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1 AIDS Exceptionalism VS AIDS normalisation 艾滋病特例化 VS 艾滋病常态化 Yonghui Ma MD. 厦门大学医学院 2015 全国艾滋病学术交流大会上海 China AIDS Conference, Beijing,

2 全球艾滋病流行状况

3 具体到每一天的数据

4 艾滋病是如何改变了一切? (UNAIDS Report 2015) MDG6:15 years, 15 lessons of hope from the AIDS response

5 艾滋病是如何改变了一切? (UNAIDS Report 2015)

6 艾滋病是如何改变了一切? (UNAIDS Report 2015)

7 UNAIDS 的愿景 :2030 年终结艾滋病 联合国艾滋病规划署提出了 2030 年终结艾滋病 的愿景, 并提出 三个 90% 防治目标 : 到 2020 年 90% 的感染者通过检测知道自己的感染状况 90% 已经诊断的感染者接受抗病毒治疗 90% 接受抗病毒治疗的感染者病毒得到抑制

8 过去的艾滋病话语和隐喻 AIDS and its metaphor 神的惩罚 ( Divine punishment ) (religious groups) 4H 俱乐部 (Homosexuals, Haemophiliacs, Heroin addicts and Haitians, US) 同性恋的瘟疫 ( Gay Plague, US and UK) 资本主义国家特有 ( Patent of capitalism, China) 中国的泰坦尼克 ( China s Titanic Peril, China) 全球的灾难 ( Global catastrophe, UN) 威胁人类发展的全球紧急事件 (Kofi Annan 2004)

9 接下去的主要内容 什么是艾滋病例外论 艾滋病例外论的历史回顾和表现形式 对艾滋病例外论批评的根据 争论 : 艾滋病例外论 VS 艾滋病常态化 艾滋病例外论的伦理分析 结论

10 What is AIDS Exceptionalism? This pandemic is exceptional because there is no plateau in sight, exceptional because of the severity and longevity of its impact, and exceptional because of the special challenges it poses to effective public action. (Piot Why AIDS is exceptional) 艾滋病是例外的, 一来我们无法预知发展趋势, 二来它的影响巨大且深远, 第三它对传统公共干预行动的特殊挑战 ( 皮奥特,2005, 为什么艾滋病特殊 )

11 什么是艾滋病例外化 ( 特殊化 )? AIDS Exceptionalism: 给予艾滋病例外, 特殊的地位, 可以是积极或消极的 第一次出现是 1991 年在新英格兰医学杂志 Public health policy and the AIDS epidemic. An end to HIV exceptionalism? 非常态, 非常规的定位和应对态度 优先级别高 艾滋病例外 的寓意随艾滋病发展而演变

12 为什么艾滋病被认为特殊? 传统公共卫生干预手段不奏效 死亡率高, 让人绝望 传播方式隐秘 性道德 : 洁身自好就能远离艾滋? HIV/AIDS 易感人群 : 吸毒者, 性工作者, 同性恋等边缘人群 人口学特征 对经济的影响 社会不平等 政治任务和承诺

13 艾滋病例外论 的历史回顾 ( 一 ) 兴起于西方 (20 世纪 80 年代早期 ) 同性恋的惩罚,GRID(Gay-related immunodeficiency disease),gay-plague 普遍化的恐慌, 歧视, 污名, 歇斯底里 同性恋权利运动 :HIV/AIDS 是一个人权问题, 双重歧视问题 艾滋病例外论调的战线 : 同性恋社群, 左翼党派, 医疗卫生人员, 逐渐认识到高危人群的特殊需求 基于权利保护的进路, 提倡新型的公共卫生干预模式 : 咨询, 保护隐私, 尊重病人权利 特殊的疾病需要特殊的对待

14 艾滋病例外论 的历史回顾 ( 二 ) 艾滋病例外论 含义的演变 ( 西方 ) 担忧的广泛传播并未发生, 艾滋病的迫切性和关注度减弱 1996 年 ART 治疗的问世, 艾滋病变为可治疗的疾病 艾滋病应对策略的重心转变 : 从权利保护到早诊断早治疗 药价过高 (2000 年每人每年的花费为 $10000) 到大幅削减药价 (2014 年药价降低 99%, 每人每年 $100) 建立专门的艾滋病项目和专项资金投入

15 艾滋病例外论 的历史回顾 ( 三 ) 国际社会对艾滋病的反应 , 迟缓, 忽视, 低估 , 仅 6% 的艾滋病资金投入到发展中国家 1996 年,UNAIDS 的成立和全球艾滋病感染数据的发布 ( 非洲 ) 2000 年始, 艾滋病的政治化语言 : 安全 国防 稳定 经济发展 民主化进程, 资源竞争, 全球化 治疗和服务在全球的可及性差异很大, 获得艾滋病治疗被视为是一项基本人权 建立国际艾滋病机构和项目, 确立艾滋病的优先地位

16 艾滋病的政治话语 ( 一 ) It [HIV] threatens not just individual citizens, but the very institutions that define and defend the character of a society it strikes at the military, and subverts the forces of order and peacekeeping. 艾滋病不仅威胁个人, 而且威胁到社会存在的根基 它打击到军事并会颠覆社会秩序和和平 ---US Vice President Al Gore,

17 艾滋病的政治话语 ( 二 ) The HIV/AIDS pandemic, if unchecked, may pose a risk to stability and security. 艾滋病瘟疫如果不加干预, 会对稳定和安全带来巨大风险 ---Resolution 1308, UN Security Council, 年, 联合国秘书长科菲安南倡议为艾滋病建立专门的 War Chest ( 战争基金 ) ( 亿美元 ) 来应对全球艾滋病的流行 AIDS is a new type of global emergency-an unprecedented threat to human development. 艾滋病是前所未有的威胁到人类发展的新型国际紧急事件

18 我们的对策也应该是特殊的? AIDS Exceptionalism 基于人权 (human rights, civil liberties) 的进路 保护 PLHIV 的权利 自主性, 隐私权, 医疗服务权, 保密, 咨询等 特定疾病的特殊对策 (Disease-specific response) 特殊的干预手段, 资金投入 ( 不成比例 ), 政策和法律 前所未有的专门国际艾滋病机构和项目的建立 UNAIDS,the Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria( 全球防治艾滋病 结核病和疟疾基金 ), US President s Emergency Plan for AIDS Relief (PEPFAR)( 美国总统防治艾滋病紧急救援计划 ), etc

19 艾滋病特例化的表现形式 微观 咨询 风险评估 减少危害干预策略 (Harm reduction behavioural intervention) 书面知情同意 匿名化 宏观 国际 社会的稳定与安全 战争基金 的建立 专门的防控和治疗艾滋病的机构和医院, 专项资金投入

20 该结束了?!--- 对艾滋病特殊化的批评 对艾滋病特殊化的批评理由 ( 自 2007 年以来 ) 有效的药物治疗和干预 从 死刑宣判 到 可控的慢性疾病 对艾滋病传播和流行的控制和有效干预手段 例外化增加了管理和行政的负担 过高 ( 不成比例 ) 的资金和资源投入会严重影响和破坏发展中国家的公共卫生系统 3.7% VS 25% by Roger England

21 马拉维的案例 (Kim Dionne et.al 2009)

22 HIV 检测 : 特例化 (Exceptionalism)VS 常态化 (Normalisation) 特例化 VCT OPT-In 书面知情同意 检测前咨询 常态化 PICT OPT-out 一揽子同意 取消咨询 孕妇的常规 HIV 筛查

23 伦理框架 尊重 公正 生命伦理学 基本原则 不伤害 有利

24 艾滋病特例化的本质

25 艾滋病特例化的伦理问题 艾滋病项目中基于权利的进路 : 尊重和保护谁的最佳利益? ( 有利原则 ) 感染者的利益和公众的利益相冲突怎么办 广泛和及早检测和治疗不仅保护感染者, 还促进大众和社会的利益 代价受益评估 (cost-effective assessment) 案例讨论 (nonmaleficience) 基于权利的检测准则可能会导致医疗事故 (clinical negligence) 及妨碍 HIV 预防工作 对艾滋病领域的基金和资源投入是否过多?( 公正问题 ) 其他基本公共卫生领域关注不足 ( 不平等 )

26 结论 艾滋病例外论的寓意演变 : 从强调和保护人权到世界范围的控制艾滋病的机构建设和资源投入 随着检测和治疗的广泛普及, 艾滋病常态化是必然趋势 挑战仍然存在 : 将艾滋病的防控整合进公共卫生事业 依据不同国家和地区的具体情况而将艾滋病常态化 PLHIV 人群的需求和脆弱性需要特殊考虑 对艾滋病防控项目的具体措施的伦理考量极为重要

27 致谢 欢迎并感谢您的批评指正! 联系方式 : 马永慧

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