自闭症儿童家庭综合干预个案研究



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Transcription:

硕 士 学 位 论 文 M.D.Thesis 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 个 案 研 究 从 隔 离 走 向 社 会 融 合 A Case Study on Family-Centered Comprehensive Intervention for a Child with Autism from Exclusion to Social Integration 张 永 盛 Zhang Yong sheng 西 北 师 范 大 学 心 理 学 院 Institute of psychology, Northwest Normal University May, 2013

目 录 摘 要...I Abstract......II 引 言...1 1 文 献 综 述...2 1.1 自 闭 症 概 述...2 1.1.1 自 闭 症 的 概 念 界 定...2 1.1.2 自 闭 症 的 流 行 病 学 资 料 临 床 症 状 及 诊 断...2 1.1.3 自 闭 症 的 病 因...4 1.1.4 自 闭 症 患 者 的 预 后 及 安 置 状 况...5 1.1.5 自 闭 症 的 干 预 方 法...6 1.2 综 合 干 预...9 1.2.1 综 合 干 预 概 念 界 定...9 1.2.2 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 研 究 状 况...10 1.3 隔 离 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况...11 1.3.1 概 念 界 定...11 1.3.2 研 究 状 况...11 1.4 社 会 融 合 教 育 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况...13 1.4.1 概 念 界 定...13 1.4.2 研 究 状 况...14 1.5 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 研 究 状 况...15 1.5.1 概 念 界 定...15 1.5.2 研 究 状 况...16 2 问 题 提 出...17 3 研 究 构 思...18 3.1 研 究 目 的...18 3.2 研 究 设 计 及 流 程...18 3.3 研 究 方 法...20 4 研 究 意 义...21 5 研 究 一 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 干 预 研 究...21 5.1 研 究 目 的...21

5.2 研 究 方 法...21 5.2.1 研 究 对 象...21 5.2.2 研 究 方 法 的 应 用...23 5.3 干 预 前 评 估...24 5.3.1 个 案 评 估...24 5.3.2 家 庭 干 预 条 件 评 估...26 5.4 制 定 干 预 方 案...27 5.4.1 干 预 目 标 综 合 性...28 5.4.2 干 预 方 案 综 合 性...29 5.5 实 施 干 预 方 案...30 5.5.1 干 预 总 体 安 排...30 5.5.2 干 预 方 法 的 应 用...31 5.6 干 预 效 果...39 5.6.1 数 据 处 理 方 法...40 5.6.2 干 预 效 果 量 化 评 估...41 5.6.3 干 预 效 果 质 性 评 估...44 5.7 讨 论...46 5.7.1 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 综 合 干 预 成 效 讨 论...46 5.7.2 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 中 存 在 的 不 足 与 困 境...49 5.7.3 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 小 结...50 6 研 究 二 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 的 干 预 研 究...51 6.1 研 究 目 的...51 6.2 研 究 方 法...51 6.2.1 研 究 对 象...51 6.2.2 研 究 方 法 的 应 用...51 6.3 干 预 前 评 估...51 6.3.1 个 案 评 估...51 6.3.2 个 案 家 庭 评 估...55 6.4 制 定 干 预 方 案...56 6.4.1 干 预 目 标 综 合 性...57 6.4.2 干 预 方 案 综 合 性...58

6.5 实 施 干 预 方 案...58 6.5.1 干 预 总 体 安 排...58 6.5.2 干 预 方 法 的 应 用...59 6.6 干 预 效 果...61 6.6.1 数 据 处 理 方 法...61 6.6.2 干 预 效 果 量 化 评 估...62 6.6.3 干 预 效 果 质 性 评 估...70 6.7 讨 论...71 6.7.1 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 综 合 干 预 成 效 讨 论...71 6.7.2 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 中 存 在 的 不 足 与 困 境...74 7 总 讨 论...75 7.1 隔 离 干 预 模 式 与 社 会 融 合 教 育 的 关 系 及 对 干 预 的 启 示...75 7.2 以 家 庭 为 中 心 所 开 展 的 综 合 干 预 可 行 性 分 析 及 启 示...76 8 结 论 与 不 足...76 8.1 研 究 结 论...76 8.2 研 究 不 足...77 参 考 文 献...78 附 录 一...IV 附 录 二...V 附 录 三...VI 附 录 四...VII 附 录 五...X 附 录 六...XI 后 记...XIV

摘 要 自 闭 症 是 一 种 以 语 言 受 损 社 交 困 难 行 为 刻 板 和 兴 趣 狭 隘 为 主 要 临 床 症 状 的 发 育 性 障 碍, 家 庭 在 干 预 中 起 着 极 其 重 要 的 作 用 国 外 研 究 表 明, 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 对 自 闭 症 患 儿 具 有 一 定 的 效 果 从 国 内 来 看, 康 复 机 构 数 量 很 难 满 足 自 闭 症 患 儿 的 康 复 需 求, 且 缺 乏 相 应 的 支 持 体 系, 这 使 得 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 变 得 尤 为 重 要 此 外, 自 闭 症 患 儿 往 往 表 现 出 多 种 临 床 病 症, 需 要 采 用 多 种 方 法 进 行 综 合 干 预 然 而, 国 内 鲜 有 该 方 面 的 长 期 追 踪 研 究, 因 此 有 必 要 进 行 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预 研 究 从 已 有 研 究 来 看, 对 自 闭 症 患 儿 实 行 隔 离 干 预 模 式 能 够 取 得 一 定 的 效 果 近 年 来, 学 者 又 针 对 自 闭 症 患 儿 提 出 了 社 会 融 合 教 育, 成 为 对 融 合 教 育 的 一 种 延 伸 虽 然 两 种 干 预 模 式 在 指 导 思 想 上 有 一 定 的 冲 突, 但 两 种 模 式 是 否 具 有 内 在 的 一 致 性, 仍 缺 乏 相 关 研 究 因 此, 本 研 究 将 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 研 究 者 参 与 为 辅, 通 过 对 一 例 自 闭 症 患 儿 近 两 年 的 干 预, 来 研 究 隔 离 干 预 模 式 和 社 会 融 合 教 育 两 种 模 式 下 的 干 预 效 果 并 对 两 种 干 预 模 式 之 间 的 关 系, 自 闭 症 家 庭 开 展 综 合 干 预 的 可 行 性, 以 及 如 何 开 展 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预 进 行 了 深 入 探 讨 研 究 共 两 部 分 第 一 部 分 采 用 个 案 研 究, 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 研 究 者 参 与 为 辅, 通 过 综 合 干 预 的 方 式, 对 个 案 进 行 了 长 达 一 年 的 隔 离 式 干 预 然 后, 采 用 量 化 和 质 性 两 种 手 段 来 检 验 干 预 效 果 最 后, 对 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 干 预 成 效 不 足 与 困 境 进 行 探 讨, 并 进 行 了 干 预 小 节 第 二 部 分 在 对 第 一 部 分 进 行 总 结 改 进 的 基 础 上, 以 家 庭 干 预 或 创 设 干 预 条 件 为 主, 研 究 者 参 与 为 辅, 采 用 综 合 手 段, 对 个 案 进 行 了 长 达 八 个 月 的 社 会 融 合 教 育 导 向 的 干 预 然 后, 采 用 量 化 和 质 性 两 种 手 段 来 检 验 干 预 效 果 最 后, 对 社 会 融 合 教 育 干 预 中 的 成 效 不 足 与 困 境 进 行 探 讨 研 究 结 论 :(1) 对 于 自 闭 症 患 儿 而 言, 隔 离 干 预 模 式 一 定 程 度 上 有 利 于 社 会 融 合 教 育 的 开 展, 但 需 要 根 据 自 闭 症 患 儿 的 严 重 程 度 恰 当 使 用 二 者 (2) 目 前, 对 自 闭 症 患 儿 开 展 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预 一 定 程 度 上 是 可 行 的 关 键 词 : 自 闭 症 ; 以 家 庭 为 中 心 ; 综 合 干 预 ; 隔 离 ; 社 会 融 合 I

Abstract Autism is a developmental disorder which taken language defects, social difficulties,stereotyped behavior and narrow interest as the main clinical symptoms, the family plays an extremely important role in the intervention.foreign research showed that family-centered intervention had a certain effect on the children with autism.domestically, the number of rehabilitation facilities is hard to meet the needs of children with autism,also lacking of corresponding supporting system, which puts the family-centered intervention in a particularly important position.in addition, children with autism often show a variety of clinical symptoms, therefore it is necessary to implement the comprehensive intervention.however,the long-term follow-up research in this field are rare at home,so it is necessary to carry on the research about family-centered comprehensive intervention. The current research indicates that the "exclusion intervention model"is useful for the autistic children.in recent years, scholars proposed the "social integration education" for children with autism as an extension of "integrated education".the both intervention models have a certain conflict in the guiding ideology.however, there is lack of research to prove whether the two models have internal consistency.in order to study the the intervention effect of the"exclusion intervention model "and"social integration education ",we will depend mainly on family members, the researcher'involvement auxiliarily, to implement a two years of intervention for a child with autism.at the same time, the relationship between the two intervention models,the feasibility of autistic children's family to carry out the comprehensive intervention and how to provide family-centered comprehensive intervention are discussed.the research is divided into two parts. In the first part,we give priority to family members'intervention, the researchers involvement is complementary,to implement the intervention for the autistic children for one year.using the "quantitative" and "qualitative"two kinds of methods to test the intervention effect.finally,under the leading of"isolation intervention model",the intervention effectiveness,deficiencies,difficulties and the brief summary is discussed. Based on the improvement of the first part,the second part depends mainly on the family-centered intervention or family creating conditions,the researcher'involvem- II

ent auxiliarily,to implement a eight long months of social integration education oriented comprehensive intervention for the case.then to test the intervention effect by "quantitative" and "qualitative"two kinds of methods. Finally,the intervention effectiveness, deficiencies and difficulties are discussed. Conclusions: (1) For the children with autism, exclusion intervention model is somewhat useful for the implement of social integration education.however,we need to use them based on the severity of children with autism.(2)currently,it is somewhat possible to implement the family-centered comprehensive intervention for children with autism. Keywords: autism;family-centered;comprehensive intervention;exclusion; social integration III

引 言 本 科 期 间 研 究 者 便 对 问 题 儿 童 产 生 了 浓 厚 的 兴 趣, 因 此 研 究 者 于 2010 年 9 月 踏 上 了 心 理 学 研 究 生 的 征 程 期 间, 经 人 介 绍 认 识 了 一 名 自 闭 症 小 男 孩, 这 正 符 合 研 究 者 的 初 衷 经 过 接 触, 研 究 者 真 正 体 会 到 了 为 什 么 他 被 称 为 星 星 的 孩 子 因 为 他 就 像 遥 远 天 边 的 一 颗 孤 星, 虽 然 闪 着 微 弱 的 光 芒 却 似 乎 与 常 人 世 界 彼 此 相 隔 从 那 刻 起, 研 究 者 便 下 定 决 定, 要 用 研 究 生 三 年 的 时 光 来 帮 助 他, 即 便 他 的 脚 步 像 蜗 牛 一 样 缓 慢, 也 要 让 他 一 点 点 走 出 自 己 的 世 界, 体 验 成 长 的 快 乐 关 于 自 闭 症 的 研 究, 始 于 1943 年 的 Kanner, 从 此 相 关 研 究 人 员 便 一 直 在 这 条 道 路 上 进 行 着 艰 苦 的 探 索, 并 取 得 了 一 定 的 成 就 然 而, 近 年 来 自 闭 症 在 世 界 范 围 内 的 发 病 率 一 直 处 于 飙 升 状 态 据 美 国 疾 病 防 控 中 心 提 供 的 资 料 显 示, 自 闭 症 的 发 病 率 已 经 达 到 1%-2% 就 国 内 而 言, 还 没 有 全 国 性 的 流 行 病 学 资 料, 但 据 估 计 我 国 约 有 150 患 儿 面 对 如 此 庞 大 的 数 据, 自 闭 症 患 儿 的 康 复 不 仅 是 教 育 问 题, 更 是 严 重 的 社 会 问 题 因 此, 近 年 来 自 闭 症 引 起 了 各 级 政 府 越 来 越 多 的 重 视 :2005 年 底, 自 闭 症 被 列 入 中 国 残 疾 人 目 录 ;2006 年 6 月, 国 务 院 批 准 了 中 国 残 疾 人 事 业 十 一 五 发 展 纲 要 (2006 年 2010 年 ), 强 调 将 自 闭 症 儿 童 的 康 复 纳 入 工 作 计 划 之 中 ;2007 年 1 月 16 日, 中 国 残 联 康 复 部 召 开 了 十 一 五 自 闭 症 儿 童 康 复 工 作 研 讨 会, 会 议 围 绕 十 一 五 期 间 自 闭 症 儿 童 康 复 工 作 如 何 开 展, 从 组 织 管 理 早 期 筛 查 诊 断 人 员 培 训 康 复 训 练 等 方 面 提 出 了 很 多 富 有 建 设 性 的 意 见 和 建 议 从 民 间 来 看, 大 量 的 民 营 性 特 殊 儿 童 训 练 中 心 也 随 之 建 立, 在 自 闭 症 患 儿 的 康 复 训 练 中 起 着 中 流 砥 柱 的 作 用 此 外, 一 些 媒 体 也 陆 续 进 行 了 相 关 报 道, 向 大 众 普 及 关 于 自 闭 症 的 知 识, 以 期 社 会 能 够 更 大 程 度 的 理 解 和 接 纳 这 类 群 体 由 此 可 见, 自 闭 症 患 儿 已 经 受 到 越 来 越 广 泛 的 关 注, 对 他 们 的 研 究 具 有 重 大 的 社 会 价 值 然 而, 我 国 目 前 的 自 闭 症 康 复 机 构 及 专 业 人 员 根 本 无 法 满 足 自 闭 症 患 儿 的 康 复 需 求 此 外, 由 于 受 到 经 济 自 闭 症 严 重 程 度 及 年 龄 等 因 素 的 影 响, 很 多 孩 子 只 能 在 家 中 由 父 母 来 进 行 训 练 正 是 基 于 这 样 的 背 景, 研 究 者 通 过 积 极 参 与 及 支 持 的 方 式, 对 一 例 自 闭 症 患 儿 的 家 庭 干 预 进 行 了 长 期 的 追 踪 研 究 1

1 文 献 综 述 1.1 自 闭 症 概 述 1.1.1 自 闭 症 的 概 念 界 定 自 闭 症 是 欧 美 港 澳 台 地 区 的 称 谓, 大 陆 一 般 将 其 称 之 为 孤 独 症 自 闭 症 英 文 名 为 autism, 原 自 于 希 腊 语 的 autos, 意 为 自 身, 这 一 概 念 最 早 由 由 瑞 士 精 神 病 医 生 Eagen Bleuer 提 出 ( 蔡 蓓 瑛,2000) 实 际 上, 自 闭 症 为 一 类 症 候 群, 通 常 称 之 为 自 闭 症 谱 系 障 碍 (autism spectrum disorders, ASD), 具 体 包 括 包 括 自 闭 症 阿 斯 伯 格 综 合 征 雷 特 综 合 征 儿 童 瓦 解 性 精 神 障 碍 广 泛 性 发 育 障 碍 未 注 明 型 等 亚 类, 各 亚 类 在 症 状 的 严 重 程 度 上 位 于 从 轻 到 重 的 连 续 谱 上, 自 闭 症 处 于 最 严 重 的 一 端 ( 陈 顺 森,2011) 然 最 新 的 美 国 精 神 疾 病 诊 断 与 统 计 手 册 第 五 版 DSM-V 草 案 公 布, 今 后 将 会 把 阿 斯 伯 格 这 一 亚 型 从 中 删 除 (APA,2012) 从 行 为 特 征 定 义 来 看, 该 类 群 体 一 般 在 以 下 三 方 面 均 有 不 同 程 度 的 缺 陷 :(1) 沟 通 能 力 ;(2) 社 会 互 动 ;(3) 重 复 刻 板 行 为 模 式 为 了 更 好 的 理 解 自 闭 症, 需 要 对 自 闭 症 的 分 类 进 行 介 绍 李 春 梅 (2007) 提 到 了 几 种 分 类 (1) 典 型 自 闭 症 和 非 典 型 自 闭 症 典 型 自 闭 症 指 的 是 在 人 际 关 系 语 言 交 流 以 及 行 为 兴 趣 方 面 都 存 在 障 碍, 一 般 在 三 岁 前 发 病 它 是 自 闭 症 谱 系 障 碍 中 最 严 重 的 一 种 而 非 典 型 自 闭 症 起 病 年 龄 一 般 不 典 型, 又 或 是 症 状 不 典 型, 在 某 些 领 域 中 表 现 正 常 因 此, 后 者 可 以 理 解 为 较 为 轻 度 的 自 闭 症 ( 如, 阿 斯 伯 格 ) (2) 高 功 能 自 闭 症 (High-functional Autism) 和 低 功 能 自 闭 症 (Low-functional Autism) 通 常 情 况 下, 高 功 能 自 闭 症 患 者 是 指 智 力 达 到 或 接 近 正 常, 对 于 正 常 学 校 教 育 环 境 具 有 较 好 的 适 应 性 的 个 体 ; 低 功 能 自 闭 症 患 者 则 指 智 力 存 在 中 度 或 重 度 损 伤, 无 法 独 立 适 应 正 常 教 育 环 境 的 个 体 1.1.2 自 闭 症 的 流 行 病 学 资 料 临 床 症 状 及 诊 断 近 年 来, 由 于 受 到 自 闭 症 诊 断 标 准 越 来 越 宽 泛, 公 众 对 自 闭 症 关 注 度 提 高, 以 及 接 受 诊 断 年 龄 提 前 等 因 素 的 影 响, 越 来 越 多 的 个 体 被 诊 断 为 自 闭 症 谱 系 障 碍 (ASD) 英 国 儿 童 精 神 病 学 医 学 理 事 会 通 过 对 1966 到 1998 间 用 英 文 出 版 的 自 闭 症 流 行 病 学 资 料 进 行 研 究, 得 出 ASD 的 发 病 率 至 少 在 18.7/10000(Fombonne,1999) Yeargin-Allsopp(2003) 通 过 对 美 国 乔 治 亚 州 亚 特 兰 大 3 到 10 岁 的 儿 童 调 查 发 现, 自 闭 症 的 发 病 率 为 34/1000 Honda(2008) 对 伊 朗 的 2000 名 儿 童 进 行 调 查 发 现 自 闭 2

症 和 阿 斯 伯 格 的 患 病 率 为 2.5%; 而 Fombonne(2008) 曾 报 告 阿 斯 伯 格 的 发 病 率 为 2.6/10000, 未 注 明 型 广 泛 性 发 育 障 碍 的 发 病 率 为 20.8/10000 由 美 国 疾 病 防 控 中 心 提 供 的 资 料 显 示 这 个 指 数 为 0.9%, 有 的 报 告 甚 至 认 为 该 指 数 已 经 上 升 到 1% 到 2% (Center for Disease Control and Prevention,2009) 目 前, 我 国 尚 无 全 国 性 的 流 行 病 学 资 料, 但 某 些 省 市 做 过 相 关 的 统 计 调 查 :2001 年 对 天 津 市 5000 名 0 岁 ~6 岁 儿 童 抽 样 调 查 结 果 显 示, 自 闭 症 患 病 率 为 0.1%, 而 福 建 省 14 岁 以 下 儿 童 的 自 闭 症 患 病 率 为 0.28%( 罗 维 武,2000) 就 性 别 比 例 来 看, 目 前 公 认 的 男 女 比 例 为 (4~ 8):1 虽 然 不 同 自 闭 症 患 者 的 行 为 特 征 具 有 很 大 的 变 异 性, 但 一 般 被 公 认 为 具 有 社 会 互 动 缺 陷 沟 通 缺 陷 和 行 为 重 复 刻 板 三 方 面 的 临 床 表 现 此 外, 自 闭 症 个 体 还 会 表 现 出 认 知 缺 陷 感 知 觉 异 常 及 一 定 的 问 题 行 为 社 会 互 动 方 面, 自 闭 症 个 体 会 在 发 起 和 维 持 有 效 的 互 动 谈 话 轮 换 维 持 某 种 话 题 或 行 为 情 绪 的 识 别 和 解 释 观 点 表 达 等 方 面 会 表 现 出 一 定 的 缺 陷 沟 通 方 面, 自 闭 症 个 体 会 表 现 出 语 言 单 调 对 某 种 话 题 的 偏 好, 更 严 重 者 甚 至 终 身 没 有 语 言 如,Weitz 等 (1997) 报 告, 大 约 有 61% 自 闭 症 个 体 没 有 功 能 性 语 言 重 复 刻 板 行 为 方 面, 自 闭 症 个 体 会 表 现 出 重 复 的 仪 式 化 的 动 作 行 为, 如 旋 转 转 动 物 体 拍 手 摇 晃, 沉 迷 于 某 种 物 体 或 物 体 的 某 个 细 节 ; 对 于 物 理 环 境 及 活 动 程 序 变 化 的 难 以 适 应 性 此 外, 自 闭 症 个 体 还 会 表 现 出 异 常 的 感 知 觉 模 式, 以 及 由 于 环 境 适 应 方 面 的 障 碍 所 引 发 的 问 题 行 为, 如 尖 叫 自 伤 攻 击 等 在 三 大 核 心 症 状 中, 社 会 互 动 障 碍 又 被 称 为 自 闭 症 最 为 核 心 的 缺 陷 (Geschwind, 2009) 因 此, 诸 多 研 究 聚 焦 于 社 会 认 知 来 寻 找 自 闭 症 的 病 因 (Schultz,2005) 以 往 的 研 究 认 为, 自 闭 症 被 确 诊 的 年 龄 在 6~10 岁 之 间, 然 而 越 来 越 多 的 研 究 发 现, 自 闭 症 患 者 在 婴 幼 儿 早 期 的 时 候 便 已 表 现 出 一 些 明 显 的 临 床 症 状 通 常 情 况, 当 孩 子 出 现 以 下 症 状 时 则 可 能 存 在 患 有 自 闭 症 的 风 险 (Filipek et al.,1999): (1) 别 人 叫 他 名 字 时 不 理 睬 ;(2) 孩 子 总 喜 欢 自 己 一 个 人 呆 着 ;(3) 孩 子 在 某 个 别 方 面 表 现 突 出 ;(4) 孩 子 见 到 他 人 时 缺 少 微 笑 ;(5) 孩 子 对 玩 具 不 太 感 兴 趣 ;(6) 孩 子 对 某 些 物 体 表 现 出 独 特 的 兴 趣 ;(7) 孩 子 经 常 惦 着 脚 走 路 由 于 自 闭 症 患 儿 数 量 的 飙 升, 再 加 上 早 干 预 的 重 要 性, 这 对 诊 断 的 科 学 性 提 出 了 更 高 的 要 求 目 前, 国 际 通 用 的 自 闭 症 诊 断 标 准 有 美 国 精 神 病 学 会 的 精 神 障 碍 诊 断 与 统 计 手 册 第 四 版 ( diagnostic and statistical manual of mental disorders,4thed,dsm-iv), 世 界 卫 生 组 织 关 于 精 神 与 行 为 障 碍 的 诊 断 标 准 (the 3

classification of mental and behavioral disorders clinical descriptions and diagnostic guidelines,icd-10) 已 有 的 诊 断 工 具 基 本 都 是 围 绕 以 上 两 种 诊 断 分 类 标 准 编 制 的 ( 黄 伟 合,2008) 从 诊 断 内 容 来 看, 有 些 工 具 是 围 绕 自 闭 症 的 三 大 核 心 症 状 编 制 的, 如, 学 步 儿 童 自 闭 症 筛 查 量 表 学 步 儿 童 自 闭 症 筛 选 工 具 自 闭 症 诊 断 访 谈 量 表 修 订 版 自 闭 症 诊 断 观 测 量 表 儿 童 自 闭 症 评 定 量 表 自 闭 症 行 为 核 对 量 表 这 些 工 具 一 般 适 用 于 1.5~2 岁 或 以 上 的 个 体, 而 自 闭 症 诊 断 访 谈 量 表 修 订 版 则 适 用 于 18 个 月 之 前 的 婴 儿 (Barbaro,2009) 目 前, 由 于 仍 没 有 找 到 自 闭 症 患 者 的 生 物 学 病 灶, 所 以 只 能 由 医 生 依 靠 自 己 的 临 床 经 验, 通 过 观 察 访 谈 量 表 评 估 等 手 段 来 进 行 诊 断, 步 骤 上 一 般 包 括 早 期 筛 查 和 最 终 确 诊 然 而, 由 于 自 闭 症 病 症 的 复 杂 性 及 变 异 性, 要 对 自 闭 症 作 出 科 学 诊 断, 还 必 须 依 靠 多 领 域 专 家 团 队 多 指 标 评 估 来 实 现, 这 也 是 国 内 今 后 诊 断 发 展 的 方 向 1.1.3 自 闭 症 的 病 因 对 于 自 闭 症 的 最 早 描 述 可 追 朔 到 早 期 的 民 间 故 事, 学 术 性 记 载 则 由 著 名 的 阿 拜 伦 野 生 儿 开 始 算 起 ( 柴 静,2010) 然 而 直 到 kanner 提 出 自 闭 症 一 词 后 才 算 是 真 正 从 科 学 意 义 上 探 索 自 闭 症 病 因 早 期 最 著 名 的 有 冰 箱 母 亲 理 论 该 理 论 认 为, 自 闭 症 患 儿 的 大 脑 没 有 损 害, 只 是 父 母 在 心 理 上 对 孩 子 的 排 斥 和 虐 待, 对 孩 子 缺 乏 温 暖, 才 孩 子 在 情 绪 发 育 中 受 到 干 扰, 才 使 他 们 逃 入 自 己 的 世 界, 造 成 语 言 和 社 交 方 面 的 一 些 障 碍 然 随 着 人 们 对 自 闭 症 认 识 的 深 入, 该 理 论 便 被 推 翻 当 今 关 于 自 闭 症 病 因 的 解 释, 主 要 集 中 在 生 物 学 和 心 理 学 两 方 面 生 物 学 主 要 集 中 在 神 经 学 和 遗 传 学 两 方 面 神 经 学 方 面, 研 究 者 普 遍 认 为 自 闭 症 患 者 神 经 网 络 障 碍 不 只 受 某 个 单 一 脑 区 的 影 响, 而 是 多 个 脑 区 综 合 影 响 的 结 果 Carper 等 (2002) 应 用 MRI( 核 磁 共 振 成 像 ) 检 查 发 现 2~3 岁 自 闭 症 患 儿 多 个 脑 区 灰 白 质 异 常 肥 厚 ( 比 正 常 肥 大 20%), 额 叶 肥 大 最 重, 从 额 叶 到 枕 肥 叶 大 幅 渐 小, 枕 叶 与 正 常 人 无 差 别 ; 2~11 岁 患 儿 随 着 年 龄 增 大, 额 颞 顶 叶 生 长 较 正 常 对 照 组 慢 也 有 人 用 定 量 MRI 分 析 发 现 自 闭 症 患 儿 有 颞 叶 内 侧 面 异 常, 双 侧 杏 仁 核 增 大, 左 颞 叶 语 言 区 体 积 较 正 常 人 为 小, 这 在 一 定 程 度 上 证 实 了 自 闭 症 的 杏 仁 核 假 说, 即 认 为 杏 仁 核 发 育 畸 形 是 自 闭 症 患 者 社 会 认 知 损 害 的 基 础 ; 另 外 Fatemi 等 (2002) 研 究 报 道 自 闭 症 患 儿 小 脑 浦 肯 野 细 胞 部 分 性 受 损 且 有 体 积 萎 缩 现 象 此 外, 研 究 表 明 自 闭 症 有 着 遗 传 学 基 础 就 整 体 而 言, 假 如 一 名 家 庭 成 员 患 有 自 闭 症, 那 么, 该 家 庭 中 另 一 名 成 员 患 自 闭 症 的 概 率 要 比 他 人 高 出 50~200 倍 同 样, 4

研 究 者 们 也 一 致 的 认 为, 不 存 在 单 一 的 自 闭 症 基 因, 自 闭 症 只 能 是 多 种 基 因 共 同 作 用 的 结 果, 所 有 自 闭 症 患 者 的 致 病 基 因 也 不 尽 相 同 从 心 理 学 视 角 来 看, 主 要 有 三 大 比 较 成 熟 的 理 论 来 解 释 自 闭 症 患 者 的 认 知 缺 陷 心 理 理 论 缺 失 假 说 (Theory of Mind Deficit Hypothesis) 执 行 功 能 障 碍 假 说 ( Executive Dysfunctions) 和 中 央 统 合 不 足 假 说 ( Weak Central Coherence ) 心 理 论 缺 失 用 来 解 释 自 闭 症 儿 童 无 法 理 解 别 人 的 意 图, 无 法 进 行 象 征 性 游 戏 等 一 些 表 现 ; 执 行 功 能 障 碍 假 说 则 被 认 为 与 自 闭 症 儿 童 无 法 很 好 的 听 从 指 令 注 意 力 不 足 等 方 面 有 关 ; 中 央 统 合 不 足 假 说 认 为 信 息 整 合 能 力 的 不 足 可 能 是 造 成 自 闭 症 患 者 感 知 觉 异 常 无 法 理 解 隐 喻 对 事 物 细 节 加 工 偏 向 性 的 原 因 目 前, 关 于 以 上 三 种 假 说, 国 内 外 已 经 有 比 较 丰 富 的 研 究, 都 试 图 从 某 一 视 角 来 为 自 闭 症 患 者 的 某 些 临 床 症 状 提 供 解 释 1.1.4 自 闭 症 患 者 的 预 后 及 安 置 状 况 自 闭 症 是 一 种 终 身 性 发 育 障 碍, 其 整 体 预 后 状 况 并 不 乐 观 研 究 表 明, 自 闭 症 患 者 的 障 碍 程 度 接 受 干 预 的 年 龄 干 预 的 科 学 性 周 围 的 支 持 系 统 都 会 影 响 到 自 闭 症 患 者 今 后 的 预 后 状 况 甄 岳 来 (2011) 根 据 自 闭 症 患 者 的 障 碍 程 度, 从 生 活 自 理 生 活 自 立 社 会 自 立 三 方 面 来 设 定 自 闭 症 患 者 的 康 复 目 标 然 而, 从 目 前 来 看 并 没 有 针 对 这 三 方 面 的 全 国 性 调 查 报 告 一 些 零 星 的 研 究 显 示, 自 闭 症 患 儿 的 短 期 预 后 效 果 并 不 乐 观, 只 有 很 少 一 部 分 人 在 某 些 指 标 上 能 够 接 近 或 达 到 正 常 就 国 外 来 看, 很 多 自 闭 症 患 者 可 能 终 身 需 要 额 外 的 支 持 从 世 界 范 围 内 的 追 踪 调 查 来 看, 有 大 约 70% 以 上 的 自 闭 症 患 者 社 会 适 应 状 况 并 不 乐 观, 适 应 良 好 的 仅 仅 不 到 30%( 小 林 隆 儿,1990) 因 自 闭 症 患 者 病 症 属 性 及 预 后 状 况 的 要 求, 对 于 他 们 的 安 置 问 题 也 是 一 个 迫 切 需 要 解 决 的 问 题 在 国 内, 由 于 受 到 地 域 家 庭 教 育 观 念 及 经 济 条 件 等 因 素 的 影 响, 很 多 自 闭 症 儿 童 被 安 置 在 特 殊 学 校 康 复 机 构 或 者 普 通 学 校 中 ; 而 对 于 一 些 症 状 比 较 严 重 的 自 闭 症 儿 童 而 言, 则 只 能 由 父 母 在 家 对 其 进 行 照 料 和 训 练 ( 李 历 彩,2010) 而 超 过 机 构 接 受 年 龄 或 无 法 继 续 完 成 学 业 的 自 闭 症 患 儿 也 需 回 家 接 受 照 料 在 西 方 发 达 国 家, 自 闭 症 患 儿 普 遍 的 安 置 方 式 是 特 殊 班 如, 据 美 国 教 育 部 报 道, 大 约 44% 的 自 闭 症 儿 童 被 安 置 在 特 殊 班 级, 约 27% 被 安 置 在 普 通 班 级 的 资 源 教 室,10% 被 安 置 在 特 殊 学 校, 另 约 1% 安 置 在 寄 宿 机 构 中 ( 肖 非,2010) 5

1.1.5 自 闭 症 的 干 预 方 法 关 于 自 闭 症 的 教 育 干 预 方 法, 据 统 计 有 33 种 然 而 只 有 一 少 部 分 是 具 有 科 学 实 践 的 方 法, 如, 应 用 行 为 分 析 离 散 单 元 教 法 ( 个 别 行 为 训 练 ) 关 键 性 行 为 训 练 法 等, 其 余 大 部 分 被 认 为 是 有 希 望 或 待 验 证 的 方 法 现 将 简 单 介 绍 几 种 目 前 比 较 常 用 的 干 预 方 法 应 用 行 为 分 析 (Applied Behavior Analysis,ABA) 是 行 为 干 预 的 一 种, 它 只 是 人 们 以 理 解 行 为 解 释 行 为 描 述 行 为 和 预 测 行 为 为 基 础, 运 用 行 为 改 变 的 原 理 对 行 为 进 行 干 预, 使 行 为 具 有 一 定 是 社 会 意 义 并 符 合 社 会 规 范 的 过 程 ( 刘 惠 军, 李 亚 莉,2007) 该 模 式 由 美 国 心 理 学 家 Ivar lovaas 在 1970 年 所 使 用 的 离 散 单 元 教 学 法 (Discrete Trial Discrimination Learing) 慢 慢 发 展 而 来 ( 李 春 梅,2007) 它 以 经 典 行 为 主 义 理 论 为 依 据, 强 调 强 化 塑 造 消 退 任 务 分 解 在 教 学 干 预 中 的 作 用 从 操 作 层 面 来 看,ABA 只 要 包 括 三 方 面 : 离 散 单 元 教 学 或 DTT 回 合 教 学 (Discrete Trial Discrimination,DTT) 关 键 技 能 训 练 法 (Pivotal Response Treatment,PRT) 和 正 性 行 为 支 持 (Positive Behavior Support,PBS) DTT 主 要 采 用 一 对 一 的 训 练 方 式, 采 用 任 务 分 解 和 适 当 的 强 化, 主 要 包 括 四 个 步 骤 :1 发 指 令 ;2 自 闭 症 儿 童 反 应 ( 可 用 语 言 或 动 作 );3 教 学 者 给 予 必 要 的 辅 助 ;4 孩 子 反 应 后, 对 正 确 的 给 予 表 扬, 不 正 确 的 给 予 鼓 励 性 反 馈 PRT 是 一 种 以 DTT 为 基 础 发 展 起 来 的 情 景 化 教 育 系 统 ( 黄 伟 合, 陈 夏 晓,2010) DTT 干 预 法 结 构 性 强, 通 常 在 小 教 室 中 的 桌 子 边 上 进 行 相 对 而 言,PRT 更 强 调 在 自 然 环 境 和 家 庭 环 境 中 训 练 自 闭 症 儿 童, 强 调 尽 量 安 排 非 残 疾 儿 童 加 入 到 训 练 过 程 中 发 挥 示 范 与 强 化 作 用 PBS 主 要 从 个 体 的 需 求 出 发, 通 过 教 育 的 相 关 手 段 和 系 统 改 变 的 方 法 重 建 个 体 的 生 活 环 境, 以 消 除 个 体 的 问 题 行 为 或 塑 造 社 会 适 应 性 行 为, 最 终 提 高 个 体 的 生 活 质 量 (Edward,Carr et al.,2002) 应 用 中,PBS 强 调 隐 藏 在 行 为 背 后 的 功 能 和 目 的, 采 用 ABC 模 式 来 消 除 个 体 的 问 题 行 为 A 是 先 行 事 件,B 是 问 题 行 为,C 是 行 为 的 结 果, 通 过 对 每 一 时 间 发 生 的 问 题 行 为 先 行 事 件 和 行 为 结 果 进 行 记 录, 然 后 对 所 得 到 的 数 据 进 行 分 析, 从 而 得 出 影 响 行 为 的 条 件 和 功 能 作 用, 进 而 进 行 干 预 ( 刘 惠 军, 李 亚 莉,2007) 已 有 研 究 表 明,ABA 对 于 自 闭 症 儿 童 问 题 行 为 和 交 流 方 面 有 着 显 著 疗 效 (Lovaas,1987) 但 DTT 回 合 教 学 强 调 隔 离 环 境 的 密 集 训 练, 既 增 加 训 练 成 本 也 使 自 闭 症 儿 童 脱 了 了 正 常 的 社 会 环 境, 而 PRT 在 一 定 程 度 上 弥 补 了 其 中 的 一 些 不 足 6

结 构 化 教 学 (Treatment and Education of Autistic and related Communic-ation handicapped Children,TEACCH) 于 1971 年 由 美 国 北 卡 罗 莱 纳 大 学 的 Eric schopler 负 责 开 发 创 立, 随 后 在 美 国 及 世 界 各 地 得 到 推 广 TEACCH 是 建 立 在 自 闭 症 儿 童 知 觉 特 异 性 基 础 上, 认 为 自 闭 症 儿 童 知 觉 的 特 异 性 是 导 致 他 们 理 解 和 思 维 方 式 怪 异 社 会 交 往 局 限 交 际 能 力 缺 失 兴 趣 狭 隘 及 行 为 刻 板 的 原 因 ( 杨 萍,2010) 因 此, 该 模 式 通 过 客 观 环 境 的 结 构 化 作 息 安 排 的 视 觉 化 学 习 任 务 的 图 式 分 解 和 奖 励 与 选 择 的 图 像 化 来 进 行 教 学 干 预 结 构 化 是 TEACCH 的 重 要 部 分, 其 本 身 具 有 适 应 自 闭 症 文 化 的 优 势 通 过 组 织 物 理 环 境 开 发 日 程 表 建 立 工 作 系 统 提 供 视 觉 线 索 使 预 期 明 朗 化 等 来 帮 助 自 闭 症 患 者 更 好 的 理 解 周 围 的 环 境, 提 升 交 流 技 能, 并 使 自 主 性 最 大 化 (Faherty and Hearsey, 1996; Schopler et al., 1995) 从 广 义 上 来 讲,TEACCH 不 仅 是 一 种 干 预 模 式, 更 是 以 自 闭 症 个 体 需 要 和 初 步 形 成 的 能 力 为 基 础, 结 合 多 种 干 预 方 法, 对 自 闭 症 进 行 干 预 服 务 的 哲 学 (Siaperas,2006) 在 干 预 中, 始 终 强 调 个 别 化 教 育, 注 重 自 闭 症 儿 童 自 身 特 征, 发 挥 其 技 能 优 势 和 整 合 家 庭 资 源, 能 实 现 训 练 的 准 确 性 全 面 性 和 连 续 性 因 此, 这 种 结 构 式 教 育 在 自 然 家 庭 环 境 和 学 校 背 景 下 均 能 对 自 闭 症 儿 童 进 行 干 预, 且 能 取 得 良 好 的 效 果 (Ozonoff,Cathcart,1998) 然 而,TEACCH 也 存 在 以 下 两 方 面 的 不 足 :1 只 注 重 物 理 环 境 的 创 设, 忽 略 人 际 环 境 的 创 设 ;2 认 知 内 容 与 现 实 生 活 关 联 较 少, 忽 略 将 生 活 脚 本 纳 入 到 教 育 干 预 内 容 中 感 觉 统 合 训 练 (Sensory Integration Training,SIT) 是 建 立 在 感 觉 统 合 理 论 (the Theory of Sensory Integration,SI) 基 础 上 的 一 种 干 预 方 法 该 理 论 美 国 心 理 学 家 Ayres 基 于 对 学 习 障 碍 儿 童 的 临 床 观 察 并 结 合 神 经 学 发 展 心 理 学 职 业 治 疗 和 教 育 学 等 多 门 学 科 所 提 出 的 一 种 理 论 模 型 感 觉 统 合 (sensory integration) 是 指 人 脑 将 各 种 感 觉 器 官 传 来 的 感 觉 信 息 进 行 多 次 分 析 综 合 处 理, 并 作 出 正 确 的 应 答, 使 个 体 在 外 界 环 境 的 刺 激 中 和 谐 有 效 地 运 作 ( 李 旭 东, 黄 悦 勤,2001) Ayres 认 为, 个 体 感 觉 信 息 整 合 不 足 以 及 大 脑 对 外 界 信 息 的 调 节 失 能 会 导 致 感 觉 统 合 失 调 障 碍 (sensory disintegrative disorder), 进 而 引 发 一 系 列 行 为 问 题 此 外 该 理 论 还 包 括 :(1) 感 觉 运 动 发 展 是 个 体 学 习 的 基 础 ;(2) 个 体 与 环 境 的 交 互 作 用 影 响 大 脑 发 育 ;(3) 个 体 的 神 经 系 统 具 有 可 塑 性 ;(4) 有 意 义 的 感 觉 运 动 活 动 对 神 经 系 统 具 有 很 大 的 塑 造 作 用 感 觉 统 合 疗 法 便 是 以 上 述 理 论 为 基 础, 强 调 寓 训 于 乐, 包 括 视 觉 听 觉 触 觉 前 庭 觉 和 本 体 感 五 大 方 面 的 训 练 虽 然 感 觉 异 常 并 不 包 括 在 自 闭 症 三 大 核 心 症 状 之 内, 但 研 究 表 明 自 闭 症 谱 系 障 碍 儿 童 感 觉 异 的 7

发 生 率 为 90% 左 右 (Watling,Deitz,White,2001) 很 多 研 究 也 表 明, 自 闭 症 谱 系 障 碍 儿 童 的 感 觉 统 合 障 碍 与 他 们 的 某 些 临 床 症 状 ( 如, 刻 板 行 为 逃 避 行 为 社 交 障 碍 注 意 力 异 常 等 ) 有 关 系 因 此,SIT 也 被 广 泛 的 应 用 到 自 闭 症 儿 童 的 训 练 当 中 Watling(2007) 等 对 从 事 自 闭 症 工 作 的 72 名 职 业 治 疗 师 进 行 了 调 查, 发 现 几 乎 所 有 治 疗 师 都 在 运 用 感 统 疗 法 Green(2006) 等 则 调 查 了 552 名 自 闭 症 患 儿 的 家 长, 发 现 约 有 38.2% 的 家 长 正 在 使 用 感 统 疗 法 在 国 内, 感 统 训 练 也 是 很 多 自 闭 症 康 复 机 构 及 家 庭 的 重 要 课 程 疗 效 上, 国 外 一 直 存 在 着 争 议 例 如 Lang(2012) 等 对 25 篇 涉 及 感 统 治 疗 自 闭 症 的 文 献 进 行 了 综 述, 结 果 发 现 仅 仅 有 3 篇 文 献 报 告 治 疗 有 效,8 篇 具 有 部 分 效 果,14 篇 报 告 无 效 因 此, 他 认 为 不 应 该 将 感 觉 统 合 作 为 干 预 自 闭 症 的 一 种 手 段 在 国 内, 很 多 研 究 表 明 感 统 训 练 可 以 显 著 减 少 负 性 行 为, 增 强 各 种 技 能 ( 薛 璟, 徐 光 庆,2004) 社 会 故 事 (Social stories) 疗 法 由 美 国 心 理 学 家 Carol Gary 率 先 提 出, 是 基 于 认 知 取 向 并 用 于 改 善 自 闭 症 儿 童 社 会 互 动 缺 陷 的 一 种 干 预 方 法 社 会 故 事 一 般 包 含 时 间 地 点 和 参 与 人 员 等 信 息, 以 自 闭 症 患 者 能 够 理 解 的 语 言 加 以 说 明, 告 诉 人 们 在 特 定 的 事 件 中 通 常 会 怎 么 想 怎 么 做, 并 强 调 重 要 的 社 会 线 索, 父 母 专 业 治 疗 师 或 老 师 都 可 以 成 为 社 会 故 事 的 编 写 者 ( 李 晓, 尤 娜, 丁 月 增,2010) Gray 认 为 社 会 故 事 的 内 容 应 该 包 括 四 个 基 本 句 型, 描 述 句 观 点 句 指 导 句 以 及 肯 定 句 ( 孙 玉 梅, 邓 猛,2010) 描 述 句 往 往 是 社 会 故 事 的 开 始, 即 对 情 景 中 有 关 的 人 事 时 地 物 等 相 关 信 息 的 客 观 描 述, 引 导 故 事 的 发 展, 主 要 是 强 调 事 件 发 生 的 重 点 而 不 是 细 节, 因 而 需 要 简 单 明 了 ; 观 点 句 主 要 是 描 述 或 呈 现 情 景 中 其 他 人 对 此 情 景 或 事 件 的 看 法 或 感 觉, 帮 助 自 闭 症 儿 童 了 解 他 人 是 怎 么 想 怎 么 看 和 怎 么 反 应 的, 以 及 他 人 的 观 点 和 情 绪 行 为 之 间 的 关 系 ; 指 导 句 描 述 在 情 景 中 自 闭 症 儿 童 在 特 定 情 景 中 被 期 望 的 行 为, 通 常 采 用 正 向 的 肯 定 句 ; 肯 定 句 主 要 描 述 特 定 条 件 下 大 多 数 人 所 持 有 的 看 法 或 作 法, 以 帮 助 自 闭 症 儿 童 了 解 社 会 规 范 以 及 社 会 普 遍 价 值 观 后 来,Gray 又 提 出 了 控 制 句 和 合 作 句 两 种 句 型 ( 李 晓, 尤 娜, 丁 月 增,2010) 从 干 预 目 标 来 看, 社 会 故 事 疗 法 主 要 包 括 三 个 方 面 : 1 向 患 者 说 明 人 与 环 境 互 动 的 情 况 及 适 当 的 行 为 ;2 向 患 者 解 释 特 定 的 目 标 行 为 ;3 训 练 患 者 开 展 新 的 活 动, 及 表 现 社 会 期 待 的 行 为 随 着 社 会 故 事 应 用 范 围 的 不 断 扩 展, 其 应 用 目 标 也 在 逐 渐 扩 展 和 细 化, 如, 发 脾 气 等 一 些 违 规 行 为 (Gray,1993) 在 实 际 应 用 过 程 中, 根 据 自 闭 症 儿 童 的 能 力 和 需 求, 可 以 使 用 录 音 带 录 像 文 字 电 脑 图 片 或 照 片 的 形 式 在 国 外, 很 多 研 究 都 证 明 了 该 疗 8

法 的 有 效 性 (Scattone,2008;Crozier,2007;Chan,2008); 而 国 内 鲜 有 这 方 面 的 实 证 研 究, 只 有 陈 西 梅 应 用 社 会 故 事 疗 法 对 自 闭 症 儿 童 的 亲 社 会 行 为 进 行 了 干 预 ( 陈 西 梅,2010) 因 此, 今 后 还 应 加 大 社 会 故 事 疗 法 在 自 闭 症 儿 童 干 预 中 的 本 土 化 研 究 同 伴 支 持 策 略 (Peer-Support Strategy) 可 以 有 效 的 促 进 特 殊 儿 童 进 行 社 会 融 合 (Frederic,Furnham,2004) 同 伴 支 持 策 略 在 实 施 过 程 中 具 有 情 景 性 不 受 严 格 实 验 控 制 和 训 练 的 特 点 (Kamps,2002) 研 究 表 明, 同 伴 在 自 闭 症 儿 童 交 往 方 面 起 着 激 励 和 维 持 的 作 用 (Kamps,2002) 从 现 有 研 究 来 看, 同 伴 支 持 策 略 在 自 闭 症 儿 童 中 的 应 用 主 要 体 现 在 三 个 方 面 :1 不 训 练 同 伴, 让 自 闭 症 幼 儿 模 范 同 伴, 或 直 接 通 过 能 力 良 好 与 自 闭 症 患 儿 关 系 相 对 密 切 的 同 伴 进 行 辅 助 (Roeyers,1996);2 语 言 提 示 同 伴, 让 他 们 对 自 闭 症 幼 儿 的 社 会 性 行 为 ( 如 注 意 索 要 物 品 等 ) 进 行 积 极 回 应, 从 而 使 目 标 行 为 得 到 强 化 (Odom,Strain,1984);3 专 门 训 练 同 伴, 让 同 伴 向 自 闭 症 患 儿 主 动 发 起 交 往 信 号, 如 角 色 游 戏 等 在 融 合 环 境 下 正 常 儿 童 一 般 倾 向 于 和 正 常 儿 童 交 往, 即 便 正 常 儿 童 想 帮 助 自 闭 症 儿 童 也 缺 乏 相 应 的 策 略, 因 此 需 要 对 同 伴 进 行 训 练, 促 进 他 们 与 自 闭 症 儿 童 的 社 会 交 往 同 伴 训 练 主 要 包 括 两 方 面 :1 训 练 正 常 儿 童 对 自 闭 症 儿 童 作 出 积 极 回 应, 以 强 化 自 闭 症 儿 童 的 社 会 交 往 意 向 ;2 训 练 伴 同 教 自 闭 症 儿 童 学 习 提 高 新 的 社 会 交 往 技 能 除 上 述 方 法 之 外, 还 有 一 些 方 法, 如, 听 觉 统 合 游 戏 教 学 药 物 疗 法 人 际 关 系 发 展 介 入 音 乐 疗 法 在 国 内 也 陆 续 得 到 介 绍 和 应 用, 并 取 得 了 一 定 成 效 1.2 综 合 干 预 1.2.1 综 合 干 预 概 念 界 定 由 于 自 闭 症 儿 童 障 碍 表 现 的 多 样 性 及 以 往 治 疗 模 式 所 存 在 的 局 限 性, 近 年 来 综 合 干 预 或 整 合 治 疗 取 向 干 预 模 式 逐 渐 受 到 自 闭 症 干 预 领 域 的 青 睐 从 目 前 的 界 定 来 看, 不 同 研 究 中 对 综 合 干 预 的 解 释 有 一 定 的 差 异 性 邓 猛 等 (2011) 认 为 综 合 干 预 是 针 对 传 统 单 一 隔 离 割 裂 的 训 练 方 法 的 不 足 提 出 来 的, 它 强 调 儿 童 发 展 的 整 体 性 干 预 团 队 的 综 合 性 干 预 环 境 的 开 放 性 以 及 儿 童 的 主 体 性, 能 促 进 自 闭 症 儿 童 整 体 水 平 的 发 展, 被 证 明 是 一 种 有 效 的 干 预 方 法 刘 建 霞 (2007) 在 其 研 究 中, 将 综 合 干 预 界 定 为 在 为 自 闭 症 儿 童 提 供 的 治 疗 和 教 育 训 练 过 程 中, 针 对 自 闭 症 儿 童 的 障 碍 表 现 同 时 运 用 两 种 或 两 种 以 上 的 治 疗 技 术 有 9

的 研 究 则 从 理 论 上 来 构 建 针 对 自 闭 症 儿 童 的 整 合 治 疗 模 式, 即 以 结 构 化 教 学 为 背 景, 将 行 为 训 练 贯 穿 始 终, 并 渗 透 感 觉 统 合 音 乐 疗 法 等 手 段, 从 而 促 进 自 闭 症 儿 童 各 种 能 力 的 提 升, 最 终 提 高 社 会 适 应 性 ( 华 炜,2011) 李 历 彩 (2010) 则 更 为 详 细 的 介 绍 了 自 己 研 究 中 综 合 干 预 的 含 义 :1 干 预 目 标 的 综 合 性, 即 立 足 于 促 进 自 闭 症 儿 童 社 会 交 往 情 绪 行 为 及 言 语 的 综 合 发 展 ;2 干 预 领 域 的 综 合 性, 即 结 构 化 环 境 创 设 与 具 体 干 预 方 案 的 结 合, 自 闭 症 儿 童 干 预 与 家 庭 支 持 的 结 合 ;3 干 预 方 法 的 综 合 性, 即 将 多 种 具 体 的 干 预 方 案 和 治 疗 模 式 有 机 结 合 从 上 述 研 究 可 发 现, 综 合 干 预 可 以 包 括 以 下 含 义 :1 干 预 目 标 的 综 合 性 ;2 干 预 内 容 的 综 合 性 ;3 干 预 方 法 的 综 合 性 ;4 干 预 环 境 的 综 合 性 ;5 干 预 支 持 的 综 合 性 本 研 究 中, 综 合 干 预 主 要 包 括 以 下 四 方 面 内 容 :1 以 家 庭 干 预 为 主, 研 究 者 及 相 关 支 持 为 辅, 既 促 进 个 案 认 知 学 业 情 绪 社 会 技 能 行 为 等 相 关 能 力 的 综 合 发 展, 又 要 促 进 家 庭 生 活 质 量 的 提 升 ;2 既 加 强 个 案 各 种 基 本 技 能 的 训 练, 又 要 突 出 社 会 技 能 及 适 应 性 的 干 预 ;3 以 家 庭 干 预 为 中 心, 实 现 家 庭 社 区 学 校 三 种 环 境 下 生 态 与 结 构 化 的 结 合, 并 促 进 ABA TEACCH SIT 社 会 故 事 法 和 同 伴 支 持 策 略 的 有 机 整 合 ;4 以 家 庭 成 员 干 预 和 创 设 干 预 条 件 为 主, 并 整 合 社 区 家 庭 教 师 相 关 特 教 人 员 学 校 老 师 和 个 案 同 伴 的 支 持 1.2.2 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 研 究 状 况 已 有 研 究 中, 关 于 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 的 思 路 主 要 集 中 以 下 两 个 方 面 : 一 种 主 要 以 隔 离 性 质 的 密 集 性 训 练 为 主, 该 思 路 主 要 适 用 于 年 龄 较 小 或 程 度 较 差 的 自 闭 症 儿 童 刘 建 霞 (2007) 通 过 教 育 叙 事 的 方 式, 采 用 游 戏 治 疗 和 感 觉 统 合 疗 法 对 一 名 自 闭 症 儿 童 进 行 了 干 预, 结 果 发 现 个 案 在 家 庭 和 学 校 等 生 态 环 境 下 语 言 能 力 注 视 能 力 情 绪 和 动 作 等 方 面 都 获 得 了 不 同 程 度 的 进 步 李 玲 (2010) 采 用 舌 头 针 加 综 合 教 育 干 预 的 手 段 对 38 名 平 均 年 龄 为 42.75 个 月 的 自 闭 症 儿 童 进 行 了 干 预 干 预 中 所 有 患 儿 中 均 采 用 全 天 密 集 性 训 练, 但 对 于 年 龄 较 小 程 度 较 差 的 患 儿 以 基 本 技 能 训 练 为 主, 对 于 程 度 稍 好 的 患 儿 以 人 际 关 系 解 读 训 练 为 主 干 预 后 运 用 心 理 教 育 量 表 进 行 测 量, 发 现 实 验 组 的 进 步 程 度 均 显 著 大 于 对 照 组 此 外, 还 有 一 些 类 似 的 研 究 均 取 得 了 不 同 程 度 的 效 果 ( 王 四 美, 龚 群, 张 巧 巧 等, 2011; 周 福 华, 翟 静, 程 玉 梅,2005; 呼 景 好,2011) 另 一 种 主 要 以 学 校 社 区 等 生 态 环 境 为 背 景 进 行 训 练, 适 合 年 龄 较 大 和 程 度 较 好 的 自 闭 症 儿 童, 并 以 社 会 适 应 能 力 提 升 为 主 要 干 预 目 标 李 历 彩 (2010) 在 学 校 背 景 下, 通 过 与 一 线 教 师 密 切 配 合, 将 4 名 自 闭 症 儿 童 的 各 种 障 碍 聚 焦 于 课 10

堂, 并 对 其 展 开 综 合 干 预 经 过 4 个 月 的 集 体 教 学 和 个 别 教 育 互 动 干 预, 个 案 在 社 会 交 往 情 绪 和 语 言 认 知 等 方 面 得 到 了 很 大 改 善, 教 师 的 素 质 也 在 长 期 的 实 践 干 预 中 得 到 了 提 升 Christopher 等 ( 2012 ) 通 过 对 12 名 6 ~ 9 岁 的 高 功 能 (high-functionning) 自 闭 症 儿 童 进 行 了 学 校 背 景 下 (shool-based) 的 综 合 干 预, 并 对 其 可 行 性 和 效 果 进 行 了 检 测 结 果 表 明, 参 与 干 预 的 自 闭 症 儿 童 在 面 部 表 情 识 别 能 力 目 标 社 会 技 能 掌 握 状 况 语 言 表 达 能 力 等 方 面 相 对 于 干 预 前 均 有 显 著 提 高 经 老 师 和 父 母 报 告, 他 们 在 干 预 中 所 学 的 技 能 得 到 了 很 好 的 运 用 还 有 研 究 则 以 社 区 为 背 景 (community-based) 进 行 了 综 合 干 预, 经 过 长 达 七 年 的 追 踪 研 究, 虽 然 个 案 进 步 程 度 各 有 差 异, 但 在 认 知 适 应 性 技 能 和 语 言 方 面 均 取 得 了 一 定 的 进 步 (Magiati,Moss,&Howlin,2011) 1.3 隔 离 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况 1.3.1 概 念 界 定 隔 离 被 认 为 是 排 斥 拒 绝 的 代 名 词, 具 有 一 定 的 消 极 味 道, 然 而 隔 离 模 式 下 的 教 育 与 安 置 确 是 特 殊 教 育 发 展 所 经 历 的 重 要 阶 段, 致 今 仍 然 具 有 一 定 的 影 响 力 对 于 隔 离 模 式, 并 没 有 明 确 的 定 义, 但 可 以 理 解 为 将 特 殊 儿 童 安 置 在 机 构 家 庭 和 特 殊 教 学 等 封 闭 式 的 环 境 接 受 密 集 式 干 预 的 形 式 在 这 种 隔 离 环 境 下, 主 要 强 调 特 殊 儿 童 的 问 题 行 为 的 减 少 和 认 知 生 活 自 理 能 力 的 提 升 二 十 世 纪 中 期 之 后, 隔 离 模 式 教 育 虽 然 受 到 各 种 思 潮 的 抨 击, 其 地 位 也 逐 渐 下 降, 但 在 特 殊 教 育 领 域 仍 然 占 据 着 重 要 的 地 位 例 如, 目 前 国 外 仍 然 对 自 闭 症 儿 童 采 用 层 级 的 安 置 体 系 将 年 龄 较 小 障 碍 程 度 较 重 的 自 闭 症 儿 童 安 置 在 医 院 家 庭 或 寄 宿 制 专 门 学 校 等 隔 离 式 的 环 境 下 接 受 干 预 ( 连 福 鑫, 贺 荟 中, 2011) 邓 猛 (2009) 也 指 出, 由 于 我 国 特 殊 教 育 基 础 薄 弱, 隔 离 形 式 的 特 殊 教 育 学 校 在 一 段 时 间 内 将 会 继 续 增 加 1.3.2 研 究 状 况 对 于 自 闭 症 儿 童, 在 回 归 主 流 社 会 之 前 需 要 在 语 言 情 绪 稳 定 性 感 知 觉 能 力 动 作 和 认 知 等 方 面 满 足 一 定 的 条 件 ( 李 丹, 田 文 雁,2003) 因 此, 在 隔 离 环 境 下 对 自 闭 症 儿 童 基 本 能 力 的 密 集 式 训 练 成 为 必 要 从 已 有 文 献 来 看, 主 要 是 在 高 度 结 构 化 的 环 境 中, 围 绕 自 闭 症 儿 童 的 三 大 核 心 障 碍 来 开 展 干 预 研 究 11

语 言 干 预 主 要 涉 及 自 闭 症 儿 童 的 语 言 理 解 与 表 达 沟 通 和 交 流 等 方 面 刘 文 雅 (2008) 为 了 提 高 一 名 高 功 能 自 闭 症 儿 童 的 语 言 应 用 能 力 而 进 行 了 干 预 研 究 在 干 预 中 主 要 采 用 隔 离 式 一 对 一 干 预 和 模 拟 游 戏 训 练 通 过 从 共 同 注 意 语 言 倾 听 和 主 动 语 言 象 征 性 游 戏 三 方 面 的 训 练, 使 得 个 案 语 言 表 达 和 理 解 能 力 有 了 明 显 的 提 高 郑 海 颉 (2012) 对 一 名 无 语 言 自 闭 症 患 儿 在 机 构 中 进 行 了 长 达 3 年 的 干 预, 使 该 患 儿 在 语 言 和 沟 通 交 流 方 面 取 得 了 明 显 的 进 步, 在 表 达 需 求 时 能 够 较 好 的 借 助 图 片, 对 图 片 的 识 别 和 辨 认 能 力 也 大 大 增 强, 为 有 效 的 沟 通 奠 定 了 较 好 的 基 础 焦 振 岗 等 (2012) 则 针 对 一 名 4 岁 自 闭 症 儿 童 的 鹦 鹉 学 舌 进 行 了 密 集 的 一 对 一 干 预 干 预 分 两 个 阶 段 : 阶 段 一 采 用 补 缺 和 重 音 法 减 少 鹦 鹉 学 舌 ; 阶 段 二 采 用 节 奏 提 取 法 和 口 形 对 照 法 增 加 主 动 语 言 经 过 5 个 月 的 训 练, 个 案 取 得 了 一 定 的 进 步 如, 个 案 在 ABC 量 表 中 语 言 因 子 的 得 分 由 干 预 前 的 25 分 将 为 干 预 后 的 9 分, 鹦 鹉 学 舌 的 次 数 显 著 减 少 (t=8.07,p=0.000), 有 意 义 回 答 次 数 较 干 预 前 显 著 增 加 (t=-11,p=0.000) 社 会 互 动 是 自 闭 症 儿 童 的 第 二 大 核 心 缺 陷, 从 已 有 研 究 来 看, 干 预 主 要 涉 及 个 体 的 自 发 交 往 行 为 应 答 行 为 共 同 注 意 能 力 情 绪 辨 别 能 力 规 则 的 理 解 遵 守 等 方 面 毛 颖 梅 等 (2007) 通 过 游 戏 治 疗 对 一 名 自 闭 症 儿 童 的 社 交 能 力 进 行 了 长 达 五 个 月 的 干 预 干 预 中 包 括 关 系 建 立 自 主 游 戏 与 研 究 者 进 行 游 戏 及 结 束 四 个 阶 段 干 预 结 束 后, 研 究 者 发 现 个 案 有 利 于 社 会 交 往 的 行 为 呈 直 线 上 升, 不 利 于 社 会 交 往 的 行 为 则 呈 直 线 下 降 王 冰 (2008) 通 过 音 乐 疗 法, 对 两 例 自 闭 症 进 行 了 为 期 17 次, 每 次 45 分 钟 的 干 预, 结 果 发 现 干 预 之 后 个 案 对 听 从 指 令 的 次 数, 活 动 中 与 他 人 接 触 的 次 数 等 方 面 都 有 明 显 的 进 步 有 些 研 究 则 通 过 一 对 一 的 训 练 形 式, 对 自 闭 症 儿 童 的 情 绪 识 别 能 力, 规 则 理 解 能 力 进 行 了 干 预, 干 预 之 后 发 现 自 闭 症 儿 童 在 相 应 方 面 都 有 了 明 显 的 进 步 ( 孙 广 宇,2006) 行 为 刻 板 和 兴 趣 狭 隘 是 自 闭 症 儿 童 的 第 三 大 缺 陷, 该 行 为 很 大 程 度 上 影 响 了 自 闭 症 儿 童 与 他 人 的 社 会 互 动 然 而 由 于 可 能 刻 板 行 为 没 有 自 伤 行 为 情 绪 行 为 等 对 家 庭 等 生 活 环 境 影 响 明 显, 所 以 国 内 在 这 方 面 的 研 究 较 少 例 如, 左 丘 芳 (2012) 通 过 刻 板 行 为 + 自 闭 症, 刻 板 行 为 + 孤 独 症 为 检 索 方 式 在 中 国 知 网 上 搜 索, 仅 获 取 5 篇, 因 此 国 内 在 这 方 面 的 研 究 还 有 待 加 强 国 外 在 这 方 面 的 研 究 相 对 较 为 成 熟 通 过 研 读 国 外 相 关 文 献 发 现, 大 量 研 究 都 是 在 隔 离 情 景 下 进 行, 接 受 干 预 的 个 体 多 在 3-12 岁 之 间, 且 取 得 了 不 错 的 效 果 ( Aheam et al,2007;lanovaz et al,2011;tayloret et al,2005;shabaniet et al,2001;miguelet 12

al,2009) 除 刻 板 行 为 之 外, 还 有 一 些 关 于 自 闭 症 儿 童 自 伤 行 为 攻 击 行 为 情 绪 行 为 等 方 面 的 研 究 就 干 预 场 所 来 看, 除 了 学 校 融 合 环 境 便 多 为 机 构 家 庭 等 隔 离 环 境, 经 过 一 段 时 间 的 干 预 都 会 使 目 标 行 为 的 发 生 次 数 显 著 降 低 ( 方 思 颖, 2010; 宗 尽 炎,2010; 刘 昊,2007) 1.4 社 会 融 合 教 育 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况 1.4.1 概 念 界 定 在 理 解 社 会 融 合 教 育 之 前 必 须 先 对 融 合 教 育 进 行 界 定 融 合 教 育 是 在 上 世 纪 50 年 代 美 国 民 权 运 动 (Civil Rights Movement) 的 基 础 上 并 于 80 年 代 被 正 式 提 出 的 民 权 运 动 所 倡 导 的 口 号 为 分 开 即 不 平 等, 因 此 一 些 学 者 认 为 将 残 疾 人 安 置 于 非 主 流 环 境 中 也 是 不 公 平 的, 应 该 帮 助 他 们 积 极 融 入 主 流 社 会 从 定 义 来 看, 融 合 教 育 (inclusive education) 是 指 为 特 殊 儿 童 提 供 一 种 正 常 化 的 而 非 隔 离 的 教 育 环 境, 并 通 过 相 应 的 支 持 服 务 使 特 殊 儿 童 能 够 与 普 通 儿 童 在 同 一 间 教 室 里 一 起 学 习, 从 而 改 变 过 去 特 殊 教 育 与 普 通 教 育 平 行 发 展 的 局 面 ( 黄 伟 合,2003) 广 义 上 讲, 融 合 教 育 包 含 更 加 丰 富 的 内 涵 2009 年 美 国 特 殊 儿 童 协 会 幼 儿 教 育 分 会 (DEC) 和 全 美 幼 儿 教 育 协 会 (NAEYC) 联 合 发 表 了 关 于 早 期 融 合 教 育 的 立 场 声 明 : 早 期 融 合 教 育 包 括 了 一 系 列 的 价 值 观 政 策 与 教 育 实 践, 以 支 持 每 位 婴 幼 儿 及 其 家 庭, 无 论 能 力 如 何, 都 能 作 为 家 庭 社 区 和 社 会 的 完 整 一 员, 广 泛 参 与 各 种 活 动 和 情 景 ( FPG Child Development Institute,2009) 因 此, 从 已 有 定 义 来 看, 融 合 教 育 应 该 包 含 两 方 面 内 容 : 一, 对 于 所 有 特 殊 儿 童, 无 论 残 疾 程 度 如 何, 都 应 该 在 普 通 教 室 内 接 受 适 合 其 学 习 能 力 与 特 点 的 教 育, 即 享 有 平 等 的 教 育 权 利 与 机 会 ; 二, 融 合 教 育 除 了 关 注 残 疾 儿 童 和 低 学 业 成 就 儿 童 的 学 业 水 平 外, 更 关 注 对 残 疾 儿 童 的 社 会 接 纳 程 度 (Fuchs,1994) 社 会 融 合 教 育 是 针 对 自 闭 症 儿 童 社 会 性 缺 陷 的 一 种 康 复 教 育 模 式 意 指 为 自 闭 症 儿 童 创 设 家 庭 生 活 中 社 会 化 交 往 环 境, 创 设 社 会 场 合 中 的 工 具 性 交 往 环 境, 创 设 幼 儿 园 和 普 通 学 校 中 全 纳 教 育 的 交 往 环 境 ; 由 家 长 和 教 师 实 施 有 目 的 有 计 划 的 康 复 训 练, 以 促 使 自 闭 症 儿 童 社 会 功 能 得 到 显 著 改 善 ( 甄 岳 来,2010) 甄 岳 来 指 出, 家 长 在 实 施 社 会 融 合 教 育 时 可 以 通 过 家 庭 课 堂 家 庭 主 题 活 动 随 机 教 学 三 种 形 式 开 展 从 定 义 可 以 看 出, 社 会 融 合 教 育 包 含 了 融 合 教 育 中 要 求 特 殊 儿 童 在 正 常 环 境 下 接 受 教 育 的 思 想, 可 以 采 用 随 班 就 读 的 形 式 因 此, 可 以 将 社 会 融 合 教 育 理 解 为 融 合 教 育 的 发 展 与 延 伸 13

1.4.2 研 究 状 况 已 有 文 献 中, 并 没 有 专 门 针 对 自 闭 症 儿 童 的 社 会 融 合 教 育 干 预 研 究 多 数 文 献 是 围 绕 学 校 环 境 下 自 闭 症 儿 童 干 预 研 究 开 展 的 由 于 学 校 环 境 下 针 对 自 闭 症 儿 童 的 融 合 教 育 也 可 以 理 解 社 会 融 合 教 育 的 一 部 分, 因 此 有 必 要 对 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 的 相 关 研 究 进 行 梳 理 就 国 内 来 看, 关 于 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 的 研 究 主 要 集 中 在 理 论 构 建 和 个 案 干 预 两 方 面 侯 旭 (2009) 尝 试 从 教 育 安 置 与 辅 导 特 教 宣 传 和 环 境 安 排 三 方 面 来 构 建 自 闭 症 幼 儿 学 前 融 合 教 育 支 持 系 统 通 过 对 个 案 学 习 状 况 观 察 及 家 长 和 教 师 的 访 谈 发 现 支 持 系 统 取 得 了 一 定 成 效 主 要 表 现 为 四 个 方 面 :(1) 支 持 系 统 能 够 满 足 个 案 教 育 及 相 关 支 持 的 需 求 ;(2) 支 持 系 统 给 个 案 持 续 有 效 的 自 然 支 持 ; (3) 支 持 系 统 有 效 解 决 了 班 主 任 教 师 的 问 题 ;(4) 个 案 家 长 对 教 师 对 支 持 系 统 均 感 满 意 还 有 一 些 研 究 则 从 自 闭 症 儿 童 接 受 融 合 教 育 的 必 要 性, 接 受 融 合 教 育 应 具 备 的 条 件, 自 闭 症 融 合 教 育 中 的 不 足 及 展 望 等 方 面 进 行 了 理 论 性 的 探 讨 ( 李 春 梅,2009; 侯 旭,2008; 毛 颖 梅,2009; 李 丹,2003) 由 于 随 班 就 读 是 我 国 实 践 融 合 教 育 的 主 要 形 式, 因 此 关 于 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 的 干 预 研 究 基 本 在 学 校 环 境 下 展 开 从 已 有 文 献 来 看, 干 预 内 容 和 干 预 效 果 评 估 同 时 涉 及 多 方 面 内 容, 如 : 学 业 认 知 社 会 互 动 规 则 与 指 令 的 理 解 问 题 行 为 等 多 个 方 面, 且 总 体 上 都 取 得 了 一 定 的 成 效 王 伟 等 (2008) 对 一 名 随 班 就 读 自 闭 症 儿 童 语 文 学 习 能 力 进 行 了 长 达 9 个 月 的 干 预 干 预 中 使 用 了 提 前 展 示 学 习 目 标 适 当 预 习 新 课, 加 强 视 觉 学 习 抽 象 性 字 词 的 讲 解 引 导 个 案 在 课 堂 上 积 极 主 动 学 习 等 策 略, 干 预 后 个 案 在 理 解 抽 象 性 字 词 课 文 内 容 知 识 运 用 复 述 课 文 四 个 方 面 均 取 得 了 明 显 进 步 魏 寿 洪 等 (2007) 使 用 示 范 提 示 示 范 时 间 延 宕 随 机 教 学 等 策 略, 并 通 过 自 然 情 景 和 结 构 化 一 对 一 辅 导 的 形 式 对 一 名 自 闭 症 儿 童 进 行 了 干 预 结 果 发 现 个 案 在 干 预 期 和 维 持 期 所 发 生 的 主 动 语 言 沟 通 行 为 显 著 高 于 基 线 期 程 秀 兰 等 (2009) 为 了 帮 助 孤 独 症 儿 童 回 归 生 活 主 流, 研 究 运 用 综 合 方 法 对 一 名 进 入 幼 儿 园 普 通 班 的 孤 独 症 儿 童 进 行 了 融 合 教 育 干 预 的 个 案 研 究 结 果 证 明 融 合 教 育 在 提 高 孤 独 症 儿 童 语 言 表 达 能 力 和 交 往 能 力 改 善 其 问 题 行 为 和 情 绪 情 感 表 达 方 面 取 得 了 较 好 的 治 疗 效 果 西 方 发 达 国 家 关 于 自 闭 症 的 理 论 研 究 和 干 预 实 践 都 相 对 成 熟 从 目 前 来 看, 他 们 的 研 究 更 多 集 中 在 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 支 持 模 式 创 设 实 践, 融 合 教 育 干 预 实 践 等 方 面 如, 澳 大 利 亚 专 门 制 定 了 针 对 自 闭 症 的 融 合 支 持 计 划 ( 刘 琨,2012) 14

该 计 划 是 为 自 闭 症 儿 童 更 好 融 入 普 通 学 校 而 设 立 的 支 持 计 划, 目 标 是 在 在 普 通 学 校 中 建 设 融 合 的 适 宜 自 闭 症 儿 童 发 展 的 教 育 环 境 目 前, 该 项 目 已 经 在 维 多 利 亚 州 15 所 学 校 展 开, 在 这 些 学 校 就 读 的 自 闭 症 谱 系 障 碍 的 学 生 可 以 获 得 更 好 的 环 境 支 持 和 专 业 支 持 在 美 国, 普 通 学 校 也 在 极 力 营 造 全 员 参 与 的 融 合 教 育 氛 围, 在 此 理 念 下 学 校 的 每 一 个 人 都 需 要 持 接 纳 和 开 放 的 态 度, 相 互 协 作 (Horrocks,2008;Robertson,2003) 从 干 预 实 践 来 看, 他 们 主 要 集 中 于 融 合 教 育 环 境 中 干 预 方 法 的 探 索, 而 国 内 则 以 个 案 形 式 的 干 预 验 证 为 主 例 如, 社 会 故 事 疗 法 父 母 或 家 庭 介 入 策 略 行 为 认 知 疗 法 等 都 是 由 国 外 创 立 并 不 断 被 验 证 的 干 预 方 法 而 国 内 则 很 少 有 针 对 自 闭 症 儿 童 原 创 性 干 预 技 术 的 研 究 纵 观 以 上 文 献, 可 以 发 现 自 闭 症 儿 童 接 受 融 合 教 育 需 具 备 一 定 条 件, 否 则 就 会 出 现 随 班 混 读 现 象, 甚 至 诱 发 个 体 的 一 些 问 题 行 为 并 导 致 其 能 力 退 化 首 先, 就 自 闭 症 个 体 而 言, 必 须 具 备 一 定 的 能 力 基 础 李 丹 等 (2003) 分 别 从 社 会 交 往 和 沟 通, 认 知 和 学 习 技 能 两 大 方 面 指 出 了 自 闭 症 儿 童 回 归 主 流 社 会 ( 如, 正 常 学 校 ) 需 要 具 备 的 能 力 在 交 往 和 沟 通 上, 要 求 自 闭 症 孩 子 必 须 具 备 一 定 的 环 境 适 应 能 力 情 绪 稳 定 性 和 一 定 的 兴 趣 广 度 ; 在 认 知 和 学 习 方 面, 要 求 自 闭 症 孩 子 语 言 大 运 动 手 眼 协 调 和 模 仿 能 力 满 足 基 本 的 要 求 其 次, 要 具 备 足 够 的 支 持 系 统 如 果 自 闭 症 儿 童 不 具 备 提 供 补 救 教 学 和 提 供 各 个 别 化 教 育 方 案 的 条 件, 会 使 孩 子 的 问 题 更 突 出, 失 去 接 受 干 预 的 最 佳 机 会 从 以 上 研 究 可 以 看 出, 在 融 合 教 育 中 取 得 一 定 效 果 的 自 闭 症 儿 童 都 离 不 开 良 好 的 支 持 系 统 例 如, 美 国 有 很 多 自 闭 症 儿 童 在 普 通 班 级 之 外 接 受 特 殊 服 务 的 时 间 大 于 60% 再 次, 隔 离 环 境 中 密 集 训 练 和 融 合 环 境 下 干 预 相 互 配 合 非 常 重 要 就 已 有 的 干 预 研 究 来 看, 没 有 单 一 隔 离 环 境 下 的 训 练, 也 没 有 单 一 融 合 环 境 中 的 干 预, 一 般 都 是 相 互 配 合, 不 同 阶 段 有 所 侧 重 而 已 1.5 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 研 究 状 况 1.5.1 概 念 界 定 关 于 自 闭 症 儿 童 的 干 预 服 务, 早 期 主 要 强 调 机 构 的 作 用, 随 后 经 历 了 从 以 儿 童 为 中 心 向 以 家 庭 为 中 心 的 转 变 (Shelton,Jeppson,&Johson,1987) 对 于 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 或 支 持 没 有 明 确 的 定 义, 但 通 过 对 已 有 文 献 的 归 纳 和 总 结 可 包 括 两 方 面 内 容 :1 家 长 在 接 受 相 关 培 训 后, 对 自 闭 症 儿 童 在 干 预 计 划 的 制 定 执 行 等 方 面 充 当 主 要 角 色, 即 家 长 是 自 闭 症 儿 童 的 老 师 或 训 练 者 ;2 在 早 期 干 预 15

计 划 中, 家 庭 也 是 服 务 的 接 受 者, 即 为 家 庭 提 供 培 训 信 息 心 理 等 方 面 的 服 务 支 持 (Simeonnsson,&,Bailey,1990;Wehman,1998;Sailor,2008; 倪 赤 丹, 苏 敏,2012) 因 此, 通 过 整 合 可 以 将 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 理 解 为 : 通 过 给 予 家 庭 相 关 支 持 服 务, 使 家 庭 在 干 预 中 由 被 动 变 为 主 动, 积 极 承 担 起 对 患 儿 的 干 预 任 务 此 外, 在 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 或 支 持 中, 考 虑 到 家 庭 的 干 预 条 件 家 庭 需 求 等 因 素, 除 了 促 进 患 儿 能 力 的 提 升 之 外 还 要 关 注 患 儿 家 庭 生 活 质 量 的 提 升 (Bailey,2006) 鉴 于 国 情 和 地 区 差 异, 本 研 究 中 以 家 庭 为 中 心 干 预 包 括 以 下 内 容 :1 家 长 在 干 预 中 积 极 创 设 干 预 条 件, 充 当 干 预 的 主 导 角 色 ;2 研 究 者 参 与 干 预 并 给 予 患 儿 家 庭 以 信 息 心 理 和 干 预 建 议 等 方 面 的 支 持 ;3 家 长 在 机 构 所 接 受 的 培 训 及 获 得 的 相 关 资 源 可 作 为 专 业 技 能 的 支 持 1.5.2 研 究 状 况 就 国 外 来 看, 主 要 对 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 有 效 性 进 行 检 验, 但 结 论 存 在 一 定 的 争 议 大 量 研 究 表 明, 家 长 在 自 闭 症 患 儿 干 预 中 充 当 主 导 力 量 时 ( 如, 训 练 者 或 教 师 ) 能 够 帮 助 自 闭 症 儿 童 取 得 很 好 的 效 果 (Barrera,Watson, &,Adelstein,1987;Kaiser, Fox,1986; Hanson,1985;Welterlin,2012;Binnendyk,2009) 然 而, 一 些 学 者 认 为 让 家 长 充 当 自 闭 症 儿 童 的 训 练 者 或 教 师 时 应 保 持 谨 慎 的 态 度 他 们 认 为 家 长 接 受 培 训 后 在 短 时 间 内 可 以 对 自 闭 症 儿 童 的 干 预 产 生 一 定 的 效 果, 但 是 这 种 效 果 是 否 能 够 得 到 保 持 和 拓 展 并 没 有 相 关 的 文 献 证 明 (Breener, Beck,1984;O Dell,1985) ALLen(1987) 也 认 为 家 长 距 离 专 业 化 水 平 还 有 一 定 的 距 离 就 国 内 来 看, 只 有 一 篇 是 从 以 家 庭 为 中 心 的 视 角 来 对 自 闭 症 儿 童 进 行 干 预 的 追 踪 研 究, 其 余 则 主 要 从 自 闭 症 儿 童 家 庭 需 求 与 支 持 建 构 家 庭 环 境 与 自 闭 症 的 关 系 家 庭 干 预 的 重 要 性 等 方 面 来 进 行 探 讨 黄 朔 希 (2011) 在 中 国 背 景 下 对 一 名 自 闭 症 儿 童 家 长 进 行 指 导, 并 以 家 庭 为 中 心 开 展 了 针 对 患 儿 的 积 极 行 为 支 持 经 过 为 期 四 个 月 的 干 预, 使 患 儿 的 问 题 行 为 得 到 很 好 的 改 善 高 雪 (2010) 对 在 北 京 民 间 机 构 接 受 培 训 的 57 名 家 长 进 行 了 调 查, 发 现 自 闭 症 儿 童 家 长 最 为 迫 切 的 需 求 是 技 能 指 导 与 心 理 支 持 倪 赤 丹 等 (2012) 则 从 家 庭 内 部 支 持 家 庭 亲 朋 支 持 网 家 庭 社 区 支 持 和 家 庭 社 会 支 持 来 为 自 闭 症 患 儿 家 长 构 建 一 种 家 庭 支 持 网 的 理 想 模 型 马 本 宽 (2011) 通 过 调 查 发 现, 自 闭 症 的 发 生 与 家 庭 环 境 有 关 因 此 专 业 人 员 要 注 重 家 庭 在 自 闭 症 儿 童 干 预 与 治 疗 中 的 作 用, 并 给 予 家 庭 一 定 的 支 持 还 有 研 究 则 从 自 闭 症 儿 童 家 庭 干 预 的 依 从 性 角 度 证 明 了 家 庭 干 预 的 重 要 ( 成 16

新 宁,2010) 2 问 题 提 出 通 过 对 已 有 文 献 的 梳 理, 并 结 合 研 究 者 自 身 的 实 践 经 历, 提 出 了 以 下 三 方 面 的 问 题 : ⑴ 我 国 缺 乏 以 家 庭 为 中 心 所 开 展 的 自 闭 症 儿 童 干 预 追 踪 研 究 从 上 述 文 献 可 以 看 出 民 间 机 构 仍 然 是 自 闭 症 儿 童 接 受 干 预 的 主 要 场 所 然 而, 近 年 来 被 诊 断 为 自 闭 症 的 儿 童 越 来 越 多 目 前, 我 国 治 疗 自 闭 症 的 专 业 人 员 只 有 一 两 千 人, 能 够 为 他 们 提 供 服 务 和 支 持 的 专 业 机 构 远 不 能 满 足 自 闭 症 患 儿 的 需 求 ( 高 雪,2010) 从 干 预 角 度 来 讲, 家 庭 干 预 对 自 闭 症 儿 童 起 着 举 足 轻 重 的 作 用 在 国 外, 虽 然 一 些 学 者 对 自 闭 症 家 长 充 当 自 闭 症 患 儿 的 训 练 者 保 持 谨 慎 的 态 度, 但 不 少 研 究 也 表 明 了 它 的 有 效 性 和 可 行 性 (Breener,Beck,1984; O De ll,1985;barrera, Wa tson,&, Adelstein,1987;Kaiser, Fox,1986; Hanson,1985;Welterlin,2012; Binnendyk,2009) 无 论 从 哪 种 角 度 都 表 明 家 庭 在 自 闭 症 儿 童 干 预 中 的 重 要 性 然 而 国 内 仍 缺 乏 相 关 的 追 踪 研 究 因 此, 有 必 要 以 第 一 视 角 来 对 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 开 展 研 究 并 以 此 探 讨 如 何 开 展 干 预 干 预 的 有 效 性 及 影 响 干 预 效 果 的 因 素 等 ⑵ 缺 乏 对 社 会 融 合 教 育 模 式 指 导 下 的 干 预 研 究 甄 岳 来 的 社 会 融 合 教 育 模 式 成 为 许 多 家 长 的 指 导 性 读 本 那 么 家 长 在 具 体 实 施 过 程 中 会 遇 到 什 么 样 的 实 际 困 难, 以 及 效 果 如 何, 仍 然 没 有 相 关 的 研 究 ⑶ 缺 乏 对 隔 离 干 预 模 式 与 社 会 融 合 教 育 关 系 的 探 讨 结 合 本 人 的 实 践 经 历, 很 多 家 长 在 机 构 接 受 培 训 后, 在 家 里 主 要 采 用 隔 离 模 式 的 训 练, 这 与 社 会 融 合 教 育 倡 导 的 一 些 理 念 存 在 冲 突 本 研 究 在 干 预 初 期 也 采 用 隔 离 干 预 模 式, 后 期 接 受 并 实 施 了 社 会 融 合 教 育 因 此, 有 必 要 对 两 种 模 式 之 间 的 关 系 进 行 探 讨 3 研 究 构 思 3.1 研 究 目 的 基 于 国 内 外 已 有 研 究 的 不 足, 并 结 合 研 究 者 之 前 的 个 案 研 究 经 历, 将 着 眼 于 解 决 以 下 三 个 问 题 :(1) 如 何 在 自 闭 症 儿 童 家 庭 中 开 展 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预?(2) 以 家 庭 为 中 心 条 件 下, 开 展 隔 离 模 式 和 社 会 融 合 教 育 干 预 的 效 果 如 何 及 两 者 之 间 存 在 什 么 关 系?(3) 在 自 闭 症 儿 童 家 庭 中, 开 展 以 家 庭 为 中 17

心 的 综 合 干 预 是 否 可 行? 3.2 研 究 设 计 及 流 程 本 研 究 的 三 个 问 题 将 通 过 以 下 两 个 研 究 来 解 决 : 研 究 一 : 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 笔 者 参 与 为 辅, 采 用 质 性 与 量 化 相 结 合 的 研 究 方 法, 检 验 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 综 合 干 预 效 果, 最 后 对 干 预 效 果 及 其 存 在 的 问 题 进 行 了 探 讨, 并 提 出 相 关 的 建 议 研 究 二 : 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 笔 者 参 与 为 辅, 通 过 对 研 究 一 干 预 中 所 存 在 的 问 题 进 行 改 进, 采 用 质 性 和 量 化 研 究 手 段, 检 验 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 的 综 合 干 预 效 果, 并 对 以 家 庭 为 中 心 条 件 下 所 开 展 的 社 会 融 合 教 育 干 预 效 果 及 存 在 的 相 关 问 题 进 行 探 讨 18

文 献 查 阅 问 题 提 出 研 究 一 研 究 二 以 家 庭 为 中 心 隔 离 干 预 模 式 训 练 以 家 庭 为 中 心 社 会 融 合 教 育 评 估 评 估 制 定 干 预 策 略 制 定 干 预 策 略 实 施 干 预 实 施 干 预 效 果 评 估 效 果 评 估 讨 论 讨 论 总 讨 论 结 论 与 不 足 图 3-1 研 究 流 程 图 19

3.3 研 究 方 法 文 献 研 究 法 文 献 法 是 以 搜 集 鉴 别 整 理 文 献 为 手 段, 并 最 终 对 已 有 文 献 研 究 所 述 事 实 形 成 科 学 认 识 的 方 法 无 论 在 教 育 科 学 研 究 的 准 备 阶 段 还 是 进 行 过 程 中, 文 献 法 都 是 一 种 经 常 被 使 用 的 方 法 观 察 研 究 法 观 察 法 是 研 究 者 通 过 感 官 或 者 借 助 于 一 定 的 科 学 仪 器, 在 一 定 时 间 内 有 目 的, 有 计 划 地 考 察 和 描 述 客 观 对 象 并 搜 集 资 料 的 一 种 方 法 一 般 观 察 法 分 为 自 然 观 察 法 和 实 验 观 察 法, 自 然 观 察 法 是 在 自 然 条 件 下, 即 对 观 察 对 象 不 加 控 制 和 干 预 的 状 态 下 进 行 观 察 和 记 录 实 验 观 察 法 则 是 在 人 为 控 制 和 干 预 观 察 对 象 的 条 件 下 进 行 观 察 和 记 录 个 案 研 究 法 个 案 研 究 是 对 个 体 个 别 事 件 或 现 象 就 行 研 究 分 析 的 方 法 个 案 研 究 法 具 有 以 下 特 征 :1 研 究 对 象 是 不 是 具 有 难 以 预 测 控 制 或 由 于 道 德 原 因 不 能 人 为 重 复 的 事 例 ;2 分 析 研 究 对 象 是 否 具 为 典 型 的 人 和 事 访 谈 研 究 法 访 谈 法 是 研 究 者 通 过 与 研 究 对 象 进 行 口 头 交 谈 的 方 式 来 收 集 对 方 有 关 心 里 特 征 和 行 为 数 据 资 料 的 一 种 研 究 方 法 访 谈 法 和 观 察 法 往 往 结 合 使 用, 相 辅 相 成 行 动 研 究 法 行 为 研 究 法 是 在 实 际 的 教 学 实 践 中, 不 断 发 现 新 问 题 不 断 改 正 的 过 程 对 于 行 动 研 究 法 而 言, 它 的 目 的 不 是 建 立 理 论 或 归 纳 原 理, 而 在 于 不 断 地 探 索 改 进 和 解 决 教 育 实 际 问 题 实 验 研 究 法 特 殊 教 育 领 域, 单 一 被 试 A-B 实 验 设 计 是 一 种 常 用 的 研 究 方 法 在 不 对 被 试 进 行 干 预 的 情 况 下, 对 被 试 的 行 为 表 现 进 行 观 察 并 做 相 应 的 记 录, 这 个 期 间 称 为 基 线 期, 即 A; 对 被 试 进 行 干 预 之 后, 然 后 对 其 行 为 表 现 进 行 观 察 记 录, 称 为 干 预 期 或 处 理 期, 即 B 这 些 研 究 方 法 在 研 究 过 程 中 并 不 是 彼 此 孤 立 的, 而 是 可 以 相 互 补 充 灵 活 并 用, 共 同 服 务 于 本 研 究 的 20

4 研 究 意 义 理 论 意 义 : 社 会 性 障 碍 是 自 闭 症 患 儿 的 核 心 障 碍, 提 升 自 闭 症 患 儿 的 社 会 适 应 能 力 并 促 进 其 更 好 的 适 应 生 活 以 往 研 究 主 要 单 独 检 验 隔 离 干 预 模 式 或 融 合 环 境 下 对 自 闭 症 患 儿 的 干 预 效 果, 而 本 研 究 除 了 分 别 探 讨 两 种 干 预 模 式 下 的 干 预 效 果 之 外, 还 探 讨 了 两 种 干 预 模 式 之 间 的 关 系, 这 在 一 定 程 度 上 完 善 了 自 闭 症 儿 童 的 家 庭 干 预 模 式 此 外, 研 究 针 对 自 闭 症 患 儿 多 种 障 碍 并 存 及 个 案 H 的 特 点, 尝 试 采 用 ABA TEACCH 社 会 故 事 等 方 法 对 个 案 进 行 了 干 预, 能 够 为 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 模 式 的 构 建 提 供 有 益 的 借 鉴 实 践 意 义 : 通 过 对 个 案 H 长 达 两 年 的 干 预, 尤 其 后 期 对 社 会 融 合 教 育 的 重 视, 不 仅 可 以 改 善 个 案 H 当 前 的 症 状, 还 为 个 案 H 将 来 能 够 更 好 的 适 应 生 活 打 下 坚 实 的 基 础 ; 笔 者 在 干 预 中 积 极 参 与, 经 常 与 家 长 商 谈 干 预 对 策, 一 定 程 度 上 优 化 了 家 庭 教 育 环 境, 增 强 了 家 长 干 预 的 信 心 此 外, 虽 然 本 研 究 为 个 案 研 究, 研 究 结 果 并 不 具 有 外 推 性, 但 依 然 可 以 为 具 有 类 似 生 活 条 件 及 自 闭 症 患 儿 的 家 庭 提 供 一 定 的 借 鉴 和 指 导 5 研 究 一 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 干 预 研 究 5.1 研 究 目 的 本 研 究 以 个 案 H 的 特 点 和 家 庭 需 求 及 条 件 为 基 础, 通 过 以 家 庭 为 中 心 所 展 开 的 隔 离 模 式 下 的 综 合 干 预 为 手 段, 采 用 量 化 与 质 性 相 结 合 的 方 式, 来 探 讨 隔 离 模 式 主 导 下 的 密 集 式 干 预 效 果 及 家 庭 在 隔 离 模 式 干 预 中 存 在 的 相 关 问 题 5.2 研 究 方 法 5.2.1 研 究 对 象 5.2.1.1 个 案 来 源 研 究 生 一 年 级 时, 听 说 一 位 家 长 想 找 一 位 心 理 系 研 究 生 与 她 一 起 帮 助 自 己 患 有 自 闭 症 的 儿 子 这 条 信 息 正 好 符 合 我 想 从 事 问 题 儿 童 研 究 的 想 法, 于 是 便 主 动 联 系 当 时 内 心 隐 约 感 到 这 可 能 就 是 自 己 硕 士 阶 段 研 究 的 对 象 我 和 H 的 母 亲 在 我 校 图 书 馆 门 口 见 面, 她 说 了 自 己 孩 子 的 一 些 基 本 情 况 及 想 找 一 名 心 理 系 研 究 生 的 目 的 经 过 一 番 交 谈, 我 对 自 闭 症 有 了 些 许 模 糊 的 了 解 那 天 下 午 之 后, 21

我 便 以 一 个 助 手 的 角 色, 融 入 到 这 个 家 庭 之 中, 并 开 启 了 我 的 自 闭 症 研 究 之 旅 5.2.1.2 个 案 基 本 信 息 个 案 H, 男,2006 年 4 月 8 日 出 生, 研 究 者 介 入 观 察 的 年 龄 为 4 岁 6 个 月, 开 始 研 究 的 年 龄 为 4 岁 8 个 月 目 前, 个 案 H 半 天 在 家 训 练, 半 天 在 某 幼 儿 园 随 班 就 读 出 生 史 : 足 月 出 生, 顺 产, 母 亲 生 产 时 住 院 一 个 星 期 据 母 亲 说, 怀 孕 期 间 感 到 肚 皮 发 痒, 疑 为 胆 汁 淤 积, 为 了 避 免 对 胎 儿 造 成 不 良 影 响, 未 服 用 任 何 药 品, 后 来 症 状 自 行 消 除 母 亲 是 中 学 教 师, 怀 孕 期 间 一 直 在 岗, 工 作 时 间 基 本 规 律, 偶 尔 也 会 出 现 加 班 情 况 直 到 临 产 前 一 周 才 休 假 回 家 成 长 史 :H 出 生 后, 母 乳 充 足, 断 乳 前 一 直 为 母 乳 喂 养 据 母 亲 反 应 及 本 人 对 录 像 资 料 的 观 察,H 翻 身 爬 行 坐 立 和 行 走 均 发 展 正 常, 一 岁 后 开 始 叫 爸 爸 妈 妈 爷 爷 奶 奶 由 于 母 亲 上 班, 所 以 三 岁 之 前,H 大 部 分 时 间 里 由 爷 爷 奶 奶 照 料 爷 爷 奶 奶 过 于 疼 爱 孙 子, 为 了 防 止 出 现 意 外 大 多 数 时 间 都 在 限 制 H 的 活 动 范 围, 且 常 常 在 H 表 达 需 要 之 前 就 已 经 满 他 的 需 求 两 岁 多 母 亲 发 现 其 语 言 很 少, 感 情 冷 漠, 对 小 动 物 不 感 兴 趣, 但 觉 得 可 能 是 自 己 过 于 敏 感, 便 没 太 在 意 直 到 H 三 岁 后, 才 发 现 其 在 幼 儿 园 不 听 老 师 命 令, 注 意 力 差, 回 家 后 也 不 能 叙 述 当 天 的 情 况, 于 是 感 觉 到 问 题 的 严 重 性 疾 病 史 : 据 父 母 反 应,H 出 生 以 后, 身 体 状 况 一 直 很 好, 没 有 出 现 重 大 疾 病 经 医 院 检 查,H 身 高 体 重 听 力 均 正 常 视 力 存 在 轻 微 散 光, 血 铅 超 标 ( 与 自 闭 症 患 儿 某 些 临 床 症 状 有 关 ) 5.2.1.3 个 案 家 庭 基 本 信 息 H 的 家 庭 成 员 包 括 爸 爸 妈 妈 爷 爷 和 奶 奶 爸 爸 妈 妈 都 是 大 学 本 科 毕 业, 爸 爸 从 事 商 贸 工 作, 但 由 于 工 作 原 因, 不 能 经 常 在 家, 妈 妈 在 附 近 的 一 所 高 中 任 物 理 老 师, 爷 爷 奶 奶 都 是 退 休 工 人 据 本 人 了 解, 患 者 妈 妈 在 各 地 机 构 接 受 过 很 多 培 训, 再 加 上 自 学 能 力 很 强, 所 以 学 习 了 很 多 关 于 自 闭 症 的 干 预 方 法,H 也 基 本 由 其 妈 妈 训 练 爷 爷 奶 奶 主 要 负 责 后 勤 工 作, 但 在 家 庭 生 活 中 有 时 不 能 贯 彻 H 母 亲 制 定 的 训 练 原 则 此 外,H 姥 姥 和 姥 爷 有 时 也 来 照 料 他 22

5.2.2 研 究 方 法 的 应 用 本 研 究 中 主 要 运 用 了 文 献 研 究 法 个 案 研 究 法 观 察 研 究 法 访 谈 研 究 法 行 动 研 究 法 实 验 研 究 法 5.2.2.1 文 献 研 究 法 本 研 究 主 要 通 过 对 中 外 文 文 献 就 行 研 究, 来 对 自 闭 症 患 儿 的 临 床 表 现 流 行 病 学 资 料 病 因 诊 断 安 置 状 况 干 预 方 法 ( 如, 应 用 行 为 分 析 结 构 化 教 学 感 觉 统 合 ) 等 进 行 了 了 解 5.2.2.2 个 案 研 究 法 研 究 以 兰 州 市 某 典 型 自 闭 症 儿 童 H 为 研 究 对 象, 通 过 对 H 及 其 家 庭 相 关 信 息 进 行 分 析, 并 共 同 商 讨 对 策 等 方 式 积 极 参 与 到 其 家 庭 的 干 预 中 最 后, 对 干 预 方 法 干 预 内 容 干 预 效 果 进 行 客 观 描 述 和 解 释, 对 整 个 干 预 中 存 在 的 相 关 问 题 进 行 分 析, 并 提 出 建 议 5.2.2.3 观 察 研 究 法 研 究 者 首 先 通 过 对 H 及 其 家 庭 进 行 长 达 两 个 月 的 熟 悉, 随 后 进 入 正 式 研 究 阶 段 研 究 中, 研 究 者 主 要 通 过 参 与 式 进 行 观 察 观 察 内 容 主 要 包 括 :H 在 不 同 自 然 情 景 下 的 各 种 行 为 表 现 干 预 过 程 家 庭 互 动 等 信 息 5.2.2.4 访 谈 研 究 法 在 收 集 资 料 的 过 程 中, 为 了 弥 补 单 纯 依 靠 观 察 获 取 信 息 的 局 限 性, 研 究 者 对 H 的 父 母 爷 爷 奶 奶 姥 姥 姥 爷 进 行 了 几 次 访 谈 访 谈 内 容 包 括 : 小 H 的 出 生 史 成 长 史 疾 病 史 症 状 表 现 家 庭 相 关 信 息 及 其 H 在 训 练 中 的 一 些 反 馈 此 外, 为 了 获 取 更 加 全 面 的 资 料, 研 究 者 曾 跟 随 H 母 亲 进 入 幼 儿 园, 向 小 H 的 主 要 负 责 老 师 进 行 了 访 谈 5.2.2.5 行 动 研 究 法 本 研 究 在 对 H 基 本 情 况 了 解 分 析 的 基 础 上, 与 其 家 庭 共 同 制 定 了 针 对 H 的 综 合 干 预 方 案, 并 在 实 际 干 预 的 过 程 进 行 了 不 断 反 省 和 策 略 修 正 23

5.2.2.6 实 验 研 究 法 本 研 究 采 用 单 一 被 试 A-B 实 验 法, 其 中 A 是 对 个 案 H 的 观 察 评 估 基 线 期,B 是 对 个 案 H 的 介 入 期 5.3 干 预 前 评 估 本 研 究 主 要 从 个 案 及 其 家 庭 两 方 面 进 行 评 估 5.3.1 个 案 评 估 研 究 中 结 合 个 案 H 现 状 及 家 庭 需 求, 通 过 量 化 和 质 性 两 种 手 段, 分 别 就 个 案 在 家 庭 训 练 中 存 在 的 问 题 行 为 个 案 H 的 自 闭 症 严 重 程 度 个 案 H 的 各 项 基 本 能 力 进 行 了 评 估 5.3.1.1 量 化 评 估 5.3.1.1.1 问 题 行 为 发 生 次 数 评 估 目 前, 个 案 H 在 家 庭 环 境 下 表 现 出 了 一 些 问 题 行 为, 根 据 研 究 者 的 观 察 并 结 合 与 H 母 亲 的 交 谈, 确 定 了 吐 口 水 尖 叫 咬 指 甲 摆 手 和 说 怪 话 5 种 问 题 行 为 因 此, 研 究 者 于 2010 年 12 月 2011 年 1 月 采 用 了 自 编 问 题 行 为 发 生 次 数 记 录 表 对 以 上 5 种 问 题 行 为 发 生 次 数 进 行 记 录, 并 用 ABC 记 录 表 分 析 了 问 题 行 为 的 功 能 考 虑 到 个 案 H 问 题 行 高 发 时 间 多 为 训 练 期 间, 因 此 每 次 主 要 选 取 个 案 在 家 接 受 个 训 的 半 天 作 为 观 察 时 间 在 以 上 时 段 中, 随 机 观 察 了 9 次, 作 为 基 线 期 数 据 至 于 功 能 分 析, 将 在 下 文 正 性 行 为 支 持 的 应 用 中 详 细 介 绍 个 案 H 基 线 期 各 类 问 题 行 为 发 生 次 数 和 问 题 行 为 发 生 总 次 数 变 化 图 如 下 : 24

20 基 线 期 问 题 行 为 发 生 次 数 15 10 5 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 观 察 次 数 摆 手 咬 指 甲 说 怪 话 吐 口 水 尖 叫 图 5-1 个 案 H 基 线 期 各 问 题 行 为 发 生 次 数 变 化 情 况 基 线 期 问 题 行 为 总 次 数 60 40 20 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 观 察 次 数 图 5-2 个 案 H 基 线 期 问 题 行 为 发 生 总 次 数 变 化 情 况 5.3.1.1.2 自 闭 症 症 状 评 估 为 了 增 加 评 估 信 度, 研 究 者 H 母 亲 及 幼 儿 园 老 师 分 别 填 写 了 自 闭 症 儿 童 行 为 量 表 (autism behavior checklist,abc 量 表 ) ABC 量 表 是 测 量 自 闭 症 儿 童 行 为 的 量 表, 一 共 57 项,4 级 评 分, 每 项 最 高 分 4 分, 最 低 分 1 分, 合 计 总 分 157 分,37 分 为 疑 诊,51 分 确 诊 具 体 评 估 结 果 如 下 : 25

表 5-1 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 得 分 及 总 得 分 上 的 情 况 语 言 能 力 交 往 能 力 感 觉 能 力 运 动 能 力 生 活 自 理 总 分 H 老 师 18 26 15 14 12 85 研 究 者 17 25 16 15 16 89 H 母 亲 16 21 14 18 13 82 5.3.1.2 质 性 评 估 通 过 对 个 案 H 幼 儿 园 老 师 及 家 庭 成 员 的 访 谈, 并 结 合 研 究 者 的 现 场 观 察, 将 个 案 H 的 能 力 总 结 如 下 : 表 5-2 个 案 H 各 项 能 力 一 览 表 能 力 分 类 认 知 方 面 语 言 方 面 社 会 交 往 方 面 行 为 和 情 绪 方 面 动 作 方 面 生 活 自 理 方 面 具 体 表 现 机 械 记 忆 力 强, 能 够 从 1 数 到 100, 能 够 认 知 70 个 左 右 的 汉 字 ; 能 够 正 确 称 呼 爸 爸 妈 妈 爷 爷 奶 奶 ; 能 够 知 认 自 己 的 器 官 ; 能 够 认 识 家 庭 生 活 中 常 见 的 物 品, 能 够 对 其 常 规 的 形 状 大 小 颜 色 进 行 辨 别, 但 不 熟 练 ; 无 法 按 照 属 性 归 类 ; 认 知 存 在 明 显 的 刻 板 性, 无 法 使 用 人 称 代 词, 无 法 完 成 简 单 的 加 减 运 算, 注 意 力 不 集 中 语 言 模 仿 能 力 强 ; 发 音 清 晰, 在 辅 助 下 能 够 表 达 简 单 的 需 求, 会 唱 一 些 简 单 的 儿 歌, 能 够 听 懂 简 单 的 指 令 ; 存 在 鹦 鹉 学 舌 的 情 况, 很 多 时 候 无 法 准 确 的 表 达 自 己, 会 有 一 些 奇 怪 的 表 达 在 幼 儿 园 独 来 独 往, 不 喜 欢 参 与 游 戏, 缺 乏 对 同 伴 的 反 应, 更 加 缺 乏 主 动 性 在 家 里 对 母 亲 信 号 有 时 候 缺 乏 反 应, 对 其 他 家 庭 成 员 的 回 应 次 数 则 更 少, 缺 乏 与 家 庭 成 员 交 往 的 主 动 性, 缺 乏 眼 神 接 触 有 时 候 会 无 缘 无 故 的 傻 笑 发 脾 气 尖 叫 摆 手 捂 耳 朵 咬 指 甲 奇 怪 的 语 言 还 有 一 些 明 显 的 刻 板 行 为 如 难 以 适 应 变 化, 没 人 理 睬 的 时 候 沉 迷 于 自 己 的 世 界 画 画 等 大 肌 肉 动 作 较 好, 精 细 动 作 较 差, 虽 能 够 使 用 简 单 的 工 具 如, 剪 刀 笔 等, 但 涂 色 经 常 出 框, 无 法 按 照 指 定 的 折 线 剪 纸, 手 眼 协 调 能 力 较 差 吃 饭 能 够 独 立 完 成, 穿 衣 刷 牙 需 要 成 人 辅 助, 无 法 恰 当 表 达 上 厕 所, 需 要 成 人 揣 测 5.3.2 家 庭 干 预 条 件 评 估 为 了 保 证 干 预 质 量, 分 别 对 个 案 H 家 庭 干 预 条 件 进 行 访 谈, 包 括 : 家 庭 成 员 的 教 养 态 度 期 望 干 预 能 力, 可 利 用 资 源 四 个 方 面 26

表 5-3 个 案 H 家 庭 干 预 条 件 访 谈 项 目 教 养 态 度 期 望 干 预 能 力 可 利 用 资 源 访 谈 结 果 父 母 都 主 张 对 H 积 极 干 预, 但 有 时 候 他 们 会 表 现 出 急 躁 的 情 绪, 爷 爷 奶 奶 支 持 干 预, 但 往 往 不 能 贯 彻 一 致 的 原 则 父 母 希 望 能 提 升 H 的 理 解 能 力 和 学 业 能 力, 改 善 注 意 能 力 减 少 其 问 题 行 为, 将 来 能 进 入 正 常 小 学 由 于 H 父 亲 工 作 忙, 所 以 大 部 分 训 练 任 务 都 压 在 了 其 母 亲 身 上 ; H 母 亲 在 孩 子 确 诊 后 曾 在 北 京 星 星 雨 青 岛 以 琳 接 受 过 系 统 培 训, 培 训 内 容 包 括 ABA TEACCH 感 觉 统 合 疗 法,H 母 亲 说 她 基 本 掌 握 了 这 些 方 法 的 一 些 基 本 操 作, 但 与 这 两 家 国 内 顶 级 机 构 中 的 老 师 相 比 还 有 很 大 的 差 距, 因 此 相 关 理 论 知 识 和 操 作 也 还 在 进 一 步 学 习 与 摸 索 中 ; 由 于 和 学 校 领 导 协 调, 除 特 殊 情 况 外 每 天 基 本 能 抽 出 半 天 时 间 来 对 H 进 行 训 练 就 家 庭 内 部 而 言, 她 说 H 的 爸 爸 只 能 赚 钱 养 家, 爷 爷 奶 奶 做 后 勤, 训 练 的 重 任 压 在 她 一 人 身 上 ; 就 外 部 资 源 而 言, 她 说 平 时 上 网 看 书 获 取 信 息, 之 前 认 识 了 一 些 机 构 老 师, 也 能 定 期 给 她 在 培 训 中 遇 到 的 困 惑 进 行 指 导, 有 时 候 也 会 出 去 接 受 培 训 此 外, 本 人 的 加 入 也 给 其 增 加 了 一 定 的 帮 助 5.4 制 定 干 预 方 案 研 究 以 个 案 H 现 有 能 力 及 障 碍 为 基 础, 结 合 家 庭 现 有 的 干 预 能 力 及 需 求, 通 过 以 家 庭 干 预 为 主, 研 究 者 共 同 参 与 为 辅, 力 求 为 其 干 预 创 造 各 种 有 利 条 件, 并 实 现 干 预 目 标 与 干 预 方 案 的 有 机 综 合 具 体 干 预 方 案 如 下 图 5-3: 27

个 案 家 庭 课 堂 随 机 教 学 认 知 理 解 语 言 感 觉 统 合 能 力 模 仿 能 力 生 活 自 理 问 题 行 为 巩 固 迁 移 TEACCH DTT PBS PRT SIT 有 机 综 合 图 5-3 干 预 方 案 架 构 5.4.1 干 预 目 标 综 合 性 鉴 于 父 母 需 求 及 自 闭 症 儿 童 能 力 发 展 规 律, 将 此 阶 段 的 总 体 干 预 目 标 确 定 为 促 进 个 案 问 题 行 为 减 少, 增 加 有 意 义 行 为, 提 升 基 本 能 力 具 体 为 : 一, 根 据 个 案 H 在 家 庭 生 活 中 及 干 预 训 练 中 表 现 出 来 的 问 题 行 为, 并 结 合 其 对 正 常 生 活 与 学 习 的 影 响 程 度, 确 定 了 优 先 干 预 的 目 标 行 为 ; 二, 减 轻 个 案 H 的 整 体 障 碍 程 度, 促 进 各 方 面 的 全 面 进 步 5.4.1.1 问 题 行 为 干 预 问 题 行 为 行 为 指 那 些 偏 离 常 态 给 他 人 或 者 自 己 的 身 体 生 活 学 习 和 工 作 带 来 危 害 甚 至 危 险 的 行 为 ( 昝 飞,2009) 自 闭 症 儿 童 的 问 题 行 为 会 对 其 自 身 的 发 展 造 成 诸 多 不 利 影 响, 例 如, 严 重 的 问 题 行 为 会 导 致 儿 童 失 去 与 他 人 正 常 交 往 的 机 会, 限 制 自 身 学 习 的 效 果, 并 可 能 被 孤 立 在 融 合 教 育 环 境 之 外 目 前, 自 闭 症 儿 童 在 家 庭 环 境 中 表 现 出 来 的 问 题 行 为 包 括 质 和 量 两 个 方 面 : 质 主 要 判 断 儿 童 是 否 影 响 家 庭 训 练 影 响 家 庭 生 活 ; 量 主 要 根 据 儿 童 问 题 行 为 发 生 的 频 率 时 间 强 度 等 因 素 来 判 断 其 本 身 的 严 重 性 28

本 研 究 考 虑 到 个 案 H 及 干 预 环 境 的 特 殊 性, 结 合 目 前 关 于 自 闭 症 儿 童 问 题 行 为 的 界 定 和 分 类, 将 个 案 H 问 题 行 为 界 定 为 不 配 合 训 练 干 扰 训 练, 影 响 与 家 人 的 正 常 互 动 同 时, 结 合 个 案 父 母 需 求 及 研 究 者 观 察, 将 具 体 问 题 行 为 确 定 为 : 吐 口 水 尖 叫 咬 指 甲 摆 手 和 说 怪 话 5 种 5.4.1.2 基 本 能 力 干 预 自 闭 症 患 者 往 往 多 种 障 碍 并 存, 而 诸 多 障 碍 主 要 表 现 为 语 言 认 知 理 解 感 知 觉 信 息 加 工 动 作 以 及 生 活 自 理 等 方 面 在 儿 童 的 发 展 过 程 中, 其 语 言 认 知 理 解 行 为 等 方 面 的 发 展 往 往 相 互 影 响 密 不 可 分 自 闭 症 儿 童 一 些 问 题 行 为 往 往 是 由 其 障 碍 造 成 的, 同 时 也 是 对 障 碍 本 身 的 反 应 例 如, 一 些 自 伤 行 为 往 往 是 由 于 理 解 能 力 和 语 言 能 力 的 不 足 造 成 的, 摆 手 行 为 可 能 是 无 所 事 事 时 为 了 获 得 感 官 刺 激 的 一 种 刻 板 行 为, 也 是 一 种 自 闭 状 态 因 此, 研 究 中 除 了 对 个 案 在 家 庭 中 所 表 现 出 来 的 问 题 行 为 进 行 干 预 之 外, 还 将 以 从 整 体 上 来 提 升 个 案 语 言 认 知 理 解 信 息 统 合 能 力 注 意 能 力 及 生 活 自 理 能 力, 对 其 开 展 综 合 的 干 预 训 练 5.4.2 干 预 方 案 综 合 性 在 整 个 干 预 过 程 中, 本 研 究 主 要 采 用 家 庭 课 堂 和 生 活 中 的 随 机 教 学 两 种 形 式, 综 合 各 种 干 预 方 法, 来 实 现 对 个 案 H 的 综 合 干 预 5.4.2.1 干 预 形 式 的 综 合 性 在 家 庭 课 堂 中, 主 要 是 对 个 案 基 本 能 力, 如 语 言 认 知 理 解, 注 意 力 和 动 作 等 基 本 能 力 来 进 行 训 练, 训 练 中 涉 及 TEACCH DTT SIT PBS 这 些 干 预 理 念 及 技 术 刻 板 是 自 闭 症 患 儿 的 核 心 特 征 之 一, 为 了 提 升 自 闭 症 从 家 庭 课 堂 中 所 学 知 识 在 生 活 中 的 迁 移 能 力, 需 要 通 过 生 活 中 的 随 机 教 学 来 进 行 巩 固 PRT 是 以 ABA 理 论 为 基 础, 和 DTT 一 样, 是 ABA 在 操 作 层 面 上 一 种 形 式 不 同 的 是, PRT 更 强 调 自 然 情 景 下 的 教 学 例 如, 在 家 庭 课 堂 中 学 到 的 数 字 概 念 和 性 别 概 念, 我 们 会 通 过 吃 饭 的 时 候 问 个 案 H, 有 几 个 男 的 有 几 个 女 的, 回 答 完 之 后 才 可 以 吃 饭 ( 作 为 强 化 ), 这 样 不 仅 可 以 使 他 的 基 本 技 能 得 到 迁 移, 还 能 培 养 他 关 注 外 界 的 意 识 29

5.4.2.2 干 预 方 法 的 综 合 性 TEACCH 是 根 据 自 闭 症 患 儿 感 知 觉 异 常 所 提 出 的 一 种 干 预 方 案, 强 调 为 自 闭 症 患 儿 创 设 一 种 结 构 化 的 干 预 环 境 TEACCH 包 括 以 下 几 方 面 内 容 : 物 理 环 境 结 构 化 作 息 时 间 结 构 化 视 觉 结 构 化 和 工 作 制 度 结 构 化 本 研 究 中, 结 合 个 案 家 庭 的 实 际 情 况, 力 求 帮 助 其 建 立 个 人 工 作 系 统 首 先 是 物 理 环 境 结 构 化, 即 在 家 庭 内 部 设 置 不 同 活 动 区 ; 其 次 是 作 息 时 间 结 构 化, 帮 助 个 案 建 立 每 天 的 活 动 顺 序 ; 再 次 是 视 觉 结 构 化, 即 利 用 个 案 视 觉 加 工 的 优 势, 通 过 视 觉 支 持 策 略, 如 通 过 图 片 或 文 字 呈 现 任 务, 制 定 界 限 明 晰 的 材 料 区 工 作 区 和 成 果 区 等 然 后, 利 用 创 设 的 结 构 化 环 境, 来 融 入 不 同 的 干 预 方 法 首 先, 通 过 感 觉 统 合 训 练, 来 提 升 个 案 的 大 动 作 和 精 细 动 作 能 力 改 善 注 意 力 增 加 平 衡 性 减 少 个 案 刻 板 行 为 和 听 觉 过 敏 ( 如, 捂 耳 朵, 摆 手 ); 其 次, 根 据 个 案 语 言 能 力 和 认 知 能 力 的 不 足 缺 乏 主 动 性 等, 在 家 庭 课 堂 和 随 机 教 学 中 利 用 ABA 中 的 DTT 和 PRT 及 TEACCH 中 的 视 觉 支 持, 而 PBS 主 要 用 来 减 少 个 案 在 家 庭 练 中 表 现 出 来 的 问 题 行 为, 如 吐 口 水 尖 叫 和 摆 手 行 为 等, 并 用 积 极 的 行 为 加 以 替 代 总 之, 上 述 的 干 预 方 法 相 互 配 合 相 互 渗 透 相 得 益 彰 5.5 实 施 干 预 方 案 5.5.1 干 预 总 体 安 排 从 时 间 来 看, 本 研 究 的 整 体 跨 度 为 2010 年 12 月 到 2011 年 12 月 其 中,2010 年 12 月 到 2011 年 1 月 为 基 线 期,2011 年 1 月 到 2011 年 12 月 为 干 预 期 基 线 期 间 首 先, 主 要 对 个 案 H 的 问 题 行 为 自 闭 症 严 重 程 度 各 种 基 本 能 力 家 庭 干 预 条 件 进 行 评 估, 具 体 评 估 情 况 上 述 已 经 给 出, 在 此 不 再 累 赘 其 次, 制 定 具 体 的 干 预 计 划, 干 预 地 点 主 要 为 个 案 及 其 爷 爷 奶 奶 家 中, 有 时 也 会 去 某 机 构 感 统 室 或 游 乐 场 考 虑 到 个 案 母 亲 上 班 的 原 因, 每 天 干 预 时 间 可 能 安 排 在 上 午 或 下 午, 但 除 特 殊 情 况 外 至 少 在 周 一 到 周 五 能 够 保 证 每 天 3~4 小 时 的 干 预, 周 六 和 周 日 则 可 进 行 一 些 户 外 活 动 每 天 的 训 练 主 要 以 个 训 形 式 展 开, 有 时 候 也 会 涉 及 两 个 人 以 上 的 集 体 活 动 开 始, 每 次 个 训 时 间 为 10 分 钟 左 右, 随 着 个 案 H 家 长 训 练 技 能 的 熟 练 以 及 个 案 的 进 步, 每 次 个 训 时 间 逐 渐 延 长 到 后 期 的 30 分 钟 左 右 在 不 同 的 个 训 课 之 间, 都 设 有 休 息 时 间 从 干 预 参 与 力 量 来 看, 主 要 包 括 个 案 H 父 母 爷 爷 和 奶 奶 研 究 者 及 某 机 构 老 师 具 体 分 工 为 : 个 案 H 母 亲 训 练 主 要 力 量 ; 个 案 H 父 亲 和 爷 爷 奶 奶 有 时 候 参 与 到 干 预 中, 但 以 负 责 后 30

勤 为 主 ; 研 究 者 抽 出 一 定 的 时 间 参 与 到 训 练 中, 并 就 训 练 中 遇 到 的 问 题 来 共 同 商 讨 对 策 ; 某 机 构 老 师 是 H 妈 妈 在 外 训 练 时 认 识 的 一 位 经 验 丰 富 的 老 师, 主 要 通 过 邮 件 或 QQ 的 形 式 给 个 案 训 练 以 一 定 的 指 导 干 预 期 间 主 要 任 务 是 执 行 实 施 干 预 计 划 并 对 个 案 H 相 关 信 息 变 化 情 况 进 行 记 录 需 要 指 出 的 是, 本 研 究 严 格 意 义 上 属 于 生 态 化 研 究 因 此,2011 年 12 月 只 是 干 预 追 踪 结 束 时 间, 而 不 是 干 预 的 结 束 时 间 个 案 问 题 行 为 是 本 研 究 的 重 点, 但 量 化 的 追 踪 评 估 只 持 续 到 2011 年 7 月 2011 年 的 3 月 5 月 7 月 分 别 进 行 了 12 次 9 次 10 次 的 追 踪 观 察 记 录, 作 为 干 预 期 的 三 个 评 估 阶 段 5.5.2 干 预 方 法 的 应 用 5.5.2.1 结 构 化 教 育 模 式 (TEACCH) 的 应 用 从 已 有 研 究 来 看 TEACCH 是 一 种 适 应 自 闭 症 文 化, 对 自 闭 症 及 相 关 交 流 障 碍 儿 童 行 之 有 效 的 干 预 模 式, 尤 其 是 早 期 家 庭 环 境 下 的 应 用 就 国 内 来 看, 鲜 有 关 于 结 构 化 教 育 应 用 于 家 庭 环 境 下 的 研 究 ; 而 国 外 研 究 则 表 明, 家 庭 结 构 化 教 育 方 案 对 于 自 闭 症 患 儿 本 身 及 家 庭 都 是 有 益 的 (Ozonoff,Cathcart,1998; Welterlin, Lau- -ren,brown,harris,mesibov,&delmolino, 2012) 在 国 外, 一 般 都 是 由 专 业 人 员 与 家 长 合 作 来 实 施 结 构 化 教 育 模 式 下 的 干 预 可 以 先 由 专 业 人 员 对 家 长 进 行 训 练, 然 后 使 家 长 在 干 预 中 由 参 与 性 变 为 主 导 性 考 虑 到 国 内 与 西 方 发 达 国 家 情 况 不 同, 国 内 家 长 一 般 在 外 接 受 培 训 后 回 家 对 孩 子 实 施 相 关 干 预 本 研 究 也 是 基 于 这 样 的 情 况 来 开 展 的 TEACCH 主 要 包 括 四 方 面 内 容 : 物 理 环 境 结 构 化 作 息 时 间 结 构 化 工 作 制 度 化 和 视 觉 结 构 化 ( 曹 漱 芹, 方 俊 明,2008) 因 此, 本 研 究 中 结 构 化 模 式 下 的 干 预 也 主 要 围 绕 这 四 个 方 面 展 开 首 先 是 物 理 环 境 的 结 构 化 : 不 同 活 动 区 域 的 间 隔 分 明, 各 个 活 动 区 域 有 固 定 而 不 同 的 活 动 型 态 通 过 这 种 方 式 来 帮 助 个 H 案 建 立 在 家 庭 环 境 下 的 活 动 秩 序 本 研 究 个 案 家 庭 位 于 六 楼, 并 带 有 复 式 楼, 底 层 除 厨 房 和 卫 生 间 外 还 包 括 一 室 两 厅, 顶 层 为 卧 室 和 洗 浴 间 结 合 个 案 家 庭 的 实 际 情 况 及 训 练 需 求, 我 们 做 了 如 下 的 布 置 见 图 5-4, 包 括 : 个 训 区 感 统 活 动 区 感 统 器 材 放 置 区 餐 饮 区, 音 乐 教 学 区 等 个 训 区 设 在 一 楼 的 单 间, 根 据 结 构 化 原 则 将 内 部 布 置 以 轻 柔 色 调 为 主, 清 除 过 于 强 烈 的 颜 色 ; 为 了 保 证 个 案 H 在 单 位 时 间 内 尽 可 能 集 中 注 意 力, 将 个 训 桌 上 的 多 余 物 品 转 移 个 案 视 野, 并 划 分 为 材 料 区 任 务 区 和 成 果 区 感 统 活 动 区 31

感 统 器 材 放 置 区 和 音 乐 教 学 区 设 在 最 大 的 客 厅 内 在 感 觉 活 动 区 主 要 进 行 游 戏 和 感 统 训 练, 为 了 便 于 个 案 H 养 成 很 好 的 习 惯, 在 客 厅 一 角 划 置 为 感 统 器 材 放 置 区, 音 乐 区 则 是 个 案 母 亲 用 来 教 授 钢 琴 的 区 域 餐 饮 区 设 在 较 小 的 客 厅, 便 于 个 案 休 息 时 间 饮 水 吃 点 心 和 用 餐 其 次 是 作 息 时 间 结 构 化 : 是 指 安 排 作 息 卡, 上 面 用 不 同 的 活 动 图 卡 或 字 卡 表 示 不 同 活 动, 以 此 让 儿 童 能 够 预 知 活 动 内 容 与 程 序 并 据 此 进 行 活 动 由 于 个 案 H 具 有 严 重 的 刻 板 行 为, 所 以 一 些 变 化 会 给 他 带 来 不 适 并 引 发 一 些 问 题 行 为, 如 发 脾 气 哭 闹 等 因 此, 在 开 始 的 时 候, 会 把 他 每 天 的 活 动 流 程 画 出 来, 告 诉 他 什 么 时 候 应 该 做 什 么, 这 件 事 之 后 接 下 来 该 做 什 么 尤 其 是 在 个 训 时 间, 一 般 会 预 先 把 要 完 成 的 任 务 通 过 文 字 和 图 片 的 形 式 呈 现 给 他 鉴 于 个 案 H 识 字 能 力 较 强, 因 此 到 了 后 期, 我 们 会 通 过 提 醒 的 方 式, 让 他 把 要 完 成 的 任 务 自 己 写 在 纸 上, 个 案 H 每 完 成 一 项 任 务, 就 会 让 他 用 笔 划 掉 一 项, 从 而 也 可 以 让 他 明 白 事 情 需 要 一 件 一 件 做, 任 务 是 可 以 完 成 的, 最 终 提 高 他 的 积 极 性 和 配 合 度 再 次 是 工 作 制 度 化 : 根 据 儿 童 的 能 力, 采 用 工 作 分 析 方 法 将 活 动 分 解 成 至 少 三 个 小 步 骤, 并 将 每 个 步 骤 制 成 一 张 工 作 流 程 图 ( 字 ) 卡, 由 左 而 右 或 由 上 而 下 的 方 式 呈 现 于 上 面 或 挂 在 墙 上, 按 部 就 班 完 成 每 个 小 步 骤 在 具 体 应 用 中 我 们 会 将 所 受 内 容, 结 合 个 案 H 的 理 解 能 力 进 行 分 解 例 如, 在 教 授 他 洗 手 的 时 候, 会 告 诉 他 洗 拧 开 水 龙 头, 然 后 搓 手, 最 后 关 掉 水 龙 头 在 训 练 开 始 的 时 候, 就 连 其 中 的 一 些 小 单 元 也 得 继 续 细 化, 或 者 教 授 者 在 完 成 前 几 个 步 骤 然 后 由 个 案 H 完 成 最 后 一 步, 慢 慢 过 渡 到 他 能 独 立 完 成 整 个 任 务 最 后 是 视 觉 结 构 化 : 指 利 用 自 闭 症 儿 童 的 视 觉 优 势, 使 教 材 教 具 清 晰 分 明 有 组 织, 或 运 用 上 述 的 作 息 或 工 作 流 程 图 / 字, 从 而 达 到 教 材 的 结 构 化 在 这 里, 主 要 强 调 视 觉 支 持 对 于 个 案 H 的 作 用 比 如, 在 上 面 的 任 务 分 区, 我 们 都 贴 有 相 应 的 文 字 或 图 片 ; 在 提 示 的 时 候 尽 量 使 用 动 作 或 表 情 ; 在 做 教 具 时 候, 尽 量 按 照 事 物 图 片 符 号 的 顺 便 过 渡 等 32

音 乐 区 卫 生 间 楼 梯 个 训 区 感 统 器 材 放 置 区 活 动 区 感 统 活 动 区 门 餐 饮 区 厨 房 图 5-4 个 案 H 家 庭 区 域 规 划 5.5.2.2 应 用 行 为 分 析 (ABA) 的 应 用 上 述 文 献 已 经 提 到, 应 用 行 为 分 析 (ABA) 从 操 作 层 面 主 要 包 括 三 个 方 面 : 离 散 单 元 教 学 法 (DTT) 关 键 技 能 反 应 技 术 (PRT) 和 正 性 行 为 行 为 支 持 (PBS) 下 面 将 通 过 举 例 的 方 式, 来 介 绍 这 三 种 方 式 在 个 案 H 干 预 中 的 应 用 对 于 ABA 而 言, 强 化 是 治 疗 的 关 键, 因 此 在 干 预 之 前 结 合 个 案 母 亲 的 反 应 及 研 究 者 的 观 察 对 H 的 兴 趣 爱 好 进 行 了 归 纳 总 结, 以 便 强 化 所 用 具 体 情 况 如 表 5-4: 表 5-4 个 案 H 兴 趣 初 步 评 估 类 型 物 品 活 动 社 会 性 强 化 虾 条 巴 达 木 葡 萄 干 话 梅 干 火 锅 等 听 撕 纸 声 搭 积 木 画 画 蚂 蚁 上 树 被 拥 抱 弹 珠 迷 宫 去 淘 气 堡 玩 你 真 聪 明 真 棒 你 太 牛 了 之 类 的 表 扬 为 了 保 证 强 化 的 质 量, 我 们 对 个 案 H 的 兴 趣 按 喜 爱 程 度 分 为 最 喜 欢 和 相 对 喜 欢 两 大 类 最 喜 欢 的 为 : 虾 条 火 锅 被 拥 抱 画 画 去 淘 气 堡 ; 其 余 的 为 相 对 喜 欢 当 然, 自 闭 症 儿 童 的 兴 趣 爱 好 随 着 时 间 推 移 是 会 发 生 变 化 的 (Ingersoll, &Dvortcsak,2012) 因 此, 我 们 也 在 训 练 的 过 程 中 给 予 他 很 多 新 的 尝 试, 以 便 开 发 适 合 于 个 案 H 新 的 强 化 物 有 些 强 化 物 ( 如, 去 淘 气 玩 ) 不 适 合 我 们 每 次 完 成 任 务 后 给 予 强 化, 因 为 那 样 的 强 化 代 价 太 高 因 此, 我 们 为 个 案 制 作 了 一 个 好 33

棒 卡, 每 次 很 好 的 完 成 一 个 任 务 之 后 便 可 以 在 上 面 贴 一 个 小 星, 当 达 到 一 定 数 量 便 可 以 满 足 个 案 一 个 大 的 愿 望, 这 类 似 于 行 为 强 化 中 的 代 币 法 5.5.2.2.1 离 散 单 元 教 学 法 (DTT) 的 应 用 DTT 是 一 种 在 结 构 化 环 境 下 对 有 特 殊 需 要 的 孩 子 进 行 一 对 一 训 练 的 教 育 方 法 前 面 通 过 TEACCH 布 置 结 构 化 的 个 训 室, 也 是 为 了 便 于 DTT 的 运 用 研 究 中, 主 要 通 过 家 庭 课 堂 的 形 式, 即 在 个 训 室 通 过 DTT 来 对 个 案 进 行 语 言 认 知 理 解 模 范 能 力 的 训 练 其 中 语 言 训 练 主 要 包 括 : 语 言 理 解 和 语 言 表 达 ; 认 知 理 解 主 要 包 括 : 指 令 服 从 名 词 理 解 数 字 理 解 加 减 理 解 注 意 能 力 人 称 理 解 情 绪 理 解 等 ; 模 范 能 力 包 括 : 语 言 模 范 和 非 语 言 模 范 在 干 预 中, 这 些 能 力 是 不 可 以 截 然 分 开 的 例 如, 个 案 H 喜 欢 搭 积 木, 我 们 便 以 搭 积 木 作 为 切 入 点 我 们 会 让 H 仿 搭 积 木, 这 个 过 程 涉 及 到 个 案 的 注 意 力 观 察 能 力 指 令 理 解 能 力 操 作 能 力 等 方 面 的 训 练 从 应 用 上 来 看, 一 个 完 整 的 DTT 包 括 4 种 成 分, 下 面 将 结 合 对 个 案 的 具 体 干 预 内 容 来 举 例 说 明 1 前 提 ( 指 令 或 其 它 线 索 ) 前 提 指 的 是 发 指 令, 让 个 案 H 明 白 某 种 特 定 指 令 下 的 正 确 反 应 如, 在 教 授 个 案 理 解 水 果 的 概 念 时, 会 将 一 张 水 果 的 图 片 混 在 其 它 几 种 事 物 的 图 片 中, 然 后 要 求 他 把 属 于 水 果 的 图 片 拿 出 来 或 指 出 来 需 要 注 意 的 是, 开 始 发 指 令 的 时 候 要 简 单, 尤 其 是 对 于 新 的 任 务 会 在 训 练 的 开 始 阶 段, 指 令 要 简 单 如, 水 果 替 代 请 把 水 果 给 我, 然 后 慢 慢 的 增 加 指 令 的 复 杂 程 度 此 外, 有 时 候 个 案 会 注 意 力 不 集 中, 这 时 候 我 们 让 个 案 H 坐 在 一 个 较 高 的 椅 子 上, 和 我 们 的 视 线 保 持 平 行 从 而 减 少 他 的 分 心 2 提 示 ( 有 些 任 务 不 需 要 ) 这 个 要 根 据 个 案 H 对 某 种 能 力 的 掌 握 程 度 如 果 对 于 新 的 学 习 任 务, 则 可 在 干 预 中 先 给 个 案 做 H 示 范, 并 伴 随 语 言 讲 解, 便 于 个 案 的 理 解 如 果 发 指 令 时 个 案 没 有 反 应, 则 需 要 给 予 辅 助, 既 能 给 予 他 反 应 支 持 也 能 防 止 他 对 指 令 的 忽 视 随 着 个 案 能 力 的 提 升, 我 们 实 现 由 肢 体 提 示 到 语 言 提 示, 最 后 将 提 示 撤 销 3 学 生 的 行 为 和 反 应 这 一 步 主 要 是 根 据 个 案 H 的 反 应 情 况 来 进 行 适 当 的 强 化 4 反 馈 此 阶 段 也 是 强 化 阶 段, 前 面 对 个 案 H 兴 趣 爱 好 进 行 评 估 也 是 为 了 提 高 强 化 的 功 效 在 强 化 中 我 们 一 般 要 做 的 是, 强 化 要 及 时, 并 告 诉 他 强 化 的 原 因 根 据 任 务 的 难 易 程 度 决 定 强 化 的 强 度, 这 样 才 能 保 持 个 案 H 学 习 的 积 极 性 和 对 指 令 的 配 合 性 此 外, 当 个 案 H 在 完 成 任 务 时 伴 随 某 种 不 适 行 为, 则 我 们 不 给 予 强 化, 防 止 出 现 强 化 的 不 明 确 反 而 助 长 了 不 适 反 应 随 着 个 案 H 任 务 完 成 正 34

确 性 的 提 高, 强 化 会 撤 销 或 变 得 自 然 例 如, 一 个 表 扬, 一 个 微 笑 或 者 让 他 做 一 会 儿 他 想 做 的 事 情 等 5.5.2.2.2 关 键 技 能 反 应 技 术 (PRT) 的 应 用 PRT 是 一 种 以 DTT 为 基 础 但 又 不 同 于 DTT 的 自 闭 症 儿 童 干 预 方 法, 其 区 别 就 在 于 更 多 强 调 自 然 环 境 下 的 教 学 此 外,PRT 也 强 调 家 长 参 与 的 必 要 性 因 此, 干 预 中 主 要 通 过 个 案 母 亲 采 用 随 机 教 学 的 方 式 来 对 其 进 行 相 关 的 训 练 关 键 技 能 顾 名 思 义 就 是 要 训 练 自 闭 症 儿 童 活 动 中 的 一 些 共 性 能 力, 从 而 提 升 他 们 适 应 能 力 具 体 而 言, 这 些 关 键 技 能 主 要 包 括 四 个 领 域 : 学 习 动 力 注 意 力 语 言 和 行 为 的 主 动 性 自 我 控 制 能 力 在 干 预 中, 所 采 用 的 一 些 技 术 理 念 与 DTT 基 本 相 似, 因 此 不 再 累 赘 鉴 于 干 预 中 我 们 力 量 的 有 限 性 个 案 的 能 力 以 及 本 方 法 自 身 的 一 些 特 点, 我 们 主 要 在 一 些 自 然 环 境 下 进 行 随 机 训 练, 目 的 是 促 进 个 案 能 力 的 迁 移 和 巩 固 例 如, 我 们 会 利 用 在 个 案 H 精 细 动 作 数 字 认 知 能 力 发 展 的 基 础 上 来 创 设 干 预 情 景 一 次, 我 们 去 他 奶 奶 家, 故 意 让 他 走 到 前 面, 到 了 门 口 我 们 谁 也 没 有 反 应 然 而, 我 们 便 利 用 此 情 景 告 诉 他 怎 么 做 门 开 了 之 后, 他 便 高 兴 的 进 去 了 以 后 我 们 便 逐 渐 减 少 辅 助, 直 到 他 自 己 能 独 立 完 成 这 项 技 能 这 个 过 程 中, 其 实 开 门 本 身 对 他 就 是 一 种 强 化, 只 不 过 是 一 种 自 然 的 强 化 而 已 而 在 此 过 程, 也 就 培 养 了 他 学 习 的 动 机 观 察 能 力 和 注 意 能 力 此 外, 个 案 母 亲 会 在 吃 饭 的 时 候, 故 意 忘 掉 给 他 拿 小 勺 子 刚 开 始, 由 于 个 案 不 知 道 如 何 应 对 而 大 发 脾 气, 这 时 候 便 让 他 先 冷 静, 冷 静 一 会 儿 之 后 便 给 他 认 真 讲 解, 遇 到 这 种 情 况 该 怎 办 记 得 有 一 段 时 间, 个 案 喜 欢 哭 闹 我 们 便 用 手 机 给 他 拍 下 一 段 视 频, 利 用 他 对 表 情 的 理 解 告 诉 他 哭 闹 是 不 好 的, 然 后 慢 慢 的 培 养 他 对 哭 闹 行 为 的 自 控 能 力 这 便 是 我 们 对 PRT 的 一 些 具 体 应 用, 也 可 以 看 看 出 干 预 中 的 综 合 思 想 5.5.2.2.3 正 性 行 为 支 持 (PBS) 的 应 用 正 性 行 为 支 持 (Positive behavior support,pbs) 于 上 世 纪 八 十 年 代 被 提 出, 可 被 看 作 是 行 为 矫 正 若 干 原 则 和 方 法 的 集 合, 旨 在 利 用 一 系 列 能 有 效 地 改 变 不 良 行 为 尊 重 个 人 的 尊 严 成 功 促 进 个 体 能 力 扩 张 个 体 的 机 会 增 进 个 体 生 活 质 量 的 方 法 帮 助 有 障 碍 和 严 重 问 题 行 为 的 个 体 ( 刘 昊,2007) 它 基 于 行 为 主 义 原 理, 通 过 对 行 为 进 行 功 能 评 估, 采 用 强 化 消 退 区 分 强 化 等 一 系 列 策 略, 强 调 通 过 正 向 的 行 为 干 预 而 非 负 性 的 惩 罚 方 法, 来 对 个 体 的 行 为 进 行 干 预 研 究 表 明,PBS 能 够 有 效 的 改 善 或 消 除 家 庭 背 景 下 自 闭 症 儿 童 的 问 题 行 为 (Lucysh- 35

-yn,2007;binnendyk,2009) PBS 在 自 闭 症 儿 童 问 题 行 为 的 干 预 中 一 般 包 括 行 为 功 能 评 估 干 预 和 效 果 评 估 三 个 部 分 本 部 分 就 是 围 绕 这 三 个 方 面 展 开 的 问 题 行 为 功 能 评 估 功 能 性 行 为 评 估 是 收 集 与 问 题 行 为 有 关 的 一 系 列 前 奏 事 件 行 为 及 行 为 结 果 方 面 的 资 料, 并 在 此 基 础 上 确 定 问 题 行 为 产 生 的 原 因, 制 定 干 预 措 施 以 及 指 导 个 体 适 当 的 积 极 行 为 ( 张 琴, 昝 飞,2006) 儿 童 问 题 行 为 集 中 体 现 为 三 种 功 能 : 正 强 化 功 能 负 强 化 功 能 和 感 觉 调 整 功 能 正 强 化 的 具 体 形 式 包 括 : 社 会 性 强 化 物 质 强 化 和 活 动 强 化 ; 负 强 化 则 如 逃 避 行 为 等, 而 感 觉 调 整 只 要 包 括 增 加 感 觉 刺 激 和 减 少 感 觉 刺 激 两 种, 可 以 是 一 种 自 我 刺 激 的 刻 板 行 为 研 究 中, 除 了 于 2010 年 12 月 2011 年 1 对 目 标 行 为 发 生 次 数 进 行 记 录 之 外, 还 用 ABC 记 录 表 记 录 了 个 案 问 题 行 为 发 生 的 情 景 事 件 和 前 奏 事 件 行 为 结 果 然 后, 根 据 他 们 之 间 的 关 系, 判 断 问 题 行 为 的 引 发 原 因 和 维 持 因 素, 确 定 问 题 行 为 功 能 对 个 案 H 目 前 问 题 行 为 功 能 分 析 结 果 如 表 5-5 H 吐 口 水 行 行 为 发 生 在 两 种 情 况 下 : 一 种 是 H 母 亲 带 他 准 备 做 个 训, 打 断 他 自 娱 自 乐 的 活 动 时 发 生, 随 后 吐 口 水 行 为 消 失,H 母 亲 为 了 保 证 训 练 只 好 妥 协 让 他 继 续 玩 一 会 儿, 一 会 儿 便 开 始 训 练, 当 时 间 过 长 时 该 行 为 再 次 出 现,H 母 亲 便 慢 慢 放 弃 任 务 ; 还 有 一 种 情 况 是 当 个 案 母 亲 和 我 或 者 其 他 家 庭 成 员 聊 天 时,H 便 走 过 来, 如 果 我 们 不 理 睬 便 开 始 开 始 吐 口 水, 当 其 母 亲 给 予 关 注 时 该 行 为 便 消 失 因 此, 我 们 分 析,H 吐 口 水 的 行 为 有 两 种 功 能, 一 种 是 正 强 化 功 能, 即 为 了 想 继 续 玩 自 己 玩 具, 不 愿 意 自 己 喜 爱 的 活 动 被 打 乱, 或 者 想 引 起 母 亲 对 他 的 注 意 ; 另 一 种 为 负 强 化 功 能, 逃 避 教 学 任 务 尖 叫 一 般 发 生 在 教 学 时 间 较 长, 学 习 新 任 务 的 的 情 况 下, 而 H 母 亲 有 时 候 由 于 急 躁 会 批 评 他, 这 往 往 成 为 其 行 为 爆 发 的 导 火 索 在 该 行 为 发 生 之 后,H 母 亲 开 始 会 坚 持, 但 是 拗 不 过 他 往 往 只 能 作 罢, 随 后 尖 叫 消 除 此 外,H 的 尖 叫 行 为 还 会 发 生 在 无 所 事 事 的 时 候 据 此, 我 们 认 为 该 行 为 具 有 负 强 化 的 功 能, 即 逃 避 教 学 任 务, 对 其 母 亲 不 良 态 度 的 抗 议, 同 时 还 具 有 自 我 刺 激 的 功 能 说 怪 话 同 样 发 生 在 两 种 情 况 下 : 一 种 为 H 在 课 间 休 息 的 时 候, 他 会 一 边 看 着 贴 在 墙 上 的 画 一 边 自 言 自 语, 如, 奶 奶 拉 了 个 臭 臭, 送 礼 就 送 脑 白 金 等, 为 什 么 你 是 我 儿 子 呀 ; 另 一 种 情 况 同 样 为 H 母 亲 在 交 谈 的 时 候, 而 母 亲 给 予 其 关 注 或 满 足 其 需 求, 该 行 为 便 消 除 经 分 析,H 行 为 有 两 种 功 能, 一 种 是 无 所 事 事 时 的 一 种 自 我 刺 激 行 为, 即 为 了 获 得 感 觉 调 整 ; 另 一 种 为 正 强 化 功 能, 即 获 得 注 意 摆 手 则 多 发 生 在 一 个 36

人 无 所 事 事 的 时 候, 结 合 已 有 文 献, 认 为 该 行 为 主 要 是 自 闭 症 儿 童 为 了 获 得 感 官 刺 激 的 一 种 自 我 刺 激 行 为 表 5-5 个 案 问 题 行 为 功 能 分 析 结 果 前 奏 事 件 和 情 景 事 件 行 为 行 为 结 果 行 为 能 Antecedents and Setting Events Behavior Consequence Function 母 亲 将 自 娱 自 乐 中 的 H 带 入 个 训 间 ; 吐 口 水 命 令 H 不 准 吐 口 水, 并 逃 避 教 学 H 母 亲 和 其 他 人 交 谈 不 理 他 和 他 说 话 ; 让 H 继 续 玩 想 继 续 玩 一 会 儿 吸 引 注 意 个 训 时 间 较 长, 学 习 新 任 务 ; 吐 口 水 尖 叫 有 时 候 H 母 亲 会 坚 持, 逃 避 任 务 H 母 亲 因 H 有 时 候 的 不 配 合 而 批 评 他 ; 但 最 终 会 放 弃 任 务 一 个 在 看 墙 上 贴 画 的 时 候 ;H 母 亲 和 其 他 说 怪 话 母 亲 或 其 他 家 庭 成 员 制 止 自 我 刺 激 ; 人 交 谈 不 理 他 ; 吃 饭 期 间 行 为 ; 有 时 候 不 予 理 睬 吸 引 注 意 一 个 人 活 动 的 时 候, 家 人 不 对 其 摆 手 咬 指 甲 制 止 或 不 理 睬 自 我 刺 激 理 睬 的 时 候 尖 叫 制 定 并 实 施 干 预 策 略 在 制 定 干 预 策 略 时 主 要 从 三 个 方 面 着 手 :1 改 变 前 奏 事 件 和 情 景 事 件 ;2 改 变 行 为 的 结 果 ;3 教 授 恰 当 行 为 以 替 代 不 恰 当 行 为 具 体 内 容 如 下 : 通 过 观 察, 个 案 H 吐 口 水 行 为 发 生 在 非 个 训 期 间 和 个 训 期 间 两 种 情 况 下 在 非 个 训 期 间 其 行 为 主 要 有 逃 避 教 学 任 务 想 继 续 玩 的 目 的 而 H 往 往 是 一 个 人 玩 的 正 高 兴 的 时 候, 突 然 被 母 亲 打 断 然 后 进 入 他 不 愿 意 的 个 训 间, 这 时 候 他 只 能 通 过 这 种 方 式 来 表 示 抗 议 因 此, 我 们 在 个 训 前 十 几 分 钟, 先 把 他 喜 欢 玩 儿 的 积 木 和 玻 璃 球 收 起 来, 消 除 诱 发 吐 口 水 行 为 的 情 景 后 来, 会 在 个 训 之 前 将 下 午 的 任 务 写 成 一 张 结 构 化 的 流 程 图, 如 先 玩 一 会 儿, 然 后 开 始 学 习 这 样 可 以 减 少 H 对 变 化 的 不 适 应 而 加 剧 吐 口 水 行 为 的 发 生 刚 开 始 H 依 然 会 出 现 吐 口 水 的 行 为, 但 个 案 母 亲 不 予 理 会, 而 是 让 H 坐 在 高 自 己 一 截 的 椅 子 上 继 续 教 授 其 学 习 任 务 当 个 案 H 完 成 一 个 比 较 简 单 的 任 务 时 候, 其 母 亲 便 立 即 给 予 强 化, 如 让 H 玩 儿 一 会 儿 喜 爱 的 弹 珠 迷 宫 或 积 木, 从 而 让 他 明 白 之 前 的 行 为 是 无 法 达 到 目 的 的, 只 有 37

认 真 完 成 任 务 才 可 以 得 到 自 己 想 要 的 此 外,H 的 吐 口 水 行 为 还 会 发 生 在 我 们 交 谈 没 人 理 睬 他 的 时 候 其 功 能 可 能 为 表 达 需 求 或 吸 引 我 们 的 注 意 当 他 出 现 类 似 的 行 为 时, 我 们 会 给 予 忽 视, 而 是 教 授 他 正 确 的 行 为, 如, 我 会 帮 助 他 说, 妈 妈 我 们 一 起 玩 吧, 妈 妈 过 来 看 看 我 画 的 画 吧... 此 外 在 休 息 期 间 会 减 少 个 案 独 处 的 时 间, 如 跟 随 他 的 引 导 参 与 他 的 活 动 但 不 横 加 干 涉 吐 口 水 发 生 的 另 一 种 情 景 是 个 训 期 间, 有 时 候 会 伴 随 着 尖 叫 行 为 而 如 果 学 习 时 间 过 长, 学 习 任 务 过 难, 分 解 不 到 位 往 往 会 诱 发 吐 口 水 行 为 有 时 候 H 母 亲 因 生 气 而 批 评 他, 这 往 往 更 容 易 引 发 尖 叫 的 行 为 因 此, 我 们 将 拍 摄 的 的 训 练 视 屏 及 训 练 内 容 给 她 在 北 京 培 训 时 认 识 的 一 名 老 师 发 过 去, 让 她 给 予 了 指 导 根 据 那 名 老 师 的 指 点 我 们 就 训 练 内 容 每 节 课 时 间 和 教 材 的 组 织 方 式 或 方 法 都 做 了 调 整, 使 教 学 内 容 难 度 适 合 H 身 心 发 展 水 平, 教 学 教 材 的 组 织 方 式 或 方 法 更 加 丰 富 每 次 学 习 新 任 务 时, 不 能 操 之 过 急, 分 解 要 更 加 细 化, 而 且 只 要 H 表 现 出 一 点 适 当 行 为 便 给 予 鼓 励, 多 穿 插 一 些 旧 的 内 容, 并 通 过 辅 助 鼓 励 减 少 他 的 失 败 感 增 加 成 就 感 在 教 材 组 织 和 教 学 方 法 上, 根 据 H 的 偏 好 多 使 用 视 觉 支 持 的 方 式, 使 用 形 象 的 教 具, 并 穿 插 趣 味 性 课 题 教 学 时 间 上 由 开 始 的 十 分 钟 缩 短 为 5 分 钟, 然 后 让 H 进 行 休 息 此 外, 还 要 求 H 母 亲 尽 量 少 发 脾 气, 减 少 其 对 H 的 负 面 影 响 在 强 化 上, 我 们 利 用 前 面 制 作 的 好 棒 卡, 如 果 一 个 下 午 表 现 良 好, 没 有 尖 叫 等 行 为 便 贴 上 一 颗 星, 当 达 到 一 定 数 量 便 满 足 他 的 一 个 心 愿 ; 相 反, 如 果 出 现 以 上 行 为 便 会 自 动 拿 走 一 颗 星 而 在 他 逃 避 的 时 候 我 们 采 取 温 柔 的 坚 持, 即 当 他 冷 静 的 时 候 还 必 须 让 他 继 续 完 成 任 务, 从 而 让 他 明 白 自 己 的 那 些 行 为 是 没 有 用 的 说 怪 话 有 两 种 功 能, 一 种 是 引 起 注 意, 另 一 种 为 自 我 刺 激 对 于 引 起 注 意 功 能 的 行 为, 我 们 采 取 与 上 面 具 有 相 同 功 能 的 吐 口 水 行 为 相 同 的 应 对 策 略 而 对 于 具 有 自 我 刺 激 行 为 功 能 说 怪 话 行 为 咬 指 甲 和 摆 手 行 为, 我 们 主 要 通 过 减 少 他 的 无 所 事 事 的 状 态, 加 强 感 觉 统 合 训 练 来 应 对 5.5.2.3 感 觉 统 合 训 练 (SIT) 的 应 用 邓 珠 红 (2003) 报 道 自 闭 症 儿 童 感 觉 统 合 失 调 率 为 96.7%, 这 个 比 例 大 大 高 于 正 常 儿 童 的 感 觉 统 合 失 调 率 尽 管 感 觉 统 合 失 调 并 非 自 闭 症 特 有, 但 这 种 感 知 异 常 的 发 生 率 在 自 闭 症 患 儿 中 还 是 相 对 较 高 自 闭 症 儿 童 感 觉 统 合 失 调 主 要 影 响 到 他 们 的 触 觉 功 能 本 体 功 能 前 庭 系 统 功 能 感 觉 统 合 功 能 和 学 习 能 力 本 案 例 中, 个 案 的 一 些 行 为 在 一 定 程 度 上 与 感 觉 统 合 失 调 有 关, 如 在 嘈 杂 的 环 境 中 捂 38

耳 朵 咬 指 甲 摆 手 和 情 绪 不 稳 定 等 因 此, 单 靠 以 上 方 法 尚 不 够, 需 要 配 合 以 一 定 的 感 觉 统 合 训 练 具 体 安 排 如 下 : 通 过 改 善 H 感 觉 触 觉 功 能 本 体 感 前 庭 系 统 功 能 和 感 觉 统 合 能 力 来 减 少 H 相 关 的 临 床 症 状 : 捂 耳 朵 咬 指 甲 摆 手 情 绪 不 稳 定 说 怪 话 手 眼 协 调 能 力 注 意 力 模 仿 能 力 等 结 合 H 母 亲 时 间, 一 般 会 安 排 在 每 次 训 练 时 段 的 最 后 一 项, 持 续 大 约 40 分 钟 训 练 主 要 由 H 母 亲 进 行, 但 本 人 会 每 周 参 与 一 到 两 次 训 练 工 具 主 要 为 家 庭 购 置 的 简 易 感 统 器 材, 而 家 庭 没 有 的 一 般 由 H 母 亲 周 末 带 他 到 游 乐 城 或 兰 州 某 机 构 感 统 室 进 行 干 预 中 主 要 通 过 各 种 活 动 给 H 触 觉 前 庭 觉 本 体 觉 以 丰 富 的 刺 激, 从 而 改 善 他 的 感 觉 统 合 能 力 触 觉 功 能 训 练 项 目 主 要 包 括 : 俯 卧 和 仰 躺 大 龙 球 跳 羊 角 球 海 洋 球 池 拥 抱 和 按 摩 等 ; 前 庭 功 能 训 练 项 目 主 要 包 括 : 走 平 衡 木 滑 板 车 荡 秋 千 仰 卧 起 坐 倒 立 和 手 拉 手 转 圈 等 ; 本 体 功 能 训 练 项 目 主 要 包 括 : 对 墙 推 球 亲 子 瑜 伽 传 接 球 翻 跟 头 跳 绳 串 珠 和 手 工 剪 纸 等 为 了 实 现 H 对 不 同 感 觉 刺 激 的 同 时 处 理, 训 练 时 需 要 强 调 各 种 感 觉 刺 激 的 统 合 这 个 可 以 通 过 将 不 同 感 觉 刺 激 的 活 动 统 合 组 合 为 一 个 活 动, 训 练 儿 童 的 综 合 感 觉 统 合 能 力 如, 走 平 衡 木 跳 绳 跨 越 障 碍 和 拥 抱 组 合 为 一 个 循 环 活 动, 使 H 做 完 一 个 动 作 后 快 速 反 应 下 一 个 动 作 在 以 上 的 训 练 过 程 中, 我 们 充 分 利 用 为 其 布 置 的 结 构 化 环 境, 通 过 流 程 图 让 他 了 解 每 次 训 练 的 内 容 和 顺 序, 这 样 既 能 降 低 他 的 反 抗 情 绪 又 能 提 高 他 的 主 动 性 同 样,ABA 中 的 一 些 技 术 也 得 到 了 应 用 1 任 务 分 解, 例 如,H 刚 跳 绳 的 时 候, 始 终 无 法 把 握 动 作 要 领, 我 们 会 将 其 中 的 步 骤 分 解 开 来, 让 他 一 步 一 步 模 范 学 习, 熟 悉 了 之 后 在 过 渡 为 连 贯 的 动 作 2 强 化 原 则 我 们 会 将 H 喜 欢 的 活 动 ( 如, 手 工 剪 纸 ) 安 排 在 活 动 的 后 边 在 训 练 的 过 程 中 孩 子 会 慢 慢 喜 欢 上 一 些 活 动, 因 此 这 些 活 动 本 身 就 起 着 强 化 作 用 5.6 干 预 效 果 本 研 究 主 要 从 个 案 H 问 题 行 为 和 总 体 改 善 程 度 两 方 面 来 评 价 干 预 效 果 在 效 果 评 估 上 主 要 采 用 量 化 和 质 性 两 种 途 径 39

5.6.1 数 据 处 理 方 法 5.6.1.1 问 题 行 为 数 据 处 理 方 法 量 的 分 析 ( 包 括 数 据 统 计 ) 和 视 觉 解 释 或 图 示 法 是 单 一 被 试 A-B 实 验 设 计 中 常 用 的 两 种 数 据 分 析 方 法 ( 杜 正 治,2006) 本 研 究 中, 问 题 行 为 发 生 次 数 分 析 包 括 三 个 步 骤 :1 做 基 线 期 和 干 预 期 数 据 图 ;2 检 验 基 线 期 数 据 是 否 存 在 自 相 关 ;3 如 果 基 线 期 数 据 不 存 在 自 相 关, 则 对 基 线 期 和 干 预 期 数 据 进 行 T 检 验 ( 黄 邵 明, 刘 巧 云, 杜 晓 新, 周 红 省,2007) 5.6.1.1.1 制 作 基 线 期 和 干 预 期 数 据 图 为 了 便 于 从 视 觉 上 观 察 个 案 H 问 题 行 为 的 发 展 趋 势, 首 先 用 Excel 来 将 观 察 的 数 据 用 折 线 图 进 行 表 示 然 而, 抽 样 误 差 也 可 以 造 成 视 觉 分 析 上 的 数 据 差 异 因 此, 为 了 确 定 这 种 差 异 是 否 为 本 质 差 异, 还 需 要 对 基 线 期 和 干 预 期 的 数 据 进 行 统 计 学 上 的 差 异 显 著 性 检 验 5.6.1.1.2 检 验 基 线 期 数 据 是 否 存 在 自 相 关 A-B 实 验 设 计 的 数 据 具 有 时 间 序 列 的 特 点, 它 可 能 会 随 着 时 间 的 推 移 发 生 改 变 因 此, 在 检 验 数 据 组 间 差 异 之 前, 需 要 对 基 线 期 数 据 进 行 自 相 关 检 验, 以 判 断 数 据 是 否 随 机 虽 然 基 线 期 评 估 之 前,H 母 亲 已 经 带 他 到 一 些 机 构 训 练 过, 但 都 不 系 统 且 不 规 律 此 外,H 母 亲 在 刚 开 始 一 个 月 的 家 庭 干 预 中 也 没 有 针 对 存 在 的 问 题 行 为 采 取 相 应 的 应 对 措 施, 因 此 对 基 线 期 的 观 察 数 据 做 自 相 关 检 验 是 有 意 义 的 对 时 间 序 列 的 自 相 关 检 验 可 根 据 Bartlett 比 值 的 大 小 决 定, 若 数 据 自 相 关 ( 〡 Bartlett 〡 1) 即 数 据 是 非 随 机 的, 则 说 明 数 据 呈 现 一 定 的 变 化 趋 势, 数 据 会 随 着 时 间 呈 现 变 化 如 果 〡 Bartlett 〡 的 值 小 于 1, 则 说 明 数 据 呈 现 非 自 相 关, 是 随 机 的, 不 会 随 着 时 间 的 变 化 呈 现 特 定 的 变 化 趋 势 本 研 究 中, 只 有 保 证 基 线 期 的 数 据 随 机, 干 预 期 数 据 非 随 机, 方 可 对 基 线 期 数 据 和 干 预 期 各 评 估 期 数 据 各 评 估 期 数 据 之 间 进 行 差 异 显 著 性 的 检 验 Bartlett 比 值 =RK/2 n(rk 为 前 后 离 均 差 之 积 和 / 离 均 差 的 平 方 和 ;n 为 系 列 数 据 的 总 数 ) 5.6.1.1.3 基 线 期 和 干 预 期 数 据 进 行 t 检 验 经 过 检 验 后 基 线 期 的 数 据 不 存 在 自 相 关, 才 可 以 对 基 线 期 数 据 和 干 预 期 数 据 进 行 独 立 样 本 T 检 验 ( 黄 邵 鸣 等,2007) 本 研 究 2010 年 12 月 2011 年 1 40

月 为 基 线 期, 观 察 次 数 为 9 次 ; 随 后 进 入 针 对 性 的 干 预 期, 并 于 2011 年 的 3 月 5 月 7 月 分 别 进 行 了 12 次 9 次 10 次 的 追 踪 观 察 记 录, 作 为 三 个 评 估 期 5.6.1.2 自 闭 症 症 状 改 善 程 度 评 估 方 法 本 研 究 主 要 通 过 使 用 自 闭 症 儿 童 行 为 量 表 (autism behavior checklist,abc) 来 对 H 的 总 体 改 善 程 度 进 行 评 估 该 量 表 包 括 : 感 觉 能 力 交 往 能 力 运 动 能 力 语 言 能 力 和 生 活 自 理 能 力 5 个 维 度 在 干 预 达 一 年 后, 让 参 与 前 测 的 研 究 者 H 老 师 和 母 亲 再 次 填 写 该 量 表, 作 为 后 测 数 据 经 过 后 测 后, 通 过 比 较 H 在 ABC 量 表 各 维 度 及 总 分 的 减 低 值 来 判 别 改 善 程 度 5.6.2 干 预 效 果 量 化 评 估 5.6.2.1 问 题 行 为 干 预 效 果 评 估 对 个 案 H 问 题 行 为 的 干 预 效 果 按 照 上 述 三 个 步 骤 进 行, 可 分 为 两 个 阶 段 : 基 线 期 和 干 预 期, 干 预 期 包 括 评 估 1 评 估 2 和 评 估 3 三 个 时 间 段 的 评 估 5.6.2.1.1 问 题 行 为 图 形 变 化 20 各 类 问 题 行 为 发 生 次 数 15 10 5 0 1 4 7 10 13 16 19 22 25 28 31 34 37 40 观 察 次 数 摆 手 咬 指 甲 说 怪 话 吐 口 水 尖 叫 图 5-5 个 案 H 各 类 问 题 行 为 发 生 次 数 变 化 图 图 5-5 反 应 了 个 案 H 训 练 半 天 期 间 各 种 问 题 行 为 发 生 次 数 在 各 期 间 的 变 化 趋 势 其 中,1-9 次 为 基 线 期 观 察 数 据,10-41 次 为 干 预 期 观 察 数 据 通 过 视 觉 41

分 析 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 各 类 问 题 行 为 发 生 的 次 数 在 下 降 其 中, 摆 手 吐 口 水 咬 指 甲 和 尖 叫 下 降 幅 度 较 大 基 线 期 每 半 天 平 均 发 生 次 数 分 别 为 :9 次 10.7 次 7 次 和 5.3 次 ; 评 估 期 1 每 半 天 平 均 发 生 次 数 分 别 为 :5 次 7.5 次 5.4 次 和 3.7 次 ; 评 估 期 2 每 半 天 平 均 发 生 次 数 分 别 为 :3 次 3.4 次 2.7 次 和 1.7 次 ; 评 估 期 3 每 半 天 平 均 发 生 次 数 分 别 为 :1.8 次 1.9 次 1 次 和 0.5 次 相 比 较 而 言, 说 怪 话 行 为 在 基 线 期 评 估 期 1 和 评 估 期 2 下 降 幅 度 较 为 乐 观, 每 半 天 平 均 发 生 次 数 分 别 为 :6.7 次 6 次 和 2.8 次, 但 到 了 评 估 期 3 平 均 数 却 上 升 到 3 次 60 问 题 行 为 总 次 数 40 20 0 1 4 7 10 13 16 19 22 25 28 31 34 37 40 观 察 次 数 图 5-6 个 案 H 问 题 行 为 发 生 总 次 数 变 化 图 图 5-6 反 应 了 个 案 H 训 练 半 天 期 间 问 题 行 为 发 生 总 次 数 在 各 期 间 的 变 化 趋 势 其 中,1-9 次 为 基 线 期 观 察 数 据,10-41 次 为 干 预 期 观 察 数 据 通 过 视 觉 分 析 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 各 种 问 题 行 为 发 生 的 总 次 数 在 下 降 通 过 将 基 线 期 和 干 预 期 相 比, 个 案 H 在 干 预 期 问 题 发 生 总 次 数 下 降 明 显, 由 基 线 期 每 半 天 平 均 发 生 总 次 数 的 41.4 次 下 降 到 干 预 期 的 17.6 次 进 入 干 预 期 后,H 问 题 行 为 发 生 总 次 数 仍 然 在 下 降, 三 个 评 估 期 每 半 天 平 均 发 生 的 总 次 数 分 别 为 :29.5 次 19.2 次 和 8.1 次 5.6.2.1.2 基 线 期 和 干 预 期 自 相 关 检 验 42

表 5-6 个 案 H 问 题 行 为 发 生 总 数 自 相 关 检 验 结 果 问 题 行 为 发 生 总 次 数 各 评 估 期 自 相 关 检 验 Bartlett( 基 线 期 )=0.725 〡 Bartlett( 基 线 期 ) 〡 <1 不 存 在 自 相 关 Bartlett( 评 估 1)=1.038 〡 Bartlett( 评 估 1) 〡 1 存 在 自 相 关 Bartlett( 评 估 2)=1.210 〡 Bartlett( 评 估 2) 〡 1 存 在 自 相 关 Bartlett( 评 估 3)=1.152 〡 Bartlett( 评 估 3) 〡 1 存 在 自 相 关 从 表 5-6 可 以 看 出, 个 案 H 问 题 行 为 发 生 总 次 数 在 基 线 期 的 Bartlett 比 值 小 于 1, 说 明 数 据 是 随 机 的, 不 会 随 着 时 间 的 变 化 而 发 生 变 化 进 入 干 预 期, 对 评 估 1 评 估 2 和 评 估 3 的 数 据 分 析 发 现 其 Bartlett 比 值 均 大 于 1, 说 明 数 据 为 非 随 机 并 呈 线 下 降 的 趋 势 因 此, 可 以 对 基 线 期 和 干 预 期 间 以 及 干 预 期 各 阶 段 的 数 据 进 行 差 异 性 检 验 5.6.2.1.3 对 各 评 估 期 间 数 据 进 行 显 著 性 检 验 对 个 案 H 问 题 行 为 各 评 估 期 间 问 题 行 为 发 生 总 次 数 进 行 显 著 性 检 验, 检 验 结 果 如 下 表 : 表 5-7 个 案 H 各 评 估 期 问 题 行 为 发 生 总 次 数 t 检 验 结 果 基 线 期 评 估 期 1 评 估 期 2 评 估 期 3 基 线 期 评 估 期 1 6.047 ** 评 估 期 2 11.810 *** 6.296 ** 评 估 期 3 17.532 *** 12.667 *** 6.685 ** 注 :*P<0.05 **P<0.01 ***P<0.001 从 表 5-7 可 以 看 出, 基 线 期 数 据 和 干 预 期 各 评 估 阶 段 的 数 据 都 达 到 了 显 著 性 差 异, 且 基 线 期 与 评 估 1 评 估 2 阶 段 的 数 据 差 异 尤 为 显 著 ; 就 干 预 期 内 来 看, 各 评 估 阶 段 的 数 据 也 均 达 到 了 显 著 性 差 异, 且 评 估 1 与 评 估 2 阶 段 的 数 据 差 异 最 为 显 著 5.6.2.2 自 闭 症 改 善 程 度 评 估 研 究 中 通 过 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 得 分 及 总 得 分 上 的 变 化 来 反 应 总 体 干 预 效 果, 结 果 如 下 表 : 43

表 5-8 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 得 分 及 总 得 分 上 的 变 化 情 况 语 言 能 力 交 往 能 力 感 觉 能 力 躯 体 运 动 生 活 自 理 总 分 H 老 师 18 26 15 14 12 85 干 预 前 研 究 者 17 25 16 15 16 89 H 母 亲 16 21 14 18 13 82 H 老 师 19 26 13 12 12 82 干 预 后 研 究 者 16 23 11 12 13 75 H 母 亲 14 19 11 15 10 69 从 表 5-8 可 以 看 出,H 的 ABC 总 得 分 在 其 老 师 母 亲 和 研 究 者 评 估 中 都 有 所 下 降 其 中,H 的 ABC 总 得 分 在 老 师 的 评 估 中 下 降 幅 度 最 小, 为 2 分 ; 而 在 研 究 者 和 其 母 亲 的 评 估 中 下 降 幅 度 相 对 较 大, 分 别 为 均 为 14 分 和 13 分 从 各 维 度 来 看, 老 师 的 评 估 中 只 有 感 觉 能 力 和 运 动 能 力 有 所 下 降, 均 为 2 分, 但 语 言 能 力 却 上 升 1 分 ; 研 究 者 的 评 估 中, 下 降 幅 度 最 大 的 是 感 觉 能 力, 为 5 分, 其 次 为 运 动 能 力 和 生 活 自 理 能 力, 均 为 3 分, 最 后 为 语 言 能 力 和 交 往 能 力, 分 别 为 1 分 和 2 分 ;H 母 亲 的 评 估 中, 下 降 幅 度 最 大 的 为 感 觉 能 力 运 动 能 力 和 生 活 自 理, 均 为 3 分, 其 次 为 交 往 能 力 和 语 言 表 达 能 力, 均 为 2 分 5.6.3 干 预 效 果 质 性 评 估 需 要 指 出 的 是, 由 于 受 到 研 究 设 计 研 究 条 件 和 个 案 H 能 力 特 征 等 因 素 的 影 响, 有 时 候 无 法 通 过 量 化 的 手 段 来 对 个 案 的 进 步 进 行 客 观 描 述 因 此, 本 研 究 通 过 长 期 的 追 踪 观 察, 并 结 合 与 H 母 亲 的 交 谈, 采 用 成 长 记 录 袋 法 对 个 案 的 变 化 进 行 记 录 此 外, 进 入 2011.11 月 后, 研 究 者 又 对 H 在 幼 儿 园 的 表 现 进 行 了 4 次 的 观 察 记 录, 并 对 H 幼 儿 园 老 师 进 行 了 相 关 访 谈 通 过 对 资 料 的 整 理, 来 对 个 案 H 的 变 化 进 行 描 述 认 知 方 面,H 的 数 数 能 力 有 一 定 的 提 升, 而 且 具 有 了 一 定 的 应 用 技 能 开 始 H 只 能 机 械 的 数 数, 汉 字 只 能 正 确 的 读 出 来, 而 不 知 道 其 所 代 表 的 意 义 现 在 他 可 以 据 数 取 物, 据 物 报 数, 可 以 独 立 完 成 十 以 内 的 加 减 运 算, 但 大 小 的 比 较 上 还 不 熟 练, 离 不 开 旁 人 对 他 的 提 示 和 辅 助 汉 字 认 知 数 量 可 以 达 到 130 个 左 右, 虽 然 语 法 混 乱 但 也 能 完 成 一 些 简 单 的 造 句 例 如, 他 会 写 出 我 能, 我 和 谁 干 什 么 之 类 的 句 子 对 于 生 活 中 常 见 事 物 属 性 的 把 握 更 加 全 面 据 H 母 亲 反 应, 一 次 他 的 一 个 同 事 带 孩 子 来 她 家, 然 后 他 们 玩 儿 猜 谜 语 游 戏 客 人 说 一 种 水 果, 看 起 44

来 是 绿 的, 吃 起 来 是 红 的, 吐 出 来 是 黑 色 客 人 说 完 后,H 母 亲 又 慢 慢 的 给 他 一 字 一 句 的 说 了 几 遍, 后 来 H 居 然 说 出 了 谜 底 西 瓜, 听 完 后 他 们 都 很 惊 讶 在 人 称 代 词 上, 可 以 熟 练 说 出 妈 妈 你 的 哥 哥 他 的 之 类 的 话, 但 还 不 会 使 用 他 们 这 样 的 代 词 注 意 力 也 获 得 了 很 大 的 改 善 在 开 始 训 练 的 时 候, 他 会 不 时 的 出 现 很 多 与 训 练 无 关 的 行 为 现 在 的 训 练 中 类 似 的 情 况 基 本 很 少, 每 小 节 训 练 的 时 间 可 以 由 原 来 的 10 分 钟 提 高 到 现 在 的 30 分 钟 左 右, 而 且 对 于 熟 悉 的 学 习 内 容 可 以 不 在 结 构 化 的 环 境 中 完 成 观 察 能 力 的 进 步 主 要 体 现 在 找 不 同 的 电 脑 游 戏 中, 其 速 度 和 正 确 性 有 了 很 大 的 提 高, 而 且 玩 的 时 候 往 往 乐 此 不 必 语 言 方 面,H 最 大 的 进 步 是 基 本 消 除 鹦 鹉 学 舌 现 象 记 得 刚 见 面 时, 无 论 任 何 人 问 他 话 的 时 候, 他 会 经 常 重 复 对 方 的 问 话 现 在 当 别 人 问 他 话 的 时 候, 除 语 言 比 较 复 杂 之 外, 鹦 鹉 学 舌 的 情 况 基 本 不 存 在 了 在 家 里 熟 悉 的 环 境 中,H 能 够 听 懂 父 母 的 基 本 指 令, 脱 离 辅 助 也 能 独 立 表 达 基 本 的 需 求 但 在 幼 儿 园 里, 老 师 认 为 H 的 语 言 基 本 没 有 特 别 明 显 的 变 化, 很 多 时 候 都 是 用 一 些 无 意 义 的 语 言 或 傻 笑 来 回 应 她 比 如, 下 课 排 队 去 厕 所, 叫 他 的 名 字 往 往 没 反 应, 这 个 时 候 需 要 她 亲 自 把 H 抱 过 来 放 在 队 列 的 中 间 而 对 于 H 的 很 多 意 图, 需 要 幼 儿 园 老 师 来 进 行 揣 测 此 外,H 还 能 够 利 用 掌 握 的 汉 字 来 写 简 单 的 日 记, 一 般 由 5 句 左 右 的 话 构 成 语 言 往 往 会 有 奇 怪 的 表 达, 但 在 其 母 亲 的 提 示 下 能 够 理 顺 句 子 从 而 表 达 完 整 的 意 思 同 时,H 还 理 解 简 单 的 文 本 社 会 互 动 方 面, 进 步 最 不 明 显 别 人 在 和 他 说 话 时, 可 以 有 恰 当 的 眼 神 接 触 在 和 他 人 的 交 往 中,H 的 主 动 性 和 应 答 行 性 很 差 在 家 里 当 H 处 于 自 然 活 动 状 态 而 非 训 练 时, 他 一 般 会 做 一 些 自 己 喜 欢 的 事 情, 除 了 会 与 他 母 亲 和 研 究 者 进 行 主 动 交 往 之 外, 对 其 爷 爷 奶 奶 的 主 动 发 起 行 为 很 少 有 时 候 当 个 案 H 正 在 家 里 画 画 时, 她 母 亲 回 来 了 都 不 会 理 睬 爷 爷 奶 奶 叫 H 名 字 时, 他 也 多 不 予 以 意 义 性 的 回 应 在 幼 儿 园, 据 老 师 反 应, 上 课 的 时 候 H 比 较 安 静, 不 会 和 其 他 小 朋 友 互 动, 对 于 老 师 的 反 应 也 很 差 下 课 的 时 候, 个 案 H 会 在 校 园 里 没 有 目 的 乱 跑 无 所 事 事, 几 乎 不 会 加 入 大 家 的 游 戏 行 为 和 情 绪 方 面, 除 了 上 述 的 尖 叫 摆 手 等 目 标 行 为 明 显 减 少 之 外, 还 有 其 它 的 一 些 改 善 如,H 以 前 在 嘈 杂 环 境 中 经 常 捂 耳 朵, 现 在 也 已 基 本 消 除 但 同 时 候 也 发 现, 无 论 在 家 庭 还 是 学 校,H 都 存 在 着 一 些 刻 板 行 为 而 且 随 着 时 间 和 环 境 的 不 同, 其 刻 板 行 为 会 有 不 同 的 表 现 形 式 如, 每 天 训 练 课 题 顺 序 发 生 变 化 时 会 引 起 他 的 一 些 不 适 应, 从 奶 奶 家 回 自 己 家 总 习 惯 走 经 常 走 的 那 条 路 有 一 次, 45

我 们 从 他 奶 奶 家 往 回 走, 由 于 施 工 原 因 不 得 不 绕 道 而 行 当 时 候 H 表 现 出 了 很 大 的 不 情 愿, 一 会 儿 之 后 便 在 绕 行 的 道 上 哭 了 起 来, 直 到 其 安 静 下 来 我 们 才 回 到 他 家 里 此 外, 遇 到 一 些 陌 生 环 境 或 者 H 无 法 准 确 表 达 时 也 容 易 引 发 他 的 情 绪 问 题 动 作 方 面, 精 细 动 作 手 眼 协 调 能 力 和 模 范 能 力 得 到 了 一 定 程 度 的 发 展 这 些 进 步 除 了 表 现 为 能 很 快 的 完 成 规 定 的 课 业 ( 如, 串 珠 剪 纸 涂 色 和 抛 接 球 等 ) 之 外, 还 体 现 在 生 活 技 能 之 中 如, 个 案 能 独 立 完 成 扣 衣 扣 系 鞋 带 撕 食 品 袋 等 活 动, 这 些 活 动 本 身 就 可 以 体 现 出 其 精 细 动 作 的 进 步 模 范 能 力 的 进 步 则 主 要 体 现 为 能 够 完 成 我 们 所 示 范 的 一 些 动 作 生 活 自 理 方 面, 表 现 在 家 里 面 能 够 独 立 吃 饭 穿 衣 上 厕 所, 上 了 厕 所 自 己 擦 屁 股 和 洗 手 等 而 且 个 案 已 经 建 立 自 己 的 生 活 习 惯, 通 过 妈 妈 的 提 醒 会 知 道 每 天 早 上 醒 来 和 晚 上 睡 觉 前 该 做 的 事 情 5.7 讨 论 5.7.1 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 综 合 干 预 成 效 讨 论 进 过 近 一 年 的 家 庭 环 境 下 隔 离 式 训 练, 总 体 上 取 得 了 一 定 的 成 效, 具 体 体 现 在 个 案 H 问 题 行 为 的 减 少 和 整 体 改 善 程 度 两 个 方 面 下 面 将 就 两 个 面 的 干 预 成 效 进 行 讨 论 5.7.1.1 问 题 行 为 综 合 干 预 成 效 讨 论 本 研 究 主 要 通 过 量 化 和 质 性 两 种 方 法 来 对 个 案 H 问 题 行 为 的 干 预 成 效 进 行 分 析 通 过 视 觉 分 析 可 以 发 现, 随 着 干 预 的 推 进, 除 了 说 怪 话 行 为 之 外, 个 案 H 的 各 类 目 标 问 题 行 为 发 生 次 数 以 及 问 题 行 为 总 的 发 生 次 数 都 在 减 少 通 过 统 计 分 析 也 可 以 发 现, 干 预 期 问 题 行 为 总 的 发 生 次 数 平 均 值 要 显 著 低 于 基 线 期, 且 干 预 期 各 评 估 阶 段 的 差 异 也 均 达 到 了 显 著 水 平 此 外, 据 H 母 亲 反 应,H 在 嘈 杂 环 境 下 捂 耳 朵 的 情 况 基 本 消 除, 情 绪 趋 于 稳 定, 但 是 一 些 刻 板 行 为 会 以 不 同 的 形 式 表 现 出 来, 有 时 候 会 因 为 难 以 适 应 变 化 引 发 情 绪 问 题 因 此 可 以 说 明 本 次 干 预 对 个 案 H 的 问 题 行 为 产 生 了 明 显 的 效 果 通 过 分 析, 可 以 认 为 家 庭 所 采 用 的 综 合 干 预 手 段 起 到 了 重 要 作 用 在 针 对 H 目 标 行 为 的 干 预 中, 突 出 了 正 性 行 为 支 持 (PBS) 的 主 要 作 用, 然 后 配 合 以 结 构 化 教 学 (TEACCH) 回 合 教 学 (DTT) 和 感 觉 统 合 训 练 (SIT) 能 够 提 高 干 预 效 果 46

这 与 相 关 的 研 究 结 果 类 似, 即 通 过 在 生 态 环 境 下 创 设 结 构 化 环 境, 融 合 行 为 疗 法 和 感 觉 统 合 疗 法 等 能 够 明 显 改 善 自 闭 症 儿 童 的 问 题 行 为 ( 李 历 彩,2010) 生 态 系 统 论 认 为, 人 的 行 为 往 往 受 个 体 与 环 境 相 互 作 用 的 影 响 ( 杨 广 学, 2011) 自 闭 症 患 者 本 身 的 障 碍 使 得 他 们 在 环 境 适 应 性 上 存 在 着 很 大 的 困 难, 如 果 外 界 环 境 对 他 们 施 加 的 压 力 超 过 自 闭 症 患 者 承 受 的 能 力 范 围, 便 会 诱 发 很 多 问 题 行 为, 有 可 能 使 他 们 遭 受 二 次 伤 害 因 此, 在 对 自 闭 症 儿 童 问 题 行 为 进 行 干 预 时 要 明 确 他 们 行 为 的 功 能 和 意 义, 即 与 外 界 环 境 有 何 关 系 本 研 究 中, 首 先 通 过 正 性 行 为 支 持 (PBS) 来 对 个 案 H 的 问 题 行 为 进 行 功 能 分 析 通 过 对 个 案 H 在 家 庭 环 境 中 表 现 出 来 的 吐 口 水 尖 叫 咬 指 甲 摆 手 和 说 怪 话 行 为 分 析 发 现, 同 一 种 行 为 可 能 表 现 出 不 同 的 功 能, 不 同 的 行 为 可 能 具 有 相 同 的 功 能 因 此, 干 预 中 针 对 不 同 的 功 能 采 问 题 行 为 取 了 不 同 的 措 施 通 过 结 构 化 的 方 式 来 布 置 训 练 环 境, 减 少 外 界 环 境 的 干 扰, 可 以 提 高 H 的 配 合 度, 这 样 就 会 降 低 因 H 母 亲 对 H 的 过 分 控 制 而 诱 发 吐 口 水 尖 叫 等 反 抗 行 为 的 可 能 性 对 于 自 闭 症 患 儿 而 言, 他 们 不 喜 欢 自 己 的 世 界 被 别 人 打 断, 而 突 出 其 来 的 变 化 会 使 得 他 们 更 加 焦 虑 已 经 康 复 的 自 闭 症 人 士 Temple 在 自 己 的 自 传 中 也 有 过 类 似 的 描 述 ( 徐 光 兴,2010) 因 此, 在 干 预 中 通 过 视 觉 提 醒 的 方 式 来 减 少 H 的 焦 虑, 增 强 他 的 预 见 性, 这 样 都 可 以 增 强 他 的 正 性 配 合 行 为, 减 少 诸 如 尖 叫 吐 口 水 等 逃 避 行 为 而 通 过 回 合 教 学 (DTT) 进 行 任 务 分 解 降 低 任 务 难 度 注 重 强 化 等 措 施 也 有 助 于 个 案 H 学 习 兴 趣 的 增 加 此 外,H 的 一 些 行 为 还 具 有 自 我 刺 激 和 吸 引 注 意 的 功 能 研 究 表 明, 自 闭 症 儿 童 的 自 我 刺 激 行 为 与 他 们 感 觉 统 合 失 调 无 所 事 事 有 关 ( 杨 霞,2005) 因 此, 本 研 究 中 通 过 增 加 对 个 案 感 觉 统 合 能 力 的 训 练, 来 增 强 他 们 的 信 息 整 合 能 力, 从 而 减 少 具 有 自 我 刺 激 功 能 的 刻 板 行 为 对 于 H 想 吸 引 别 人 注 意, 通 过 替 代 行 为 来 予 以 支 持, 即 告 诉 他 们 正 确 的 表 达 方 式, 当 然 这 个 与 H 认 知 能 力 的 训 练 和 提 升 也 有 关 系 5.7.1.2 整 体 改 善 成 效 讨 论 通 过 对 H 量 表 得 分 观 察 和 访 谈 分 析 可 知,H 在 整 体 上 获 得 了 一 定 的 改 善 然 而, 进 一 步 分 析 可 以 发 现, 在 H 老 师 的 量 表 评 估 中, 总 分 仅 仅 减 少 2 分 ; 在 研 究 者 和 H 母 亲 的 量 表 评 估 中, 总 分 减 少 值 均 为 13 分 这 说 明,H 在 老 师 眼 中 的 改 善 程 度 并 没 有 在 研 究 者 和 H 母 亲 眼 中 的 改 善 程 度 乐 观 47

分 析 原 因 可 能 包 括 以 下 几 个 方 面 : 首 先, 评 估 的 环 境 不 一 样 研 究 者 和 H 母 亲 更 多 的 是 在 结 构 化 的 接 纳 的 环 境 中 对 H 进 行 评 估 对 于 自 闭 症 儿 童 而 言, 他 们 在 结 构 化 的 环 境 下 接 纳 的 环 境 中 往 往 变 现 更 好 干 预 中, 我 们 通 过 在 家 中 布 置 结 构 化 的 环 境, 帮 助 他 建 立 自 己 的 生 活 习 惯, 使 得 他 的 行 为 更 加 正 常 化 在 幼 儿 园, 由 于 缺 少 结 构 化, 干 扰 刺 激 增 多,H 在 环 境 适 应 上 存 在 的 困 难 会 引 发 他 更 多 的 焦 虑, 进 而 出 现 更 多 的 异 常 行 为 自 闭 症 儿 童 虽 然 存 着 障 碍 和 缺 陷, 但 是 他 们 能 够 感 受 到 外 界 环 境 对 他 的 接 纳 度 H 母 亲 曾 经 谈 起 过, 儿 子 刚 刚 被 诊 断 为 自 闭 症 时 她 内 心 特 别 痛 苦, 不 经 意 间 把 自 己 的 愤 怒 撒 到 儿 子 身 上 儿 子 明 显 感 觉 妈 妈 不 喜 欢 他, 因 此 那 段 时 间 产 生 了 自 伤 尖 叫 等 问 题 行 为 后 来 经 过 机 构 老 师 的 训 练 以 及 H 母 亲 自 己 心 态 的 调 整,H 的 一 些 问 题 行 为 慢 慢 减 少 或 消 除 在 和 幼 儿 园 老 师 的 聊 天 中, 她 也 说 道 自 己 对 于 这 样 的 孩 子 无 能 为 力, 很 多 时 候 也 只 能 听 之 任 之 了 此 外, 由 于 H 的 一 些 怪 异 表 现, 使 得 小 朋 友 也 不 太 愿 意 和 他 玩 记 得 一 次, 我 问 一 个 小 朋 友 : 你 喜 欢 和 H 玩 吗? 那 个 小 朋 友 说 : 不 喜 欢, 他 是 傻 子 所 以 可 见, 幼 儿 园 对 H 的 接 纳 度 并 不 是 很 好, 这 也 可 能 导 致 H 更 加 封 闭 在 自 己 的 世 界 里, 表 现 出 更 多 的 怪 异 行 为 其 次, 老 师 缺 少 应 对 H 的 相 应 技 巧 H 母 亲 和 研 究 者 由 于 了 解 自 闭 症 知 识, 也 熟 悉 对 于 H 的 应 对 技 巧, 因 此 H 更 容 易 做 出 积 极 反 应 相 反,H 老 师 则 难 以 和 H 形 成 良 好 的 互 动, 这 使 得 H 某 些 方 面 在 她 眼 里 更 加 具 有 异 常 性 结 合 观 察 访 谈 资 料 和 ABC 量 表 将 H 各 项 能 力 整 合 对 比 可 以 发 现,H 在 认 知 生 活 自 理 动 作 行 为 方 面 进 步 比 较 大, 而 在 语 言 和 社 会 交 往 方 面 进 步 不 明 显 经 过 进 一 步 深 入 分 析, 可 从 以 下 几 方 面 进 行 解 释 由 于 在 制 定 干 预 方 案 时, 主 要 结 合 家 长 的 态 度, 干 预 条 件 和 机 构 训 练 经 验, 所 以 在 干 预 中 存 在 以 下 特 点 : 1 在 家 庭 中 主 要 通 过 家 庭 课 堂 实 行 隔 离 式 的 结 构 化 训 练, 随 机 教 学 重 视 度 不 够 ;2 家 长 期 望 孩 子 能 进 入 正 常 学 校 读 书, 所 以 特 别 强 调 学 业 认 知 的 教 授 ;3 感 觉 统 合 训 练 简 便 易 行, 因 此 感 统 训 练 强 度 大 ;4 重 视 家 庭 生 活 技 能 的 训 练 ;5 训 练 中 以 H 母 亲 为 主, 研 究 者 为 辅, 训 练 成 员 结 构 单 调 ;6 注 重 多 种 训 练 方 法 的 配 合 从 上 述 特 点 可 以 得 知,H 母 亲 的 训 练 模 式 基 本 是 对 目 前 一 些 康 复 机 构 训 练 模 式 的 延 续 在 传 统 的 封 闭 康 复 机 构 中 主 要 重 视 自 闭 症 儿 童 行 为 认 知 和 生 活 自 理 的 训 练, 而 感 觉 统 合 也 是 备 受 青 睐 因 此, 个 案 H 在 认 知 生 活 自 理 动 作 行 为 方 面 进 步 比 较 大 也 是 可 以 理 解 的 48

对 于 自 闭 症 儿 童 而 言, 社 会 交 往 和 语 言 能 力 受 损 是 其 核 心 障 碍, 进 步 也 是 最 缓 慢 的 此 外, 语 言 和 社 会 交 往 在 某 种 程 度 上 属 于 正 相 关 的 两 个 因 素, 社 交 的 进 行 有 时 依 靠 语 言, 语 言 在 很 大 程 度 上 也 是 人 们 在 交 往 过 程 中 习 得 的 ( 杨 萍,2010) 在 整 个 干 预 中, 由 于 采 用 封 闭 的 训 练 模 式, 只 有 研 究 者 和 其 母 亲 能 够 用 正 常 的 社 交 意 识 和 语 言 来 与 H 互 动, 给 他 学 习 的 机 会 有 限, 同 时 由 于 H 本 身 的 刻 板, 使 得 他 更 倾 向 于 和 固 定 的 人 交 流 在 家 里, 爷 爷 奶 奶 溺 爱 孙 子, 并 不 配 合 贯 彻 执 行 方 案, 很 多 时 候 并 不 注 重 创 设 与 H 主 动 交 往 的 情 景, 还 没 等 孙 子 表 达 就 已 经 满 足 了 他 的 要 求, 这 使 得 H 与 爷 爷 奶 奶 的 交 往 动 机 和 意 识 更 加 缺 失 而 爷 爷 奶 奶 本 身 也 不 加 入 到 训 练 中 来, 使 得 对 H 的 干 预 效 果 更 不 乐 观 研 究 表 明, 爷 爷 奶 奶 或 外 公 外 婆 加 入 到 残 障 儿 童 的 训 练 中 来, 能 够 促 进 儿 童 的 发 展 (Seli- -gman,2007) 在 幼 儿 园, 虽 然 为 H 提 供 了 一 种 正 常 交 往 的 情 景, 但 是 在 这 种 融 合 环 境 并 没 有 给 H 提 供 足 够 的 支 持, 因 此 呈 现 出 了 随 班 混 读, 交 往 方 面 更 无 起 色 5.7.2 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 中 存 在 的 不 足 与 困 境 通 过 近 一 年 的 深 度 追 踪 研 究, 发 现 H 家 庭 在 家 庭 环 境 下 的 隔 离 式 训 练 中 存 在 着 很 多 不 足 与 困 境 首 先, 干 预 过 程 中 专 业 性 不 足 虽 然 H 母 亲 是 高 中 老 师, 学 习 能 力 强, 之 前 也 零 星 的 接 受 过 不 少 培 训, 但 离 专 业 性 还 是 有 一 定 的 距 离 国 外 一 些 研 究 者 也 对 母 亲 充 当 自 闭 症 孩 子 训 练 者 或 教 师 时 持 谨 慎 的 态 度 (Breener,&,Beck,1984;O Dell,1985; ALLen,1987) 在 训 练 内 容 的 选 择 上, 没 有 固 定 的 教 材 目 前, 国 内 的 自 闭 症 干 预 水 平 还 较 低, 就 连 市 面 和 机 构 也 缺 少 专 门 针 对 自 闭 症 儿 童 进 行 干 预 的 实 用 性 教 材 在 干 预 中, 结 合 H 母 亲 以 前 接 受 训 练 的 经 验, 我 们 选 择 了 一 些 早 期 智 力 开 发 的 教 材 ( 如 逻 辑 狗 不 走 神 ), 还 有 语 言 认 知 类 的 教 材 在 方 法 的 操 作 上, 也 缺 乏 熟 练 性, 有 时 候 难 免 有 一 些 僵 化 例 如, 刚 开 始 训 练 的 时 候, 由 于 H 母 亲 在 操 作 和 整 合 各 种 技 术 的 时 候 不 是 很 到 位, 因 此 诱 发 了 个 案 H 的 一 些 问 题 行 为 在 训 练 的 时 间 上 也 难 以 完 全 保 证 H 母 亲 在 北 京 星 星 雨 接 受 的 主 要 是 ABA 训 练,ABA 需 要 通 过 一 对 一 训 练 达 每 周 30-40 个 小 时 左 右 然 而, 由 于 各 种 因 素 影 响, 很 难 保 证 这 样 的 强 度 其 次, 缺 乏 相 应 的 社 会 支 持 在 西 方 发 达 国 家, 一 个 自 闭 症 家 庭 往 往 有 充 足 的 支 持 系 统, 包 括 法 律 政 策 专 业 指 导 社 会 服 务 等 而 这 些 在 中 国, 尤 其 是 偏 远 的 西 部 地 区 是 不 具 备 的 H 母 亲 认 为, 虽 然 她 之 前 认 识 的 机 构 老 师 能 给 她 提 49

供 一 些 建 议, 但 很 多 时 候 她 还 有 些 力 不 从 心 的 感 觉, 尤 其 是 家 庭 成 员 ( 主 要 是 爷 爷 奶 奶 ) 很 多 时 候 不 理 解 她, 训 练 上 也 不 能 给 予 她 适 当 的 支 持 5.7.3 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 小 结 从 研 究 者 介 入, 并 与 H 母 亲 实 施 有 计 划 的 训 练 已 经 有 一 年 的 时 间 通 过 这 段 时 间 的 干 预, 取 得 了 一 定 的 成 效,H 母 亲 及 研 究 者 也 通 过 不 断 的 探 索 与 学 习 取 得 了 进 步 通 过 总 结, 发 现 干 预 中 存 在 着 以 下 不 足 :1 干 预 模 式 落 后 由 于 对 自 闭 症 本 身 认 识 的 不 足, 因 此 主 要 注 重 了 学 业 认 知 生 活 自 理 和 问 题 行 为 的 训 练 在 训 练 过 程 中, 忽 略 了 将 H 带 入 各 种 真 实 情 景 进 行 训 练, 忽 视 了 其 社 会 适 应 能 力 的 干 预 虽 然 有 时 也 在 生 活 中 进 行 随 机 性 的 训 练, 但 这 方 面 的 意 识 和 力 度 明 显 不 够 2 缺 少 家 庭 与 学 校 的 合 作 这 段 时 间 H 母 亲 更 多 关 注 家 庭 环 境 下 的 隔 离 式 干 预, 忽 视 了 与 老 师 的 交 流 与 合 作, 这 也 可 能 是 导 致 H 在 幼 儿 园 没 有 明 显 起 色 的 原 因 之 一 3 从 研 究 设 计 的 角 度 来 讲, 缺 少 对 H 社 会 适 应 能 力 的 量 化 指 标 此 外, 还 忽 略 了 对 家 庭 生 活 质 量 变 化 的 评 估 4 研 究 过 程 中, 研 究 者 虽 然 给 予 家 庭 一 定 的 支 持, 如 信 息 干 预 意 见 等, 但 是 忽 略 了 帮 助 其 整 合 家 庭 资 源 例 如, 爷 爷 奶 奶 只 关 注 生 活 上 的 支 持, 还 没 有 正 式 参 与 干 预, 这 对 于 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 是 非 常 不 利 的 因 此, 下 一 步 的 干 预 计 划 与 研 究 将 针 对 以 上 不 足 来 改 进 50

6 研 究 二 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 的 干 预 研 究 6.1 研 究 目 的 本 研 究 既 是 对 研 究 一 的 延 续, 也 是 改 进 仍 以 个 案 H 的 特 点 和 家 庭 需 求 及 条 件 为 基 础, 通 过 以 家 庭 为 中 心 所 展 开 的 社 会 融 合 下 的 综 合 干 预 为 手 段, 采 用 量 化 与 质 性 相 结 合 的 方 式, 来 探 讨 社 会 融 合 教 育 模 式 下 的 干 预 效 果, 并 探 讨 家 庭 在 社 会 融 合 教 育 干 预 中 存 在 的 相 关 问 题 结 合 目 前 研 究 者 们 所 提 出 的 干 预 效 果 评 估 指 标, 本 研 究 主 要 从 个 案 变 化 和 家 庭 生 活 质 量 变 化 两 方 面 来 两 衡 量 干 预 效 果 6.2 研 究 方 法 6.2.1 研 究 对 象 同 研 究 一 6.2.2 研 究 方 法 的 应 用 同 研 究 一 6.3 干 预 前 评 估 本 研 究 主 要 从 个 案 及 其 家 庭 两 方 面 进 行 评 估 6.3.1 个 案 评 估 本 研 究 针 对 研 究 一 中 的 不 足 进 行 改 进, 在 减 轻 个 案 H 自 闭 症 症 状 的 同 时 突 出 其 社 会 适 应 能 力 的 提 升 因 此, 本 研 究 通 过 量 化 和 质 性 两 种 手 段 来 对 个 案 的 社 会 能 力 和 自 闭 症 症 状 进 行 评 估 社 会 适 应 能 力 是 个 很 宽 泛 的 概 念, 本 研 究 结 合 个 案 H 特 点 及 家 庭 需 求 主 要 从 社 会 交 往 行 为 社 会 规 则 理 解 游 戏 活 动 规 则 的 理 解 和 活 动 完 成 能 力 等 方 面 进 行 评 估 其 中, 社 会 交 往 行 为 采 用 量 化 评 估, 其 余 的 为 质 性 描 述 对 于 个 案 H 的 自 闭 症 症 状 则 仍 用 自 闭 症 儿 童 行 为 量 表 (autism behavior checklist,abc) 进 行 评 估 6.3.1.1 量 化 评 估 6.3.1.1.1 社 会 交 往 行 为 发 生 次 数 记 录 社 会 交 往 行 为 主 要 包 括 主 动 交 往 行 为 和 主 动 答 行 为 应 两 方 面 主 动 交 往 行 为 主 要 包 括 语 言 性 的 主 动 交 往 和 非 语 言 性 的 主 交 往, 主 动 应 答 行 为 包 括 语 言 性 的 主 51

动 应 答 和 非 语 言 性 的 主 动 应 答 在 正 式 开 展 本 干 预 之 前, 研 究 者 于 2012.4 中 旬 2012.6 中 旬 采 用 自 编 社 会 交 往 行 为 发 生 次 数 记 录 表 分 别 对 H 在 家 庭 生 态 环 境 和 学 校 环 境 中 的 社 会 交 往 行 发 生 次 数 进 行 记 录, 作 为 基 线 数 据 家 庭 环 境 中, 每 次 主 要 就 个 案 H 在 半 日 训 练 的 休 息 时 段 及 用 餐 前 后 和 用 餐 期 间 与 爷 爷 奶 奶 的 交 往 发 生 次 数 进 行 记 录, 共 记 录 6 次 ; 在 学 校 环 境 中, 每 次 主 要 就 个 案 H 在 半 日 中 与 老 师 及 同 伴 的 交 往 发 生 次 数 进 行 记 录, 共 记 录 7 次 结 果 如 图 6-1 和 图 6-2: 8 6 交 往 行 为 次 数 4 2 0 1 2 3 4 5 6 观 察 次 数 主 动 交 往 行 为 主 动 应 答 行 为 图 6-1 个 案 H 在 家 庭 中 主 动 交 往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 发 生 次 数 变 化 图 经 过 对 个 案 H 在 2012.4 中 旬 2012.6 中 旬 期 间 共 6 次 的 观 察, 得 出 了 上 述 结 果 从 图 6-1 可 以 发 现, 个 案 H 在 家 庭 环 境 中 与 其 爷 爷 奶 奶 的 整 体 交 往 水 平 较 低, 其 主 动 交 往 次 数 低 于 主 动 应 答 次 数 具 体 而 言, 他 与 爷 爷 奶 奶 的 交 往 情 况 要 差 于 和 其 母 亲 的 交 往 在 与 爷 爷 奶 奶 的 主 动 交 往 中 基 本 离 不 开 其 母 亲 的 提 醒 例 如 在 H 自 由 活 动 时, 他 习 惯 于 向 其 母 亲 提 出 表 达 需 求, 而 只 有 在 其 母 亲 提 醒 他 可 以 找 爷 爷 或 奶 奶 去 要 时 他 才 会 指 向 爷 爷 或 奶 奶 在 主 动 应 答 方 面, 面 对 面 或 近 距 离 的 情 况 相 对 好 一 些, 而 当 距 离 稍 远 时 H 则 基 本 不 对 爷 爷 或 奶 奶 的 信 号 给 予 回 应 此 外,H 与 爷 爷 奶 奶 的 交 往 形 式 和 功 能 也 比 较 单 一, 多 为 表 达 简 单 需 求 或 者 做 出 肯 定 否 定 之 类 的 回 应 52

3 交 往 行 为 次 数 2 1 0 1 2 3 4 5 6 7 观 察 次 数 与 老 师 主 动 交 往 行 为 与 同 伴 主 动 交 往 行 为 对 老 师 主 动 应 答 行 为 对 同 伴 主 动 应 答 行 为 图 6-2 个 案 H 在 学 校 中 主 动 交 往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 发 生 次 数 变 化 图 同 样, 在 此 期 间 对 个 案 H 在 学 校 中 的 社 会 交 往 行 为 进 行 了 共 7 次 的 观 察, 得 出 了 上 述 结 果 从 图 6-2 可 以 发 现, 个 案 H 在 学 校 环 境 中 与 老 师 同 伴 的 整 体 交 往 水 平 很 低, 且 差 于 家 庭 环 境 中 的 表 现 期 间,H 给 人 的 整 体 感 觉 是 无 欲 无 求, 我 行 我 素 在 母 亲 接 送 的 时 候, 会 在 母 亲 的 提 醒 下 和 老 师 说 老 师 好 老 师 再 见 之 类 的 话 假 如 没 人 提 醒, 则 基 本 很 少 发 起 主 动 交 往 但 在 课 间 老 师 给 他 们 喝 水 的 时 候, 他 有 时 候 会 主 动 过 去 要 水 喝 对 于 老 师 的 主 动 应 答 行 为, 则 很 少 发 生 在 与 同 伴 的 交 往 中 基 本 停 留 在 非 语 言 水 平 例 如, 上 美 术 课 时, 他 会 画 的 忘 乎 所 以, 会 随 便 拿 同 学 A 的 笔, 而 不 管 别 人 同 意 与 否 有 时 候, 他 会 在 上 课 时 突 然 抱 一 下 同 桌, 然 后 将 其 亲 一 口 研 究 者 分 析, 可 能 与 他 上 课 无 所 事 事, 且 在 家 庭 中 学 会 了 亲 亲 我 吧 有 关 下 课 时, 他 会 跑 到 一 些 玩 耍 的 小 朋 友 面 前 看 一 下, 然 后 就 跑 开 了 对 同 伴 的 回 应 也 很 少, 有 时 候 同 伴 上 前 拉 他 的 手 时 他 会 挣 开, 或 者 说 一 些 鼹 鼠 回 家 了 之 类 的 话 或 者 咯 咯 的 笑 6.3.1.1.1 自 闭 症 症 状 评 估 53

表 6-1 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 得 分 及 总 得 分 上 的 情 况 语 言 能 力 交 往 能 力 感 觉 能 力 运 动 能 力 生 活 自 理 总 分 H 老 师 20 29 14 14 10 86 研 究 者 15 23 9 11 11 69 H 母 亲 12 19 10 13 8 62 表 6-1 为 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 及 总 体 上 的 得 分 情 况 需 要 指 出 的 是, 由 于 某 些 原 因,H 被 转 入 某 学 前 班, 所 以 评 估 的 老 师 与 前 一 阶 段 不 同 继 2011.12 月 对 H 评 估 之 后, 时 隔 约 半 年 时 间, 在 此 期 间 干 预 一 直 进 行 通 过 比 较 可 以 发 现, 在 研 究 者 和 其 母 亲 的 评 估 中,H 的 总 得 分 都 在 下 降, 但 交 往 能 力 维 度 得 分 均 无 变 化 在 H 学 前 班 老 师 的 评 估 中, 他 的 总 分 相 比 上 次 反 而 增 加 1 分, 如, 语 言 感 觉 能 力 和 交 往 能 力 三 个 维 度 的 增 加 值 分 别 为 1 分 2 分 和 2 分, 其 余 维 度 得 分 则 下 降 6.3.1.2 质 性 评 估 本 阶 段 干 预 的 重 点 在 于 个 案 H 社 会 适 应 能 力 的 提 升, 因 此 仅 从 其 对 社 会 规 则 的 理 解 游 戏 活 动 规 则 的 理 解 和 活 动 完 成 能 力 等 方 面 进 行 描 述 首 先,H 表 现 出 了 社 会 规 则 理 解 能 力 低 社 会 规 则 意 识 差 H 在 家 里 吃 饭 的 时 候 无 法 长 时 间 呆 在 椅 子 上, 吃 一 会 儿 便 跑 到 别 的 房 间 去 画 画 翻 翻 鼹 鼠 的 故 事 或 做 一 些 其 他 的 活 动, 除 了 听 其 母 亲 指 令 之 外, 爷 爷 或 奶 奶 怎 么 叫 都 不 听 每 次 去 了 或 离 开 爷 爷 奶 奶 家 时, 如 果 不 是 母 亲 提 醒 则 H 一 般 不 会 和 他 们 主 动 打 招 呼 而 当 家 里 来 人 时, 即 便 是 认 识 的 人 他 也 很 少 理 会 据 母 亲 反 应, 回 到 小 区 时 他 有 时 候 会 突 然 跑 到 一 家 小 型 超 市 里 拿 上 自 己 喜 欢 吃 的 薯 片 就 离 开 了 有 一 次,H 母 亲 没 拿 钱 让 他 把 手 里 的 东 西 放 下,H 无 法 理 解 于 是 便 闹 起 了 情 绪 H 喜 欢 和 母 亲 去 游 泳 管 游 泳, 一 次 由 于 去 了 之 后 发 现 游 泳 馆 停 业, 这 也 引 发 了 他 的 情 绪 在 学 校,H 很 少 参 加 集 体 活 动, 经 常 会 进 入 游 荡 状 态, 并 表 现 出 一 些 没 有 目 的 的 行 为, 对 于 老 师 的 指 令 和 要 求 或 者 同 伴 的 主 动 交 往 则 很 少 予 以 理 会 此 外, H 在 上 课 的 时 候 会 突 然 大 叫 或 者 要 去 上 厕 所, 缺 乏 上 下 课 的 边 界 意 识 课 间 的 时 候, 他 一 般 会 到 处 走 动 或 乱 跑, 嘴 里 叽 叽 咕 咕 其 次,H 的 游 戏 活 动 规 则 理 解 力 低, 活 动 参 与 意 识 差, 这 些 集 中 体 现 在 学 校 环 境 之 中 据 观 察, 很 多 时 候 并 不 是 H 不 想 参 与 到 同 伴 的 活 动 中, 而 是 不 知 道 活 动 的 规 则, 不 知 道 如 何 和 小 朋 友 们 一 起 玩 例 如, 有 一 次 H 母 亲 在 场, 我 们 把 他 54

的 同 桌 A 叫 过 来, 然 后 让 H 和 A 赛 跑, 看 谁 先 跑 到 对 面 的 小 树 边 结 果 H 很 快 的 完 成 任 务, 跑 完 后 还 看 了 A 一 眼, 然 后 又 跑 了 过 来 研 究 者 分 析, 这 应 该 与 H 母 亲 在 回 家 的 路 上 与 他 经 常 练 习 有 关 H 理 解 活 动 的 规 则, 所 以 在 这 短 暂 的 活 动 中 H 不 仅 表 现 很 好, 还 表 现 出 了 关 注 同 伴 的 行 为 再 次,H 独 立 完 成 活 动 的 能 力 欠 缺 在 家 里,H 虽 然 可 以 自 己 吃 饭 上 厕 所 和 穿 衣 服, 但 有 些 任 务 仍 然 无 法 独 立 完 成, 例 如 扫 地 洗 碗 打 电 话 买 东 西 和 去 游 泳 等 在 学 校, 每 次 放 学 都 不 理 会 自 己 的 东 西, 需 要 老 师 帮 他 收 拾 东 西, 否 则 H 经 常 忘 记 将 它 们 带 上 6.3.2 个 案 家 庭 评 估 为 了 保 证 干 预 质 量 及 评 估 干 预 对 家 庭 生 活 的 影 响, 分 别 对 家 庭 干 预 条 件 和 家 庭 生 活 质 量 进 行 了 评 估 6.3.2.1 家 庭 干 预 条 件 评 估 研 究 二 仍 然 从 家 庭 成 员 的 教 养 态 度 期 望 干 预 能 力, 可 利 用 资 源 四 个 方 面 来 评 估 家 庭 干 预 条 件 由 于 研 究 一 中 已 列 出 基 本 评 估 结 果, 这 里 只 对 变 化 的 内 容 进 行 表 述, 其 余 不 再 累 赘, 结 果 见 表 6-2 表 6-2 个 案 H 家 庭 干 预 条 件 变 化 情 况 访 谈 项 目 访 谈 结 果 教 养 态 度 H 母 亲 变 得 没 有 以 前 那 么 急 躁, 这 与 一 年 多 来 自 身 的 成 长 有 一 定 关 系 爷 爷 奶 奶 态 度 开 始 转 变, 决 心 听 从 H 母 亲 安 排, 尽 量 贯 彻 训 练 一 致 性 原 则, 并 参 与 干 预 期 望 H 父 母 降 低 了 对 H 的 学 业 要 求, 将 目 标 定 位 在 促 进 H 社 会 适 应 能 力 的 提 升 上, 并 积 极 贯 彻 甄 岳 来 的 社 会 融 合 教 育 理 念 干 预 能 力 H 母 亲 对 于 自 闭 症 的 认 识 及 干 预 能 力 有 了 进 一 步 的 提 高 例 如, 干 预 技 术 和 干 预 意 识 的 灵 活 性 有 了 一 定 的 提 高 可 利 用 资 源 就 家 庭 内 部 而 言, 爷 爷 奶 奶 准 备 进 一 步 支 持 并 参 与 并 对 H 的 干 预 ; 就 外 部 资 源 而 言,H 母 亲 和 一 个 邻 居 建 立 联 系, 此 外 社 区 小 超 市 老 板 也 可 以 为 她 的 社 会 融 合 干 预 提 供 一 定 的 支 持 当 然,H 母 亲 及 研 究 者 也 在 积 极 争 取 更 多 的 外 部 支 持 资 源 55

6.3.2.2 家 庭 生 活 质 量 评 估 由 于 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 研 究 不 仅 重 视 干 预 对 患 儿 的 效 果, 还 重 视 其 对 家 庭 生 活 质 量 产 生 的 影 响 本 研 究 主 要 采 用 堪 萨 斯 大 学 编 制 并 由 黄 朔 希 翻 译 的 家 庭 生 活 质 量 量 表, 由 H 父 母 填 写, 作 为 评 估 家 庭 生 活 质 量 变 化 的 前 测 指 标, 结 果 见 表 6-3 表 6-3 家 庭 生 活 质 量 满 意 度 平 均 分 爸 爸 妈 妈 家 庭 互 动 3.15 2.86 教 养 3.77 3.23 情 绪 健 康 3.78 2.89 身 体 健 康 和 物 质 幸 福 3.40 3.87 残 障 相 关 支 持 3.82 2.56 总 量 表 3.58 3.08 注 :1 分 = 非 常 不 满 意,5 分 = 非 常 满 意 6.4 制 定 干 预 方 案 社 会 适 应 能 力 是 自 闭 症 患 儿 在 成 长 过 程 中 面 临 的 最 大 挑 战 通 过 评 估 进 一 步 发 现, 个 案 H 的 自 闭 症 症 状 虽 然 有 所 改 观, 但 其 整 体 社 会 适 应 能 力 仍 然 没 有 明 显 进 步 因 此, 本 研 究 将 针 对 H 现 在 突 出 的 问 题, 结 合 家 庭 的 干 预 能 力 及 需 求, 以 家 庭 干 预 为 主, 研 究 者 参 与 并 帮 其 创 造 有 利 条 件 为 辅, 来 实 现 对 H 的 综 合 干 预 具 体 干 预 方 案 图 如 下 : 56

个 案 家 庭 主 题 活 动 家 庭 课 堂 随 机 教 学 学 校 家 庭 社 区 社 会 认 知 语 言 应 用 感 觉 统 合 生 活 自 理 问 题 行 为 社 会 适 应 能 力 应 用 行 为 分 析 结 构 化 教 学 感 觉 统 合 训 练 同 伴 支 持 策 略 社 会 故 事 法 有 机 综 合 图 6-3 干 预 方 案 架 构 6.4.1 干 预 目 标 综 合 性 社 会 融 合 教 育 理 念 是 专 门 针 对 自 闭 症 儿 童 提 出 的, 其 主 要 目 标 是 促 进 自 闭 症 儿 童 社 会 性 的 提 升 ( 甄 岳 来,2010) 本 研 究 正 是 在 借 鉴 社 会 融 合 教 育 理 念 及 干 预 架 构 的 基 础 上, 并 结 合 个 案 H 当 下 的 突 出 问 题 及 家 庭 需 求, 将 其 社 会 适 应 能 力 的 提 升 做 为 干 预 的 核 心 目 标 经 上 述 评 估 可 发 现, 个 案 H 社 会 适 应 能 力 的 不 足 集 中 体 现 社 会 交 往 行 为 社 会 规 则 理 解 游 戏 活 动 规 的 理 解 和 活 动 完 成 能 力 等 几 个 方 面 通 过 分 析 可 以 得 知, 个 体 要 想 在 以 上 四 个 方 面 取 得 进 步, 需 要 提 升 他 的 社 会 认 知 能 力 语 言 应 用 能 力 生 活 自 理 能 力 并 减 少 相 应 的 问 题 行 为 因 此, 干 预 中 通 过 加 强 个 案 H 在 社 会 认 知 语 言 应 用 生 活 自 理 和 感 觉 统 合 几 方 面 的 能 力, 同 时 对 问 题 行 为 采 取 针 对 性 的 措 施, 进 而 最 终 提 升 个 案 的 社 会 适 应 能 力, 并 促 使 其 自 闭 症 症 状 的 减 轻 57

6.4.2 干 预 方 案 综 合 性 6.4.2.1 干 预 形 式 的 综 合 性 干 预 中 包 括 家 庭 课 堂 家 庭 主 题 活 动 和 随 机 教 学 三 种 形 式 家 庭 课 堂, 主 要 在 结 构 化 的 家 庭 个 训 室 对 个 案 H 来 进 行 个 别 化 训 练, 如, 向 个 案 H 讲 述 社 会 故 事, 感 觉 统 合 训 练 ; 家 庭 主 题 活 动, 是 把 社 会 故 事 中 所 涉 及 的 社 会 认 知 语 言 应 用 和 生 活 自 理 融 入 一 个 又 一 个 的 生 活 训 练 情 景 和 活 动 过 程, 在 生 活 情 景 和 活 动 过 程 中, 实 现 预 定 的 教 育 目 标 ; 随 机 教 学, 没 有 特 定 的 计 划 和 目 标, 由 家 长 在 生 活 中 随 机 捕 捉 任 何 有 益 时 机 来 对 个 案 H 进 行 训 练 在 整 个 训 练 过 程 中, 家 庭 课 堂 是 主 体, 家 庭 主 题 活 动 和 随 机 训 练 是 对 家 庭 课 堂 的 延 伸 和 发 展 训 练 内 容 基 本 来 自 个 案 H 在 家 庭 社 区 和 学 校 中 的 生 活 事 件, 因 此 训 练 主 要 发 生 在 家 庭 社 区 和 学 校 三 个 场 所 在 整 个 训 练 过 程 中, 以 家 庭 力 量 为 主, 并 融 入 研 究 者 H 的 老 师 和 同 伴 以 及 其 他 相 关 人 员 的 力 量, 来 共 同 为 H 提 供 相 关 支 持 6.4.2.2 干 预 方 法 的 综 合 性 在 整 个 训 练 方 法 体 系 中, 各 种 方 法 之 间 相 互 配 合 相 得 益 彰 社 会 故 事 主 要 是 为 了 提 升 个 案 H 的 认 知 理 解 能 力 由 于 自 闭 症 儿 童 具 有 视 知 觉 加 工 优 势, 因 此 通 过 结 构 化 教 学 中 的 视 觉 支 持 策 略 来 帮 助 个 案 实 现 认 知 内 容 的 可 视 化 形 象 化 在 生 态 化 的 干 预 中 个 案 会 表 现 出 一 些 新 的 问 题 行 为, 如, 刻 板 行 为 等 在 这 里 主 要 通 过 应 用 行 为 分 析 中 的 正 行 行 为 支 持 以 及 感 觉 统 合 训 练 来 予 以 应 对 在 幼 儿 园, 为 了 提 高 个 案 的 社 会 互 动 能 力, 还 采 用 了 同 伴 支 持 策 略 此 外, 在 整 个 干 预 中 都 会 采 用 应 用 行 为 所 强 调 的 任 务 分 解 强 化 等 技 术 要 素 6.5 实 施 干 预 方 案 6.5.1 干 预 总 体 安 排 对 于 一 个 家 庭 而 言, 自 闭 症 孩 子 的 教 育 干 预 是 终 身 性 的 本 次 研 究, 新 的 干 预 方 案 始 于 2012 年 4 月 中 旬, 追 踪 结 束 时 间 为 2012 年 12 月 中 旬 具 体 安 排 为 : 2012 年 4 月 中 旬 到 2012 年 6 月 中 旬 进 行 评 估, 即 基 线 期 ;2012 年 6 月 中 旬 到 2012 年 12 月 中 旬 为 干 预 期 基 线 期 间 基 线 期 评 估 情 况 上 述 已 详 细 介 绍, 因 此 不 再 累 赘 此 阶 段 干 预, 根 据 个 案 家 庭 实 际 情 况 制 定 机 动 灵 活 的 具 体 干 预 计 划 : 除 特 殊 情 况 之 外, 必 须 保 证 每 天 各 1 小 时 的 感 觉 统 合 训 练 和 社 会 故 事 讲 解, 以 及 每 周 两 次 的 家 庭 主 体 活 58

动, 家 长 就 每 周 的 训 练 做 总 结 家 庭 主 题 活 动 主 要 在 家 庭 社 区 和 学 校 中 开 展 但 由 于 之 前 没 有 专 门 针 对 个 案 H 就 学 校 环 境 中 的 事 件 进 行 干 预, 所 以 学 校 环 境 中 的 主 体 活 动 于 2012 年 9 月 中 旬 开 始, 之 前 只 讲 解 相 关 社 会 故 事 干 预 期 间 研 究 者 每 周 参 加 1 到 2 次, 并 收 集 相 关 质 性 或 量 化 信 息 就 个 案 H 与 爷 爷 奶 奶 的 社 会 交 往 情 况, 从 2012 年 6 月 中 旬 开 始 记 录, 每 周 做 一 次 记 录, 到 追 踪 结 束 期 共 18 次 ; 就 个 案 H 与 班 级 同 伴 老 师 的 社 会 交 往 情 况, 从 2012 年 9 月 中 旬 开 始, 每 周 做 一 次 记 录, 干 追 踪 结 束 时 共 记 录 10 次 需 要 指 出, 期 间 由 于 一 些 不 可 控 因 素 的 存 在, 因 此 没 有 每 周 都 进 行 观 察 记 录 6.5.2 干 预 方 法 的 应 用 6.5.2.1 社 会 故 事 法 的 应 用 社 会 故 事 法 是 一 种 属 于 认 知 趋 向 的 干 预 方 法 由 于 自 闭 症 患 者 在 心 理 理 论 和 情 感 认 知 障 碍 等 方 面 存 在 缺 陷, 因 此 通 过 对 一 些 社 会 性 事 件 的 构 成 要 素 ( 时 间 地 点 和 人 物 等 ) 进 行 组 织, 并 以 故 事 呈 现 的 形 式 来 进 行 干 预 变 得 尤 为 重 要 而 操 作 人 员 可 以 是 老 师 父 母 或 者 专 业 人 员 等 干 预 中 选 取 H 在 家 庭 社 区 和 学 校 中 表 现 出 来 的 具 体 适 应 困 难 事 件 来 作 为 编 制 社 会 故 事 的 素 材 家 庭 环 境 下, 我 们 主 要 编 写 了 客 人 来 了 我 的 家 人 懂 礼 貌 打 电 话 做 家 务 等 ; 社 区 环 境 下, 编 写 了 购 物 游 泳 ; 学 校 环 境 下, 编 写 了 我 的 好 朋 友 我 的 老 师 我 的 文 具 遵 守 纪 律 我 的 教 室 问 好 一 起 玩 等 编 写 过 程 中, 我 们 利 用 H 识 字 能 力 突 出 的 特 点, 并 结 合 其 理 解 能 力, 选 择 适 合 于 H 自 身 的 表 达 方 式 为 了 进 一 步 保 证 社 会 故 事 质 量, 我 们 将 部 分 社 会 故 事 通 过 邮 件 的 形 式 发 送 给 H 母 亲 熟 识 的 一 名 机 构 老 师, 让 她 对 我 们 所 编 写 的 社 会 故 事 进 行 修 改 2012 年 6 月 -2012 年 9 月 中 旬, 主 要 在 家 庭 课 堂 中 通 过 个 别 化 的 形 式 来 对 其 讲 解 社 会 故 事 ;2012 年 9 月 中 旬 之 后, 为 了 配 合 学 校 环 境 下 的 主 题 活 动, 会 在 学 校 环 境 下 并 以 面 向 集 体 的 形 式 讲 解 社 会 故 事 由 于 H 与 其 母 亲 的 配 合 性 最 好, 所 以 所 有 社 会 故 事 都 由 H 母 亲 先 讲 解 当 H 具 备 一 定 的 理 解 能 力 之 后, 便 由 研 究 者 H 爷 爷 或 奶 奶 H 家 庭 教 师 ( 后 来 所 请 ) H 学 前 班 老 师 来 讲 解 此 外, 为 了 提 升 H 的 认 知 泛 化 能 力, 当 个 案 熟 悉 某 一 故 事 时, 我 们 会 将 故 事 中 的 时 间 地 点 和 人 称 活 动 类 型 进 行 替 换 由 于 H 特 别 喜 欢 读 小 鼹 鼠 的 故 事, 所 以 人 称 替 换 和 故 事 提 问 时, 一 般 都 以 小 鼹 鼠 替 代 对 于 社 会 故 事 中 所 学 内 容, 会 通 过 创 设 家 59

庭 主 题 活 动 或 在 适 当 的 自 然 情 景 中 进 行 随 机 训 练, 以 帮 助 H 将 家 庭 课 堂 中 所 学 的 内 容 进 行 迁 移 和 巩 固 6.5.2.2 结 构 化 教 学 的 应 用 结 构 化 教 学 强 调 教 学 的 视 觉 结 构 化, 即 将 教 授 的 内 容 或 者 指 令 等 以 图 片 实 物 动 作 或 符 号 来 呈 现, 并 注 重 空 间 和 时 间 的 结 构 性 本 次 干 预 中, 主 要 强 调 视 觉 结 构 化 的 应 用 在 家 庭 课 堂 中 : 会 把 每 次 所 要 教 授 的 内 容 以 视 觉 流 程 图 的 形 式 呈 现 ; 对 于 难 以 理 解 的 社 会 故 事 则 会 辅 助 以 简 笔 画, 以 便 于 H 的 理 解 在 家 庭 主 题 活 动 中, 会 把 每 次 活 动 的 流 程 图 及 相 关 文 字 制 作 成 卡 片 例 如, 游 泳 活 动 中, 为 了 训 练 个 案 独 立 完 成 任 务 的 能 力, 我 们 会 把 整 个 过 通 过 文 字 的 形 式 制 作 卡 片, 每 个 步 骤 的 任 务 又 有 相 应 的 文 字 提 示 又 如, 针 对 个 案 H 在 幼 儿 园 中 参 与 集 体 活 动 的 程 度 较 低, 我 们 设 计 相 应 的 活 动 流 程 图, 必 要 的 时 候 由 家 长 或 者 老 师 给 予 视 觉 提 示 此 外, 我 们 还 将 它 的 水 杯 书 包 和 文 具 盒 上 面 贴 上 H 的 名 字, 来 提 升 他 的 物 主 意 识 6.5.2.3 同 伴 支 持 策 略 的 应 用 目 前, 同 伴 支 持 策 略 在 自 闭 症 儿 童 的 干 预 中, 主 要 通 过 三 种 途 径 展 开 : 不 训 练 同 伴, 让 自 闭 症 儿 童 模 范 正 常 儿 童 的 行 为 ; 通 过 语 言 提 醒 正 常 儿 童, 让 他 们 对 自 闭 症 儿 童 的 社 会 交 往 信 号 给 予 积 极 回 应 ; 对 正 常 儿 童 进 行 专 门 训 练, 让 他 们 掌 握 一 些 帮 助 自 闭 症 儿 童 的 策 略 H 虽 然 与 同 伴 的 互 动 状 况 并 不 理 想, 但 根 据 观 察,H 对 小 女 孩 B 还 有 同 桌 A 最 为 熟 悉 因 此, 经 过 和 老 师 的 协 商, 我 们 将 小 女 孩 B A 以 及 规 则 意 识 强 乐 于 助 人 的 C 作 为 支 持 同 伴 针 对 H 平 时 不 关 注 其 他 小 朋 友 的 行 为, 我 们 会 通 过 提 醒 的 方 式 问 他 你 看 看 B 在 干 嘛 呢 A 的 衣 服 是 什 么 颜 色 呢 之 类 的 问 题 在 课 间 的 时 候, 我 们 还 会 招 呼 一 些 小 朋 友 H 老 师 和 H 来 做 一 些 小 游 戏, 例 如 袋 鼠 跳 水 果 接 龙 老 鹰 捉 小 鸡 等 再 此 过 程 中, 我 们 会 通 过 延 迟 法 设 置 障 碍 同 伴 主 动 配 合 来 提 升 H 的 轮 换 意 识 规 则 理 解 力 上 课 时, 当 H 不 遵 守 规 则 时 候, 则 由 安 排 在 H 周 围 的 同 学 进 行 提 醒 在 班 级 集 体 游 戏 活 动 过 程 中, 会 让 同 伴 多 关 注 H, 多 给 予 交 往 信 号, 并 给 予 必 要 的 帮 助 老 师 要 负 责 组 织 提 示 其 他 小 朋 友 帮 助 H, 给 予 H 较 多 的 关 注, 让 H 就 熟 悉 的 内 容 给 予 更 多 的 表 现 机 会, 并 让 其 他 小 朋 友 给 予 H 鼓 励 60

6.5.2.4 应 用 行 为 分 析 的 应 用 应 用 行 为 分 析 非 常 注 重 任 务 分 解 强 化 和 行 为 功 能 分 析 研 究 中, 干 预 参 与 者 包 括 H 爷 爷 奶 奶 H 家 庭 教 师 ( 后 来 所 请 ) 及 H 老 师 所 以 在 他 们 正 式 参 与 之 前, 我 们 告 诉 他 们 应 用 行 为 分 析 的 简 单 操 作 要 领, 并 在 干 预 过 程 中 给 予 纠 正 和 指 导 在 社 会 性 故 事 讲 解 的 过 程 中, 感 觉 统 合 训 练 游 戏 模 仿 中 本 着 化 难 为 易 的 分 解 思 路, 避 免 H 的 挫 败 感 在 强 化 上, 和 研 究 一 的 思 路 基 本 相 同, 不 同 之 处 在 于 本 阶 段 干 预 更 强 调 合 理 利 用 自 然 强 化 物, 降 低 强 化 的 刻 意 性 由 于 此 阶 段 干 预 环 境 向 家 庭 社 区 和 学 校 的 生 态 化 情 景 中 转 移, 所 以 H 会 表 现 出 一 些 新 问 题 行 为 例 如, 有 一 段 时 间 H 的 无 理 要 求 和 问 题 特 别 多, 稍 不 满 足 便 会 引 发 情 绪 问 题 因 此 依 然 采 用 ABC 功 能 分 析, 通 过 问 题 行 为 发 生 的 情 景 和 结 果 来 分 析 行 为 的 功 能, 并 从 避 免 和 改 善 诱 发 问 题 行 为 情 景, 调 整 H 行 为 结 果 来 予 以 应 对 6.5.2.5 感 觉 统 合 的 应 用 研 究 表 明, 自 闭 症 儿 童 的 刻 板 行 为 与 其 自 身 的 感 统 失 调 有 关 虽 然 通 过 研 究 一 阶 段 的 干 预,H 的 上 述 刻 板 行 为 大 大 改 善, 但 其 依 然 存 在 有 时 候, 会 以 不 同 的 形 式 表 现 出 来 因 此, 本 阶 段 依 然 贯 彻 研 究 一 阶 段 的 感 觉 统 合 训 练, 具 体 安 排 基 本 相 同 此 外,H 母 亲 之 所 以 坚 持 感 觉 统 合 训 练 的 另 一 个 重 要 原 因 在 于 运 动 训 练 本 身 可 以 增 强 H 的 体 质 6.6 干 预 效 果 本 研 究 主 要 从 个 案 H 的 变 化 和 家 庭 生 活 质 量 改 善 状 况 两 方 面 来 评 估 干 预 效 果 其 中, 个 案 变 化 包 括 社 会 适 应 能 力 和 自 闭 症 症 状 改 善 程 度 两 方 面 在 评 估 上 采 用 量 化 和 质 性 两 种 手 段, 其 中 社 会 交 往 状 况 自 闭 症 症 状 改 善 程 度 和 家 庭 生 活 质 量 改 善 程 度 采 用 量 化 手 段, 社 会 适 应 能 力 的 其 它 方 面 采 用 质 性 描 述 6.6.1 数 据 处 理 方 法 6.6.1.1 社 会 交 往 行 为 数 据 处 理 方 法 量 的 分 析 ( 包 括 数 据 统 计 ) 和 视 觉 解 释 或 图 示 法 是 单 一 被 试 A-B 实 验 设 计 中 常 用 的 两 种 数 据 分 析 方 法 本 研 究 处 理 H 社 会 交 往 行 为 次 数 的 步 骤 和 方 法 与 研 究 一 中 处 理 问 题 行 为 发 生 次 数 的 方 法 和 步 骤 基 本 一 致 即 三 个 步 骤 :1 做 基 线 期 和 61

干 预 期 数 据 图 ;2 检 验 基 线 期 数 据 是 否 存 在 自 相 关 ;3 如 果 基 线 期 数 据 不 存 在 自 相 关, 则 对 基 线 期 和 干 预 期 数 据 进 行 T 检 验 6.6.1.1.1 制 作 基 线 期 和 干 预 期 数 据 图 同 研 究 一 6.6.1.1.2 检 验 基 线 期 数 据 是 否 存 在 自 相 关 同 研 究 一 6.6.1.1.3 对 基 线 期 和 干 预 期 数 据 进 行 t 检 验 同 样, 只 有 经 过 检 验 后 基 线 期 的 数 据 不 存 在 自 相 关, 才 可 以 对 基 线 期 数 据 和 干 预 期 数 据 进 行 独 立 样 本 T 检 验 本 研 究 2012 年 4 月 中 旬 2012 年 6 月 中 旬 为 基 线 期, 家 庭 环 境 下 和 学 校 环 境 下 的 观 察 次 数 分 别 为 6 次 和 7 次 ; 干 预 期 为 2012 年 6 月 中 旬 2012 年 12 月 中 旬, 家 庭 环 境 下 除 特 殊 情 况 基 本 每 周 观 察 记 录 1 次, 共 18 次 ; 学 校 环 境 下 从 9 月 中 旬 开 始 记 录, 除 特 殊 情 况 基 本 每 周 观 察 记 录 1 次, 共 10 次 6.6.1.2 自 闭 症 症 状 改 善 程 度 评 估 方 法 同 研 究 一 6.6.1.3 家 庭 生 活 质 量 改 善 程 度 评 估 方 法 本 研 究 采 用 堪 萨 斯 大 学 编 制 并 由 黄 朔 希 翻 译 的 家 庭 生 活 质 量 量 表, 在 追 踪 结 束 期 由 H 父 母 填 写, 从 家 庭 互 动 教 养 情 绪 健 康 身 体 将 康 和 物 质 幸 福 残 障 相 关 支 持 和 总 得 分 来 评 估 个 案 家 庭 生 活 质 量 改 善 程 度, 以 得 分 降 低 值 来 作 为 改 善 指 标 6.6.2 干 预 效 果 量 化 评 估 6.6.1.1 社 会 交 往 行 为 干 预 效 果 评 估 6.6.1.1.1 社 会 交 往 行 为 图 形 变 化 62

12 交 往 行 为 次 数 8 4 0 1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 主 动 交 往 行 为 观 察 次 数 主 动 应 答 行 为 图 6-4 个 案 H 在 家 庭 中 主 动 交 往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 发 生 次 数 变 化 图 图 6-4 反 映 了 个 案 H 在 家 庭 环 境 中 与 爷 爷 奶 奶 主 动 交 往 次 数 和 主 动 应 答 次 数 在 基 线 期 和 干 预 期 的 变 化 趋 势 其 中,1-6 次 是 基 线 期 观 察 数 据,7-24 次 是 干 预 期 观 察 数 据 通 过 视 觉 分 析 可 以 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 个 案 H 与 爷 爷 奶 奶 的 主 动 交 往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 都 在 增 加 在 基 线 期 主 动 交 往 行 为 次 数 和 主 动 应 答 行 为 次 数 的 平 均 值 分 别 为 1.8 次 和 4.8 次, 进 入 干 预 期 后, 其 平 均 值 分 别 达 到 了 5.1 次 和 5.7 次 具 体 而 言, 虽 然 当 H 母 亲 在 场 时, 他 仍 然 喜 欢 和 其 母 亲 交 往, 但 与 爷 爷 奶 奶 的 交 往 状 况 也 得 到 明 显 改 善 据 H 母 亲 反 应, 每 次 去 了 爷 爷 奶 奶 家 时, 他 会 主 动 和 他 们 打 招 呼 H 来 了 给 我 脱 掉 厚 衣 服 吧 等, 而 在 离 开 的 时 候 同 样 会 和 爷 爷 奶 奶 打 招 呼 有 时 候,H 想 开 电 脑 玩 儿 小 游 戏, 他 会 向 其 母 亲 提 出 要 求,H 母 亲 便 故 意 不 理 会 他, 他 就 会 去 找 爷 爷 或 奶 奶 来 帮 助 他 H 喜 欢 玩 压 人 的 游 戏, 当 妈 妈 把 他 轻 轻 压 在 身 下 的 时 候, 他 会 高 兴 的 邀 请 奶 奶 加 入 有 一 次, 当 奶 奶 做 着 压 人 姿 势 而 不 真 正 去 压 他 的 时 候, 他 居 然 对 奶 奶 说 讨 厌 这 个 时 候, 他 对 爷 爷 奶 奶 的 关 注 度 也 增 加, 还 能 能 够 识 别 他 们 的 情 绪 在 主 动 应 答 方 面, 也 得 到 了 很 大 的 改 善 现 在 爷 爷 奶 奶 叫 他 的 名 字 的 时 候, 无 论 他 干 什 么, 都 能 第 一 时 间 回 应 尤 其 是 在 做 熟 悉 的 事 情 时, 如 奶 奶 说 H 拿 你 的 筷 子 来 把 大 家 的 筷 子 都 拿 到 桌 上 给 奶 奶 画 一 幅 画 吧 等 等, 他 都 会 积 极 的 给 予 恰 63

当 的 回 应 所 以, 通 过 上 述 观 察 可 以 发 现 H 在 语 言 内 容 表 达 形 式 和 表 达 功 能 等 方 面 都 取 得 了 一 定 的 进 步 需 要 指 出 的 是, 在 刚 进 入 干 预 期, 他 与 爷 爷 奶 奶 的 主 动 交 往 次 数 和 主 动 应 答 行 为 都 有 所 下 降 笔 者 分 析, 可 能 是 由 于 以 前 爷 爷 奶 奶 让 H 处 于 放 任 状 态, 而 后 来 他 们 参 与 干 预 使 H 觉 得 爷 爷 奶 奶 要 求 自 己 做 一 些 自 己 不 想 做 的 任 务, 于 是 便 产 生 了 回 避 因 为 H 也 对 其 母 亲 说 过 我 不 想 去 奶 奶 家 奶 奶 又 来 了 之 类 的 话 在 第 21 次 22 次 可 以 发 现 H 与 爷 爷 奶 奶 的 交 往 次 数 有 所 下 降, 这 可 能 与 那 段 时 间 奶 奶 身 体 不 好, 没 有 训 练 H 也 没 有 给 他 过 多 关 注 有 关, 而 那 段 时 间 爷 爷 也 忙 于 照 看 奶 奶 30 交 往 行 为 次 数 20 10 0 1 3 5 7 9 11 13 15 17 19 21 23 观 察 次 数 社 交 行 为 总 次 数 图 6-5 个 案 H 在 家 庭 中 社 交 行 为 发 生 总 次 数 变 化 图 图 6-5 反 应 了 个 案 H 在 家 庭 环 境 中 与 爷 爷 奶 奶 社 交 行 为 总 次 数 在 基 线 期 和 干 预 期 的 变 化 趋 势 通 过 视 觉 分 析 可 以 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 个 案 H 与 爷 爷 奶 奶 的 社 会 交 往 行 为 总 次 数 都 在 增 加 基 线 期 平 均 值 为 6.7 次, 干 预 期 平 均 值 为 10.9 64

4 交 往 行 为 次 数 3 2 1 0 1 3 5 7 9 11 13 15 17 观 察 次 数 与 同 伴 主 动 交 往 行 为 对 同 伴 主 动 应 答 行 为 图 6-6 个 案 H 在 学 校 中 与 同 伴 主 动 交 往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 发 生 次 数 变 化 图 图 6-6 反 应 了 个 案 H 在 学 校 环 境 中 与 同 伴 主 动 交 往 次 数 和 主 动 应 答 次 数 在 基 线 期 和 干 预 期 的 变 化 趋 势 其 中,1-7 次 为 基 线 期 观 察 数 据,8-17 次 为 干 预 期 观 察 数 据 通 过 视 觉 分 析 可 以 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 个 案 H 与 同 伴 的 主 动 交 往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 都 在 增 加 在 基 线 期 主 动 交 往 行 为 次 数 和 主 动 应 答 行 为 次 数 的 平 均 值 分 别 为 0.4 次 和 0.1 次, 进 入 干 预 期 后, 其 平 均 值 分 别 达 到 了 1.4 次 和 1 次 具 体 而 言, 在 干 预 初 期, 由 于 母 亲 以 陪 读 的 形 式 引 导, 所 以 此 阶 段 H 主 要 关 注 其 母 亲 在 与 同 伴 的 主 动 交 往 和 主 动 应 答 中 都 离 不 开 母 亲 的 提 醒, 如 某 某 和 我 们 一 起 玩 吧 谢 谢 你 等 平 时,H 更 喜 欢 与 小 女 孩 B 玩, 并 将 她 视 为 自 己 的 好 朋 友 虽 然 A 和 B 平 时 也 多 给 予 H 帮 助, 但 除 了 在 游 戏 中 之 外,H 往 往 很 少 对 他 们 的 交 往 信 给 予 有 意 义 的 回 应 进 入 观 察 后 期, 由 于 H 家 庭 教 师 的 参 与, H 母 亲 参 与 度 的 较 少,H 此 时 对 同 伴 给 予 了 更 多 的 关 注 放 学 后, 有 时 候 H 没 有 将 自 己 的 文 具 装 进 书 包, 我 们 安 排 了 同 桌 A 提 醒 H 一 般 情 况 下 H 虽 然 没 有 直 接 回 应 A, 但 是 他 会 把 自 己 落 下 的 东 西 装 进 去 这 说 明 H 确 实 在 关 注 并 回 应 同 伴 的 行 为 65

6 交 往 行 为 次 数 4 2 0 1 3 5 7 9 11 13 15 17 观 察 次 数 社 交 行 为 总 次 数 图 6-7 个 案 H 在 学 校 中 与 同 伴 社 交 行 为 发 生 总 次 数 变 化 图 图 6-7 反 映 了 个 案 H 在 学 校 环 境 中 与 同 伴 社 交 行 为 总 次 数 在 基 线 期 和 干 预 期 的 变 化 趋 势 通 过 视 觉 分 析 可 以 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 个 案 H 与 同 伴 的 社 会 交 往 行 为 总 次 数 都 在 增 加 基 线 期 平 均 值 为 0.6 次, 干 预 期 平 均 值 为 2.5 8 交 往 行 为 次 数 6 4 2 0 1 3 5 7 9 11 13 15 17 与 老 师 主 动 交 往 行 为 观 察 次 数 对 老 师 主 动 应 答 行 为 图 6-8 个 案 H 在 学 校 中 与 老 师 主 动 交 往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 发 生 次 数 变 化 图 图 6-8 反 映 了 个 案 H 在 学 校 环 境 中 与 老 师 主 动 交 往 次 数 和 主 动 应 答 次 数 在 基 线 期 和 干 预 期 的 变 化 趋 势 其 中,1-7 次 是 基 线 期 观 察 数 据,8-17 次 是 干 预 期 观 察 数 据 通 过 视 觉 分 析 可 以 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 个 案 H 与 老 师 的 主 动 交 66

往 行 为 和 主 动 应 答 行 为 都 在 增 加 在 基 线 期 主 动 交 往 行 为 次 数 和 主 动 应 答 行 为 次 数 的 平 均 值 分 别 为 0.4 次 和 0.6 次, 进 入 干 预 期 后, 其 平 均 值 分 别 达 到 了 3.1 次 和 1.9 次 具 体 而 言, 随 着 干 预 的 推 进, 个 案 H 与 老 师 熟 悉 度 的 增 加, 老 师 对 H 关 注 度 及 应 对 技 巧 的 增 加, 使 得 H 与 老 师 的 互 动 情 况 都 得 了 了 一 定 的 改 善 做 手 工 课 的 时 候, 他 会 向 老 师 展 示 自 己 的 画, 希 望 赢 得 老 师 的 肯 定 据 老 师 反 映, 每 次 给 予 他 表 扬 之 后,H 都 显 得 特 别 高 兴 此 外,H 还 主 动 向 老 师 问 好 和 告 别 表 达 的 内 容 和 对 老 师 的 关 注 也 进 一 步 提 高, 在 H 妈 妈 组 织 做 小 游 戏 的 时 候, 他 也 会 邀 请 老 师 参 加 有 时 候 还 会 说, 老 师 我 给 你 讲 个 故 事 吧, 名 字 叫 小 鼹 鼠 回 家 老 师 给 他 讲 故 事 的 时 候, 还 会 主 动 提 出 自 己 的 要 求, 例 如, 我 想 听 在 主 动 应 答 方 面, 相 对 较 差 例 如, 上 课 的 时 候 老 师 让 大 家 举 手, 有 时 候 H 也 会 随 大 家 一 样 举 起 小 手 有 时 候 还 会 接 受 一 些 简 单 的 指 令, 如, 拿 自 己 的 作 业 本 等 但 可 以 发 现, H 应 答 行 为 不 具 有 稳 定 性, 而 且 熟 悉 的 内 容 应 答 情 况 稍 微 较 好 而 且 整 个 过 程 中, 都 经 历 从 辅 助 到 独 立 的 转 变 12 交 往 行 为 次 数 8 4 0 1 3 5 7 9 11 13 15 17 观 察 次 数 社 交 行 为 总 次 数 图 6-9 个 案 H 在 学 校 中 与 老 师 社 交 行 为 发 生 总 次 数 变 化 图 图 6-9 反 映 了 个 案 H 在 学 校 环 境 中 与 老 师 社 交 行 为 总 次 数 在 基 线 期 和 干 预 期 的 变 化 趋 势 通 过 视 觉 分 析 可 以 发 现, 随 着 干 预 进 度 的 推 进, 个 案 H 与 老 师 的 社 会 交 往 行 为 总 次 数 都 在 增 加 基 线 期 平 均 值 为 1 次, 干 预 期 平 均 值 为 4.4 次 6.6.1.1.2 基 线 期 和 干 预 期 自 相 关 检 验 67

表 6-4 个 案 H 社 交 行 为 总 次 数 自 相 关 检 验 结 果 基 线 期 和 干 预 期 社 交 行 为 总 次 数 自 相 关 检 验 家 庭 境 中 社 交 行 为 总 次 数 学 校 环 境 中 与 同 伴 社 交 行 为 总 次 数 学 校 环 境 中 与 老 师 社 交 行 为 总 次 数 Bartlett( 基 线 期 )=0.876 Bartlett( 基 线 期 )=0.668 Bartlett( 基 线 期 )=0.796 Bartlett( 干 预 期 )=1.002 Bartlett( 干 预 期 )=1.141 Bartlett( 干 预 期 )=1.015 从 表 6-4 可 以 看 出, 无 论 家 庭 环 境 中, 还 是 学 校 环 境 中, 个 案 H 社 交 行 为 总 次 数 在 基 线 期 的 Bartlett 值 均 小 于 1 说 明 在 基 线 期, 数 据 是 随 机 的, 不 会 随 着 时 间 的 变 化 而 发 生 变 化 进 入 干 预 期 后,Bartlett 值 均 大 于 1, 说 明 数 据 为 非 随 机 并 呈 现 上 升 的 趋 势 因 此, 可 以 对 基 线 期 和 干 预 期 的 数 据 进 行 差 异 性 检 验 6.6.1.1.3 对 基 线 期 和 干 预 期 数 据 进 行 显 著 性 检 验 对 个 案 H 在 家 庭 环 境 中 和 学 校 环 境 中 社 交 行 为 总 次 数 进 行 显 著 性 检 验, 检 验 结 果 如 下 表 : 表 6-5 个 案 H 在 基 线 期 和 干 预 期 社 交 行 为 总 次 数 t 检 验 结 果 基 线 期 平 均 数 (M) 干 预 期 平 均 数 (M) T 检 验 家 庭 环 境 中 6.67 10.83-1.909 学 校 环 境 中 与 同 伴 0.57 2.50-3.764 * 学 校 环 境 中 与 老 师 1 4.44-4.249 ** 注 :*P<0.05 **P<0.01 ***P<0.001 从 表 6-5 可 以 看 出, 在 家 庭 环 境 中, 个 案 H 在 基 线 期 和 干 预 期 与 爷 爷 奶 奶 的 社 交 行 为 总 次 数 差 值 并 没 有 达 到 显 著 性 水 平 在 学 校 环 境 中, 个 案 H 在 基 线 期 和 干 预 期 与 同 伴 老 师 的 社 交 行 为 总 次 数 差 值 均 达 到 显 著 性 水 平 6.6.1.2 自 闭 症 改 善 程 度 评 估 研 究 中 仍 然 通 过 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 得 分 及 总 得 分 上 的 变 化 来 反 应 自 闭 症 改 善 程 度, 结 果 如 下 表 : 68

表 6-6 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 得 分 及 总 得 分 上 的 变 化 情 况 语 言 能 力 交 往 能 力 感 觉 能 力 运 动 能 力 生 活 自 理 总 分 H 老 师 20 28 14 14 10 86 干 预 前 研 究 者 15 23 9 11 11 69 H 母 亲 12 19 10 13 8 62 H 老 师 16 25 11 12 9 73 干 预 后 研 究 者 13 20 7 10 8 57 H 母 亲 10 17 10 12 6 55 从 表 6-6 可 以 看 出,H 的 ABC 总 得 分 在 其 老 师 母 亲 和 研 究 者 评 估 中 都 有 所 下 降 其 中,H 的 ABC 总 得 分 在 老 师 的 评 估 中 下 降 幅 度 为 13 分 ; 而 在 研 究 者 和 其 母 亲 的 评 估 中 下 降 幅 度 均 为 12 分 7 分 从 各 维 度 来 看 : 老 师 的 评 估 中 语 言 能 力 交 往 能 力 感 觉 能 力 运 动 能 力 生 活 自 理 能 力 得 分 有 所 下 降, 分 别 为 4 分 3 分 3 分 2 分 和 1 分 ; 研 究 者 评 估 中, 较 往 能 力 生 活 自 理 能 力 语 言 能 力 感 觉 能 力 和 运 动 能 力 分 别 下 降 3 分 3 分 2 分 2 分 和 1 分,;H 母 亲 的 评 估 中, 下 降 幅 度 最 大 的 为 语 言 能 力 生 活 自 理 和 交 往 能 力, 均 为 2 分, 运 动 能 力 下 降 值 均 为 1 分, 感 觉 能 力 得 分 则 不 变 6.6.1.3 家 庭 生 活 质 量 改 善 程 度 评 估 为 了 评 估 这 段 时 间 的 干 预 对 家 庭 生 活 所 产 生 的 影 响, 分 别 对 H 父 母 就 家 庭 生 活 质 量 满 意 度 进 行 了 后 测, 两 次 对 比 结 果 如 下 : 表 6-7 干 预 前 后 家 庭 生 活 质 量 满 意 度 平 均 分 爸 爸 妈 妈 干 预 前 干 预 后 干 预 前 干 预 后 家 庭 互 动 3.15 3.14 2.86 3.25 教 养 3.77 3.70 3.23 3.16 情 绪 健 康 3.78 3.80 2.89 3.00 身 体 将 康 和 物 质 幸 福 3.40 3.40 3.87 3.85 残 障 相 关 支 持 3.82 3.15 2.56 2.86 总 量 表 3.58 3.44 3.08 3.20 注 :1 分 = 非 常 不 满 意,5 分 = 非 常 满 意 从 表 6-7 可 知,H 父 亲 的 总 量 表 平 均 分 较 干 预 前 没 有 上 升 反 而 下 降, 这 说 明 H 爸 爸 的 生 活 质 量 满 意 度 较 干 预 前 降 低 ; 从 各 维 度 来 看,H 父 亲 家 在 庭 互 动 教 养 和 残 障 相 关 支 持 三 个 维 度 平 均 得 分 下 降, 在 身 体 健 康 和 物 质 幸 福 这 一 维 度 平 均 69

得 分 不 变, 仅 在 情 绪 健 康 维 度 平 均 得 分 提 高 就 H 母 亲 来 看, 她 的 总 量 表 平 均 分 较 干 预 前 有 所 提 高, 这 说 明 H 妈 妈 的 生 活 质 量 满 意 度 较 干 预 前 增 加 ; 从 各 维 度 来 看,H 妈 妈 在 家 庭 互 动 情 绪 健 康 残 障 相 关 支 持 三 个 维 度 平 均 得 分 上 升, 在 身 体 将 康 和 物 质 幸 福, 教 养 两 个 维 度 的 平 均 得 分 下 降 此 外, 还 可 以 看 出 无 论 干 预 前 还 是 干 预 后,H 妈 妈 的 总 量 表 平 均 得 分 都 要 低 于 H 爸 爸, 说 明 H 妈 妈 对 生 活 质 量 的 满 意 度 要 低 于 H 爸 爸 6.6.3 干 预 效 果 质 性 评 估 研 究 中, 通 过 长 期 的 追 踪 观 察, 并 结 合 对 H 老 师 和 家 庭 成 员 的 访 谈, 梳 理 了 2012 年 12 月 中 旬 之 前 所 记 录 的 相 关 资 料 并 从 社 会 规 则 的 理 解 游 戏 活 动 规 则 的 理 解 和 活 动 完 成 能 力 等 方 面 描 述 H 的 变 化 首 先,H 在 社 会 规 则 理 解 能 力 社 会 规 则 意 识 方 面 取 得 了 一 定 的 进 步 在 家 庭 环 境 下,H 的 礼 貌 意 识 得 到 了 提 升 每 次 进 了 爷 爷 奶 奶 家 都 会 主 动 和 他 们 打 招 呼, 走 的 时 候 也 会 告 别 但 对 于 不 太 熟 悉 和 亲 近 的 人, 则 需 要 H 母 亲 的 提 醒 一 次, 他 的 姑 姑 来 了,H 看 了 一 眼 没 做 理 会 母 亲 便 提 醒 H, 姑 姑 来 了, 你 该 干 什 么 于 是 H 便 略 带 羞 涩 的 走 到 姑 姑 面 前, 叫 了 一 声 姑 姑 类 似 的 情 况 较 多, 但 是 可 以 发 现 H 提 醒 的 情 况 下 是 能 够 完 成 的, 而 且 提 醒 的 力 度 也 在 逐 渐 降 低 比 如, 以 前 H 母 亲 需 要 亲 自 走 到 她 的 面 前 帮 他 手 指 指 认, 现 在 只 要 语 言 提 醒 便 可 以 完 成 此 外,H 也 知 道 了 吃 饭 的 时 候 要 给 家 人 准 备 筷 子, 吃 完 饭 要 洗 碗, 很 多 时 候 都 会 自 己 提 出 要 求, 现 在 只 需 家 人 轻 微 的 辅 助 既 可 以 完 成 有 时 候, 他 还 会 和 家 人 讲 条 件 一 次, 奶 奶 让 他 必 须 跳 绳 30 下, 然 后 他 和 奶 奶 说 就 20 下 吧, 最 后 和 奶 奶 商 定 跳 25 下 从 这 里 可 以 看 出,H 已 经 学 会 了 讲 条 件, 知 道 规 则 是 可 以 改 变 的 在 社 区 环 境 中,H 学 会 了 购 物 和 自 己 游 泳, 能 够 接 受 理 解 范 围 内 或 者 熟 悉 的 突 发 性 情 况 比 如,H 现 在 知 道 去 了 拿 东 西 是 需 要 付 钱 的, 如 果 忘 记 带 钱 可 以 下 次 再 买 等 等 在 学 校 环 境 中, 最 明 显 的 是 上 课 的 边 界 意 识 增 强 知 道 上 课 的 时 候 不 能 乱 发 出 奇 怪 的 声 音, 要 保 持 安 静, 想 上 厕 所 要 举 手 等 同 时 也 知 道, 不 能 随 便 去 拿 别 人 的 东 西, 学 会 和 老 师 和 同 伴 说 谢 谢 你 好 之 类 的 礼 貌 用 语 但 是,H 社 会 规 则 理 解 还 是 具 有 一 定 的 刻 板 性 一 次,H 妈 妈 回 家 的 时 候 把 车 停 在 了 另 一 地 方, 这 也 引 起 了 H 的 不 满 其 次,H 的 游 戏 活 动 规 则 理 解 力 和 活 动 参 与 意 识 差 得 到 了 一 定 的 提 升 但 仅 仅 局 限 于 H 平 时 经 常 玩 儿 和 熟 练 的 游 戏 有 时 候,H 母 亲 或 者 老 师 带 领 大 家 玩 儿 的 时 候, 故 意 不 理 会 H, 这 时 候 他 会 积 极 跑 过 来 要 求 参 与 在 整 个 活 动 中, 他 的 70

参 与 性 和 持 久 性 都 得 到 了 很 好 的 改 善 在 游 戏 活 动 中 他 也 开 始 关 注 小 朋 友, 知 道 了 了 轮 换 和 等 待 但 据 观 察, 对 于 H 熟 悉 的 A B C 和 喜 欢 他 的 小 朋 友,H 往 往 更 容 易 和 他 们 形 成 游 戏 中 的 配 合 再 次,H 独 立 完 成 活 动 的 能 力 增 强 本 次 干 预 中 重 点 教 授 的 技 能, 如, 洗 碗 扫 地 买 东 西 游 泳 的 准 备 活 动 现 在 都 可 以 独 立 完 成 但 是 放 学 后 收 拾 自 己 学 习 用 品 的 意 识 还 是 较 差, 仍 需 同 伴 和 老 师 的 提 醒 或 辅 助 6.7 讨 论 6.7.1 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 综 合 干 预 成 效 讨 论 本 研 究 主 要 从 H 社 会 适 应 能 力 自 闭 症 程 度 和 家 庭 生 活 质 量 三 方 面 来 探 讨 干 预 成 效 6.7.1.1 社 会 适 应 能 力 综 合 干 预 成 效 讨 论 本 研 究 认 为,H 的 社 会 适 应 能 力 虽 然 无 法 与 正 常 同 龄 人 相 比, 但 总 体 上 还 是 取 得 了 一 定 的 改 善 社 会 交 往 次 数 方 面 : 通 过 视 觉 分 析 发 现,H 与 爷 爷 奶 奶 同 伴 及 老 师 的 主 动 交 往 次 数 主 动 应 答 次 数 和 社 会 交 往 总 次 数 随 着 干 预 的 推 进, 都 在 呈 现 上 升 趋 势 经 过 统 计 分 析 发 现,H 在 基 线 期 和 干 预 期 与 同 伴 老 师 的 社 会 交 往 总 次 数 均 达 到 显 著 差 异, 与 爷 爷 奶 奶 的 社 会 交 往 总 次 数 则 差 异 不 显 著 然 而, 通 过 基 线 期 和 干 预 期 数 据 自 相 关 检 验 发 现, 基 线 期 H 与 爷 爷 奶 奶 的 社 交 总 次 数 呈 现 非 自 相 关, 进 入 干 预 期 后 的 数 据 则 呈 现 自 相 关 因 此, 还 是 可 以 理 解 为 H 与 爷 爷 奶 奶 的 社 会 交 往 情 况 得 到 改 善 的 而 且, 通 过 交 往 的 内 容 形 式 功 能 等 方 面 的 对 比 也 可 以 发 现 H 的 进 步 社 会 规 则 理 解 游 戏 活 动 规 则 的 理 解 和 活 动 完 成 能 力 方 面 : 通 过 前 后 对 比, 可 以 为 发 现 H 明 显 的 改 善 干 预 中, 之 所 以 能 取 得 一 定 的 成 效, 可 归 纳 为 以 下 几 方 面 原 因 : 首 先, 以 家 庭 为 中 心 整 合 社 区 与 学 校 资 源, 为 个 案 H 接 受 社 会 融 合 教 育, 促 进 其 社 会 适 应 能 力 的 提 升 提 供 了 平 台 在 整 个 干 预 过 程 中, 家 庭 起 着 核 心 作 用 家 长 的 理 念 态 度 素 质 和 社 会 资 源 及 主 动 性 影 响 自 闭 症 儿 童 社 会 适 应 能 力 的 发 展 随 着 对 自 闭 症 认 识 的 增 加,H 母 亲 干 预 理 念 发 生 了 很 大 的 变 化 现 在 H 母 亲 的 理 念 是 : 我 的 孩 子 是 自 闭 症, 他 的 核 心 缺 陷 就 是 社 会 性 障 碍, 况 且 再 怎 么 教 他 的 学 业 也 无 法 和 正 常 孩 子 相 比, 所 以 将 来 能 够 帮 助 他 更 好 的 适 应 正 常 环 境 就 可 以 了 在 态 度 方 面 :H 母 亲 和 父 亲 一 71

直 是 积 极 支 持 干 预 的, 到 现 在 已 经 不 在 迷 信 机 构, 并 有 了 自 己 的 见 解 和 判 断 力 他 们 认 为, 只 要 真 正 了 解 孩 子, 在 大 方 向 上 对 了, 加 以 坚 持 就 会 看 到 孩 子 的 进 步 此 外,H 母 亲 认 为 自 己 现 在 完 全 接 纳 孩 子 了, 现 在 敢 于 带 孩 子 去 各 种 公 共 场 所, 敢 于 接 纳 孩 子 是 自 闭 症 H 母 亲 是 大 学 毕 业, 本 身 也 是 老 师, 自 身 的 学 习 能 力 在 整 个 干 预 中 也 起 着 至 关 重 要 的 作 用 目 前, 我 国 针 对 自 闭 症 患 者 的 各 方 面 服 务 体 系 还 远 不 健 全 因 此, 在 很 多 地 区, 尤 其 是 经 济 欠 发 达 地 区 还 需 要 靠 家 长 来 争 取 资 源 本 案 例 中,H 母 亲 首 先 经 过 自 身 各 种 努 力, 争 取 了 研 究 者 家 庭 内 部 社 区 和 学 校 的 资 源 这 个 过 程 很 艰 难, 但 是 这 种 争 取 对 于 H 的 帮 助 无 疑 是 很 大 的 社 区 和 学 校 可 以 成 为 自 闭 症 儿 童 实 施 融 合 教 育 场 所 的 延 伸 例 如, 在 训 练 购 物 的 时 候,H 母 亲 之 前 就 和 社 区 小 超 市 老 板 打 好 招 呼, 告 诉 他 们 儿 子 买 东 西 时 应 该 怎 么 应 对 等 等 在 学 校,H 母 亲 争 取 了 校 长 学 前 班 老 师 的 配 合, 使 得 一 些 家 庭 主 题 活 动 能 够 顺 利 展 开 其 次, 依 托 认 知 和 直 接 行 为 干 预 相 结 合, 通 过 综 合 干 预, 是 促 进 个 案 H 社 会 适 应 适 应 能 力 提 升 的 重 要 手 段 社 会 故 事 是 一 种 认 知 趋 向 的 干 预 方 法 干 预 中 编 制 社 会 故 事 时, 以 H 生 活 中 经 常 面 临 的 事 件 为 素 材, 通 过 反 复 讲 解 和 提 问 在 来 促 使 其 理 解 能 力 的 提 升 对 于 自 闭 症 孩 子 而 言, 迁 移 是 其 面 临 的 很 大 挑 战 因 此, 在 生 活 情 景 中 针 对 H 故 事 中 所 学 的 内 容 进 行 提 示 行 为 辅 助 示 范 能 够 进 一 步 提 升 H 的 理 解 能 力 和 迁 移 能 力 无 论 是 一 些 规 则 的 理 解 上 还 是 活 动 的 完 成 上, 有 时 候 仅 需 要 对 他 熟 悉 的 故 事 内 容 进 行 提 醒 结 构 化 教 学 应 用 行 为 分 析 同 伴 支 持 的 整 合, 也 为 干 预 的 实 施 提 供 了 重 要 支 持 每 次 在 开 展 家 庭 主 题 活 动 之 前, 如 游 泳 购 物 幼 儿 园 的 游 戏 活 动, 我 们 都 为 他 配 备 了 流 程 图, 便 于 H 的 理 解 根 据 应 用 行 为 分 析 的 思 想, 要 注 重 视 强 化, 尤 其 是 自 然 强 化 的 使 用, 这 往 往 能 提 升 H 配 合 度 活 动 参 与 的 积 极 性 H 老 师 在 班 级 活 动 中, 多 给 予 关 注 和 表 扬, 明 显 能 提 升 他 的 主 动 行 为 此 外, 通 过 研 究 者 的 观 察 发 现, 一 个 接 纳 的 同 伴 环 境 与 同 伴 的 适 当 辅 助, 能 够 提 升 自 闭 症 儿 童 的 活 动 参 与 性, 并 能 更 好 的 遵 守 规 则 而 在 此 过 程 中, 离 不 开 教 师 的 组 织, 因 为 此 阶 段 的 孩 子 特 别 崇 拜 老 师, 很 多 孩 子 为 了 得 到 老 师 的 表 扬 更 乐 意 去 帮 助 H 再 次, 干 预 中 充 分 利 用 个 案 H 的 优 势 领 域 和 兴 趣 爱 好 不 容 忽 视 在 隔 离 环 境 中, 专 业 人 员 针 对 自 闭 症 患 儿 制 定 个 别 化 教 育 计 划 时, 往 往 要 考 虑 他 们 的 不 足 和 能 力 而 在 社 会 融 合 教 育 干 预 中, 则 要 充 分 重 视 他 们 的 优 势, 72

并 要 善 加 利 用, 通 过 优 势 来 带 动 不 足 这 也 是 当 今 特 殊 教 育 领 域 的 一 种 重 要 的 康 复 观 对 于 H 而 言, 他 的 文 字 认 知 能 力 较 强, 在 其 母 亲 的 引 导 下, 可 以 书 写 日 记 因 此, 干 预 中 通 过 简 单 的 文 本 故 事 来 促 进 他 的 社 会 认 知 发 展, 并 通 过 奶 奶 给 他 讲 故 事 课 间 老 师 给 他 讲 故 事 研 究 者 及 其 母 亲 为 他 和 几 个 小 朋 友 讲 故 事 来 促 进 H 社 会 性 的 提 升 而 特 殊 儿 童 的 兴 趣 爱 好 则 可 以 成 为 干 预 的 切 入 点, 或 成 为 激 发 他 们 动 机 的 力 量 源 泉 由 于 H 喜 欢 看 小 鼹 鼠 的 漫 画 书, 所 以 在 开 始 实 施 的 时 候 将 主 人 公 换 成 小 鼹 鼠, 发 现 这 样 更 容 易 激 发 H 的 兴 趣 和 参 与 度 有 段 时 间, 他 喜 欢 上 了 舞 蹈, 因 此 在 家 里 爷 爷 奶 奶 有 时 候 也 配 合 他 一 起 玩 经 研 究 者 观 察, 这 样 往 往 更 容 易 和 H 建 立 亲 密 关 系, 激 发 他 交 往 的 动 机, 培 养 他 交 往 的 习 惯 最 后, 专 业 人 员 的 间 接 参 与 减 少 了 干 预 中 所 走 的 弯 路 美 国 的 自 闭 症 儿 童 家 庭 干 预 中 往 往 由 专 业 人 员 给 予 父 母 一 定 的 专 业 指 导 然 而 在 国 内, 很 多 自 闭 症 患 儿 家 庭 还 得 不 到 这 样 的 服 务 很 多 父 母 只 能 靠 去 一 些 顶 尖 的 机 构 接 受 培 训 和 学 习, 才 能 使 自 己 的 知 识 和 理 念 不 断 更 新, 并 检 验 自 己 实 施 干 预 中 的 不 足 本 案 例 中,H 母 亲 除 了 出 去 接 受 培 训 之 外, 还 通 过 网 络 与 一 名 熟 识 的 资 深 机 构 老 师 进 行 交 流, 从 而 受 益 6.7.1.2 自 闭 症 严 重 程 度 改 善 成 效 讨 论 此 阶 段 干 预 的 重 点 在 于 H 的 社 会 适 应 能 力, 同 时 也 检 验 该 阶 段 的 干 预 方 案 是 否 减 轻 了 个 案 H 的 自 闭 症 严 重 程 度 通 过 对 比 ABC 量 表 的 前 后 测 分 数 发 现, 在 H 老 师 研 究 者 和 H 母 亲 的 评 估 中,H 的 ABC 得 分 均 下 降, 这 说 明 H 的 自 闭 症 严 重 程 度 得 到 了 一 定 的 改 善 因 此, 可 以 说 明 本 阶 段 的 干 预 方 案 减 轻 了 个 案 H 的 自 闭 症 严 重 性 6.7.1.2 家 庭 生 活 质 量 改 善 成 效 讨 论 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 不 但 重 视 干 预 对 儿 童 的 成 效, 而 且 强 调 对 家 庭 的 成 效, 家 庭 生 活 质 量 就 是 用 于 衡 量 干 预 对 整 个 家 庭 是 否 产 生 效 果 的 指 标 研 究 中, 虽 然 个 案 H 母 亲 是 实 施 干 预 的 主 要 力 量, 但 研 究 者 所 提 供 的 帮 助, 不 仅 是 对 个 案 的 支 持, 也 是 对 其 家 庭 的 支 持 Bailey 等 人 (2006) 指 出 针 对 儿 童 的 服 务 和 针 对 家 庭 的 服 务 往 往 难 以 截 然 分 开 例 如, 协 助 父 母 进 行 干 预, 不 但 有 助 于 减 轻 患 儿 的 障 碍 程 度, 还 有 助 于 提 高 父 母 的 教 养 能 力 和 生 活 质 量 本 次 干 预 后, 个 案 父 亲 的 生 活 质 量 满 意 度 有 所 下 降, 而 母 亲 的 满 意 度 则 有 一 定 程 度 的 提 升, 但 在 各 维 度 的 提 升 幅 度 并 不 大 (0.3-0.39), 本 研 究 与 国 内 的 研 究 结 果 类 似 ( 黄 朔 希,2011) 然 而 73

国 外 研 究 显 示 给 予 家 庭 一 定 的 支 持 后, 能 使 得 家 庭 生 活 质 量 获 得 很 大 改 善 如, Binnendyk(2009) 对 一 个 自 闭 症 男 进 行 问 题 行 为 的 干 预 之 后, 发 现 各 维 度 提 升 幅 度 均 在 1.0-2.1 之 间 因 此, 可 认 为 本 研 究 中 家 庭 生 活 质 量 的 改 善 并 不 明 显, 原 因 可 能 有 以 下 几 方 面 :1 就 父 亲 而 言, 由 于 参 与 干 预 的 时 间 少, 大 部 分 时 间 上 班, 可 能 不 像 母 亲 那 样 压 力 大, 所 以 在 体 验 上 没 有 太 多 变 化 ; 就 母 亲 而 言, 虽 然 家 庭 一 直 给 予 其 支 持, 包 括 后 来 公 公 婆 婆 也 参 与 到 干 预 中 但 他 们 之 间 往 往 会 有 一 些 分 歧, 干 预 的 重 任 还 是 主 要 压 在 H 母 亲 身 上 H 母 亲 有 时 候 也 会 感 觉 自 己 生 活 的 好 累 这 些 无 疑 会 降 低 她 的 满 意 度, 也 可 能 是 H 母 亲 满 意 度 低 于 H 父 亲 满 意 度 的 可 能 原 因 2 随 着 年 龄 的 增 大, 自 闭 症 儿 童 的 各 种 能 力 会 与 同 龄 人 的 差 距 扩 大 因 此,H 虽 然 取 得 了 一 定 进 步, 但 随 着 H 进 入 学 前 班, 他 与 同 龄 孩 子 之 间 的 差 距 也 更 明 显, 这 无 疑 会 增 加 父 母 的 压 力 3 干 预 中, 研 究 者 和 H 父 亲 也 想 办 法 争 取 其 爷 爷 奶 奶 加 入 到 干 预 中, 也 确 实 在 一 定 程 度 上 减 轻 了 H 母 亲 的 训 练 压 力 但 是 自 闭 症 是 一 种 终 身 性 障 碍, 再 加 上 缺 乏 充 足 的 社 会 支 持 系 统, 因 此 他 们 依 然 承 受 着 很 大 的 生 活 压 力 6.7.2 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 中 存 在 的 不 足 与 困 境 社 会 融 合 教 育 要 求 在 正 常 化 的 环 境 中 训 练 自 闭 症 儿 童 的 社 会 技 能 因 此, 相 比 隔 离 模 式 主 导 下 的 训 练, 自 闭 症 患 儿 父 母 面 临 更 大 的 不 足 与 困 境 1 自 闭 症 患 儿 的 严 重 程 度 会 对 干 预 造 成 很 大 的 影 响 干 预 中,H 虽 然 具 有 文 字 认 知 的 优 势, 但 对 于 他 来 讲, 要 想 理 解 具 有 社 会 性 特 点 的 故 事 来 讲 还 是 存 在 很 大 困 难 的 每 次 给 他 讲 解 一 篇 新 的 社 会 故 事 时, 往 往 需 要 视 觉 辅 助, 需 要 经 过 多 次 的 反 复 有 时 候 刚 给 他 讲 完 一 个 简 单 情 节, 然 后 马 上 提 问, 他 都 难 以 回 答 在 干 预 中, H 与 母 亲 的 配 合 性 最 好, 因 此 只 有 H 对 某 个 故 事 熟 悉 之 后, 才 会 由 其 他 人 介 入 讲 解 此 外, 作 为 自 闭 症 儿 童,H 很 多 时 候 缺 乏 自 我 保 护 意 识, 对 很 多 社 会 规 则 理 解 不 足, 这 对 家 长 在 实 施 干 预 时 提 出 了 更 高 的 要 求 2 社 会 接 纳 程 度 及 相 关 保 障 将 影 响 社 会 融 合 教 育 开 展 的 程 度 和 范 围 对 于 自 闭 症 儿 童 而 言, 社 会 融 合 教 育 主 要 在 家 庭 社 区 和 学 校 开 展, 而 社 区 与 学 校 的 接 纳 及 政 府 的 相 关 保 障 将 直 对 其 产 生 影 响 本 案 例 中, 好 在 H 在 社 区 和 学 校 内 都 得 到 了 一 定 的 接 纳 与 支 持 在 学 校 开 展 家 庭 主 题 活 动 的 时 候,H 老 师 也 能 给 予 配 合 然 而, 由 于 时 间 精 力 和 技 能 有 限 H 老 师 也 不 可 能 总 是 能 照 顾 到 H 同 时, 也 有 研 究 表 明 学 前 教 育 环 境 对 特 殊 幼 儿 的 接 纳 程 度 并 不 是 很 理 想 ( 张 燕,2003; 焦 云 红,2004; 刘 萤, 2007) 这 无 疑 会 给 家 长 开 展 的 干 预 带 来 一 定 的 阻 碍 74

7 总 讨 论 7.1 隔 离 干 预 模 式 与 社 会 融 合 教 育 的 关 系 及 对 干 预 的 启 示 过 去, 残 障 个 体 往 往 被 安 置 在 特 殊 学 校 干 预 机 构 家 庭 等 环 境 中, 接 受 干 预 的 内 容 往 往 脱 离 生 活 实 际 因 此, 这 种 模 被 称 为 是 一 种 隔 离 模 式 的 干 预 而 融 合 教 育 则 认 为, 无 论 个 体 的 残 障 程 度 如 何, 都 应 回 到 正 常 的 学 校 中 接 受 教 育, 分 开 即 不 平 等 ( 邓 猛,2009) 从 理 念 上 来 讲 两 者 是 对 立 的 社 会 融 合 教 育 则 是 针 对 自 闭 症 儿 童 提 出 的, 除 了 促 进 自 闭 症 患 者 社 会 性 康 复 之 外, 还 要 求 自 闭 症 儿 童 在 家 庭 正 常 环 境 下 社 区 和 学 校 等 环 境 中 接 受 干 预 和 教 育, 并 获 得 尊 重 和 接 纳 的 权 利 因 此, 似 乎 社 会 融 合 教 育 和 隔 离 模 式 干 预 也 有 对 立 的 意 味 然 而, 本 研 究 认 为 对 于 自 闭 症 儿 童 而 言, 隔 离 模 式 干 预 一 定 程 度 上 有 利 于 社 会 融 合 教 育 的 开 展, 但 需 要 根 据 自 闭 症 孩 子 的 严 重 程 度 恰 当 利 用 二 者 通 过 近 两 年 的 追 踪 研 究, 无 论 隔 离 模 式 主 导 下 的 干 预 还 是 社 会 融 合 模 式 主 导 下 的 干 预,H 都 取 得 了 一 定 的 进 步 在 研 究 一 阶 段, 主 要 针 对 H 的 一 些 问 题 行 为 模 范 能 力 认 知 能 力 感 觉 统 合 能 力 等 进 行 训 练 而 研 究 二 阶 段 的 训 练 一 定 程 度 上 得 益 于 研 究 一 阶 段 的 训 练 例 如, 在 第 一 阶 段 的 训 练 中 一 些 问 题 行 为 的 解 决, 有 利 于 社 会 融 合 教 育 中 家 庭 课 堂 的 开 展 ;H 在 注 意 力 模 范 能 力 文 字 认 知 能 力 基 本 语 言 能 力 的 提 升 都 为 融 合 环 境 下 活 动 的 开 展 及 干 预 的 进 行 提 供 了 保 障 此 外,H 刚 被 确 诊 时 已 经 在 机 构 接 受 过 一 段 时 间 的 训 练, 这 段 时 间 的 训 练 为 H 母 亲 进 行 家 庭 干 预 奠 定 了 基 础, 也 间 接 的 为 社 会 融 合 教 育 的 开 展 提 供 便 利 然 而, 在 研 究 一 阶 段, 由 于 经 验 的 不 足, 缺 少 了 社 会 融 合 教 育 的 意 识, 使 得 H 在 社 会 互 动 及 适 应 性 方 面 进 步 缓 慢 因 此, 在 自 闭 症 儿 童 的 干 预 中, 因 根 据 孩 子 的 实 际 情 况 适 当 的 利 用 隔 离 模 式 干 预 与 社 会 融 合 教 育 例 如, 可 以 将 家 庭 隔 离 式 训 练 机 构 的 隔 离 式 训 练 与 社 会 融 合 教 育 相 结 合 根 据 孩 子 的 进 步 程 度 基 本 情 况, 决 定 社 会 融 合 教 育 的 摄 入 程 度 这 样 更 有 利 于 自 闭 症 儿 童 的 发 展 7.2 以 家 庭 为 中 心 所 开 展 的 综 合 干 预 可 行 性 分 析 及 启 示 国 外 大 量 研 究 表 明, 家 长 在 自 闭 症 患 儿 干 预 中 充 当 主 导 力 量 时 ( 如, 训 练 者 75

或 教 师 ) 能 帮 助 自 闭 症 儿 童 取 得 很 好 的 干 预 效 果 (Barrera,Watson, &,Adelstein, 1987;Kaiser, Fox,1986; Hanson,1985;Welterlin,2012; Binnendyk,2009). 在 国 内, 也 有 研 究 对 一 例 自 闭 症 儿 童 开 展 了 以 家 庭 为 中 心 的 积 极 行 为 支 持, 并 取 得 了 一 定 的 效 果 ( 黄 朔 希,2011) 本 研 究 中,H 母 亲 通 过 接 受 一 段 时 间 的 专 业 培 训, 并 在 研 究 者 及 相 关 专 业 人 员 的 协 助 下, 通 过 积 极 争 取 和 创 设 干 预 条 件, 来 对 H 进 行 了 长 达 近 2 年 的 干 预 研 究 表 明,H 虽 然 进 步 缓 慢, 但 是 我 们 可 以 看 到 他 的 点 滴 变 化 与 改 善 目 前, 中 国 的 的 自 闭 症 儿 童 干 预 专 业 性 及 相 关 服 务 支 持 远 达 不 到 西 方 发 达 国 家 的 水 平, 专 业 人 员 数 量 远 远 不 能 满 足 自 闭 症 患 儿 的 需 求 因 此, 以 北 京 星 星 雨 为 代 表 的 一 些 专 门 培 训 自 闭 症 孩 子 家 长 的 机 构 则 成 为 他 们 获 得 专 业 培 训 或 支 持 的 主 要 场 所 家 长 们 通 过 掌 握 两 种 或 两 种 以 上 的 基 本 操 作 方 法 来 对 自 己 的 孩 子 实 施 综 合 干 预 在 一 定 程 度 上 是 可 行 的, 也 是 中 国 当 前 比 较 理 想 的 一 种 模 式 本 研 究 中, 当 问 到 为 什 么 没 有 让 孩 子 在 当 地 机 构 接 受 训 练 而 是 坚 持 自 己 训 练 的 原 因 时,H 母 亲 回 答 到 : 自 己 刚 从 外 地 训 练 回 来 时 也 曾 把 孩 子 送 往 当 地 某 机 构, 但 是 她 发 现 机 构 老 师 训 练 的 时 候 很 僵 化, 一 些 儿 子 早 已 能 完 成 的 任 务 他 们 还 在 花 大 量 时 间 训 练 因 此, 他 认 为 这 样 的 训 练 是 在 浪 费 孩 子 的 时 间 当 然 目 前 一 些 机 构 干 预 的 科 学 性 和 规 范 性 确 实 也 有 待 进 一 步 提 高 ( 杨 萍,2010) 此 外, 从 对 H 家 庭 干 预 条 件 来 看, 无 论 是 经 济 状 况 还 是 母 亲 自 身 的 素 质 等, 以 及 H 的 能 力 基 础 都 为 独 立 开 展 家 庭 干 预 提 供 了 一 定 的 条 件 因 此, 今 后 政 府 应 当 加 大 培 训 力 度, 为 家 长 提 供 更 多 接 受 培 训 的 平 台, 而 不 仅 仅 依 靠 民 间 力 量 这 样 能 更 好 的 提 高 家 庭 在 干 预 中 的 能 力 对 于 具 备 经 济 条 件, 孩 子 程 度 较 差, 实 际 干 预 又 力 不 从 心 的 家 庭, 可 以 将 孩 子 送 往 机 构 接 受 培 训, 家 庭 的 职 责 则 是 配 合 机 构, 并 创 设 各 种 条 件 或 利 用 生 活 中 的 干 预 机 会 来 对 孩 子 实 施 训 练 这 样, 更 有 利 于 自 闭 症 孩 子 的 进 步 8 结 论 与 不 足 8.1 研 究 结 论 通 过 近 两 年 的 追 踪, 本 研 究 得 出 以 下 结 论 : (1) 对 于 自 闭 症 患 儿 而 言, 隔 离 模 式 干 预 一 定 程 度 上 有 利 于 社 会 融 合 教 育 的 开 展, 但 需 要 根 据 自 闭 症 患 儿 的 严 重 程 度 恰 当 利 用 二 者 虽 然 研 究 一 中 过 于 注 重 隔 离 模 式 干 预, 但 也 为 后 面 更 大 范 围 开 展 社 会 融 合 教 育 提 供 了 76

基 础 在 实 际 干 预 中, 要 根 据 自 闭 症 患 儿 的 程 度 来 恰 当 选 择 社 会 融 合 教 育 的 摄 入 程 度, 这 样 可 以 促 进 自 闭 症 患 儿 的 全 面 进 步 (2) 目 前, 在 自 闭 症 患 儿 家 庭 中 开 展 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预 在 一 定 程 度 上 是 可 行 的 研 究 中, 无 论 是 隔 离 模 式 主 导 的 干 预, 还 是 社 会 融 合 教 育 主 导 的 干 预,H 均 取 得 了 一 定 的 改 善 因 此 可 以 认 为 干 预 起 到 了 一 定 的 作 用, 具 有 一 定 的 可 行 性 8.2 研 究 不 足 (1) 本 研 究 为 单 一 被 试 A-B 设 计, 属 于 个 案 研 究, 因 此 并 不 具 有 普 遍 的 指 导 意 义, 只 能 为 部 分 自 闭 症 患 儿 家 庭 提 供 一 定 借 鉴 干 预 中, 并 非 检 验 某 一 种 干 预 方 法 的 效 果, 而 是 通 过 研 究 者 的 参 与 和 支 持, 来 探 讨 一 例 自 闭 症 儿 童 家 长 在 实 际 干 预 中 的 作 为 此 外, 本 研 究 属 于 生 态 化 研 究, 干 预 中 无 法 控 制 各 种 影 响 因 素, 并 不 能 保 证 个 案 H 的 进 步 完 全 得 益 于 干 预 在 干 预 中, 个 案 H 家 庭 实 际 干 预 条 件 具 有 自 己 的 独 特 性, 因 此 对 其 他 自 闭 症 家 庭 的 借 鉴 作 用 也 是 有 限 的 (2) 研 究 过 程 中 由 于 各 种 主 客 观 因 素 的 存 在, 造 成 了 对 数 据 收 集 及 干 预 效 果 的 不 利 影 响 研 究 者 的 时 间 和 专 业 能 力 一 定 程 度 上 影 响 了 数 据 记 录 的 精 确 性 及 连 续 性 此 外, 研 究 者 的 专 业 素 养 H 母 亲 的 干 预 专 业 性 学 习 能 力 H 家 庭 的 一 些 特 殊 情 况 等 都 在 一 定 程 度 上 影 了 干 预 的 连 续 性 及 干 预 效 果 77

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一 个 案 H 基 本 信 息 附 录 一 个 案 H 及 其 家 庭 基 本 信 息 记 录 姓 名 : 性 别 : 出 生 日 期 : 目 前 训 练 状 况 : 确 诊 时 间 : 出 生 史 : 成 长 史 : 疾 病 史 : 二 个 案 H 家 庭 基 本 信 息 家 庭 成 员 : 家 庭 成 员 职 业 : 家 庭 成 员 文 化 水 平 : 主 要 照 顾 者 : 家 庭 成 员 教 养 态 度 : 家 庭 成 员 对 H 的 期 望 : 家 庭 干 预 能 力 : 家 庭 可 利 用 资 源 : IV

附 录 二 问 题 行 为 发 生 次 数 记 录 表 观 察 者 : 观 察 日 期 : 时 间 问 题 行 为 名 称 发 生 次 数 备 注 V

附 录 三 问 题 行 为 ABC 记 录 表 日 期 / 时 间 地 点 背 景 事 件 ( 行 为 发 生 之 前 的 事 件, 即 在 该 行 为 出 现 之 前 发 生 了 什 么 ) 行 为 ( 对 目 标 行 为 简 单 描 述 ) 结 果 ( 行 为 出 现 后 发 生 了 什 么 ) VI

附 录 四 自 闭 症 儿 童 行 为 量 表 (ABC 量 表 ) 患 儿 姓 名 : 性 别 : 年 龄 : 填 表 人 : 与 患 儿 关 系 : ( 注 : 填 报 人 指 患 儿 父 母 或 与 患 儿 共 同 生 活 达 两 周 以 上 的 人 ) 本 量 表 共 列 出 患 儿 的 感 觉 行 为 情 绪 语 言 等 方 面 异 常 表 现 的 57 个 项 目, 请 在 每 项 做 是 与 否 的 判 断, 判 断 是 就 在 每 项 标 示 的 分 数 打 符 号, 判 断 否 不 打 号, 不 要 漏 掉 任 何 一 项 项 目 分 值 内 容 得 分 1 4 喜 欢 长 时 间 的 自 身 旋 转 2 2 学 会 做 一 件 事 很 快 就 会 忘 记 3 4 经 常 没 有 接 触 环 境 或 进 行 交 往 的 要 求 4 1 往 往 不 能 接 受 简 单 指 令 ( 如 坐 下 过 来 等 ) 5 2 不 会 玩 玩 具 ( 如 没 完 没 了 地 转 动 乱 扔 揉 等 ) 6 2 视 觉 辨 别 能 力 差 ( 如 对 一 种 物 体 的 特 征 大 小 颜 色 位 置 等 辨 别 能 力 差 ) 7 2 无 交 往 性 微 笑 ( 即 不 会 与 人 点 头 打 招 呼 微 笑 ) 8 3 代 词 运 用 得 颠 倒 或 混 乱 ( 分 不 清 你 我 他 ) 9 3 长 时 间 总 拿 着 一 种 东 西 10 3 似 乎 不 在 听 人 说 话, 以 至 于 有 人 怀 疑 他 的 听 力 问 题 11 4 说 话 不 合 音 调, 无 节 奏 12 4 长 时 间 摇 摆 身 体 13 2 要 去 拿 什 么 东 西, 但 又 不 是 身 体 所 达 到 的 地 方 ( 即 对 自 身 与 物 体 的 距 离 估 计 不 足 ) 14 3 对 环 境 和 日 常 生 活 规 律 的 改 变 产 生 强 烈 的 反 应 15 2 当 与 其 他 人 在 一 起 时, 呼 唤 他 的 名 字 没 反 应 16 4 经 常 做 出 前 冲 旋 转 脚 尖 行 走 手 指 轻 掐 轻 弹 等 动 作 17 3 对 他 人 面 部 表 情 没 反 应 18 2 很 少 用 是 或 我 等 词 19 4 有 某 一 方 面 的 特 殊 能 力, 似 乎 与 智 力 低 下 不 相 符 20 1 不 能 执 行 简 单 的 含 有 介 词 语 句 的 指 令 ( 如 把 球 放 在 盒 子 上 或 放 在 盒 子 里 ) 21 3 有 时 对 很 大 的 声 音 不 产 生 吃 惊 的 反 应 ( 可 能 让 人 想 到 儿 童 是 聋 子 ) 22 4 经 常 拍 手 23 3 发 大 脾 气 或 经 常 发 点 脾 气 VII

24 4 主 动 回 避 与 别 人 的 目 光 接 触 25 3 拒 绝 别 人 接 触 或 拥 抱 26 3 有 时 对 很 痛 苦 的 刺 激 如 摔 伤 割 破 或 注 射 等 不 引 起 反 应 27 3 身 体 表 现 很 僵 硬 很 难 抱 住 28 2 当 抱 着 他 时, 感 到 肌 肉 松 弛 ( 即 他 不 紧 贴 着 抱 他 的 人 ) 29 2 以 姿 势 手 势 表 示 渴 望 得 到 的 东 西 ( 而 不 倾 向 于 用 语 言 表 达 ) 30 2 常 用 脚 尖 走 路 31 2 用 咬 人 撞 人 踢 人 等 行 为 伤 害 他 人 32 3 不 断 重 复 短 句 33 3 游 戏 时 不 模 仿 其 他 儿 童 34 1 当 强 光 直 接 照 射 眼 睛 时 常 常 不 眨 眼 35 2 以 撞 头 咬 手 等 行 为 自 伤 36 2 想 要 什 么 东 西 不 能 等 待 ( 一 想 要 什 么 马 上 就 要 得 到 ) 37 1 不 能 指 出 五 个 以 上 物 体 的 名 称 38 4 不 能 发 展 任 何 友 谊 ( 不 会 和 小 朋 友 来 往 交 朋 友 ) 39 4 有 许 多 声 音 的 时 候 常 常 捂 耳 朵 40 4 经 常 旋 转 碰 撞 物 体 41 1 在 训 练 大 小 便 方 面 有 困 难 ( 不 会 控 制 大 小 便 ) 42 2 一 天 只 能 提 五 个 以 内 的 要 求 43 3 经 常 有 受 到 惊 吓 或 非 常 焦 虑 不 安 44 3 在 正 常 光 线 下 斜 眼 闭 眼 皱 眉 45 1 不 是 经 常 帮 助 的 话 不 会 自 己 给 自 己 穿 衣 服 46 3 一 遍 遍 重 复 一 些 声 音 或 词 语 47 4 瞪 着 眼 看 人, 好 像 要 看 穿 似 的 48 4 重 复 别 人 的 问 话 或 答 复 49 2 经 常 不 能 意 识 所 处 环 境 并 且 对 可 能 危 险 的 环 境 不 在 意 50 4 特 别 喜 欢 摆 弄 着 迷 于 单 调 的 东 西 或 游 戏 等 ( 如 来 回 地 走 或 跑, 没 完 没 了 地 蹦 跳 拍 敲 ) 51 3 对 周 围 东 西 喜 欢 嗅 摸 或 尝 52 3 对 生 人 常 无 视 觉 反 应 53 4 纠 缠 在 一 些 复 杂 的 仪 式 行 为 上, 就 象 缠 在 魔 圈 里 ( 如 走 路 一 定 要 走 一 定 的 线 路, 饭 前 或 睡 前 或 干 什 么 事 情 前 一 定 要 把 什 么 东 西 摆 在 什 么 地 方 或 做 什 么 动 作, 否 则 就 不 做 不 吃 54 2 经 常 毁 坏 东 西 ( 如 玩 具 家 里 的 一 切 用 具 很 快 就 被 玩 坏 了 ) 55 1 在 两 岁 之 前 发 现 该 儿 童 发 育 迟 缓 VIII

56 3 在 日 常 生 活 中 至 少 用 15 个 但 不 超 过 30 个 短 句 进 行 交 往 57 4 长 期 凝 视 一 个 地 方 ( 呆 呆 的 看 一 处 ) 合 计 157 IX

附 录 五 家 庭 环 境 下 社 会 交 往 行 为 发 生 次 数 记 录 表 观 察 者 : 观 察 日 期 : 与 爷 爷 与 奶 奶 时 间 主 动 交 往 行 主 动 应 答 行 主 动 交 往 行 主 动 交 往 行 备 注 为 发 生 次 数 为 发 生 次 数 为 发 生 次 数 为 发 生 次 数 学 校 环 境 下 社 会 交 往 行 为 发 生 次 数 记 录 表 观 察 者 : 观 察 日 期 : 与 老 师 与 同 伴 时 间 主 动 交 往 行 主 动 应 答 行 主 动 交 往 行 主 动 交 往 行 备 注 为 发 生 次 数 为 发 生 次 数 为 发 生 次 数 为 发 生 次 数 X

附 录 六 家 庭 生 活 质 量 调 查 感 谢 您 参 与 这 个 调 查! 我 们 将 了 解 您 对 家 庭 生 活 的 感 受, 并 为 政 府 部 门 儿 童 和 家 庭 的 服 务 提 供 者 提 供 有 用 的 信 息 您 的 家 庭 可 能 包 括 很 多 人 母 亲 父 亲 配 偶 子 女 阿 姨 叔 叔 祖 父 母 等 在 这 个 调 查 中, 您 的 家 庭 成 员 是 指 : 认 为 自 己 属 于 家 庭 一 员 的 人 ( 不 管 他 们 之 间 有 无 血 缘 或 婚 姻 关 系 ) 在 日 常 生 活 中 经 常 相 互 支 持 和 照 料 的 人 在 这 个 调 查 中, 偶 尔 与 您 的 核 心 家 庭 联 系 的 亲 戚 不 在 考 虑 范 围 内 请 按 照 过 去 12 个 月 内 您 的 家 庭 生 活 情 况 进 行 填 写 调 查 中 的 各 个 项 目 是 众 多 家 庭 公 认 的 家 庭 生 活 质 量 的 重 要 指 标 我 们 想 要 了 解 的 是 : 您 对 您 家 庭 在 这 些 方 面 的 表 现 的 满 意 度 如 何, 您 认 为 各 个 方 面 的 重 要 性 如 何 请 在 各 个 项 目 后 反 映 您 的 满 意 程 度 的 方 框 中 做 上 一 记 号, 选 择 第 一 个 方 框 表 示 非 常 不 满 意, 选 择 最 后 一 个 方 框 表 示 非 常 满 意 您 所 提 供 的 全 部 信 息 都 是 保 密 的 希 望 您 尽 量 完 成 所 有 的 问 题, 但 如 果 您 不 愿 回 答 某 些 问 题, 可 以 跳 过 谢 谢 您 的 配 合 和 支 持! 填 表 人 : 项 目 满 意 度 非 常 不 满 意 不 满 意 都 不 是 满 意 非 常 满 意 1 我 的 家 庭 成 员 享 受 在 一 起 的 时 光 ( ) ( ) ( )( )( ) 2 我 的 家 庭 成 员 帮 助 孩 子 学 会 如 何 独 立 ( ) ( ) ( )( )( ) 3 我 的 家 庭 有 缓 解 压 力 需 要 的 支 持 ( ) ( ) ( )( )( ) 4 我 的 家 庭 成 员 有 朋 友 或 其 他 人 给 我 们 ( ) ( ) ( )( )( ) 支 持 5 我 的 家 庭 成 员 在 孩 子 完 成 作 业 或 进 行 ( ) ( ) ( )( )( ) 某 项 活 动 时 会 提 供 必 要 的 帮 助 6 我 的 家 庭 成 员 能 乘 坐 交 通 工 具 到 他 们 ( ) ( ) ( )( )( ) XI

要 去 的 地 方 7 我 的 家 庭 成 员 彼 此 坦 诚 无 隐 瞒 地 交 流 ( ) ( ) ( )( )( ) 8 我 的 家 庭 成 员 教 导 孩 子 如 何 与 他 人 相 ( ) ( ) ( )( )( ) 处 9 我 的 家 庭 成 员 有 时 间 做 自 己 感 兴 趣 的 ( ) ( ) ( )( )( ) 事 情 10 在 遇 到 问 题 时, 我 的 家 庭 成 员 会 在 一 ( ) ( ) ( )( )( ) 起 解 决 11 我 的 家 庭 成 员 支 持 彼 此 达 成 目 标 ( ) ( ) ( )( )( ) 12 我 的 家 庭 成 员 表 现 出 彼 此 的 爱 和 关 心 ( ) ( ) ( )( )( ) 13 我 的 家 庭 有 来 自 外 界 的 帮 助 支 持, ( ) ( ) ( )( )( ) 以 照 顾 所 有 家 庭 成 员 的 特 别 需 要 14 我 们 家 中 的 成 年 人 教 孩 子 做 出 正 确 的 ( ) ( ) ( )( )( ) 决 定 15 我 们 家 庭 能 够 获 得 需 要 的 医 疗 保 健 服 ( ) ( ) ( )( )( ) 务 16 我 们 家 庭 有 管 理 开 支 的 特 定 方 式 ( ) ( ) ( )( )( ) 17 家 中 的 成 人 认 识 孩 子 生 活 中 的 其 他 人 ( ) ( ) ( )( )( ) ( 孩 子 的 老 师 朋 友 等 ) 18 我 的 家 庭 能 够 应 对 生 活 中 的 起 起 落 落 ( ) ( ) ( )( )( ) 19 家 中 的 成 人 有 时 间 照 顾 每 个 孩 子 的 个 ( ) ( ) ( )( )( ) 别 需 要 20 我 的 家 庭 能 够 获 得 所 需 要 的 牙 科 保 健 ( ) ( ) ( )( )( ) 服 务 21 我 的 家 庭 成 员 在 家 中 工 作 场 所 学 ( ) ( ) ( )( )( ) 校 和 小 区 都 能 感 到 安 全 22 家 中 有 障 碍 的 孩 子 在 学 校 或 工 作 成 所 ( ) ( ) ( )( )( ) 能 够 获 得 支 持 以 达 成 某 个 目 标 完 成 某 个 任 务 23 家 中 有 障 碍 的 孩 子 在 家 中 能 够 得 到 必 ( ) ( ) ( )( )( ) XII

要 支 持 以 达 到 某 个 目 标 完 成 某 个 任 务 24 家 中 有 障 碍 的 孩 子 能 够 在 交 朋 友 时 获 ( ) ( ) ( )( )( ) 得 必 要 的 支 持 和 帮 助 25 我 们 家 庭 与 为 有 障 碍 的 孩 子 提 供 服 务 ( ) ( ) ( )( )( ) 和 支 持 的 个 人 组 织 机 构 有 良 好 的 关 系 XIII

后 记 当 敲 完 最 后 一 个 字 符 时, 我 的 硕 士 论 文 已 经 成 稿, 这 意 味 着 自 己 三 年 的 硕 士 生 涯 也 将 告 以 段 落 回 首 往 事, 历 历 在 目, 点 点 滴 滴 中 承 载 着 许 多 付 出 与 收 获, 痛 苦 与 喜 悦 正 是 在 这 样 的 学 习 生 活 当 中, 总 有 一 些 良 师 益 友 始 终 伴 随 在 自 己 身 边, 让 我 受 益 良 多 因 此, 希 望 能 通 过 以 下 文 字 来 表 达 我 内 心 的 感 激 之 情 首 先, 我 要 特 别 感 谢 我 的 导 师 杨 玲 教 授 三 年 来, 她 严 谨 的 治 学 态 度 和 严 肃 的 办 事 风 格 深 深 感 染 了 我, 让 自 己 时 时 刻 刻 自 勉 此 外, 她 给 我 最 大 是 一 种 信 心 与 精 神 的 支 持 研 究 生 一 年 级, 我 便 提 出 了 进 行 自 闭 症 研 究 的 想 法, 一 路 走 来, 遇 到 很 多 挫 折, 是 杨 老 师 不 断 的 支 持 才 使 我 体 验 到 一 处 处 的 柳 暗 花 明 又 一 村 因 此, 在 这 里 我 要 向 我 最 尊 敬 的 杨 老 师 致 以 诚 挚 的 感 谢! 其 次, 我 要 感 谢 心 理 学 院 的 每 一 位 老 师 : 周 爱 保 老 师 康 廷 虎 老 师 向 玲 老 师 丁 小 斌 老 师 王 晓 丽 老 师 等 他 们 每 个 人 都 在 自 己 的 岗 位 上 尽 职 尽 责, 传 道 授 业 解 惑, 给 我 的 科 研 和 做 人 做 事 上 予 以 很 大 的 启 迪 因 此, 我 希 望 每 一 位 老 师 在 今 后 的 工 作 生 活 中 都 能 够 一 切 顺 利, 为 国 家 培 养 更 多 的 人 才 同 时, 我 要 感 谢 本 研 究 中 的 个 案 及 家 庭 在 三 年 的 相 处 中, 我 与 他 们 建 立 了 深 厚 的 友 谊 个 案 家 庭 对 自 闭 症 的 态 度, 尤 其 是 个 案 母 亲 对 生 活 的 态 度 深 深 感 染 了 我, 让 我 对 生 活 与 责 任 有 了 更 深 的 感 悟 在 这 里, 我 希 望 个 案 会 慢 慢 好 起 来, 家 庭 会 更 加 幸 福 美 满 诚 然, 我 要 感 谢 我 的 家 人 和 女 朋 友 吕 超 父 母 始 终 是 我 最 坚 强 的 后 盾, 给 我 春 风 化 雨 般 的 关 爱 女 朋 友 则 始 终 陪 在 我 的 左 右, 给 我 支 持 尤 其 是 当 自 己 准 备 放 弃 自 闭 症 研 究 的 时 候, 是 她 给 我 信 心 和 鼓 励 并 帮 助 我 不 断 的 发 现 和 捕 捉 机 遇, 使 我 能 够 坚 持 走 了 下 来 最 后, 我 要 感 谢 我 的 室 友 金 怀 周 邓 平 和 马 大 力 研 究 生 生 活 是 枯 燥 的, 然 而 他 们 经 常 周 末 陪 我 一 起 打 篮 球 一 起 玩 儿 魔 兽 世 界 一 起 玩 红 警, 给 我 的 生 活 增 添 了 不 少 调 味 剂 毕 业 在 即, 我 们 将 各 奔 东 西, 希 望 我 们 的 友 谊 长 存, 希 望 他 们 每 个 人 今 后 都 能 过 的 幸 福 张 永 盛 2013 年 5 月 XIV