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1 690 Market Street, Suite 600 San Francisco, CA (800) (415) 传 真 : (415) 电 子 邮 件 : 网 址 :www.caregiver.org 资 料 书 阿 尔 茨 海 默 氏 病 早 期 (Early Stage Alzheimer s Disease) 概 述 人 们 很 难 接 受 对 自 己 或 亲 人 的 阿 尔 茨 海 默 氏 病 的 诊 断 当 您 阅 读 这 份 资 料 书 时, 我 们 鼓 励 您 保 持 开 放 的 心 态, 并 记 住, 您 并 不 是 孤 立 无 援 为 AD 患 者 和 家 庭 提 供 帮 助 和 支 持 的 组 织 遍 布 全 国 每 个 社 区 在 本 资 料 书 结 尾 部 分 的 社 区 资 源 中, 您 能 找 到 这 些 服 务 机 构 的 联 系 方 式 资 料 阿 尔 茨 海 默 氏 病 (AD) 是 一 种 缓 慢 发 展 的 疾 病, 其 结 果 是 大 脑 神 经 细 胞 的 丧 失, 最 终 造 成 记 忆 力 判 断 决 策 力 方 位 感 注 意 力 和 语 言 能 力 的 损 伤 尽 管 神 经 细 胞 的 丧 失 是 不 可 逆 转 的, 但 药 物 治 疗 还 是 有 助 于 延 缓 疾 病 的 发 展 AD 会 影 响 您 的 日 常 行 为 能 力, 并 导 致 行 为 和 情 绪 的 改 变 由 于 这 些 症 状 经 常 会 影 响 到 社 会 家 庭 和 工 作, 所 以 很 多 AD 患 者 和 看 护 者 学 习 一 系 列 应 对 策 略, 这 些 策 略 帮 助 他 们 保 持 一 种 积 极 而 有 意 义 的 生 活 本 资 料 书 提 供 了 关 于 这 种 疾 病 的 一 些 信 息 以 及 如 何 应 对 的 一 些 实 践 经 验 病 程 AD 在 很 多 方 面 影 响 人 们 疾 病 的 发 展 过 程 可 能 会 因 人 而 异 然 而, 一 般 来 说, 基 于 记 忆 力 思 考 能 力 和 照 顾 自 己 的 能 力 等 方 面 的 变 化, 该 病 的 发 展 过 程 常 可 分 为 不 同 阶 段 ( 早 期 中 期 和 晚 期 ) 在 早 期 患 者 中, 长 期 记 忆 不 会 受 到 影 响 ( 例 如 儿 童 时 代 和 成 人 早 期 的 记 忆 ) 早 期 诊 断 和 治 疗 CS 1

2 虽 然 科 学 家 还 没 有 找 到 治 愈 AD 的 方 法, 但 一 些 重 要 的 措 施 和 资 源 还 是 会 对 您 和 您 的 家 人 有 所 帮 助 第 一 个 步 骤 是 进 行 一 次 全 面 的 身 体 检 查, 以 排 除 那 些 可 逆 转 的 潜 在 地 造 成 记 忆 损 伤 原 因 ( 例 如 抑 郁 症 药 物 反 应 等 ) 另 外, 早 期 诊 断 和 治 疗 可 以 使 您 : 帮 助 您 以 及 您 周 围 的 人 们 理 解 正 在 发 生 的 变 化 增 加 您 的 AD 知 识 获 得 用 于 帮 助 AD 患 者 和 看 护 者 的 社 会 资 源 决 策 能 力 和 解 决 问 题 能 力 例 如 : 对 紧 急 事 件 作 出 快 速 决 策, 如 家 里 着 火 或 漫 水 空 间 方 位 感 例 如 : 按 地 图 或 路 线 指 示 走 开 车 时 判 断 物 体 的 距 离 感 觉 是 否 在 熟 悉 的 环 境 里 迷 失 方 向 语 言 例 如 : 找 到 合 适 的 词 汇 写 信 理 解 阅 读 的 内 容 和 他 人 说 的 话 行 为 和 / 或 情 绪 例 如 : 对 新 项 目 失 去 兴 趣 置 身 于 社 交 活 动 之 外 感 到 焦 虑 和 抑 郁 请 记 住, 焦 虑 和 抑 郁 症 常 常 是 可 以 治 疗 的, 所 以 如 果 您 感 觉 这 些 症 状 有 所 加 重, 请 告 诉 您 的 医 生 利 用 药 物 几 种 处 方 药 可 以 在 一 段 时 间 内 延 缓 AD 患 者 的 病 情 恶 化 速 度 为 未 来 制 订 计 划 ( 例 如 财 务 计 划 和 健 康 护 理 计 划 ) 使 您 更 加 注 意 当 地 和 国 家 的 研 究 项 目 和 新 药 临 床 试 验 使 您 更 加 注 意 安 全 和 健 康 问 题 早 期 症 状 以 下 是 一 些 可 能 使 您 感 觉 越 来 越 困 难 的 技 巧 和 任 务 清 单 这 张 清 单 有 助 于 您 了 解 潜 在 的 行 为 障 碍, 并 对 未 来 的 变 化 及 早 作 出 规 划, 以 保 持 您 的 生 活 质 量 近 期 事 情 的 记 忆 例 如 : 约 会 记 忆, 最 近 一 次 与 人 交 谈 的 细 节 和 人 名 完 成 一 项 需 要 多 个 步 骤 的 任 务 例 如 : 管 理 钱 物 和 结 算 支 票 簿 按 处 方 服 药 购 物 和 做 饭 转 变 在 AD 的 早 期, 改 变 您 的 日 常 生 活 习 惯 可 能 是 必 要 的 虽 然 总 有 一 天 您 将 必 须 依 靠 他 人 的 帮 助 来 完 成 一 些 活 动, 但 您 仍 然 可 以 参 与 制 订 那 些 影 响 您 生 活 的 决 策 您 生 活 中 的 下 面 这 些 行 为 有 可 能 需 要 调 整 : 开 车 : 有 些 州 的 法 律 要 求 医 生 向 车 辆 管 理 局 报 告 被 确 诊 的 AD 患 者 其 目 的 是 为 了 保 证 您 和 您 周 围 的 人 的 安 全 如 果 您 继 续 驾 车, 不 断 地 就 您 的 驾 驶 能 力 进 行 评 估, 并 不 断 地 向 您 的 医 生 进 行 咨 询 是 很 关 键 的 同 时 注 重 您 周 围 人 们 的 建 议 也 是 明 智 之 举, 他 们 可 能 在 您 的 驾 驶 能 力 发 生 明 显 变 化 之 前 就 注 意 到 您 的 变 化 在 家 职 责 : 家 务 管 理 对 您 可 能 越 来 越 困 难 做 饭 或 服 药 等 活 动 都 有 可 能 为 您 带 来 安 全 隐 患 比 如 说, 您 可 能 忘 记 关 炉 火 或 忘 记 服 药 然 而, 通 过 别 人 的 最 少 量 帮 助, 您 仍 然 可 以 做 家 务 有 CS 2

3 些 人 可 能 会 选 择 由 家 人 或 朋 友 提 供 一 些 帮 助 ; 其 它 的 人 则 可 能 选 择 雇 用 家 庭 以 外 的 人 员 为 了 简 化 您 的 生 活 方 式, 或 更 接 近 家 人 或 朋 友, 可 以 考 虑 搬 迁 到 其 它 居 住 环 境 您 不 妨 与 您 身 边 的 人 们 讨 论 这 些 选 择 财 务 责 任 : 结 算 支 票 簿 处 理 保 险 以 及 支 付 帐 单 可 能 变 得 困 难 重 重 有 值 得 信 任 的 家 庭 成 员 或 朋 友 来 帮 助 您 完 成 这 些 变 得 非 常 重 要 您 应 该 签 署 一 份 授 权 书, 以 便 您 所 信 任 的 人 在 您 失 去 行 为 能 力 时 可 以 替 您 处 理 这 些 事 宜 请 确 保 让 这 个 人 很 早 地 加 入 到 这 个 计 划 中 来, 以 便 他 或 她 有 时 间 了 解 需 要 做 什 么 开 车 管 理 个 人 财 务 都 是 个 人 独 立 性 的 表 现 因 此 在 开 始 时, 允 许 别 人 为 您 去 作 这 些 事 情 可 能 会 感 觉 很 困 难, 但 是, 承 认 您 需 要 帮 助 并 不 是 令 人 难 堪 的 事 您 身 边 的 人 可 能 会 在 您 要 求 帮 助 之 前 就 发 现 了 您 的 需 求 治 疗 到 目 前 为 止, 研 究 人 员 还 不 能 确 切 地 说 出 导 致 阿 尔 茨 海 默 氏 病 的 原 因, 该 病 也 尚 无 法 治 愈 但 近 几 年 来,AD 研 究 已 取 得 了 相 当 大 的 进 展, 目 前 已 开 发 出 几 种 治 疗 AD 的 药 物 理 想 的 AD 治 疗 药 物 应 当 是 可 以 用 于 预 防 或 治 疗 此 病, 无 副 作 用, 价 格 便 宜 又 容 易 得 到 研 究 人 员 迄 今 还 没 有 发 现 这 样 的 理 想 药 物 但 是, 利 用 药 物 以 改 善 记 忆 并 减 缓 AD 的 发 展 是 可 能 的 到 2002 年 初,FDA 已 批 准 了 四 种 药 物 1993 年 批 准 的 他 克 林 (tacrine, 商 品 名 Cognex) 有 很 多 副 作 用, 包 括 对 肝 脏 的 潜 在 损 伤, 并 且 在 提 高 记 忆 方 面 效 果 方 面 亦 令 人 失 望 由 于 这 些 原 因, 医 生 们 已 经 很 少 使 用 此 药 三 种 新 的 药 物, 多 奈 哌 齐 ( donepezil, 商 品 名 Aricept ) 利 凡 斯 的 明 (rivastigmine, 商 品 名 Exelon ) 和 加 兰 他 敏 (galantamine, 商 品 名 Reminyl) 在 改 善 记 忆 方 面 更 有 效, 且 副 作 用 更 少 遗 憾 的 是, 这 些 药 物 并 非 对 每 个 人 都 有 效, 而 且 其 疗 效 仅 限 于 早 期 和 中 期 AD 患 者 请 向 您 的 医 生 咨 询, 了 解 其 中 是 否 有 适 合 于 您 的 药 物 新 药 测 试 仍 在 不 断 进 行 如 果 您 有 兴 趣 参 加 临 床 试 验, 应 当 与 您 的 医 生 及 家 人 讨 论 此 事 从 阿 尔 茨 海 默 氏 病 教 育 和 推 荐 中 心 (ADEAR) 可 以 得 到 有 关 临 床 药 物 试 验 和 其 它 研 究 的 信 息 许 多 大 学 和 医 学 院 也 在 进 行 研 究 您 的 医 生 可 能 了 解 有 关 正 在 寻 求 AD 患 者 参 加 的 研 究 项 目 目 前, 减 轻 一 些 与 AD 有 关 的 情 感 和 行 为 症 状 是 可 能 的 例 如, 医 生 可 能 会 开 一 些 药 物 用 以 缓 解 抑 郁 焦 虑 和 睡 眠 问 题 身 体 锻 炼 营 养 教 育 项 目 和 支 持 团 体 也 有 助 于 解 决 一 些 AD 带 来 的 问 题 应 对 措 施 自 学 有 关 此 病 的 知 识 和 社 区 资 源 在 作 出 影 响 您 的 生 活 的 决 定 前, 请 将 您 的 倾 向 选 择 与 家 庭 成 员 或 其 它 可 信 赖 的 人 进 行 探 讨 ( 有 关 讨 论 您 的 倾 向 选 择 的 更 多 信 息, 请 参 阅 FCA 资 料 书 中 为 每 日 看 护 作 出 选 择 一 节 ) 继 续 探 索 满 足 您 与 他 人 亲 近 的 途 径 期 望 他 人 保 持 的 亲 密 关 系 的 愿 望 将 贯 彻 在 整 个 疾 病 过 程 CS 3

4 对 自 己 要 有 耐 心 身 体 锻 炼 有 助 于 保 持 良 好 的 体 质 和 协 调 性, 并 减 轻 压 力 请 向 您 的 医 生 咨 询 最 符 合 您 需 要 的 锻 炼 方 式 寻 找 有 效 的 途 径 来 缓 解 愤 怒 和 挫 折 与 好 友 咨 询 人 员 交 谈, 或 参 加 专 门 为 AD 患 者 成 立 的 支 持 团 体 使 用 一 些 看 得 见 摸 得 着 的 提 醒 物 给 自 己 写 纸 条, 在 自 己 的 电 话 答 录 机 上 留 言, 或 者 在 钟 表 上 设 置 报 警 以 提 醒 某 个 约 会 鼓 励 自 己 做 一 些 有 意 义 的 事 情 做 一 本 剪 贴 簿 记 录 您 的 人 生 故 事, 用 录 音 机 录 制 自 传, 收 藏 一 份 杂 志 等 这 些 都 是 回 顾 您 的 人 生, 并 与 您 的 亲 人 一 起 分 享 您 的 生 活 经 验 的 好 办 法 您 的 儿 女 和 孙 辈 们 将 会 珍 惜 这 份 纪 念 品 保 持 思 维 活 跃 做 智 力 拼 图 游 戏, 写 作 等 等 要 知 道 您 并 不 仅 仅 是 个 AD 患 者 应 更 多 地 关 注 您 的 诸 多 与 众 不 同 之 处, 如 您 的 诚 恳 善 良 和 幽 默 感 成 为 自 己 和 其 他 AD 患 者 的 宣 传 者 写 信 或 打 电 话 给 当 地 和 州 议 员, 帮 助 社 区 机 构 培 训 AD 服 务 人 员, 或 者 参 加 某 个 研 究 项 目 签 署 健 康 护 理 授 权 书 和 财 务 授 权 书 这 些 文 件 将 有 助 于 您 的 亲 人 在 将 来 您 需 要 帮 助 的 时 候, 为 您 提 供 所 需 要 的 照 顾 继 续 从 事 社 交 活 动 尽 可 能 多 地 与 家 人 朋 友 在 一 起 保 持 开 放 的 心 态 和 积 极 的 态 度 关 注 您 目 前 的 能 力, 不 要 过 多 担 心 将 来 可 能 发 生 的 事 情 要 认 识 到 有 很 多 使 生 活 变 得 积 极 而 有 意 义 的 方 法 社 区 资 源 阿 尔 茨 海 默 氏 病 和 老 年 服 务 组 织 : 老 年 保 健 指 南 (Eldercare Locator ), 电 话 : (800) , 是 一 项 免 费 服 务, 协 助 您 与 当 地 的 地 区 老 人 服 务 办 事 处 或 其 它 当 地 的 帮 助 资 源 联 系 您 也 可 以 致 电 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会, 电 话 : (800) , 以 获 取 州 或 地 区 分 支 机 构 的 联 系 方 法 家 庭 看 护 者 联 盟 全 国 看 护 中 心 也 提 供 当 地 服 务 帮 助, 请 致 电 (800) 或 发 电 子 邮 件 至 如 果 您 或 您 的 看 护 者 居 住 在 加 利 福 尼 亚 州, 您 可 以 通 过 当 地 的 看 护 资 源 中 心 取 得 帮 助, 请 致 电 (800) 支 持 团 体 和 咨 询 服 务 : 针 对 早 期 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 的 支 持 团 体 可 以 进 行 导 向 性 讨 论, 或 提 供 各 种 创 造 性 活 动, 包 括 有 计 划 的 外 出 旅 行 活 动 等 那 些 帮 助 您 的 家 人 和 朋 友 在 社 区 中 还 可 以 得 到 护 理 员 支 持 团 体 和 教 育 计 划 的 帮 助 志 愿 者 计 划 : 现 在, 有 些 地 方 提 供 给 AD 患 者 做 志 愿 者 的 机 会 您 可 能 会 乐 于 为 当 地 社 区 贡 献 您 的 时 间 和 能 力 艺 术 计 划 : 通 过 制 作 陶 器 绘 画 或 者 摄 影 等 方 式 来 表 达 您 自 己, 从 中 获 益 并 有 机 会 展 现 自 己 CS 4

5 制 定 日 间 计 划 : 成 人 日 间 计 划 包 括 艺 术 音 乐 园 艺 运 动 小 组 讨 论 等 活 动, 并 有 根 据 健 康 需 要 提 供 的 帮 助 专 业 助 手 : 利 用 健 康 看 护 专 业 人 员 帮 助 您 保 持 身 体 健 康 和 协 调, 例 如 职 业 治 疗 师 和 理 疗 师 法 律 和 财 务 帮 助 : 再 次 说 明, 签 署 健 康 护 理 的 永 久 授 权 书 和 财 务 永 久 授 权 书 是 必 要 的 首 要 步 骤 请 致 电 老 年 保 健 指 南 (800) , 以 寻 找 您 当 地 的 地 区 老 人 服 务 办 事 处 提 供 的 免 费 或 低 价 的 老 年 人 服 务 如 果 需 要 更 多 有 关 信 息, 请 参 阅 FCA 资 料 书 中 的 永 久 性 授 权 书 和 可 撤 销 生 命 信 托 和 针 对 机 能 不 全 者 编 制 的 法 律 计 划 看 护 管 理 : 一 个 有 经 验 的 AD 看 护 管 理 员 能 够 在 当 地 提 供 教 育 转 变 过 程 帮 助 情 感 支 持 和 指 导, 并 协 调 社 区 资 源 鸣 谢 阿 尔 茨 海 默 氏 病 教 育 和 推 荐 中 心 (Alzheimer s Disease Educations and Referral Center, 2001). Progress Report on Alzheimer s Disease: Taking the Next Steps. 阿 尔 茨 海 默 氏 病 教 育 和 推 荐 中 心 (NIH Publication No ), Silver Spring, MD. of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp Petersen, R. C. et al., (2001). Practice Parameter: Early Detection of Dementia: Mild Cognitive Impairment (an Evidence-Based Review), Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp 资 源 读 物 Alzheimer s Early Stages: First Steps in Caring and Treatment, Daniel Kuhn (1999). Hunter House Publishers, P.O. Box 2914, Alameda, CA , (800) Alzheimer s: The Answers You Need, Helen Davies and Michael Jensen, (1998), Elder Books, P.O. Box 490, Forest Knolls, CA 94933, (800) 909-COPE. Early Alzheimer s: An International Newsletter on Dementia, Alzheimer s Association of Santa Barbara, 2024 De la Vina Street, Santa Barbara, CA 93105, (800) 美 国 医 学 会 (American Medical Association, 1999). Diagnosis, Management and Treatment of Dementia: A Practical Guide for Primary Care Physicians. American Medical Association, Program on Aging and Community Health( 美 国 医 学 会 的 老 年 和 社 区 健 康 计 划 ), Chicago, IL. Doody, R. S. et al., (2001). Practice Parameter: Management of Dementia (an Evidence-Based Review) Report of the Quality Standards Subcommittee CS 5

6 Perspectives: A Newsletter for Individuals with Alzheimer s Disease, Alzheimer s Disease Research Center, University of California, San Diego, 9500 Gilman Drive , La Jolla, CA , (858) Speaking Our Minds: Personal Reflections from Individuals with Alzheimer s, Lisa Snyder, (1999), W.H. Freeman and Company, 41 Madison Ave., New York, NY 10010, (888) 组 织 机 构 Family Caregiver Alliance( 家 庭 看 护 者 联 盟 ) 690 Market Street, Suite 600 San Francisco, CA (415) (800) 家 庭 看 护 者 联 盟 (FCA) 致 力 于 通 过 教 育 服 务 研 究 和 宣 传, 提 高 看 护 者 的 生 活 质 量 FCA 的 全 国 看 护 提 供 中 心 (National Center on Caregiving) 提 供 当 前 的 社 会 公 众 政 策 和 陪 护 问 题 的 信 息, 并 向 看 护 者 提 供 援 助, 促 进 私 人 和 公 众 计 划 的 发 展 对 旧 金 山 湾 区 居 民,FCA 直 接 对 阿 尔 茨 海 默 氏 病 中 风 头 部 损 伤 帕 金 森 氏 病 和 其 它 危 害 成 年 人 的 失 智 性 脑 病 病 人 的 看 护 提 供 家 庭 支 持 服 务 阿 尔 茨 海 默 病 协 会 (Alzheimer s Association) 919 N. Michigan Ave., Suite 1000 Chicago, IL (312) (800) 阿 尔 茨 海 默 氏 病 教 育 和 推 荐 中 心 (Alzheimer s Disease Education and Referral Center) (ADEAR) P.O. Box 8250 Silver Spring, MD (301) (800) 美 国 健 康 援 助 基 金 会 (American Health Assistance Foundation) Shady Grove Road, Ste. 140 Rockville, MD (800) (301) 老 年 保 健 指 南 (Eldercare Locator) 有 关 免 费 或 低 费 的 法 律 服 务 信 息, 请 至 电 (800) 网 址 ( 参 阅 组 织 机 构 下 的 附 加 链 接 ) 阿 尔 茨 海 默 氏 病 国 际 (Alzheimer's Disease International) 加 拿 大 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 (Alzheimer Society of Canada) 失 智 症 帮 助 和 支 持 网 络 (Dementia Advocacy and Support Network) Family Caregiver Alliance( 家 庭 看 护 者 联 盟 ) 与 加 利 福 尼 亚 州 的 Caregiver Resource Center( 看 护 者 资 源 中 心 ) 合 作 撰 写 加 州 精 神 健 康 部 提 供 资 助 Mather LifeWays 的 马 瑟 老 年 研 究 所 (Mather Institute on CS 6

7 Aging) 教 育 主 任 Daniel Kuhn, M.S.W 审 阅 本 翻 译 由 旧 金 山 老 人 服 务 办 事 处 通 过 美 国 家 庭 看 护 者 支 持 计 划 (National Family Caregiver Support Program) 赞 助 2002 年 1 月 修 订 版 权 所 有 CS 7

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