南華大學數位論文

Transcription

1 南 華 大 學 生 死 學 系 碩 士 論 文 與 羈 絆 的 靈 魂 共 舞 - 一 位 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 敘 事 研 究 Dances with the Fetters of Soul A Narrative Research on the Life Experience of an Alzheimer's Key Caregiver 研 究 生 : 王 釧 如 指 導 教 授 : 李 燕 蕙 博 士 中 華 民 國 九 十 七 年 六 月 十 八 日

2

3 誌 謝 幕 會 謝 路 也 會 有 終 點 三 年 前, 當 我 思 考 如 果 有 機 會 繼 續 進 修, 一 定 要 選 擇 自 己 有 興 趣 的 科 系, 但 又 能 夠 不 脫 離 護 理 本 行 回 顧 與 生 死 教 育 的 淵 源, 首 推 中 台 科 技 大 學 的 何 婉 喬 老 師, 是 她 在 大 學 課 程 中 讓 我 對 生 死 議 題 產 生 興 趣, 同 事 梅 子 與 寶 美 的 鼓 勵, 讓 我 有 了 積 極 行 動 的 意 願, 終 於 順 利 進 入 生 死 學 的 神 聖 殿 堂 書 寫 論 文 的 過 程 是 自 我 挑 戰 與 自 我 對 話 的 歷 程, 更 是 對 自 我 身 心 的 終 極 考 驗, 每 當 論 文 進 度 走 走 停 停, 有 時 腦 袋 如 高 速 公 路 的 交 通 阻 塞 心 中 焦 急 萬 分, 確 是 窒 礙 難 行 ; 有 時 千 迴 百 轉, 茅 塞 頓 開, 焦 慮 暫 時 獲 得 了 安 置 就 在 這 樣 煎 熬 與 頓 悟 中, 完 成 了 人 生 中 的 第 一 本 論 文 過 程 雖 是 辛 苦 的, 收 穫 與 成 就 卻 是 一 種 無 法 比 擬 的 高 峰 經 驗! 生 死 所 一 路 走 來, 要 感 謝 的 人 無 法 一 一 道 盡! 失 智 病 患 與 Mjpj 對 我 無 限 的 開 放 與 信 任, 有 幸 分 享 你 們 豐 厚 的 生 命 火 光, 也 才 有 此 論 文 的 產 生 萬 分 感 激! 指 導 教 授 李 燕 蕙 老 師 不 厭 其 煩 對 研 究 生 的 引 領 與 體 諒, 從 老 師 身 上 我 看 見 一 位 學 者 對 於 學 問 的 堅 持 與 做 學 問 的 態 度 與 您 一 段 師 生 緣 分, 讓 我 終 生 受 用 無 窮, 感 恩! 感 謝 口 試 委 員 : 中 山 醫 學 大 學 護 理 學 院 院 長 李 選 教 授 以 及 所 內 蔡 昌 雄 老 師 對 研 究 主 題 的 匡 正, 並 對 論 文 內 容 提 出 精 闢 見 解 與 指 教, 不 僅 豐 富 論 文 的 內 容, 更 讓 我 拓 展 新 的 視 野, 真 心 感 謝! 生 死 所 大 家 長 開 師 父 有 著 出 家 人 的 慈 悲 與 學 者 治 學 的 典 範, 讓 人 佩 服! 所 內 老 師 們 認 真 的 教 學 態 度, 從 你 們 身 上, 我 學 習 到 人 有 無 限 可 能! 燕 子 家 族 成 員 : 淑 芳 芳 綿 念 家 秀 銀 學 姐 幸 雯 學 姐 家 慧 學 姐 秀 惠 豔 紅, 每 當 論 文 一 修 再 修, 幾 度 覺 得 要 撐 不 下 去 了, 你 們 適 時 的 砥 礪 打 氣, 讓 我 的 視 域 再 度 被 打 開, 終 有 柳 岸 花 明 的 快 樂 而 一 路 學 習 路 上 不 離 不 棄 的 同 學 : 如 雁 姐 毓 芬, 你 們 的 陪 伴 是 我 的 學 習 動 力 來 源 之 一 職 場 中, 王 文 甫 醫 師 的 精 神 鼓 勵 與 資 源 協 助 耀 庭 對 於 論 文 研 究 方 向 的 建 議, 以 及 科 內 同 仁 在 排 班 上 給 予 的 彈 性 與 體 諒, 讓 我 感 動! 最 後, 感 謝 給 我 無 價 之 寶 的 父 母 親, 你 們 為 人 處 事 的 態 度 是 我 學 習 的 榜 樣 ; 老 公 復 興 的 體 貼 與 支 持, 容 忍 我 身 處 壓 力 時 的 任 性 與 情 緒 ; 公 婆 對 家 事 的 承 擔, 讓 我 可 以 無 後 顧 之 憂 ; 以 及 郁 雯 嫚 君 昕 妤 的 懂 事 與 貼 心, 讓 媽 媽 可 以 恣 意 完 成 自 己 的 夢 想 諸 位 都 是 我 人 生 的 導 師, 全 心 成 就 了 此 刻 的 我, 太 多 的 感 謝, 將 榮 耀 與 你 們 分 享 謝 謝! 王 釧 如 於 I

4 摘 要 隨 著 國 人 平 均 壽 命 的 延 長, 老 年 人 口 增 加 以 及 少 子 化 的 趨 勢, 老 人 失 智 症 將 是 一 個 值 得 國 家 重 視 的 醫 療 與 社 會 問 題 如 何 增 加 照 護 者 對 於 失 智 老 人 的 了 解 與 尊 重, 進 而 降 低 失 智 老 人 的 問 題 行 為, 更 是 當 務 之 急 本 論 文 旨 在 瞭 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 罹 病 前 後 之 生 命 故 事, 採 取 質 性 研 究 中 的 敘 事 研 究 方 法, 透 過 主 要 照 顧 者 的 深 度 訪 談, 以 其 自 我 敘 說 的 生 命 故 事 為 文 本, 再 以 整 體 - 內 容 呈 現 其 生 命 故 事, 以 類 別 - 內 容 分 析 其 生 活 世 界 的 經 驗 內 涵, 以 及 從 中 而 來 之 生 命 意 義 根 據 研 究 所 獲 得 的 結 論 有 : 一 傾 聽 病 者 的 語 言 是 理 解 的 基 礎 ; 二 關 照 倫 理 與 性 別 角 色 息 息 相 關 ; 三 獻 身 疾 病 與 真 實 陪 伴 ; 四 現 有 照 護 資 源 無 法 滿 足 照 顧 者 的 期 待 另 外 也 發 現, 在 研 究 參 與 者 之 生 命 意 義 的 追 尋 中, 受 苦 經 驗 帶 來 窺 見 生 命 曙 光 的 契 機, 支 持 研 究 參 與 者 幽 谷 伴 行 不 離 不 棄 期 望 本 研 究 對 於 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 面 對 疾 病 過 程 的 心 路 歷 程 有 一 個 新 的 理 解, 以 提 供 失 智 家 屬 和 醫 護 機 構 一 個 新 的 視 域, 每 一 位 失 智 長 者 都 能 獲 得 尊 嚴 的 對 待 與 關 懷 關 鍵 詞 : 失 智 症 阿 茲 海 默 氏 症 主 要 照 顧 者 生 命 經 驗 敘 事 研 究 II

5 ABSTRACT As the life expectancy prolonged, the numbers of the elderly population increased, and there is the tendency to have lesser children at present. The senile dementia will become the medical and social problems, which need the government to attach the great importance to it. It will be the front burner of our society for how to enable the caregivers to understand and respect the elderly dementia, and furthermore to minimize their problematic behaviors. The purpose of this study is to realize the live stories of an Alzheimer s patient and the key caregiver by the technique of narrative research analysis in qualitative research method. According to the profound interviews with the key caregiver, based on the live stories narrated by the caregiver as the script, this study presented their live stories in the way of holistic-content and to analyze their life experiences of their daily work in the way of categorical-content. Therefore; let s find out the meaning of life derived from their stories. The conclusions of this study are the following: (1) Listening to the patients is a basis of the understanding; (2) Ethics of the care-providing and the roles of gender are closely related to each other; (3) Be devoted to this disease and the true-hearted companion; (4) The current resources of care could not satisfy the expectation of those caregivers. Moreover, we also noted that while seeking for the meaning of life, the participants previous experience of suffering might inspire them to seek for the hope of the life. It could support the participants who do not abandon the ill persons. We wish this study could provide a new comprehension about the Alzheimer s disease and the race of struggle of the key caregiver while facing this illness, in order to provide the family members of dementia persons and the nursing houses a brand new field of vision. Let each and every dementia elderly acquires treatment and concern with dignity. Key words: dementia, Alzheimer's disease, key caregiver, life experience narrative research III

6 目 次 第 一 章 緒 論 1 第 一 節 研 究 背 景 與 動 機 1 第 二 節 研 究 目 的 與 問 題 4 第 三 節 名 詞 界 定 5 第 二 章 研 究 方 法 7 第 一 節 質 性 研 究 法 的 選 擇 7 第 二 節 敘 事 研 究 理 論 8 第 三 節 敘 事 研 究 方 法 18 第 四 節 研 究 過 程 23 第 五 節 研 究 工 具 26 第 六 節 研 究 步 驟 與 流 程 27 第 七 節 研 究 進 度 29 第 八 節 研 究 倫 理 30 第 九 節 研 究 的 有 效 性 與 限 制 32 第 三 章 文 獻 探 討 33 第 一 節 失 智 症 相 關 文 獻 探 討 33 第 二 節 失 智 症 相 關 碩 博 士 論 文 探 討 44 第 四 章 Mjpj 和 失 智 媽 媽 的 故 事 47 第 一 部 失 智 媽 媽 的 世 界 48 第 一 節 無 憂 的 歲 月 48 第 二 節 多 才 多 藝 的 母 親 50 第 三 節 婚 姻 關 係 51 第 四 節 殘 破 的 身 軀 52 第 五 節 疏 離 的 親 情 54 第 六 節 失 智 找 上 門 55 第 七 節 與 失 智 共 存 59 第 二 部 Mjpj 的 世 界 62 第 一 節 成 長 的 軌 跡 62 第 二 節 手 足 之 間 65 第 三 節 憂 鬱 隨 行 68 第 四 節 未 婚 這 條 不 歸 路 69 IV

7 第 五 節 退 休 生 活 72 第 六 節 與 失 智 共 舞 73 第 三 部 共 構 的 世 界 78 第 一 節 失 智 進 行 曲 78 第 二 節 照 護 處 境 82 第 三 節 信 仰 的 支 持 83 第 四 節 貧 乏 的 社 會 資 源 84 第 五 節 明 日 的 盼 望 85 第 五 章 故 事 分 析 與 討 論 87 第 一 節 阿 茲 海 默 氏 症 底 下 的 母 親 87 第 二 節 Mjpj 的 故 事 分 析 97 第 三 節 Mjpj 生 命 意 義 的 追 尋 116 第 六 章 研 究 結 論 與 建 議 123 第 一 節 研 究 結 論 123 第 二 節 研 究 建 議 130 第 七 章 研 究 反 思 137 第 一 節 研 究 歷 程 反 思 137 第 二 節 研 究 倫 理 的 反 思 143 第 三 節 研 究 者 從 護 理 專 業 的 反 思 144 參 考 文 獻 147 中 文 部 分 147 中 文 譯 書 150 英 文 部 分 151 網 路 資 源 152 附 錄 153 附 錄 一 訪 談 同 意 書 153 附 錄 二 訪 談 大 綱 154 附 錄 三 個 案 A 訪 談 文 本 分 析 155 附 錄 四 個 案 B1 訪 談 文 本 分 析 159 附 錄 五 Mjpj 部 落 格 163 附 錄 六 研 究 者 與 研 究 參 與 者 往 來 之 電 子 郵 件 165 附 錄 七 田 野 筆 記 166 附 錄 八 Mjpj 家 族 樹 168 V

8 附 錄 九 研 究 參 與 者 家 族 重 要 紀 事 169 附 錄 十 失 智 症 相 關 碩 博 士 論 文 170 表 目 次 表 文 本 相 關 資 料 25 表 本 研 究 之 研 究 進 度 29 表 失 智 症 國 內 資 源 網 站 41 表 國 外 失 智 症 資 源 網 站 43 圖 目 次 圖 研 究 流 程 28 圖 疾 病 歷 程 與 互 動 125 VI

9 第 一 章 緒 論 第 一 節 研 究 背 景 與 動 機 壹 研 究 背 景 民 國 九 十 一 年, 爺 爺 因 為 阿 茲 海 默 氏 症 所 引 發 的 併 發 症 辭 世, 距 他 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 有 六 七 年 每 次 回 娘 家, 爺 爺 總 是 親 切 的 招 呼 說 : 吃 飯 了, 有 時 甚 至 連 剛 吃 完 飯 回 到 客 廳, 他 馬 上 又 喊 : 趕 快 去 吃 飯 啊! 並 且 不 斷 的 訴 說 過 去 的 他 是 如 何 風 光, 一 次 又 一 次, 然 後 冷 不 防 冒 出 一 句 : 中 午 了, 趕 快 去 吃 飯 面 對 爺 爺 每 況 愈 下 的 病 情 與 媽 媽 照 顧 上 的 辛 勞 和 壓 力, 當 時 的 研 究 者 一 直 深 感 無 能 為 力, 遺 憾 未 能 在 爺 爺 生 前 幫 上 任 何 忙, 多 年 來 這 也 成 為 研 究 者 心 中 永 遠 的 痛! 研 究 者 從 事 臨 床 神 經 照 護 工 作 二 十 年, 六 年 前 加 入 失 智 症 醫 療 照 護 團 隊, 在 照 護 失 智 症 患 者 的 經 驗 中 看 到 家 屬 的 無 奈 和 憤 怒, 深 覺 失 智 症 造 成 的 家 庭 負 擔 是 個 無 底 洞 ; 加 上 爺 爺 辭 世 前 那 段 無 依 的 照 護 過 程, 讓 身 為 醫 護 人 員 與 家 屬 的 雙 重 角 色 中 的 研 究 者 仍 有 許 多 的 徬 徨 和 遺 憾, 更 遑 論 其 他 社 會 大 眾 對 照 護 患 者 的 無 力 與 挫 折 了 病 患 罹 病 後 不 只 帶 來 家 庭 的 不 安 與 經 濟 困 難, 長 期 以 來, 更 造 成 家 人 與 家 人 間 甚 至 是 患 者 與 家 人 間 的 敵 對 與 陌 生, 令 人 心 生 同 情 與 不 捨 試 想, 從 一 個 摯 愛 的 親 人 變 成 了 完 全 陌 生 的 人, 從 前 共 渡 的 生 活 記 憶 已 不 復 存 在 夫 妻 間 往 日 的 濃 情 蜜 意 親 子 間 的 互 相 依 持, 在 疾 病 面 前 無 以 為 繼, 讓 人 不 勝 唏 噓! 隨 著 國 人 平 均 壽 命 的 延 長, 老 年 人 口 增 加 以 及 少 子 化 的 趨 勢, 老 人 失 智 症 將 是 一 個 值 得 國 家 重 視 的 醫 療 與 社 會 問 題 如 何 增 加 照 護 者 對 於 失 智 老 人 的 了 解 與 尊 重, 進 而 降 低 失 智 老 人 的 問 題 行 為, 更 是 當 務 之 急 高 齡 化 社 會 是 全 球 已 開 發 國 家 無 可 迴 避 的 大 趨 勢, 當 銀 髮 族 壽 命 逐 年 延 長 的 同 時, 卻 也 難 逃 器 質 性 機 能 退 化 的 威 脅, 許 多 慢 性 疾 病 應 運 而 生 根 據 流 行 病 學 統 計, 台 灣 65 歲 以 上 人 口, 失 智 症 盛 行 率 約 為 2% 至 4%, 其 中 1

10 又 以 阿 茲 海 默 氏 症 最 常 見 ( 劉 景 寬 戴 志 達 林 瑞 泰 賴 秋 蓮,2000), 但 是 目 前 並 無 積 極 有 效 的 治 療 方 法, 而 且 伴 隨 著 病 程 進 展, 失 智 症 病 患 的 問 題 行 為 也 會 越 來 越 嚴 重, 使 得 家 庭 遭 受 生 活 及 經 濟 照 護 上 極 大 的 負 擔 與 壓 力 ( 溫 金 城 羅 文 傑 李 俊 泰 林 建 群,1998) 根 據 推 算, 民 國 125 年 失 智 老 人 人 口 預 計 將 超 過 38 萬 人 ( 葉 炳 強 徐 亞 瑛 劉 珣 瑛,1993) 而 台 灣 失 智 症 協 會 在 2006 年 台 灣 失 智 症 政 策 建 言 (Retrieved September 21, 2006, from hcc ttp:// 中 提 及, 國 際 阿 茲 海 默 氏 症 協 會 失 智 症 亞 太 地 區 盛 行 報 告 估 計, 台 灣 在 2005 年 有 近 14 萬 失 智 症 患 者, 到 2050 年 預 計 將 有 66 萬 失 智 患 者, 目 前 每 年 有 4.3 萬 位 新 失 智 症 個 案,2050 年 每 年 將 有 約 20 萬 位 新 失 智 症 個 案 在 未 來 的 二 十 五 年 中, 失 智 症 的 疾 病 負 擔 預 計 將 增 加 76% 以 上 失 智 症 家 屬 缺 乏 失 智 症 疾 病 認 知 及 照 護 知 識, 對 照 護 資 源 亦 無 充 份 了 解 的 管 道, 造 成 家 屬 身 心 極 大 壓 力, 形 成 照 顧 上 的 困 擾 以 及 家 屬 生 活 品 質 的 低 落 ( 邱 愛 富,1999) 家 屬 在 照 顧 負 荷 沈 重 的 情 況 下, 導 致 失 智 症 患 者 意 外 事 件 頻 傳, 甚 至 家 屬 因 為 無 法 負 荷 照 顧 之 身 心 壓 力, 最 後 尋 求 自 殺, 或 與 失 智 患 者 同 歸 於 盡 以 求 解 脫 (Given, Collins, & Given, 1988), 真 是 令 人 感 到 遺 憾! 傅 偉 勳 教 授 在 死 亡 的 尊 嚴 與 生 命 的 尊 嚴 (1993) 一 書 中 強 調, 高 齡 化 反 映 了 人 類 科 技 生 活 的 進 步, 但 是 從 終 極 生 命 的 角 度 去 看, 卻 突 顯 了 日 近 死 亡 的 高 度 精 神 意 義 從 表 層 看 來, 是 外 在 生 命 逐 漸 凋 零 衰 弱 終 至 腐 敗 的 負 面 過 程 ; 但 就 深 層 來 看, 則 是 內 在 生 命 繼 續 成 長 不 休, 且 更 能 深 化 的 積 極 正 面 的 人 生 階 段 因 此, 高 齡 化 的 實 際 問 題 是, 如 何 安 頓 退 休 以 後 長 年 衰 弱 的 老 年 人, 或 患 有 嚴 重 病 症 甚 至 絕 症 老 年 人 的 日 常 生 活, 使 他 ( 她 ) 們 不 致 感 到 孤 離 無 依, 在 精 神 上 仍 能 安 身 立 命 ( 生 命 的 尊 嚴 ), 而 死 神 來 臨 之 時 不 致 感 到 恐 懼 不 安, 反 能 從 容 自 然 地 接 受 死 亡 ( 死 亡 的 尊 嚴 ) 於 此, 面 對 高 齡 化 現 象 所 衍 生 的 諸 多 問 題, 如 長 期 慢 性 照 護 與 安 養 社 會 醫 療 成 本 增 加, 以 及 醫 學 倫 理 課 題 等 等, 皆 突 顯 了 對 於 老 年 失 智 症 患 者 內 心 世 界 及 主 要 照 顧 者 生 命 經 驗 探 索 的 迫 切 性 2

11 貳 研 究 動 機 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 罹 病 後, 認 知 與 生 活 功 能 逐 漸 喪 失, 這 些 沒 有 自 我 照 顧 能 力 的 患 者 約 有 九 成 是 由 家 屬 扶 養, 主 要 照 顧 者 也 以 家 人 為 主 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 不 僅 必 需 仰 賴 別 人 的 照 顧, 更 甚 者 出 現 精 神 問 題 行 為, 造 成 家 屬 與 照 護 者 的 精 神 壓 力 及 沈 重 的 經 濟 負 擔 在 此 同 時, 不 僅 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 無 法 獲 得 良 好 的 照 顧, 家 屬 也 常 因 身 心 俱 疲 而 多 所 抱 怨, 弄 得 兩 敗 俱 傷, 沒 有 任 何 生 活 品 質 與 尊 嚴 可 言 因 而, 如 何 使 失 智 老 人 獲 得 較 好 的 照 顧 以 及 獲 得 較 佳 的 生 活 品 質, 並 減 輕 家 屬 的 照 顧 壓 力, 著 實 考 驗 著 照 護 者 的 智 慧 及 耐 心 在 醫 護 照 顧 場 域 中, 專 業 健 康 照 護 者 常 不 自 覺 以 科 學 實 證 的 一 元 論 來 詮 釋 病 患 的 病 態 樣 貌, 容 易 忽 略 病 患 本 身 的 生 活 世 界 經 驗 和 心 理 生 活 的 多 重 面 向 而 護 理 工 作 具 有 自 然 科 學 的 傳 統, 也 具 備 了 人 文 社 會 科 學 的 特 質, 護 理 工 作 更 涵 蓋 了 人 與 人 之 間 的 互 動 與 人 性 信 任 的 基 礎, 因 此 更 能 貼 近 病 患 的 置 身 處 境 而 質 性 取 向 的 研 究, 不 僅 在 資 料 收 集 時 注 意 現 場 脈 絡, 更 以 質 性 思 維 看 待 自 己 的 研 究, 讓 研 究 者 走 入 受 訪 者 的 生 活 世 界 ; 注 重 的 是 社 會 與 文 化 的 脈 絡, 強 調 生 命 的 主 體 性 因 此 要 發 展 更 好 的 照 護 模 式, 更 應 該 使 用 質 性 研 究 來 詮 釋 病 家 的 生 活 世 界, 以 開 展 合 乎 本 土 的 照 護 需 求 ( 呂 佩 佩 丁 興 祥 陳 美 伶 唐 婉 如,2005) 目 前 阿 茲 海 默 氏 症 尚 無 有 效 根 治 的 方 法, 但 是 仍 可 以 嚐 試 透 過 許 多 方 法 來 提 升 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 及 照 顧 者 的 生 活 品 質 因 此 研 究 者 將 從 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 看 待 疾 病, 以 及 如 何 調 適 疾 病 所 帶 來 的 問 題, 如 何 學 習 與 之 相 處 共 存, 進 行 蒐 集 相 關 的 個 人 經 驗 描 述, 並 從 中 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 之 共 構 關 係 透 過 主 要 照 顧 者 於 失 智 母 親 罹 病 前 後 之 生 命 經 驗 敘 說, 運 用 敘 事 研 究 法 來 貼 近 研 究 參 與 者 的 生 活 世 界, 從 社 會 背 景 的 多 重 面 向 中, 由 其 對 生 命 經 驗 之 敘 事 裡, 理 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 對 疾 病 的 看 法 與 對 生 命 經 驗 歷 程 的 影 響, 如 何 透 過 個 人 獨 特 的 建 構 來 理 解 生 病 的 世 界, 進 而 在 這 個 生 病 事 實 中 找 到 生 命 的 意 義 在 此 建 構 歷 程 中, 不 僅 突 顯 了 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 主 體 性, 也 使 自 我 得 以 生 成, 並 從 中 獲 得 再 出 發 的 能 量 3

12 第 二 節 研 究 目 的 與 問 題 壹 研 究 目 的 面 對 高 齡 化 及 少 子 化 現 象 所 衍 生 的 諸 多 問 題, 如 慢 性 照 護 社 會 醫 療 成 本 增 加, 以 及 醫 學 倫 理 課 題 等 等, 皆 突 顯 對 老 年 失 智 症 患 者 及 家 屬 內 心 世 界 探 索 的 迫 切 性 本 研 究 基 於 臨 床 工 作 者 對 實 務 工 作 的 實 踐 與 對 生 命 的 關 懷, 以 質 性 研 究 為 基 本 設 計, 運 用 敘 事 研 究 之 理 論 與 方 法, 透 過 主 要 照 顧 者 的 敘 說, 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 在 生 病 事 實 中 所 經 歷 的 內 心 世 界, 希 冀 看 見 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 面 對 疾 病 過 程 的 心 路 歷 程, 以 提 供 失 智 家 屬 和 醫 護 機 構 一 個 新 的 視 域, 期 望 每 一 位 失 智 長 者 都 能 獲 得 尊 嚴 的 對 待 與 關 懷 故 希 望 此 研 究 能 達 到 以 下 目 的 : 一 瞭 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 罹 病 前 後 的 生 活 樣 貌 二 瞭 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 在 生 病 歷 程 中 與 主 要 照 顧 者 的 互 動 經 驗 三 瞭 解 主 要 照 顧 者 在 照 護 歷 程 中 所 面 對 的 心 路 歷 程 以 及 對 生 活 的 影 響 四 瞭 解 主 要 照 顧 者 在 照 護 歷 程 中 的 自 身 價 值 信 念 貳 研 究 問 題 基 於 研 究 背 景 與 動 機, 研 究 者 所 欲 探 討 的 問 題 如 下 : 一 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 在 此 疾 病 過 中 如 何 與 主 要 照 顧 者 互 動? 二 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 看 待 阿 茲 海 默 氏 症? 三 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 面 對 失 智 事 實? 四 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 經 歷 照 護 歷 程 以 及 從 中 獲 得 何 種 價 值 念? 4

13 第 三 節 名 詞 界 定 壹 阿 茲 海 默 氏 症 指 65 歲 以 上 老 人, 符 合 DSM-Ⅳ(American Psychiatric Association)1994 年 診 斷 標 準, 同 時 排 除 有 譫 妄 及 憂 鬱 症, 或 言 語 溝 通 障 礙 重 聽,CDR(Clinical Dementia Rating 臨 床 失 智 量 表 )1 級 之 輕 度 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 貳 主 要 照 顧 者 本 研 究 所 指 的 主 要 照 顧 者, 是 指 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 家 人 中, 負 責 照 顧 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 者, 每 天 照 顧 時 間 大 於 四 小 時, 並 排 除 外 籍 看 護 工 之 照 護 參 生 命 經 驗 意 指 透 過 訪 談 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者, 對 於 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 前 後 之 自 我 生 命 經 驗 歷 程, 包 含 生 長 背 景 個 性 人 格 或 是 罹 病 求 醫 過 程 等 等 相 關 經 驗 之 任 何 開 放 的 主 觀 性 描 述 肆 敘 事 研 究 指 研 究 者 透 過 研 究 的 過 程, 運 用 訪 談 逐 字 稿 田 野 筆 記 研 究 參 與 者 之 部 落 格 研 究 參 與 者 與 研 究 者 之 電 子 郵 件 往 來 研 究 參 與 者 與 他 人 之 電 子 郵 件 往 來 做 為 研 究 材 料, 並 事 先 經 過 研 究 參 與 者 的 書 面 同 意, 以 進 行 敘 事 性 的 思 考 與 詮 釋 分 析 後, 使 研 究 參 與 者 深 刻 的 生 命 故 事 以 敘 說 方 式 直 接 呈 現, 而 這 些 生 命 經 驗 最 後 徹 底 改 變 或 塑 造 了 個 人 的 自 我 概 念, 以 及 她 對 自 身 經 驗 所 賦 予 的 意 義 5

14 第 二 章 研 究 方 法 本 研 究 基 於 研 究 者 對 阿 茲 海 默 氏 症 與 主 要 照 顧 者 之 關 懷, 研 究 主 題 與 生 命 歷 程 相 關, 以 深 度 訪 談 的 方 式 敘 說 深 刻 的 生 命 故 事 研 究 者 認 為 每 個 人 對 自 我 生 命 的 定 義, 有 其 個 別 差 異 與 特 殊 性, 無 法 以 一 概 全, 或 是 用 冰 冷 的 統 計 數 字 作 描 述 與 解 釋 因 此, 對 於 生 命 的 理 解, 應 該 由 自 我 來 敘 說, 藉 著 深 度 訪 談 所 蒐 集 的 資 料, 以 文 字 的 方 式 形 成 訪 談 文 本, 在 不 斷 與 文 本 的 反 覆 對 話 中, 發 現 內 容 意 義 及 主 題 脈 絡 做 詮 釋 與 分 析, 以 呈 現 阿 茲 海 默 氏 症 與 主 要 照 顧 者 的 獨 特 生 命 經 驗 第 一 節 質 性 研 究 法 的 選 擇 質 性 研 究 通 常 包 括 了 豐 富 的 情 境 描 述 多 采 多 姿 的 細 節, 以 及 不 尋 常 的 角 色, 而 不 是 充 滿 著 正 式 又 中 立 的 語 調, 外 加 統 計 數 字 它 的 特 色 是 透 過 研 究 參 與 者 的 眼 睛 看 世 界, 以 了 解 主 體 的 解 釋, 它 強 調 的 是 在 社 會 脈 絡 下 對 世 界 的 理 解 因 此 質 性 研 究 給 讀 者 一 種 在 真 實 的 社 會 情 境 脈 絡 下 與 特 殊 人 物 或 事 件 接 觸 的 親 身 感 覺, 重 視 研 究 參 與 者 的 內 心 世 界 與 主 觀 的 意 義 ( 朱 柔 若 譯,2000) 在 質 性 研 究 的 過 程 中, 研 究 者 投 身 於 所 欲 探 討 的 現 象 中, 運 用 任 何 方 式 來 瞭 解 這 個 現 象, 質 性 研 究 就 像 是 一 個 對 特 定 情 境 特 定 問 題 ( 研 究 議 題 ) 有 興 趣 的 人, 運 用 各 種 方 法 與 研 究 參 與 者 互 動, 尋 找 與 議 題 相 關 的 各 項 資 料, 並 將 所 有 零 碎 資 料 拼 湊 在 一 起 的 過 程 ( 許 鶯 珠,2007) 在 人 文 社 會 學 科 的 領 域 裏, 關 注 的 對 象 是 活 生 生 的 人, 是 擁 有 複 雜 情 緒 變 化 和 無 法 替 代 的 個 人 獨 特 經 驗, 因 此 人 文 社 會 學 科 的 研 究, 需 要 從 人 與 人 的 互 動 中, 去 理 解 每 一 個 人 之 所 以 成 為 現 在 這 個 獨 特 個 體 的 經 驗 歷 程, 也 就 是 自 我 的 生 命 歷 程 個 人 對 於 自 己 的 行 為 與 經 驗 會 賦 予 一 個 特 殊 的 意 義, 每 個 人 透 過 故 事 的 敘 說, 世 代 傳 承 著 生 活 經 驗 的 7

15 累 積, 人 活 在 故 事 裏 面 故 事 創 造 了 活 生 生 的 獨 特 生 命 因 此, 若 以 量 化 研 究 的 方 法, 蒐 集 大 量 的 研 究 樣 本, 使 用 有 系 統 標 準 化 的 測 量 工 具, 以 求 得 精 確 的 數 字 資 料, 加 以 統 計 分 析 並 做 解 釋 類 推, 恐 怕 將 掩 蓋 個 體 的 差 異 性, 失 去 了 個 體 特 殊 的 生 命 經 驗 與 意 義 許 鶯 珠 (2007) 認 為, 自 我 生 命 經 驗 並 不 是 毫 無 主 題 或 方 向 的 故 事, 敘 事 研 究 關 注 的 是 在 主 題 及 時 間 脈 絡 下 的 主 體 經 驗, 它 是 透 過 研 究 者 與 研 究 參 與 者 互 相 建 構 而 成 的, 因 此, 想 要 了 解 自 我 的 生 命 故 事, 及 他 們 如 何 看 待 自 己 當 時 的 生 活 經 驗, 最 好 的 方 法 就 是 敘 事 法 (Narrative), 敘 事 的 結 構 能 夠 組 織 經 驗, 並 賦 予 經 驗 意 義 本 研 究 在 於 理 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗, 基 於 質 性 研 究 之 特 色 與 敘 事 研 究 之 精 神, 因 此, 研 究 者 認 為 採 用 質 性 研 究 的 敘 事 研 究 法, 更 能 協 助 研 究 者 深 入 研 究 參 與 者 的 內 心 世 界, 進 而 分 析 其 生 命 經 驗, 藉 以 給 予 此 族 群 更 多 的 包 容 與 尊 重 第 二 節 敘 事 研 究 理 論 壹 自 我 心 理 學 領 域 中 的 人 本 取 向 與 敘 事 取 向, 皆 植 基 於 現 象 學 與 存 在 主 義 兩 大 哲 學 派 別, 關 注 獨 特 個 體 的 特 質, 強 調 人 類 經 驗 與 體 驗 的 過 程 獨 特 性 意 義 自 由 和 選 擇 人 本 取 向 強 調 每 個 人 都 是 獨 特 的 個 體, 個 人 是 行 動 的 主 體, 得 以 採 取 有 效 的 行 動 來 因 應 外 在 環 境 因 為 敘 事 取 向 強 調 自 我 與 社 會 結 構 之 間 的 關 係, 尤 其 是 自 我 與 語 言 之 間 的 關 聯, 因 此, 敘 事 取 向 屬 於 社 會 建 構 論 派 典 之 一 敘 事 心 理 學 和 社 會 建 構 論 一 樣, 認 為 語 言 在 形 成 自 我 與 認 定 中 扮 演 核 心 的 建 構 角 色 其 假 設 人 類 的 經 驗 與 行 為 都 有 其 意 義, 因 此 為 了 理 解 自 己 與 他 人, 必 須 找 出 我 們 與 8

16 世 界 之 間 的 意 義 體 系 與 意 義 結 構 ( 朱 儀 羚, 康 萃 婷 柯 禧 慧 蔡 欣 志 吳 芝 儀 譯,2004) 而 要 理 解 人 類 的 意 義 組 織, 必 須 從 進 入 其 充 滿 語 言 與 社 會 符 號 的 世 界 開 始, 回 歸 原 始 的 自 我 審 視 自 己 內 心 的 聲 音, 將 焦 點 置 放 於 自 身, 透 過 語 言 與 敘 說 或 是 書 寫 等 過 程, 使 個 人 得 以 了 解 自 己, 而 透 過 這 樣 的 過 程, 一 個 新 的 自 我 也 得 以 生 成 敘 事 研 究 通 常 都 是 以 人 為 中 心, 關 照 的 是 這 個 獨 特 的 人, 寫 的 對 象 聚 焦 在 這 個 人, 即 是 這 個 獨 特 的 人 由 自 己 敘 說 的 經 驗 來 談 他 自 己 的 故 事, 因 此 談 的 核 心 是 從 他 自 我 世 界 所 建 構 出 來 的 自 我, 可 以 從 很 多 面 向 去 看, 例 如 在 社 會 性 現 象 所 呈 現 出 來 的 面 貌 或 在 他 個 人 生 命 史 所 呈 現 的 面 貌 亦 或 特 殊 生 病 經 驗 所 呈 現 的 面 貌 ; 無 論 如 何, 這 個 獨 特 的 人 是 由 他 自 己 本 身 存 在 的 內 在 世 界, 由 局 內 人 的 觀 點 去 敘 說 他 自 己 的 故 事, 也 就 是 敘 事 的 核 心 所 以 敘 事, 是 我 們 要 研 究 的 那 個 人 自 己 敘 說 的 故 事, 既 然 要 談 到 故 事 就 要 有 一 個 說 故 事 的 主 體, 這 就 是 敘 事 裡 會 談 到 自 我 的 概 念 的 主 因 貳 敘 事 研 究 的 理 論 背 景 質 性 研 究 強 調 研 究 對 象 的 主 體 性, 與 實 證 論 強 調 客 觀 中 立 與 資 料 保 持 距 離 以 大 量 施 測 統 計 分 析 找 出 常 態 分 配, 強 調 普 遍 性 與 客 觀 性 的 真 實 不 同, 敘 事 研 究 就 在 如 此 氛 圍 中 產 生 而 敘 事 研 究 理 論 背 景 有 許 多 不 同 的 派 典, 以 下 將 從 與 研 究 者 所 欲 研 究 主 題 相 關 之 派 典 進 行 理 論 整 理 一 社 會 建 構 論 社 會 建 構 論 者 認 為 人 在 其 生 活 世 界 中, 不 斷 從 經 驗 中 建 構 其 理 論, 並 隨 著 個 人 生 活 經 驗 的 擴 展 而 持 續 產 生 演 變 人 類 所 面 對 的 開 放 性 論 題, 並 非 真 實 是 否 存 在, 而 是 人 們 是 如 何 理 解 這 個 事 實, 因 此 人 類 是 藉 由 他 們 在 特 殊 的 社 會 文 化 脈 絡 中 所 建 立 的 獨 特 概 念 或 建 構, 來 主 動 理 解 他 們 所 經 驗 的 實 際 情 境 ( 吳 芝 儀,2005) 社 會 建 構 論 強 調 所 謂 建 構 的 歷 程, 是 一 種 真 實 的 多 元 建 構 所 以, 不 同 的 人 在 9

17 面 對 相 同 的 經 驗 或 事 實, 將 依 照 個 人 的 信 念 或 理 解 而 有 不 同 的 詮 釋, 是 被 研 究 者 個 人 當 下 對 其 生 命 經 驗 建 構 與 理 解 的 敘 說 資 料, 在 相 同 的 文 化 脈 絡 下 具 有 共 同 的 普 遍 性, 因 此 較 無 法 看 出 經 驗 的 本 質 這 也 是 何 以 敘 事 研 究 並 不 是 要 尋 找 一 個 普 遍 的 事 實, 而 是 希 望 針 對 人 類 經 驗 本 質 與 結 構 的 研 究, 以 人 類 經 驗 為 基 本 結 構, 透 過 一 個 特 定 的 敘 事 了 解 個 體 如 何 解 釋 自 身 經 驗, 並 賦 予 其 意 義 敘 事 心 理 學 探 究 的 是 人 類 的 經 驗, 與 社 會 建 構 論 一 樣 都 是 在 尋 找 意 義 的 系 統 當 我 們 在 探 究 一 個 個 案 的 時 候 要 尋 找 的 就 是 他 的 意 義 系 統, 因 為 在 他 的 系 統 經 驗 裡 可 能 沒 有 發 現 事 件 對 他 的 意 義, 我 們 的 過 程 就 是 要 去 替 他 與 他 一 起 發 現 生 命 事 件 的 意 義 二 後 現 代 論 述 分 析 -Parker 與 Potter 及 Wetherell 的 取 向 ( 一 ) Parker 的 取 向 Parker 將 所 謂 的 論 述 定 義 為 意 義 的 連 貫 性 系 統, 不 同 的 論 述 是 彼 此 競 爭 的, 是 經 由 權 力 與 影 響 力 再 製 的 主 流 機 構 與 政 治 結 構 認 為 論 述 一 旦 被 創 造 將 會 在 社 會 之 中 擴 散 論 述 分 析 旨 在 將 擴 散 於 社 會 之 中 影 響 我 們 去 形 塑 自 我 與 世 界 的 不 同 論 述 加 以 定 位 與 描 述 論 述 是 存 在 於 實 際 的 物 質 整 體 之 中, 與 使 用 它 們 的 人 並 不 相 關, 因 此 可 算 是 幾 乎 接 近 自 然 的 表 現 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) ( 二 ) Potter 與 Wetherell 的 取 向 Potter 與 Wetherell 的 中 心 觀 點, 認 為 人 們 利 用 語 言 去 做 一 些 事 情 以 及 達 成 既 定 的 目 的 因 此, 文 字 並 不 只 是 一 種 用 以 描 述 事 情 的 工 具 而 已, 換 句 話 說, 語 言 是 功 能 性 的 兩 位 所 關 心 的 焦 點 在 於 人 們 是 如 何 使 用 語 言 來 了 解 及 解 釋 每 天 的 生 活, 重 視 的 是 人 們 談 話 的 變 異 性, 以 及 互 動 與 社 會 脈 絡 的 重 要 性, 將 論 述 的 使 用 限 定 在 個 人 的 談 話 之 中 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) 從 以 上 理 論 知 悉, 論 述 分 析 著 重 於 論 述 的 重 要 性, 其 所 指 涉 的 論 述 分 析 局 限 於 個 人 的 特 定 實 際 經 驗 之 中, 針 對 個 人 的 生 命 故 事, 在 不 同 的 歷 史 文 化 背 景 社 會 脈 絡 中, 透 過 語 言 敘 說 呈 現 出 不 一 樣 的 面 貌 因 此, 自 我 的 概 念 在 論 述 分 析 理 論 中, 是 會 因 人 10

18 因 地 因 時 而 有 變 異, 相 對 也 就 無 法 對 人 的 自 我 本 質 ( 含 概 個 人 與 他 者 ) 做 出 普 遍 的 宣 稱, 亦 即 失 去 主 體 這 個 核 心 三 詮 釋 現 象 學 詮 釋 學 取 向 的 研 究 重 視 讓 現 象 說 話, 以 事 顯 理, 強 調 如 何 理 解 經 驗 的 本 質 旨 在 處 理 訪 談 文 本 或 社 會 現 象 的 意 義, 強 調 沒 有 一 個 超 然 於 具 體 處 境 的 立 足 點, 所 有 研 究 都 必 須 從 研 究 者 所 處 的 社 會 文 化 傳 統 所 提 供 的 前 理 解 或 先 前 判 斷 作 為 出 發 點, 棄 除 先 入 為 主 的 成 見, 將 現 象 存 而 不 論, 再 經 由 部 分 與 整 體 之 間 不 斷 往 返 的 詮 釋 循 環 過 程, 逐 步 克 服 對 文 本 或 社 會 現 象 的 陌 生 回 歸 真 實 此 一 詮 釋 循 環 過 程 突 破 了 人 文 社 會 科 學 主 觀 主 義 與 客 觀 主 義 的 研 究 範 型, 強 調 透 過 這 樣 的 過 程, 理 解 的 發 生 即 是 研 究 者 與 研 究 對 象 之 間 的 視 域 融 合 詮 釋 者 在 詮 釋 的 循 環 中 還 須 不 斷 進 行 反 思, 以 修 正 自 己 的 先 前 判 斷, 因 此 對 文 本 或 社 會 現 象 的 理 解 最 終 指 向 自 我 的 理 解 余 徳 慧 教 授 更 主 張 詮 釋 心 理 學 是 建 立 在 敘 說 者 之 上, 以 投 入 於 中 介 世 界 的 敘 說 者 為 中 心 余 教 授 在 生 活 受 苦 經 驗 的 心 理 病 理 - 本 土 文 化 的 探 索 中, 將 疾 病 世 界 放 在 文 化 之 中 介 世 界 裡 來 看, 以 為 我 們 對 病 理 的 理 解 是 基 於 論 述 的 語 言 本 身, 病 患 的 世 界 是 以 不 同 型 態 的 論 述 語 言 形 成 之 多 重 構 世 界 ( 余 徳 慧,1998) 因 此, 將 臨 床 照 護 工 作 視 為 一 種 詮 釋 工 作, 而 病 患 即 為 文 本, 主 要 著 眼 於 病 患 的 日 常 置 身 處 境 以 及 其 中 心 境 ; 在 病 患 的 生 活 經 驗 文 本 中, 以 生 病 詮 釋 現 象 學 的 觀 點, 透 過 敘 說 來 探 討 病 人 的 生 活 世 界 及 其 世 界 恢 復 的 可 能 樣 貌 是 故, 透 過 敘 事 來 詮 釋 分 析 被 研 究 者 的 罹 病 經 驗, 將 更 能 探 究 疾 病 現 象 索 科 羅 斯 基 在 現 象 學 十 四 講 (2004) 一 書 中 提 及, 現 象 學 是 對 人 類 經 驗 的 探 索, 是 對 事 物 在 經 驗 中 向 我 們 顯 現 之 方 式 的 探 索 ; 現 象 學 承 認 現 象, 即 現 身 的 事 物 的 實 在 與 真 實, 它 讓 我 們 承 認 並 恢 復 這 失 落 的 世 界 關 於 事 物 現 身 的 方 式 與 我 們 真 實 了 解 的 能 力 之 間, 或 是 與 我 們 讓 事 物 現 身 的 能 力 之 間, 有 許 多 議 題 可 以 討 論 顯 現 與 不 顯 現 是 很 細 緻 地 交 織 在 一 起, 而 現 象 學 幫 助 我 們 去 考 察 他 們 11

19 詮 釋 現 象 學 是 一 種 結 合 現 象 學 與 詮 釋 學 的 方 法 論, 透 過 特 定 的 生 活 經 驗 文 本, 呈 現 研 究 參 與 者 生 活 體 驗 所 構 成 的 世 界, 引 領 讀 者 進 入 這 個 生 命 的 世 界 觀 看, 解 釋 的 焦 點 是 深 刻 的 生 命 經 驗, 並 致 力 於 發 掘 描 寫 與 解 釋 當 事 人 觀 點 與 意 向 之 經 驗 ( 蔡 昌 雄,2005) 詮 釋 現 象 學 的 方 法 特 色 約 可 分 為 四 點 :( 一 ) 視 特 定 生 活 經 驗 為 文 本 脈 絡, 是 具 有 個 人 特 質 的,( 二 ) 突 顯 了 某 種 特 定 的 經 驗 或 意 象, 並 加 以 整 合, 直 至 視 域 融 合,( 三 ) 經 驗 的 描 述 與 解 釋 需 要 不 斷 的 來 回 檢 視, 因 此 並 無 固 定 明 確 的 分 析 步 驟,( 四 ) 研 究 時 需 要 保 持 部 分 細 節 與 整 體 意 向 間 的 平 衡 觀 照 ( 龔 卓 軍,2005) 在 研 究 者 的 研 究 主 題 一 位 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 敘 事 研 究 中, 將 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 對 於 罹 病 前 後 的 生 命 經 驗, 因 涉 及 人 的 實 踐 經 驗 與 存 有, 因 此 運 用 詮 釋 現 象 學 作 為 理 論 方 法 之 一, 無 論 就 理 論 層 次 或 是 運 用 層 次 都 是 非 常 重 要 的 參 考 依 據 其 背 後 所 蘊 藏 的 哲 學 思 維 乃 是 :( 一 ) 以 現 象 學 的 描 述 法 直 接 面 對 個 人 的 生 活 經 驗,( 二 ) 在 描 述 的 結 果, 突 顯 意 向 性 與 個 別 在 世 存 有 的 置 身 處 境,( 三 ) 透 過 不 斷 的 交 互 詮 釋, 讓 不 同 的 語 言 論 述 與 不 同 的 意 向 間 得 以 對 話, 遙 指 出 共 同 的 生 活 世 界 ( 龔 卓 軍,2005) 重 要 的 是 如 何 讓 語 言 去 呈 現 病 患 的 原 始 經 驗, 讓 存 有 顯 露, 而 非 僅 僅 用 語 言 去 談 論 經 驗 ; 強 調 讓 語 言 說 話 或 是 從 語 言 而 來 的 説, 以 沉 默 傾 聽 的 方 式 讓 無 聲 無 息 的 存 有 自 己 顯 露 四 詮 釋 現 象 學 分 析 (Interpretive Phenomenological Analysis,IPA) 詮 釋 現 象 學 分 析 主 要 提 倡 者 為 Jonathan Smith, 關 心 的 是 認 知 與 經 驗, 也 就 是 希 望 能 掌 握 人 們 是 如 何 去 思 考 與 感 覺 那 些 發 生 在 他 們 身 上 的 事 物 它 是 以 實 在 論 的 認 識 論 在 運 作, 也 就 是 透 過 特 定 的 研 究 方 法, 我 們 可 以 發 現 在 人 類 經 驗 與 知 覺 經 驗 中 存 有 一 塊 可 知 的 事 實 領 域 IPA 是 一 種 企 圖 探 索 參 與 者 對 自 身 經 驗 進 行 自 我 省 思 之 自 然 傾 向 的 方 法, 這 種 方 法 是 盡 可 能 採 用 局 內 人 的 角 度 去 探 索 參 與 者 對 世 界 的 觀 點, 依 據 研 究 主 題, 使 參 與 者 得 12

20 以 他 們 自 己 的 語 言, 來 訴 說 他 們 自 己 的 故 事 ; 觀 照 的 是 人 們 對 於 客 體 或 事 件 的 個 人 覺 知 或 說 法, 非 試 圖 去 創 造 一 個 客 觀 的 陳 述 此 類 研 究 的 目 的 不 在 於 考 驗 先 前 預 設 的 的 理 論 概 念, 而 是 從 與 患 者 進 行 的 深 度 半 結 構 訪 談 的 逐 字 稿 中, 萃 取 出 個 別 性 的 主 題 因 此,Smith 等 人 認 為 現 象 學 與 質 性 方 法 在 研 究 健 康 與 疾 病 等 相 關 議 題 時 格 外 重 要 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) 因 此, 詮 釋 現 象 學 分 析 重 視 的 是 主 體 參 敘 事 研 究 在 訪 談 的 文 本 資 料 中, 不 管 是 研 究 參 與 者 自 我 的 建 構, 亦 或 研 究 者 和 研 究 參 與 者 的 共 同 建 構, 都 須 要 透 過 現 象 學 的 還 原, 去 除 社 會 文 化 背 景 的 影 響, 讓 經 驗 的 本 質 或 理 解 呈 現 出 真 實, 不 管 這 個 真 實 有 多 少 樣 貌, 當 下 的 覺 知 與 理 解 都 是 最 真 實 的 真 實 也 因 此, 敘 事 研 究 是 在 上 述 許 多 的 理 論 背 景 與 歷 史 洪 流 中 產 生, 形 成 近 一 二 十 年 來 的 另 一 種 質 性 研 究 取 向 敘 事 取 向 強 調 自 我 與 社 會 結 構 之 間 的 關 係, 尤 其 是 自 我 與 語 言 之 間 的 關 聯 屬 於 社 會 建 構 取 向 的 一 部 份 社 會 建 構 論 又 稱 為 語 言 本 位 取 向 聚 焦 於 建 構 自 我 的 方 法, 問 題 的 重 點 不 在 於 自 我 的 真 正 本 質 是 什 麼, 而 是 自 我 如 何 被 敘 說? 如 何 在 論 述 中 被 理 論 化? 認 為 自 我 的 存 在 取 決 於 理 解 自 己 和 他 人 的 語 言 和 語 言 表 達 視 語 言 為 建 構 真 實 的 工 具, 透 過 特 殊 的 語 言 歷 史 與 社 會 結 構, 自 我 的 經 驗 才 是 有 意 義 的 因 此, 敘 事 心 理 學 的 主 要 目 的 : 是 研 究 那 些 構 成 自 我 的 語 言 故 事 敘 事, 及 此 類 敘 事 對 於 個 人 和 社 會 的 啟 示 及 影 響 與 其 他 方 法 之 差 異 為 : 敘 事 心 理 學 有 主 題 性 及 實 質 性 的 導 向, 企 圖 對 個 人 所 經 歷 之 特 殊 經 驗 進 行 瞭 解 藉 由 聚 焦 於 個 人 的 生 活 經 驗 獲 取 其 主 體 性, 並 以 實 在 認 識 論 運 作, 對 特 殊 個 人 經 驗 賦 予 足 夠 的 尊 重 因 此 敘 事 心 理 學 企 圖 保 有 主 體 與 論 述 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) 每 一 個 人 的 生 命 故 事 都 是 獨 一 無 二 的, 它 因 所 處 文 化 脈 絡 的 不 同 而 呈 現 不 一 樣 的 風 貌, 沒 有 任 何 一 個 人 可 以 代 替 且 經 驗 自 己 的 生 命, 同 樣 的 遭 遇 更 不 會 重 複 出 現 曾 經 存 在 過 的 生 命 經 驗 也 是 一 種 存 在, 而 且 可 能 是 一 種 最 真 實 的 存 在 ( 李 燕 蕙,2006) 在 描 13

21 述 或 解 釋 生 命 的 時 候, 沒 有 所 謂 絕 對 的 客 觀, 因 此 生 命 故 事 的 敘 說 並 不 是 要 尋 找 一 個 公 認 的 事 實, 而 是 要 反 映 出 一 個 社 會 的 價 值 與 真 正 關 懷, 因 此 敘 事 研 究 既 重 視 論 述 也 重 視 主 體 敘 事 研 究 的 目 的 是 為 了 捕 捉 研 究 參 與 者 的 聲 音 情 緒 與 行 動, 以 直 接 呈 現 其 生 活 經 驗 所 構 成 的 世 界, 研 究 焦 點 在 於 深 刻 的 生 命 經 驗, 這 些 經 驗 徹 底 改 變 或 塑 造 了 個 人 的 自 我 概 念, 以 及 他 ( 她 ) 對 自 身 經 驗 所 賦 予 的 意 義 因 此 敘 事 研 究 的 歷 程 是 一 種 詮 釋 的 歷 程 敘 說 研 究 對 個 人 生 命 的 研 究 應 用 在 於 : 一 敘 說 研 究 可 以 顯 示 出 人 們 是 如 何 思 考 與 感 覺 說 的 及 做 的 是 什 麼 所 處 的 情 境 為 何 對 事 件 的 主 觀 意 義 說 的 話 及 行 為 如 何 被 他 人 解 釋, 以 及 隨 著 時 間 人 們 如 何 與 他 們 的 世 界 互 動 的 歷 程 二 生 命 的 敘 說 觀 點 可 以 從 各 種 議 題 切 入 探 討, 並 由 不 同 的 取 向 而 呈 現 不 同 的 面 貌 將 事 件 放 在 脈 絡 下, 說 明 意 圖 和 行 動 結 果 的 關 聯, 以 及 指 出 一 個 生 命 在 其 歷 史 中 的 重 要 性 為 何, 幫 助 我 們 了 解 人 們 對 他 們 自 己 經 驗 的 想 法 及 感 受 ; 人 們 如 何 看 待 他 們 的 世 界 ; 他 們 所 說 和 所 行 ; 他 人 對 他 們 的 看 法 ; 以 及 隨 著 時 間, 他 們 如 何 和 環 境 互 動 的 歷 程 因 此 敘 說 對 於 個 人 生 命 經 驗 歷 程 的 了 解 是 不 可 或 缺 的 ( 丁 興 祥 張 慈 宜 賴 誠 斌 等 譯,2002) 在 敘 說 過 程 中, 研 究 參 與 者 不 僅 是 說 故 事 的 人, 他 們 自 己 也 重 新 再 聽 到 自 己 所 敘 述 的 故 事, 藉 著 這 樣 的 過 程, 研 究 參 與 者 有 了 重 新 整 理 自 己 過 去 經 驗 的 機 會, 這 提 供 了 個 人 一 個 新 的 視 域 去 理 解 與 認 知 過 往 經 驗, 並 對 這 經 驗 賦 予 新 的 意 義 對 研 究 者 而 言, 也 因 為 研 究 過 程 的 傾 聽 與 陪 伴 真 誠 與 尊 重, 參 與 了 研 究 參 與 者 的 生 命 重 構 歷 程, 而 一 起 共 同 建 構 了 他 們 的 改 變, 這 是 一 個 共 享 故 事 與 共 同 創 作 的 過 程 因 此, 敘 事 會 觸 及 個 人 的 存 在 議 題, 並 進 入 個 案 的 深 層 生 命 去 發 問, 更 貼 近 人 性 走 進 人 性, 不 僅 只 是 單 純 去 分 析 與 解 釋 訪 談 文 本, 而 是 藉 由 二 者 共 同 創 作 的 過 程, 重 新 詮 釋 建 構 自 己 的 經 驗, 開 啟 了 對 於 生 命 意 義 的 某 些 改 變, 展 開 自 我 與 生 命 的 對 話 歷 程, 於 是, 研 究 不 僅 是 研 究, 敘 事 內 容 是 否 真 實 也 不 再 重 要, 重 要 的 是 這 段 敘 事 歷 程 中 的 改 變, 以 及 重 新 活 過 的 意 義 ( 李 燕 蕙,2006) 生 命 故 事 以 語 言 的 敘 說 方 式 被 呈 現, 它 將 個 人 的 生 命 史 以 一 種 有 意 義 的 具 有 文 化 14

22 脈 絡 的 論 述 方 式 呈 現 在 讀 者 與 聽 者 之 間, 透 過 研 究 者 與 研 究 參 與 者 互 為 主 體 的 方 式, 在 敘 說 與 被 理 解 的 過 程 中, 敘 說 者 對 其 生 命 重 新 產 生 新 的 理 解 與 頓 悟, 進 而 開 展 與 實 踐 更 豐 富 的 生 命 故 事 肆 敘 說 分 析 敘 說 分 析 方 式 以 Riessman( 王 勇 智 鄧 名 宇 譯,2003) 的 理 論 脈 絡 做 說 明 敘 說 分 析 的 立 場 是 以 故 事 本 身 做 為 研 究 的 對 象, 主 要 的 目 的 在 了 解 受 訪 者 在 訪 談 時, 在 經 驗 流 裏 如 何 賦 予 條 理 及 次 序, 使 得 他 們 生 命 裡 的 事 件 和 行 動 變 的 有 意 義 敘 說 的 理 論 並 沒 有 一 個 固 定 具 約 束 力 的 理 論, 動 人 的 敘 說 也 許 會 成 為 訴 說 某 種 生 命 的 隱 喻, 但 往 往 缺 乏 系 統 性 的 分 析 方 法 和 詳 細 的 轉 錄 過 程 敘 說 是 指 關 於 結 果 事 件 而 組 織 成 的 訴 說 說 者 把 聽 者 帶 入 過 去 的 時 間 或 世 界 裡, 簡 要 地 重 述 事 情 的 經 過, 並 提 出 一 個 觀 點, 通 常 是 與 道 德 有 關 的 受 訪 者 把 他 們 生 命 中 特 定 的 經 驗 加 以 敘 事 化, 通 常 會 存 在 現 實 和 理 想 自 我 和 社 會 之 間 的 裂 縫 ; 當 自 我 被 去 具 體 化 時, 可 以 在 故 事 中 重 新 建 構 自 我 個 人 將 經 驗 賦 予 意 義 的 主 要 方 式, 是 將 經 驗 轉 成 敘 說 的 形 式 敘 說 是 產 生 意 義 的 基 本 結 構 敘 說 必 須 被 研 究 者 保 存 下 來, 而 不 是 將 它 變 成 破 碎 的 片 段 研 究 者 必 須 尊 重 研 究 參 與 者 建 構 意 義 的 方 式, 並 分 析 它 是 如 何 完 成 的 研 究 者 無 法 直 接 進 入 另 一 個 人 的 經 驗, 研 究 者 所 處 理 的 是 某 種 模 糊 性 質 的 經 驗 再 現, 包 括 談 話 文 本 互 動 和 解 釋 這 是 無 法 完 全 中 立 和 客 觀 的, 因 此 研 究 者 所 能 做 的 僅 僅 只 是 解 釋 其 世 界 敘 說 分 析 可 分 為 五 種 層 級 的 再 呈 現 : 一 關 注 經 驗 (attending to experience) 在 意 識 流 裏 關 注 傾 聽, 並 分 離 出 某 些 形 貌 反 思 回 憶 從 觀 看 裏 拼 湊 關 注 時 是 有 所 選 擇 的, 在 未 經 反 思 的 整 體 基 本 的 經 驗 裏 做 了 選 取 在 再 呈 現 的 第 一 個 層 級 裏, 藉 由 思 考, 以 新 的 方 式 主 動 地 建 構 了 真 實 15

23 二 訴 說 經 驗 (telling about experience) 在 對 話 裏 把 這 些 相 關 事 件 再 度 呈 現 給 讀 者, 並 在 某 個 程 度 上 再 度 條 理 化 描 述 那 時 的 環 境 角 色 開 展 的 情 節 等 等, 用 一 種 觀 點 縫 補 著 故 事, 以 使 這 些 事 情 的 解 釋 變 得 清 晰 藉 由 說 和 聽 共 同 產 生 一 個 敘 說 在 說 的 過 程 中, 擁 有 的 經 驗 和 傳 遞 的 經 驗 之 間 具 有 一 個 無 法 避 免 的 縫 隙 因 為 語 言 除 了 自 己 本 身 之 外, 無 法 傳 遞 任 何 事 物 語 言 使 他 們 成 為 真 實, 同 樣 的 沒 有 了 語 言, 也 無 法 存 在 敘 說 就 是 一 種 自 我 的 再 呈 現, 在 訴 說 經 驗 時, 也 在 創 造 一 個 自 我 三 轉 錄 經 驗 (transcribing experience) 不 管 使 用 何 種 方 法 都 無 法 捕 捉 完 整 的 對 話, 因 為 不 管 使 用 那 種 對 話 形 式, 最 後 都 必 須 以 某 種 文 本 呈 現 它 轉 錄 的 過 程 是 不 完 整 的 部 分 的 和 具 有 選 擇 性 的, 這 些 選 擇 和 安 排, 都 會 影 響 到 讀 者 將 會 如 何 理 解 這 個 敘 說 轉 錄 言 說 (discourse) 就 像 照 片 的 真 實, 是 個 解 釋 性 的 過 程 決 定 要 如 何 登 錄, 就 像 是 決 定 要 如 何 訴 說 與 傾 聽, 這 個 過 程 是 受 到 理 論 的 導 引, 而 且 是 修 辭 的 不 同 的 轉 錄 慣 例 會 引 發 及 支 持 了 不 同 的 解 釋 與 意 識 型 態 的 立 場, 創 造 了 不 同 的 世 界 對 於 同 一 段 談 話 若 用 不 同 的 轉 錄 方 式, 將 會 是 以 不 同 的 方 式 建 構 其 意 義 四 分 析 經 驗 (analyzing experience) 研 究 者 仔 細 的 對 訪 談 逐 字 稿 或 謄 本 進 行 分 析 把 他 們 的 轉 捩 點 或 主 顯 節 加 以 敘 事 化 分 析 工 作 的 挑 戰 就 是 要 辨 別 出 這 些 時 刻 的 相 似 性, 並 形 成 總 結 與 摘 要 把 一 系 列 的 談 話 加 以 剪 裁, 使 它 合 於 一 個 報 告 或 書 面 的 內 容, 並 試 圖 理 解 其 意 義 及 創 造 戲 劇 性 的 張 力 形 式 次 序 呈 現 的 風 格 如 何 安 插 訪 談 中 所 得 到 的 生 命 片 段, 都 涉 及 決 策 的 過 程 藉 由 訴 說 訪 談 故 事 的 意 涵, 將 被 說 出 來 的 加 以 編 輯 和 賦 予 新 的 型 態, 轉 變 成 一 個 混 合 性 的 故 事, 成 為 一 個 虛 構 的 文 件 個 人 生 命 經 驗 的 故 事 以 不 同 的 方 式 重 新 拼 貼 及 組 合 16

24 五 閱 讀 經 驗 每 個 文 本 都 是 多 重 聲 音, 開 放 給 多 種 的 閱 讀 方 式 和 不 同 的 建 構 批 判 性 的 讀 者 會 從 他 們 對 一 個 作 品 的 解 釋, 放 入 了 對 作 品 當 中 某 些 成 分 的 理 解, 因 為 一 個 作 者 不 可 能 訴 說 所 有 的 部 分 一 個 文 本 的 意 義 總 是 對 某 些 人 才 具 有 意 義 所 建 構 的 真 實 對 特 定 歷 史 情 境 下 的 某 個 特 別 的 解 釋 群 體 才 具 有 真 實 的 意 義 而 最 終 我 們 還 是 無 法 對 其 他 人 說, 這 是 最 後 的 說 法 因 為 我 們 的 對 象 無 法 靜 止 不 動 地 被 描 繪 以 上 說 明 敘 事 是 研 究 一 個 人 的 經 驗 的 再 呈 現, 是 一 個 活 過 的 存 在 過 的 過 程 或 是 一 個 曾 經 發 生 的 經 驗, 當 我 們 在 重 新 訴 說 的 時 候, 經 驗 已 經 有 了 一 些 變 化, 當 研 究 參 與 者 訴 說 他 的 生 命 故 事 的 時 候 也 是 經 驗 的 再 呈 現, 他 的 經 驗 的 再 呈 現 跟 他 經 歷 的 歷 程 會 有 變 化, 所 以 敘 事 分 析 是 如 何 去 呈 現 他 活 過 的 生 命 經 驗 的 再 呈 現, 因 此 首 先 要 關 注 經 驗 ; 先 從 瞭 解 關 注 經 驗 的 焦 點 重 點 時 間, 才 能 碰 觸 到 研 究 參 與 者 所 關 注 的 焦 點 在 哪 裡 這 是 一 種 對 經 驗 的 反 思 與 回 顧 第 二 個 就 是 訴 說 經 驗, 強 調 說 者 與 聽 者 的 關 係 當 研 究 參 與 者 敘 說 自 己 的 經 驗 時, 訴 說 必 然 有 所 選 擇, 重 點 是 如 何 清 楚 要 問 的 是 什 麼, 訴 說 的 經 驗 其 實 是 研 究 者 與 研 究 參 與 者 的 對 談, 研 究 者 有 想 談 的 註 腳, 研 究 參 與 者 有 他 想 談 的 動 感, 這 時 只 能 照 他 的 動 感 去 感 覺, 在 提 問 與 述 說 的 概 念 中 呈 現, 因 此 訴 說 與 聽 之 間 有 相 關 連, 是 誰 在 提 問, 妳 對 我 關 懷 的 程 度 是 什 麼? 第 三 個 是 轉 錄 經 驗, 將 訴 說 後 的 紀 錄 轉 錄 成 逐 字 稿, 轉 錄 的 過 程 是 有 所 選 擇 的, 必 須 隨 時 調 整, 視 研 究 者 重 視 的 是 什 麼, 在 訴 說 和 轉 錄 中 有 研 究 者 的 觀 察, 透 過 轉 錄 的 過 程, 研 究 者 心 中 慢 慢 有 一 個 圖 像, 然 後 按 照 一 般 程 序 做 譯 碼, 也 就 是 編 碼 主 題 意 義 單 元 訴 說 與 轉 錄 經 驗 是 雙 向 進 行 的, 一 個 一 個 小 單 元 進 行, 然 後 利 用 研 究 者 的 觀 察 直 覺 與 敏 感 度, 將 意 義 串 連 起 來 第 四 個 是 分 析 經 驗, 將 記 錄 下 來 的 文 本 進 行 資 料 分 析, 研 究 者 要 能 開 放 統 觀 跟 直 覺 的 能 力 在 敘 事 時 研 究 參 與 者 可 能 不 是 利 用 言 語 表 達, 有 時 只 是 心 理 的 一 種 感 覺, 研 究 者 要 有 能 力 開 放 自 己 的 統 觀 與 直 覺, 進 行 對 經 驗 的 分 析 也 就 是 說 進 行 經 驗 分 析 時 研 究 者 心 理 已 經 有 一 些 圖 像 了, 這 些 圖 像 在 轉 錄 與 分 析 過 程 中 不 斷 來 回 調 整 最 後 一 個 是 閱 讀 經 驗, 分 析 與 閱 讀 過 程 再 來 回 調 整 成 一 個 具 結 構 性 的 表 達 方 式 閱 讀 經 驗 包 含 兩 個 面 向, 即 我 們 自 17

25 己 閱 讀 別 人 也 閱 讀, 是 一 種 意 義 的 延 伸, 允 許 不 同 的 讀 者 有 不 同 的 理 解 和 詮 釋 所 以 敘 說 分 析 與 語 言 具 有 不 可 分 割 性, 語 言 不 只 是 理 解 的 開 始, 適 當 的 使 用 語 言, 才 能 進 行 意 義 的 理 解 與 解 釋 所 以, 敘 說 分 析 在 於 使 用 語 言 來 呈 現 人 的 本 質, 在 聽 與 說 之 中 在 語 言 與 文 本 之 間 在 對 文 本 的 理 解 之 間 在 文 本 與 作 者 之 間 以 及 作 品 與 讀 者 之 間 層 層 相 扣, 展 開 新 的 意 義 的 理 解 與 論 述 而 不 同 的 讀 者 在 閱 讀 相 同 的 故 事 後, 也 因 個 人 不 同 的 詮 釋 而 有 不 同 的 開 放 與 感 動 第 三 節 敘 事 研 究 方 法 敘 事 研 究 方 法 如 下 所 述 : 壹 訴 說 擬 定 一 份 半 結 構 式 的 訪 談 綱 要, 過 程 中 不 斷 嘗 試, 並 投 入 受 訪 者 的 心 理 與 社 會 世 界 訪 談 者 與 受 訪 者 維 持 融 洽 的 關 係 是 首 要 步 驟, 因 為 可 促 成 受 訪 者 對 訪 談 的 方 向 及 訪 談 主 題 的 呈 現 次 序 擁 有 較 大 的 主 導 性 此 外, 訪 談 者 亦 可 依 據 訪 談 過 程 與 內 容, 延 伸 並 探 詢 未 陳 列 於 綱 要 上 的 問 題, 當 然 是 受 訪 者 有 興 趣 或 認 為 重 要 的 問 題, 訪 談 者 並 適 時 追 隨 受 訪 者 的 意 向 可 依 照 以 下 問 題 焦 點 提 出 訪 談 大 綱 : 問 題 一 : 生 活 章 節 將 生 活 歷 程 想 像 成 一 本 書 至 少 分 成 二 到 三 個 章 節, 至 多 不 超 過 七 或 八 個 章 節 這 些 章 節 即 是 生 活 書 的 綜 覽, 並 於 每 個 章 節 下 一 個 標 題, 簡 述 各 章 節 的 主 要 內 容 只 要 將 故 事 的 大 綱 --- 生 活 中 的 主 要 章 節 提 出 來 即 可 18

26 問 題 二 : 關 鍵 事 件 關 鍵 事 件 係 指 在 過 去 生 活 中 曾 發 生 的 某 些 重 要 事 件, 或 是 具 有 關 鍵 意 義 的 劇 情 標 誌 出 關 鍵 事 件, 有 助 於 釐 清 生 活 中 具 有 意 義 的 特 定 時 刻 特 定 的 角 色 行 動 想 法 和 感 受 都 鑲 嵌 在 特 定 地 點 特 定 時 刻 裡 針 對 每 一 項 關 鍵 事 件, 詳 細 闡 述 事 件 中 發 生 了 什 麼 事 自 己 處 在 什 麼 樣 的 情 況 下 何 人 參 與 其 中 自 己 採 取 什 麼 行 動, 以 及 在 此 事 件 中 的 想 法 和 感 受 關 鍵 事 件 對 自 己 的 生 活 故 事 造 成 什 麼 樣 的 衝 擊, 以 及 此 項 關 鍵 事 件 是 否 改 變 了 你? 如 果 有, 哪 裡 改 變 了? 具 體 明 確 談 論 生 活 中 的 各 個 面 向 研 究 者 想 瞭 解 阿 茲 海 默 症 病 患 與 主 要 照 顧 者 於 罹 病 ( 關 鍵 事 件 ) 前 後 之 生 活 經 驗, 藉 以 理 解 失 智 症 世 界 不 為 人 知 的 另 一 面 值 得 詢 問 的 幾 項 關 鍵 事 件 如 下 : 1. 高 峰 經 驗 : 生 活 故 事 中 的 高 潮 點 ; 堪 稱 生 活 中 最 美 好 的 時 刻 2. 低 潮 經 驗 : 生 活 故 事 中 的 低 潮 點 ; 是 生 活 中 最 難 熬 最 壞 的 時 刻 3. 轉 捩 點 : 在 此 事 件 中, 對 自 己 的 認 識 與 了 解 產 生 了 重 大 改 變 只 要 在 回 溯 的 當 下 覺 察 到 這 事 件 是 個 轉 捩 點 就 可 以, 即 使 事 件 發 生 當 時, 自 己 毫 無 所 察 也 沒 有 關 係 4. 最 早 的 記 憶 : 能 想 到 的 最 早 的 記 憶 之 一 在 此 記 憶 中 有 清 楚 的 場 景 人 物 感 受 和 想 法 重 點 在 於 這 是 自 己 的 早 期 記 憶, 並 不 要 求 一 定 要 具 有 什 麼 特 別 意 義 5. 成 年 時 期 的 重 要 記 憶 :21 歲 以 後 正 向 或 負 向 的 重 要 記 憶 6. 其 他 的 重 要 記 憶 : 最 近 或 是 很 久 以 前 所 發 生, 重 要 的 特 定 正 向 或 負 向 事 件 問 題 三 : 重 要 他 人 每 個 人 的 生 活 中 都 會 出 現 一 些 重 要 他 人, 這 些 重 要 他 人 對 於 敘 事 具 有 重 大 的 影 響 列 舉 出 生 活 故 事 中 最 重 要 的 幾 位 人 物, 並 指 出 自 己 和 這 些 重 要 他 人 的 關 係, 以 及 這 些 重 要 他 人 對 自 己 生 活 故 事 的 哪 些 具 體 面 向 造 成 影 響 再 試 著 談 談 生 活 中 是 否 有 特 定 的 英 雄 或 崇 拜 對 象 問 題 四 : 未 來 藍 圖 在 未 來 的 生 活 中, 自 己 有 什 麼 計 畫 或 藍 圖? 描 述 一 下 自 己 未 來 的 整 體 計 畫 綱 要 或 是 夢 想 這 些 計 畫 和 夢 想 使 生 活 有 了 目 標 興 趣 希 望 抱 負 及 心 願 計 畫 可 能 會 隨 著 時 間 而 更 改, 正 好 反 映 出 自 己 生 活 中 成 長 轉 變 的 經 驗 最 後 談 談 這 些 計 畫 如 何 促 使 自 己 19

27 在 未 來 有 所 創 造 以 及 對 他 人 有 所 貢 獻 問 題 五 : 壓 力 與 難 題 所 有 的 生 活 故 事 都 難 免 出 現 重 大 的 衝 突 棘 手 的 難 題 待 掙 脫 的 困 境 以 及 高 壓 時 刻 試 著 思 索 並 描 述 生 活 中 的 壓 力 與 難 題 : 值 得 注 意 的 壓 力 主 要 的 衝 突 棘 手 的 難 題 必 須 克 服 的 挑 戰 將 壓 力 難 題 和 衝 突 的 形 成 來 源 羅 列 出 來, 並 交 代 一 下 這 些 壓 力 難 題 和 衝 突 形 成 的 大 概 歷 程 最 後, 如 果 已 經 有 解 決 的 腹 案 了, 也 談 一 談 接 下 來 打 算 怎 麼 克 服 這 些 壓 力 難 題 和 衝 突 問 題 六 : 個 人 意 識 型 態 這 個 問 題 與 個 人 的 基 本 信 仰 和 價 值 有 關 問 題 七 : 生 活 主 題 透 過 描 述 生 活 的 章 節 情 節 與 人 物, 回 顧 了 整 個 生 活 故 事, 有 沒 有 覺 察 到 貫 串 整 個 生 活 故 事 的 核 心 主 題 訊 息 或 概 念? 生 活 中, 最 主 要 的 主 題 是 什 麼 ( 引 自 朱 儀 羚 等 人 譯, 2004)? 貳 轉 錄 把 言 談 資 料 轉 化 成 書 寫 的 文 本 時, 正 因 為 它 是 一 種 再 呈 現 方 式, 因 此 涉 及 了 選 擇 和 化 約 方 法 論 的 選 擇 可 以 反 映 出 再 呈 現 的 層 級, 往 往 承 載 著 許 多 默 會 的 知 識 分 析 的 觀 念 會 隨 著 互 動 過 程 而 變 遷, 細 看 謄 本 時, 言 說 的 特 徵 會 從 記 憶 中 一 躍 而 出, 受 到 先 前 的 理 論 興 趣 和 解 釋 的 前 結 構 所 影 響 將 訪 談 文 本 重 新 轉 錄 成 一 種 敘 說 形 式, 是 費 時 而 辛 苦 的 工 作, 卻 是 不 可 避 免 的 辨 認 出 敘 說 的 區 塊 和 再 呈 現 的 工 作 是 不 可 能 委 託 他 人 的 這 不 是 技 術 性 操 作, 而 是 分 析 工 作 本 身 的 內 涵, 敘 說 結 構 的 揭 露 是 解 釋 工 作 的 重 點 個 人 的 敘 說 是 處 於 人 際 互 動 之 中, 也 處 於 社 會 的 文 化 的 制 度 的 論 述 裏, 都 必 須 用 來 解 釋 他 們 的 敘 說 轉 錄 是 個 解 釋 性 的 過 程, 轉 錄 時 的 選 擇 及 安 排 將 會 影 響 到 讀 者 如 何 理 解 這 個 敘 說 報 導 者 是 以 組 織 故 事 的 方 式 導 引 出 解 釋, 包 括 故 事 的 每 部 分, 以 及 它 們 與 整 體 之 間 的 關 20

28 係 不 同 的 轉 錄 慣 例 會 引 發 及 支 持 了 不 同 的 解 釋 與 意 識 型 態 的 立 場, 創 造 了 不 同 的 世 界 對 於 同 一 段 談 話 若 用 不 同 的 轉 錄 方 式, 將 會 是 以 不 同 的 方 式 建 構 其 意 義 參 分 析 分 析 敘 說 時 從 敘 說 的 結 構 開 始 從 內 部 開 始 從 言 談 行 事 中 的 意 義 編 碼 開 始, 擴 展 到 外 面 可 以 運 用 解 釋 學 和 詮 釋 學 來 撰 寫 敘 說 分 析 ( 王 勇 智 鄧 名 宇 譯,2003) 資 料 分 析 的 重 要 關 鍵 是 要 了 解 訪 談 情 境 中 所 產 生 的 意 義 內 容, 以 及 意 義 的 複 雜 性 要 了 解 這 些 意 義 必 須 仰 賴 詮 釋, 以 及 研 究 者 投 入 於 和 逐 字 稿 之 間 的 詮 釋 關 係 這 些 意 義 不 會 自 動 反 映 在 訪 談 或 逐 字 稿 中, 而 是 研 究 者 必 須 持 續 不 懈 地 和 文 本 奮 戰, 投 入 於 詮 釋 的 歷 程, 才 有 辦 法 獲 得 這 些 意 義 可 以 透 過 以 下 步 驟 達 到 ( 引 自 朱 儀 羚 等 人 譯, 2004): 第 一 步 : 閱 讀 與 熟 悉 反 覆 閱 讀 全 部 的 逐 字 稿, 以 便 使 自 己 能 夠 熟 悉 文 本 資 料, 對 於 逐 漸 顯 現 出 的 重 要 主 題 與 主 顯 節, 能 夠 掌 握 大 致 的 要 義 第 二 步 : 找 出 待 探 尋 的 重 要 概 念 去 了 解 所 要 分 析 的 個 人 敘 事 具 有 哪 些 基 本 要 素 包 含 三 個 要 素 : 一 敘 事 基 調 ; 二 表 徵 意 象 ; 三 主 題 一 敘 事 基 調 (narrative tone)--- 係 透 過 故 事 的 內 容 及 敘 事 的 形 式 或 方 式 來 傳 遞 敘 事 基 調 大 致 上 是 樂 觀 的, 或 是 悲 觀 的 二 表 徵 意 象 (imagery)--- 表 徵 意 象 就 和 我 們 的 身 份 認 定 一 樣, 都 是 可 以 被 發 現 與 被 創 造 的 我 們 創 造 屬 於 自 己 的 形 象, 但 此 一 創 造 行 動 本 身 即 深 受 文 化 中 的 原 始 素 材 ( 例 如 : 語 言 故 事 ) 所 影 響 特 別 要 注 意 用 來 描 述 或 是 陳 述 生 活 章 節 關 鍵 事 件 所 使 用 的 語 言 表 徵 意 象 能 提 供 線 索 使 我 們 得 以 探 尋 對 個 人 有 意 義 的 形 象 (images) 符 號 (symbols) 或 隱 喻 (metaphors) 21

29 藉 由 表 徵 意 象 可 以 看 到 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 在 面 對 疾 病 理 解 疾 病 過 程 中 的 內 心 世 界, 以 及 他 們 是 如 何 再 建 構 自 己 的 世 界 三 主 題 (themes)--- 權 力 ( 對 於 主 動 權 自 主 性 的 渴 求 ) 與 愛 ( 與 他 人 有 關 聯 依 賴 的 渴 求 ) 是 構 成 故 事 的 二 大 支 柱, 因 為 它 們 都 是 人 類 生 活 中 主 要 的 動 機 在 詮 釋 資 料 時, 要 注 意 這 些 資 料 透 露 出 哪 些 具 有 動 機 性 的 主 題 權 力 與 愛 對 個 人 影 響 程 度 為 何? 更 重 要 的 是, 權 力 與 愛 的 需 求 化 身 成 什 麼 樣 的 風 貌 出 現 在 故 事 當 中? 當 我 們 生 病 喪 親 或 是 面 臨 到 認 定 危 機 的 時 刻, 權 力 與 愛 就 會 更 加 強 烈 當 我 們 注 意 到 以 前 和 現 在 的 自 我 有 所 不 同 時, 一 些 以 前 想 都 沒 想 過 的 問 題 就 會 浮 現 在 心 頭 接 下 來 可 能 就 會 開 始 認 真 的 思 考 不 同 生 活 方 式 的 可 能 性 所 以 敘 事 中 提 到 的 情 節 其 實 透 露 出 許 多 線 索, 告 訴 我 們 生 活 中 到 底 是 什 麼 在 驅 策 著 我 們, 激 發 我 們 前 行, 以 及 我 們 真 正 重 視 的 是 什 麼 第 三 步 : 區 辨 出 敘 事 基 調 想 要 區 辨 敘 事 基 調, 要 從 兩 方 面 著 手 : 一 仔 細 檢 視 當 事 人 提 到 了 哪 些 過 去 經 驗? 二 當 事 人 又 是 如 何 說 這 些 經 驗? 第 四 步 : 區 辨 表 徵 意 象 和 主 題 表 徵 意 象 和 主 題 要 一 起 分 析, 因 為 它 們 常 互 有 交 集, 而 且 特 定 的 表 徵 意 象 通 常 也 會 帶 出 特 定 的 主 題 區 辨 表 徵 意 象 和 主 題 的 方 法, 就 是 有 系 統 地 處 理 逐 字 稿, 從 生 活 章 節 的 問 題 開 始, 然 後 順 著 後 續 的 訪 談 問 題 著 手 表 徵 意 象 和 主 題 應 該 是 隨 著 這 些 問 題 被 區 辨 出 來 第 五 步 : 交 織 成 一 篇 脈 絡 連 貫 的 故 事 依 據 我 們 對 訪 談 資 料 的 詮 釋, 將 一 些 令 人 眼 花 撩 亂 的 表 徵 意 象 和 主 題 整 理 成 簡 要 又 好 用 的 圖 表 及 文 字 接 下 來 即 是 要 將 這 些 資 料 全 部 交 織 成 一 篇 脈 絡 連 貫 的 故 事, 呈 現 在 讀 者 面 前 第 六 步 : 撰 寫 研 究 報 告 之 前 試 著 去 區 辨 分 析 個 人 敘 事, 然 後 建 構 成 一 份 脈 絡 連 貫 的 敘 說 接 著, 為 了 將 上 述 的 林 林 總 總 都 化 成 文 字, 研 究 者 得 轉 換 一 下 立 場, 投 入 撰 寫 的 過 程 中 然 而 在 撰 寫 的 過 程 中, 還 是 要 持 續 做 著 分 析 的 工 作, 接 著 完 成 一 份 經 過 詮 釋 與 分 析 的 研 究 報 告 22

30 研 究 者 希 望 透 過 以 上 的 實 作 程 序, 將 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 之 生 命 經 驗 做 完 整 嚴 謹 的 探 究, 讓 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 生 命 故 事 呈 現 真 實 的 樣 貌, 使 社 會 大 眾 重 新 理 解 阿 茲 海 默 氏 症, 以 提 供 醫 療 照 護 機 構 一 個 嶄 新 看 待 失 智 症 的 新 視 域 第 四 節 研 究 過 程 壹 研 究 參 與 對 象 本 研 究 參 與 對 象 為 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 ( 老 人 失 智 症 ) 及 主 要 照 顧 家 屬 共 兩 人, 研 究 者 以 透 過 人 際 網 絡 方 式 尋 找 合 適 的 研 究 參 與 者 個 案 來 源 是 某 醫 學 中 心 經 腦 神 經 科 醫 師 依 據 DSM-Ⅳ 確 立 診 斷 為 阿 茲 海 默 氏 症 之 失 智 患 者, 並 排 除 意 識 不 清 嚴 重 重 聽 憂 鬱 症 嚴 重 語 言 理 解 障 礙, 年 齡 65 歲 以 上 CDR 為 1 級 具 有 口 語 表 達 能 力 者 而 主 要 照 顧 家 屬 是 以 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 家 庭 中, 每 天 負 責 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 照 護 至 少 四 小 時 以 上, 具 有 口 語 表 達 及 書 寫 能 力, 可 以 溝 通 者, 並 排 除 外 籍 勞 工 之 照 護 本 研 究 主 題 在 於 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 之 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 敘 說, 當 確 定 論 文 方 向 時, 研 究 者 正 協 助 參 與 一 項 研 究 計 畫 的 進 行 經 由 研 究 計 畫 主 持 人 的 推 薦, 認 識 了 本 研 究 之 研 究 參 與 者, 在 與 之 接 觸 後, 發 現 研 究 參 與 者 Mjpj 參 與 研 究 的 動 機 強 烈, 本 身 亦 有 相 當 程 度 的 教 育 水 準, 對 於 研 究 者 邀 請 其 成 為 研 究 夥 伴 欣 然 同 意 於 是, 在 論 文 主 題 之 先 設 條 件 皆 符 合 的 情 況 下, 開 始 了 研 究 者 與 研 究 參 與 者 長 達 一 年 半 中 亦 師 亦 友 的 研 究 關 係 一 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 ( 文 本 編 碼 代 號 A) 黃 奶 奶,79 歲, 蒙 古 人, 生 於 北 京, 與 先 生 在 大 陸 結 婚, 因 戰 亂 逃 難 來 台 育 有 23

31 四 兒 四 女, 先 生 在 民 國 九 十 二 年 因 病 過 世, 現 與 三 女 兒 ( 主 要 照 顧 者 ) 同 住 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 五 年 二 主 要 照 顧 者 ( 文 本 編 碼 代 號 B) 患 者 之 三 女 兒,53 歲, 未 婚 師 範 學 院 物 理 系 第 一 名 畢 業, 國 中 物 理 老 師 退 休, 要 求 匿 名 Mjpj Mjpj 是 以 其 宗 教 信 仰 裡, 四 位 聖 人 名 字 的 第 一 個 字 母 拼 湊 而 成, 分 別 是 :Moshe Jeremiah Peter 及 John 患 者 罹 病 前 後 之 日 常 生 活 起 居 看 診 皆 由 其 照 顧 貳 資 料 蒐 集 一 深 度 訪 談 本 研 究 主 要 以 深 度 訪 談 為 蒐 集 資 料 的 方 法, 資 料 蒐 集 期 間 自 民 國 九 十 六 年 元 月 至 民 國 九 十 七 年 三 月 論 文 完 成 前 資 料 蒐 集 工 具 主 要 為 半 結 構 開 放 性 之 會 談 指 引, 再 依 照 實 際 訪 談 情 形 調 整 資 料 蒐 集 之 方 向 ; 每 次 訪 談 時 間 約 一 至 二 小 時, 共 訪 談 四 次 ; 其 中 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 因 為 口 語 表 達 能 力 有 限, 邏 輯 思 考 無 法 切 題, 經 常 重 複 敘 說 同 一 事 件, 只 訪 談 了 一 次, 因 此 在 與 指 導 老 師 討 論 後, 決 定 將 訪 談 重 心 放 在 主 要 照 顧 者 為 顧 及 資 料 來 源 之 完 整 與 研 究 主 題, 仍 決 定 將 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 一 次 訪 談 列 為 文 本 來 源 之 一, 並 以 主 要 照 顧 者 之 敘 說 做 分 析 詮 釋 二 輔 助 書 面 資 料 資 料 的 記 錄 方 式 以 錄 音 機 為 工 具, 並 輔 以 其 他 書 面 紀 錄 為 達 到 一 致 性 的 要 求, 蒐 集 資 料 均 由 研 究 者 擔 任 研 究 者 並 於 訪 談 結 束 後, 將 當 時 的 訪 談 情 形 與 個 人 觀 察 心 得 做 成 田 野 筆 記, 供 日 後 分 析 文 本 的 參 考 因 此 輔 助 書 面 資 料 包 含 : 田 野 筆 記 研 究 者 與 研 究 參 與 者 往 返 之 電 子 郵 件 研 究 參 與 者 之 部 落 格 文 章 研 究 參 與 者 與 他 人 往 返 之 電 子 郵 件 而 上 述 有 關 研 究 參 與 者 之 私 人 信 件 文 章 皆 經 研 究 參 與 者 同 意 使 用 24

32 三 文 本 資 料 來 源 列 表 整 理 如 下 : 表 文 本 相 關 資 料 資 料 來 源 字 數 統 計 起 始 日 期 次 數 / 篇 時 數 訪 談 文 本 (B) 次 2 小 時 15 分 1 小 時 15 分 1 小 時 45 分 訪 談 文 本 (A) 次 1 小 時 研 究 者 與 研 究 參 ~ 封 與 者 往 返 之 電 子 郵 件 研 究 參 與 者 之 部 ~ 篇 落 格 文 章 田 野 筆 記 ~ 篇 他 人 提 供 ~ 篇 小 計 字 75 次 數 / 篇 6 小 時 15 分 參 文 本 轉 錄 與 分 析 本 研 究 採 用 敘 事 研 究 法, 根 據 事 先 擬 妥 的 半 結 構 式 訪 談 指 引 進 行 錄 音 訪 談, 之 後 將 訪 談 錄 音 轉 為 逐 字 稿 進 行 編 碼, 以 A 代 表 阿 茲 海 默 氏 症 患 者,B 代 表 主 要 照 顧 者, 研 究 者 以 研 表 示, 進 行 三 位 數 字 之 編 碼, 數 字 代 表 訪 談 時 敘 說 的 次 序, 例 如 002A 代 表 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 敘 說 次 序 為 2 之 文 本, 012B 代 表 主 要 照 顧 者 敘 說 次 序 為 12 之 文 本, 001 研 代 表 研 究 者 提 問 次 序 為 1 之 文 本, 再 從 中 畫 線 標 示 出 重 要 概 念, 以 利 後 續 意 義 單 元 及 主 題 的 摘 錄, 接 著 進 行 意 義 的 歸 納 與 分 析 ( 附 錄 三 四 ) 在 文 本 的 編 碼 過 程 中, 研 究 者 曾 嘗 試 以 逐 行 逐 句 的 編 碼 方 式, 但 發 現 生 命 經 驗 的 敘 說 經 常 來 來 回 回 於 不 同 時 空 中, 同 樣 一 句 話 或 重 要 概 念 會 經 常 出 現 在 不 同 事 件 當 中, 若 以 逐 行 逐 句 的 編 碼 方 式, 將 會 切 割 整 句 話 或 失 去 上 下 文 意 義 的 完 整 性, 使 得 文 意 無 法 貫 穿 整 體, 影 響 主 題 意 義 的 呈 現, 因 此, 採 用 最 清 楚 看 見 編 碼 出 處 的 方 式, 不 做 無 謂 複 雜 的 編 碼 處 理 輔 助 書 面 資 料 則 以 年 月 日 標 示 出 處, 不 另 行 編 碼 ( 附 錄 五 六 ), 所 得 25

33 資 料 以 輔 助 訪 談 文 本 為 主 最 後, 研 究 者 反 覆 閱 讀 文 本 與 輔 助 資 料, 從 整 體 脈 絡 情 境 中, 關 注 陪 病 經 驗 的 主 題, 不 斷 與 文 本 對 話 仔 細 推 敲, 並 於 研 究 生 團 體 中 來 回 做 詮 釋 的 交 叉 檢 正, 不 定 時 與 研 究 參 與 者 電 話 聯 絡 或 電 子 郵 件 聯 繫, 透 過 研 究 者 個 人 的 反 思 與 洞 識, 重 新 組 合 生 命 故 事 並 做 詮 釋 與 分 析 第 五 節 研 究 工 具 壹 研 究 者 在 敘 事 研 究 過 程 中, 研 究 者 本 身 亦 是 研 究 工 具 之 一, 透 過 引 導 受 訪 者 的 訪 談, 運 用 傾 聽 與 陪 伴, 並 不 涉 及 諮 詢 專 家 或 提 供 建 議 之 角 色, 從 研 究 參 與 者 的 觀 點 看 其 生 命 故 事, 進 而 在 研 究 歷 程 中 與 研 究 參 與 者 共 構 一 個 新 的 生 命 意 義 研 究 者 是 生 死 所 學 生, 具 有 護 理 背 景, 在 失 智 症 照 護 領 域 約 有 七 年 時 間, 在 校 亦 曾 修 習 質 性 研 究 法 存 在 心 理 分 析 臨 終 關 懷 詮 釋 現 象 學 生 死 學 基 本 問 題 探 討 敘 事 研 究 等 相 關 課 程, 因 此 於 臨 床 實 務 與 學 術 養 成 皆 有 一 定 基 礎, 對 於 本 研 究 所 欲 探 討 之 主 題 亦 有 相 當 的 掌 握 能 力 貳 訪 談 同 意 書 ( 附 錄 一 ) 訪 談 前 先 向 個 案 解 釋 研 究 之 目 的 與 錄 音 之 必 要 性, 在 徵 得 其 同 意 後 簽 署 訪 談 同 意 書 始 進 行 訪 談 26

34 參 訪 談 大 綱 ( 附 錄 二 ) 透 過 事 先 擬 妥 之 半 結 構 式 問 卷, 以 開 放 的 態 度 訪 談 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者, 順 著 訪 談 節 奏 與 流 暢 性, 不 設 定 任 何 答 案, 並 針 對 此 次 訪 談 之 內 容 進 行 下 次 訪 談, 或 在 不 定 時 之 聯 繫 中 隨 時 順 著 當 時 狀 況 作 文 本 內 容 的 澄 清 與 補 充, 直 至 內 容 達 到 飽 和 肆 錄 音 機 將 訪 談 內 容 錄 音 以 謄 寫 逐 字 稿, 作 為 逐 字 稿 分 析 伍 田 野 筆 記 ( 附 錄 七 ) 與 輔 助 資 料 研 究 者 將 訪 談 過 程 與 觀 察 做 成 田 野 筆 記, 以 及 將 經 研 究 參 與 者 同 意 使 用 之 私 人 信 件 文 章 做 為 文 本 分 析 時 的 參 考 第 六 節 研 究 步 驟 與 流 程 壹 研 究 步 驟 研 究 者 經 由 生 活 經 驗 產 生 問 題 意 識 確 立 研 究 問 題 與 動 機 與 指 導 教 授 討 論 相 關 主 題 與 研 究 之 可 行 性 修 習 與 論 文 主 題 相 關 之 課 程 蒐 集 與 主 題 相 關 之 資 料 進 行 文 獻 查 證 與 參 閱 參 考 資 料 擬 定 半 結 構 式 訪 談 大 綱 選 擇 個 案 進 行 訪 談 訪 談 資 料 的 轉 錄 與 分 析 文 本 的 分 析 與 閱 讀 撰 寫 研 究 報 告 27

35 貳 研 究 流 程 : 研 究 者 透 過 上 述 步 驟 進 行 實 際 研 究 流 程, 以 下 圖 詳 述 之 : 圖 2-6-1: 研 究 流 程 : 撰 寫 研 究 報 告 ( 研 究 成 果 發 表 提 出 具 體 建 議 ) 由 生 活 經 驗 產 生 問 題 意 識 ( 照 護 經 驗 個 人 經 驗 社 會 現 象 ) 關 注 經 驗 尋 找 主 題 ( 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 之 生 命 經 驗 敘 說 ) 研 究 反 思 與 檢 討 ( 研 究 過 程 的 限 制 困 難 如 何 解 決 ) 文 本 分 析 ( 編 碼 找 出 意 義 單 元 ) 與 受 訪 者 確 認 共 同 主 題 ( 共 構 生 命 經 驗 故 事 ) 詮 釋 意 義 與 經 驗 ( 再 閱 讀 熟 悉 文 本 澄 清 脈 絡 與 走 勢 ) 蒐 集 相 關 資 料 文 獻 查 證 ( 期 刊 書 籍 碩 博 士 論 文 網 路 資 訊 ) 訪 談 前 的 準 備 ( 半 結 構 式 訪 談 大 綱 訪 談 同 意 書 學 術 倫 理 ) 訪 談 資 料 轉 錄 ( 謄 寫 逐 字 稿 不 斷 閱 讀 文 本 ) 進 行 訪 談 訴 說 經 驗 ( 生 命 故 事 罹 病 經 驗 照 護 經 驗 ) 選 擇 個 案 (CDR 1 級 之 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 家 屬 各 一 位 口 語 表 達 清 晰 ) 田 野 筆 記 書 面 輔 助 資 料 28

36 第 七 節 研 究 進 度 表 本 研 究 之 研 究 進 度 : 完 成 時 間 96 年 96 年 96 年 96 年 96 年 97 年 97 年 97 年 97 年 任 務 1-2 月 3-4 月 5-7 月 8-10 月 月 1-2 月 3-4 月 5-6 月 7 月 撰 寫 研 究 計 畫 進 行 訪 談 完 成 論 文 初 審 資 料 蒐 集 轉 錄 與 編 碼 重 組 生 命 故 事 生 命 故 事 分 析 報 告 / 初 稿 報 告 / 定 稿 論 文 完 成 論 文 口 試 論 文 修 改 完 成 論 文 上 傳 29

37 第 八 節 研 究 倫 理 人 性 基 礎 是 學 術 研 究 的 根 基, 進 行 深 入 訪 談 時, 為 考 量 研 究 倫 理 之 隱 私 性 自 主 性 及 不 傷 害 誠 信 原 則, 會 談 前 研 究 者 先 向 研 究 參 與 者 說 明 研 究 主 題 目 的 及 錄 音 過 程, 並 重 申 研 究 參 與 者 可 隨 時 中 斷 會 談 或 退 出 研 究 之 權 利, 在 充 分 告 知 後, 徵 得 研 究 參 與 者 同 意 簽 署 訪 談 同 意 書, 始 進 行 一 對 一 的 訪 談, 訪 談 過 程 並 注 意 研 究 參 與 者 的 感 受 情 緒 反 應 和 本 研 究 可 能 產 生 的 影 響 向 研 究 參 與 者 聲 明 所 有 個 人 資 料 均 予 以 保 密 且 僅 只 供 此 研 究 之 用 任 何 的 研 究 皆 以 不 危 害 相 關 人 員 為 最 高 指 導 原 則, 包 括 研 究 參 與 者 及 其 家 人 或 任 何 會 聯 想 到 與 此 研 究 相 關 之 族 群 以 下 為 本 研 究 之 倫 理 實 踐 : 壹 自 主 性 原 則 基 於 保 障 研 究 參 與 者 的 基 本 人 權, 在 未 徵 得 研 究 參 與 者 同 意 前, 不 私 自 進 行 研 究 或 勉 強 其 同 意, 即 使 徵 得 同 意, 亦 尊 重 研 究 參 與 者 的 意 願, 研 究 參 與 者 可 隨 時 終 止 研 究 對 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 解 釋 研 究 方 式 與 目 的 後, 徵 得 其 主 要 照 顧 者 之 口 頭 同 意 後 始 進 行 訪 談 同 樣 在 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 不 願 再 談 或 家 屬 預 中 止 訪 談, 研 究 者 皆 予 尊 重 貳 確 保 隱 私 進 行 研 究 時, 為 確 保 研 究 參 與 者 之 隱 私, 對 於 研 究 參 與 者 採 匿 名 方 式, 除 了 在 研 究 生 團 體 中 與 指 導 老 師 研 究 生 討 論 之 外, 不 在 其 他 公 開 場 合 或 私 下 做 討 論, 以 保 障 研 究 參 與 者 之 個 人 隱 私 30

38 參 不 傷 害 原 則 研 究 者 有 義 務 責 任 確 保 研 究 參 與 者 在 研 究 過 程 中 不 受 傷 害, 包 括 身 體 心 理 上 的 傷 害 或 不 愉 快 但 無 可 避 免 在 每 次 的 深 度 訪 談 時, 觸 動 的 是 研 究 參 與 者 最 深 刻 的 生 命 經 驗, 因 此 過 程 中 難 免 有 情 緒 的 起 伏 波 動, 研 究 者 採 取 傾 聽 真 誠 陪 伴 的 方 式, 給 予 支 持 和 理 解, 不 勉 強 研 究 參 與 者 談 不 想 談 的 部 份 肆 誠 信 原 則 不 欺 騙 不 隱 瞞, 對 研 究 參 與 者 開 誠 布 公, 詳 細 說 明 研 究 方 法 和 錄 音 的 必 要 性, 徵 得 研 究 參 與 者 同 意 後 進 行 訪 談 與 研 究 在 運 用 其 他 書 面 輔 助 資 料 時, 亦 事 先 徵 得 研 究 參 與 者 的 同 意, 始 將 資 料 加 入 文 本 來 源 而 在 研 究 進 行 中, 亦 將 逐 字 稿 與 重 組 故 事 內 容 交 予 研 究 參 與 者 做 確 認 修 改, 以 求 資 料 和 故 事 能 更 貼 近 研 究 參 與 者 在 研 究 參 與 者 對 研 究 者 之 充 分 信 任 下, 同 意 研 究 者 在 詮 釋 分 析 部 份 充 分 發 揮 研 究 者 與 研 究 參 與 者 在 誠 信 互 動 的 基 礎 下, 獲 得 研 究 參 與 者 的 肯 定 與 信 任, 訪 談 結 束 後, 仍 與 研 究 者 保 持 電 話 和 電 子 郵 件 之 聯 繫, 並 對 研 究 進 度 與 內 容 做 討 論, 促 使 研 究 者 內 心 有 著 不 負 所 託 盡 力 做 好 研 究 的 使 命 感 伍 確 保 讀 者 相 關 權 益 研 究 者 秉 持 學 術 良 知, 對 研 究 結 果 客 觀 詳 實 報 導, 以 使 讀 者 瞭 解 本 研 究 的 目 的 並 願 意 試 著 貼 近 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 世 界, 也 因 本 研 究, 提 供 了 讀 者 與 研 究 參 與 者 一 個 視 域 融 合 的 機 會 31

39 第 九 節 研 究 的 有 效 性 與 限 制 質 性 研 究 通 常 在 自 然 的 場 域 中 進 行, 而 敘 說 研 究 以 探 究 個 體 獨 特 生 命 故 事 為 目 的, 所 得 資 料 經 常 是 深 入 而 豐 富 的 經 驗 歷 程, 因 此 評 估 敘 說 研 究 之 信 效 度 是 指 敘 說 的 有 效 性 有 效 性 是 指 解 釋 是 否 具 有 信 賴 度, 但 信 賴 度 並 非 指 真 實, 而 是 將 其 視 為 藝 術 品 般 對 待, 因 為 經 驗 的 敘 說 會 有 選 擇 性 Riessman( 王 勇 智 鄧 名 宇 譯,2003) 認 為 敘 說 研 究 的 有 效 性 可 以 從 幾 方 面 來 看 : 一 說 服 力 : 亦 即 合 理 性 - 這 個 解 釋 是 否 有 道 理 或 能 讓 人 信 服? 二 符 合 度 : 將 研 究 結 果 提 供 給 參 與 研 究 的 個 人 或 群 體 若 研 究 者 的 再 建 構 是 適 切 的 再 呈 現, 可 信 度 就 會 提 高 研 究 者 必 須 對 研 究 結 果 的 真 實 負 責 三 連 貫 性 : 整 體 的 連 貫 性 - 敘 說 者 藉 由 訴 說 所 要 達 到 的 整 體 目 的 局 部 連 貫 性 - 敘 說 者 在 敘 說 裡 使 用 語 言 的 設 計 將 事 件 彼 此 連 結 主 題 連 貫 性 - 牽 涉 到 內 容, 在 訪 談 裡, 某 個 主 題 會 一 再 重 複 使 用 四 實 用 性 : 特 定 的 研 究 能 成 為 其 他 研 究 之 基 礎, 且 是 未 來 導 向 的 集 體 性 質 的 且 具 有 社 會 建 構 的 特 性 五 無 教 條 : 在 解 釋 性 的 研 究 裡, 沒 有 教 條 性 的 取 向 研 究 者 認 為, 敘 事 研 究 提 供 研 究 參 與 者 一 個 自 我 發 聲 的 機 會, 敘 說 的 內 容 交 織 著 理 智 與 情 感 的 運 籌 帷 幄, 研 究 參 與 者 透 過 不 斷 的 生 命 經 驗 敘 說, 形 成 生 命 故 事 的 原 貌 因 此, 這 是 一 種 較 主 觀 印 象 式 的 報 導 方 式, 可 能 隱 含 自 我 的 意 識 形 態, 不 免 令 人 質 疑 研 究 的 嚴 謹 度 與 限 制 所 以 在 本 研 究 進 行 過 程 中, 研 究 者 儘 量 在 主 觀 的 說 與 客 觀 的 現 象 之 中, 掌 握 說 服 力 符 合 度 連 貫 性 實 用 性 與 無 教 條 式 的 解 釋, 時 時 覺 察 自 己 的 限 制 與 是 否 流 於 主 觀 意 識 的 觀 看, 並 在 每 一 次 的 研 究 生 團 隊 討 論 中 提 出 交 叉 檢 視, 以 獲 得 最 適 切 的 視 野, 提 高 敘 事 研 究 的 有 效 性 32

40 第 三 章 文 獻 探 討 第 一 節 失 智 症 相 關 文 獻 探 討 本 研 究 企 圖 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 在 罹 病 前 後 陪 病 過 程 所 經 歷 的 生 命 故 事, 透 過 研 究 參 與 者 的 敘 說, 理 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 的 內 心 世 界 以 及 主 要 照 顧 者 在 漫 長 的 陪 病 照 顧 過 程 中 所 經 歷 的 世 界 變 化 因 此 本 節 先 就 失 智 症 相 關 文 獻 做 探 討, 以 使 讀 者 對 阿 茲 海 默 氏 症 失 智 有 些 許 程 度 的 認 知 壹 失 智 症 一 失 智 症 簡 介 失 智 症 是 一 種 腦 部 的 退 化 性 疾 病, 以 所 謂 的 血 管 性 失 智 症 及 阿 茲 海 默 氏 症 ( 老 人 失 智 症 ) 最 為 常 見, 血 管 性 失 智 症 通 常 是 由 中 風 所 引 起, 而 阿 茲 海 默 氏 症 就 是 一 般 人 所 謂 的 老 人 失 智 症, 年 紀 越 大 罹 病 機 會 也 越 大 另 外, 其 他 原 因 所 引 起 的 失 智 症, 如 腦 瘤 酒 癮 頭 部 外 傷 腦 炎 腦 室 正 常 壓 力 性 積 水 維 他 命 B12 缺 乏 甲 狀 腺 功 能 低 下 愛 滋 病 或 梅 毒 等 等, 大 多 是 可 以 治 療 的 ( 台 灣 失 智 症 協 會 網 路 資 料,2006) 失 智 症 是 指 在 清 醒 的 意 識 狀 態 下 喪 失 智 慧 能 力 的 表 現, 尤 其 是 高 級 腦 皮 質 功 能 的 喪 失, 包 含 記 憶 力 判 斷 力 抽 象 思 考 能 力 推 理 能 力 與 視 覺 空 間 關 係 最 初 的 臨 床 表 徵 是 記 憶 力 減 退 和 精 神 能 力 的 降 低, 除 非 病 人 的 工 作 是 需 要 高 度 智 慧 的 工 作, 否 則 不 容 易 察 覺 早 期 的 變 化 當 病 況 繼 續 惡 化, 病 人 開 始 會 對 自 己 能 力 的 降 低 關 心, 因 而 感 到 焦 慮 或 憂 鬱 當 視 覺 空 間 感 與 定 向 能 力 減 退, 病 人 開 始 會 有 迷 路 找 不 到 家 中 或 辦 公 室 常 用 物 品 放 置 的 地 方, 語 言 能 力 也 開 始 退 化 出 現 障 礙, 先 是 找 不 到 適 當 的 字, 繼 之 理 解 困 難, 最 後 出 現 文 句 結 構 的 異 常 ( 陳 榮 基,1990) 因 之, 失 智 症 是 指 認 知 功 能 的 減 退, 且 伴 有 對 新 近 事 物 記 憶 力 之 喪 失 致 病 原 因 未 33

41 明, 以 進 行 性 之 智 力 精 神 運 動 障 礙 為 主 要 表 現, 以 及 原 因 不 明 的 大 腦 變 性 和 萎 縮 早 期 僅 出 現 記 憶 力 輕 度 障 礙 反 應 遲 鈍 人 格 改 變 等 症 狀, 隨 著 病 情 逐 漸 加 重 而 出 現 痴 呆 癱 瘓 及 精 神 紊 亂 等 例 如 : 喪 失 對 新 近 事 物 之 記 憶 能 力 憂 鬱 焦 慮 等 情 緒 異 常 步 態 小 而 蹣 跚 全 身 肌 肉 僵 直 且 動 作 慢 而 古 怪, 進 而 失 去 所 有 感 受 思 考 語 言 動 作 之 能 力 ( 孫 家 棟,2000) 由 上 述 可 知, 失 智 症 可 分 為 早 中 晚 期 早 期 階 段 特 徵 為 : 近 期 記 憶 力 變 差 對 重 大 事 件 之 注 意 力 不 能 集 中 學 習 新 事 物 能 力 減 弱 對 於 周 遭 環 境 之 事 務 失 去 興 趣 中 期 階 段, 患 者 喪 失 判 斷 與 照 護 自 己 之 能 力, 並 可 能 出 現 異 常 行 為, 身 體 功 能 亦 逐 漸 衰 退 甚 至 大 小 便 失 禁 等 到 了 晚 期 階 段, 身 體 功 能 幾 近 完 全 喪 失, 甚 至 臥 病 在 床, 日 常 生 活 起 居 完 全 仰 賴 旁 人 照 顧, 最 後 陷 於 昏 迷 失 智 症 之 病 理 變 化 是 指 在 大 腦 中 出 現 廣 泛 性 萎 縮, 神 經 元 內 顆 粒 狀 空 泡 變 性 神 經 纖 維 糾 結, 以 及 神 經 傳 導 酶 如 膽 素 乙 醯 轉 換 酶 乙 醯 膽 鹼 酯 酶 之 量 明 顯 降 低 目 前 醫 界 並 無 有 效 的 治 療 方 法, 主 要 是 靠 良 好 的 居 家 照 顧, 並 儘 量 避 免 一 些 內 科 疾 病 和 憂 鬱 的 產 生 病 患 最 後 常 因 虛 乏 脫 水 或 感 染 而 在 5-15 年 內 死 亡 ( 孫 家 棟,2000) 雖 然 失 智 症 並 無 法 根 治, 但 是 早 期 診 斷 與 用 藥 治 療, 可 以 延 緩 疾 病 的 惡 化, 使 患 者 與 家 屬 有 時 間 與 能 力 規 劃 罹 病 後 的 生 活, 並 維 持 較 佳 的 生 活 品 質 (Morris, 2005) 失 智 症 的 照 護 以 維 持 病 患 尊 嚴 為 目 標, 盡 量 讓 其 發 揮 日 常 生 活 功 能, 以 減 少 進 一 步 的 退 化, 並 提 供 一 個 安 全 熟 悉 的 生 活 環 境, 以 耐 心 和 愛 心, 陪 伴 傾 聽 患 者 的 需 求, 使 身 心 能 夠 獲 得 安 頓 ( 林 健 群,1998) 在 一 個 針 對 花 蓮 一 般 民 眾 對 於 老 人 失 智 症 相 關 知 識 及 態 度 之 探 討 中 發 現, 一 般 民 眾 認 為 老 人 失 智 症 是 正 常 老 化 現 象, 並 認 為 老 人 失 智 症 是 老 番 顛, 只 有 不 到 6% 的 病 患 被 安 置 在 機 構 內 或 是 部 分 照 護 機 構 拒 收 失 智 症 患 者, 因 此, 不 知 道 將 患 者 隔 離 於 房 間 是 不 適 當 的 照 護 方 式 ; 而 在 面 對 失 智 症 之 態 度 方 面 大 多 持 中 立 偏 正 向 態 度, 即 認 為 花 時 間 和 精 力 照 顧 失 智 症 患 者 是 須 要 的, 且 是 全 家 人 應 負 的 共 同 責 任, 但 研 究 也 顯 示, 研 究 對 象 無 法 為 了 照 顧 失 智 親 人 而 調 整 自 己 的 工 作 型 態, 顯 示 民 眾 對 失 智 症 照 顧 仍 缺 乏 認 識 及 信 心 ( 韋 淑 玲, 蔡 芸 芳,2002) 34

42 二 失 智 症 與 阿 茲 海 默 氏 症 失 智 症 並 不 是 正 常 的 老 化 現 象, 它 是 一 些 疾 病 的 結 果, 其 中 一 種 就 是 阿 茲 海 默 氏 症 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 會 出 現 許 多 影 響 腦 部 及 腦 功 能 的 斑 塊 與 纖 維 結, 造 成 患 者 記 憶 力 與 認 知 行 為 能 力 的 持 續 衰 退 阿 茲 海 默 氏 症 是 記 憶 障 礙 最 常 見 的 病 因, 患 者 的 進 行 性 病 態 記 憶 障 礙 與 認 知 障 礙, 是 造 成 患 者 社 交 功 能 退 化 的 原 因 之 一 ( 邱 銘 章,2007) 阿 茲 海 默 氏 症 是 一 種 神 經 系 統 的 退 化 性 疾 病, 也 是 最 常 見 的 原 發 性 退 化 性 失 智 症, 大 約 佔 失 智 症 患 者 的 50%-60% 主 要 發 病 年 齡 介 於 四 十 至 九 十 歲 之 間, 最 常 見 於 六 十 五 歲 以 後 一 般 家 人 很 難 說 出 發 病 的 正 確 時 間, 從 患 者 功 能 的 逐 漸 退 化 開 始, 整 個 病 程 約 八 到 十 年, 若 發 病 年 齡 在 六 十 五 歲 以 前, 屬 於 早 發 型 阿 茲 海 默 氏 症, 則 病 患 的 死 亡 速 度 會 更 快 阿 茲 海 默 氏 症 的 神 經 精 神 症 狀 主 要 有 四 類, 包 括 情 緒 的 障 礙 幻 想 或 幻 覺, 人 格 的 變 化 以 及 異 常 行 為 情 緒 障 礙 中 憂 鬱 症 約 佔 25%-30%; 幻 想 以 被 偷 和 疑 心 病 最 嚴 重, 幻 覺 則 可 能 是 視 幻 覺 或 聽 幻 覺 ; 人 格 變 化 則 經 常 伴 隨 憂 鬱 症 而 表 現 出 呆 滯 失 去 活 力 或 不 受 控 制 ; 異 常 行 為 則 可 能 有 迷 走 焦 躁 不 安 攻 擊 行 為 不 合 作 不 適 當 性 行 為 自 我 傷 害 等 ( 李 宗 海 陳 獻 宗,2000; 李 素 卿 譯,2004) 失 智 症 不 同 於 阿 茲 海 默 氏 症 者, 因 為 它 是 阿 茲 海 默 氏 症 及 其 他 一 些 疾 病 所 產 生 的 症 狀 有 相 當 多 的 病 例 是 因 血 管 或 多 發 性 腦 梗 塞 而 造 成 失 智 症 此 種 類 型 的 失 智 症 可 以 透 過 阿 司 匹 靈 或 控 制 血 壓 來 得 到 某 種 程 度 的 改 善 然 而 阿 茲 海 默 氏 症 卻 是 不 可 改 變 的 腦 機 能 損 傷 所 造 成 的, 隨 著 腦 被 破 壞 的 部 份 越 來 越 多, 患 者 的 日 常 生 活 所 受 到 的 影 響 也 越 來 越 大, 沒 有 藥 物 可 以 處 理 阿 茲 海 默 氏 症 所 有 的 失 序 狀 況 這 種 病 可 能 是 通 往 死 亡 的 不 歸 路, 因 為 最 後 患 者 沒 有 足 夠 的 腦 留 下 來 打 理 正 常 的 身 體 功 能 並 維 繫 生 命 阿 茲 海 默 氏 症 失 智 是 無 法 復 原 的, 它 會 呈 現 階 梯 式 退 化 現 象, 只 能 靠 藥 物 延 緩 惡 化 速 度, 醫 界 至 今 仍 無 有 效 治 療 方 法 ( 李 素 卿 譯,2004) 阿 茲 海 默 氏 症 病 程 因 人 而 異, 早 期 特 徵 為 記 憶 力 變 差 定 向 感 障 礙 判 斷 能 力 喪 失 感 官 的 辨 別 能 力 缺 失 抽 象 思 考 能 力 減 退 計 算 能 力 變 差 語 言 受 損 晚 期 則 出 現 錐 體 外 徑 路 症 候 群, 患 者 有 動 作 遲 緩 以 及 走 路 僵 硬 情 形, 類 似 帕 金 森 氏 症 的 狀 態 末 期 則 喪 35

43 失 大 腦 皮 質 功 能, 最 後 大 小 便 失 禁 無 法 自 我 照 顧, 最 常 見 的 死 亡 原 因 是 肺 部 感 染 造 成 的 肺 炎 ( 李 宗 海 陳 獻 宗,2000) 貳 生 病 的 意 義 受 到 實 證 主 義 的 影 響, 醫 學 重 視 的 是 具 體 而 實 用 的 技 術, 而 其 背 後 缺 乏 的 則 是 哲 學 的 討 論 和 反 省 醫 護 人 員 的 專 業 教 育 著 重 在 疾 病 與 處 置 過 程, 而 不 是 生 病 本 身, 著 重 病 理 的 結 果, 人 被 忽 略 了 圖 姆 斯 (2000) 認 為 醫 生 對 於 病 人 疾 病 狀 態 的 診 斷 並 不 等 同 於 患 者 的 生 病 經 驗, 病 患 的 痛 苦 也 不 等 同 於 肉 體 的 疼 痛 感 覺, 而 是 患 者 的 生 活 經 驗 和 文 化 背 景 賦 予 了 疼 痛 的 意 義 那 種 不 理 解 病 患 痛 苦 性 質 的 醫 學 治 療, 不 僅 無 法 減 輕 病 患 的 痛 苦, 其 本 身 也 常 常 成 了 病 患 痛 苦 的 根 源 治 療 並 不 總 是 意 味 著 治 癒 某 種 疾 病, 有 時 候, 治 療 意 味 著 學 習 照 顧 他 人, 使 一 個 家 庭 變 得 和 諧, 或 者 意 味 著 痛 苦 的 減 輕 因 此, 在 新 的 治 療 關 係 中, 醫 生 的 注 意 力 要 集 中 到 生 病 的 人 的 體 驗 上, 而 不 僅 僅 是 疾 病 的 過 程 本 身 生 病 是 處 於 一 種 不 協 調 不 平 衡 失 去 能 力 和 不 舒 適 的 狀 態, 是 一 種 熟 悉 世 界 的 喪 失, 代 表 著 一 種 被 改 變 的 生 存 狀 態, 也 代 表 著 一 個 人 在 這 世 界 中 本 質 的 改 變, 是 一 種 越 過 健 康 人 的 邊 界, 淪 為 病 患 的 置 身 處 境, 令 人 產 生 擔 憂 害 怕 的 情 緒 反 應 當 疾 病 開 始 侵 擾 原 先 的 生 活 狀 態, 意 味 著 個 體 必 須 放 棄 對 自 己 的 自 主 權, 也 就 是 失 去 控 制 整 個 局 勢 的 能 力, 從 此 生 活 一 切 完 全 仰 賴 旁 人 協 助, 甚 至 成 為 被 看 護 的 對 象 特 別 是 阿 茲 海 默 氏 症 患 者, 因 為 記 憶 與 理 解 學 習 能 力 的 喪 失, 不 僅 無 法 自 我 照 顧, 更 需 要 家 屬 的 全 心 協 助 病 患 面 對 的 不 只 是 身 體 的 日 益 衰 敗, 在 生 與 死 相 距 的 模 糊 地 帶 中, 心 理 上 的 空 白 更 令 人 恐 懼 ( 楊 淑 智 魯 宓 譯,2003) 所 以, 唯 有 透 過 生 病 者 的 觀 點, 以 局 內 人 的 身 份 去 除 病 理 醫 療 模 式, 才 能 看 見 生 病 經 驗 的 顯 露 與 生 命 的 實 質 內 涵, 以 真 正 的 看, 進 入 病 患 的 世 界 理 解 病 患 的 世 界 蘇 珊. 桑 塔 格 (2000) 認 為, 疾 病 是 生 命 組 成 的 一 部 份, 其 實 和 健 康 一 樣 是 自 然 的, 卻 變 成 不 自 然 的 東 西 的 同 義 字 任 何 疾 病 只 要 起 因 不 明 無 有 效 治 療 方 法, 就 容 易 36

44 被 賦 予 想 像 和 意 義 病, 被 認 為 是 一 種 懲 罰 或 是 邪 惡 的 象 徵 因 此, 桑 塔 格 認 為 剝 去 疾 病 的 意 義, 將 疾 病 還 原 到 時 間 遞 嬗 環 境 變 異 的 歷 史 之 流 中, 我 們 才 能 趨 近 疾 病 的 真 實 樣 貌, 解 除 對 疾 病 莫 名 的 恐 懼 和 根 深 蒂 固 的 偏 見 在 生 病 患 者 的 照 顧 中, 家 屬 是 病 人 重 要 的 支 援 系 統 之 一 蘇 珊 等 人 指 出 (2003), 將 疾 病 視 為 情 緒 的 一 大 考 驗, 就 能 描 述 所 有 家 人 與 重 病 共 存 所 經 歷 的 情 緒 兩 極 化, 而 這 代 表 著 一 種 完 整 的 生 病 經 驗 病 患 家 屬 的 情 緒 可 以 歸 納 出 十 組 情 緒 主 題 : 一 否 認 一 切 vs. 接 受 事 實 ; 二 絕 望 vs. 希 望 ; 三 祕 密 vs. 分 享 ; 四 罪 惡 感 vs. 原 諒 ; 五 重 擔 vs. 如 釋 重 負 ; 六 孤 立 vs. 連 結 ; 七 被 動 vs. 主 控 ; 八 懼 怕 vs. 勇 敢 ; 九 失 喪 vs. 重 生 ; 十 無 意 義 的 vs. 深 覺 有 意 義 的 上 述 因 生 病 所 引 起 的 情 緒 反 應 在 每 一 個 家 庭 所 展 現 的 並 非 完 全 具 有 一 致 性, 但 卻 普 遍 存 在 於 各 種 疾 病 經 驗 中 每 一 個 家 庭 各 依 其 獨 有 的 生 活 背 景, 激 發 出 面 對 疾 病 與 思 考 疾 病 帶 來 的 意 義 等 不 同 因 應 能 力 參 照 顧 歷 程 儘 管 少 子 化 與 社 會 結 構 的 變 遷, 對 於 生 病 者 提 供 主 要 照 護 工 作 仍 以 家 人 為 主 在 現 今 的 台 灣 社 會 中, 比 較 優 先 成 為 失 智 症 患 者 照 顧 者 的 通 常 是 女 性 單 身 經 濟 生 產 力 較 低 者 配 偶 或 媳 婦 Glaser 和 Strauss 在 1968 年 指 出 每 一 個 人 和 家 庭 都 有 其 獨 特 的 生 命 經 驗 軌 跡 和 模 式, 面 對 一 個 持 續 惡 化 和 逐 漸 衰 退 的 生 病 狀 態, 會 比 一 個 已 經 改 善 的 或 再 復 發 的 狀 態 引 起 更 不 同 的 影 響 為 了 因 應 不 同 階 段 的 疾 病 進 展, 伴 隨 而 來 的 是 不 同 的 人 生 挑 戰, 對 照 顧 者 而 言, 陪 伴 親 人 走 過 生 病 的 歷 程, 無 非 是 生 命 中 的 一 個 危 機 更 是 一 個 受 苦 經 驗, 但 也 因 為 面 對 挑 戰 適 應 的 個 別 化, 使 得 生 病 陪 伴 經 驗 成 為 一 個 具 主 體 化 的 經 驗 任 何 人 面 對 危 及 生 命 疾 病 的 經 驗 和 所 做 的 回 應 都 是 獨 特 且 個 別 化 的 ( 引 自 郭 麗 馨,2002) 而 家 屬 在 照 顧 的 過 程 中, 將 生 活 重 心 都 放 在 病 患 身 上, 不 僅 身 體 和 精 神 上 承 受 極 大 壓 力, 自 己 的 需 求 與 感 受 也 容 易 被 忽 略, 間 接 影 響 到 對 病 患 的 照 顧 但 是, 仍 有 許 多 人 不 離 不 棄 的 擔 負 起 照 顧 生 病 家 人 的 重 任 依 據 多 位 學 者 的 研 究 指 出, 支 持 照 顧 者 繼 續 照 37

45 顧 的 原 因 是 : 孝 順 的 義 務 子 女 對 父 母 的 依 附 父 母 的 依 賴 人 際 的 衝 突 個 人 價 值 與 道 德 義 務 或 是 基 於 愛 和 憐 憫 ( 伍 碧 濤,2006) 當 照 顧 者 長 期 扛 起 照 護 工 作 時, 並 非 為 了 互 惠 或 投 資, 他 們 希 望 付 出 能 夠 獲 得 家 庭 成 員 的 肯 定, 但 是 患 者 或 其 他 家 庭 成 員 卻 很 少 懷 抱 感 激 之 情, 使 得 照 顧 者 產 生 無 奈 與 憤 慨 另 外, 即 使 認 為 自 己 有 照 顧 老 人 的 義 務, 照 顧 者 也 認 為 其 他 家 庭 成 員 不 能 置 身 事 外, 希 望 家 人 能 提 供 協 助 外, 有 關 老 人 的 重 要 決 定 也 必 須 參 與, 而 非 讓 照 顧 者 自 己 扛 下 所 有 照 顧 工 作 與 與 獨 自 做 決 定 ( 溫 秀 珠, 1996) 郭 麗 馨 (2002) 針 對 兒 癌 母 親 的 生 病 陪 伴 歷 程 研 究 指 出, 生 病 陪 伴 的 現 象 脈 絡 分 為 十 個 經 驗 主 題, 分 別 是 一 他 者 對 不 幸 事 件 的 歸 因 ; 二 生 死 與 疾 病 呈 現 生 命 不 同 的 風 貌 ; 三 因 疾 病 死 亡 等 生 命 中 之 意 外, 而 感 受 到 生 命 之 不 可 掌 控 與 不 可 預 測 ; 四 精 神 痛 苦 ; 五 支 持 ; 六 對 醫 療 品 質 的 感 受 ; 七 不 斷 形 變 的 希 望 ; 八 開 展 與 超 越 向 度 的 聯 繫 ; 九 意 義 的 找 尋 與 賦 予 ; 十 生 命 的 體 會 與 轉 化 可 見 生 病 陪 伴 歷 程 是 一 連 串 的 心 理 情 緒 轉 變, 照 顧 者 在 照 顧 患 者 的 歷 程 中, 身 心 將 因 患 者 病 程 的 進 展 而 呈 現 起 伏 變 化 對 於 失 智 症 家 屬 來 說, 面 對 失 智 家 人 是 一 種 界 線 不 明 的 失 落 經 驗 : 形 體 上 患 者 一 直 存 在, 而 心 理 上 則 形 同 不 在 ( 楊 淑 智 魯 宓 譯,2003) 邱 愛 富 (1999) 指 出, 失 智 症 患 者 的 照 顧 者 與 其 他 長 期 慢 性 病 照 顧 者 最 大 的 不 同 是 : 失 智 症 患 者 的 照 顧 者 往 往 需 要 面 對 患 者 的 許 多 行 為 問 題, 因 此 不 但 造 成 他 們 生 理 上 的 負 荷, 對 其 心 理 亦 有 極 大 的 負 擔 是 故, 醫 護 人 員 關 心 病 患 的 同 時, 也 應 對 照 顧 者 付 出 相 同 的 關 懷 與 體 諒 肆 照 顧 者 的 困 境 沒 有 親 自 照 顧 過 失 智 患 者, 便 無 法 體 會 箇 中 的 辛 酸 與 無 奈, 以 及 之 中 無 時 無 刻 擔 憂 害 怕 的 心 情 照 顧 者 更 常 忽 略 了 自 己 的 健 康, 是 個 隱 形 病 人, 在 慢 性 照 顧 的 過 程 中 若 能 38

46 有 適 當 的 心 裡 社 會 支 持, 讓 照 顧 者 有 喘 息 的 機 會, 照 顧 者 將 可 以 獲 得 適 時 的 依 靠 與 減 輕 壓 力 ( 劉 秀 枝,2007) 照 顧 者 面 臨 的 照 護 困 境 可 以 分 為 兩 方 面 : 病 患 與 社 會 支 持 系 統 方 面 一 病 患 方 面 台 灣 已 在 民 國 八 十 二 年 進 入 老 人 國 之 林, 慢 性 病 也 因 平 均 壽 命 的 延 長 而 增 加, 近 來 政 府 衛 生 機 構 大 力 鼓 吹 慢 性 疾 病 照 護 的 重 要 性, 並 將 長 期 照 護 列 為 衛 生 福 利 政 策, 顯 示 醫 療 照 護 目 標 已 由 急 性 病 的 照 護 政 策 改 為 慢 性 疾 病 的 預 防 與 照 護 也 由 於 失 智 症 是 老 人 常 見 的 疾 病, 因 此 對 於 失 智 症 的 照 顧 也 就 成 為 台 灣 老 年 社 會 中 的 一 個 重 大 課 題 而 多 數 的 失 智 症 患 者 多 由 家 屬 提 供 居 家 照 護, 僅 有 少 數 入 住 機 構 在 家 屬 的 照 護 過 程 中, 會 因 為 疾 病 的 演 化 過 程 而 面 臨 一 些 難 題, 尤 其 當 患 者 之 認 知 行 為 出 現 障 礙 時, 會 讓 家 屬 之 照 護 更 加 困 難, 使 得 家 屬 面 臨 極 大 的 壓 力 與 挑 戰, 也 將 因 此 導 致 機 構 化 (Davis, 1996) 關 於 一 項 環 境 操 控 運 用 模 擬 存 在 治 療 改 善 失 智 症 的 問 題 行 為 研 究 指 出, 對 於 時 常 出 現 問 題 行 為 的 失 智 症 患 者, 播 放 由 家 人 錄 製 的 錄 影 帶, 試 圖 喚 起 失 智 老 人 的 過 往 記 憶, 目 的 是 為 了 要 創 造 熟 悉 的 環 境, 以 減 少 問 題 行 為 發 生, 結 果 顯 示 失 智 老 人 的 社 會 孤 立 情 形 獲 得 改 善 所 以 家 庭 對 失 智 症 患 者 仍 是 最 好 的 治 療 環 境, 患 者 在 熟 悉 的 環 境 中 可 以 將 不 安 全 感 降 到 最 低, 同 時 又 能 得 到 家 人 的 支 持, 這 就 是 居 家 照 顧 的 最 大 長 處 ( 楊 曼 華, 2003) 將 失 智 老 人 送 住 機 構 是 萬 不 得 已 的 作 法, 由 國 內 外 的 研 究 得 知, 患 者 的 問 題 行 為 是 促 使 家 屬 將 失 智 老 人 送 往 機 構 的 主 要 因 素, 例 如 : 半 夜 不 睡 覺 遊 走 日 落 症 候 群 溝 通 困 難 以 及 出 現 妄 想 幻 覺 遺 失 東 西 等 等 ( 湯 麗 玉,1992;Bruce & Paterson, 2000) 因 此, 當 家 屬 無 法 對 失 智 症 患 者 的 問 題 行 為 有 較 正 面 的 看 法, 加 上 缺 乏 社 會 支 持 系 統 時, 面 對 這 樣 的 壓 力 與 窘 境, 只 好 將 患 者 送 往 安 養 機 構, 但 也 因 此 增 加 了 家 庭 的 經 濟 負 擔, 造 成 社 會 成 本 的 增 加, 甚 至 引 發 家 屬 的 罪 惡 感 在 長 期 照 護 失 智 老 人 的 過 程 中, 所 必 須 面 臨 的 照 護 難 題 是 患 者 的 認 知 記 憶 表 達 39

47 及 溝 通 能 力 的 喪 失, 因 此, 照 護 者 較 難 理 解 他 們 的 真 實 感 受 與 行 為, 形 成 照 護 上 的 困 難 和 挫 折 (Norberg & Athlin, 1989) 失 智 症 在 早 期 常 常 被 誤 認 為 是 正 常 老 化, 因 此 容 易 被 忽 略 隨 著 疾 病 的 進 展, 在 4-5 年 後 漸 漸 出 現 認 知 功 能 障 礙, 對 事 物 的 注 意 力 無 法 集 中, 容 易 忘 東 忘 西, 家 屬 才 驚 覺 事 態 嚴 重 漸 漸 的, 除 了 認 知 功 能 的 缺 損 之 外, 許 多 妄 想 幻 聽 憂 鬱 睡 眠 障 礙 等 也 隨 之 出 現, 其 中 以 被 偷 妄 想 最 常 見, 常 常 造 成 行 為 的 干 擾 和 家 屬 的 照 護 問 題, 通 常 照 顧 壓 力 會 與 疾 病 嚴 重 程 度 成 正 比 ( 邱 愛 富,1999) 二 社 會 支 持 系 統 社 會 支 持 是 人 與 人 透 過 互 動, 將 精 神 物 質 訊 息 提 供 給 所 需 的 人, 協 助 所 需 者 能 維 持 需 扮 演 的 社 會 角 色, 其 中 以 家 屬 給 予 最 多 層 次 的 支 持 ( 黃 惠 屏 吳 瓊 滿,2004) 但 是 家 屬 除 了 針 對 患 者 的 身 心 做 照 顧 之 外, 也 應 有 相 當 程 度 的 社 會 支 持 網 路, 才 能 在 這 條 照 顧 的 漫 漫 長 路 中 看 到 曙 光 社 會 支 持 系 統 一 般 可 分 為 正 式 的 和 非 正 式 的 正 式 支 持 系 統 是 指 由 專 業 人 員 提 供 的 服 務, 而 非 正 式 則 是 指 來 自 於 家 人 朋 友 的 支 持 系 統 照 顧 者 中 多 以 年 長 女 性 照 護 者 居 多 ( 楊 佩 琪,1991), 而 女 性 照 護 者 的 壓 力 以 及 憂 鬱 程 度 都 比 男 性 來 得 高, 在 照 顧 者 之 負 荷 中, 又 以 社 交 負 荷 較 重, 特 別 是 外 出 旅 行 最 嚴 重, 其 次 是 容 易 感 到 倦 怠 以 及 睡 眠 受 到 影 響, 沒 自 己 的 時 間 心 情 鬱 悶 及 為 未 來 感 到 擔 心 等 等 ( 邱 啟 潤 許 淑 敏 吳 瓊 滿,2002) 因 此, 需 要 有 好 的 支 持 系 統 來 協 助 照 顧 者 迎 向 每 一 個 新 的 明 天 一 個 好 的 照 護 品 質, 除 了 家 屬 自 身 的 照 護 技 巧 之 外, 社 會 支 持 系 統 是 否 充 足, 亦 是 一 個 重 要 的 因 素 ( 湯 麗 玉 葉 炳 強 陳 良 娟 謝 碧 容,2000) 在 尋 求 協 助 部 分, 一 般 習 慣 先 在 周 遭 尋 求 非 正 式 的 資 源, 先 以 配 偶 為 主, 再 來 是 親 戚 朋 友 鄰 居, 最 後 才 向 相 關 政 府 組 織 機 構 尋 求 幫 助, 因 此, 除 非 被 諮 詢 的 對 象 有 相 同 的 照 護 經 驗, 否 則 很 難 給 家 屬 實 質 上 的 建 議 (Coe & Neufeld, 1999) 所 以 適 當 的 支 持 系 統 對 於 失 智 症 的 照 護 是 相 當 重 要 的, 不 僅 可 以 增 進 家 屬 的 照 護 技 巧, 更 能 減 輕 家 屬 的 憂 鬱 程 度 和 孤 立 無 援 的 窘 境 在 自 我 調 適 方 面 可 以 是 找 人 聊 天 聽 廣 播 忍 耐 放 輕 鬆 逃 避 往 好 的 方 面 想 認 命 等 而 親 情 與 責 任 則 是 照 顧 者 能 夠 繼 續 照 顧 患 者 的 最 大 動 力, 另 一 方 面, 最 令 照 顧 40

48 者 感 到 欣 慰 的 則 是 病 患 的 鼓 勵 與 肯 定, 可 見 患 者 的 支 持 對 照 顧 者 影 響 很 大 可 是 多 數 照 顧 者 卻 表 示 不 曾 獲 得 任 何 的 支 持 或 協 助, 只 有 少 數 照 顧 者 從 醫 師 政 府 或 其 他 家 屬 中 得 到 協 助 ( 邱 愛 富,1999) 而 當 無 法 妥 善 照 顧 失 智 症 患 者 時, 將 失 智 老 人 送 住 安 養 照 護 機 構, 似 乎 是 最 後 可 行 的 辦 法 在 一 項 針 對 失 智 概 念 認 知 與 老 人 團 體 照 護 模 式 之 探 討 中 發 現, 大 部 分 的 受 訪 者 對 於 以 尊 嚴 為 照 護 重 點 之 團 體 照 護 模 式 多 表 贊 同, 但 是 礙 於 高 消 費 並 不 急 於 推 行, 而 且 受 訪 者 大 多 認 為 現 今 照 護 機 構 的 機 制 及 責 任 模 糊 ( 翁 福 居 林 財 源,2004), 顯 示 大 部 分 的 家 屬 對 於 機 構 式 照 護 有 其 需 求, 但 對 於 台 灣 現 行 的 安 養 機 構 型 態 仍 抱 著 最 後 而 為 之 的 心 態 因 此, 如 何 改 善 安 養 機 構 的 人 性 照 護, 以 失 智 老 人 的 實 際 需 求 為 照 護 重 點 有 尊 嚴 的 對 待 失 智 老 人, 將 是 政 府 及 民 間 要 共 同 思 考 的 問 題 伍 國 內 外 失 智 症 相 關 資 源 網 站 ( 一 ) 國 內 失 智 症 相 關 協 會 學 會 可 以 提 供 家 屬 諮 詢 與 舉 辦 病 友 團 體 活 動, 並 有 相 關 專 業 人 員 之 教 育 訓 練 整 理 如 下 表 失 智 症 國 內 資 源 網 站 : 編 號 名 稱 網 址 服 務 項 目 成 立 年 地 點 1 財 團 法 人 天 主 教 康 泰 醫 療 教 育 基 金 會 (Catholic Sanipax Socio-Medical Service & Education Foundation) 2 台 灣 失 智 症 協 會 TADA (Taiwan Alzheimer's Disease / 推 動 失 智 症 預 防 治 療 及 照 護 工 作 結 合 家 屬 及 各 專 業 力 量 共 同 推 動 失 智 症 預 防 治 療 及 照 護 工 作, 提 昇 失 智 者 及 其 家 屬 之 生 活 1997 年 台 北 2002 年 台 北 41

49 Association) 品 質 服 務 項 目 : 電 話 諮 詢 提 供 資 訊 教 育 訓 練 家 屬 團 體 病 友 活 動 團 體 < 瑞 智 學 堂 > 3 熱 蘭 遮 失 智 症 協 會 (Zeelandia Dementia Association) et/00000/index01.htm 提 供 失 智 症 病 友 及 其 家 屬 知 識 照 護 及 精 神 上 之 支 持 4 高 雄 市 失 智 症 結 合 家 屬 社 會 協 會 m.tw/nside htm 善 心 人 士 及 各 專 業 力 量 共 同 推 動 失 智 症 醫 療 及 照 護 工 作, 提 昇 失 智 患 者 及 其 家 屬 之 生 活 品 質 5 天 主 教 失 智 老 失 智 症 專 業 教 育 示 人 社 會 福 利 基 範 養 護 中 心 暨 日 間 金 會 照 顧 中 心 ; 社 區 服 務 與 居 家 服 務 ; 失 智 症 照 顧 及 護 理 人 員 教 育 訓 練 ; 成 立 家 屬 照 顧 支 持 團 體 ; 送 餐 服 務 6 台 灣 臨 床 失 智 促 進 失 智 症 之 研 症 學 會 TDS bin/home.phtml 究 發 展 與 教 育, (Taiwan 並 提 昇 預 防 及 治 療 Dementia 失 智 症 之 品 質 Society) 2004 年 台 南 2006 年 高 雄 1998 年 台 北 2006 年 高 雄 42

50 ( 二 ) 國 外 失 智 症 資 源 網 站 以 提 供 服 務 及 研 究 為 主 表 國 外 失 智 症 資 源 網 站 : 編 號 名 稱 網 址 服 務 項 目 成 立 年 地 點 1 國 際 失 智 症 協 協 助 各 國 幫 助 失 1984 年 倫 敦 會 ADI ( Alzheimer s Disease International ) 智 者 及 其 家 屬, 全 世 界 共 有 七 十 七 個 國 家 成 立 失 智 症 協 會 並 加 入 ADI 2 THE FORGETTING forgetting/ 公 共 電 視 出 版 相 關 影 帶 2003 年 美 國 雙 城 3 (Dementia University of 1992 年 加 拿 Advocacy and tional.org Waterloo, 提 供 諮 大 Support 詢 與 教 育 Ontario Network International) 4 ADEAR 失 智 教 育 研 究 美 國 (Alzheimer's org 與 轉 診 中 心 Silver Disease Spring Education and Referral Center) 5 Alzheimer 諮 詢 與 教 育 歐 洲 Europe europe.org 6 Brace University of 1987 年 英 國 (Blackberry brace.org Bristol, 教 育 與 Hill Hospital ) 研 究 43

51 第 二 節 失 智 症 相 關 碩 博 士 論 文 探 討 研 究 者 蒐 集 近 十 年 失 智 症 相 關 碩 博 士 論 文 發 現, 在 全 國 碩 博 士 論 文 中 與 失 智 症 主 題 相 關 者 共 有 六 十 二 篇, 與 本 研 究 主 題 相 關 論 文, 輸 入 關 鍵 字 : 失 智 症 阿 茲 海 默 氏 症 照 顧 者 長 期 照 護, 共 有 二 十 三 篇 其 中 屬 於 質 性 研 究 有 九 篇, 以 敘 事 研 究 法 研 究 失 智 症 相 關 主 題 則 尚 無 此 研 究 方 法 的 運 用 國 內 碩 博 士 論 文 有 關 失 智 症 家 屬 支 持 服 務 之 研 究 已 有 相 當 多 的 篇 幅, 多 屬 量 性 研 究 為 主, 對 於 失 智 病 患 自 身 需 求 的 研 究 則 付 之 闕 如 綜 合 碩 博 士 論 文 研 究 不 外 乎 探 討 失 智 症 照 顧 家 屬 之 社 會 支 持 照 顧 評 價 照 顧 品 質 生 活 品 質 接 受 各 項 照 護 服 務 之 評 價 照 顧 負 荷 對 失 智 疾 病 的 認 知 與 因 應 行 為 等 之 探 討, 以 量 化 之 研 究 設 計 居 多, 統 計 方 法 包 括 描 述 性 統 計 相 關 分 析 變 異 數 分 析 逐 步 迴 歸 分 析 等 而 質 性 研 究 以 深 入 訪 談 探 討 日 間 照 護 服 務 之 評 價 主 要 照 顧 者 自 我 充 能 過 程 家 屬 支 持 團 體 之 關 注 主 題 與 成 效 照 顧 者 於 照 顧 過 程 中 角 色 衝 擊 與 變 化 等 研 究 結 果 顯 示 照 顧 者 及 被 照 顧 者 的 背 景 關 係 會 影 響 家 庭 照 顧 品 質 的 好 壞, 在 照 顧 關 係 中 如 果 能 有 良 好 穩 定 的 社 會 支 持 系 統, 對 疾 病 的 認 知 較 正 向, 照 顧 者 在 照 顧 期 間 比 較 能 以 積 極 正 向 的 態 度 參 與 照 顧 的 工 作, 並 且 願 意 面 對 現 實 照 護 處 境 中 的 壓 力, 其 照 顧 評 價 也 會 較 趨 向 正 向, 如 此 失 智 患 者 也 才 能 獲 得 較 良 好 的 照 顧 品 質 研 究 者 所 處 之 醫 療 照 護 場 域 中 也 都 是 以 失 智 患 者 外 顯 的 精 神 狀 態 給 予 醫 療 照 顧, 對 失 智 老 人 實 際 生 活 經 驗 的 研 究 非 常 貧 乏, 並 未 曾 對 其 內 心 世 界 做 深 入 探 討 ; 此 類 患 者 在 罹 病 後 心 靈 的 孤 寂 與 對 失 去 日 常 生 活 功 能 後 的 挫 折, 是 否 真 如 常 人 所 認 知 之 無 所 謂 與 一 無 所 知? 若 能 對 於 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 的 內 心 世 界 多 所 探 討, 進 而 給 予 更 人 性 化 適 切 性 個 別 性 之 全 人 關 懷 與 照 護, 將 更 能 符 合 失 智 患 者 與 家 屬 面 對 生 命 歷 程 的 實 際 需 求 近 幾 年 以 敘 事 研 究 為 方 法 論 之 碩 士 論 文 正 蓬 勃 發 展, 所 探 究 之 題 目 琳 瑯 滿 目, 凡 欲 探 究 個 體 之 生 命 歷 程 經 驗 皆 是 敘 事 的 題 材 經 由 文 獻 整 理 從 民 國 七 十 九 年 至 民 國 九 十 六 44

52 年 九 月 以 前, 輸 入 關 鍵 字 敘 說 敘 事 生 命 史 生 命 故 事, 搜 尋 全 國 碩 博 士 論 文 網 站 以 敘 說 為 研 究 方 法 有 近 四 百 三 十 六 篇 其 中 屬 性 分 類 有 社 工 類 教 育 類 心 輔 或 心 理 類 以 及 其 他 類 ( 李 燕 蕙 張 秋 蘭 趙 庭 鈺,2007) 常 見 的 形 式 則 有 自 我 敘 說 半 自 我 敘 說 主 題 性 與 階 段 性 的 多 元 性 生 命 故 事 敘 說 生 命 史 心 理 傳 記 口 述 歷 史 其 他 ( 李 燕 蕙,2007) 顯 示 敘 事 研 究 以 人 文 思 想 為 導 向 的 豐 富 多 元 研 究 者 以 關 懷 為 出 發 點, 聚 焦 於 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 歷 程 從 文 獻 裡 整 理 出 失 智 症 的 認 識 生 病 的 意 義 照 顧 者 的 陪 伴 歷 程 與 照 顧 困 境 相 關 資 源 與 研 究 做 探 討, 從 中 發 現, 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 的 疾 病 特 性 常 讓 照 顧 家 屬 處 於 強 大 的 身 心 壓 力 與 負 荷 狀 況 下, 需 要 適 時 適 切 的 支 持 系 統 與 照 護 資 源, 以 協 助 照 顧 者 面 對 摯 愛 的 家 人, 共 同 面 對 失 智 疾 病 而 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 後, 意 味 著 從 常 態 生 活 中 缺 席, 更 要 面 臨 置 身 處 境 的 崩 裂, 在 現 今 的 醫 療 照 護 模 式 下, 無 法 關 照 病 患 和 照 顧 家 屬 的 切 身 需 求, 不 只 令 病 患 個 人 無 所 適 從, 得 不 到 人 性 化 的 照 顧, 就 連 照 顧 家 屬 在 照 顧 病 患 的 歷 程 中 亦 無 法 獲 得 妥 善 的 支 持, 包 括 親 人 的 關 懷 和 社 會 支 持 系 統, 以 及 政 府 機 構 的 安 置, 突 顯 了 國 家 衛 生 福 利 政 策 的 不 足 與 醫 療 照 護 體 系 對 人 這 個 主 體 的 偏 頗 因 此 更 需 要 藉 由 相 關 研 究, 從 人 的 主 體 性 出 發, 以 發 展 更 完 善 的 照 護 模 式, 提 升 照 護 品 質 是 故, 研 究 者 希 望 透 過 敘 事 過 程 的 陪 伴 與 傾 聽, 去 除 科 學 的 思 維 習 慣, 直 接 進 入 病 患 的 體 驗, 看 見 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 和 活 過 的 歷 程, 藉 由 研 究 過 程 表 達 對 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 的 尊 重 與 對 家 屬 的 關 懷, 這 是 對 人 性 基 礎 的 信 任 與 尊 重, 也 藉 此 看 到 生 命 寶 貴 的 內 涵 和 無 窮 的 可 能 45

53 第 四 章 Mjpj 和 失 智 媽 媽 的 故 事 寫 於 故 事 之 前 照 護 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 是 一 場 智 力 與 體 力 的 拔 河, 疾 病 穩 穩 站 在 這 一 端 照 護 家 屬 備 戰 在 那 一 頭, 診 斷 槍 響, 兩 者 即 奮 不 顧 身, 不 分 日 夜 沒 能 停 歇, 那 怕 沒 有 震 耳 的 加 油 聲 沒 有 成 群 吶 喊 的 觀 眾, 雙 方 仍 持 續 進 行 著 無 法 計 時 的 比 賽, 不 是 疾 病 發 出 勝 利 的 微 笑 就 是 照 護 家 屬 舉 旗 投 降, 而 雙 方 的 靈 魂 啊, 依 舊 迷 失 在 看 不 見 盡 頭 的 重 重 迷 霧 中! Mjpj 是 故 事 裡 失 智 媽 媽 的 三 女 兒, 也 是 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 媽 媽 的 主 要 照 護 者 以 Mjpj 為 匿 名 是 依 其 要 求, 以 其 宗 教 信 仰 裡, 四 位 聖 人 名 字 的 第 一 個 字 母 拼 湊 而 成, 分 別 是 :Moshe Jeremiah Peter 及 John 初 遇 Mjpj, 瘦 小 的 身 影 和 樸 素 的 穿 著, 清 湯 掛 麵 的 髮 型, 整 齊 的 順 在 堅 毅 的 臉 龐 上, 肩 頭 揹 著 購 物 袋, 裡 面 裝 的 是 患 有 失 智 與 糖 尿 病 媽 媽 的 食 物 和 開 水, 踩 著 堅 定 而 緩 慢 的 步 伐, 一 手 拿 著 禦 寒 的 小 外 套, 另 一 手 緊 緊 的 攙 扶 著 行 動 不 便 的 媽 媽 五 十 多 歲 的 人 了, 看 媽 媽 的 眼 神 卻 好 似 情 人 間 凝 望 般 的 溫 柔 一 開 口, 卻 又 急 又 快 的 說 著 媽 媽 的 狀 況 如 何 如 何, 最 近 生 活 點 滴 又 有 什 麼 精 彩 故 事, 如 何 折 騰 人 卻 又 讓 人 割 捨 不 了, 林 林 總 總 全 都 要 這 瘦 弱 的 身 軀 一 肩 扛 下 是 什 麼 樣 的 人 生 故 事 發 生 在 她 和 媽 媽 之 間, 讓 人 今 生 擺 脫 不 了 卻 又 甘 心 承 受? 章 節 編 排 本 章 就 訪 談 文 本 重 組 生 命 故 事, 主 要 依 據 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 Mjpj 的 訪 談 文 本, 及 其 部 落 格 文 章, 並 輔 以 其 他 資 料 來 源 ; 包 括 與 研 究 者 往 來 之 電 子 郵 件 研 究 者 與 失 智 媽 媽 訪 談 一 次 之 文 本 Mjpj 與 他 人 往 來 之 電 子 郵 件 以 及 研 究 者 之 田 野 筆 記 故 事 敘 述 以 Mjpj 為 第 一 人 稱, 以 求 貼 近 研 究 參 與 者 之 深 刻 生 命 經 驗 全 文 以 標 楷 47

54 體, 刪 去 文 本 編 碼 的 出 處, 使 故 事 更 加 流 暢 清 晰 全 章 共 分 三 大 部, 以 整 體 - 內 容 呈 現 其 生 命 故 事 ; 第 一 部 主 要 敘 說 母 親 的 故 事, 依 時 間 序 列 另 立 七 小 節 : 無 憂 的 童 年 多 才 多 藝 的 母 親 婚 姻 關 係 殘 破 的 身 軀 疏 離 的 親 情 失 智 找 上 門 與 失 智 共 存 ; 第 二 部 敘 說 Mjpj 自 己 的 生 命 故 事, 同 樣 依 照 時 間 序 列 共 分 為 六 小 節 : 成 長 的 軌 跡 手 足 之 間 憂 鬱 隨 行 未 婚 這 條 不 歸 路 退 休 生 活 與 失 智 共 舞 第 三 部 則 是 敘 說 兩 人 共 構 的 世 界 ; 分 為 五 小 節, 包 含 失 智 進 行 曲 照 護 處 境 信 仰 的 支 持 貧 乏 的 社 會 資 源 與 明 日 的 盼 望 第 一 部 失 智 媽 媽 的 世 界 第 一 節 無 憂 的 歲 月 故 事 的 序 列 開 始 於 騎 著 馬 可 以 從 這 個 山 跳 到 那 個 山 的 內 蒙 古 在 那 個 不 算 平 安 的 大 時 代 裡, 外 公 與 家 人 先 是 隨 著 軍 隊 駐 守 在 內 蒙 古, 後 因 軍 事 變 化, 攜 帶 妻 小 回 到 自 己 的 家 鄉 - 遼 寧, 不 久 之 後 又 移 居 到 北 京 因 為 四 處 遷 徙, 從 前 當 官 時 舒 服 的 日 子 不 再, 外 婆 竟 帶 著 孩 子 躲 了 起 來 外 公 尋 尋 覓 覓, 可 是 終 究 沒 能 挽 回 外 婆 的 心 意, 之 後 外 婆 改 嫁 了, 年 幼 的 母 親 並 沒 有 對 疼 她 的 外 公 留 下 太 多 印 象, 但 是 外 婆 的 舉 動, 對 於 當 時 無 力 抗 拒 環 境 變 化 的 母 親, 內 心 有 不 少 的 傷 害 眾 星 拱 月 的 寶 貝 媽 媽 是 北 平 人, 卻 在 蒙 古 出 生, 外 公 以 前 也 是 軍 人, 到 蒙 古 去 開 荒, 蒙 古 人 是 不 種 五 穀 雜 糧 的, 就 靠 著 打 獵, 他 們 騎 著 馬 可 以 從 這 個 山 跳 到 那 個 山, 而 馬 就 是 幫 他 們 抓 野 雞 的 母 親 常 自 得 自 己 是 喝 馬 奶 長 大 的, 在 母 親 之 前, 外 婆 曾 多 次 小 產 或 夭 折, 因 此 對 於 這 個 得 來 不 易 的 小 女 孩 自 然 疼 愛 有 加, 當 時 的 外 婆 是 個 官 太 太, 手 下 的 人 多 將 襁 褓 48

55 中 的 母 親 捧 在 手 心 中, 如 眾 星 拱 月 般 的 寶 貝 著 母 親 常 說 起 小 時 候 : 媽 媽 生 我 的 時 候 在 蒙 古, 當 兵 的 就 用 那 個 裝 煤 油 的 桶, 弄 乾 淨 之 後 晾 乾, 野 雞 就 在 那 邊 飛 來 飛 去 的, 把 野 雞 裝 在 桶 裏 頭, 我 媽 生 我 的 那 時 候 就 吃 了 好 多 雞 唉! 在 蒙 古 那 時 候 我 媽 吃 得 很 好 啊! 我 媽 媽 喝 豆 漿 也 喝 蒙 古 純 粹 的 馬 奶, 也 給 我 喝, 就 是 那 個 當 兵 的, 站 崗 在 外 面 站 衛 兵 的 時 候, 掛 著 那 個 水 壺, 不 是 鐵 的, 那 是 錫 壺, 那 裡 邊 放 的 就 是 馬 奶 和 豆 漿, 結 果 我 媽 就 拿 著 那 個 錫 壺 裝 上 奶 嘴, 放 在 我 嘴 裡 給 我 喝, 一 喝 就 喝 的 肚 子 好 大 好 大 後 來 我 小 時 候 肚 子 就 大 大 的 鬆 鬆 的, 我 媽 說 就 是 小 時 候 馬 奶 喝 太 多 了! 媽 媽 失 智 後, 有 一 段 時 間 都 要 求 要 吃 雞 肉, 對 雞 蛋 的 鍾 情 也 越 來 越 強 烈, 有 一 天 她 回 憶 兒 時 說, 外 婆 養 了 許 多 雞, 媽 媽 去 上 學 時, 常 常 都 帶 著 兩 三 個 雞 蛋 到 學 校, 用 取 暖 的 火 爐 煮 熟 了 吃 ; 外 婆 殺 雞 時, 雞 肉 也 幾 乎 都 是 媽 媽 吃 了 每 次 提 到 這 一 段, 母 親 總 是 神 采 飛 揚, 不 自 覺 提 高 音 量, 彷 彿 過 往 歲 月 又 在 她 眼 前 重 現 就 學 階 段 媽 媽 雖 是 在 蒙 古 出 生 的, 但 是 較 多 的 時 間 住 在 北 平, 對 這 好 不 容 易 平 安 出 生 的 小 女 兒, 外 公 外 婆 總 是 小 心 的 呵 護 著, 深 怕 不 小 心 碰 著 又 要 碎 了 雖 然 後 來 外 婆 改 嫁, 但 是 繼 父 對 待 媽 媽 同 樣 視 如 己 出, 後 來 在 繼 父 的 請 託 下, 母 親 進 入 了 日 本 在 北 平 的 扶 輪 小 學, 當 時 這 可 是 有 身 份 的 人 才 能 進 的 去 的, 這 不 只 是 身 份 的 象 徵, 更 是 尊 貴 與 榮 耀 的 表 示 只 是, 在 北 平 大 概 只 待 了 三 年, 又 跟 著 家 人 搬 到 鄉 下, 繼 續 完 成 小 學 教 育 也 在 此 時, 母 親 發 現 城 市 中 看 似 中 規 中 矩 的 日 本 人, 在 鄉 下 卻 是 奸 淫 擄 掠 壞 事 做 盡 無 情 的 時 代 無 盡 的 情 感 幻 滅, 這 樣 的 事 實 對 母 親 又 是 一 個 無 言 的 傷 害! 就 在 這 樣 紛 擾 的 年 代 裡, 母 親 斷 斷 續 續 的 完 成 了 初 高 中 教 育, 也 在 北 平 市 立 醫 院 當 了 一 段 時 間 的 護 士, 年 輕 無 憂 的 歲 月 沒 有 持 續 多 久, 一 直 到 中 共 大 軍 開 進 北 平, 母 親 的 生 命 起 了 轉 變, 隨 著 局 勢 的 險 惡, 我 們 的 連 繫 與 命 運 也 跟 著 這 支 隊 伍 轉 到 現 世 的 波 濤 洶 湧! 49

56 第 二 節 多 才 多 藝 的 母 親 美 味 的 拿 手 菜 媽 媽 做 飯 做 菜 做 點 心 什 麼 的 都 做 得 很 好, 她 也 蠻 喜 歡 吃 的 媽 媽 不 僅 愛 做 菜, 她 的 拿 手 菜 更 是 沒 話 說, 許 多 家 鄉 菜 在 媽 媽 的 巧 手 下, 變 得 可 口 多 汁 其 中 冬 粉 五 花 肉 酸 白 菜, 那 又 酸 又 脆 的 滋 味 讓 人 懷 念 流 涎, 偏 偏 我 是 做 菜 白 癡, 讓 媽 媽 的 絕 活 失 傳 基 本 上, 我 會 想 進 廚 房 幫 忙, 但 是 卻 從 來 不 會 被 誇 獎, 我 那 些 姊 妹 也 不 行, 沒 有 人 習 得 媽 媽 的 好 手 藝 民 國 九 十 四 年, 和 媽 媽 北 上 過 農 曆 年, 心 想 著, 這 可 能 是 最 後 一 次 媽 媽 還 可 以 認 出 她 的 兒 女 的 團 圓 夜 了 年 初 一 由 二 姊 和 二 姊 夫 代 為 照 顧 媽 媽, 我 得 以 第 一 次 逛 完 大 安 森 林 公 園, 晚 上 也 吃 了 好 久 沒 吃 到 的 酸 白 菜 粉 條 湯 鍋, 可 惜 媽 媽 好 像 已 經 不 能 感 受 這 久 違 的 口 味 了 媽 媽 失 智 後, 這 樣 的 好 手 藝 也 只 能 在 午 夜 夢 迴 中 細 細 品 嚐 了 一 手 好 字 不 知 是 什 麼 時 候 的 事 了, 我 發 現 家 裡 的 扇 子 上, 常 常 會 有 母 親 以 毛 筆 寫 的 小 詩, 詢 問 之 下, 那 都 是 母 親 小 時 候 流 傳 的 打 油 詩 或 民 間 傳 說, 透 過 母 親 的 慧 心 巧 手, 將 許 多 民 間 流 傳 的 詩 詞 抄 寫 下 來, 例 如 充 滿 諷 刺 意 味 的 ; 夏 日 炎 炎 如 火 燒, 田 野 禾 苗 半 枯 焦, 農 夫 心 內 如 湯 煮, 有 閒 之 人 把 扇 搖, 或 是 形 容 老 態 的 詩 ; 人 老 旄 腰 把 頭 低, 樹 老 焦 梢 葉 兒 稀, 茄 子 老 了 一 兜 子, 黃 瓜 老 了 一 層 皮 可 惜 很 多 當 時 都 沒 有 記 錄 下 來, 現 在 想 捕 捉, 已 經 來 不 及 了, 因 為 母 親 只 偶 爾 會 想 起 來, 多 數 時 候 都 忘 掉 了, 即 使 記 得 時, 也 是 混 亂 不 完 全 的 這 輩 子 恐 怕 再 也 沒 有 機 會 看 見 母 親 的 文 采 了! 50

57 第 三 節 婚 姻 關 係 昏 姻 與 婚 姻 共 軍 進 入 北 平 之 後, 滲 透 與 謊 言 不 安 充 斥 整 個 社 會, 相 互 不 斷 鬥 爭 的 結 果, 人 心 惶 惶 互 不 信 任, 於 是 母 親 在 友 人 的 介 紹 下, 倉 促 與 父 親 訂 了 婚 爸 爸 是 福 建 人, 當 時 他 是 軍 人, 因 出 任 務 到 北 平 去, 任 務 完 成 的 時 候 北 京 城 已 經 淪 陷 了, 有 人 就 介 紹 他 們 兩 個 人 認 識, 當 時 女 孩 子 為 了 要 保 有 名 節, 只 好 趕 快 找 一 個 人 嫁 了, 而 父 親 認 為 一 個 男 生 出 城 比 較 容 易 被 搜 身, 那 時, 常 常 有 不 太 正 常 的 婚 姻 關 係, 就 是 很 多 軍 人 一 路 上 從 大 陸 逃 下 來, 就 被 抓 著 說 : 我 把 女 兒 嫁 給 你, 他 們 大 概 也 是 類 似 情 形 如 果 他 跟 媽 媽 結 婚, 變 成 兩 個 人, 一 男 一 女 就 可 以 打 扮 成 農 村 夫 婦, 這 樣 出 城 比 較 容 易, 於 是 兩 人 就 這 樣 被 撮 合 了 訂 了 婚, 請 了 一 桌 客, 拍 了 一 張 照, 連 婚 都 還 來 不 及 結, 新 的 家 庭 關 係 就 開 始 了 父 親 的 謊 言 逃 出 城 沒 有 多 久, 媽 媽 就 懷 孕 了, 直 到 爸 爸 跟 他 的 部 隊 聯 絡 上 之 後, 媽 媽 才 發 現, 其 實 爸 爸 早 就 有 太 太 了, 而 且 還 不 只 一 個 在 他 的 家 鄉 有 一 個 童 養 媳, 在 浙 江 還 有 一 個 大 老 婆 媽 媽 的 自 尊 心 非 常 強 烈, 不 太 能 夠 接 受 這 樣 的 結 果 逃 出 北 京 城 後, 爸 爸 原 想 拋 棄 母 親, 但 是 軍 方 把 這 件 事 壓 了 下 來, 後 來 跟 著 軍 隊 一 起 來 台 灣, 所 以 在 台 灣, 媽 媽 是 爸 爸 身 份 證 上 的 正 式 配 偶 媽 媽 三 十 八 年 來 到 臺 灣 之 後, 爸 爸 的 部 隊 三 十 九 年 到, 在 媽 媽 懷 第 一 胎 的 過 程 中, 又 窮 又 沒 有 安 定 的 居 住 環 境, 四 處 流 離 遷 徙, 不 是 住 在 倉 庫 中 就 是 學 校 裡, 沒 有 正 式 的 床 就 用 草 墊 著, 草 下 面 就 是 蛇 啊 鼠 啊, 所 以 第 一 胎 帶 給 母 親 的 壓 力 是 很 大 的, 也 因 此, 她 在 過 去 提 到 大 哥 的 時 候 都 是 憤 怒 的, 講 到 的 全 部 都 是 對 他 的 憤 怒 我 那 凡 事 都 被 趕 著 倉 促 決 定 的 母 親, 沒 有 新 婚 的 甜 蜜, 更 沒 有 初 為 人 母 的 喜 悅, 日 子 就 這 麼 匆 匆 忙 忙 的 過 了 下 來 母 親 一 顆 純 純 的 少 女 心, 嚮 往 著 愛 情 的 美 好, 也 就 這 樣 51

58 跟 著 動 盪 不 安 的 時 代 幻 滅 了! 雖 然 母 親 是 父 親 的 正 式 妻 子, 但 那 是 以 謊 言 為 開 始 的 婚 姻, 他 們 之 間 的 關 係 始 終 充 斥 著 猜 忌 與 恐 懼 爭 執 與 不 滿 家 與 枷 在 我 大 學 畢 業 開 始 工 作 之 後, 家 裡 的 經 濟 改 善 了, 整 個 經 濟 壓 力 減 輕 很 多, 媽 媽 由 從 前 一 個 需 要 倚 靠 爸 爸 的 角 色 變 成 不 需 要 依 靠, 他 們 的 衝 突 也 就 越 積 越 多, 我 想, 那 個 衝 突 多 是 因 為 媽 媽 製 造 的, 因 為 那 時 大 陸 還 沒 有 開 放, 爸 爸 的 元 配 就 已 經 到 香 港 了, 在 還 沒 有 開 放 的 時 候 就 聯 繫 上 了 當 媽 媽 知 道 他 們 聯 繫 上 的 時 候, 媽 媽 幾 乎 要 抓 狂 了, 每 次 媽 媽 聽 到 他 們 在 一 起 的 時 候, 都 會 充 滿 憤 怒, 所 以, 還 是 可 以 看 得 出 來 嫉 妒 的 存 在 印 象 中, 家 永 遠 活 在 不 安 的 氣 氛 中, 媽 媽 會 把 許 多 痛 苦 歸 咎 於 我 們 的 出 生, 她 發 洩 的 方 式 就 是 罵 我 們, 當 著 面 罵 背 後 罵 越 罵, 我 們 越 討 厭 她 疏 遠 她, 她 就 越 受 傷 越 沒 有 安 全 感 當 然, 她 處 理 和 父 親 之 間 的 情 感 矛 盾, 也 是 用 同 樣 的 方 法, 所 以 越 搞 越 糟 一 顆 傷 痕 纍 纍 的 心, 充 滿 憤 怒 嫉 妒 仇 恨 兇 惡, 但 也 是 寂 寞 哀 怨 懼 怕 的 地 獄 就 像 歷 史 永 遠 沒 有 真 相, 媽 媽 的 一 生 也 沒 有 真 相! 讓 父 親 在 我 們 周 遭 人 心 目 中, 是 個 罪 大 惡 極 的 人 愛 情 這 滋 味 是 媽 媽 渴 望 卻 從 不 曾 品 嚐 過 的, 他 們 的 婚 姻, 隨 著 媽 媽 緊 握 不 放 的 手 悄 悄 埋 葬 在 無 情 的 歲 月 中 第 四 節 殘 破 的 身 軀 病 痛 不 斷 當 我 和 二 姊 還 在 教 書, 弟 妹 們 也 還 在 念 書 時, 每 逢 寒 暑 假 要 結 束, 我 們 開 始 忙 碌 時, 媽 媽 就 會 生 病, 讓 我 們 很 緊 張, 有 時 胃 病 有 時 心 臟 病, 久 了, 我 們 也 不 太 相 信 她, 也 就 不 管 她 的 嚷 嚷 直 到 八 十 二 年 底, 她 因 咳 嗽 喝 了 好 多 咳 嗽 糖 漿, 造 成 血 糖 暴 增, 就 真 得 胃 潰 瘍 了, 白 內 障 也 在 那 時 迅 速 惡 化, 八 十 三 年 接 連 著 雙 眼 都 動 了 手 術 八 十 四 年, 52

59 我 們 搬 進 現 在 住 的 公 寓, 可 能 因 為 無 法 適 應 新 環 境, 緊 張 過 度, 有 一 點 小 中 風, 她 連 話 都 不 太 會 講 了, 所 以 我 只 好 再 帶 她 搬 回 舊 家, 花 了 一 段 時 間 開 導 和 訓 練, 逐 漸 正 常 些, 但 從 此 雙 腿 會 不 自 主 的 抖 動 八 十 四 年 底 媽 媽 視 力 又 開 始 不 好, 直 到 八 十 五 年 初 醫 師 才 檢 查 出 媽 媽 已 經 視 網 膜 病 變, 雖 經 雷 射 依 然 無 法 恢 復 原 有 視 力, 特 別 是 辨 色 力 很 差, 常 常 下 台 階 時 因 看 不 出 有 台 階 而 易 跌 倒 八 十 五 年 多 次 短 暫 昏 倒, 才 發 現 心 臟 真 的 有 病 了, 但 因 兩 位 醫 師 診 斷 結 論 不 同, 且 母 親 堅 持 不 做 任 何 手 術, 所 以 直 到 現 在 都 只 靠 每 天 一 顆 阿 斯 匹 靈 走 過 來 當 時 有 半 年 多 的 時 間, 她 都 呈 現 站 一 會 兒 或 走 一 會 兒, 就 快 昏 倒 的 樣 子 直 到 現 在, 都 是 我 一 個 人 在 照 顧 她, 其 他 家 人 偶 爾 回 來 看 看, 所 以 母 親 逢 人 便 說 : 幸 虧 我 這 女 兒, 才 讓 我 多 活 了 這 麼 多 年 失 智 現 形 因 為 媽 媽 血 糖 控 制 不 好, 所 以 白 內 障 發 展 得 很 快, 後 來 雖 然 做 了 雷 射 治 療, 但 是 她 左 眼 的 視 力 已 經 無 法 挽 回 了 因 為 膝 蓋 關 節 發 炎 疼 痛 的 問 題, 我 們 也 持 續 在 醫 院 做 復 健, 她 的 關 節 退 化 嚴 重, 九 十 年 起 就 痛 得 不 太 能 走 路, 九 十 一 年 開 始 復 健 打 玻 尿 酸, 這 幾 年 來 沒 有 停 止 疼 痛 過 後 來 遇 到 SARS 事 件, 在 那 之 前, 我 們 經 常 往 返 醫 院 復 健 科, 有 一 次 在 醫 院 她 突 然 跟 我 發 脾 氣, 不 知 道 為 什 麼, 經 過 幾 次 之 後 我 才 發 現, 她 發 脾 氣 前 一 定 有 個 誘 因, 那 是 第 一 次 看 到 她 的 異 狀, 後 來 是 我 們 做 復 健 的 時 候, 她 開 始 變 得 不 合 作 我 覺 得 有 許 多 的 因 素, 其 實 已 經 在 預 告 媽 媽 不 對 勁 了, 包 括 眷 村 改 建 事 件 和 爸 爸 過 世 財 產 分 配 的 問 題, 還 有 後 來 小 弟 出 國 讀 書 等 等, 只 是 當 時 大 家 重 心 都 放 在 媽 媽 的 身 體 病 痛 上, 根 本 沒 有 人 預 料 到 也 沒 有 人 相 信, 這 麼 堅 強 權 威 的 母 親 也 會 得 到 失 智 症 53

60 第 五 節 疏 離 的 親 情 我 們 這 一 家 父 親 與 母 親 組 成 的 新 家 庭 還 來 不 及 慶 祝, 大 哥 就 在 一 場 腸 胃 疾 病 中 夭 折 了, 死 時 不 過 三 歲 多 大 哥 過 世 後, 爸 媽 並 沒 有 太 多 的 傷 悲, 新 的 成 員 緊 跟 著 報 到, 在 那 樣 兵 荒 馬 亂 的 時 代, 孩 子 一 個 接 著 一 個 出 世, 父 母 的 肩 頭 重 擔 就 更 加 沈 重 了 母 親 總 共 生 了 九 個 小 孩, 除 了 夭 折 的 長 子 外, 還 有 四 男 四 女, 其 中 小 弟 年 紀 相 差 較 遠 之 外, 都 是 相 差 兩 歲 左 右, 而 我 是 第 三 個 女 孩 兒,ㄧ 家 十 口 就 住 在 眷 村 裡, 日 夜 上 演 著 倫 理 親 情 悲 喜 劇 媽 媽 重 男 輕 女 的 觀 念 一 直 根 深 蒂 固 著, 九 十 二 年 的 那 一 年 過 年, 我 們 是 到 美 國 去 的, 雖 然 是 去 住 在 大 弟 家, 但 是 她 的 心 肝 寶 貝 是 我 小 弟, 媽 媽 很 在 意 的 就 是 她 有 一 個 在 美 國 唸 博 士 的 兒 子, 然 後, 將 來 她 要 去 住 在 美 國, 這 是 她 從 前 的 夢 想, 所 以 八 十 五 年 那 一 年, 弟 弟 要 出 國 唸 書 的 時 候, 媽 媽 是 幾 乎 要 死 掉 的 情 況, 我 們 都 認 為 她 會 承 受 不 了, 但 是 她 居 然 沒 有 怎 麼 樣, 後 來 我 們 才 知 道 這 是 她 的 一 個 願 望, 所 以 她 並 不 擔 心 分 離 媽 媽 不 喜 歡 女 孩 子, 所 以 從 我 們 小 時 候, 媽 媽 都 不 會 是 好 臉 色 我 大 學 畢 業 之 後, 她 慢 慢 慢 慢 開 始 有 一 點 覺 得 女 孩 子 很 不 錯, 可 以 幫 她 一 點 忙, 可 是 當 她 失 智 以 後, 一 切 都 回 到 原 點 了, 女 孩 子 都 是 垃 圾 渴 望 親 情 媽 媽 一 直 以 有 個 兒 子 在 美 國 為 榮, 小 弟 跟 媽 媽 同 床 三 十 多 年, 也 最 得 媽 媽 的 歡 心, 因 此 媽 媽 拼 了 命 也 要 讓 小 弟 到 美 國 唸 書, 將 來 老 了, 她 也 要 去 住 在 美 國, 這 是 她 多 年 的 心 願, 也 是 縈 繞 在 她 心 頭 揮 之 不 去 的 幻 影 九 十 二 年 我 和 媽 媽 去 美 國, 在 舊 金 山 的 機 場, 等 了 半 天 都 沒 有 等 到 小 弟 來 接 機, 我 們 就 直 接 去 大 弟 那 裏, 因 為 接 下 來 是 禮 拜 六 禮 拜 天, 小 弟 說 要 過 來 看 媽 媽, 我 們 從 早 上 一 直 等, 等 到 晚 上 十 二 點, 小 弟 才 過 來, 當 時 只 有 小 弟 先 過 來 那 一 年, 小 弟 的 孩 子 54

61 剛 出 生, 除 夕 那 天, 他 才 帶 著 老 婆 跟 孩 子 一 起 過 來, 等 到 很 晚, 我 們 已 經 睡 覺 了, 小 弟 才 過 來 所 以 是 半 夜 媽 媽 起 來 的 時 候, 小 弟 才 把 孩 子 抱 過 去 給 媽 媽 看 雖 然 媽 媽 當 時 看 起 來 很 開 心, 也 沒 有 多 說 什 麼, 但 是 我 知 道 媽 媽 的 心 裡 正 在 滴 血! 當 時 我 們 滿 懷 期 待 來 到 美 國 探 望 小 弟, 但 是 小 弟 一 家 人 的 作 為 卻 深 深 的 傷 了 母 親 的 心, 這 跟 母 親 的 期 待 並 不 相 符 就 在 那 年 的 舊 金 山, 冬 天 好 冷! 小 弟 和 母 親 同 床 了 二 三 十 年, 她 的 心 思 總 是 圍 繞 著 小 弟, 而 小 弟 總 是 說, 等 賺 錢 後, 要 讓 媽 媽 和 我 過 好 日 子 後 來 小 弟 去 了 美 國 讀 書, 然 後 工 作 結 婚 有 了 小 孩 有 了 自 己 的 世 界, 媽 媽 也 走 入 了 另 一 個 世 界, 一 個 不 能 用 常 人 的 頭 腦 進 入 的 世 界 人 遠 了, 這 一 代 的 家 也 結 束 了 我 和 媽 媽 像 失 了 根 的 浮 萍 尋 找 可 以 安 心 歇 息 的 地 方, 奈 何 東 飄 西 飄, 就 是 進 不 了 全 家 人 的 世 界! 第 六 節 失 智 找 上 門 露 出 端 倪 民 國 八 十 三 年, 媽 媽 的 血 糖 控 制 不 好, 也 不 斷 說 我 壞 話, 如 果 我 沒 有 給 她 吃 她 要 吃 的 東 西, 她 就 會 罵 我, 因 為 血 糖 控 制 不 好 的 關 係, 她 的 白 內 障 惡 化 得 很 快, 那 段 時 間 我 陪 她 去 看 病 開 刀, 盡 心 照 顧 為 了 節 省 時 間 路 程 順 利, 我 去 學 摩 托 車, 那 時 候 我 都 已 經 好 幾 歲 了, 我 的 平 衡 感 又 不 好, 可 是 後 來 為 了 媽 媽 怕 坐 摩 托 車, 我 再 去 學 開 車, 這 段 時 間 整 個 做 事 動 機 都 是 為 了 她, 可 是 她 卻 一 直 罵 我 不 陪 她, 所 以 在 學 習 的 過 程 中 覺 得 很 嘔, 明 明 就 叫 我 開 車 帶 她 去 玩, 但 是 當 我 去 學 開 車, 她 又 一 直 不 斷 的 罵 我 不 陪 她 就 在 九 十 二 年 底 九 十 三 年 初 的 時 候, 她 說 我 偷 人, 喔! 我 就 覺 得 怎 麼 這 個 樣 子, 直 覺 有 問 題 了 55

62 記 憶 長 河 潰 堤 當 時 我 觀 察 媽 媽 的 情 況 :1 若 有 刺 激, 比 如 地 震 災 難 新 聞 我 或 他 人 制 止 她 極 欲 做 的 事, 她 會 有 一 段 時 間 表 現 出 較 具 攻 擊 性 的 行 為, 也 比 較 有 類 似 幻 聽 幻 覺 的 情 況 而 且, 黃 昏 以 後 比 較 會 有 這 些 狀 況 2 做 了 不 對 的 事, 會 死 不 認 賬, 還 會 反 咬 3 恢 復 從 前 愛 花 錢 不 停 吃 的 習 性, 不 可 以 阻 止, 即 使 告 知 購 買 的 時 間 不 宜 適 用 性 不 對 或 勸 以 要 控 制 血 糖, 均 會 遭 到 駁 斥, 並 仍 堅 持 所 行 4 醫 師 問 她 今 天 早 餐 吃 什 麼, 她 答 得 很 正 確 ; 但 每 天 晚 上 問 她 晚 餐 吃 什 麼, 她 常 常 講 得 都 不 對 5 常 常 對 一 些 人 做 不 實 的 指 控, 雖 經 我 多 次 說 明, 都 不 會 改 變 她 的 認 定 並 因 此 越 少 參 與 團 體 活 動 6 冬 天, 我 帶 她 出 去 曬 太 陽 或 看 東 看 西, 她 經 常 一 路 興 趣 缺 缺, 甚 或 埋 怨 我 讓 她 眼 睛 不 舒 服 身 體 很 累 尿 憋 不 住 7 金 錢 和 時 間 是 她 最 混 亂 的 二 項, 也 是 我 們 最 常 衝 突 的 地 方, 因 為 幾 乎 完 全 無 法 溝 通 所 以 媽 媽 的 情 況 究 竟 是 失 智? 還 是 情 緒 障 礙? 精 神 問 題? 個 性 問 題 的 惡 化? 不 論 是 何 者, 對 我 而 言 都 是 難 走 的 路 因 為 媽 媽 身 體 不 好 經 常 要 到 醫 院 看 診, 看 新 陳 代 謝 科 腦 神 經 科 和 眼 科, 都 是 我 陪 媽 媽 去 拿 藥 檢 查 媽 媽 經 常 說 頭 暈 腦 脹, 好 像 床 鋪 的 床 墊 從 背 後 掀 起 來 似 的, 頭 暈 會 轉 啊 轉, 所 以 我 帶 媽 媽 去 看 腦 神 經 科 有 一 次, 醫 師 用 一 張 紙 寫 失 智 症, 告 訴 媽 媽 說 是 罹 患 失 智 症, 可 是 媽 媽 不 開 心, 怪 我 說 : 失 智 啊, 說 我 有 一 點 失 智 症, 好 像 說 我 有 一 點 糊 塗 了, 就 是 我 沒 有 聰 明 智 慧 啦, 就 等 於 傻 瓜 一 樣 了, 只 能 任 我 擺 佈, 從 那 以 後, 不 管 我 說 什 麼 話, 媽 媽 總 是 非 常 小 心, 再 也 不 信 任 我 了 她 的 房 門 就 在 我 的 對 門, 一 邊 是 她 的 廁 所, 另 一 邊 是 我 的 廁 所, 晚 上 睡 覺 時, 媽 媽 都 會 將 它 上 鎖, 拿 著 一 根 柺 杖 放 在 床 鋪 旁 邊, 因 為 媽 媽 認 為 我 偷 人, 感 覺 有 人 夜 裡 拿 著 棉 被 來, 她 怕 晚 上 有 人 推 錯 門, 進 到 她 房 間 去, 嚷 嚷 說 : 他 們 要 進 來 敲 門 的 話, 我 就 把 拐 杖 從 裏 面 打 一 棒 子, 那 門 板 上 誆 啷 一 聲 把 他 嚇 得 會 跑, 所 以 媽 媽 防 我 防 得 不 得 了 就 這 樣, 我 和 我 的 母 親 在 天 平 兩 端 努 力 維 持 平 衡, 籌 碼 一 直 在 改 變, 我 們 也 不 斷 想 要 從 中 獲 取 新 的 能 量 她 八 十 五 年 本 來 快 要 死 掉, 我 不 遺 餘 力 照 顧 她, 後 來 不 知 道 是 不 是 弟 弟 出 國, 她 情 形 好 了, 從 八 十 五 年 開 始 媽 媽 跟 我 的 關 係 比 較 好, 也 比 較 合 作, 血 糖 控 制 好, 全 部 都 從 八 十 五 年 開 始 的 那 段 時 間 我 和 媽 媽 可 以 講 很 多 話, 談 天 文 談 地 理 56

63 講 聖 經, 可 以 講 很 多 的 話, 那 大 概 是 我 們 一 生 中 處 得 最 好 的 時 候 看 在 鄰 居 眼 裏, 我 們 是 很 親 密 的 一 對 母 女, 我 就 像 平 常 散 步 這 樣 陪 她, 然 後 鄰 居 會 露 出 羨 慕 的 眼 神 跟 媽 媽 說 : 妳 好 好 命 喔! 原 本 不 甚 融 洽 的 劍 拔 弩 張, 在 這 時 候 變 得 海 闊 天 空, 如 果 沒 有 這 段 時 間 的 關 係, 我 想 我 也 不 會 陷 入 目 前 照 護 困 境 的 兩 難 處 境 裡 家 有 小 偷 一 開 始 覺 得 媽 媽 不 對 勁 是 在 九 十 二 年 從 美 國 回 來 後, 常 常 媽 媽 就 說 我 跟 大 姐 吞 掉 她 的 財 產, 後 來 又 說 我 偷 她 的 錢, 再 加 上 我 偷 她 的 衣 服, 越 來 越 亂 然 後 家 人 給 的 錢, 媽 媽 都 放 在 口 袋 裏, 怕 睡 覺 的 時 候 把 它 壓 壞 了, 就 用 白 色 的 衛 生 紙 包 住, 用 橡 皮 圈 把 它 捲 起 來, 放 在 彈 簧 床 墊 子 下 有 一 天 要 幫 她 換 床 單, 發 現 那 下 面 包 了 十 包 錢, 媽 媽 說 床 單 沒 髒, 八 十 歲 了 沒 有 月 經 了, 床 單 不 會 髒, 趕 緊 將 錢 放 抽 屜 藏 起 來 還 認 為 我 不 是 靠 得 住 的 人, 只 有 小 兒 子 小 女 兒 三 兒 子 靠 得 住 從 此 媽 媽 經 常 認 為 我 會 偷 她 的 錢, 不 僅 不 讓 我 進 她 房 間, 就 連 看 病 車 資 也 都 跟 我 計 較 清 楚 信 任 感 漸 漸 消 逝 有 時, 媽 媽 也 會 因 為 被 害 妄 想 而 跟 我 起 衝 突, 她 也 不 承 認 這 幾 年 來 是 我 在 照 顧 她, 言 談 間 總 是 暗 示 或 明 示 我 在 虐 待 她 她 可 能 認 為 我 在 為 她 洗 澡 時 會 對 她 不 利, 每 次 都 說 水 很 燙, 要 燙 死 她 了 另 外, 她 自 己 把 我 們 之 間 的 距 離 拉 得 很 遠 很 遠, 表 面 上 跟 我 很 客 氣, 不 要 麻 煩 我 啊, 不 要 什 麼 東 西 的, 可 是 也 可 能 是 心 理 因 素, 就 是 媽 媽 不 要 再 欠 我 的 人 情 了 我 真 的 覺 得 她 失 智 後, 變 得 陌 生 了, 那 種 感 覺 很 不 舒 服, 失 去 信 任 與 依 賴, 母 女 親 情 竟 敵 不 過 失 智 的 摧 殘, 凝 視 生 命 的 姿 態 讓 人 無 能 為 力! 被 遺 忘 的 時 空 因 為 家 裡 只 有 我 和 媽 媽, 所 以 比 較 少 開 伙, 大 多 叫 外 食, 有 一 次, 我 九 點 多 訂 便 當, 訂 完 便 當 之 後, 我 跟 媽 媽 說 我 人 不 舒 服, 要 進 去 休 息 ; 然 後 她 大 概 九 點 半 吧, 就 來 吵 我 說 : 不 趕 快 去 拿 便 當, 我 說 時 間 還 不 到, 她 就 先 退 回 去 了 快 十 點 的 時 候, 她 又 說 : 57

64 都 十 一 點 了, 妳 還 不 趕 快 去 拿 便 當, 妳 要 餓 死 我 是 不 是, 我 說 十 點 還 不 到, 媽 媽 根 本 就 聽 不 進 去, 嚷 嚷 說 : 妳 要 餓 死 我 是 不 是, 然 後 就 到 她 房 間 休 息 去 了 我 跟 她 吵 了 之 後 就 不 能 休 息 了, 想 說 進 去 看 她 一 下, 結 果, 她 又 把 剛 剛 要 我 拿 便 當 的 事 說 了 一 遍, 我 跟 她 說 : 現 在 時 間 還 不 到 十 點 半, 那 有 十 一 點, 媽 媽 就 是 不 聽, 一 直 跟 我 辯, 一 口 咬 定 我 要 把 她 餓 死 當 時 我 以 為 她 聽 不 見 或 聽 不 清 楚, 只 好 大 聲 對 她 說 : 我 九 點 鐘 就 已 經 訂 了, 然 後 她 就 火 了, 說 : 妳 要 跟 我 拼 命 是 不 是, 然 後 她 就 從 床 上 跳 下 來, 跑 過 來 推 我, 我 就 讓 她 推 她 有 一 根 柺 杖 本 來 是 放 在 要 出 門 的 地 方, 已 經 有 幾 個 月 了, 她 的 拐 杖 都 隨 身 攜 帶, 常 常 嚷 著 要 打 壞 人, 媽 媽 也 曾 跟 妹 妹 說 我 就 是 壞 人 我 覺 得, 終 於 到 了 動 手 動 腳 的 地 步 了 媽 媽 失 智 最 嚴 重 的 時 候 是 去 年 母 親 節 小 弟 回 來, 她 極 度 興 奮, 然 後, 弟 弟 走 後 她 就 極 度 失 落, 然 後 明 顯 惡 化 在 那 一 段 時 間, 我 發 覺 媽 媽 每 到 晚 上 就 會 唸 唸 有 詞, 我 不 知 道 她 是 在 禱 告 還 是 幹 嘛, 因 為 她 的 禱 告 不 可 能 持 續 那 麼 久, 她 一 下 就 會 分 神 了, 她 可 能 是 在 東 摸 西 摸 做 一 些 事 情, 但 是 嘴 巴 上 卻 是 唸 唸 有 詞 的 當 時 每 到 黃 昏, 媽 媽 一 定 都 會 問 一 句 話 : 我 們 家 裏 不 是 還 有 小 孩 子 嗎? 我 說 : 沒 有 啊, 是 卡 通 影 片 裏 面 誰 誰 誰, 她 又 說 : 我 才 不 要 那 些, 如 果 有 小 孩 子 的 話, 跟 我 睡 覺 也 是 很 麻 煩 的 事 情 早 期 剛 開 始 時 症 狀 輕 一 點, 她 會 說 : 那 裏 是 不 是 有 人 哪? 或 是 從 房 間 裏 衝 出 來 說 : 剛 剛 外 面 是 不 是 有 人 在 講 話 很 多 定 向 感 上 的 問 題, 一 下 子 這 樣, 一 下 子 那 樣, 讓 人 摸 不 著 頭 緒, 因 此 常 會 發 生 雞 同 鴨 講 的 情 形, 不 知 所 云 不 再 光 鮮 亮 麗 近 來 她 尿 濕 褲 子 的 情 形 也 比 較 嚴 重, 所 以 常 常 聽 見 她 在 洗 褲 子 從 前, 媽 媽 會 很 在 意 洗 澡, 很 愛 乾 淨, 現 在 衣 服 也 不 洗, 衣 服 疊 一 疊 放 在 抽 屜 裏 面, 反 正 就 是 重 複 那 幾 件 衣 服, 穿 髒 了 再 放 到 裏 面, 再 拿 一 件 出 來 穿, 因 此 我 必 須 偷 偷 的 幫 她 洗, 有 時 候 偷 得 到, 有 時 候 偷 不 到 58

65 天 冷 的 時 候 幫 她 整 理 床 鋪, 一 大 堆 的 髒 衣 服, 但 不 能 當 著 她 的 面 做 哦! 那 白 色 衣 服 都 變 成 黑 的 了, 房 間 的 味 道 也 很 大, 可 是 不 能 當 面 戳 破 她, 否 則 她 一 定 又 跟 妳 辯 個 沒 完 沒 了 媽 媽 也 拒 絕 我 幫 她 洗 澡, 幫 她 擦 澡 時, 她 會 說 弄 得 她 很 痛 她 自 己 不 會 弄 熱 水, 夏 天 就 重 點 部 位 擦 一 擦, 所 以 毛 巾 都 很 臭, 就 要 替 她 洗 毛 巾 但 是 她 並 沒 有 全 身 洗, 甚 至 連 頭 我 也 沒 有 辦 法 幫 她 洗, 因 為 她 很 怕 耳 朵 會 進 水, 所 以 都 帶 著 她 出 去 洗 頭 髮, 但 是, 她 也 是 高 興 就 去, 不 高 興 就 不 去, 所 以 頭 髮 也 是 很 久 才 洗 一 次 從 前 她 是 一 個 很 愛 乾 淨 的 人, 每 次 出 門 總 要 將 頭 髮 梳 得 整 整 齊 齊, 穿 她 最 愛 的 衣 服, 現 在 卻 連 基 本 的 衛 生 都 不 注 重 了 有 時 候 我 會 很 害 怕, 怕 人 家 瞧 不 起 她 怎 麼 辦, 讓 人 家 嫌 哪! 這 其 實 讓 我 覺 得 很 難 過, 覺 得 她 活 得 這 麼 髒 兮 兮 的, 生 為 人 最 起 碼 的 尊 嚴 都 沒 有 了 第 七 節 與 失 智 共 存 在 失 智 中 度 日 媽 媽 失 智 後, 不 僅 要 面 對 生 理 的 衰 老, 更 難 的 是 要 在 失 智 中 度 日, 經 常 太 陽 還 沒 下 山, 她 就 一 直 想 要 出 去, 攔 啊 勸 啊, 只 會 讓 她 更 堅 持, 跟 她 說 : 現 在 要 出 去? 現 在 還 是 下 午 的 時 候, 沒 有 到 傍 晚, 可 是 沒 有 用, 換 時 間 還 是 一 樣, 她 就 是 不 願 意, 反 正 她 就 說 腿 好 了 都 不 痛 了 可 是, 如 果 我 要 約 她 出 去 散 步, 她 就 說 我 腿 痛 死 了 很 多 抱 怨 讓 人 不 知 所 措 如 果 不 依 她, 又 要 罵 我 不 孝 順 什 麼 的, 依 她 嗎, 又 讓 我 疲 於 奔 命, 感 覺 永 無 止 盡 我 真 的 覺 得, 媽 媽 進 入 失 智 之 後 就 變 得 陌 生 了! 好 像 是 另 一 個 世 界 我 覺 得 她 也 會 覺 得 我 是 陌 生 人, 但 是, 不 是 像 李 家 同 寫 的 那 個 好 心 的 陌 生 人, 而 是 那 個 壞 心 的 要 害 她 的 陌 生 人, 她 會 比 較 有 防 備 心, 那 種 感 覺 很 不 舒 服, 覺 得 怎 麼 會 變 成 這 樣 子, 不 能 講 59

66 話 不 能 溝 通, 完 全 沒 有 信 任 心 想 照 顧 媽 媽 這 麼 久, 什 麼 時 候 害 過 她 了, 她 天 天 都 想 著 我 在 害 她, 她 那 樣 想 著 我 在 害 她, 會 讓 她 自 己 活 得 更 痛 苦, 每 天 都 在 恐 懼 裏 如 此 每 天 的 生 活 充 滿 不 安 與 恐 懼, 就 像 掉 落 懸 崖 的 人, 拼 命 想 要 以 手 指 扣 住 斷 崖 殘 壁, 試 圖 抓 住 一 絲 生 存 的 希 望! 被 囚 禁 的 靈 魂 通 常, 每 到 黃 昏, 我 和 母 親 散 步 坐 在 噴 水 池 邊, 常 常 有 小 孩 經 過, 媽 媽 說 她 一 直 喜 歡 小 孩, 我 們 也 常 逗 這 些 小 孩, 但 如 果 我 說 這 小 孩 好 可 愛, 媽 馬 上 臉 暗 下 來 說 : 只 有 我 的 孫 子 才 可 愛, 之 後 就 不 再 說 話 當 我 們 回 家 進 門 時, 她 常 會 說 : 家 裏 會 不 會 有 在 啊 回 家 也 沒 用, 家 裏 也 沒 個 正 常 人 在..., 然 後 急 著 打 電 話 找 人 講 話, 而 後 情 緒 黯 然 地 擦 澡 睡 覺, 這 時 我 說 的 話 常 會 踩 到 地 雷 若 有 那 個 人 打 電 話 來, 也 可 能 被 炮 轟 媽 媽 擁 有 的 那 麼 多, 卻 任 由 自 己 活 在 痛 苦 中! 經 常, 我 們 就 這 麼 樣 度 過 一 天 又 一 天, 而 母 親 渴 望 的 親 情 似 乎 從 不 曾 來 敲 門 好 像, 家 庭 的 根 沒 了 親 人 也 散 了, 家 裡 的 燈 一 熄 滅, 我 和 媽 媽 陷 入 無 盡 的 孤 寂, 媽 媽 的 世 界 是 任 何 人 都 走 不 進 去 的 世 界, 我 走 不 進 去 媽 深 愛 的 小 弟 更 走 不 進 去! 被 囚 禁 的 靈 魂, 任 由 時 光 一 點 一 滴 的 吞 噬 著! 在 時 空 中 遊 走 常 常, 很 多 溝 通 上 的 問 題, 不 知 道 她 跑 到 哪 個 時 空 去 了, 當 她 在 表 達 一 件 事 情 的 時 候, 總 要 到 事 後 才 會 知 道 到 那 個 年 代 去 了, 不 是 當 時 馬 上 可 以 意 會 過 來 的 像 最 近 一 次 洗 澡, 媽 媽 可 能 意 識 到 過 敏 了, 就 主 動 跟 我 說 : 身 上 有 一 層 一 層 的 東 西, 是 不 是 太 久 沒 洗 澡 了? 我 就 趁 勢 說 : 對 對 對, 然 後 我 說 : 洗 澡 吧, 她 說 : 不 行 哪, 我 沒 有 澡 堂 可 以 洗 澡, 我 說 : 為 什 麼 要 澡 堂? 她 說 : 對 呀, 我 從 以 前 在 大 陸 都 是 在 澡 堂 洗 啊, 我 跟 我 姊 姊 去 呀, 然 後 就 有 人 幫 我 擦 背, 我 說 : 那 是 在 北 京, 現 在 北 京 也 沒 有 了, 然 後 拖 了 半 天, 她 終 於 願 意 去 洗 澡 了 60

67 有 時, 覺 得 她 在 很 多 的 情 境 裡, 回 到 當 時 年 輕 的 歲 月 裡 面 了, 比 如 說 很 愛 美 啊, 現 在 穿 衣 服 的 色 調 都 跟 生 病 前 不 同, 從 前 她 們 在 北 京 的 時 候 都 穿 藍 色 的, 現 在 她 也 變 得 愛 穿 藍 色 的, 冬 天 也 都 穿 藍 色 褲 子, 像 是 回 到 年 輕 時 候 的 情 境 去 了 有 的 時 候, 提 醒 她 的 事 情 她 會 記 得, 可 是 大 部 份 的 時 候 她 都 會 忘 了, 像 有 一 天, 人 家 問 她, 誰 照 顧 她 之 類 的, 她 就 說 : 對 對 對, 我 女 兒 都 很 好 啊! 兩 個 女 兒 都 是 當 老 師 啊, 她 們 出 來 就 是 拿 錢 給 我, 供 應 給 我 什 麼 之 類 的, 等 一 會 兒 就 又 跳 回 去 了, 又 女 兒 不 好 了 然 後 昨 天 去 洗 頭 髮 的 時 候, 又 回 到 往 事 : 哇! 我 有 八 個 孩 子, 每 一 個 都 唸 大 學, 我 負 擔 好 重 喔 她 就 這 樣 跳 來 跳 去, 我 不 太 知 道 人 家 聽 了 做 何 感 想, 我 們 就 在 旁 邊 聽 她 這 樣 跳 著 說 來 說 去, 不 知 如 何 回 應 媽 媽 從 前 那 個 時 代 是 很 窮 的, 現 在 她 每 天 都 在 擔 心, 怎 麼 辦 哪? 我 們 那 裏 有 錢 過 年, 怎 麼 辦 哪? 有 沒 有 人 要 回 來 給 我 一 些 錢 過 年 她 就 是 這 樣 講, 要 怎 麼 去 跟 她 溝 通 呢! 這 個 沒 辦 法 講, 反 正 就 是 扯 不 清 楚, 她 每 天 擔 心, 每 天 跟 她 扯 十 遍 八 遍, 她 還 是 這 樣 扯, 實 在 沒 法 溝 通 啊! 61

68 第 二 部 Mjpj 的 世 界 第 一 節 成 長 的 軌 跡 默 默 付 出 的 個 性 從 小, 我 不 太 敢 在 別 人 面 前 做 一 件 事 情, 其 實 我 的 圖 畫 畫 得 不 錯, 但 是 如 果 老 師 要 看 著 我 畫, 我 就 不 敢 了, 我 會 停 下 來, 就 是 畫 不 出 來 所 以, 上 講 台 教 書 對 我 來 說 是 很 恐 怖 的, 從 我 第 一 天 上 講 台 就 很 害 怕, 我 就 很 想 要 逃 離 這 個 環 境, 可 是 沒 有 辦 法 我 不 太 願 意 去 站 在 人 的 前 面, 比 方 說 我 當 幹 部 的 時 候, 只 要 不 是 班 長, 我 都 可 以 做 得 很 好, 就 是 很 負 責 做 得 很 好, 可 是 我 只 要 一 當 班 長 就 什 麼 都 錯 當 時, 我 們 是 到 高 三 才 念 物 理 的, 我 本 來 就 唸 得 很 好, 可 是, 我 從 其 他 班 級 聽 到 我 們 老 師 跟 其 他 人 說, 我 們 班 那 個 誰 誰 誰 物 理 唸 得 超 好 的, 我 的 物 理 成 績 就 一 直 往 下 掉 了 我 不 喜 歡 受 到 人 家 注 目 的 感 覺, 那 會 帶 給 我 很 大 的 壓 力, 我 沒 有 辦 法 去 突 破, 整 個 人 會 很 不 自 在, 能 力 也 就 沒 有 辦 法 發 揮 出 來, 所 以, 我 一 直 是 是 那 種 在 背 後 默 默 付 出 的 個 性 但 是, 從 小 我 就 不 快 樂, 基 本 上 比 較 敏 感 我 自 己 印 象 很 深 刻, 我 小 時 候 其 實 常 常 會 在 外 面, 就 站 在 門 外 面, 我 不 會 在 家 裏 面 待 著, 我 就 站 在 外 面, 然 後, 鄰 居 也 會 覺 得 我 很 奇 怪, 我 在 外 面 幹 嗎? 可 我 就 是 不 想 回 去 萬 般 皆 下 品, 唯 有 讀 書 高 從 小, 我 的 功 課 就 很 突 出, 高 中 的 時 候 選 擇 甲 組, 那 時 候 覺 得 蠻 驕 傲 的 除 了 英 文 之 外, 其 餘 的 我 都 很 有 興 趣, 高 三 的 時 候, 我 會 選 擇 甲 組 的 原 因 是, 那 時 候 媽 媽 不 要 我 做 醫 護 人 員, 因 為 她 覺 得 那 工 作 很 髒 很 卑 賤, 叫 我 不 要 去 作 那 樣 的 工 作, 而 我 自 己 覺 得, 像 我 這 麼 好 的 腦 袋 浪 費 太 可 惜 了 我 的 數 學 也 不 錯, 我 們 那 個 村 子 裡, 小 孩 子 功 課 62

69 不 好, 我 就 當 小 老 師 替 他 們 補 習, 因 此 到 過 年 過 節 的 時 候, 他 們 的 家 長 會 送 些 禮 物 到 家 裡 來 我 的 數 理 不 錯, 就 是 英 文 不 好, 那 時 想 說 沒 關 係 呀, 反 正 我 就 唸 師 專 好 了 大 學 時 唸 的 是 物 理 系, 在 學 校 女 生 少 男 生 多, 這 是 一 個 很 極 端 的 變 化, 所 以 大 學 畢 業 後, 從 事 教 學 工 作 一 直 到 退 休 媽 媽 對 自 我 要 求 很 高, 萬 般 皆 下 品, 唯 有 讀 書 高 的 價 值 觀 和 態 度, 似 乎 根 深 柢 固 地 盤 據 在 母 親 心 頭, 不 僅 影 響 著 她 的 人 格, 也 左 右 了 她 的 人 際 關 係, 更 在 無 形 中 嵌 制 著 我 們 的 人 生 陌 生 的 父 親 其 實, 我 們 這 些 孩 子 在 成 長 過 程 都 很 痛 苦 父 親 和 我 們 之 間 的 鴻 溝 又 深 又 寬, 我 們 沒 有 人 想 要 跨 越 他 像 一 枝 破 了 洞 的 雨 傘, 風 來 了, 它 會 掀 過 去, 雨 來 了, 它 又 會 漏 雨 父 親 對 我 們 而 言, 似 乎 是 恐 懼 與 壓 力 的 代 名 詞, 我 們 這 些 孩 子 對 他 沒 有 感 情, 沒 有 倚 賴, 不 曾 期 待 被 保 護, 也 沒 有 想 過 去 愛 他 直 到 民 國 九 十 二 年, 父 親 在 香 港 過 世, 那 時, 童 養 媳 還 在 他 們 福 建 的 家 鄉, 看 他 們 蓋 的 房 子, 所 以 是 爸 爸 那 個 童 養 媳 的 孫 女 在 照 顧 他, 最 後 他 吐 血, 幫 他 清 乾 淨 的 也 是 那 個 孫 女, 父 親 對 我 們 而 言 只 是 個 陌 生 的 名 詞 有 一 回, 大 姊 和 父 親 一 同 坐 火 車, 遇 到 父 親 的 同 鄉, 父 親 和 他 們 用 家 鄉 話 聊 天, 大 姊 驚 訝 地 發 現 : 父 親 原 來 是 客 家 人! 哈! 我 們 終 於 明 白 為 什 麼 他 講 的 話, 我 們 會 聽 不 懂 了! 這 究 竟 是 悲 劇 還 是 鬧 劇?! 當 我 大 學 畢 業 後 從 事 教 職, 家 裡 有 了 較 穩 定 的 經 濟 能 力, 整 個 家 庭 的 經 濟 壓 力 改 善 許 多, 不 再 依 賴 爸 爸, 媽 媽 和 爸 爸 之 間 的 衝 突 也 就 越 來 越 炙 烈 了, 加 上 爸 爸 在 開 放 大 陸 探 親 前 就 與 大 陸 上 的 大 媽 連 繫 上 了, 這 讓 媽 媽 幾 乎 瘋 狂, 雪 上 加 霜 的 結 果, 家 裡 永 遠 像 一 個 戰 場, 父 親 也 因 而 離 我 們 越 來 越 遠 越 來 越 遠, 等 到 再 拍 全 家 福 照 片 時, 爸 爸 已 經 永 久 缺 席 了! 63

70 離 得 遠 遠 的 父 親 是 職 業 軍 人, 民 國 三 十 九 年 隨 國 民 政 府 撤 退 到 台 灣 印 象 中, 父 親 很 少 在 家, 每 次 他 回 家 時, 總 有 些 愛 喝 酒 的 鄰 居 叔 伯 來 到 家 中, 和 他 一 同 喝 酒 吃 菜, 大 聲 講 述 過 去 打 仗 的 種 種, 我 們 家 孩 子 都 會 躲 得 遠 遠 的, 是 什 麼 原 因 我 已 不 記 得 了 所 以 只 要 他 回 家 來, 我 不 是 在 外 頭 亂 逛, 就 是 得 眼 觀 四 面 耳 聽 八 方, 謹 防 突 如 其 來 的 吆 喝, 或 不 知 所 以 然 的 打 罵 有 一 年 的 元 宵 節, 爸 爸 在 對 面 的 窗 戶 底 下, 燒 他 在 軍 中 時 的 舊 資 料, 媽 媽 就 說, 在 人 家 的 窗 戶 裏 面 燒, 人 家 會 怎 樣 怎 樣, 然 後 媽 媽 看 爸 沒 有 理 她, 我 回 來 後 就 跟 我 講, 我 也 不 吭 聲, 後 來 小 弟 回 來, 她 就 跟 小 弟 講, 小 弟 從 小 跟 爸 的 關 係 就 不 好, 當 媽 媽 這 樣 跟 小 弟 講 的 時 候, 小 弟 就 去 責 備 爸 爸, 叫 他 不 要 在 人 家 窗 戶 裡 燒 東 西, 爸 爸 當 然 非 常 憤 怒, 覺 得 做 兒 子 的 怎 麼 這 樣 子 講 話, 所 以, 他 們 兩 個 人 之 間 就 開 始 爭 吵, 他 們 爭 吵 得 很 兇, 後 來 爸 爸 就 要 拿 東 西 去 打 小 弟, 我 那 時 候 是 擔 心 弟 弟 畢 竟 是 年 輕 男 生 血 氣 方 剛, 他 本 來 就 對 爸 爸 不 滿, 如 果 回 頭 打 我 爸 爸, 可 能 就 不 太 好 了, 所 以 我 就 抓 著 爸 爸, 跟 我 弟 弟 說 : 你 趕 快 走 你 趕 快 走, 可 是 爸 爸 很 憤 怒, 一 直 打 我, 這 時 候, 我 們 都 已 經 鬧 到 外 面 來 了, 被 人 家 看 著, 然 後 他 這 樣 一 直 打 我, 媽 媽 就 從 後 面 打 他, 拿 掃 帚 畚 箕 打 他, 有 一 大 堆 鄰 居 圍 在 那 邊, 爸 爸 就 氣 得 東 西 收 一 收 就 走 了, 再 也 沒 有 回 來 後 來 偶 爾 有 再 跟 媽 媽 聯 絡, 但 是 都 被 媽 媽 封 殺, 在 他 最 後 的 生 命 當 中, 爸 爸 其 實 有 回 到 村 子 裡 來 找 我 們, 但 是 因 為 媽 媽 的 憤 怒, 在 爸 爸 有 生 之 年, 我 們 再 也 沒 有 與 父 親 聯 絡 家 庭 守 護 者 媽 媽 懷 我 的 時 候, 從 她 懷 孕 的 經 驗 裏 面 就 知 道 是 女 孩 子, 因 為 跟 她 第 一 胎 的 經 驗 不 一 樣, 跟 她 前 兩 胎 的 經 驗 一 樣 她 重 男 輕 女 的 觀 念 很 嚴 重, 而 且 一 連 生 三 個 女 孩 子, 對 她 而 言 是 奇 恥 大 辱, 所 以 原 本 要 把 我 墮 掉, 於 是 吃 了 藥, 然 後 就 出 血 了, 她 以 為 已 經 墮 掉 了, 就 開 始 吃 一 些 比 較 補 的 東 西, 然 後 我 就 死 皮 賴 臉 地 回 來 了, 後 來 她 知 道 我 沒 有 死, 就 想 要 把 我 送 給 人 家, 可 是 沒 有 人 要 我, 從 心 理 學 層 面 來 看, 這 樣 的 人 比 較 會 討 好 媽 媽 吧 所 以, 我 在 嬰 兒 期 的 時 候 就 超 乖 的, 我 覺 得 我 對 自 己 的 印 象 是, 在 很 小 的 時 候, 媽 64

71 媽 就 已 經 開 始 誇 獎 我 了, 她 說 我 在 嬰 兒 時 期 是 多 麼 乖 都 不 哭 的, 除 非 是 很 餓 很 餓, 或 是 尿 片 濕 得 一 蹋 糊 塗 的 時 候, 我 才 會 哭, 只 要 有 人 給 我 換 尿 片 了, 給 我 東 西 吃 了, 我 就 會 乖 乖 的 所 以 那 段 時 間, 她 都 把 我 放 在 家 裏, 自 己 出 去 從 有 記 憶 以 來, 我 就 必 須 獨 自 照 顧 保 護 弟 弟 妹 妹, 當 他 們 在 外 面 惹 禍 打 架, 都 是 我 出 面 替 他 們 討 回 公 道, 可 是 我 也 會 害 怕, 我 知 道 我 很 害 怕, 你 叫 我 去 打 男 生, 我 會 很 害 怕, 可 是 我 又 必 須 去 打, 所 以 每 次 打 完 我 就 哭, 然 後 媽 媽 就 說 : 妳 打 得 贏 人 家, 妳 還 哭, 她 就 罵 我, 可 是 我 只 是 覺 得 很 委 屈, 因 為 我 很 害 怕 大 姐 在 家 時 也 有 幫 忙 一 些 工 作, 二 姐 就 都 不 幫 忙 做 事 大 姐 結 婚 後, 家 裏 很 多 粗 重 的 活, 是 我 跟 媽 媽 一 起 分 攤, 我 們 家 的 兒 子 從 不 參 與 家 事 在 我 們 家, 男 性 是 被 允 許 可 以 自 私 的, 是 可 以 以 前 途 為 藉 口, 不 須 為 原 生 家 庭 負 責 任 的 ; 而 女 性 在 這 個 家 的 地 位, 只 不 過 是 為 了 成 就 家 族 男 性 的 工 具, 女 孩 負 責 家 中 所 有 事 情, 不 論 重 活 輕 活, 不 論 對 內 對 外 ; 兒 子 只 要 不 吵 只 需 玩, 所 以 長 大 後 的 兒 子 對 這 個 家 沒 有 多 少 責 任 感, 一 切 多 是 女 兒 在 扛, 兒 子 只 需 開 拓 自 己 的 前 程 享 受 成 就 感 疼 愛 自 己 的 妻 兒 我 常 想, 一 個 人, 悲 哀 的 不 是 擁 有 多 或 少, 而 是 任 由 謊 言 無 情 的 吞 噬 自 己 第 二 節 手 足 之 間 我 與 我 的 姊 妹 大 姊 十 幾 歲 時, 母 親 就 早 早 將 她 嫁 人 了, 二 姐 師 專 畢 業 後 也 在 台 北 工 作, 大 家 不 是 很 常 聯 絡 大 姐 虛 歲 十 七 歲 的 時 候 結 婚, 大 概 是 我 國 小 六 年 級 的 時 候, 那 時, 媽 媽 讓 大 姊 那 麼 早 結 婚 是 因 為 怕 她 會 學 壞, 怕 她 會 跟 男 人 胡 搞 丟 人 現 眼, 所 以 乾 脆 讓 她 早 一 點 結 婚 大 姐 前 腳 結 婚, 鄰 居 又 要 給 我 做 媒, 我 當 時 很 難 過, 覺 得 說, 為 什 麼 跳 過 二 姐 到 我 身 上, 讓 我 那 麼 早 嫁 出 去, 難 道 所 以, 其 實 我 一 直 沒 有 想 到 我 會 唸 那 麼 多 書, 我 65

72 一 直 覺 得, 我 很 可 能 早 就 去 做 工 了 我 在 國 中 一 年 級 的 時 候, 小 弟 出 生, 我 國 中 也 幾 乎 不 能 唸 書, 媽 媽 那 時 候 不 是 身 體 不 好, 要 不 就 是 天 天 跑 教 會 印 象 很 深 刻, 那 時 候 小 弟 剛 出 生, 我 幾 乎 是 同 時 照 顧 三 個 小 孩, 又 不 知 道 那 裏 有 奶 可 以 給 小 弟 吃, 所 以 我 就 在 那 邊 耗, 耗 到 小 弟 實 在 鬧 得 不 得 了 的 時 候, 我 才 慢 慢 走, 慢 慢 從 國 小 到 醫 院 這 邊 的 教 會, 反 正 鬧 的 時 候 就 走 一 段 停 一 段, 打 發 時 間, 安 靜 一 下 看 看 車 子, 慢 慢 地 走 到 教 會 去, 差 不 多 媽 媽 也 快 聚 會 完 畢 了, 就 常 常 是 這 樣 子 整 天, 我 幾 乎 都 是 在 抱 小 孩 看 小 孩, 根 本 不 可 能 唸 書, 但 是 在 某 方 面 來 講, 老 天 對 我 還 不 錯, 我 的 記 憶 力 很 好, 明 天 考 試, 今 天 晚 上 通 宵 達 旦, 就 可 以 自 修 完 畢 考 一 百 分 小 妹 是 大 學 英 文 系 畢 業 的, 畢 業 後 在 基 督 書 院 當 總 機 小 姐, 不 管 是 講 英 文 或 國 語, 她 說 話 的 聲 音 很 好 聽, 個 子 矮 矮 的 胖 胖 的, 一 笑 還 有 個 酒 渦, 從 小 洗 澡 什 麼 的, 就 邊 聊 天 講 話, 問 題 是 等 到 我 們 逐 漸 長 大, 她 大 概 高 中 的 時 候, 我 就 感 覺 到, 我 跟 她 講 話 是 很 奇 怪 的, 她 不 會 把 妳 的 話 真 正 聽 進 去, 妳 跟 她 講 的, 她 都 讓 妳 感 覺 她 很 貼 心, 可 是 事 後 經 過 一 段 時 間, 發 現 她 做 出 來 的 事 情 完 全 是 另 外 一 回 事, 甚 至 會 出 賣 妳 我 在 她 高 中 的 時 候 就 有 這 樣 的 感 覺, 但 是 畢 竟 她 還 是 妹 妹 比 如 說 我 開 刀 的 時 候, 她 應 該 是 大 一, 我 開 刀 完 後 回 到 家, 發 燒 嘛, 他 們 在 那 邊 看 電 視, 我 就 躺 在 床 上, 媽 媽 叫 她 幫 我 換 一 下 毛 巾, 媽 媽 前 腳 走, 她 馬 上 就 溜 出 去 了 其 實 她 的 個 性, 表 面 上 好 像 很 貼 心 很 貼 心, 而 且 還 跟 妳 回 應 很 贊 同 妳 的 樣 子, 讓 妳 很 信 任 的 跟 她 講 以 後, 最 後 結 果 都 不 是 這 樣 子, 常 常 只 是 虛 應 故 事 而 已 總 是 兄 弟 我 跟 大 弟 差 兩 歲, 他 的 頭 腦 不 是 很 好, 他 國 中 一 年 級 時, 我 國 中 三 年 級 當 我 國 三 畢 業 考 完 高 中, 就 開 始 給 他 擬 定 讀 書 計 畫, 跟 大 弟 本 來 關 係 是 不 錯 的, 我 們 兩 個 有 很 多 話 講, 直 到 他 在 教 會 裏 開 始 被 重 視 有 一 次, 我 和 人 在 教 會 裏 發 生 衝 突, 不 是 我 跟 他 衝 突, 是 有 一 個 人 做 的 事 情 我 看 不 順 眼, 覺 得 那 樣 做 是 不 對 的, 就 責 備 那 個 人, 但 是, 發 飆 的 是 我 弟 弟, 他 說 我 是 魔 鬼, 他 不 願 在 教 會 裡 面 看 到 我 們 家 的 人, 不 是 只 有 我, 他 說 66

73 他 不 願 意 在 教 會 裏 面 看 到 我 們 家 的 人, 說 他 本 來 非 常 高 興 的 心, 完 全 被 我 們 家 的 人 破 壞, 從 那 之 後, 我 們 之 間 的 距 離 就 愈 來 愈 大 愈 來 愈 大 現 在 大 弟 在 美 國 也 娶 妻 生 子 了, 我 們 之 間 的 距 離 也 更 加 遙 遠 二 弟 是 惹 禍 專 家, 從 小 就 是 敗 家 子, 欠 了 一 屁 股 的 債, 高 一 念 到 一 半 就 沒 再 念 二 弟 算 是 最 漂 亮 的, 所 以 媽 媽 很 寵 他, 其 實 是 寵 壞 了, 到 後 來 面 臨 家 裡 經 濟 的 一 些 挫 折, 變 得 不 能 面 對, 就 走 偏 了, 當 然 跟 他 是 不 可 能 講 話 了, 因 為 他 從 小 就 是 打 架 什 麼 的, 他 若 跟 別 人 打 架, 我 就 去 幫 他 收 拾 爛 攤 子 二 弟 自 暴 自 棄 自 怨 自 艾, 連 自 己 的 婚 姻 都 以 離 婚 收 場, 沒 了 工 作 也 沒 了 兒 女 三 弟 從 台 大 畢 業, 基 本 上, 他 是 一 個 不 太 會 把 心 裏 話 談 出 來 的 人, 我 們 曾 一 起 做 很 多 事, 所 以 本 來 認 為 我 們 很 要 好, 可 是 等 到 他 當 兵 的 時 候, 開 始 發 覺, 其 實 我 們 並 不 好, 根 本 就 互 相 不 瞭 解 我 在 讀 大 學 的 時 候, 因 為 是 公 費, 所 以 有 存 一 些 錢, 我 去 高 雄 的 大 統 百 貨, 特 別 為 他 買 一 個 司 柏 丁 的 籃 球, 那 對 我 來 講 是 很 大 的 負 擔, 我 買 的 第 一 個 玩 具 就 是 給 他, 但 是 他 都 沒 有 記 得 這 些 他 應 該 是 知 道 我 的 長 處 的, 所 以 是 我 出 來 教 書 的 時 候 他 國 三, 都 緊 緊 的 抓 著 我 問 問 題, 因 此 他 的 理 科 變 得 很 強, 高 中 的 時 候, 圖 畫 也 都 是 我 幫 他 畫 的, 老 師 都 誇 他 畫 得 很 好, 這 些 他 會 記 得, 但 是 因 為 他 有 色 盲, 所 以 他 的 衣 服 都 是 我 幫 他 打 點 的 到 現 在 為 止, 他 是 一 個 不 太 會 把 心 裏 話 談 出 來 的 人, 但 是 當 時 我 不 知 道, 我 只 覺 得 我 們 關 係 很 好, 直 到 他 當 兵 的 時 候, 開 始 發 覺 其 實 我 們 並 不 好, 根 本 他 不 了 解 我, 我 也 不 了 解 他 小 弟 是 男 女 排 行 最 小 的, 然 後 他 又 長 得 比 較 好, 也 超 級 貼 心 的 教 書 後, 我 經 濟 條 件 比 較 好, 從 小 就 帶 他 到 臺 中 的 百 貨 公 司 去 買 名 牌 服 飾, 因 為 他 跟 三 弟 差 比 較 遠, 等 到 三 弟 去 唸 大 學 的 時 候, 就 剩 下 我 們 兩 個 人 在 家 裏, 平 常 我 都 會 跟 小 弟 和 三 妹 講 許 多 人 生 的 大 道 理, 我 體 會 到 什 麼 程 度, 就 跟 他 們 講 到 什 麼 程 度, 當 然, 小 弟 就 變 成 講 最 多 的 了, 而 且 幾 乎 是 得 到 我 的 精 華, 因 為 是 在 我 年 紀 最 長 的 時 候 講 的, 然 後 他 也 都 表 現 出 很 愛 這 個 姊 姊, 然 後 也 跟 我 們 都 很 黏 他 原 先 的 表 現, 真 的 讓 我 覺 得 他 是 一 個 很 愛 我 們 的 人, 也 很 為 我 們 著 想, 他 不 像 我 妹 妹, 至 少 我 妹 妹 是 很 快 的 就 表 現 出 他 跟 我 們 背 道 而 馳, 我 弟 弟 沒 有 這 樣, 除 了 家 務 事 他 不 做 之 外, 很 多 事 他 會 體 諒 妳, 然 後 他 也 真 的 很 關 心 我 媽 67

74 媽, 比 方 說 地 震, 他 就 會 趕 快 打 電 話 回 來 說 : 媽, 妳 有 沒 有 嚇 到, 他 真 的 會 做 到 這 樣 的 地 步 在 某 些 端 倪 上 還 是 可 以 發 現 小 弟 的 用 心, 比 如 他 交 女 朋 友 的 時 候, 會 考 慮 到 將 來 會 不 會 孝 順 媽 媽, 會 不 會 怎 樣 的, 讓 人 好 感 動! 但 是 最 後 所 作 所 為, 擺 明 了 以 後 媽 媽 就 是 妳 照 顧 了 小 弟, 我 想 我 是 對 他 失 望 吧! 第 三 節 憂 鬱 隨 行 生 命 幽 谷 為 了 要 控 制 媽 媽 的 血 糖 和 血 脂 肪, 我 們 偶 爾 會 在 傍 晚 時 從 舊 家 慢 慢 走 到 師 大 那 邊, 因 為 她 需 要 這 種 長 距 離 的 走 路 有 一 次, 我 幾 乎 要 走 不 回 來, 呼 吸 困 難 心 臟 不 舒 服 噁 心 暈 眩, 整 個 人 像 要 死 掉, 但 是 我 告 訴 自 己 一 定 要 把 她 帶 回 來, 當 時 真 的 很 難 過, 可 是 我 越 不 舒 服, 她 就 越 吵 鬧 之 後, 我 發 現 只 要 我 累 了, 就 會 出 現 這 樣 的 症 狀, 後 來 做 了 全 面 的 檢 查, 看 了 精 神 科, 說 我 是 憂 鬱 症 跟 恐 慌 症 有 時 候 整 個 人 會 突 然 之 間 感 覺 轟 轟 轟 的, 腦 鳴 暈 眩, 持 續 了 好 久, 吃 藥 就 斷 斷 續 續 不 會 好, 常 常 這 樣 暈, 難 過 得 根 本 沒 有 辦 法 上 課 憂 鬱 症 是 一 個 令 人 有 距 離 的 病 名! 過 去 聽 說 誰 有 憂 鬱 症, 我 的 心 裡 就 會 怕 怕 的, 不 知 該 怎 樣 面 對 這 個 怪 物 如 今, 我 的 身 心 也 要 被 囚 禁 在 這 個 可 怖 的 幽 谷 中! 慢 慢 的, 我 和 媽 媽 之 間 的 拔 河 更 加 激 烈 生 活 也 更 加 精 彩 獨 白 從 小 我 就 喜 歡 唱 歌, 而 且 是 肆 無 忌 憚 地 大 聲 高 歌, 從 沒 想 過 會 吵 到 別 人 雖 然 常 常 被 母 親 說 刺 耳, 被 二 姊 說 像 鴨 子 叫, 被 大 弟 和 妹 妹 說 又 走 調 了 ; 從 小 學 的 唱 遊 到 中 學 的 音 樂, 成 績 都 不 好, 但 我 照 樣 自 顧 自 的, 唱 得 歌 聲 響 徹 雲 霄, 特 別 是 做 事 的 時 候, 我 一 定 是 邊 做 邊 唱 記 得, 高 二 下 學 期 的 某 一 天 下 午 掃 地 時 間, 我 按 68

75 照 慣 例, 一 邊 工 作, 一 邊 大 聲 唱 著 紅 豆 詞, 之 後, 班 上 有 位 同 學 說 :! 妳 知 道 嗎? 我 一 直 很 討 厭 聽 紅 豆 詞 這 首 歌, 直 到 聽 妳 唱 了 之 後, 才 覺 得 這 歌 還 蠻 好 聽 的, 哇! 妳 說 什 麼? 請 再 說 一 遍, 妳 的 意 思 是? 那 個 學 期 期 末 的 音 樂 考 試, 拿 著 音 樂 課 本, 唱 老 師 指 定 的 歌 曲, 我 的 分 數 居 然 很 高, 大 概 是 被 讚 美 之 後, 潛 能 發 揮 出 來 了! 可 惜 那 是 最 後 一 節 音 樂 課, 也 是 最 後 一 次 音 樂 考 試 上 了 大 學, 在 宿 舍 裡 我 惡 習 不 改, 一 邊 算 著 微 積 分, 一 邊 哼 著 歌, 室 友 很 含 蓄 地 問 我 : 妳 這 樣 讀 書 能 專 心 嗎? 我 大 言 不 慚 : 就 是 太 專 心 了, 才 會 忘 我 地 唱 歌 啊! 現 在 想 來, 她 們 可 能 在 暗 示 我 吵 到 她 們 了, 唉! 我 真 的 很 秀 逗! 不 過, 我 們 班 上 有 一 位 女 同 學, 從 小 到 大 都 是 合 唱 團 的 成 員, 她 每 次 看 到 我, 一 定 會 說 : 昨 天 晚 上 我 又 聽 見 幽 靈 的 聲 音 了 在 教 會 裡 大 聲 唱 歌 是 很 普 通 的 事, 在 小 教 會 裡, 只 要 願 意, 人 人 都 可 以 參 加 唱 詩 班 詩 班 裡 四 部 合 唱, 我 一 定 唱 第 一 部, 因 為 唱 第 二 部 我 必 定 會 走 調, 而 第 一 部 是 主 旋 律, 唱 的 人 比 較 多, 我 只 要 跟 著 唱, 即 使 走 調 也 不 容 易 被 發 現 然 而 教 書 十 年 後, 我 的 聲 音 就 沙 啞 了, 早 期 到 耳 鼻 喉 科 檢 查, 醫 師 說 是 聲 帶 長 繭 ; 再 隔 幾 年, 醫 師 說 聲 帶 老 化, 失 去 彈 性 了, 也 等 於 宣 判 今 生 我 不 能 再 盡 情 地 唱 歌 了! 隨 著 我 聲 帶 的 衰 竭, 眷 村 也 逐 漸 凋 零 冷 寂, 我 們 一 起 安 靜 下 來 了 聲 音 沒 了, 媽 媽 的 記 憶 也 逐 漸 消 失, 我 和 媽 媽 彼 此 安 住 在 自 己 的 世 界 中 第 四 節 未 婚 這 條 不 歸 路 男 女 之 間 兄 弟 姊 妹 中 只 有 我 未 婚, 不 是 沒 有 想 過, 但 是 媽 媽 給 我 的 影 響 太 大 了, 從 小 媽 媽 就 灌 輸 我 們 一 些 觀 念, 認 為 男 女 之 間 是 齷 齪 的, 如 果 鄰 居 有 那 個 女 孩 子 打 扮 得 特 別 漂 亮, 或 是 在 她 面 前 搔 首 弄 姿, 通 常 會 被 媽 媽 在 背 後 批 評 得 很 慘, 無 形 之 中 也 影 響 了 我 對 男 女 69

76 之 間 交 往 的 看 法 只 要 看 到 人 家 女 孩 子 打 扮 照 鏡 子, 心 裏 面 還 是 一 個 疙 瘩, 現 在 當 然 知 道 是 自 己 的 態 度 不 對, 但 是 早 期 的 時 候 會 覺 得 那 樣 是 不 對 的 動 作, 它 也 的 確 影 響 到 我 跟 異 性 之 間 的 交 往 大 學 的 時 候, 和 我 們 班 上 的 男 生, 無 論 在 任 何 情 況 下, 我 們 的 相 處 都 是 很 有 問 題 的 媽 媽 常 對 關 心 的 人 說 : 沒 有 結 婚 是 因 為 她 個 性 特 別 呀, 沒 錢 的 不 嫁 或 者 是 跟 她 合 不 來 的 人 她 也 不 嫁, 她 想 享 受, 嫁 不 嫁 是 她 自 己 的 事 兒 但 事 實 是, 在 當 下 的 環 境 當 中, 並 沒 有 辦 法 遇 到 一 個 讓 我 動 心 的 人, 當 時 唸 師 範 院 校 的 男 生 都 不 是 很 好, 頂 多 是 在 某 些 情 況 下, 比 方 說 相 處 久 了, 可 能 慢 慢 日 久 生 情, 但 是 也 沒 有 那 麼 要 不 得 的, 因 為 因 素 很 多, 有 一 個 因 素 是 我 自 己 的 態 度, 另 外 一 個 因 素, 可 能 是 外 表 我 知 道 有 人 對 我 印 象 不 錯, 可 是 對 我 印 象 好 的, 我 不 喜 歡 他, 談 話 比 較 投 機 的 人, 也 都 沒 有 往 這 方 面 去 發 展, 基 本 上 或 者 曾 經 有 過 一 些 曖 昧, 因 為 不 清 楚 界 線, 後 來 也 都 不 了 了 之 從 大 學 開 始, 我 跟 男 生 不 能 有 近 距 離 的 接 觸, 但 是 可 以 跟 他 哈 啦, 可 以 有 那 樣 哥 兒 們 的 關 係, 只 能 說 當 某 些 情 況 下, 大 家 熟 了 多 聊 聊 天, 會 有 一 點 點 感 情, 那 樣 的 情 況 下 我 可 能 不 會 怕, 重 點 是 我 覺 得 沒 有 很 合 適 的 其 實 不 是 沒 有 聯 絡, 甚 至 有 些 時 候, 同 學 從 台 北 來, 再 一 窩 蜂 的 玩, 媽 媽 都 會 很 緊 張 所 以, 如 果 有 男 生 跟 我 聯 絡 什 麼 的, 她 就 開 始 調 查, 態 度 上 也 都 不 是 很 好, 所 以 我 心 理 上 也 會 受 到 影 響 而 我 們 教 會 是 一 個 比 較 小 的 教 會, 裏 面 幾 乎 沒 有 同 年 齡 的 男 生, 都 是 老 的 小 的 在 學 校, 有 些 同 事 會 幫 我 介 紹, 但 是 我 會 害 怕, 人 家 講 到 相 親 我 都 會 怕, 所 以 沒 有 相 親 過 只 要 有 人 家 介 紹 要 相 親, 我 都 會 拒 絕, 所 以 在 我 們 那 個 年 紀 當 中, 我 覺 得, 有 蠻 多 女 孩 子 沒 有 結 婚, 其 實 是 跟 機 會 有 關 係, 因 為 我 們 都 很 保 守, 我 們 不 會 去 參 加 很 多 的 活 動, 都 是 乖 乖 的 在 那 裏, 但 是 沒 有 接 觸 就 是 沒 有 接 觸 有 緣 無 份 跟 男 同 學 我 可 以 像 哥 兒 們 一 樣 自 由 自 在 的 哈 啦, 但 是 等 到 較 近 距 離 的 相 處, 又 會 令 我 害 怕 出 來 教 書 之 後, 就 幾 乎 沒 有 機 會 了 至 於 在 教 會 裏 面 遇 到 的 男 生, 不 是 老 的 就 70

77 是 小 的, 也 有 朋 友 要 幫 忙 介 紹 對 象, 但 是 我 心 中 的 陰 影 一 直 無 法 消 除, 然 後 媽 媽 又 會 封 殺 一 些 東 西, 比 方 說 有 鄰 居 或 是 一 些 人 要 介 紹, 媽 媽 就 會 跟 人 家 講, 我 女 兒 不 要 結 婚 的, 從 我 開 始 工 作 以 後, 媽 媽 對 外 的 宣 稱 都 是 我 不 結 婚 的 民 國 七 十 年 的 時 候, 曾 經 有 機 會 結 婚, 對 方 是 一 位 醫 師, 可 是 因 為 我 當 時 有 子 宮 內 膜 異 位, 不 容 易 受 孕, 他 又 不 住 在 這 城 市, 結 婚 後 我 勢 必 得 辭 去 教 職, 不 教 書 那 我 家 怎 麼 辦? 我 如 果 不 工 作, 也 不 能 老 叫 丈 夫 拿 錢 給 我, 所 以 我 猶 豫 了 很 久, 在 我 猶 豫 的 過 程 當 中, 有 人 介 紹 他 認 識 其 他 的 對 象, 人 家 給 我 的 時 間 是 蠻 長 的, 但 是 我 一 直 在 猶 豫, 就 是 跨 不 出 去, 想 想 還 是 不 要 耽 誤 人 家 吧! 面 對 孤 獨 在 年 輕 的 時 候, 對 愛 情 和 婚 姻 可 能 充 滿 浪 漫 的 想 法, 沒 有 結 婚 不 代 表 不 想 結 婚 在 照 顧 失 智 媽 媽 後, 一 個 人 要 承 擔 所 有 的 壓 力 和 痛 苦, 兄 弟 姊 妹 卻 都 以 照 顧 自 己 的 家 庭 為 藉 口, 沒 有 人 願 意 分 擔 我 的 挫 折, 現 在 幾 十 年 過 去, 許 多 感 覺 和 想 法 也 跟 從 前 不 同 了 為 什 麼 結 婚 的 家 庭 是 家 庭, 原 生 的 家 庭 就 不 再 是 家 庭, 我 覺 得 家 人 認 為 理 所 當 然 的 理 由 就 是, 他 們 現 在 的 家 是 個 家, 那 這 個 家 就 不 是 家 了, 這 讓 我 感 覺, 究 竟 結 婚 有 什 麼 意 義? 為 什 麼 你 們 結 婚 了, 你 們 是 夫 妻 你 們 有 小 孩, 你 們 就 光 明 正 大, 那 我 又 是 什 麼? 這 種 感 覺 其 實 是 很 不 平 的, 然 後 那 種 被 誤 解 的 過 程, 更 加 重 我 對 婚 姻 負 面 的 看 法 因 為 家 裏 面 一 直 是 重 男 輕 女, 我 們 家 其 他 三 個 女 孩 很 聰 明 就 溜 掉 了, 而 我 就 是, 你 這 個 環 境 給 我, 我 照 著 這 樣 子 做, 然 後 當 我 複 製 媽 媽 的 態 度 的 時 候, 變 成 大 家 都 沒 有 責 任 感 了 曾 經 有 同 事 怪 我, 誰 叫 妳 八 十 三 年 的 時 候 就 把 這 些 責 任 擔 下 來, 妳 八 十 三 年 的 時 候 就 應 該 把 責 任 分 出 去 所 以, 感 覺 上 當 初 那 個 點 就 做 錯 了 我 幾 乎 把 自 己 的 前 途 都 放 下 來, 供 我 弟 弟 妹 妹, 好 啊! 他 們 出 來 的 時 候 就 bye-bye 了! 我 只 是 作 姊 姊 的, 我 跟 兄 弟 姊 妹 們 是 平 輩, 結 果 就 也 是 這 樣 子! 在 教 育 上 來 講, 我 沒 有 訓 練 弟 弟 妹 妹 的 責 任 感, 沒 有 在 他 們 年 輕 的 時 候, 讓 他 們 學 習 付 出, 所 以, 他 們 就 沒 有 責 任 感, 最 後 的 結 果 就 是 我 自 己 來 收 拾 這 個 爛 攤 子, 所 以, 我 覺 得 自 己 在 教 育 上 很 失 敗, 覺 得 家 庭 教 育 對 他 們 來 講 是 很 失 敗 的, 我 自 己 一 直 以 為 這 件 事 情 好 解 決, 但 是 最 後 的 結 果 證 明 是 錯 的, 反 71

78 而 把 他 們 寵 壞 了, 換 句 話 說, 我 就 是 被 他 們 吃 死 了 回 頭 審 視 這 一 段 不 歸 路, 多 少 還 是 會 有 遺 憾, 不 是 難 過 照 顧 失 智 媽 媽 無 止 盡 的 辛 酸 過 程, 而 是 沒 有 一 個 人 可 以 真 心 分 擔 壓 力 與 傾 聽 我 內 心 的 聲 音, 人 性 真 的 很 自 私, 難 道 是 我 錯 了 嗎? 是 不 是 到 了 這 個 地 步 我 就 要 認 了? 第 五 節 退 休 生 活 囚 禁 在 媽 媽 的 生 活 裡 一 直 以 來, 媽 媽 的 日 常 生 活 起 居 都 是 我 在 照 顧, 住 在 我 買 的 房 子 裡, 吃 我 買 的 食 物, 復 健 看 病 都 是 我 陪 著 去, 退 休 後 就 只 我 跟 她, 可 是 母 親 心 中 叨 叨 唸 唸 的 都 是 遠 在 美 國 的 弟 弟 媽 媽 珍 惜 的 願 望 之 失 落, 正 是 母 親 這 幾 年 的 內 心 寫 照, 只 是 她 的 自 尊 心 讓 她 開 不 了 口, 消 耗 了 她 的 身 心 :1 小 弟 結 婚, 親 情 失 落,2 父 親 過 世, 愛 情 失 落,3 藍 軍 失 敗, 族 群 失 落 距 離 增 加 了 思 念, 卻 也 隔 絕 了 親 情 的 維 繫 通 常, 每 個 禮 拜 我 會 利 用 時 間 去 買 一 點 吃 的 東 西, 媽 媽 失 智 後, 除 了 要 幫 她 挑 衣 服 之 外, 還 要 替 她 提 東 西, 但 是 買 了 衣 服 之 後 她 又 不 喜 歡, 因 為 我 根 本 沒 有 時 間 仔 細 挑, 沒 有 時 間 好 好 逛, 就 這 樣 匆 匆 忙 忙 的 來 回, 所 以 整 個 人 的 時 間 完 全 不 自 由, 跟 外 界 斷 絕 了 來 往, 家 人 也 都 不 理 妳 教 會 的 情 況 也 是 類 似, 教 會 雖 然 想 要 幫 忙, 但 是 也 幫 不 到 忙, 變 成 所 有 人 際 關 係 都 斷 掉 了, 整 個 人 的 空 間 時 間 幾 乎 全 部 都 在 家 裏, 整 個 都 限 制 在 以 媽 媽 為 中 心, 整 個 思 考 也 是 以 她 為 考 量 可 是 我 和 媽 媽 的 距 離 如 此 接 近, 媽 媽 卻 從 未 曾 真 正 體 會 我 的 存 在! 我 也 完 全 被 囚 禁 了! 千 山 我 獨 行 媽 媽 剛 被 診 斷 為 阿 茲 海 默 氏 症 時, 我 努 力 在 鍵 盤 上 一 個 字 一 個 字 的 整 理 相 關 資 訊, 然 後 寄 給 其 他 家 人 但 是, 講 了 跟 沒 講 是 一 樣 的, 跟 他 們 溝 通, 他 們 根 本 不 了 解, 最 後 72

79 的 感 覺 就 是 被 背 叛, 一 直 感 覺 到, 希 望 你 們 合 作, 你 們 總 是 不 合 作, 不 讓 你 們 做 的 事 情, 你 們 偏 要 做, 然 後 希 望 你 們 做 的 事 情, 你 們 從 來 也 不 做, 所 以 跟 家 人 也 幾 乎 沒 有 連 絡 了, 當 然 也 就 變 得 更 加 孤 單 母 親 的 生 活 起 居, 舉 凡 看 病 飲 食 都 是 我 在 看 顧, 其 他 家 人 總 有 藉 口 回 絕, 日 子 久 了, 讓 人 覺 得 很 失 望, 很 孤 單, 也 很 寒 心, 真 的 覺 得 自 己 裏 外 不 是 人 從 來 沒 有 可 以 分 擔 的 人, 為 什 麼 家 裡 的 人 都 會 以 他 們 自 己 的 家 庭 為 理 由, 為 什 麼 沒 有 結 婚 的 人 就 要 承 擔 這 些? 在 教 會, 有 些 跟 我 比 較 熟 的 人 還 可 以 講 講 話, 我 跟 我 家 的 人 真 是 講 破 頭 了, 甚 至 變 成 好 像 是 我 在 邀 功 一 樣, 到 後 來, 不 講 可 以 了 吧! 其 實 剛 開 始 確 定 媽 媽 是 失 智 症 的 時 候, 醫 院 有 發 照 顧 手 冊, 我 就 把 那 個 整 理 後 給 他 們, 我 打 字 很 慢, 全 部 mail 給 他 們 看, 可 是, 當 再 跟 他 們 溝 通, 他 們 根 本 不 了 解 我 在 說 什 麼, 說 了 也 是 白 說, 完 全 沒 有 任 何 回 應 總 覺 得 對 於 照 顧 母 親 一 職 已 無 心 努 力 了 ; 做 了, 常 被 否 定, 不 做, 又 覺 得 自 己 是 廢 物, 做 與 不 做 都 不 快 樂, 實 在 很 想 掙 脫 母 親 給 我 的 綑 綁 我 真 的 很 想 走, 但 又 放 心 不 下, 卻 每 天 都 要 面 對, 覺 得 自 己 就 要 瘋 了, 但 願 長 睡 不 醒, 一 了 百 了 第 六 節 與 失 智 共 舞 考 驗 的 開 始 通 常, 我 們 會 對 弱 勢 者 表 現 恩 慈, 但 是, 這 只 是 讓 我 們 有 機 會 表 現 自 己, 證 明 自 己 是 好 人, 我 們 真 正 愛 的 還 是 我 們 自 己! 當 母 親 的 身 心 健 康 惡 化 後, 開 始 了 我 十 幾 年 的 照 顧 歲 月 在 還 沒 退 休 前, 為 了 照 顧 媽 媽, 常 常 需 要 在 學 校 和 住 家 間 來 回 奔 波 飆 車, 有 時 候 也 會 擔 心 不 知 哪 一 天 慘 死 輪 下, 心 裡 更 掛 心 母 親 會 有 什 麼 突 發 狀 況, 整 天 提 心 吊 膽, 精 神 緊 張, 可 是 因 為 跟 母 親 的 關 係 還 算 平 和, 所 以 日 子 也 照 樣 過 九 十 二 年 下 半 年, 母 親 出 現 失 智 現 象 後, 逐 漸 無 法 溝 通, 產 生 的 種 種 問 題, 幾 乎 讓 73

80 我 天 天 都 在 不 快 樂 中 度 過, 而 且 越 來 越 糟, 越 來 越 絕 望, 我 猙 獰 的 真 面 目, 終 於 顯 露 出 來 了 哈! 我 這 禁 不 起 考 驗 的 良 善 啊! 雖 然 理 性 上 我 知 道 她 生 病 了, 不 能 事 事 跟 她 計 較, 但 處 在 風 暴 的 當 口 上, 情 緒 往 往 無 法 忍 受, 我 也 需 要 宣 洩 情 緒 啊! 充 滿 地 雷 的 戰 區 和 一 位 輕 度 或 中 度 的 失 智 老 人 住 在 一 起, 就 像 走 在 充 滿 地 雷 的 戰 區 : 一 會 兒 子 彈 咻 咻, 一 會 兒 大 炮 轟 炸, 一 會 兒 死 氣 沈 沈, 一 會 兒 凱 旋 跳 躍 卻 剛 好 踩 在 地 雷 上, 被 炸 得 暈 頭 轉 向 始 終 有 反 應 不 及 的 恐 懼, 和 跟 不 上 進 度 的 挫 折 感! 媽 媽 越 來 越 不 信 任 我, 使 得 她 活 在 緊 張 又 恐 懼 的 狀 態 裏, 常 常 會 有 許 多 防 衛 性 的 言 行, 也 會 以 子 虛 烏 有 的 罪 名 誣 蔑 我, 諸 如 : 偷 錢 想 侵 占 她 財 產, 甚 至 是 偷 人 雖 然 理 性 上 我 知 道 她 生 病 了, 必 須 原 諒 她, 但 當 下 在 情 感 上 情 緒 上 往 往 無 法 忍 受, 因 此 也 很 擔 心 自 己 會 做 出 什 麼 衝 動 瘋 狂 的 事 來! 有 一 次 睡 午 覺 起 來, 看 到 媽 媽 拿 棉 花 棒 含 在 嘴 裡, 我 以 為 她 把 它 誤 認 為 是 牙 線, 就 跟 她 說 : 那 是 棉 花 棒, 不 是 牙 線 棒, 她 說 : 對 啊, 我 知 道 這 是 棉 花 棒, 她 說 她 耳 朵 痛 ; 過 去 的 做 法 是, 每 次 她 耳 朵 發 炎, 她 就 會 抹 碘 酒, 我 怕 她 像 去 年 那 樣 把 整 個 倒 進 去, 就 跟 她 說 : 要 不 要 我 幫 妳 抹, 她 就 說 : 拿 碘 酒 幹 什 麼, 我 擦 藥 膏 就 好 了, 我 說 : 什 麼 藥 膏, 她 就 拿 了 維 他 命 A, 那 是 抹 眼 睛 的, 我 就 說 那 個 不 能 消 炎, 噢! 就 開 始 罵 起 來 了, 為 什 麼 不 能 消 炎 什 麼 的 好 心 好 意 要 幫 她 做 一 些 事 情, 卻 被 她 罵 得 狗 血 淋 頭, 就 是 這 樣 子 啊! 平 常 碰 到 這 樣 的 事 情, 妳 又 不 知 道 妳 做 這 件 事 情 會 引 起 她 什 麼 反 應, 妳 根 本 不 知 道 後 來 請 了 居 家 服 務 員 幫 忙 照 顧 媽 媽, 問 居 家 服 務 員, 希 望 從 她 們 的 談 話 內 容, 搞 清 楚 母 親 的 狀 況, 結 果, 仍 然 是 一 些 數 落 我 的 話, 仍 然 是 嫌 我 在 飲 食 上 的 種 種, 讓 她 憤 怒 這 幾 年, 這 種 話 總 是 不 斷 傳 入 我 的 耳 朵, 她 說, 她 喜 歡 吃 的 我 都 不 給 她 吃, 我 給 她 吃 的, 都 是 她 不 喜 歡 吃 的, 好 吃 的, 我 都 躲 在 房 間 裏 自 己 吃 了, 她 喜 歡 吃 的, 我 在 廚 房 吃 光 了 74

81 她 喜 歡 吃 水 果, 我 都 不 給 她 吃? 那 麼 我 買 的 水 果 誰 吃 了? 畢 竟, 我 幾 乎 不 吃 水 果 的 是 啊! 我 在 房 間 吃 了 更 年 期 的 賀 爾 蒙, 我 在 廚 房 吃 了 中 藥 粉! 她 說, 控 制 血 糖 是 上 帝 的 事, 不 是 她 的 事, 因 為 她 就 是 愛 吃 為 了 血 糖, 她 總 是 用 憤 怒 反 抗 的 眼 光 看 著 我, 這 幾 年, 她 血 糖 高, 醫 師 懷 疑 我 沒 有 認 真 照 顧 她, 沒 有 按 時 打 胰 島 素, 為 了 血 糖, 醫 師 總 是 用 懷 疑 不 信 任 的 眼 光 看 著 我 面 對 媽 媽 每 況 愈 下 的 身 體 功 能 和 逐 漸 失 去 的 記 憶, 我 真 的 無 能 為 力 有 一 次 上 廁 所 時, 她 尿 濕 了 褲 子, 我 去 浸 泡 褲 子 時, 她 又 砰 通 一 聲 跌 坐 地 上, 頭 還 碰 了 牆 壁, 她 太 重, 又 昏 沈 沉 的, 聽 不 進 我 的 話, 無 法 和 我 配 合 使 勁, 抱 啊 拉 啊 扯 啊, 就 是 沒 法 兒 讓 她 離 開 地 面 折 騰 當 中, 她 把 剛 才 吃 的 東 西 都 吐 了 出 來, 唉! 最 後 只 好 厚 著 臉 皮, 請 對 門 鄰 居 幫 忙, 唉! 半 夜 了 耶, 才 把 她 弄 上 了 床 通 常, 早 晨 六 點 多, 我 會 幫 母 親 點 眼 藥 水 準 備 早 餐 打 胰 島 素 拿 藥 給 她 吃, 看 看 她 穿 的 衣 服 是 否 合 宜, 叮 嚀 她 先 上 個 廁 所, 然 後 出 門 散 步 去! 穿 好 鞋, 進 電 梯 出 電 梯 時, 要 趕 緊 拉 她 一 把, 不 然 她 可 能 會 因 為 忘 了 行 動, 以 致 在 出 電 梯 門 的 時 候 被 夾 住, 那 麼 她 會 嚇 得 好 一 陣 子 不 肯 出 門 出 了 電 梯, 就 要 提 醒 她 帶 上 口 罩, 不 然 吹 了 風, 又 要 咳 嗽 流 鼻 涕 了 ; 當 她 下 台 階 時, 一 定 得 要 求 她 專 心, 否 則 她 會 因 注 意 其 他 事 情 而 踩 空 摔 倒 沿 著 中 庭 走 半 圈 後, 我 們 會 在 椅 子 上 坐 下 來 休 息, 和 趕 著 上 班 上 學 的 鄰 居 打 打 招 呼 講 一 兩 句 話, 有 時 候 有 機 會 逗 逗 小 孩, 不 過, 母 親 現 在 已 不 像 從 前 那 樣 熱 衷 跟 小 孩 講 話 了 休 息 一 會 兒 後, 再 走 另 外 半 圈, 再 坐 一 下 下 就 打 道 回 府 接 下 來 就 是 最 艱 難 的 時 刻 ; 她 要 很 吃 力 地 上 四 階 樓 梯 因 為 消 耗 太 多 體 力, 所 以 在 等 電 梯 時 或 進 電 梯 後, 她 都 可 能 再 次 休 克 唉! 問 題 是, 我 無 法 一 個 人 將 她 從 地 上 扶 起 來! 每 逢 要 進 家 門 時, 她 已 經 累 得 不 知 東 南 西 北 了, 所 以 這 時 必 須 幫 忙 她 脫 鞋 ; 我 先 拉 開 鞋 子 的 拉 鍊, 然 後 告 訴 她 : 先 右 腳 再 左 腳 如 此, 在 兩 個 人 合 作 之 下, 才 能 在 最 短 的 時 間 內, 讓 她 脫 下 鞋 子, 進 門 休 息 一 天 剩 下 來 的 時 間, 她 幾 乎 都 待 在 家 裡 看 電 視, 偶 而 我 們 玩 擲 骰 子, 每 擲 一 次, 我 會 記 下 各 自 的 點 數, 各 擲 二 十 次 後, 請 母 親 把 兩 個 人 的 點 數 結 算 一 下, 目 的 是 為 了 讓 她 繼 續 動 動 腦 加 法 部 分, 她 的 速 度 比 我 快 且 準! 有 時 我 們 玩 跳 棋, 也 還 是 她 贏 的 次 數 比 75

82 較 多, 但 比 起 從 前 的 她, 倒 是 明 顯 退 步 了 她 看 電 視 時, 並 不 能 讓 我 獨 自 逍 遙, 由 於 她 已 不 會 使 用 遙 控 器, 所 以 我 必 須 隨 時 候 召 調 整 音 量 或 轉 台 另 一 方 面, 她 已 不 能 理 解 電 視 節 目 是 電 視 台 安 排 的, 對 她 而 言, 任 何 時 候 想 看 什 麼 節 目, 就 要 能 看 到, 所 以 在 心 理 師 的 建 議 下 買 了 一 些 VCD 因 為 真 人 演 的 戲 劇, 裡 面 的 美 女 們 總 會 引 起 母 親 的 不 滿, 罵 一 堆 有 的 沒 有 的, 所 以 我 買 了 卡 通 影 片 又 因 為 她 已 沒 有 擬 人 化 的 概 念, 所 以 像 熊 熊 家 族 這 一 類 的 卡 通, 會 讓 她 感 到 混 亂, 搞 不 清 楚 是 人 是 熊 ; 小 飛 機 的 機 頭, 畫 成 有 眼 睛 鼻 子 嘴 巴, 會 讓 她 感 到 害 怕, 所 以 我 上 網 買 了 幾 部 早 期 的 經 典 卡 通 : 小 英 的 故 事 長 腿 叔 叔 龍 龍 與 忠 狗, 其 中 她 最 愛 看 小 公 子, 我 們 連 續 看 了 多 遍, 不 過 每 次 的 劇 情 都 不 一 樣, 因 為 都 是 母 親 隨 看 隨 編 的! 媽 媽 現 在 比 較 沒 有 病 識 感, 從 前 她 會 很 在 意 糖 尿 病 要 注 意 什 麼, 之 前 教 會 電 視 台 為 疾 病 的 預 治 禱 告, 她 都 會 很 認 真 聽, 希 望 自 己 得 醫 治, 可 是 現 在 她 連 看 都 不 看 失 智, 卻 要 凡 事 做 主 ; 無 力, 卻 想 一 味 操 控 ; 抗 拒 幫 助, 憤 怒 建 議 ; 越 是 照 顧 她 的 人, 越 是 她 的 敵 人, 不 斷 不 斷 攻 擊 傷 害 愛 她 的 人 我 的 心 情 因 著 媽 媽 的 病 況 而 起 伏 不 定, 不 知 道 還 可 以 撐 多 久, 不 知 道 前 面 的 道 路 還 有 多 少 挑 戰? 棲 於 無 亮 無 光 無 窮 盡 對 於 照 顧 母 親 一 職, 越 來 越 感 心 力 不 足, 我 怎 麼 做, 她 都 能 找 出 理 由 來 嫌 我 我 必 須 獨 自 照 顧 媽 媽, 但 我 的 所 做 所 為 又 總 不 能 如 她 的 意, 所 以, 我 很 想 逃 離 這 個 情 境 然 而 為 人 子 女, 又 不 能 眼 睜 睜 地 不 管 她 ; 想 把 她 送 去 安 養 院 吧, 心 裡 掙 扎 了 兩 年 多, 仍 然 無 法 下 決 定 每 次 氣 極 了, 就 想 馬 上 把 她 送 去 安 養 院 ; 但 冷 靜 下 來 時, 又 徘 徊 在 罪 惡 感 裏, 就 這 樣 一 分 一 秒 地 捱 著, 看 不 見 前 面 的 路 我 想, 絕 望 是 來 自 他 們 並 不 能 照 顧 好 媽 媽, 也 就 是 說, 一 切 正 如 預 期, 沒 有 神 蹟, 我 仍 然 必 須 獨 自 照 顧 媽 媽, 可 是 偏 偏 我 又 做 不 好 我 一 直 學 習 嘗 試 著 自 己 走 這 條 路, 這 些 年, 我 實 在 感 到 筋 疲 力 竭 照 顧 失 智 後 的 媽 媽, 我 完 全 被 囚 禁 了, 這 讓 我 覺 得 人 世 間 的 黑 暗 遍 佈 在 許 多 角 落, 某 些 人 的 遭 遇 真 的 是 走 不 過 去, 也 就 是 說, 人 生 所 遭 遇 的, 有 時 真 的 不 是 人 的 毅 力 可 以 76

83 挺 過 去 的 如 果 可 以 重 來, 我 希 望 母 親 墮 胎 時 不 要 緊 緊 抓 著 她 的 子 宮, 多 麼 希 望 那 時 候 的 我 就 不 要 出 生 了 絕 望, 來 自 於 漫 漫 長 夜, 永 遠 沒 有 盡 頭 因 為 信 仰 的 關 係, 讓 我 相 信 靈 魂 的 存 在, 但 是 因 為 我 們 有 一 個 肉 體 包 裹 著, 所 以 我 們 會 用 理 性 去 掩 飾 我 們 內 心 的 真 實 世 界, 媽 媽 的 情 形 是, 她 的 理 性 已 經 不 夠 去 制 衡 她 的 內 心 世 界 了, 所 以 讓 人 能 夠 洞 悉 她 內 心 裏 面 的 黑 暗 與 恐 怖, 我 覺 得 跟 死 亡 一 樣, 就 是 你 的 真 面 目 你 的 憎 惡, 完 全 被 碰 觸 出 來 了 所 以, 我 覺 得 失 智 症 像 一 個 人 提 早 死 亡, 因 為 曾 聽 人 說 過, 人 死 後, 所 有 心 中 的 念 頭 無 法 掩 飾, 完 全 會 被 其 他 的 靈 魂 看 透 剛 開 始 時, 覺 得 能 有 此 經 歷 是 很 難 得 的 經 驗, 現 在 累 了, 不 再 有 崇 高 的 想 法 這 幾 年 的 時 間, 我 是 不 快 樂 的, 我 的 靈 魂 被 無 情 的 囚 禁 在 這 裡, 而 媽 媽 失 竊 的 靈 魂 何 嘗 不 是 呢! 像 于 美 人 就 曾 說 : 久 病 床 前 無 孝 子, 不 能 把 它 當 成 是 一 句 責 備 的 話, 應 該 視 為 一 句 安 慰 的 話, 因 為 這 條 路 真 的 太 艱 難 了, 如 果 你 真 的 有 長 期 照 顧 一 個 人, 當 你 覺 得 自 己 很 不 孝 順 的 時 候, 你 也 不 用 責 備 自 己 也 就 是 說, 當 我 走 到 這 個 地 步, 我 自 己 了 解 到 所 有 所 謂 的 不 孝 順, 其 實 背 後 都 有 他 的 原 因 存 在 畢 竟 全 程 只 有 挫 敗 感, 這 樣 的 處 境, 讓 我 身 心 靈 都 不 堪 負 荷, 和 母 親 的 彼 此 傷 害 更 是 讓 我 心 碎 無 法 釋 放 的 壓 力, 讓 人 身 心 俱 疲 媽 媽 和 我 就 這 麼 一 直 無 可 奈 何 地 相 互 綑 綁 著, 我 們 的 路 越 走 越 窄, 前 面 的 路 已 很 難 想 像 要 怎 麼 走 下 去 了 有 好 幾 次 我 真 的 想 自 殺, 有 一 天 我 已 經 決 定 了, 因 為 我 的 信 仰 不 容 許 我 自 殺, 那 我 離 家 出 走 吧! 我 心 裏 已 經 準 備 好 了, 準 備 要 離 家 出 走, 真 的 是 受 不 了, 可 是 後 來 還 是 掙 扎 很 久, 我 就 寫 了 給 家 裡 面 的 人, 我 想, 我 走 了, 媽 媽 馬 上 面 臨 打 胰 島 素 的 問 題, 所 以 希 望 至 少 有 人 知 道 我 要 走, 他 們 有 人 願 意 回 來 接, 結 果 沒 有 任 何 人 有 反 應 根 本 就 無 能 為 力 啊! 問 題 解 決 不 了, 如 果 能 夠 解 決 得 了 還 好, 問 題 是, 就 是 到 了 一 個 完 全 沒 有 出 路 的 地 方, 沒 有 止 境 沒 有 出 路, 根 本 就 是 絕 望, 活 著 幹 嘛! 我 多 麼 希 望 儘 管 失 去 一 切, 仍 能 保 有 對 人 信 任 的 能 力, 這 樣, 情 況 也 就 不 會 這 麼 令 人 抓 狂 了! 77

84 第 三 部 共 構 的 世 界 母 親 您 在 何 方 曾 經 我 們 一 起 坐 在 校 園 裡 看 著 學 生 們 上 課 打 掃 玩 耍 曾 經 我 們 一 起 漫 步 談 著 月 亮 說 著 星 星 躲 著 太 陽 曾 經 我 們 一 起 回 北 京 回 大 興 吃 您 懷 念 的 小 吃 看 您 就 不 斷 提 唸 著 的 姊 姊 同 學 曾 經 我 們 一 起 唱 詩 禱 告 讀 聖 經 做 禮 拜 曾 經 我 們 一 起 開 車 到 山 上 公 園 小 坐 小 走 看 花 賞 鳥 曾 經 我 們 一 起 去 書 房 買 書 我 挑 選 著 書 您 就 坐 著 聽 錄 音 帶 曾 經 我 們 一 起 去 溪 頭 杉 林 溪 清 靜 農 場 墾 丁 新 加 坡 美 國 我 們 一 起 克 服 您 的 腿 痛 和 無 力 曾 經 我 們 一 起... 母 親 如 今 您 在 哪 裡 第 一 節 失 智 進 行 曲 未 知 的 明 天 九 十 六 年 六 月, 母 親 開 始 在 午 後 艷 陽 高 照 地 面 熱 氣 烘 得 人 呼 吸 都 困 難 的 時 刻, 不 停 地 外 出 遊 走, 回 家 一 坐 下, 馬 上 又 要 出 去, 我 不 帶 她 出 去, 她 自 己 照 樣 往 外 衝, 甚 至 從 早 上 醒 來, 還 沒 有 盥 洗 吃 早 餐, 就 開 始 這 樣 不 停 地 進 進 出 出, 雖 然 她 已 經 很 累 了, 但 不 知 道 的 因 素, 就 這 樣 催 促 著 她 不 停 地 走 不 停 地 走, 母 親 夜 裏 也 開 始 起 來 活 動, 通 常 是 尋 找 不 存 在 的 人, 我 開 始 害 怕 她 哪 一 天 走 失 了, 更 擔 心 遊 走 和 夜 間 活 動 合 起 來 時 的 78

85 情 境 經 常 很 多 時 候 媽 媽 都 活 在 她 年 輕 的 歲 月 裡, 媽 媽 如 此 混 亂 的 狀 態, 使 我 陷 入 身 心 俱 疲 的 狀 態, 再 繼 續 下 去, 恐 怕 我 也 要 跟 著 倒 下 了 於 是, 下 定 決 心 送 母 親 去 養 護 中 心, 過 程 很 順 利, 因 著 一 陣 大 雨 的 相 助, 母 親 沒 有 預 期 的 吵 鬧, 應 該 是 她 根 本 不 知 道 發 生 了 什 麼 事 幾 天 後, 在 眾 人 反 對 下, 我 又 將 母 親 接 回 來 了, 爲 母 親 洗 澡 時, 發 現 母 親 尾 椎 下 已 有 壓 瘡, 全 身 也 有 多 處 瘀 青 上 廁 所 時, 母 親 變 得 很 緊 張, 匆 匆 進 去, 又 匆 匆 出 來, 所 以 大 小 便 都 沒 有 解 乾 淨, 而 在 養 護 中 心 的 一 週, 可 能 根 本 沒 有 大 便 母 親 越 鬧 越 嚴 重, 雖 然 鄰 居 幫 助, 醫 護 人 員 的 頂 力 相 挺, 但 母 親 的 煩 躁 憤 怒 罵 人, 仍 讓 部 分 鄰 居 覺 得 母 親 得 了 精 神 病 而 紛 紛 走 避 九 十 六 年 七 月, 母 親 又 因 感 染 送 急 診, 並 且 大 鬧 急 診 室, 當 時 無 法 檢 查 出 感 染 的 原 因, 加 上 我 的 精 力 已 經 不 堪 負 荷, 身 心 瀕 臨 崩 潰 邊 緣, 只 好 請 大 弟 從 美 國 回 來 幫 忙, 陸 陸 續 續, 家 人 一 個 個 回 來, 也 終 於 體 會 母 親 情 況 的 嚴 重, 然 後 我 們 決 定 朝 台 北 的 日 間 照 顧 著 手, 上 網 查 資 料 後, 就 這 樣, 我 們 來 到 老 人 服 務 中 心 附 設 日 間 照 顧 在 許 多 恰 好 的 情 況 下, 我 們 找 了 一 間 在 老 人 中 心 附 近 的 套 房 住 了 下 來, 早 上 我 先 讓 母 親 走 一 小 段 路, 然 後 用 輪 椅 推 母 親 來 中 心, 下 午 四 點 半 帶 母 親 在 中 心 裡 散 步, 然 後 吃 中 心 幫 忙 訂 的 便 當, 接 著 我 們 會 去 對 面 的 運 動 公 園 逛 逛, 雖 然 一 切 都 還 未 安 定, 母 親 的 情 況 也 起 起 落 落, 毎 一 天 都 有 擔 憂, 但 也 因 此 每 一 天 經 歷 神 賜 下 的 驚 喜, 真 像 坐 雲 霄 飛 車 一 樣, 這 一 刻 恐 懼 的 尖 叫, 下 一 刻 感 動 的 歡 呼 活 在 當 下 送 日 照 中 心, 純 粹 是 因 媽 媽 白 天 不 停 地 要 往 外 走 和 夜 裡 起 來 活 動, 我 完 全 無 法 安 撫, 疲 於 奔 命 筋 疲 力 竭, 又 沒 人 助 一 臂 之 力, 向 家 人 求 救, 家 人 回 來 看 見 母 親 狀 況 的 確 嚴 重, 又 聽 聞 有 此 日 間 照 顧 機 構, 上 網 查 詢 聯 絡 之 後 就 來 了 這 一 次, 媽 媽 無 預 期 的 病 情 變 化, 讓 我 人 仰 馬 翻, 精 神 幾 近 崩 潰 邊 緣, 住 美 國 的 大 弟, 在 我 嚴 正 的 要 求 下, 回 來 探 視 媽 媽 並 商 榷 解 決 之 道, 終 於 大 家 取 得 共 識, 幾 經 諮 詢 後, 找 到 士 林 的 日 間 照 護 中 心, 在 其 他 台 北 的 姊 妹 幫 忙 下, 找 到 靠 近 日 照 中 心 的 房 子, 暫 時 租 了 下 來 媽 媽 當 時 一 片 混 亂, 不 知 我 們 在 做 什 麼, 所 以 很 恐 懼 也 不 願 意, 是 機 79

86 構 和 我 們 一 同 騙 她, 我 在 此 找 到 一 份 工 作, 她 因 此 很 高 興, 要 她 留 下 陪 我, 她 願 意, 當 時, 她 每 天 可 以 看 到 我, 但 後 來 機 構 的 人 要 求 我 撤 出, 媽 媽 就 比 較 不 安, 只 是 在 機 構 中 人 多, 她 比 較 不 寂 寞, 但 不 安 仍 存 在, 特 別 是 中 午 午 睡 時, 她 會 顯 出 強 烈 的 不 安, 最 近 更 是 動 不 動 就 想 拿 拐 杖 打 人 白 天, 姊 妹 們 會 來 探 望 母 親, 母 親 似 乎 感 受 到 了 親 情 的 滋 潤, 消 失 許 久 的 家, 也 似 乎 在 眼 前 重 現 送 日 照 中 心 後, 因 為 每 天 有 家 人 來, 我 可 以 隨 時 報 告 母 親 情 況, 他 們 也 可 以 親 眼 看 見, 家 人 比 之 前 更 能 進 入 狀 況, 所 以 能 稍 微 用 心 一 點 幫 助 我, 但 因 為 最 困 難 的 時 段 ( 凌 晨 和 晚 上 九 點 前 後 ) 他 們 都 不 在, 所 以 我 還 是 感 覺 孤 單 和 恐 懼, 他 們 和 媽 媽 的 感 情 與 我 不 同, 他 們 放 得 下 的, 我 還 是 放 不 下 雖 然 明 天 仍 是 個 未 知 數, 但 我 終 於 稍 有 喘 息 的 機 會 了 母 親 最 近 又 開 始 要 往 外 走, 動 輒 發 脾 氣 打 人, 夜 裡 常 常 吵 著 上 廁 所 要 我 搥 背, 可 以 從 夜 裡 十 二 點 多 直 鬧 到 清 晨, 只 要 看 見 天 亮 就 嚷 著 要 出 門, 跟 七 月 初 在 時 一 樣 了, 但 她 越 來 越 清 楚 表 達 出 她 對 失 去 記 憶 的 恐 懼 我 此 刻 內 心 的 掙 扎, 也 是 許 多 輕 中 度 失 智 症 照 顧 家 屬 的 掙 扎 我 們 不 斷 尋 找 養 護 機 構, 希 望 在 我 們 自 覺 沒 有 能 力 照 顧 好 自 己 的 親 人 時, 能 有 人 給 予 他 們 更 好 更 專 業 的 照 顧, 然 而 我 們 也 是 這 樣 沮 喪 與 絕 望 在 中 心, 覺 得 這 裡 不 是 久 留 之 地, 但 又 找 不 到 可 以 讓 我 們 安 心 的 地 方, 前 路 茫 茫, 如 果 一 切 都 要 回 到 原 點, 但 願 我 有 更 好 的 抉 擇 與 安 排 暮 然 回 首 在 台 北, 畢 竟 不 是 自 己 熟 悉 的 地 方, 從 年 輕 時 就 不 喜 歡 台 北, 每 次 到 台 北 總 是 身 心 都 不 舒 服 七 月, 為 了 母 親 的 照 顧 問 題, 到 台 北 天 母 住 了 近 三 個 月, 更 是 加 強 這 種 感 覺 : 物 價 高 天 氣 壞 交 通 亂 都 是 讓 我 這 鄉 巴 佬 難 以 適 應 的 種 種, 但 最 讓 我 不 舒 服 的, 是 人 的 冷 漠 每 次 帶 母 親 去 看 診, 我 累 母 親 燥, 日 間 照 顧 的 辦 公 室 的 工 作 人 員, 在 母 親 還 沒 有 脫 離 恐 懼 不 安 我 還 沒 能 放 心 的 情 況 下, 就 用 一 些 讓 人 覺 得 不 真 誠 的 技 倆, 逼 我 不 能 陪 在 母 親 身 邊, 我 想 回 家 鄉, 媽 媽 不 回 應, 她 似 乎 比 較 喜 歡 現 在 這 樣, 每 天 可 以 看 到 其 他 兒 女, 但 她 當 然 不 知 道, 他 們 來 兩 個 小 時, 對 我 的 壓 力 幾 乎 沒 有 太 多 減 輕 的 80

87 作 用 我 依 然 不 知 道 該 怎 麼 辦? 多 次 問 母 親, 母 親 拒 絕 回 去, 並 且 很 清 楚 的 表 達 : 那 裡 太 遠, 我 再 問 清 楚 她 的 意 思, 是 指 離 兒 女 太 遠 路 是 近 了, 但 心 呢? 我 迷 糊 了 由 於 母 親 的 不 好 照 顧, 任 何 機 構 的 職 業 照 顧 者 都 不 可 能 接 受 並 善 待 媽 媽, 現 在 我 在 別 人 的 眼 神 及 表 情 中 讀 到 的 肢 體 語 言, 讓 我 很 難 過, 是 啊! 畢 竟 她 是 我 的 母 親, 我 自 己 也 會 對 她 生 氣, 也 知 道 她 不 討 人 喜 歡, 但 實 際 看 到 別 人 對 她 態 度 不 佳, 我 還 是 難 以 承 受 我 很 想 回, 至 少 在, 人 親 土 親, 熟 悉 的 家, 熟 悉 的 人 事, 少 了 機 構 的 牽 制, 多 了 朋 友 的 溫 暖 抉 擇 十 月 回 到, 但 是, 媽 媽 似 乎 想 回 台 北 的 家, 我 真 的 不 知 道 怎 麼 辦? 好 像 我 做 任 何 決 定 都 是 錯 的 回 台 北 是 不 可 能 了, 因 為 就 醫 不 方 便, 加 上 在 日 照 中 心 的 經 驗 並 不 好, 經 濟 也 不 許 可, 所 以 我 不 可 能 再 帶 媽 媽 回 去 了 昨 天 我 跟 醫 師 討 論 後, 暫 時 送 媽 媽 去 的 護 理 之 家, 他 們 自 信 滿 滿 說, 交 給 他 們 照 顧 沒 問 題, 他 們 有 經 驗 但 是, 今 早 中 心 又 急 找 我 回 去, 因 為 媽 媽 昨 天 並 未 進 食, 而 且 大 鬧 護 理 之 家 他 們 好 像 按 捺 不 住 了, 我 想, 中 心 會 叫 我 帶 回 去 自 己 照 顧, 我 真 的 不 知 道 怎 麼 辦? 每 條 路 都 不 通, 我 找 不 到 出 路, 真 的 不 知 道 自 己 還 能 撐 多 久? 在 台 北 時, 有 一 次 看 媽 媽 精 神 還 不 錯, 我 問 媽 媽 害 不 害 怕 死 亡, 媽 媽 清 楚 的 回 答 我 : 害 怕 ; 同 時 媽 媽 一 直 希 望 兒 孫 圍 繞 身 旁, 這 似 乎 是 媽 媽 想 待 在 台 北 的 原 因, 可 是 台 北 我 不 可 能 再 回 去 了 我 很 痛 心, 因 為 媽 媽 的 痛 無 法 說 出 口, 旁 人 走 不 進 媽 媽 的 世 界, 媽 媽 也 無 法 融 入 常 人 的 世 界 81

88 第 二 節 照 護 處 境 漫 漫 長 夜 長 久 以 來, 照 護 的 過 程 讓 人 感 到 絕 望, 好 像 漫 漫 長 夜 沒 有 盡 頭, 根 本 就 是 徹 底 的 絕 望, 活 著 是 為 了 永 無 止 境 的 磨 難? 覺 得 自 己 就 要 瘋 了, 因 為 真 的 覺 得, 有 時 候 自 己 會 突 然 之 間 爆 發 出 來 哭 出 來, 有 時 自 己 在 睡 覺, 睡 著 睡 著, 自 己 會 彈 跳 起 來, 根 本 就 無 能 為 力 啊! 不 知 道 怎 麼 做? 不 是 天 才, 不 知 道 要 怎 麼 面 對 這 種 情 形, 解 決 不 了, 問 題 解 決 不 了, 如 果 能 夠 解 決 的 了 還 好, 問 題 是, 你 就 是 到 了 一 個 完 全 沒 有 出 路 的 地 方, 天 地 不 應 永 無 止 境 親 密 的 陌 生 人 今 年 十 月, 因 為 媽 媽 的 暴 力 行 為, 我 們 在 醫 師 護 士 間 成 了 名 人, 媽 媽 除 了 對 醫 護 人 員 罵 髒 話 外, 手 打 腳 踢 牙 齒 咬 指 甲 掐 拐 杖 打 全 武 行, 一 樣 也 不 少, 當 然 母 親 對 我 和 小 弟 也 毫 不 吝 嗇 地 攻 擊 每 當 護 士 要 為 母 親 量 血 壓 打 針 驗 血 時, 我 和 小 弟 為 了 減 少 她 對 護 士 們 的 傷 害, 我 們 必 須 用 自 己 的 身 體 去 抵 擋 母 親 的 攻 擊, 因 此 多 數 的 拳 打 腳 踢 都 落 在 我 和 小 弟 身 上 還 在 急 診 觀 察 室 時, 為 了 不 讓 母 親 去 拔 點 滴 的 管 線, 我 和 小 弟 分 別 抓 住 母 親 的 左 右 手, 結 果 憤 怒 的 母 親 就 咬 了 小 弟 的 手 肘, 小 弟 問 母 親 怎 麼 捨 得 咬 他, 母 親 說 : 因 為 你 不 是 我 家 的 人, 小 弟 的 淚 水 立 刻 湧 出 我 想, 最 為 母 親 鍾 愛 思 念 的 小 弟, 萬 萬 沒 想 到 母 親 會 說 出 這 樣 的 話, 心 中 自 是 深 受 重 傷, 然 而, 我 想 更 讓 他 傷 心 的, 應 該 是 : 母 親 怎 麼 會 變 成 這 樣? 一 個 和 他 印 象 中 完 全 不 同 的 人! 不 是 恥 辱 媽 媽 在 住 院 期 間 的 表 現, 讓 我 們 被 人 側 目 以 待 媽 媽 的 每 一 個 動 作, 很 快 就 在 護 理 站 間 傳 開, 也 在 我 的 手 足 間 傳 開, 我 不 知 小 弟 或 其 他 家 人 怎 麼 想, 但 因 為 我 在 士 林 失 智 老 人 日 間 照 顧 中 心, 看 了 近 六 十 位 的 失 智 老 人 的 狀 況, 發 現 母 親 並 不 是 很 特 別 的 個 案, 82

89 有 暴 力 言 語 或 行 為 的 失 智 老 人 還 不 少 呢! 再 由 書 上 的 記 載, 也 知 道 失 智 老 人 的 暴 力 行 為, 是 照 顧 上 常 常 會 發 生 的 問 題, 所 以 我 已 經 不 會 以 母 親 為 恥, 反 而 希 望 藉 由 這 次 的 住 院, 能 讓 失 智 老 人 的 照 顧 問 題, 更 被 廣 泛 的 注 意, 進 而 引 起 政 府 及 教 會 的 重 視, 能 夠 理 解 暴 力 行 為 背 後 的 意 義, 也 就 較 能 坦 然 面 對 母 親 的 行 為 了 與 小 弟 大 和 解 經 歷 這 麼 多 年 的 無 助 與 無 望, 在 媽 媽 二 次 住 院 後, 家 人 終 於 相 繼 回 來 協 助 照 顧, 對 大 姊 的 評 語 是 : 不 是 真 心 為 媽 好, 而 是 怕 我 倒 下, 照 顧 重 任 會 落 在 她 身 上, 所 以 不 得 已 只 好 回 來 幫 忙 而 小 弟 全 家 在 十 月 四 日 從 美 國 回 來 後, 親 眼 目 睹 媽 媽 的 病 況 混 亂 與 暴 力, 小 弟 驚 恐 震 驚 之 餘, 更 能 體 會 我 的 辛 苦 與 無 力, 這 次 回 台 灣 的 二 十 多 天 中, 幾 乎 都 和 我 一 起 照 顧 母 親 母 親 這 次 住 院, 讓 我 和 小 弟 的 關 係 修 復 了 往 後, 相 信 在 小 弟 的 支 持 下, 照 顧 媽 媽 的 路 上, 我 不 會 再 孤 單 了! 第 三 節 信 仰 的 支 持 期 待 天 開 我 覺 得 我 們 和 造 我 們 的 主 之 間 的 關 係, 似 乎 很 像 失 智 者 與 主 要 照 顧 者 的 關 係 ; 失 智 患 者 與 常 人 的 溝 通, 就 像 世 人 與 神 的 溝 通, 雖 然 有 障 礙, 但 是 只 要 好 好 揣 摩 祂 的 意 思, 終 會 明 白 神 的 動 機 是 善 意 的 照 著 聖 經 的 話, 對 於 仇 恨 與 傷 痛, 就 忘 記 背 後, 惟 記 住 神 的 恩 典, 努 力 面 前 的 聖 經 上 說 : 以 別 神 代 替 耶 和 華 的 ( 過 份 看 重 某 事 某 人 某 物 ), 他 們 的 愁 苦 必 加 增 ; 在 照 護 失 智 的 世 界 裡, 每 一 刻 都 是 新 奇 的, 每 一 天 都 有 未 知 的 挑 戰, 常 常 要 應 付 突 如 其 來 的 狀 況, 但 是, 耶 穌 說 : 我 必 搭 救 你 脫 離 惡 人 的 手, 救 贖 你 脫 離 強 暴 人 的 手, 思 考 聖 經 上 的 話, 因 著 信 仰 協 助 我 暫 時 離 開 恐 懼 不 安 的 思 緒, 用 比 較 不 同 的 視 野 面 對 每 83

90 一 天 常 常, 我 已 經 累 到 無 言 了, 給 媽 媽 搥 腿 時, 我 會 大 聲 禱 告, 唱 詩 方 言 靈 歌... 全 來, 媽 媽 就 說 我 瘋 了, 但 我 真 的 期 待 天 開 了 存 在 的 價 值 雖 然 照 護 的 過 程 是 這 麼 艱 難, 一 路 紛 紛 擾 擾 跌 跌 撞 撞, 但 是 相 信 上 帝 的 安 排 自 有 它 的 道 理, 此 刻 身 陷 其 中 並 不 明 白, 而 且 感 受 到 痛 苦, 但 是 最 終 那 一 刻 ( 註 : 指 母 親 往 生 後 ) 到 來, 我 會 知 道 的 這 樣 的 經 驗 有 它 寶 貴 之 處! 等 那 一 刻 結 束, 希 望 你 們 ( 註 : 指 研 究 者 所 屬 醫 療 團 隊 ) 能 夠 記 得 我, 需 要 我 時, 別 忘 記 一 定 要 找 我 回 來, 因 為 我 必 須 找 到 自 己 存 在 的 價 值, 否 則 到 時 候 我 會 垮 掉 也 許 有 那 麼 一 天, 我 會 回 到 熟 悉 的 這 個 醫 院 擔 任 義 工, 幫 助 需 要 我 幫 助 的 人, 把 這 樣 難 得 的 經 驗 分 享 出 去, 讓 正 陷 入 其 中 的 人 有 一 絲 絲 的 溫 暖 和 被 理 解 的 感 動, 讓 他 們 知 道 : 你, 並 不 孤 單! 第 四 節 貧 乏 的 社 會 資 源 長 久 以 來, 多 數 長 期 照 顧 機 構 缺 乏 專 業 護 理 人 員 環 境 衛 生 差 設 備 簡 陋 夏 天 冷 氣 捨 不 得 開, 照 顧 者 缺 乏 知 識 耐 心 與 愛 心, 進 入 其 中 的 病 友, 只 能 當 活 死 人, 否 則 就 得 接 受 語 言 及 行 為 暴 力 家 屬 尋 求 資 源 的 管 道 更 是 少 之 又 少, 社 會 資 源 的 貧 乏 與 機 構 的 不 足, 往 往 令 家 屬 求 助 無 門, 只 能 任 由 家 屬 在 照 護 的 路 上 崎 嶇 獨 行, 日 復 一 日 叫 天 不 應, 讓 親 情 的 堡 壘 被 失 智 惡 疾 所 擊 垮 誠 心 期 待 早 日 成 立 一 個 真 正 符 合 病 患 與 家 屬 需 求 的 照 護 單 位, 因 為 不 是 身 陷 其 中 的 人, 無 法 真 正 體 會 箇 中 滋 味 84

91 第 五 節 明 日 的 盼 望 明 月 依 舊 在 媽 媽 失 智 前, 我 們 黃 昏 的 散 步 時 間 都 很 規 律, 每 逢 農 曆 上 弦 月 前 後, 常 常 可 以 看 到 那 一 彎 弦 月, 若 是 看 見 了, 母 親 都 會 很 高 興 ; 但 遇 到 陰 雨 天, 看 不 到 月 亮 時, 母 親 總 是 一 聲 輕 嘆, 若 有 所 失 有 時 候 我 們 散 步 的 時 間 稍 微 晚 些 的 話, 也 可 以 看 見 剛 剛 升 起 的 滿 月, 這 時 母 親 就 會 講 起 她 年 輕 時, 有 一 回 從 城 裡 要 回 鄉 下, 因 為 下 車 之 後, 還 得 騎 驢 走 一 段 長 長 的 路 才 能 到 家, 別 人 都 勸 她 : 天 黑 了, 一 個 姑 娘 家 不 太 安 全, 但 母 親 年 輕 時 膽 子 大, 況 且 在 車 站 也 一 樣 不 能 過 夜, 所 以 母 親 仍 然 獨 自 騎 著 驢 趕 夜 路, 說 是 不 怕, 但 荒 郊 野 外 四 下 無 人 時, 母 親 還 是 害 怕 的 還 好, 月 亮 又 大 又 圓 的, 不 單 把 路 給 照 亮 了, 也 像 個 始 終 不 離 不 棄 的 同 伴, 一 路 陪 著 母 親 回 到 家 在 眷 村 住 時, 房 子 矮, 窗 戶 低, 家 家 戶 戶 靠 得 近, 房 間 裡 總 是 暗 暗 的 搬 到 現 在 的 社 區, 住 的 是 9 樓, 前 後 幾 乎 沒 有 其 他 房 子 能 擋 住 我 們 我 房 間 的 窗 子 開 向 南 方 那 時 我 還 沒 退 休, 所 以 通 常 都 在 午 夜 才 入 睡 有 一 天 晚 上, 坐 在 床 沿, 正 準 備 倒 頭 就 睡, 突 然, 發 現 床 前 地 面 被 光 線 照 得 明 亮, 轉 頭 向 窗 外 望 去, 滿 月 高 掛 天 空, 皎 潔 晶 瑩, 原 來, 我 竟 進 入 李 白 的 詩 裡 了 : 床 前 明 月 光, 疑 是 地 上 霜, 這 還 是 生 平 第 一 次 感 受 到, 古 人 的 詩, 竟 是 可 以 被 我 經 驗 的! 我 竊 喜 我 偷 笑! 母 親 失 智 後, 心 中 苦 悶, 常 常 會 獨 自 站 在 南 邊 的 陽 台 上, 有 時 一 抬 頭, 看 見 掛 在 天 空 的 月 亮, 心 中 不 由 自 主 地 升 起 一 絲 喜 悅 之 情, 還 真 像 是 見 著 了 老 朋 友 一 樣, 雖 然 明 知 它 不 過 只 是 個 反 射 太 陽 光 的 石 頭, 但 半 世 紀 的 歲 月, 周 遭 的 人 事 物 都 變 了, 那 沒 變 的 星 星 月 亮 太 陽, 竟 成 了 可 以 寄 託 感 情 的 對 象! 人, 好 脆 弱 啊! 當 初 那 個 天 不 怕 地 不 怕 的 北 京 姑 娘, 如 今 背 駝 了 走 也 走 不 遠, 遠 颺 的 記 憶 再 也 追 不 回 來! 85

92 無 情 荒 地 有 情 天 我 並 不 是 唯 一 經 歷 這 些 狀 況 的, 也 許 是 年 齡 到 了, 周 遭 朋 友 也 一 個 個 走 入 這 個 行 列, 有 人 在 前, 有 人 在 後, 只 是 我 想 這 是 老 化 的 台 灣 社 會, 必 須 面 對 的 問 題 每 次 有 機 會 和 失 智 症 的 照 顧 家 屬 談 話, 心 中 總 是 卸 下 一 塊 石 頭 又 壓 上 另 一 塊 石 頭, 卸 下 的 是 原 來 自 己 並 不 孤 單, 還 有 許 多 同 伴, 有 人 能 懂 我 所 說 的 話, 有 人 知 道 我 的 努 力, 壓 上 的 是, 竟 然 有 那 麼 多 的 人 在 這 樣 黑 暗 的 死 胡 同 裡, 絕 望 地 蹲 縮 在 角 落 如 果 我 不 曾 下 到 谷 中, 我 就 不 能 看 見 這 些 心 靈 的 黑 暗 無 光 ; 如 果 我 不 曾 心 靈 貧 窮 到 一 無 所 有, 我 就 不 知 道 為 什 麼 流 浪 漢 中, 也 有 人 曾 經 叱 吒 風 雲! 若 不 進 來, 怎 麼 能 體 會 人 間 如 此 之 苦! 如 果 我 沒 有 走 進 失 智 症 的 圈 子, 我 怎 能 真 正 體 會 身 心 障 礙 者 的 家 庭, 是 處 在 怎 樣 的 淒 風 苦 雨 之 中 呢! 特 別 要 謝 謝 的 醫 護 人 員, 給 我 諸 多 協 助, 讓 我 在 惡 劣 的 照 護 處 境 下 不 感 到 驚 慌, 我 知 道 你 們 也 有 許 多 無 奈 和 無 助, 在 醫 藥 病 理 或 政 治 資 源 都 缺 乏 的 情 況 下, 你 們 也 走 的 很 辛 苦, 謝 謝 你 們 沒 有 放 棄 失 智 症 的 患 者 和 家 屬, 謝 謝 你 們 一 直 溫 馨 的 對 待 我 們, 也 一 直 在 各 個 方 向 上 努 力 ; 也 感 謝 這 些 年 來 對 我 及 母 親 的 包 容 及 幫 助, 特 別 是 對 我 的 信 任, 讓 我 不 孤 單, 又 任 著 我 情 急 中 的 胡 闖 亂 撞 兇 言 兇 語, 不 厭 其 煩 的 回 答 我 的 問 題, 雖 然 我 的 口 氣 尖 銳 咄 咄 逼 人, 你 們 都 默 然 忍 受! 86

93 第 五 章 故 事 分 析 與 討 論 研 究 者 透 過 與 研 究 參 與 者 深 刻 的 敘 事 氛 圍, 從 文 本 中 耙 梳 分 析 架 構, 以 生 活 背 景 為 底 蘊, 在 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 事 實 中, 呈 現 特 殊 生 命 歷 程 裡, 陪 病 照 顧 經 驗 之 三 角 關 係, 看 見 母 親 - 疾 病 - 未 婚 女 兒 間 的 存 在 處 境, 運 用 類 別 - 內 容 分 析 詮 釋 其 經 驗, 以 有 別 於 醫 學 診 斷 與 治 療 之 科 學 實 證 思 維, 漸 漸 深 入 研 究 參 與 者 的 生 命 脈 絡, 關 注 陪 病 經 驗 的 主 題, 進 入 研 究 參 與 者 寓 居 於 世 的 受 苦 生 命 經 驗, 體 會 生 命 無 盡 藏 的 奧 秘, 並 探 索 隱 藏 在 生 命 底 層 的 豐 富 姿 態 在 Mjpj 的 生 命 經 驗 裡,Mjpj 與 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 母 親 家 族 成 員 之 間 的 千 萬 糾 葛, 在 照 顧 陪 病 關 係 裡, 開 顯 諸 多 存 在 於 世 的 經 驗 課 題 而 當 個 體 被 拋 諸 於 世, 存 在 的 孤 獨 即 迎 面 而 來, 個 人 如 何 從 中 擷 取 能 量 發 掘 自 由, 成 為 自 身 存 有 的 責 任, 也 是 Mjpj 此 生 尚 在 面 對 的 重 要 任 務 承 襲 以 上 思 考 脈 絡, 本 章 第 一 節 將 從 生 長 背 景 分 析 失 智 母 親 於 疾 病 中 呈 現 的 樣 貌 ; 第 二 節 以 Mjpj 的 生 命 故 事 做 分 析 討 論, 依 循 Mjpj 的 陪 病 經 驗, 從 社 會 處 境 下 的 觀 照 陪 病 照 顧 處 境 下 的 觀 照 以 及 陪 病 經 驗 所 開 顯 的 存 在 課 題 為 焦 點 分 析 ; 第 三 節 為 陪 病 歷 程 中 Mjpj 的 受 苦 經 驗 與 生 命 意 義 的 追 尋 第 一 節 阿 茲 海 默 氏 症 底 下 的 母 親 傳 統 的 護 病 關 係 是 建 立 在 醫 療 供 需 的 基 礎 下, 許 多 醫 療 措 施 的 介 入 多 以 技 術 為 導 向, 也 顯 得 冷 硬 無 情 而 在 陪 伴 照 顧 的 現 實 中, 人 們 總 是 根 據 健 康 的 觀 念 與 態 度 來 面 對, 87

94 讓 病 患 安 住 在 健 康 人 的 世 界 裡, 於 此 生 命 的 內 涵 與 意 義 被 誤 解, 但 是, 事 實 是 病 患 從 常 態 生 活 中 缺 席 了, 身 處 在 一 個 不 連 貫 的 當 下, 所 有 意 涵 都 指 向 了 未 來 本 節 主 要 從 Mjpj 的 敘 說, 分 析 Mjpj 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 之 母 親, 研 究 者 以 有 別 於 實 證 醫 學 的 態 度, 探 究 在 疾 病 真 實 樣 貌 下 的 個 體, 呈 現 出 獨 特 的 生 命 特 質 壹 從 社 會 背 景 看 症 狀 的 顯 現 一 千 金 小 姐 - 命 運 弄 人 在 母 親 之 前, 外 婆 曾 多 次 小 產 或 夭 折, 因 此 對 於 這 個 得 來 不 易 的 小 女 孩 自 然 疼 愛 有 加, 如 眾 星 拱 月 般 的 寶 貝 著 我 們 談 到 漢 人 與 滿 人 的 遺 傳, 母 親 也 提 到 外 婆 應 該 是 滿 族 人 (2006/12/19 Mjpj 部 落 格 ) 對 於 好 不 容 易 得 來 的 寶 貝 女 兒, 以 及 身 為 滿 族 人 的 優 越 性,Mjpj 母 親 自 然 集 父 母 三 千 寵 愛 於 一 身, 過 著 如 千 金 小 姐 般 的 生 活 及 至 後 來,Mjpj 母 親 在 她 的 繼 父 的 協 助 下, 進 入 日 本 位 於 北 平 的 扶 輪 小 學 就 讀, 當 時 這 是 有 身 份 地 位 的 人 才 能 進 的 去, 代 表 的 不 只 是 父 母 的 疼 愛, 更 是 身 份 的 象 徵, 與 尊 貴 榮 耀 的 展 示 母 親 到 現 在 為 止, 仍 然 逢 人 就 會 提 到 她 唸 這 所 學 校 的 事 (2006/12/19 Mjpj 部 落 格 ) 在 那 個 戰 亂 的 年 代, 母 親 的 初 高 中 教 育, 應 該 都 是 斷 斷 續 續 的, 究 竟 到 達 什 麼 程 度, 母 親 也 說 不 清 最 後, 接 受 了 國 民 政 府 辦 的 護 士 學 校 的 訓 練, 就 在 北 平 市 立 醫 院, 當 了 一 段 時 間 的 護 士 (2006/12/19 Mjpj 部 落 格 ) 隨 著 國 共 內 戰, 國 民 政 府 撤 退 到 台 灣, 生 於 亂 世 有 家 歸 不 得 的 遺 憾 與 撤 去 千 金 小 姐 身 份 的 無 可 奈 何, 只 好 遷 就 現 實 向 生 活 低 頭 了 Mjpj 母 親 對 自 我 的 要 求 高, 凡 事 一 把 抓 的 完 美 主 義, 以 及 萬 般 皆 下 品, 唯 有 讀 書 高 ; 崇 拜 大 都 市 大 國 家 (2006/12/19 Mjpj 部 落 格 ) 等 等 的 價 值 觀 和 態 度, 根 深 蒂 固 地 影 響 著 她 的 人 格, 也 左 右 全 家 人 的 未 來 而 Mjpj 母 親 自 小 如 同 千 金 小 姐 般 被 寵 愛, 因 著 歷 史 的 巨 變, 帶 著 委 屈 與 不 平, 來 到 台 灣 落 地 生 根, 得 不 到 丈 夫 的 愛 看 不 透 世 事 的 幻 化, 造 就 Mjpj 母 親 的 獨 特 性 格 88

95 來 到 台 灣 後, 物 資 缺 乏, 軍 眷 生 活 的 困 頓 與 子 女 相 繼 報 到, 以 及 先 生 對 自 己 的 忽 略, 更 加 深 了 Mjpj 母 親 心 中 的 不 滿, 只 能 轉 而 期 待 下 一 代 出 人 頭 地, 只 有 在 我 們 國 中 的 時 候 唸 書 唸 得 成 績 很 好, 覺 得 很 光 榮, 或 是 唸 大 學 覺 得 很 光 榮 (494B), 媽 媽 很 在 意 的 就 是 她 有 一 個 在 美 國 唸 博 士 的 兒 子, 然 後 將 來 她 也 要 去 住 在 美 國 (042B) 二 親 密 關 係 的 碎 裂 Mjpj 母 親 與 丈 夫 的 婚 姻 關 係, 起 於 謊 言 與 利 益 的 結 合, 共 軍 進 入 北 平 城 的 前 後, 滲 透 謊 言 與 鬥 爭 不 斷 發 生, 所 以 人 心 惶 惶, 母 親 就 在 友 人 的 介 紹 下, 倉 促 與 父 親 結 為 夫 妻, 並 立 即 隨 父 親 往 南 方 走, 和 部 隊 會 合 (2006/12/19 Mjpj 部 落 格 ) 婚 姻 缺 乏 信 任 與 愛 情 的 基 礎, 為 倉 促 的 婚 姻 帶 來 風 暴 與 不 安, 更 何 況 此 時 母 親 才 知 道, 父 親 在 家 鄉 早 就 有 了 童 養 媳, 另 外, 在 浙 江 還 有 一 個 妻 子! 雖 然 來 台 灣 之 後, 身 分 證 上, 母 親 是 父 親 的 正 式 配 偶, 但 他 們 的 關 係, 始 終 充 斥 著 猜 忌 恐 懼 爭 吵, 連 帶 著, 整 個 家 都 活 在 不 安 的 氣 氛 當 中 (2006/12/19 Mjpj 部 落 格 ) 完 形 治 療 學 派 認 為, 當 一 件 事 情 或 情 感 未 被 完 全 經 驗, 會 在 心 靈 上 造 成 困 擾, 並 帶 來 不 平 衡 的 狀 態, 影 響 個 體 與 自 己 和 他 人 的 接 觸 如 果 事 件 能 獲 得 說 明 與 道 歉, 對 當 事 人 來 說, 事 件 會 變 得 完 整, 再 也 沒 有 經 驗 上 的 殘 存, 事 件 就 會 告 一 段 落 ( 張 嘉 莉 譯,2000) Mjpj 的 母 親 對 於 父 親 隱 瞞 已 婚 事 實, 無 法 溝 通 也 看 不 見 自 己 在 愛 情 中 的 位 置, 充 滿 了 憤 怒 與 仇 恨, 媽 媽 的 自 尊 心 非 常 強 烈, 我 想 她 不 太 能 夠 接 受 這 樣 的 結 果 (054B), 每 次 媽 媽 聽 到 他 們 這 樣 在 一 起 的 時 候, 媽 媽 都 會 很 憤 怒, 所 以 其 實 還 是 可 以 看 得 出 來 那 種 嫉 妒 的 存 在 (068B) 當 現 實 婚 姻 與 期 待 不 相 符 時, 失 落 的 感 受 深 深 埋 藏 在 日 復 一 日 的 歲 月 中, 無 法 言 喻 就 像 歷 史 永 遠 沒 有 真 相, 媽 媽 的 一 生 也 沒 有 真 相! 讓 父 親 在 我 們 周 遭 的 人 心 目 中, 是 個 罪 大 惡 極 的 人 (2005/01/17 Mjpj 電 子 郵 件 ) 夫 妻 間 的 信 任 與 親 密 關 係 親 子 間 的 慈 愛 與 關 懷, 在 欺 瞞 的 背 景 下, 看 不 到 該 有 的 融 樂, 伸 手 可 及 的 幸 福 卻 又 像 空 氣 般 觸 摸 不 到, 怎 麼 也 看 不 到 該 有 的 樣 貌, 無 形 的 藩 籬 左 右 著 家 族 的 命 運, 漸 漸 將 一 家 人 推 向 疏 離 與 孤 立 的 邊 界 處 境 89

96 三 阿 茲 海 默 氏 症 之 樣 貌 ( 一 ) 人 格 與 症 狀 共 在 通 常 人 格 特 質 左 右 著 個 人 面 對 挫 折 困 境 與 處 理 日 常 事 務 的 方 式, 當 人 生 面 臨 重 大 轉 折 或 重 要 關 鍵 事 件 時, 如 何 找 到 因 應 方 式 與 復 原 的 能 力, 端 視 個 人 的 性 格 特 質 阿 茲 海 默 氏 症 所 表 現 的 症 狀, 可 以 用 核 心 症 狀, 即 所 謂 醫 學 說 明 的 對 象 ; 及 周 邊 症 狀, 意 即 理 解 的 對 象 而 言 所 謂 核 心 症 狀 包 含 記 憶 障 礙 定 向 感 障 礙 判 斷 障 礙 思 考 障 礙 語 言 障 礙 數 字 計 算 能 力 障 礙 抽 象 思 考 能 力 障 礙 ; 所 謂 周 邊 症 狀 涵 蓋 精 神 症 狀 : 包 含 視 幻 覺 被 偷 妄 想 忌 妒 妄 想 失 眠 抑 鬱 不 安 焦 躁 等 等 ; 另 有 所 謂 行 動 障 礙, 包 含 徘 徊 玩 弄 大 小 便 蒐 集 癖 與 攻 擊 行 為 ( 陳 昭 蓉 譯,2007) 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 所 顯 現 之 精 神 症 狀, 經 常 因 個 人 生 長 背 景 而 有 不 同, 根 據 日 本 醫 師 小 澤 勳, 在 老 人 院 從 事 失 智 照 護 二 十 多 年 的 實 際 觀 察 經 驗 中, 認 為 失 智 患 者 精 神 症 狀 的 種 類 與 程 度, 會 因 患 者 平 時 的 人 格 以 及 遭 遇 危 機 時 的 處 理 方 式 而 有 所 不 同 換 言 之, 不 同 的 文 化 背 景 差 異, 將 會 造 成 病 患 不 同 的 周 邊 症 狀, 在 面 對 失 智 長 者 時 不 能 只 從 醫 學 角 色 出 發, 應 該 透 過 理 解 每 一 位 患 者 之 文 化 脈 絡 與 特 殊 之 生 活 模 式, 以 求 尊 嚴 理 性 的 對 待 Mjpj 母 親 從 小 的 家 庭 教 育 與 特 殊 的 生 活 時 代 背 景, 對 現 實 生 活 的 不 滿 與 婚 姻 期 待 的 落 空, 束 縛 著 患 者 對 待 丈 夫 與 婚 姻, 子 女 與 自 己 的 方 式, 既 想 掌 控 卻 又 無 能 為 力, 只 好 盡 力 維 持 表 面 的 和 諧, 將 慾 望 與 不 平 深 深 埋 藏 起 來 罹 患 失 智 後, 記 憶 中 的 腦 海, 再 也 拼 湊 不 出 完 整 的 地 圖, 失 去 了 內 心 最 後 的 防 禦 堡 壘, 於 是 人 性 中 壓 抑 在 深 層 底 下 對 現 實 狀 況 的 不 滿, 急 欲 探 出 頭 來 對 著 世 界 吶 喊, 特 別 是 在 身 體 出 現 異 樣 時, 與 世 界 之 間 聯 繫 的 唯 一 橋 樑 - 感 官, 也 將 因 此 失 去 依 靠, 於 是 一 發 不 可 收 拾 的 將 Mjpj 的 母 親 帶 往 一 個 令 人 心 生 畏 懼 的 混 亂 世 界, 隔 絕 了 她 與 Mjpj 間 相 互 依 持 的 最 後 希 望 Mjpj 母 親 的 操 控 特 質, 不 僅 左 右 全 家 人 的 未 來, 更 讓 她 在 面 對 生 命 的 姿 態 時, 來 不 及 以 優 雅 面 對 以 謊 言 為 開 始 的 婚 姻, 使 得 Mjpj 父 母 之 間 的 關 係 充 斥 著 猜 忌 與 恐 懼 爭 執 與 不 滿 面 對 生 命 事 件 的 重 大 轉 折, 顯 得 無 措 無 奈 與 無 望 90

97 ( 二 ) 語 言 躲 在 症 狀 背 後 偷 窺 亞 隆 (2000) 認 為 同 一 個 症 狀 似 乎 有 許 多 的 意 義, 症 狀 不 過 是 一 個 信 差, 它 帶 來 憂 懼 正 在 內 心 最 深 處 爆 發 的 消 息, 它 打 破 了 禁 錮, 在 人 們 心 靈 的 門 窗 上 敲 打 著 它 們 要 求 被 聽 到, 還 要 被 體 驗 到 通 常 失 智 病 患 在 早 期 會 出 現 典 型 的 失 竊 妄 想, 往 往 將 東 西 東 藏 西 藏, 然 後 認 為 是 別 人 偷 走 了, 並 且 深 信 不 疑, 而 經 常 最 被 病 患 點 名 的, 就 是 最 親 近 的 照 顧 者, 因 此 讓 照 顧 者 感 到 莫 名 的 委 曲, 卻 又 無 法 逃 離 這 樣 的 照 顧 處 境, 常 常 我 媽 就 說 我 跟 大 姐 吞 掉 她 的 財 產, 後 來 又 說 我 偷 她 的 錢, 後 來 再 加 上 我 偷 她 的 衣 服 (068B), 又 說 我 錢 都 放 在 口 袋 裏 頭, 怕 睡 覺 的 時 候 把 它 壓 壞 了, 就 用 白 色 的 衛 生 紙 用 橡 皮 圈 把 它 捲 起 來, 放 在 彈 簧 床 墊 子 下 面 (014A) 當 Mjpj 母 親 內 心 深 處 沈 痛 的 哀 傷 之 音, 以 妄 想 的 姿 態 出 現, 預 告 著 心 中 的 不 安 全 感, 反 覆 出 現 於 無 法 逃 離 的 現 在 與 逐 漸 模 糊 消 逝 的 過 去, 歲 月 的 重 量 層 層 堆 疊 在 Mjpj 的 母 親 眼 前, 顯 得 冷 酷 又 無 情 出 現 妄 想 症 的 病 患, 內 心 具 備 兩 種 完 全 相 反 的 情 感 糾 葛 - 依 賴 與 自 主, 讓 他 感 到 混 亂 與 困 惑, 不 斷 被 這 種 矛 盾 情 感 撕 裂 著, 在 失 落 感 與 攻 擊 性 之 間 的 狹 縫 來 回 擺 盪 身 陷 這 道 狹 縫 的 處 境, 逼 得 病 患 走 投 無 路, 卻 又 無 法 抽 身 ( 陳 昭 蓉 譯,2007) 對 於 Mjpj 的 母 親 來 說, 重 要 的 不 是 妄 想 內 容 的 真 實 性, 而 是 那 個 一 生 走 過 奮 鬥 過 的 足 跡, 與 努 力 維 持 的 當 下 時 間, 藉 由 妄 想 讓 出 了 位 置, 向 旁 人 清 清 楚 楚 宣 示 我 在 這 裡, 我 要 你 們 看 見 我 的 存 在 因 此 重 組 Mjpj 母 親 支 離 破 碎 的 語 言, 才 能 更 清 楚 看 見 隱 藏 在 症 狀 背 後, 值 得 令 人 探 索 的 內 心 世 界, 也 才 有 可 能 理 解 Mjpj 母 親 給 出 的 語 言 ( 三 ) 攻 擊 是 為 了 捍 衛 生 存 的 堡 壘 亞 隆 (2003a) 認 為 權 力 加 身 可 以 減 輕 死 亡 恐 懼, 當 懼 怕 特 別 強 烈 時, 平 和 的 昇 華 無 法 控 制 攻 擊 的 驅 力, 攻 擊 性 就 會 更 為 加 強 當 阿 茲 海 默 氏 症 混 亂 了 生 活 世 界, 秩 序 一 一 瓦 解, 隨 著 身 體 權 力 的 逐 步 撤 退, 只 能 起 而 奮 力 反 擊, 攻 擊 是 唯 一 的 出 路 病 患 因 為 低 血 鈉 與 泌 尿 道 感 染 住 院 治 療, 行 為 更 加 混 亂, 不 斷 重 複 行 為 與 問 話, 整 天 不 斷 上 廁 所 小 便 不 斷 要 水 喝 不 斷 咳 嗽 吐 談 ( 其 實 是 口 水 居 多 ), 小 兒 子 從 美 國 91

98 回 來 看 顧, 對 他 又 踢 又 咬 又 罵 又 踹 (2007/10/18 田 野 筆 記 ) 當 Mjpj 母 親 喪 失 了 定 向 感, 對 週 遭 環 境 的 過 度 刺 激, 如 急 促 人 來 人 往 的 腳 步 聲, 醫 護 理 人 員 的 問 候 聲, 旁 人 說 話 的 音 量, 一 天 數 次 的 護 理 活 動 ; 包 含 量 血 壓 測 血 糖 換 點 滴, 護 理 人 員 交 班 的 音 量, 推 床 的 聲 音, 以 及 來 來 回 回 打 掃 環 境 的 阿 嫂, 對 於 強 烈 的 刺 激 來 源 感 受 到 精 疲 力 盡 的 混 亂, 使 得 Mjpj 母 親 無 法 運 用 其 僅 有 的 理 解 能 力 來 解 讀 其 中 涵 意, 於 是 表 現 出 妄 想 與 攻 擊 行 為, 企 圖 掩 蓋 內 心 深 處 的 不 安 與 恐 懼 觀 察 媽 媽 的 情 況, 若 有 刺 激, 例 如 地 震 災 難 新 聞 我 或 他 人 制 止 她 極 欲 做 的 事, 則 會 有 一 段 時 間 表 現 出 較 具 攻 擊 性 的 行 為 (2004/12/29 Mjpj 電 子 郵 件 ) 當 Mjpj 母 親 因 為 周 遭 吵 雜 的 環 境, 無 法 解 讀 其 中 意 義 並 做 出 適 當 回 應 時, 失 去 依 靠 的 不 安, 變 得 更 加 煩 躁 與 具 攻 擊 性, 情 非 得 已 的 反 應, 向 世 人 發 出 最 後 一 擊 失 智, 卻 要 凡 事 做 主 ; 無 力, 卻 想 一 味 操 控 ; 抗 拒 幫 助 憤 怒 建 議, 越 是 照 顧 她 的 人, 越 是 她 的 敵 人, 不 斷 不 斷 攻 擊 傷 害 愛 她 的 人 (2007/04/15 Mjpj 部 落 格 ) 當 家 人 的 照 顧 無 法 符 合 病 患 的 期 待 時, 病 患 會 因 此 感 到 憤 怒, 同 時 心 裡 又 覺 得 不 應 對 子 女 有 過 多 的 要 求, 內 心 充 滿 矛 盾 的 情 感, 於 是 一 旦 成 為 被 照 護 的 弱 者, 便 開 始 反 擊, 想 要 奪 回 以 往 的 主 導 權, 最 後 演 變 成 攻 擊 性 ( 陳 昭 蓉 譯,2007) 她 從 床 上 跳 下 來, 跑 過 來 推 我, 我 就 讓 她 推, 我 是 覺 得 說, 終 於 已 經 到 了 那 個 動 手 腳 的 地 步, 因 為 她 那 個 柺 杖 本 來 就 是 放 在 要 出 門 的 地 方, 她 已 經 有 幾 個 月 了 拐 杖 隨 身 攜 帶 (120B), 常 常 嚷 著 她 要 打 壞 人, 然 後 她 就 有 跟 我 妹 妹 講 我 就 是 壞 人 (122B) 通 常 攻 擊 性 背 後 隱 藏 著 病 患 內 心 深 處 的 不 安 與 寂 寥, 而 造 成 這 樣 矛 盾 心 境 結 果 正 是 因 為 患 者 想 依 賴 妄 想 對 象 的 需 求, 或 者 心 理 大 概 明 白 自 己 以 後 會 不 得 不 依 賴 妄 想 對 象, 甚 至 心 中 隱 約 有 想 與 人 接 觸 的 念 頭 而 通 常 這 類 患 者 的 個 性 好 強, 年 輕 時 就 具 有 這 樣 的 特 質, 即 使 內 心 隱 藏 著 想 要 依 賴 別 人 的 心 情, 也 無 法 坦 白 表 達, 甚 至 不 願 承 認 ( 陳 昭 蓉 譯,2007),Mjpj 母 親 面 對 的 不 只 是 疾 病 而 已, 更 有 許 多 是 心 情 與 心 理 的 煎 熬 92

99 ( 四 ) 記 憶 在 任 意 門 中 自 由 穿 梭 阿 茲 海 默 氏 症 被 認 為 是 一 條 不 歸 路, 會 徹 底 剝 光 一 個 人 克 莉 絲 汀 (2004) 認 為 那 必 然 是 一 個 令 人 覺 得 孤 單 又 恐 懼 的 地 方, 因 為 總 是 置 身 在 某 個 不 熟 悉 的 地 方 周 圍 都 是 陌 生 人, 而 且 沒 有 任 何 你 認 得 的 事 物 可 以 依 賴 很 多 溝 通 上 的 問 題, 你 也 不 知 道 她 跑 到 哪 個 時 空 去 了, 她 在 表 達 一 件 事 情 的 時 候, 你 要 到 事 後 才 會 知 道 到 那 個 年 去 了, 不 是 馬 上 當 時 可 以 轉 過 來 的 (305B) 病 患 只 好 從 安 全 生 活 的 危 險 中 脫 逃, 不 斷 在 不 同 時 空 中 遊 走, 以 想 像 的 世 界 取 代 現 實 不 安 的 世 界 她 們 在 北 京 的 時 候 都 穿 藍 色 的, 現 在 她 也 變 得 愛 穿 藍 色 的, 冬 天 也 都 穿 藍 色 褲 子, 基 本 上 是 回 到 年 輕 時 候 的 情 境 去 了 (293B) 日 常 生 活 的 挫 敗 與 日 益 衰 敗 的 身 體, 加 深 了 患 者 的 失 落 感, 在 現 實 生 活 中 能 夠 與 世 界 互 動 的 殘 存 記 憶 正 一 點 一 滴 消 逝, 必 須 使 盡 全 力 才 能 停 留 在 目 前 的 位 置 上, 於 是 只 能 拼 命 抓 住 我 還 活 在 這 世 界 的 感 受, 恣 意 在 記 憶 的 地 圖 裡 穿 梭 來 去 Mjpj 母 親 在 失 智 的 過 程 中, 隱 約 感 到 內 心 的 失 落, 一 些 細 微 的 變 化 都 能 喚 起 巨 大 的 轉 變, 她 給 我 弄 個 腦 神 經 科 看, 有 一 天 還 對 醫 師 的 明 信 片 上 面 寫 著 我 失 智, 說 我 有 一 點 失 智 症, 好 像 說 我 有 一 點 糊 塗 了, 我 就 對 她 非 常 小 心 了 (024A), 在 那 瞬 間, 醫 師 的 宣 判 意 味 自 己 即 將 成 為 弱 者 被 照 顧 者, 更 代 表 自 己 努 力 維 持 和 他 人 間 的 距 離 將 開 始 瓦 解, 一 個 安 全 的 社 會 關 係 也 隨 之 崩 解, 脫 序 的 置 身 處 境 多 麼 令 人 難 以 忍 受 如 果 能 夠 隱 身 在 不 被 識 破 的 社 會 常 規 中, 自 身 也 就 獲 得 安 全 的 保 護, 那 麼, 離 開 當 下 就 是 必 備 的 手 段, 回 到 熟 悉 的 生 活 才 能 確 保 不 被 侵 犯 貳 Mjpj 母 親 的 存 在 課 題 本 段 主 要 從 疾 病 的 顯 現 看 個 體 存 在 課 題 分 析 Mjpj 母 親 在 其 生 命 意 義 追 尋 中, 與 家 族 成 員 間 呈 現 在 疏 離 中 尋 愛 情 感 失 落 兩 大 主 題, 而 在 面 對 疾 病 帶 來 的 身 體 衰 敗 與 形 體 日 益 衰 老 中, 死 亡 威 脅 與 疾 病 面 對 面 無 法 抽 離 93

100 一 在 疏 離 中 尋 愛 我 真 的 覺 得 媽 媽 進 入 失 智 症 之 後, 就 是 變 得 陌 生 了 (170B)!Mjpj 談 述 母 親 罹 患 失 智 後 好 像 進 入 另 一 個 陌 生 的 世 界 了, 我 覺 得 她 也 會 覺 得 我 是 陌 生 人, 但 是, 不 是 像 李 家 同 寫 的 那 個 好 心 的 陌 生 人, 而 是 那 個 壞 心 的 要 害 她 的 陌 生 人, 她 會 比 較 有 防 備 心 (172B), 如 此 每 天 的 生 活 令 Mjpj 母 親 充 滿 不 安 與 恐 懼, 將 自 己 隔 絕 在 一 個 沒 有 希 望 與 溫 情 的 世 界 裡 黃 碧 琴 (1994) 認 為, 在 關 係 中 的 家 人, 生 活 本 是 在 一 起 的 過 活, 然 而, 若 此 種 在 一 起 已 無 在 一 起 之 感 了, 則 關 係 正 在 斷 裂, 就 是 表 示 在 關 係 之 中, 病 人 與 家 人 彼 此 已 接 應 不 到 隨 著 日 子 過 去, 關 係 被 割 得 破 破 碎 碎 的 在 這 樣 的 裂 縫 裡, 病 人 勢 必 逐 漸 走 向 依 賴 家 人 照 護 的 角 色 裡, 而 這 個 家 也 逐 漸 讓 人 難 以 安 住 從 八 十 五 年 開 始, 我 們 那 段 時 間 可 以 講 很 多 話, 談 天 文 談 地 理 講 聖 經, 那 是 我 們 一 生 當 中 大 概 處 得 最 好 的 時 候 看 在 鄰 居 眼 裏, 我 們 是 很 親 密 的 一 對 母 女, 我 就 像 平 常 散 步 這 樣 陪 她, 然 後 鄰 居 會 露 出 羨 慕 的 眼 神 跟 媽 媽 說 : 妳 好 好 命 喔 (072B) Mjpj 的 母 親 一 生 與 家 人 間 緊 密 相 連 卻 又 互 相 遠 離, 雖 然 置 身 在 活 生 生 的 世 界 裡, 卻 仍 然 有 一 種 無 論 身 在 何 方, 都 無 時 無 刻 不 感 到 的 深 沈 孤 獨, 時 而 絕 望 時 而 盼 望, 彷 彿 眼 前 的 世 界 已 離 己 身 而 去, 只 能 靠 著 回 憶 往 事, 編 織 一 個 可 以 讓 自 己 安 心 依 靠 的 籐 網 小 弟 跟 她 同 床 三 十 多 年, 也 最 得 媽 媽 的 歡 心, 因 此 媽 媽 拼 了 命 也 要 讓 小 弟 到 美 國 唸 書, 將 來 她 也 要 去 住 在 美 國, 這 是 她 多 年 的 心 願, 也 是 縈 繞 在 她 心 頭 揮 之 不 去 的 幻 影 那 年, 我 們 去 美 國, 下 飛 機 的 時 候, 等 了 半 天 小 弟 沒 有 來 接, 就 在 那 個 舊 金 山 的 機 場, 冬 天 好 冷 (046B) Mjpj 母 親 重 男 輕 女 的 觀 念, 影 響 她 教 育 子 女 的 態 度, 以 為 這 輩 子 就 靠 兒 子 們 了, 而 小 兒 子 最 得 Mjpj 母 親 的 歡 心, 因 此 拼 了 命 也 要 讓 小 兒 子 到 美 國 唸 書, 可 是, 事 實 是 子 女 們 各 奔 前 程, 與 母 親 的 互 動 沒 有 交 集 媽 媽 很 在 意 的 就 是 她 有 一 個 在 美 國 唸 博 士 的 兒 子, 然 後 將 來 她 也 要 去 住 在 美 國 (042B) 她 不 喜 歡 女 孩 子, 所 以 其 實 她 從 我 們 小 時 候 都 不 會 是 好 臉 色 (492B) 從 我 畢 業 之 後, 她 慢 慢 開 始 有 一 點 女 孩 子 很 不 錯, 幫 她 一 點 忙, 可 是 當 她 失 智 以 94

101 後, 一 切 都 回 到 原 點 了, 女 孩 子 都 是 垃 圾 (344B) Mjpj 母 親 罹 患 失 智 症 後, 堅 強 的 身 軀 與 意 志 力 坍 塌 成 為 一 片 廢 墟, 極 度 渴 望 家 人 的 陪 伴 與 關 懷, 乾 枯 的 情 感 需 要 活 水 滋 潤 她 常 會 說 家 裏 會 不 會 有 某 某 在 啊 回 家 也 沒 用, 家 裏 也 沒 個 正 常 人 在, 然 後 急 著 打 電 話 找 人 講 話, 而 後 情 緒 黯 然 地 擦 澡 睡 覺 (2004/10/27 Mjpj 電 子 郵 件 ) 學 者 Maslow 認 為 人 與 生 俱 來 有 五 個 層 次 的 基 本 需 求, 分 別 是 生 理 的 需 求 安 全 的 需 求 愛 與 被 愛 的 需 求 自 尊 自 重 與 自 我 實 現 雖 然 嚐 遍 世 間 冷 暖 經 歷 歲 月 風 霜, 記 憶 正 一 點 一 滴 的 逝 去, 數 算 過 去 的 日 子 越 來 越 多, 未 來 的 日 子 卻 越 來 越 少, 生 命 再 也 無 法 拖 延, 雖 然 無 法 清 楚 表 達 所 思 所 想, 但 是 心 中 仍 舊 渴 望 關 懷 與 被 愛 二 情 感 失 落 失 落 的 經 驗 並 非 是 一 種 固 著 的 狀 態, 它 會 隨 著 時 間 改 變, 就 像 人 也 會 改 變, 許 多 時 候 自 以 為 悲 傷 早 已 雲 淡 風 清, 其 實 它 根 本 不 曾 過 去 ( 張 美 惠 譯,2006), 生 命 需 要 被 證 明 有 意 義 母 親 的 心 思 總 是 圍 繞 著 小 弟, 而 小 弟 總 是 說, 等 賺 錢 後, 要 讓 媽 媽 和 我 過 好 日 子 後 來 弟 弟 去 了 美 國 讀 書, 然 後 工 作 結 婚 有 了 小 孩 有 了 自 己 的 世 界, 媽 媽 也 就 走 入 了 另 一 個 世 界 (2006/07/12 Mjpj 部 落 格 ) 家 庭 的 依 繫 在 時 間 的 洪 流 中 被 連 根 拔 起, 親 人 間 的 依 存 與 關 懷 也 漸 漸 遠 離, 無 盡 的 孤 寂 與 失 落, 封 存 的 世 界 任 何 人 也 走 不 進 去! 我 母 親 想 跟 小 弟 住, 可 是 她 心 裡 也 清 楚 我 小 弟 自 顧 不 暇, 她 也 怕 小 弟 媳, 只 好 心 不 甘 情 不 願 的 和 我 住 (2005/07/21 Mjpj 電 子 郵 件 ) Mjpj 母 親 珍 惜 的 願 望 之 失 落, 正 是 母 親 這 幾 年 的 內 心 寫 照, 只 是 她 的 自 尊 心 讓 她 開 不 了 口, 消 耗 了 她 的 身 心 :(1) 結 婚, 親 情 失 落,(2) 父 親 過 世, 愛 情 失 落,(3) 藍 軍 失 敗, 族 群 失 落 (2004/10/15 Mjpj 電 子 郵 件 ) 哀 傷 是 一 次 次 的 失 落 經 驗, 悲 傷 得 不 到 釋 放 只 能 躲 在 角 落, 而 眼 前 的 世 界 無 法 捉 摸, 往 日 卻 歷 歷 在 目, 如 同 倒 帶 的 影 片, 不 斷 閃 過 腦 際, 是 自 己 確 切 活 著 的 憑 據, 創 傷 無 法 彌 補 Mjpj 母 親 對 現 實 生 活 的 不 滿 與 無 奈 對 愛 情 婚 姻 的 絕 望 對 子 女 期 待 的 落 空 與 生 命 即 將 逝 去 的 事 實, 只 有 隱 身 在 阿 茲 海 默 氏 症 的 背 後 稍 稍 得 到 喘 息 95

102 Mjpj 母 親 的 信 念 希 望 與 理 想, 不 預 期 的 在 一 次 次 打 擊 中 幻 滅, 面 對 疾 病 的 威 脅 與 情 感 的 失 落, 心 裏 的 恐 懼 和 掙 扎, 從 沒 能 停 歇 三 死 亡 威 脅 克 莉 絲 汀 (2004) 形 容 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 是 一 種 慢 慢 地 奪 走 你 心 靈 的 疾 病, 得 到 這 種 病 會 讓 你 領 悟 到, 盡 量 把 握 時 間 緊 緊 抓 住 那 些 你 所 擁 有 的 少 許 自 由, 因 為 外 面 的 世 界 非 常 樂 意 從 你 身 邊 奪 走 那 些 自 由 石 世 明 (1999) 說 : 人 以 在 事 情 之 中 存 在 著, 人 落 入 世 界 被 整 個 世 界 支 撐 安 置 著 隨 著 疾 病 的 進 展,Mjpj 的 母 親 呈 現 更 多 的 不 安 與 焦 慮, 她 知 道 沒 有 人 要 照 顧 她, 所 以 就 是 處 在 這 種 又 愛 又 恨 的 情 緒 裏 面 (427B), 造 成 Mjpj 母 親 內 心 深 處 的 孤 絕 感 衰 老 是 不 斷 累 積 喪 失 的 經 驗, 當 身 心 逐 漸 衰 退, 死 亡 朝 著 自 己 一 步 步 逼 近, 生 離 死 別 不 再 遙 遠, 而 是 無 法 替 代 的 置 身 處 境, 持 續 不 斷 的 喪 失 經 驗 加 深 混 亂 與 絕 望, 對 死 亡 的 恐 懼 加 重 了 精 神 的 混 亂 由 於 媽 媽 對 我 的 不 信 任, 去 看 眼 科 的 路 上 緊 張 地 東 張 西 望, 到 醫 院 後, 坐 在 椅 子 上, 她 本 來 就 會 抖 動 的 雙 腿, 變 成 跳 動, 所 以 她 心 中 必 然 有 壓 力 猜 疑, 只 是 沒 說 出 來 其 實 她 繼 續 這 樣 緊 張 恐 懼 的 活 著, 所 有 的 問 題 都 會 加 速 惡 化, 她 需 要 一 個 讓 她 有 安 全 感 的 環 境 : 多 數 兒 孫 在 身 邊, 其 中 一 定 要 有 和 (2005/01/24 Mjpj 電 子 郵 件 ) 生 命 剛 開 始 的 時 候, 在 那 兒, 有 一 小 點 光 亮, 以 後 便 越 來 越 黑 暗, 而 且 黑 得 越 來 越 迅 速, 與 死 亡 的 距 離 的 平 方 成 反 比 當 病 痛 越 來 越 趁 勝 追 擊, 整 個 人 的 生 活 也 越 來 越 慘 烈 而 生 命 就 是 一 連 串 不 斷 增 加 的 痛 苦, 這 生 命 正 在 越 來 越 迅 速 地 飛 向 終 點, 飛 向 那 最 可 怕 的 痛 苦 ( 許 海 燕 譯,1997), 在 死 亡 之 前 人 人 平 等 當 Mjpj 面 對 與 母 親 的 權 力 拉 扯, 也 有 感 到 無 奈 的 時 候, 幾 度 想 送 母 親 去 安 養 機 構, 這 時, 她 在 我 面 前 就 不 講 話, 然 後 她 就 跟 居 家 服 務 員 反 彈, 她 會 用 暗 示 的, 然 後 就 開 始 寫 什 麼 慈 母 手 中 線, 遊 子 身 上 衣 (419B), 故 意 寫 給 我 看 放 在 那 邊 (421B), 不 講, 然 後 用 寫 的, 對! 就 是 要 罵 我 甚 麼 不 孝 順 的 (423B) 羅 洛. 梅 (2004) 認 為, 焦 慮 是 因 96

103 為 某 種 價 值 受 到 威 脅 時 所 引 發 的 不 安, 而 這 個 價 值 則 被 個 人 視 為 是 他 存 在 的 根 本 威 脅 可 能 針 對 肉 體 的 生 命 死 亡 ( 死 亡 威 脅 ) 或 是 心 理 的 存 在 ; 例 如 失 去 自 由 或 無 意 義 感 而 來, 也 可 能 是 針 對 各 人 認 定 的 其 他 存 在 價 值 ; 如 愛 國 主 義 對 他 人 的 愛 等 而 來 在 台 北 時, 有 一 次 看 媽 媽 精 神 還 不 錯, 我 問 媽 媽 害 不 害 怕 死 亡, 媽 媽 清 楚 的 回 答 我 : 害 怕 ; 同 時 媽 媽 一 直 希 望 兒 孫 圍 繞 身 旁, 這 似 乎 是 媽 媽 想 待 在 台 北 的 原 因 (2007/10/22 田 野 筆 記 ) 當 人 突 然 照 見 某 種 徹 底 的 狀 態 時, 會 產 生 恐 懼 茫 然, 這 是 一 種 由 存 在 領 會 所 產 生 的 存 有 情 緒, 即 死 亡 的 畏 懼 只 要 我 們 活 著, 就 會 害 怕 虛 無 當 人 有 死 亡 焦 慮 時, 會 看 見 生 命 最 徹 底 的 部 分, 也 就 是 看 見 大 地 化 育 萬 物 的 流 轉 ( 余 德 慧 石 佳 儀,2003) 當 生 活 世 界 的 苦 難 無 力 承 擔, 一 切 彷 彿 失 了 秩 序, 心 底 深 處 對 於 生 命 的 不 完 整, 有 了 一 種 迫 在 眼 前 的 活 著, 突 然 驚 訝 發 現 自 己 被 拋 諸 於 世 間 搖 晃 擺 盪, 壓 力 如 影 隨 形, 於 是 死 亡 威 脅 悄 悄 冒 出 頭 來 羅 洛. 梅 (2004) 說 壓 力 是 通 往 焦 慮 的 必 經 之 路, 而 焦 慮 則 是 我 們 處 理 壓 力 的 方 式 當 Mjpj 的 母 親 回 到 置 身 現 實 處 境, 生 命 有 了 清 晰 的 對 焦, 內 心 迫 切 希 望 與 家 人 共 度 後 半 生 的 旅 程 第 二 節 Mjpj 的 故 事 分 析 本 節 從 陪 病 關 係 分 析 一 個 未 婚 女 性 在 家 獨 立 照 顧 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 母 親 所 遭 逢 的 困 境, 與 置 身 陪 病 關 係 中 的 存 在 課 題 ;Mjpj 在 既 定 的 社 會 處 境 下 成 為 家 庭 中 唯 一 的 照 顧 者, 又 因 獨 特 的 個 人 生 命 經 驗, 在 陪 病 照 顧 的 過 程 中 顯 現 存 在 處 境 的 生 命 課 題, 與 個 人 生 命 價 值 的 意 義 追 尋 97

104 壹 社 會 處 境 下 的 觀 照 一 人 格 特 質 ( 一 ) 無 聲 是 我 的 保 護 色 柯 柯 拉 及 馬 休 斯 (1994) 認 為, 當 一 個 人 對 自 己 的 判 斷 和 認 知 愈 沒 有 信 心, 就 愈 容 易 向 他 人 求 救 ; 控 制 型 競 爭 型 和 吹 毛 求 疵 型 的 母 親, 本 身 也 容 易 自 我 懷 疑 和 擁 有 低 度 自 尊, 當 然 也 就 更 容 易 養 育 出 順 從 的 女 兒 從 小 Mjpj 毫 無 選 擇 地 必 須 接 納 母 親 的 價 值 系 統, 並 且 一 直 努 力 於 貫 徹 和 執 行 母 親 的 想 法, 因 此 從 小 就 不 喜 歡 受 注 目 的 感 覺, 我 不 太 敢 在 別 人 面 前 做 一 件 事 情, 所 以 其 實 叫 我 上 講 台 對 我 來 講 是 很 恐 怖 的, 我 從 第 一 天 上 講 台 我 就 是 害 怕, 從 第 一 天 就 想 要 逃 離 這 個 環 境, 可 是 我 沒 有 辦 法 (451B), 在 教 書 上 面 我 覺 得 都 是 蠻 失 敗 的 (441), 我 覺 得 就 是... 反 正 教 書 讓 我 覺 得 很 痛 苦 就 對 了, 我 沒 有 辦 法 讓 自 己 在 那 個 工 作 崗 位 上 快 快 樂 樂 的 (445B) 身 為 國 中 老 師, 勉 強 自 己 必 須 站 上 講 台 成 為 學 生 的 焦 點, 對 Mjpj 來 說, 帶 給 她 很 大 的 壓 力, 日 復 一 日 無 可 脫 逃 的 處 境 充 滿 焦 慮 與 不 安 我 不 太 願 意 去 站 在 人 的 前 面, 比 方 說 我 當 幹 部 的 時 候, 只 要 不 是 班 長 我 都 可 以 做 得 很 好, 就 是 很 負 責 做 的 很 好, 可 是 我 只 要 一 當 班 長 就 什 麼 都 錯 (453B) 林 仁 廷 (2001) 說, 沒 有 位 置 與 能 力 的 我, 說 起 話 來 特 別 小 聲, 也 可 以 說 是 我 沒 有 自 信, 生 活 裏, 我 不 敢 說 出 我 的 想 法, 不 敢 表 現 動 作 或 情 緒, 我 總 是 想 以 一 種 最 安 全 的 方 式 來 保 護 自 己 ; 失 聲 其 實 是 很 正 常 普 遍 的 狀 態, 尤 其 是 對 中 產 階 級 的 小 孩, 當 你 順 服 地 當 個 乖 小 孩, 努 力 讀 書 時, 你 應 該 是 沒 有 聲 音 的, 你 是 一 個 吸 收 的 海 綿 體, 默 默 地 長 大 受 到 人 家 注 目 的 感 覺 會 給 我 很 大 的 壓 力, 我 沒 有 辦 法 去 突 破 (457B), 不 自 在, 而 且 整 個 能 力 就 沒 有 辦 法 發 揮 出 來 (459B) 這 種 默 默 無 聲 的 個 性, 在 Mjpj 母 親 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 後, 驅 使 Mjpj 任 勞 任 怨 甘 心 挑 起 一 肩 重 擔 98

105 ( 二 ) 無 奈 成 為 一 家 之 主 Mjpj 從 有 記 憶 以 來 就 必 須 獨 自 照 顧 保 護 弟 弟 妹 妹, 當 他 們 在 外 面 惹 禍 打 架, 都 是 我 出 面 替 他 們 討 回 公 道, 可 是 我 會 很 害 怕, 我 自 己 知 道 我 很 害 怕, 你 叫 我 去 打 男 生 我 會 很 害 怕, 可 是 我 又 必 須 去 打, 所 以 每 次 打 完 我 就 哭, 然 後 媽 媽 就 說 妳 打 得 贏 人 家 妳 還 哭, 她 就 罵 我, 可 是 我 只 是 覺 得 很 委 屈, 因 為 我 很 害 怕 (088B) Mjpj 從 小 就 是 一 家 之 主, 除 了 獨 自 替 代 母 親 照 顧 弟 妹, 當 弟 弟 們 在 外 面 滋 事 惹 禍, 還 要 出 面 替 他 們 爭 一 口 氣, 明 明 一 介 女 子 之 身 明 明 膽 小 無 助, 卻 還 要 擔 起 捨 我 其 誰 的 重 任, 在 弟 弟 面 前 奮 勇 退 敵, 轉 身 背 後 卻 只 能 暗 自 垂 淚 對 照 目 前 的 照 顧 處 境, 全 家 人 都 推 卸 了 這 個 責 任, 只 留 下 Mjpj 自 己 面 對, 我 幾 乎 就 是 把 自 己 的 前 途 都 放 下 來, 供 我 弟 弟 妹 妹, 好 啊, 他 們 出 來 的 時 候 他 們 就 bye-bye (441B), 他 們 和 媽 媽 的 感 情 與 我 不 同, 他 們 放 得 下 的, 我 還 是 放 不 下 (2007/09/05 Mjpj 電 子 郵 件 ), 意 識 裏 肯 定 母 親 一 生 篳 路 藍 縷 的 苦, 看 見 母 親 在 婚 姻 中 的 酸 楚, 心 疼 母 親 在 現 實 世 界 中 的 失 落, 無 法 推 托 的 責 任, 一 心 一 意 想 要 為 母 親 做 些 什 麼 ; 體 認 母 親 身 邊 再 也 沒 有 別 人 了, 無 法 割 捨 的 母 女 親 情, 讓 Mjpj 在 家 庭 成 員 開 枝 散 葉 之 後, 責 無 旁 貸 負 起 照 顧 母 親 的 責 任, 挑 起 身 為 一 家 之 主 的 無 奈, 心 甘 情 願 與 母 親 此 生 共 命 相 連 二 錯 失 姻 緣 路 ( 一 ) 現 代 新 女 性 的 兩 難 隨 著 女 性 教 育 水 準 的 普 遍 提 升, 不 只 平 均 結 婚 年 齡 逐 年 延 後, 不 婚 或 未 婚 的 比 率 也 逐 漸 增 加 單 身 未 婚 女 性 大 多 擁 有 高 學 歷 高 經 濟 能 力, 獨 立 自 主 獨 當 一 面, 對 於 婚 姻 的 態 度 與 一 般 中 國 傳 統 文 化, 女 有 歸 相 夫 教 子 的 角 色 期 待 有 著 明 顯 不 同 高 三 的 時 候 我 會 選 擇 甲 組 的 原 因 是, 我 是 覺 得 像 我 這 麼 好 的 腦 袋 浪 費 太 可 惜 了 (014B) Mjpj 大 學 唸 的 是 物 理 系, 在 當 時 的 社 會 氛 圍 中, 女 孩 子 選 擇 理 工 科 系, 不 只 是 聰 明 才 智 的 象 徵, 更 讓 母 親 在 眷 村 鄰 里 中 獲 得 尊 重,Mjpj 的 母 親 就 曾 說 我 們 那 個 村 子 裡 住 的 人, 有 時 那 個 孩 子 功 課 不 好, 就 當 小 老 師 補 習 補 習 教 一 教, 到 過 年 過 節 的 99

106 時 候 送 的 禮 物 很 多 很 多 (004A) 高 教 育 水 準, 使 得 Mjpj 的 擇 偶 條 件 跟 著 提 升, 對 於 婚 姻 品 質 的 要 求 寧 缺 勿 濫 依 據 艾 瑞 克 遜 的 心 裡 社 會 發 展 理 論, 認 定 每 一 個 發 展 的 人 生 階 段 都 具 有 危 機 或 重 責 大 任, 必 須 加 以 解 決, 若 不 能 順 利 完 成, 將 會 影 響 下 一 個 階 段 的 發 展 與 成 熟 而 此 擇 偶 適 婚 年 齡 階 段 為 年 輕 成 年 期, 年 輕 成 人 開 始 將 個 人 的 自 我 認 同 與 他 人 結 合, 該 階 段 之 重 要 任 務 是 發 展 親 密 關 係, 如 果 無 法 成 就 親 密 關 係, 將 變 得 孤 獨 寂 寞, 無 法 與 人 親 密 相 處 ( 宋 瑛 堂 譯,2005), 影 響 未 婚 女 性 對 於 生 活 壓 力 的 調 適 與 對 自 身 的 疑 慮,Mjpj 在 談 到 與 人 際 的 互 動 時 說, 心 態 上, 母 親 渴 望 人 的 關 心 及 聽 她 講 話, 而 我 則 怕 人 希 望 躲 避 人 (2004/02/09 Mjpj 電 子 郵 件 ) 雖 然 Mjpj 也 曾 經 認 識 條 件 不 錯 的 對 象, 但 是 因 為 擔 心 婚 後 失 去 經 濟 自 主 能 力, 最 後 也 就 婉 拒 了 走 入 婚 姻 的 機 會 我 如 果 不 工 作 也 不 能 叫 我 丈 夫 拿 錢 給 我, 所 以 我 猶 豫 了 很 久, 那 在 我 猶 豫 的 過 程 當 中, 有 人 就 介 紹 了 他 認 識 其 他 的 對 象, 人 家 給 我 的 時 間 是 蠻 長 的, 但 是 我 都 一 直 在 猶 豫, 就 是 跨 不 出 去 (092B) 經 常 女 性 在 家 庭 與 事 業 中 感 到 為 難, 當 對 於 親 密 關 係 有 所 期 待 時, 卻 也 會 擔 心 掉 進 婚 姻 的 性 別 角 色 重 擔 中 而 淹 沒 了 自 我 ( 趙 淑 珠,2003) ( 二 ) 個 性 保 守 遇 不 到 對 的 人 有 別 於 一 般 人 對 於 未 婚 女 性 之 刻 板 印 象, 認 為 她 們 是 之 前 受 到 某 些 打 擊 而 害 怕 婚 姻, 在 趙 淑 珠 (2003) 對 未 婚 單 身 女 性 之 研 究 中, 針 對 關 鍵 因 素 提 出 說 明, 大 部 分 受 訪 者 表 示 是 因 為 個 性 因 素, 自 然 而 然 維 持 單 身 狀 態, 包 括 內 向 隨 緣 我 的 環 境 就 是 那 麼 單 一 化, 只 有 大 學 四 年 是 在 外 面 (026B), 因 為 我 們 都 很 保 守 我 們 不 會 去 參 加 很 多 的 活 動, 我 們 都 是 乖 乖 的 在 那 裏, 但 是 沒 有 接 觸 就 是 沒 有 接 觸 (090B) 由 於 唸 的 是 師 範 大 學, 班 上 男 同 學 比 較 少, 在 我 當 下 的 環 境 當 中, 我 沒 有 辦 法 遇 到 一 個 讓 我 動 心 的 人, 其 實 當 時 唸 師 範 院 校 的 男 生 都 不 是 很 好, 頂 多 是 在 某 些 情 況 下, 相 處 久 了 可 能 慢 慢 日 久 生 情, 但 是 也 沒 有 那 麼 要 不 得 的, 因 為 因 素 可 能 很 多 吧, 我 知 道 有 人 對 我 印 象 很 不 錯, 可 是 對 我 印 象 好 的 我 不 喜 歡 他, 跟 他 談 話 談 的 比 較 投 機 的 人, 也 100

107 都 沒 有 往 這 方 面 去 發 展, 或 者 曾 經 有 過 一 些 曖 昧, 因 為 我 不 清 楚 界 線, 後 來 也 都 不 了 了 之 (090B) 年 輕 時, 因 為 個 性 內 向 或 是 態 度 不 夠 積 極, 對 於 兩 性 交 往 採 取 隨 緣 的 態 度, 許 多 機 會 不 知 不 覺 中 就 錯 過 了, 等 到 驚 覺 適 婚 年 齡 已 過 青 春 不 再, 對 異 性 也 就 不 再 輕 易 動 心 了 ( 三 ) 母 親 對 異 性 的 排 擠 長 期 以 來,Mjpj 的 母 親 認 為 男 女 之 間 是 齷 齪 的, 無 形 之 中 影 響 了 Mjpj 對 男 女 之 間 交 往 的 看 法 並 內 化 成 為 自 己 的 態 度 電 視 上 有 美 白 廣 告 啊 化 妝 品 廣 告 啊, 有 一 些 美 女 出 來, 罵! 罵 的 意 思 就 是 罵 那 些 女 人 賤 啊 好 噁 心 之 類 的, 她 就 是 不 喜 歡 那 些 女 人 在 那 邊 弄 得 美 美 的 搔 首 弄 姿 (319B), 像 我 現 在 看 到 人 家 那 個 女 孩 子 打 扮 照 鏡 子, 我 心 裏 面 都 還 是 一 個 疙 瘩, 現 在 當 然 知 道 是 自 己 的 態 度 不 對, 但 是 早 期 的 時 候 就 會 覺 得 那 樣 是 不 對 的 動 作, 它 的 確 會 影 響 到 我 跟 異 性 之 間 的 交 往 (090B) 內 在 母 親 對 我 們 行 為 的 評 價, 可 能 較 真 實 的 母 親 還 要 嚴 苛 因 為 斥 責 越 深 越 令 人 沮 喪 的 訊 息, 越 容 易 儲 存 在 我 們 的 超 我 之 中, 隨 著 年 歲 更 加 根 深 蒂 固, 不 斷 的 重 複 出 現 ( 孫 科 譯,1994) 當 母 親 專 制 的 操 控 著 Mjpj 的 心 靈 板 塊, 為 了 息 事 寧 人, 只 好 隨 波 逐 流 以 符 合 母 親 心 中 乖 女 兒 的 形 象 人 家 講 到 相 親 我 都 會 怕, 所 以 我 沒 有 相 親 過, 然 後 媽 媽 又 會 封 殺 一 些 東 西, 比 方 說 有 鄰 居 或 是 一 些 人 要 介 紹, 媽 媽 就 會 跟 人 家 講 我 女 兒 不 要 結 婚 的, 媽 媽 對 外 的 宣 稱 都 是 我 不 結 婚 的 有 些 時 候 我 同 學 他 們 從 台 北 來, 到 再 那 樣 一 窩 蜂 的, 我 媽 都 會 很 緊 張 所 以 如 果 有 男 生 跟 我 聯 絡 或 什 麼 東 西, 她 就 開 始 調 查, 態 度 上 也 都 不 是 很 好 (090B) Mjpj 與 朋 友 之 間 自 然 衍 生 的 關 係 遭 到 剝 奪 時, 自 己 變 得 更 加 害 羞 對 於 兩 性 交 往 歷 程 存 疑, 也 就 無 法 成 熟 地 經 驗 社 交 活 動 101

108 ( 四 ) 不 願 成 為 母 親 的 翻 版 每 個 人 心 中 都 有 一 個 內 攝 或 內 在 的 母 親, 由 於 我 們 藉 著 吸 收 周 遭 事 物 而 開 始 學 習 世 界 的 種 種, 因 此 在 某 種 程 度 上, 母 親 對 世 界 的 看 法 會 成 為 孩 子 內 在 世 界 觀 的 一 部 分, 在 心 中 複 製 母 親 形 象, 就 像 是 吞 下 她 的 價 值 系 統 一 樣 ( 孫 科 譯,1994) Mjpj 認 為 自 己 的 特 質 是 我 就 是 妳 這 個 環 境 給 我, 我 照 著 這 樣 子 做, 然 後 當 我 複 製 她 的 態 度 的 時 候, 變 成 大 家 都 沒 有 責 任 感 (439B) 柯 柯 拉 及 馬 休 斯 (1994) 指 出, 女 人 一 旦 懷 孕, 心 中 便 開 始 充 滿 母 職 意 識, 如 果 出 生 的 嬰 兒 多 少 能 滿 足 母 親 的 期 望, 那 麼 親 子 關 係 一 開 始 便 會 相 當 和 諧 ; 萬 一 母 親 的 期 望 和 孩 子 的 行 為 未 能 相 互 配 合, 那 麼 孩 子 的 出 生 反 而 會 讓 母 親 不 知 所 措, 甚 至 有 點 失 望 Mjpj 自 我 嘲 解 的 說, 懷 我 的 時 候, 媽 媽 從 她 懷 孕 的 經 驗 裏 面 就 知 道 是 女 孩 子 她 重 男 輕 女 的 觀 念 很 嚴 重, 而 且 一 連 三 個 女 孩 子 對 她 而 言 是 奇 恥 大 辱, 所 以 原 本 要 把 我 墮 掉, 於 是 吃 了 藥, 然 後 就 出 血 了, 她 以 為 已 經 墮 掉 了, 就 開 始 吃 一 些 比 較 補 的 東 西, 然 後 我 就 死 皮 賴 臉 地 回 來 了, 後 來 她 知 道 我 沒 有 死, 就 想 要 把 我 送 給 人 家, 可 是 沒 有 人 要 我, 從 心 理 學 層 面 來 看 這 樣 的 人 比 較 會 要 討 好 媽 媽 吧 (082B) 當 內 在 母 親 不 斷 質 詢 我 們, 我 們 也 可 以 因 認 同 母 親 的 意 見, 而 得 到 些 許 慰 藉, 這 就 是 一 種 母 女 情 深 的 表 現 一 旦 我 們 遠 離 母 親 的 觀 點 或 是 與 其 價 值 體 系 背 離, 我 們 就 會 感 到 某 種 程 度 的 衝 擊 ( 孫 科 譯, 1994) 生 命 之 初 是 處 於 母 女 共 生 的 狀 態,Mjpj 只 有 將 自 己 與 母 親 視 為 一 體, 才 能 體 驗 到 母 女 之 間 最 真 的 親 情 柯 柯 拉 及 馬 休 斯 (1994) 並 認 為, 控 制 型 母 親 有 著 駕 馭 與 操 控 的 天 性, 自 喻 為 一 切 事 務 的 主 宰, 總 是 以 無 所 不 知 的 態 度 來 掩 飾 自 身 的 不 安 無 能 和 空 虛, 她 的 這 些 感 受 最 終 都 落 在 女 兒 的 身 上, 這 類 母 親 經 常 用 罪 惡 感 來 轟 炸 女 兒 的 情 緒, 而 裝 模 作 樣 則 是 她 的 秘 密 武 器 她 非 常 自 憐, 總 是 扮 演 著 悲 情 可 憐 的 角 色, 博 取 眾 人 同 情, 蒙 蔽 大 家 的 眼 光, 引 導 她 周 圍 的 人 做 出 錯 誤 的 判 斷, 整 個 家 因 她 四 分 五 裂 傷 痕 纍 纍 (2005/02/13 Mjpj 電 子 郵 件 ) 悲 情 是 Mjpj 母 親 的 保 護 色, 在 這 樣 的 情 蘊 底 下, 一 切 的 失 意 與 不 滿 找 到 擱 置 的 處 所, 就 像 戴 著 面 具 恣 意 躲 在 人 群 背 後, 不 必 忍 受 社 會 倫 常 的 規 範 和 束 縛 102

109 每 個 人 的 心 中 都 有 一 個 內 在 的 母 親, 但 是 當 自 己 不 知 不 覺 中 複 製 母 親 的 特 質 時, 潛 意 識 裡 卻 也 害 怕 成 為 現 實 生 活 中 的 母 親 Mjpj 在 成 長 過 程 中 面 對 父 母 親 失 敗 的 婚 姻 關 係 面 對 家 人 的 逐 漸 疏 離, 完 美 母 親 的 形 象 隨 著 家 庭 事 件 逐 漸 瓦 解, 心 中 慢 慢 砌 起 一 道 城 牆, 隔 絕 衝 突 與 不 安 情 緒 的 入 侵, 巧 妙 的 維 護 自 己 的 權 利 與 自 主 柯 柯 拉 及 馬 休 斯 (1994) 說 Perls 認 為 每 個 人 都 有 屬 於 自 己 的 生 活 方 式, 並 應 該 負 起 自 我 成 長 的 責 任 ; 又 說, 界 線 是 一 種 接 觸 的 經 驗, 也 是 一 種 孤 立 的 經 驗, 是 一 個 人 的 領 域 範 圍, 可 以 是 實 際 上 的, 也 可 以 指 情 感 上 的, 因 此 除 非 受 到 邀 請, 否 則 絕 不 越 界 因 此 單 身 未 婚, 在 意 義 上 避 開 了 面 對 婚 姻 所 帶 來 的 壓 力 和 可 能 的 失 控 狀 態, 相 反 的, 這 讓 自 己 更 有 自 主 性 確 保 不 受 外 界 的 侵 犯 三 原 生 家 庭 的 印 記 家 庭 是 每 個 人 最 熟 悉 的 地 方, 家 庭 網 絡 對 每 個 人 有 著 深 遠 的 影 響, 家 人 的 關 係 也 無 時 無 刻 左 右 著 自 己 面 對 現 實 的 因 應 方 式, 家 庭 給 人 一 種 安 全 感 一 種 歸 屬 感, 帶 給 家 庭 成 員 溫 暖 與 慰 藉, 不 論 距 離 有 多 遠, 永 遠 指 著 心 的 方 向 ( 一 ) 失 去 家 庭 位 置 的 父 親 時 代 的 悲 劇 與 歷 史 無 情 的 轉 變,Mjpj 這 家 人 與 父 親 的 感 情 並 不 緊 密, 父 親 講 的 話, 我 們 不 太 聽 得 懂, 他 又 常 常 叫 我 們 排 排 站, 聽 他 訓 話 他 也 很 容 易 發 脾 氣, 有 時 從 我 們 的 背 後, 就 突 然 飛 來 一 腳 我 家 孩 子 們 都 會 躲 得 遠 遠 的, 是 什 麼 原 因 我 已 不 記 得 了 所 以 只 要 他 回 家 來, 我 不 是 在 外 頭 亂 逛, 就 是 得 眼 觀 四 面 耳 聽 八 方, 謹 防 突 如 其 來 的 吆 喝, 或 不 知 所 以 然 的 打 罵 (2006/12/27 Mjpj 部 落 格 ),Mjpj 家 人 與 父 親 的 隔 閡 無 形 中 拉 開 了 家 庭 凝 聚 的 向 心 力, 使 得 他 在 家 人 的 世 界 中 永 遠 是 缺 席 的 一 個 由 於 Mjpj 一 家 人 與 父 親 的 疏 離, 加 深 了 家 庭 間 的 衝 突, 爸 爸 脾 氣 的 確 是 很 暴 躁 很 兇 的 一 個 人, 他 在 我 們 的 印 象 裏, 都 會 很 害 怕 (068B), 父 親 對 待 原 配 童 養 媳, 也 都 是 惡 言 怒 目 嚴 苛 吝 嗇, 大 媽 的 脾 氣 也 不 見 得 很 好, 但 她 對 父 親 卻 是 百 依 百 順 呵 護 備 至, 所 以 父 親 的 晚 年 都 和 大 媽 在 一 起 (2006/12/27 Mjpj 電 子 郵 件 ) 因 為 Mjpj 父 103

110 親 的 脾 氣 暴 躁, 性 格 乖 戾, 讓 家 中 子 女 避 而 遠 之, 及 至 過 世,Mjpj 的 父 親 一 直 未 能 與 子 女 同 住, 原 本 應 該 是 最 親 近 的 子 女, 卻 沒 有 一 個 人 在 身 邊, 隨 侍 在 側 的 圖 像 令 人 遺 憾, 孝 順 的 定 義 早 已 失 去 該 有 的 樣 貌 父 親 對 我 們 而 言, 似 乎 是 恐 懼 與 壓 力 的 代 名 詞, 我 們 這 些 孩 子 對 他 沒 有 感 情, 沒 有 倚 賴, 不 曾 期 待 被 保 護, 也 沒 有 想 過 去 愛 他 (2006/12/27 Mjpj 部 落 格 ) ( 二 ) 男 生 是 寶, 女 孩 是 傭 家 庭 提 供 成 員 一 個 安 全 的 避 風 港, 每 個 人 生 於 斯 長 於 斯, 在 家 庭 中 獲 取 情 感 的 支 持 與 經 濟 的 奧 援 可 是 對 於 Mjpj 而 言, 家 庭 確 有 著 無 法 掙 脫 的 綑 綁 我 們 家 裏 很 多 粗 重 的 活 都 是 我 跟 我 媽 去 分 攤, 我 們 家 兒 子 都 不 做 事 的 (088B), 冬 天 爬 高 修 屋 頂 都 是 我 的 事 (340B), 女 孩 負 責 家 中 所 有 事 情, 不 論 重 活 輕 活, 不 論 對 內 對 外 ; 兒 子 只 要 不 吵 只 需 玩, 所 以 長 大 後 的 兒 子 對 這 個 家 沒 有 多 少 責 任 感, 一 切 多 是 女 兒 在 扛, 兒 子 只 需 開 拓 自 己 的 前 程 享 受 成 就 感 疼 愛 自 己 的 妻 兒 (2005/02/13 Mjpj 電 子 郵 件 ) 家 族 中 男 性 成 員 可 以 做 自 己 想 做 的 事, 自 私 可 以 得 到 體 諒, 一 切 以 前 途 為 藉 口, 原 生 家 庭 只 是 男 性 儲 備 豐 厚 能 力 的 場 所 ; 而 女 性 在 這 個 家 庭 裡 的 地 位, 是 為 了 要 成 就 家 族 中 的 男 性 其 實 我 一 直 沒 有 想 到 我 會 唸 那 麼 多 書, 我 一 直 覺 得 我 可 能 早 就 去 做 工, 我 在 國 中 一 年 級 的 時 候 小 弟 出 生, 我 幾 乎 不 能 唸 書, 我 媽 媽 那 時 候 不 是 身 體 不 好, 要 不 就 是 天 天 跑 教 會, 我 印 象 很 深 刻, 那 時 候 我 小 弟 出 生, 我 大 的 第 二 個 弟 弟 幾 乎 是 我 同 時 照 顧 三 個 小 孩 (090B) 面 對 家 庭 成 員 的 報 到 Mjpj 母 親 的 重 男 輕 女,Mjpj 一 肩 扛 起 照 顧 弟 弟 們 的 責 任, 有 著 無 奈 與 不 得 不 為 之 的 窘 境, 要 在 這 個 家 庭 裡 生 存, 順 應 與 巧 妙 的 閃 躲 是 最 好 的 法 則, 至 於 權 利 與 義 務 公 平 與 正 義 就 留 給 旁 觀 的 人 了! ( 三 ) 非 關 孝 與 不 孝 所 謂 孝 道 意 指 孝 養 之 道, 傳 統 中 國 儒 家 思 想 認 為 父 慈 子 孝 兄 友 弟 恭 乃 人 倫 常 情, 父 母 與 子 女 的 關 係 是 緊 密 相 連 相 互 負 責 的 孝 道 文 化 維 繫 了 家 族 的 延 續 與 社 會 國 104

111 家 的 發 展 然 而, 當 家 庭 裡 大 部 分 成 員 因 為 任 何 理 由 而 必 須 離 家 遠 行, 特 別 以 現 今 工 商 社 會, 世 界 無 國 界 的 概 念, 成 年 子 女 多 離 家 出 外 打 拼, 相 較 於 傳 統 孝 道 的 表 現 : 父 母 在, 不 宜 遠 行, 有 了 衝 擊 性 的 變 化 天 下 有 很 多 糟 糕 的 父 母, 雖 然 我 的 父 母 很 怪, 但 我 還 無 法 給 他 們 定 位 (2004/04/06 Mjpj 電 子 郵 件 )! 因 為 家 裏 面 一 直 是 重 男 輕 女, 但 是 我 們 家 其 他 三 個 女 孩 就 都 很 聰 明, 就 溜 掉 了 (439B) Mjpj 一 家 人 與 父 母 間 的 親 疏 關 係, 因 著 母 親 的 教 養 態 度 與 方 式, 在 兄 弟 姊 妹 之 間 有 著 明 顯 不 同 的 對 待 方 式 Mjpj 母 親 的 重 男 輕 女 與 對 於 兒 子 奉 養 期 待 的 落 空, 更 讓 未 婚 的 Mjpj 一 肩 挑 起 照 顧 重 擔, 有 別 於 傳 統 儒 家 孝 道 視 男 性 為 傳 宗 接 代, 負 有 照 顧 奉 養 父 母 重 責 大 任 的 表 現 Mjpj 在 談 到 對 於 家 族 成 員 的 回 應 時, 有 感 而 發 的 心 情 : 這 些 年 你 們 讓 我 對 家 庭 觀 念 完 全 改 觀 了 原 來 新 聞 裡 的 家 庭 悲 劇, 也 是 可 以 發 生 在 我 的 家 中 的 而 逃 避 困 難 只 求 自 保 的 人 類 本 質, 我 算 是 真 的 看 清 楚 了, 我 一 直 學 習 著 不 再 依 賴 你 們 不 再 期 待 你 們, 嘗 試 著 自 己 走 這 條 路, 但 看 著 母 親 對 你 們 的 思 念, 我 有 時 不 得 不 妥 協, 不 得 不 忍 受 你 們 對 母 親 膚 淺 的 孝 行 (96/07/13 Mjpj 電 子 郵 件 ) 李 維 倫 (2008) 以 其 從 事 本 土 療 癒 之 現 象 學 研 究 歷 程 提 出 倫 理 性 照 顧 (ethical care) 的 概 念 : 倫 理 性 照 顧 並 非 指 根 據 規 範 性 的 行 為 準 則, 如 君 君 臣 臣 父 父 子 子 等, 來 採 取 照 顧 的 行 動, 反 而 是 當 這 些 社 會 文 化 形 式 規 範 無 法 施 行, 或 甚 至 成 為 個 人 受 苦 結 構 的 一 部 分 的 時 候, 受 苦 者 處 於 倫 理 的 難 處 而 需 要 一 種 心 理 救 助 來 為 其 解 除 這 些 規 範 桎 梧, 並 將 之 送 往 一 個 重 構 人 與 人 之 間 關 係 秩 序 的 再 倫 理 化 道 路 因 此 孝 與 不 孝 之 間, 不 是 既 定 俗 成 的 理 所 當 然, 而 是 生 命 元 素 所 展 現 的 姿 態, 呈 現 在 個 人 乃 至 家 族 的 經 驗 故 事 裡 在 社 會 文 化 的 脈 絡 底 下, 是 一 幕 既 寫 實 又 殘 酷 的 現 在 進 行 式, 不 需 公 斷 也 毋 需 懷 疑, 如 同 于 美 人 曾 經 對 郎 祖 筠 姊 弟 ( 他 們 的 父 親 為 失 智 症 患 者 ) 說 : 久 病 床 前 無 孝 子 應 該 視 為 一 句 安 慰 的 話, 因 為 這 條 路 真 的 太 艱 難 了 (2007/07/13 Mjpj 電 子 郵 件 ) 孝 順 不 再 是 理 所 當 然, 當 親 子 之 間 存 在 疚 責 與 猜 忌, 互 相 消 蝕 彼 此 的 信 任 與 親 情, 最 後 得 到 的 也 只 是 更 加 窒 礙 難 行 的 互 動 模 式 105

112 ( 四 ) 嚴 父 慈 母 不 是 天 性 面 對 歷 史 洪 流, 戰 亂 逼 使 Mjpj 的 父 母 無 法 在 子 女 心 目 中 展 現 嚴 父 慈 母 的 天 性 Mjpj 的 父 親 有 著 不 被 認 同 與 情 非 得 已 的 無 奈, 在 當 時 因 著 軍 人 的 身 份 出 任 務 到 北 平, 任 務 完 成 後, 北 京 城 淪 陷 了, 發 現 有 家 歸 不 得, 親 人 不 在 身 邊, 咫 尺 天 涯 為 了 順 利 逃 出 北 京, 只 好 刻 意 隱 瞞 已 婚 的 事 實, 只 為 了 平 安 離 開 共 軍 的 勢 力 範 圍, 無 奈 命 運 弄 人, 與 家 鄉 一 別 數 十 載, 這 其 間 對 家 鄉 的 思 念 與 親 人 的 懷 念, 只 能 在 午 夜 夢 迴 細 細 品 味, 但 願 時 光 可 以 倒 流, 歷 史 可 以 重 塑 印 象 中, 父 親 很 少 在 家, 每 次 他 回 家 時, 總 有 些 愛 喝 酒 的 鄰 居 叔 伯 來 到 家 中, 和 他 一 同 喝 酒 吃 菜, 大 聲 講 述 過 去 打 仗 的 種 種 (2006/12/27 Mjpj 部 落 格 ) 當 軍 隊 逼 不 得 已 撤 退 來 台, 勉 強 湊 合 的 婚 姻, 也 就 少 不 了 風 風 雨 雨, 是 時 代 的 悲 劇 也 是 家 族 的 桎 梏, 身 處 其 中 只 有 認 命 偏 偏 每 睜 開 眼, 家 鄉 的 一 草 一 木 歷 歷 在 目, 回 不 去 的 痛 苦 與 對 命 運 的 無 言 抗 議, 使 得 Mjpj 的 父 親 與 子 女 間 怎 麼 也 無 法 親 近, 說 不 出 的 壓 抑 與 憤 恨, 隔 閡 了 兩 代 的 溝 通, 終 致 無 法 彌 補 的 裂 痕 嚴 父 的 形 象 是 恐 懼 與 壓 力 的 代 名 詞, 父 親 和 我 們 之 間 的 鴻 溝 又 深 又 寬, 我 們 沒 有 人 想 要 跨 越 我 們 這 些 孩 子 對 他 沒 有 感 情, 沒 有 倚 賴, 不 曾 期 待 被 保 護, 也 沒 有 想 過 去 愛 他 (2006/12/27 Mjpj 部 落 格 ) Mjpj 母 親 有 意 無 意 之 間 的 排 擠, 也 影 響 子 女 對 父 親 的 態 度, 有 一 年 的 元 宵 節, 爸 爸 在 對 面 的 窗 戶 底 下 燒 他 舊 的 軍 中 的 資 料, 小 弟 叫 他 不 要 在 人 家 窗 戶 那 裡 燒 東 西, 爸 爸 非 常 憤 怒, 覺 得 做 兒 子 的 怎 麼 講 話 這 樣 子, 所 以 他 們 兩 個 人 之 間 就 開 始 爭 吵, 後 來 爸 爸 就 要 拿 東 西 去 追 打, 我 就 抓 著 我 爸 爸, 跟 弟 弟 講 你 趕 快 走, 可 是 爸 爸 很 憤 怒 一 直 打 我, 媽 媽 就 從 後 面 打 他, 拿 掃 帚 畚 箕 打 他, 一 大 堆 鄰 居 圍 在 那 邊, 後 來 爸 爸 就 氣 得 東 西 收 一 收 就 走 了, 再 也 沒 有 回 來 了 (066B), 之 後 Mjpj 一 家 人 沒 有 再 與 父 親 聯 絡 與 父 親 離 得 遠 遠 的, 就 像 那 把 火, 燒 掉 了 對 父 親 的 愛, 也 將 父 子 之 間 的 距 離 拉 得 更 加 遙 遠 家 之 於 Mjpj 有 著 依 賴 與 被 保 護 的 渴 望, 卻 在 現 實 的 不 安 與 束 縛 中, 與 家 維 持 著 距 離 媽 媽 會 把 許 多 痛 苦 歸 咎 於 我 們 的 出 生, 她 發 洩 的 方 式 就 是 罵 我 們, 當 著 面 罵, 背 後 罵 越 罵, 我 們 越 討 厭 她 疏 遠 她, 她 就 越 受 傷, 越 沒 有 安 全 感 她 處 理 和 106

113 父 親 之 間 的 情 感 矛 盾, 也 是 用 同 樣 的 方 法, 所 以 越 搞 越 糟 一 顆 傷 痕 纍 纍 的 心, 變 成 充 滿 憤 怒 嫉 妒 仇 恨 兇 惡 但 也 寂 寞 哀 怨 懼 怕 的 地 獄 (2004/7/28 Mjpj 電 子 郵 件 ) 於 此, 慈 母 所 呈 現 的 意 像, 不 再 是 有 著 一 對 保 護 子 女 羽 翼 的 圖 像, 而 是 慈 母 就 在 眼 前 卻 無 法 碰 觸, 心 的 距 離 越 來 越 遠, 只 能 讓 家 庭 成 員 徒 嘆 無 奈, 不 敢 也 不 願 接 近 貳 陪 病 照 顧 處 境 下 的 觀 照 以 陪 病 照 顧 經 驗 為 主 軸, 勾 勒 照 護 本 身 的 面 貌,Mjpj 身 處 其 中 的 無 奈 與 辛 酸, 化 為 文 字 被 看 見 一 千 山 我 獨 行 家 有 一 老, 如 有 一 寶, 是 一 句 耳 熟 能 詳 的 話 語, 但 是 聽 在 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 家 屬 的 耳 裡, 卻 是 椎 心 刺 骨 揮 之 不 去 的 夢 魘 龍 祥 燕 (2007) 以 自 身 全 程 照 護 失 智 雙 親 的 經 驗, 形 容 這 是 一 個 求 生 不 能 求 死 不 得 的 無 奈 與 害 怕 令 人 刻 骨 銘 心 的 經 驗 照 顧 這 類 的 病 患, 全 家 的 生 活 秩 序 都 被 打 亂 了, 沒 有 親 身 經 歷, 實 在 無 法 想 像 其 中 如 何 變 化 莫 測 和 一 位 輕 度 或 中 度 的 失 智 老 人 住 在 一 起, 就 像 走 在 充 滿 地 雷 的 戰 區 ; 一 會 兒 子 彈 咻 咻, 一 會 兒 大 炮 轟 炸, 一 會 兒 死 氣 沈 沈, 一 會 兒 凱 旋 跳 躍 卻 剛 好 踩 在 地 雷 上, 被 炸 得 暈 頭 轉 向 始 終 有 反 應 不 及 的 恐 懼, 和 跟 不 上 進 度 的 挫 折 感 (2006/07/27 Mjpj 部 落 格 ) 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 母 親 成 為 禁 錮 Mjpj 的 囚 牢, 活 生 生 的 處 境 空 間 因 而 起 了 變 化,Mjpj 與 周 圍 世 界 的 關 係 一 瞬 間 割 裂 阿 茲 海 默 氏 症 的 進 駐, 迫 使 Mjpj 從 日 常 世 界 中 撤 退, 與 原 來 熟 悉 的 生 活 處 境 疏 離, 進 入 與 母 親 共 命 的 生 病 世 界 ; 而 母 親 失 竊 的 靈 魂, 更 將 她 推 向 孤 絕 的 空 間 與 孤 立 無 援 的 邊 界 處 境 前 面 的 路 越 來 越 難, 我 也 沒 有 把 握 能 走 好, 媽 媽 和 我 就 這 麼 一 直 無 可 奈 何 地 互 相 綁 著, 我 們 也 把 路 越 走 越 窄, 前 面 的 路 已 很 難 想 像 要 怎 麼 走 了 (2004/4/6 Mjpj 電 子 郵 件 )! 107

114 Mjpj 一 家 人, 兩 個 弟 弟 在 美 國 就 業 定 居, 其 餘 家 人 居 住 在 台 灣 各 地, 只 有 自 己 與 母 親 同 住, 未 婚 的 先 前 條 件 與 穩 定 的 經 濟 基 礎, 讓 其 他 家 人 擺 明 了 以 後 就 是 妳 照 顧 (476B) Mjpj 面 對 母 親 的 年 老 與 失 智, 家 中 兄 弟 姊 妹 們 的 置 身 事 外,Mjpj 一 肩 挑 起 照 護 媽 媽 的 重 責 大 任 原 本 在 這 樣 的 處 境 中 該 能 獲 得 家 人 的 體 諒 與 支 援, 並 且 游 刃 有 餘, 卻 因 特 殊 的 家 族 生 命 史, 未 能 獲 得 家 庭 成 員 同 等 的 對 待, 更 因 失 智 疾 病 的 獨 特 性, 必 須 面 對 疾 病 與 孝 道 的 包 袱, 在 現 實 處 境 裡, 面 臨 兩 難 的 抉 擇, 做 與 不 做, 都 是 疚 責! 面 對 這 樣 的 情 況,Mjpj 說 : 我 其 實 是 覺 得 有 些 絕 望 了, 我 剛 開 始 是 覺 得 好 好 去 努 力 學 習, 但 是 覺 得 學 得 很 絕 望 了 (255B), 我 學 了 這 一 步 永 遠 趕 不 上 她 那 一 步, 她 的 表 現 每 一 次 都 不 一 樣 (257B) 在 生 病 現 場, 病 人 成 為 主 體, 照 顧 者 卻 成 了 背 景, 當 兩 者 共 同 進 入 共 病 現 場, 照 顧 者 的 日 常 生 活 就 已 經 被 支 解 了, 照 顧 者 失 去 日 常 生 活 的 空 間, 面 對 病 人 的 依 賴, 沒 有 推 託 ( 夏 淑 怡,2004) 當 熟 悉 的 母 親 漸 漸 在 Mjpj 的 眼 前 消 失, 只 剩 下 一 個 越 來 越 需 要 照 料 的 軀 殼, 一 個 仍 有 生 命 需 要 關 懷 的 軀 殼,Mjpj 個 人 也 在 這 當 中 逐 漸 消 失 了 自 我, 從 前 妳 可 以 想 很 多 東 西, 現 在 沒 有, 現 在 每 天 疲 於 應 付 她 的 變 化 (375B) 那 種 感 覺 很 不 舒 服 覺 得 怎 麼 會 變 成 這 樣 子, 不 能 講 話 不 能 溝 通, 完 全 沒 有 信 任, 我 想 說 我 照 顧 妳 這 麼 久, 什 麼 時 候 害 過 妳 了, 她 天 天 都 想 著 我 在 害 她, 她 那 樣 想 著 我 在 害 她, 她 會 讓 她 自 己 活 得 很 痛 苦, 每 天 都 在 恐 懼 裏 (174B) 另 外, 她 自 己 把 我 們 之 間 的 距 離 拉 得 很 遠 很 遠, 她 表 面 上 跟 我 很 客 氣, 不 要 麻 煩 我 啊 不 要 什 麼 東 西 的, 可 是 也 可 能 是 一 個 心 理 因 素, 就 是 她 不 要 再 欠 我 的 人 情 了 (166B) 這 樣 的 狀 況 不 只 讓 Mjpj 不 知 所 措, 同 時 也 預 告 著 Mjpj 的 母 親 視 自 身 為 麻 煩 人 物, 既 期 待 家 人 的 關 懷, 卻 又 因 病 不 信 任 周 遭 人 事 物, 於 是,Mjpj 的 母 親 終 日 徘 徊 在 熟 悉 又 不 甚 清 晰 的 記 憶 中, 與 Mjpj 相 互 拉 扯 的 緊 張 關 係 中 度 日, 一 天 天 走 向 恐 懼 無 望 的 深 淵, 至 死 方 休! 二 面 對 生 命 幽 谷 不 離 不 棄 Mjpj 為 了 照 顧 生 病 的 母 親, 提 早 自 教 職 退 休, 學 習 開 車 學 習 做 菜 ; 未 婚 身 份 與 經 濟 自 主 的 條 件 下, 擔 任 著 這 個 家 庭 的 守 護 者, 勉 強 撐 起 骨 架 有 欠 平 穩 的 大 傘, 想 要 一 108

115 手 遮 天, 為 失 智 母 親 及 自 己 找 到 安 身 立 命 之 所 Mjpj 在 母 親 失 智 後, 所 思 所 想 皆 以 母 親 為 依 歸, 沒 有 自 我 與 社 交 活 動, 媽 媽 在 哪 裡 Mjpj 就 在 哪 裡, 生 活 的 面 向 與 母 親 緊 密 相 連, 主 導 著 兩 人 的 喜 怒 哀 樂 與 社 會 互 動 關 係 她 失 智 妳 沒 有 辦 法, 除 了 她 要 挑 衣 服 之 外, 妳 要 替 她 提 東 西, 但 是 買 了 衣 服 之 後 她 又 不 喜 歡 因 為 我 根 本 沒 有 時 間 去 挑, 沒 有 時 間 去 逛, 就 這 樣 匆 匆 忙 忙 來 回, 所 以 整 個 時 間 完 全 不 自 由, 跟 外 界 斷 絕 來 往 了, 全 部 都 沒 有, 然 後 家 人 也 都 不 理 妳 (367B) 教 會 的 情 況 也 是 類 似, 教 會 雖 然 他 們 想 要 幫 忙, 但 是 也 幫 不 到 忙, 我 整 個 人 的 空 間, 不 但 是 在 時 間 上 面, 都 是 在 家 裏 面, 然 後 整 個 都 限 制 在 以 她 為 中 心 (369B) 當 家 族 其 他 成 員 陸 續 離 家 後,Mjpj 成 為 與 母 親 同 住 的 唯 一 孩 子, 除 了 上 班 時 間 之 外, 日 常 生 活 皆 與 母 親 息 息 相 連, 緊 緊 相 連 的 母 女, 誰 也 離 不 開 誰 雖 然 前 路 茫 茫 看 不 見 盡 頭, 已 經 沒 有 退 路, 只 好 勇 往 直 前 就 是 了! 她 八 十 五 年 本 來 快 要 死 掉, 我 不 遺 餘 力 在 照 顧 她, 我 們 那 段 時 間 可 以 講 很 多 話, 談 天 文 談 地 理, 講 聖 經, 那 是 我 們 一 生 當 中 大 概 處 得 最 好 的 時 候 (072B) 看 在 鄰 居 眼 裏, 她 們 是 很 親 密 的 一 對 母 女,Mjpj 體 會 原 來 牽 絆 也 會 帶 來 幸 福 每 個 人 面 對 事 件 時, 抉 擇 的 態 度 不 同, 生 命 的 向 度 也 跟 著 不 同 或 許 這 樣 的 抉 擇 在 旁 人 看 來 是 失 敗 與 挫 折 的, 但 是 當 下 的 道 路 只 容 自 己 做 選 擇, 一 切 成 敗 思 考 只 有 千 分 之 幾 秒 的 時 間, 縱 使 不 被 認 同, 仍 要 勇 於 面 對 克 莉 絲 汀 (2004) 形 容 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 是 闖 入 未 知 的 世 界, 是 一 趟 有 趣 的 冒 險, 因 為 沒 有 人 可 以 預 知 即 將 失 去 哪 些 功 能 或 在 什 麼 時 候 失 去 母 親 的 情 況 起 起 落 落, 毎 一 天 都 有 擔 憂, 但 也 因 此 每 一 天 經 歷 神 賜 下 的 驚 喜, 真 像 坐 雲 霄 飛 車 一 樣, 這 一 刻 恐 懼 的 尖 叫, 下 一 刻 感 動 的 歡 呼 (2007/08/01 Mjpj 部 落 格 ) 當 失 智 向 生 命 迎 面 襲 來, 每 一 分 秒 都 有 意 外 的 驚 恐, 面 對 失 智 中 度 日 的 活 生 生 個 體,Mjpj 只 好 努 力 做 好 準 備, 迎 接 每 一 刻 的 挑 戰, 與 失 智 面 對 面, 生 命 的 韌 性 就 展 現 在 Mjpj 與 母 親 分 秒 的 呼 吸 之 間 109

116 三 在 勇 氣 中 承 擔 既 然 人 是 活 在 關 係 裡 頭, 也 就 有 了 承 擔, 而 往 往 越 親 密 的 關 係 也 意 味 著 越 是 巨 大 的 承 擔, 倘 若 這 個 關 係 現 在 有 了 裂 縫, 那 麼 在 裂 縫 的 人 們 常 會 感 受 到 很 大 很 重 的 痛 苦 於 是, 歷 史 的 過 往 活 過 的 經 驗, 會 在 不 知 不 覺 中 召 喚 出 來 一 整 片 的 場 域, 隨 時 點 亮 此 刻 的 生 命! 於 是, 裂 縫 中 的 呼 喊 常 常 有 著 活 生 生 的 生 命 感 歷 史 感 關 係 的 斷 裂 也 就 有 了 起 點 與 終 點 ( 黃 碧 琴,1994) Mjpj 說, 小 弟 他 要 去 美 國 的 那 一 年 是 我 媽 媽 很 慘 的 時 候, 那 我 就 覺 得 說 在 這 樣 的 情 況 下, 是 不 是 你 留 下 來 陪 著 幫 忙 照 顧 這 樣 子, 拒 絕 啊! 真 的 是 拒 絕 啊 (473B)! 很 決 然 就 去 美 國, 我 那 時 候 就 覺 得 很 不 能 接 受, 難 道 你 對 這 個 媽 媽 都 沒 有 什 麼 感 覺 嗎 (475B)? 十 幾 年 過 去 了, 一 開 始 覺 得 其 實 有 這 樣 的 經 歷 是 很 難 得 的, 可 以 讓 妳 有 不 一 樣 的 經 驗 (478B), 因 為 我 當 初 自 己 是 覺 得 說, 比 方 說 你 看 人 家 不 孝 順 你 就 會 覺 得 說 這 個 人 怎 麼 這 麼 不 孝 順 (479B) 史 密 斯 指 出 在 健 康 照 顧 系 統 中 的 女 人 常 會 經 歷 衝 擊, 當 其 渴 望 能 把 注 意 力 集 中 在 自 己 身 上 時, 其 觀 照 的 價 值 觀 又 會 引 導 他 們 注 意 他 人 的 需 求 而 犧 牲 自 我 對 女 性 而 言, 維 持 與 他 人 的 關 係 是 很 重 要 的, 她 們 常 有 著 如 何 在 觀 照 他 人 和 本 身 自 由 該 如 何 做 決 定 以 取 得 平 衡 的 困 境 ( 引 自 許 樹 珍,2001) 女 性 通 常 在 家 擔 任 照 顧 者 的 角 色, 對 他 人 需 求 的 敏 感 及 承 擔 照 顧 者 的 角 色 深 植 於 女 性 心 理 社 會 化 的 過 程 中, 所 以 女 性 會 自 動 將 照 顧 家 人 當 成 自 己 的 責 任 與 義 務 ( 許 樹 珍, 2001) 當 家 族 中 的 人 員 皆 因 故 離 去 時, 責 任 感 的 期 許 與 個 人 自 由 意 志 的 抉 擇, 驅 使 Mjpj 成 為 母 親 的 守 護 者, 在 年 復 一 年 的 歲 月 中, 承 擔 著 情 緒 與 體 力 的 極 致 勇 氣 與 毅 力 的 考 驗, 沒 有 回 頭 路 對 於 身 處 其 中 的 照 顧 困 境,Mjpj 提 到 也 願 意 也 不 願 意, 因 為, 若 不 進 來, 怎 麼 能 體 會 人 間 如 此 之 苦, 畢 竟 可 能 還 需 要 去 全 程 陪 伴 一 陣 子, 將 來 會 怎 麼 也 無 法 預 料 (96/07/13 Mjpj 電 子 郵 件 ) 在 家 人 受 苦 的 關 係 中, 有 承 擔 有 悲 傷 有 沮 喪 還 有 希 望, 這 其 實 交 織 著 接 納 與 否 定 痛 苦 與 愛, 若 非 箇 中 生 活 者 絕 無 法 體 會 的 情 蘊 生 活 ( 黃 碧 琴,1994) 110

117 Mjpj 獨 自 陪 病 照 顧 母 親 數 年, 孤 寂 的 處 境 壓 迫 著 她 走 一 步 是 一 步, 去 年 底 母 親 因 為 低 血 鈉 與 癲 癇 發 作 住 院, 情 況 一 度 失 控 不 在 預 期,Mjpj 嚴 正 要 求 家 人 協 助 之 下, 小 弟 與 大 姊 回 來 一 起 面 對 母 親 的 病 況,Mjpj 於 是 得 到 稍 稍 喘 息 的 機 會 小 弟 全 家 在 十 月 四 日 從 美 國 回 來 後, 親 眼 目 睹 媽 媽 的 病 況 混 亂 與 暴 力, 小 弟 驚 恐 震 驚 之 餘, 更 能 體 會 我 的 辛 苦 與 無 力, 這 次 回 台 灣 的 二 十 多 天 中, 幾 乎 都 和 我 一 起 照 顧 母 親 ; 母 親 這 次 住 院, 讓 我 和 小 弟 的 關 係 修 復 了 往 後, 相 信 在 小 弟 的 支 持 下, 照 顧 媽 媽 的 路 上 我 不 會 再 孤 單 了 (2008/01/07 Mjpj 部 落 格 )! 藉 此,Mjpj 與 家 人 的 關 係 獲 得 正 向 的 回 應, 使 得 Mjpj 的 處 境 有 了 被 理 解 的 機 會, 勇 氣 得 到 召 喚 痛 苦 被 分 擔, 更 有 再 出 發 的 能 量 四 共 依 附 的 母 女 關 係 劉 惠 琴 (2000) 指 出, 母 女 關 係 是 由 社 會 性 歷 史 性 與 家 族 因 素 共 同 組 成 的, 而 非 單 指 由 一 為 母 親 與 一 為 女 兒 所 組 成 的 人 際 關 係 Mjpj 與 母 親 在 歷 史 的 安 排 下, 存 在 於 社 會 與 家 族 的 多 重 角 色 中,Mjpj 透 過 與 母 親 的 親 密 互 動, 在 母 女 關 係 中 呈 現 糾 結 相 互 依 附 的 共 生 型 態 Mjpj 說 : 我 在 嬰 兒 期 的 時 候 就 超 乖 的, 我 在 很 小 的 時 候, 媽 媽 就 已 經 開 始 誇 獎 我 了, 她 說 我 在 嬰 兒 時 期 是 多 麼 乖 都 不 哭 的, 除 非 是 很 餓 很 餓, 或 是 尿 片 濕 得 一 蹋 糊 塗 的 時 候 我 才 會 哭, 只 要 有 人 給 我 換 尿 片 了, 給 我 東 西 吃 了, 我 就 會 乖 了 所 以 那 段 時 間 她 都 把 我 放 在 家 裏, 自 己 出 去 (084B) 一 開 始 Mjpj 與 母 親 的 互 動 採 取 一 個 親 疏 適 中 有 意 義 的 接 觸 距 離, 兩 人 努 力 維 持 著 權 力 的 對 等 關 係 可 是 Mjpj 說 : 我 從 小 就 不 快 樂, 基 本 上 就 比 較 敏 感 我 自 己 印 象 很 深 刻, 我 小 時 候 其 實 就 常 常 會 在 外 面, 就 站 在 門 外 面, 我 不 會 在 家 裏 面 待 著, 我 就 站 在 外 面, 然 後, 鄰 居 也 會 覺 得 我 很 奇 怪, 我 在 外 面 幹 嗎, 就 是 就 是 不 想 回 去 (467B) 在 失 智 的 事 實 中,Mjpj 母 女 兩 人 共 命 相 依, 緊 密 的 情 感 連 結 以 及 被 需 要 的 感 覺, 強 化 了 母 親 當 初 想 要 墮 胎 的 舉 動 是 錯 的 ; 不 自 覺 的 討 好 母 親, 一 方 面 是 依 存 的 需 要, 另 一 面 是 權 力 妳 消 我 長 的 展 現, 也 是 個 人 存 在 意 義 的 宣 示 : 我 是 有 用 的 我 是 有 能 力 的 我 是 被 依 賴 的 Mjpj 母 親 失 智 後, 體 力 與 自 主 能 力 削 弱, 111

118 成 為 被 照 護 被 操 控 的 角 色, 女 兒 在 家 族 中 因 而 佔 有 一 席 之 地 未 婚 代 表 孤 單, 自 己 原 本 沒 有 在 家 族 中 的 地 位, 成 為 母 親 的 照 顧 者 後, 增 長 了 自 己 的 權 力 和 義 務, 在 這 樣 的 關 係 中, 看 到 個 體 存 在 與 生 命 的 意 義 送 日 照 中 心 後, 因 為 每 天 有 家 人 來, 我 可 以 隨 時 報 告 母 親 情 況, 他 們 也 可 以 親 眼 看 見, 他 們 比 之 前 能 進 入 狀 況, 所 以 能 稍 微 用 心 一 點 幫 助 我, 但 因 為 最 困 難 的 時 段 ( 凌 晨 和 晚 上 9 點 前 後 ) 他 們 都 不 在, 所 以 我 還 是 感 覺 很 孤 單 和 恐 懼, 他 們 和 媽 媽 的 感 情 與 我 不 同, 他 們 放 得 下 的, 我 還 是 放 不 下 (2007/09/05 Mjpj 電 子 郵 件 ) 許 樹 珍 (2001) 認 為, 關 照 的 議 題 涵 涉 有 親 情 觀 照 和 權 威 服 侍 的 層 面 存 在, 家 人 雖 然 為 共 同 主 體, 有 著 濃 厚 的 親 情, 但 若 沒 有 得 到 家 人 足 夠 的 尊 重 與 愛 的 話, 就 覺 得 自 己 受 到 傷 害 委 屈, 主 體 被 壓 制 了 父 母 輩 主 體 的 優 位 性, 與 子 女 存 在 著 強 烈 不 對 稱 的 權 力 關 係 然 而, 若 當 彼 此 間 以 關 懷 之 心, 以 觀 照 倫 理 為 依 歸 時, 自 然 能 減 輕 及 消 弭 彼 此 在 位 階 上 的 差 距 父 母 照 護 子 女 子 女 順 從 父 母 被 認 為 是 天 經 地 義 的 事 在 社 會 性 期 待 中, 總 認 為 母 親 能 提 供 完 整 的 照 顧, 對 家 庭 無 私 的 奉 獻 Mjpj 與 母 親 的 關 係 在 阿 茲 海 默 氏 症 的 要 脅 下, 強 化 了 照 護 者 與 被 照 護 者 的 關 係 在 Mjpj 母 親 失 智 前,Mjpj 是 家 族 中 一 個 取 代 母 親 照 護 弟 妹 的 照 顧 者 角 色, 但 這 並 未 給 自 己 帶 來 該 有 的 尊 重 與 感 激 母 親 失 智 後 成 為 被 照 顧 者,Mjpj 承 擔 起 照 護 媽 媽 的 重 任, 成 為 母 親 唯 一 的 照 顧 者, 轉 換 了 母 親 照 顧 子 女 的 角 色 在 這 樣 的 親 子 共 依 附 關 係 中,Mjpj 看 見 一 個 母 親 該 有 的 樣 貌, 也 找 回 了 自 己 理 想 中 的 母 親 參 陪 病 經 驗 開 顯 存 在 課 題 觀 看 Mjpj 的 生 命 經 驗 裡, 陪 伴 照 顧 失 智 母 親 成 為 Mjpj 責 無 旁 貸 的 人 生 任 務, 從 Mjpj 的 陪 伴 經 驗 中 發 現, 愛 與 疚 責 孤 獨 無 意 義 貫 穿 著 整 個 陪 伴 照 顧 經 驗 歷 程 ; 而 在 孤 獨 處 境 中, 看 見 信 仰 是 支 持 的 力 量, 支 撐 著 Mjpj 勇 敢 面 對 生 命 存 在 的 核 心 價 值 112

119 一 愛 與 疚 責 蔡 昌 雄 等 人 (2006) 認 為, 在 照 顧 經 驗 中, 當 某 個 環 節 出 問 題 時, 其 他 環 節 的 經 驗 內 容, 便 需 要 當 事 人 加 以 反 省 和 確 認 例 如, 當 愛 的 付 出 感 到 無 力 時, 當 事 人 會 開 始 懷 疑 自 己 的 抉 擇, 於 是 開 始 考 慮 新 的 抉 擇 可 能 Mjpj 面 對 照 顧 困 境 與 資 源 匱 乏 的 窘 境, 再 也 沒 有 心 力 照 顧 媽 媽 時, 嘗 試 送 母 親 至 養 護 機 構, 在 尋 找 養 護 機 構 的 過 程 中, 出 現 深 切 的 疚 責 感, 覺 得 應 該 好 好 照 顧 母 親, 可 是 母 親 的 不 好 照 顧, 讓 Mjpj 疲 於 奔 命 她 說, 我 怎 麼 做, 她 都 能 找 出 理 由 來 嫌 我 我 必 須 獨 自 照 顧 媽 媽, 但 我 所 做 的 又 總 不 能 如 她 的 意, 所 以 我 很 想 逃 離 這 個 情 境 然 而 為 人 子 女, 又 不 能 眼 睜 睜 地 不 管 她 ; 想 把 她 送 去 安 養 院 吧, 心 裡 掙 扎 了 兩 年 多, 仍 然 無 法 下 決 定 每 次 氣 極 了, 就 想 馬 上 把 她 送 去 安 養 院 ; 但 冷 靜 下 來 時, 又 徘 徊 在 罪 惡 感 裏, 就 這 樣 一 秒 一 秒 地 捱 著, 看 不 見 前 面 的 路 (2006/07/27 Mjpj 部 落 格 ) 張 利 中 等 人 (2001) 指 出, 理 想 我 與 真 實 我 的 落 差 意 謂 著 自 我 期 許 的 失 落, 應 該 我 與 真 實 我 的 落 差 則 明 顯 顯 示 個 人 不 符 合 社 會 期 許 的 情 形, 此 一 不 能 符 合 社 會 期 許 的 情 形, 甚 或 暗 示 個 人 不 能 於 未 來 達 成 理 想 我 的 狀 態 在 女 兒 一 生 當 中, 因 孩 子 漸 漸 獨 立 而 感 到 失 落 的 母 親, 會 透 過 言 語 動 作 面 部 表 情 和 整 體 態 度, 向 女 兒 透 露 別 離 開 我 的 訊 息, 這 會 讓 女 兒 漸 漸 變 得 遲 疑 不 前 而 戒 慎 恐 懼 相 反 的, 若 母 親 對 孩 子 的 發 展 進 度 表 示 高 度 讚 許, 可 能 導 致 孩 子 產 生 不 實 的 自 我, 為 避 免 表 現 內 在 的 脆 弱 並 贏 得 母 親 的 歡 心, 女 兒 會 佯 裝 出 獨 立 勇 敢 的 模 樣, 造 成 她 的 需 求 未 得 到 滿 足, 卻 也 因 覺 得 需 要 幫 助 而 對 自 己 心 生 不 滿 ( 孫 科 譯,1994) Mjpj 描 述 自 己 的 心 境 ; 對 照 顧 母 親 一 職, 也 無 心 努 力 做 了, 常 被 否 定 ; 不 做, 又 覺 得 自 己 是 廢 物, 做 與 不 做 都 不 快 樂, 但 願 長 睡 不 醒, 一 了 百 了 (2004/02/14 Mjpj 電 子 郵 件 ) 面 對 母 親 的 混 亂 激 躁, 無 奈 的 說, 好 像 我 這 一 生 做 錯 事 情 了 (433B), 媽 媽 似 乎 想 回 台 北 的 家, 我 真 的 不 知 道 怎 麼 辦? 好 像 我 做 任 何 決 定 都 是 錯 的 每 條 路 都 不 通, 我 找 不 道 出 路, 真 的 不 知 道 自 己 還 能 撐 多 久 (2007/10/22 田 野 筆 記 )? 深 深 的 疚 責 感 在 親 情 的 召 喚 中, 日 日 夜 夜 啃 噬 著 Mjpj 的 靈 魂, 不 斷 的 衝 擊 Mjpj 自 己 的 生 命 意 義, 找 不 到 安 歇 的 處 所 113

120 二 孤 獨 無 意 義 小 時 候, 很 喜 歡 看 家 家 戶 戶 露 出 來 的 燈 光, 總 覺 得 好 溫 馨, 好 祥 和 家 是 我 最 重 要 的 歸 宿, 我 一 切 的 努 力 也 都 為 著 她, 我 要 建 立 她, 興 旺 她, 使 她 滿 溢 幸 福, 我 要 拿 走 她 裡 面 的 悲 傷 憤 怒 爭 吵 我 的 家 一 定 會 更 美 好 (2007/01/21 Mjpj 部 落 格 ) 只 是 長 大 後,Mjpj 面 臨 人 事 變 遷 與 母 親 的 失 智, 心 境 不 再 清 明, 生 活 受 到 羈 絆, 家 家 戶 戶 的 燈 光 依 舊, 只 是 我 的 感 覺 變 了, 房 子 與 燈 光 所 述 說 的 故 事, 不 一 定 是 溫 馨 的, 可 能 歡 笑, 可 能 悲 傷, 也 許 快 樂, 也 許 痛 苦, 或 者 溫 暖, 或 者 冰 冷 家, 也 許 是 歸 宿, 也 許 是 煉 獄 ; 也 許 我 們 想 回 去, 也 許 我 們 想 逃 離 如 果 一 切 都 停 留 在 小 時 候 的 感 覺, 那 麼 對 我 而 言, 地 上 就 是 天 堂 (2007/01/21 Mjpj 部 落 格 ) 無 法 取 代 的 生 命 走 向, 逼 使 Mjpj 走 向 內 心 的 孤 獨, 願 望 與 現 實 得 不 到 適 當 的 擺 置, 寂 寞 與 無 助 充 塞 在 時 日 的 運 轉 中, 明 明 白 白 的 存 在 著 容 格 認 為, 人 本 身 是 世 界 的 第 二 位 創 造 者, 獨 自 賦 予 世 界 客 觀 的 存 在 少 了 這 一 點, 充 耳 不 聞, 視 而 不 見, 昏 昏 沈 沈 度 過 億 萬 年, 就 會 像 持 續 最 深 沈 的 無 生 命 黑 暗, 走 向 莫 名 的 終 點 容 格 的 觀 念 認 為 人 類 要 完 成 創 造 的 工 作 並 蓋 上 完 美 的 印 記, 這 個 結 論 是 從 別 人 得 來 的 ( 易 之 新 譯,2003b) Mjpj 對 於 陪 病 照 顧 的 歷 程, 很 絕 望, 就 是 覺 得 好 像 漫 漫 長 夜 沒 有 盡 頭 的 那 種 感 覺 (182B) 無 解 永 遠 是 我 和 媽 媽 問 題 的 答 案, 直 到 我 們 兩 個 中 死 掉 一 個 世 界 上 多 數 老 人 問 題, 就 是 這 麼 解 決 的 然 後 一 個 風 光 的 葬 禮 (2004/04/16 Mjpj 電 子 郵 件 ) 隨 著 Mjpj 手 足 的 成 家 立 業, 散 居 各 地,Mjpj 只 能 守 著 老 家 守 著 漸 漸 凋 零 的 母 親,Mjpj 看 見 母 親 的 孤 單, 也 預 見 自 己 逐 漸 逼 近 的 孤 寂 因 此, 心 中 不 斷 發 出 沈 痛 的 訊 息, 根 本 就 無 能 為 力 啊, 妳 不 知 道 怎 麼 做 啊, 我 就 說 真 的 不 是 天 才, 不 知 道 要 怎 麼 面 對 這 種 情 形, 解 決 不 了, 問 題 解 決 不 了, 如 果 能 夠 解 決 的 了 還 好, 問 題 就 是 說 妳 就 是 到 了 一 個 完 全 沒 有 出 路 的 地 方, 天 地 不 應 永 無 止 境 (395B) Mjpj 所 依 存 的 社 會 處 境 在 這 陪 病 照 顧 歷 程 中 沒 能 幫 上 任 何 忙, 生 命 意 義 的 召 喚, 逼 使 Mjpj 必 須 努 力 跨 越 孤 絕 這 道 鴻 溝, 但 是 照 顧 失 智 後 的 媽 媽, 我 幾 乎 完 全 被 囚 禁 了, 讓 我 覺 得 人 世 間 的 黑 暗 遍 佈 在 許 多 角 落, 某 些 人 的 遭 遇 真 的 是 走 不 過 去, 也 114

121 就 是 說 人 生 所 遭 遇 的, 有 時 真 的 不 是 人 的 毅 力 可 以 挺 過 去 的 如 果 可 以 重 來, 我 希 望 母 親 墮 胎 時 不 要 緊 緊 抓 著 她 的 子 宮 (2007/01/19 Mjpj 電 子 郵 件 ), 多 麼 希 望 那 時 候 我 就 不 要 出 生 了 (431B)! 生 命 為 何 而 活? 如 何 而 活? 每 天 在 Mjpj 的 內 心 上 演 交 纏 著, 看 不 見 希 望 與 未 來, 生 命 就 要 淹 沒 在 無 止 境 的 折 磨 中 Mjpj 渴 望 找 到 幽 谷 的 出 口, 為 生 命 賦 予 意 義, 回 答 生 命 的 大 哉 問! 三 信 仰 是 支 持 的 力 量 許 樹 珍 (2001) 認 為, 當 個 體 投 入 過 多 情 緒 於 照 顧 角 色 而 感 到 自 我 關 照 能 力 的 有 限 時, 往 往 會 向 外 找 尋 支 援 及 資 源 的 力 量, 這 可 能 是 某 種 責 任 的 擺 脫, 但 也 可 能 是 一 種 超 脫 個 人 的 責 任 及 能 力 而 尋 求 與 外 人 合 作, 和 外 在 社 會 資 源 環 境 的 結 合 Mjpj 在 談 到 與 媽 媽 的 置 身 處 境 時, 形 容 那 是 一 個 求 生 不 得 求 死 不 能 的 孤 絕 處 境, 逼 使 人 想 以 死 解 脫, 但 是 因 為 信 仰 的 關 係, 認 為 如 果 地 獄 真 的 是 存 在 的, 那 是 永 無 止 境 的 折 磨, 那 不 是 更 可 怕 嗎 (401B), 因 為 我 怕 那 永 無 止 盡 的 痛 苦 啊, 因 為 我 想 今 生 今 世 的 痛 苦 都 已 經 受 不 了, 永 無 止 境 不 是 更 可 怕 嗎 (405B)? 保 羅. 田 立 克 (1994) 指 出, 信 仰 就 是 一 種 終 極 關 懷 的 態 度, 因 此, 信 仰 的 動 力 就 是 終 極 關 懷 的 動 力 Mjpj 對 於 信 仰 的 熱 誠, 協 助 她 在 這 條 照 護 路 上 勇 敢 前 行 常 常 我 已 經 累 到 無 言 了, 給 媽 媽 搥 腿 時, 我 會 大 聲 禱 告, 唱 詩 方 言 靈 歌... 全 來, 媽 媽 就 說 我 瘋 了, 但 我 真 的 期 待 天 開 了 (2007/11/16 Mjpj 部 落 格 ) 在 失 智 的 罹 病 事 實 中,Mjpj 與 母 親 的 置 身 處 境 成 為 疾 病 的 世 界, 母 女 兩 人 不 斷 的 在 此 當 中 經 歷 拉 扯 衝 突 與 掙 扎, 形 成 母 女 兩 人 共 命 的 世 界, 以 及 更 孤 絕 的 世 界, 靠 著 宗 教 信 仰 的 支 持,Mjpj 才 得 以 安 住 在 自 己 的 世 界 中 我 們 和 造 我 們 的 主 之 間 的 關 係, 似 乎 很 像 失 智 者 與 主 要 照 顧 者 的 關 係 ; 聖 經 上 說 : 以 別 神 代 替 耶 和 華 的 ( 過 份 看 重 某 事 某 人 某 物 ), 他 們 的 愁 苦 必 加 增 (2007/05/07 Mjpj 部 落 格 ) 在 照 顧 失 智 的 世 界 裡, 每 一 刻 都 是 新 奇 的, 每 一 天 都 有 未 知 的 挑 戰, 常 常 要 應 付 突 如 其 來 的 狀 況, 但 是 Mjpj 始 終 相 信 神 在 身 邊 幫 助 自 己, 雖 然 看 不 到, 但 是 相 信 祂 一 直 存 在 我 的 生 活 中 (2008/03/11 田 野 筆 記 ) 並 且 認 為 失 智 患 者 與 常 人 的 溝 通, 就 像 世 人 115

122 與 神 的 溝 通, 雖 然 有 障 礙, 但 是 Mjpj 會 去 揣 摩 其 中 的 意 思 並 相 信 照 護 媽 媽 中 的 逆 境, 有 其 源 由, 神 是 善 意 的 動 機 是 好 的, 就 像 媽 媽 有 時 會 誤 解 我 的 意 思, 我 就 會 想 到, 我 是 不 是 也 誤 解 神 誤 解 別 人 的 意 思, 例 如 打 針 這 件 事, 其 實 我 們 的 本 意 是 良 善 的, 可 是 媽 媽 會 拒 絕 一 樣 (2008/03/11 田 野 筆 記 ) Mjpj 認 為 自 己 的 個 性 直 率 熱 情 具 備 人 溺 己 溺 的 精 神, 因 此 以 基 督 宗 教 中 四 位 聖 人 名 字 開 頭 縮 寫 成 為 自 己 的 匿 名, 同 時 也 藉 這 名 字 期 許 自 己 耶 穌 說 : 我 必 搭 救 你 脫 離 惡 人 的 手, 救 贖 你 脫 離 強 暴 人 的 手 (2006/09/11 Mjpj 部 落 格 ), 思 考 聖 經 上 的 話, Mjpj 因 著 信 仰 協 助 她 離 開 恐 懼 不 安 的 思 緒, 用 比 較 正 向 的 態 度 面 對 每 一 天 第 三 節 Mjpj 生 命 意 義 的 追 尋 本 研 究 以 主 要 照 顧 者 Mjpj 照 顧 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 母 親 的 陪 病 照 顧 經 驗 為 主 軸, 從 依 存 於 生 活 脈 絡 下 的 母 女 關 係 開 始, 開 展 於 母 親 生 病 的 事 實 以 及 Mjpj 照 顧 母 親 的 實 際 困 境 中, 彰 顯 了 個 體 存 在 於 世 的 受 苦 經 驗, 從 個 體 受 苦 的 經 驗 當 中, 找 尋 生 命 意 義 與 價 值, 讓 自 身 得 以 從 苦 難 的 禁 錮 中 解 放 生 命 的 精 彩, 就 在 於 它 有 無 限 的 可 能 在 現 實 世 界 中 永 遠 存 在 機 會 和 挑 戰,Mjpj 從 困 阨 的 生 命 經 驗 中, 體 驗 受 苦 的 意 義 和 尋 找 自 我 核 心 價 值, 學 習 扭 轉 自 己 的 生 命, 所 有 的 痛 苦 與 煎 熬 都 化 為 助 力, 成 就 自 我 內 在 的 勝 利 壹 受 苦 經 驗 的 意 義 照 顧 失 智 後 的 媽 媽, 讓 我 覺 得 人 世 間 的 黑 暗 遍 佈 在 許 多 角 落, 某 些 人 的 遭 遇 真 的 是 走 不 過 去, 自 殺 是 可 以 理 解 的 選 擇, 我 從 前 認 為 這 是 懦 弱 的 人 的 藉 口 (2007/01/19 Mjpj 電 子 郵 件 ) 當 Mjpj 自 己 親 身 體 會 到 照 護 母 親 的 困 境, 那 種 叫 天 不 應 的 痛 苦, 讓 116

123 Mjpj 重 新 省 思 自 己 與 週 遭 環 境 人 事 的 關 係, 一 種 新 的 人 際 互 動 與 對 不 同 經 驗 的 包 容 尊 重 在 Mjpj 的 認 知 裡 慢 慢 成 形 索 甲 仁 波 切 在 西 藏 生 死 書 (1996) 一 書 中 指 出, 痛 苦 能 夠 教 導 我 們 慈 悲, 如 果 你 受 苦, 你 就 可 以 知 道 別 人 受 苦 的 情 形 而 如 果 你 是 在 幫 助 別 人, 受 苦 可 以 讓 你 能 夠 體 諒 並 產 生 慈 悲 心 來 幫 助 別 人 不 管 你 做 甚 麼, 都 不 要 逃 避 你 的 痛 苦 ; 接 收 痛 苦, 保 持 脆 弱 不 管 多 麼 絕 望, 都 要 接 受 你 的 痛 苦, 因 為 事 實 上 它 是 無 價 的 禮 物, 讓 你 有 機 會 透 過 修 行, 發 現 悲 傷 背 後 的 真 相, 保 持 心 的 開 放, 面 對 一 切 事, 在 你 一 生 追 求 愛 和 智 慧 的 過 程 中, 痛 苦 可 以 變 成 你 最 大 的 盟 友 Mjpj 透 過 自 己 的 經 歷, 看 見 別 人 的 苦, 也 讓 自 己 的 苦 顯 露, 痛 苦 成 為 一 種 彼 此 相 互 尊 重 的 橋 樑, 透 過 受 苦 經 驗, 人 的 主 體 性 獲 得 尊 嚴 的 對 待 我 覺 得 請 外 勞 照 顧 老 人 有 時 是 很 慘 酷 的, 我 們 自 己 不 願 也 無 力 做 到 的 事, 卻 讓 這 些 年 輕 的 女 人 來 承 擔, 未 免 太 重 了, 她 們 也 是 女 人, 和 我 一 樣 軟 弱 雖 然 為 了 錢, 是 她 們 自 己 選 擇 來 吃 苦, 當 然 她 們 在 家 鄉 可 能 更 苦, 但 似 乎 還 是 要 有 限 度! 突 然 明 白 我 不 是 只 和 失 智 失 能 將 死 的 老 人 在 一 起, 原 來 我 還 和 一 群 離 鄉 背 井 為 了 養 家 活 口 孤 零 零 地 在 異 鄉 掙 扎 的 外 傭 緊 密 地 互 動 著 若 我 因 照 顧 媽 媽 而 自 憐, 那 麼 這 群 同 為 小 女 子 的, 又 要 如 何 自 處 (2006/07/15 Mjpj 部 落 格 )?Mjpj 深 刻 體 驗 照 顧 陪 病 歷 程 的 艱 辛, 連 自 己 都 有 可 能 遭 受 負 面 情 緒 的 波 及, 更 何 況 是 毫 無 血 緣 關 係 的 異 鄉 遊 子 從 自 己 的 受 苦, 體 會 人 世 疾 苦 無 一 倖 免, 自 己 的 苦 也 就 從 中 獲 得 了 勇 氣 如 果 障 礙 人 士 是 我 自 己 的 家 人, 是 長 期 在 我 身 邊 的 人, 我 時 時 得 忍 受 他 帶 給 我 的 束 縛 與 不 便, 我 是 否 還 能 始 終 溫 柔 微 笑 恩 慈 的 對 待 他, 可 能 才 是 真 正 在 探 測 我 們 的 愛 吧! 我 想 我 正 在 接 受 這 樣 的 測 試 吧 (2006/11/24 Mjpj 部 落 格 )! 弗 蘭 克 (1995) 指 出, 當 一 個 人 遭 遇 到 一 種 無 可 避 免 的 不 能 脫 逃 的 情 景, 當 他 必 須 面 對 一 個 無 法 改 變 的 命 運, 他 就 等 於 得 到 一 個 最 後 機 會, 去 實 現 最 高 的 價 值 與 最 深 的 意 義, 即 苦 難 的 意 義 人 關 心 的 並 不 在 於 獲 得 快 樂 或 避 免 痛 苦, 而 是 要 了 解 生 命 中 的 意 義 這 就 是 為 什 麼 人 在 某 些 情 況 下, 寧 願 受 苦, 只 要 他 確 定 自 己 的 苦 難 具 有 意 義 除 非 痛 苦 是 絕 對 必 需, 否 則 它 就 沒 有 意 義 如 果 勇 敢 地 接 受 苦 難 的 挑 戰, 生 命 至 最 後 一 刻 都 仍 具 意 義 Mjpj 在 將 母 親 暫 時 送 至 安 養 中 心 的 三 天 時 間 裡, 思 考 自 己 的 未 來 說 : 等 那 一 刻 結 束, 希 望 你 們 117

124 要 記 得 我, 需 要 我 時 別 忘 記 一 定 要 找 我 回 來, 因 為 我 必 須 找 到 自 己 存 在 的 價 值, 否 則 到 時 我 會 垮 掉 (2007/10/22 田 野 筆 記 ) 生 命 的 意 義 在 受 苦 經 驗 中 逐 漸 浮 現, 讓 Mjpj 勇 敢 承 擔 生 命 的 每 一 分 挑 戰 如 果 我 不 曾 下 到 谷 中, 我 就 不 能 看 見 這 些 心 靈 的 黑 暗 無 光 ; 如 果 我 不 曾 心 靈 貧 窮 到 一 無 所 有, 我 就 不 知 道 為 什 麼 流 浪 漢 中, 也 有 人 曾 經 叱 吒 風 雲 (2007/02/15 Mjpj 部 落 格 )! 心 念 與 態 度 一 轉,Mjpj 認 清 這 是 生 命 帶 給 自 己 的 意 義, 更 是 無 法 逃 脫 的 使 命, 沒 有 人 能 夠 替 代, 唯 一 的 方 式 便 是 勇 於 面 對 與 承 受, 忘 卻 眼 前 的 痛 苦, 苦 難 化 為 生 命 力, 每 日 都 是 可 堪 期 待 的 一 天! 貳 從 受 苦 經 驗 中 窺 見 生 命 的 曙 光 Acton 及 Wright(2000) 的 研 究 指 出, 艱 困 的 生 活 經 驗 可 以 幫 助 個 人 超 越 與 自 己 的 關 係, 例 如 擔 心 害 怕 失 落 或 悲 傷 不 管 是 正 向 或 負 向 的 經 驗, 都 可 以 促 進 個 體 成 長 與 發 展, 這 轉 變 被 形 容 為 是 一 種 自 我 超 越 當 前 困 境 的 能 力, 並 在 生 活 事 件 的 背 景 下 找 到 個 人 的 生 存 意 義 而 多 數 照 顧 者 在 照 顧 的 過 程 中, 會 有 一 種 朝 向 超 越 照 顧 任 務 的 移 動 過 程, 那 就 是 個 人 生 命 意 義 和 目 標, 以 及 伴 隨 而 來 對 於 未 來 的 積 極 願 望 學 者 Miller 將 這 樣 的 階 段 過 程 稱 為 超 越, 是 一 個 與 他 人 自 己 或 神 或 更 高 力 量 的 結 合, 目 的 是 要 超 越 自 己 的 艱 困 處 境, 以 找 到 勇 氣 與 再 出 發 的 能 量 並 從 中 得 到 復 原 的 能 力 因 此 在 這 樣 的 過 程 中, 個 人 透 過 對 於 經 驗 事 件 的 意 義 詮 釋, 開 展 生 命 的 力 量 Mjpj 在 照 顧 母 親 的 過 程 中, 從 原 本 的 陌 生 不 畏 懼, 到 遭 遇 挫 折 時 的 無 助 與 無 望, 最 後 在 此 當 中 尋 找 生 命 意 義 價 值, 內 心 態 度 的 轉 換 成 為 個 人 生 命 獨 特 的 意 義 研 究 者 認 為, 對 於 陪 病 照 顧 者 而 言, 透 過 生 病 陪 伴 的 過 程, 陪 伴 親 人 走 過 生 命 的 歷 程, 無 非 是 個 體 生 命 中 的 受 苦 經 驗,Mjpj 看 見 母 親 一 生 的 苦 痛, 在 母 親 失 智 後, 身 上 承 擔 起 母 親 的 苦, 並 在 陪 病 照 顧 的 過 程 中, 歷 經 靈 性 與 身 體 形 骸 的 鍛 鍊, 這 一 路 的 孤 寂 與 委 屈 焦 慮 與 耗 竭 悲 傷 與 無 望, 都 在 受 苦 經 驗 中 一 一 被 承 擔 了, 但 也 造 就 了 一 個 獨 特 的 生 命 體 這 是 研 究 參 與 者 承 受 痛 苦 的 方 式, 是 一 種 活 生 生 的 個 人 內 在 成 就 的 展 現, 118

125 正 因 為 這 種 不 可 剝 奪 的 精 神 自 由, 讓 研 究 參 與 者 的 生 命 充 滿 了 意 義 且 有 其 目 的 在 此 當 中, 個 體 體 驗 到 面 臨 困 境 時 自 我 超 越 的 能 力, 苦 難 化 為 超 越 的 能 量, 為 生 命 開 啟 新 的 軌 跡 與 視 野 媽 媽 在 住 院 期 間 的 表 現, 讓 我 們 被 人 側 目 以 待 媽 媽 的 每 一 個 動 作, 很 快 就 在 護 理 站 間 傳 開, 也 在 我 的 手 足 間 傳 開, 我 不 知 小 弟 或 其 他 家 人 怎 麼 想, 但 我 因 為 在 失 智 老 人 日 間 照 顧 中 心, 看 了 近 六 十 位 的 失 智 老 人 的 狀 況, 發 現 母 親 並 不 是 很 特 別 的 個 案, 有 暴 力 言 語 或 行 為 的 失 智 老 人 還 不 少 呢! 再 由 書 上 的 記 載, 也 知 道 失 智 老 人 的 暴 力 行 為, 是 照 顧 上 常 常 會 發 生 的 問 題, 所 以 我 已 經 不 會 以 母 親 為 恥, 反 而 希 望 藉 由 這 次 的 住 院, 能 讓 失 智 老 人 的 照 顧 問 題, 更 被 廣 泛 的 注 意, 進 而 引 起 政 府 及 教 會 的 重 視 (2008/01/07 Mjpj 部 落 格 ) Enyert & Burman 的 研 究 發 現, 經 驗 一 個 特 殊 的 生 活 事 件, 會 提 供 給 人 經 驗 意 義 和 轉 化 災 難 的 機 會 生 病 陪 伴 經 驗 無 非 是 一 個 獨 特 深 刻 的 生 命 事 件, 在 生 命 陪 伴 經 驗 的 旅 程 中, 陪 伴 著 與 病 者 一 同 經 歷 痛 苦, 有 共 生 的 經 驗 與 感 受 從 原 有 的 生 活 世 界 走 入 病 者 的 生 病 世 界, 再 過 渡 到 重 生 的 生 命 世 界 經 歷 生 命 的 危 機 及 死 亡 的 遭 逢, 撼 動 內 在 最 深 層 的 不 安 與 恐 懼, 但 也 構 築 了 一 個 超 越 苦 難 的 生 命 經 驗 ( 引 自 郭 麗 馨,2002) Mjpj 在 面 對 母 親 的 疾 病 時, 面 臨 到 無 可 避 免 與 逃 脫 的 情 景, 必 須 勇 敢 接 受 命 運 的 召 喚, 而 Mjpj 處 於 最 艱 困 的 照 顧 環 境 中, 承 擔 起 不 容 逃 避 的 苦 難, 正 面 迎 向 痛 苦 與 命 運 面 對 面, 正 視 苦 難 賦 予 生 命 的 價 值, 因 此, 直 到 生 命 的 最 後, 意 義 始 終 存 在 弗 蘭 克 (1995) 從 集 中 營 歷 劫 歸 來 時 曾 說 ; 人 們 配 得 上 他 們 所 受 的 苦, 人 有 能 力 保 留 他 的 精 神 自 由 及 心 智 的 獨 立, 即 便 是 身 心 皆 處 於 恐 怖 如 斯 的 壓 力 下, 亦 無 不 同 集 中 營 俘 虜 雖 與 悠 閒 的 生 活 和 創 意 的 生 活 無 緣, 但 人 世 間 有 意 義 的, 並 不 只 是 創 意 和 悠 閒 而 已 如 果 人 生 真 有 意 義, 痛 苦 自 應 有 其 意 義 痛 苦 正 如 命 運 和 死 亡 一 樣, 是 生 命 中 無 可 抹 殺 的 一 部 份 沒 有 痛 苦 和 死 亡, 人 的 生 命 就 無 法 完 整 一 個 人 若 能 接 受 命 運 及 其 所 附 加 的 一 切 痛 苦, 並 且 兼 負 起 自 己 的 十 字 架, 則 即 使 處 在 最 惡 劣 的 環 境 中, 照 樣 有 充 分 的 機 會 去 加 深 他 生 命 的 意 義, 使 生 命 保 有 堅 忍 尊 貴 與 無 私 的 特 質 否 則, 在 力 圖 自 保 的 殘 酷 鬥 爭 中, 他 很 可 能 因 為 忘 卻 自 己 的 人 性 尊 嚴, 以 致 變 得 與 禽 獸 無 異 險 惡 的 處 境, 119

126 提 供 他 獲 致 精 神 價 值 的 機 會 ; 這 機 會, 他 可 以 掌 握, 也 可 以 放 棄 ; 但 他 的 取 捨, 卻 能 夠 決 定 他 究 竟 配 得 上 或 配 不 上 他 所 受 的 痛 苦 每 個 人 的 命 運 都 是 獨 一 無 二 的,Mjpj 的 處 境 際 遇 只 屬 於 她 一 個 人, 相 同 的 際 遇 不 會 再 出 現, 也 不 會 在 兩 個 人 身 上 發 生 一 模 一 樣 的 情 節, 明 天 的 生 命 鏡 頭 會 轉 向 那 一 幕, 誰 也 無 法 預 料 即 使 身 處 痛 苦 之 中, 個 體 仍 是 宇 宙 間 獨 特 的 一 個 人, 沒 有 人 能 替 代 或 完 全 承 擔 自 己 的 苦 痛,Mjpj 只 有 接 受 命 運, 承 擔 起 個 人 的 十 字 架, 以 行 動 來 答 覆 生 命 的 追 問, 並 透 過 不 斷 的 自 省, 從 受 苦 經 驗 中 窺 見 超 越 的 曙 光 ; 証 明 人 的 內 在 力 量 可 以 超 越 外 在 的 命 運, 獲 得 痛 苦 所 惠 予 的 價 值, 最 後 終 將 發 現 生 命 的 終 極 意 義, 就 在 於 探 索 人 生 問 題 的 正 確 答 案, 完 成 生 命 所 賦 予 每 個 人 不 同 的 使 命 ( 趙 可 式 沈 錦 惠 合 譯,1995) 參 生 命 的 核 心 價 值 生 命 的 意 義 因 人 而 異, 販 夫 走 卒 各 有 人 生 目 標 與 價 值 意 義 的 賦 予, 成 為 痛 苦 的 出 口 ; 不 間 斷 的 意 義 追 尋, 是 生 命 永 不 止 息 的 功 課 ( 郭 麗 馨,2002) 雖 然 照 顧 的 過 程 艱 難 困 頓, 一 路 紛 紛 擾 擾 跌 跌 撞 撞, 但 是 Mjpj 相 信 每 一 個 人 都 是 獨 特 的, 她 認 為 上 帝 的 安 排 自 有 它 的 道 理, 此 刻 我 們 身 陷 其 中 並 不 明 白, 而 且 感 受 到 痛 苦, 但 是 最 終 那 一 刻 ( 註 : 指 母 親 往 生 後 ) 到 來, 我 們 會 知 道 的 這 樣 的 經 驗 有 它 寶 貴 之 處 (2007/10/22 田 野 筆 記 ) Mjpj 希 望 未 來 可 以 回 到 熟 悉 的 醫 院 擔 任 義 工, 幫 助 需 要 幫 助 的 人, 把 這 樣 難 得 的 經 驗 分 享 出 去, 讓 正 陷 入 其 中 的 人 有 一 絲 絲 的 溫 暖 和 被 理 解 的 感 動 生 命 的 特 殊 意 義 就 在 痛 苦 所 賦 予 的 責 任 中, 承 擔 的 意 義 在 於 成 就 重 任 不 畏 懼 雖 然 照 護 過 程 艱 辛, 身 陷 漩 渦 當 中 無 法 拔 身 而 起, 但 是 也 因 此 成 就 一 段 不 平 凡 的 粹 練, 造 就 一 個 充 滿 韌 性 的 生 命 體, 從 照 顧 關 係 中 肯 認 自 我 的 價 值, 個 體 也 在 此 當 中 被 賦 予 意 義 的 肯 認 重 新 建 構 生 命 的 意 義 Mjpj 體 驗 到 自 己 在 照 顧 路 上 的 困 境, 願 意 成 為 研 究 參 與 者 後, 對 自 己 的 期 許, 透 過 研 究, 客 觀 的 來 看 自 己, 就 像 上 帝 如 何 看 待 自 己 可 以 幫 助 自 己, 瞭 解 自 己 在 別 人 眼 中 的 我 因 為 我 也 不 希 望 自 己 在 這 樣 的 環 境 中, 一 直 的 自 憐 自 艾 (2008/03/11 田 野 筆 120

127 記 ) 弗 蘭 克 (1995) 認 為, 生 命 的 意 義 是 會 改 變 的, 我 們 能 以 三 種 不 同 的 途 徑 去 發 現 這 意 義 : 一 藉 著 創 造 和 工 作, 二 藉 著 體 認 價 值, 三 藉 著 受 苦 釋 慧 開 (2003) 認 為, 追 尋 人 生 意 義 需 要 透 過 實 踐 的 過 程, 而 這 當 中 可 分 為 自 我 抉 擇 的 人 生 課 題 終 身 學 習 的 人 生 課 題 面 對 壓 力 的 人 生 課 題, 以 及 迎 接 挫 折 的 人 生 課 題 Mjpj 為 信 仰 為 生 為 人 的 價 值 而 活, 更 從 與 母 親 的 互 動 中 看 見 了 自 己 的 位 置, 在 疾 病 照 顧 的 互 動 中, 看 見 自 己 足 與 不 足 的 部 分 ; 體 會 遭 逢 困 境 並 不 是 自 己 能 力 的 問 題, 而 是 苦 難 賦 予 生 命 特 殊 的 意 義, 因 為 現 象 早 就 駐 足 在 那 裡 Mjpj 在 孤 獨 中 勇 於 承 擔 生 命 的 考 驗, 也 更 彰 顯 生 命 無 窮 的 潛 能, 值 得 為 她 歡 呼 喝 采 孤 獨 只 存 在 於 孤 獨 之 中, 一 旦 分 擔, 它 就 蒸 發 了 ( 侯 維 之 譯,2000) 失 智 症 者 的 不 容 易 溝 通 及 不 合 作, 造 成 照 顧 上 的 困 難 其 實 我 並 不 是 唯 一 經 歷 這 些 狀 況 的, 也 許 是 年 齡 到 了, 周 遭 朋 友 也 一 個 個 走 入 這 個 行 列, 有 人 在 前, 有 人 在 後, 只 是 我 想 這 是 老 化 的 台 灣 社 會, 必 須 面 對 的 問 題 (2006/07/19 Mjpj 部 落 格 ) 如 尼 采 所 說, 我 們 都 曾 有 過 黑 暗 時 期, 而 它 們 也 的 確 源 於 我 們 的 存 在, 多 少 人 被 黑 暗 打 敗, 不 敢 正 視 它, 只 希 望 離 它 遠 遠 的, 可 是 只 有 正 面 迎 上 的 人, 才 能 從 而 體 會 自 我 的 存 在 恐 懼 並 非 產 生 於 黑 暗 ; 相 反 的, 恐 懼 像 星 辰 一 般 -- 總 是 在 那 兒, 但 是 為 耀 眼 的 日 光 所 遮 蔽 ( 侯 維 之 譯,2000) 肆 互 為 主 體 的 陪 病 照 顧 關 係 之 省 悟 研 究 參 與 者 Mjpj 透 過 敘 說 故 事 的 意 義 建 構, 重 新 省 思 自 己 與 母 親 之 間 的 陪 病 照 顧 關 係, 體 認 到 一 種 互 為 主 體 的 陪 病 照 顧 關 係, 才 能 為 病 患 帶 來 適 切 的 照 護 蔣 欣 欣 (2001) 等 人 指 出 護 病 之 間 是 一 種 面 對 面 且 無 法 置 身 事 外 的 照 顧, 其 中 存 在 著 互 為 主 體 的 關 係 研 究 者 認 為, 照 顧 家 屬 與 病 患 之 間 的 陪 病 照 顧 關 係 亦 存 在 此 種 無 法 抽 離, 互 為 主 體 性 的 關 係 這 種 關 係 雖 然 能 夠 促 成 相 互 的 生 成, 護 理 人 員 依 著 病 人 的 反 應 調 整 自 己 的 照 顧 方 式, 磨 亮 自 身 ; 病 人 亦 然 ; 但 是, 隨 著 護 理 人 員 主 體 性 發 展 的 層 次 差 異, 有 不 同 的 定 位 121

128 形 式 與 反 應 方 式, 包 括, 因 病 人 的 錯 而 生 氣, 因 自 己 的 錯 而 自 責, 因 好 奇 或 不 自 在 而 反 思 若 照 顧 者 在 當 下 清 楚 自 己 的 情 緒, 則 這 個 情 緒 將 成 為 澄 清 自 身 價 值 觀 的 鑰 匙 由 於 情 緒 的 出 現, 警 醒 自 身 的 立 場 可 能 與 對 方 的 異 同, 引 發 第 三 者 的 立 場 去 思 考 異 同 的 原 因, 而 能 離 開 原 有 的 觀 點, 試 著 理 解 進 入 病 人 的 立 場, 因 而 產 生 真 正 的 對 話 與 同 理 ( 蔣 欣 欣,2001) 研 究 者 認 為, 所 謂 關 係 的 建 立, 應 該 以 信 任 為 基 礎, 建 立 在 彼 此 的 瞭 解 和 認 識 本 研 究 中,Mjpj 與 母 親 二 人 具 有 親 子 關 係, 對 彼 此 的 瞭 解 自 是 不 在 話 下, 但 是, 因 為 疾 病 的 侵 擾, 彼 此 的 世 界 有 了 隔 閡, 沒 有 深 層 的 體 會 和 理 解, 成 為 一 種 有 距 離 的 觀 看, 因 此, 對 於 失 智 病 患 的 體 會 無 法 感 同 身 受, 很 容 易 將 之 置 身 事 外, 造 成 陪 病 照 顧 關 係 的 宰 制 與 壓 迫, 由 於 對 失 智 疾 病 缺 乏 正 確 的 反 應 與 回 饋, 陪 病 照 顧 者 容 易 將 自 己 的 偏 見 作 為 處 理 的 基 礎, 所 以 在 陪 病 照 顧 的 關 係 中, 互 為 主 體 的 方 式, 可 以 讓 彼 此 的 生 命 處 境 有 更 深 刻 的 對 話, 在 這 樣 的 條 件 下, 一 種 出 自 於 人 性 的 關 懷 與 同 理 才 有 可 能 實 現 媽 媽 退 步 得 太 快 了, 她 內 心 一 定 很 恐 懼 死 亡, 所 以 只 要 一 會 兒 沒 看 到 我, 就 的 一 直 叫, 我 在 她 跟 前 就 一 個 一 個 指 令 不 停 地 下 達, 從 外 表 看 就 像 非 得 把 我 累 死 才 甘 心, 當 然 我 知 道 這 是 她 生 病 了 只 求 神 憐 憫 (2007/11/16 Mjpj 部 落 格 ) 隨 著 母 親 失 智 的 歷 程 越 來 越 長 久,Mjpj 在 經 驗 中 漸 漸 體 認 失 智 的 不 易 照 顧, 不 再 以 我 - 健 康 照 顧 者 的 觀 點 來 觀 看 失 智 母 親 的 需 求, 反 而 能 夠 隨 著 經 驗 的 累 積 調 整 自 己 的 照 顧 方 式, 進 入 病 者 - 從 常 態 中 缺 席 的 人 的 觀 點 觀 看, 隨 時 反 省 自 己 的 思 考 模 式 與 照 顧 方 式, 藉 由 與 醫 護 專 業 人 員 的 對 話 反 省 自 身, 釐 清 自 我 與 病 者 的 差 異, 讓 身 處 委 屈 與 自 責 的 照 顧 歷 程 中, 因 為 互 為 主 體 的 調 整 而 有 了 嶄 新 的 視 域 這 樣 的 過 程 態 度 轉 變 不 僅 彰 顯 人 性 的 可 貴, 更 造 就 一 段 不 平 凡 的 生 命 故 事! 122

129 第 六 章 研 究 結 論 與 建 議 生 命 的 缺 口 盼 望 用 愛 來 填 滿, 殘 缺 的 記 憶 依 靠 希 望 延 續 當 生 命 迷 失 在 記 憶 的 長 河 中, 請 為 我 哼 唱 一 首 叫 做 未 曾 遺 忘 的 歌, 然 後 容 許 我 不 按 牌 理 出 牌 的 小 小 脫 序, 不 要 替 我 感 到 悲 傷, 只 要 為 我 曾 經 經 歷 的 美 好 歲 月 喝 采, 因 為 悲 傷 永 遠 來 不 及 阻 擋 記 憶 長 河 的 氾 濫, 以 及 我 心 中 那 首 來 不 及 哼 唱 的 歌 曲 跳 舞 吧! 歡 唱 吧! 就 以 過 往 的 時 光 當 襯 樂, 陪 我 們 輕 輕 哼 唱 伴 我 們 婆 娑 起 舞, 就 當 我 送 妳 的 最 後 一 支 舞 緊 緊 擁 抱 吧! 最 後 一 次 道 別, 我 便 將 記 憶 深 埋 在 失 去 出 口 的 幽 室 中, 任 由 身 旁 的 樂 音 輕 輕 嘆 息 倦 了! 累 了! 如 同 街 角 的 那 盞 路 燈 ; 但 我 心 底 明 白, 在 妳 的 生 命 中, 我 未 曾 遠 離, 我 們 曾 經 擁 有 的 美 好, 妳, 也 從 未 遺 忘! 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 是 一 條 人 生 的 不 歸 路, 更 是 身 體 與 靈 性 的 重 大 考 驗, 在 這 條 寂 寞 的 旅 程 中, 病 患 不 只 要 學 習 如 何 與 失 智 症 共 處, 更 要 使 出 全 力 迎 擊 這 場 人 生 的 最 後 戰 役 ; 而 與 之 共 同 奮 戰 的 照 顧 家 屬, 面 臨 深 不 可 測 的 未 來, 亦 步 亦 趨 緊 隨 在 旁, 一 起 努 力 面 對 未 知 的 明 天, 直 到 生 命 的 最 終 點 第 一 節 研 究 結 論 生 命 藍 圖 中 有 各 種 不 同 人 生 課 題 的 規 劃, 而 生 命 中 無 可 迴 避 的 疾 病 與 死 亡 卻 甚 少 被 著 墨 也 許 是 因 為, 我 們 不 確 知 該 如 何 將 它 擺 放 在 生 命 藍 圖 中 漸 漸 地, 從 對 它 的 不 確 知 不 可 知, 轉 而 將 其 完 全 排 除 在 生 命 預 設 之 外, 而 將 它 視 為 生 命 中 的 不 速 之 客 ( 郭 麗 馨,2002) 每 個 人 面 對 生 命 的 輪 替 總 有 不 同 的 態 度, 重 要 的 是 用 心 去 看 去 找 去 聽, 從 細 微 的 快 樂 裡 發 現 真 誠 的 感 動 以 及 彼 此 交 心 的 默 契 ; 從 沈 睡 孤 寂 的 所 在 去 喚 醒 生 命 的 力 123

130 量, 如 此 將 發 現 生 命 從 未 消 失, 希 望 也 一 直 存 在 誠 如 研 究 參 與 者 所 說, 失 智 症 像 一 個 人 提 早 死 亡, 因 為 曾 聽 人 說 過, 人 死 後 所 有 心 中 的 念 頭 無 法 掩 飾, 完 全 會 被 其 他 的 靈 魂 看 透 (2007/01/19 Mjpj 電 子 郵 件 ) 面 對 阿 茲 海 默 氏 症 的 要 脅, 病 患 內 心 所 有 的 秘 密 都 被 掀 開 來 無 處 隱 藏, 生 命 的 結 局 早 就 等 在 那 裡, 不 變 的 是 一 路 支 持 成 長 的 力 量, 讓 病 患 身 心 得 以 安 置 本 論 文 主 要 探 討 一 位 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 對 於 生 命 經 驗 歷 程 的 敘 說, 從 敘 說 分 析 裡 發 現, 關 懷 與 理 解 真 實 陪 伴 是 協 助 病 患 與 主 要 照 顧 者 共 同 面 對 失 智 的 力 量 來 源 研 究 參 與 者 Mjpj 在 自 己 的 生 命 經 驗 中, 獻 身 疾 病 與 之 共 處, 面 對 不 可 知 的 未 來, 散 發 堅 韌 的 生 命 力, 伴 隨 失 智 母 親 勇 敢 走 向 生 命 的 單 行 道, 這 當 中 的 個 人 價 值 信 念 與 生 命 意 義, 支 撐 研 究 參 與 者 幽 谷 伴 行 不 離 不 棄, 面 對 未 知 的 未 來 不 退 縮 生 命 的 精 彩 隨 時 在 我 們 周 遭 人 性 的 光 輝 也 隨 處 可 見! 124

131 壹 疾 病 歷 程 與 互 動 圖 6-1-1: 獨 立 自 主 身 體 多 病 痛 懷 疑 抱 怨 遺 忘 性 格 激 烈 關 節 退 化 妄 想 退 化 多 才 多 藝 易 怒 攻 擊 行 為 生 活 混 亂 人 際 互 動 尚 好 不 合 作 固 執 生 氣 猜 忌 的 婚 姻 關 係 挫 折 短 期 記 憶 障 礙 認 不 得 家 人 重 男 輕 女 健 忘 定 向 感 障 礙 衛 生 習 慣 改 變 病 患 : 87 年 91 年 93 年 97 年 69 歲 73 歲 75 歲 79 歲 發 病 前 輕 度 認 知 功 診 斷 失 智 症 失 智 症 後 期 能 障 礙 互 動 方 式 : 責 備 多 於 讚 賞 疏 離 討 好 爭 執 壓 抑 溝 通 困 難 參 與 自 責 挫 折 禁 止 共 依 附 包 容 退 讓 幽 默 自 嘲 以 母 親 為 生 同 理 活 重 心 幽 谷 伴 行 Mjpj: 43 歲 47 歲 49 歲 53 歲 家 庭 功 能 不 全 憂 鬱 生 氣 委 屈 束 縛 疚 責 功 課 突 出 恐 慌 擔 心 焦 慮 孤 獨 無 意 義 默 默 付 出 的 個 性 照 顧 母 親 生 活 壓 力 疲 倦 愛 與 責 任 家 庭 守 護 者 起 居 自 怨 信 仰 支 持 母 親 健 康 守 護 者 不 平 恐 懼 退 縮 苦 難 意 義 單 身 未 婚 擔 心 失 去 興 趣 掌 握 生 命 核 心 價 值 追 尋 生 命 意 義 昇 華 125

132 貳 傾 聽 病 者 的 語 言 是 理 解 的 基 礎 當 醫 護 人 員 以 助 人 者 的 角 色 來 到 病 床 邊, 期 待 自 己 的 專 業 經 驗 帶 給 病 患 幫 助, 相 互 承 接 彼 此 之 間 的 良 善, 這 是 呈 現 人 性 關 懷 的 契 機, 是 一 種 面 對 面 的 臨 現 而 在 面 對 疾 病 的 解 釋 時, 醫 護 人 員 習 慣 以 醫 學 統 計 數 據 給 出 答 案, 家 屬 也 似 乎 從 此 當 中 看 到 疾 病 復 原 的 希 望 但 是 當 疾 病 與 己 相 伴 現 身 眼 前, 對 罹 病 個 體 而 言, 統 計 數 字 的 高 低 意 義 對 身 處 疾 患 中 的 病 者 就 不 再 絕 對 重 要, 因 為 在 這 場 與 疾 病 的 共 在 中, 個 體 以 自 身 為 戰 場, 奮 戰 之 後, 不 是 從 中 痊 癒 就 是 俯 首 稱 臣, 完 全 沒 有 後 路 可 退 生 命 在 那 當 下 不 是 單 一 的 選 擇 題, 而 是 複 雜 的 申 論 題, 無 論 好 壞 對 錯 只 能 由 自 身 承 接 如 同 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 克 莉 絲 汀 (2004) 所 說, 這 個 病 和 其 他 病 不 同, 因 為 其 他 疾 病 有 一 套 標 準 症 狀, 但 是 阿 茲 海 默 氏 症 卻 不 一 樣 每 一 個 人 都 以 他 或 她 自 己 特 有 的 方 式 走 下 坡, 在 不 同 時 期 喪 失 不 同 能 力, 我 們 面 對 的 不 只 是 疾 病 本 身, 而 是 有 更 多 心 理 層 面 的 恐 懼 與 掙 扎 痴 呆 者 儘 管 不 再 透 過 語 言 表 達, 但 接 納, 承 認 他 們 仍 是 有 知 覺 有 感 情 的 人, 也 還 有 意 識 清 晰 的 時 刻, 就 是 承 認 在 人 類 身 上 不 可 剝 奪 的 人 道 及 尊 嚴 ( 吳 美 慧 譯,2005) 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 真 正 的 痛 苦 不 只 來 自 病 狀 的 惡 化 ; 週 遭 人 漠 不 關 心 的 態 度 不 置 可 否 的 神 情 或 是 一 貫 的 靜 默, 無 法 碰 觸 彼 此 內 心 的 對 話 與 缺 乏 尊 嚴 的 對 待, 都 會 令 病 患 感 受 到 無 以 名 狀 的 哀 慟 與 無 望 語 言 的 隔 閡 病 者 與 健 康 者 世 界 的 無 法 靠 近, 令 失 智 病 患 只 能 處 在 自 己 構 築 的 虛 妄 世 界 裡, 忘 了 我 是 誰, 無 法 有 明 日 的 盼 望 人 生 旅 程 如 同 四 季, 各 有 不 同 樣 貌, 每 個 人 都 在 經 歷 並 敘 說 著 自 己 的 故 事 對 於 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 病 患 而 言, 重 要 的 是 如 何 找 到 開 啟 病 患 內 心 世 界 的 那 把 鑰 匙 ; 靠 近 傾 聽 病 患 內 心 的 聲 音, 從 局 內 人 的 觀 點 人 道 以 待, 並 誠 心 誠 意 陪 伴 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 家 人, 在 這 條 記 憶 之 路 不 再 感 到 徬 徨 無 助 126

133 參 關 照 倫 理 與 性 別 角 色 息 息 相 關 許 樹 珍 (2001) 認 為, 關 照 是 指 親 人 照 顧 小 孩, 或 是 兒 女 照 顧 年 老 失 能 的 父 母 並 指 出, 台 灣 目 前 多 以 家 庭 為 主 要 的 照 顧 場 域 家 人 之 間 是 一 種 水 乳 交 融 的 共 同 體, 家 庭 照 顧 者 對 病 者 的 牽 掛 及 操 煩 是 主 要 的 情 緒 感 受, 也 是 造 成 個 人 內 在 倫 理 關 懷 驅 力 的 自 然 情 感, 但 是 這 樣 的 情 緒 有 深 有 淺, 也 許 足 以 驅 使 個 人 採 取 關 懷 行 動, 或 不 足 以 而 對 照 顧 不 予 理 會, 也 可 能 操 煩 過 盛 以 至 於 造 成 照 顧 者 的 負 擔 研 究 參 與 者 Mjpj 身 為 家 中 唯 一 一 位 未 婚 女 性, 經 濟 獨 立 自 主 卻 處 於 孤 單 照 顧 失 智 母 親 的 情 境 中 日 復 一 日, 身 心 壓 力 與 體 力 的 負 荷 完 全 由 個 人 承 擔, 在 沒 有 主 要 支 持 系 統 的 分 擔 下, 深 深 感 受 到 照 顧 條 件 的 有 限 性, 因 此 懷 抱 著 戒 慎 恐 懼 的 心 態, 促 使 自 己 於 無 法 迴 避 的 默 會 之 中, 將 憂 懼 轉 化 為 動 力 與 毅 力, 進 一 步 超 越 了 自 我 能 力 的 限 制, 使 自 我 在 面 對 困 境 時 有 一 番 新 的 視 域, 並 從 中 得 到 再 出 發 的 能 量 許 多 文 獻 指 出 性 別 會 影 響 到 社 會 角 色 的 不 同, 傳 統 社 會 中 男 女 兩 性 對 照 顧 觀 點 及 行 為 表 現 不 同, 男 性 觀 乎 金 錢 事 業 理 想 和 晉 升, 重 點 放 於 其 工 作 的 價 值 ; 女 性 便 是 實 際 關 照, 對 於 家 人 鄰 居 朋 友 做 直 接 關 懷 照 料 工 作 似 乎 男 性 關 心 較 為 重 要 的 事 情, 而 女 性 關 心 的 事 情 較 不 突 顯, 女 性 的 職 業 便 是 照 顧 的 職 業, 而 且 女 性 在 家 庭 或 社 會 上 做 了 大 量 不 成 比 例 的 照 顧 工 作 也 有 學 者 認 為, 母 親 與 孩 童 的 關 係 對 於 女 性 觀 照 和 憐 憫 的 倫 理 非 常 重 要, 這 樣 的 關 係 是 照 顧 的 開 始, 也 與 個 人 以 後 的 關 照 工 作 有 關, 女 性 有 著 豐 富 的 母 愛 及 關 懷 的 本 質, 因 此 理 所 當 然 地 成 為 照 顧 者 的 不 二 人 選 ( 引 自 許 樹 珍,2001) 失 智 症 是 近 年 來 的 國 民 重 要 健 康 議 題, 面 對 失 智 患 者 的 照 護, 常 因 照 顧 者 性 別 角 色 不 同 病 患 失 智 程 度 不 同 所 獲 得 的 照 護 醫 療 資 源 不 同 而 有 差 別 獨 自 照 顧 者 婆 媳 照 顧 關 係 子 女 照 顧 者, 層 面 不 同, 所 遇 到 的 難 度 與 挑 戰 也 會 不 同 女 性 不 僅 在 家 中 擔 任 主 要 照 顧 者 的 角 色, 其 中 更 包 含 犧 牲 忍 讓 及 忽 略 自 己 的 健 康 Mjpj 曾 說, 將 來 失 智 的 老 人 越 來 越 多, 真 心 希 望 自 己 的 聲 音 被 用 心 聽 見, 不 管 結 果 如 何, 至 少 我 們 這 一 代 曾 經 努 力 過, 有 一 天, 當 自 己 不 幸 也 走 到 那 一 步 時, 可 以 因 相 互 瞭 解 而 獲 得 良 好 的 照 顧 品 質 與 更 人 性 化 的 對 待, 讓 人 清 楚 看 見 我 們 曾 經 怎 麼 努 力 活 過! 127

134 肆 獻 身 疾 病 與 真 實 陪 伴 研 究 參 與 者 Mjpj 在 與 其 他 有 著 相 同 困 境 的 家 屬 接 觸 後, 有 感 而 發 的 說 : 每 次 有 機 會 和 失 智 症 的 照 顧 家 屬 談 話, 心 中 總 是 卸 下 一 塊 石 頭 又 壓 上 另 一 塊 石 頭, 卸 下 的 是, 原 來 自 己 並 不 孤 單, 還 有 許 多 同 伴, 有 人 能 懂 我 所 說 的 話, 有 人 知 道 我 的 努 力 壓 上 的 是, 竟 然 有 那 麼 多 的 人, 在 這 樣 黑 暗 的 死 胡 同 裡, 絕 望 地 蹲 縮 在 角 落 (2007/04/16 Mjpj 部 落 格 ) 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症, 如 同 生 命 失 去 光 芒, 面 對 阿 茲 海 默 氏 症, 猶 如 身 處 潮 流 浪 湧 的 生 命 之 海 當 阿 茲 海 默 氏 症 現 身 眼 前,Mjpj 沒 有 退 路, 在 勇 敢 承 擔 的 信 念 下 獻 身 阿 茲 海 默 氏 症, 越 過 了 健 康 人 的 處 境, 成 為 阿 茲 海 默 氏 症 共 同 的 病 友, 體 現 阿 茲 海 默 氏 症 所 帶 來 的 威 脅 與 挑 戰, 順 應 自 我 與 本 心 的 呼 喚, 以 共 有 為 起 點, 真 實 陪 伴 此 在, 與 失 智 母 親 共 存 共 依, 坦 承 生 命 的 無 法 控 制 與 照 顧 的 有 限 性, 在 兩 人 共 有 的 生 命 之 海 中 努 力 活 著 當 病 患 歷 經 阿 茲 海 默 氏 症 的 摧 殘, 病 患 通 常 只 能 每 況 愈 下, 看 在 家 人 眼 裡 只 有 失 落,Kübler-Ross 在 當 綠 葉 緩 緩 落 下 (2006) 一 書 中 說 : 當 家 人 的 狀 況 不 見 好 轉, 生 活 品 質 處 於 低 落 的 狀 態, 當 事 人 的 心 態 可 能 是 無 言 的 絕 望, 也 可 能 充 滿 憤 怒, 這 些 狀 況 親 人 都 看 在 眼 裡 家 屬 身 在 其 中 經 常 只 能 暗 自 哭 泣, 感 覺 生 命 漸 漸 進 入 死 胡 同, 沒 有 了 亮 光 和 希 望 然 而, 一 味 壓 抑 與 抗 拒 迎 面 襲 來 的 痛 苦, 只 會 讓 人 沈 溺 在 悲 傷 中, 無 法 自 拔 一 個 人 不 願 承 擔 責 任 的 同 時, 也 就 失 去 了 批 評 的 權 利, 躲 過 了 不 願 的 悲 傷, 卻 也 錯 失 了 沿 途 多 彩 的 風 景 只 有 為 自 己 的 傷 痛 找 到 出 口, 才 能 重 新 找 回 生 命 的 能 量, 不 放 棄 才 會 有 希 望, 家 人 的 關 懷 和 體 諒, 可 以 協 助 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 在 這 條 漫 長 的 旅 程 中 找 到 安 穩 歇 息 的 處 所, 而 當 主 要 照 顧 者 承 擔 著 無 以 復 加 的 壓 力 時, 周 遭 親 友 的 支 持 與 分 擔, 才 能 支 撐 照 顧 者 繼 續 勇 敢 的 在 照 護 的 這 條 路 上 不 感 到 孤 單 痛 苦 一 旦 承 擔, 它 就 蒸 發 了 經 常, 陪 病 照 顧 者 默 默 付 出 貢 獻, 忽 略 自 身 也 有 喘 息 的 需 求, 這 其 中 的 代 價 是 個 人 身 心 靈 健 康 的 耗 損, 也 是 整 體 社 會 的 損 失 照 顧 者 的 生 理 需 要 與 情 緒 出 口 社 會 功 128

135 能 的 滿 足, 更 關 係 到 陪 病 照 顧 的 品 質 精 疲 力 竭 的 Mjpj 透 過 阿 茲 海 默 氏 症 的 現 身 探 索 生 命, 不 斷 的 自 我 反 省 與 對 話, 雖 然 面 臨 許 多 需 求 與 感 受 渴 望 抉 擇 的 考 驗, 但 是 永 不 放 棄 的 理 念 支 持 著 她 在 這 條 路 上 繼 續 前 進 著 人 生 的 課 題 在 這 當 中 獲 得 安 置, 而 經 驗 的 珍 貴 就 在 察 覺 自 己 的 歷 程, 使 自 己 更 具 備 統 整 的 能 力 與 智 慧 論 文 結 束 了, 但 是 生 命 故 事 仍 活 生 生 的 上 演 著, 記 錄 著 豐 富 生 命 的 每 一 瞬 間 留 下 每 個 人 獨 特 的 生 命 印 記, 而 這 也 正 是 人 性 昇 華 寶 貴 之 處 伍 現 有 照 護 資 源 無 法 滿 足 照 顧 者 的 期 待 Mjpj 在 面 臨 失 智 媽 媽 的 病 況 惡 化 不 易 照 顧 時, 曾 經 考 慮 送 母 親 至 安 養 機 構, 但 是 無 法 割 捨 的 母 女 親 情, 以 及 對 照 護 品 質 的 要 求, 促 使 Mjpj 再 度 將 母 親 接 回 自 行 照 顧 雖 然 曾 經 試 圖 向 遠 在 北 部 的 機 構 求 援, 可 是 現 場 經 歷 後 仍 難 適 應 機 構 的 對 待 方 式, 只 好 懷 著 失 望 與 無 奈 返 回 中 部, 繼 續 獨 自 一 人 撐 起 照 顧 重 任 乃 至 後 來 請 了 外 籍 看 護 協 助 照 料, 外 籍 看 護 也 因 不 耐 母 親 的 異 常 行 為 與 病 況, 不 到 半 年 時 間 逃 跑 不 回 於 此 種 種 皆 突 顯 了 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 的 無 法 捉 摸 與 難 以 照 顧, 照 顧 家 屬 身 處 其 中, 真 是 有 著 叫 天 地 皆 不 應 的 孤 獨 絕 滅 感 受, 況 且 日 復 一 日 年 復 一 年, 彷 彿 被 世 界 遺 忘 了 的 一 群 觀 照 目 前 的 失 智 照 護 資 源, 除 了 政 府 的 社 會 福 利 制 度, 例 如 身 心 障 礙 手 冊 重 大 傷 病 卡 的 申 請, 以 及 預 防 病 患 走 失 的 愛 心 手 鍊 的 領 取 各 地 警 局 按 捺 指 紋 服 務 之 外, 民 間 多 是 成 立 安 養 機 構 護 理 之 家 收 治 失 能 病 患, 對 於 有 特 殊 照 護 需 求 之 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 的 專 門 收 容 機 構 則 是 缺 乏 的, 雖 然 有 所 謂 家 屬 喘 息 服 務 與 居 家 服 務, 但 是 對 於 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 之 照 顧 家 屬 而 言, 重 要 的 是 一 個 可 以 長 期 提 供 協 助 資 源 的 處 所, 包 含 專 業 人 員 在 內, 適 時 提 供 建 議 與 照 顧 技 巧, 提 供 情 緒 抒 發 管 道, 並 在 這 當 中 有 被 尊 重 與 被 理 解 的 情 緒 感 受 如 同 Mjpj 長 期 面 臨 照 護 資 源 匱 乏 的 窘 境 時, 感 慨 的 說 : 多 數 長 期 照 顧 機 構, 缺 乏 專 業 護 理 人 員 環 境 衛 生 差 設 備 簡 陋 夏 天 冷 氣 捨 不 得 開, 照 顧 著 缺 乏 知 識 耐 心 與 愛 心, 進 入 其 中 的 病 友, 只 能 當 活 死 人, 否 則 就 得 接 受 語 言 及 行 為 暴 力 (2007/07/13 Mjpj 129

136 電 子 郵 件 ) 雖 然 社 會 上 的 安 養 機 構 護 理 之 家 越 來 越 多, 但 是 Mjpj 期 待 的 是 一 個 更 具 人 性 可 以 尊 嚴 對 待 失 智 母 親 的 照 護 場 所, 然 而, 因 為 照 護 費 用 成 本 與 現 實 政 策 環 境 的 問 題 考 量, 要 能 有 一 個 符 合 大 多 數 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 與 家 屬 期 待 的 理 想 照 護 處 所, 仍 有 許 多 目 標 與 現 實 尚 待 努 力 克 服, 而 這 也 正 是 支 撐 著 研 究 參 與 者 Mjpj 永 不 放 棄 的 精 神 信 念 之 一 第 二 節 研 究 建 議 根 據 本 研 究 之 結 論, 研 究 者 從 社 會 脈 絡 的 思 考 與 人 性 關 懷 的 角 度 提 出 具 體 建 議, 包 含 ; 壹 對 從 事 失 智 專 業 照 護 者 之 建 議, 貳 對 護 理 教 育 層 面 之 建 議, 參 對 民 間 團 體 之 建 議, 肆 對 政 府 政 策 層 面 之 建 議, 分 別 說 明 如 下 : 壹 對 從 事 失 智 專 業 照 護 者 之 建 議 從 事 失 智 症 照 護, 需 要 有 耐 心 愛 心 與 毅 力, 以 理 解 為 前 提, 承 認 他 們 也 有 覺 察 的 能 力, 用 發 自 內 心 疼 惜 失 智 長 者 的 心 情, 提 供 有 別 於 一 般 失 能 者 之 照 護, 而 非 以 一 般 照 護 技 巧 因 應 所 有 失 智 長 者, 因 為 隨 著 病 情 的 進 展, 失 智 長 者 的 問 題 將 會 更 加 難 以 捉 摸, 每 一 時 刻 對 照 護 者 來 說 都 是 一 個 艱 難 的 挑 戰, 考 驗 照 護 者 的 精 神 忍 受 力 與 耐 心, 如 同 搭 乘 生 命 的 雲 霄 飛 車, 每 一 個 轉 彎 都 令 人 驚 奇! 一 對 專 業 照 護 人 員 的 建 議 關 懷 是 人 類 與 生 俱 來 的 天 性, 研 究 者 認 為 處 在 失 智 照 護 情 境 中, 必 須 去 除 醫 療 專 業 的 自 我 意 識, 因 為 根 本 上, 技 術 理 性 在 人 的 精 神 領 域 裡 根 本 派 不 上 用 場, 想 像 的 狀 況 與 130

137 現 實 之 間 永 遠 存 在 著 落 差, 縱 使 失 智 令 人 迷 失 方 向 或 精 神 錯 亂, 失 智 長 者 仍 期 盼 獲 得 基 本 的 人 性 尊 重 面 對 阿 茲 海 默 氏 症 的 難 以 捉 摸, 專 業 照 護 人 員 必 須 去 除 助 人 角 色 功 能 與 幫 助 的 框 架, 接 納 自 己 也 有 人 性 弱 點, 聆 聽 自 己 的 恐 懼, 才 能 坐 下 來 與 病 患 面 對 面 在 一 起, 誠 心 真 意 的 陪 伴, 在 自 我 的 專 業 角 色 裡, 兼 顧 自 己 的 本 心, 唯 有 如 此, 才 有 可 能 對 失 智 長 者 寬 容 以 待 二 成 立 失 智 症 專 業 照 護 機 構 根 據 台 灣 失 智 症 協 會 對 台 灣 失 智 症 社 區 盛 行 率 變 化 的 調 查, 台 灣 社 區 中, 失 智 老 人 有 十 萬 人 以 上, 加 上 機 構 中 及 65 歲 以 下 失 智 人 口, 全 台 有 14 萬 人, 二 十 年 後 將 以 倍 數 增 加, 而 社 區 盛 行 率 每 年 約 有 0.1%( 台 灣 失 智 症 協 會 網 路 資 料,2007) 人 口 快 速 老 化 與 生 育 率 驟 降, 青 年 人 口 逐 年 縮 水, 在 2000 年 到 2025 年 之 間, 臺 灣 五 十 歲 以 上 的 人 口 將 陡 升 兩 倍 以 上, 達 到 九 百 六 十 萬 ; 五 十 歲 以 下 的 人 口 則 將 減 少 百 分 之 十 四 ( 宋 瑛 堂 譯,2005) 以 上 統 計 數 據 意 味 著 台 灣 社 會 未 來 將 面 臨 家 庭 供 養 與 照 護 體 系 的 巨 大 壓 力, 因 此 成 立 阿 茲 海 默 氏 症 專 業 照 護 機 構 刻 不 容 緩 但 是 專 業 失 智 照 護 機 構 與 一 般 安 養 機 構 的 設 置 重 點 不 同, 必 須 因 人 因 時 因 地 制 宜, 由 於 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 經 常 出 現 許 多 問 題 行 為, 需 要 運 用 不 同 方 法 引 導, 例 如 懷 舊 治 療 迷 走 空 間 的 設 置 特 殊 輔 具 的 運 用 等 等, 因 此 成 立 失 智 專 業 照 護 機 構 所 需 付 出 的 成 本 與 心 力 比 一 般 安 養 機 構 更 加 昂 貴, 沒 有 穩 定 的 財 力 做 後 盾 與 對 照 護 品 質 的 堅 持, 很 難 在 理 想 與 現 實 之 間 取 得 共 識 和 平 衡 另 外, 專 門 收 治 失 智 病 患 之 日 間 照 護 機 構 的 設 立, 在 北 中 南 部 明 顯 有 地 域 差 異, 許 多 照 護 資 源 大 多 集 中 於 北 部, 因 此, 期 待 大 型 企 業 能 夠 發 揮 取 之 於 社 會 用 之 於 社 會 的 精 神, 或 是 民 間 慈 善 團 體 基 金 會, 發 揮 人 溺 己 溺 人 飢 己 飢 之 精 神, 協 助 政 府 辦 好 長 期 失 智 照 護 與 安 養 這 一 迫 切 需 要 的 社 會 現 象, 以 因 應 繼 之 而 來 的 台 灣 社 會 老 人 化 問 題 131

138 貳 對 護 理 教 育 層 面 之 建 議 一 護 理 學 校 教 育 方 面 護 理 健 康 專 業 是 以 人 為 關 懷 的 基 本 考 量, 護 理 專 業 的 核 心 價 值 包 括 利 他 自 主 人 性 尊 嚴 操 守 和 社 會 正 義 等 因 此, 對 於 醫 學 院 校 之 專 業 護 理 教 育, 除 了 必 備 的 專 業 知 識 養 成 之 外, 培 育 全 人 兼 顧 並 具 有 人 文 素 養 的 護 理 人 才, 必 須 從 哲 學 倫 理 與 人 性 關 懷 的 角 度 出 發, 提 倡 並 推 行 生 命 教 育 與 學 習 對 人 的 尊 重 與 關 懷 摒 除 由 我, 即 專 業 角 色 的 觀 點 看 待 一 切 個 體 的 生 命, 有 了 對 於 生 命 與 病 患 意 義 正 確 的 理 解 與 包 容, 才 能 在 未 來 的 職 業 生 涯 中, 提 供 病 患 人 性 化 的 照 護, 落 實 護 理 倫 理 與 職 業 道 德, 使 人 與 人 的 對 待 獲 得 最 根 本 的 尊 重 二 護 理 專 業 在 職 教 育 方 面 近 年 來 國 內 外 護 理 界 發 現 護 理 養 成 教 育 多 偏 重 於 護 理 科 學 技 術 的 學 習, 在 眾 多 的 護 理 研 習 會 或 在 職 教 育 中, 也 很 少 與 人 文 教 育 相 關 因 此 對 於 實 際 從 事 失 智 照 護 的 醫 療 從 業 人 員, 定 期 舉 辦 人 文 課 程 以 增 加 從 業 人 員 對 於 他 人 受 苦 生 命 的 敏 感 度 ; 長 期 安 排 心 靈 充 電 課 程 組 織 失 智 照 護 經 驗 分 享 小 組, 以 提 升 儲 備 在 職 人 員 面 對 壓 力 與 挑 戰 的 能 力 除 了 醫 學 新 知 的 汲 取 涉 獵 之 外, 面 對 阿 茲 海 默 氏 症 的 千 變 萬 化, 更 需 要 醫 護 人 員 相 互 之 間 的 加 油 打 氣, 給 予 彼 此 心 靈 能 量 的 補 給, 因 為 這 當 中 的 辛 酸 與 困 難, 藉 由 相 互 分 享 得 到 壓 力 的 分 擔, 小 組 成 員 間 的 扶 持 和 體 貼, 讓 失 智 照 護 團 隊 人 員 更 能 安 穩 走 在 這 條 照 護 之 路 三 社 會 宣 導 方 面 罹 患 失 智 並 不 可 恥, 也 不 是 因 果 報 應 的 結 果, 許 多 失 智 家 屬 誤 以 為 阿 茲 海 默 氏 症 的 132

139 問 題 行 為 來 自 於 精 神 疾 病, 是 見 不 得 人 的 事 ; 或 認 為 是 一 種 自 然 老 化 現 象, 因 此 隱 晦 就 醫, 錯 失 了 就 醫 的 黃 金 時 期, 任 由 家 中 長 者 在 失 智 中 承 受 身 心 靈 的 急 速 衰 退, 有 苦 難 言 因 此, 鼓 勵 在 職 專 業 人 員 踴 躍 投 稿 報 章 媒 體, 藉 由 媒 體 的 力 量 宣 導 失 智 防 治 與 早 期 治 療 的 重 要 性 目 前, 在 報 章 雜 誌 上 偶 爾 看 見 介 紹 失 智 專 刊 或 是 失 智 宣 導 活 動 系 列 報 導, 但 以 見 報 率 來 看, 在 失 智 照 護 這 部 分 仍 嫌 不 足, 或 許 可 鼓 勵 照 護 家 屬 及 長 期 照 護 失 智 症 之 護 理 人 員, 提 供 親 身 經 驗 分 享, 使 民 眾 對 於 失 智 防 護 有 更 深 入 的 認 識, 以 提 高 民 眾 就 醫 率 參 對 民 間 團 體 之 建 議 一 失 智 學 會 協 會 功 能 的 再 強 化 目 前 國 內 已 有 失 智 學 會 失 智 協 會 的 成 立, 除 了 定 期 提 供 專 業 人 員 進 修 的 管 道 與 訊 息 之 外, 並 不 定 期 舉 辦 相 關 學 術 活 動 與 照 護 培 訓 課 程, 或 是 舉 辦 國 內 外 相 關 研 討 會, 以 強 化 專 業 人 員 的 再 職 教 育 針 對 照 護 家 屬 亦 提 供 資 源 的 協 助, 包 含 資 訊 與 機 構 的 轉 介 法 律 諮 詢 等, 這 其 中 包 含 許 多 人 的 心 血 與 付 出, 對 失 智 照 護 有 相 當 程 度 的 貢 獻 但 是 許 多 失 智 病 患 家 屬 礙 於 經 濟 能 力, 無 法 讓 失 智 病 患 在 機 構 中 獲 得 較 妥 善 的 安 置, 每 個 月 動 軋 數 萬 元 的 安 置 費, 讓 家 屬 心 有 餘 力 不 足, 只 好 採 取 過 一 日 是 一 日 的 作 法 ; 或 是 找 不 到 適 當 的 安 置 場 所, 無 法 放 心 交 託 建 議 失 智 學 會 協 會 以 民 間 力 量 訪 視 現 有 適 合 失 智 病 患 安 養 的 機 構 及 日 間 照 護 中 心, 建 立 機 構 資 料 庫, 提 供 在 地 失 智 病 患 與 家 屬 一 個 適 切 的 人 性 化 的 安 置 場 所, 免 除 家 屬 南 北 奔 波 卻 事 倍 功 半 的 奔 走 另 外, 許 多 協 會 有 慈 善 基 金 的 補 助, 建 議 輔 導 在 地 安 養 機 構 成 立 專 門 收 治 失 智 病 患 的 照 護 中 心, 運 用 民 間 慈 善 團 體 的 力 量, 補 足 政 府 政 策 缺 失 的 一 角, 以 達 到 在 地 老 化 在 地 安 養 的 目 標 133

140 二 成 立 失 智 病 友 協 會 病 友 團 體 包 含 失 智 病 患 病 患 家 屬 義 工 及 專 業 照 護 人 員, 運 用 網 路 無 遠 弗 屆 的 功 能, 以 病 患 家 屬 為 主 導, 成 立 失 智 病 友 協 會 初 期 可 以 網 路 部 落 格 方 式, 號 召 具 有 相 同 經 驗 之 家 屬, 形 成 網 路 家 族 與 人 脈 後, 除 了 定 期 舉 辦 聚 會 分 享 照 護 經 驗 之 外, 更 能 發 揮 眾 人 力 量, 督 促 政 府 重 視 思 考 慢 性 照 護 與 失 智 老 人 問 題, 制 訂 有 利 失 智 病 患 與 家 屬 之 社 會 福 利 政 策 病 友 協 會 除 了 督 促 政 府 的 功 能 之 外, 亦 提 供 照 護 家 屬 一 個 抒 發 情 緒 與 壓 力 的 有 力 管 道 肆 對 政 府 政 策 層 面 之 建 議 一 妥 善 規 劃 與 運 用 現 有 公 家 養 護 機 構 隨 著 整 體 大 環 境 的 不 景 氣, 現 存 許 多 公 立 醫 院 因 為 財 源 拮 据 與 人 事 縮 編, 閒 置 許 多 廢 棄 空 間, 造 成 維 護 成 本 與 空 間 的 浪 費 ; 或 是 內 政 部 所 屬 養 護 中 心 土 地 廣 大 環 境 幽 美, 如 果 能 夠 善 加 妥 善 規 劃, 運 用 現 有 設 備 與 人 力, 將 可 以 成 為 失 智 患 者 理 想 的 照 護 場 所, 不 僅 現 有 的 醫 護 人 員 受 訓 後 即 可 協 助 照 護, 就 連 失 智 病 患 所 需 要 的 活 動 空 間 也 有 了 現 成 適 當 的 處 所, 可 謂 水 到 渠 成 二 協 訓 替 代 役 男 輔 助 失 智 照 護 目 前 許 多 公 家 機 關 派 駐 役 男 協 助 處 理 公 務, 甚 至 出 國 協 助 落 後 國 家 衛 生 宣 導 事 宜 如 果 能 依 役 男 之 專 長 與 興 趣, 由 當 地 衛 生 局 負 責 培 訓, 使 成 為 照 護 失 智 義 工 尖 兵, 然 後 分 發 至 登 記 有 案 之 失 智 照 護 中 心, 或 以 居 家 照 護 服 務 型 態 協 助 照 護 事 宜, 如 此 不 僅 減 輕 家 屬 經 濟 負 擔, 也 對 役 男 上 了 寶 貴 的 一 課, 不 僅 符 合 社 會 公 義, 更 能 增 加 役 男 正 向 之 生 命 意 義, 是 否 比 派 駐 學 校 當 警 衛 送 公 文 更 有 意 義! 134

141 三 訓 練 補 助 本 籍 勞 工 從 事 專 門 失 智 照 顧 聘 請 外 勞 協 助 照 顧 家 中 失 能 長 輩 已 成 為 台 灣 社 會 的 趨 勢, 由 於 外 勞 照 顧 存 在 不 可 預 知 的 風 險, 諸 如 民 俗 風 情 語 言 的 不 同 外 勞 與 長 者 溝 通 適 應 問 題 與 家 人 相 處 問 題 等 等, 或 是 外 勞 不 適 應 逃 跑, 讓 許 多 有 心 聘 請 外 勞 的 家 庭 卻 步 ; 再 者, 失 智 病 患 與 一 般 失 能 病 患 狀 況 差 之 千 里, 逐 漸 消 逝 的 記 憶 與 問 題 行 為 讓 家 人 在 照 顧 上 疲 於 奔 命 捉 襟 見 肘, 更 何 況 是 異 地 謀 生 的 異 國 女 子 因 此, 如 果 政 府 能 夠 妥 善 規 劃 本 籍 勞 工 接 手 失 智 病 患 的 照 護, 並 對 失 智 病 患 依 照 失 智 嚴 重 程 度, 對 家 屬 採 取 定 額 補 助 聘 請 本 籍 勞 工 看 護, 相 信 同 文 同 種 之 下, 少 了 語 言 風 俗 民 情 的 隔 閡, 失 智 病 患 家 屬 在 與 本 籍 看 護 的 接 觸 與 相 處 上 較 能 獲 得 良 好 的 適 應, 以 減 少 磨 合 期 的 時 間, 不 僅 減 輕 家 屬 經 濟 上 的 負 擔, 並 增 加 了 本 籍 失 業 勞 工 的 就 業 機 會, 一 舉 兩 得 四 補 助 失 智 專 門 照 護 機 構 在 一 項 針 對 不 同 失 智 嚴 重 程 度 使 用 居 家 服 務 日 間 照 護 護 理 之 家 不 同 服 務 之 經 濟 成 本 效 性 分 析 指 出, 失 智 病 患 每 人 每 年 使 用 居 家 服 務 平 均 成 本 為 497,745 元, 護 理 之 家 服 務 平 均 成 本 為 612,254 元, 日 間 照 護 服 務 平 均 成 本 為 765,572 元 ( 黃 雅 君,2007) 承 上 得 知, 失 智 病 患 使 用 機 構 照 護 資 源 每 人 每 月 約 需 40,000~75,000 元 之 照 護 費 用, 對 家 屬 來 說 是 一 筆 不 小 的 負 擔, 如 此 高 額 的 費 用 不 只 家 屬 無 力 負 擔, 機 構 也 因 高 額 的 經 營 成 本 而 只 能 混 著 收 治 一 般 失 能 老 人 以 平 衡 開 支, 使 得 照 護 機 構 無 法 專 注 在 失 智 病 患 的 特 殊 需 求 上, 因 此, 必 需 要 政 府 針 對 專 門 收 治 失 智 病 患 之 機 構, 採 取 獎 勵 性 補 助, 以 招 募 更 多 有 意 收 治 失 智 病 患 之 照 護 機 構, 讓 失 智 家 屬 有 更 多 元 的 選 擇, 不 必 再 到 處 奔 波 只 為 求 得 一 個 可 以 安 心 託 付 摯 愛 家 人 的 處 所 135

142 第 七 章 研 究 反 思 檢 視 觀 看 別 人 的 故 事 是 容 易 的, 進 入 別 人 的 生 命 故 事 卻 是 困 難 的 書 寫 論 文 的 動 機 只 是 單 純 的 想 要 觀 看 阿 茲 海 默 氏 症 的 病 患 到 底 想 些 什 麼, 帶 著 好 奇, 研 究 者 闖 進 一 個 浩 瀚 未 知 的 世 界 闖 進 研 究 參 與 者 內 心 最 深 沈 的 哀 痛 驚 訝 於 研 究 參 與 者 所 散 發 的 堅 韌 的 生 命 能 量 第 一 節 研 究 歷 程 反 思 研 究 者 在 此 研 究 過 程 中, 與 研 究 參 與 者 建 立 了 良 好 的 信 任 關 係, 其 間 除 了 以 訪 談 蒐 集 資 料, 更 以 田 野 觀 察 者 的 角 色 與 研 究 參 與 者 有 著 深 入 的 互 動, 除 了 實 際 在 研 究 參 與 者 的 失 智 母 親 兩 次 住 院 期 間 提 供 諮 詢 與 協 助 之 外, 與 研 究 參 與 者 更 多 是 在 完 全 沒 有 預 設 立 場 的 情 形 下 打 開 話 匣 子, 這 樣 的 互 動 歷 程 是 深 刻 與 珍 貴 的, 研 究 參 與 者 不 僅 在 訪 談 時 暢 所 欲 言 完 全 開 放, 更 將 個 人 的 生 命 故 事 全 心 交 託 在 研 究 者 手 上, 讓 研 究 者 有 著 不 負 所 託 的 使 命 感 敘 事 研 究 是 從 語 言 的 本 質 意 義 導 出 敘 說 的 可 能 性, 並 在 沉 默 傾 聽 中 形 成 敘 說, 再 從 紛 雜 的 敘 事 資 料 中 形 成 結 構 與 意 義 敘 說 研 究 中, 主 體 的 價 值 是 什 麼? 人 的 主 體 性 被 看 見, 成 為 受 關 心 的 部 份, 因 此 不 論 病 情 如 何, 被 聽 到 與 共 在 是 靈 性 臨 現 的 具 體 對 待, 也 是 人 類 存 在 的 基 礎 價 值 對 於 生 命 活 過 的 歷 程 的 紀 錄, 成 為 敘 說 研 究 的 基 調, 因 此 意 義 的 詮 釋 也 就 成 為 研 究 的 重 要 內 涵 在 進 入 文 本 分 析 的 時 候 應 該 深 入 描 述, 整 理 逐 字 稿 的 時 候 也 應 儘 量 讓 受 訪 者 的 經 驗 呈 現 出 來, 那 是 一 種 溫 暖 的 支 持 與 陪 伴 隨 著 論 文 的 進 展, 在 重 整 轉 錄 生 命 故 事 時, 研 究 者 陷 入 研 究 參 與 者 豐 厚 苦 難 的 生 命 張 力 裡, 難 以 自 拔, 這 樣 的 生 命 經 歷 撼 動 著 研 究 者 內 心 沈 痛 的 憐 憫 之 心, 一 種 想 要 137

143 為 之 作 些 什 麼 的 感 受, 不 斷 糾 纏 著 研 究 者, 以 至 於 進 入 生 命 故 事 分 析 時, 關 係 的 無 法 抽 離 讓 研 究 者 感 到 苦 惱 與 焦 慮, 直 到 不 斷 的 與 研 究 同 伴 和 指 導 老 師 的 討 論 對 話 中, 不 斷 反 思 與 再 閱 讀 文 本, 協 助 研 究 者 釐 清 自 己 的 思 緒, 看 清 研 究 者 的 角 色 個 體 是 一 個 主 體, 對 研 究 參 與 者 而 言, 什 麼 是 有 意 義 的 什 麼 是 他 們 所 關 切 的, 或 者 個 人 如 何 經 驗 日 常 生 活, 甚 至 是 努 力 掙 扎 活 過 的 歷 程 藉 由 研 究 者 資 料 的 蒐 集 轉 錄 與 分 析, 來 審 視 這 個 被 經 驗 的 情 境 敘 事 的 時 候 是 一 個 陪 伴 的 方 式, 是 從 支 持 陪 伴 關 懷 所 產 生 出 來 的 研 究 重 要 的 是, 提 問 的 時 候 要 放 掉 社 會 道 德 的 批 判, 否 則 會 陷 入 一 種 僵 局 談 不 下 去, 因 為 研 究 者 沒 有 完 全 對 研 究 參 與 者 接 納, 研 究 者 不 應 單 純 用 社 會 道 德 批 判 的 角 度 去 看, 而 是 將 受 訪 者 當 成 一 件 藝 術 品, 開 放 一 個 更 大 的 人 性 空 間 去 探 討 壹 研 究 者 與 研 究 的 關 係 一 位 置 的 尋 找 整 個 分 析 過 程 與 文 本 不 斷 對 話, 研 究 者 於 生 命 故 事 中 不 斷 來 回 檢 視 與 發 問, 我 要 對 這 樣 的 生 命 故 事 做 什 麼 程 度 的 發 聲?? 觀 看 研 究 參 與 者 之 生 命 受 苦 經 驗, 研 究 者 一 直 處 於 艱 難 的 狀 態 裡, 如 此 豐 厚 的 生 命 故 事, 到 底 敘 說 些 什 麼 個 體 的 知 覺 現 象, 如 何 衝 擊 著 研 究 者 自 身 的 存 在 課 題 研 究 者 在 研 究 當 中 不 斷 要 替 研 究 參 與 者 找 到 位 置, 回 到 自 身, 是 否 意 味 研 究 者 也 在 替 自 己 找 位 置? 研 究 者 是 一 個 資 深 護 理 人 員, 所 接 受 的 專 業 教 育 裡, 不 斷 告 訴 研 究 者, 研 究 者 是 一 個 助 人 者, 並 說 護 理 是 專 業 也 是 一 種 藝 術, 處 在 專 業 與 助 人 的 角 色 中, 護 理 是 一 個 不 斷 付 出 的 專 業, 沒 有 對 病 患 說 : 不 的 權 利, 當 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 個 案 與 主 要 照 顧 者 向 研 究 者 發 出 深 沈 的 求 救 訊 號, 研 究 者 被 震 撼 住, 因 為 專 業 知 識 在 這 麼 深 厚 的 生 命 經 驗 裡, 根 本 無 能 為 力, 而 研 究 者 又 在 助 人 的 魔 咒 下, 不 斷 掏 出 僅 有 的 能 力 與 耐 力, 直 到 油 盡 燈 枯 138

144 同 時, 研 究 者 也 有 著 為 人 妻 為 人 母 為 人 女 的 多 重 角 色, 面 對 每 天 不 同 的 挑 戰, 職 場 的 兢 兢 業 業 家 庭 裡 的 相 夫 教 子 與 想 為 原 生 家 庭 盡 一 己 之 力 的 無 力 感, 逼 使 研 究 者 幾 度 想 要 退 回 最 原 初 的 感 受 裡, 放 下 一 切 做 個 俗 務 逃 兵, 逍 遙 快 活 去, 可 是 內 心 深 處 的 那 把 道 德 之 劍, 不 斷 的 在 逃 離 念 頭 浮 現 時 刺 我 一 把, 我 仍 不 夠 勇 敢 抗 拒 它, 不 斷 的 屈 服 與 順 從, 在 生 命 邁 入 不 惑 之 年 時, 自 身 的 存 在 焦 慮 竟 也 冒 出 芽 來, 現 身 在 世 俗 的 勞 務 中 深 深 深 呼 吸 之 後, 日 子 仍 舊 依 照 時 序 進 行 著, 周 遭 的 風 景 也 從 未 因 我 而 改 變, 我 的 位 置 在 哪 裡? 在 本 研 究 進 行 過 程 裡, 研 究 者 隨 時 檢 視 研 究 參 與 者 所 持 的 觀 點, 也 同 時 檢 視 研 究 者 自 身 所 持 的 觀 點, 甚 至 是 研 究 者 所 處 的 環 境, 換 言 之, 研 究 者 對 事 情 的 了 解, 將 不 只 是 依 循 研 究 參 與 者 的 主 觀 看 法, 而 是 加 入 了 研 究 者 自 己 的 認 知 與 體 驗, 經 過 不 斷 與 文 本 的 對 話 詮 釋 過 程, 對 生 命 故 事 獲 得 新 的 視 野 與 意 義 建 構, 呈 現 個 人 生 命 自 主 的 莊 嚴 使 研 究 者 及 研 究 參 與 者 從 中 找 到 生 命 再 出 發 的 能 量 於 是, 研 究 並 不 只 是 研 究, 而 是 一 種 真 誠 陪 伴 的 感 動 與 生 成, 是 一 種 人 與 人 相 待 之 中 所 散 發 的 對 於 生 命 尊 嚴 的 關 懷 與 對 生 命 的 敬 畏, 也 是 個 人 自 我 建 構 的 歷 程, 在 這 樣 的 研 究 歷 程 裡, 人 的 存 在 被 彰 顯, 位 置 也 被 肯 認 了, 研 究 者 心 思 漸 漸 清 明 二 自 我 的 肯 認 處 在 健 康 人 的 世 界 裡 觀 看, 永 遠 不 能 體 會 罹 患 疾 病 者 面 對 疾 病 與 正 常 世 界 之 間 的 斷 裂 醫 療 專 業 和 病 患 各 自 從 其 日 常 生 活 世 界 的 環 境 去 理 解 生 病, 雙 方 各 自 的 世 界 也 為 疾 病 的 意 義 提 供 了 各 自 的 解 釋 家 屬 處 在 疾 病 與 健 康 的 兩 難 處 境 裡, 面 臨 自 身 需 求 的 破 滅, 不 論 病 人 或 家 屬 都 被 拋 入 一 種 懸 置 的 狀 態 裡, 沒 有 人 可 以 預 知 下 一 步 會 如 何 進 行 明 天 是 否 依 然 故 我 於 是 病 患 與 家 屬 不 斷 穿 梭 在 寓 居 於 世 的 碎 裂 經 驗 裡, 不 斷 抉 擇 與 受 苦 研 究 者 關 心 研 究 參 與 者 整 個 生 命 經 驗 的 內 容, 也 關 注 核 心 主 題 歷 程 的 分 析, 生 命 故 事 的 開 展 在 敘 說 些 什 麼? 經 過 不 斷 與 指 導 老 師 和 研 究 生 團 體 討 論 中, 最 後 選 擇 以 生 命 故 139

145 事 脈 絡 核 心, 亦 即 關 注 陪 病 經 驗 這 個 主 軸 作 分 析, 這 是 研 究 者 進 入 研 究 之 初 的 問 題 意 識 - 瞭 解 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 內 心 世 界 與 家 屬 陪 病 歷 程, 同 時 也 是 研 究 者 身 為 一 個 阿 茲 海 默 氏 症 家 屬 極 欲 瞭 解 的 面 向, 並 期 望 透 過 此 研 究 為 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 與 家 屬 發 聲 做 為 相 關 醫 療 團 隊 一 員 與 研 究 者 兩 相 結 合, 研 究 者 在 此 歷 程 中 看 見 自 己 的 存 在 與 獲 得 自 我 價 值 的 肯 認, 不 論 是 研 究 者 或 研 究 參 與 者 透 過 這 一 場 心 與 文 本 的 對 話, 開 啟 了 自 我 與 認 知 的 深 刻 體 驗 研 究 之 於 此, 已 不 再 只 是 單 純 的 學 術 研 究, 而 是 朝 向 開 展 未 來 生 命 的 無 限 可 能 貳 研 究 者 與 文 獻 的 關 係 在 思 考 文 獻 運 用 的 恰 當 性 與 合 宜 性 中, 一 方 面 擔 心 文 獻 運 用 會 主 導 詮 釋, 使 得 故 事 失 去 個 體 獨 特 的 生 命 分 析, 一 方 面 文 獻 之 浩 瀚, 讓 研 究 者 有 無 從 著 手 之 感, 直 到 釐 出 生 命 主 題 脈 絡 之 後, 為 了 增 加 研 究 者 視 域 的 深 度 與 廣 度, 活 生 生 清 楚 看 見 研 究 參 與 者 的 獨 特 性, 先 以 文 獻 作 啟 發 與 思 考, 採 融 入 式 之 文 獻 應 用, 邊 寫 故 事 邊 尋 找 合 適 的 文 獻, 並 融 入 故 事 的 解 釋 中 並 不 時 回 頭 省 視 前 面 文 獻 探 討 的 適 切 性, 與 在 故 事 分 析 時 文 獻 運 用 的 相 互 融 合, 研 究 者 在 參 考 式 與 融 入 式 之 文 獻 架 構 中 彈 性 運 用, 並 隨 時 提 醒 自 己 扣 緊 研 究 參 與 者 的 生 命 主 題 脈 絡, 回 到 原 初 研 究 者 的 研 究 動 機 與 目 的, 這 樣 的 過 程 協 助 研 究 者 走 進 研 究 參 與 者 的 世 界, 在 文 獻 的 適 當 參 考 與 運 用 下, 幫 助 研 究 者 清 楚 看 見 研 究 參 與 者 的 獨 特 生 命 經 驗 參 研 究 者 與 研 究 生 團 隊 的 關 係 成 為 研 究 生 團 隊 - 燕 子 家 族 的 第 一 批 燕 子, 從 一 開 始 的 陌 生 焦 慮, 隨 著 指 導 老 師 的 步 調, 一 步 一 腳 印, 穩 穩 的 走 在 研 究 的 道 路 上 每 次 的 團 隊 meeting, 指 導 老 師 總 是 不 厭 其 煩 提 醒 研 究 生, 要 作 對 自 己 負 責 的 論 文, 而 不 是 應 付 學 校 的 論 文 研 究 者 以 這 樣 的 期 許 不 斷 提 醒 自 己, 要 好 好 的 寫 完 研 究 論 文, 雖 然 不 見 得 對 學 術 社 群 有 偉 大 的 貢 獻, 140

146 起 碼 不 能 讓 自 己 有 遺 憾 在 團 隊 中 將 近 兩 年 的 時 間 裡, 每 個 研 究 生 都 是 抱 著 共 同 學 習 的 心 態, 以 兩 兩 為 同 伴 的 方 式, 互 相 找 碴, 努 力 挑 出 其 他 研 究 生 論 文 中 不 恰 當 的 地 方, 然 後 以 團 隊 討 論 的 方 式, 相 互 作 經 驗 的 交 流 與 分 享, 並 給 予 最 中 肯 的 意 見 與 分 析, 過 程 中, 指 導 老 師 更 以 人 性 化 的 方 式 帶 領, 對 研 究 生 完 全 的 寬 容 與 尊 重 面 對 越 來 越 多 的 小 燕 子 們 ( 研 究 生 ), 指 導 老 師 更 是 竭 盡 所 能, 細 心 引 領 每 個 研 究 生 安 穩 走 在 研 究 的 這 條 道 路 上, 不 感 到 無 助 或 害 怕, 使 得 燕 子 團 隊 在 茁 壯 之 餘, 仍 能 不 斷 的 透 過 自 我 反 省, 覺 察 自 我 侷 限, 在 論 文 之 外, 回 到 現 實 情 境 裡, 團 隊 研 究 生 獲 得 的 是 對 生 命 價 值 的 理 解 與 實 踐, 對 人 性 尊 嚴 的 尊 重 與 肯 任 肆 研 究 者 與 研 究 參 與 者 的 關 係 研 究 者 既 是 局 外 人 ( 研 究 者 ) 卻 也 是 局 內 人 ( 阿 茲 海 默 氏 症 家 屬 ), 藉 由 聆 聽 與 陪 伴 的 過 程, 不 僅 審 視 了 研 究 參 與 者 的 生 命 故 事, 也 與 研 究 參 與 者 重 新 建 構 了 不 一 樣 的 生 命 意 義 在 重 構 的 過 程 中, 歷 經 了 回 憶 痛 苦 喜 怒 悲 傷 與 再 尋 找 的 過 程, 掙 扎 與 同 情 更 是 不 時 出 現 在 訪 談 與 閱 讀 文 本 之 間, 需 要 暫 時 切 割 與 文 本 的 關 係, 才 能 繼 續 進 行 在 研 究 中 既 是 研 究 者 同 時 也 是 被 解 構 者 當 研 究 者 進 入 研 究 場 域, 參 與 了 研 究 參 與 者 此 刻 的 片 段 生 命 與 經 驗 以 及 過 去 的 生 命 歷 程, 研 究 者 也 在 當 中 經 歷 自 我 經 驗 的 反 思 和 回 顧 與 研 究 參 與 者 的 相 互 信 任, 是 開 啟 研 究 之 路 的 大 門, 透 過 此 研 究, 研 究 者 與 研 究 參 與 者 的 關 係 更 緊 密, 並 學 習 尊 重 生 命 故 事 的 獨 特 性, 對 彼 此 生 命 經 驗 有 更 多 的 包 容 與 體 諒 透 過 這 樣 的 敘 說 研 究 過 程, 研 究 者 與 研 究 參 與 者 一 起 共 構 彼 此 的 生 命 經 驗 意 義, 並 對 這 樣 的 生 命 經 驗 賦 予 意 義 的 解 釋 研 究 者 與 研 究 參 與 者 共 同 走 過 這 一 段 生 命 歷 程, 發 現 生 命 的 能 量 往 往 藏 身 於 向 陽 的 地 方, 只 要 面 向 陽 光, 陰 影 將 會 被 拋 在 背 後 研 究 雖 然 結 束, 但 是 生 命 故 事 仍 在 進 行, 研 究 者 與 研 究 參 與 者 的 關 係 並 沒 有 結 束, 在 面 對 個 人 的 未 來 生 命 時, 研 究 者 與 研 究 參 與 者 一 起 開 創 了 無 限 新 的 可 能 性 141

147 伍 研 究 參 與 者 與 研 究 的 關 係 當 生 命 一 點 一 滴 逝 去, 自 身 存 在 處 境 與 感 受 也 慢 慢 隨 著 時 間 洪 流 消 逝, 此 在 的 生 命 亟 欲 為 歷 史 留 下 些 見 證, 為 個 人 生 活 寫 下 有 意 義 的 扉 頁, 於 是, 研 究 參 與 者 站 在 人 性 關 懷 的 基 準 點 上, 研 究 參 與 者 完 全 的 開 放 自 己, 透 過 參 與 研 究 將 自 身 豐 厚 的 生 命 經 歷 轉 化 為 敘 事 故 事 被 世 人 看 見, 個 人 的 存 有 與 經 歷 自 研 究 中 被 轉 化 保 留 為 文 字 型 態, 與 人 分 享 的 生 命 不 只 是 一 段 過 往 雲 煙, 而 是 活 生 生 呈 現 在 你 我 周 遭 當 中 充 滿 能 量 的 鮮 活 歷 程, 也 形 成 了 有 益 社 群 的 學 術 研 究, 那 麼 研 究 參 與 者 個 人 的 受 苦 經 驗 也 會 成 為 有 意 義 的 受 苦 如 此 呈 現 的 是 研 究 參 與 者 對 世 界 的 實 際 關 懷, 是 此 在 與 共 在 的 關 懷 意 義 研 究 參 與 者 藉 由 不 斷 的 敘 說 不 斷 的 回 憶, 重 新 找 到 與 母 親 最 原 始 的 連 結, 過 程 有 痛 苦 也 有 遺 忘 許 久 的 甜 蜜, 在 照 護 的 關 係 中, 看 到 了 最 初 的 感 動, 雖 然 身 心 疲 累 困 頓, 但 是 一 次 又 一 次 的 敘 說, 與 自 己 的 生 命 有 了 最 深 刻 的 對 話, 豐 盈 了 自 己 的 生 命, 也 找 到 隱 身 其 中 的 意 義, 內 心 的 能 量 將 更 加 充 沛 敘 說 是 治 療 創 傷 經 驗 的 重 要 部 分, 將 悲 傷 轉 化 為 一 個 故 事, 說 出 經 歷 有 助 於 減 輕 痛 苦, 當 痛 苦 或 悲 傷 被 看 見, 那 麼 悲 傷 就 得 到 承 受, 苦 難 也 有 了 分 擔, 也 就 有 了 治 愈 的 可 能 進 入 研 究 後, 研 究 參 與 者 藉 由 敘 說 故 事 的 歷 程 被 去 具 體 化, 將 毫 無 秩 序 的 故 事 重 新 組 合 賦 予 情 節, 個 體 得 以 從 中 學 習 以 新 的 視 域 看 待 自 己 的 生 命 歷 程, 擴 展 人 際 領 域, 學 習 以 嶄 新 的 方 式 與 疾 病 共 處, 重 新 整 理 自 己 寓 居 於 世 的 意 義 和 態 度 透 過 研 究, 更 客 觀 的 看 待 自 己, 幫 助 自 己 瞭 解 自 己 在 別 人 眼 中 的 我, 如 同 上 帝 對 自 己 的 觀 看 因 為 自 己 也 不 希 望 自 己 一 直 在 這 樣 的 環 境 中 自 憐 自 艾 (2008/03/11 電 話 訪 談 ) 這 是 研 究 參 與 者 透 過 學 習 建 構 自 己 的 意 義, 並 透 過 行 動 實 踐 的 過 程 142

148 第 二 節 研 究 倫 理 的 反 思 通 常 研 究 倫 理 需 要 考 量 研 究 參 與 者 的 隱 私, 本 研 究 原 始 的 研 究 參 與 者 是 選 定 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 病 患, 約 定 訪 談 一 次 後, 發 現 病 患 的 口 語 表 達 有 限, 經 常 重 複 敘 說 一 件 事, 或 是 無 法 組 織 所 言 所 思, 因 此, 在 研 究 進 行 中 遇 到 無 法 克 服 的 限 制 與 困 難 最 後 在 與 指 導 教 授 討 論 後, 決 定 更 改 研 究 方 向 為 主 要 照 顧 者 但 又 因 為 研 究 者 關 注 的 核 心 生 命 經 驗 是 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 的 內 心 世 界 與 主 要 照 顧 者 的 陪 病 經 驗 歷 程, 因 此 若 捨 去 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 的 自 我 敘 說, 將 使 本 研 究 呈 現 遺 珠 之 憾, 是 故, 在 徵 詢 研 究 參 與 者 Mjpj 的 同 意 後, 將 與 失 智 母 親 訪 談 一 次 之 文 本 納 入 研 究 資 料 中, 以 Mjpj 和 失 智 母 親 的 生 命 經 驗 敘 說 為 本 論 文 之 核 心 軸 線 而 在 這 樣 的 主 題 轉 向 過 程 裡, 失 智 母 親 的 訪 談 同 意 書 簽 署 一 直 困 擾 著 研 究 者, 考 量 研 究 倫 理, 同 意 書 的 簽 署 是 第 一 要 件, 而 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 的 病 患 因 其 認 知 記 憶 溝 通 表 達 能 力 的 限 制, 一 直 被 認 為 是 喪 失 自 主 能 力 的 人, 如 何 向 其 解 釋 說 明, 並 徵 得 同 意 簽 署 研 究 同 意 書, 實 在 令 研 究 者 頗 感 壓 力! 面 對 研 究 的 進 行, 研 究 者 一 方 面 持 續 蒐 集 與 失 智 老 人 相 關 的 研 究 倫 理 資 訊, 一 方 面 請 教 職 場 中 對 於 研 究 有 一 定 經 驗 的 同 事, 另 一 方 面 於 醫 院 之 人 體 試 驗 委 員 會 所 舉 辦 的 研 究 相 關 課 程 研 討 會 中, 就 此 疑 惑 請 教 研 究 專 家, 甚 至 在 學 校 的 論 文 初 審 中 就 此 問 題 請 問 口 試 老 師, 所 得 到 的 答 覆 是 : 不 論 失 智 病 患 是 否 清 楚 研 究 目 的 與 方 法, 仍 應 在 清 楚 解 釋 後, 請 其 代 理 人 代 為 簽 署 研 究 同 意 書 至 此, 心 中 疑 惑 卸 下 大 半, 但 是 對 於 失 智 老 人 的 自 主 性 倫 理 考 量, 心 中 仍 隱 約 感 到 一 絲 絲 的 不 安 因 此, 在 之 後 的 論 文 進 行 中, 研 究 者 持 續 閱 讀 相 關 文 獻, 針 對 失 智 病 患 的 自 主 性 倫 理 議 題 提 出 個 人 的 反 思 : 一 失 智 病 患 因 為 認 知 功 能 的 退 化, 對 日 常 生 活 或 醫 療 處 置 失 去 自 主 性, 但 是 基 於 對 生 命 的 尊 重, 失 智 病 患 仍 有 其 基 本 人 權, 在 不 傷 害 的 前 提 下, 由 其 代 理 人 做 出 最 143

149 適 當 之 決 策, 協 助 失 智 病 患 獲 得 最 佳 之 醫 療 處 置 二 依 據 自 主 原 則, 個 人 在 意 識 清 楚 不 受 脅 迫 情 況 下, 所 做 決 定 與 指 示 應 受 到 尊 重 輕 中 度 失 智 病 患 也 有 思 緒 清 明 的 時 候, 更 何 況 是 在 其 未 發 病 前 之 意 思 表 示, 因 此 相 關 人 員 應 尊 重 其 為 有 尊 嚴 的 個 體, 尊 重 其 個 人 意 願, 在 適 當 時 機 依 其 意 願 做 出 最 佳 利 益 的 考 量 三 當 失 智 病 患 面 臨 危 急 事 件, 無 法 行 使 自 主 權, 需 由 代 理 人 代 替 行 使 其 自 主 權 時, 代 理 人 亦 應 受 到 相 關 人 員 的 尊 重 與 信 任, 特 別 是 與 失 智 病 患 朝 夕 相 處 之 照 顧 者, 應 相 信 其 會 依 照 失 智 病 患 之 最 佳 利 益, 代 為 作 決 定, 除 非 代 理 人 之 決 定 明 顯 違 反 失 智 病 患 之 意 思 表 示, 或 是 有 不 當 濫 用 代 理 權 利 之 跡 象 第 三 節 研 究 者 從 護 理 專 業 的 反 思 護 理 是 以 服 務 人 為 中 心 價 值 考 量, 研 究 者 是 一 位 有 著 將 近 二 十 年 護 理 經 驗 的 臨 床 工 作 者, 更 是 失 智 症 照 護 團 隊 的 一 員 之 所 以 在 工 作 崗 位 中 堅 守 本 分, 摒 除 經 濟 要 件 之 外, 是 一 份 基 於 對 人 的 熱 愛 與 照 護 工 作 的 責 任 心 Hennezel(2005) 認 為, 唯 有 基 於 人 性 立 場 來 反 省 超 越 困 境 與 苦 難, 才 有 辦 法 耐 得 住 這 種 工 作 ; 選 擇 做 這 種 工 作 必 須 奉 獻 自 己, 但 是 我 們 做 不 到, 除 非 我 們 能 夠 從 中 找 到 益 處 我 說 的 不 是 技 術 方 面, 而 是 在 那 些 沒 有 辦 法 用 數 字 量 化 非 理 性 的 無 形 的, 亦 即 關 懷 用 心 交 流 這 些 本 質 在 選 擇 照 顧 別 人 為 終 生 職 業 時, 研 究 者 卻 從 未 在 學 習 生 涯 中 質 疑 自 己 是 否 有 傾 聽 痛 苦 接 納 痛 苦 的 能 力 如 何 勇 敢 面 對 自 我 的 聲 音, 以 符 合 人 性 中 本 我 的 渴 望, 如 何 靜 心 聆 聽 病 患 的 語 言, 沈 潛 根 深 蒂 固 的 科 學 實 證 思 維, 用 心 陪 伴 真 正 靠 近, 是 研 究 者 要 面 對 的 課 題 在 本 研 究 進 行 的 同 時, 研 究 者 於 田 野 觀 察 中 親 身 經 驗 了 Mjpj 失 智 母 親 問 題 行 為 的 複 雜, 體 現 了 實 際 照 顧 的 困 難 處 境, 這 是 教 科 書 中 未 曾 教 授 的 所 謂 臨 床 的 照 護 應 用 方 144

150 法 如 何 與 病 患 溝 通 的 技 巧, 在 那 當 下 完 全 派 不 上 用 場, 除 了 感 受 到 自 己 的 無 能 與 挫 敗 外, 一 股 痛 苦 由 心 昇 起 彷 彿 一 切 人 際 信 任 的 基 礎, 在 失 智 疾 病 的 面 前 俯 首 稱 臣 Mjpj 失 智 母 親 的 言 行 舉 止 完 全 無 法 用 常 人 的 邏 輯 思 考 來 判 斷, 親 情 的 堡 壘 被 失 智 惡 疾 所 擊 垮, 家 人 形 同 親 密 的 陌 生 人, 任 何 再 熟 悉 的 人 都 有 可 能 受 到 她 言 語 或 肢 體 的 暴 力 攻 擊 這 樣 的 震 撼 處 境, 讓 護 理 專 業 面 臨 許 多 考 驗 石 世 明 (2001) 認 為, 人 的 生 理 反 應 和 精 神 緊 緊 結 合 在 一 起, 它 外 顯 出 來 的 就 是 靈 性 的 需 要 心 靈 的 聲 音 病 患 因 著 個 人 生 命 之 中 不 同 的 歷 史 經 驗, 而 做 出 不 同 的 行 為 表 現, 會 發 出 不 同 的 靈 魂 之 聲 當 社 會 自 我 消 退 之 後, 深 嵌 在 生 命 記 憶 之 中 的 本 真 顯 露 出 來 一 種 深 深 安 慰 著 病 患 的 記 憶, 在 人 的 臨 終 時 顯 現 出 來, 形 成 個 人 精 神 上 的 完 整 性 如 果 我 們 不 明 白 人 在 靈 性 上 豐 富 細 緻 的 內 涵, 而 粗 糙 地 將 它 抑 制, 或 是 視 為 荒 誕 不 經 的 事 件, 我 們 很 可 能 錯 過 了 寬 慰 臨 終 者 心 靈 的 寶 貴 機 會 生 命 是 如 此 奧 妙, 沒 有 人 必 須 赤 裸 裸 的 讓 別 人 窺 探 他 的 身 體 和 生 命, 而 我 們 有 幸 得 以 探 究 他 人 的 生 命, 只 因 我 們 身 上 披 掛 的 這 件 白 袍 因 此, 我 們 更 應 付 出 我 們 的 許 諾, 實 踐 我 們 的 應 允, 醫 師 誓 詞 也 好 南 丁 格 爾 誓 詞 也 好, 都 是 對 病 患 對 生 命 對 人 的 尊 重 與 關 懷 在 白 色 巨 塔 裡, 失 智 病 患 用 他 們 的 生 命 故 事 教 導 我 們, 成 為 醫 護 專 業 的 良 心 導 師 因 此, 研 究 者 體 會 到, 在 失 智 病 患 的 世 界 中, 病 患 以 她 獨 特 的 生 命 本 質 呈 現 在 她 自 己 生 活 的 每 一 個 層 面 中, 這 是 在 面 臨 生 命 盡 頭 時, 仍 屬 於 她 自 己 唯 一 可 供 依 賴 的 浮 板 當 研 究 者 以 醫 護 專 業 人 員 角 色 來 到 失 智 病 患 面 前, 面 對 活 活 受 苦 的 人, 此 時 唯 一 能 做 的 就 是 卸 除 研 究 者 的 專 業 角 色 框 架, 與 失 智 病 患 安 然 共 處, 貼 近 失 智 病 患 的 世 界, 感 受 失 智 病 患 的 溫 度, 學 習 謙 卑 以 對 並 容 許 研 究 者 自 己 的 痛 苦 困 窘 顯 現, 接 受 研 究 者 當 下 赤 裸 裸 的 情 緒 感 受, 敞 開 心 胸 接 受 並 非 萬 能 的 自 己, 學 習 跳 脫 以 往 自 以 為 是 的 應 對 模 式, 回 到 原 初 的 人 性 關 懷, 如 此 將 發 現 與 失 智 病 患 的 相 處 更 加 從 容 自 在, 對 失 智 病 患 照 顧 家 屬 的 回 應 才 有 更 符 合 人 性 的 空 間 145

151 研 究 者 透 過 本 研 究 而 來 的 領 悟 與 轉 化 過 程, 提 供 研 究 者 自 我 觀 照 及 反 省 對 話 的 可 能 性, 幫 助 研 究 者 更 有 勇 氣 面 對 職 場 的 每 一 天, 進 而 檢 視 調 整 自 我 腳 步, 促 成 自 身 超 越 的 契 機 這 分 因 研 究 而 來 的 心 靈 悸 動, 讓 研 究 者 如 獲 至 寶, 心 靈 的 能 量 源 源 不 絕, 是 研 究 者 始 料 未 及 的 146

152 參 考 文 獻 : 中 文 部 分 : 石 世 明 (1999) 彌 留 之 際 的 靈 魂 : 臨 終 照 顧 的 心 理 剖 面 未 發 表 的 碩 士 論 文, 國 立 東 華 大 學 族 群 關 係 與 文 化 研 究 所, 花 蓮 市 石 世 明 (2001) 伴 你 最 後 一 程 : 臨 終 關 懷 的 愛 與 慈 悲 台 北 市 : 天 下 遠 見 伍 碧 濤 (2006) 愛 的 樂 章 - 以 一 個 失 智 老 人 家 庭 個 案 家 屬 長 期 照 顧 角 色 之 探 究 未 發 表 的 碩 士 論 文, 國 立 台 灣 大 學 社 會 工 作 學 研 究 所, 台 北 市 李 燕 蕙 (2006) 敘 事 研 究 課 堂 筆 記 嘉 義 : 南 華 大 學 生 死 學 系 所 李 燕 蕙 張 秋 蘭 趙 庭 鈺 (2007) 本 土 敘 事 研 究 論 文 資 料 彙 編 研 究 生 團 體 講 義 資 料 嘉 義 : 南 華 大 學 生 死 學 系 所 李 燕 蕙 (2007) 紮 根 - 詮 釋 現 象 學 - 敘 事 之 對 話 第 七 屆 現 代 生 死 學 理 論 建 構 學 術 研 討 會 質 性 研 究 工 作 坊 嘉 義 : 南 華 大 學 生 死 學 系 所 呂 佩 佩 丁 興 祥 陳 美 伶 唐 婉 如 (2005) 學 術 洪 流 中 護 理 研 究 的 定 位 從 質 性 研 究 與 量 化 研 究 之 源 流 談 起 護 理 雜 誌,52(6),78-80 吳 芝 儀 (2005) 敘 事 研 究 的 方 法 論 探 討 載 於 齊 力 林 本 炫 編 著, 質 性 研 究 方 法 與 資 料 分 析 ( 頁 ) 嘉 義 : 南 華 大 學 教 育 社 會 學 研 究 所 余 徳 慧 (1998) 生 活 受 苦 經 驗 的 心 理 病 理 - 本 土 文 化 的 探 索 本 土 心 理 學 研 究,10, 余 德 慧, 石 佳 儀 (2003) 生 死 學 十 四 講 台 北 市 : 心 靈 工 坊 李 宗 海 陳 獻 宗 (2000) 失 智 症 簡 介 當 代 醫 學,6(12), 邱 愛 富 (1999) 探 討 老 年 失 智 症 患 者 之 照 顧 者 的 壓 力 與 因 應 方 式 行 政 院 國 家 科 學 委 員 會 專 題 研 究 計 畫 成 果 報 告 ( 報 告 編 號 :NSC B ), 未 出 版 邱 啟 潤 許 淑 敏 吳 瓊 滿 (2002) 主 要 照 顧 者 負 荷 壓 力 與 因 應 之 國 內 研 究 文 獻 回 顧 醫 護 科 技 學 刊,4(4),

153 林 健 群 (1998) 失 智 症 患 者 的 照 顧 國 防 醫 學,26(1),8-10 林 仁 廷 (2001) 尋 與 逃 : 一 個 失 聲 男 性 對 力 與 情 的 辯 證 未 發 表 的 碩 士 論 文, 輔 仁 大 學 應 用 心 理 學 研 究 所, 台 北 縣 孫 家 棟 (2000) 簡 明 護 理 病 理 學 台 北 : 匯 華 翁 福 居 林 財 源 (2004) 失 智 概 念 認 知 調 查 與 老 人 團 體 照 護 模 式 之 探 討 身 心 障 礙 研 究,2(1),56-65 韋 淑 玲, 蔡 芸 芳 (2002) 花 蓮 地 區 民 眾 對 於 老 人 失 智 症 相 關 知 識 及 態 度 之 探 討 慈 濟 醫 學,14(2), 夏 淑 怡 (2004) 臨 終 病 床 陪 伴 者 的 療 癒 經 驗 探 討 未 發 表 的 碩 士 論 文, 慈 濟 大 學 宗 教 與 文 化 研 究 所, 花 蓮 市 許 鶯 珠 (2007) 敘 事 研 究 的 應 用 分 析 ~ 研 究 者 與 生 命 故 事 的 對 話 載 於 第 七 屆 現 代 生 死 學 理 論 建 構 學 術 研 討 會 嘉 義 : 南 華 大 學 生 死 學 系 所 許 樹 珍 (2001) 護 理 專 業 與 關 照 倫 理 現 象 之 探 討 哲 學 雜 誌,37 期, 郭 麗 馨 (2002) 生 病 陪 伴 歷 程 的 體 驗 - 一 位 兒 癌 母 親 的 自 述 未 發 表 的 碩 士 論 文, 南 華 大 學 生 死 學 研 究 所, 嘉 義 陳 榮 基 (1990) 臨 床 神 經 學 台 北 : 華 榮 張 利 中 林 志 龍 洪 栩 隆 (2001) 醫 學 系 與 護 理 系 學 生 自 我 概 念 落 差 與 死 亡 焦 慮 之 關 係 醫 學 教 育,5 (1),40-51 傅 偉 勳 (1993) 死 亡 的 尊 嚴 與 生 命 的 尊 嚴 台 北 : 正 中 湯 麗 玉 (1992) 痴 呆 症 老 人 照 顧 者 的 負 荷 及 其 相 關 因 素 之 探 討 護 理 雜 誌,39(3), 湯 麗 玉 葉 炳 強 陳 良 娟 謝 碧 容 (2000) 失 智 症 家 屬 支 持 團 體 成 效 初 探 應 用 心 理 研 究,7, 黃 惠 屏 吳 瓊 滿 (2004) 協 助 一 位 家 庭 主 要 照 顧 者 適 應 照 顧 壓 力 過 程 護 理 雜 誌,51 (1),

154 黃 碧 琴 (1994) 寓 居 於 世 的 受 苦 生 命 現 象 學 取 向 的 心 理 病 理 研 究 未 發 表 的 碩 士 論 文, 國 立 台 灣 大 學 社 會 學 研 究 所, 台 北 市 黃 雅 君 (2007) 不 同 疾 病 嚴 重 度 失 智 症 患 者 居 家 日 間 照 護 護 理 之 家 服 務 之 成 本 效 性 分 析 未 發 表 的 碩 士 論 文, 亞 洲 大 學 長 期 照 護 研 究 所, 台 中 縣 溫 秀 珠 (1996) 家 庭 中 婦 女 照 顧 者 角 色 形 成 因 素 與 照 顧 過 程 之 探 討 - 以 失 能 老 人 之 照 顧 為 例 未 發 表 的 碩 士 論 文, 國 立 政 治 大 學 社 會 學 系 研 究 所, 台 北 溫 金 城 羅 文 傑 李 俊 泰 林 建 群 (1998) 阿 耳 茲 海 默 氏 症 國 防 醫 學,26(1),11-14 楊 佩 琪 (1991) 影 響 老 年 人 癡 呆 症 之 主 要 照 顧 者 照 顧 意 願 之 因 素 探 討 社 區 發 展 季 刊, 55,82-89 楊 曼 華 (2003) 如 何 改 善 失 智 症 患 者 的 居 家 照 顧 護 理 雜 誌,50(5),79-83 葉 炳 強 徐 亞 瑛 劉 珣 瑛 (1993) 痴 呆 患 者 的 認 識 與 照 顧 台 北 : 健 康 世 界 趙 淑 珠 (2003) 未 婚 單 身 女 性 生 活 經 驗 之 研 究 : 婚 姻 意 義 的 反 思 教 育 心 理 學 報,34 (2), 龍 祥 燕 (2007) 爸 媽, 我 在 這 裡! 照 顧 失 智 雙 親 心 路 歷 程 台 中 市 : 白 象 文 化 劉 秀 枝 (2007) 聰 明 活 到 一 百 歲 : 劉 秀 枝 談 失 智 與 老 年 照 護 台 北 : 天 下 雜 誌 劉 景 寬 戴 志 達 林 瑞 泰 賴 秋 蓮 (2000) 台 灣 失 智 症 的 流 行 病 學 載 於 劉 秀 枝 編 著 應 用 心 理 研 究 ( 頁 ) 台 北 : 五 南 劉 惠 琴 (2000) 母 女 關 係 的 社 會 建 構 應 用 心 理 研 究,6, 蔡 昌 雄 (2005) 醫 療 田 野 的 詮 釋 現 象 學 研 究 應 用 載 於 林 本 炫 周 平 編 著, 質 性 研 究 方 法 與 議 題 創 新 ( 頁 ) 嘉 義 : 南 華 大 學 教 育 社 會 學 研 究 所 蔡 昌 雄 蔡 淑 玲 劉 鎮 嘉 (2006) 死 亡 焦 慮 下 的 自 我 照 顧 以 安 寧 護 理 人 員 為 例 生 死 學 研 究,3 期, 蔣 欣 欣 張 碧 芬 余 玉 眉 (2001) 從 護 理 人 員 角 色 的 創 造 探 討 護 理 倫 理 的 實 踐 哲 學 雜 誌,37 期, 龔 卓 軍 (2005) 生 病 詮 釋 現 象 學 - 從 生 病 經 驗 的 詮 釋 到 醫 病 關 係 的 倫 理 基 礎 生 死 學 研 究,1,

155 釋 慧 開 (2003) 生 死 學 基 本 問 題 討 論 課 堂 筆 記 嘉 義 : 南 華 大 學 中 文 譯 書 : 人 道 醫 療 ( 吳 美 慧 譯 )(2005) 台 北 市 : 張 老 師 文 化 ( 原 著 出 版 年 :2004 年 ) 小 澤 勳 (2007) 失 智! 這 回 事 ( 陳 昭 蓉 譯 ) 台 北 市 : 台 灣 商 務 印 書 館 ( 原 著 出 版 年 : 2003 年 ) 生 命 史 與 心 理 傳 記 學 ( 丁 興 祥 張 慈 宜 賴 誠 斌 等 譯 )(2002) 台 北 市 : 遠 流 ( 原 著 出 版 年 :1982 年 ) 弗 蘭 克 (1995) 活 出 意 義 來 : 從 集 中 營 說 到 存 在 主 義 ( 趙 可 式 沈 錦 惠 合 譯 ) 台 北 市 : 光 啟 文 化 伊 莉 莎 白. 庫 伯 勒. 羅 斯, 大 衛. 凱 思 樂 (2006) 當 綠 葉 緩 緩 落 下 ( 張 美 惠 譯 ) 台 北 市 : 張 老 師 文 化 ( 原 著 出 版 年 :2005 年 ) 托 爾 斯 泰 (1997) 伊 凡 伊 里 奇 之 死 ( 許 海 燕 譯 ) 台 北 市 : 志 文 出 版 社 社 會 研 究 方 法 : 質 化 與 量 化 取 向 ( 朱 柔 若 譯 )(2000) 台 北 市 : 揚 智 ( 原 著 出 版 年 : 1995 年 ) 克 莉 絲 汀. 伯 頓 (2004) 親 愛 的, 你 記 得 我 是 誰 嗎?: 一 位 阿 茲 海 默 症 患 者 的 生 命 之 歌 ( 李 素 卿 譯 ) 台 北 市 : 傳 神 ( 原 著 出 版 年 :1998 年 ) 克 拉 克 森 邁 肯 溫 (2000) 波 爾 斯 - 完 形 治 療 之 父 ( 張 嘉 莉 譯 ) 台 北 市 : 生 命 潛 能 文 化 柯 柯 拉 馬 休 斯 (1994) 解 開 母 女 情 結 ( 孫 科 譯 ) 台 北 市 : 遠 流 ( 原 著 出 版 年 :1992 年 ) 保 羅. 田 立 克 (1994) 信 仰 的 動 力 ( 魯 燕 萍 譯 ) 台 北 市 : 桂 冠 索 甲 仁 波 切 (1996) 西 藏 生 死 書 ( 鄭 振 煌 譯 ) 台 北 : 張 老 師 文 化 ( 原 著 出 版 年 : 1992 年 ) 敘 說 分 析 ( 王 勇 智 鄧 名 宇 譯 )(2003) 台 北 市 : 五 南 ( 原 著 出 版 年 :1993 年 ) 150

156 敘 事 心 理 與 研 究 ( 朱 儀 羚, 康 萃 婷 柯 禧 慧 蔡 欣 志 吳 芝 儀 譯 )(2004) 嘉 義 市 : 濤 石 文 化 ( 原 著 出 版 年 :2000 年 ) 搶 佔 兩 億 人 市 場 ( 宋 瑛 堂 譯 )(2005) 台 北 市 : 藍 鯨 出 版 ( 原 著 出 版 年 :1999 年 ) 圖 姆 斯 (2000) 病 患 的 意 義 ( 邱 鴻 鐘 陳 蓉 霞 李 劍 譯 ) 青 島 市 : 青 島 出 版 社 ( 原 著 出 版 年 :1993 年 ) 歐 文. 亞 隆 (2000) 當 尼 采 哭 泣 ( 侯 維 之 譯 ) 台 北 市 : 張 老 師 文 化 ( 原 著 出 版 年 : 2000 年 ) 歐 文. 亞 隆 (2003a) 存 在 心 理 治 療 - 死 亡 ( 易 之 新 譯 ) 台 北 市 : 張 老 師 文 化 ( 原 著 出 版 年 :1980 年 ) 歐 文. 亞 隆 (2003b) 存 在 心 理 治 療 - 自 由 孤 獨 無 意 義 ( 易 之 新 譯 ) 台 北 市 : 張 老 師 文 化 ( 原 著 出 版 年 :1980 年 ) 羅 伯. 索 柯 羅 斯 基 (2004) 現 象 學 十 四 講 ( 李 維 倫 譯 ) 台 北 市 : 心 靈 工 坊 ( 原 著 出 版 年 :2000 年 ) 羅 洛. 梅 (2004) 焦 慮 的 意 義 ( 朱 侃 如 譯 ) 臺 北 縣 : 立 緒 文 化 蘇 珊. 麥 克 丹 尼 爾 潔 芮. 赫 渥 斯 威 廉. 竇 赫 提 (2003) 愛 的 功 課 ( 楊 淑 智 魯 宓 譯 ) 台 北 市 : 心 靈 工 坊 ( 原 著 出 版 年 :2002 年 ) 蘇 珊. 桑 塔 格 (2000) 疾 病 的 隱 喻 ( 刁 筱 華 譯 ) 台 北 市 : 大 田 ( 原 著 出 版 年 :1977 年,1978 年 ) 英 文 部 分 : Acton, G. J., & Wright, K. B. (2000).Self-transcendence and fmily caregivers of adults with dementia. Journing of Holistic Nursing,18 (2), Bruce, D., & Paterson, A. (2000).Barriers to community support for the dementia care: A qualitative study.international Journal of Geriatric Psychiatry,15(5),

157 Coe, M., & Neufeld,A.(1999).Male caregivers use of formal support.western Journal of Nursing Research,21(4), Davis, L. L.(1996).Dementia caregiving studies:a typology for family intervention.journal of Family Nursing,2(1), Given, C. W., Collins, C. E., & Given, B. A.(1988).Sources of stress among families caring for relatives with Alzheimer s disease. Nursing Clinics of North America,23(1), Holmes, S.(1989).Cancer symptom distress scale.nursing Times,85(23),58. Morris, J. C.(2005 ).Dementia update. Alzheimer disease association disorder,19(2), Norbeg, A., & Athlin, E.(1989).Eating problems in severely demented patients issues and ethical dilemmas.nursing Clinics of North America,24(3), 網 路 資 源 : 全 國 碩 博 士 論 文 資 訊 網 (2007 年 2 月 12 日 ) 網 址 :http//etds.ncl.edu.tw/theabs/index.jsp 社 團 法 人 台 灣 失 智 症 協 會 (2006 年 9 月 21 日 ) 網 址 : 社 團 法 人 台 灣 失 智 症 協 會 (2007 年 11 月 27 日 ) 網 址 : 社 團 法 人 台 灣 失 智 症 協 會 (2008 年 5 月 5 日 ) 網 址 : 李 維 倫 研 究 主 題 簡 介 : 現 象 學 取 向 的 臨 床 心 理 學 (2008 年 4 月 3 日 ) 摘 自 網 站 Mjpj 部 落 格 (2007/09/04) 網 址 : 152

158 附 錄 : 附 錄 一 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 生 命 經 驗 之 敘 事 性 研 究 訪 談 同 意 書 您 好, 我 是 私 立 南 華 大 學 生 死 學 研 究 所 學 生, 目 前 正 在 進 行 一 項 學 術 研 究, 主 要 目 的 是 了 解 失 智 症 患 者 與 家 屬 在 生 命 歷 程 中 對 於 自 我 的 看 法 與 定 位 您 是 我 們 邀 請 訪 談 的 對 象 之 一 訪 談 過 程 約 須 要 五 至 六 次, 每 次 大 約 一 個 小 時 左 右, 在 此 訪 談 過 程 中, 您 有 絕 對 的 自 主 權, 當 您 想 中 止 訪 談 或 退 出 研 究, 都 可 以 隨 時 提 出, 並 不 會 影 響 您 的 任 何 權 利 有 幾 點 要 跟 您 強 調 : 一 您 在 訪 談 過 程 中 提 供 的 任 何 資 料 都 會 受 到 完 全 的 保 密, 除 了 與 指 導 教 授 與 相 關 研 究 人 員 討 論 之 外, 不 會 洩 漏 任 何 資 料, 包 括 您 的 姓 名 或 任 何 會 讓 人 聯 想 到 您 名 字 的 資 料 二 為 了 避 免 資 料 遺 失 以 及 日 後 作 分 析, 訪 談 過 程 中 會 使 用 錄 音 筆 以 記 錄 您 的 談 話, 因 此 須 要 徵 求 您 的 同 意 進 行 錄 音 訪 談 中 如 果 您 的 某 些 想 法 不 想 被 錄 音, 您 有 權 利 要 求 停 止 錄 音 三 訪 談 結 束 後, 您 可 以 保 留 一 份 訪 談 稿, 待 訪 談 內 容 分 析 完 成 後, 我 會 將 分 析 結 果 送 交 您 確 認 內 容, 您 並 保 有 刪 修 訪 談 資 料 的 權 利 最 後, 請 您 確 認 以 上 說 明, 如 果 您 已 充 分 了 解, 並 且 願 意 接 受 訪 談, 請 在 本 同 意 書 上 簽 上 您 的 大 名 與 連 絡 電 話 非 常 感 謝 您 的 參 與 和 協 助! 受 訪 者 : 日 期 : 年 月 日 連 絡 電 話 : 研 究 者 : 王 釧 如 電 話 :0912 連 絡 地 址 : 嘉 義 縣 大 林 鎮 中 坑 里 三 十 二 號 私 立 南 華 大 學 生 死 學 研 究 所 153

159 附 錄 二 訪 談 大 綱 罹 病 前 : ( 一 ) 請 談 談 您 的 生 長 背 景 ( 二 ) 如 果 為 您 的 人 生 賦 予 章 節, 您 將 如 何 劃 分 (>2,<8 個 章 節 )? 如 何 命 名? ( 三 ) 請 談 談 您 人 生 中 的 高 峰 經 驗 低 潮 經 驗 轉 捩 點 罹 病 後 : ( 四 ) 疾 病 ( 照 護 失 智 家 人 ) 對 您 生 活 習 慣 的 影 響? ( 五 ) 請 問 您 如 何 看 待 失 智 症? ( 六 ) 罹 患 失 智 症 ( 照 護 失 智 家 人 ) 對 您 人 生 的 信 仰 價 值 意 義 為 何? ( 七 ) 請 問 您 如 何 調 適 疾 病 ( 照 護 ) 過 程? ( 八 ) 在 此 罹 病 ( 照 護 ) 過 程 中 對 您 影 響 最 深 的 四 個 人? ( 九 ) 在 您 現 在 的 生 活 中 最 主 要 的 主 題 是 什 麼 ( 貫 穿 整 個 生 活 故 事 的 核 心 )? ( 十 ) 描 述 在 你 生 活 中 的 壓 力 與 難 題, 怎 麼 去 克 服 這 些 壓 力 難 題 和 衝 突? 未 來 藍 圖 : ( 十 一 ) 對 於 未 來 的 想 法 或 計 畫? ( 十 二 ) 如 果 人 生 可 以 重 來, 您 最 想 成 為 什 麼 樣 的 人? ( 十 三 ) 補 充 說 明 ( 任 何 想 談 的 話 ) 154

160 個 案 A: 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 日 期 : ( 第 一 次 訪 談, 編 號 A) 時 間 :11:00-12:00 地 點 : 中 部 某 醫 學 中 心 會 談 室 附 錄 三 個 案 A 訪 談 文 本 分 析 編 號 逐 字 稿 ( 編 碼 說 明 : 研 究 者 簡 稱 研 ; 三 位 阿 拉 伯 數 字 是 逐 字 稿 編 碼 ) 意 義 單 元 主 題 附 註 A 001 研 究 者 ( 以 下 簡 稱 研 ): 奶 奶, 妳 有 幾 個 小 孩 啊? 原 本 有 九 個 孩 患 者 並 未 記 憶 可 002 個 案 A( 以 下 簡 稱 A): 我 啊 有 九 個 孩 子, 我 的 大 兒 子 五 子, 大 兒 子 因 為 腸 喪 失 遠 程 以 分 為 歲 時 過 逝 了 那 時 候 我 住 鄉, 在 台 中 省 立 醫 院 住 院 炎 過 世 之 後 生 的 記 憶 近 期 記 花 了 四 百 塊 錢, 結 果 住 沒 幾 天 就 死 掉 了, 死 掉 就 放 那 邊 太 平 女 兒 很 聰 明 憶 中 間, 說 是 中 毒 性 大 腸 炎, 我 剛 好 那 時 後 還 懷 著 我 第 二 個 女 孩 程 記 憶 子, 後 來 沒 再 幾 個 月 就 生 了 我 第 二 個 女 兒, 第 二 個 女 孩 子 滿 與 遠 程 聰 明 的, 現 在 在 台 北 國 小 做 數 學 老 師, 她 是 師 專 第 記 憶 一 名 數 學 畢 業 003 研 : 那 大 女 兒 勒? 三 女 兒 是 老 師, 讀 因 為 三 女 開 心 的 004A: 大 女 兒 不 愛 念 書, 三 女 兒 是 那 個 什 麼, 也 是 師 範 書 時 因 為 數 理 兒 的 功 課 呵 大 學 第 一 名 畢 業, 在 xx 國 中 教 了 二 十 多 年 物 理 和 化 學, 她 好, 教 鄰 居 小 孩 數 好 獲 得 鄰 呵 笑 數 學 也 不 錯, 我 們 那 個 村 子 裡 住 的 人, 有 時 那 個 孩 子 功 課 不 學 而 獲 得 年 節 禮 居 尊 重 好 就 當 小 老 師 補 習 補 習 教 一 教, 到 過 年 過 節 的 時 候 送 的 禮 物 物 母 以 女 為 很 多 很 多 貴 005 研 : 現 在 都 她 照 顧 妳 喔! 三 女 兒 和 小 女 兒 孝 順 的 定 006A: 對! 她 對 我 還 不 錯 啦! 我 的 三 女 兒 和 小 女 兒 對 我 很 好 對 患 者 不 錯, 是 孝 義? 順 的 007 研 : 小 女 兒 住 那 裡? 小 女 兒 當 總 機 講 母 以 女 為 談 到 小 008A: 小 女 兒 在 台 北 那 個 基 督 書 院 上 班, 她 看 著 電 話 總 英 文, 對 患 者 好, 榮 女 兒, 機, 她 是 那 個 那 個 那 個 大 學 英 文 系 畢 業 的, 所 以 是 孝 順 的 患 者 給 她 會 英 文 哪, 那 個 那 個 什 麼 ( 停 頓 約 三 秒 ) 基 督 書 院 那 人 一 邊 就 講 的 英 文, 她 是 在 那 兒 負 責 看 著 總 機, 電 話 總 機, 三 種 " 與 四 百 個 學 生, 聽 電 話 接 得 沒 完 ( 呵 呵 笑 了 兩 聲 ) 沒 了 的, 她 有 榮 會 講 英 文, 不 管 是 講 英 文 講 國 語, 她 說 話 的 聲 音 很 好 聽, 個 焉 " 的 155

161 子 矮 矮 的 胖 胖 的, 一 笑 還 有 個 酒 渦 啊, 對 我 也 很 孝 順 很 關 感 覺 心 那, 看 我 有 的 時 候 膝 蓋 關 節 發 炎 疼 痛 阿, 她 都 是 在 那 兒 想 辦 法 幫 我 買 了 貼 布 ( 停 頓 ) 009 研 : 帶 回 來 給 妳? 小 女 兒 對 患 者 不 孝 順 的 定 010A: 不 是, 有 時 候 她 寄 回 來 給 我, 不 但 寄 四 盒 貼 布 就 是 五 錯, 是 孝 順 的 義? 千 塊 錢 四 盒, 四 盒 貼 布 還 另 外 寄 五 千 塊 錢, 就 一 萬 塊 錢, 她 一 個 月 賺 三 萬 五 啊 ( 咳 嗽 兩 聲 ), 我 覺 得 這 貼 布 很 有 效, 她 就 常 常 寄 來 ( 停 頓 ) 011 研 : 妳 都 有 貼 嗎? 患 者 關 節 疼 痛, 小 孝 順 VS 目 前 與 012A: 對, 有 貼, 現 在 這 邊 也 有 貼, 走 路 就 不 痛 了, 不 然 的 女 兒 買 貼 布 給 她 不 孝 順 三 女 兒 話 這 走 路 這 關 節 就 很 痛 很 痛, 在 這 邊 給 我 看 關 節 炎 打 針 那 用, 大 兒 子 和 大 女 兩 人 同 個, 這 邊 打 一 針, 這 邊 打 一 針 ( 比 兩 邊 膝 關 節 ), 還 要 我 自 兒 買 活 絡 油 藥 住 一 層 己 買 針 買 藥, 買 針 頭 跟 針 管 子, 還 要 在 一 樓 這 邊, 我 女 兒 就 水, 三 女 兒 帶 她 打 公 寓, 買 兩 百 塊 錢 的 藥 水, 兩 個 針, 這 邊 打 一 針, 這 邊 打 一 針 ( 比 玻 尿 酸, 但 是 患 者 由 三 女 兩 邊 膝 關 節 ), 連 著 打 四 針 了, 後 來 我 就 說, 你 不 是 說 我 一 認 為 小 女 兒 與 大 兒 全 天 邊 打 五 針 嗎? 他 說 病 歷 上 已 經 給 你 寫 了 五 針 了, 我 說 那 我 現 兒 子 大 女 兒 是 孝 照 顧 在 不 大 痛 了, 是 不 是 就 不 來 看 了, 他 說 可 以 啊, 就 這 樣 就 沒 順 的, 照 顧 者 ( 三 講 兒 子 來 看 了 現 在 有 時 候 我 早 晨 散 步 我 女 兒 帶 著 我 上 電 梯 下 電 女 ) 是 不 孝 順 的, 都 很 好 梯, 關 節 要 很 用 力 一 用 力 就 會 痛, 所 以 我 就 貼 上 我 小 女 兒 寄 因 為 會 多 拿 她 的 給 我 的 貼 布, 她 不 要 我 的 錢 哪, 只 是 我 這 個 女 兒 很 貪 心, 呵 錢 呵, 雖 然 當 了 老 師, 上 一 次 她 跟 我 的 大 女 兒 聯 絡, 我 有 那 個 活 絡 油 藥 水, 裏 面 是 咖 啡 色 的 外 面 是 透 明 的 玻 璃, 上 面 是 白 色 的 化 學 的 蓋 子, 我 就 講 活 絡 油 還 剩 半 瓶, 我 就 說 妳 打 電 話 給 我 的 大 女 兒 叫 做 黃 xx, 她 結 婚 了, 生 了 一 個 女 兒 兩 個 兒 子, 大 兒 子 現 在 在 美 國 讀 博 士 學 位, 大 女 兒 是 結 婚 了, 生 了 幾 個 孩 子, 小 兒 子 叫 哈 利 在 家 裏 陪 著 他, 好 像 學 的 是 畫 圖 哇, 給 電 影 廣 告 畫 圖, 賺 了 一 些 錢 夠 她 生 活 用 了, 結 果 她 跟 我 大 女 兒 打 電 話 說 是 要 活 絡 油, 一 下 寄 來 一 箱 十 二 瓶 外 面 還 有 盒 子, 結 果 她 一 下 子 跟 我 說 要 四 千 塊 錢, 還 有 八 十 塊 錢 的 運 費, 我 就 交 給 她, 結 果 我 那 第 三 個 兒 子 在 斗 六, 他 是 在 福 懋 公 司 上 班, 從 斗 六 回 來, 結 果 我 那 女 兒 跟 他 說, 結 果 我 那 女 兒 說 跟 媽 要 四 千 塊 錢 還 要 加 八 十 塊 錢 運 費, 結 果 後 來 她 跟 他 說 實 際 上 只 要 三 千 塊 錢, 另 外 一 千 塊 錢 她 自 己 貪 了, 呵 好 呵, 我 說 這 人 沒 有 辦 法, 結 果 我 這 個 兒 子 很 好, 他 剛 發 了 薪 156

162 水, 他 先 給 我 五 千 塊, 然 後 晚 上 再 帶 我 們 去 異 人 館 吃 餐 點, 吃 完 餐 館 回 來 後 又 給 我 五 千, 他 說 媽 這 給 你 怕 你 錢 不 夠 用 013 研 : 那 你 錢 會 不 夠 用 嗎? 將 錢 藏 起 來 害 怕 自 主 VS 失 智 症 014A: 夠 用, 我 小 女 兒 一 次 回 來 給 我 五 千, 都 弄 了 新 票 說 媽 照 顧 者 發 現 拿 依 賴, 患 者 常 這 個 月 給 你, 我 都 放 在 我 口 袋 裏 頭, 我 怕 睡 覺 的 時 候 把 她 壓 走, 實 際 上 又 仰 賴 問 題 行 出 現 許 壞 了, 就 用 白 色 的 衛 生 紙 用 橡 皮 圈 把 它 捲 起 來, 放 在 看 彈 簧 三 女 兒 的 照 顧 為 : 被 偷 多 問 題 床 墊 子 下 面, 她 有 一 天 要 去 幫 我 換 床 單, 發 現 那 下 面 包 了 十 妄 想 行 為, 包 錢 吶, 我 沒 忘, 她 買 了 CD 我 看 那 電 視, 小 孩 子 蹦 蹦 跳 跳 其 中 最 的 故 事 我 很 喜 歡 看 哪, 她 跟 我 換 床 單, 我 說 床 單 沒 髒 阿, 我 常 見 是 八 十 歲 了 沒 有 月 經 了 床 單 不 會 髒, 來 月 經 的 話 床 單 不 洗 不 好 被 偷 妄 看, 她 換 了 一 個 舊 的 床 單 是 他 自 己 用 過 的, 她 發 現 十 包 錢 都 想 在 下 面, 我 趕 快 放 在 抽 屜 裡 鎖 著, 所 以 她 就 沒 拿 到 015 研 : 她 會 拿 嗎? 不 信 任 三 女 兒 被 偷 妄 想 016A: 要 是 我 沒 看 到 她 就 拿 說 不 定, 那 個 人 雖 然 是 當 過 老 師 的 但 是 還 是 靠 不 住 唉! 017 研 : 所 以 你 不 相 信 她 喔? 除 了 照 顧 者 以 外 信 任 VS 018A: 對! 我 不 大 相 信 她, 她 不 是 靠 得 住 的 人, 只 有 我 小 兒 其 餘 子 女 都 值 得 不 信 任, 子 小 女 兒 三 兒 子 三 女 兒 靠 得 住, 小 女 兒 是 老 四 信 任 被 偷 妄 想 019 研 : 那 平 常 都 是 她 照 顧 ㄋㄟ 與 三 女 兒 同 住, 買 寄 人 籬 下 言 談 顯 020A: 現 在 另 外 住 在 她 買 的 房 子, 住 在 她 那 邊, 她 買 什 麼 來 什 麼 吃 什 麼, 不 去 的 無 奈 與 得 無 奈 給 我 吃 什 麼 我 就 吃 什 麼, 她 買 白 的 飯 糰 也 還 好 吃, 買 那 個 紫 計 較 妥 協 色 的 飯 糰 好 難 吃, 裏 面 還 有 皮 蛋 還 有 油 條, 還 有 給 我 一 杯 豆 漿, 也 算 吃 飽 了, 反 正 她 都 是 馬 馬 虎 虎 買 給 我 吃, 她 不 煮 飯, 電 鍋 都 閒 在 那 裏, 我 們 的 電 鍋 新 買 沒 好 久, 呵 呵, 她 從 來 不 買 米, 其 實 xx 百 貨 離 我 們 不 遠 就 在 那 裏 021 研 : 那 你 有 比 較 想 吃 什 麼 就 叫 她 煮 給 你 吃 因 為 吃 飯 問 題 與 生 氣 VS 表 情 憤 022A: 都 不 煮 飯 哪! 她 買 的 什 麼, 給 我 什 麼, 我 就 吃 什 麼, 三 女 兒 起 衝 突, 對 壓 抑, 怒 並 帶 不 吃 的 話 你 那 麼 多 孩 子 那 你 到 別 的 孩 子 家 裏 頭 去, 我 那 一 天 現 況 不 滿 但 仍 要 對 現 狀 妥 有 不 屑 我 就 氣 的 打 電 話 給 我 小 女 兒, 晚 飯 我 到 她 家 裏 面 去 吃, 電 話 勉 強 接 受, 給 什 麼 協 還 沒 打 呢 她 給 我 塌 塌 塌, 我 以 為 她 要 跟 我 打 架 呢, 把 我 氣 的 吃 什 麼 推 了 她 一 下, 把 她 推 得 差 點 摔 了 一 個 大 跤, 哈 哈! 她 就 不 敢 跟 我 吵 了, 大 聲 吵 阿, 好 像 街 坊 沒 有 聽 過 她 聲 音 似 的, 我 說 你 用 那 麼 大 聲 音 吵 讓 鄰 居 都 聽 得 見, 吵 得 人 家 會 跟 xx 大 鎮 157

163 的 守 衛 室 說, 說 妳 那 是 xx 國 中 的 老 師 都 懶 得 理 她, 她 簡 直 是 沒 辦 法, 她 說 幹 什 麼 就 幹 什 麼, 她 說 要 掛 號 我 就 要 給 她 三 百 塊 錢 掛 號, 掛 三 科 的 病, 糖 尿 病 科 腦 神 經 科 和 眼 科, 給 我 拿 藥 嘛! 023 研 : 那 妳 為 什 麼 要 看 神 經 科? 經 常 頭 昏 不 適, 看 對 疾 病 認 認 為 失 024A: 她 給 我 掛 的 號, 我 一 開 始 睡 覺 的 時 候 只 要 翻 到 這 邊 就 醫 生 告 知 是 失 智 知 無 病 識 智 症 是 覺 得 頭 暈 腦 脹, 床 鋪 的 床 墊 好 像 從 背 後 把 我 掀 起 來 似 的, 頭 症, 認 為 是 照 顧 者 感 被 看 不 暈 會 轉 轉 轉, 結 果 她 給 我 弄 個 腦 神 經 科, 有 一 天 還 對 醫 師 的 胡 說 起 的 明 信 片 上 面 寫 著 我 失 智 啊, 說 我 有 一 點 失 智 症, 好 像 說 我 有 一 點 糊 塗 了, 我 就 對 她 非 常 小 心 了, 說 話 說 得 不 對 她 就 跳 起 來 說 妳 這 個 不 對 那 個 不 對, 妳 不 懂 啦, 比 方 說 我 那 個 大 電 視, 看 電 視 的 時 候 我 說 這 個 怎 麼 樣 好 那 個 怎 麼 樣 好, 我 有 的 時 候 就 會 笑 有 的 時 候 就 是 說 老 先 生 對 他 的 孫 子 都 很 好, 老 先 生 拉 著 車 子 去 賣 牛 奶 啊, 他 在 前 面 拉 啊, 後 面 他 的 孫 子 不 是 他 的 孫 子 是 跟 他 孫 女 兒 一 起 長 大 的, 看 見 他 拉 車 子 怕 他 累 啊, 就 幫 他 推 車 子, 我 這 個 孩 子 真 乖 啊 小 時 候 又 懂 得 做 事 情, 老 爺 爺 就 很 喜 歡 這 個 孩 子, 他 把 這 個 孩 子 叫 做 大 將 軍 哪, 他 養 了 五 六 十 隻 羊 啊, 這 個 孩 子 好 像 是 羊 也 喜 歡 他, 他 養 了 一 條 狗, 可 以 跟 那 狗 講 話, 羊 也 很 聽 話 狗 也 很 聽 話, 狗 叫 阿 忠, 他 自 己 名 字 叫 慕 容, 本 來 他 就 是 叫 馬 塞 爾 什 麼 來 著, 因 為 他 爸 爸 媽 媽 在 馬 戲 團 哪, 讓 他 到 那 兒 去 學 翻 觔 斗, 在 汽 車 頂 上 翻 觔 斗 一 翻 翻 到 馬 背 上 再 翻 兩 個 跟 斗 掉 下 來 都 不 會 摔 跤, 我 說 這 樣 不 會 摔 死, 哈 哈 哈 他 很 喜 歡 幫 老 爺 爺 做 事 情 老 爺 爺 很 喜 歡 他, 他 家 裏 孫 女 兒 沒 有 人 幫 他 做 事 025 研 : 那 妳 那 天 說 黃 老 師 拿 什 麼 給 妳 看 那 上 面 寫 失 智 症 不 相 信 醫 師 說 她 無 病 識 感 026A: 一 個 明 信 片 一 個 名 片, 卡 片 四 四 方 方 長 方 形 小 小 的, 有 失 智 症 好 像 那 個 醫 生 說 是 失 智 症, 我 說 如 果 是 那 個 醫 生 我 會 打 電 話 問 他 027 研 : 你 要 跟 他 求 證 是 不 是? 不 相 信 醫 師 說 她 無 病 識 感 028A: 對 阿 有 失 智 症 158

164 附 錄 四 個 案 B1 訪 談 文 本 分 析 個 案 B:Mjpj( 主 要 照 顧 者 ) 日 期 : ( 第 一 次 訪 談, 編 號 B1) 時 間 :8:45-11:00 地 點 : 某 醫 學 中 心 會 談 室 編 號 逐 字 稿 意 義 單 元 主 題 附 註 B1 001 研 究 者 ( 以 下 簡 稱 研 ): 我 想 先 了 解 一 下 你 的 基 本 資 料 好 了 002 家 屬 ( 以 下 簡 稱 B): 要 從 那 裏 開 始 講 起, 呵 呵 003 研 : 比 如 說 你 是 在 家 裏 排 行 老 幾 大 哥 在 三 歲 半 急 家 庭 背 景 研 究 參 004B: 第 三, 實 際 上 是 第 四 啦, 那 我 媽 媽 生 的 性 腸 胃 炎 死 掉, 與 者 健 第 一 胎 在 足 歲 三 歲 半 急 性 腸 胃 炎 死 掉 了, 他 是 接 著 連 續 三 個 女 談 主 動 男 的, 那 接 下 來 就 連 續 三 個 女 生, 我 是 第 三 個 生, 之 後 兩 個 弟 女 的 之 後 兩 個 弟 弟 一 個 妹 妹, 兩 個 弟 弟, 所 以 弟 一 個 妹 妹 兩 活 的 總 共 八 個 個 弟 弟, 所 以 總 共 八 個 005 研 : 包 括 那 個 就 九 個 囉 006B: 對 對 對 007 研 : 那 你 的 整 個 教 育 背 景? 因 為 我 知 道 你 一 路 都 是 女 的, 就 學 之 前 當 老 師 嘛! 一 直 到 大 學 的 時 008B: 就 國 小 國 中 女 中, 所 候 才 跟 男 生 有 接 以 一 路 上 來 都 是 女 的, 雖 然 在 國 中 是 男 女 生 同 觸 校 但 是 還 是 分 班, 那 一 直 到 大 學 的 時 候 才 去 跟 男 生 接 觸 009 研 : 那 你 大 學 唸 的 是 什 麼? 大 學 物 理 系, 女 大 學 010B: 物 理 系, 對, 女 生 少 少 男 生 多 多, 從 一 生 少 男 生 多 個 就 是 很 極 端 的 變 化 011 研 : 問 題 是 就 是 因 為 這 樣 才 念 物 理 的 嗎? 不 喜 歡 英 文, 其 課 業 喜 好 呵 呵 餘 都 有 興 趣 012B: 不 是, 其 實 應 該 這 樣 講 吧, 除 了 英 文 之 外 我 的 興 趣 都 有, 但 是 在 高 中 的 時 候 會 作 這 樣 159

165 的 選 擇 我 那 時 候 是 覺 得 很 驕 傲 013 研 : 不 容 易 耶 那 時 候 女 生 念 理 工 的 1. 選 擇 自 然 組 課 業 喜 好 神 采 飛 014B: 那 應 該 是 有 原 因 的, 我 想 應 該 把 它 講 一 2. 媽 媽 不 要 我 做 職 業 貴 賤 揚 講, 從 前 不 覺 得 那 是 一 個 關 鍵, 我 們 那 時 候 是 醫 護 人 員, 因 為 課 業 優 勢 甲 乙 丙 丁 組, 甲 組 是 理 工, 乙 組 是 文 的, 丙 是 她 覺 得 那 工 作 很 與 自 信 醫 農, 那 我 在 考 慮 自 然 組 的 時 候 沒 有 問 題, 高 髒 很 卑 賤 二 的 時 候 我 就 選 擇 自 然 組, 高 三 的 時 候 我 會 選 3. 我 這 麼 好 的 腦 擇 甲 組 的 原 因 是 因 為 那 時 候 我 媽 媽 不 要 我 做 醫 袋 浪 費 太 可 惜 了 護 人 員, 因 為 她 覺 得 那 工 作 很 髒 很 卑 賤 那 樣 子, 他 就 那 樣 講 他 就 叫 我 不 要 去 作 那 樣 的 工 作, 然 後 我 自 己 呢, 我 是 覺 得 像 我 這 麼 好 的 腦 袋 ( 呵 呵 ) 浪 費 太 可 惜 了, 那 基 本 上 來 講, 的 確 我 本 來 的 數 理 方 面 是 蠻 強 的, 那 你 也 不 能 講 我 其 他 方 面 沒 有 興 趣, 像 我 的 生 物 也 非 常 好, 但 是 相 對 來 講 我 就 覺 得 不 能 浪 費 015 研 : 其 實 你 本 來 有 想 要 選 醫 護 這 一 塊 嗎? 1. 不 是 因 為 興 趣 自 信 心 016B: 我 會, 其 實 我 也 蠻 喜 歡 這 些 東 西, 因 為 的 問 題 而 是 驕 傲 客 觀 取 向 我 的 興 趣 很 廣, 所 以 變 得 我 在 選 的 時 候 會 比 較 的 問 題 人 際 適 應 困 難, 我 其 實 英 文 很 爛, 國 中 的 時 候 都 是 不 及 2. 不 喜 歡 主 觀, 不 良 (?) 格 的, 到 高 中 會 留 級 所 以 就 非 唸 不 可 了, 那 我 喜 歡 客 觀 的 評 量 為 了 要 唸 英 文 必 須 要 把 史 地 放 棄, 那 要 把 史 地 3. 沒 有 辦 法 容 忍 放 棄 的 話 就 變 得 不 能 念 社 會 組 了, 那 時 候 主 要 有 一 個 人 在 旁 是 因 為 要 拼 英 文 的 關 係, 相 對 來 講, 主 要 不 是 邊, 會 很 怕 那 種 因 為 興 趣 的 問 題 而 是 驕 傲 的 問 題, 還 有 一 個 就 壓 力 是 我 覺 得 文 科 的 東 西 在 評 分 方 面 比 較 主 觀, 比 方 說 作 文 我 就 覺 得 那 個 很 主 觀, 我 本 身 不 是 喜 歡 很 主 觀 的 東 西, 我 比 較 喜 歡 給 我 的 評 量 是 客 觀 的, 我 不 喜 歡 給 我 的 評 價 是 你 的 主 觀 成 見 來 評 量 我, 我 不 喜 歡 你 的 主 觀 成 見, 所 以 你 大 概 就 知 道 了, 基 本 上 我 真 的 很 怕 別 人 的 主 觀 成 見, 比 方 說 像 說 我 在 畫 圖 的 時 候, 那 麼 是 不 是 會 巡 堂 嗎, 我 最 近 才 想 起 來, 她 在 巡 堂 有 老 師 走 到 我 旁 邊 我 就 不 畫 了, 他 其 實 是 在 看 我 畫 但 是 我 就 不 畫 了, 我 沒 有 辦 法 容 忍 有 一 個 人 在 旁 160

166 邊 這 樣 子, 我 會 很 怕 那 種 壓 力, 一 直 都 是 這 樣, 所 以 其 實 我 也 很 不 太 適 應 教 書 的 工 作, 因 為 隨 時 要 面 對 學 生 給 你 的 一 個 評 量, 所 以 對 我 來 講 真 的 壓 力 蠻 大 的 017 研 : 所 以 那 時 候 大 學 物 理 系 畢 業 之 後 你 就 師 院 畢 業 國 中 理 化 從 事 教 學? 老 師 018B: 因 為 那 時 候 我 念 的 是 現 在 的 師 大, 那 時 候 叫 師 院 019 研 : 所 以 出 來 畢 業 之 後 就 是 當 老 師 了? 020B: 對 對 對 就 到, 教 了 二 十 四 年 第 二 十 五 年 請 病 假, 然 後 就 滿 二 十 五 年 就 退 休 了, 不 屆 齡 沒 有 到 年 齡 就 退 休 了 021 研 : 所 以 您 那 時 候 退 休 年 紀 應 該 還 蠻 年 輕 的 囉? 022B: 四 十 八 嘛 023 研 : 那 你 可 以 談 一 下 為 什 麼 請 病 假 嗎? 可 以 談 嗎? 024B: 可 以! 沒 有 問 題, 基 本 上 有 幾 個 第 一 個 025 研 : 你 這 一 段 時 間 通 通 都 在? 這 二 十 1. 我 的 環 境 就 是 生 活 單 純 敘 說 語 幾 年 都? 那 麼 單 一 化 身 體 出 現 調 激 動 026B: 對 呀 它 就 在 我 們 家 附 近 哪, 所 以 你 會 發 2. 八 十 七 年 的 時 不 適 現 我 的 環 境 就 是 那 麼 單 一 化, 只 有 大 學 四 年 是 候 耳 朵 出 問 題, 在 外 面 沒 有 啦! 我 出 生 的 時 候 是 在, 十 感 覺 到 腦 鳴 暈 眩 個 月 的 時 候 才 搬 過 來, 其 實 應 該 怎 麼 說, 我 八 十 七 年 的 時 候 耳 朵 出 問 題, 那 個 暑 假 的 時 候, 其 實 不 太 確 定, 前 幾 天 晚 上 的 時 候 其 實 是 有 熬 夜 然 後 有 壓 力, 因 為 有 一 個 我 們 不 太 歡 迎 的 晚 輩 來 我 們 家, 鬧 得 我 們 很 不 舒 服, 然 後 後 來 我 又 感 冒, 然 後 發 作 的 時 候 是 我 媽 在 跟 我 講 話, 就 突 然 之 間 就 是 感 覺 到 整 個 就 是 轟 轟 轟, 整 個 腦 鳴 暈 眩 這 樣 子, 暈 眩 很 嚴 重 這 樣 子, 然 後 這 個 暈 眩 和 腦 鳴 持 續 了 好 幾 個 月, 我 先 在 外 面 診 所 看 耳 鼻 喉 科, 就 吃 藥 就 斷 斷 續 續 不 跟 你 好, 就 常 常 這 樣 暈 難 過 得 我 根 本 沒 有 辦 法 上 課, 我 161

167 忘 記 是 多 久 之 後 其 實 是 拖 了 蠻 久, 因 為 我 不 知 道 要 看 哪 一 科 了, 我 甚 至 還 去 人 家 介 紹 的 那 個 很 有 名 的 耳 鼻 喉 科 看, 我 也 來 你 們 看 過, 醫 生 介 紹 我 來 看, 那 個 醫 生 跟 我 看 說 我 什 麼 老 化 什 麼 耳 膜 變 形 耳 膜 僵 化, 都 沒 有 解 決 我 的 問 題, 後 來 是 學 校 的 同 事 說 你 可 以 去 看 那 個 醫 師, 那 個 暈 眩 可 以 去 找 他, 那 我 就 來 找 他, 開 了 一 些 藥 的 確 就 止 住 了 027 研 : 那 其 實 暈 了 很 長 一 段 時 間? 暈 眩 很 久 了, 很 身 體 不 適 028B: 看 的 時 候 是 八 十 七 年 底, 對, 應 難 過, 耳 鳴 的 現 影 響 教 學 該 是 那 個 時 候, 所 以 你 看 從 暑 假 到 那 個 暈 眩 很 象 一 直 不 好, 課 久 了, 很 難 過, 而 且 不 只 是 暈 眩 還 有 那 個 現 在 堂 上 學 生 就 會 罵 我 知 道 了 那 個 叫 做 響 音 共 振, 就 是 不 只 是 耳 鳴 我 臭 耳 郎 那 個 聲 音 會 擴 大 在 你 整 個 腦 袋 這 樣 震 那 樣 子, 然 後 這 是 一 個 問 題, 那 後 來 雖 然 暈 眩 治 好 了, 在 這 個 過 程 當 中 因 為 耳 鳴 的 現 象 一 直 不 好, 暈 眩 雖 然 比 較 好 了 但 是 耳 朵 還 是 有 問 題, 那 後 來 就 來 看 過 你 們, 他 看 的 時 候 他 沒 有 說 得 很 清 楚, 基 本 上 來 講 他 就 講 到 說 我 響 音 共 振 高 頻 聽 障, 就 給 這 兩 個 名 稱, 就 是 說 我 的 高 頻 就 已 經 有 問 題 了, 我 在 課 堂 上 其 實 學 生 就 常 常 會 罵 我 臭 耳 郎 ( 台 語 ) 029 研 : 學 生 跟 你 講 的 時 候 因 為 你 常 常 聽 不 清 學 生 說 話 聲 音 造 身 體 狀 況 語 調 表 楚? 成 自 己 不 適, 聽 不 良 影 響 情 有 點 030B: 對, 因 為 那 是 個 很 複 雜 的 環 境 嘛, 就 是 力 有 障 礙 教 學 落 寞 常 常 他 們 回 答 我 問 題 的 時 候 是 坐 最 後 一 個, 傳 到 最 前 面 的 時 候 我 還 不 知 道 他 在 講 什 麼, 我 知 道 有 聲 音 但 是 我 沒 有 辦 法 分 清 楚, 所 以 到 最 後 學 生 根 本 就 不 願 意 回 答 我 的 問 題, 那 這 是 一 個 困 擾, 那 另 外 一 個 困 擾 就 是 下 課 的 時 候 他 們 會 來 問 問 題, 圍 在 我 的 周 圍, 哇! 那 就 是 很 難 過 那 樣 子, 然 後 你 說 那 一 些 ㄎㄧㄎㄧ 扣 扣 的 聲 音 低 頻 率 的 聲 音 就 直 接 穿 到 裏 面 162

168 附 錄 五 Mjpj 部 落 格 2007/11/16 部 落 格 透 過 給 幾 位 朋 友 的 回 應 來 稟 報 我 的 近 況 雖 然 很 不 詳 細 但 有 太 多 的 說 不 出 1. 晚 上 10 點 給 媽 媽 吃 了 安 眠 藥 她 凌 晨 二 三 點 就 起 來 鬧 看 護 ( 原 只 做 白 天 ) 陪 了 兩 三 個 晚 上 就 受 不 了 了 媽 媽 太 黏 我 別 人 無 法 靠 近 我 無 法 走 開 否 則 她 就 一 直 鬧 一 直 叫 大 家 都 不 得 安 寧 精 神 科 醫 師 也 說 這 種 情 況 在 失 智 老 人 身 上 常 見 所 以 才 會 造 成 主 要 照 顧 著 崩 潰 的 常 見 悲 劇 唉 2. 媽 媽 的 情 況 照 醫 師 的 說 法 是 進 入 最 亂 的 情 況 會 持 續 一 段 漫 長 歲 月 的 謝 謝 關 心 3. 我 不 是 被 誘 出 殼 只 是 偶 爾 到 幾 位 熟 朋 友 部 落 逛 逛 因 為 想 念 與 孤 單 4. 唉 我 已 經 累 到 無 言 了 給 媽 媽 搥 腿 時 我 會 大 聲 禱 告 唱 詩 方 言 靈 歌... 全 來 媽 媽 就 說 我 瘋 了 但 我 真 的 期 待 天 開 了 5. 好 久 不 能 坐 在 電 腦 前 安 靜 地 看 與 回 應 甚 至 無 法 打 電 話 媽 媽 退 步 的 太 快 了 她 內 心 一 定 很 恐 懼 死 亡 所 以 只 要 一 會 兒 沒 看 到 我 就 " " " " 一 直 叫 我 在 她 跟 前 就 一 個 一 個 指 令 不 停 地 下 達 從 外 表 看 就 像 非 得 把 我 累 死 才 甘 心 當 然 我 知 道 這 是 她 生 病 了 但 我 真 的 很 累 請 了 一 位 教 會 姊 妹 來 當 看 護 也 似 乎 不 太 想 做 下 去 了 因 為 媽 媽 仍 死 纏 著 我 看 護 一 接 近 媽 媽 就 對 她 惡 言 穢 語 甚 至 摔 東 西 打 人 唉 只 求 神 憐 憫 啊 6. 經 過 這 次 住 台 北 的 經 驗 我 再 也 不 會 想 去 住 一 個 醫 療 不 熟 悉 的 地 方 了 2007/12/20 部 落 格 從 年 輕 時 就 不 喜 歡 台 北, 每 次 到 台 北 總 是 身 心 都 不 舒 服 今 年 七 月, 為 了 母 親 的 照 顧 問 題, 到 台 北 天 母 住 了 近 三 個 月, 更 是 加 強 這 種 感 覺 : 物 價 高 天 氣 壞 交 通 亂 都 是 讓 我 這 鄉 巴 佬 難 以 適 應 的 種 種, 但 最 讓 我 不 舒 服 的, 是 人 的 冷 漠 似 乎 人 人 皆 為 敵, 處 處 有 陷 阱, 讓 我 在 那 裡 活 得 很 痛 苦, 若 不 是 姨 和 她 的 教 會, 我 真 的 對 台 北 一 絲 好 印 象 都 沒 有 十 月 七 日 晚 上 九 點 左 右, 颱 風 雨 還 沒 結 束, 母 親 突 然 右 臉 歪 斜 身 體 僵 硬 意 識 昏 迷 側 倒 在 床 上, 我 在 驚 恐 中 叫 了 119, 又 去 找 對 門 的 鄰 長, 請 她 到 一 樓 幫 我 打 開 門, 讓 119 的 人 上 來, 因 為 我 必 須 準 備 去 醫 院 的 所 須 的 種 種 結 果 鄰 長 一 臉 冰 冷 : 妳 為 什 麼 不 去 找 妳 的 房 東? 拜 託! 房 東 住 樓 上, 這 麼 緊 急 的 時 刻 怎 麼 會 計 較 這 些 呢! 到 了 醫 院 的 急 診 室, 經 過 一 連 串 的 檢 查, 認 為 是 媽 媽 的 胃 有 問 題, 叫 我 們 第 二 天 看 163

169 胃 腸 科 的 門 診 ; 結 果, 第 二 天 胃 腸 科 門 診 和 急 診 室, 在 那 兒 互 踢 皮 球, 我 們 就 在 那 邊 呆 呆 的 等 等 等, 沒 人 理 沒 人 管 沒 有 結 果! 所 以 立 刻 決 定 回, 到 那 個 我 熟 悉 的 有 人 情 味 的 地 方 10 月 9 日 由 小 弟 陪 同 ( 他 10 月 5 日 回 台 灣 的 ), 帶 著 母 親 搭 計 程 車 回, 行 囊 則 由 大 姊 二 姊 妹 妹 三 家 負 責, 第 二 天 (10 月 10 日 ) 打 包 運 回 10 月 10 日 母 親 情 況 一 直 不 好, 意 識 混 亂, 不 斷 重 複 同 樣 的 話 當 大 姊 她 們 都 走 了 後, 晚 上 9 點 多, 母 親 再 度 右 臉 歪 斜 全 身 僵 硬 說 不 出 話 來 的 坐 在 馬 桶 上, 我 讓 小 弟 照 顧 媽 媽, 我 叫 了 119, 又 去 找 鄰 居 牧 師, 兩 三 家 鄰 居 馬 上 動 員, 我 們 到 了 急 診 室, 牧 師 夫 婦 對 門 鄰 居 教 會 中 的 一 位 神 經 內 科 醫 師 鄰 居 中 的 一 位 急 診 室 醫 師 ( 新 鄰 居 ), 陸 續 到 來, 有 的 幫 忙 做 檢 查, 有 的 幫 忙 買 東 西, 有 的 幫 忙 辦 手 續, 還 有 的 騎 摩 托 車 回 家 幫 我 拿 行 李 檢 查 的 結 果 是 媽 媽 的 鈉 離 子 太 低, 哇! 又 是 醫 院 的 問 題 某 醫 師 給 媽 媽 開 的 有 利 尿 作 用 的 降 血 壓 藥 惹 的 禍 民 國 85 年 在 也 發 生 同 樣 事 情, 所 以 在 的 病 歷 已 有 記 錄,( 我 記 得 這 事, 卻 不 知 道 其 中 的 原 因 和 藥 理 ) 如 今, 陌 生 的 地 方, 陌 生 的 醫 病 關 係, 就 得 再 承 受 一 次 錯 誤 的 用 藥 所 帶 來 的 傷 害 只 是 媽 媽 的 身 體 比 起 當 年 已 經 差 了 很 多, 也 就 更 禁 不 起 這 次 的 傷 害 唉! 可 怕 的 台 北! 還 好! 那 裡 還 有 貴 格 會! 164

170 附 錄 六 研 究 者 與 研 究 參 與 者 往 來 之 電 子 郵 件 在 < 撰 寫 : 老 師 終 於 在 部 落 格 看 到 妳 了 文 采 果 真 不 同 凡 響 我 已 經 感 受 到 壓 力 了 有 幾 點 請 教 1. 部 落 格 中 的 相 片 我 可 以 在 口 試 時 用 影 片 播 放 方 式 報 告 嗎 ( 不 會 放 在 論 文 中 ), 或 是 您 同 意 放 幾 張 在 論 文 中? 2. 部 落 格 中 的 文 章 我 會 部 份 引 用, 當 作 是 文 本 的 一 部 份, 您 同 意 嗎? 3. 另 外, 針 對 訪 談 部 份, 請 問 您 3.1 在 媽 媽 送 往 日 照 之 後, 家 族 間 是 否 有 不 同 於 以 往 的 變 化? 有 哪 些 部 份? 您 的 感 受 是? 3.2 決 定 送 媽 媽 至 日 照 中 心 是 基 於 什 麼 樣 的 意 識 轉 變 ( 指 你 的 轉 變 ) 與 行 動 過 程 ( 例 如 社 會 層 面, 內 心 層 面, 家 屬 層 面, 病 患 層 面...)? 謝 謝 喔 釧 如 From: ilan Huang [mailto:[email protected]] Sent: 2007/9/5 [ 星 期 三 ] 上 午 11:31 To: 38869( 王 釧 如 ) Subject: Re: 請 教 1. 相 片 在 口 試 用 就 好 不 要 放 在 論 文 中 吧 2. 部 落 格 的 文 章 可 以 用 但 可 不 可 以 先 讓 我 知 道 用 哪 些 這 樣 我 可 以 再 更 改 或 修 正 好 嗎 3-1 送 日 照 中 心 後 因 為 每 天 有 家 人 來 我 可 以 隨 時 報 告 母 親 情 況 他 們 也 可 以 親 眼 看 見 他 們 比 之 前 能 進 入 狀 況 所 以 能 稍 微 用 心 一 點 幫 助 我 但 因 為 最 困 難 的 時 段 ( 凌 晨 和 晚 上 9 點 前 後 ) 他 們 都 不 在 所 以 我 還 是 感 覺 很 孤 單 和 恐 懼 他 們 和 媽 媽 的 感 情 與 我 不 同 他 們 放 得 下 的 我 還 是 放 不 下 3-2 送 日 照 中 心 純 粹 是 因 媽 媽 白 天 不 停 地 要 往 外 走 和 夜 裡 起 來 活 動 我 完 全 無 法 安 撫 疲 於 奔 命 筋 疲 力 竭 又 沒 人 助 一 臂 之 力 向 家 人 求 救 家 人 回 來 看 見 母 親 狀 況 的 確 嚴 重 又 聽 聞 有 此 日 間 照 顧 機 構 上 網 查 詢 聯 絡 之 後 就 來 了 媽 媽 當 時 一 片 混 亂 不 知 我 們 在 做 什 麼 所 以 很 恐 懼 也 不 願 意 是 機 構 和 我 們 一 同 騙 她 是 我 在 此 找 到 一 份 工 作 她 因 此 很 高 興 要 她 留 下 陪 我 她 願 意 當 時 她 每 天 可 以 看 到 我 但 後 來 機 構 的 人 要 求 我 撤 出 媽 媽 就 比 較 不 安 只 是 在 機 構 中 人 多 她 比 較 不 寂 寞 但 不 安 仍 存 在 特 別 是 中 午 午 睡 時 她 會 顯 出 強 烈 的 不 安 最 近 更 是 動 不 動 就 想 拿 拐 杖 打 人 在 機 構 中 仍 然 不 能 放 心 大 小 便... 家 人 雖 覺 這 裡 不 是 久 留 之 地 但 又 找 不 到 可 以 讓 我 們 安 心 的 其 他 地 方 老 師 165

171 附 錄 七 田 野 筆 記 個 案 A: 王 ; CDR:1 ;79 歲 ;18 年 次 ; 蒙 古 出 生 個 案 B: 黃 ( 個 案 A 之 三 女,Mjpj);53 歲 ; 主 照 護 者 師 範 學 院 物 理 系 畢 ; 國 中 物 理 老 師 退 休 (92 年 ) 2007/01/10 15:50 透 過 醫 師 介 紹 與 推 薦, 第 一 次 打 電 話 給 個 案 女 兒 談 收 為 個 案 事 情, 原 本 預 設 許 多 結 果 擔 心 個 案 不 同 意 參 與 研 究, 結 果 個 案 女 兒 爽 快 答 應, 一 點 都 沒 有 猶 豫, 還 說 這 是 很 有 意 義 的 研 究, 完 全 配 合, 她 只 擔 心 自 己 說 的 話 不 被 研 究 者 相 信, 研 究 者 說 會 尊 重 她, 不 會 有 批 評, 她 很 高 興 有 人 可 以 聽 她 説 雖 然 之 前 工 作 接 觸 就 知 道 個 案 女 兒 是 個 健 談 的 人, 但 是 出 乎 研 究 者 意 料 的 反 應, 確 實 讓 人 大 吃 一 驚 就 這 樣 敲 定 1 月 18 日 8:30 在 約 談, 研 究 參 與 者 還 允 諾 要 找 之 前 記 錄 的 一 些 札 記 給 研 究 者 參 考 很 順 利 就 這 樣 找 到 第 一 個 想 找 的 個 案 太 幸 運 了 2007/01/18 16:50( 第 一 次 訪 談 ) ( 一 ) 與 個 案 B 在 :45 在 門 診 會 談 室 做 第 一 次 訪 談, 過 程 中 個 案 B 時 有 情 緒 不 佳 情 形, 表 現 哭 泣 嘆 氣, 但 過 程 順 利, 不 須 研 究 者 太 多 提 問, 即 能 侃 侃 而 談 ( 說 國 語 ), 對 與 母 親 的 情 感 著 墨 不 多, 但 隱 約 感 受 到 母 女 間 因 照 護 問 題, 牽 扯 出 許 多 的 負 面 情 緒, 一 談 談 到 11 點 多 下 禮 拜 三 (1/24) 個 案 回 診 看 新 陳 代 謝 科 時 或 許 可 以 再 約 時 間 訪 談 ( 針 對 未 談 的 部 份 與 需 要 詳 細 再 深 入 的 部 份 ) 談 後 感 想 : 訪 談 前 及 過 程 中 原 本 擔 心 因 為 個 案 的 高 學 歷 會 較 有 防 衛 心, 因 此 抱 著 且 戰 且 走 的 心 態 以 及 少 許 的 恐 懼, 想 說 先 接 觸 再 詳 談, 還 好 個 案 頗 健 談 也 很 主 動, 拋 出 一 個 問 題 後 即 可 任 意 發 揮, 讓 研 究 者 安 心 不 少, 研 究 者 多 處 在 傾 聽 與 陪 伴 的 角 色, 當 然 談 到 傷 心 處 也 不 免 一 陣 心 酸, 只 好 拍 拍 她 的 肩 膀 以 表 安 慰 166

172 ( 二 ) 與 個 案 A 在 在 門 診 會 談 室 做 第 一 次 訪 談 ( 個 案 A 與 B 分 開 ), 過 程 中 個 案 A 不 須 研 究 者 太 多 提 問, 也 能 侃 侃 而 談, 面 帶 微 笑, 說 國 語 談 話 中 隨 著 內 容 帶 有 肢 體 語 言, 例 如 談 到 防 止 女 兒 或 陌 生 男 子 靠 近 時 揮 舞 手 中 柺 杖 ( 想 表 達 如 何 防 止 ) 談 到 棉 被 花 樣 時, 隨 手 劃 出 一 個 圓 圈 談 到 B 貪 心 不 檢 點 時 搖 頭 嘆 息 訪 談 中 多 有 對 B 的 不 滿, 但 實 際 卻 又 依 賴 B 日 常 生 活 上 的 照 顧 談 後 感 想 : 訪 談 過 程 中 以 聊 天 方 式 進 行, 以 增 進 彼 此 的 熟 悉 感, 因 此 並 未 依 照 訪 談 大 綱 個 案 也 頗 健 談, 對 人 時 地 之 定 向 感 似 乎 也 掌 握 的 很 好 檢 討 : * 第 一 次 訪 談 結 束, 禮 貌 上 寫 個 E.mail 跟 B 道 謝, 並 請 她 有 想 談 的 部 份 可 以 主 動 跟 研 究 者 連 絡, 期 望 下 星 期 三 再 談 * 訪 談 場 所 應 安 靜 不 受 打 擾 ( 與 B 訪 談 時 因 會 談 室 未 空 出 來, 先 借 用 隔 壁 room, 結 果 有 許 多 談 笑 聲 嬰 兒 哭 泣 聲, 所 幸 B 並 未 受 到 干 擾, 但 研 究 者 覺 得 這 對 B 並 不 禮 貌, 下 次 要 注 意 ) * 失 智 症 患 者 因 為 無 自 主 能 力, 訪 談 同 意 書 由 家 屬 代 為 簽 署 * 針 對 第 一 次 訪 談 文 本 的 內 容, 似 乎 圍 繞 著 母 女 情 感 手 足 親 情 異 性 交 往 議 題 彼 此 之 間 相 互 糾 葛, 進 而 影 響 照 護 關 係 167

173 附 錄 八 Mjpj 家 族 樹 母 親 Mjpj 168

174 附 錄 九 研 究 參 與 者 家 族 重 要 紀 事 日 期 重 要 事 件 相 關 人 物 備 註 民 國 37 年 父 母 親 訂 婚 父 母 親 民 國 38 年 母 親 到 台 灣 母 親 民 國 39 年 父 親 到 台 灣 父 親 民 國 60 年 父 親 遷 走 戶 籍 父 母 親 媽 媽 欠 債 民 國 67 年 師 大 畢 業, 任 國 中 教 師 三 女 家 裡 經 濟 漸 好 轉 民 國 83 年 1. 白 內 障 手 術 2. 獨 自 照 顧 母 親 1. 母 親 2. 三 女 母 親 雙 腿 常 不 自 主 的 抖 動 3. 胃 潰 瘍 高 血 糖 3. 母 親 民 國 84 年 搬 進 現 在 住 的 公 寓 母 親 與 三 女 母 親 小 中 風, 再 搬 回 舊 家 民 國 85 年 1. 視 網 膜 病 變 1. 母 親 1. 易 跌 倒 多 次 短 暫 昏 倒 2. 小 弟 出 國 2. 小 弟 民 國 89 年 罹 患 憂 鬱 症 跟 恐 慌 症 三 女 民 國 90 年 1. 小 弟 結 婚 2. 眷 村 重 建 3. 母 親 與 三 女 1. 在 美 國 2. 未 分 配 到 住 宅 3. 搬 回 現 在 住 的 公 寓 民 國 91 年 1. 請 病 假 一 年 三 女 膝 蓋 退 化 2. 母 親 雙 膝 退 化 開 始 復 健 打 玻 尿 酸 民 國 92 年 1. 與 媽 媽 去 美 國 過 年 2. 父 親 在 香 港 過 世 1. 母 親 與 三 女 4. 三 女 3.SARS 事 件 4. 退 休 5. 母 親 開 始 出 現 異 常 行 為 民 國 93 年 診 斷 罹 患 失 智 症 母 親 母 親 拒 絕 失 智 症 的 診 斷 民 國 96 年 六 月 送 母 親 去 養 護 中 心 三 女 6 月 30 日 在 眾 人 反 對 下 又 將 母 親 接 回 來 民 國 96 年 七 月 1. 大 弟 一 家 從 美 國 回 來 2. 母 親 失 智 症 狀 退 化 厲 害, 送 媽 兄 弟 姊 妹 一 起 拿 主 意 送 媽 媽 至 台 北 士 林 日 間 照 護 中 心 媽 至 士 林 日 照 中 心 3. 在 台 北 租 屋 民 國 96 年 十 月 離 開 士 林 日 照, 回 到 三 女 小 弟 擬 申 請 外 勞 協 助 看 護 民 國 96 年 十 月 因 低 血 鈉 與 泌 尿 道 感 染 住 院 三 女 小 弟 大 姊 行 為 更 加 混 亂 暴 力, 重 複 行 為 民 國 96 年 十 一 月 癲 癇 發 作 住 院 三 女 大 姊 重 複 行 為 較 為 虛 弱 169

175 附 錄 十 失 智 症 相 關 碩 博 士 論 文 編 號 研 究 生 研 究 題 目 系 所 指 導 教 授 研 究 方 法 結 果 與 摘 要 1 王 宣 雅 主 照 顧 者 因 臺 中 健 葉 玲 玲 紮 根 理 論 探 討 照 顧 者 因 照 顧 老 人 所 引 發 的 需 (94/ 照 顧 失 智 症 康 暨 管 要, 及 其 相 關 因 素 結 論 : 主 照 顧 者 碩 士 ) 引 發 需 要 之 理 學 院 / 在 失 智 症 患 者 確 立 診 斷 前 後 需 要 不 質 性 研 究 長 期 照 同 確 立 診 斷 前 需 要 的 是 簡 易 普 及 化 護 研 究 的 失 智 症 篩 檢 和 一 般 性 的 失 智 症 教 所 育 協 助 一 般 民 眾 了 解 失 智 症 失 智 症 疾 病 的 預 防 失 智 症 患 者 能 在 早 期 被 發 現 診 斷 在 失 智 患 者 確 立 診 斷 後 需 要 依 失 智 患 者 疾 病 的 情 況 而 異, 包 括 主 照 顧 者 在 失 智 症 患 者 穩 定 期 的 需 要 主 照 顧 者 在 失 智 症 患 者 行 為 干 擾 時 的 需 要 主 照 顧 者 在 失 智 症 患 者 末 期 的 需 要 主 照 顧 者 因 照 顧 失 智 症 患 者 引 發 之 長 期 性 需 要 2 溫 婉 伶 影 響 失 智 症 長 庚 大 徐 亞 瑛 量 化 研 究 採 結 構 式 問 卷 結 果 發 現 : 失 智 症 病 (94/ 家 庭 照 顧 者 學 / 患 家 庭 照 顧 者 有 中 度 的 自 覺 準 備 度, 碩 士 ) 其 自 覺 準 備 護 理 學 在 取 得 醫 療 照 顧 系 統 的 幫 助 及 感 覺 照 度 與 生 活 品 研 究 所 護 活 動 愉 悅 上, 是 自 覺 準 備 較 不 足 之 質 因 素 之 探 處 生 活 品 質 方 面 : 失 智 症 病 患 家 庭 討 照 顧 者 比 罹 患 其 他 疾 病 的 照 顧 者 有 較 差 的 生 活 品 質, 尤 其 是 因 生 理 健 康 造 成 角 色 限 制 因 情 緒 問 題 造 成 角 色 限 制 社 交 功 能 活 力 狀 況 及 整 體 健 康 感 受 方 面 照 顧 者 自 覺 準 備 度 足 夠 時, 則 其 生 活 品 質 之 心 理 健 康 及 整 體 健 康 感 受 分 項 會 較 佳 若 病 患 疾 病 總 數 愈 少 病 患 患 病 年 數 愈 短 家 庭 照 顧 者 年 齡 愈 年 輕 性 別 為 男 性 教 育 程 度 為 專 科 和 大 學 以 上 與 病 患 為 非 配 偶 的 關 係 及 自 覺 準 備 度 愈 充 足 者, 生 活 品 質 愈 好 3 劉 錦 螢 失 智 症 家 庭 長 庚 大 徐 亞 瑛 量 化 研 究 採 橫 斷 式 調 查 研 究 法, 結 果 顯 示 : 家 (94/ 照 顧 者 相 依 學 / 庭 照 顧 者 與 失 智 老 人 的 相 依 關 係 及 照 碩 士 ) 關 係 與 照 顧 護 理 學 顧 活 動 之 角 色 緊 張 皆 屬 中 低 程 度 其 活 動 之 角 色 研 究 所 中 以 家 有 18 歲 以 下 的 孩 童 與 病 患 170

176 緊 張 的 相 關 的 關 係 為 媳 婦 之 家 庭 照 顧 者 的 相 依 關 性 探 討 係 較 差 而 失 智 老 人 的 罹 病 時 間 罹 病 數 CDR 程 度 的 增 加, 及 家 庭 照 顧 者 年 齡 愈 高 每 週 照 顧 時 間 愈 少 自 費 雇 用 他 人 照 顧, 其 照 顧 活 動 之 角 色 緊 張 程 度 愈 高 相 依 關 係 與 照 顧 活 動 之 角 色 緊 張 呈 顯 著 負 相 關 4 伍 碧 濤 愛 的 樂 章 --- 臺 灣 大 楊 培 珊 嵌 入 式 以 深 入 訪 談 理 解 失 智 症 患 者 疾 病 退 化 (94/ 以 一 個 失 智 學 / 個 案 研 究 歷 程, 家 屬 照 顧 角 色 轉 換 的 經 驗 感 碩 士 ) 老 人 家 庭 個 社 會 工 受, 及 促 使 家 屬 利 用 服 務 資 源 之 因 素 案 家 屬 長 期 作 學 研 與 障 礙 發 現 社 會 資 源 的 介 入 與 家 族 照 顧 角 色 之 究 所 成 員 的 情 感 緊 密 結 合, 可 以 舒 緩 照 顧 探 討 者 的 壓 力 5 林 淑 錦 阿 茲 海 默 氏 嘉 義 大 林 淑 玲 量 化 研 究 採 結 構 式 問 卷 發 現 :1. 家 屬 有 明 顯 (94/ 症 病 患 家 屬 學 / 家 庭 的 期 望 憂 鬱 及 擔 心 之 心 理 反 應 ;2. 碩 士 ) 心 理 反 應 之 教 育 研 病 患 確 立 診 斷 之 時 間 愈 短, 其 家 屬 的 研 究 究 所 憤 怒 心 理 反 應 愈 明 顯 ;3. 病 患 及 家 屬 的 背 景 不 同, 家 屬 心 理 反 應 有 差 異 ; 4. 家 屬 沒 聽 過 阿 茲 海 默 氏 症 者 比 部 份 了 解 者, 其 憂 鬱 心 理 反 應 明 顯 ;5. 配 偶 較 其 他 關 係 的 家 屬 有 明 顯 的 憂 鬱 憤 怒 及 擔 心 ;6. 家 屬 知 覺 的 家 庭 功 能 愈 差, 其 心 理 反 應 愈 明 顯 ;7. 病 患 及 家 屬 的 背 景 變 項 可 顯 著 預 測 家 屬 之 心 理 反 應 6 程 少 筱 (94/ 碩 士 ) 二 間 失 智 老 人 日 間 照 顧 中 心 服 務 方 式 之 觀 察 與 中 正 大 學 / 社 會 福 利 所 王 國 羽 質 性 研 究 採 深 度 訪 談 發 現 :1. 家 屬 負 荷 反 應, 在 生 理 方 面 如 影 響 睡 眠 身 體 不 適 ; 心 理 情 緒 方 面, 如 生 氣 憤 怒 煩 躁 無 奈 及 無 助 ; 在 社 會 方 面, 如 縮 減 社 分 析 會 活 動 外 出 亦 會 擔 心 個 案 在 家 之 狀 況 忽 略 與 其 他 家 庭 成 員 的 相 處 照 顧 分 配 影 響 照 顧 者 親 友 間 的 關 係 等 2. 家 屬 知 悉 日 照 中 心 之 訊 息 來 源 為 醫 療 院 所, 個 案 使 用 日 照 中 心 主 要 因 素 為 個 案 疾 病 因 素 致 生 活 需 人 照 顧 3. 日 照 中 心 提 供 個 案 之 服 務 包 括 醫 療 服 務 護 理 服 務 與 生 活 照 顧 身 體 照 顧 心 理 情 緒 的 支 持 及 社 會 互 動 4. 家 屬 171

177 的 主 觀 態 度 部 分 都 呈 現 無 法 測 量 或 無 法 具 體 說 出 使 用 日 照 中 心 是 否 對 症 狀 有 幫 助 5. 工 作 人 員 對 失 智 個 案 的 感 受, 包 括 行 為 表 現 的 多 樣 性 傳 染 性, 憐 憫 之 情 ; 對 照 顧 工 作 感 到 沮 喪 無 奈 無 力 感 挫 折, 甚 至 身 心 過 度 負 荷, 正 向 感 受 有 溫 馨 感 動 與 對 個 案 如 親 人 般 的 想 念 服 務 態 度 強 調 耐 心 溫 和 尊 重 要 探 求 個 案 問 題 行 為 背 後 因 素, 多 瞭 解 其 習 性 與 喜 好, 處 理 的 方 式 有 持 續 的 關 注 適 當 地 轉 移 注 意 力 ; 照 顧 人 員 亦 要 能 自 我 保 護, 注 意 自 身 的 身 體 安 全 6. 日 照 中 心 服 務 內 容 ( 機 構 觀 點 ) 包 括 醫 療 服 務 護 理 服 務 與 生 活 照 顧 身 體 照 護, 提 供 一 個 安 全 的 照 顧 環 境 心 理 情 緒 支 持 及 社 會 互 動, 給 予 家 庭 照 顧 者 喘 息 的 機 會, 減 輕 照 顧 負 荷, 藉 由 家 屬 團 體 與 照 顧 課 程 給 予 支 持 與 成 長 7 陳 秀 玫 失 智 症 患 者 社 區 式 長 期 照 護 服 務 使 用 及 影 響 因 子 台 北 護 理 學 院 / 長 期 照 護 研 究 所 張 宏 哲 量 化 研 究 樣 本 取 自 行 政 院 衛 生 署 委 託 國 立 台 灣 大 學 進 行 之 全 國 長 期 照 護 需 要 評 估 研 究 計 畫 研 究 結 果 : 失 智 症 患 者 中 60.2% 在 過 去 一 年 內 從 未 使 用 過 任 何 一 種 社 區 式 長 期 照 護 服 務, 有 39.8% 曾 經 至 少 使 用 過 一 項 以 上 服 務 五 種 長 期 照 護 服 務 的 使 用 情 形, 以 僱 用 看 護 照 顧 失 智 症 患 者 的 比 例 最 高, 居 家 護 理 次 之, 喘 息 服 務 的 使 用 情 形 最 少, 顯 示 目 前 仍 然 由 家 庭 承 擔 大 多 數 的 照 顧 責 任, 且 以 雇 用 看 護 為 最 高 以 迴 歸 分 析 結 果 顯 示 :1. 女 性 失 智 症 患 者 使 用 長 期 照 護 服 務 的 機 會 是 男 性 的 1.96 倍 ; 患 者 的 年 齡 越 大 使 用 長 期 照 護 服 務 的 機 會 有 越 大 的 趨 勢, 教 育 程 度 越 高, 服 務 使 用 的 機 會 也 越 大, 家 庭 月 收 入 越 高 者, 其 使 用 長 期 照 護 服 務 的 機 會 較 收 入 低 之 組 別 大 2. 照 顧 者 為 女 性 的 患 者 其 使 用 服 務 機 會 為 (93/ 碩 士 ) 172

178 照 顧 者 是 男 性 的 2.14 倍 ; 照 顧 者 教 育 程 度 越 高, 其 所 照 顧 的 失 智 症 患 者 使 用 長 期 照 護 服 務 的 機 會 有 越 大 的 趨 勢 3. 患 者 的 ADLs 功 能 障 礙 程 度 越 嚴 重 者, 則 使 用 服 務 的 機 會 越 大 本 研 究 的 結 果 顯 示 失 能 長 者 有 許 多 服 務 上 的 需 求, 社 區 式 長 期 照 護 的 使 用 率 卻 不 高, 這 可 能 和 資 源 的 缺 乏 或 其 他 服 務 使 用 上 的 障 礙 有 關 8 朱 育 瑩 (93/ 碩 士 ) 老 年 失 智 症 家 庭 照 顧 者 於 照 顧 過 程 中 角 色 衝 擊 與 變 化 之 初 探 長 庚 大 學 / 護 理 學 研 究 所 徐 亞 瑛 紮 根 理 論 以 深 度 訪 談 與 參 與 式 觀 察, 從 老 年 失 智 症 家 庭 照 顧 的 互 動 關 係 中 發 現 核 心 概 念 為 單 向 角 色 微 調 此 核 心 概 念 中, 被 照 顧 者 因 其 疾 病 軌 跡 的 變 化, 使 得 照 顧 者 與 被 照 顧 者 間 的 互 動 過 程 呈 現 不 對 等 的 單 向 調 整, 只 剩 照 顧 者 具 有 調 整 的 彈 性, 因 此 照 顧 者 為 了 適 應 彼 此 的 改 變 而 產 生 內 在 核 心 的 三 態 變 化, 分 為 衝 突 妥 協 與 適 應, 面 對 不 同 狀 態 表 現, 照 顧 者 有 不 同 的 因 應 方 式 9 鄭 秀 容 (93/ 碩 士 ) 居 家 失 智 老 人 家 屬 照 顧 者 照 顧 負 荷 及 照 顧 需 求 中 山 醫 學 大 學 / 護 理 研 究 所 曾 月 霞 量 化 研 究 採 橫 斷 性 相 關 性 研 究 設 計, 結 果 :1. 居 家 失 智 老 人 以 輕 度 失 智 者 最 多, 佔 51.8% 2. 居 家 失 智 老 人 家 屬 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 相 關 因 素 包 括 失 智 嚴 重 度 症 狀 及 問 題 行 為 數 目 家 屬 照 顧 者 自 覺 健 康 狀 況 每 天 照 顧 時 數 在 病 患 生 病 後 與 病 患 的 關 係 3. 居 家 失 智 老 人 家 屬 照 顧 者 之 照 顧 需 求 程 度 最 高 之 前 三 項 為 有 人 照 顧 病 患 讓 您 有 時 間 辨 事 情 有 人 照 顧 病 患 讓 您 喘 口 氣 有 人 提 供 有 關 照 顧 的 知 識 與 技 巧 4. 不 同 失 智 嚴 重 度 之 家 屬 照 顧 者 其 需 求 是 有 差 異 的, 而 不 同 問 題 行 為 數 目 之 失 智 老 人 家 屬 照 顧 者 在 私 人 需 求 上 顯 現 差 異 5. 照 顧 負 荷 與 照 顧 需 求 成 正 相 關 10 陳 幼 珍 失 智 症 患 者 認 知 功 能 障 中 山 醫 學 大 學 / 曾 月 霞 量 化 研 究 採 研 究 者 一 對 一 訪 談 結 果 為 1. 失 智 症 患 者 認 知 功 能 程 度 會 受 到 失 智 時 (93/ 173

179 碩 士 ) 礙 程 度 與 步 醫 學 研 間 教 育 程 度 性 別 的 影 響 2. 失 智 態 平 衡 跌 究 所 症 患 者 認 知 功 能 程 度 會 影 響 步 態 平 衡 倒 之 相 關 性 的 表 現 3. 失 智 症 患 者 不 同 認 知 功 能 探 討 層 面 與 步 態 平 衡 有 顯 著 相 關 4. 失 智 症 患 者 認 知 功 能 中 的 定 向 能 力 與 舊 記 憶 可 以 預 測 步 態 平 衡 的 表 現 5. 有 無 跌 倒 之 失 智 症 患 者 其 步 態 平 衡 有 顯 著 差 異 11 李 娟 娟 失 智 症 家 屬 台 北 護 葉 明 理 質 性 研 究 採 參 與 觀 察, 研 究 發 現 失 智 症 照 顧 者 (92/ 支 持 團 體 之 理 學 院 / 關 注 的 主 題 有 親 愛 的 生 病 了 及 照 碩 士 ) 關 注 主 題 與 護 理 研 顧 者 的 衝 擊 與 轉 折 二 類 ; 以 Yalom 成 效 探 討 究 所 之 團 體 治 療 因 素 分 析 團 體 的 效 能, 團 體 中 出 現 之 治 療 因 素 有 希 望 的 灌 注 普 同 性 資 訊 的 傳 授 利 他 性 社 會 化 技 巧 的 發 展 情 緒 的 宣 洩 存 在 性 因 子 及 團 體 的 凝 聚 力 12 陳 昱 名 (92/ 碩 士 ) 社 會 福 利 資 源 與 需 求 的 落 差 : 以 老 年 失 智 症 病 患 家 庭 照 顧 臺 北 醫 學 大 學 / 醫 學 研 究 所 高 美 英 量 化 研 究 + 質 性 研 究 採 建 構 問 卷 之 量 化 與 深 入 訪 談 之 質 化 研 究, 研 究 結 論 : 患 者 罹 患 失 智 越 久 照 顧 者 照 顧 時 間 越 長 照 顧 者 每 天 花 費 照 顧 患 者 的 時 間 越 多, 患 者 之 日 常 生 活 功 能 越 差 患 者 之 行 為 情 緒 問 題 者 之 照 顧 負 越 嚴 重 時, 則 照 顧 者 之 照 顧 負 荷 將 越 荷, 需 求 與 重 大 多 數 的 照 顧 者 從 未 使 用 過 正 式 困 難 為 例 服 務, 顯 示 照 顧 者 之 社 會 福 利 服 務 使 用 頻 率 仍 然 偏 低 ; 在 正 式 服 務 的 需 求 方 面, 發 現 照 顧 者 之 正 式 服 務 需 求 以 喘 息 服 務 最 高 次 者 為 居 家 服 務 與 失 智 症 諮 詢, 顯 示 照 顧 者 的 照 顧 過 程 中 對 正 式 服 務 的 需 求 以 協 助 分 擔 照 顧 工 作 失 智 症 相 關 資 訊 與 福 利 服 務 諮 詢 為 主 質 性 訪 談 內 容 顯 現 失 智 症 患 者 之 家 庭 照 顧 者 在 照 顧 過 程 中 面 臨 各 種 深 刻 焦 慮 緊 張 壓 力 情 感 上 的 交 雜 角 色 衝 突 等 在 社 會 文 化 因 素 對 於 正 式 服 務 使 用 的 影 響 社 會 資 源 分 配 不 當 與 不 足 資 訊 不 足 等, 都 導 致 正 式 服 174

180 務 資 源 傳 遞 上 不 便 而 形 成 照 顧 者 在 使 用 與 申 請 上 的 不 利 13 劉 惠 賢 (92/ 碩 士 ) 家 庭 照 顧 與 機 構 照 顧 關 係 相 融 之 過 程 長 庚 大 學 / 護 理 學 研 究 所 徐 亞 瑛 紮 根 理 論 以 持 續 比 較 分 析 法 進 行 資 料 分 析, 結 果 發 現 核 心 概 念 為 關 係 相 融 過 程, 它 是 一 個 具 多 面 性 循 環 性 調 整 性 變 動 性 及 相 互 影 響 性 的 動 態 性 概 念 架 構, 包 含 三 個 過 程 要 素 : 自 我 揭 露 照 顧 評 價 及 相 融 策 略 照 顧 關 係 的 發 展 可 分 成 四 個 階 段 及 三 種 不 同 型 態 的 相 融 結 果 經 由 關 係 相 融 過 程, 家 屬 個 人 非 正 式 照 顧 系 統 和 機 構 正 式 照 顧 系 統, 可 發 展 出 和 諧 互 助 的 照 顧 關 係, 使 機 構 失 智 老 人 能 獲 得 更 完 善 的 照 顧 品 質 容 易 與 機 構 照 顧 關 係 相 融 的 家 屬, 他 們 往 往 有 深 入 而 廣 泛 的 自 我 揭 露, 對 機 構 照 顧 有 較 正 向 的 照 顧 評 價, 也 能 採 取 多 元 有 效 的 相 融 策 略 14 王 佳 玉 阿 滋 海 默 型 成 功 大 花 茂 棽 / 量 化 研 究 以 六 十 一 位 阿 茲 海 默 失 智 症 患 者 及 其 (91/ 失 智 患 者 之 學 / 行 為 柯 慧 貞 主 要 照 顧 者, 三 十 二 位 年 齡 與 教 育 程 碩 士 ) 自 我 覺 知 功 醫 學 研 度 與 失 智 組 患 者 配 對 之 正 常 組 受 試 者 能 究 所 參 與 本 研 究 配 合 多 項 量 表 的 使 用, 研 究 結 果 部 分 支 持 過 去 文 獻 所 提, 早 期 阿 茲 海 默 型 失 智 患 者 之 覺 知 功 能 已 有 部 分 受 損 此 外, 本 研 究 發 現 在 覺 知 功 能 量 表 的 使 用 上, 不 但 病 人 對 於 自 我 功 能 之 評 估 會 有 偏 誤, 單 純 依 賴 主 要 照 顧 者 對 於 病 人 之 功 能 評 估 也 會 有 偏 誤 15 林 宜 昀 (91/ 碩 士 ) 失 智 症 照 護 者 指 引 衛 教 方 案 對 主 要 家 屬 照 顧 者 之 成 效 探 討 國 防 醫 學 院 / 護 理 研 究 所 徐 淑 芬 量 化 研 究 探 討 失 智 症 照 護 者 指 引 衛 教 方 案 對 主 要 家 屬 照 顧 者 負 荷 社 會 支 持 及 失 智 症 相 關 知 識 之 影 響 採 實 驗 組 與 對 照 組 雙 組 前 後 測 量 之 類 實 驗 研 究 設 計 研 究 結 果 : 失 智 症 照 顧 者 衛 教 方 案, 藉 由 多 樣 化 衛 教 方 式 ( 結 合 個 別 口 頭 衛 教 手 冊 指 導 及 電 話 諮 詢 關 心 ), 直 接 提 升 照 顧 者 知 識 和 維 持 衛 教 持 續 效 果, 並 間 接 增 加 照 顧 者 的 社 會 支 持 與 降 低 照 顧 者 負 荷 及 提 升 失 智 病 患 之 居 175

181 家 照 護 品 質 16 車 慧 蓮 主 要 照 顧 者 台 北 護 葉 明 理 紮 根 理 論 以 半 結 構 式 深 入 訪 談, 結 果 發 現 失 智 (90/ 參 與 照 顧 過 理 學 院 / 老 人 的 主 要 照 顧 者 其 自 我 充 能 過 程 共 碩 士 ) 程 中 自 我 充 護 理 研 包 含 六 個 要 素, 分 別 是 孝 道 義 務 感 能 之 初 探 究 所 無 助 失 控 感 內 在 意 識 照 顧 能 以 失 智 症 為 力 心 靈 重 整 和 生 活 的 經 營 孝 例 道 義 務 感 和 無 助 失 控 感 二 者 為 主 要 照 顧 者 充 能 過 程 的 先 驅 類 組, 激 發 照 顧 者 的 內 在 意 識 內 在 意 識 具 有 如 渦 輪 般 的 動 力 除 了 啟 動 充 能 過 程, 更 在 不 同 階 段 間 幫 助 照 顧 者 發 揮 審 視 自 己 處 境 自 我 省 思 和 權 衡 的 功 能, 使 照 顧 者 照 顧 能 力 心 靈 重 整 和 生 活 的 經 營 三 部 分 能 獲 致 發 展 與 成 長 17 張 雅 如 失 智 症 患 者 臺 灣 大 黃 璉 華 量 化 研 究 採 橫 斷 式 研 究 法, 使 用 結 構 式 問 卷 收 (89/ 照 顧 者 生 活 學 / 護 理 集 資 料 結 果 :1. 失 智 照 顧 者 生 活 品 碩 士 ) 品 質 極 其 相 學 研 究 質 以 身 體 功 能 分 項 的 生 活 品 質 得 關 因 素 之 探 所 分 最 高 以 因 情 緒 問 題 - 角 色 扮 演 限 討 制 分 項 的 生 活 品 質 得 分 最 低 2. 照 顧 者 女 性 及 已 婚 者 居 多, 平 均 年 齡 為 歲, 與 患 者 的 關 係 以 配 偶 居 多, 居 住 狀 況 與 患 者 同 住, 平 均 照 顧 時 間 2.68 年, 每 日 花 費 照 顧 時 間 4-8 小 時 居 多 3. 失 智 患 者 女 性 有 偶 者 居 多, 平 均 年 齡 歲, 罹 患 疾 病 時 間 平 均 2.91 年, 失 智 嚴 重 程 度 以 中 度 居 多 4. 照 顧 者 之 負 荷 與 照 顧 者 的 生 活 品 質 顯 著 負 相 關 5. 照 顧 者 社 會 支 持 協 助 情 形 足 夠 程 度 與 其 身 體 功 能 分 項 的 生 活 品 質 顯 著 正 相 關 6. 影 響 照 顧 者 生 活 品 質 之 因 素 : 照 顧 者 年 齡 照 顧 者 負 荷 患 者 性 別 18 黃 惠 玲 (89/ 碩 士 ) 照 顧 者 訓 練 方 案 對 改 善 失 智 症 老 人 問 題 行 為 及 照 顧 者 能 力 長 庚 大 學 / 護 理 學 研 究 所 徐 亞 瑛 量 化 研 究 採 類 實 驗 性 研 究 設 計, 研 究 結 果 發 現 : 實 施 照 顧 者 訓 練 方 案, 能 有 效 改 善 失 智 症 老 人 的 問 題 行 為 及 改 善 照 顧 者 的 問 題 行 為 處 理 自 我 效 能 能 有 效 改 善 照 顧 者 的 問 題 行 為 處 理 能 力 能 176

182 之 探 討 有 效 改 善 照 顧 者 的 照 顧 準 備 度 19 林 敬 程 (88/ 碩 士 ) 失 智 老 人 家 庭 照 顧 者 之 負 荷 與 支 持 性 服 務 需 求 之 探 討 高 雄 醫 學 大 學 / 行 為 科 學 研 究 所 劉 景 寬 / 潘 淑 滿 量 化 研 究 採 結 構 式 問 卷, 結 果 :1. 照 顧 者 之 負 荷 感 受 屬 輕 至 中 等 程 度, 以 社 會 生 活 負 荷 及 生 理 心 理 負 荷 最 重 ; 在 職 之 照 顧 者 感 受 最 重 之 工 作 層 面 負 荷 為 : 因 擔 心 家 中 老 人 而 無 法 專 心 工 作 2. 失 智 症 嚴 重 程 度 愈 重 日 常 活 動 功 能 愈 低 問 題 行 為 與 情 緒 出 現 頻 率 愈 高 因 照 顧 老 人 而 離 職 的 照 顧 者 自 覺 家 庭 經 濟 狀 況 差 的 照 顧 者 照 顧 時 數 愈 多 及 獨 自 照 顧 老 人 之 照 顧 者, 照 顧 者 所 感 受 之 負 荷 越 重 3. 照 顧 者 之 支 持 性 服 務 需 求 屬 中 等 程 度, 以 資 訊 及 經 濟 層 面 需 求 最 高, 心 理 層 面 及 喘 息 服 務 需 求 較 低 ; 在 職 之 照 顧 者 對 於 彈 性 上 班 時 間 的 需 求 最 高 4. 失 智 症 嚴 重 程 度 愈 重 老 人 罹 患 其 他 慢 性 病 日 常 活 動 功 能 愈 低 問 題 行 為 與 情 緒 出 現 頻 率 愈 高 因 照 顧 老 人 而 離 職 的 照 顧 者 自 覺 家 庭 經 濟 狀 況 差 的 照 顧 者 照 顧 者 年 齡 愈 低 照 顧 者 教 育 程 度 愈 高 及 照 顧 時 數 愈 多, 對 於 支 持 性 服 務 需 求 的 程 度 亦 愈 高 20 邱 麗 蓉 (87/ 碩 士 ) 失 智 症 老 人 家 屬 照 顧 者 壓 力 源 評 價 因 應 與 健 康 狀 況 之 探 討 長 庚 大 學 / 護 理 學 研 究 所 蔡 欣 玲 量 化 研 究 採 結 構 式 問 卷 結 果 :1. 失 智 症 老 人 男 女 各 佔 半 數, 平 均 年 齡 77.7 歲, 教 育 程 度 以 不 識 字 居 多, 平 均 發 病 時 間 為 4 年, 有 67.6% 合 併 其 他 慢 性 疾 病 ; 照 顧 家 屬 中, 以 女 性 居 多, 平 均 49.3 歲, 與 患 者 的 關 係 主 要 為 兒 子 和 女 兒 2. 家 屬 壓 力 源 包 括 : 個 案 記 憶 行 為 問 題 日 常 生 活 功 能 認 知 功 能 及 個 案 經 濟 來 源, 這 些 壓 力 源 間 接 影 響 家 屬 健 康 狀 況 3. 失 智 症 家 屬 對 個 案 記 憶 行 為 問 題 評 價 及 日 常 功 能 評 價 和 家 屬 的 健 康 互 相 影 響 4. 家 屬 因 應 行 為 和 健 康 互 相 影 響 5. 家 屬 基 本 屬 性 影 響 家 屬 因 應 方 式 及 整 體 健 康 21 黃 敏 鳳 失 智 症 患 者 長 庚 大 徐 亞 瑛 質 性 研 究 以 訪 談 蒐 集 資 料, 研 究 結 果 發 現, 日 177

183 (87/ 接 受 日 間 照 學 / 間 照 護 對 失 智 症 患 者 與 家 庭 照 顧 者 主 碩 士 ) 護 服 務 之 評 價 : 失 智 症 患 者 及 家 庭 護 理 學 研 究 所 要 提 供 之 照 護 內 容 有 醫 療 照 護 服 務 日 常 生 活 照 顧 社 會 工 作 服 務, 以 及 失 智 症 症 狀 相 關 問 題 處 理 等 四 大 類 照 顧 者 照 護 日 間 照 護 可 以 滿 足 失 智 症 患 者 有 關 醫 需 求 滿 足 情 療 照 護 日 常 生 活 照 顧 以 及 情 感 與 情 形 之 探 討 緒 層 面 的 需 求, 而 有 關 失 智 症 症 狀 改 善 層 面 則 無 法 證 實, 而 其 中 日 間 照 護 中 心 可 以 滿 足 失 智 症 患 者 與 家 庭 照 顧 者 其 情 感 與 情 緒 層 面 的 需 求 是 本 研 究 重 要 的 發 現 對 失 智 症 患 者 來 說, 接 受 日 間 照 護 之 後 仍 可 以 持 續 享 受 家 庭 的 親 情, 因 此 日 間 照 護 可 以 滿 足 老 人 獲 得 家 庭 關 係 支 持 的 需 要 ; 而 對 家 庭 照 顧 者 來 說 仍 可 以 將 家 庭 的 愛 與 關 懷 呈 現 出 來, 滿 足 實 踐 傳 統 孝 道 的 需 求, 並 能 維 持 家 庭 的 完 整 性 22 黃 曉 黎 (85/ 碩 士 ) 老 年 失 智 症 照 顧 者 之 行 為 處 置 與 其 疾 病 知 識 態 度 及 社 會 長 庚 大 學 / 護 理 研 究 所 李 選 量 化 研 究 為 描 述 與 相 關 性 之 研 究, 藉 家 訪 瞭 解 老 年 失 智 症 照 顧 者 對 患 者 問 題 行 為 採 取 的 處 置, 與 探 討 行 為 處 置 與 各 變 項 間 的 關 係 結 果 : 照 顧 者 對 患 者 的 行 為 處 置 常 用 且 認 為 效 果 佳 的 多 屬 間 支 持 等 相 關 接 刺 激 性 較 低 的 措 施 照 顧 者 對 疾 因 素 探 討 病 的 知 識 態 度 及 社 會 支 持 情 形 與 採 取 的 處 置 相 關, 故 對 疾 病 較 了 解 的 照 顧 者, 多 能 主 動 採 取 預 防 或 緩 和 性 處 置, 且 統 計 顯 示 傳 播 媒 體 與 醫 師 所 提 供 的 知 識 對 照 顧 者 的 幫 助 較 大 ; 正 向 之 態 度 則 有 助 於 照 顧 者 採 取 預 防 性 處 置 因 應 問 題 23 黃 詠 惠 (85/ 碩 士 ) 失 智 患 者 健 康 相 關 生 活 品 質 之 研 究 陽 明 大 學 / 公 共 衛 生 學 研 究 所 藍 忠 孚 量 化 研 究 採 結 構 式 問 卷 ( 包 含 身 體 心 理 社 會 三 層 面 ) 結 果 發 現 :1. 不 同 類 型 失 智 症 之 認 知 功 能 沒 有 差 異 2. 輕 中 度 患 者 之 心 理 層 面 生 活 品 質 並 無 差 異 ; 但 在 身 體 社 會 層 面 及 總 體 生 活 品 質, 中 度 患 者 均 較 差 3. 有 職 業 親 屬 經 常 聯 絡 住 宅 是 病 人 所 有 僅 與 配 偶 同 住 收 入 夠 用 且 有 餘 之 患 者 生 178

184 活 品 質 較 其 他 組 別 佳 4. 身 體 四 肢 可 活 動 及 無 合 併 其 他 慢 性 病 的 患 者 生 活 品 質 較 其 他 組 別 佳 5. 生 活 品 質 與 醫 療 特 性 中 的 就 醫 地 點 及 複 診 頻 率 均 無 關 6. 生 活 品 質 與 疾 病 特 性 中 的 失 智 嚴 重 度 認 知 功 能 有 相 關, 與 患 病 時 間 長 短 無 關 179