目录 目的... 3 简介... 4 为什么关怀与支持如此重要?... 8 形势不断变化, 需要动态应对 艾滋病病毒感染者的关怀与支持需求 关怀与支持对于开始艾滋病病毒暴露前预防和抗逆转录病毒治疗的意义 艾滋病特定人群的关怀与支持需求 结论... 28

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1 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS)2016 年 参考 艾滋病关怀与支持 艾滋病关怀与支持兼顾了 2016 年世界卫生组织 (WHO) 综合指南 1

2 目录 目的... 3 简介... 4 为什么关怀与支持如此重要?... 8 形势不断变化, 需要动态应对 艾滋病病毒感染者的关怀与支持需求 关怀与支持对于开始艾滋病病毒暴露前预防和抗逆转录病毒治疗的意义 艾滋病特定人群的关怀与支持需求 结论 参考资料

3 目的 关怀与支持是一整套服务, 包括医疗 心理社会 身体 社会经济 营养和法律方面的支持 这些服务对于艾滋病病毒感染者及其看护人 孤儿和其他弱势儿童的幸福和生存至关重要 从诊断的角度来讲, 在艾滋病毒相关疾病的整个过程都需要关怀与支持, 无论他们是否能够获得抗逆转录病毒治疗 本文档的目的在于 : 介绍艾滋病关怀与支持的定义 结合世界卫生组织 2016 年 关于使用抗逆转录病毒药物治疗和预防艾滋病感染的综合指南 (1), 介绍关怀与支持的目的 阐述关怀与支持以及艾滋病治疗对减少艾滋病相关疾病和死亡人数以及提升艾滋病病毒感染者幸福方面具有重要意义, 艾滋病病毒感染者包括孤儿等其他易受感染儿童 青少年 重点人群和 50 岁老年人群 关怀与支持是一整套服务, 包括医疗 心理社会 身体 社会经济 营养和法律方面的支持 这些服务对于艾滋病病毒感染者及其看护人 孤儿和其他弱势儿童的幸福和生存至关重要 从诊断的角度来讲, 在艾滋病毒相关疾病的整个过程都需要关怀与支持, 无论他们是否能够获得抗逆转录病毒治疗 根据世界卫生组织 2016 年 关于使用抗逆转录病毒药物治疗和预防艾滋病感染的综合指南 (1) 以及联合国总统防治艾滋病紧急救援计划(PEPFAR), 该文提出了关怀与支持技术相关考虑 (2), 强调关怀与支持在实现 目标过程中的重要作用, 目标 90% 的艾滋病病毒感染者了解自己的感染状况 ;90% 了解自己感染状况的感染者接受抗病毒治疗 ;90% 接受抗病毒治疗的感染者的病毒已经得到抑制 该文旨在支持一些行动者, 寻求非抗逆转录病毒治疗的关怀与支持服务最大化, 通过加大艾滋病病毒监测和咨询, 以及为艾滋病病毒感染者提供持续治疗, 改善艾滋病病毒感染者的生活质量, 从而提高抗逆转录病毒治疗的疗效 该文的受众为艾滋病病毒感染者 可能感染或已经感染的人群 国家艾滋病规划管理人员 服务提供者和政策制定者 3

4 简介 目前已具备到 2030 年终结艾滋病的知识和措施 (3,4), 如果能再有治愈及疫苗等其他措施, 效果则更好 为有效使用现有措施应对艾滋病, 迫切需要政治承诺和可持续性财政支持 全球艾滋病响应已经发生了变化, 以应对不断变化的艾滋病疫情 艾滋病依然是世界上最重要的公共卫生挑战之一 由于重大科学突破以及过去 30 来年艾滋病应对方面累积的经验, 成千上万生命得以挽救 目前已具备到 2030 年终结艾滋病的知识和措施 (3,4), 如果能再有治愈及疫苗等其他措施, 效果则更好 为有效使用现有措施应对艾滋病, 迫切需要政治承诺和可持续性财政支持 当抗逆转录病毒治疗首次得以应用之时, 艾滋病病毒感染者不得不服用大量药物 抗逆转录病毒治疗主要在城市地区的大医院集中 专业化提供 死于艾滋病相关疾病的人数很高 现在依然很高 (5) 从此之后, 抗逆转录病毒治疗大幅改善了特别是成年患者的状况 较新的抗逆转录病毒药物效果更好 效力更久且负面影响较小, 相比之前的抗逆转录病毒药物, 固定剂量的组合更容易服用且更容易坚持使用 抗逆转录病毒药物和相关诊断的成本已经大幅降低, 促使抗逆转录病毒治疗得以广泛使用 (6,7) 艾滋病相关疾病和死亡人数也大幅下降 艾滋病病毒感染者寿命也得以延长 : 目前测得的预期寿命为几十年 (5), 接近普通人群的正常预期寿命 刚刚采用抗逆转录病毒治疗的 20 岁艾滋病病毒感染者的预期寿命从 年的 36 岁延长到 年的 56 岁 在诸如美国或加拿大等高收入国家, 采用抗逆转录病毒治疗的 20 岁艾滋病病毒感染者目前预期可以活到 70 岁初, 预期寿命接近普通人群的预期寿命 ( 图 1) 尽管因种族 性别 年龄 艾滋病传播风险人群和 CD4 细胞数量不同而存在差异, 但是注射毒品者 非白种人和在 CD 细胞数 (8) 较低时开始采用抗逆转录病毒治疗的人群预期寿命都比较低 图 1. 高收入国家 20 岁艾滋病病毒感染者不同时间段的预期存活时间 4

5 Era before highly active antiretroviral therapy (mono-and dual therapy) 采用高效抗逆转录病毒治疗之前 ( 单双疗法 ) Era of highly active antiretroviral therapy (triple therapy) 大量采用高效抗逆转录病毒治疗 ( 三联疗法 ) Potential survival gains (years) 可能存活的年龄 ( 年 ) HIV-negative 艾滋病 - 阴性 源自 : 差距报告, 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS), 2014 年 高收入国家艾滋病病毒感染者的接近正常寿命也在中低等收入国家有过报道 在乌干达, 开始采用抗逆转录病毒治疗的 20 岁艾滋病病毒感染者寿命预期会延长 26 年 (9) 在南非农村, 刚刚采用抗逆转录病毒治疗的艾滋病病毒感染者的预期寿命也从 2003 年的 49.2 岁增长到 2011 年的 60.5 岁, 早在 2003 年, 公共卫生系统尚未使用抗逆转录病毒治疗 (10) 在卢旺达, 采用抗逆转录病毒治疗的 20 岁艾滋病病毒感染者预期寿命在 年期间会延长 20.4 年 ; 而在 年期间增长到 25.6 年 各国艾滋病病毒感染者的寿命因性别而有不同, 妇女预期寿命较长, 而 CD4 细胞数最初为 200 以上的时候采取治疗的患者预期寿命延长为最长 (11) 成千上万的艾滋病病毒感染者仍然没有获得艾滋病治疗与关怀, 正在治疗的患者也需要支持 尽管采用抗逆转录病毒治疗大幅降低了艾滋病相关死亡, 并取得明显的成效, 但是抗逆转录病毒治疗并不能完全恢复健康 其他非艾滋病相关死亡人数有所增长, 相比过去而言, 目前各种并发症更为广泛 重要的是, 艾滋病病毒感染者余生需要采用抗逆转录病毒治疗, 在这项艰巨的任务中他们依然需要支持 (5) 图 2 和图 3 显示了欧洲 澳大利亚 美国和乌干达最为常见的艾滋病病毒感染者的死亡原因 对欧洲 美国和澳大利亚接受护理的艾滋病病毒感染者群组研究的参与者进行了一项关于一段时间内的全因死亡趋势和具体死亡原因研究, 研究发现接受艾滋病治疗的死亡人数 年比 年有所下降 ; 最常见的死亡原因与艾滋病相关, 其次为其他原因 其他原因中最为常见的为侵袭性细菌感染 自杀和药物过量 艾滋病相关原因及其他死亡原因下降最为明显 相比肝病和心血管疾病, 非艾滋病相关的癌症有所上升 (12) 在 2002 年到 2012 年, 期间为低收入国家开展的数不多的几项有关艾滋病病毒感染者死亡原因的研究中, 其中一项研究表明艾滋病病毒感染者的死亡率在这段时间有所下降 ( 图 3) 2002 年, 每 100 人中有 人在随访年死亡, 而在 2012 年, 这一比例下降到 1.75 人 传染病和艾滋病定义性恶性肿瘤的死亡比例从 84% 74-90% 下降到 64% 53-74% ; 而慢性非传染病 其他非传染病和传染病和非传染病综合征的死亡比例均有所增加 不过, 传染病和艾滋病定义性恶性肿瘤仍然是大多数死亡的主要原因 (13) 5

6 图 年欧洲 澳大利亚和美国艾滋病病毒感染者的死因趋势 AIDS-related 艾滋病相关 Cardiovascular disease-related 心血管相关 Other 其他 Liver-related 肝病相关 Non-AIDS cancer 非艾滋病癌症 Unknown 未知疾病 Deaths per 1000 person-years 每 1000 人年数的死亡人数 源自 :Smith CJ,Ryom L,Weber R,Morlat P,Pradier C,Reiss P 等人, 艾滋病病毒感染 者根本死因趋势 : 多方因素促成,Lancet,2014;384: 图 年乌干达采用抗逆转录病毒治疗的艾滋病病毒感染者的病因死亡率 All-cause mortality rate 全因死亡率 Mortality rate-communicable diseases 死亡率 - 传染病 Mortality rate-chronic noncommunicable diseases 死亡率 - 慢性非传染病 Mortality rate-other noncommunicable diseases 死亡率 - 其他非传染病 noncommunicable diseases-unknowsn 死亡率 - 未知疾病 6

7 Mortality rate/100 person-years of follow-up 死亡率 /100 例病人随访年 Year of death 死亡年份 源自 :Cox JA,Kiggundu D,Elpert L,Meintjes G,Colebunders R 和 Alamo S., 在乌干达 城市艾滋病毒诊所就诊的成年患者死因时间趋势 : 回顾性图表审查 BMJ Open,2016 年 ; 6:e 传染病 : 艾滋病毒 结核病 腹泻病 呼吸道感染或呼吸道症状 脑膜炎 疟疾 卡波西肉瘤 其他艾滋病恶性肿瘤 未明确的感染 其他明确的传染病 慢性非传染性疾病 : 非艾滋病恶性肿瘤 心血管疾病 脑血管疾病 慢性呼吸系统疾病 胃肠道感染和肝脏疾病 神经或精神紊乱 糖尿病 慢性肾脏疾病 慢性酒精滥用等 其他非传染性疾病 : 妊娠相关疾病 意外 自杀 殴打 肺栓塞 其他未明确病情 7

8 为什么关怀与支持如此重要? 关怀与支持之所以如此重要, 主要基于以下原因 : 当诊断患有艾滋病时, 帮助立即获得治疗 为患者健康及防止传染给其他人, 坚持治疗可以抑制艾滋病病毒感染者的病毒 加强艾滋病毒相关感染的预防和治疗 加强应对携带艾滋病毒生活的挑战 关怀与支持是指主要的非抗逆转录病毒治疗的临床服务 艾滋病相关感染预防与治疗以及非临床服务, 这些服务与抗逆转录病毒治疗一起降低艾滋病病毒感染者的患病率及艾滋病相关的死亡率 (14) 关怀与支持之所以如此重要, 主要基于以下原因 : 当诊断患有艾滋病时, 帮助立即获得治疗 为患者健康及防止传染给其他人, 坚持治疗可以抑制艾滋病病毒感染者的病毒 加强艾滋病毒相关感染的预防和治疗 加强应对携带艾滋病毒生活的挑战 表 1 介绍了总统防治艾滋病紧急救援计划 (PEPFAR) 关怀与支持框架下的不同关怀与支持服务 (14) 表 1 介绍的 普通 类关怀与支持服务已经证明有助于降低艾滋病病毒感染者的患病率和死亡率, 并能改善健康状况 这些服务是艾滋病病毒感染者所需的, 包括以下几个方面 : 关怀可以对新诊断的艾滋病病毒感染者立即联系采用抗逆转录病毒治疗, 随后进行定期临床和实验室监督, 并在可行的情况下, 测量 CD4 细胞数量和病毒载量 结核病筛查, 推荐相应的诊断和治疗 根据国家指南, 对艾滋病病毒感染者采用磺胺甲基异恶唑进行预防 提供循证临床及非临床服务, 优化关怀措施, 提高抗病毒治疗的依从性 对于新诊断患有艾滋病病毒感染者, 不论其 CD4 细胞数, 均提供有效咨询与检测, 以及长期的抗逆转录病毒治疗依然是关怀与支持的基本途径 对于严重或晚期艾滋病病毒感染者 ( 世界卫生组织 (WHO) 临床三或四期, 以及 CD4 细胞数在 350 以下的成年患者 ), 优先开始采用艾滋病治疗 (1) 此后, 获得并坚持艾滋病治疗 基本护理以及临终关怀 获得社会援助 心理社会以及精神健康支持 强化生活自理以及食物安全仍旧是艾滋病应对过程中关怀与支持的主要内容 (15) 1 表 1 关怀与支持服务 1 服务不分先后顺序 8

9 普通 护理可以对新诊断的艾滋病病毒感染者即刻联系采用抗逆转录病毒治疗, 并进行临床与实验室监测, 包括病毒载量监测 结核病筛查 磺胺甲基异恶唑预防 优化持续的关怀并提高抗逆转录病毒治疗的依从性特定 临床护理 身体关怀 社会支持 疼痛和症状管理以及临终关怀 心理健康与药品 ( 包括酒精 ) 滥用服务 营养评估 咨询和支持 法律支持 所有其他非普通服务都是特定服务, 并适用于特定的国家及人群 这些服务包括女性艾滋病病毒感染者的宫颈癌筛查和治疗, 尤其在撒哈拉以南非洲的高患病率地区 ; 心理健康服务以及有害物质使用服务, 包括烟酒 ; 肝炎筛查和治疗, 特别是患有艾滋病的重点人群 ; 以及法律支持 因为艾滋病发病地区也有较高的非传染病患病率 ( 例如 : 糖尿病 癌症 心血管疾病等 ) 食物安全和流行病感染 ( 例如 : 疟疾 结核病 腹泻等 )(16), 各种情况均需多种特定关怀与支持服务 9

10 艾滋病感染者的免疫状态 形势不断变化, 需要动态应对 艾滋病疫情不断变化表明关怀措施需要朝向更为全面 更具协调性且更综合的关怀 与支持方法转变 抗逆转录病毒治疗依然是艾滋病毒感染治疗的重要基础, 但是关怀与支 持是抗逆转录病毒治疗不可或缺的 综合 全面的关怀与支持方法对于满足艾滋病病毒感染者日益复杂的需求, 并确保他们能够活得长久 健康 充实且独立 艾滋病疫情 ( 图 4) 不断变化表明关怀措施需要朝向更为全面 更具协调性且更综合的关怀与支持方法转变 (17) 抗逆转录病毒治疗依然是艾滋病毒感染治疗的重要基础, 但是关怀与支持是抗逆转录病毒治疗不可或缺的 关怀与支持不限于医学和正规保健系统, 需要采用新的战略, 综合考虑艾滋病病毒感染者的各种需求 在使用抗逆转录病毒治疗前, 艾滋病相关疾病明显存在, 艾滋病病毒感染者的死亡人数日益增加 在艾滋病高发国家, 艾滋病毒感染群体主要为青壮年及儿童, 致使这些群体的预期寿命降低 重点人群为世界很多地区受艾滋病影响最为严重的人群, 包括性工作者 男男性行为者 跨性别者和注射毒品者 目前, 更多人采用抗逆转录病毒治疗, 在成年和儿童群体中艾滋病感染人数有所减少 但是, 青少年女性与年轻妇女在非洲东部和南部的重点人群中, 持续高发不成比例的艾滋病 (5) 采用抗逆转录病毒治疗前, 在许多国家, 尤其是中低收入国家, 卫生体系不能管理大量的患者 大多数艾滋病病毒感染者转向其家庭 社区和宗教组织以获得关怀与支持 支持团体提供一系列服务或推荐心理社会支持 基本临床护理 营养评估和咨询 法律和经济支持, 这些支持团体对于艾滋病应对至关重要 新证据表明, 这些结构依然对改善可能感染或已经感染艾滋病毒儿童和成人的健康和幸福方面具有重要意义 (18) 图 4 不断演变的艾滋病流行病学, 预防和治疗情况 过去 现在 未来 未经治疗患者严重的免疫缺陷治疗的患者免疫缺陷部分恢复艾滋病定义性疾病和结核病早期抗逆转录病毒治疗联合治疗中的抗逆转录病毒治疗的毒性 抗逆转录病毒治疗可部分恢复免疫缺陷持续发炎会导致健康恢复不完全艾滋病并发症日益重要, 并发症包括心血管疾病 肝病 肾病和认知系统疾病 早期抗逆转录病毒治疗可恢复免疫功能, 有些病人可以治愈普通人群中发病率体现在年龄上不会引起结核病的风险 10

11 艾滋病流行病学 关怀与支持模式 有症状的患者进行以医院为基础的护理以家庭为基础的护理 姑息护理和临终关怀 临床和医院为基础 趋向艾滋病综合护理 以社区和临床为基础的综合艾滋病护理模式, 提供艾滋病护理专项服务广泛使用且通知病人护理的即刻技术 分散护理 新发艾滋病感染数增长疾病感染大多发生在青壮年人群高风险人群中新发感染不成比例的增长感染艾滋病后预期寿命不到两年获得抗逆转录病毒治疗的比例较低 成年人中新发感染病例减少, 艾滋病感染者更多中年人群感染者日益常见感染艾滋病的儿童人数减少高风险人群和单阳家庭中新发艾滋病感染不成比例增长采用逆转录病毒疗法的人数有所增加 常规病毒载量监测几乎没有艾滋病感染根除儿童感染艾滋病艾滋病跨越年龄界限, 老年人口患病人数上升结核病风险降低 接受治疗的艾滋病感染者预期寿命长达几十年源自 :Deeks SG Lewin SR 和 Havlir DV 等人, 终结艾滋病: 艾滋病感染是一种慢性疾病, 柳叶刀, 2013;382:

12 艾滋病病毒感染者的关怀与支持需求 满足艾滋病病毒感染者的多重需求对于联系和持续为感染者提供关怀意义重大 关 怀与支持结合创新型艾滋病检测战略 包括以家庭和社区为基础的检测 自我检测以及 即刻诊断 ( 包括婴儿 ), 可以提高艾滋病毒的检测率以及与之相联系的艾滋病治疗 加速抗逆转录病毒治疗普及立即采用抗逆转录病毒治疗对于健康和生命来说尤为重要 世界卫生组织 (WHO) 建议为所有艾滋病毒测试阳性患者, 无论 CD4 细胞数, 提供抗逆转录病毒治疗, 如果患者没有立即采用抗逆转录病毒治疗, 也不会有多大区别 接受艾滋病关怀服务的患有艾滋病定义性疾病的感染者, 即使其 CD4 细胞数较高, 相比没有患有艾滋病定义性疾病的艾滋病病毒感染者, 身体感到更为不舒服 同样的, 采用艾滋病护理时 CD4 细胞数低于 200 的患者, 相比免疫系统更为强健的患者, 更容易快速发展为艾滋病患者或过早死亡 (1) 迅速推荐 即刻治疗和持续临床护理以及关怀与支持对于改善艾滋病病毒感染者的健康和生活质量至关重要 即使感染者是前来咨询和检测, 也未必能及时联系且开始接受艾滋病关怀和治疗 提供关怀可以从确定艾滋病毒阳性且首次在艾滋病诊所就诊就开始 (19) 在非洲南部开展的研究表明确诊与提供关怀服务之间的差距之大令人惊讶 : 研究报道, 在诊断感染艾滋病的人中,8.5% 到 69% 的患者在诊断后 天之内得到关怀服务 (20-23) 诊断与提供关怀服务之间的间隔时间以及诊断与开始采用抗逆转录病毒治疗之间的间隔时间尤其对于婴儿和 CD4 细胞数较低的感染者来说至关重要, 如果拖延治疗, 则很有可能会引发艾滋病相关的感染和死亡 采用南非数据的模拟实验估计延迟 70 天采用抗逆转录病毒治疗会导致 12 个月内死亡率上升 34% 延迟抗逆转录病毒治疗不仅会阻止艾滋病病毒感染者开始抗逆转录病毒治疗, 也会危及开始采用抗逆转录病毒治疗患者的健康 (24) 没有为感染者提供关怀服务或中断服务有诸多原因 表 2 显示了抗逆转录病毒治疗关怀风险因素 障碍和促成因素 表 2 患者没有联系护理或中断护理的原因 因素 服务中断预测 提供关怀服务的障碍 经济 交通 提供商的距离 由于工作原因不能请假就诊 食物短缺 是是 是是是是 社会心理 披露耻辱与恐惧 害怕药物毒性 是 是 12

13 感觉身体健康是 卫生系统 就诊等候时间长 医疗工作者服务差 医疗工作者不足 就诊时间不便 是 是是是是 医疗 高级免疫缺陷 结核病治疗或同时感觉感染肺结核 孕妇 严重营养不足 是是是是 是 其他 男性是 青少年是 教育程序低是源自 :Govindasamy D Ford N 和 Kranzer K., 联系抗逆转录病毒治疗护理的风险因素 障碍和促进因素 : 系统回顾 艾滋病,2012;26: 满足艾滋病病毒感染者的多重需求对于联系和持续为感染者提供关怀意义重大 关怀与支持结合创新型艾滋病检测战略 包括以家庭和社区为基础的检测 自我检测以及即刻诊断 ( 包括婴儿 ), 可以提高艾滋病毒的检测率以及与之相联系的艾滋病治疗 在南非, 相比标准艾滋病咨询和检测, 在艾滋病病毒感染者进行即刻诊断, 并提供了克服诸如艾滋病毒阳性诊断羞辱 害怕披露以及没有获取艾滋病治疗自信心等个人障碍的关怀内容时, 接受艾滋病治疗的感染者增加了 40%( 图 5)( 25) 图 5 诊断后 90 天内进入护理的比率和 180 天内采用抗逆转录病毒治疗的比率 开始护理与治疗的比率 艾滋病毒检测和提供关怀 13

14 90-day entry into care 90 天内进入关怀 Initiation of antiretroviral therapy within 180 days 180 天内采用抗逆转录病毒治疗 Standard of care 标准关怀 Point-of-care diagnosis 即刻诊断 Point-of-care diagnosis and transport 即刻诊断和提供交通服务 Point-of-care diagnosis and care facilitation 即刻诊断和提供关怀服务 源自 :Hoffmann C Mabuto T Ginindza S Fielding KL Kubeka G Dowdy D 等人, 艾滋病诊断后加速艾滋病护理和采用抗逆转录病毒治疗的随机试验, 摘要 113LB, 在美国马萨诸塞州波士顿的逆转录病毒和机会性感染会议上陈述,2016 年 2 月 22 日 -25 日 在南非的另一项研究中, 为艾滋病病毒感染者提供单次抗逆转录病毒治疗使得抗逆转录病毒治疗的获得增加 36%, 病毒抑制提升了 26% 加速采用抗逆转录病毒治疗将精简和快速临床程序与即刻实验室检测技术相结合, 包括体检 教育和咨询 艾滋病病毒感染者诊断, 当天就可以开始抗逆转录病毒治疗 从提供知情同意到第一次分发抗逆转录病毒药物, 快速启动的中位时间为 2.4 小时 小时 已有 CD4 血细胞数 ( 中位数为 2.25 小时 ) 的艾滋病病毒感染者所需时间更短 ; 需要结核病检测并要在当天启动抗逆转录病毒治疗的患者需要的时间较长 ( 中位数 4.5 小时 ) 标准治疗启动通常要在两周到四周时间内还要就诊三到五次 快速启动方法提高了艾滋病病毒感染者在 90 天内开始抗逆转录病毒治疗的比例, 即, 从 25% 提升到 97% 此外,100% 的需要结核病治疗的艾滋病病毒感染者都不会拖延结核病治疗 更多艾滋病病毒感染者在标准启动组开始抗逆转录病毒治疗后就中断了, 表明重点需要加强对依从性的持续咨询 总的来说, 快速启动组具有较好的健康成果 (24) 提供更有力的检测后咨询 支持艾滋病病毒感染者群体以及赋权规划, 对于接触艾滋病病毒感染者并为他们提供持续的关怀服务意义重大 为艾滋病病毒感染者联系提供交通券或交通报销以及免费运送至就诊现场的交通服务体现, 都是降低艾滋病病毒感染者的支出, 使他们持续接受关怀的重要方法 使用移动 ( 上门 ) 服务可以提高抗逆转录病毒治疗, 例如 : 即刻实验室服务和家庭抗逆转录病毒治疗 财务激励 职业发展路径 强化管理 个人识别和改善工作条件对于保留及持续聘用公共领域医疗工作者以及保留艾滋病病毒感染者的关怀也相当重要 (28) 由于人员短缺, 服务难以提供或服务治疗较差 质量较差的服务以及一些卫生机构工作者的负面态度, 尤其针对青少年和重点人群, 会影响正在进行的艾滋病服务的接受情况 (26) 通过为卫生机构的工作者提供知识 信息和足够的工具和物品以供其开展工作, 从而解决他们的偏见等负面态度 艾滋病感染相关知识匮乏并担心被感染 卫生机构工作者 ( 医生 护士等 ) 不足等问题, 对于加强艾滋病关怀的获取和保留都非常重要 (19) 乌干达的简化抗逆转录病毒治疗启动策略 (START-ART) 提高了抗逆转录病毒治疗的采用在乌干达,80% 参与简化抗逆转录病毒治疗启动策略 (START-ART) 的艾滋病病毒感染者在诊断后 14 天内采用了抗逆转录病毒治疗, 而在标准艾滋病规划中接受治疗的人仅占 38% 诊断后的 90 天内,90% 参与简化抗逆转录病毒治疗启动策略 (START-ART) 的艾滋病病毒感染者接受抗逆转录病毒治疗, 而在标准关怀规划中接受治疗的人仅占 70% 简化抗逆转录病毒治疗启动策略 (START-ART) 旨在改变健康工作者的当前行为 强调影响其行为的知识 态度和信念 让技能和学习资料等因素促进产生理想的行为, 并加强行为预期的后果 14

15 阻碍启动抗逆转录病毒治疗的因素包括 : 传播并相信延迟采用抗逆转录病毒治疗的并非有害 ; 启动抗逆转录病毒治疗前快速处理实验室结果需要多次临床就诊 ; 启动抗逆转录病毒治疗前的标准做法需要三次咨询就诊且需要治疗支持者 简化抗逆转录病毒治疗启动策略 (START-ART) 方法包括有关等待提供抗逆转录病毒治疗的临床和行为后果培训 ; 指导有关临床考虑因素的就诊 ; 介绍修改后的咨询方法, 该方法放宽了治疗支持者的要求, 强调艾滋病病毒感染者应该就采用抗逆转录病毒治疗的准备而非应用万能的多重持续咨询环节进行评估 ; 应用现场检测, 使医护工作者可以提供实时服务 规划条件工作的医生和护士决定是否采用抗逆转录病毒治疗, 表明该方法在常规护理中可以接纳及采用 (27) 其他疾病的临床护理 结核病是艾滋病病毒感染者中最为常见的艾滋病相关感染, 无论他们是否接受艾滋病治疗 (1) 结核病是成年和儿童艾滋病病毒感染者住院和住院死亡的主要原因 在所有住院的儿童艾滋病病毒感染者中,8% 的病例属于结核病 而在成年艾滋病病毒感染者中, 除了欧洲之外所有地区结核病住院的比率为 10% 成年艾滋病病毒感染者中结核病住院死亡的比率为 25%, 而儿童艾滋病病毒感染者的这一比率为 30%(29) 艾滋病病毒感染者中感染结核病的接近一半患者 (45.8%) 在死亡时未被确诊 (30) 艾滋病病毒感染者中患有多重耐药或极耐药结核病的患者, 死亡率达到 72-98%(31) 世界卫生组织 (WHO) 建议在所有临床就诊的艾滋病病毒感染者中加快实施结核病预防和控制策略 加强结核病确诊 隔离预防治疗以及感染控制 (1) 该策略包括对艾滋病病毒感染者采用抗逆转录病毒治疗以及隔离预防治疗 世界卫生组织 (WHO) 建议在结核病高发地区的艾滋病病毒感染者以及所有潜伏结核感染或暴露与结核病的人群, 不管身在何处, 都应该采取隔离预防治疗并在艾滋病毒阳性确诊后即刻采用抗逆转录病毒治疗 巨细胞病毒 隐球菌病 卡波氏肉瘤 非霍奇金淋巴瘤 人乳头瘤病毒, 其他艾滋病相关的恶性肿瘤和非艾滋病相关癌症也是艾滋病病毒感染者死亡的重要原因 (12,32) 美国的一项研究发现采用抗逆转录病毒治疗后, 卡波氏肉瘤和非霍奇金淋巴瘤确诊比率有所上升 卡波氏肉瘤的确诊率从 年的 55% 上升到 年的 76% 这一比率的上升是由于更多患者采用有效的抗逆转录病毒治疗且他们的 CD4 细胞数较高以及病毒载量得到了抑制, 而非子群癌症风险的提升 诊断患有非霍奇金淋巴瘤的接受抗逆转录病毒治疗的人群比率依然较高, 且稳定在 83%(33) 艾滋病病毒感染者和健康护理提供者均意识到接受有效抗逆转录病毒治疗的 CD4 细胞数较高且病毒得到抑制的艾滋病病毒感染者依然会患有卡波氏肉瘤 非霍奇金淋巴瘤和其他癌症, 并采取措施来降低风险 对于女性艾滋病病毒感染者, 癌前病变和侵袭性宫颈癌较高, 尤其当他们的免疫力受到损害时 女性艾滋病病毒感染者即使在获得抗逆转录病毒治疗且存活较长的情况下, 依然会有风险, 需要有组织的及时筛查并治疗癌前病变 尽管筛查和快速治疗有望降低女性艾滋病病毒感染者的癌前病变以及宫颈癌的发生率, 但需要数据来确定益处 (34,35) 艾滋病病毒感染者, 无论是否接受艾滋病治疗, 都极有可能患上一些非传染病, 包括心 15

16 血管疾病 糖尿病和慢性肺病 (1) 虽然与艾滋病没有多少关联, 心血管疾病, 尤其是心脏病发作 中风和心力衰竭依然是艾滋病病毒感染者死亡的首要原因 世界卫生组织 (WHO) 建议通过解决所有艾滋病病毒感染者的血压 吸烟状况 肥胖 不健康饮食和缺乏体育锻炼等问题, 从而改变生活方式, 降低心血管疾病的风险 艾滋病病毒感染者, 无论是否接受艾滋病治疗, 都极有可能患上疟疾和感染, 例如 : 肺炎 流感 脑膜炎和败血症, 尤其当他们生活的卫生和经济条件较差时 包括儿童患者在内的艾滋病病毒感染者都显示了较高的疟疾发病率, 晚期免疫抑制患者的死亡率有所上升 患有疟疾的孕妇艾滋病病毒感染者很有可能生产过程产生不利影响或并发症 (36) 世界卫生组织 (WHO) 建议艾滋病病毒感染者采用复方新诺明来降低与一系列常见共同感染相关的患病率以及死亡率 (1) 1 非艾滋病相关癌症包括肺癌 前列腺癌 肛门癌 头颈部肿瘤 霍奇金淋巴瘤 原发 性肝癌 ( 不包括肝炎相关的癌症 ) 消化道癌症 乳腺癌 子宫癌 睾丸癌 阴茎癌 膀胱癌 肾脏癌 原发性骨肿瘤 ( 非霍奇金淋巴瘤除外 ) 未知原发肿瘤和急性或慢性白血病(12) 在疟疾或严重的细菌感染高发地区, 建议包括孕妇在内的艾滋病病毒感染者采用复方磺胺甲恶唑进行预防, 不管其 CD4 细胞数量 复方新诺明预防可以有效预防多个艾滋病相关感染, 包括结核病 细菌性肺炎和卡氏肺囊虫肺炎 复方新诺明的其他好处与成年和儿童艾滋病病毒感染者的疟疾和重度细菌感染相关 (1) 建议以下各类资源有限环境中的患者采用复方新诺明预防 : 已经暴露于艾滋病环境的婴儿和儿童 包括青少年在内的艾滋病病毒感染者 患有卡氏肺囊虫肺炎史的艾滋病病毒感染者 身体关怀与支持 身体上的关怀主要由社区护理人员和志愿者提供, 他们通常是女性艾滋病病毒感染者 (37) 可为家庭 社区和医疗机构提供一系列身体上的关怀 身体上的关怀包括: 提供清洗和基本卫生支持 协助移动 治疗疮伤和切口 领取抗逆转录病毒药物以及开基础药物 推荐晚期临床护理以及其他关怀与支持服务 (15) 经济和卫生条件不好会使艾滋病病毒感染者易在社区获得性细菌和水源性疾病 即使艾滋病病毒感染者在接受抗逆转录病毒治疗, 相对非艾滋病病毒感染者, 他们会患有水源性疾病引起的更严重的腹泻 住院和死亡 家庭水处理和安全储存 环境卫生和个人卫生均已发现可以有效降低艾滋病病毒感染者的腹泻风险 艾滋病病毒感染者中的腹泻会降低抗逆转录病毒药物的吸收, 从而破坏了抗逆转录病毒治疗的效果 在乌干达进行的一项随机对照试验发现家庭水处理和安全储存计划会降低 25% 的腹泻发病率 ; 在结合复方磺胺甲恶唑使用服务时, 艾滋病病毒感染者的腹泻发病率降低了 67% 16

17 此外, 相比没有接受服务的艾滋病病毒感染者, 接受服务的艾滋病病毒感染者的病毒载量下降了 44%, 这表明在对艾滋病病毒感染者提供关怀服务的过程中加强水卫生和环境卫生服务的重要性 (38) 其他重要身体上的关怀需求包括 : 方便的抗逆转录病毒治疗获取点 抗逆转录病毒治疗的相关信息以及相关负面影响 不间断提供抗逆转录病毒药物 (15) 以及积极的健康预防和保持尊严方面信息, 包括使用避孕套 因为一家供应商不能在一个地方提供很多关怀与支持服务, 身体上的关怀也包括推荐各种现场和非现场服务 提供交通券 获得保险 联系心理健康服务以及食宿帮助等, 都是主动推荐囊括的内容 (28) 相比非主动推荐, 对于艾滋病病毒感染者 健康护理工作者以及其他服务提供者, 主动推荐是可行的, 也受到这类人群的欢迎 主动推荐包括艾滋病病毒感染者, 尤其是年轻人 妇女和无家可归患者接受专业护理经理就预约安排 后续提醒以及引导和进入关怀方面提供的帮助活动 另一方面, 非主动推荐包括为艾滋病病毒感染者提供艾滋病中心的相关信息或电话号码, 或告知患者应该预约, 不是直接帮助其联系咨询师 监测管理者或病例经理以及获取护理 对于有效的身体上的关怀, 需要确保持续的综合关怀与支持, 应由各种专业 积极和获得相应报酬的健康护理提供商以及社区护理人员提供, 其中也包括提供身体上的关怀的家政从业人员 这些人员应该经过有关综合艾滋病护理以及治疗方面的培训, 并可通过委派到正式医疗机构进行管理和激励, 同时提供相应的激励措施和职业规划 社会支持坚持临床护理以及抗逆转录病毒治疗会带来重大的社会 经济和心理挑战 新的证据表明社会支持可以改善持续抗逆转录病毒治疗, 并预防母婴传播, 提高艾滋病病毒感染者的生活质量 主要社会支持提供包括 : 经济资助 提供食物 儿童和青少年人群的父母监护 情感支持 心理社会咨询或支持网络 艾滋病病毒感染者的支持群体通常为一个主要论坛, 通过该论坛向艾滋病病毒感染者提供社会支持 该类群体的组建通常为了分享经验 鼓励披露 降低羞辱和歧视 提高自尊 强化应对技能以及心理社会功能, 并支持药物治疗依从性和改善后的艾滋病护理持续性 支持群体也可以是食物分发站 创造收入的平台 各类服务的推荐点以及艾滋病病毒感染者幸福相关的倡议活动, 例如 : 药物缺货和降低羞辱和歧视 支持团体也可以看作是管理心理健康事宜的一个规划, 包括使用酒和其他物品等 支持团体一般是由非政府组织 民间社会或社区组织发起并给予支持, 支持团体可以集中在卫生机构或社区 证据表明社会支持 ( 包括支持团体 ) 对母亲艾滋病病毒感染者及其孩子在接受预防母婴传播和婴儿期服务方面具有积极影响 女性支持团体的参与表明围产期和孕产妇死亡人数有所下降 (39) 心理社会支持可以提高抗逆转录病毒治疗的依从性( 根据病毒抑制来测量 ) 和持续性 (40,41) 母亲之间的相互指导可提高婴儿艾滋病病毒感染者的身高体重 Z 得分 17

18 婴儿抗逆转录病毒治疗的依从性和纯母乳喂养 (42,43) 有关青少年艾滋病病毒感染者的最新证据表明参与艾滋病支持团体以及父母监督可减低青少年艾滋病病毒感染者的非依从性 ( 从 54% 降低到 27%) 病毒载量和机会性感染 该项研究也表明护理及每日至少提供两餐的综合方式将非依从性进一步降低至 18%(44) 图 6 显示抗逆转录病毒治疗的非依从性比率由于关怀与支持服务的综合方式有所降低 没有接受社会保护 关怀与支持服务的南非青少年艾滋病病毒感染者中一半以上不依赖艾滋病治疗 参与艾滋病病毒感染者支持团体, 至少一日两餐以及父母监督降低了不坚持艾滋病治疗的青少年艾滋病病毒感染者比例 当青少年艾滋病病毒感染者接受关怀与支持服务的综合方式 包括一日两餐 参与支持团体和父母监督, 不坚持艾滋病治疗的青少年比例下降到 18%, 这表明这会支持在加强艾滋病治疗依从性方面具有重要作用 该病例中的社会支持包括一日至少两餐 参与支持团体以及父母监督 因为并不是所有艾滋病病毒感染者需要或希望参与支持小组的活动, 社区和卫生机构也不能为所有希望从支持小组处获益的艾滋病病毒感染者提供帮助, 如果支持小组能以特定人群组建, 例如 : 男男性行为者 孕妇 青少年或单阳夫妻, 那么利益则会最大化 支持小组需要与拥挤的卫生机构分开, 有一个可以见面开会的空间 ; 开会期间也需要电话费 交通费和茶歇点心等费用 (45) 小组成员在提高技能方面的能力建设, 包括有效的支持管理, 对于提高这些小组的效率也尤其重要 图 6 过去一周青少年在以下各方面的抗逆转录病毒治疗的非依从性比率 : 食物安全 艾滋 病支持团体和父母监督 / 监管 ( 边际效应控制社会人口因素 ) Rates of non-adherence 非依从性比率 No social protection 没有社会保护 Support group 支持团体 Food security 食物安全 Monitoring 监测 Food security and support group 食物安全和支持团体 Support group and monitoring 支持团体和监测 Food security and monitoring 食物安全和监测 Food security, support group and monitoring 食物安全 支持团体和监测 源自 :Cluver L Toska E Orkin FM Meinck F Yakubovich A 和 Sherr L, 在获取艾滋病 治疗成果方面实现公平 : 社会保护是否能够提升南非青少年抗逆转录病毒治疗的依从性? 艾滋病护理,28( 增版 :2): 疼痛管理 18

19 疼痛依然是艾滋病病毒感染者艾滋病疾病的主要症状, 艾滋病病毒感染者通常不能恰当管理, 无论是否接受治疗 (1) 疼痛或许源于与艾滋病病毒感染或艾滋病病毒相关的机会性感染 相关的免疫抑制, 或没有明确的原因 疼痛可发生在身体的任何部位 其他确定与艾滋病病毒感染者疼痛风险相关的因素包括抑郁 焦虑 缺乏社会支持和教育程度低 发达国家的艾滋病病毒感染者中, 注射毒品者 女性和非裔美国人后裔都有可能与疼痛的发生有关系 (46) 经过艾滋病病毒感染各个阶段, 艾滋病病毒感染者可能会有疼痛和不适 (1) 在特定时间内可能会经历两到三种不同类型的疼痛 疼痛类型和程度因人而异, 也因艾滋病病毒感染的阶段而有所不同 一项有关英国和北爱尔兰艾滋病病毒门诊中心就诊人群的研究发现在感染初期, 大约有 30% 的 CD4 细胞数在 500 以上的艾滋病病毒感染者会经历疼痛, 而 75% 的 CD4 细胞数在 200 以下的人或诊断患有艾滋病的患者会经历疼痛 几乎所有艾滋病病毒感染者晚期都会经历疼痛 (1,47) 疼痛会影响功能障碍和生活质量, 阻碍艾滋病治疗的获取和依从性 卫生专业人士和艾滋病病毒感染者应该接受疼痛缓解和管理方面培训, 并且使用相关的疼痛药物, 这一点非常重要 应该提供相应的心理社会服务, 提供方式应该便于有需求的人可以接受和获取 艾滋病病毒感染者的抑郁症 慢性抑郁症在艾滋病病毒感染者人群中非常普遍 根据使用的研究方法和研究的人群, 艾滋病病毒感染者的抑郁率达 18%-81% 相比没有艾滋病病毒感染的同龄女性, 感染艾滋病病毒的女性抑郁率有可能达到四倍以上 (19.4% 和 4.8%) 抑郁可能会以一种复杂的艾滋病疾病或艾滋病感染的方式发生, 例如 : 羞辱 歧视或社会隔离, 也可能在艾滋病病毒感染者人群上尚未意识到或还没有治疗 (48) 特定艾滋病病毒感染者团体面临抑郁的其他风险因素, 包括 : 女性艾滋病病毒感染者, 尤其是在产前和产后, 有可能经历其他方面的抑郁, 例如 : 母亲的内疚 害怕孩子感染 耻辱 社交网络不足 贫穷和人际关系不好等 青少年艾滋病病毒感染者, 相比没有感染艾滋病病毒的同龄人, 患上抑郁的可能性达四倍, 较高的抑郁率与治疗失败密切相关 (49,50) 重点人群, 包括使用毒品的人群, 经历抑郁的可能性相当明显 (34) 艾滋病病毒感染者可能会在心理健康 有害使用酒精 焦虑 惊恐发作 药物依赖和毒品使用方面相比普通人群, 发生比率要高出很多 这一方面是由于艾滋病病毒感染和艾滋病治疗导致, 以及觉察或真正艾滋病感染产生的社会和经济状况导致, 其中包括艾滋病相关感染 由于艾滋病 有害使用酒精和其他毒品相关的羞辱而导致的对艾滋病诊断产生负面情绪反应 (51) 抑郁可能会对艾滋病病毒感染者的健康和生活质量带来负面影响, 中断艾滋病治疗的获取和依从可能会提高死亡率 (51) 抑郁的严重程度与 CD4 细胞数较快速的下降和死亡率的 19

20 上升有关 相比没有抑郁的艾滋病病毒感染者, 抑郁艾滋病病毒感染者需要两倍的时间来抑制病毒 (52) 抑郁可能会提升危险性行为的发生率(53) 需要包括心理 精神 心理社会和物理治疗在内的治疗性干预来预防并管理艾滋病病毒感染者 (48) 和重点人群的慢性抑郁 抑郁的诊断和管理对于改善护理的联系与保留具有重要意义 为改善艾滋病病毒感染者艾滋病护理的获取和保留, 需要通过不同的治疗性规划进行诊断和管理抑郁和精神疾病的服务机构, 其中包括心理疗法 认知行为疗法 精神评估和转诊到其他医疗和社会服务 食物和营养支持 食物和营养服务在艾滋病管理中扮演了一个重要角色 足够的营养是维护免疫系统 管理艾滋病相关感染 提升艾滋病治疗效果 保持身体活动健康水准以及支持最佳生活质量的根本 (1) 食物和营养规划有助于预防艾滋病相关死亡 在开始抗逆转录病毒治疗时, 艾滋病病毒感染者若营养不良, 治疗前六个月内发生死亡的可能性是营养充足艾滋病病毒感染者的 2-6 倍 (55) 将食物与艾滋病预防和艾滋病以及结核病治疗规划联系起来, 是获取艾滋病服务的有力刺激措施 在南非, 接受现金或赠券购买食物的青少年女性比没有接受现金或赠券购买食物的青少年女性发生性交易的可能性要少 50%(56) 价值 5 美元的家庭食品券可以将家庭艾滋病病毒检测同意率提高 29% 食物激励的效果在规划结束后将会延续一年 接受庭食品券的人相比没有接受的人在规划结束一年后家庭艾滋病定都检测同意率更高, 这表明食品刺激对提升艾滋病咨询和检测率具有长期效果 (57) 抗逆转录病毒治疗的功效可通过改善营养来大幅增强 (58) 至少, 艾滋病病毒感染者需要关于获取最优营养方面的指导, 在资源更有限的环境中, 可能需要获取其他社会保障, 包括食品安全规划 在南非, 获得食品安全的正在接受艾滋病治疗的青少年相比没有食品安全的同龄人来讲, 艾滋病治疗的依从性多高出 61%(59) 抗逆转录病毒治疗会使营养不良的艾滋病病毒感染者体重恢复到最初体重, 但是许多采用抗逆转录病毒治疗的艾滋病病毒感染者认为越重越健康, 所以会继续增加体重 ; 随后, 肥胖症导致心血管疾病 中风和糖尿病发作的风险 (16) 营养评估咨询支持 一系列管理营养不良和营养过度的服务 在艾滋病病毒感染者的护理和治疗中相当重要 营养评估咨询师支持艾滋病病毒感染者管理其饮食和生活方式, 忍受并坚持药物治疗 恢复免疫系统和健康以及防止非传染病的早期发作 艾滋病病毒感染者也需要营养食品和家庭生计方面的支持 (60) 羞辱和歧视 羞辱和歧视是获取艾滋病服务最重要的障碍 羞辱和歧视让人们害怕寻求或依存艾滋病服务, 并挫败他们公开其与家庭成员和性伙伴的状态, 从而暗中影响了艾滋病预防和治疗 这些机制在极其贫困的地区尤其明显, 在这些贫困地区治疗障碍非常明显, 社会关系是存活 20

21 的根本 (61) 羞辱和歧视的常见原因及其表现在各个文化中极为相似, 包括 (62): 没有意识到羞辱及其不良后果 非理性的恐惧和缺乏足够的有关艾滋病感染的知识 对艾滋病病毒感染者及重点人群的社会评价 偏见和根深蒂固的观点 没有应对羞辱和歧视的法律及政策 艾滋病病毒感染者及其社区成员需要帮助以应对与艾滋病相关的羞辱和歧视 他们可能需要支持以获取一系列服务来克服羞辱, 例如 : 介绍关于艾滋病事实和传说的书面信息等信息渠道 以降低与艾滋病相关负面态度的能力建设规划 诸如艾滋病病毒感染者支持团体的咨询支持, 以及促进艾滋病病毒感染者与公众联系, 以应对与艾滋病相关的负面态度 (63) 21

22 关怀与支持对于开始艾滋病病毒暴露前预 防和抗逆转录病毒治疗的意义 应该提供暴露前预防和抗逆转录病毒治疗综合关怀与支持, 包括依从性支持 咨询和检测 法律 社会和经济支持 心理健康和情感支持以及获取避孕和保健服务 世界卫生组织 2016 年 关于使用抗逆转录病毒药物治疗和预防艾滋病感染的综合指南 (1) 建议为每个艾滋病病毒感染者立即采用抗逆转录病毒药物治疗, 不管其 CD4 细胞数 艾滋病疾病晚期患者 临床三期或四期疾病或 CD4 细胞数低于 350 的患者 应该优先开始抗逆转录病毒药物治疗 艾滋病病毒感染的怀孕和哺乳期妇女应该不管 CD4 细胞数量采用抗逆转录病毒药物治疗并终身继续坚持 ; 对于这些女人, 选项 B+ 是标准 艾滋病病毒感染的儿童和青少年都应该开始采用抗逆转录病毒药物治疗, 不管 CD4 细胞数如何 对于极有可能感染艾滋病病毒的人群 ( 即, 艾滋病病毒发病率为 3% 的人群 ), 包括单阳夫妻和重点人群, 世界卫生组织 (WHO) 建议采用暴露前预防作为综合预防服务的一个补充艾滋病预防选项, 综合预防服务包括避孕套和润滑剂 减少伤害 艾滋病咨询与检测以及与抗逆转录病毒治疗的转介 世界卫生组织 2016 年指南建议 : 提供暴露前预防和抗逆转录病毒治疗的综合关怀与支持, 包括依从性支持 咨询和检测 法律 社会和经济支持 心理健康和情感支持以及获取避孕和保健服务 在艾滋病病毒感染者获得和持续接受治疗时, 艾滋病病毒感染者可分为四大类 : 早期 : 一开始采用艾滋病治疗的患者表现尚好,CD4 数量较高 稳定 : 已经采用艾滋病治疗至少一年时间且没有用药负面反应的患者, 需要定期监督 ; 除了艾滋病病毒感染, 没有其他疾病, 非孕妇或哺乳期妇女, 并且非常了解终身艾滋病治疗 延迟 : 获得艾滋病治疗时已经进入晚期的艾滋病感染者,CD4 细胞数量低于 200 治疗失败 : 接受艾滋病治疗但没有好转, 具有一个或多个疾病, 且有用药负面反应, 需要仔细监督 (1) 表 3 强调了四类艾滋病病毒感染者的主要差异化关怀和支持包 差异化关怀是指为艾滋病病毒感染者根据其服务需求 类型和频率以及服务的位置和提供者, 提供不同的抗逆转录病毒治疗和非抗逆转录病毒治疗护理综合包 这些服务因各国卫生体系的不同而不同 (1) 对于早期治疗的患者, 首要任务是采用抗逆转录病毒治疗, 随后进行结核病筛查 提供复方新诺明预防 隔离预防性治疗以及筛查和管理非传染病, 包括通过解决可变因素来评估心血管疾病的风险, 可变因素包括血压 吸烟 肥胖 饮食和体育锻炼 对该群体也应该进行抑郁 有害使用酒精和其他毒品以及其他精神疾病的筛查和管理 筛查和治疗性传播感染, 并获取包括避孕套在内的计划生育服务, 这些对于早期治疗的艾滋病病毒感染者来说是基本服务 对该群体实施的优先事项是确保患者继续护理, 坚持艾滋病治疗 22

23 采用抗逆转录病毒治疗且处于稳定状态的艾滋病病毒感染者可能在早期需要一些基本服务, 但就诊频率较低 ( 每 3-6 个月一次 ), 进行临床监督和取药, 包括可行情况下的病毒载量检测 应该特别关注艾滋病病毒感染者持续及坚持抗逆转录病毒治疗 对 延迟 和 治疗失败 群体中的艾滋病病毒感染者还需要高度密切的管理和跟进 对 延迟 群体中的艾滋病病毒感染者应该优先采用积极的推荐, 因为这些人表现出了一些列问题, 需要不同服务提供者予以解决才能有效保留护理 (1) 表 3 不同类别艾滋病病毒感染者的主要护理和支持包 治疗开始治疗继续早期稳定临床优先事项 : 临床优先事项 : 性传播感染筛查与治疗, 采用计划生育 性传播感染筛查与治疗, 采用计划生育和性与生殖健康服务和性与生殖健康服务 精神疾病的筛查和管理 免疫 非传染性疾病的筛查和管理 营养支持 肺结核 (TB) 筛选 / 复方新诺明预防 / 间 肺结核 (TB) 筛选 / 复方新诺明预防 / 预歇防治疗 (IPT) 操作优先事项 : 操作优先事项 : 保留服务 保留服务 依从性支持 病毒载量监测 依从性支持 就诊频率 抗逆转录病毒治疗频率延迟治疗失败临床优先事项 : 临床优先事项 : 治疗教育 机会性感染筛查 诊断与管理 ( 隐球菌感染, 巨细胞病毒 ) 采用抗逆转录病毒治疗 精神疾病的筛查和管理 机会性感染筛查 诊断与管理 ( 隐球菌 结核病筛查 诊断和治疗 / 复方新诺明感染, 巨细胞病毒 ) 预防 / 预防治疗 (IPT) 结核病筛查 诊断和治疗 / 复方新诺明预防 / 预防治疗 (IPT) 操作优先事项 : 操作优先事项 : 推荐网络 保留方案 病毒载量监测 依从性支持 看病频率 抗逆转录病毒治疗频率源自 : 节选 关于使用抗逆转录病毒药物治疗和预防艾滋病感染的综合指南 : 公共卫生方法建议, 第二版, 日内瓦 : 世界卫生组织,2016 年 23

24 艾滋病特定人群的关怀与支持需求 虽然艾滋病病毒感染者的许多需求在各类群体都比较常见, 但为满足儿童艾滋病病毒 感染者 重点人群和老年艾滋病病毒感染者的特定需求, 需要提供有细微差别的关怀与支 持方法 提供关怀与支持的需求, 包括心理健康服务, 以克服羞辱与歧视以及提供法律服务的需求基本上没有改变 虽然艾滋病病毒感染者的许多需求在各类群体都比较常见, 但为满足儿童艾滋病病毒感染者 重点人群和老年艾滋病病毒感染者的特定需求, 需要提供有细微差别的关怀与支持方法 儿童和青少年可能或已经感染艾滋病病毒患者的艾滋病关怀与支持需求孤儿或其他易受感染儿童是指未满 18 周岁且失去单亲或双亲的艾滋病病毒感染家庭或社区的儿童 根据这一定义, 全球目前有 1.53 亿孤儿 (64); 其中, 有 1340 万失去单亲或双亲的孤儿死于艾滋病相关疾病 ;1080 万生活在非洲撒哈拉沙漠以南地区 2 虽然要求降低新近儿童艾滋病病毒感染者数量的临床计划已经明确提出 (1), 社会和经济障碍继续阻止儿童获取 接纳并持续护理 艾滋病病毒感染家庭的儿童易受艾滋病感染 成千上万生活艾滋病病毒感染家庭的儿童, 不管是否感染艾滋病病毒, 都很有可能面临贫穷 疾病 无家可归 辍学 歧视和失去生命的机会 2003 年 年在非洲 13 个国家开展的人口健康调查 (DHS) 分析显示在亲人感染艾滋病病毒, 尤其是母亲感染艾滋病病毒的家庭, 儿童在 5 岁时候死亡的可能性是母亲没有感染艾滋病病毒儿童的三倍 相对死亡风险介于喀麦隆 2011 年的 1.5 到斯威士兰 2006 年的 3.6 (65) 生活在艾滋病病毒感染家庭的儿童存活超过 5 年的, 其健康和发展状况较差, 其中包括较高的艾滋病病毒感染率 这一结果在重点人群的儿童中尤为明显 尤其是, 性工作者以及有些环境中的移民, 他们面临其父母工作 社会惯例或身份带来的羞辱和歧视 (66) 对于艾滋病病毒感染的母亲, 获取有效的母婴艾滋病预防服务可以将孕期 产前 分娩或哺乳期婴儿感染艾滋病病毒的风险降低至 5% 以下 (67) 然而, 母亲感染艾滋病病毒, 但婴儿未受艾滋病病毒感染的婴儿死亡率和患病率是未暴露在艾滋病感染环境婴儿更高, 需要系统的跟踪 护理和支持 (68) 艾滋病病毒对儿童的影响可通过加强艾滋病病毒感染儿童的相关健康 社会和经济需求服务予以缓解 该类服务包括提供定制的临床和营养服务 培养育儿技巧 鼓励父母恰当的向孩子披露他们的艾滋病状态 提供获取艾滋病咨询和检测并进行艾滋病治疗的途径, 以及通过诸如提供学校补助金等可持续性努力, 来降低学龄儿童教育的差距和障碍 (69) 学校补助金用于支持社区学校, 并统一规定如何使用学校补助金, 例如 : 作为对学校补助金的回报, 一所学校在一定时期招收一定数量的孤儿和其他易受感染儿童 建议艾滋病病毒感染家庭获取社会保护, 包括现金调拨, 致使艾滋病病毒感染家庭儿童的常见疾病得以治疗和预防, 满足儿童的营养需求, 保证入学就读 (66), 并减少代际间的贫困转移 (70) 消除障碍, 使儿童能够开始并持续获得关怀,(34), 并为他们创造社会和 2 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS) 2016 年估算 24

25 经济机会 (69) 加强儿童开始和持续获得关怀的行动包括 : 通过资产和资金推广和管理服务, 为艾滋病病毒感染危难家庭积极推荐获取提升家庭经济的活动, 以满足其儿童基本的生活需求 发现及根除影响儿童开始和持续获得关怀的社会经济障碍, 包括经受暴力和羞辱 加强获取法律服务, 包括取消获得艾滋病病毒咨询和检测方面的年龄限制 ( 在一些国家未满 18 周岁的儿童进行艾滋病咨询和检测需要获得父母同意 ) 增加获取出生登记 保护继承权和基本权利, 以提高获取社会和经济的机会 重点人群的关怀与支持需求重点人群是指同性恋男性和其他男男性行为者 性工作者及其嫖客 变性人以及注射毒品者 这四大类人群受到惩罚性法律或污名化政策的侵扰, 属于最容易暴露于艾滋病病毒的人群 各国应该根据流行病情况来确定其流行病重点应对的人群, 包括囚犯和其他被监禁者 不和谐夫妻以及非洲东部和南部的青春期少女和青年妇女 (71) 重点人群艾滋病发病率一直较高或越来越高 (34) 在一些环境中, 服务不便获取 如果可以获取, 也是由没有经验及没有经过培训的员工为重点人群提供护理, 因此, 没有与重点人群工作所需的敏感度 法律确定以下行为为违法行为 : 吸毒 性工作和同性恋, 忽略了年轻人, 并长久以来将年轻人划为社区和基本支持服务范围之外 (72) 更常见的艾滋病病毒感染的重点人群会有并存病和其他并发病, 例如 : 癌症 结核病和肝炎 ; 毒品和烟酒依赖症 ; 缺乏疼痛管理以及心理健康问题 这些因素对于抗逆转录病毒治疗依从性和护理的持续具有负面影响 为需要护理和支持的感染艾滋病病毒的重点人群提供获取包括阿片类药物替代治疗在内的护理和支持服务途径, 可以稳定重点人群的生命 改善他们的健康和幸福状况以及加强他们的抗逆转录病毒治疗依从性 (73) 表 4 列举了世界卫生组织 (WHO) 为重点人群推荐的其他关怀与支持 为重点人群提供的关怀与支持组合服务相互依存 当服务以组合方式提供且创建了有利环境时, 卫生部门服务才能取得最大化收益 但是, 如果没有有利的环境, 这些服务不应该予以延迟 虽然有利环境不在健康护理提供者的控制范围之内, 但健康护理部门可以与其他部门联手创建有利环境, 这一点非常重要 除了列举的服务之外, 重点人群的患者需要获取更为广泛的医疗 社会经济和法律服务, 以便他们能够尽可能获取健康护理的最高标准 (34) 表 4 针对重点人群关怀与支持服务 卫生部门服务 避孕套和润滑剂全面计划 有利环境的基本服务 支持性立法 政策和财务承诺, 包括重点人 25

26 药品使用危害降低计划 a ( 尤其是针注射器 b 计划和阿片类药物替代治疗 ) 行为计划 艾滋病咨询和检测 艾滋病治疗和护理 性与生殖健康计划 c 混合感染和其他疾病的预防和管理, 包括病 毒性肝炎 肺结核和心理健康疾病 群行为的合法化 应对重点人群面临的羞辱和歧视 社区赋权 预防重点人群的暴力行为 源自 : 关于使用抗逆转录病毒药物治疗和预防艾滋病感染的综合指南 : 公共卫生方法建议, 第二版, 日内瓦 : 世界卫生组织,2016 a 该计划包与注射毒品者的艾滋病病毒预防 治疗和护理包相同 对于注射毒品者, 该包的 减少危害内容, 尤其是实施针注射器计划和阿片类药物替代治疗, 仍然是首要选项 b 针注射器计划对于注射毒品者和变性人非常重要, 他们需要无菌注射设备安全注射激素进 行性别确认 c 性与生殖健康计划包括避孕 性传播感染的诊断和治疗 宫颈癌筛查等 老年艾滋病病毒感染者的艾滋病关怀与支持艾滋病流行病的 成熟 需要艾滋病应对措施来解决许多老龄化生理和心理影响 估计 2015 年 50 岁以上老年艾滋病病毒感染者达 580 万 (540 万 630 万 ) 3 美国 2013 年,50 岁以上老年艾滋病病毒感染者在所有诊断艾滋病病毒感染者中占 18%(74), 艾滋病病毒感染者的年龄中位数在美国纽约和旧金山的退伍军人卫生保健系统中是 50 岁以上 (75) 在非洲九个国家的一个多地研究中,50 岁以上老年艾滋病病毒感染者开始采用抗逆转录病毒治疗的比例达 11.4%(76) 艾滋病流行病的情况不断变化, 老年人也会有感染艾滋病病毒的风险行为, 这两方面的因素促使老年艾滋病病毒感染者人数不断上升 (77) 三大老年艾滋病流行的影响因素 : 成功采用抗逆转录病毒治疗延长了艾滋病患者的寿命 降低艾滋病在青壮年人群中的发病率, 将疾病转到老年阶段 50 岁以上人群表现出了年轻人的很多风险行为 50 岁以上艾滋病病毒感染者面临各种挑战, 相比年轻的艾滋病病毒感染者, 艾滋病治疗更艰难 老年艾滋病病毒感染者或许会有其他老年疾病 (78) 他们平均会经历 5 年的快速衰老, 相比同龄没有艾滋病病毒感染的人而言, 死亡率提升了 19%, 近期感染艾滋病病毒的患者和已经感染艾滋病病毒 12 年以上的患者之前没有区别 (79) 相比年轻人, 老年人通常会有更多的健康问题, 更需要使用普通健康护理服务 健康专业人士有时候会漏诊艾滋病, 因为症状跟其他常见老年病很相似, 例如 : 精神混乱 体重减轻 疲劳 高血压 肾脏和肝脏疾病以及关节炎 所有这些疾病可能都与长期艾滋病治疗的 3 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS) 2016 年估算 26

27 负面影响有关 (80) 相比年轻人, 老年艾滋病病毒感染者更有可能已经感染艾滋病病毒好长一段时间, 只是近期才表现出来, 或已经进行艾滋病治疗已经很长一段时间 艾滋病相关疾病晚期老年患者不希望向其家庭和护理人员披露其诊断状况, 害怕遭受遗弃和隔离 护理人员和家庭成员可能会考虑老年艾滋病病毒感染者所需的护理等级, 因此会限制跟他们的接触 相比没有艾滋病病毒感染的同龄人, 老年艾滋病病毒感染者总体上可能在钱财 工作和居住方面更糟 因为老年人的经济活动较少, 所以他们需要获取养老金等国家救济金, 提供免费的健康支持 住房 家庭帮助和运输计划 (81) 加大老年艾滋病病毒感染者的护理获取和持续主要行动包括 : 鼓励日常艾滋病咨询和测试, 为成年患者 ( 包括 50 岁以上患者 ) 联系艾滋病治疗, 因为老年人通常不能可靠的估计获得感染的几率 加大老年艾滋病病毒感染者的心理社会支持, 解决老年艾滋病病毒感染者的心理 精神和社会需求, 包括促进最大化健康的生活方式因素, 例如 : 锻炼 饮食 保持低血压 降低胆固醇和避免吸毒 提供更多艾滋病综合检测 治疗 关怀与支持, 积极联系老年保健计划和服务 重点是艾滋病服务考虑和老年人群的各种需求, 例如 : 艾滋病风险的可靠自我评价 (80) 以及改变生活方式, 使心血管疾病和其他非传染病的患病风险降低到最小 (82) 27

28 结论 需要为艾滋病病毒感染者 有可能感染以及已经感染的患者增加获取关怀和支持服务 的途径 也必须改善对儿童和青少年的关怀, 开发符合现实情况的长期的关怀体系 对重 点人群和老年艾滋病病毒感染者同样如此 艾滋病关怀与支持是帮助艾滋病病毒感染者获取艾滋病咨询和检测, 立即开始和持续艾滋病治疗, 并尽可能获得最高标准幸福的核心要素 通过联合国艾滋病规划署 (UNAIDS) 快速通道相应计划, 这是一个有关关怀与支持的大举措, 以致 90% 的艾滋病病毒感染者应获得艾滋病检测并了解自己的感染情况 ;90% 的了解自己感染状况的艾滋病感染者接受抗病毒治疗 ;90% 的接受抗病毒治疗者的病毒载量已经得到有效抑制 该项计划有助于在 2020 年消除艾滋病病毒感染的羞辱和歧视, 并将新艾滋病病毒感染人数降低到 50 万以内 重点改善重点地区需要关怀与支持服务的儿童 成人以及重点人群的获取途径对实现快速通道目标意义重大 为持久地抑制病毒, 需要改善艾滋病治疗效果和持久力 为此, 患者需要获取有效的咨询和检测以及尽早开始艾滋病治疗, 以及获得持续支持的有效途径 尤其在以下方面, 当前的差距需要予以弥补 : 临床护理 身体上的关怀 社会支持 缓解疼痛 心理健康服务 食物和营养支持 法律支持 需要为艾滋病病毒感染者 有可能感染以及已经感染的患者增加获取护理和支持服务的途径 也必须改善儿童和青少年护理与开发最新长期护理体系, 其中包括重点人群和老年艾滋病病毒感染者 这可以通过加强医疗工作人员和社区护理人员的能力建设来实现, 包括为社区护理人员提供激励 补偿和职业规划措施, 并为这些工作人员提供最新信息以满足艾滋病病毒感染者的不断变化的需求 28

29 参考资料 1. 关于使用抗逆转录病毒药物治疗和预防艾滋病感染的综合指南: 公共卫生方法建议, 第二版, 日内瓦 : 世界卫生组织, 联合国总统防治艾滋病紧急救援计划 (PEPFAR) 技术工作组 2014 财年国家运营计划 (COPS) 和区域运营计划 (ROPS) 提供的技术考虑事项 华盛顿特区 : 联合国总统防治艾滋病紧急救援计划 (PEPFAR); 终结艾滋病快速通道: 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS) 年战略, 日内瓦 : 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS); 全球艾滋病最新资讯, 日内瓦 : 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS); Deeks SG Lewin SR 和 Havlir DV, 终结艾滋病: 艾滋病病毒感染是一种慢性病, 柳叶刀,2013;382: Vella S Schwartlander B Sow SP Eholie SP 和 Murphy RL, 抗逆转录病毒药物治疗的历史及其在世界资源优先地区实施的历史, 艾滋病,2012;26: 年实现 1500 万艾滋病病毒感染者获得艾滋病治疗 : 全球目标, 日内瓦 : 联合国艾滋病规划署 (UNAIDS); Samji H Cescon A Hogg RS Modur SP Althoff KN Buchacz K 等人, 弥补空缺: 提升美国和加拿大艾滋病病毒阳性患者治疗后的预期寿命, PLoS ONE,2013;8: e Mills EJ Bakanda C Birungi J Chan K Ford N Cooper CL 等人, 低收入国家接受抗逆转录病毒药物组合治疗患者的预期寿命 : 乌干达群组分析, 内科医学年鉴, 2011;155: Bor J Herbst AJ Newell ML 和 Barnighausen T, 提高南非农村成年人预期寿命: 重视扩大艾滋病病毒治疗, 科学,2013;339: Nsanzimana S Remera E Kanters S Chan K Forrest JI Ford N 等人, 卢旺达艾滋病阳性患者的预期寿命 : 回顾性观察性群组研究, 柳叶刀全球健康,2015;3: e169 e Smith CJ Ryom L Weber R Morlat P Pradier C Reiss P 等人, 年艾滋病病毒感染者的根本死因趋势 (D:A:D): 多群组协作, 柳叶刀全球健康, 2014;384: Cox JA Kiggundu D Elpert L Meintjes G Colebunders R 和 Alamo S., 在乌干达城市艾滋病毒诊所就诊的成年患者死因时间趋势 : 回顾性图表审查, BMJ Open, 2016;6:e Langley CL Lapidos-Salaiz I Hamm TE Bateganya MH Firth J Wilson M 等人, 优先关怀与支持干预措施: 从证据到政策, 获得性免疫缺陷综合征, 2015:68 29

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36 UNAIDS 联合国艾滋病规划署 瑞士日内瓦 27 号街区阿皮亚大道 20 号 邮编 :1211 电话 : unaids.org 36