張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 128 張 苙 雲 < 知 識 與 行 動 結 合 的 社 會 倡 導 與 公 共 衛 生 實 踐 : 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 > 頁 164-178 於 郝 志 東 ( 主 編 ) 公 民 社 会 : 中 國 大 陸 与 港 澳 台, 澳 門 : 澳 门 大 学 和 新 加 坡 的 World Scientific 出 版 社,2012 知 識 與 行 動 結 合 的 社 會 倡 導 與 公 共 衛 生 實 踐 : 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 1 張 苙 雲 中 央 研 究 院 社 會 學 研 究 所 摘 要 : 本 篇 論 文 以 2001 年 成 立 的 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 爲 例, 以 實 際 參 與 者 的 角 度, 分 析 知 識 性 的 倡 導 組 織 如 何 成 爲 可 能 醫 改 議 題 做 爲 倡 議 的 主 打, 選 擇 上 必 須 達 到 硬 道 理 硬 行 動 軟 著 陸 的 標 準, 以 知 識 和 證 據 做 爲 說 理 的 後 盾, 以 産 生 小 兵 立 功 的 效 果 本 文 將 重 點 放 在 如 何 將 這 類 硬 道 理 硬 行 動 的 議 題, 能 軟 著 陸, 且 産 生 持 續 的 效 果, 對 臺 灣 社 會 醫 療 環 境 産 生 矯 正 作 用 這 是 社 會 學 者 的 社 會 實 踐 醫 改 會 面 對 的 議 題 包 括 非 政 府 組 織 的 定 位 非 營 利 組 織 的 經 營 組 織 運 作 邏 輯 的 命 定 與 異 化 專 業 的 社 會 迷 思 和 醫 療 專 業 的 傲 慢 等 從 這 九 年 來 的 操 作 來 看, 組 織 社 會 學 的 核 心 論 點 一 直 爲 醫 改 會 的 組 織 策 略 和 方 向 提 供 了 啓 發 性 的 思 辨 醫 改 會 的 實 戰 經 驗, 或 許 可 以 打 破 華 人 社 會 長 久 以 來 衆 人 皆 曰 秀 才 造 反 三 年 不 成 的 宿 命, 爲 公 民 行 動 的 可 能 性 提 供 樂 觀 的 見 證 關 鍵 詞 : 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 組 織 社 會 學 非 營 利 組 織 非 政 府 組 織 公 民 行 動 一 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 小 檔 案 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 ( 簡 稱 醫 改 會 ) 2, 于 2000 年 9 月 底 由 幾 位 原 不 相 熟 者 發 起, 籌 備 了 近 一 年, 至 2001 年 10 月 募 集 了 一 千 萬 新 臺 幣 的 基 金, 登 記 核 准 後 正 式 成 立, 幷 發 表 了 聲 明 只 是 不 同, 幷 非 對 立 : 推 動 民 衆 醫 界 政 府 共 贏 的 醫 療 改 革 醫 改 會 之 成 立, 起 因 於 觀 察 到 民 衆 在 求 醫 過 程 中 所 遇 到 的 挫 折 與 無 助, 創 立 成 員 之 一 甚 且 親 身 經 歷 了 醫 療 照 顧 疏 失 所 造 成 後 果 的 切 膚 之 痛 醫 改 會 雖 然 始 終 從 民 衆 權 益 的 角 度 倡 議 醫 療 改 革, 但 是 醫 改 會 並 不 將 矛 頭 對 準 個 別 醫 療 人 員 反 而 是, 根 據 對 當 時 醫 療 環 境 的 觀 察, 1 作 者 簡 介 : 張 苙 雲,1981 年 畢 業 于 美 國 約 翰 霍 普 金 斯 大 學 曾 任 中 央 研 究 院 社 會 學 研 究 所 研 究 員 國 立 臺 灣 大 學 社 會 學 系 合 聘 兼 任 教 授 國 家 科 學 委 員 會 人 文 處 社 會 學 門 召 集 人 臺 灣 社 會 學 會 理 事 長 美 國 傅 爾 布 萊 特 訪 問 學 者 及 美 國 哈 佛 大 學 哈 佛 燕 京 社 之 哈 燕 學 者, 爲 國 家 科 學 委 員 會 杰 出 獎 得 主 以 十 年 時 間 推 動 和 執 行 臺 灣 教 育 長 期 追 踨 資 料 庫 計 劃, 其 間 且 爲 臺 灣 社 會 變 遷 基 本 調 查 推 動 委 員 和 計 劃 主 持 人 已 出 版 數 十 篇 期 刊 和 專 書 論 文 兩 本 專 書 和 主 編 數 本 專 書 近 十 年 的 研 究 集 中 在 健 康 不 平 等 制 度 信 任 的 長 期 趨 勢 及 變 遷 成 因 醫 療 産 業 生 態 結 構 變 遷 與 品 牌 和 信 用 的 生 産 再 論 當 代 社 會 人 情 關 係 以 及 組 織 內 部 個 人 職 業 發 展 以 及 地 位 取 得 等 擔 任 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 董 事 長, 爲 無 酬 職 電 郵 地 址 :sociochang@gmail.com 2 醫 改 會 的 網 站 :www.thrf.org.tw
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 129 提 出 迥 異 于 前 人 的 切 入 點 : 籌 募 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會, 是 因 爲 觀 察 到 政 府 與 醫 界 醫 院 管 理 階 層 與 醫 護 人 員 醫 護 人 員 與 病 人 之 間, 長 期 在 扭 曲 的 醫 療 環 境 中, 形 成 對 立 與 抗 爭 的 關 係 政 府 在 瀕 臨 失 衡 的 健 保 危 機 中 坐 困 愁 城 ; 醫 護 人 員 在 業 績 掛 帥 的 管 理 制 度 下 成 爲 醫 療 奴 工, 在 追 求 速 效 向 錢 看 齊 的 環 境 下 成 爲 病 人 既 畏 又 怨 的 壞 醫 生 壞 護 士 病 人 在 求 醫 過 程 中 忍 受 病 痛 遭 遇 挫 折, 甚 者 成 爲 粗 糙 醫 療 品 質 的 犧 牲 者 3 成 立 之 時 的 聲 明 稿 進 一 步 闡 明 推 動 醫 療 改 革 的 方 向 和 策 略 : 這 樣 惡 劣 的 醫 療 環 境 下, 有 無 數 痛 苦 却 吶 喊 不 出 來 的 聲 音! 我 們 想 透 過 組 織 的 力 量, 在 這 個 已 經 變 調 利 益 導 向 的 醫 療 環 境 中, 發 出 不 同 的 聲 音! 在 衆 多 不 同 的 聲 音 裏 面, 我 們 想 要 强 調 的 不 止 是 民 衆 在 求 醫 經 驗 中 挫 折 的 聲 音, 還 包 括 已 經 從 行 醫 淪 落 爲 做 工 的 醫 者 心 聲 前 者 在 經 歷 拉 關 係 送 禮 打 聽 與 貨 比 三 家 的 過 程 後, 對 醫 療 體 系 往 往 充 滿 怨 言 與 無 力 感 後 者 在 超 高 門 診 量 與 績 效 壓 力 下, 行 醫 尊 嚴 蕩 然 無 存 其 實 多 數 醫 師 真 正 要 的 不 一 定 只 是 物 質 的 滿 足, 更 大 的 存 在 意 義 與 滿 足 往 往 來 自 减 輕 病 人 苦 痛 的 過 程 但 如 今 的 醫 療 環 境 却 讓 醫 師 們 分 不 清 楚 自 己 是 在 行 醫 還 是 做 工! 醫 改 會 的 定 位 在 於 發 出 醫 療 體 制 之 外 的 聲 音 : 這 個 聲 音 要 打 破 非 醫 療 人 員 不 懂 醫 療 問 題 的 迷 思 因 爲 每 一 個 人 都 有 生 病 的 經 驗, 病 人 在 治 病 過 程 中 接 觸 的 每 一 個 醫 療 環 節 與 結 果, 都 是 最 真 實 最 人 性 化 的 體 驗, 醫 師 必 須 瞭 解 這 些 感 受 與 經 驗, 才 能 擴 大 由 科 學 得 來 的 醫 療 知 識, 達 到 治 療 成 功 的 目 標 所 以 我 們 透 過 謹 慎 的 研 究 調 查, 嘗 試 集 結 民 衆 的 求 醫 經 驗 成 爲 政 府 規 劃 政 策 與 醫 界 改 善 醫 療 品 質 的 參 考 我 們 希 望 創 造 一 個 讓 民 衆 醫 界 政 府 可 以 理 性 對 話 的 空 間, 而 不 願 看 到 醫 界 和 政 府 在 議 堂 中 討 價 還 價, 民 衆 却 在 醫 院 外 抬 棺 丟 鶏 蛋 的 景 象 透 過 好 的 制 度 來 揚 善 抑 惡, 這 是 醫 改 會 的 自 我 期 許 與 使 命! 企 圖 改 變 醫 療 環 境 中 的 陋 規 惡 習, 個 人 行 動 的 力 道 到 底 有 多 大 呢? 在 什 麽 樣 的 條 件 下, 個 人 的 行 動 能 力 得 以 釋 放, 以 致 産 生 持 久 的 果 效? 而 不 是 媒 體 版 面 上 的 一 日 新 聞? 成 立 醫 改 會 的 訊 息 于 2000 年 底 在 媒 體 上 大 幅 報 導 後, 幾 天 內 就 接 到 來 自 各 地 不 同 聲 音 的 熱 烈 回 應 有 支 持 鼓 勵 有 慷 慨 悲 情 有 深 切 期 許 也 有 破 口 大 駡 當 時 更 收 到 許 多 醫 療 糾 紛 當 事 人 的 求 助 電 話 無 論 是 什 麽 樣 的 聲 音, 在 在 提 醒 醫 改 會, 於 倡 議 內 容, 務 必 精 準 講 究, 以 打 中 要 害, 於 經 織 策 略, 務 必 反 覆 思 考, 力 求 持 久 續 航, 以 免 坐 實 不 看 好 且 不 願 看 好 者 秀 才 造 反, 三 年 不 成 的 譏 諷 二 知 識 理 念 轉 爲 行 動 : 醫 改 會 的 具 體 經 驗 成 立 一 個 組 織, 用 以 倡 導 醫 療 環 境 的 公 義 與 品 質, 是 現 代 社 會 的 公 民 理 所 當 然 擁 有 的 選 項 之 一 對 於 一 群 沒 有 成 立 組 織 經 驗 的 人, 的 確 需 要 勇 氣, 邁 出 成 立 組 織 " 的 第 一 步 一 旦 決 定 成 立 組 織 做 醫 改, 其 實 著 手 行 動, 不 僅 是 錢 人 的 問 題, 最 讓 大 家 焦 慮 不 安 的 是 沒 人 理 : 會 不 會 拋 出 了 議 題, 有 如 向 海 投 出 個 石 頭, 連 聲 音 都 聽 不 到, 3 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會, 只 是 不 同, 幷 非 對 立 : 推 動 民 衆 醫 界 政 府 共 贏 的 醫 療 改 革 2001, 見 網 址 www.thrf.org.tw.
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 130 而, 沒 什 麼 名 氣 的 一 群 學 者, 聲 音 如 何 可 能 傳 得 出 去? 迎 面 的 挑 戰 包 括 議 題 定 位 組 織 屬 性 和 架 構 財 務 規 劃 人 材 培 育 倡 議 定 位 以 及 具 體 的 行 動 策 略 參 與 成 立 的 核 心 成 員, 透 過 一 次 次 的 會 議, 就 各 類 實 際 的 問 題, 做 激 烈 且 冗 長 的 辯 論 例 如, 這 個 組 織 應 該 要 長 成 什 麼 樣 子? 應 該 如 何 規 劃 個 人 行 動 力 組 織 的 策 略 動 員 社 會 資 源? 民 眾 的 聲 音 要 怎 樣 被 組 織? 怎 樣 傳 出 去? 怎 樣 確 定 對 方 聽 到? 怎 樣 回 應? 1) 議 題 行 動 策 略 : 硬 道 理 硬 行 動 軟 著 陸 在 醫 療 照 顧 的 主 題 上, 需 要 與 政 府 和 醫 療 專 業 團 體 對 話 的 民 間 組 織, 聲 音 如 何 被 組 織 傳 出 聽 到 與 回 應, 是 有 許 多 講 究 醫 療 議 題 有 三 個 特 性, 持 續 挑 戰 著 倡 導 者 的 智 力 耐 力 和 毅 力 首 先, 醫 療 經 驗 看 似 人 人 懂 人 人 有 故 事 人 人 更 有 自 己 的 一 套 說 法 因 此, 醫 療 議 題 最 容 易 出 手 的 是 悲 情 牌, 以 個 人 悲 慘 遭 遇, 或 是 透 過 民 意 代 表, 經 媒 體 披 露, 有 時 可 以 占 據 些 版 面, 但 難 以 轉 化 成 促 使 醫 療 機 構 改 進 的 動 力 以 悲 情 為 主 軸 的 訴 求 策 略, 成 本 不 高, 但 效 果 有 限 與 第 一 點 似 有 點 矛 盾, 但 又 相 關 的 第 二 個 特 徵 是, 非 醫 療 專 業 者 常 出 現 習 慣 性 的 自 我 設 限 吊 詭 的 是, 醫 療 照 顧 實 際 發 生 在 眾 人 身 上, 人 是 有 經 驗 的, 而 且 人 是 有 能 力 可 以 詮 釋 經 驗 醫 療 照 顧 又 是 科 技 語 言 的 結 合 體, 與 人 們 的 日 常 生 活 語 言 是 有 距 離 一 旦 需 要 就 醫 療 照 顧 " 與 醫 管 醫 療 專 業 人 員 和 衛 政 官 員, 進 入 說 理, 背 後 的 成 因 機 制 的 討 論, 郤 常 自 認 有 知 識 上 的 距 離 : 醫 療 大 道 理, 我 不 懂 ", 醫 療 不 是 一 般 人 可 以 理 解 的 對 大 多 數 人 而 言, 醫 療 議 題 是 有 知 識 和 心 理 距 離 的 醫 療 環 境 的 公 義 追 求, 對 大 部 份 人 而 言, 是 想 都 沒 想 過 的 第 三, 越 界 與 越 位 民 眾 的 自 我 設 限, 正 是 醫 療 專 業 人 員 的 主 流 思 想 醫 療 議 題 是 醫 療 人 員 的 專 屬 領 域, 未 經 醫 療 訓 練 者, 沒 有 發 言 的 空 間 醫 療 界 往 往 毫 不 客 氣 地 將 他 們 的 專 業 倫 理 淩 駕 于 社 會 倫 理 之 上, 將 自 己 的 行 爲 慣 習 超 越 社 會 的 授 權 與 個 人 的 認 可 醫 界 發 言 人 在 自 認 爲 專 業 的 認 知 架 構 裏, 站 起 來 發 言, 很 快 地 就 會 跳 到 說 這 樣 做 是 爲 病 人 好, 很 多 病 人 知 道 的 越 多 就 會 越 害 怕, 就 會 自 己 胡 亂 判 斷, 影 響 健 康, 因 此 病 人 不 用 知 道 太 多, 認 為 病 人 應 該 有 耳 無 腦 醫 改 會 因 此 一 直 被 批 評 質 疑, 主 事 者 不 是 醫 療 的 人, 哪 能 懂 醫 療? 簡 而 言 之, 醫 改 倡 導 面 對 的 是 健 康 素 養 不 甚 了 了 的 民 眾 和 滿 有 專 業 傲 慢 的 醫 界 醫 療 照 興 顧 雖 是 人 們 日 常 的 生 活 經 驗, 但 是 什 麼 是 有 品 質 的 醫 療 照 顧, 對 大 眾, 包 括 當 時 參 與 的 學 者, 是 陌 生 的 如 何 能 將 醫 療 議 題 剪 裁 包 裝 行 銷, 轉 化 成 有 效 的 行 動? 其 間 有 哪 些 思 考? 在 在 挑 戰 參 與 者, 思 考 如 何 將 滿 腔 熱 情 化 為 具 體 而 且 有 效 的 行 動 過 去 醫 療 爭 議 的 例 子, 留 給 民 眾 醫 醫 相 護 的 印 象 醫 病 爭 議, 即 便 有 證 據, 都 可 能 被 扭 曲, 遑 論 沒 有 證 據 的 理 念 訴 求 因 此, 醫 改 會 的 議 題 策 略 是 用 具 體 堅 實 證 據, 援 引 國 際 標 準, 直 接 充 權 民 衆 具 體 的 做 法 是 用 社 會 科 學 的 訓 練, 系 統 化 收 集 整 理 分 析 常 民 道 理 和 經 驗, 把 它 抽 離 出 來, 讓 常 民 的 道 理 有 機 會 與 專 業 語 言 進 行 平 等 對 話 面 對 專 業 語 言 與 常 民 道 理 的 對 立, 務 力 在 每 個 訴 求 和 議 題 的 操 作 上 都 要 有 證 據 在 手, 建 立 與 維 持 醫 改 會 的 公 信 力 立 基 在 證 據 的 基 礎 上 的 訴 求, 借 用 醫 界 通 用 的 證 據 醫 學, 我 們 稱 之 為 證 據 爲 基 礎 的 倡 導 策 略 (evidence based advocacy) 醫 學 上 講 求 證 據 醫 學, 民 間
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 131 團 體 的 政 策 倡 議, 可 以 稱 之 為 證 據 倡 議 其 次, 臺 灣 過 去 幾 十 年 的 發 展 過 程 中, 這 類 越 位 發 言 的 正 當 性 在 很 多 其 它 領 域 都 已 受 到 相 當 挑 戰 而 有 所 調 整, 但 在 醫 療 這 個 領 域 裏 面 還 在 持 續 著 為 了 破 除 病 人 童 稚 化, 醫 改 會 挑 戰 醫 界 長 期 習 慣 的 越 位 代 言 ", 倡 議 民 眾 有 知 的 權 利 和 學 習 的 能 力 藉 著 病 歷 取 得 手 術 說 明 藥 品 標 示 收 據 明 示 財 報 資 訊 揭 露 等 等, 拒 絕 醫 界 以 爲 病 人 好 病 人 又 看 不 懂 病 人 可 能 誤 用 啊 " 等 等 自 以 爲 是 的 理 由 來 搪 塞, 來 合 理 化 它 們 內 部 的 慣 習 簡 而 言 之, 以 提 供 資 訊, 助 民 眾 充 權, 成 為 醫 療 照 顧 安 全 網 的 一 道 防 線 醫 改 會 主 張 縱 非 醫 療 專 業 人 員, 由 於 涉 及 個 人 的 身 體 健 康, 應 該 有 發 言 的 空 間 因 而 不 用 悲 情, 也 不 用 激 情, 而 是 運 用 證 據 來 作 倡 議 的 基 礎 當 民 衆 認 識 到 正 確 的 知 識, 就 有 行 動 的 能 力 如 此 一 來, 醫 改 就 不 是 醫 改 會 一 個 組 織 的 事, 而 是 可 聚 衆 人 之 力 而 成 就 第 三, 自 律 本 身 常 常 被 專 業 團 體 用 來 抵 擋 外 界 的 介 入 然 而, 圈 內 人 的 情 面, 使 得 由 內 而 生 的 專 業 自 律 在 運 作 上 相 當 困 難, 往 往 不 容 易 産 生 必 要 的 效 果 所 以, 我 把 它 稱 之 爲 風 聞 中 的 專 業 自 律, 實 質 上 從 來 不 容 易 發 生 當 面 對 來 自 外 界 發 出 的 挑 戰 時, 醫 界 典 型 的 回 應 就 是 質 疑 挑 戰 者 的 醫 療 專 業 能 力 醫 改 會 刻 意 明 確 地 釐 清 醫 療 臨 床 與 醫 療 照 顧 的 分 野 醫 改 會 不 是 就 醫 療 發 言, 不 談 病 應 該 怎 麽 治 醫 改 會 關 心 在 意 的 是 醫 療 人 員 在 治 病 的 時 候, 有 沒 有 清 楚 說 明 病 要 怎 麽 處 理? 就 應 注 意 的 職 責, 是 否 都 注 意 了? 何 况 各 類 醫 療 照 顧 的 要 求 都 有 國 際 標 準 導 引, 可 以 做 為 倡 導 的 基 礎 醫 改 會 批 判 的 是 醫 療 照 顧 的 組 織 方 式 2 非 營 利 組 織 的 定 位 醫 改 會 內 就 議 題 的 選 擇 持 續 進 行 激 烈 的 辯 論, 簡 單 說 起 來, 就 是 硬 道 理 硬 行 動 軟 著 陸 這 九 字 箴 言 如 何 將 這 類 硬 道 理 硬 行 動 " 的 議 題, 能 軟 著 陸 ", 且 產 生 持 續 的 果 效, 對 臺 灣 社 會 醫 療 環 境 產 生 矯 正 作 用 呢? 人 民 的 結 社 自 由, 真 正 落 實 到 實 踐 層 次, 幷 不 容 易 就 組 織 屬 性 上, 當 時 有 兩 個 層 面 的 課 題, 需 要 考 量 : 基 金 會 或 者 協 會 ; 全 國 性 組 織 或 是 地 方 性 組 織 對 於 前 者 選 項 的 考 慮, 涉 及 財 力 負 擔 和 組 織 的 異 象 願 景, 而 後 者 涉 及 的 亦 是 財 力 負 擔 和 氣 勢 根 據 臺 灣 的 法 令, 成 立 基 金 會 要 有 一 定 金 額 的 錢 做 爲 基 金 ( 押 金 ), 這 些 錢 只 能 定 存 在 銀 行, 基 金 會 不 能 動 用 本 金, 只 能 使 用 利 息 而 基 金 的 金 額, 不 僅 中 央 各 機 關 並 不 一 致, 中 央 和 地 方 亦 有 所 不 同 如 在 教 育 部 主 管 下 的 基 金 要 有 三 千 萬, 衛 生 署 是 一 千 萬, 最 低 的 是 青 年 輔 導 委 員 會 ( 簡 稱 青 輔 會, 已 裁 撤 ):5 佰 萬 ; 相 對 而 言, 地 方 性 的 基 金 會, 在 臺 北 市 規 定 是 2 佰 萬 協 會 則 沒 有 類 似 的 規 定 基 金 會 的 運 作 是 由 董 事 會 主 導, 董 事 的 决 策 和 運 作 有 相 當 大 的 空 間, 可 以 協 調 運 作 相 對 而 言, 協 會 則 由 社 員 大 會 定 時 投 票, 决 定 理 監 事 會 成 員, 理 事 長 和 常 務 理 監 事 則 在 理 監 事 會 中 互 推 作 爲 一 個 醫 療 改 革 倡 導 的 民 間 組 織, 必 須 確 保 組 織 的 初 始 目 標 和 長 程 的 工 作 方 向, 不 會 因 爲 人 的 因 素 而 有 所 偏 離, 不 會 成 爲 個 人 進 階 的 踏 脚 石, 不 會 成 爲 個 人 名 利 的 梯 子 最 終 在 新 成 立 之 組 織 的 定 位 上 有 三 個 决 定 : 第 一, 考 慮 成 立 一 個 組 織, 所 費 不 資 考 慮 醫 改 議 題 對 醫 界 的 衝 擊 力 道, 協 會 的 運 作 有 可 能 因 爲 難 以 掌 控 社 員 大 會 的 成 員, 使 得 組 織 偏 離 原 有 的 軌 道 成 立 基 金 會 是 一 個 比 較 可 以 避 免 讓 初 始 目 標 變 質 的 組 織 選 項
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 132 第 二, 爲 了 顯 示 民 衆 視 角 推 動 醫 改 的 可 能 性 和 企 圖 心, 在 地 方 政 府 登 記, 固 然 在 財 力 負 擔 上 輕 省 很 多, 但 同 樣 的, 會 予 人 做 不 了 大 事, 成 不 了 氣 候 的 輕 視, 因 而 决 定 在 中 央 政 府 登 記, 爲 全 國 性 組 織 第 三, 登 記 在 與 醫 療 不 相 干 的 中 央 政 府 ( 即 青 輔 會 ), 財 力 負 擔 亦 較 輕 省, 考 慮 新 成 立 的 組 織 衝 撞 的 是 醫 療 體 系, 衛 生 署 是 主 管 機 關, 登 記 在 衛 生 署 主 管 下 的 基 金 會 4, 成 爲 別 無 選 擇 的 選 項 3 非 政 府 組 織 的 定 位 : 保 持 安 全 距 離, 有 所 爲 有 所 不 爲 和 政 府 之 間 的 關 係 是 檢 視 民 間 團 體 是 否 真 爲 非 政 府 組 織 的 指 標 醫 改 會 作 爲 純 非 政 府 組 織, 有 兩 個 問 題 要 特 別 考 慮 第 一 是 是 否 要 接 受 政 府 委 托 的 計 劃 和 金 援? 第 二 是 對 權 責 義 務 的 分 際 政 府 單 位 握 有 經 費, 透 過 各 種 形 式 的 計 劃, 金 援 民 間 團 體 民 間 團 體 要 不 要 接 受 政 府 的 經 費 支 持, 應 視 民 間 團 體 的 類 型 和 目 標 而 定, 尤 其 是 政 府 經 費 來 自 稅 收, 是 人 民 的 錢, 不 是 公 務 人 員 對 民 間 團 體 施 恩 醫 改 會 的 考 慮 是, 接 受 政 府 以 計 劃 方 式 的 金 援, 有 三 個 顯 而 易 見 的 缺 點 : 一 削 弱 基 金 會 對 外 募 款 的 動 力, 安 於 穩 定 的 財 源 一 旦 失 去 向 民 衆 募 款 的 壓 力, 對 話 的 對 象 會 由 民 衆 向 政 府 ( 官 員 ) 靠 攏, 而 政 府 官 員 常 不 小 心 " 將 自 己 視 為 上 級, 對 委 託 計 劃 單 位 多 所 指 點 ; 二 政 府 單 位 有 一 定 的 會 計 程 序 和 時 間 表, 如 果 從 政 府 拿 經 費, 一 定 要 配 合 政 府 的 會 計 審 計 程 序 和 時 程, 行 政 程 序 會 吃 掉 有 限 的 時 間 和 精 力 且 醫 改 會 的 行 事 曆 需 要 納 入 政 府 的 時 程, 降 低 安 排 會 內 活 動 時 程 的 彈 性 ; 三 拿 政 府 的 經 費, 得 面 對 政 府 期 待 的 壓 力, 贊 同 支 持 政 府 的 做 法, 有 可 能 被 視 為 拿 人 的 口 軟 " 如 果 不 贊 同 政 府 政 策, 就 有 可 能 被 貼 上 貪 心, 嫌 給 的 不 够 多 " 的 標 籤, 兩 面 不 是 人 醫 改 會 籌 備 之 初, 要 拒 絕 政 府 經 費, 真 的 是 非 常 非 常 勉 强, 因 爲 那 時 候 實 在 是 沒 錢 但 是, 當 時 寧 願 赤 字 預 算, 立 定 志 向 是 非 政 府 的 民 間 團 體, 原 因 很 簡 單 : 不 相 信 二 十 一 世 紀 的 臺 灣 社 會, 無 法 支 持 一 個 類 似 的 倡 議 團 體 第 二, 關 於 權 責 義 務 的 分 際 政 府 常 常 不 小 心 就 忘 記 它 自 己 是 政 府, 它 有 錢 有 權 有 人 當 民 間 倡 導 團 體 提 出 問 題 時, 政 府 官 員 往 往 以 : 既 然 發 現 那 麽 多 問 題, 那 你 爲 什 麽 沒 有 對 策? 沒 有 解 决 方 案? 不 能 只 提 問 題, 沒 有 答 案 相 對 此 時, 醫 改 會 的 標 準 回 應 是 : 對 不 起! 醫 改 會 是 一 個 倡 導 的 民 間 團 體 倡 議 團 體 只 負 責 提 問 題, 不 負 責 提 答 案 作 爲 一 個 民 間 團 體, 醫 改 會 的 定 位 非 常 明 確, 只 從 民 衆 角 度 出 發, 就 醫 療 品 質 和 醫 療 公 義 的 問 題 提 出 問 題, 提 醒 政 府 注 意, 督 促 政 府 執 行 醫 改 會 不 是 政 府 的 外 包, 不 爲 政 府 的 失 職 失 能 補 位 醫 改 會 成 立 之 後, 有 一 段 時 間, 常 常 一 個 星 期 接 到 三 四 個 會 議 通 知, 代 表 民 衆 出 席 某 某 議 題 的 討 論 例 如 2004 年 醫 改 會 揭 露 洗 腎 健 保 給 付 大 漏 洞, 人 工 腎 臟 重 複 使 用 沒 規 範 的 議 題 很 快 地 醫 改 會 收 到 一 份 公 文, 請 醫 改 會 做 協 商 代 表, 代 表 消 費 者 去 跟 醫 界 團 體 做 協 商 醫 改 會 寫 了 六 點 回 應, 其 中 開 宗 明 義 點 出, 作 爲 一 個 民 間 團 體, 我 們 的 定 位 是 這 樣! 誰 授 權 我 們 成 爲 消 費 者, 甚 至 誰 授 權 我 們 成 爲 洗 腎 病 人 的 代 表? 沒 有 阿! 醫 改 會 何 德 何 能, 能 代 表 洗 腎 病 人 協 商? 政 府 不 要 將 應 盡 的 職 責, 用 邀 請 的 方 式, 推 給 民 間 團 體 何 況 就 任 何 一 個 新 組 織 而 言, 開 會 是 沉 重 的 負 擔 如 果 事 事 回 應 政 府 單 4 所 謂 醫 改 會 的 主 管 機 關 是 衛 生 署, 非 指 醫 改 會 是 衛 署 的 下 級 機 關 衛 生 署 幷 不 介 入 醫 改 會 的 議 題 運 作, 但 醫 改 會 的 基 金 會 須 將 人 事 運 作 等 向 衛 生 署 報 備, 以 避 免 公 器 私 用 的 流 弊
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 133 位 的 邀 約, 會 讓 基 金 會 成 員 疲 于 奔 命, 往 往 因 此 誤 了 正 事 這 是 化 了 妝 的 消 牦 兵 力 ", 這 種 化 了 妝 的 卸 責, 醫 改 會 很 小 心 地 分 辨, 很 認 真 地 對 待, 醫 改 會 在 受 寵 之 餘, 很 小 心 分 辨 什 麽 會 要 參 加, 什 麽 會 不 參 加 4 非 營 利 組 織 的 經 營 : 公 信 力 和 財 務 透 明 度 非 營 利 組 織 的 命 脈 是 公 信 力 的 豎 立 從 兩 方 面 來 做, 首 先, 醫 改 會 的 核 心 成 員 沒 有 政 治 野 心 或 其 他 企 圖, 將 醫 改 會 視 爲 個 人 名 利 的 踏 脚 石 核 心 成 員 彼 此 有 一 共 識, 這 個 十 年 之 約 期 間, 不 做 官 不 競 選 民 意 代 表 其 次 財 務 資 訊 的 透 明 任 何 新 成 立 的 非 營 利 組 織 除 非 背 後 有 金 主, 都 要 面 對 catch-22 的 困 境 : 沒 有 成 績, 做 不 起 來, 捐 款 自 然 不 會 進 來 ; 沒 有 錢 就 無 法 做 事, 無 法 做 事 你 就 做 不 起 來 非 營 利 組 織 本 身 最 值 錢 的 是 成 員 的 腦 袋, 所 以 如 果 要 花 很 多 精 力 在 募 款 和 平 衡 財 務 上 面, 似 嫌 本 末 倒 置, 非 常 荒 謬 浪 費 因 而, 醫 改 會 一 開 始 是 用 赤 字 預 算 的 心 情, 先 花 錢, 認 真 做 其 次, 採 取 小 額 長 期 贊 助 的 方 式 捐 款 人 和 醫 改 會 之 間 有 一 個 長 期 承 諾, 現 在 有 一 百 二 十 幾 到 一 百 三 十 幾 位 長 期 的 承 諾 人, 每 個 月 捐 助 五 百 或 一 千 或 一 萬 元 目 前 61.8% 來 自 大 衆 捐 款, 包 括 定 期 贊 助 人 與 一 般 贊 助 人 ;32.2 % 來 自 國 內 外 非 政 府 組 織 的 專 案 補 助 ; 另 6% 來 自 基 金 利 息 無 論 如 何, 每 一 筆 錢 進 來 和 支 出, 經 由 會 計 師 簽 證 的 年 度 會 計 報 表, 都 清 楚 放 在 網 站 上, 告 訴 捐 款 人 錢 是 怎 麽 用 的 網 上 放 的 還 包 括 活 動 內 容 和 效 果 評 估, 作 爲 向 捐 款 人 交 帳 的 成 績 單 目 的 是 要 讓 捐 款 人 及 大 衆 知 悉, 捐 款 人 的 錢 不 僅 沒 有 進 到 醫 改 會 成 員 的 口 袋 裏 面, 而 且 每 一 分 錢 都 用 在 刀 口 上, 以 小 兵 立 大 功 的 態 度, 回 應 捐 款 人 的 信 任 和 支 持 5 組 織 運 作 邏 輯 的 命 定 與 異 化 : 人 材 的 網 羅 培 育 與 留 置 組 織 社 會 學 的 ABC, 提 醒 我 們 注 意 組 織 運 作 邏 輯 的 命 定 與 異 化, 有 四 個 相 關 議 題 需 要 討 論 首 先, 醫 改 會 籌 備 之 時, 即 小 心 規 劃 捐 款 者, 尤 其 是 大 額 捐 款 者, 與 基 金 會 的 關 係 我 們 要 特 別 避 免 組 織 成 爲 有 財 力 的 捐 款 者 謀 求 個 人 私 利 的 工 具, 避 免 使 組 織 成 員 們 的 努 力 成 爲 他 人 棋 盤 上 的 棋 子 其 次, 非 營 利 組 織 需 要 清 楚 地 處 理 組 織 聲 譽 與 個 人 名 利 掌 聲 的 分 配 發 言 人 代 言 人 永 續 經 營 與 交 棒 等 課 題 誰 有 權 利 代 表 醫 改 會 發 言? 誰 有 義 務 代 表 醫 改 會 發 言? 都 有 許 多 講 究, 因 爲 任 何 個 人 站 起 來 代 表 組 織 發 言 時, 很 自 然 地 鎂 光 燈 會 聚 焦, 麥 克 風 會 對 著, 發 言 人 因 而 打 開 知 名 度, 有 可 能 走 路 有 風 任 何 一 個 組 織, 都 要 謹 慎 小 心 處 理 掌 聲 的 分 配 問 題, 避 免 掌 聲 都 歸 於 董 事 長 和 對 外 發 言 人, 所 有 的 汗 水 都 是 基 層 第 一 綫 在 流 的 誘 惑 和 陷 井 組 織 的 領 導 們 必 須 時 時 省 察 自 己, 不 要 讓 衆 人 的 努 力, 成 爲 自 己 名 利 的 墊 脚 石 就 倡 導 團 體 而 言, 基 金 會 有 可 能 成 就 個 人 的 名 聲, 是 韋 伯 討 論 科 層 組 織 異 化 現 象 的 一 個 指 標 個 人 因 據 有 的 組 織 位 置, 而 享 有 超 額 的 權 力 和 權 益 相 關 的 第 三 個 議 題 是, 倡 議 團 體 不 能 成 爲 單 人 舞 臺 劇 醫 改 會 注 重 團 隊 合 作, 更 强 調 集 體 作 戰, 以 增 强 醫 改 戰 鬥 力 和 續 航 力 基 金 會 真 正 的 行 動 能 力 是 基 金 會 的 全 職 人 員 他 們 不 僅 要 有 能 力, 而 且 要 全 力 投 入 沒 有 全 職 的 工 作 人 員 的 投 入, 董 事 董 事 長 執 行 長 等 高 層, 不 僅 空 有 理 念, 無 法 執 行, 更 有 可 能 將 帥 累 死, 一 無 所 成 由 於 意 識
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 134 到 工 作 團 隊 的 重 要, 成 立 之 初, 醫 改 會 的 重 點 工 作, 不 僅 是 尋 求 醫 改 會 視 角 的 共 識, 而 且 給 予 工 作 同 仁 必 要 的 訓 練 和 機 會 如 前 所 述, 醫 療 議 題 的 人 材, 不 是 現 成 的 對 醫 療 議 題 熟 悉 者, 也 各 有 各 的 角 度, 公 衛 人 社 工 人 公 共 行 政 社 會 學 新 聞 媒 體, 各 人 的 角 度 都 有 其 道 理 可 是 作 爲 一 個 非 營 利 組 織 醫 改 會 要 推 動 的 事, 不 是 根 據 某 人 的 研 究 觀 察 心 得, 也 不 是 根 據 某 人 的 慘 痛 經 驗 我 們 需 要 建 立 醫 改 會 視 角 的 共 同 語 言 所 以, 醫 改 會 在 2000 年 九 月 開 始 的 時 候, 伙 伴 們 經 常 都 聚 在 一 起 讀 書 討 論 爭 辯, 爲 的 就 是 形 成 一 個 共 同 的 語 言 看 問 題 類 似 的 視 角 期 待 醫 改 會 的 每 一 位 成 員 能 够 儘 快 有 能 力 站 起 來 談 醫 改, 可 以 代 表 醫 改 會 發 言, 上 廣 播 媒 體, 寫 新 聞 稿 投 書 這 些 有 能 力 且 全 心 投 入 的 全 職 工 作 同 仁, 對 於 兼 職 的 高 層 來 講 是 力 量 的 延 伸, 觸 角 的 擴 張 和 理 想 的 成 真 醫 改 會 一 連 串 的 成 果 都 可 歸 功 于 醫 改 團 隊 的 成 形 第 四, 投 入 非 營 利 組 織 工 作 者, 不 可 否 認, 都 有 較 强 的 使 命 感 然 而, 主 事 者 不 能 因 此 而 忽 略 了 組 織 對 個 別 成 員 的 責 任 使 命 感 固 然 使 得 成 員 工 作 投 入, 但 如 同 在 營 利 組 織 工 作 的 人 一 樣, 人 要 吃 飯 休 息 和 各 樣 現 實 的 需 要, 非 營 利 組 織 一 必 須 不 打 折 扣 的 等 同 對 待 非 營 利 組 織 不 以 營 利 爲 目 的, 但 沒 有 理 由 要 求 在 非 營 利 組 織 工 作 的 成 員 做 慈 善 事 業 根 據 這 樣 的 理 念, 醫 改 會 提 供 的 是 合 理 的 薪 資 和 符 合 勞 基 法 要 求 的 福 利, 期 待 工 作 夥 伴 覺 得 在 這 裏 工 作, 不 只 是 有 意 義, 在 現 實 生 活 上 亦 受 到 應 有 的 對 待 和 尊 重 三 一 些 理 論 思 考 作 爲 社 會 學 者, 參 與 籌 組 成 立 醫 改 會, 幷 實 際 下 海 操 作, 我 個 人 收 穫 良 多 除 了 觀 察 到 醫 改 會 近 十 年 的 投 入, 對 臺 灣 醫 療 環 境 産 生 的 實 質 影 響, 可 說 有 些 成 就 感 外, 在 理 論 上, 經 營 醫 改 會 這 個 民 間 非 營 利 組 織, 也 提 供 了 一 些 思 考 談 及 醫 療 照 顧 系 統, 通 常 人 們 關 注 的 醫 護 人 員 和 病 人, 然 相 對 於 病 人 是 一 盤 散 沙 似 的 自 然 人, 真 正 掌 有 實 權 的 要 角 包 括 政 府 醫 院 診 所 醫 療 相 關 學 會 和 公 會 以 及 經 營 醫 療 院 所 的 基 金 會 等 法 人 組 織 社 會 學 前 輩 James Coleman 在 Power and the Structure of the Society 一 書 指 出 當 代 社 會 是 由 自 然 人 和 法 人 組 織 構 成 5 自 然 人 和 法 人 組 成 的 一 個 2 乘 2 表 是 表 達 社 會 結 構, 包 括 著 自 然 人 對 應 自 然 人 自 然 人 對 應 法 人 法 人 對 應 自 然 人 以 及 法 人 對 應 法 人 醫 療 照 顧 領 域 很 明 顯 地 看 出 法 人 組 織 主 導 的 特 性 組 織 主 導 (organization-centered) 指 的 是 在 當 代 社 會 裏, 具 有 個 人 身 份 的 自 然 人, 或 有 名 有 姓, 但 就 社 會 的 運 作 而 言, 仍 然 有 如 無 名 氏 病 人 與 醫 療 人 員 之 間 的 爭 議, 表 面 上 是 人 際 間 的 衝 突, 實 際 上 是 病 人 ( 自 然 人 ) 面 對 醫 師 醫 療 專 業 公 會 和 醫 療 院 所, 有 時 還 加 上 政 府, 加 總 而 成 的 組 織 綜 合 體 病 人 之 無 力 對 抗 是 顯 而 易 見 的 各 類 政 府 委 員 會 裡, 個 別 委 員 的 影 響 力, 端 視 政 府 組 織 對 這 個 委 員 會 的 重 視 程 度 而 定 主 動 權 不 在 個 別 委 員, 而 是 政 府 組 織 學 者 專 家 教 授 的 發 言, 不 順 耳 時, 就 會 被 定 位 爲 個 人 意 見, 順 耳 時 則 是 專 家 意 見 組 織 透 過 程 序 透 過 文 官 運 作 方 式, 個 別 委 員 的 發 言, 並 不 容 易 産 生 具 體 果 效, 尤 其 是 涉 及 人 權 倫 理 和 職 守 的 根 本 議 題 體 制 中 的 無 力 感, 油 然 5 James Coleman, Power and the Structure of the Society (New York: Norton, 1974).
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 135 而 生 在 什 麽 樣 的 條 件 下, 無 論 意 見 順 不 順 耳, 觀 點 意 見 比 較 可 能 受 到 注 意 呢? 我 的 觀 察 是, 個 人 站 在 職 位 上, 代 表 組 織 發 言 的 時 候, 例 如 代 表 基 金 會 民 間 團 體 或 公 司 的 時 候, 受 到 注 意 的 可 能 性 較 高 當 代 社 會 所 謂 有 影 響 力 參 與 權 力 分 配 資 源 分 配 的 大 部 分 重 要 的 機 制, 基 本 上 是 發 生 在 法 人 這 個 類 別, 也 就 是 發 生 在 組 織 這 個 類 別 說 得 更 直 接 點, 是 特 定 的 少 數 人, 以 法 人 或 組 織 爲 工 具, 操 控 其 它 的 無 名 無 位 的 大 衆 組 織 主 導 反 映 的 是 當 代 社 會 組 織 化 的 現 象 這 個 現 象 尤 其 在 與 社 會 公 義 (social justice) 有 關 係 的 時 候, 公 平 性 特 別 引 人 注 意 很 多 人 都 說 跑 得 了 和 尚 跑 不 了 廟, 這 個 說 法 到 底 是 真 實 還 是 不 真 實? 或 是 某 基 金 會 發 言 或 某 一 個 團 體 發 言, 跟 個 人 發 言 的 份 量 顯 然 不 是 等 量 齊 觀, 這 樣 公 平 嗎? 這 樣 合 理 嗎? 社 會 學 者 對 於 這 些 議 題 會 特 別 敏 感, 尤 其 社 會 變 遷 的 發 展 過 程 中 間, 組 織 變 成 主 要 的 角 色, 就 像 民 衆 抗 稅 運 動 之 深 感 挫 折, 因 爲 定 義 什 麽 叫 合 法 什 麽 叫 做 不 合 法 的 是 行 政 機 關 即 使 實 質 內 容 不 盡 合 理, 但 它 因 爲 有 適 法 的 程 序, 仍 然 是 它 說 了 就 算 個 人 在 組 織 主 導 的 環 境 底 下, 發 言 空 間 是 很 有 限 的 在 組 織 主 導 整 個 大 社 會 的 趨 勢 裏 面, 作 爲 自 然 人 的 個 人 要 怎 樣 對 抗 法 人 組 織 呢?Coleman 提 出 許 多 建 議, 其 中 一 個 建 議, 用 句 俗 話 講 就 是 策 略 地 以 子 之 矛, 攻 子 之 盾 換 句 話 說, 就 是 用 一 個 組 織 去 對 抗 另 外 法 人 組 織 主 導 的 醫 療 系 統 第 二 個 是 對 國 家 的 思 考, 就 是 談 到 國 家 政 府 本 身 的 位 置 屬 性 地 位 的 問 題 國 家 到 底 不 是 個 同 質 性 高 且 與 民 間 非 政 府 組 織 界 綫 分 明 的 實 體 它 是 許 多 利 益 團 體 角 逐 的 平 臺 角 逐 的 過 程 中 間, 對 於 個 人 民 衆 的 權 益 和 利 益 到 底 有 些 什 麽 影 響? 尤 其 在 組 織 主 導 的 當 代 社 會, 誰 有 能 耐 成 爲 游 說 團 體 利 益 團 體? 誰 有 能 耐 參 與 角 逐? 誰 有 能 耐 在 競 逐 的 過 程 中 勝 出? 6 醫 改 會 進 入 第 五 年 之 後, 對 政 府 部 門 的 游 說 工 作, 就 已 不 限 於 主 管 衛 生 的 行 政 院 衛 生 署, 而 已 經 擴 及 司 法 機 關 立 法 院 行 政 院 其 它 部 會 以 及 地 方 政 府 衛 生 局 等 過 去 幾 年 我 們 深 深 見 識 到 在 政 府 各 部 門 之 間 操 作 影 響 的 重 要 性, 也 見 識 到 政 府 部 門 是 如 何 看 待 民 間 團 體 政 府 組 織 和 非 政 府 組 織 的 劃 分, 在 概 念 上 仍 有 進 一 步 討 論 的 空 間 第 三 個 相 關 的 理 論 思 考 是 與 委 托 人 跟 代 理 人 (Principal-Agent) 課 題 有 關 例 如, 衛 生 署 醫 事 審 議 委 員 會, 非 醫 界 的 社 會 公 正 人 士 不 得 少 於 十 五 位 的 三 分 之 一 理 論 上, 委 員 是 經 由 授 權, 合 議 處 理 醫 療 爭 議 授 權 及 適 法 的 設 計, 為 能 確 定 代 理 人 站 在 委 托 人 的 利 益 上 發 言, 確 定 代 理 人 非 為 尋 求 特 定 個 人 的 利 益 7 可 以 從 三 個 層 次 來 分 析 : 民 衆 跟 政 府 之 間 的 委 托 授 權 和 制 衡, 例 如 衛 生 署 它 到 底 是 誰 的 衛 生 署? 有 些 記 者 就 講 的 很 白, 衛 生 署 是 醫 師 的 衛 生 署, 是 醫 院 的 衛 生 署, 而 不 是 民 衆 的 衛 生 署 問 題 是, 爲 什 麽 做 爲 委 托 人 的 民 衆, 授 權 給 衛 生 署 這 個 agent 來 處 理 與 民 衆 權 益 有 關 的 議 題, 處 分 這 些 資 源 的 分 配 等 等 時, 民 衆 的 利 益 可 以 不 在 衛 生 署 官 員 的 思 考 架 構 裏? 而 民 衆 也 沒 有 太 大 的 空 間 對 衛 生 署 及 其 官 員 的 作 爲 有 些 監 督 可 能 可 以 透 過 選 舉 監 督 立 法 委 員 或 縣 市 6 Edward O. Laumann and David Knoke, The Organizational State: Social Choice in National Policy Domains (Madison, WI: University of Wisconsin Press, 1987). 7 張 苙 雲 譚 康 榮, 社 會 鑲 嵌 與 産 業 網 路, 網 絡 臺 灣, 臺 灣 産 業 研 究,1999 第 二 期 :17-64, 臺 北 : 遠 流 出 版 公 司
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 136 長, 但 是 對 於 政 府 部 門 來 講, 民 衆 實 缺 乏 監 督 和 影 響 空 間 何 况, 兩 千 三 百 萬 人 對 於 衛 生 署 來 講 的 話, 這 個 壓 力 太 分 散 相 對 而 言, 可 以 具 體 形 成 壓 力 的 是 醫 師 醫 師 公 會 聯 合 會 或 是 某 一 些 有 特 殊 關 係 的 利 益 團 體 這 些 壓 力 對 於 衛 生 署 或 政 府 機 關 而 言, 是 大 而 具 體 直 接 對 於 散 戶 的 自 然 人 而 言, 幷 沒 有 什 麽 著 力 點 和 著 力 空 間 同 樣 的, 醫 療 人 員 和 病 人 之 間 的 互 動, 也 有 類 似 于 委 托 人 跟 代 理 人 的 問 題 當 病 人 將 自 己 的 私 密 個 人 苦 痛 展 現 在 醫 療 人 員 面 前 時, 在 什 麽 樣 的 情 况 底 下 才 能 確 保 醫 療 人 員 能 够 盡 心 盡 力 主 張 捍 衛 病 人 的 權 利? 而 且, 如 果 這 次 受 托 醫 療 人 員 沒 有 盡 心 盡 力, 之 後 會 付 上 相 當 的 代 價 嗎? 受 托 醫 療 人 員 有 沒 有 僥 幸 的 心 理, 全 心 護 衛 受 托 人 的 托 付? 當 與 醫 療 人 員 面 對 面 互 動 時, 往 往 發 現 醫 療 人 員 所 在 意 的 其 實 不 是 病 人 滿 意 與 否, 而 是 上 司 同 行 甚 且 管 理 階 層 何 况 做 為 病 人 的 委 托 人, 和 醫 療 人 員 之 間 的 關 係 是 一 個 one shot interaction, 一 次 性 的 往 來, 此 次 以 後, 受 托 醫 療 人 員 說 不 定 下 一 輩 子 都 不 會 碰 到 當 事 人 如 果 不 滿 意, 那 又 如 何? 怎 樣 讓 代 理 人 能 够 多 一 點 考 慮 委 托 人 的 利 益? 有 什 麽 方 法 可 以 確 保 醫 療 人 員 是 從 病 人 的 利 益 出 發 來 思 考 診 療 和 處 置 的 方 法? 訴 諸 醫 學 教 育 和 醫 學 倫 理, 是 最 常 見 的 建 議, 但 是, 經 驗 上 來 看, 效 果 不 彰 法 律 訴 訟 或 是 最 得 一 道 防 線? 一 般 人 的 經 驗, 令 人 更 為 失 望 醫 療 糾 紛 的 當 事 人 曾 告 訴 我 最 悲 哀 最 誇 張 的 狀 況 : 我 的 辯 護 律 師 在 出 庭 的 時 候, 竟 然 和 被 告 的 辯 護 律 師 與 被 告 在 哈 拉 哈 拉! 然 後 我 一 個 人 坐 在 一 邊, 他 是 我 的 辯 護 律 師 耶! 這 個 例 子 其 實 在 我 們 知 道 的 醫 療 糾 紛 訴 訟 過 程 中 常 常 發 生 一 邊 是 一 個 repeated 持 續 的 互 動, 一 邊 是 一 個 one shot, 理 性 的 人 會 怎 麽 處 理 這 個 關 係? 成 立 新 的 組 織, 也 同 樣 有 委 托 人 跟 代 理 人 的 問 題 新 成 立 的 組 織 在 社 會 裏 是 以 什 麽 樣 的 角 色 出 場? 這 裏 面 有 授 權 的 問 題 首 先, 當 個 人 要 把 自 己 口 袋 力 的 錢 拿 出 來 支 持 這 個 基 金 會, 就 要 面 對 委 托 人 跟 代 理 人 的 思 辨 要 嘛, 就 心 裏 想, 此 次 捐 款 是 肉 包 子 打 狗, 丟 出 來 後 就 不 考 慮 想 回 收 值 不 值 得 的 問 題 如 果 堅 持 理 念 和 想 法, 捐 款 人 需 要 確 認 新 成 立 由 我 出 錢 ( 不 一 定 很 多 ) 的 基 金 會, 它 的 作 爲 是 否 能 符 合 我 原 先 的 預 期 人 們 又 如 何 能 對 未 曾 有 所 表 現 的 新 組 織 産 生 信 任 或 認 同, 而 拿 出 錢 來, 幷 授 權 代 理 自 己 的 理 念 或 利 益? 而 出 了 很 多 錢 成 立 基 金 會 的 大 戶, 會 不 會 將 基 金 會 變 成 捐 款 大 戶 的 特 定 工 具? 第 四, 關 於 醫 改 會 的 倡 導, 拓 展 醫 療 論 述 的 視 野 問 題 上, 傳 統 對 醫 療 現 象 有 些 批 判 時, 文 化 論 述 和 倫 理 論 述 是 主 要 的 脈 絡 文 化 論 述 就 是 在 講 中 國 人 求 醫 的 習 慣 中 國 人 一 些 固 有 觀 念 等 等 的 影 響 倫 理 的 論 述 就 是 說 在 講 醫 學 倫 理 其 它 像 强 調 健 康 實 務 的 論 述, 就 是 談 到 健 保 的 議 題, 還 有 包 括 國 家 的 論 述 專 業 的 論 述 醫 改 會 强 力 切 入 的 是 組 織 掌 控 的 權 力 論 述 醫 療 照 顧 幷 不 單 純 于 醫 師 和 病 人 之 間 的 互 動, 而 是 組 織 化 的 活 動 方 式, 是 由 國 家 醫 院 經 營 者 ( 醫 療 産 業 ) 醫 療 專 業 團 體 和 醫 療 專 業 等 四 方 面 共 同 架 構 著 醫 療 照 顧 的 進 行 與 安 排 民 衆 權 益 的 體 現 和 公 義 的 彰 顯, 是 需 要 與 前 述 四 個 實 體 競 逐, 與 之 討 論 和 協 商, 才 得 以 成 就 民 衆 在 面 對 這 四 個 實 體 時, 他 們 的 權 力 弱 勢 是 顯 而 易 見 的, 醫 改 會 的 行 動 提 供 了 以 組 織 爲 基 礎 的 權 力 論 述 四 結 論
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 137 以 組 織 的 方 式 進 行 社 會 倡 導, 于 現 今 社 會, 幷 不 是 創 新 的 做 法 近 三 十 年 來 臺 灣 社 會 各 類 倡 導 多 在 協 會 基 金 會 等 社 團 組 織 的 架 構 上 進 動, 它 們 的 規 模 和 功 能 不 一 ; 財 力 及 財 源 穩 定 上 亦 差 異 極 大 有 些 進 行 第 一 綫 服 務, 有 些 在 後 綫 支 持 ; 有 些 倡 導 團 體 領 導 主 事 者 成 議 題 代 言 人, 晋 身 仕 途 ; 有 些 團 體 與 政 府 發 展 了 綿 密 的 夥 伴 關 係 ; 有 些 政 黨 色 彩 鮮 明 這 些 都 顯 示 出 臺 灣 社 會 多 元 且 豐 富 的 組 織 生 活 醫 改 會 是 近 年 堀 起 的 知 識 型 的 倡 議 團 體, 與 1980 年 成 立 的 臺 灣 消 費 者 保 護 基 金 會 ( 消 基 會 ) 遙 遙 相 應, 衝 撞 的 不 止 是 政 府 長 期 對 消 費 者 權 益 的 漠 視, 面 對 的 更 是 擁 有 資 金 權 力 的 廠 商 和 醫 療 專 業 和 醫 療 院 所 無 論 資 本 家 或 是 醫 院 經 營 者 ( 亦 是 資 本 家 ) 或 醫 療 專 業, 都 是 社 會 的 優 勢 團 體 衝 撞 引 起 民 衆 的 迴 響, 正 是 迫 使 政 府 和 資 本 家 和 專 業 團 體 正 視 民 衆 權 益, 觸 發 社 會 進 一 步 轉 化 的 力 量 就 這 點 而 言, 消 基 會 和 醫 改 會 都 顯 示 出 相 當 的 成 績 消 基 會 和 醫 改 會 的 主 事 者 都 面 臨 相 當 的 壓 力, 然 而, 相 關 的 各 方 幷 沒 有 粗 暴 以 待, 而 這 些 壓 力 亦 沒 有 是 我 們 中 斷 倡 導 的 工 作 消 基 會 和 醫 改 會 的 經 驗 不 是 特 例, 從 1980 年 代 開 始, 到 了 二 十 一 世 紀, 臺 灣 社 會 近 三 十 年 各 類 蓬 勃 發 展 的 結 社 倡 導, 清 楚 顯 示 出 臺 灣 公 民 社 會 的 成 型 做 爲 以 行 動 從 民 間 推 動 醫 療 改 革 的 社 會 學 者, 通 過 過 去 近 十 年 醫 改 會 的 發 展, 見 證 了 臺 灣 社 會 豐 厚 的 蘊 底 過 去 五 十 年 的 發 展, 臺 灣 社 會 積 蓄 著 不 止 有 經 濟 力, 而 且 也 有 社 會 力
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 138 附 錄 : 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 工 作 成 果 選 錄 一 用 藥 安 全 2002: 倡 議 給 病 人 完 整 藥 袋 標 示 信 息 成 果 : 同 年 5 月 8 日 衛 生 署 公 告 藥 袋 必 須 標 示 項 目 ( 共 十 三 項 ) 以 及 建 議 標 示 項 目 ( 共 三 項 ), 醫 院 診 所 紛 紛 改 善 藥 袋 標 示 內 容 2003: 舉 辦 寄 藥 袋 抽 獎 活 動, 揭 露 藥 袋 稽 核 與 標 示 缺 失 成 果 : 來 年 4 月 23 日, 衛 生 署 公 開 規 劃 建 立 藥 袋 藥 品 數 據 庫, 供 基 層 醫 療 院 所 及 小 區 藥 局 使 用, 保 障 民 衆 用 藥 權 益 2005: 主 張 健 保 局 開 放 診 所 用 簡 表 申 報 藥 費, 將 使 處 方 信 息 無 從 稽 核, 危 害 用 藥 安 全 2006: 舉 辦 兒 童 吃 藥 冒 大 險 正 視 兒 童 藥 劑 的 重 要 性 記 者 會 成 果 : 公 布 醫 療 院 所 拿 成 人 藥 以 磨 粉 分 包 方 式 給 孩 子 吃 的 潜 在 風 險 主 張 健 保 局 應 訂 定 合 理 的 給 付 辦 法, 鼓 勵 幷 要 求 醫 療 院 所 提 供 兒 童 專 用 藥 劑 2006: 舉 辦 醫 藥 官 三 方 同 心 護 處 方 民 衆 用 藥 不 驚 慌 記 者 會 成 果 : 主 張 衛 生 署 要 成 功 推 動 診 所 主 動 交 付 處 方 箋 給 病 人, 必 須 先 公 告 處 方 箋 必 要 標 示 項 目, 讓 基 層 診 所 遵 循, 以 確 保 民 衆 用 藥 安 全 2006: 主 張 衛 生 署 應 公 告 處 方 箋 必 要 標 示 項 目, 讓 基 層 診 所 遵 循, 以 確 保 民 衆 用 藥 安 全 2007: 完 成 全 台 首 份 兒 童 用 藥 現 况 調 查 公 布 民 調 結 果 與 提 供 兒 童 專 用 藥 的 院 所 名 單 及 藥 品 信 息 成 果 : 健 保 局 公 告 修 訂 藥 品 給 付 規 定 : 使 小 兒 製 劑 的 新 藥 核 價 得 享 有 加 成 幷 設 置 網 站 查 詢 兒 童 製 劑 品 項 二 挑 戰 信 息 流 通 障 礙 : 手 術 安 全 2003: 提 出 民 間 版 手 術 同 意 書, 出 版 手 術 前 三 思 八 問 手 册 成 果 : 來 年 1 月 1 日 衛 生 署 公 告 實 施 新 版 手 術 同 意 書 格 式, 規 定 一 式 兩 份, 醫 院 和 病 家 各 自 存 留 2005: 舉 辦 寄 手 術 同 意 書 抽 大 獎 活 動 揭 露 手 術 同 意 書 7 成 以 上 簽 具 不 全 ;8 成 6 術 前 說 明 不 完 整 成 果 : 健 保 局 修 正 支 付 標 準 : 當 醫 療 院 所 向 健 保 局 申 請 費 用, 却 不 能 提 出 完 整 的 手 術 麻 醉 同 意 書, 健 保 局 將 不 支 付 該 費 用 三 挑 戰 信 息 流 通 障 礙 : 病 歷 取 得 2006: 進 行 437 家 醫 院, 民 衆 索 取 病 歷 障 礙 大 調 查 : 發 現 近 七 成 醫 院 未 依 規 定 讓 民 衆 申 請 病 歷 成 果 : 衛 生 署 針 對 民 衆 向 醫 院 申 請 病 歷 複 製 本, 遭 醫 院 以 需 醫 師 依 法 處 分 或 院 長 同 意, 或 有 不 合 理 收 費 情 形 之 醫 療 院 所 加 强 處 分 發 布 新 聞 稿 回 應 : 已 督 促 各 地
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 139 衛 生 局 四 挑 戰 信 息 流 通 障 礙 : 醫 療 質 量 2004: 揭 露 洗 腎 健 保 給 付 億 漏 洞, 人 工 腎 臟 重 複 使 用 沒 規 範 成 果 : 來 年 2 月 1 日 健 保 局 指 示 臺 灣 腎 臟 醫 學 會 臺 灣 基 層 透 析 學 會 嚴 格 訂 定 重 複 使 用 人 工 腎 臟 使 用 規 範, 建 立 洗 腎 醫 療 服 務 質 量 指 針 及 監 督 管 理 機 制 2006: 丘 小 妹 妹 醫 療 人 球 事 件 滿 周 年, 要 求 衛 生 署 提 升 急 救 醫 療 質 量 公 開 病 床 信 息 成 果 : 健 保 局 于 網 站 上 公 開 每 日 區 域 醫 院 層 級 以 上 之 各 醫 院 總 床 數 及 空 床 數 衛 生 署 承 諾 强 化 緊 急 醫 療 灾 難 應 變 指 揮 中 心 (EOC) 功 能 ; 規 劃 將 急 救 責 任 醫 院 依 急 救 能 力 醫 療 資 源 分 爲 3 級, 做 爲 送 醫 參 考 2006: 聯 合 醫 事 病 友 團 體 抗 議 衛 生 署 惡 修 醫 療 機 構 設 置 標 準 假 藉 改 革 醫 院 評 鑒 之 名, 剔 除 人 力 規 範, 壓 低 設 置 醫 院 的 醫 事 人 力 要 求 五 挑 戰 信 息 流 通 障 礙 : 費 用 明 細 2006: 舉 辦 給 明 細 立 誠 信 破 除 自 費 疑 雲 記 者 會, 主 張 主 管 機 關 應 立 即 推 動 實 施 名 符 其 實 的 醫 療 費 用 明 細 表 成 果 : 健 保 局 擬 訂 醫 療 費 用 明 細 範 例, 允 諾 將 做 爲 健 保 局 執 行 及 查 處 依 據 2008: 發 布 97% 醫 療 院 所 仍 開 給 民 衆 違 規 收 據 之 調 查 結 果 成 果 : 衛 生 署 明 文 函 示 各 衛 生 局 將 收 據 列 爲 年 度 督 導 考 核 重 點 項 目 督 促 各 衛 生 局 就 轄 內 醫 療 院 所 收 費 之 違 規 行 爲 重 點 查 處 六 挑 戰 信 息 流 通 障 礙 : 醫 院 經 營 實 况 2004: 公 布 33 家 醫 院 財 報, 要 求 衛 生 署 確 實 監 督 醫 院 財 務 成 果 : 衛 生 署 于 來 年 年 1 月 15 日 公 布 45 家 財 團 法 人 醫 院 資 産 負 債 表 損 益 表 2006: 提 出 醫 改 會 版 二 代 健 保 法 修 法 說 帖, 要 求 公 開 個 別 院 所 醫 療 服 務 量 醫 事 人 力 和 財 務 報 表 ; 幷 加 强 醫 療 浪 費 之 稽 核, 提 出 改 善 方 法 2006: 發 布 醫 院 百 貨 商 場 化, 刻 意 忽 略 院 內 感 染 危 機 新 聞 稿 成 果 : 衛 生 署 呼 籲 醫 院 善 盡 管 理 責 任, 疾 病 管 制 局 將 醫 院 美 食 區 管 理 列 入 評 分 項 目 2009: 檢 視 財 團 法 人 醫 院 財 報, 發 現 : 1)20 億 元 依 法 用 于 醫 療 社 會 救 助 的 提 撥 金, 提 撥 後 未 真 正 花 用 幫 助 弱 勢 民 衆 2) 知 名 醫 院 財 報 不 公 開 3) 健 保 分 配 不 公 導 致 小 型 地 區 醫 院 虧 損 嚴 重 成 果 : 衛 生 署 實 時 公 開 尚 未 公 布 之 醫 院 財 報 承 諾 醫 院 如 果 提 撥 金 餘 額 太 多, 會 要 求 加 緊 消 化 完 畢, 幷 于 下 次 財 報 時 審 查 有 閑 置 醫 療 社 會 救 助 提 撥 金 的 醫 院 也 承 諾 將 放 寬 申 請 條 件 七 挑 戰 信 息 流 通 障 礙 : 追 究 衛 生 署 健 保 局 和 地 方 衛 生 局 的 責 任
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 140 2002: 健 保 雙 漲, 醫 改 會 喊 出 先 補 破 口 袋, 再 掏 民 衆 錢 成 果 : 同 年 8 月 23 日 衛 生 署 響 應 五 大 承 諾 : 醫 療 信 息 透 明 化 醫 療 作 業 合 理 化 病 患 權 益 周 延 化 醫 療 浪 費 極 小 化 申 訴 管 道 暢 通 化 幷 提 出 具 體 措 施 及 時 程, 結 果 健 保 局 醫 療 浪 費 稽 核 成 果 成 長 兩 倍,15 家 醫 療 機 構 自 願 公 布 財 務 報 表 2004: 揭 露 健 保 局 開 放 診 所 用 簡 表 方 式 申 報 藥 費, 使 處 方 明 細 無 從 稽 核, 也 提 高 以 利 潤 考 慮 爲 優 先 開 立 處 方 之 誘 因 2006: 提 出 醫 改 會 版 二 代 健 保 法 修 法 說 帖, 請 立 委 修 法 公 開 個 別 院 所 醫 療 服 務 量 醫 事 人 力 和 財 務 報 表 ; 幷 加 强 醫 療 浪 費 之 稽 核, 提 出 改 善 方 法 2007: 比 對 93 至 95 年 查 處 名 册, 發 現 明 顯 輕 罰 或 不 罰 的 案 件 超 過 百 件 成 果 : 健 保 局 提 高 健 保 局 數 據 庫 檔 案 分 析 的 稽 核 效 率, 確 實 要 求 醫 療 機 構 執 行 醫 令 上 傳 幷 應 列 册 加 强 管 理 有 違 規 記 錄 的 醫 療 機 構 和 醫 師 浪 費 資 源 的 民 衆 2007: 將 150 億 藥 價 不 當 利 得 還 給 民 衆, 透 明 費 協 會 决 策 過 程 2008: 籲 請 政 府 落 實 腸 病 毒 防 疫 重 點, 提 供 完 整 易 查 的 診 治 轉 介 與 諮 詢 管 道 信 息, 加 强 兒 科 門 診 感 控 2008: 底 舉 辦 民 衆 五 大 基 本 就 醫 權 益 各 縣 市 深 耕 成 果 記 者 會 要 求 縣 市 政 府 重 視 在 地 民 衆 就 醫 權 益, 幷 善 盡 衛 政 醫 藥 督 察 之 責 成 果 : 促 進 各 縣 市 間 醫 療 衛 生 業 務 經 驗 交 流, 幷 獲 得 部 份 縣 市 政 府 主 動 溝 通 與 迴 響, 表 示 會 將 該 記 者 會 成 果 列 作 下 年 度 考 核 重 點 七 挑 戰 信 息 流 通 障 礙 : 利 益 團 體 介 入 2004: 讓 暗 室 國 會 曬 太 陽, 幫 叫 窮 健 保 財 務 堵 後 門 記 者 會 成 果 : 揭 露 立 法 院 政 黨 法 案 决 策 紀 錄 不 透 明 和 立 委 利 益 不 回 避 亂 象 九 打 破 醫 療 迷 思 2005: 公 布 沒 信 息 對 基 層 沒 信 心 高 科 技 迷 思 才 是 大 部 分 民 衆 舍 診 所 就 大 醫 院 的 根 本 原 因 十 民 間 團 體 合 作 的 平 臺 2007: 促 成 17 個 醫 事 專 業 與 民 間 團 體, 組 醫 療 質 量 暨 人 力 監 督 聯 盟 成 果 : 衛 生 署 同 意 醫 人 盟 相 關 醫 事 團 體, 可 推 派 觀 察 員 參 與 醫 院 評 鑒 之 規 劃 2008: 響 應 産 業 總 工 會 勞 基 法 一 體 適 用 聯 署 支 持 醫 師 納 入 勞 基 法 保 障, 舉 辦 健 全 醫 護 勞 動 體 制 座 談 記 者 會 成 果 : 勞 委 會 重 新 推 動 醫 療 勞 動 安 全 規 則 草 案 修 訂 會 議, 邀 請 醫 改 會 醫 院 協 會 醫 事 專 業 團 體 勞 工 組 織 等 代 表 參 與 2009 舉 辦 2009 健 保 民 聲 論 壇 民 間 團 體 工 作 坊, 以 及 檢 視 臺 灣 醫 療 環 境 民 間 團 體 聯 合 建 言 國 會 助 理 工 作 坊 成 果 : 串 聯 民 間 團 體, 與 國 會 立 委 助 理 面 對 面 溝 通 : 基 層 民 衆 碰 到 的 醫 療 困 境,
張 苙 雲 臺 灣 醫 療 改 革 基 金 會 的 經 驗 分 析 141 與 健 保 改 革 訴 求, 彙 整 民 間 健 保 改 革 意 見 給 立 委 助 理 十 一 民 衆 充 權 與 服 務 1 就 醫 安 全 倡 導 講 座 成 果 : 舉 辦 134 場 講 座, 共 計 5,200 人 次, 學 習 就 醫 安 全 及 健 康 自 主 管 理, 搭 起 民 衆 與 醫 生 溝 通 的 互 信 橋 梁 2 有 效 化 解 醫 療 爭 議 事 件 成 果 : 提 供 2,271 人,2,610 人 次 的 醫 療 爭 議 諮 詢 服 務, 彙 編 醫 療 爭 議 參 考 手 册 免 費 提 供 民 衆 參 考, 幷 積 極 建 構 醫 病 雙 贏 的 醫 糾 處 理 模 式