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- 中顾 抄
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1 血 液 腫 瘤 手 冊 我 的 姓 名 : 認 識 成 人 急 性 白 血 病 (Acute Leukemia ) 看 診 醫 院 : 財 團 法 人 長 庚 紀 念 醫 院 我 的 醫 師 : 個 案 管 理 師 : 聯 絡 方 式 : 長 庚 紀 念 醫 院 編 印
2 目 錄 : 前 言 在 台 灣 的 現 狀 急 性 白 血 病 一 前 言 二 什 麼 是 急 性 白 血 病 (Acute Leukemia)? 三 白 血 病 的 症 狀 四 白 血 病 的 診 斷 五 如 何 治 療 六 人 工 血 管 簡 介 七 白 血 病 常 用 藥 物 的 介 紹 八 併 發 症 九 居 家 照 顧 注 意 事 項 急 性 白 血 病 病 患 發 燒 的 處 理 個 案 管 理 師 的 角 色 腫 瘤 病 患 之 社 會 資 源 介 紹 結 語 編 後 長 庚 醫 院 諮 詢 電 話 前 言 白 血 病 是 人 類 各 種 惡 性 疾 患 中, 病 程 最 快 速 發 展, 治 療 最 複 雜 多 變 者 同 時, 隨 科 學 進 步, 白 血 病 的 治 療 也 正 快 速 進 步 中 白 血 病 的 病 患 家 屬 於 罹 病 之 時, 心 理 身 體 上 必 然 受 到 極 大 的 衝 擊, 但 由 於 病 程 來 勢 汹 汹, 病 患 及 家 人 並 沒 有 很 長 的 時 間 可 以 適 應 這 個 疾 病 本 院 癌 症 中 心 的 造 血 機 能 惡 性 疾 病 團 隊, 特 別 為 此 編 輯 這 分 衛 教 資 料, 希 望 能 幫 病 患 及 家 屬, 了 解 此 一 疾 病, 並 安 心 接 受 治 療 在 台 灣 的 現 狀 急 性 骨 髓 性 白 血 病 在 台 灣 發 生 率 每 年 每 十 萬 人 口 約 3-5 人, 死 亡 率 約 每 年 每 十 萬 人 口 約 2-4 人 也 就 是 說, 台 灣 地 區 每 年 約 有 600 到 1000 名 新 診 的 病 患, 此 發 生 率 與 歐 美 各 國 相 當 或 稍 低, 其 中 多 數 為 成 人 病 患 急 性 淋 巴 性 白 血 病 發 生 率 較 低, 幼 兒 較 成 人 為 多, 但 老 人 為 另 一 波 發 生 率 之 高 峰 依 衛 生 署 所 公 佈 的 資 料, 白 血 病 的 死 亡 人 數 佔 全 部 癌 症 死 亡 人 數 的 2.61%; 死 亡 率 的 排 名 男 性 為 第 八 位, 女 性 為 第 十 位 根 據 台 大 公 共 衛 生 學 院 的 統 計 發 現, 造 成 國 人 健 康 年 損 失 ( 即 較 平 均 壽 命 減 少 的 年 數 ) 最 多 的 癌 症 為 白 血 病, 同 時 白 血 病 居 癌 症 治 療 費 用 之 首, 平 均 一 名 罹 患 者 終 其 一 生 耗 用 的 醫 療 費 用, 超 過 240 萬 元, 這 也 說 明 了 白 血 病 的 治 療, 較 其 他 疾 病 尤 為 複 雜 昂 貴 所 幸 全 民 健 康 保 險 早 已 將 急 慢 性 白 血 病 納 入 重 大 傷 病 的 給 付 範 圍, 病 人 無 須 自 行 負 擔 部 分 醫 療 費 用 急 性 白 血 病 一 前 言 急 性 白 血 病 是 一 種 血 液 及 造 血 器 官 的 惡 性 疾 病, 依 衛 生 署 的 統
3 計, 白 血 病 的 死 亡 人 數 佔 全 部 癌 症 死 亡 人 數 的 2.61%; 死 亡 率 的 排 名 男 性 為 第 八 位, 女 性 為 第 十 位 近 年 來 化 學 治 療 及 配 合 的 支 持 療 法 ( 如 抗 生 素 輸 血 止 吐 或 止 痛 療 法 等 ) 有 顯 著 的 進 步 醫 學 的 進 步 已 能 有 效 的 治 療 白 血 病 並 且 維 持 病 人 良 好 的 生 活 品 質 二 什 麼 是 急 性 白 血 病 (Acute Leukemia)? 白 血 病 一 般 又 叫 做 血 癌, 是 源 自 骨 髓 的 一 種 惡 性 疾 病 骨 髓 中 常 有 不 正 常 的 白 血 球 過 度 增 生, 血 液 中 的 白 血 球 數 目 可 能 增 多 減 少, 甚 至 可 能 正 常 骨 髓 的 造 血 功 能 受 到 抑 制, 常 有 貧 血 血 小 板 不 足 的 情 形 白 血 病 包 括 急 性 淋 巴 性 白 血 病 (ALL) 急 性 骨 髓 性 白 血 病 (AML 或 ANLL) 慢 性 淋 巴 性 白 血 病 (CLL) 及 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 (CML) 其 中 急 性 白 血 病 的 病 程 發 展 較 快 速, 血 液 中 多 是 不 成 熟 的 白 血 病 細 胞 ( 或 稱 芽 細 胞 ), 須 儘 可 能 在 最 短 時 間 內 接 受 治 療 AML 發 生 率 較 ALL 高 年 紀 愈 大, 發 生 率 愈 高, 其 真 正 致 病 的 原 因 至 今 尚 未 明 瞭 AML 的 年 發 生 率 約 是 每 10 萬 人 中 有 2.3 人, 男 性 比 女 性 略 多, 而 且 年 紀 越 大 發 生 的 機 會 越 高 近 年 來, 其 發 生 率 並 沒 有 太 大 的 改 變 三 白 血 病 的 症 狀 初 期 症 狀 可 能 只 是 食 慾 減 退 容 易 疲 倦, 常 常 發 燒 或 出 血 瘀 斑 現 象 此 後 便 逐 漸 出 現 下 列 各 種 症 狀 : 1. 食 慾 不 振 感 覺 疲 累 體 重 減 輕, 漸 漸 消 瘦 2. 發 燒 發 汗 : 由 於 不 正 常 白 血 球 的 增 生, 放 出 致 熱 物 質, 或 因 正 常 的 白 血 球 減 少, 易 致 感 染 之 故 3. 貧 血 : 因 為 紅 血 球 減 少, 血 紅 素 降 低 4. 骨 頭 或 關 節 疼 痛 : 主 因 骨 髓 內 血 癌 細 胞 增 生 之 故 5. 皮 膚 出 現 瘀 斑 或 出 血 點, 因 為 血 小 板 減 少 之 故 6. 膚 色 泛 黃 : 因 貧 血 之 故, 少 數 病 患 有 阻 塞 性 黃 疸 7. 流 鼻 血 口 腔 流 血, 偶 而 會 有 黑 色 大 便 或 血 尿 8. 淋 巴 結 腫 大, 但 大 多 不 會 覺 得 疼 痛 或 壓 痛, 通 常 發 生 於 頸 部 腋 窩 或 鼠 蹊 部 9. 肝 脾 腫 大 腹 脹 腹 痛 10. 睪 丸 腫 大 : 少 數 病 人 血 癌 細 胞 侵 入 睪 丸 之 故 11. 扁 桃 腺 腫 大 口 腔 氣 管 因 周 圍 淋 巴 組 織 腫 脹 而 影 響 呼 吸 12. 腦 壓 增 高 引 發 頭 痛 嘔 吐 等 : 少 數 病 人 因 血 癌 細 胞 侵 入 中 樞 神 經, 更 少 數 病 患 因 血 小 板 低 發 生 顱 內 出 血 四 白 血 病 的 診 斷 白 血 病 的 診 斷, 最 初 是 靠 病 史, 血 液 檢 查 (CBC) 及 血 液 抹 片 檢 查 如 果 檢 查 的 結 果 可 疑, 則 必 須 進 一 步 做 骨 髓 檢 查 白 血 病 的 症 狀 於 剛 開 始 時, 可 能 與 感 冒 症 狀 類 似, 發 燒 疲 倦 臉 色 蒼 白 等 等 ; 而 且 白 血 病 的 芽 細 胞 在 發 病 之 初, 不 一 定 會 在 血 液 中 出 現, 而 其 實 已 存 在 骨 髓 中, 所 以 骨 髓 檢 查 在 診 斷 白 血 病 是 必 要 的, 並 可 依 其 細 胞 來 分 類 判 斷 白 血 病 的 類 型, 而 擬 定 適 當 的 治 療 計 劃 1. 骨 髓 檢 查 : 是 一 種 簡 單 安 全 的 檢 查, 一 般 成 人 是 由 前 胸 的 胸 骨, 若 須 加 作 切 片 時, 則 由 後 背 髖 骨 ( 腰 部 ) 附 近 的 腸 骨 後 脊 部 位 採 樣 ; 先 對 皮 膚 皮 下 及 其 下 的 骨 膜, 作 小 範 圍 的 局 部 麻 醉, 然 後 將 骨 髓 檢 查 針 插 入 骨 髓 腔, 吸 取 少 量 骨 髓 組 織 出 來 做 檢 查 檢 查 項 目 除 在 顯 微 鏡 下 做 型 態 學 分 類 外, 細 胞 化 學 染 色 細 胞 免 疫 型 態 分 析 及 染 色 體 基 因 檢 查 都 是 必 要 項 目
4 2. 脊 髓 液 檢 查 : 在 ALL 為 必 要 的 檢 查,AML 則 視 病 況 而 定 其 目 的 有 兩 個, 其 一 為 採 檢 體 做 細 胞 學 檢 查, 若 發 現 有 芽 細 胞 存 在, 則 證 實 為 中 樞 神 經 系 統 受 白 血 病 的 侵 犯 其 二 為 將 適 量 的 注 射 入 中 樞 神 經 系 統 內 ( 此 治 療 稱 為 鞘 內 化 學 治 療, 俗 稱 IT); 此 為 預 防 中 樞 神 經 系 統 白 血 病, 或 治 療 中 樞 神 經 系 統 白 血 病 這 種 檢 查 及 治 療 通 常 在 30 分 鐘 內 便 可 完 成, 其 過 程 是 將 針 頭 插 入 兩 節 腰 椎 之 間, 讓 脊 髓 液 適 量 流 出 送 檢, 然 後 再 注 射 入 稀 釋 成 相 同 體 積 的 檢 查 及 治 療 後, 需 維 持 趴 著 半 小 時 再 平 躺 兩 小 時 或 平 躺 至 少 六 小 時 才 告 完 成 以 上 所 述 的 各 種 檢 查 都 是 診 斷 白 血 病 的 必 經 過 程, 醫 師 可 據 以 擬 訂 治 療 計 劃, 並 於 治 療 過 程 中 偵 測 是 否 有 復 發 的 情 形 a. 引 導 緩 解 期 : 首 先 讓 病 人 的 骨 髓 達 到 緩 解 的 狀 態 開 始 治 療 的 最 初 四 五 週, 引 導 骨 髓 恢 復 正 常 功 能, 達 到 緩 解 狀 態 此 階 段 治 療 完 成 後 骨 髓 內 血 癌 細 胞 大 約 剩 下 原 先 的 百 分 之 一 以 下, 用 顯 微 鏡 觀 察 計 數, 芽 細 胞 佔 所 有 有 核 細 胞 的 百 分 之 五 以 下 b. 鞏 固 治 療 期 : 此 時 期 更 換 藥 物, 把 殘 餘 的 癌 細 胞 消 滅, 使 剩 下 之 血 癌 細 胞 數 目 達 到 小 於 萬 分 之 一 的 理 想 程 度 c. 維 持 療 法 期 : 每 天 給 予 藥 物 治 療, 全 程 需 二 至 三 年 d. 加 強 治 療 期 : 定 期 給 予 加 強 之 治 療 e. 中 樞 神 經 系 統 預 防 治 療 : 因 為 一 般 的 物 無 法 進 入 中 樞 神 經 系 統, 所 以 需 要 有 鞘 內 注 射, 使 抗 癌 藥 物 循 著 脊 髓 液 循 環 上 來 保 護 腦 膜, 或 消 滅 藏 在 中 樞 神 經 系 統 內 的 癌 細 胞 五 如 何 治 療 1. 化 學 治 療 : 白 血 病 施 予 化 學 治 療 的 目 標 在 以 抗 癌 藥 物 消 滅 癌 細 胞, 待 骨 髓 緩 解 後, 再 持 續 定 期 施 與 藥 物 殺 滅 剩 餘 的 癌 細 胞, 直 到 痊 癒 專 家 們 依 照 病 情 的 各 項 指 標 及 預 後 因 子 擬 定 不 同 強 度 之 治 療 計 劃 AML 之 化 學 治 療 分 誘 導 緩 解 期 鞏 固 期 有 些 病 患 尚 加 上 維 持 期 誘 導 緩 解 期 目 的 在 使 疾 病 進 入 完 全 緩 解 的 階 段, 通 常 以 Ara-C 搭 配 其 他 藥 物 進 行 作 完 後 須 作 骨 髓 檢 查 以 確 認 完 全 緩 解, 其 後 每 三 四 週 給 一 次 鞏 固 性 化 學 治 療 鞏 固 性 治 療 次 數 至 少 為 四 次, 可 能 依 個 人 身 體 狀 態 病 情 或 預 後 因 子 而 略 有 不 同 白 血 病 種 類 的 不 同 可 能 有 不 同 之 化 學 治 療 方 法 醫 師 於 擬 定 治 療 計 劃 後, 會 說 明 治 療 方 法 以 及 介 紹 治 療 內 容 ALL 化 學 治 療 可 分 為 下 列 五 個 階 段 : 2. 支 持 性 治 療 法 : 由 於 疾 病 本 身 及 物 的 影 響, 病 人 常 會 出 現 貧 血 出 血 或 細 菌 黴 菌 或 病 毒 感 染 等 症 狀 針 對 這 些 症 狀 之 支 持 性 療 法 大 致 如 下 列 : a. 輸 注 紅 血 球 可 治 療 貧 血 b. 輸 注 血 小 板 可 治 療 出 血 c. 使 用 抗 生 素 可 治 療 感 染 d. 供 給 病 患 足 夠 營 養 e. 預 防 感 染 f. 止 吐 g. 疼 痛 治 療 3. 骨 髓 移 植 : 對 於 一 些 化 學 治 療 無 效 復 發 或 屬 於 高 危 險 性 群 的 急 性 淋 巴 性
5 白 血 病 的 病 人, 骨 髓 移 植 則 是 另 一 線 希 望 骨 髓 移 植 的 適 應 症 包 含 各 種 白 血 病, 但 以 急 性 骨 髓 性 白 血 病 及 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 較 常 見, 在 疾 病 緩 解 後, 如 有 適 當 之 捐 髓 者, 施 行 骨 髓 移 植 會 有 較 高 之 治 癒 率 但 移 植 為 一 高 風 險 治 療 方 式, 須 慎 選 病 患 並 仔 細 評 估 六 人 工 血 管 簡 介 急 性 白 血 病 病 患 因 病 情 須 要, 經 常 需 抽 血 注 射 點 滴 及 藥 物 輸 血 投 予 抗 生 素 等 如 果 病 人 的 血 管 較 細 小 時, 長 期 作 化 學 治 療 的 皮 膚 可 能 會 有 變 黑 或 血 管 變 硬 的 現 象, 因 此 會 增 加 打 針 的 困 難 以 及 病 人 的 疼 痛, 倘 若 不 慎 造 成 物 外 漏 時, 更 可 能 造 成 局 部 血 管 以 及 周 邊 組 織 損 傷 壞 死 裝 了 人 工 血 管 後, 護 士 就 可 以 由 人 工 血 管 的 地 方 注 射 點 滴 或 藥 物, 並 視 情 況 可 以 作 輸 血 抽 血 等 治 療, 藉 以 減 低 併 發 症 的 發 生 人 工 血 管 (Port-A catheter) 可 分 為 球 體 部 份 和 管 子 部 份, 球 體 部 份 大 小 如 十 元 硬 幣, 外 型 有 如 聽 診 器 一 般 管 子 長 約 70 公 分, 醫 師 將 它 裝 在 皮 下 ( 一 般 在 肩 部 鎖 骨 外 側 附 近 ), 外 觀 看 不 出 來 它 是 一 種 矽 質 合 成 品, 與 人 體 組 織 可 同 時 存 在, 並 不 會 發 生 特 殊 的 影 響, 因 此 它 在 臨 床 使 用 的 安 全 性 以 及 實 用 性 相 當 高, 而 且 不 會 影 響 日 常 生 活 全 民 健 保 實 施 後, 裝 置 人 工 血 管 的 費 用 不 需 要 病 人 自 行 負 擔 當 治 療 計 劃 已 經 結 束 時, 因 為 人 工 血 管 的 材 質 可 以 與 人 體 組 織 長 期 共 存, 因 此 即 使 不 需 要 再 使 用 了, 留 在 人 體 內 也 不 會 有 危 險 或 後 遺 症 發 生, 亦 可 視 情 況 予 以 移 除 如 不 使 用 亦 未 移 除 時, 原 則 上 應 每 月 回 診 沖 洗 人 工 血 管, 沖 洗 只 需 數 分 鐘 的 時 間 只 有 極 少 數 的 病 人 會 發 生 人 工 血 管 移 位 的 情 形, 若 是 發 現 人 工 血 管 的 位 置 有 移 位 或 是 感 覺 到 圓 盤 有 翻 轉 的 情 形, 此 時 應 立 即 就 醫 為 避 免 移 位, 裝 置 人 工 血 管 側 的 肢 體, 勿 過 度 的 活 動 如 360 度 的 旋 轉 的 活 動, 並 且 勿 單 手 提 過 重 的 物 品, 至 於 一 般 的 日 常 生 活 則 無 需 過 於 拘 束 裝 置 人 工 血 管 大 多 採 局 部 麻 醉, 所 以 手 術 前 所 需 要 準 備 的 項 目 相 當 簡 單, 只 要 完 成 以 下 項 目 即 可 1. 事 先 寫 好 麻 醉 同 意 書 及 手 術 同 意 書 2. 手 術 當 天 早 上 先 取 下 身 上 飾 品 眼 鏡 假 牙 髮 夾 等, 若 有 其 他 貴 重 物 品 請 暫 時 交 給 家 人 保 管 3. 脫 掉 內 衣 褲, 將 護 理 人 員 準 備 的 病 患 服 反 穿 手 術 以 後 病 人 的 傷 口 會 覆 蓋 紗 布, 周 圍 有 消 毒 水 痕 跡, 而 且 麻 醉 藥 效 會 慢 慢 消 失 病 人 或 許 會 感 到 傷 口 稍 微 疼 痛, 當 天 會 照 一 張 X 光 片 以 確 定 裝 置 的 人 工 血 管 位 置 是 否 在 正 確 的 位 置 護 理 人 員 於 醫 師 確 定 人 工 血 管 位 置 無 誤 後, 將 於 手 術 返 回 當 日 或 隔 日 以 特 製 的 彎 針 沖 洗 人 工 血 管, 已 確 定 功 能 正 常 沖 洗 順 暢 且 有 回 血 即 可 接 上 點 滴 七 白 血 病 常 用 藥 物 的 介 紹 藥 物 名 稱 主 要 用 途 給 藥 途 徑 副 作 用
6 Asparaginase (Leunase) Cyclophosphamide (Endoxan) Cytarabine (Cyclocide,Ara-C) 肌 肉 注 射 口 服 靜 脈 或 點 滴 注 射 肌 肉 皮 下 靜 脈 或 點 滴 注 射 鞘 內 注 射 Epirubicin 靜 脈 注 射 Idarubicin 靜 脈 注 射 Etoposide (Vp-16) Vincristine (Oncovin) Methotrexate (MTX) 靜 脈 點 滴 注 射 靜 脈 注 射 口 服 肌 肉 靜 脈 或 點 滴 注, 鞘 內 注 射 噁 心 嘔 吐 發 燒 蕁 麻 疹 肝 胰 臟 功 能 障 礙 胰 臟 炎 高 血 糖 症 纖 維 蛋 白 原 減 少 症 血 管 栓 塞 噁 心 嘔 吐 食 慾 不 振 出 血 性 膀 胱 炎 骨 髓 功 能 抑 制 口 腔 黏 膜 潰 瘍 繼 發 性 贅 瘤 之 形 成 禿 髮 皮 膚 指 甲 變 黑 噁 心 嘔 吐 口 腔 黏 膜 潰 瘍 下 痢 骨 髓 功 能 抑 制 血 栓 靜 脈 炎 發 燒 皮 疹 噁 心 嘔 吐 心 臟 毒 性 發 燒 黏 膜 潰 瘍 不 慎 外 漏 引 發 的 皮 膚 潰 爛 壞 死 噁 心 嘔 吐 黏 膜 潰 瘍 心 臟 毒 性 不 慎 外 漏 引 發 的 皮 膚 潰 爛 壞 死 噁 心 嘔 吐 過 敏 反 應 肝 腎 臟 毒 性 骨 髓 功 能 抑 制 便 秘 脫 髮 神 經 毒 性 腹 痛 尿 滯 留 噁 心 嘔 吐 噁 心 嘔 吐 骨 髓 功 能 抑 制 口 腔 潰 瘍 肝 臟 毒 性 禿 髮 蕁 麻 疹 頭 痛 (MTX) Mitoxantron (Novantron) Mercaptopurine (6-MP) Co-trimoxazol (Bactrim,Baktar) Nystatin (mycostatin) Prednisolone / Dexan Zofran Novaban Kytril G-CSF 預 防 感 染 藥 物 預 防 黴 菌 藥 物 化 學 治 療 用 藥 止 吐 藥 止 吐 藥 止 吐 藥 顆 粒 白 血 球 生 成 素 脈 或 點 滴 注, 鞘 內 注 射 靜 脈 點 滴 注 射 口 服 口 服 口 服 口 服 口 服 靜 脈 或 點 滴 注 射 口 服 靜 脈 或 點 滴 注 射 口 服 靜 脈 或 點 滴 注 射 皮 下 或 靜 脈 注 射 能 抑 制 口 腔 潰 瘍 肝 臟 毒 性 禿 髮 蕁 麻 疹 頭 痛 噁 心 嘔 吐 骨 髓 功 能 抑 制 脫 髮 食 慾 差 過 敏 腹 瀉 倦 累 發 燒 黏 膜 炎 噁 心 嘔 吐 骨 髓 功 能 抑 制 黃 疸 胃 腸 不 適 過 敏 症 狀 骨 髓 功 能 抑 制 噁 心 嘔 吐 下 痢 等 胃 腸 不 適 過 敏 症 狀 肥 胖 圓 月 臉 高 血 壓 高 血 糖 消 化 性 潰 瘍 個 性 改 變 頭 痛 頭 或 上 腹 有 潮 紅 或 溫 熱 感 覺 便 秘 頭 痛 胃 腸 不 適 頭 痛 胃 腸 不 適 骨 痛 頭 痛 Methotrexate 口 服 肌 肉 靜 噁 心 嘔 吐 骨 髓 功 八 併 發 症
7 白 血 病 的 急 性 併 發 症, 主 要 和 物 及 其 癌 細 胞 溶 解 作 用 或 疾 病 本 身 有 關, 包 括 白 血 球 過 高 合 併 腫 瘤 解 析 症 候 群, 骨 髓 功 能 喪 失 導 致 感 染 及 出 血 等 毒 性 若 因 而 抑 制 骨 髓 功 能, 則 造 成 下 列 併 發 症 : 1. 血 小 板 過 低 症 2. 貧 血 3. 中 性 白 血 球 過 低 症 且 併 有 感 染 發 燒 4. 嚴 重 感 染 導 致 菌 血 症 休 克 九 居 家 照 顧 注 意 事 項 在 面 對 抗 癌 的 艱 辛 過 程 中, 病 人 除 接 受 化 學 治 療 之 外, 更 需 要 親 人 細 心 的 照 顧, 以 下 的 護 理 照 顧 常 識, 能 幫 助 照 護 者 給 病 人 適 當 的 照 顧 1. 定 期 服 藥, 不 可 擅 自 停 藥 : a. 當 病 人 出 院 時, 會 攜 帶 居 家 口 服 藥 物 返 家, 照 顧 者 應 了 解 這 些 藥 物 的 服 用 方 法 及 用 途 與 副 作 用 b. 依 照 醫 師 指 示 定 時 服 藥, 切 勿 自 行 停 止 藥 物, 否 則 易 造 成 嚴 重 後 果 及 疾 病 再 度 復 發 2. 預 防 感 染 : a. 維 持 良 好 的 衛 生 習 慣, 尤 其 是 廚 房 廁 所 應 維 持 清 潔 b. 注 意 皮 膚 的 保 護, 避 免 蚊 蟲 的 叮 咬 及 受 傷 c. 避 免 出 入 公 共 場 所, 有 事 外 出 時 需 戴 口 罩 d. 避 免 接 觸 感 冒 傳 染 病 患 者 e. 避 免 接 觸 長 水 痘 患 者, 尤 其 未 感 染 過 或 接 種 水 痘 疫 苗 者, 如 發 現 居 家 環 境 中 或 週 邊 有 長 水 痘 者, 病 人 需 嚴 密 與 其 隔 離 病 人 一 旦 感 染 水 痘 需 迅 速 就 醫 治 療, 否 則 可 能 引 起 嚴 重 併 發 症 甚 至 致 死 3. 養 成 良 好 的 衛 生 習 慣 : a. 養 成 進 食 後 即 刻 作 口 腔 的 清 潔 ( 用 蘇 打 水 漱 口 或 刷 牙 ), 以 減 少 食 物 殘 渣 存 留 口 腔, 降 低 細 菌 繁 殖, 並 維 持 早 晚 各 刷 牙 一 次 的 習 慣, 刷 牙 宜 使 用 軟 毛 牙 刷 b. 每 天 洗 澡, 並 觀 察 身 體 皮 膚 的 完 整 性, 有 無 傷 口 破 皮 出 血 點 瘀 青 出 疹 子 等 異 常 情 形 c. 養 成 固 定 排 便 習 慣, 解 便 後 由 前 往 後 輕 輕 擦 拭 肛 門 並 加 以 沖 洗 d. 避 免 量 肛 溫 及 使 用 肛 門 塞 劑, 防 止 肛 門 黏 膜 受 損 發 炎 e. 保 持 會 陰 部 的 清 潔, 男 孩 子 的 包 皮 易 隱 藏 污 垢, 需 清 洗 乾 淨 4. 預 防 出 血 : a. 使 用 空 調 保 持 空 氣 適 當 的 溼 度, 以 免 鼻 腔 過 分 乾 燥 不 可 用 手 挖 鼻 孔, 以 避 免 鼻 出 血 b. 注 意 居 家 安 全, 病 童 遊 戲 時 避 免 跌 倒 撞 傷, 避 免 往 高 處 爬, 以 免 摔 傷 c. 定 期 修 剪 指 甲, 以 免 抓 傷 皮 膚 d. 皮 膚 若 有 血 塊, 不 要 剝 掉, 讓 血 塊 自 行 脫 落 e. 穿 著 合 宜 衣 服 ( 避 免 太 緊 的 衣 服, 並 選 擇 合 適 的 鞋 子 ) f. 勿 光 腳 在 地 上 行 走 5. 觀 察 出 血 的 徵 兆 : 出 現 下 列 症 狀 應 予 詳 細 紀 錄 並 密 切 觀 察 其 變 化, 持 續 未 改 善 時 應 立 即 回 診 就 醫 : a. 皮 膚 黏 膜 出 現 小 出 血 點 或 瘀 青 b. 大 便 紅 色 或 黑 色 ( 柏 油 色 ) c. 小 便 紅 色 d. 嘔 吐 物 紅 色 或 咖 啡 色 e. 血 小 板 低 時, 如 有 頭 痛 嘔 吐 昏 睡 等 現 象, 神 智 不 清 時 可 能
8 為 腦 出 血, 需 緊 急 送 醫 處 理 6. 出 血 處 理 : a. 牙 齦 部 位 出 血, 用 棉 花 直 接 加 壓 於 患 部, 直 到 不 流 血 為 止 b. 鼻 出 血 時, 壓 住 出 血 側 的 鼻 樑, 同 時 坐 著, 冰 敷 額 頭, 身 體 往 前 傾, 不 要 吞 入 鼻 血 若 持 續 出 血 不 止, 應 儘 速 送 醫 處 理 7. 發 燒 處 理 : a. 37 至 37.5 之 間, 多 喝 開 水 果 汁 及 減 少 被 蓋 b. 腋 溫 37.5 至 38 之 間, 使 用 冰 枕 c. 38 以 上 使 用 退 燒 藥 d. 若 是 顆 粒 球 小 於 1000/mm³, 腋 溫 超 過 37.5 超 過 6 小 時 內 二 次 以 上, 或 是 腋 溫 38 以 上 超 過 一 小 時,38.5 以 上 超 過 二 次, 39 以 上 超 過 一 次, 則 須 返 院 就 醫 8. 營 養 原 則 : a. 一 般 飲 食 即 可 b. 避 免 吃 生 菜 生 肉 及 生 魚 片 c. 避 免 吃 刺 激 食 物 ( 如 辣 椒 咖 啡 等 ) d. 選 擇 可 剥 或 是 可 去 皮 的 水 果 e. 烹 調 時 注 意 清 潔 衛 生 f. 白 血 球 低 時 勿 進 食 含 生 菌 類 乳 製 品 9. 腸 胃 道 方 面 : a. 做 完 化 學 治 療 返 家 後, 若 持 續 噁 心, 無 法 進 食 時, 則 須 返 院 就 醫, 以 預 防 水 分 與 電 解 質 失 調 b. 若 發 生 腹 瀉 現 象, 則 採 清 淡 飲 食, 避 免 吃 大 豆 甘 藷 等 產 氣 性 食 物 c. 觀 察 腹 瀉 時 的 大 便 次 數 形 狀 顏 色 性 質 等, 若 腹 瀉 情 形 持 續 未 改 善, 則 須 返 院 就 醫 d. 如 有 便 秘 現 象, 則 應 多 吃 青 菜 水 果 以 及 足 夠 開 水 若 是 超 過 三 天 未 解 大 便, 可 依 醫 師 指 示 使 用 軟 便 劑, 但 不 可 自 行 使 用 灌 腸 劑 10. 禁 忌 : a. 避 免 使 用 含 阿 斯 匹 靈 及 其 非 固 醇 類 止 痛 消 炎 藥 (NSAID) 的 退 燒 藥 b. 化 學 治 療 期 間, 避 免 接 種 預 防 疫 苗 11. 病 情 紀 錄 手 冊 的 應 用 : 準 備 一 本 筆 記 本, 紀 錄 病 人 每 次 抽 血 的 日 期 白 血 球 血 紅 素 血 小 板 及 顆 粒 球 的 變 化, 以 及 居 家 時 的 異 常 狀 況 可 幫 助 照 護 人 了 解 病 人 的 血 球 狀 況, 若 處 於 骨 髓 受 抑 制 期 間 內, 病 人 抵 抗 力 弱, 則 應 特 別 注 意 預 防 感 染, 並 注 意 病 人 的 生 理 變 化 以 上 的 資 料, 希 望 能 夠 增 加 病 患 及 家 屬 對 白 血 病 的 認 識, 了 解 更 多 的 照 顧 常 識, 以 提 供 更 好 的 照 顧, 使 其 享 有 良 好 的 生 活 品 質 白 血 病 病 患 發 燒 的 處 理 發 燒 是 人 體 的 一 個 適 應 反 應, 是 疾 病 的 前 兆 與 警 訊 也 是 一 個 非 常 敏 感 又 可 靠 的 指 標, 白 血 病 病 患 發 燒 絕 大 多 數 的 原 因 是 感 染, 應 積 極 儘 快 找 出 原 因 並 著 手 治 療 一 何 謂 發 燒? 正 常 的 體 溫 : 肛 溫 : C
9 口 溫 : C 腋 溫 : C 耳 溫 槍 : 參 閱 各 廠 牌 的 說 明 書 體 溫 的 調 節 中 樞 叫 做 下 視 丘, 在 正 常 情 況 下 該 中 樞 設 定 肛 溫 為 38 C, 當 體 溫 超 過 正 常 範 圍 ( 肛 溫 為 38 C) 時 稱 為 發 燒 二 發 燒 的 階 段 : 1. 發 作 期 : 又 叫 做 發 冷 期, 他 可 以 是 漸 進 或 是 突 發 的 當 致 熱 原 刺 激 下 視 丘 時 會 將 體 溫 設 定 點 升 高, 由 於 本 來 的 設 定 點 較 低, 故 而 感 到 寒 冷, 此 時 身 體 除 了 保 存 現 有 的 體 熱 外 還 試 著 產 生 更 多 的 熱 產 熱 的 方 法 有 增 加 肌 肉 的 活 動 ( 發 抖 寒 顫 ) 及 增 加 細 胞 的 代 謝, 保 存 體 熱 的 方 法 是 促 使 週 邊 血 管 收 縮 和 停 止 流 汗, 這 些 方 法 會 使 體 溫 升 高 2. 發 熱 期 : 此 過 程 會 感 覺 較 舒 服, 皮 膚 會 發 燙, 以 及 體 溫 會 升 高 此 過 程 可 能 延 續 幾 小 時 或 數 天 此 時 可 以 透 過 藥 物 的 處 理 或 是 感 染 的 控 制, 以 使 體 溫 下 降 3. 退 熱 期 : 此 時 期 由 於 疾 病 緩 解 或 退 燒 藥 的 服 用, 下 視 丘 會 偵 測 到 體 溫 過 高, 此 時 會 感 覺 發 燙 甚 至 有 排 汗 情 形, 這 是 下 視 丘 藉 由 血 管 擴 張 和 流 汗 來 降 低 體 溫, 使 體 溫 回 到 原 來 的 設 定 點 三 導 致 發 燒 的 原 因 : 感 染 ( 細 菌 病 毒 黴 菌 ), 創 傷 ( 手 術 組 織 壞 死 ), 輸 血, 藥 物 ( 抗 生 素 ), 以 及 腫 瘤 本 身 引 起 等 1. 發 燒 的 症 狀 : a. 皮 膚 發 熱 發 紅, 可 能 乾 熱 或 流 汗 b. 寒 顫, 皮 膚 起 雞 皮 疙 瘩 c. 體 溫 每 增 高 1 C, 基 礎 代 謝 率 增 加 10~13% d. 體 溫 每 增 高 1 C, 脈 搏 每 分 鐘 增 加 10~15 次 e. 呼 吸 增 快 f. 食 慾 不 振, 嘴 唇 乾 渴 g. 疲 憊 嗜 睡 抽 筋 等 2. 化 學 治 療 後 發 生 的 發 燒 : 由 於 化 學 治 療 的 作 用 是 用 來 阻 止 癌 細 胞 的 快 速 生 長, 因 此 也 會 作 用 於 體 內 中 任 何 快 速 的 分 裂 的 細 胞, 而 骨 髓 因 含 有 正 常 快 速 分 裂 的 的 細 胞, 且 是 人 體 製 造 白 血 球 紅 血 球 血 小 板 的 主 要 場 所, 所 以 會 受 到 抗 癌 藥 物 的 影 響 而 產 生 副 作 用 病 患 在 接 受 化 學 治 療 7-14 天 後 可 能 會 發 生 骨 髓 抑 制 的 副 作 用, 預 期 會 有 較 長 骨 髓 抑 制 期 及 較 高 的 感 染 機 率 時, 可 能 須 要 住 院 等 待 血 液 相 恢 復 穩 若 病 患 預 期 恢 復 較 快, 在 醫 師 同 意 下 回 家 休 養, 仍 須 在 骨 髓 抑 制 時 期 注 意 發 燒 的 處 理, 及 緊 急 就 醫 的 程 序, 以 避 免 嚴 重 的 後 果 四 居 家 照 護 1. 預 防 感 染 : 白 血 球 是 由 骨 髓 產 生, 他 會 抵 抗 細 菌 來 保 護 身 體, 所 以 如 果 體 內 白 血 球 減 少, 受 感 染 的 機 率 就 會 增 加, 其 居 家 照 護 需 注 意 如 下 : a. 維 持 家 中 良 好 的 環 境 衛 生, 尤 其 是 廚 房 廁 所 的 清 潔 維 護 b. 避 免 出 入 公 共 場 所, 有 事 外 出 時 患 童 需 戴 口 罩 避 免 與 感 冒 傳 染 病 者 接 觸 c. 避 免 與 長 水 痘 者 接 觸 長 水 痘 需 返 院 接 受 進 一 步 的 治 療
10 2. 感 染 的 預 兆 : 雖 然 你 已 特 別 用 心 照 顧, 但 仍 有 可 能 受 到 感 染, 以 下 幾 點 是 感 染 的 徵 兆 : a. 體 溫 口 溫 超 過 38 b. 寒 顫 c. 嚴 重 的 咳 嗽 流 鼻 水 或 喉 嚨 不 適 d. 腹 瀉 腹 痛 e. 小 便 灼 熱 感 如 有 以 上 感 染 的 徵 象 可 以 立 即 告 知 護 理 人 員, 尋 求 協 助 3. 發 燒 的 處 理 : a. 腋 溫 C: 可 多 喝 開 水 減 少 被 蓋 b. 腋 溫 37.5 C 以 上 : 使 用 冰 枕 c. 腋 溫 38 C 以 上 : 儘 快 就 醫 治 療 個 案 管 理 師 的 角 色 白 血 病 的 治 療 為 高 度 複 雜 性 的 治 療, 除 了 醫 師 的 專 業 與 護 理 人 員 的 悉 心 照 顧, 更 須 要 病 患 的 信 賴 配 合 及 家 屬 的 全 心 支 持, 個 案 管 理 師 的 角 色, 是 醫 護 專 業 人 員 與 病 患 家 屬 及 社 會 工 作 人 員 的 橋 樑, 一 方 面 可 協 助 病 患 家 屬 的 衛 教, 輔 導 病 患 確 實 按 照 計 畫 進 度 接 受 治 療, 另 一 方 面, 也 可 幫 助 醫 師 了 解 病 患 的 社 會 心 理 面, 並 按 按 照 完 整 的 計 畫 執 行 治 療 個 案 個 管 理 師 是 醫 療 專 業 社 會 心 理 公 共 衛 生 跨 領 域 的 專 業 人 員, 是 病 患 與 家 屬 的 良 師 益 友 個 案 管 理 師 的 適 時 介 入, 對 病 患 的 疾 病 認 知 心 理 支 持 有 極 大 助 益, 病 患 可 與 個 案 管 理 師 建 立 良 好 的 溝 通, 以 期 順 利 完 成 治 療, 改 善 自 身 疾 病 的 預 後 腫 瘤 病 患 之 社 會 資 源 介 紹 急 性 白 血 病 所 帶 來 的 心 理 身 體 經 濟 及 及 社 會 衝 擊 甚 大, 須 要 家 人 充 分 的 了 解 支 持 與 照 顧 家 人 與 病 患 無 力 完 全 負 荷 此 衝 擊 時, 就 須 要 社 會 資 源 的 協 助 病 患 小 於 十 八 歲 者, 中 華 民 國 兒 童 癌 症 基 金 會 可 以 提 供 一 筆 經 費 協 助 醫 療, 可 委 請 本 院 社 會 服 務 課 代 為 處 理 申 請 此 外, 本 院 社 會 服 務 課 亦 可 針 對 個 案 進 行 了 解, 協 助 病 患 取 得 各 種 慈 善 團 及 社 會 單 位 之 協 助 各 地 方 政 府 亦 有 社 會 局 處 可 以 提 供 相 關 資 訊 及 資 源 以 協 助 病 患 病 患 因 病 而 產 生 永 久 性 不 可 治 癒 性 的 傷 害, 可 依 其 程 度 申 請 殘 障 手 冊 ( 但 仍 在 治 療 中 或 暫 行 無 法 判 斷, 須 追 蹤 期 者 不 符 規 定, 須 與 專 科 醫 師 討 論, 以 醫 師 判 斷 為 依 據 ) 病 患 病 情 穩 定, 有 就 業 能 力, 但 就 業 困 難 時, 得 以 尋 求 社 會 福 利 機 構 予 以 協 助 病 患 有 加 入 公 農 勞 保, 可 按 其 相 關 規 定 申 請 給 付, 如 病 患 或 家 屬 對 申 請 程 序 不 明 白, 可 洽 該 單 位 詢 問 或 請 教 社 服 人 員 病 患 病 情 較 嚴 重, 家 屬 照 顧 困 難 者, 可 請 醫 師 評 估 並 計 算 巴 氏 量 表, 巴 氏 量 表 總 分 在 30 以 下 者, 合 乎 規 定, 可 申 請 本 籍 或 外 籍 看 護 協 助 照 顧 病 患 家 庭 問 題, 如 子 女 照 顧 教 養, 夫 妻 失 和 等, 可 透 過 社 服 人 員 幫 助, 嘗 試 解 決 社 會 上 也 有 張 老 師 生 命 線 或 家 扶 中 心 可 以 提 供 可 能 的 協 助 病 患 因 疾 病 產 生 之 適 應 困 難 心 理 困 擾 甚 至 憂 鬱 症, 應 尋 求 張 老 師 生 命 線 之 輔 導 協 助, 必 要 時 請 精 神 科 醫 師 介 入, 以 藥 物 或 精 神 醫 療 處 理 結 語
11 醫 學 的 進 步 使 急 性 白 血 病 的 治 療 成 果 改 善 當 前 健 保 政 策 中 對 於 昂 貴 抗 癌 治 療 及 相 關 給 付 的 規 定 更 提 昇 了 治 療 的 品 質 和 民 眾 接 受 治 療 的 意 願 急 性 白 血 病 的 治 療 需 要 團 隊 的 醫 療 整 合 醫 學 中 心 具 備 各 次 專 科 癌 症 照 護 醫 療 團 隊, 能 做 到 正 確 的 病 理 診 斷 疾 病 分 類, 做 出 正 確 的 治 療 和 決 策 社 服 病 友 的 關 懷 聯 誼, 可 達 到 經 驗 交 流, 互 相 學 習 及 鼓 勵 的 效 果, 加 強 情 緒 適 應 管 理 及 支 持 力 量 更 因 考 量 到 個 人 的 需 要 重 視 安 全 的 醫 療 及 醫 病 關 係 的 品 質, 促 成 有 人 性 的 醫 療 服 務 要 最 好 的 成 績, 需 大 家 ( 病 人 家 屬 醫 療 團 隊 社 會 ) 共 同 的 努 力, 才 能 達 成 營 養 師 : 姜 倩 玲 小 姐 血 液 科 行 政 祕 書 : 王 毓 鳳 小 姐 長 庚 服 務 諮 詢 專 線 長 庚 紀 念 醫 院 癌 症 中 心 造 血 系 統 惡 性 疾 病 醫 療 團 隊 負 責 人 施 麗 雲 醫 師 編 後 我 們 感 謝 長 庚 紀 念 醫 院 癌 症 中 心 造 血 系 統 團 隊 成 員 的 協 助, 編 寫 完 成 此 一 手 冊 團 隊 成 員 包 括 : 血 液 科 : 施 麗 雲 醫 師 鄧 波 醫 師 王 博 南 醫 師 吳 金 和 醫 師 郭 明 宗 醫 師 林 棟 樑 醫 師 湯 崇 志 醫 師 張 鴻 醫 師 洪 玉 馨 醫 師 徐 鴻 智 醫 師 及 蘇 勇 誠 醫 師 放 射 腫 瘤 科 : 洪 志 宏 醫 師 林 信 吟 醫 師 心 血 管 外 科 : 李 浩 睿 醫 師 病 理 科 : 孫 建 峰 醫 師 莊 文 郁 醫 師 個 案 管 理 師 : 陳 碧 芳 小 姐 專 科 護 理 師 : 尤 美 雲 小 姐 林 純 慧 小 姐 蔡 淑 芬 小 姐 血 液 科 病 房 護 理 長 : 張 文 華 小 姐 高 玉 鳳 小 姐 及 全 體 護 理 工 作 同 仁 骨 髓 移 植 單 位 : 謝 素 英 老 師, 溫 玉 娟 副 護 理 長 及 全 體 護 理 工 作 同 仁 社 會 服 務 課 社 工 師 : 宋 月 瑜 小 姐 曾 文 玲 小 姐 林 口 醫 學 中 心 (03) 轉 病 房 (03) 轉 門 診 化 療 室 (03) 轉 病 房 (03) 轉 高 雄 長 庚 (07) 轉 8624 小 兒 科 6G 病 房 (07) 轉 8624 小 兒 科 門 診 化 療 室 (07) 轉 8624 成 人 科 13G 病 房 (07) 轉 8624 成 人 科 門 診 化 療 室 癌 症 中 心 醫 護 人 員 與 您 一 起 關 心 您 的 健 康!!
本 著 作 非 經 著 作 權 人 同 意, 不 得 轉 載 翻 印 或 轉 售 著 作 權 人 : 長 庚 醫 療 財 團 法 人
認 識 白 血 病 長 庚 醫 療 財 團 法 人 編 印 本 著 作 非 經 著 作 權 人 同 意, 不 得 轉 載 翻 印 或 轉 售 著 作 權 人 : 長 庚 醫 療 財 團 法 人 目 錄 壹 前 言...1 貳 發 生 原 因...1 參 常 見 症 狀...2 肆 檢 查 方 法...3 伍 治 療 方 法...4 陸 併 發 症...8 柒 照 護 注 意 事 項...8 捌 諮
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認 識 兒 童 白 血 病 一 前 言 白 血 病 是 一 種 血 液 及 造 血 器 官 的 惡 性 疾 病, 佔 小 兒 惡 性 疾 病 的 三 分 之 一, 近 年 來 化 學 治 療 及 配 合 的 支 持 療 法 ( 如 抗 生 素 輸 血 止 吐 或 止 痛 療 法 等 ) 有 顯 著 的 進 步 醫 學 的 進 步 已 能 有 效 的 治 療 白 血 病 並 且 維 持 病 人 良 好
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目 錄 什 麼 是 白 血 病?...1 正 常 血 液 細 胞 VS 白 血 病 細 胞...1 正 常 血 液 細 胞...1 白 血 病 細 胞...1 序 白 血 病 的 種 類...1 白 血 病 的 誘 因...2 白 血 病 的 症 狀...3 白 血 病 的 診 斷...4 白 血 病 的 治 療...4 尋 求 第 二 意 見...5 治 療 方 式...6 臨 床 試 驗...8
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1. 2. 3. 4. * ( ) A, a b B c C d D E ( ) 1. 6 8 2. 1 3. X ( ) ( ) 1. (1) A (2) 6 15 C (3) (4) 2% 2. (1) (2) X (3) 3. (1) 2 (2), (3) 4 6 (4) 60-80% 4. (1) (2) ( ) a. b. ( ) c. d. e. f. ( ) ( ) ( ) (3) 3
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