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Asian Family CAREGIVER HANDBOOK Asian Family Caregiver Handbook 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 A Project of The Asian Family Caregiver Program Beth Israel Medical Center, New York City 紐 約 市 以 色 列 醫 院 亞 裔 親 屬 照 顧 者 服 務 計 劃 之 一 Myra Glajchen, DSW 章 嫚 娜 博 士 Selina Chan, RN 陳 傲 娣 註 冊 護 士 This publication was made possible through the generous support of the Altman Foundation and The Jacob and Valeria Langeloth Foundation. 亞 裔 親 屬 照 顧 者 計 劃 特 別 鳴 謝 Altman 基 金 會 及 The Jacob and Valeria Langeloth 基 金 會 慷 慨 支 持, 聯 合 贊 助 出 版 此 手 冊 www.netofcare.org Beth Israel Medical Center

2 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 亞 裔 親 屬 照 顧 者 計 劃 (AFCP) 乃 是 紐 約 市 以 色 列 醫 院 疼 痛 治 療 及 紓 緩 部 隆 重 鳴 謝 以 下 各 位, 為 幫 助 亞 裔 親 屬 照 顧 者 計 劃 的 發 展 和 實 施 勞 心 勞 力, 以 他 們 豐 富 的 知 識, 指 導 我 們, 令 本 計 劃 可 以 更 好 地 服 務 社 區 : 亞 裔 親 屬 照 顧 者 計 劃 顧 問 委 員 會 陳 秀 如 范 若 繽 博 士 何 彼 得 博 士 關 德 維 醫 生 林 堅 銳 醫 生 和 亞 裔 醫 務 中 心 聯 合 推 廣 的 計 劃 章 嫚 娜 博 士 和 陳 傲 娣 註 冊 護 士 聯 合 總 監 蔡 創 業 註 冊 社 工 亞 裔 親 屬 照 顧 者 計 劃 主 任, 編 輯 陳 洛 菁 亞 裔 親 屬 照 顧 者 計 劃 統 籌, 編 輯 史 雲 尼 和 陳 秀 如 共 同 主 編 林 韻 寧 醫 生 梅 陳 玉 嬋 博 士 溥 羅 素 醫 生 史 雲 尼 鄭 丹 醫 生 顧 問 羅 若 繽 註 冊 社 工 李 承 德 心 理 輔 導 師 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 以 色 列 醫 院 2010 年 版 權 所 有, 翻 版 必 究 摘 自 : 以 色 列 醫 院 出 版 和 擁 有 2001 年 版 權 的 親 屬 照 顧 者 資 源 目 錄 及 網 址 :www.netofcare.org.

4 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 目 錄 手 冊 指 南...14 1. 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧...17 我 是 一 位 照 顧 者 嗎?...18 成 為 親 屬 照 顧 者 後, 我 會 有 什 麼 感 覺 呢?...18 照 顧 患 病 親 人 時, 我 需 要 別 人 幫 忙 嗎?...20 如 何 向 親 友 求 助?...20 作 為 照 顧 者, 我 該 如 何 切 合 我 的 個 人 需 要 呢?...20 照 顧 病 人 建 議...22 給 自 已 空 間...22 作 為 照 顧 者, 我 可 以 如 何 因 應 情 況 做 到 最 好...22 學 會 如 何 放 鬆...24 放 鬆 呼 吸 練 習...24 肌 肉 放 鬆 練 習...26 意 想 / 視 像...26 冥 想...28 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度...31 我 病 患 親 人 和 醫 療 護 理 團 隊...32 醫 療 護 理 團 隊 有 哪 些 成 員?...32 與 醫 療 團 隊 的 溝 通...34 我 應 該 給 誰 打 電 話?...34 詢 問 醫 師 或 護 士 的 問 題...36 我 該 在 什 麼 時 候 打 電 話?...36 其 他 選 擇...36 要 是 醫 師 不 給 我 回 電 話 怎 麼 辦?...38 我 該 說 些 什 麼?...38 如 果 我 不 會 講 英 語 怎 麼 辦?...38 醫 療 急 救...38 如 果 親 屬 出 現 以 下 狀 況, 請 撥 打 911 傳 召 救 護 車 :...40 去 看 急 診 (ER)...40 一 些 良 好 且 有 效 的 溝 通 技 巧...42 如 果 我 要 投 訴, 我 應 該 做 什 麼?...42 作 為 醫 療 護 理 系 統 中 的 一 名 親 屬 照 顧 者, 我 的 權 利 和 責 任 是 什 麼?...44

6 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 目 錄 ( 續 ) 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀...47 理 解 痛 症...48 痛 症 的 治 療...52 止 痛 藥...52 精 神 與 身 體 的 互 動...52 復 健 治 療...52 另 類 治 療...52 處 理 痛 症 的 提 示...54 關 於 止 痛 藥 的 誤 解 與 事 實...54 理 解 疲 勞...56 疲 勞 的 症 狀...56 疲 勞 的 治 療...58 六 個 處 理 疲 勞 的 要 點...58 你 可 以 怎 樣 幫 助 病 人...60 認 識 呼 吸 急 促...60 一 些 可 以 幫 助 你 親 屬 應 付 呼 吸 急 促 的 簡 單 方 法...60 你 可 以 如 何 幫 助 患 者...62 理 解 煩 惱 和 悲 傷 的 情 緒...62 亞 裔 美 國 長 者 的 困 擾 是 什 麼?...62 抑 鬱 症 的 徵 兆...64 焦 慮 症 的 症 狀...64 你 可 以 怎 樣 幫 助 患 者...66 理 解 由 於 癡 呆 症 引 發 的 行 為 及 其 他 問 題...66 失 禁...66 睡 眠 問 題...68 令 人 煩 燥 不 安 的 行 為...68 迷 路 遊 蕩...70 家 居 安 全...72 藥 物 : 處 方 藥 及 其 它...72 持 續 跟 進 親 屬 的 服 藥 情 況...72 應 用 另 類 療 法...74 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定...77 你 的 親 屬 可 知 道 自 己 的 病 情 嗎?...78 知 情 同 意 條 例...78 重 要 的 醫 療 決 定...80

8 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 目 錄 ( 續 ) 預 留 囑 託 書...82 醫 療 護 理 委 託 書...84 生 前 預 囑 (Living Will)...86 不 作 心 肺 復 甦 急 救 指 令 (DNR)...88 維 持 生 命 治 療 的 醫 療 指 示 (MOLST)...90 紐 約 州 關 於 家 庭 醫 療 照 顧 決 策 的 法 案...90 5. 處 理 財 政 及 醫 療 保 險...93 管 理 及 處 理 家 庭 財 政...94 認 識 醫 療 保 險...96 醫 療 保 險 的 類 型...98 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 ( 紅 藍 卡 )...100 聯 邦 老 人 醫 療 附 加 保 險 (Medigap)...100 政 府 醫 療 補 助 ( 白 卡 )(Medicaid)...100 私 人 醫 療 保 險...100 沒 有 保 險 的 移 民 可 獲 的 醫 療 照 顧...102 無 正 式 身 份 的 移 民 共 同 關 注 的 問 題...104 6. 過 渡 期 : 家 庭 護 理 院 舍 護 理 和 房 屋 選 擇...107 什 麽 是 家 庭 護 理?...108 準 備 家 護 服 務 的 提 示...108 你 的 病 患 親 屬 需 要 院 舍 護 理 服 務 嗎?...110 院 舍 護 理 的 種 類...112 療 養 院 ( 也 被 稱 為 專 業 護 理 或 長 期 護 理 院 )...112 復 健 中 心...112 成 人 之 家 和 輔 助 性 居 所...112 其 他 擁 有 無 障 礙 設 施 的 住 房 選 擇 有 哪 些?...114 政 府 公 共 廉 價 樓 寓...114 202 段 老 人 房 屋 (Section 202 Housing)...114 Mitchell-Lama 房 屋...114 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通...117 亞 裔 文 化 和 西 方 醫 療...118 與 重 病 親 屬 的 對 話...120 臨 終 前 的 傳 統 處 理 方 式 和 決 定...120 疾 病 照 顧 和 家 庭 關 係...122 與 配 偶 保 持 正 面 關 係 的 一 些 提 示...122 與 兄 弟 姐 妹 一 起 照 顧 患 病 的 父 / 母 的 一 些 提 示...124 面 對 家 中 病 患 者 的 其 他 忠 告...124

10 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 目 錄 ( 續 ) 如 何 與 孩 子 們 談 及 有 關 患 病 親 屬 的 事?...126 考 慮 孩 子 的 年 齡...126 如 何 與 你 的 孩 子 交 談...126 你 的 孩 子 所 擔 心 的 事 情...128 幫 助 孩 子 適 應 的 其 他 提 示...128 精 神 靈 性 上 的 支 持...130 應 付 精 神 靈 性 問 題 的 提 示...130 8. 紓 緩 治 療 和 善 終 關 懷 服 務...133 什 麼 是 紓 緩 治 療?...134 善 終 關 懷 服 務...136 善 終 關 懷 服 務 提 供 的 服 務...138 誰 會 支 付 善 終 關 懷 服 務?...138 9. 處 理 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 感 的 關 注...141 關 於 殯 葬 安 排 的 決 定...142 籌 備 葬 禮 的 一 些 提 示...142 支 付 殯 葬 費 用 以 及 如 何 獲 得 幫 助...144 有 關 火 葬 的 考 慮 事 宜...146 本 州 以 外 的 土 葬...146 離 逝 後 的 注 意 事 項...146 對 親 人 離 逝 的 情 感 起 伏...150 面 對 悲 痛...152 喪 親 哀 悼 輔 導 服 務...152 10. 實 用 表 格 *...155 緊 急 通 訊 表...156 疼 痛 日 記 表...160 藥 物 管 理 表 格...162 藥 物 副 作 用 跟 進 列 表...166 醫 療 照 顧 團 隊 聯 絡 資 料...168 醫 療 護 理 委 託 書 表 格 ( 樣 本 )...170 維 持 生 命 治 療 醫 療 指 示 簡 表 ( 英 文 樣 本 )...174 後 記...176 * 你 可 以 從 我 們 的 網 站 下 載 所 有 這 些 表 格 :www.netofcare.org

12 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 手 冊 索 引 指 南 照 顧 病 人 或 殘 障 的 親 屬 會 是 責 任 重 大 且 極 具 挑 戰 性 如 果 作 為 親 屬 照 顧 者 對 你 來 說 是 一 新 角 色, 那 麼, 因 為 照 顧 在 家 的 親 屬 而 感 到 緊 張 和 有 壓 力 是 正 常 的 尤 其 是, 如 果 你 並 不 熟 悉 美 國 健 保 系 統, 也 不 大 懂 英 文, 你 會 感 到 壓 力 重 重, 難 上 加 難 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 是 為 亞 裔 親 屬 照 顧 者 而 編 寫 的 目 的 是 為 了 讓 各 位 親 屬 照 顧 者 對 照 顧 病 人 的 角 色 更 為 接 受, 令 病 人 及 照 顧 者 可 以 同 舟 共 濟, 更 好 地 渡 過 這 一 困 難 時 期 此 手 冊 可 以 幫 助 你 : 獲 得 照 顧 患 病 親 屬 的 相 關 提 示, 實 例 和 建 議 ; 瞭 解 如 何 處 理 個 人 需 要 何 時 及 怎 樣 求 助 ; 瞭 解 美 國 健 保 系 統, 包 括 善 終 服 務 ; 如 果 你 不 再 有 能 力 照 顧 病 患 親 屬, 可 瞭 解 一 下 其 他 照 顧 服 務 及 現 有 的 選 擇 ; 還 有 更 多 為 你 而 編 寫 的 資 料! 閱 讀 本 手 冊 時, 請 瀏 覽 目 錄, 這 樣 你 便 大 概 瞭 解 到 本 手 冊 內 容 你 可 一 氣 呵 成 看 完 此 手 冊, 或 分 別 逐 一 閱 讀 各 章 內 容 本 手 冊 的 最 後 還 附 錄 了 一 些 實 用 的 表 格 這 些 表 格 是 為 了 幫 助 你 跟 進 有 關 病 患 親 屬 的 重 要 資 料, 並 且 方 便 其 他 照 顧 者 根 據 需 要 而 運 用 這 些 資 料 我 們 希 望 此 照 顧 者 手 冊 可 以 為 你 提 供 幫 助, 還 歡 迎 你 的 任 何 意 見!

14 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 紐 約 亞 裔 親 屬 照 顧 者 資 源 目 錄 除 了 編 寫 此 手 冊, 亞 裔 親 屬 照 顧 服 務 計 劃 還 出 版 了 最 新 的 紐 約 亞 裔 親 屬 照 顧 者 資 源 目 錄 此 目 錄 羅 列 了 一 百 多 個 紐 約 市 內 幫 助 亞 裔 親 屬 照 顧 者 及 其 病 患 家 屬 的 機 構 和 服 務 此 目 錄 還 被 分 派 至 各 服 務 華 裔 人 士 的 健 康 和 社 區 服 務 組 織, 通 過 這 些 機 構 服 務 組 織, 可 以 更 好 地 指 導 幫 助 你 及 你 的 患 病 親 人 此 資 源 目 錄 還 被 上 載 在 網 絡 上 謹 供 查 閱 其 網 址 :www.netofcare.org 你 可 以 根 據 服 務 類 型, 家 居 附 近 的 範 圍, 及 所 講 的 語 言 來 搜 索 所 需 服 務 及 資 料 如 果 你 不 可 以 上 網, 或 你 對 所 需 的 服 務 有 疑 問, 亞 裔 親 屬 照 顧 服 務 會 在 此 幫 助 你, 請 致 電 我 們 免 費 亞 裔 諮 詢 熱 線 電 話 :1-877-620-9999 我 們 的 社 工 人 員 會 在 熱 線 上 幫 助 瞭 解 評 定 你 的 特 別 需 要, 並 給 予 相 關 的 建 議, 盡 力 幫 助 解 決 你 的 疑 難 如 果 只 聽 到 電 話 留 言, 請 留 下 你 的 聯 絡 資 料, 我 們 的 工 作 人 員 會 盡 快 回 覆 你 你 還 可 以 電 郵 我 們, 郵 址 :findhelp@netofcare.org

17 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 1. Being a Family Caregiver and Taking Care of Yourself 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧

18 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 1. 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧 我 是 一 位 照 顧 者 嗎? 如 果 你 正 在 照 顧 某 位 病 人, 並 幫 助 他 們 進 行 及 完 成 以 下 各 類 日 常 運 作 與 活 動, 那 麼, 你 就 是 一 位 親 屬 照 顧 者 這 些 日 常 起 居 生 活 包 括 : 穿 著 衣 物 洗 澡 上 洗 手 間 或 進 食 陪 同 病 人 就 診 藥 物 管 理 購 買 日 常 物 品 或 做 家 務 支 付 賬 單 監 管 和 檢 查 由 其 他 照 顧 者 所 提 供 的 服 務 親 屬 照 顧 者 是 指 照 顧 病 人 或 殘 障 親 友 的 人 士 這 位 照 顧 者 可 以 是 病 人 的 親 屬 朋 友 或 鄰 居 若 你 剛 開 始 擔 任 親 屬 照 顧 者 角 色 時, 難 免 會 感 到 緊 張 或 一 時 難 以 應 付 這 些 感 覺 是 正 常 的 你 可 能 還 會 感 受 到 一 系 列 困 擾 你 的 感 覺, 例 如 : 擔 心 生 氣 和 悲 傷 等 等 同 時, 照 顧 病 人 或 殘 障 的 親 友 還 會 令 你 同 時 感 到 壓 力 重 重 和 筋 疲 力 盡 成 為 親 屬 照 顧 者 後, 我 會 有 什 麼 感 覺 呢? 成 為 親 屬 照 顧 者 後, 我 會 有 什 麼 感 覺 呢? 是 感 到 關 注 憂 慮 憤 怒 生 氣 驕 傲 內 疚 接 受 尷 尬 震 驚 還 是 悲 傷? 對 於 大 部 份 沒 有 受 過 培 訓 的 照 顧 者 來 說, 有 百 感 交 雜 的 情 緒 是 完 全 正 常 的 若 你 在 擔 任 這 角 色 上 有 內 心 掙 扎, 情 緒 不 安 時, 請 向 旁 人 求 助 和 傾 訴 首 選 家 人 和 朋 友 照 顧 者 支 持 服 務 亦 遍 佈 各 地, 包 括 : 由 鄰 近 醫 院 教 堂 或 廟 寺 所 設 立 的 支 持 互 助 小 組 社 工 心 理 輔 導 員 或 其 他 治 療 師 可 供 與 其 他 照 顧 者 交 流 溝 通 的 網 上 閒 談 室 全 美 照 顧 者 組 織 支 持 病 人 及 家 屬 勇 於 面 對 疾 病 的 組 織 機 構

20 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 1. 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧 照 顧 患 病 親 人 時, 我 需 要 別 人 幫 忙 嗎? 照 顧 病 人 是 十 分 繁 重 的, 特 別 是 當 你 唯 一 一 個 獨 立 承 擔 的 時 候 要 知 道, 在 照 顧 生 病 或 殘 障 的 親 人 的 過 程 中, 你 不 可 能 獨 自 承 擔 所 有 的 工 作 以 下 是 可 以 幫 助 你 的 行 動 計 劃 : 1. 確 定 病 患 親 友 的 需 要 2. 確 定 你 可 以 獨 立 完 成 的 工 作 3. 確 定 必 須 由 其 他 人 完 成 的 工 作 4. 找 出 可 以 提 供 幫 助 的 親 友 5. 考 慮 接 受 專 業 人 士 的 幫 助 如 何 向 親 友 求 助? 你 可 能 是 一 位 勇 於 嘗 試 及 親 力 親 為 的 照 顧 者, 但 你 知 道 嗎? 你 的 親 友 可 能 願 意 助 你 一 臂 之 力, 只 是 他 們 並 不 清 楚 從 何 入 手 你 可 以 選 擇 先 讓 他 們 幫 你 做 一 些 簡 單 的 工 作, 例 如 : 幫 忙 燒 菜 幫 忙 陪 同 病 人 就 診 幫 忙 處 理 日 常 事 務 或 購 物 陪 伴 病 人 作 為 照 顧 者, 我 該 如 何 切 合 我 的 個 人 需 要 呢? 在 照 顧 你 所 愛 的 親 人 的 同 時, 請 別 忘 了 你 個 人 需 要 由 於 忙 著 照 顧 患 病 的 親 人, 你 可 能 疏 忽 了 你 自 已 的 健 康, 社 交 生 活 和 情 緒 的 平 衡 疏 忽 了 個 人 的 需 求 可 以 引 起 健 康 問 題, 並 會 令 你 忽 略 人 際 關 係 儘 管 你 是 主 要 的 照 顧 者, 獨 立 承 擔 處 理 所 有 相 關 事 項 是 不 切 實 際 的 由 於 大 部 份 的 精 力 和 注 意 力 都 集 中 在 病 人 身 上, 你 有 可 能 會 覺 得 自 身 的 存 在 已 無 關 痛 癢 為 了 更 好 地 照 顧 病 人, 你 必 須 嘗 試 重 視 你 的 需 要, 不 要 迷 失 方 向 請 謹 記, 你 也 有 需 要 和 慾 望 在 肯 定 和 調 整 了 你 的 個 人 需 要 後, 你 便 可 以 為 你 的 親 人 提 供 更 好 的 照 顧

22 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 1. 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧 照 顧 病 人 的 建 議 : 閱 讀 照 顧 病 人 的 相 關 書 籍 或 網 上 資 料, 準 備 充 足 把 所 有 你 憂 慮 的 事 情 列 出 來 嘗 試 透 過 不 同 的 活 動 來 減 輕 這 些 憂 慮 你 可 以 通 過 詢 問 醫 生, 閱 讀 有 關 書 籍 或 其 他 資 料, 從 而 瞭 解 親 人 的 病 情 與 背 景 相 似 的 照 顧 者 分 享, 加 入 支 持 互 助 小 組, 在 網 上 的 閒 談 室 交 流 傾 訴, 或 通 過 倡 護 組 織 聯 繫 其 他 照 顧 者 採 用 放 鬆 技 巧, 分 散 調 節 憂 慮 心 情 嘗 試 運 動, 體 力 運 動 可 以 幫 助 減 壓 以 正 面 而 合 理 的 角 度 地 看 待 你 的 焦 慮, 利 用 减 壓 方 式 抒 緩 情 緒 考 慮 向 專 業 人 士 求 助 給 自 已 空 間 每 個 人 特 別 是 照 顧 者 感 到 壓 力 時, 必 須 學 習 忙 中 偷 閒 儘 管 是 小 休, 也 可 以 讓 你 恢 復 精 力 以 下 是 一 些 建 議 ; 如 果 你 需 要 暫 時 放 下 照 顧 者 的 重 擔, 請 不 要 感 到 內 疚 你 是 有 必 要 給 自 已 一 些 時 間 空 間 列 出 可 信 賴 的 親 友, 當 你 不 在 的 時 候, 請 他 們 代 為 照 顧 病 人 請 求 別 人 代 替 你 照 顧 病 人 一 會 兒 如 有 需 要, 找 一 個 志 願 者 或 雇 用 短 工 幫 助 你 透 過 鄰 近 的 機 構 或 教 會 代 找 到 幫 助 者 遁 序 漸 進, 把 短 休 的 計 劃 擬 好 不 要 讓 病 人 影 響 你 休 假 情 緒 如 果 已 妥 善 安 排 了 管 理 和 照 顧 你 的 親 屬 患 者, 那 麼 你 的 短 休 對 你 的 病 患 親 屬 並 不 會 構 成 危 險 盡 情 享 受 你 的 休 假, 不 要 過 份 擔 心 允 許 自 已 把 注 意 力 集 中 在 自 身 作 為 照 顧 者, 我 可 以 如 何 因 應 情 況 做 到 最 好 : 想 想 在 照 顧 患 病 親 屬 期 間, 令 你 變 得 更 加 堅 強 的 方 法 想 想 在 照 顧 患 病 親 屬 的 過 程 時, 你 和 病 人 的 關 係 會 有 正 面 的 改 善

24 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 1. 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧 在 照 顧 患 病 親 屬 的 同 時, 可 以 拉 近 你 們 倆 人 的 關 係 寫 下 可 以 體 現 你 與 患 者 之 間 正 面 關 係, 分 享 這 些 美 好 的 回 憶, 以 及 病 患 者 在 你 的 心 中 的 地 位 當 你 感 到 受 挫 時, 回 頭 看 看 所 寫 下 的 事 物, 你 可 能 會 好 受 一 些 學 會 如 何 放 鬆 放 鬆 練 習 可 以 緩 解 緊 張 的 情 緒 減 輕 煩 惱 改 善 睡 眠, 並 讓 你 感 覺 更 加 輕 鬆 透 過 這 些 運 動 還 能 平 靜 身 心, 讓 舒 心 的 感 覺 隨 之 而 來 所 有 的 練 習 活 動 都 應 以 輕 鬆 的 呼 吸 練 習 開 始 放 鬆 呼 吸 練 習 在 開 始 練 習 放 鬆 呼 吸 時, 最 好 的 方 法 是 仰 卧 法 然 而, 在 你 習 慣 這 個 姿 勢 後, 你 便 可 以 嘗 試 坐 着 或 站 立 進 行 放 鬆 呼 吸 練 習 1. 找 一 個 舒 適 的 地 方 仰 面 躺 下, 或 者 坐 在 一 張 椅 子 上 2. 先 用 鼻 子 慢 慢 地 自 然 地 柔 和 地 吸 氣 3. 每 一 次 吸 氣 的 時 候, 輕 輕 地 鼓 起 腹 部, 讓 空 氣 充 滿 其 中 盡 量 保 持 肩 膀 及 胸 部 平 穩 每 一 次 吸 氣 時, 想 像 正 在 往 肚 子 裡 的 一 個 小 氣 球 充 氣 4. 再 用 嘴 巴 呼 氣, 並 放 鬆 腹 部 當 你 呼 氣 時, 缩 攏 嘴 唇 以 造 成 一 個 小 小 的 阻 力, 從 而 讓 空 氣 慢 慢 地 呼 出, 如 同 輕 柔 地 吹 一 支 蠟 燭, 讓 它 閃 爍 不 定 每 一 次 呼 出 空 氣 時, 應 盡 可 能 緩 慢 地 呼 出 5. 完 成 呼 氣, 靜 靜 地 等 候 直 到 身 體 自 然 地 進 行 下 一 次 呼 吸 記 着, 別 著 急 6. 每 次 吸 氣 時, 想 像 一 個 氣 球 正 慢 慢 脹 大 ; 每 次 呼 氣 時, 想 像 這 個 氣 球 正 在 放 氣 7. 確 保 呼 吸 緩 慢 柔 和 而 自 然 如 果 開 始 變 得 眩 暈 或 頭 昏 眼 花, 那 麼 呼 吸 應 變 得 淺 而 小, 並 且 緩 慢 下 來 8. 把 一 隻 手 放 在 腹 部 ( 肚 臍 以 上 ), 另 一 隻 放 在 胸 骨 部, 這 可 能 有 助 於 練 習 觀 察 呼 氣 與 吸 氣 的 時 候 哪 只 手 移 動 多 些 呼 吸 時 試 圖 讓 放 在 腹 部 的 手 移 動 幅 度 大 些, 而 不 要 刻 意 推 動 它

26 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 1. 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧 你 應 該 常 常 做 週 期 短 暫 的 放 鬆 呼 吸 練 習 嘗 試 在 不 同 的 情 況 下 進 行 放 鬆 呼 吸 練 習, 如 躺 下 坐 著 站 立 在 公 共 汽 車 上 或 地 鐵 上 通 過 練 習, 放 鬆 呼 吸 可 以 成 為 簡 單 而 快 捷 的 減 壓 工 具 肌 肉 放 鬆 練 習 肌 肉 呈 僵 硬 而 緊 張 的 狀 態, 標 誌 著 你 的 身 體 正 處 於 壓 力 之 下 當 你 長 期 受 壓, 你 可 能 會 併 發 慢 性 痛 症, 例 如 引 致 肩 膀 腰 背 頭 部 或 其 他 部 位 的 緊 張 與 疼 痛 肌 肉 放 鬆 訓 練 可 以 讓 你 注 意 到 身 體 的 緊 張 狀 況 這 是 需 要 經 常 練 習 的 一 種 技 能 一 旦 你 學 會 如 何 做 此 練 習, 你 便 可 加 以 運 用, 以 減 輕 身 體 及 情 緒 上 的 壓 力 肌 肉 放 鬆 訓 練 的 類 型 包 括 以 下 两 種 : 被 動 式 的 放 鬆 練 習 是 以 意 念 來 控 制 放 鬆 不 同 的 肌 肉 群 漸 進 式 的 放 鬆 練 習 則 允 許 你 用 先 緊 後 鬆 的 方 法 來 放 鬆 肌 肉 意 想 / 視 像 意 想 與 視 像 的 結 合 就 是 指, 運 用 想 像 力 在 腦 海 中 構 成 一 幅 幅 的 畫 面 透 過 想 起 一 些 愉 快 的 事 情 來 緩 解 壓 力 及 憂 慮 意 想 包 括 五 種 感 觀 視 覺 嗅 覺 聽 覺 味 覺 及 觸 覺 練 習 意 想 最 容 易 的 方 法 是 躺 在 床 上 練 習, 可 選 擇 清 晨 剛 睡 醒 或 晚 上 睡 前 在 床 上 進 行 練 習 只 要 閉 上 眼 睛 就 可 以 想 像 看 到 了 一 個 特 別 的 地 方 並 且 置 身 其 中 你 可 以 嘗 試 以 下 的 練 習 : 首 先, 舒 適 地 躺 下, 並 閉 上 你 的 眼 睛 大 約 做 四 次 緩 慢 的 深 呼 吸 想 像 你 自 己 在 一 個 寧 靜 而 特 別 的 地 方 這 個 地 方 非 常 美 麗 和 平 及 安 全 在 這 個 寧 靜 而 獨 特 的 空 間, 你 感 到 整 個 人 變 得 輕 鬆 而 平 静 可 選 擇 大 自 然 環 境, 例 如, 海 灘 湖 泊 森 林 田 野 山 脈 花 園 教 堂 最 愛 的 房 間 你 曾 經 踏 足 的 地 方 等 想 像 你 置 身 在 一 片 寧 靜 而 特 別 的 地 方, 運 用 你 所 有 的 感 官 環 顧 四 周, 注 意 你 所 目 睹 的 一 切 : 顏 色 形 狀 光 暗 度 等 也 許 是 蔚 藍 的 天 空, 或 是 這 些 景 色 在 水 中 的 倒 影 注 意 你 在 這 個 特 別 的 地 方 所 看 到 的 一 切

28 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 1. 親 屬 照 顧 者 和 自 我 照 顧 細 聽 聲 音 也 許 是 海 浪 拍 打 岸 邊, 或 風 吹 樹 葉 沙 沙 作 響 分 辨 空 氣 夾 雜 的 味 道 : 也 許 是 海 水 帶 來 的 鹹 味 或 是 鄉 間 清 新 空 氣 或 是 森 林 里 松 針 的 氣 味 四 周 的 空 氣 貼 膚 的 感 覺 如 何? 溫 暖? 還 是 清 涼? 想 想 你 正 躺 著? 或 坐 著? 是 傍 著 或 站 著? 充 份 運 用 你 所 有 的 感 官, 讓 這 個 特 別 的 地 方 越 加 真 實 請 記 住 它 的 氣 味 聲 音 和 景 色 在 一 或 兩 分 鐘 內, 繼 續 享 受 此 特 別 地 方 所 帶 給 你 的 歡 愉, 讓 自 己 逐 漸 鬆 弛 並 不 斷 提 醒 自 己, 只 要 你 想, 你 便 可 以 在 任 何 時 候 返 回 這 裡 享 受 放 鬆 的 狀 態 當 你 準 備 就 緒, 請 慢 慢 睜 開 眼 睛, 並 且 繼 續 保 持 平 躺, 多 享 受 片 刻 冥 想 冥 想 能 幫 助 你 在 一 段 時 間 內 把 注 意 力 只 集 中 在 一 件 事 情 上 這 是 指 通 過 低 聲 或 大 聲 重 複 某 一 個 音 節 詞 短 語 ( 禱 告 文 ), 或 集 中 精 力 在 一 個 固 定 的 物 體 或 行 動 事 件 上 你 選 擇 集 中 注 意 哪 個 詞 物 體 或 行 動 事 件 都 不 要 緊 它 可 以 是 一 個 緩 和 的 字 詞, 如 和 平 ; 一 個 物 體, 如 一 束 花 或 一 支 蠟 燭 ; 一 個 活 動, 如 傾 聽 你 的 呼 吸 冥 想 可 以 讓 你 忽 略 那 些 突 然 闖 進 你 思 緒, 並 控 制 了 你 的 情 緒 反 應 的 想 法 冥 想 能 減 緩 你 的 心 跳 速 度, 放 緩 你 的 呼 吸, 從 而 讓 你 進 入 悠 閒 放 鬆 狀 態 這 個 練 習 的 要 點 是 試 圖 讓 你 集 中 精 神 在 選 擇 好 的 字 詞 或 物 體 上 ; 當 你 的 思 路 徘 徊 不 定 時, 請 把 注 意 力 帶 回 最 初 你 專 注 關 心 的 字 詞 或 物 體 上 你 花 在 冥 想 練 習 的 時 間 越 多, 你 將 越 快 有 所 得 益 摘 自 : Davis M., Eshelman E., & McKay M. The Relaxation and Stress Reduction Workbook. Oakland, CA: New Harbinger Publications, 1988. 另 外, 還 有 許 多 其 他 形 式 的 肌 肉 放 鬆 練 習 意 想 視 像 及 冥 想 都 可 能 適 合 你 如 果 你 想 接 受 更 多 相 關 技 巧 的 訓 練, 請 諮 詢 你 的 醫 生, 要 求 轉 介 你 去 見 認 知 行 為 治 療 師 你 還 可 以 在 社 區 內 找 到 有 關 冥 想 與 心 理 壓 力 的 訓 練 課 程

Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 31 2. Dealing With the Healthcare System 如 何 應 付 醫 療 制 度 Beth Israel Medical Center

32 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度 我 病 患 親 人 和 醫 療 護 理 團 隊 作 為 一 名 親 屬 照 顧 者, 你 是 醫 療 護 理 團 隊 中 的 重 要 成 員 之 一 你 可 能 要 與 患 病 的 親 人 一 起 參 與 醫 療 決 定, 並 配 合 醫 療 護 理 團 隊 協 調 其 醫 療 護 理 與 醫 療 護 理 團 隊 溝 通 良 好 可 以 幫 助 你 : 瞭 解 你 的 親 人 的 病 情 或 殘 障 情 況 明 白 如 何 在 家 中 進 行 醫 療 護 理, 以 滿 足 親 人 的 醫 療 需 求 在 預 約 看 病 時 取 得 最 良 好 的 效 果 知 道 何 時 聯 繫 醫 師 或 其 他 醫 護 專 業 人 士 醫 療 護 理 團 隊 裡 有 哪 些 成 員? 在 病 患 親 人 住 院 或 出 院 期 間, 會 有 許 多 不 同 的 專 業 人 員 參 與 其 醫 治 護 理 工 作 以 下 陳 述 和 解 釋 了 你 在 這 一 過 程 中 主 要 醫 護 專 業 人 士 的 職 責 主 治 醫 師 是 醫 院 中 主 管 和 負 責 病 人 診 治 的 醫 師 主 治 醫 師 可 以 是 病 人 的 主 診 醫 師 ( 家 庭 醫 師 ), 或 者 是 專 科 醫 師, 例 如 癌 症 ( 腫 瘤 科 ) 痛 症 或 心 臟 疾 病 ( 心 臟 病 科 ) 等 專 科 醫 師 醫 師 助 理 主 要 負 責 協 助 醫 師 進 行 醫 療 程 序, 訂 藥 及 安 排 檢 查, 並 與 病 人 進 行 交 流 有 時, 醫 師 助 理 會 在 病 人 見 到 醫 師 之 前 首 先 詢 問 患 者 病 況 註 冊 護 士 負 責 查 看 病 人 病 情, 傳 達 醫 師 的 治 理 要 求, 為 病 人 提 供 協 助 他 們 還 提 供 直 接 護 理 服 務, 如 更 換 繃 帶 注 射 發 藥 教 導 病 人 和 病 患 親 屬 照 顧 者 如 何 在 家 裡 繼 續 進 行 相 關 的 醫 療 護 理 護 士 醫 師 接 受 比 註 冊 護 士 更 多 的 教 育 和 培 訓, 使 他 們 能 提 供 基 本 的 診 治, 如 診 斷 病 情 安 排 檢 查 制 定 治 療 方 案 以 及 開 藥 方 ( 在 某 些 州 內 )

34 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度 社 會 工 作 者 受 過 專 業 培 訓, 是 醫 護 團 隊 中 的 一 員 他 們 負 責 幫 助 病 人 及 親 屬 照 顧 者 處 理 應 付 各 種 需 求, 例 如, 家 庭 護 理 住 房 醫 療 保 險 以 及 心 理 輔 導 等 社 會 工 作 者 還 可 以 制 定 照 護 計 劃 給 予 指 導 幫 助 協 調 各 種 服 務 以 及 提 供 輔 導 物 理 治 療 師 和 職 能 治 療 師 主 要 負 責 幫 助 在 康 復 中 的 病 人 或 傷 者 恢 復 體 能 物 理 治 療 師 通 過 運 用 物 理 治 療 方 法, 操 控 治 療 受 影 響 部 位, 並 指 導 病 人 進 行 針 對 性 特 定 治 療 活 動, 從 而 幫 助 預 防 和 治 療 肌 肉 骨 骼 和 神 經 痛 症 職 能 治 療 師 則 專 注 于 幫 助 病 人 重 新 學 習 日 常 活 動, 如 穿 衣 或 走 路 改 善 病 人 的 生 活 和 工 作, 使 他 們 在 康 復 後 令 康 復 後 重 返 工 作 單 位, 重 拾 人 生 心 理 學 家 擁 有 專 業 技 能, 可 以 幫 助 病 人 及 其 家 屬 處 理 情 緒 和 行 為 問 題 他 們 可 以 提 供 短 期 輔 導 或 心 理 治 療 牧 師 向 病 人 及 其 家 屬 提 供 宗 教 和 / 或 精 神 支 援 病 人 代 表 是 醫 院 工 作 人 員, 致 力 於 處 理 和 解 決 病 人 對 醫 院 治 療 護 理 服 務 質 素 或 醫 院 政 策 及 程 序 方 面 的 投 訴 醫 療 照 顧 團 隊 聯 絡 資 料 表 格 附 列 在 本 手 冊 的 實 用 表 格 部 分 與 醫 療 團 隊 的 溝 通 我 應 該 給 誰 打 電 話? 由 於 參 與 醫 治 護 理 病 患 親 屬 的 專 業 人 員 眾 多, 因 此 你 可 能 會 在 有 需 要 時, 却 不 知 道 該 給 誰 打 電 話 詢 問 情 況 當 病 人 去 醫 師 診 所 求 診, 或 出 院 時, 可 以 詢 問 主 治 醫 師, 在 有 問 題 時, 應 給 誰 打 電 話 詢 問 求 助 請 保 留 一 份 醫 院 或 醫 師 診 所 相 關 醫 護 人 員 的 姓 名 電 話 號 碼 和 職 位 列 表

36 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度 詢 問 醫 師 或 護 士 的 問 題 診 所 的 辦 公 時 間? 如 果 病 患 親 人 出 現 緊 急 情 況 怎 麼 辦? 致 電 的 最 佳 時 間? 是 否 可 以 發 送 電 子 郵 件? 如 果 醫 師 不 在, 誰 能 解 答 問 題? 辦 公 時 間 外 或 者 當 醫 師 離 開 的 時 候, 我 們 可 以 給 誰 打 電 話? 誰 將 擁 有 病 患 親 人 的 最 新 病 歷 副 本, 包 括 診 斷 治 療 方 案 及 藥 物 資 料? 我 該 在 什 麼 時 候 打 電 話? 即 使 你 的 親 人 已 經 出 院 回 家, 你 也 可 以 給 醫 院 工 作 人 員 致 電 求 助 如 果 只 是 詢 問 一 些 基 本 的 問 題, 你 可 以 致 電 護 士 或 醫 師 助 理 他 們 的 時 間 通 常 充 裕 些, 可 以 在 病 歷 中 查 找 資 訊, 還 可 以 與 醫 師 談 及 病 人 的 問 題 但 是, 如 果 出 現 以 下 情 況 時, 你 可 能 需 要 與 醫 師 直 接 交 談 : 你 想 討 論 病 患 親 屬 的 診 斷 情 況 病 人 出 現 了 令 你 關 注 的 新 症 狀 或 副 作 用 新 的 藥 物 沒 有 療 效, 或 者 導 致 病 人 出 現 問 題 你 想 瞭 解 測 試 結 果 ( 血 液 檢 查 X 光 等 ) 你 認 為 病 患 親 屬 需 要 家 庭 護 理 ( 護 士 或 護 理 員 提 供 的 服 務 ) 其 他 選 擇 請 詢 問 是 否 可 以 給 醫 師 發 電 子 郵 件 詢 問 你 關 注 的 一 些 基 本 問 題 寫 下 你 的 問 題 和 擔 憂, 以 便 在 親 人 下 一 次 看 病 時 詢 問 醫 師 看 看 你 能 不 能 透 過 其 他 方 式 得 到 問 題 的 答 案, 例 如 通 過 查 閱 書 籍 小 冊 子 或 是 可 靠 的 網 站

38 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度 要 是 醫 師 不 給 我 回 電 話 怎 麼 辦? 請 給 診 所 秘 書 留 言, 說 明 你 必 須 儘 快 與 醫 師 通 話 請 詢 問 醫 師 何 時 有 空, 好 讓 你 回 電 請 首 先 弄 清 楚 問 題 所 在 以 及 為 什 麼 你 需 要 與 醫 師 通 話 如 果 醫 師 不 在 市 裡 或 者 聯 繫 不 上, 則 可 以 要 求 與 代 班 醫 師 通 話 我 該 說 些 什 麼? 請 在 致 電 前, 寫 下 想 問 的 問 題 收 集 你 將 需 要 的 資 訊 確 保 你 的 問 題 清 楚 明 確 如 果 有 不 懂 的 地 方, 不 要 不 好 意 思, 請 禮 貌 地 要 求 解 釋 第 二 遍 復 述 所 說 的 內 容, 確 保 你 已 理 解 在 約 定 會 話 期 間, 做 筆 記 或 錄 音, 以 便 記 住 所 說 的 內 容 在 與 醫 師 溝 通 時, 你 可 能 會 覺 得 提 問 題 對 醫 師 直 言 不 諱, 或 者 直 視 他 或 她 的 眼 睛 會 有 失 尊 重, 但 是 在 美 國 醫 療 系 統 中, 這 樣 的 舉 止 則 表 明 你 用 心 傾 聽 並 明 白 醫 師 說 的 話, 處 事 誠 懇 如 果 我 不 會 講 英 語 怎 麼 辦? 如 果 你 的 親 人 在 醫 院 診 所 急 診 室 或 醫 院 的 病 房 裡 接 受 診 治, 便 有 權 要 求 口 譯 服 務 同 時, 你 要 求 的 口 譯 人 員 應 是 訓 練 有 素 的 除 非 情 況 非 常 緊 急, 否 則 不 要 讓 未 滿 16 歲 的 家 庭 成 員 來 幫 忙 翻 譯 醫 療 急 救 請 填 寫 緊 急 通 訊 表 (Emergency Information form)( 在 本 書 的 實 用 表 格 部 分 ), 把 聯 絡 資 料 整 理 集 中 到 一 起, 以 備 急 用 列 出 電 話 號 碼, 複 印 該 表, 並 把 它 放 在 容 易 找 到 的 地 方 ( 例 如 : 放 在 電 話 旁 或 電 冰 箱 門 外 )

40 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度 如 果 親 屬 出 現 以 下 狀 況, 請 撥 打 911 傳 召 救 護 車 : 失 去 意 識 胸 痛 或 胸 悶 呼 吸 困 難 停 止 呼 吸 沒 有 脈 搏 嚴 重 出 血 嘔 血 直 腸 出 血 摔 倒 並 可 能 骨 折 癲 癇 發 作 嚴 重 頭 痛, 口 齒 不 清 劇 烈 而 持 久 的 胃 痛 切 記 不 能 隨 便 移 動 傷 者 或 病 人, 否 則 可 能 會 造 成 更 大 傷 害 因 為 交 通 或 距 離 遠 的 問 題, 而 延 誤 及 時 到 院 診 治, 從 而 危 及 病 人 生 命 儘 管 你 懂 得 心 肺 復 甦 急 救 法 儘 管 你 懂 得 心 肺 復 甦 急 救 法 (CPR) 或 其 他 急 救 程 序, 但 在 採 取 任 何 其 他 行 動 之 前, 你 應 首 先 打 電 話 叫 救 護 車 然 後, 在 照 顧 病 患 親 人 的 同 時 等 待 救 援 到 來 摘 自 : Meyer M, Derr P, Hatfield M, The Comfort of Home: An Illustrated Step-by-Step Guide for Caregiver Portland, OR. CareTrust Publications, 1998. 去 看 急 診 (ER) 如 果 你 需 要 帶 病 患 親 屬 去 看 急 診, 請 記 住 : 如 有 可 能, 在 離 家 之 前, 把 親 屬 的 個 人 必 需 品 裝 入 袋 子 裡, 萬 一 要 住 院 治 療, 這 些 物 品 就 可 以 派 上 用 場 確 保 你 熟 悉 親 屬 的 既 往 病 史, 這 樣, 萬 一 親 人 不 能 說 話 時, 可 以 由 你 講 述 病 情 保 留 並 請 隨 身 攜 帶 有 關 病 人 的 重 要 醫 藥 資 訊 ( 健 康 問 題 過 敏 用 藥 及 劑 量 ) 清 單 如 有 可 能, 把 親 屬 使 用 的 所 有 藥 物 裝 入 一 個 袋 子 裡, 並 隨 身 攜 帶

42 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度 準 確 描 述 病 患 親 屬 的 問 題, 該 問 題 開 始 出 現 的 時 間, 導 致 它 出 現 的 可 能 原 因, 以 及 病 人 是 否 曾 用 過 任 何 新 的 藥 物 或 其 他 治 療 方 法 急 診 室 的 醫 護 人 員 有 時 候 會 非 常 忙 碌, 可 能 看 起 來 沒 有 時 間 顧 及 你 或 你 的 親 屬 但 要 知 道, 診 治 的 快 慢 取 決 於 病 情 的 嚴 重 性, 急 診 室 的 醫 護 人 員 必 須 首 先 照 護 病 情 最 嚴 重 的 病 人, 你 的 親 屬 因 此 可 能 需 要 等 候 接 診 一 些 良 好 且 有 效 的 溝 通 技 巧 如 果 你 對 親 屬 接 受 的 服 務 感 到 不 滿 意, 不 要 害 怕 說 出 來 明 確 表 達 如 何 避 免 診 治 時 所 帶 來 的 不 安 仔 細 聆 聽 醫 療 專 業 人 士 所 說 的 話, 有 疑 則 問, 確 保 你 理 解 所 述 內 容 明 白 看 急 診 僅 是 病 患 親 屬 接 受 幫 助 的 第 一 步 請 記 住, 如 果 你 待 人 友 好, 尊 重 別 人, 所 謂 禮 尚 往 來, 你 便 更 有 可 能 得 到 良 好 的 診 治 和 對 待 如 果 我 要 投 訴, 我 應 該 做 什 麼? 如 果 你 對 親 屬 所 接 受 的 醫 護 服 務 不 滿 意, 或 者 認 為 某 位 工 作 人 員 有 問 題, 可 以 嘗 試 採 用 多 種 辦 法 解 決 該 狀 況 若 要 向 醫 院 投 訴, 可 按 照 以 下 程 序 進 行 : 1. 與 讓 你 感 到 不 滿 意 的 工 作 人 員 直 接 交 談, 給 他 / 她 一 個 回 應 的 機 會 在 大 多 數 的 情 況 下, 因 誤 會 而 產 生 的 問 題 可 以 用 簡 單 直 接 的 方 法 解 決 2. 如 果 這 樣 做 不 能 解 決 問 題, 可 以 告 知 護 士 部 主 管 或 主 任 醫 師 這 一 情 況 3. 如 果 情 況 依 然 沒 有 得 到 改 善, 可 以 要 求 與 病 人 代 表 對 話 4. 如 果 問 題 依 然 沒 有 被 糾 正, 你 可 以 向 醫 院 行 政 管 理 人 員 報 告 此 情 況, 尋 求 解 決 方 法 摘 自 : mcfarlane, Rodger & Bashe, Philip. The Complete Bedside Companion: A No-Nonsense Guide to Caring for the Seriously Ill. New York: Fireside, 1999.

44 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 2. 如 何 應 付 醫 療 制 度 作 為 醫 療 護 理 系 統 中 的 一 名 親 屬 照 顧 者, 我 的 權 利 和 責 任 是 什 麼? 作 為 一 名 親 屬 照 顧 者, 你 擁 有 以 下 的 權 利 : 受 到 尊 重, 不 被 歧 視 ; 享 有 隱 私 ; 在 你 親 屬 的 許 可 下, 你 可 以 要 求 醫 護 團 隊 提 供 其 疾 病 和 治 療 情 況 的 資 料, 包 括 决 定 選 擇 任 何 治 療 方 案 ; 在 病 患 親 屬 的 許 可 下, 參 與 相 關 治 療 方 案 的 決 定 ; 如 果 病 人 因 精 神 狀 態 原 因 ( 如 神 志 糊 塗 或 昏 迷 不 醒 ) 而 無 法 說 話, 可 以 讓 醫 護 團 隊 瞭 解 你 對 親 人 的 護 理 及 治 療 情 況 的 意 見 作 為 一 名 親 屬 照 顧 者, 你 可 能 要 承 擔 以 下 責 任 : 尊 重 你 的 病 患 親 屬 工 作 人 員 及 其 他 人, 不 得 歧 視 他 們 ; 與 醫 療 團 隊 如 實 講 述 病 患 親 屬 的 既 往 病 史 和 症 狀 ; 支 持 病 患 親 屬 努 力 配 合 治 療 接 受 護 理 並 遵 照 治 療 指 示 行 事 ; 並 且 應 瞭 解 和 體 諒 到, 醫 務 人 員 要 治 療 許 多 病 人, 有 時 候, 其 他 病 人 和 家 屬 的 需 求 可 能 更 為 迫 切

47 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. Understanding and Caring For My Relative s Symptoms 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀

48 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 你 的 親 屬 在 生 病 期 間, 可 能 會 有 一 些 令 人 痛 苦 煩 惱 的 症 狀 本 章 節 將 幫 助 你 識 別 和 瞭 解 這 些 常 見 的 症 狀, 並 設 法 應 付 和 處 理 疼 痛 疲 勞 ( 感 覺 非 常 虛 弱 和 疲 倦 ) 呼 吸 困 難 或 呼 吸 急 促 感 覺 煩 惱 和 悲 傷 ( 焦 慮 和 沮 喪 ) 癡 呆 : 健 忘 思 維 混 亂 及 舉 止 失 常 理 解 痛 症 由 於 疼 痛 是 一 種 個 人 的 體 驗, 別 人 不 一 定 明 白 你 痛 苦 的 感 覺 很 多 人 不 願 告 訴 別 人 自 己 正 在 被 痛 症 折 磨 着 他 們 可 能 會 認 為 他 們 應 該 不 會 患 上 痛 症 ; 還 會 認 為 覺 得 感 到 和 承 認 痛 是 一 種 軟 弱 的 表 現 ; 又 或 者 可 能 對 痛 症 己 無 計 可 施 知 道 你 的 親 屬 是 否 有 新 的 痛 症, 或 者 原 有 的 痛 症 是 否 正 在 加 劇 是 十 分 重 要 的, 如 能 及 時 告 訴 醫 生 或 護 士 此 情 況, 便 可 讓 痛 症 盡 快 得 到 治 療 以 下 的 面 部 表 情 是 痛 症 程 度 分 表, 可 以 幫 助 瞭 解 您 的 親 屬 是 否 有 痛 症, 以 及 痛 症 的 嚴 重 程 度 你 可 以 向 他 們 展 示 這 些 面 部 表 情, 並 解 釋 0 這 張 充 滿 笑 2 容 的 臉 是 表 4示 沒 有 痛 症 6, 感 覺 開 心 8快 樂 ; 而 那 10張 哭 喪 的 No 臉 則 表 示 感 Hurts 到 劇 痛 讓 Hurts 你 的 親 屬 指 Hurts 出 哪 一 張 臉 Hurts 代 表 現 狀, Hurts 或 者 hurt little bit little more even more whole lot worst 告 訴 你 一 個 從 0 至 10, 最 恰 當 地 形 容 現 在 痛 症 程 度 的 數 字,(0 是 無 痛,10 是 代 表 想 像 中 的 劇 痛 ) 王 師 傅 面 部 表 情 - 疼 痛 程 度 評 分 法 0 2 4 6 8 10 摘 自 : Hockenberry MJ, Wilson D: Wong s Essentials of Pediatric Nursing, ed. 8, St. Louis, 2009, Mosby. Used with permission. Copyright Mosby.

50 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 如 果 你 的 親 屬 有 以 下 症 狀, 請 致 電 醫 生 : 有 劇 痛 疼 痛 程 度 在 6 或 以 上 對 止 痛 藥 有 不 良 反 應 服 用 止 痛 藥 物 期 間 仍 然 有 疼 痛 感 覺 以 下 是 一 些 有 用 的 詢 問 痛 症 的 問 題, 有 助 於 讓 醫 生 瞭 解 病 情 痛 症 在 何 時 開 始? 這 是 一 個 新 的 痛 症 嗎? 你 這 個 痛 症 有 多 長 時 間 了? 此 疼 痛 在 身 體 哪 個 部 位? 疼 痛 的 情 說 如 何 ( 形 容 疼 痛 的 感 覺 像 什 麼 )? 疼 痛 通 常 在 何 時 發 生 ( 例 如, 在 早 上 或 晚 上 )? 如 何 能 讓 疼 痛 減 輕 一 些? 在 那 種 情 况 下 有 什 麼 事 物 會 使 疼 痛 加 劇 ( 運 動 或 藥 物 )? 疼 痛 會 妨 礙 你 生 活 的 其 他 方 面 ( 外 出 吃 飯, 探 訪 朋 友 ) 嗎? 你 正 在 服 用 哪 些 止 痛 藥 物? 以 下 這 些 跡 象 表 明 你 的 親 屬 可 能 有 身 體 或 情 緒 上 的 痛 苦 食 慾 欠 佳 對 日 常 活 動 失 去 興 趣 哭 泣 和 煩 惱 移 動 時 愁 眉 苦 臉 躺 在 床 上 不 起 來, 並 不 願 意 穿 衣 服 難 以 入 睡 緊 張 並 試 圖 不 移 動

52 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 痛 症 的 治 療 有 許 多 安 全 並 有 效 治 療 痛 症 的 方 法 : 止 痛 藥 有 些 止 痛 的 藥 物 如 阿 斯 匹 林 (Aspirin) 布 洛 芬 (ibuprofen)( 雅 維 [Advil], 牟 群 [Motrin]) 和 對 乙 酰 氨 基 酚 (acetaminophen)( 泰 恩 諾 林 [Tylenol]), 是 不 需 要 醫 生 的 處 方 就 可 以 買 到 的 非 處 方 藥 物 這 些 藥 物 可 偶 爾 使 用 於 輕 微 的 疼 痛, 但 如 果 你 親 屬 的 痛 苦 仍 然 繼 續, 你 應 該 讓 醫 生 為 他 檢 查 對 由 於 重 病 或 重 創 受 傷 而 引 致 劇 痛 的 患 者, 醫 生 通 常 會 開 一 種 阿 片 類 (Opioid) 的 處 方 藥 ( 止 痛 劑 [narcotic]), 如 嗎 啡 (morphine) 如 果 服 用 適 當, 這 些 藥 物 非 常 安 全, 但 許 多 人 會 害 怕 服 用 這 些 藥 物 請 閱 讀 下 頁 關 於 止 痛 藥 的 誤 解 與 事 實 醫 生 可 能 還 會 開 其 它 類 型 的 處 方 藥 以 便 幫 助 緩 解 痛 症 精 神 與 身 體 的 互 動 疼 痛 與 情 緒 困 擾 通 常 一 起 發 生 疼 痛 會 導 致 你 的 親 屬 焦 急 或 憂 鬱, 而 煩 惱 和 傷 心 通 常 會 令 患 者 的 疼 痛 加 劇 有 些 方 法 可 以 幫 助 緩 解 疼 痛, 例 如 放 鬆 練 習 控 制 性 呼 吸 意 想 視 像 化 冥 想 等 等 這 些 練 習 在 第 一 章 已 經 詳 細 描 述 復 健 治 療 復 康 治 療 包 括 物 理 治 療 (PT) 及 職 能 治 療 (OT) 受 過 特 別 訓 練 的 治 療 師 設 計 了 一 系 列 緩 解 疼 痛 的 練 習 這 些 治 療 師 在 許 多 不 同 的 場 所 為 患 者 治 療, 包 括 家 裡 醫 院 及 療 養 院 他 們 會 指 導 你 的 親 屬 獨 立 地, 不 斷 地 進 行 這 些 練 習, 也 可 能 會 要 求 你 在 練 習 中 從 旁 協 助 這 些 治 療 方 法 會 幫 助 你 的 親 屬 返 回 一 個 更 積 極 的 生 活 方 式, 更 好 地 應 付 痛 症, 並 減 少 藥 物 的 需 求 另 類 治 療 針 灸 拔 火 罐 草 藥 以 及 其 他 亞 洲 文 化 常 用 的 治 療 方 法, 如 今 已 經 在 美 國 越 來 越 廣 泛 地 應 用 本 章 末 有 更 多 關 於 另 類 治 療 的 信 息

54 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 處 理 痛 症 的 提 示 鼓 勵 你 的 親 屬 要 正 確 地 按 照 處 方 規 定 服 用 止 痛 藥 確 保 你 的 親 屬 至 少 有 可 供 3 天 服 用 的 止 痛 藥 物 在 患 者 還 有 最 後 一 劑 處 方 藥 的 前 3 天, 必 須 向 醫 生 取 得 新 的 處 方 幫 助 你 的 親 屬 保 持 一 本 記 錄 痛 症 的 日 記, 以 便 辨 別 什 麼 能 使 疼 痛 減 輕 或 加 劇 每 天 記 錄 痛 症 情 況 的 表 格 可 以 在 此 手 冊 有 關 實 用 表 格 的 章 節 找 到 如 果 你 的 親 屬 告 知 按 摩 疼 痛 部 位 能 減 輕 痛 苦, 你 可 以 在 醫 生 允 許 的 情 況 下 為 患 者 按 摩 鼓 勵 你 的 親 屬 採 用 深 呼 吸 及 做 放 鬆 練 習 以 便 減 輕 疼 痛 讓 你 的 親 屬 參 加 其 它 活 動 來 分 散 他 們 的 注 意 力, 如 看 電 影 使 用 電 腦 玩 遊 戲, 或 閱 讀 書 籍 關 於 止 痛 藥 的 誤 解 與 事 實 誤 解 : 如 果 你 的 親 屬 服 用 阿 片 類 藥 物 ( 止 痛 劑 ) 他 將 會 上 癮 事 實 : 上 癮 是 指 使 用 某 些 會 令 人 感 覺 興 奮 的 藥 物, 即 使 這 些 藥 物 對 人 的 身 體 會 造 成 損 害 也 無 法 停 止 其 實, 沒 有 濫 用 藥 品 或 酗 酒 背 景 的 人 是 極 少 會 對 止 痛 藥 物 上 癮 的 誤 解 : 如 果 你 的 親 屬 不 再 需 要 這 些 藥 物 治 療, 在 停 藥 的 過 程 中, 患 者 會 體 驗 嚴 重 的 停 藥 併 發 症 事 實 : 停 藥 併 發 症 是 指 身 體 已 經 適 應 了 藥 物, 而 當 突 然 停 止 使 用 這 些 藥 物 時, 便 會 再 度 併 發 痛 症 及 其 它 症 狀 所 有 服 用 阿 片 類 藥 物 一 段 時 期 的 患 者, 如 果 停 藥 或 劑 量 突 然 減 少 都 可 能 引 致 某 些 停 藥 症 狀 發 生 預 防 併 發 停 藥 症 狀 可 以 選 擇 在 一 段 時 期 內, 有 計 劃 地, 緩 慢 地 減 少 服 用 這 些 藥 物, 直 到 身 體 能 適 應 為 止

56 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 誤 解 : 你 的 親 屬 將 漸 漸 對 止 痛 藥 產 生 耐 藥 性, 並 且 服 用 的 劑 量 會 越 來 越 多, 直 到 這 些 藥 物 對 他 不 再 有 效 事 實 : 服 用 阿 片 類 藥 物 會 產 生 耐 藥 性, 但 問 題 並 不 嚴 重 耐 藥 性 是 指 由 服 用 藥 物 一 段 時 期 後, 身 體 在 處 理 這 些 藥 物 的 過 程 中 的 反 應 起 了 變 化, 令 藥 物 效 應 隨 著 時 間 推 移 而 失 去 了 原 有 的 作 用 大 多 數 患 者 的 服 藥 劑 量 會 逐 漸 增 加, 直 到 痛 症 被 控 制 解 除, 然 後 他 們 會 在 一 段 長 時 期 保 持 這 一 服 藥 劑 量 如 果 需 要 增 加 服 藥 劑 量 是 因 為 痛 症 復 發, 那 麼 有 可 能 是 因 為 患 者 病 情 逐 漸 惡 化, 而 不 是 因 為 藥 物 已 經 失 效 誤 解 : 止 痛 藥 物 應 該 保 存 起 來 並 當 痛 症 嚴 重 時 才 服 用 事 實 : 止 痛 藥 物 應 該 定 時 定 量 服 用, 以 使 適 當 的 藥 量 在 身 體 內 達 到 紓 緩 和 止 痛 的 功 能 如 果 你 的 親 屬 在 痛 症 變 得 難 以 忍 受 之 前 服 用 止 痛 藥, 就 可 以 用 低 劑 量 少 副 作 用 的 藥 物 令 痛 症 得 到 更 好 的 緩 解 誤 解 : 服 用 止 痛 藥 後, 你 的 親 屬 將 變 成 一 個 木 訥 呆 板 的 人 事 實 : 雖 然 阿 片 類 藥 物 會 使 某 些 人 昏 昏 欲 睡 及 思 想 迷 茫, 但 這 種 副 作 用 通 常 是 暫 時 的 患 者 可 以 在 長 期 使 用 阿 片 類 藥 物 治 療 的 情 況 下 保 持 思 維 正 常 如 果 你 的 親 屬 能 定 時 定 量 服 用 阿 片 類 藥 物 並 維 持 頭 腦 清 醒, 他 便 可 以 開 車 工 作 以 及 做 其 健 康 狀 況 允 許 的 任 何 事 情 理 解 疲 勞 疲 勞 是 指 感 覺 非 常 疲 累, 體 內 精 力 僅 存 無 幾 疲 勞 是 一 種 常 見 的 健 康 問 題, 會 是 許 多 疾 病 和 醫 療 狀 況 普 遍 存 在 的 一 個 症 況, 例 如, 疲 勞 是 憂 鬱 症 的 其 中 一 個 主 要 症 狀 疲 勞 還 會 由 藥 物 化 療 或 放 射 性 治 療 引 起 疾 病 或 治 療 引 起 的 疲 勞 不 會 因 為 休 息 而 得 到 太 大 改 善, 如 果 處 理 不 當, 還 會 嚴 重 影 響 個 人 的 運 作 功 能 疲 勞 不 應 該 被 視 為 懶 惰 疲 勞 的 症 狀 稍 微 進 行 一 下 活 動 就 會 感 到 全 身 虛 弱 或 疲 乏 缺 乏 精 力 或 進 行 活 動 的 興 趣 失 眠 思 維 有 問 題 缺 乏 重 點 難 以 集 中 精 神 健 忘 易 怒 急 躁 悲 傷 或 情 緒 波 動 易 變

58 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 疲 勞 的 治 療 休 息 可 能 有 助 於 減 輕 疾 病 引 起 的 疲 勞, 但 並 不 能 完 全 擺 脫 它 治 療 疲 勞 首 先 應 努 力 尋 找 並 處 理 導 致 疲 勞 的 真 正 原 因, 同 時, 根 據 需 要, 使 用 各 種 補 救 措 施, 包 括 藥 物 治 療 運 動 睡 眠 衛 生 壓 力 管 理 和 營 養 調 配 六 個 處 理 疲 勞 的 要 點 評 估 堅 持 每 天 寫 日 記, 記 錄 可 以 增 加 或 減 少 疲 勞 的 各 類 活 動, 以 及 疲 勞 和 精 力 狀 況 這 些 日 記 可 以 讓 你 親 屬 的 醫 生 或 護 士 作 為 參 考, 幫 助 他 們 瞭 解 疲 勞 的 形 態 和 識 別 患 病 親 屬 疲 勞 的 原 因 保 存 精 試 圖 找 出 辦 法 幫 助 簡 化 你 親 屬 的 日 常 活 動, 如 洗 澡 及 穿 衣, 籍 此 減 少 疲 倦 感 運 動 過 多 的 臥 床 休 息 反 而 會 令 疲 勞 更 甚 柔 和 的 運 動, 如 步 行 及 伸 展 運 動 能 夠 幫 助 保 持 精 力 恢 復 精 有 些 人 發 現 某 些 活 動 如 聽 音 樂, 玩 簡 單 遊 戲, 或 打 撲 克 能 擺 脫 心 理 疲 勞, 並 恢 復 腦 部 活 動 紓 緩 壓 力 長 期 不 斷 的 壓 力 會 中 斷 睡 眠 並 增 加 疲 勞 放 鬆 的 技 巧 可 以 減 輕 壓 力 及 改 善 休 息 和 睡 眠 對 某 些 患 者 來 說, 接 受 心 理 專 家 的 諮 詢 和 輔 導, 並 參 加 壓 力 管 理 的 訓 練 會 對 他 們 大 有 幫 助 健 康 飲 均 衡 飲 食, 餐 食 包 括 穀 類 蔬 菜 豆 類 肉 類 魚 以 及 乳 製 品 等 健 康 食 品, 能 確 保 你 的 親 屬 得 到 足 夠 的 熱 量 以 保 持 精 力 充 沛 飲 用 足 夠 的 液 體 可 以 防 止 脫 水 及 低 血 壓, 而 低 血 壓 會 令 人 感 覺 更 加 疲 勞 你 親 屬 的 飲 食 應 該 根 據 醫 生 或 營 養 師 的 推 薦, 及 自 身 的 需 要 或 限 制 而 設 定 餐 食

60 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 你 可 以 怎 樣 幫 助 病 人 確 保 醫 務 人 員 知 道 病 患 親 屬 的 疲 倦 症 狀 根 據 工 作 任 務 的 重 要 性 和 需 要 來 安 排 工 作 日 程 提 倡 在 進 行 消 耗 體 力 的 各 類 活 動 之 間 進 行 休 息 建 議 病 患 親 屬 動 作 要 緩 慢, 以 避 免 頭 暈 或 跌 倒 供 給 少 量 的 點 心 以 及 均 衡 的 膳 食 確 保 你 的 親 屬 飲 用 足 夠 的 水 在 你 的 親 屬 參 與 一 些 有 難 度 或 消 耗 體 力 的 活 動 時 給 予 幫 助 鼓 勵 你 的 親 屬 每 天 做 一 些 運 動 量 較 少 的 活 動 建 議 你 的 親 屬 盡 早 睡 覺, 睡 晚 些 才 起 來, 必 要 時 小 睡 片 刻 如 果 焦 慮 情 緒 擾 亂 了 睡 眠, 注 意 其 焦 慮 程 度 並 幫 助 他 平 靜 下 來 如 果 你 的 親 屬 有 以 下 情 況, 請 致 電 醫 生 : 正 在 受 嚴 重 或 頻 繁 頭 暈 症 狀 的 折 磨 無 法 醒 來 思 維 混 亂 有 耳 鳴 出 現 頭 腦 裡 有 擊 撞 感 覺 躺 在 床 上 24 小 時 以 上 不 起 來 疲 勞 症 狀 嚴 重 加 劇 認 識 呼 吸 急 促 呼 吸 困 難 或 呼 吸 急 促 是 一 種 非 常 不 愉 快 的 感 覺, 是 由 多 種 不 同 的 原 因 而 引 起 的 呼 吸 急 促 會 造 成 焦 慮, 而 焦 慮 也 可 能 令 呼 吸 情 況 變 差 請 詢 問 病 患 親 屬 的 醫 生 有 關 治 療 呼 吸 急 促 的 藥 物 一 些 可 以 幫 助 你 親 屬 應 付 呼 吸 急 促 的 簡 單 方 法 放 鬆 運 動 ( 減 輕 緊 張 和 壓 力 ) 使 用 吸 氧 機 ( 幫 助 呼 吸 ) 身 體 挺 直 坐 著 ( 幫 助 呼 吸 ) 打 開 一 扇 窗 開 啟 一 把 電 風 扇 或 一 台 空 調 機 ( 促 進 空 氣 流 通 ) 專 業 人 員 在 精 神 上 的 支 持 ( 減 輕 憂 慮 和 壓 力 )

62 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 你 可 以 如 何 幫 助 患 者 留 下 來 陪 伴 你 的 親 屬 並 給 予 安 慰 當 你 的 親 屬 呼 吸 急 促 時 讓 他 躺 在 床 上 將 床 頭 升 高 或 增 加 枕 頭 讓 患 者 體 位 垂 直 促 進 室 內 空 氣 流 通 ( 打 開 窗 戶 ) 調 節 電 風 扇 致 輕 檔, 讓 微 風 吹 向 你 的 親 屬 提 供 處 方 藥 物 治 療 必 要 時, 使 用 室 內 增 濕 器 或 噴 霧 器 以 幫 助 呼 吸 道 分 泌 物 排 出 理 解 煩 惱 和 悲 傷 的 情 緒 患 病 會 引 起 一 系 列 強 烈 的 情 緒, 包 括 恐 懼 煩 惱 悲 傷 和 痛 苦 這 是 正 常 的 現 象 但 如 果 無 法 平 息 這 些 情 緒, 使 會 導 致 更 嚴 重 的 症 狀, 以 致 焦 慮 或 沮 喪 的 情 緒 可 能 會 持 續 一 段 很 長 的 時 期 亞 裔 美 國 長 者 的 困 擾 是 什 麼? 任 何 人 都 可 能 併 發 抑 鬱 和 焦 慮 症, 但 由 於 不 同 的 語 言 及 文 化 背 景, 令 亞 裔 患 者 難 以 得 到 適 當 的 治 療 許 多 年 老 的 亞 裔 婦 女 患 上 了 嚴 重 抑 鬱 症, 却 未 經 治 療, 因 此, 亞 裔 女 性 長 者 自 殺 的 人 數 比 其 他 族 裔 的 同 齡 婦 女 要 多 出 兩 倍 在 亞 裔 美 國 長 者 群 中, 患 抑 鬱 症 及 自 殺 比 率 較 高 的 原 因 是 : 他 們 拒 絕 接 受 專 業 的 心 理 健 康 治 療 ; 他 們 認 為 患 精 神 病 是 一 件 羞 恥 和 丟 臉 的 事 ; 他 們 不 知 道 現 有 的 資 源 可 以 幫 助 他 們 ; 他 們 擔 心 自 己 會 成 為 家 庭 成 員 的 負 擔 ; 他 們 感 到 孤 獨 與 無 助 ; 他 們 難 以 適 應 美 國 的 文 化 ; 這 些 問 題 普 遍 存 在 於 患 者 以 及 他 們 的 照 顧 者 之 中 知 道 抑 鬱 和 焦 慮 症 的 徵 兆 是 十 分 重 要 的 如 果 你 能 及 早 發 現 患 者 的 症 狀, 及 時 告 訴 醫 生 護 士 或 社 工, 並 盡 快 為 你 或 病 患 親 屬 獲 取 一 個 轉 介 信, 令 其 盡 快 接 受 專 業 的 人 員 的 心 理 輔 導 以 及 藥 物 治 療

64 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 抑 鬱 症 的 徵 兆 持 續 的 情 緒 悲 傷 內 疚 自 卑 絕 望 及 無 奈 疲 倦 或 沒 有 精 力 對 日 常 活 動 失 去 興 趣 及 愉 悅 睡 眠 問 題 ( 難 以 入 睡 嗜 睡 過 早 醒 來 或 睡 眠 過 多 ) 沒 有 食 慾 或 吃 得 過 飽 經 常 哭 泣 難 以 集 中 注 意 力 健 忘 或 不 能 自 己 作 出 決 定 性 情 急 躁 不 願 意 與 周 圍 的 人 合 群 共 處 有 傷 害 自 己 ( 自 毀 ) 的 言 談 及 想 法 或 試 圖 自 殺 ( 用 藥 過 量 割 脈 ) 焦 慮 症 的 症 狀 感 到 緊 張 感 到 驚 慌 或 恐 懼 解 決 問 題 有 困 難 肌 肉 緊 張 戰 栗 及 發 抖 呼 吸 困 難 手 心 出 汗 胃 痛 心 跳 或 脈 搏 加 快 頭 痛 容 易 發 怒 情 緒 波 動 如 果 任 何 上 述 憂 鬱 及 焦 慮 症 狀 的 嚴 重 程 度 足 以 影 響 正 常 活 動, 或 已 持 續 兩 周 或 以 上, 你 必 須 致 電 醫 生 求 助 如 果 你 的 親 屬 或 任 何 人 威 嚇 或 試 圖 自 殺, 請 立 即 撥 打 911 求 助 任 何 人 如 感 到 無 望 和 沒 有 生 存 下 去 的 價 值, 應 該 立 即 撥 打 防 止 自 殺 的 熱 線 電 話 : 心 理 安 康 一 線 牽 華 語 熱 線 : 1-877-990-8585

66 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 你 可 以 怎 樣 幫 助 患 者 讓 你 的 親 屬 表 達 自 己 的 感 受 小 心 謹 慎 地 傾 聽 提 供 支 持 和 鼓 勵 確 定 你 的 親 屬 已 經 知 道 他 們 的 這 些 感 受 是 正 常 的 鼓 勵 你 的 親 屬 與 一 位 專 業 的 有 治 療 重 病 患 者 經 驗 的 治 療 師 傾 談 建 議 應 用 放 鬆 技 巧 支 持 你 的 親 屬 服 用 由 醫 生 開 的 抗 焦 慮 或 抗 抑 鬱 的 處 方 藥 物 不 要 強 迫 你 的 親 屬 在 沒 有 準 備 的 情 況 下 與 你 傾 訴 告 訴 你 親 屬 他 的 感 覺 應 該 是 怎 樣 的 假 定 那 就 是 你 的 過 錯, 如 果 你 的 親 屬 感 到 情 緒 憂 鬱 為 了 幫 助 患 者 而 認 為 是 你 的 責 任 去 鼓 舞 患 者 振 奮 起 來 嘗 試 合 理 說 服 你 的 親 屬 或 告 訴 他 們 不 應 有 如 此 感 覺 理 解 由 於 癡 呆 症 引 發 的 行 為 及 其 他 問 題 如 果 你 的 親 屬 已 經 被 確 診 患 有 癡 呆 症 ( 阿 滋 海 默 症 [Alzheimer s] 中 風 記 憶 力 喪 失 ), 在 家 照 顧 患 者 可 能 會 是 壓 力 重 重 同 時, 病 患 親 屬 可 能 有 困 難 實 踐 基 本 功 能 運 作, 如 上 衛 生 間 ( 失 禁 問 題 ) 以 及 良 好 的 睡 眠 以 下 是 處 理 這 些 令 人 煩 惱 的 症 狀 的 提 示 : 失 禁 失 禁 是 指 無 法 控 制 膀 胱 及 直 腸 的 排 便 功 能 失 禁 通 常 是 由 於 身 體 疾 病 導 致 雖 然 失 禁 會 令 你 的 親 屬 十 分 煩 惱, 但 這 不 是 他 們 的 過 錯 以 下 是 可 以 幫 助 患 者 的 提 示 : 當 你 第 一 次 注 意 到 這 個 問 題 時, 便 應 告 訴 醫 生 定 時 讓 患 者 上 洗 手 間 以 防 意 外 發 生 例 如, 日 間 每 隔 2 小 時 便 帶 你 的 親 屬 上 衛 生 間 注 意 觀 察 病 患 親 屬 需 要 上 洗 手 間 前 的 跡 象, 如 坐 立 不 安 或 拉 扯 自 己 的 裙 子 或 褲 子

68 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 如 果 意 外 發 生 了, 要 有 耐 心, 保 持 冷 靜 並 安 撫 你 的 親 屬 傍 晚 時, 要 限 制 攝 入 某 些 類 型 流 質 食 品 例 如 那 些 含 有 咖 啡 因 的 飲 料 如 果 你 們 要 外 出, 提 前 準 備 讓 你 的 親 屬 在 離 家 之 前 先 使 用 衛 生 間, 穿 容 易 脫 下 來 的 衣 服, 並 多 帶 一 套 衣 服 備 用 讓 你 的 親 屬 使 用 成 人 尿 褲 以 防 止 意 外 睡 眠 問 題 夜 晚 可 能 是 癡 呆 症 患 者 的 特 具 挑 戰 性 及 難 熬 的 一 段 時 間 患 者 會 在 晚 上 會 變 得 容 易 激 動 焦 慮 和 脾 氣 暴 躁 如 果 想 讓 你 的 親 屬 躺 在 床 上 睡 覺, 可 能 需 要 作 一 些 準 備 : 鼓 勵 在 日 間 做 運 動 日 間 不 允 許 過 多 的 午 睡 在 晚 上 佈 置 一 個 輕 鬆 安 靜 的 氣 氛 以 幫 助 睡 眠 保 持 燈 光 暗 淡 盡 量 放 低 音 量, 並 嘗 試 插 放 令 人 舒 心 的 音 樂 幫 助 你 的 親 屬 按 規 律, 定 時 上 床 睡 覺 如 果 您 的 親 屬 會 在 黑 暗 中 煩 燥 不 安, 可 以 在 睡 房 裡 安 置 夜 間 長 明 燈 令 人 煩 燥 不 安 的 行 為 你 的 親 屬 可 能 會 有 幻 覺 或 妄 想 的 症 狀 幻 覺 是 指 患 者 聽 到 看 到 聞 到 嚐 到 或 感 覺 到 一 些 事 物, 而 實 際 上, 這 些 事 物 並 不 存 在 例 如, 患 者 可 能 會 在 沒 有 人 講 話 的 情 形 下, 想 像 聽 到 聲 響 ; 或 是 看 到 一 張 臉 或 一 樣 東 西, 而 這 一 切 並 不 真 的 存 在 妄 想 就 是 虛 假 的 信 念, 而 患 者 却 深 信 不 疑 其 真 實 性

70 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 如 果 你 的 親 屬 因 有 幻 覺 或 妄 想 而 煩 惱 生 氣 : 請 盡 量 平 靜 而 關 心 地 回 應 患 者 不 要 與 你 的 親 屬 爭 論 有 關 他 的 所 見 所 聞 安 撫 和 回 應 他 們 的 感 受 讓 你 的 親 屬 參 加 他 喜 歡 的 活 動 以 分 散 注 意 力 改 變 談 話 的 主 題 當 電 視 機 放 映 暴 力 或 擾 亂 情 緒 的 節 目 時, 癡 呆 症 患 者 可 能 會 相 信 這 些 場 面 是 真 實 的, 此 時 應 將 電 視 機 關 閉 確 保 你 的 親 屬 是 安 全 的, 並 且 不 能 使 用 任 何 物 品 以 用 來 傷 害 自 己 或 其 他 人 當 這 些 症 狀 出 現 時, 請 盡 快 致 電 你 親 屬 的 醫 生 查 詢, 以 便 及 時 治 療 生 理 上 的 問 題 迷 路 遊 蕩 癡 呆 症 患 者 可 能 會 在 回 家 的 路 上 迷 失 以 下 是 一 些 處 理 迷 路 的 提 示 : 確 保 你 的 親 屬 把 身 份 證 明 放 在 手 提 包 隨 身 攜 帶 的 錢 包 裡 或 醫 療 手 鐲 上 報 名 參 加 老 年 癡 呆 症 協 會 提 供 的 安 全 回 家 計 劃 ( 適 用 於 紐 約 市 區 ) 告 訴 鄰 居 及 地 方 管 理 機 構, 你 的 親 屬 有 迷 路 遊 蕩 的 傾 向 和 行 為 保 存 一 張 病 患 親 屬 與 你 的 近 照, 如 果 你 的 親 屬 迷 路 了, 可 以 用 此 照 片 來 協 助 警 方 尋 找 患 者 確 保 家 門 上 鎖 考 慮 用 一 個 按 鍵 的 固 定 鎖 或 另 外 加 一 把 鎖 在 大 門 的 上 方 確 保 安 全 或 清 除 室 內 外 任 何 可 能 導 致 危 險 的 物 品

72 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 家 居 安 全 癡 呆 症 患 者 可 能 不 明 白 他 們 的 行 動 會 有 怎 樣 的 後 果, 因 此, 糾 正 家 宅 內 的 安 全 隱 患 是 十 分 重 要 的 以 下 是 一 些 相 關 的 指 導 原 則 : 所 有 室 外 門 窗 上 應 裝 上 安 全 鎖, 尤 其 是 你 的 親 屬 有 迷 路 遊 蕩 的 間 題 讓 當 地 的 消 防 部 門 檢 查 你 選 擇 的 鎖 是 否 能 在 發 生 火 災 或 其 它 緊 急 情 況 下 打 開 請 在 廚 櫃 及 任 何 存 放 清 潔 劑, 或 其 他 化 學 品 的 地 方 使 用 兒 童 安 全 鎖 給 藥 品 貼 上 標 籤 並 將 它 們 鎖 起 來 確 保 小 刀 打 火 機 火 柴 及 槍 支 上 鎖, 放 在 患 者 不 可 觸 及 的 地 方 保 持 家 居 清 潔 並 去 除 雜 物 拿 走 或 固 定 小 地 毯 以 避 免 絆 倒 確 保 室 內 外 燈 光 照 明 良 好 必 須 對 廚 房 安 全 問 題 警 覺, 並 經 常 確 保 做 好 飯 以 後 關 掉 爐 子 摘 自 :The Alzheimer s Association, www.alz.org 藥 物 : 處 方 藥 及 其 他 持 續 跟 進 親 屬 的 服 藥 情 況 作 為 一 個 照 顧 者, 你 會 發 現 自 己 已 負 起 管 理 病 患 親 屬 藥 物 的 責 任 如 果 你 的 親 屬 由 於 病 情 需 要 而 服 用 多 種 藥 品, 便 有 可 能 會 混 淆 服 藥 的 規 定 要 確 保 你 的 親 屬 服 用 正 確 的 藥 物 正 確 的 劑 量 並 在 適 當 的 時 間 服 藥, 你 可 以 嘗 試 使 用 以 下 方 法 : 此 手 冊 的 實 用 表 格 部 分 的 藥 物 管 理 表 格 可 以 幫 助 跟 進 親 屬 每 天 服 用 藥 物 的 服 用 目 的 和 如 何 服 用 此 表 格 用 於 跟 進 處 方 藥 物 和 非 處 方 藥 物 ( 櫃 枱 銷 售 藥 物 以 及 補 給 品 ) 你 可 能 還 需 要 在 你 當 地 的 藥 店 購 買 一 個 分 藥 盒 你 不 需 要 處 方 去 購 買 分 藥 盒, 幫 助 組 織 分 配 每 天 的 藥 物

74 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 3. 理 解 和 照 顧 患 病 親 屬 的 症 狀 應 用 另 類 療 法 亞 裔 傳 統 的 醫 藥 應 用 博 大 精 深, 治 療 方 法 種 類 繁 多, 如 針 灸 草 藥 療 法 拔 罐 療 法, 專 治 小 病 及 對 保 持 身 體 健 康 很 有 效 近 年 來, 越 來 越 多 的 西 方 醫 院 和 醫 生 接 受 這 些 另 類 的 療 法 如 果 你 的 親 屬 正 在 服 用 任 何 草 藥 補 充 劑, 告 訴 醫 務 工 作 人 員 是 非 常 重 要 的, 這 樣 醫 生 可 以 確 保 它 們 不 會 干 擾 處 方 藥 物 或 基 本 治 療 的 功 效 另 外, 如 果 病 患 親 屬 病 情 惡 化 嚴 重 時, 便 會 較 難 繼 續 使 用 平 時 常 用 的 另 類 治 療 方 法 請 注 意, 應 用 草 藥 是 有 風 險 的, 因 為 它 們 可 能 含 有 有 害 物 質 草 本 藥 劑 內 的 某 些 植 物 和 礦 物 質 可 能 會 干 擾 其 他 藥 物, 對 一 位 生 病 的 人 來 說, 這 可 能 是 有 危 險 的 同 時, 草 藥 的 一 些 成 分 可 能 不 會 列 在 標 籤 上, 有 時, 在 製 造 過 程 中 草 藥 也 會 被 污 染 聯 邦 政 府 通 過 食 品 和 藥 物 管 理 局 (FDA) 管 理 調 控 飲 食 和 草 藥 補 充 劑 然 而, 這 些 法 規 對 草 藥 維 生 素 和 礦 物 質 並 不 如 處 方 及 非 處 方 藥 物 那 樣 嚴 格 你 可 以 從 書 籍 小 冊 子 或 許 多 網 站 上 瞭 解 更 多 有 關 處 理 上 述 症 狀 與 健 康 狀 況 的 知 識 你 可 以 從 醫 生 那 裡 也 可 得 到 相 關 建 議 同 時, 此 手 冊 中 也 包 括 了 很 多 實 用 的 相 關 建 議

Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 77 4. Making Important Medical Decisions With Your Relative 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 Beth Israel Medical Center

78 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 你 的 親 屬 可 知 道 自 己 的 病 情 嗎? 西 方 文 化 強 調 個 人 表 達 的 權 利, 而 傳 統 的 亞 裔 文 化 則 重 視 責 任 功 能 與 和 睦 在 亞 裔 文 化 中, 個 人 是 家 庭 的 其 中 一 員, 萬 事 以 家 庭 為 重 為 了 保 護 患 病 的 親 屬, 及 擔 心 患 者 會 因 自 己 可 能 成 為 家 庭 負 擔 而 感 到 焦 慮 不 安, 家 庭 成 員 時 有 隠 瞞 其 病 情 另 外, 有 些 患 者 根 本 不 想 知 道 身 患 重 病 假 如 你 的 親 人 並 不 知 道 自 己 患 了 病, 告 知 醫 護 人 員 是 十 分 重 要 的 向 醫 護 人 員 直 接 並 公 開 地 表 達 有 關 患 者 家 人 對 病 情 透 露 的 意 願, 這 可 以 幫 助 大 家 共 同 努 力, 給 你 的 親 人 最 好 的 照 顧 知 情 同 意 條 例 在 美 國, 知 情 同 意 的 原 則 就 是 要 求 患 者 理 解 並 同 意 他 要 得 到 的 治 療 然 而 在 一 些 文 化 傳 統 中, 家 庭 成 員 卻 扮 演 着 患 者 醫 療 決 定 的 最 終 决 策 者 按 照 法 律, 醫 生 必 須 向 患 者 解 釋 及 商 討 : 診 斷 及 病 情 的 預 期 進 展 不 同 的 治 療 方 案 選 擇, 以 及 相 關 事 項, 例 如 : 藥 物 使 用 或 手 術 可 行 性 每 種 治 療 方 法 施 行 後 的 情 況 如 何 ( 副 作 用, 恢 復 時 間 ) 這 些 治 療 措 施 可 能 引 致 哪 些 不 良 後 果 ( 風 險 ) 如 果 拒 絕 接 受 治 療, 病 情 的 預 期 進 展 醫 生 應 該 與 你 和 患 病 的 親 屬 一 起 討 論 以 上 每 一 個 議 題, 並 容 許 有 足 夠 的 時 間 回 答 問 題 和 疑 慮 請 確 保 你 和 親 屬 在 選 擇 治 療 方 法 和 決 定 護 理 目 標 之 前 瞭 解 以 上 所 有 的 議 題

80 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 重 要 的 醫 療 決 定 許 多 重 病 患 者 強 烈 地 希 望 得 到 所 渴 望 的 照 顧 既 使 在 完 全 明 白 絶 無 可 能 重 返 往 日 的 精 彩 人 生, 有 些 患 者 仍 堅 持 事 事 都 做 患 者 及 其 照 顧 者 應 該 瞭 解 : 患 者 可 以 拒 絕 任 何 治 療 患 者 可 以 選 擇 某 些 治 療 方 案 而 拒 絕 其 它 患 者 可 以 隨 時 改 變 其 護 理 計 劃 患 者 及 其 家 人 可 以 要 求 一 位 紓 緩 治 療 顧 問 協 助 進 行 這 些 重 要 決 定 當 患 者 的 病 情 惡 化 時, 醫 生 們 可 能 會 商 討 是 否 應 給 予 延 長 生 命 的 治 療, 例 如 : 使 用 呼 吸 機 以 幫 助 患 者 呼 吸 給 不 能 用 口 腔 進 食 的 患 者 安 插 胃 管 以 提 供 營 養 和 流 質 食 物 如 果 患 者 停 止 呼 吸, 可 立 即 進 行 心 肺 復 甦 急 救 法 (CPR) 以 恢 復 心 跳 和 呼 吸 對 於 重 病 患 者, 有 些 治 療 措 施 可 能 因 依 賴 機 器 和 管 子 而 有 助 患 者 苟 延 殘 喘, 與 此 同 時, 患 者 因 而 有 可 能 飽 受 更 多 的 痛 苦 不 適 或 陷 入 長 期 昏 迷 狀 態 這 些 治 療 會 使 患 者 難 以 與 親 人 共 度 天 倫 之 樂, 並 給 患 者 及 其 家 人 帶 來 更 大 的 痛 苦 由 於 照 顧 患 病 父 / 母 的 子 女 往 往 有 一 種 強 烈 的 責 任 感 和 孝 心, 他 / 她 可 能 會 認 為 應 該 盡 一 切 可 能 去 挽 救 父 母 的 生 命 另 一 方 面, 患 者 可 能 早 先 已 表 明, 他 / 她 寧 可 平 靜 安 詳 地 離 世, 而 不 想 依 賴 維 生 器 徦 若 根 據 病 情 進 展, 醫 生 估 計 你 的 親 屬 僅 餘, 那 麽 你 的 親 屬 可 以 決 定 是 否 申 請 加 入 善 終, 提 供 安 寧 舒 適 的 護 理 服 務 請 參 閱 本 書 有 關 紓 緩 治 療 和 善 終 關 懷 服 務

82 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 為 了 幫 助 你 與 家 人 作 出 決 定, 請 慎 重 考 慮 以 下 問 題 : 你 的 親 屬 所 患 疾 病 的 預 期 結 果 是 什 麼? 更 多 的 治 療 對 你 們 的 生 活 有 何 影 響? 透 過 維 持 生 命 的 治 療 可 延 長 壽 命 多 久? 你 對 於 倚 頼 機 器 和 管 子 維 持 生 命 有 何 感 受? 若 明 知 恢 復 其 思 維 意 識 機 會 渺 茫, 你 的 親 屬 是 否 仍 願 意 藉 維 生 器 而 存 活? 你 和 親 屬 在 回 答 這 些 問 題 並 作 出 重 要 的 決 定 前, 應 透 過 詢 問 醫 生, 同 時, 考 慮 個 人 價 值 觀, 研 究 其 他 治 療 方 案, 理 解 法 律 和 道 德 問 題, 以 達 至 全 面 瞭 解 醫 院 的 紓 緩 治 療 部 會 提 供 有 關 資 訊 指 引 並 支 持 你 作 出 尊 重 家 庭 價 值 觀 念 和 信 仰 的 決 定 沒 有 人 會 知 道 生 命 何 去 何 從 為 了 能 夠 在 你 的 親 人 不 能 說 話 的 時 候 替 他 發 言, 最 好 未 雨 繆 謀, 盡 早 在 需 要 作 出 決 定 之 前 詳 細 商 談 這 些 問 題 以 下 有 關 預 留 囑 託 書 的 章 節 將 指 出 如 何 才 能 讓 自 己 的 意 願 及 早 為 別 人 所 知 預 留 囑 託 書 (Advance Directives) 當 患 者 無 法 表 達 自 己 的 意 願 時, 預 留 囑 託 書 能 讓 家 屬 和 醫 護 人 員 瞭 解 患 者 事 前 對 延 長 生 命 治 療 的 相 關 意 願 患 者 可 以 在 明 確 自 己 的 意 願 後, 在 醫 生 和 家 人 的 協 助 下 擬 訂 預 留 囑 託 書 雖 然 每 個 州 的 法 律 條 文 各 不 相 同, 大 多 數 的 州 至 少 承 認 四 大 類 型 預 留 囑 託 書 的 其 中 之 一 類 : 醫 療 護 理 委 託 書 (Health Care Proxy); 生 前 預 囑 (Living Will); 不 作 心 肺 復 甦 急 救 指 令 (DNR); 維 持 生 命 治 療 的 醫 療 指 示 (MOLST) 千 萬 不 要 把 這 些 文 件 放 進 保 險 箱 或 其 他 難 以 尋 找 的 地 方 應 該 將 它 們 貼 在 電 冰 箱 門 上

84 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 預 留 囑 託 書 的 優 點 幫 助 患 者 表 達 他 / 她 對 將 來 相 關 醫 藥 治 療 的 意 願 確 保 患 者 不 會 得 到 他 / 她 不 想 要 的 醫 藥 治 療 如 果 在 患 者 已 經 不 能 表 達 自 己 意 願 時, 可 根 據 此 文 件 作 出 相 關 的 醫 療 决 定, 從 而 減 輕 家 庭 成 員 的 壓 力 患 者 可 以 選 擇 一 位 他 / 她 認 為 在 其 醫 療 照 顧 方 面, 最 能 瞭 解 並 按 其 意 願, 而 作 出 嚴 謹 決 定 的 代 表 人 患 者 可 以 隨 時 更 改 他 們 的 生 前 預 囑, 醫 療 照 顧 委 託 書 等 醫 療 護 理 委 託 書 (Health Care Proxy) 每 個 人 都 應 該 未 雨 綢 繆, 在 他 們 患 病 或 受 傷 之 前 選 好 一 位 醫 療 照 顧 代 理 人 醫 療 照 顧 委 託 書 是 一 份 法 律 文 件, 由 你 的 親 屬 預 先 選 定 一 位 代 表, 以 備 因 病 患 而 不 能 為 自 行 作 出 醫 療 照 顧 決 定 時 代 其 决 策 這 位 指 定 人 選 被 稱 為 醫 療 照 顧 代 理 人 代 言 人 法 定 代 理 人 或 代 理 人 此 人 可 以 是 朋 友 家 人 或 配 偶, 年 齡 必 須 至 少 18 歲 代 理 人 應 該 熟 悉 患 者 對 醫 療 照 顧 的 看 法, 包 括 治 療 的 作 用, 如 使 用 呼 吸 器 ; 並 將 尊 重 患 者 的 意 願 去 作 出 相 關 的 醫 療 決 定 還 應 選 擇 一 位 候 補 代 理 人 在 第 一 代 理 人 無 暇 時, 接 替 第 一 代 理 人 代 理 人 可 以 隨 時 更 換 所 有 的 醫 院 和 急 救 室 都 有 申 辦 醫 療 照 顧 委 託 書 的 表 格 或 其 他 形 式 的 預 留 囑 託 文 件 患 病 的 親 屬 不 需 要 律 師 填 寫 此 表, 但 需 要 兩 位 成 年 的 證 人 與 患 病 的 親 屬 一 起 同 時 在 文 件 上 簽 字 當 有 需 要 時, 醫 療 照 顧 代 理 人 可 以 按 患 者 先 前 表 達 的 意 願, 同 意 患 者 應 該 接 受 治 療, 或 選 擇 不 同 的 治 療 方 法, 或 拒 絶 那 些 不 合 適 的 治 療 方 式, 例 如 : 醫 療 照 顧 代 理 人 應 從 早 期 的 討 論 或 筆 錄 中 已 經 知 道 患 者 的 意 願, 這 樣 才 能 作 出 是 否 使 用 人 工 補 充 營 養 與 水 份 ( 提 供 靜 脈 輸 液 或 胃 管 進 食 ) 的 決 定 醫 療 照 顧 委 託 書 不 給 予 醫 療 代 理 人 權 力 去 為 患 者 作 非 醫 療 護 理 性 的 決 定, 如 財 務 決 策 等 任 何 人 亦 可 以 用 此 表 格 填 寫 有 關 器 官 或 組 織 捐 贈 的 意 願 或 指 示

86 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 請 注 意, 醫 療 照 顧 代 理 人 的 責 任 只 能 在 醫 生 確 定 患 者 已 經 無 法 為 自 己 作 出 醫 療 護 理 決 定 時, 才 能 開 始 生 效 你 可 以 在 這 本 手 冊 的 實 用 表 格 部 分 找 到 一 份 中 英 文 的 醫 療 照 顧 委 託 書 表 格 的 版 本 不 過, 我 們 鼓 勵 你 填 寫 英 文 的 表 格, 如 果 你 使 用 中 文 的 表 格, 請 把 它 與 英 文 版 本 釘 在 一 起 生 前 預 囑 (Living Will) 生 前 預 囑 是 概 述 患 者 臨 終 前 的 醫 療 護 理 意 願 之 書 面 指 示 儘 管 紐 約 州 還 沒 有 關 於 生 前 預 囑 的 法 律 條 文, 但 是 當 患 者 不 能 再 表 達 自 己 有 關 治 療 的 意 願 時, 這 份 關 於 患 者 意 願 的 書 面 指 令 會 對 患 者 和 家 屬 大 有 幫 助 在 紐 約, 如 果 此 文 件 內 容 並 無 值 得 質 疑 之 處, 那 麽, 這 份 表 達 了 患 者 具 體 意 願 的 文 件 是 會 被 公 認 的 如 果 你 的 親 屬 填 寫 好 了 一 份 醫 療 照 顧 委 託 書 及 一 份 生 前 預 囑, 那 麼, 生 前 預 囑 可 為 醫 療 照 顧 代 理 人 提 供 指 示 醫 療 照 顧 委 託 書 及 生 前 預 囑 簽 署 之 後, 文 件 正 本 應 由 醫 療 代 理 人 保 存 副 本 應 給 予 候 補 醫 療 代 理 人 ; 並 放 置 在 醫 院 患 者 的 醫 療 檔 案 中 ; 以 及 其 它 醫 療 保 健 機 構 和 參 與 患 者 醫 療 照 顧 的 專 業 人 員 的 記 錄 檔 案 中 如 果 病 人 是 在 家 裡, 副 本 應 該 貼 在 電 冰 箱 門 上, 讓 來 訪 的 醫 療 護 理 工 作 人 員 ( 如 救 護 車 人 員 ) 可 以 很 容 易 地 看 到 它 們

88 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 不 作 心 肺 復 甦 急 救 指 令 (DNR) 為 什 麼 你 的 親 屬 會 想 留 下 一 個 不 作 心 肺 復 甦 急 救 指 令 呢? 這 個 指 令 指 示 醫 護 人 員, 如 果 患 者 停 止 呼 吸 或 心 臟 停 止 跳 動 時, 不 應 該 施 行 心 肺 復 甦 急 救 法 令 患 者 復 甦 心 肺 復 甦 急 救 法 包 括 : 1. 用 力 按 壓 推 擠 胸 腔 令 心 臟 供 血 2. 嘴 對 嘴 呼 吸 先 進 的 心 肺 復 甦 急 救 法 ( 或 先 進 的 生 命 維 持 術 ) 會 用 及 心 臟 電 擊 ; 插 入 一 根 管 子 打 開 患 者 的 呼 吸 道 ; 把 藥 物 注 射 到 心 臟 ; 在 迫 不 得 已 的 情 況 下 打 開 胸 腔 進 行 心 臟 按 摩 當 患 者 病 情 嚴 重 惡 化 或 在 絕 症 晚 期, 施 行 心 肺 復 甦 急 救 法 通 常 是 不 成 功 的 如 果 心 肺 復 甦 急 教 法 只 能 勉 強 維 持 患 者 的 生 命, 還 會 令 患 者 腦 部 受 損 或 令 病 情 進 一 步 惡 化, 那 麽, 有 些 患 者 寧 願 選 擇 平 靜 地 離 世 而 避 免 勉 强 活 著 醫 生 是 唯 一 可 以 給 予 不 作 心 肺 復 甦 急 救 指 令 的 人, 但 必 須 是 在 患 者 或 醫 療 照 顧 代 理 人 已 經 同 意 的 情 况 下 才 能 這 樣 做 不 作 心 肺 復 甦 蘇 救 指 令 可 以 由 患 者 或 醫 療 照 顧 代 理 人 隨 時 取 消 還 有, 不 作 心 肺 復 甦 急 救 指 令 僅 限 於 在 你 的 親 屬 已 經 停 止 呼 吸 及 心 跳 時, 才 會 執 行 然 而, 你 親 屬 的 一 般 基 本 醫 療 照 顧 和 鎮 痛 性 的 需 求 仍 會 被 診 治, 包 括 所 有 損 傷 疼 痛 呼 吸 困 難 及 其 他 症 狀 等 如 果 你 的 親 屬 住 在 家 裡, 他 可 能 有 一 份 由 醫 生 給 的, 稱 為 非 住 院 病 人 不 作 心 肺 復 甦 急 救 法 指 令 的 表 格 此 文 件 將 指 示 緊 急 救 治 醫 務 人 員 ( 包 括 救 護 車 人 員 ) 不 要 為 你 的 親 屬 施 行 心 肺 復 甦 急 教 法

90 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 4. 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 維 持 生 命 治 療 的 醫 療 指 示 (MOLST) 維 持 生 命 治 療 的 醫 療 指 示 是 為 那 些 僅 餘 一 年 壽 命 的 重 病 患 者 提 供 較 側 重 醫 療 照 顧 質 素 的 法 律 文 件 它 應 該 連 同 一 份 醫 療 照 顧 委 託 書 以 及 其 它 的 預 留 囑 託 文 件 一 起 使 用 該 文 件 可 幫 助 患 者 或 他 們 的 醫 療 照 顧 代 理 人 知 道 有 哪 些 可 供 他 們 選 擇 的 醫 療 服 務, 然 後 填 寫 他 們 的 意 願 和 目 標, 讓 患 者 及 其 所 有 的 醫 療 照 顧 者 都 能 清 楚 地 理 解 和 履 行 這 些 指 示 維 持 生 命 治 療 的 醫 療 指 示 允 許 病 人 作 出 具 體 決 定 是 否 使 用 任 何 類 型 的 維 持 生 命 的 醫 療 措 施, 而 不 僅 是 決 定 是 否 施 行 心 肺 復 甦 急 教 法 經 與 醫 生 討 論 後, 表 格 由 病 人 或 醫 療 照 顧 代 理 人 和 醫 生 簽 署 不 論 患 者 在 家 裡 還 是 在 任 何 醫 療 機 構, 文 件 粉 紅 色 的 張 頁 均 由 患 者 保 留 維 持 生 命 治 療 的 醫 療 指 示 應 該 由 救 護 車 和 緊 急 救 護 人 員 醫 院 療 養 院 成 人 之 家, 善 終 服 務 和 其 他 醫 療 保 健 機 構 及 其 工 作 人 員 執 行 該 文 件 在 各 州 ( 包 括 紐 約 州 ) 是 被 公 認 的 維 持 生 命 治 療 的 醫 療 指 示 (MOLST) 表 格 的 樣 本 附 列 在 本 手 冊 的 實 用 表 格 部 分 然 而 當 局 尚 未 提 供 中 文 版 本 的 表 格 紐 約 州 關 於 家 庭 醫 療 照 顧 決 策 的 法 案 家 庭 醫 療 照 顧 決 策 法 案 (FHCDA) 是 紐 約 州 一 項 新 的 法 律 (2010 年 7 月 起 ) 該 法 律 給 家 屬 照 顧 者 更 多 的 權 利 去 為 他 們 的 患 病 親 屬 作 出 決 定, 包 括 決 定 有 關 終 止 或 撤 銷 維 持 生 命 治 療 對 於 那 些 不 能 夠 再 為 自 己 作 出 決 定 的 住 院 病 人, 以 及 沒 有 準 備 好 預 留 囑 託 書 來 表 明 他 們 意 願 的 患 者, 新 的 法 律 規 定 程 序 將 授 權 家 庭 成 員 決 定 有 關 治 療 諮 詢 醫 生 及 遵 循 具 體 的 指 導 方 針 讓 每 一 病 患 者 提 前 準 備 預 留 囑 託 書 來 明 確 他 們 的 意 願 是 最 理 想 的 如 果 在 要 作 出 重 要 決 定 前, 而 預 留 囑 託 書 仍 未 辦 妥 生 效, 這 就 可 能 會 引 致 各 類 問 題 這 項 法 律 將 更 加 方 便 醫 生 和 家 人 在 醫 院 裡 作 出 重 要 的 醫 療 決 定

Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 93 5. Dealing With Finances and Health Insurance 處 理 財 政 及 醫 療 保 險 Beth Israel Medical Center

94 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 5. 處 理 財 政 及 醫 療 保 險 管 理 及 處 理 家 庭 財 政 無 論 你 是 否 與 你 的 親 屬 分 擔 家 庭 的 經 濟 開 銷, 你 會 發 覺 自 己 已 經 被 捲 進 複 雜 的 財 務 事 項 中 在 照 顧 你 的 親 屬 期 間, 你 可 能 已 開 始 動 用 私 房 錢, 那 你 會 開 始 自 問 : 是 否 可 以 做 到 收 支 平 衡 以 下 是 一 些 管 理 錢 財 與 消 費 的 提 示 : 與 你 的 親 屬 一 起 作 出 一 個 財 務 預 算 按 賬 單 其 重 要 程 度 安 排 支 付 建 議 您 的 親 屬 先 應 付 必 要 的 支 出, 如 食 品 住 房 及 藥 品 等 檢 查 你 親 屬 的 醫 療 賬 單 是 否 有 誤 如 果 收 費 不 確, 請 致 電 醫 院 收 費 部 或 醫 生 辦 公 室 查 詢 不 必 為 收 到 巨 額 賬 單 而 感 到 驚 恐 保 險 公 司 在 處 理 申 索 及 付 款 上, 需 時 達 兩 個 月 以 上 如 果 允 許, 建 議 你 的 親 屬 延 遲 支 付 金 額 較 大 的 醫 療 賬 單 詢 問 你 親 屬 的 公 共 服 務 公 司 ( 煤 氣 電 力 電 話 ) 有 關 補 助 計 劃, 以 便 幫 助 支 付 這 些 費 用 上 網 查 找 醫 藥 公 司 ( 藥 廠 ), 為 你 的 親 屬 找 到 某 些 公 司 提 供 的 處 方 藥 物 補 助 計 劃 確 保 您 的 親 屬 已 經 領 取 社 會 安 全 福 利 及 其 他 補 助 查 找 有 關 親 屬 照 顧 的 免 稅 規 定 或 對 親 屬 照 顧 者 的 稅 項 優 惠 考 慮 其 它 可 以 帶 來 收 入 的 途 徑, 如 在 家 中 工 作 ; 向 其 他 家 庭 成 員 借 貸 ; 或 者 請 求 其 他 家 庭 成 員 幫 助 支 付 賬 單

96 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 5. 處 理 財 政 及 醫 療 保 險 認 識 醫 療 保 險 收 到 醫 院 或 醫 生 的 醫 療 費 賬 單 會 令 你 非 常 焦 慮 以 下 是 一 些 在 處 理 你 親 屬 醫 療 保 險 的 提 示 : 瞭 解 醫 療 保 險 的 條 文 需 要 時, 可 以 請 一 位 熟 悉 醫 療 保 險 的 人 ( 如 一 位 社 工 ) 幫 助 你 瞭 解 醫 療 服 務 項 目 的 承 保 範 圍 及 守 則 查 核 你 的 親 屬 在 前 往 專 科 醫 生 之 前, 是 否 需 要 家 庭 醫 生 的 轉 介 信 在 接 受 醫 療 服 務 之 前, 查 明 你 的 親 屬 是 否 需 要 得 到 醫 療 保 險 公 司 的 批 准 如 果 你 需 要 呈 遞 索 賠, 要 盡 你 所 能 迅 速 辦 理, 務 必 盡 早 把 保 險 申 索 連 同 所 有 可 輔 助 的 證 明 文 件 ( 賬 單 複 印 件 收 據 等 ) 寄 出 保 存 賬 單 己 呈 申 索 的 影 印 件 以 及 醫 療 保 險 公 司 的 付 款 單 存 根 如 果 你 親 屬 申 索 被 拒 絕, 再 次 呈 送, 要 堅 持 不 放 棄, 或 有 意 想 不 到 的 結 果 如 果 你 致 電 保 險 公 司, 記 下 對 方 姓 名 通 話 日 期 及 通 話 內 容 請 求 醫 生 寫 一 封 支 持 信 給 保 險 公 司, 解 釋 某 些 醫 療 程 序 的 必 要 性 如 果 你 已 經 嘗 試 以 上 建 議, 但 還 是 不 滿 意 結 果 你 可 以 向 保 險 公 司 詢 問 上 訴 程 序 你 亦 可 以 代 表 你 的 親 屬 聯 繫 律 師 或 州 保 險 監 管 人 員 摘 自 : McFarlane & Bashe, The Complete Bedside Companion, 1998.

98 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 5. 處 理 財 政 及 醫 療 保 險 醫 療 保 險 的 類 型 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 ( 紅 藍 卡 ) 是 為 年 齡 65 歲 或 以 上 已 經 領 取 聯 邦 社 會 安 全 保 障 金, 或 鐵 路 退 休 福 利 的 年 長 者 而 設 是 為 年 齡 在 65 歲 以 下 已 經 領 取 至 少 2 年 聯 邦 社 會 安 全 傷 殘 補 助 金, 或 末 期 腎 病 的 人 仕 而 設 由 聯 邦 政 府 向 僱 員 以 及 他 們 的 僱 主 徵 集 收 入 稅 集 資 而 成 B 部 分 的 保 費 通 過 從 每 個 月 的 社 會 安 全 保 障 金 中 扣 除 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 有 分 四 個 部 分 : A 部 分 是 醫 院 醫 療 保 險 支 付 病 人 的 住 院 費 用 ; 康 復 中 心 ; 療 養 院 ( 不 包 括 長 期 護 理 ); 某 些 家 庭 護 理 以 及 善 終 服 務 等 费 用 B 部 分 是 診 所 醫 療 保 險 支 付 診 所 和 醫 院 的 醫 生 診 金 以 和 許 多 其 它 醫 療 服 務 及 醫 護 用 品 費 用, 如 門 診 檢 驗 化 驗 測 試 等 服 務 A 部 分 與 B 部 分 均 由 聯 邦 政 府 管 理 C 部 分 又 稱 優 良 聯 邦 醫 療 保 險 (Medicare Advantage) 這 計 劃 通 過 私 人 機 構 提 供 A 和 B 部 分 所 有 的 醫 療 福 利, 並 由 聯 邦 政 府 付 款 加 上 個 人 繳 納 的 保 險 費 這 種 保 險 涵 蓋 所 有 類 型 的 醫 療 保 健 服 務 項 目, 通 常 包 括 處 方 藥 物 及 其 它 常 規 的 老 人 醫 療 保 險 不 承 保 的 福 利 C 部 分 計 劃 通 常 有 服 務 網 絡, 因 此 病 人 必 須 從 網 絡 系 統 內 部 的 醫 生 或 醫 院 那 裡 得 到 醫 療 服 務 D 部 分 是 處 方 藥 物 保 險 它 通 過 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 並 由 私 人 機 構 提 供 服 務 這 些 保 險 計 劃 幫 助 支 付 藥 品 費 用 每 個 計 劃 的 保 險 費 用 及 藥 物 承 保 範 圍 各 有 不 同 如 要 取 得 更 多 有 關 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 的 信 息 : 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 熱 線 : Medicare Hotline: (800) MEDICARE (633-4227) www.medicare.gov 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 權 利 中 心 : Medicare Rights Center: (800) 333-4114 or (212) 869-3850

100 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 5. 處 理 財 政 及 醫 療 保 險 聯 邦 老 人 醫 療 附 加 保 險 (Medigap) 這 些 是 私 人 的 醫 療 保 險 計 劃, 提 供 給 那 些 被 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 承 保 的 人 士 該 計 劃 幫 助 支 付 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 不 承 保 的 醫 療 費 用, 如 預 扣 款 定 額 門 診 手 續 費 及 處 方 藥 品 費 用 等 政 府 醫 療 補 助 ( 白 卡 )(Medicaid) 一 個 由 聯 邦 及 州 政 府 提 供 資 金 的 醫 療 保 險 計 劃 該 計 劃 提 供 醫 療 福 利 給 那 些 收 入 很 低 的 美 國 公 民 或 符 合 資 格 的 移 民 無 正 式 合 法 身 份 的 移 民 只 能 符 合 資 格 得 到 短 期 緊 急 性 的 醫 療 補 助 是 否 符 合 資 格 是 依 據 每 月 收 入 個 人 財 產 以 及 州 政 府 的 規 定 而 定 該 計 劃 涵 蓋 大 多 數 醫 療 保 健 服 務 及 療 養 院 費 用, 但 不 是 所 有 的 醫 生 都 能 接 受 如 要 查 詢 更 多 信 息, 請 聯 繫 紐 約 市 人 力 資 源 管 理 部 門 (HRA), 致 電 :1-718-557-1399 或 上 網 檢 索 : www.nyc.gov/html/hia/html/public_insurance/adults.shtml 私 人 醫 療 保 險 可 由 僱 主 提 供 或 由 個 人 購 買 有 兩 種 私 人 醫 療 保 險 : 付 費 醫 療 服 務 計 劃 : 患 者 先 付 費 給 醫 生, 然 後 提 交 一 份 索 賠 文 件, 經 審 核 後 獲 得 部 分 費 用 的 退 賠 醫 療 管 理 計 劃 : 承 保 所 有 的 醫 療 服 務 的 費 用, 這 些 服 務 必 須 由 同 一 個 醫 療 網 絡 系 統 或 團 體 的 醫 生 提 供 通 常, 患 者 選 擇 一 位 內 科 主 治 醫 生, 看 其 他 專 科 醫 生 時, 必 須 由 主 治 醫 生 轉 介

102 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 5. 處 理 財 政 及 醫 療 保 險 沒 有 保 險 的 移 民 可 獲 的 醫 療 照 顧 緊 急 救 治 的 權 利 紐 約 州 規 定 所 有 的 醫 院 急 救 室 必 須 治 療 任 何 需 要 緊 急 救 治 的 人 任 何 急 症 患 者 在 緊 急 情 況 下 有 權 使 用 救 護 車, 不 論 他 的 移 民 背 景 或 支 付 能 力 如 何 你 可 以 打 緊 急 電 話 :911 去 叫 一 部 救 護 車 無 醫 療 保 險 者 無 正 式 身 份 的 移 民 以 及 持 有 非 移 民 簽 證 的 人 都 有 與 其 他 紐 約 居 民 一 樣, 可 以 擁 有 緊 急 救 治 的 權 利 如 果 急 救 室 醫 務 人 員 確 定 一 個 病 人 需 要 緊 急 救 治, 醫 院 必 須 治 療 並 盡 量 讓 此 病 人 穩 定 下 來 緊 急 救 治 的 醫 療 費 用 可 能 由 政 府 緊 急 醫 療 補 助 計 劃 支 付 非 緊 急 醫 療 的 權 利 無 醫 療 保 險 的 紐 約 居 民 包 括 無 正 式 文 件 的 移 民 可 以 在 社 區 醫 療 中 心 政 府 醫 院 包 括 療 養 院 以 及 紐 約 市 保 健 醫 院 聯 合 機 構 (HHC) 下 屬 的 診 所 得 到 醫 療 服 務 這 些 醫 療 機 構 不 會 拒 絕 病 人 即 使 他 們 不 能 支 付 醫 療 費 用 醫 療 保 健 通 常 不 是 免 費 的, 但 你 可 以 到 醫 院 或 診 所 的 經 濟 援 助 辦 公 室 去 申 請 他 們 通 常 提 供 : 以 浮 動 計 算 方 法 降 低 費 用, 即 基 於 病 人 或 其 家 庭 的 收 入 而 計 算 醫 療 費 用 總 額 付 款 計 劃 包 括 允 許 病 人 超 過 期 限 去 支 付 減 價 的 醫 療 費 賬 單 任 何 年 齡 在 19 歲 以 下 的 人 均 由 兒 童 醫 療 保 健 計 劃 承 保

104 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 5. 處 理 財 政 及 醫 療 保 險 無 正 式 身 份 的 移 民 共 同 關 注 的 問 題 如 果 我 沒 有 一 個 社 會 安 全 號 碼, 在 被 詢 問 時, 我 應 該 說 什 麼? 你 應 該 誠 實 地 告 訴 醫 院 工 作 人 員 你 沒 有 社 會 安 全 號 碼 醫 院 工 作 人 員 會 試 圖 查 明 你 是 否 符 合 資 格 得 到 公 眾 醫 療 保 險 即 使 你 沒 有 社 會 安 全 號 碼, 你 也 不 會 被 拒 絕 門 外 付 款 方 式 包 括 公 眾 醫 療 保 險 按 收 入 浮 動 計 費 分 期 付 款 等 等 醫 院 會 向 聯 邦 移 民 及 海 關 執 行 處 [ICE]( 原 屬 移 民 歸 化 局 [INS] 的 一 部 分 ) 告 發 我 嗎? 沒 有 人 會 因 為 你 使 用 了 醫 療 照 顧 或 試 圖 獲 得 醫 療 承 保 而 向 移 民 入 境 處 告 發 你 醫 院 工 作 人 員 查 證 醫 療 補 助 職 員 以 及 醫 療 保 健 部 門 工 作 人 員 沒 有 責 任 和 權 利 將 任 何 有 關 你 的 信 息 報 告 給 移 民 及 海 關 執 行 處 如 果 我 是 無 正 式 身 份 的 移 民, 我 應 該 告 訴 醫 院 的 工 作 人 員 有 關 我 的 移 民 背 景 嗎? 你 不 需 要 在 接 受 醫 療 照 顧 之 前 去 證 實 你 的 移 民 身 份 在 我 成 為 一 個 美 國 公 民 或 得 到 工 作 許 可 之 前, 我 將 必 須 償 還 政 府 醫 療 補 助 費 用? 不 用, 只 有 當 你 申 請 醫 療 保 險 時 提 供 錯 誤 的 信 息 或 錯 誤 的 文 件, 你 才 會 被 要 求 償 還 公 共 醫 療 保 險 費 用 如 果 你 有 關 於 獲 得 醫 療 照 顧 及 醫 療 保 險 的 問 題, 或 者 覺 得 你 的 移 民 權 利 受 到 侵 犯, 請 聯 繫 : 曼 哈 頓 法 律 服 務 部 門 (Manhattan Legal Services): (646) 442-3100; 法 律 援 助 協 會 (Legal Aid Society: (212) 577-3575; 或 紐 約 移 民 聯 盟 (New York Immigration Coalition): (212) 627-2227

Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 107 6. Transitions: Home Care, Residential Care, and Housing Options 過 渡 期 : 家 庭 護 理 院 舍 護 理 和 房 屋 選 擇 Beth Israel Medical Center

108 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 6. 過 渡 期 : 家 庭 護 理 院 舍 護 理 和 房 屋 選 擇 什 麽 是 家 庭 護 理? 家 庭 護 理 服 務 是 指 家 庭 護 理 工 作 者 在 病 人 家 裡 為 其 提 供 輔 助 護 理 服 務 當 病 人 出 院 回 家 或 從 復 健 療 養 院 回 家 後, 或 因 為 病 人 在 家 時 健 康 狀 況 有 所 改 變, 醫 生 便 因 應 病 人 情 況, 通 過 一 家 註 冊 家 庭 護 理 機 構, 讓 病 人 獲 得 所 需 的 專 業 護 士 和 物 理 治 療 服 務 在 一 定 的 期 限 內, 聯 邦 老 人 醫 療 保 險, 白 卡 政 府 醫 療 補 助 和 私 人 健 康 保 險 部 可 以 支 付 註 冊 護 士 的 家 訪 服 務, 和 / 或 物 理 治 療 師 的 服 務 以 上 的 專 業 服 務 批 準 後, 病 人 還 可 以 獲 得 由 註 冊 家 庭 護 理 員 ( 或 初 級 家 庭 護 理 員 ) 提 供 的 家 護 服 務 通 常, 根 據 病 人 的 需 要, 可 獲 得 每 天 數 小 時 的 護 理 服 務 如 果, 上 述 的 專 業 服 務 沒 有 被 批 準, 但 你 卻 認 為 病 患 的 親 屬 需 要 護 理 員 的 輔 助 照 顧, 那 麼, 你 便 可 以 私 人 雇 用 一 位 家 護 人 員, 為 你 提 供 所 需 的 服 務 你 可 以 通 過 一 家 註 冊 護 理 公 司 幫 助 你 雇 用 私 家 護 理, 或 自 行 雇 請 準 備 家 護 服 務 的 提 示 在 開 展 家 護 服 務 的 初 期, 家 訪 護 士 會 在 探 訪 病 人 的 第 一 次 會 面 中, 瞭 解 病 患 家 屬 的 狀 況 和 各 種 需 要 請 準 備 好 所 有 的 服 用 藥 物, 健 康 保 險 卡 和 出 院 資 料, 以 便 在 第 一 次 家 訪 時 提 供 給 家 訪 護 士 請 告 知 家 訪 護 士 和 護 理 員 有 關 以 下 的 資 料 : 任 何 重 要 的 宗 教 信 仰 及 修 練 行 為 任 何 特 殊 飲 食 和 草 本 藥 物 及 補 品 任 何 殘 障, 例 如 視 覺 和 聽 覺 問 題 任 何 值 得 關 注 的 家 居 安 全 問 題 ( 例 如, 大 樓 內 沒 有 電 梯 ) 瞭 解 一 下 探 訪 護 士 和 護 理 員 會 在 何 時 到 家 提 供 服 務, 服 務 的 時 段, 以 及 會 提 供 什 麼 樣 的 服 務 瞭 解 一 下 在 家 護 人 員 離 去 後, 如 有 需 要, 你 應 聯 絡 何 人 尋 求 幫 助 護 理 機 構 通 常 有 24 小 時 的 輔 助 熱 線 服 務 請 把 下 列 重 要 資 料 告 知 家 護 人 員 : 醫 生 的 名 字 藥 物 清 單 和 相 關 法 律 文 件, 包 括 預 留 囑 託 書 ( 請 閱 讀 第 四 章, 與 你 的 親 屬 一 起 作 重 要 的 醫 療 決 定 )

110 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 6. 過 渡 期 : 家 庭 護 理 院 舍 護 理 和 房 屋 選 擇 當 你 要 依 賴 他 人 的 照 顧 時, 通 常 都 會 遇 到 一 些 大 大 小 小 的 問 題 以 下 是 一 些 關 於 家 護 的 實 用 提 示 : 瞭 解 一 下 主 管 或 經 理 的 名 字 和 電 話, 方 便 詢 問 和 尋 求 幫 助 如 果 問 題 出 現 了, 請 直 接 與 家 護 人 員 討 論, 嘗 試 共 同 合 作, 尋 求 有 效 的 解 決 方 法 如 果 問 題 沒 有 得 到 改 善, 請 與 主 管 人 員 或 機 構 經 理 進 一 步 討 論, 尋 求 解 決 方 法 如 果 需 要 更 多 的 家 庭 護 理 服 務, 請 不 必 猶 豫 不 決, 直 接 與 家 護 機 構 聯 絡, 告 知 所 需 服 務 另 外, 你 還 可 以 通 過 其 他 現 有 的 資 源, 例 如, 你 親 屬 的 保 險 公 司 和 私 人 支 付, 幫 助 解 決 問 題 有 關 家 庭 護 理 的 更 多 資 料, 請 瀏 覽 此 網 站 :www.nextstepincare.org 你 的 病 患 親 屬 需 要 院 舍 護 理 服 務 嗎? 到 了 某 一 時 期, 你 會 發 現, 病 患 親 屬 需 要 更 多 的 照 顧 和 督 管 服 務, 而 你 已 力 不 從 心 這 時, 你 可 以 考 慮 把 病 患 的 親 屬 送 進 家 居 以 外 的 護 理 院 舍 進 行 照 管 這 些 機 構 包 括 : 專 業 護 理 機 構 ( 療 養 院 ), 輔 助 性 居 所 復 健 機 構, 和 成 人 之 家 以 下 資 料 可 以 幫 助 你 瞭 解 如 何 開 始 選 擇 院 舍 護 理 服 務 : 在 你 下 任 何 決 定 以 前, 請 諮 詢 病 患 親 屬 的 醫 生, 看 看 接 受 家 居 以 外 的 院 舍 護 理 服 務 是 否 適 合 病 人 的 情 況 坐 下 來, 與 參 與 照 顧 病 患 的 家 屬 和 其 他 人 士 一 起 商 量 和 決 定 有 關 不 適 合 病 人 在 家 護 理 的 事 項 和 院 舍 護 理 服 務 的 有 效 性 和 實 用 性 瞭 解 你 的 親 屬 的 醫 療 保 險 是 否 承 保 院 舍 護 理 醫 生 或 社 會 工 作 者 可 以 在 這 方 面 幫 助 你 查 找 哪 些 是 在 家 居 附 近 的 護 理 院 舍 你 可 以 通 過 諮 詢 醫 生 朋 友 社 工 社 區 中 心, 以 及 上 網 查 閱, 以 便 查 找 護 理 院 舍 的 資 料 列 出 你 所 關 注 問 題 的 清 單 聯 絡 你 感 興 趣 的 護 理 機 構, 並 設 定 探 訪 會 面 時 間 和 日 期 如 果 為 病 患 親 屬 尋 找 護 理 院 舍 服 務 讓 你 感 到 壓 力 重 重, 你 可 以 通 過 醫 院 負 責 出 院 事 項 的 計 劃 人 員 或 社 工, 幫 助 你 解 決 疑 難

112 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 6. 過 渡 期 : 家 庭 護 理 院 舍 護 理 和 房 屋 選 擇 院 舍 護 理 的 種 類 當 你 的 病 患 家 屬 已 不 適 合 居 住 家 中, 你 可 以 考 慮 以 下 系 列 護 理 院 舍 服 務 : 療 養 院 ( 也 被 稱 為 專 業 護 理 或 長 期 護 理 院 ) 療 養 院 是 為 長 期 疾 患 或 殘 障 人 士 而 設 的, 特 別 適 合 行 動 及 飲 食 不 便 的 長 者 有 時, 親 屬 照 顧 者 會 認 為 把 病 患 親 屬 送 進 療 養 院, 是 等 於 把 他 們 遺 棄 掉 但, 有 時, 恐 怕 只 有 療 養 院 才 是 適 合 病 人 居 住 和 獲 得 照 顧 的 地 方 儘 早 和 病 患 親 屬 商 量 是 十 分 重 要, 瞭 解 他 們 對 家 居 以 外 的 護 理 院 舍 所 關 注 的 問 題, 並 在 為 什 麼 入 住 療 養 院 的 問 題 上 得 到 共 識 復 健 中 心 是 一 種 短 期 性 的 護 理 院 舍 機 構 ( 這 可 以 是 療 養 院 的 其 中 一 部 分 ) 這 是 為 正 從 病 患 和 傷 痛 中 漸 漸 康 復 的 傷 病 者 而 設 立 的 機 構 目 的 是 為 瞭 讓 他 們 盡 可 能 通 過 短 期 治 療, 恢 復 之 前 的 獨 立 性 和 各 種 功 能, 例 如, 中 風 後 接 受 復 健 可 以 幫 助 患 者 再 次 行 走, 或 重 獲 清 楚 說 話 的 能 力 成 人 之 家 和 輔 助 性 居 所 有 些 類 型 的 住 宿 機 構 是 為 可 以 自 由 行 動, 但 需 要 幫 助 進 行 某 些 活 動 的 長 者 或 殘 障 人 士 而 設 立 的 例 如, 在 飯 堂 就 餐, 並 有 護 理 人 員 隨 時 候 命, 是 方 便 安 全 的 居 所 設 施 這 類 機 構 名 稱 各 異, 包 括 : 成 人 之 家 輔 助 性 居 所, 和 强 化 住 房 計 劃 (Enriched Housing Programs) 這 些 機 構 都 提 供 長 期 家 居 照 顧 服 務, 然 而, 各 機 構 提 供 不 大 相 同 的 其 他 特 別 服 務, 包 括 : 就 餐 打 掃 個 人 護 理 ( 幫 助 洗 澡 和 穿 衣 ), 娛 樂 和 社 交 活 動 另 外, 居 所 可 以 是 單 獨 使 用 和 共 同 使 用 有 的 機 構 要 求 私 人 付 費, 而 另 一 些 機 構 則 可 以 由 政 府 白 卡 政 府 醫 療 補 助 支 付 費 用 紐 約 州 政 府 在 幾 年 前 通 過 了 一 項 法 例 : 要 求 所 有 此 類 輔 助 性 居 所 機 構 都 要 註 冊, 以 保 證 服 務 的 水 準 達 到 要 求 然 而, 一 些 機 構 在 2010 年 還 沒 有 註 冊 如 果 你 考 慮 為 你 的 病 患 親 屬 選 擇 輔 助 性 居 所 機 構, 那 麼, 在 決 定 選 擇 任 何 一 個 機 構 之 前, 十 分 重 要 地, 你 應 瞭 解 一 下, 這 一 機 構 會 提 供 什 麼 樣 的 服 務 及 服 務 品 質 又 如 何

114 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 6. 過 渡 期 : 家 庭 護 理 院 舍 護 理 和 房 屋 選 擇 有 關 如 何 選 擇 此 類 機 構 的 資 料, 可 在 網 上 查 找, 網 址 是 : www.ltccc.org/news/documents/alguidepotresfinal.pdf 其 他 擁 有 無 障 礙 設 施 的 住 房 選 擇 有 哪 些? 如 果 你 的 病 患 親 屬 之 現 居 是 沒 有 電 梯 的 樓 房, 並 需 要 多 一 些 的 家 居 面 積, 以 供 居 家 護 理 員 生 活 行 動, 或 因 現 居 住 地 不 適 合 及 不 能 滿 足 病 人 需 要, 你 可 以 嘗 試 申 請 以 下 的 各 類 住 房 : 政 府 公 共 廉 價 樓 寓 (Public Housing) 政 府 公 共 廉 價 樓 寓 是 由 紐 約 市 房 管 局 (NYCHA) 興 建 和 管 理 的 房 屋 計 劃, 是 為 紐 約 市 內 中 低 收 入 居 民 而 設 的 住 房 服 務 政 府 公 共 廉 價 樓 寓 提 供 獨 立 樓 房 單 位, 租 金 補 助, 以 及 一 些 社 會 服 務 如 想 獲 取 更 詳 細 的 資 料 和 申 請 表 格, 請 流 覽 此 網 址 :www.nyc.gov/nycha 202 段 老 人 房 屋 (Section 202 Housing) 202 老 人 房 屋 是 為 在 紐 約 市 內 居 住 的 低 收 入 長 者 而 設 的 補 助 性 老 人 房 屋 有 大 約 超 過 170 個 房 屋 計 劃 這 是 由 美 國 房 管 局 和 城 市 規 劃 部 處 支 付 的 聯 邦 住 房 計 劃 Mitchell-Lama 房 屋 Mitchell-Lama 住 房 計 劃 可 為 居 住 在 紐 約 市 內 的 中 產 人 士 提 供 廉 價 租 金 及 合 作 公 寓 小 部 分 的 單 位 只 供 給 長 者, 但 一 般 而 言,Mitchell-Lama 住 房 的 申 請 是 沒 有 年 齡 限 制 的 此 類 房 屋 一 般 不 提 供 支 援 性 服 務, 但 小 部 分 的 房 屋 計 劃 則 可 以 提 供 車 輛 接 送, 社 會 服 務, 和 社 交 活 動 等 有 限 服 務 如 果 你 想 獲 得 有 關 紐 約 市 房 屋 擇 和 資 源 的 詳 細 資 料, 請 瀏 覽 此 站 : www.nyc.gov/html/hpd/html/home/home.shtml

Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 117 7. Asian Culture, Values, and Family Communication 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 Beth Israel Medical Center

118 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 如 果 你 不 懂 英 文, 便 有 權 要 求 一 位 翻 譯 人 員 幫 助 你 根 據 法 律, 在 醫 院 內, 包 括 急 診 室, 門 診 和 住 院 部 門, 都 必 須 提 供 免 費 的 翻 譯 服 務 亞 裔 文 化 和 西 方 醫 療 每 個 家 庭 處 事 的 方 式 各 異, 然 而, 有 些 亞 裔 重 要 的 價 值 觀 和 信 仰, 則 會 影 響 亞 裔 家 庭 如 何 與 健 保 醫 療 系 統 打 交 道 西 方 文 化 重 視 個 人 的 權 利, 然 而, 在 亞 裔 的 文 化 中, 個 人 的 權 利 則 不 太 被 注 重 有 的 家 庭 認 為, 整 個 家 族 關 注 的 意 向, 是 遠 遠 大 於 個 人 所 重 視 和 關 注 的 事 項 有 家 庭 主 張 醫 生 把 病 人 的 資 料 告 訴 照 顧 者, 而 不 是 病 者 本 人, 然 後, 照 顧 者 會 根 據 情 況 而 決 定 是 否 把 資 料 轉 告 患 病 親 屬 在 一 些 家 庭 中, 丈 夫 和 兒 子 是 決 策 人, 而 作 為 照 顧 者 的 女 士 們 却 不 是 根 據 一 些 亞 裔 文 化, 照 顧 者 會 根 據 儒 家 學 說 而 孝 順 父 母, 兒 女 們 會 認 為, 照 顧 臨 終 前 的 父 母 是 他 們 的 傳 統 職 責, 因 而 不 願 意 讓 其 父 母 加 入 善 終 關 懷 服 務 或 療 養 院 最 好 事 先 告 訴 醫 療 團 隊 有 關 你 的 價 值 觀 和 信 仰, 以 便 讓 他 們 更 深 入 地 瞭 解 患 者 對 診 治 和 照 顧 方 式 的 觀 點 和 決 擇 當 你 與 醫 生 交 談 時, 亞 裔 人 士 可 能 會 認 為, 直 接 發 問 和 直 視 醫 生 是 不 敬 的 表 現 然 而, 在 西 方 文 化 來 說, 如 此 行 為, 則 是 說 明 你 正 在 認 真 地 傾 聽 並 明 白 醫 生 所 說 的 內 容 如 果 你 不 同 意 醫 生 安 排 的 診 治 和 測 試, 或 如 果 你 的 親 屬 因 宗 教 或 文 化 的 問 題, 而 不 能 接 受 某 個 治 療 項 目, 例 如, 抽 血, 請 鄭 重 其 事 他 告 訴 醫 生 和 護 士

120 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 與 重 病 親 屬 的 對 話 當 你 要 面 對 身 患 絕 症 的 親 屬, 你 會 覺 得 難 於 啟 齒 地 與 患 者 及 其 他 家 人 談 及 你 的 擔 心 和 恐 懼 但 這 一 交 談 是 十 分 有 幫 助 的 有 時, 用 講 故 事 的 形 式 婉 轉 地 談 及 感 受 和 見 解 比 直 接 告 訴 病 人 實 情 效 果 更 好, 特 別 是 對 患 病 的 孩 子 們 而 言 專 業 社 工 可 以 為 你 提 供 這 方 面 的 指 導 你 的 病 患 親 屬 可 能 會 因 為 失 去 獨 立 的 能 力 而 感 到 憤 怒, 有 時 會 把 你 當 作 出 氣 筒, 發 泄 氣 憤 情 緒, 這 會 令 你 覺 得 傷 心 或 同 樣 的 憤 怒 因 此, 除 了 盡 力 理 解 患 病 親 屬 的 憤 怒 及 其 他 情 緒, 給 予 安 慰 支 持 外, 調 節 自 我 的 情 緒 也 是 重 要 的 一 環 明 瞭 這 些 情 緒 感 覺 及 與 其 他 家 庭 成 員 一 起 分 擔 照 顧 病 人 的 職 責, 對 你 的 身 心 平 衡 也 會 起 莫 大 的 作 用 臨 終 前 的 傳 統 處 理 方 式 和 決 定 當 病 患 親 屬 漸 漸 走 向 生 命 的 終 點 時, 照 顧 者 和 患 者 雙 方 都 會 想 決 定 應 在 哪 裡 壽 終 正 寢 但 因 為 某 些 文 化 相 信 談 論 死 亡 是 不 吉 利 的, 會 導 致 壞 事 發 生, 所 以 忌 諱 開 心 見 誠 地 討 論 死 亡, 也 因 而 令 計 劃 和 處 理 親 屬 之 葬 禮, 及 相 關 事 項 難 以 開 展 如 果, 你 有 機 會 與 病 患 親 屬 討 論 臨 終 的 事 項, 你 可 以 與 他 或 她 談 一 下 想 在 哪 裡 渡 過 生 命 的 最 後 一 刻 安 息 的 地 方 可 以 是 : 在 家 中 醫 院 或 其 他 機 構, 例 如 在 療 養 院 如 果 你 的 文 化 或 宗 教 傳 統 地 認 為, 安 息 的 親 屬 應 是 飽 腹 而 終 的, 那 麼, 請 告 訴 醫 療 專 員 有 關 這 一 傳 統 文 化, 讓 他 們 為 即 將 安 息 的 患 者 準 備 食 物 在 某 些 特 定 的 醫 療 條 件 下, 或 當 病 人 越 來 越 按 近 死 神 時, 幫 助 其 進 食 可 能 會 有 一 定 的 難 度, 但 如 果 你 事 先 與 醫 護 人 員 商 討, 通 常 都 可 以 獲 得 一 個 大 家 都 可 以 接 受 的 解 決 方 案

122 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 疾 病 照 顧 和 家 庭 關 係 照 顧 病 患 親 屬 雖 然 艱 難, 但 同 時 也 豐 富 了 人 生, 你 雖 然 覺 得 照 顧 患 者 是 責 無 旁 貸 的, 但 作 為 照 顧 者 的 你 也 會 感 到 疲 累 和 壓 力 重 重 同 時, 照 顧 病 患 親 屬 所 花 的 時 間 和 面 對 的 壓 力 會 影 響 家 人 之 間 的 關 係 你 會 發 覺 自 己 : 越 來 越 少 時 間 與 其 他 家 人 相 處 越 來 越 缺 乏 精 力 與 孩 子 玩 耍 減 少 了 與 伴 侶 的 親 密 相 處 對 兄 弟 姐 妹 缺 乏 耐 性 你 還 會 發 現 角 色 也 轉 換 了, 你 必 須 代 替 配 偶 去 作 一 些 重 要 的 決 定 你 會 感 到 以 前 一 直 照 顧 你 的 父 母 親 已 失 去 了 這 一 能 力, 你 倒 像 是 他 們 的 父 母 ; 或 是 你 要 第 一 次 背 負 家 務 责 任 作 為 照 顧 者, 你 會 是 百 感 交 集, 例 如 : 你 會 感 到 內 疚, 驚 慌 失 措, 無 望, 和 後 悔 你 還 會 發 脾 氣, 爭 議, 爭 吵, 自 我 關 閉 和 疏 離 其 他 家 人, 這 些 情 緒 失 控 不 足 為 奇 與 配 偶 保 持 正 面 關 係 的 一 些 提 示 坦 誠 地 談 論 你 關 注 的 事 項 和 情 緒 變 化 不 要 把 不 開 心 的 情 緒 發 洩 在 配 偶 身 上 如 果 你 因 為 花 了 大 部 份 的 時 間 照 顧 病 患 親 屬 而, 而 感 到 疏 忽 配 偶, 請 向 他 / 她 坦 誠 表 達 儘 量 在 相 處 的 每 一 刻 增 進 感 情 以 言 語 或 行 動 一 再 證 明 你 倆 感 情 不 變 多 花 時 間 兩 人 獨 處 如 果 你 和 配 偶 之 間 溝 通 上 出 現 分 岐, 或 經 常 爭 吵, 請 尋 求 專 業 輔 導 服 務 如 果 性 生 活 是 你 與 配 偶 關 係 中 重 要 的 部 分, 請 盡 力 維 持 如 果 你 發 覺 你 們 其 中 一 方 對 性 生 活 失 去 興 趣, 有 可 能 是 由 於 過 度 疲 勞, 壓 力 和 抑 鬱 情 緒 引 致 的 假 若 如 此, 請 尋 求 專 業 人 員 的 幫 助

124 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 與 兄 弟 姐 妹 一 起 照 顧 患 病 的 父 / 母 的 一 些 提 示 儘 量 與 你 的 兄 弟 姐 妹 分 享 商 量, 平 均 分 配 照 顧 父 或 母 的 責 任 如 有 必 要, 請 尋 求 幫 助 請 清 楚 和 詳 細 地 告 訴 你 的 兄 弟 姐 妹 該 如 何 幫 助 你 坦 誠 地 與 兄 弟 姐 妹 溝 通, 並 告 訴 有 關 患 病 父 母 的 最 新 情 況 直 接 與 兄 弟 姐 妹 商 議 交 待 任 何 問 題 如 果 你 認 為 他 們 的 幫 助 和 支 持 還 不 夠, 請 告 訴 他 們 如 果 你 還 得 不 到 兄 弟 姐 妹 的 幫 助, 請 讓 你 的 父 母 建 議 讓 他 們 提 供 幫 助 的 方 法 如 果 你 不 滿 意 兄 弟 姐 妹 給 你 的 幫 助, 嘗 試 接 受 他 們 可 以 提 供 的, 並 向 其 他 親 友 求 助 如 果 兄 弟 姐 妹 之 間 的 敵 對 關 係 再 現, 請 重 視 並 在 其 失 控 前 適 當 處 理 當 你 對 兄 弟 姐 妹 感 到 生 氣 怒 懟 嫉 妒 或 引 致 情 緒 起 伏 時, 請 與 好 友 家 人 或 心 理 輔 導 師 傾 訴 表 達 面 對 家 中 病 患 者 的 其 他 忠 告 多 作 對 病 與 死 的 對 話 及 情 緒 表 達 利 用 社 區 現 有 資 源 如 果 合 適 的 話, 安 排 暫 託 照 顧 服 務 對 治 療 照 顧 的 結 果 存 合 理 期 望 安 排 家 庭 會 議 摘 自 : the Perry G. Fine, The Hospice Companion, Oxford University Press, USA. 2008.

126 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 如 何 與 孩 子 們 談 及 有 關 患 病 親 屬 的 事? 有 的 父 母 害 怕 孩 子 們 擔 心 患 病 的 父 或 母, 或 祖 父 母, 但 如 果 你 不 把 真 實 的 情 況 告 訴 孩 子, 他 們 可 能 會 把 情 況 想 像 得 更 差 無 論 家 中 誰 生 病 了, 成 年 人 的 擔 心, 孩 子 們 是 可 以 體 會 到 的 如 果 你 決 定 要 與 孩 子 談 及 有 關 家 中 重 病 者 的 事 情, 以 下 是 一 些 提 示 : 考 慮 孩 子 的 年 齡 當 你 決 定 向 孩 子 剖 白 親 屬 患 病 一 事, 必 须 按 其 年 龄 而 行 事 最 好 用 孩 子 能 明 白 的 語 句 和 方 式 來 告 知 實 情, 並 幫 助 他 們 做 好 心 理 準 備 去 面 對 家 中 未 來 的 轉 變 八 歲 以 下 的 幼 童 並 不 需 要 知 道 太 多 的 詳 細 資 料, 而 八 至 十 二 歲 的 孩 子 和 青 少 年 則 需 知 道 多 一 些 的 詳 情 所 有 的 孩 子 會 想 知 道 以 下 的 基 本 資 料 : 疾 病 的 名 稱, 例 如 癌 症 心 臟 衰 竭 中 風 ; 身 體 受 到 影 響 的 部 份 ( 骨 骼 心 臟 頭 部 ) 怎 樣 治 療 疾 病 ; 對 他 們 生 活 各 方 面 的 影 響 如 何 與 孩 子 們 交 談 你 可 以 與 8 歲 以 下 的 孩 童 這 麼 解 釋, 身 體 是 由 不 同 部 份 組 合 構 成 的 當 一 個 人 生 病 時, 這 些 身 體 的 部 份 出 現 了 問 題 而 不 能 正 常 運 作 如 果 你 是 講 述 有 關 癌 症 的 症 狀, 你 可 以 告 訴 他 們, 癌 症 是 指 壞 的 細 胞 開 始 在 體 內 或 在 體 內 某 部 份 滋 生, 而 形 成 的 腫 瘤 或 壞 細 胞 是 不 應 該 存 在 的 你 還 可 以 解 釋, 癌 細 胞 是 可 以 通 過 手 術 把 它 切 除 掉 的 ; 或 通 過 化 療 和 電 療 阻 止 其 擴 散 致 身 體 的 其 他 部 份 與 八 歲 以 上 的 孩 子 交 談 時, 則 可 以 提 供 較 為 詳 細 的 相 關 資 料

128 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 孩 子 們 所 擔 心 的 事 情 你 的 孩 子 可 能 會 認 為 疾 病 的 發 生 是 因 為 他 們 做 了 或 沒 做 一 些 事 情 而 引 起 的 例 如, 孩 子 們 會 認 為 親 屬 患 病 是 因 為 幾 個 星 期 前 生 了 患 者 的 氣 而 引 起 的 請 確 保 你 的 孩 子 明 白 一 個 人 不 可 以 引 起 別 一 人 生 病 的, 親 屬 患 病, 绝 不 是 他 們 的 錯 你 的 孩 子 可 能 還 害 怕 疾 病 有 傳 染 性, 或 會 像 染 上 感 冒 般 染 上 親 屬 的 疾 病 如 果 父 母 其 中 的 一 方 病 了, 他 們 會 擔 心 另 一 方 也 會 生 病 摘 自 美 國 防 癌 協 會 的 綱 上 文 章 : Helping Children When a Family Member Has Cancer: Dealing with Diagnosis. 幫 助 孩 子 適 應 的 其 他 提 示 與 孩 子 直 接 溝 通 交 談, 給 他 們 一 個 清 楚 但 不 嚇 人 的 解 釋 ; 讓 求 孩 子 參 與 協 助 照 顧 親 屬 病 患 者 ; 儘 量 讓 孩 子 的 日 常 起 居 生 活 維 持 不 變 讓 他 們 做 平 時 做 的 事 情, 不 致 令 他 們 突 然 覺 得 有 翻 天 覆 地 的 改 變 儘 量 抽 空 與 你 的 孩 子 一 同 參 予 活 動, 避 免 讓 孩 子 感 到 被 忽 略, 計 劃 定 時 與 你 的 孩 子 相 處 注 意 孩 子 的 行 為, 如 有 異 樣, 可 能 是 由 壓 力 引 起 的 症 狀 ; 直 接 表 露 你 對 孩 子 的 關 懷, 確 保 讓 他 們 感 到 被 愛 ; 不 要 把 受 挫 折 的 情 緒 發 洩 在 孩 子 身 上 ; 预 先 引 導 孩 子 如 何 應 對 朋 友 的 詢 問

130 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 7. 亞 裔 文 化 價 值 觀 和 家 庭 成 員 之 間 的 溝 通 精 神 靈 性 上 的 支 持 當 面 對 疾 病 的 時 候, 精 神 靈 性 上 的 問 題 可 能 會 構 成 病 患 的 親 屬 和 你 本 人 同 樣 重 要 的 一 環 精 神 靈 性 的 意 義 因 人 而 異 它 可 以 是 宗 教 信 仰, 或 個 人 對 生 命 ( 和 死 亡 ) 的 感 知 有 的 宗 教, 如 佛 教 和 印 度 教, 堅 信 死 亡 是 屬 于 正 常 生 命 輪 迴 的 一 節 疾 病 和 壓 力 同 樣 可 以 擾 亂 家 人 對 家 庭 的 意 義 價 值 和 信 念 因 為 你 或 你 愛 的 人 患 病, 你 會 懷 疑 : 為 什 麼 這 會 發 生 在 我 所 愛 的 人 身 上? 為 什 麼 這 樣 地 懲 罰 我 呢? 我 的 親 人 做 了 什 麼, 要 受 這 樣 的 折 磨? 然 而, 這 些 我 們 沒 有 任 何 合 理 或 合 乎 邏 輯 的 答 案 與 其 嘗 試 去 搜 索 為 什 麼 不 幸 的 事 情 發 生 了, 倒 不 如 把 精 力 花 在 應 付 現 況 上, 也 允 許 自 己 在 此 過 程 中 不 斷 學 習 和 成 長 應 付 精 神 靈 性 問 題 的 提 示 儘 管 你 没 有 任 何 宗 教 信 仰, 在 自 我 間 堅 定 自 我 信 念 及 價 值 觀, 可 慰 藉 心 靈 通 過 求 祈, 靜 坐 或 練 習 儀 式 而 達 到 自 我 調 節 及 照 顧 ; 與 社 區 內 的 牧 師 或 宗 教 要 人 談 及 現 況 ; 參 加 你 崇 拜 的 宗 教 所 設 立 的 服 務

133 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 8. Palliative Care and Hospice 紓 緩 治 療 和 善 終 關 懷 服 務

134 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 8. 紓 緩 治 療 和 善 終 關 懷 服 務 什 麼 是 紓 緩 治 療? 紓 緩 治 療 是 為 正 與 病 魔 搏 鬥 的 慢 性 或 末 期 重 病 者, 以 及 其 家 屬 而 設 計 的 體 恤 患 者 的 治 療 方 式 目 的 是 根 據 患 者 和 家 人 的 意 願 及 需 要, 防 止 和 減 緩 因 疾 病 而 引 致 的 肉 體 情 緒, 和 精 神 上 的 不 適 和 傷 痛, 從 而 令 病 人 和 家 屬 儘 量 在 此 特 定 的 情 況 下 獲 得 最 好 的 生 活 質 素 當 患 者 病 重 時, 紓 緩 治 療 注 重 顧 及 全 家 上 下 的 需 要 紓 緩 治 療 的 團 隊 包 括 -- 主 治 醫 生 護 士 社 工 神 職 人 員, 藝 術 或 音 樂 治 療 師 心 理 輔 導 員 和 其 他 治 療 生 理 症 狀 的 專 家, 治 療 包 括 : 痛 症 呼 吸 短 促 疲 倦 失 眠 食 欲 不 振 焦 慮 和 思 維 混 亂, 以 及 因 病 引 致 的 精 神 和 心 理 失 調 等 症 狀 紓 緩 治 療 服 務 包 括 : 為 生 理 失 調 症 狀 而 設 的 醫 療 照 顧 服 務 ; 鼓 勵 重 返 日 常 生 活 ; 給 予 患 者 及 家 人 的 實 際 支 持 ; 心 理 上 的 幫 助 和 支 持 ; 支 援 精 神 靈 性 上 的 需 要 ; 清 楚 地 討 論 關 於 照 顧 服 務 的 目 的, 包 括 預 留 囑 託 書 (advance directives) 無 論 患 者 的 病 症 可 否 治 癒, 紓 緩 治 療 服 務 都 會 幫 助 患 者 及 其 親 屬 為 將 來 作 好 準 備 在 病 情 發 展 的 各 個 階 段, 紓 緩 治 療 服 務 都 可 以 幫 助 患 者 與 家 人 面 對 和 應 付 治 療 方 面 的 挑 戰, 並 幫 助 儘 量 維 持 生 理 和 社 交 功 能 的 滿 意 度

136 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 8. 紓 緩 治 療 和 善 終 關 懷 服 務 善 終 關 懐 服 務 善 終 關 懷 服 務 視 患 者 和 親 兩 位 一 體 當 患 者 的 疾 病 已 為 絕 症 並 無 法 治 療 時, 善 終 關 懷 服 務 便 會 介 入 幫 助 病 人 和 家 人 在 病 人 人 生 的 最 後 6 個 月 內, 善 終 關 懷 服 務 的 專 業 醫 療 團 隊 會 合 力 為 病 人 提 供 身 心 靈 的 支 援 如 果 你 的 病 患 親 屬 患 有 絕 症, 根 據 疾 病 的 情 況 而 推 斷 大 概 只 有 6 個 月 的 生 存 時 段, 那 麼, 患 者 及 親 屬 都 可 以 受 惠 於 善 終 關 懷 服 務, 並 可 以 考 慮 儘 快 加 入 此 服 務 在 加 入 前, 患 者 的 家 庭 醫 生 必 須 簽 署 一 份 轉 介 同 意 書, 轉 介 病 人 加 入 善 終 關 懷 服 務 善 終 關 懷 服 務 並 不 是 一 個 特 定 的 地 方 大 多 數 的 善 終 關 懷 服 務 是 在 病 人 自 己 的 家 裏, 善 終 關 懷 服 務 所 或 療 養 院 內 提 供 進 行 的 善 終 關 懷 服 務 的 目 的 是 幫 助 病 人 在 生 命 的 最 後 階 段, 如 此 特 定 情 況 下, 儘 力 維 持 良 好 的 生 活 質 素 並 幫 助 親 屬 照 顧 者 在 他 們 的 能 力 範 圍 內 儘 心 照 顧 患 者, 令 其 感 到 舒 心 所 有 的 善 終 關 懷 服 務 都 是 以 聯 邦 政 府 的 指 引 為 基 礎, 提 供 一 整 套 完 善 的 醫 療 照 顧 服 務 和 社 會 服 務 這 些 服 務 是 由 紓 緩 治 療 團 隊, 包 括 : 醫 生 護 士 社 工 治 療 師 義 工 和 喪 親 哀 悼 輔 導 員 及 牧 師 提 供 的 紓 緩 治 療 團 隊 齊 心 合 力, 儘 量 迎 合 病 人 身 心 靈, 社 交 及 家 人 的 各 種 需 要 治 療 包 括 儘 量 讓 病 人 感 到 舒 適, 並 在 尊 重 病 人 和 家 屬 意 願 和 價 值 觀 的 前 提 下, 籌 備 安 寧 離 逝 此 服 務 通 過 在 籌 備 安 寧 離 逝 的 過 程, 為 尚 存 家 人 提 供 喪 親 哀 悼 輔 導, 儘 力 幫 助 患 者 及 其 家 人 過 渡

138 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 8. 紓 緩 治 療 和 善 終 關 懷 服 務 善 終 關 懐 服 務 提 供 的 服 務 提 供 由 管 理 善 終 關 懷 服 務 的 醫 生 或 根 據 患 者 意 願, 由 患 者 本 人 的 醫 生 主 理 的 醫 療 照 顧 服 務 教 育 家 人 如 何 照 顧 和 管 理 病 人 身 心 症 狀 ( 例 如 : 痛 症 疲 倦 焦 慮 混 亂 ) 24 小 時 隨 時 接 聽 家 人 的 來 電, 幫 助 處 理 隨 時 出 現 的 問 題 及 需 求 如 有 需 要, 可 以 安 排 藥 物 實 驗 室 測 試 放 射 治 療 醫 藥 供 給 醫 療 設 備, 如 醫 院 床 或 輪 椅 如 病 人 的 症 狀 不 適 合 在 家 治 療 照 顧, 可 入 住 醫 院 或 善 終 關 懷 服 務 住 院 機 構 為 減 輕 家 人 的 負 擔, 病 人 可 以 入 住 醫 院, 接 受 紓 緩 照 顧 服 務, 這 樣 家 屬 可 在 有 限 的 時 段 內, 多 至 五 天, 喘 一 下 氣 並 小 休 一 下 為 病 人 和 家 屬 提 供 精 神 情 緒 輔 導 義 工 可 以 幫 助 親 屬 照 顧 者 陪 伴 病 人, 減 輕 其 負 擔 在 善 終 關 懷 服 護 士 的 督 管 下, 家 庭 護 理 員 可 以 為 患 者 提 供 貼 身 照 顧, 例 如 洗 漱 餵 食 和 幹 家 務 事 在 患 者 臨 終 前 的 3 個 月 內, 或 離 逝 後 的 十 三 個 月 內 提 供 喪 親 哀 悼 輔 導 誰 會 支 付 善 終 關 懷 服 務? 聯 邦 老 人 醫 療 保 險, 政 府 醫 療 輔 助 ( 白 卡 ) 和 許 多 私 人 保 險 都 可 以 支 付 善 終 關 懷 服 務 如 果 你 不 肯 定 你 的 親 屬 是 否 可 以 申 請 加 入 善 終 關 懷 服 務, 請 諮 詢 其 家 庭 醫 生 你 還 可 以 直 接 致 電 病 人 的 保 險 公 司, 查 詢 其 醫 療 保 險 是 否 會 支 付 善 終 關 懷 服 務 如 果 病 人 的 保 險 不 支 付 此 服 務, 你 可 以 與 善 終 關 懷 服 務 工 作 人 員 商 量, 尋 求 現 有 而 合 適 的 財 政 支 援

Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 141 9. Dealing With Your Relative s Death Practical and Emotional Concerns 面 對 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 緒 的 關 注 Beth Israel Medical Center

142 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 9. 面 對 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 緒 的 關 注 面 對 你 親 屬 剛 離 逝, 痛 失 至 親 的 複 雜 心 情, 加 上 沒 完 沒 了 而 又 必 須 處 理 的 事 情 簡 直 可 以 將 你 壓 得 喘 不 過 氣 來 緊 接 在 親 屬 離 逝 的 數 天 內, 你 將 專 注 處 理 殯 葬 或 悼 念 安 排 關 於 殯 葬 安 排 的 決 定 有 些 人 臨 終 前 已 囑 咐 有 關 殯 葬 安 排 的 意 願, 但 有 些 家 庭 直 到 他 們 的 親 屬 去 逝 後 才 顧 及 此 時 在 情 緒 壓 力 的 左 右 下, 他 們 必 須 迅 速 作 出 決 定 如 果 你 的 親 屬 及 你 已 揀 擇 殯 儀 館, 在 病 人 去 逝 後 便 可 立 刻 通 知 該 殯 儀 館 處 理 後 事 如 果 你 們 事 先 沒 有 選 擇 好 殯 儀 館, 可 以 經 你 的 朋 友 家 庭 成 員 或 牧 師 代 表 給 你 們 介 紹 一 間 當 地 的 殯 儀 館 籌 備 葬 禮 的 一 些 提 示 : 可 運 用 採 購 其 他 主 要 物 品 的 精 明 購 物 技 巧 先 行 貨 比 三 家, 至 少 比 較 兩 家 的 殯 儀 館 的 價 格 向 殯 儀 館 的 主 管 索 取 價 目 表 按 法 律 要 求 殯 儀 館 必 須 提 供 書 面 列 出 所 有 產 品 和 服 務 項 目 的 價 格 表, 或 接 受 電 話 諮 詢 你 不 須 留 下 姓 名 地 址 或 電 話 號 碼 避 免 輕 率 地 消 費, 你 只 需 購 買 你 想 要 的 殯 葬 安 排, 不 必 為 宣 耀 至 愛 而 購 買 一 具 豪 華 棺 木 或 昂 貴 的 葬 禮 不 須 購 買 一 個 你 不 需 要 的 全 套 服 務 項 目 你 可 以 自 行 甚 至 網 上 採 購 棺 木 或 骨 灰 盒 找 出 你 所 屬 州 內 有 關 殮 葬 的 有 關 法 例 瞭 解 哪 些 物 品 或 服 務 項 目 是 法 定 必 須, 哪 些 不 是 你 可 以 節 省 開 支, 將 悼 念 儀 式 限 制 在 一 天 或 在 葬 禮 前 一 個 小 時 內 進 行, 並 且 讓 你 的 親 屬 穿 一 套 他 最 喜 愛 的 衣 服 而 不 是 昂 貴 的 壽 衣

144 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 9. 面 對 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 緒 的 關 注 防 腐 程 序 不 是 強 制 性 的 沒 有 任 何 州 的 法 律 要 求 給 每 一 個 死 者 進 行 防 腐 處 理 早 作 安 排 是 上 策 這 會 讓 你 和 病 患 親 屬 有 足 夠 時 間 去 比 較 和 選 擇 殯 儀 館, 也 有 機 會 與 家 人 一 起 商 議 討 論 相 關 事 宜, 並 籍 此 減 輕 家 人 的 一 些 負 擔 現 今 較 廉 宜 及 更 環 保 的 火 葬 較 傳 統 土 葬 更 廣 泛 被 人 接 受 相 關 資 訊 詳 列 如 下 以 上 所 述 的 權 利 均 由 聯 邦 政 府 訂 定 欲 瞭 解 更 多 的 信 息 請 上 網 瀏 覽 : www.ftc.gov/funerals 支 付 殯 葬 費 用 以 及 如 何 獲 得 幫 助 殯 葬 費 用 通 常 由 你 親 屬 遺 產 人 壽 保 險 或 由 家 屬 支 付 假 若 經 濟 緊 絀, 可 查 詢 社 會 安 全 局 ( 免 費 電 話 :1-800-772-1213) 瞭 解 如 何 申 請 殯 葬 津 貼 費 (2010 年 為 $250) 若 符 合 資 格, 津 貼 費 用 發 放 給 其 未 亡 配 偶 或 未 滿 十 八 歲 子 女 退 伍 軍 人 管 理 局 (VA) 為 退 伍 軍 人 及 他 們 的 配 偶 提 供 殯 葬 補 助 墓 地 或 其 它 福 利 請 致 電 :1-800-827-1000 查 詢 有 關 福 利 有 些 殯 葬 協 會 及 宗 教 團 體 會 協 助 會 員 支 付 殯 葬 費 用 紐 約 市 的 人 力 資 源 管 理 局 (Human Resources Administration) 將 設 殯 葬 費 索 取 部 門 (Burial Claims Unit), 協 助 那 些 無 經 濟 能 力 的 死 者, 查 詢 電 話 (718-473-8310) 符 合 申 請 政 府 醫 療 補 助 福 利 ( 白 卡 ) 及 具 備 其 它 條 件, 而 殮 殯 費 總 額 在 1,700 元 以 下, 申 索 部 最 高 津 貼 為 900 元

146 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 9. 面 對 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 緒 的 關 注 有 關 火 葬 的 考 慮 事 宜 不 需 要 通 過 殯 儀 館 作 出 安 排 直 接 讓 火 葬 場 或 附 近 的 火 葬 協 會 (cremation society) 安 排 火 葬 服 務, 可 減 低 殯 葬 費 用 選 取 一 家 持 牌 並 經 由 政 府 查 證 的 火 葬 場 並 不 是 所 有 的 火 葬 場 都 是 持 牌 的 然 而, 在 紐 約 州, 那 些 附 屬 於 墳 場 或 殯 儀 館 的 火 葬 場 一 定 是 持 牌 的 本 州 以 外 的 土 葬 如 果 你 的 親 屬 需 要 安 葬 在 別 的 城 市 或 國 家, 本 地 的 殯 儀 館 將 協 助 你 保 存 遺 體 並 安 排 運 往 接 收 地 點 另 外, 殯 儀 館 可 代 申 請 獲 取 死 亡 證 明 書 及 適 當 的 許 可 證 離 逝 後 的 注 意 事 項 隨 著 葬 禮 結 束, 種 種 財 務 及 法 律 問 題 便 應 馬 上 解 決 許 多 人 有 感 不 能 做 到 面 面 俱 圓 以 下 是 一 系 列 需 要 注 意 的 工 序 : 從 殯 儀 館 主 管 人 員 申 請 10 至 15 份 的 死 亡 證 的 複 印 件 在 紐 約 市 每 一 份 複 印 件 收 費 $15 元 或 由 家 庭 成 員 網 上 訂 購 : www.nyc.gov/html/doh/html/vr/vrdappl.shtml 如 果 你 的 親 屬 病 逝 前 還 在 工 作, 聯 繫 其 僱 主 或 工 會 獲 取 養 老 金 計 劃 工 會 工 職 金 及 殯 葬 福 利 金 的 資 料 並 向 每 一 個 相 關 部 門 提 交 死 亡 證 書 的 副 本 聯 繫 醫 療 保 險 公 司 或 僱 主 關 於 終 止 對 你 親 屬 的 承 保, 但 繼 續 對 其 他 人 的 承 保 向 人 壽 保 險 公 司 查 核 任 何 屬 於 你 親 屬 的 人 壽 保 單 遞 交 索 賠 申 請 時, 必 須 附 上 保 單 號 碼 及 死 亡 證 的 複 件, 同 時, 刪 除 任 何 保 險 單 上 以 你 親 屬 作 受 益 人 的 資 料 如 果 你 的 親 屬 病 逝 前 還 在 工 作, 聯 繫 其 僱 主 或 工 會 獲 取 養 老 金 計 劃 工 會 工 職 金 及 殯 葬 福 利 金 的 資 料 並 向 每 一 個 相 關 部 門 提 交 死 亡 證 書 的 副 本

148 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 9. 面 對 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 緒 的 關 注 如 果 你 的 親 屬 有 信 用 卡, 應 將 它 們 連 同 一 份 死 亡 證 書 的 複 印 件 退 給 銀 行 或 信 用 卡 公 司 如 果 你 是 配 偶, 並 想 要 繼 續 使 用 同 一 信 用 卡, 應 通 知 信 用 卡 公 司 向 會 計 人 員 或 稅 務 顧 問 徵 詢 有 關 在 你 親 屬 死 亡 後, 該 年 度 納 稅 申 報 的 意 見 更 改 你 與 你 親 屬 聯 名 的 銀 行 賬 戶, 以 便 把 帳 戶 納 入 你 的 名 下 如 果 你 親 屬 的 銀 行 賬 戶 註 明 是 信 托 基 金 帳 戶, 你 必 須 查 詢 銀 行 的 信 托 部 門 或 顧 客 服 務 部 門 向 你 的 銀 行 或 股 票 經 紀 人 索 取 相 關 文 件, 辦 理 任 何 股 票 及 債 券 帳 戶 轉 名 手 續 確 保 繼 續 支 付 所 有 重 要 帳 單, 如 房 屋 信 貸 如 果 你 親 屬 擁 有 私 人 保 險 箱, 你 必 須 經 代 理 人 法 庭 (Surrogate s Court) 頒 令 開 箱 權 利 在 進 行 和 完 成 以 上 各 事 項 的 過 程 中, 你 需 要 準 備 以 下 的 文 件 : 死 亡 證 明 書 (10 至 15 份 複 印 件 ) 社 會 安 全 卡 婚 姻 證 明 出 生 證 明 如 果 適 用, 每 個 子 女 的 出 生 證 明 保 險 單 産 業 契 約 與 産 權 狀 股 票 證 書 銀 行 賬 戶 本 及 月 結 單 最 近 的 入 息 稅 申 報 表 格 及 W-2 表 格 貸 款 及 分 期 付 款 本 或 合 同 文 件 汽 車 産 權 狀 及 登 記 証 明 退 伍 軍 人 榮 譽 證 書 以 及 領 取 退 伍 軍 人 津 貼 的 VA 號 碼 摘 自 : The Massachusetts Commission on End of Life Care www.endoflifecommission.org/end_pages/guide_checklist.htm

150 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 9. 面 對 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 緒 的 關 注 對 親 人 離 逝 的 情 感 起 伏 親 人 離 逝 對 家 人 來 說, 既 是 一 個 打 擊, 又 是 一 種 解 脫 你 可 能 早 有 心 理 準 備, 預 期 親 人 的 逝 世, 但 是 當 這 一 刻 最 終 降 臨 時, 還 是 免 不 了 會 產 生 強 烈 的 感 情 衝 擊 大 多 數 為 失 去 親 屬 而 哀 悼 的 人 會 出 現 一 些 不 安 的 情 緒 及 症 狀, 包 括 : 震 驚 孤 獨 悲 傷 引 起 的 身 體 症 狀 ( 無 精 力 疲 倦 頭 痛 胃 痛 ) 感 到 驚 慌 失 措 內 疚 生 氣 或 憤 怒 抑 鬱 無 法 重 返 正 常 崗 位 此 外, 你 亦 可 能 會 有 較 正 面 的 感 受, 例 如 : 情 緒 的 釋 放 逐 漸 恢 復 希 望 接 受 過 去, 面 對 現 實 摘 自 : Family Caregiver Alliance fact sheet on Grief and Loss at www.caregiver.org.

152 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 9. 面 對 病 患 親 屬 的 離 逝 實 踐 與 情 緒 的 關 注 面 對 悲 痛 每 個 人 對 失 去 親 人 反 應 不 一 有 些 傷 心 數 月, 而 有 些 則 需 時 數 載 需 時 多 久 則 全 視 乎 你 對 親 屬 的 情 感 你 們 的 信 仰 觀 念 喪 親 的 情 狀 ( 突 然 去 世 或 長 期 臥 病 ) 以 及 自 我 的 心 理 狀 態 面 對 悲 傷 可 以 助 你 過 渡 喪 親 之 痛 及 往 前 看 重 投 人 生 展 望 將 來 大 多 數 人 會 從 值 得 信 賴 的 朋 友 及 家 人 身 上 得 到 安 慰 但 是, 在 你 親 屬 去 逝 的 前 或 後, 如 果 悲 痛 的 症 狀 或 情 緒 一 直 困 擾 著 你, 那 麼, 最 好 盡 快 聯 繫 服 務 機 構 或 心 理 醫 生 又 或 可 以 提 供 具 幫 助 性 指 導 和 支 持 的 社 工 你 還 可 以 諮 詢 區 內 的 善 終 服 務, 或 向 一 直 負 責 你 患 病 親 屬 的 社 工 要 求 推 介 喪 親 哀 悼 輔 導 服 務 不 論 親 屬 是 否 在 彌 留 時 曾 接 受 善 終 服 務 與 否, 所 有 喪 親 哀 悼 跟 進 服 務 都 可 為 痛 失 親 人 的 人 士 提 供 支 援 服 務 在 你 的 親 屬 的 彌 留 前 已 預 知 喪 親 而 悲 痛 不 已 的 期 間 或 在 離 世 後 13 個 月 內, 此 服 務 均 會 作 出 跟 進 服 務 包 括 : 短 期 的 個 別 心 理 輔 導 喪 親 哀 悼 支 持 小 組 追 悼 儀 式 電 話 跟 進 服 務 教 育 及 鼓 勵 的 信 件 轉 介 致 社 區 內 的 其 它 服 務

155 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. Helpful Forms 實 用 表 格 You can download these forms at: www.netofcare.org 你 可 以 從 我 們 的 網 站 下 載 所 有 這 些 表 格 :www.netofcare.org

156 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. 實 用 表 格 Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 157 10. Helpful Forms 緊 急 通 訊 表 請 填 好 表 格 並 複 印 給 自 己 和 其 他 家 人 日 期 : 緊 急 聯 絡 電 話 消 防, 警 局, 救 護 車 911 病 人 資 料 名 字 地 址 到 達 家 居 路 線 指 示 出 生 日 期 社 會 安 全 卡 號 碼 重 要 聯 絡 人 中 毒 控 制 熱 線, 提 供 多 種 語 言 的 協 助 服 務 紐 約 市 : 212-764-7667 或 免 費 號 碼 : 1-800-222-1222 其 他 重 要 電 話 姓 名 電 話 其 他 重 要 聯 絡 人 親 屬 照 顧 者 後 備 親 屬 照 顧 者 醫 療 護 理 代 理 人 後 備 醫 療 護 理 代 理 人 醫 生 交 匯 街 道 : 在 和 之 間 電 話 聯 邦 老 人 醫 療 保 險 號 碼 (Medicare) 醫 生 醫 生 手 機 號 碼 : 醫 療 保 險 名 稱 白 卡 醫 療 補 助 號 碼 (Medicaid) 保 險 卡 號 碼 醫 院 可 輔 助 翻 譯 人 士 藥 房 血 型 語 言 國 語 廣 東 話 福 州 話 英 文 其 他 語 言 預 留 囑 託 書 (Advance Directives) 的 存 放 地 點 : 醫 療 照 顧 委 託 書 (Health Care Proxy) 生 前 預 囑 (Living Will) 不 作 心 肺 復 甦 急 救 指 令 (DNR) 家 庭 護 理 公 司 健 康 保 險 公 司 醫 療 器 材 公 司 交 通 接 送 服 務 鄰 居 親 屬 神 職 人 員 其 他 維 持 生 命 治 療 醫 療 指 示 (MOLST) Beth Israel Medical Center

160 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. 實 用 表 格 疼 痛 日 記 日 期 : 時 間 活 動 疼 痛 程 度 (0-10) 可 有 服 用 ( / ) 請 列 舉 其 他 正 採 用 的 紓 緩 痛 症 方 法 12:00 零 晨 1:00 AM 2:00 AM 3:00 AM 4:00 AM 5:00 AM 6:00 AM 7:00 AM 8:00 AM 9:00 AM 10:00 AM 11:00 AM 12:00 中 午 1:00 PM 2:00 PM 3:00 PM 4:00 PM 5:00 PM 6:00 PM 7:00 PM 8:00 PM 9:00 PM 10:00 PM 11:00 PM

162 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. 實 用 表 格 Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 163 10. Helpful Forms 藥 物 管 埋 表 請 複 印 表 格 數 份, 當 親 屬 的 藥 物 有 任 何 改 變, 請 使 用 另 一 張 新 的 表 格 本 表 格 也 可 在 此 網 址 www.nextstepincare.org 的 關 於 家 庭 照 護 者 下 載 你 可 在 表 格 上 填 上 资 料 後 並 保 存 在 電 腦 上 隨 身 攜 帶 一 份 複 本 及 在 每 次 看 病 時, 讓 親 屬 的 醫 生 藥 劑 師 或 其 他 專 業 醫 護 人 士 查 看 表 格 上 的 資 料 病 人 姓 名 本 地 藥 房 名 稱 郵 購 公 司 名 稱 本 表 更 新 日 期 出 生 日 期 藥 房 電 話 公 司 電 話 藥 物 名 稱 原 廠 或 副 廠 劑 量 單 位 : 克 劑 滴 何 時 服 用 : 每 天 幾 次? 早 上 或 晚 上? 吃 飯 前 / 後 服 用? 為 何 服 用? 開 始 日 期 停 止 日 期 需 要 觀 察 例 如 : 每 週 做 一 次 抽 血 開 方 的 醫 生 姓 名 副 作 用 / 危 險 徵 兆 成 藥 經 常 檢 查 您 家 人 所 服 用 的 藥 物 抗 過 敏 藥 感 冒 藥 / 咳 嗽 藥 通 便 藥 制 酸 劑 胃 藥 減 肥 藥 安 眠 藥 其 他 詳 列 藥 物 過 敏 改 編 自 聯 合 醫 院 基 金 之 照 護 的 第 一 步 阿 斯 匹 靈 / 其 他 止 痛 藥 或 退 燒 藥 中 藥 營 養 補 充 品 維 他 命 礦 物 質 Beth Israel Medical Center

166 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. 實 用 表 格 藥 物 副 作 用 跟 進 表 格 藥 物 和 治 療 對 每 個 人 的 效 果 各 異 有 些 人 對 某 些 藥 品 有 不 良 的 反 應, 而 對 同 一 種 藥 品, 另 一 些 人 却 反 應 良 好 當 病 患 親 屬 開 始 服 用 新 藥 或 新 的 療 程, 請 採 用 此 表 格 進 行 記 錄 和 跟 進 任 何 新 症 狀 你 和 病 患 親 屬 可 以 在 每 次 看 病 時, 讓 醫 護 人 員 查 看 表 格 上 的 資 料 如 果 症 狀 嚴 重, 請 儘 快 致 電 醫 生 或 護 士 主 治 醫 生 隨 可 以 治 療 所 出 現 的 副 作 用 症 狀, 或 可 配 予 另 一 種 藥 物 根 據 醫 生 指 示, 請 複 印 多 份 作 長 期 使 用 你 可 以 把 此 表 格 放 在 家 中 著 眼 的 地 方, 例 如, 冰 箱 門 上, 並 鼓 勵 病 患 家 屬 把 每 天 對 治 療 和 藥 物 的 反 應 記 錄 下 來 如 有 以 下 的 症 狀, 請 寫 下 相 應 的 程 度 和 級 別 : 1 很 輕 微 2 輕 度 3 中 度 4 極 度 5 喪 失 能 力 藥 物 名 稱 : 開 始 日 期 星 期 : 一 二 三 四 五 六 日 痛 疲 倦 呼 吸 困 難 噁 心 和 嘔 吐 便 秘 瀉 肚 子 沒 有 食 慾 飲 食 過 量 出 血 抑 鬱 擔 心 / 焦 慮 皮 膚 和 指 甲 變 化 其 他 摘 自 : Ortho Biotech Products, L.P. 2002-2008

168 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. 實 用 表 格 醫 療 團 隊 聯 絡 資 料 日 期 : 請 記 錄 所 有 病 患 親 屬 醫 療 團 隊 和 他 們 的 專 科 資 料 確 保 寫 下 他 們 的 電 話 號 碼 或 儘 可 能 附 上 他 們 的 名 片 病 人 資 料 姓 名 主 治 醫 生 姓 名 專 科 電 話 號 碼 姓 名 專 科 電 話 號 碼 姓 名 專 科 電 話 號 碼 姓 名 專 科 電 話 號 碼 醫 師 助 理 / 護 士 醫 師 (Physican Assistants/Nurse Practitioners) 姓 名 姓 名 專 科 專 科 電 話 號 碼 電 話 號 碼 護 士 姓 名 姓 名 電 話 號 碼 電 話 號 碼 社 工 姓 名 姓 名 電 話 號 碼 電 話 號 碼 物 理 治 療 師 / 職 能 治 療 師 姓 名 姓 名 電 話 號 碼 電 話 號 碼 牧 師 姓 名 姓 名 電 話 號 碼 電 話 號 碼 病 人 代 表 姓 名 姓 名 電 話 號 碼 電 話 號 碼 醫 院 行 政 人 員 姓 名 姓 名 電 話 號 碼 電 話 號 碼

170 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. 實 用 表 格 Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 171 10. Helpful Forms 醫 療 護 理 委 託 書 (Health Care Proxy) (5) 您 的 身 份 ( 請 用 大 寫 字 母 寫 出 ) 姓 名 : (1) 本 人 在 此 指 定 ( 姓 名, 家 庭 住 址 和 電 話 號 碼 ) 作 為 我 的 醫 療 護 理 代 理 人, 為 我 做 出 任 何 以 及 所 有 的 醫 療 護 理 決 定, 除 非 我 另 外 聲 明 只 有 在 我 無 法 做 出 我 的 醫 療 護 理 決 定 的 時 候, 這 份 委 託 方 能 生 效 (2) 備 選 : 預 備 代 理 人 如 果 我 指 定 的 人 士 不 能 夠 不 願 意 或 難 以 擔 任 我 的 醫 療 護 理 代 言 人, 我 在 此 指 定 ( 姓 名, 家 庭 住 址 和 電 話 號 碼 ) 作 為 我 的 醫 療 護 理 代 理 人, 為 我 做 出 任 何 以 及 所 有 的 醫 療 護 理 決 定, 除 非 我 另 外 聲 明 (3) 除 非 我 取 消 或 說 明 失 效 日 期 或 失 效 條 件, 否 則, 這 份 委 託 書 將 無 限 期 有 效 ( 任 選 : 如 果 您 希 望 此 份 委 託 失 效, 請 在 此 規 定 日 期 或 者 條 件 ) 此 委 託 書 將 會 在 以 下 ( 確 定 日 期 或 條 件 下 ) 失 效 : (4) 任 選 : 我 指 示 我 的 醫 療 護 理 代 理 人 根 據 我 的 願 望 和 限 制 做 出 醫 療 護 理 決 定, 與 他 或 者 她 所 瞭 解 的 情 況 或 者 下 述 情 況 一 樣 ( 如 果 您 想 限 制 您 的 代 理 人 為 您 做 出 醫 療 護 理 決 定 的 權 限, 或 者 給 出 特 別 的 指 示, 您 可 以 在 此 表 明 您 的 願 望 或 者 限 制 ) 我 指 示 我 的 醫 療 護 理 代 理 人 根 據 下 列 限 制 和 或 指 示 做 出 醫 療 護 理 決 定 ( 必 要 的 話 附 上 另 外 的 說 明 ): 簽 名 : 日 期 : 地 址 : (6) 任 選 : 器 官 和 或 組 織 捐 獻 我 在 此 同 意 捐 獻 一 份 解 剖 學 贈 品, 在 我 死 亡 時 生 效 :( 請 選 出 所 有 合 適 的 項 目 ) 任 何 需 要 的 器 官 和 或 組 織 下 列 器 官 和 或 組 織 限 制 條 件 如 果 您 不 在 這 份 表 格 上 表 明 您 在 器 官 和 組 織 捐 獻 方 面 的 願 望 或 指 示, 並 不 代 表 您 不 希 望 捐 獻, 也 並 不 表 示 不 可 以 由 法 律 認 可 的 人 士 代 表 您 同 意 捐 獻 您 的 簽 字 日 期 : (7) 證 人 聲 明 ( 證 人 必 須 18 歲 以 上, 並 且 不 能 成 為 醫 療 護 理 代 理 人 或 者 預 備 代 理 人 ) 我 聲 明, 我 本 人 認 識 在 此 份 文 件 上 簽 字 的 人 此 位 人 心 志 健 全, 並 且 是 在 自 願 的 情 況 下 填 寫 這 份 表 格 的 他 或 者 她 在 我 面 前 在 這 份 文 件 上 簽 字 ( 或 者 請 另 一 個 人 代 他 簽 名 ) 日 期 日 期 第 一 位 證 人 姓 名 ( 請 用 大 寫 字 母 寫 出 ) 第 二 位 證 人 姓 名 ( 請 用 大 寫 字 母 寫 出 ) 簽 名 簽 名 地 址 地 址 為 了 讓 您 的 代 理 人 就 人 工 營 養 和 流 質 食 物 做 出 醫 療 護 理 決 定 ( 通 過 進 食 道 和 靜 脈 提 供 營 養 和 水 ), 您 的 代 理 人 必 須 適 度 瞭 解 您 的 願 望 您 可 以 告 訴 您 的 代 理 人 您 的 願 望, 或 者 在 此 處 說 明 如 果 您 希 望 把 您 的 願 望, 包 括 您 在 人 工 營 養 和 流 質 食 物 方 面 的 願 望, 寫 在 表 格 上, 請 參 考 以 上 有 關 您 可 以 使 用 的 語 言 的 例 子 State of New York Department of Health 此 醫 療 護 理 委 託 書 只 提 供 給 你 和 你 的 家 屬 作 為 參 考 請 向 你 的 醫 院 或 醫 生 辦 公 室 索 取 一 份 正 式 的 醫 療 護 理 委 託 書 或 你 可 以 從 以 下 的 網 站 得 到 此 醫 療 護 理 委 託 書 及 其 說 明 書 www.health.state.ny.us/forms/doh-1401.pdf Beth Israel Medical Center

174 亞 裔 親 屬 照 顧 者 手 冊 10. 實 用 表 格 Asian Family CAREGIVER HANDBOOK 175 10. Helpful Forms Medical Orders for Life-Sustaining Treatment (MOLST) Form 維 持 生 命 治 療 醫 療 指 示 簡 表 NEW YORK STATE DEPARTMENT OF HEALTH Medical Orders for Life-Sustaining Treatment (MOLST) The sample MOLST form is available only in English at the time of this publication. Please check for availability of the Chinese version at www.health.state.ny.us/forms/doh-5003.pdf., where you can also download the form in English. 此 表 格 在 本 手 冊 出 版 時 仍 只 提 供 英 文 版 本, 尚 未 有 中 文 表 格 請 在 此 網 站 www.health.state.ny.us/forms/doh-5003.pdf 下 載 此 英 文 表 格 或 查 看 中 文 表 格 是 否 已 完 成 THE PATIENT KEEPS THE ORIGINAL MOLST FORM DURING TRAVEL TO DIFFERENT CARE SETTINGS. THE PHYSICIAN KEEPS A COPY. THE PATIENT KEEPS THE ORIGINAL MOLST FORM DURING TRAVEL TO DIFFERENT CARE SETTINGS. THE PHYSICIAN KEEPS A COPY. LAST NAME/FIRST NAME/MIDDLE INITIAL OF PATIENT DATE OF BIRTH (MM/DD/YYYY) LAST NAME/FIRST NAME/MIDDLE INITIAL OF PATIENT ADDRESS CITY/STATE/ZIP DATE OF BIRTH (MM/DD/YYYY) Male Female emolst NUMBER (THIS IS NOT AN emolst FORM) Do-Not-Resuscitate (DNR) and Other Life-Sustaining Treatment (LST) This is a medical order form that tells others the patient s wishes for life-sustaining treatment. A health care professional must complete or change the MOLST form, based on the patient s current medical condition, values, wishes and MOLST Instructions. If the patient is unable to make medical decisions, the orders should reflect patient wishes, as best understood by the health care agent or surrogate. A physician must sign the MOLST form. All health care professionals must follow these medical orders as the patient moves from one location to another, unless a physician examines the patient, reviews the orders and changes them. MOLST is generally for patients with serious health conditions. The patient or other decision-maker should work with the physician and consider asking the physician to fill out a MOLST form if the patient: Wants to avoid or receive any or all life-sustaining treatment. Resides in a long-term care facility or requires long-term care services. Might die within the next year. If the patient has a developmental disability and does not have ability to decide, the doctor must follow special procedures and attach the appropriate legal requirements checklist. SECTION A Resuscitation Instructions When the Patient Has No Pulse and/or Is Not Breathing Check one: CPR Order: Attempt Cardio-Pulmonary Resuscitation CPR involves artificial breathing and forceful pressure on the chest to try to restart the heart. It usually involves electric shock (defibrillation) and a plastic tube down the throat into the windpipe to assist breathing (intubation). It means that all medical treatments will be done to prolong life when the heart stops or breathing stops, including being placed on a breathing machine and being transferred to the hospital. DNR Order: Do Not Attempt Resuscitation (Allow Natural Death) This means do not begin CPR, as defined above, to make the heart or breathing start again if either stops. SECTION B Consent for Resuscitation Instructions (Section A) The patient can make a decision about resuscitation if he or she has the ability to decide about resuscitation. If the patient does NOT have the ability to decide about resuscitation and has a health care proxy, the health care agent makes this decision. If there is no health care proxy, another person will decide, chosen from a list based on NYS law. SIGNATURE PRINT NAME OF DECISION-MAKER Check if verbal consent (Leave signature line blank) DATE/TIME SECTION E Orders For Other Life-Sustaining Treatment and Future Hospitalization When the Patient has a Pulse and the Patient is Breathing Life-sustaining treatment may be ordered for a trial period to determine if there is benefit to the patient. If a life-sustaining treatment is started, but turns out not to be helpful, the treatment can be stopped. Treatment Guidelines No matter what else is chosen, the patient will be treated with dignity and respect, and health care providers will offer comfort measures. Check one: Comfort measures only Comfort measures are medical care and treatment provided with the primary goal of relieving pain and other symptoms and reducing suffering. Reasonable measures will be made to offer food and fluids by mouth. Medication, turning in bed, wound care and other measures will be used to relieve pain and suffering. Oxygen, suctioning and manual treatment of airway obstruction will be used as needed for comfort. Limited medical interventions The patient will receive medication by mouth or through a vein, heart monitoring and all other necessary treatment, based on MOLST orders. No limitations on medical interventions The patient will receive all needed treatments. Instructions for Intubation and Mechanical Ventilation Check one: Do not intubate (DNI) Do not place a tube down the patient s throat or connect to a breathing machine that pumps air into and out of lungs. Treatments are available for symptoms of shortness of breath, such as oxygen and morphine. (This box should not be checked if full CPR is checked in Section A.) A trial period Check one or both: Intubation and mechanical ventilation Noninvasive ventilation (e.g. BIPAP), if the health care professional agrees that it is appropriate Intubation and long-term mechanical ventilation, if needed Place a tube down the patient s throat and connect to a breathing machine as long as it is medically needed. Future Hospitalization/Transfer Check one: Do not send to the hospital unless pain or severe symptoms cannot be otherwise controlled. Send to the hospital, if necessary, basedon MOLST orders. Artificially Administered Fluids and Nutrition When a patient can no longer eat or drink, liquid food or fluids can be given by a tube inserted in the stomach or fluids can be given by a small plastic tube (catheter) inserted directly into the vein. If a patient chooses not to have either a feeding tube or IV fluids, food and fluids are offered as tolerated using careful hand feeding. Check one each for feeding tube and IV fluids: No feeding tube No IV fluids A trial period of feeding tube A trial period of IV fluids Long-term feeding tube, if needed Antibiotics Check one: Do not use antibiotics. Use other comfort measures to relieve symptoms. Determine use or limitation of antibiotics when infection occurs. Use antibiotics to treat infections, if medically indicated. Other Instructions about starting or stopping treatments discussed with the doctor or about other treatments not listed above (dialysis, transfusions, etc.). PRINT FIRST WITNESS NAME PRINT SECOND WITNESS NAME Who made the decision? Patient Health Care Agent Public Health Law Surrogate Minor s Parent/Guardian 1750-b Surrogate SECTION C Physician Signature for Sections A and B Consent for Life-Sustaining Treatment Orders (Section E) (Same as Section B, which is the consent for Section A) Check if verbal consent (Leave signature line blank) SIGNATURE DATE/TIME PRINT NAME OF DECISION-MAKER PHYSICIAN SIGNATURE PRINT PHYSICIAN NAME DATE/TIME PHYSICIAN LICENSE NUMBER SECTION D Advance Directives PHYSICIAN PHONE/PAGER NUMBER Check all advance directives known to have been completed: Health Care Proxy Living Will Organ Donation Documentation of Oral Advance Directive DOH-5003 (6/10) Page1of4 HIPAA permits disclosure of MOLST to other health care professionals & electronic registry as necessary for treatment. PRINT FIRST WITNESS NAME PRINT SECOND WITNESS NAME Who made the decision? Patient Health Care Agent Based on clear and convincing evidence of patient s wishes Public Health Law Surrogate Minor s Parent/Guardian 1750-b Surrogate Physician Signature for Section E PHYSICIAN SIGNATURE PRINT PHYSICIAN NAME DATE/TIME DOH-5003 (6/10) Page2of4 This MOLST form has been approved by the NYSDOH for use in all settings. Beth Israel Medical Center