the efficiency of early intervention system and the teamwork; (b)to increase the implementation of parenting education for those who have developmental delay children to enhance their self-efficacy; (c) to establish more case studies of developmental delay children. Keywords: early intervention, developmental delay, parents, treatment 101P-013-18