健 康 管 理 學 刊 第 十 二 卷 第 一 期 民 國 一 百 零 三 年 六 月 35-48 頁 Journal of Health Management Vol. 12, No. 1, June 2014 pp. 35-48 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 Learning to Live with Illness: The Self-management of Fluid and Dietary Restrictions among Patients Receiving Hemodialysis 1,2 Yun-Hsiu Hung 洪 昀 秀 壢 新 醫 院 元 培 科 技 大 學 醫 務 管 理 系 碩 士 班 1 Pi-Hui Peng 彭 碧 慧 壢 新 醫 院 3 Yea-Wen Lin 林 雅 雯 元 培 科 技 大 學 醫 務 管 理 系 1 Lishin Hospital 2 Institute of Healthcare Management, Yuanpei University 3 Department of Healthcare Management, Yuanpei University 摘 要 : 台 灣 是 全 球 各 國 末 期 腎 病 患 者 盛 行 率 及 發 生 率 最 高 的 國 家 腎 衰 竭 病 人 除 了 需 終 身 接 受 治 療, 及 規 則 的 透 析 之 外, 飲 食 水 份 的 嚴 格 限 制 需 同 時 遵 從, 以 達 到 有 效 延 長 生 命 之 目 的 本 研 究 旨 在 探 討 透 析 病 人 水 份 飲 食 的 疾 病 適 應 歷 程 與 自 我 管 理 經 驗 本 研 究 採 質 性 研 究 設 計, 以 焦 點 團 體 訪 談 法 (focus group) 進 行 研 究 資 料 的 蒐 集, 共 14 位 病 人 分 別 參 與 三 次 訪 談, 並 以 內 容 分 析 法 進 行 資 料 歸 納 研 究 結 果 將 受 訪 者 學 習 與 疾 病 共 存 的 歷 程 及 因 應 的 方 式 歸 納 為 三 個 主 題 與 六 個 次 主 題 : 主 題 一 : 身 體 的 折 磨 - 影 響 生 活, 開 始 重 視 該 疾 病 產 生 影 響, 包 括 二 個 次 主 題 :(1) 一 次 又 一 次 反 覆 發 作 的 經 驗, 承 受 身 體 症 狀 折 磨 ;(2) 經 由 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 逐 漸 掌 握 自 己 體 質 主 題 二 : 身 體 的 調 整 適 應 - 學 習 與 疾 病 共 存 的 因 應 策 略, 包 括 二 個 次 主 題 :(1) 個 人 對 症 狀 發 作 歸 因 體 認, 發 展 自 我 照 顧 行 為 ;(2) 反 覆 的 發 作 中, 尋 找 症 狀 發 作 相 關 因 素, 吸 取 他 人 經 驗, 發 展 個 人 策 略 主 題 二 : 腎 友 相 互 支 持, 發 展 益 師 益 友 的 情 誼, 包 括 二 個 次 主 題 : (1) 彼 此 監 督 提 醒, 討 論 執 行 策 略 ;(2) 分 享 生 活 困 境, 彼 此 加 油 打 氣 本 研 究 歸 納 出 血 液 透 析 病 人 在 生 活 中 採 行 水 份 飲 食 自 我 管 理 的 調 適 經 驗, 從 身 體 的 症 狀 中 覺 察 出 與 病 體 共 存 的 自 我 管 理 策 略, 研 究 成 果 有 助 於 透 析 護 理 團 隊 修 訂 護 理 指 導 模 式 與 支 持 團 體 運 作 規 劃 關 鍵 字 : 透 析 病 人 水 份 飲 食 限 制 疾 病 適 應 自 我 管 理 Corresponding author
36 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 Abstract: Taiwan was ranked the highest prevalence and incidence rate of end-stage renal disease (ESRD) worldwide. Adherence to limiting fluid intake and dietary restrictions was as well as important to attendance at regular hemodialysis sessions for ESRD patients Self-management on fluid and dietary restriction is crucial to help hemodialysis patients achieve body balance between normal life and disease control. The goal of this study was to explore the self-management experience on fluid and dietary restrictions among patients receiving hemodialysis. A qualitative study design was conducted. Fourteen patients were recruited and underwent a semi-structured interviewed by focus group method. Content analysis was used to data analysis. Patients experience of fluid and dietary restrictions could be described as a learning process of listening to patients own body during which they gradually learned to limit appetite in order to live with the life-long illness. Three main themes, consisting of 6 subthemes were: (1) uncomfortable physical sings stimulate the motivation of self-care management: endure suffering symptoms, gradually learn to understand own body; (2) learn to live with life-long illness: better self-care would repay by less physical uncomfortable, creating personal self-care strategies from other patients experience sharing; (3) build peer support relationship with other patients: strategies discussion, adherence behavior monitoring, and sharing lives experience. The findings of this study portrayed the hemodialysis patients perception on fluid and dietary restriction. It may serve as a reference for health professionals while designing or planning health care intervention. Keywords: Hemodialysis patients; Fluid and dietary restrictions; Disease adaptation; Self-management 1. 前 言 台 灣 目 前 透 析 人 口 共 約 5-6 萬 人, 每 年 新 增 透 析 人 口 約 6000 名 ( 行 政 院 衛 生 署,2010), 此 驚 人 數 據 將 台 灣 推 向 全 球 透 析 患 者 人 口 密 度 最 高 的 國 家, 亦 是 每 年 透 析 患 者 新 增 病 例 最 多 的 國 家 (U.S Renal Data System, USRDS, 2009) 透 析 病 人 的 生 活 品 質 近 幾 年 倍 受 關 注, 國 內 研 究 亦 顯 示 病 人 對 透 析 造 成 的 生 活 改 變 多 為 痛 苦 沮 喪 負 向 感 受 ( 馬 等,2010; 程,2009; 劉 等,2010); 腎 衰 竭 病 人 需 終 身 接 受 治 療, 除 了 規 則 的 透 析 之 外, 各 種 飲 食 水 份 及 藥 物 服 用 的 嚴 格 限 制 也 必 需 同 時 遵 從, 以 達 到 有 效 延 長 生 命 之 目 的 (Kugler et al., 2005); 台 灣 病 人 有 健 保 的 支 持, 依 醫 囑 進 行 規 則 透 析 及 藥 物 服 用 的 遵 從 性 遠 高 於 國 外, 然 而, 飲 食 水 份 限 制 的 居 家 自 我 管 理 成 效 卻 始 終 不 如 預 期 透 析 病 人 若 未 配 合 水 份 攝 取 限 制, 水 份 將 滯 留 在 體 內 無 法 排 除, 進 而 引 發 呼 吸 困 難 肌 肉 緊 縮 頭 暈 焦 慮 肺 水 腫 充 血 性 心 衰 竭 (Richard, 2006), 及 高 血 壓 等 致 命 的 生 理 危 險 (Denhaerynck et al., 2007), 故 飲 食 水 份 的 遵 從 行 為 一 直 都 成 為 國 內 外 研 究 的 關 注 ; 文 獻 中 最 常 用 的 測 量 指 標 可 括 分 為 兩 類, 第 一 類 以 直 接 測 量 體 重 改 變 做 為 直 接 指 標, 第 二 類 則 以 病 人 自 我 報 告 來 做 間 接 指 標 體 重 改 變 的 測 量 以 兩 次 透 析 間 體 重 差 異 (interdialytic weight gain, IWG), 及 單 次 前 後 體 重 改 變 (intradialytic weight loss, IWL) 為 主, 此 類 研 究 顯 示 病 人 水 份 攝 取 限 制 不 遵 從 行 為 介 於 10-81% 之 間 (Denhaerynck et al., 2007); 以 自 我 報 告 方 式 來 做 為 測 量 水 份 攝 取 限 制 遵 從 行 為 的 研
健 康 管 理 學 刊 37 究, 顯 示 約 30-74% 的 病 人 未 遵 守 水 份 攝 取 限 制 不 論 是 直 接 測 量 或 自 我 報 告, 都 顯 示 病 人 在 飲 食 飲 水 的 自 我 管 理 確 實 是 個 極 待 改 善 的 問 題 然 而, 甚 少 研 究 以 病 人 做 為 研 究 視 角, 進 一 步 瞭 解 病 人 在 落 實 或 執 行 這 些 生 活 中 的 水 份 限 制 時, 有 哪 些 需 求 或 困 難 (Richard, 2006) 接 受 血 液 透 析 治 療 之 患 者 在 漫 長 治 療 過 程 中, 面 對 生 理 心 理 及 社 會 的 壓 力, 常 會 感 到 焦 慮 沮 喪 及 無 助 ( 黃 與 陳,2005) 多 數 病 患 就 醫 行 為 早 在 病 識 感 形 成 之 前 就 開 始, 但 是 就 醫 的 目 的 是 要 解 決 眼 前 的 症 狀 ( 辛 等,2006) 患 者 本 人 才 是 最 主 要 的 疾 病 管 控 者, 所 以 患 者 需 要 學 習 從 依 賴 醫 療 團 隊 與 其 他 親 友 的 照 護, 轉 換 成 自 己 主 動 ( 吳,2012) 護 理 指 導 是 護 理 人 員 極 重 要 的 任 務 之 一, 多 數 醫 院 配 合 國 民 健 康 局 推 廣 腎 臟 病 健 康 促 進 機 構, 更 需 每 年 接 受 照 護 品 質 評 鑑 其 中 衛 教 作 業 規 範 明 定 衛 教 模 式 應 包 括 評 估 資 料 設 定 計 劃 執 行 個 別 衛 教, 及 評 值 衛 教 成 效 為 達 成 評 鑑 要 求, 臨 床 護 理 人 員 總 是 賣 力 的 執 行 各 類 標 準 指 導, 卻 又 不 免 在 忙 碌 的 工 作 中 發 現 : 那 個 阿 伯 每 次 都 不 聽, 每 次 跟 他 說 不 能 喝 那 麼 多 水 好 像 一 點 用 也 沒 有 ; 也 總 有 患 者 似 乎 很 認 真 聽, 但 卻 無 法 落 實 於 居 家 自 我 控 制 管 理, 來 院 時 自 行 偷 偷 去 測 量 體 重 並 謊 報 測 量 數 據 護 理 人 員 長 年 的 臨 床 照 護 經 驗 中, 與 病 人 接 觸 往 往 僅 止 於 片 段 的 來 院 時 間, 忙 碌 的 工 作 型 態, 少 有 機 會 好 好 深 入 瞭 解 病 人 執 行 飲 水 飲 食 限 制 的 因 擾 與 感 受, 但 說 的 賣 力, 也 不 一 定 有 效 卻 逐 漸 成 為 護 理 人 員 的 挑 戰 對 慢 性 病 人 而 言, 成 功 與 疾 病 共 存 就 是 疾 病 適 應 的 歷 程, 此 概 念 與 疾 病 自 我 管 理 息 息 相 關 Buelow 和 Johnson (2000) 指 出 自 我 管 理 包 含 :(1) 醫 囑 管 理, 即 治 療 遵 從 性, 例 如 透 析 病 人 需 依 醫 囑 規 則 進 行 透 析 和 依 處 方 服 藥 ;(2) 症 狀 管 理, 指 患 者 能 發 展 出 自 己 一 套 對 抗 疾 病 的 方 法, 包 含 症 狀 的 辨 識 及 處 理 等 ;(3) 生 活 管 理, 即 適 應 疾 病 並 改 變 自 我 的 生 活 習 慣, 對 透 析 病 人 而 言 即 是 有 關 飲 食 及 水 份 限 制 的 適 應 然 而, 不 論 採 質 性 研 究 取 徑 或 量 化 研 究 設 計, 國 內 研 究 皆 以 探 討 腎 衰 竭 患 者 的 生 活 品 質 及 其 相 關 因 素 ( 例 如 憂 鬱 睡 眠 品 質 症 狀 困 擾 ) 為 主 ( 陳 等,2009; 馬 等 ;2010; 柯 等,2007; 程,2009; 劉 等,2010), 至 今 仍 無 以 水 份 飲 食 限 制 調 適 經 驗 的 研 究, 以 致 於 在 臨 床 實 務 的 衛 教 施 行 中, 照 護 團 隊 尚 無 法 由 過 往 文 獻 中 整 合 研 究 發 現, 建 構 更 符 合 病 人 需 求 的 護 理 指 導 模 式 因 此, 本 研 究 希 望 深 入 探 討 透 析 病 人 水 份 飲 食 的 疾 病 適 應 歷 程 與 自 我 管 理 經 驗 2. 研 究 方 法 2.1 研 究 對 象 與 抽 樣 本 研 究 為 質 性 研 究 設 計, 以 焦 點 團 體 訪 談 法 (focus group) 進 行 研 究 資 料 的 蒐 集 以 某 醫 院 之 透 析 病 人 為 研 究 對 象, 採 立 意 取 樣 法 選 取 研 究 樣 本, 選 樣 條 件 包 括 :(1) 年 紀 大 於 二 十 歲 ;(2) 在 該 院 血 液 透 析 超 過 半 年 ;(3) 能 聽 說 國 語 或 客 語 ;(4) 能 在 血 液 透 析 時 間 之 外, 願 意 抽 空 參 與 約 2 個 小 時 訪 談 者 2.2 研 究 工 具 以 半 結 構 式 訪 談 指 引 為 研 究 工 具 主 要 是 參 考 國 民 健 康 署 提 供 之 衛 教 作 業 規 範 ( 中 央 健 康 保 險 署,2010) 及 研 究 者 臨 床 實 務 的 衛 教 施 行 經 驗, 製 訂 出 訪 談 指 引 訪 談 指 引 再 聘 請 5 位 臨 床 專 家 根 據 研 究 目 的 內 容 的 相 關 性 及 清 晰 性 進 行 審 查, 審 查 等 級 為 0~3 分,3 分 表 示 該 題 不 需 修 改 ( 非 常 適 用 ) 2 分 表 示 需 部 份 修 改 ( 適 用 ) 1 分 表 示 需 大 部 份 修 改 0 分 表 示 建 議 刪 除
38 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 每 題 平 均 介 於 1.7~2 之 間, 以 CVI 計 算, 將 非 常 適 用 及 適 用 題 數 除 以 總 題 數,CVI 值 為 0.8, 表 示 本 訪 談 指 引 是 合 理 適 用 的 研 究 工 具 訪 談 指 引 共 分 四 大 構 面, 由 焦 點 團 體 訪 談 主 持 人 ( 研 究 人 員 之 一 ) 依 序 引 導 受 訪 者 分 享, 四 大 構 面 包 括 :(1) 洗 腎 前 後 在 喝 水 或 吃 東 西 方 面 的 差 異 與 想 法 ;(2) 對 飲 食 飲 水 的 瞭 解 與 處 理 方 式 ; (3) 處 理 飲 食 和 飲 水 的 差 異 與 想 法, 及 (4) 其 它 : 最 後 請 受 訪 者 回 饋 除 了 已 經 討 論 的 問 題 外, 受 訪 者 認 為 應 該 討 論, 但 還 沒 有 討 論 到 的 再 依 據 四 大 構 面 之 定 義, 設 計 訪 談 指 引 細 項, 分 述 如 下 : ( 一 ) 洗 腎 前 後 在 喝 水 或 吃 東 西 方 面 的 差 異 與 想 法 1. 請 您 談 談 洗 腎 時 間 有 多 久 了? 2. 洗 腎 前 後, 在 飲 食 飲 水 上 有 什 麼 改 變? 3. 您 如 何 適 應 這 些 改 變? 對 這 些 改 變 有 什 麼 想 法? 為 什 麼? 4. 這 些 改 變 或 限 制, 你 擔 心 些 什 麼? 期 待 些 什 麼? ( 二 ) 對 飲 食 飲 水 的 瞭 解 與 處 理 方 式 1. 請 談 談 您 是 如 何 得 知 洗 腎 要 配 合 飲 食 飲 水 的 限 制?( 醫 護 人 員 家 人 朋 友 網 路 病 友 等 ) 2. 護 理 人 員 給 的 飲 食 和 飲 水 指 導, 對 您 的 幫 忙 程 度 如 何? 您 都 如 何 記 住 這 些 指 導? 3. 請 談 談 您 的 觀 察, 若 遵 守 / 沒 有 遵 守 飲 水 及 飲 食 限 制, 對 您 的 洗 腎 狀 況 或 病 情 有 什 麼 樣 的 影 響? 4. 若 不 小 心, 體 重 又 超 標, 您 都 會 怎 麼 處 理? 5. 有 些 病 人 覺 得 反 正 2 天 就 要 洗 一 次 腎, 限 制 那 麼 多 沒 意 義, 實 在 不 用 那 麼 痛 苦, 您 認 為 呢? 6. 在 什 麼 情 況 下, 會 影 響 您 配 合 / 不 配 合 飲 食 飲 水? 7. 請 談 談, 在 外 面 與 在 家 裡 的 飲 水 飲 食 狀 況 有 什 麼 處 理 上 的 差 異? ( 三 ) 處 理 飲 食 和 飲 水 的 差 異 與 想 法 1. 請 您 談 談 在 處 理 飲 食 和 飲 水 的 限 制 有 什 麼 不 同? 2. 如 果 0 分 是 很 容 易 做,10 分 是 很 難 配 合, 執 行 飲 水 和 飲 食 限 制 各 是 幾 分? 為 什 麼? 3. 請 您 再 細 節 一 點 的 分 享, 在 喝 水 的 限 制, 您 每 天 大 都 怎 麼 做 呢? 4. 請 您 再 細 節 一 點 的 分 享, 在 飲 食 的 限 制, 您 每 天 大 都 怎 麼 做 呢? 5. 針 對 醫 謢 人 員 要 求 配 合 的 限 制, 您 覺 得 誰 做 的 最 好 ( 在 您 認 識 的 病 友 中 )? 是 什 麼 理 由 讓 你 覺 得 他 ( 她 ) 好? 6. 在 執 行 這 些 要 求 時, 您 曾 經 尋 求 過 哪 些 可 請 教 的 人? 當 時 為 什 麼 會 找 他 ( 她 )? ( 四 ) 其 它 請 問 除 了 我 們 已 經 討 論 的 問 題 外, 有 無 您 認 為 我 們 應 該 討 論, 但 還 沒 有 討 論 到 的? 2.3 訪 談 過 程 研 究 人 員 共 三 位, 分 別 擔 任 主 持 人 副 主 持 人 及 現 場 觀 察 員 主 持 人 以 半 結 構 式 訪 談 大 網 引 導 受 訪 者 進 行 討 論 為 達 到 訪 談 深 度, 會 由 較 重 要 但 較 不 具 隱 私 性 的 議 題 開 始, 例 如 請 談 談 醫 護 人 員 怎 麼 跟 您
健 康 管 理 學 刊 39 說 有 關 水 份 和 食 物 的 注 意 事 項 和 限 制, 待 成 員 彼 此 較 為 情 緒 放 鬆, 且 互 動 較 為 熱 絡 後, 主 持 人 會 逐 步 將 訪 談 引 導 至 較 為 具 體 的 個 人 經 驗, 例 如 請 大 家 以 自 己 的 例 子, 說 一 說 都 是 如 何 在 生 活 中 做 到 食 水 或 食 物 的 限 制 訪 談 過 程 全 程 錄 音, 並 由 現 場 觀 察 員 紀 錄 互 動 過 程 中 的 重 要 事 件 每 場 次 焦 點 團 體 訪 談 時 間 約 1.5~2 小 時, 每 次 參 加 人 數 約 4-5 人, 為 同 一 班 別 進 行 血 液 透 析 之 病 友, 以 增 加 參 與 之 意 願 ; 共 舉 行 了 三 場 次 的 訪 談, 三 次 訪 談 之 參 加 病 患 皆 為 不 同 人 選 2.4 資 料 分 析 訪 談 內 容 於 訪 談 活 動 結 束 後 繕 打 為 逐 字 稿 以 內 容 分 析 法 (content analysis) 進 行 資 料 分 析 分 析 策 略 為 :(1) 先 檢 視 全 部 內 容, 初 步 發 展 出 分 類 假 設 及 類 別 架 構 ;(2) 反 覆 檢 視 逐 字 稿, 選 出 合 適 的 引 用 句 (quotations) 來 表 達 類 別 意 涵 (presentation);(3) 逐 步 比 較 類 別 架 構 及 引 用 句, 挑 選 並 梳 理 出 最 終 的 論 點, 形 成 透 析 病 人 居 家 執 行 飲 水 飲 食 限 制 的 調 適 經 驗 ( 胡,1996); 研 究 嚴 謹 度 採 用 Lincoln 和 Guba (1985) 提 出 確 實 性 (credibility) 可 轉 換 性 (transferability) 可 靠 性 (dependability) 及 驗 證 性 (confirmability) 為 研 究 之 可 信 賴 度 (trustworthiness) 展 現 資 料 處 理 過 程, 依 照 逐 字 稿 內 容 編 碼, 逐 步 萃 取 主 題 ; 不 同 受 訪 者 間, 以 英 文 字 母 A 到 N 表 示, 以 呈 現 原 始 資 料 中 的 表 達 對 象, 詳 見 表 1 表 1 受 訪 者 代 碼 參 考 編 碼 符 號 意 義 符 號 內 容 第 一 碼 受 訪 者 之 代 碼 A-N 3. 結 果 3.1 受 訪 者 基 本 資 料 本 研 究 共 訪 談 14 位 病 人, 平 均 年 齡 49.41 歲, 平 均 接 受 透 析 年 為 7.13 年, 性 別 女 性 為 多 數 (79%), 教 育 程 度 以 國 中 (36%) 和 國 小 (29%) 佔 多 數, 主 要 照 顧 者 為 自 己 的 居 多 (64%), 飲 食 主 要 由 自 己 準 備 者 佔 多 數 (71%) 3.2 透 析 病 人 之 疾 病 適 應 歷 程 及 自 我 管 理 經 驗 所 有 的 訪 談 內 容 經 歸 納 與 分 析 後, 本 研 究 將 透 析 病 人 疾 病 適 應 歷 程 及 水 份 飲 食 的 自 我 管 理 經 驗 分 成 三 個 主 題 與 六 個 次 主 題 ( 圖 1)
40 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 主 題 一 : 身 體 的 折 磨 - 影 響 生 活, 開 始 重 視 該 疾 病 產 生 影 響 1. 一 次 又 一 次 反 覆 發 作 的 經 驗, 承 受 身 體 症 狀 折 磨 2. 經 由 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 逐 漸 掌 握 自 己 體 質 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 主 題 二 : 身 體 的 調 整 適 應 - 學 習 與 疾 病 共 存 的 因 應 策 略 主 題 三 : 病 友 彼 此 支 持 -- 發 展 同 理 心 及 革 命 情 懷 1. 個 人 對 症 狀 發 作 歸 因 體 認, 發 展 自 我 照 顧 行 為 2. 反 覆 的 發 作 中, 尋 找 症 狀 發 作 相 關 因 素, 吸 取 他 人 經 驗, 發 展 個 人 策 略 1. 彼 此 監 督 提 醒, 討 論 執 行 策 略 2. 分 享 執 行 困 境, 彼 此 加 油 打 氣 圖 1 透 析 病 人 水 份 飲 食 限 制 之 調 適 經 驗 主 題 一 : 身 體 的 折 磨 - 影 響 生 活, 開 始 重 視 該 疾 病 產 生 的 影 響 疾 病 之 初, 獲 知 水 份 和 飲 食 種 類 有 攝 取 上 的 限 制 時, 大 部 份 病 人 通 常 執 行 的 不 積 極, 心 理 上 還 在 拒 絕 洗 腎 一 事, 通 常 是 察 覺 到 身 體 不 舒 服 的 症 狀 才 開 始 思 考 自 己 洗 腎 與 飲 食 水 份 限 制 的 事 實 接 受 現 在 這 樣 已 經 沒 辦 法 了, 才 開 始 自 我 管 理 的, 體 會 不 能 選 擇 與 身 體 對 抗, 隨 著 經 驗 的 磨 練 與 累 積, 漸 漸 瞭 解 自 己 的 體 質 與 身 體 的 表 現 方 式 ( 一 ) 一 次 又 一 次 反 覆 發 作 的 經 驗, 承 受 身 體 症 狀 折 磨 抗 拒 身 體 生 病 的 表 現 因 人 而 異, 有 些 人 的 抗 拒 是 因 為 心 理 上 難 以 接 受 有 些 人 的 抗 拒 是 心 裏 知 道 但 行 為 改 變 不 了, 因 此 生 病 的 身 體 持 續 反 應 出 不 正 常 症 狀, 直 到 受 訪 者 正 視 身 體 症 狀, 願 意 採 取 行 為 改 變 的 行 動 剛 開 始 的 時 候 我 都 被 家 裡 的 人, 帶 著 等 一 下 去 那 裡 看 ( 醫 生 ) 等 下 去 那 裡 看 ( 醫 生 ), 我 說 我 快 受 不 了 了 一 直 瘦 一 直 瘦, 瘦 到 快 四 十 幾 公 斤, 我 吃 一 口 飯 也 吐 掉, 喝 一 口 水 也 吐 到 光 光, 很 可 憐, 睡 也 睡 不 著, 我 想 一 想 說, 遇 到 了 沒 辦 法, 到 那 裡 人 家 都 是 告 訴 你 一 定 要 洗 我 想 說 遇 到 ( 這 個 病 ) 你 沒 洗 也 沒 辦 法 每 個 醫 生 都 告 訴 你 要 洗 腎, 沒 辦 法 ( 一 定 要 洗 ), 拖 了 一 整 個 月, 我 身 體 就 很 不 舒 服 ( 病 人 A) 那 時 候 剛 住 院 啊, 說 要 洗 腎 我 就 說 不 要, 我 就 不 接 受, 後 來 我 媳 婦 說 要 洗 ( 腎 ), 不 洗 不 行 醫 生 說 要 洗 就 這 樣 講 啊, 害 我 很 激 動 又 聽 到 人 家 說, 這 個 洗 喔, 要 洗 一 輩 子 我 快 跳 樓 後 來 自 己 想 通 了, 又 發 現 洗 了 也 沒 有 很 糟 糕, 生 活 比 較 好 ( 病 人 B) 一 開 始 有 說 不 能 喝 太 多 水, 我 就 覺 得 沒 有 喝 受 不 了 真 的, 這 邊 ( 指 喉 嚨 ) 像 乾 掉, 講 話 都 沙 沙 沙 沙 所 以 說 會 愛 喝, 剛 開 始 的 時 候 會 有 這 樣 子 的 那 個 ( 受 不 了 ) ( 病 人 C)
健 康 管 理 學 刊 41 一 開 始 的 時 候 ( 我 ) 沒 有 限 制 ( 水 份 ), 後 來 就 看 到 手 腳 都 會 腫 腫 的 這 樣 就 是 看 到 自 己 的 身 體 不 一 樣, 知 道 了, 才 限 制 臉 這 裡 腫 腫 眼 睛 都 腫 起 來, 身 體 上 一 些 症 狀 感 覺 不 一 樣 ( 病 人 D) 剛 開 始 自 己 會 一 直 喝 一 直 喝 然 後 自 己 喝 了, 喝 比 較 多 一 點, 自 己 也 會 感 覺 比 較 難 過 就 是 身 體 的 難 過, 肚 子 漲 漲 啊, 或 什 麼 的, 然 後 我 們 開 始 就 會 儘 量 少 喝 了 正 經 說, 我 自 己 身 體, 說 實 在 還 要 洗 很 久, 所 以 想 說 自 己 還 是 要 注 意 ( 病 人 D).. 沒 辦 法 了, 現 在 這 樣 身 體 要 怎 樣, 想 要 吃 也 會 流 口 水, 意 思 是 要 控 制, 心 裡 要 忍 耐, 你 不 能 說 我 煮 這 個 很 好 吃, 你 一 吃 下 去 這 個 ( 檢 驗 報 告 ) 高, 我 偷 喝 雞 湯, 我 自 己 煮 給 女 兒 女 婿 吃, 我 偷 喝 半 碗 而 以, 來 就 被 發 現 被 小 姐 罵, 你 喝 什 麼? ( 病 人 E) 我 喝 多 腳 會 腫 起 來, 其 他 地 方 比 較 沒 有, 但 腳 好 像 很 緊 很 緊 那 絕 對 喝 太 多 了, 就 知 道 了 慢 慢 的 有 控 制, 身 體 才 會 感 覺 愈 來 愈 好 剩 下 的 也 要 靠 自 己 ( 病 人 I) ( 二 ) 經 由 別 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 逐 漸 掌 握 自 己 體 質 學 習 聆 聽 身 體 發 出 之 訊 息, 病 人 開 始 正 視 要 控 制 的 事 實 ; 藉 由 觀 察 自 己 身 體 的 表 現, 病 人 得 以 慢 慢 瞭 解 自 己 的 體 質 但 是 病 人 即 使 願 意 做, 卻 不 一 定 做 的 好, 經 由 別 人 親 身 經 驗 及 周 遭 環 境 資 源 的 影 響, 一 段 時 間 後, 漸 漸 能 夠 掌 握 食 物 或 水 份 攝 取 份 量 與 調 整 方 式 我 掌 握 這 個 限 制 的 量 的 方 去, 就 是 儘 量 慢 慢 不 要 一 直 吃 下 去, 我 自 己 會 想 到, 我 洗 腎 會 不 舒 服, 自 己 的 身 體 自 己 要 那 個 ( 提 醒 ), 不 要 說 你 一 下 我 們 想 說 吃 太 多 洗 了 不 舒 服 不 是 很 好 ( 病 人 D) 如 果 可 以 控 制 的 很 好, 體 重 沒 有 超 過 就 洗 得 少, 回 家 就 輕 鬆, 不 會 覺 得 喔 洗 太 多 脫 水 太 多 回 家 好 累 頭 痛 啊 四 肢 無 力 這 樣 子 啊 ( 病 人 H) 我 很 會 流 汗, 夏 天 比 冬 天 多 一 點, 有 時 比 較 渴 就 含 冰 塊, 含 冰 塊 來 取 代 喝 水, 想 多 喝 水 就 含 2 3 塊 冰 塊 喉 嚨 就 比 較 不 會 乾, 夏 天 我 流 汗 很 多, 那 我 會 補 充 水 份, 我 們 這 種 有 流 汗 水 多 喝 沒 關 係, 會 流 汗 多 喝 沒 關 係, 不 會 流 汗 就 不 要 多 喝 ( 病 人 I) 大 家 的 體 質 都 不 一 樣, 像 我 們 倆 個 人, 他 有 的 時 候 會 講 給 我 聽, 那 我 自 己 就 要 去 試 啊 因 為 我 們 講 給 你 聽, 我 們 怎 麼 知 道 你 什 麼 體 質 啊? 不 一 定 嘛 對 不 對? 經 驗 他 不 一 定 有 用 嘛 ( 病 人 J) 剛 來 洗 的 時 候, 你 就 要 去 試 ( 觀 察 ), 吃 了 什 麼 總 檢 ( 報 告 ) 比 較 高, 你 有 吃 到 什 麼 東 西 你 就 大 概 都 知 道, 像 我 現 在 都 沒 有 ( 需 要 ) 注 意 這 個 了, 總 檢 報 告 問 小 姐, 我 什 麼 有 沒 有 比 較 高 小 姐 跟 你 講 OK, 只 是 膽 固 醇 比 較 高, 我 就 知 道, 我 不 要 吃 這 麼 油 就 這 樣 子 所 以 這 也 要 過 一 二 年 的 摸 索 ( 病 人 K) 總 歸 一 句 就 是 這 樣, 要 命 就 要 這 樣 適 可 而 止, 不 是 說 餓 不 餓, 你 就 是 要 適 可 而 止, 總 歸 就 是 要 命 就 要 這 樣 ( 病 人 L) 主 題 二 : 身 體 的 調 整 適 應 - 學 習 與 疾 病 共 存 的 因 應 策 略 從 抗 拒 到 順 服 自 己 的 身 體, 病 人 在 具 體 的 自 我 照 顧 經 驗 中, 體 會 到 與 疾 病 共 存 的 長 期 策 略 是 心 理 要 接 受, 並 且 身 體 也 要 照 顧 說 服 自 己 心 理 接 受 的 原 因 雖 因 人 而 異, 但 主 要 都 是 體 察 到 不 自 我 照 顧 的 結 果, 最 終 還 是 自 己 要 承 受 身 體 的 痛 苦, 有 控 制 時, 身 體 的 不 適 減 少, 也 因 此 慢 慢 找 到
42 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 自 我 控 制 的 實 際 方 法, 並 在 生 活 中 採 用 ( 一 ) 個 人 對 症 狀 發 作 歸 因 體 認, 發 展 自 我 照 顧 行 為 經 歷 的 身 體 痛 苦 是 自 己 的, 別 人 無 法 幫 你 分 擔, 不 學 習 控 制 和 克 服, 最 後 仍 是 反 撲 在 自 己 身 上, 必 需 承 受 更 大 的 苦, 透 過 實 際 的 不 舒 服 經 驗, 病 人 會 慢 慢 思 考 如 何 保 持 與 疾 病 共 存 的 平 衡 點.. 我 是 想 說.. 吃 太 多, 洗 又 洗 不 掉, 又 會 積 在 體 內, 自 己 就 會 想, 真 的, 我 不 要 吃 這 麼 多 吃 得 差 不 多 有 八 分 飽 就 好 了 ( 病 人 D) 自 己 的 身 體 自 己 要 注 意 當 然 是 這 樣, 如 果 沒 有 控 制 這 樣 不 行, 怎 樣 可 以 我 每 天 都 吃 這 麼 多 那 不 就 慘 了, 又 洗 不 乾 淨, 像 我 們 如 果 喝 下 去 完 全 不 控 制, 就 會 愈 喝 愈 愛 喝 愈 喝 愈 愛 喝, 稍 微 有 控 制 一 下 的 時 候 ( 身 體 ) 會 比 較 好,( 所 以 ) 要 喝 水 的 時 候 會 想 到 我 不 能 這 樣 喝, 不 能 喝 這 樣 多 ( 病 人 L) 剛 開 始 也 是 會 想 說, 如 果 我 們 不 舒 服, 家 裡 人 跟 著 不 舒 服, 啊 自 己 去 想 通 你 痛 苦 也 是 一 天, 快 樂 也 是 一 天, 不 如 挑 快 樂 你 要 這 樣 勸 自 已 啊, 是 這 樣 子 你 還 有 想 到 說, 如 果 你 生 病, 家 人 會 跟 著 受 苦 慢 慢 的, 意 志 力 就 變 比 較 堅 定 了 對, 啊 你 就 會 一 直 想 啊, 想 說 也 要 好 好 過, 這 樣 子 ( 病 人 E) 我 有 時 候 忘 記, 就 把 那 碗 湯 喝 掉 喝 下 去, 身 體 是 你 自 己 的 你 要 想 到 我 們 自 己 身 體 不 舒 服 我 說, 沒 有 人 會 替 我 們 痛 苦 啦 自 己 承 擔, 當 然 我 們 自 己 要 承 受 啊 ( 病 人 J) 剛 開 始 一 定 會 饞 嘴 然 後 慢 慢.. 慢 慢, 如 果 還 想 活, 就 會 慢 慢 控 制 所 以 像 我 們 來 這 邊, 有 些 人 還 是 沒 辦 法 接 受 其 實 身 體 是 自 己 的, 不 是 說 誰 欠 他 的 ( 病 人 N) ( 二 ) 反 覆 的 發 作 中, 尋 找 症 狀 發 作 相 關 因 素, 吸 取 他 人 經 驗, 發 展 個 人 策 略 受 訪 的 病 人 都 有 一 些 個 人 自 我 控 制 的 方 法, 這 些 方 法 大 部 份 是 和 他 人 討 教 後 自 覺 的 可 行 方 式, 有 些 人 會 把 一 整 天 的 量 裝 好 一 瓶 有 人 是 用 固 定 大 小 的 杯 子 喝 水 或 甚 至 有 病 人 用 苦 行 僧 式 的 手 法, 以 意 志 力 極 度 忍 耐 克 制 喝 水 的 次 數 及 想 法 飲 食 的 攝 取 多 半 是 粗 略 的 以 吃 少 一 點 為 大 部 份 人 的 方 法 像 我 裝 這 一 壺 500, 我 今 天 就 不 能 超 過 這 些 水 份, 是 這 樣 子 自 己 在 控 制, 然 後 有 時 候 真 得 很 熱 啊 出 門 出 去 玩 的 時 侯 就 真 得 那 天 沒 辦 法, 會 喝 很 多 ( 病 人 C) 我 是 假 設 說 口 很 乾 的 時 候, 我 就 用 潄 口, 潄 口 潄 到 嘴 巴 不 會 黏 黏 後, 再 喝 一 小 口 我 也 不 吃 冰 塊 我 用 意 志 力, 我 看 東 西 都 不 會 說 那 很 好 吃 要 吃 很 多, 我 吃 東 西 都 是 一 口 二 口 就 好 ( 病 患 E) 我 是 用 那 個 紙 杯, 一 杯 多 少 量 就 知 道, 那 紙 杯 很 好 看, 一 杯 大 概 是 100 多 左 右, 所 以 都 有 控 制 量 的 方 法, 每 一 個 人 都 有 自 己 的 一 套, 像 我 們 吃 飽 飯 一 杯 水 連 吃 藥 ( 病 人 D) 我 會 買 那 個 寶 特 瓶 有 沒 有? 買 那 個 量 比 較 好 算, 看 這 一 瓶 多 少, 喝 下 去 我 就 知 道 說, 今 天 我 喝 了 多 少 然 後 慢 慢 就 克 制 這 樣 子 拿 杯 子 不 行 啦 渴 了 會 一 直 倒 啊 渴 了 會 一 直 倒, 而 且 每 個 杯 子 大 小 都 不 太 一 樣 對 啊, 所 以 我 們 就 是 寶 特 瓶 那 一 瓶 的 量, 一 天 就 那 一 瓶 的 量 如 果 再 渴 一 點, 我 們 就 會 再 倒 一 點 點 這 樣 子 比 較 好 控 制 ( 病 人 L) 洗 腎 室 他 有 給 一 個 杯 子 我 去 上 班 也 用 那 個 杯 子, 不 要 再 超 過 250cc., 我 一 天 差 不 多 二 杯 以 上, 二 杯 以 上 就 五 百, 如 果 還 是 不 夠, 會 口 渴, 就 會 想 說 喝 一 口 喝 一 口, 已 經 超 過 那 一 點 ( 限
健 康 管 理 學 刊 43 制 的 量 ) 的 話, 就 會 一 口 一 口 喝 這 樣 子 ( 病 人 F) 我 昨 天 去 喝 喜 酒, 用 那 個 ( 喜 宴 的 ) 杯 子 人 家 都 一 直 灌 一 直 灌, 我 那 敢 一 直 吃? 我 也 有 想 到 不 能 一 直 喝, 我 沒 有 喝 完, 就 把 它 丟 在 那 邊 出 去 喝 喜 酒, 旁 邊 的 人 不 知 道, 就 會 一 直 敬 呀, 有 的 不 了 解 就 會 一 直 叫 你 喝 呀, 只 能 一 小 口 一 小 口 一 點 點 喝, 那 人 家 就 說 再 喝 呀 再 喝 呀, 就 直 接 講 我 就 沒 辦 法 喝 那 多, 那 就 跟 人 家 說 我 們 已 經 在 洗 腎 不 能 喝 那 麼 多, 那 不 了 解 的 人 還 是 會 一 直 叫 你 喝, 那 就 只 能 靠 自 己 了, 自 己 要 就 煞 車 ( 病 人 G) 我 是 用 那 個 紙 杯, 一 杯 多 少 量 就 知 道, 那 紙 杯 很 好 看, 一 杯 大 概 是 100 多 左 右, 所 以 都 有 控 制 量 的 方 法, 每 一 個 人 都 有 自 己 的 一 套, 像 我 們 吃 飽 飯 一 杯 水 連 吃 藥 ( 病 人 H) 我 吃 飯 吃 半 碗, 什 麼 菜 再 好 吃 也 是 一 塊 二 塊, 量 少, 我 會 吃 零 食, 什 麼 都 可 以 吃, 量 少 就 好, 總 知 就 是 量 控 制, 出 去 吃 如 果 油 太 多, 我 就 會 要 一 杯 水, 要 一 個 碗 下 去 洗 一 洗 就 可 以 吃 ( 病 人 I) 我 和 家 人 都 一 起 吃 飯, 因 為 我 會 看 我 的 磷, 如 果 不 高 就 跟 家 裡 的 人 一 起 吃, 只 是 量 會 有 控 制 ( 病 人 J) 菜 燙 過 鉀 離 子 會 少, 我 情 願 就 是 麻 煩 但 家 人 一 起 吃, 燙 過 可 能 不 接 受, 煮 出 來 可 能 不 會 甜, 家 人 覺 得 不 好, 所 以 我 將 就 他 們, 那 我 自 己 就 不 要 吃 這 麼 多 ( 病 人 K).. 說 不 能 吃 水, 我 就 含 那 個 冰 塊, 冰 塊 含 一 含, 喉 嚨 比 較 不 會 乾 乾 ( 病 患 L) 睡 起 來 就 喉 龍 乾, 就 找 一 個 八 仙 果 含 一 顆 外 出 我 就 那 個 吃 喉 嚨 痛 的 那 個 喉 糖, 吃 下 去 就 涼 涼 的 就 比 較 不 會 覺 得 乾 啦 ( 病 人 M) 我 也 沒 在 看 那 個 刻 度, 就 是 忍 到 很 想 喝 才 喝 沒 有 想 喝 的 話, 不 要 喝 這 樣 子 吃 藥 才 有 喝 有 的 時 候 要 去 爬 山, 就 會 喝 帶 著 去 在 家 沒 有 ( 出 去 ), 沒 有 ( 出 去 ) 就 不 要 喝 ( 病 人 N) 主 題 三 : 腎 友 相 互 支 持, 發 展 益 師 益 友 的 情 誼 黃 與 陳 (2005) 曾 提 及, 良 好 的 社 會 支 持 系 統 如 : 腎 友 團 體, 可 以 促 進 患 者 對 壓 力 事 件 具 有 正 向 的 因 應 行 為 腎 友 間 會 自 發 形 成 支 持 團 體, 激 發 出 同 舟 共 濟 的 情 感, 在 洗 腎 這 條 路 上, 總 有 自 我 照 顧 行 為 較 佳 與 較 不 理 想 的 腎 友, 透 過 每 次 見 面 的 討 論, 自 我 管 理 的 策 略 與 身 體 症 狀 都 是 訊 息 交 流 的 重 點, 腎 友 通 常 不 厭 其 煩 的 再 三 研 究 彼 此 的 自 我 管 理, 也 自 發 教 導 新 腎 友 相 關 的 知 識 和 方 式 ( 一 ) 彼 此 監 督 提 醒, 討 論 執 行 策 略 同 一 時 段 進 行 透 析 的 腎 友 熟 知 彼 此 間 的 生 活 方 式, 會 利 用 洗 腎 前 進 行 經 驗 分 享, 相 互 關 懷 的 行 為 包 括 彼 此 監 導 提 醒 或 警 告 不 適 當 的 自 我 管 理 方 式 她 ( 指 另 一 位 受 訪 者 ) 都 是 媳 婦 準 備 給 她 吃, 我 跟 她 說, 你 吃 東 西 要 自 己 控 制 不 要 靠 別 人, 別 人 是 無 法 控 制 你 的, 例 如 : 豆 漿, 你 媳 婦 叫 你 不 要 喝 那 麼 多, 那 好, 你 不 要 喝 那 麼 多, 她 出 去 後 你 又 把 半 杯 喝 掉 那 沒 有 用, 要 靠 自 己 靠 別 人 是 沒 有 用 的, 水 份 的 東 西 吃 100 就 100 像 固 體 類 主 食 飯 會 靠 糞 便 排 掉, 水 份 的 東 西 吃 100 就 100 吃 200 就 200 不 能 完 全 靠 家 人 ( 病 人 C) 我 們 有 時 候 兩 人 會 互 相 ( 提 醒 ) 講 一 講 ~~~ 對 喔 對, 有 的 時 候 忘 記, 覺 得 東 西 很 好 吃, 不 行, 提 醒 說, 啊, 你 不 要 覺 得 只 是 兩 口, 可 是 這 邊 二 口 那 邊 二 口 就 變 多 了, 累 積 下 去 就 變 很 多
44 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 ( 病 人 D) ( 有 新 腎 友 ) 我 們 自 動 自 已 就 會 幫 忙, 他 一 講 出 來 ( 有 不 適 應 的 情 況 或 不 好 好 控 制 ) 我 們 就 會 跟 他 講, 你 來 每 次 都 洗 沒 有 到 1kg,( 可 是 ) 每 個 禮 拜 來 好 像 都 胖 1 2kg, 這 都 是 你 自 己 吃 的, 他 回 去 要 吃 2 碗 飯, 水 果 要 吃 很 多 我 們 就 會 跟 他 說, 水 果 你 不 能 吃 那 麼 多, 一 天 最 多 拳 頭 那 麼 大 就 好 了, 你 假 如 要 吃 很 多 樣, 那 就 這 個 吃 多 少, 那 個 吃 多 少, 假 設 是 蘋 果 這 樣 吃 一 粒 就 好 了, 還 是 什 麼 東 西 吃 一 粒 就 好, 這 樣 加 起 來 有 這 樣 大 超 過 就 不 要 吃 ( 病 人 E) ( 二 ) 分 享 生 活 困 境, 彼 此 加 油 打 氣 腎 友 間 的 情 感 和 凝 聚 力 很 強, 希 望 大 家 都 要 共 同 面 對 洗 腎 的 日 子, 也 做 好 自 我 管 理 的 工 作, 因 此 老 腎 友 會 運 用 自 身 經 驗 提 供 新 腎 友, 勸 新 腎 友 接 受 事 實, 也 不 吝 協 助 提 供 方 法 或 分 析 別 人 自 我 管 理 不 好 的 可 能 原 因, 直 話 直 說 代 表 的 是 真 心 的 關 懷 情 誼, 希 望 幫 助 別 人 盡 早 適 應 這 條 不 好 走 的 路 大 家 腎 友 這 樣 講 ( 一 起 討 論 ) 比 較 有 幫 助, 我 們 中 班 的 就 是 說 很 團 結, 如 果 有 人 比 較 不 控 制 ( 自 己 ), 就 會 被 其 他 人 唸, 我 們 說 罵 你 就 是 對 的 啦 也 不 會 生 氣 呀 我 們 像 一 家 人, 知 道 別 人 是 久 了 有 經 驗, 才 會 告 訴 你 一 些 事 ( 病 人 F) 剛 開 始 的 時 候, 這 些 事 情 ( 限 水 飲 食 ), 你 怎 麼 樣 去 了 解 他, 譬 如 說 你 會 問 別 人, 我 們 剛 來 的 時 候, 我 也 是 聽 他 們 講, 大 家 互 相 互 相 家 人 只 是 偶 爾 看 到 我 們 吃 東 西, 有 時 侯 他 們 不 在 家, 或 是 有 時 侯 他 沒 有 那 麼 細 心 一 直 去 注 意 你 吃 什 麼, 那 自 己 家 人 像 小 孩 啊 自 己 有 自 己 的 工 作, 他 們 都 在 忙 他 們 的, 不 會 那 麼 細 心 的 去 照 顧 你 ( 病 患 G) 我 們 都 是 在 這 邊 ( 等 候 洗 腎 前 ) 的 時 候, 他 有 意 見 跟 我 講, 我 有 意 見 跟 他 講 他 們 就 偶 爾 聊, 大 家 聊 平 常 親 友 不 會 跟 你 講 這 方 面 的 事 ( 病 人 H) 來 這 邊 跟 大 家 交 換 一 些 經 驗, 很 重 要 他 們 比 較 久, 他 們 比 較 懂 我 們 就 會 一 直 問 一 直 問, 他 也 會 告 訴 我 們 我 的 經 過 是 這 樣 子 啦 慢 慢 我 們 會 問 來 問 去 大 家 討 論 哪 些 東 西 吃 下 去 有 什 麼 症 狀, 一 起 比 較 ( 病 人 C) ( 有 新 來 的 人 ) 他 講 出 來 ( 自 己 的 困 難 ), 我 們 就 趕 快 去 跟 他 去 講 像 我 現 在 隔 壁 那 床, 人 家 問 我 說 怎 麼 控 制? 我 就 慢 慢 那 個 方 法 教 他 ( 病 人 E) 4. 討 論 本 研 究 結 果 將 血 液 透 析 病 人 在 生 活 中 採 行 水 份 飲 食 自 我 管 理 的 調 適 經 驗 歸 納 為 三 個 主 題, 三 個 主 題 所 描 繪 的 整 體 歷 程 是 病 人 在 生 命 中 逐 漸 學 習 與 病 體 共 存 的 自 我 管 理 經 驗 第 一 階 段 的 經 驗 中, 病 人 雖 然 在 確 定 要 洗 腎 時 即 由 醫 護 人 員 處 獲 知 需 要 限 水 和 限 飲 食, 但 多 數 受 訪 者 自 述 初 期 行 為 尚 不 積 極, 不 積 極 的 原 因 部 份 來 自 於 心 理 上 還 難 以 接 受 洗 腎 的 事 實, 部 份 是 生 理 上 因 限 水 造 成 的 口 乾 很 難 以 忍 受 此 研 究 結 果 與 其 他 研 究 相 符, 口 乾 帶 來 的 身 體 痛 苦 是 非 常 不 舒 服 的 問 題 (Jacob and Locking-Cusolite, 2004; Porch et al., 2007) 隨 著 病 人 因 自 我 管 理 不 佳, 逐 漸 察 覺 到 身 體 不 舒 服 的 症 狀, 才 會 比 較 認 真 開 始 思 考 自 己 洗 腎 與 飲 食 水 份 限 制 的 事 實, 心 情 上 可 能 因 為 現 在 這 樣 已 經 沒 辦 法 了 而 開 始 自 我 管 理, 身 體 的 症 狀 比 較 具 體 使 病 人 體 會 到 不 能 選 擇 與 身 體 對 抗 總 結 而 言, 病 人 初 期 面 對 的 難 處 是 接 受 自 己 必 需 終 身 透 析, 若 病 人 尚 無 法 跨 越 此 心 理 障 礙, 就 會 等 到 身 體 有 不 適 症 狀 才 迫 使 不 得 不 開 始 聽 從 醫 囑 自 我 控 制 ; 如 同 過 往 研 究 指 出 半 數 以 上 的 透 析 病 人 在 飲 食 及 水 份 限 制 醫 囑 上 屬 於 不 遵 從 狀 態 (Kugler et al., 2005), 研
健 康 管 理 學 刊 45 究 曾 發 現 飲 水 限 制 的 主 要 預 測 因 子 為 社 會 支 持 滿 意 度 (Pang et al., 2001) 第 二 個 主 題, 主 要 是 由 前 一 階 段 中 病 人 內 心 的 ( 部 份 ) 抗 拒 到 進 入 開 始 學 習 與 病 體 共 存 的 身 心 過 渡 期 病 人 在 具 體 的 自 我 照 顧 經 驗 中, 體 會 到 與 疾 病 共 存 的 長 期 策 略 是 心 理 要 接 受, 並 且 身 體 也 要 照 顧 說 服 自 己 心 理 接 受 的 原 因 雖 因 人 而 異, 但 主 要 都 是 體 察 到 不 自 我 照 顧 的 結 果, 最 終 還 是 自 己 要 承 受 身 體 的 痛 苦, 有 控 制 時, 身 體 的 不 適 減 少, 也 因 此 慢 慢 找 到 自 我 控 制 的 實 際 方 法, 並 在 生 活 中 採 用 除 了 醫 護 人 員 教 導 的 方 法, 病 人 會 與 病 友 共 同 討 論, 再 修 正 為 適 合 自 己 的 方 式, 國 外 研 究 也 發 現 透 析 病 人 的 自 我 管 理 方 式 是 多 元 的 (Welch and Davis, 2000), 病 人 普 遍 認 為 最 有 效 率 的 控 制 方 式 是 總 量 管 制, 也 就 是 把 每 一 天 可 喝 的 水 份 先 準 備 好, 再 分 次 飲 用, 這 個 方 法 也 是 本 研 究 中 大 部 份 病 人 有 提 及 的 方 法, 較 值 得 探 討 的 是, 該 研 究 發 現 病 人 雖 指 出 這 個 方 法 最 有 效, 但 確 不 是 他 們 最 常 用 的 策 略 ; 我 們 的 訪 談 則 發 現, 控 制 較 佳 的 病 人 通 常 有 用 這 個 方 法, 但 沒 有 使 用 這 個 方 式 的 受 訪 者 普 遍 是 年 齡 較 長, 他 們 會 以 少 喝 一 點 很 渴 才 喝 這 類 比 較 主 觀 的 方 法 來 取 代 前 述 那 種 較 為 科 學 或 客 觀 的 總 量 控 制 第 三 個 主 題 的 經 驗 是 有 關 腎 友 相 互 支 持 的 情 誼 與 具 體 方 式, 這 是 本 研 究 中 非 常 鮮 活 的 發 現, 病 友 在 表 達 彼 此 之 間 的 社 會 支 持 時, 包 括 心 理 上 的 相 互 開 導, 或 生 理 症 狀 的 經 驗 分 享, 甚 至 是 前 輩 對 一 些 自 我 管 理 較 不 佳 的 病 友 的 管 教, 腎 友 間 的 支 持 系 統 是 他 們 生 活 中 最 重 要 的 一 環, 支 持 程 度 比 家 人 ( 配 偶 或 兒 女 ) 更 明 顯 具 體, 透 過 每 次 洗 腎 前 的 聚 集, 他 們 會 共 同 分 享 重 要 的 自 我 管 理 模 式, 也 關 心 他 人 的 身 體 情 況, 本 研 究 的 受 訪 者 認 為 主 要 社 會 支 持 來 源 是 腎 友, 此 結 果 與 其 他 研 究 不 同, 該 研 究 雖 發 現 自 我 管 理 成 效 與 社 會 支 持 有 關, 但 支 持 來 源 主 要 為 家 人 (Pang et al., 2001) 整 體 而 言, 本 研 究 發 現 必 需 限 水 及 限 飲 食 的 生 活 狀 態 讓 病 人 的 心 情 抑 鬱 (depressive), 國 外 研 究 曾 發 現 透 析 病 人 心 理 憂 鬱 會 使 死 亡 率 和 住 院 率 增 加 (Lopes et al., 2002), 飲 食 水 份 限 制 對 於 初 期 血 液 透 析 病 人 雖 然 是 很 重 要 的 衛 教 內 容, 但 唯 有 病 人 心 理 能 接 受 疾 病 事 實, 才 可 能 開 始 配 合 飲 食 水 份 的 自 我 管 理 由 本 研 究 的 訪 談 發 現, 腎 友 的 支 持 力 量 是 一 股 重 要 且 正 向 的 影 響 力, 它 對 新 病 友 提 供 了 多 重 的 角 色 功 能, 腎 友 間 能 提 供 很 強 而 有 力 的 支 持 系 統, 醫 院 血 液 透 析 中 心 宜 組 織 腎 友 支 持 團 體, 運 用 不 同 階 段 的 透 析 病 友 經 驗, 讓 腎 友 團 體 的 社 會 支 持 更 具 體 有 規 模 的 發 揮 功 能 5. 結 論 與 建 議 常 見 的 慢 性 病 初 發 生 時, 病 患 會 經 歷 五 個 適 應 期, 分 別 為 震 驚 期 否 認 期 憂 鬱 與 焦 慮 期 失 落 沮 喪 期 調 適 期 自 我 接 納 成 長 期 ( 吳,2012) 然 而 病 患 於 飲 食 飲 水 限 制 適 應 過 程, 由 訪 談 逐 字 稿, 發 現 亦 呼 應 吳 (2012) 發 表 的 五 個 適 應 期 : 震 驚 期 否 認 期 憂 鬱 與 焦 慮 期 失 落 沮 喪 期 調 適 期 自 我 接 納 成 長 期 故 本 研 究 以 焦 點 團 體 法 訪 談 14 位 長 期 血 液 透 析 病 人, 探 討 病 人 採 行 水 份 飲 食 自 我 管 理 的 調 適 經 驗, 研 究 結 果 歸 納 為 三 個 主 題, 由 開 始 不 積 極 ( 或 抗 拒 ) 自 我 管 理, 到 逐 漸 由 身 體 的 症 狀 中 消 極 或 積 極 的 學 習 接 受 必 需 與 疾 病 共 存, 為 唯 一 方 式, 並 慢 慢 觀 察 自 己 身 體 的 症 狀 表 現, 到 最 終 較 成 功 發 展 與 病 體 共 存 的 自 我 管 理 策 略 疾 病 的 各 個 適 應 期 無 法 清 楚 劃 分, 而 是 交 替 或 重 疊 出 現 在 疾 病 適 應 過 程 中, 要 讓 自 己 不 被 疾 病 打 敗, 就 要 採 取 正 向 的 適 應 策 略 : 主 動 瞭 解 疾 病 狀 態 接 受 疾 病 診 斷 參 與 疾 病 治 療 目 標 的 訂 定 認 識 其 他 相 同 疾 病 病 友 與 家 人 維 持 良 好 的 溝 通 管 道 善 用 醫 療 專 業 人 員 等 其 中 認 識 其 他
46 學 習 與 疾 病 共 存 及 因 應 : 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗 相 同 疾 病 病 友 : 許 多 疾 病 初 期 病 友 們 通 常 會 擔 心 未 來 的 路 要 如 何 面 對, 許 多 病 友 曾 在 疾 病 過 程 裡 身 經 百 戰, 他 們 具 有 心 理 調 適 症 狀 處 理 功 能 維 持 及 職 業 的 重 建 上 的 寶 貴 經 驗, 病 友 們 可 以 在 彼 此 的 經 驗 中 互 相 分 享, 互 相 交 流 資 訊, 縮 短 疾 病 適 應 期, 重 新 建 立 自 己 的 人 生 這 個 歷 程 中, 病 人 心 理 的 拒 絕 不 能 接 受 與 察 覺 不 得 已 是 一 種 共 通 感 受, 但 不 同 受 訪 者 看 待 自 己 不 得 已 的 人 生 概 略 可 以 區 分 為 正 向 及 負 向, 因 而 反 應 出 不 同 受 訪 者 比 較 消 極 的 自 我 管 理 態 度 與 比 較 積 極 的 自 我 管 理 行 為 之 差 異, 此 發 現 呼 應 了 吳 (2012) 的 看 法 : 原 有 的 長 久 ( 可 能 是 數 十 年 ) 以 來 之 生 活 習 慣 與 各 項 生 活 目 標 的 追 尋, 是 一 股 頑 固 且 堅 持 力 量, 必 然 會 對 抗 並 阻 礙 新 的 學 習 與 適 應 性 的 改 變 ; 這 股 力 量 甚 至 主 觀 地 擴 大 了 慢 性 病 ( 以 糖 尿 病 為 例 ) 的 威 脅 而 發 生 災 難 性 的 疾 病 反 應, 令 患 者 沈 溺 在 錯 誤 的 想 法 與 不 需 要 的 情 緒 裡 要 面 對 來 自 於 心 裡 內 在 的 這 項 抗 拒 並 不 容 易 ; 多 數 的 患 者 是 在 信 任 醫 療 人 員 的 基 礎 上, 令 自 我 有 足 夠 的 力 量 來 面 對 它 ; 少 數 的 患 者 則 落 入 適 應 疾 病 的 困 境 但 這 少 數 却 吸 住 醫 療 團 隊 較 多 的 時 間 與 精 力, 並 且 累 積 而 成 為 醫 療 人 員 較 突 顯 的 工 作 挑 戰 威 脅, 甚 至 負 擔, 因 此 在 醫 療 人 員 的 主 觀 感 受 中, 反 映 的 是 常 常 遭 到 病 友 拒 絕 接 受 營 養 及 護 理 衛 教 課 程 病 友 的 困 境 可 能 來 自 雖 然 接 受 了 衛 教, 卻 仍 然 無 法 完 整 地 瞭 解 與 其 病 情 相 關 的 知 識 ; 或 他 們 以 自 己 主 觀 的 判 斷 與 選 擇, 只 聽 了 他 們 要 聽 的 部 分, 甚 至 扭 曲 了 部 分 的 知 識 而 未 自 知 ( 吳,2012) 學 習 與 慢 性 病 相 處, 是 一 段 漫 長 的 過 程, 面 對 身 體 與 心 理 的 變 化 更 是 困 難, 是 唯 有 接 受 自 己 生 病 的 事 實, 細 心 發 現 控 制 疾 病 症 狀 的 方 法, 建 立 一 套 屬 於 自 己 的 健 康 生 活 模 式! 本 研 究 發 現 病 人 在 執 行 飲 水 飲 食 自 我 管 理 是 有 困 境 存 在 的, 不 論 是 心 理 抗 拒 或 缺 乏 有 效 的 策 略, 甚 至 是 支 持 系 統, 並 非 洗 腎 洗 久 了, 就 會 自 我 管 理 良 好, 因 此 本 研 究 所 描 繪 的 調 適 歷 程, 將 有 助 於 透 析 護 理 團 隊 未 來 修 訂 護 理 指 導 模 式 依 據 本 研 究 所 得 結 果, 提 出 以 下 建 議 : 1. 部 份 腎 友 雖 已 透 析 多 年, 但 仍 採 用 較 無 效 的 方 法 進 行 飲 食 水 份 限 制 的 自 我 管 理, 建 議 應 採 用 簡 易 問 卷 調 查 瞭 解 病 人 執 行 現 況 2. 針 對 不 同 班 別 血 液 透 析 病 人 進 行 訪 談 分 析 : 本 研 究 只 對 某 一 班 別 血 液 透 析 病 人 進 行 訪 談 後 分 析 研 究, 並 沒 有 針 對 不 同 班 別 分 析, 如 果 後 續 研 究 能 把 不 同 班 別 分 別 進 行 分 析, 應 可 得 到 更 多 元 化 的 適 應 經 驗 3. 擴 大 研 究 對 象 : 本 研 究 只 針 對 一 家 血 液 透 析 中 心 某 個 班 別 的 血 液 透 析 病 人 進 行 調 查, 得 到 的 結 果 無 法 與 其 他 家 醫 院 進 行 比 較, 如 果 能 夠 與 相 同 的 醫 學 中 心 進 行 相 關 研 究, 可 能 得 到 的 結 果 會 更 加 有 意 義 ; 另 外, 也 可 以 選 定 某 個 地 區 的 所 有 醫 院 進 行 比 較, 這 樣 可 以 更 為 深 入 進 行 對 病 患 的 研 究 4. 未 來 的 研 究 方 向 可 以 再 納 入 病 人 自 我 管 理 成 效 的 數 值 共 同 分 析, 進 一 步 瞭 解 心 理 因 素 等 對 生 理 指 標 的 影 響 預 期 此 研 究 成 果 將 有 助 於 透 析 護 理 團 隊 未 來 修 訂 護 理 指 導 模 式 與 支 持 團 體 運 作 規 劃 6. 研 究 限 制 由 於 本 研 究 對 象 為 單 一 醫 院 之 病 患, 故 研 究 結 果 僅 代 表 個 案 醫 院 與 參 與 此 研 究 族 群 之 現 象, 無 法 完 全 外 推 至 其 它 醫 院 或 族 群 本 研 究 限 於 時 間 及 資 源 等 因 素, 結 果 只 能 呈 現 一 家 醫 療 院 所 血 液 透 析 中 心 數 位 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自 我 管 理 經 驗, 無 法 對 全 國 血 液 透 析 病 人 的 飲 食 水 份 自
健 康 管 理 學 刊 47 我 管 理 經 驗 做 全 面 性 的 推 論 建 議 未 來 可 延 長 研 究 時 間, 增 加 研 究 樣 本 數, 納 入 其 他 醫 療 院 所 血 液 透 析 病 人 的 自 我 管 理 經 驗 對 照 比 較, 以 提 高 研 究 結 果 的 參 考 價 值 7. 致 謝 本 研 究 得 以 順 利 完 成, 特 別 感 謝 壢 新 醫 院 試 驗 計 劃 編 號 IRB-2011-01 之 協 助 與 指 導 參 考 文 獻 [1] 行 政 院 衛 生 署, 積 極 掌 控 造 成 糖 尿 病 患 腎 病 變 危 險 因 子, 有 效 降 低 台 灣 洗 腎 人 口, 民 國 99 年 8 月 23 日, 取 自 http://www.doh.gov.tw/cht2006/dm/dm2_p01.aspx?class_no=25&now_fod_list_no=10978&l evel_no=2&doc_no=75620 [2] 柯 豐 誠 李 碧 娥 施 惠 慈, 長 期 洗 腎 病 患 的 主 觀 生 活 品 質 - 質 性 研 究 觀 點, 護 理 學 會 雜 誌, 第 54 卷 第 1 期, 民 國 96 年,53-61 頁 [3] 胡 幼 慧, 質 性 研 究 理 論 方 法 及 本 土 女 性 研 究 實 例, 台 北 市 : 巨 流, 民 國 85 年 [4] 馬 麗 卿 孫 嘉 玲 謝 湘 俐, 血 液 透 析 病 患 之 憂 鬱 狀 態 及 生 活 品 質 滿 意 度 相 關 性 研 究, 臺 灣 腎 臟 護 理 學 會 雜 誌, 第 9 卷 第 1 期, 民 國 99 年,1-16 頁 [5] 陳 淑 雅 胡 文 郁 黃 智 英 趙 麗 花 楊 郁, 腎 臟 移 植 後 病 人 生 活 經 驗 之 重 構 歷 程 - 質 性 研 究 觀 點 初 探, 臺 灣 腎 臟 護 理 學 會 雜 誌, 第 8 卷 第 2 期, 民 國 98 年,1-17 頁 [6] 程 淑 媛, 血 液 透 析 患 者 生 活 品 質 相 關 因 素 探 討, 澄 清 醫 護 管 理 雜 誌, 第 5 卷 第 2 期, 民 國 98 年,31-40 頁 [7] 劉 月 敏 謝 湘 俐 駱 敏 淑 馬 麗 卿 張 宏 哲, 血 液 透 析 患 者 的 復 原 力 與 社 會 支 持, 臺 灣 腎 臟 護 理 學 會 雜 誌, 第 9 卷 第 1 期, 民 國 99 年,33-43 頁 [8] Streubert, H. J. & Carpenter, D. R., 護 理 質 性 研 究 ( 鍾 玉 娟 李 智 峰 張 莉 琴 譯 ), 台 北 : 五 南 書 局, 民 國 92 年 ( 原 著 出 版 於 民 國 88 年 ) [9] Buelow, J. M. and Johnson, J., Self-management of Epilepsy: A Review of the Concept and Its Outcomes, Disease Management & Health Outcomes, Vol. 8, No. 6, 2000, pp. 327-336. [10] Clark, J. M., Maben, J. and Jones, K., The Use of Focus Group Interviews in Nursing Research: Issues and Challenges, Nursing Times Research, Vol. 1, No. 2, 1996, pp. 143-153. [11] Denhaerynck, K., Manhaeve, D., Dobbel, F., Garzoni, D., Nolte, C. and Geest, D., Prevalence and Consequences of Nonadherence to Hemodialysis Regimens, American Journal of Critical Care, Vol. 16, No. 3, 2007, pp. 222-235. [12] Jacob, S. and Locking-Cusolite, H., Thirst Distress and Interdialytic Weight Gain: How Do They Relate?, Journal of Canadian Association of Nephrology Nurses & Technicians, Vol. 14, 2004, pp. 33-37. [13] Kugler, C., Vlaminck, H., Haverich, A. and Maes, B., Nonadherence with Diet and fluid restrictions among adults having hemodialysis., Journal of Nursing Scholarship, Vol. 37, No. 1, 2005, pp. 25-29.
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