Web_六十九期_心聲傳真

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1 心血會會訊(季刊) 九龍黃大仙下邨龍昌樓地下C翼2-8號 黃大仙癌協服務中心轉 會訊網上版 第 69 期 目 錄 胡 就 維 新 主 席 話 承先啟後 同創未來 梁 勇 副 主 席 話 我的義工路 三 李卓廣醫生 嘉 賓 賀 辭 心血會邁向成立20周年 專 題 資 訊 慢性淋巴細胞白血病的治療新趨勢 廖崇瑜醫生 陳 詩 毅 會 友 交 流 感恩 重新活過 第20屆幹事會選舉及互選分工結果 第9屆會員周年大會問卷統計結果 第二十屆新任幹事心聲 活動資訊一覽表(6年8月至月 活動報名方法 會 務 資 訊 捐助心血會的途徑 / 捐款用途 會 心血會的面書 / 網頁更新 鳴謝 周年大會及常務捐助/照片 醫院探訪服務計劃(206-07更新) 活動掠影 鄭良雄整理 齊來第2屆抗癌大步走 鄭 良 雄 編 者 言 無地自䆟 編者無言 劉 淑 芬 專 項 報 導 CML & GIST小組園地 心聲傳 真 頁 投稿約章 歡迎會友與親屬以及醫護朋 友齊來抒發個人心聲 分享 奮鬥經歷 養生心得 醫療 知識等等 反正有益有建設 性的文章 我們都深表歡 迎 但限於篇幅 我們鼓勵 文章盡量簡潔 約600字內 的文章較受讀者及編者歡 迎 來稿可用筆名 但請示 真名實姓以便彼此溝通 本刊編輯保留刪節及修改 稿件的權利 敬希垂注 投稿途徑 請電郵至 hkabcg@yahoo.com 或傳真至 免責聲明 所有投稿均屬個人意見 並不代表心血會的立場 下期(第70期)的出版計劃 截稿 206年09月30日 出版 206年0月30日

2 心血會會訊(季刊) 二零壹六年八月(第. 心血會有限公司 註冊慈善團體 血 癌 病 人 互 助 組 資助機構 織 Hong Kong Adult Blood Cancer Group Limited 社會福利署殘疾人士 自助組織計劃受惠者 (服務對象 白血病 淋巴癌及骨髓瘤病患者及親屬) 抗癌路上不孤單 九龍黃大仙下邨龍昌樓地下C翼2-8號 黃大仙癌協服務中心轉 電話 傳真 電郵 網址 香港中文大學成人血癌基金 及社會熱心人士 會訊編輯組 鄭良雄 張玉麟 李夏萍 譚麗明 盧衛嫻 蘇培坤 蔡文卿 新主席話 承先啟後 同創未來 承先 若沒有前人種樹 後人那能乘 涼 心血會成立至今已接近二十個寒暑 基於 前輩們的努力 心血會與醫院的服務合作亦從 最初的一間 遞增至現今的七間 參與醫院探 訪的義工人數亦逐漸增加 幹事 義工與醫護人員建立了良好的夥 伴關係 讓探訪工作更具實效 在前輩們不斷 累積和分享寶貴經驗之下 心血會才能發展到 今天的規模 前輩們這種無私的付出 實在值 得我們這群後輩學習的 啟後 心血會除了承傳過去經驗外 更需不斷創新求變 因為時代巨輪正加速運 轉 香港人的生活模式也有很大變化 由過去 使用固網電話時代演變成使用流動電話 再轉 變成智能電話的時代 我們需要與時並進 發展新的服務模 式 今屆幹事會有幾位年青才俊加入 他們會 更了解年青會員的需要 並且勇於創新 與時 代脈搏同步 讓心血會服務發展更加全面化 同創 三個臭皮匠 勝過諸葛 亮 這諺語說明無論個人本領如何高強 始 終不及團結的力量 這屆十一位幹事均各有所長 無論是經 驗或創意都能獨當一面 在互補不足 群策群 力下 相信定能為會員作出更大的貢獻 未來 往往是由現在締造 心血會未 來的發展 需由今時今日的幹事會作出籌劃和 實行 要有好的籌劃 便必須收集會員的意 見 因此 心血會的未來 亦奠基在會員對會 方的歸屬感和參與的程度 所以 會員的意見 將是推動會務發展的重要動力之一 期望大家 能積極參與 共建心血會的未來 胡就維 主席 第二十屆幹事會 期) 印數 2,00份 我的義工路 三 梁勇 轉 眼間 一年又過去了 6月8日的第十 九屆會員週年大會亦已經順利完成 207年心血會即將踏進二十週年 感謝會員及義工朋友們的共同努力與無 私的付出 心血會的義工探訪服務才能逐漸擴 展至分佈香港各區的七間公立醫院 本人再次 得到各位的認可 繼續獲選為心血會幹事 感 謝各位的信任與支持 於此有幾個訊息可與大家分享 首先是 CML的病友會員 經過十多年來不同年代的會 友堅持不懈的爭取 醫院管理局即將引進加以 域的仿製藥 生物相似製劑 這樣的政策可 以大大減輕相關病友會員的經濟壓力 不過這 只是一個小小的進步 我們還要繼續堅持爭取 更合理的藥費減免 隨著近年醫療科技水平的 進步 可以採用的標靶藥物愈來愈多 但標靶 藥物的價格亦屢創新高 香港作為一個比較先 進發達的地區 政府對病人需要的關顧還有不 少可改善的空間 讓我們一起團結努力爭取 吧 另外 傷殘津貼的政策 多年來都沒有 明顯的改善 我們都是康復者 但是實際上都 是有著不同程度的傷殘 因治療癌症而產生的 後遺症 因此 本人參與香港病人組織聯盟 與香港復康會合作推動這項政策的修訂 期望 不久的將來會得到改善 還有 本人也積極參與由食衛局主辦的 關於醫委會改革的諮詢活動 增加四位非業界 委員包括三位病人組織代表及一位消費者委員 會代表 希望可以加快引進醫生 減輕醫管局 醫院的壓力 加快處理積壓多年眾多的醫療事 故的仲裁 可惜未能在現屆立法會期內通過 惟有寄望官民各方繼續努力 希望在心血會的二十週年期間 有更多 值得大家紀念的事情 謝謝各位的支持 第頁

3 心 嘉 賓 賀 辭 心血會邁向成立20周年 李卓廣醫生 血 會 邁 向 成 立20周 年 我 謹 代 表 香港紅十字會輸血服務中心致以 衷心的祝賀 中心與心血會一直為各位自 強不息的病友及家人打氣 我在此祝願各 位身體健康 生活愉快 需要有更多市民積極參與捐血 才能應付 急升的血液需求 讓病人得到適切的治 療 但願看見有更多市民願意付出 心 血 匯集成為各位病友重燃希望和向著 康復邁進的動力 二十年不是一個短時間 心血會在推 動病友彼此分享 互助關懷方面取得豐碩 的成果 而這個成果是需要社會上的有心 人連繫起來 才能做到 對於病人家屬來說 捐贈骨髓可能只 是一件輕而易舉 義不容辭的事情 但要 捐贈骨髓給一個全不相識的病人 如果沒 有百份百的愛心 絕對是一件奇蹟 要實 現這個奇蹟 香港骨髓資料庫人員會更加 努力推廣骨髓捐贈的理念意義 我們十分 理解正在醫院病房內等待輸血治療病人的 那份刻不容緩和焦急的心情 事實上 現 身說法往往會帶來意想不到的強烈感染 力 只要你與朋友 家人討論及宣傳骨髓 捐贈 並且身體力行 登記成為骨髓捐贈 者 就可以令病人得到多一個骨髓成功配 對的機會 想起連繫 我就想到今年世界捐血者 日 血液連繫你和我 的主題 血液看似 沒有什麼特別 都是每個人與生俱來的 當捐出來的血液經過處理成為血液製品 後 放在雪櫃裡等待輸血給他人時 或許 感覺冰冷 但這些血液是蘊藏和流動著無 限暖意和愛心的 由捐贈者的無私捐獻開 始 經過血庫處理直至輸送至病人體內 是經過許多人所付出的汗水和努力 連繫 所有你與我的生命 去影響和拯救其他人 的寶貴生命 就是血液 心血會的 心血 名字是可以從不同 的角度去思考 心血會是本港關顧血癌 包含白血病 淋巴癌及骨髓瘤等 成人 病患者的先驅團體 上下義工人員的 心 血 已經將服務擴展至七個醫院聯網的相 關病患者 亦用盡 心血 推動病友 去 建立朋輩互助網絡和發揮互相關懷扶持精 神 換另一個角度來看 心血 連繫著 社會上每一個有心人 對血癌病人的支持 和付出就是 心血 我們願作流通管子 讓熱血帶到心內暖 本人祝願心血會的會務更進一步 在 未來的日子更見活力和幹勁 匯集社會各 界的 心血 將光和熱散發放給更多有 需要的病友 再次希望心血會繼續能為病 友和家屬帶來幫助 而各人身體健康 香港紅十字會輸血服務中心 行政及醫務總監 李卓廣醫生 在香港 血液供應全賴熱心市民的慷 慨捐贈 捐血看似跟打個電話這麼容易 但與其他 捐贈 相比 其實絕不簡單 有心的市民不是願意就可以捐血 是要身 體健康和通過嚴謹的篩選程序 由於血液 有儲存期 加上人口持續老化 香港實在 第2頁

4 專 題 資 訊 慢性淋巴細胞白血病 CLL 的治療新趨勢 廖崇瑜醫生 慢 性淋巴細胞白血病 Chronic Lymphocytic Leuakemia (CLL) 這議題目前已成為眾多 國際性血液學會議的重點之一 這是由於近數 年間 新的治療方案有著顯著的發展 在西方國家是很常見的白血病 而在 香港亦並非罕見 許多患者都是沒有症狀 而 是在常規抽血檢查中被確診 美國食品和藥品 監 督 管 理 局 U.S. Food and Drug Administration, FDA 正批出一些可用於治療CLL的新藥物 它 們包括 ² (FCR = Fludrabine + Cycloposphamide + Rituximab) 治療 ² 而對於腎功能不全 年長患者或患者的偏向 而不合適使用FCR治療的 便可採用 ( BR = Bendamustine + Rituximab) 作為另類選擇 ² 對 於 沒 有 染 色 體 7異 常 但 體 質 較 弱 的 患 者 建議合併 (Chlorambucil + Ofatumumab 或 Obinutuzumab) 如 當 採 用 Ofatumumab或 Obinutuzumab受 到 限 制 亦 可 以 採 用 Rituximab 替代 對於虛弱患者 可單獨使 用 Chlorambucil 或 Bendamustine 作緩解治 療則較合適 ² 對 於 有 染 色 體 7異 常 的 患 者 則 建 議 採 用 Ibrutinib 或 Idelalisib + Rituximab 一同使用 CLL 藥品名稱 Oftatumumab Obinutuzumab Ibrutinib Idelalisib Venetoclax 商品名稱 Arzerra Gazyva Imbruvica Zydelig Venclexta 然而 這些新藥物會為那類病患者帶來最 好的療效呢 先置聲明 並非所有病患者都急需接受治 療的 祇有那些呈現 活躍及有惡化病徵 的 病患者才需要施治 活躍及有惡化病徵 的 意義界定如下 明顯的 B 病徵 (發熱 盜汗 體重下降) 非自身免疫問題 亦非來自淋巴結 脾臟 或肝臟腫大出現的併發症所引起的血細胞 減少症 淋巴細胞在少於六個月內倍增 僅指患者 有超過 30,000 淋巴細胞 / 微升 使用傳統方法治療自身免疫性貧血 和 / 或血小板減少症的效用不大 最 近 英 國 血 液 學 標 準 委 員 會 British Committee for Standards in Haematology 對 於 CLL 治療的指引發出了一份中期報告 報告要 點如下 ² 第一線的治療方案 在治療前需作評估 評 估有關 螢光原位雜交 ( Fluorescent in - situ hybridization FISH ) 特別是尋找有否染色體 7出現異常 還有評估患者的體質 是否 同時存在多個疾病一同發生的合併症 對於沒有染色體7異常的患者 建議採用 隨著CLL的新療法的迅速發展 每個治療方 案都該為每位患者 量身定制 以達致最佳 和最大利益的療效 藥物名稱的英文 / 中文對照表 英文名稱 Fludarabine Cyclophosphamide Rituximab Bendamustine Chlorambucil Ofatumumab Obinutuzumab Ibrutinib Idelalisib Venetoclax 中文譯名 氟達拉濱 環磷醜酰胺 利妥昔單抗 苯達莫司汀 苯丁酸氮芥 未有譯名 未有譯名 未有譯名 未有譯名 未有譯名 作者 廖崇瑜醫生 東區尤德夫人那打素醫院 血液及血液腫瘤科顧問醫生 心血會顧問 編按 感謝廖崇瑜醫生於百忙中撰寫醫療資 訊與眾分享 本文經譚麗明及盧衛嫻兩位編 輯翻譯及審校 復經廖醫生審核定稿刊印 第3頁

5 會 務 資 訊 第二十屆幹事會選舉及互選分工結果 幹事會 服 務 崗 位 (註三) 選舉結果 當選幹事 委任幹事 得票總數 (註一) (註二) 主要崗位 副主席(內務) 其他崗位 加以域關注組 副主席(外務) 地區支援 / 醫院聯絡 財 政 地區支援 / 醫院聯絡 / 會訊編輯 活動策劃 公司秘書 地區支援/醫院聯絡/活動策劃 地區支援 / 醫院聯絡 醫院聯絡 地區支援/醫院聯絡/活動策劃 地區支援/醫院聯絡/活動策劃 主 席 地區支援 / 醫院聯絡 編號 名單 簡澤深 50 2 詹興歡 77 3 梁 勇 盧衛嫻 唐瑜璜 林淑茵 邱呈蕙 68 8 余倍枝 9 張蓮傑 74 0 唐天鳳 胡就維 註一 七位幹事於206年6月8日在週年大會中由會員即場投票產生 由林道儀博士監票 鄭瑞鈺姑娘 廖德基先生 溫偉文先生 黃源盛先生兩組點票 最後由司儀宣佈結果 投票總數 03張 內含4張廢票 註二 四位委任幹事 於206年6月22日由上述七位幹事會商決定委任的 註三 幹事的服務崗位是於206年6月27日的首次幹事會會議中互選及協商產生的 第十九屆周年會員大會 問卷統計結果 幹事會 發出總數 336份 / 收回總數 98份 / 回應率 % 是次活動的時間安排恰當嗎 2 是次活動的地點安排恰當嗎 3 是次活動的形式安排恰當嗎 4 是次活動的整體氣氛良好嗎 票/% 95 一般 同意 票/% 8 票/% 2 不同意 非常 不同意 票/% 票/% % 40.9% 0.6% % 38.4% % % 這活動最令人欣賞的地方 醫生們很有熱忱愛心 見到醫生及姑娘 醫生姑 娘贊助抽獎 抽獎改用人名十分好 分享環節感 動 問答遊戲刺激 互動氣氛 熱情熱鬧 濟濟 一堂 老友 病友共聚 交流 嘉賓會員盡興 義工嘉許 每位參與的朋友都有名牌 運作暢 順 融洽 工作人員很用心 義工很落力抵讚 主持表現出色 食物美味 食物質素 活動安排 恰當 8.6% % 0 2.5% 0% 3.0% 0% 總數 項目 問卷題目 非常 滿意 這活動最需要改善的地方 時間控制 只顧活動次序 欠缺照顧 病友用膳的機會 地方擠迫 音響聲 浪太吵 上菜時間緩慢 酒樓服務有 待改善 食物含有燕窩成份 可能有 些會員不宜食用 加多些抽獎 可加 些娛樂節目 安靜時間 司儀好努 力 有改善空間 第4頁

6 會 務 資 訊 第 二 十 屆 會 (206~207) 心 聲 胡 就 維 (Oliver) 主 席 互 助 互 愛 同 路 人 相 處 只 憑 赤 子 心 尊 敬 長 者 扶 後 輩 承 傳 昔 日 關 愛 心 能 再 度 成 為 心 血 會, 實 有 賴 會 友 的 支 持 踏 入 二 十 週 年, 願 與 各 位 幹 事, 義 工 們 通 力 合 作, 繼 續 努 力 為 會 友 服 務 盧 衛 嫻 (Maria) 財 政 詹 與 歡 副 主 席 - 內 務 轉 眼 間, 心 血 會 將 成 立 二 十 週 年, 我 亦 做 了 十 多 年 和 醫 院 探 訪 近 年 心 血 會 會 員 愈 來 愈 多, 服 務 需 求 激 增, 期 望 更 多 會 員 參 加 義 工 行 列, 參 與 互 愛 互 助 的 服 務 融 入 心 血 會 又 過 了 一 年, 多 謝 會 員 在 我 的 服 務 上 給 予 支 持 及 鼓 勵! 以 愛 包 容 作 橋 樑, 打 破 隔 膜 無 障 礙 祝 願 彼 此 安 康 愉 快! 邱 呈 蕙 (Vin) 公 司 秘 書 梁 勇 (Aaron) 副 主 席 - 外 務 一 眨 眼 又 過 了 一 年, 希 望 大 家 求 同 存 異, 為 了 心 血 會 的 二 十 週 年 的 發 展 及 慶 祝 活 動, 一 起 努 力 活 在 昨 天 的 人, 失 去 過 去 ; 活 在 明 天 的 人, 失 去 未 來 ; 活 在 今 天 的 人, 擁 有 過 去 和 未 來 余 倍 枝 簡 澤 深 (Toby) 本 人 今 年 四 月 才 加 入 CML 群 組, 感 謝 大 家 給 我 機 會 參 與 會 的 服 務 期 望 能 與 諸 君 學 習, 共 同 努 力 維 護 及 爭 取 病 人 權 益, 令 更 多 病 患 者 受 惠 心 血 會 邁 進 二 十 週 年, 會 務 需 要 更 多 有 心 人 參 與, 今 屆 我 們 有 多 位 生 力 軍 加 入, 希 望 我 們 能 互 補 不 足, 一 起 為 會 友 及 病 友 提 供 更 好 更 完 善 的 支 援 平 臺 唐 瑜 璜 ( 唐 唐 ) 吳 文 浩 (Jason) 願 虛 心 向 各 位 前 輩 學 習, 期 望 促 進 本 會 各 方 面 會 務 的 發 展 由 確 診 到 治 療 完 成, 至 今 兩 年 多 了, 感 恩 有 緣 與 大 家 相 遇 相 識 及 相 聚 這 一 切, 我 們 都 得 來 不 易, 必 須 好 好 地 珍 惜, 感 恩 仍 能 呼 吸, 仍 能 流 汗, 仍 能 與 大 家 一 同 前 進, 共 勉 之 唐 天 鳳 (Katy) 鄭 瑞 鈺 (Nikki) 癌 協 社 工 心 血 會 十 九 周 年 朋 輩 服 務 延 又 延 偶 有 困 難 常 遇 見 祈 盼 上 下 廣 開 言 求 同 存 異 齊 實 踐 攜 手 共 同 邁 向 前 大 B 淋 巴 四 期, 康 復 年 半, 如 大 家 一 樣 戰 鬥 力 驚 人 手 術 後 標 靶 化 療 和 電 療, 置 諸 死 地 而 後 生! 在 地 球 上, 那 裏 還 有 像 我 們 如 此 頑 強 的 生 物?! 張 蓮 傑 (Karena) 心 聲 傳 真 第 69 期 第 5 頁

7 活 動 資 訊 會 務 資 訊 心血會活動 (206 年 8 月至 206 年 月) 編號 活動名稱 日期 / 時間 地 點 每月 幹事會會議 9月7日 0月5日 月2日及2月7日 黃大仙 癌協服務中心 (港鐵黃大仙站C2出口) 2 羽毛球訓練 (康文署協辦) 8月6日至8月27日 逢星期六 共四堂 下午 :003:00 摩士公園室內運動場 港鐵樂富站A出口 3 西九龍 地區聚會 8月20日 星期六) 上午:5 下午2:00 上午:5於深水埗 嘉頓門口集合 (逾時不候) 4 地區聚會 8月至9月 由地區組長定 家屬與血癌相會時 血癌照顧者小組之 5 有營飲食介紹及示範 8月20日 (星期六) 下午2:004:00 (癌症基金會合辦) 家屬與血癌相會時 血癌照顧者小組之 6 家居照顧及痛症管理 8月27日 (星期六) 上午:00 下午:00 內 容 名額 / 費用 對象 / 備註 處理會內事務 及 相關事宜 歡迎會員列席參與 欲出席者請於會議日期 前7日向職員報名 由康文署教練教授 打羽毛球技巧及練習 5位 參加者需自備羽毛球拍 25位 參觀美荷樓生活館 嘉頓餐 廳午膳及自選參觀烘焙中心 扣除每位$20津貼後攤分 由地區組長定 由地區組長定 西九龍區會員 請向西九龍地區組長報名 請向所屬地區組長 查詢 8 7-9月生日會 及迎新會 醫生與你 講座 (東區尤德夫人 那打素醫院合辦) 如若閣下認同本會的宗旨及服務 我們 歡迎愛心支持的捐助 捐助的途徑如下 銀行戶口 滙豐 支票抬頭 心血會有限公司 感謝大眾的支持 類別 捐款用途說明 溫情捐款 作為補貼本會行政開支 印刷季刊 及活動經費 文集捐款 作為血癌社區教育工作之用 發展捐款 以備日後成立基金 支持本會 長遠運作 註冊營養師 黃大仙 癌協服務中心 (港鐵黃大仙站C2出口) 每堂0位 204年或以後入會的 會員及照顧者 註冊物理治療師 (癌症基金會合辦) 7 捐助心血會的途徑 9月3日 星期六) 下午2:004:00 黃大仙癌協服務中心 (港鐵黃大仙站C2出口) 歡迎新會員及 慶祝生日(7-9月) 50位 7-9月生日會員 其 他扣除每位$20津貼後攤分 歡迎7至9月份生日會員 及新入會會員參加 9月0日 (星期六) 下午2:004:30 東區尤德夫人 那打素醫院 癌症病人資源中心 主題 運動 會員迎新及交流 40位 新症患者優先 45位 淋巴癌患者 (報名時請說明是否需 乘坐接駁巴士) 9 世界淋巴癌關注日 206 9月日 星期日) 下午2:005:30 LIGHTSTAGE 上環荷李活道28號 梁憲孫教授專講 音樂治療師分享 即場彈唱特為這活動編寫的 主題曲 並教授參加者用夏 威夷小結彈奏一小節樂章 0 興趣班 晴天娃娃 9月7日 星期六) 下午2:004:00 黃大仙癌協服務中心 (港鐵黃大仙站C2出口) 襪子製作 2位 午間小聚 之 鶴翔椿氣功講座 9月22日 星期四) 下午2:302:00 威爾斯親王醫院 包玉剛爵士癌症中心 三樓癌症病人資源中心 古敏翹師傅分享及示範 氣功可助疏通經脈 養 氣柔體 陶治性情 40位 2 CML Day 聚會 9月24日 (星期六) 上午 : 00下午3:00 尖沙咀 酒樓 (待定) 醫生講座及午膳 00位 約每位$20 CML患者及家屬 3 太極班 (康文署協辦) 0月4日 至月22日 (逢星期二 共八堂) 上午8:30 9:30 摩士公園 (戶外) 專業導師教授 5位 4 瑪麗醫院 講座 月4日 星期五) 下午2:30-4:30 瑪麗醫院 癌症中心二樓活動室 講座-血科治療 新趨勢及禁忌 40位 5 0-2月生日會 及 迎新會 月26日 星期六) 下午2:00-4:00 黃大仙癌協服務中心 (港鐵黃大仙站C2出口) 歡迎新會員及 慶祝生日(0-2月) 第6頁 50位 歡迎0至2月份生日會員 0-2月生日會員 其 及新入會會員參加 他扣除每位$20津貼後攤分 心血會網頁的更新 經過數月的籌備及制作 我們的網頁框架基本更 新完成 內容的配置將會陸續改善 新框架應可 使用 iphone / ipad 及傳統電腦上網瀏覽 請試 試吧 心血會網址 心血會的面書 (facebook) f 心 血 會 Hong Kong Adult Blood Cancer Group Limited 心血會的面書是專為會員而設 設立於 202年初 現有成員80多位 歡迎會員加入 請向本會職員蔡姑娘登記閣 下的電郵址 她會經電郵邀請會員加入 閣下 確認回覆便可 活動報名 及繳費 辦法 報名熱線 傳真號碼 (接收 入數收據) 查詢聯絡 蔡文卿姑娘 直接付款 滙豐銀行戶口 支票付款 抬頭註明 心血會有限公司 通訊地址 九龍黃大仙下邨龍昌樓 地下C翼2-8號 心血會收 温馨說明 請將支票或入數收據郵寄至 心血會的通訊地址 報名從速 額滿即止 第7頁

8 會 務 資 訊 鳴 謝 : 第 9 屆 周 年 大 會 - 捐 贈 名 單 姓 名 / 機 構 捐 贈 項 目 數 量 姓 名 / 機 構 捐 贈 項 目 數 量 偉 倫 印 刷 公 司 及 中 醫 防 癌 養 生 四 季 湯 水 食 療 迷 你 乾 花 及 嘉 賓 襟 花 檯 花 鳴 謝 : 常 務 捐 款 ( 自 206 年 4 月 6 日 至 7 月 9 日 止 ) 姓 名 潘 佩 棣 李 浩 澤 陳 秀 蘭 蕭 芳 珍 吳 麗 蓮 廖 谷 逢 陳 玄 瑜 趙 子 苓 林 先 生 林 道 儀 博 士 香 港 癌 症 基 金 會 東 區 醫 院 院 牧 部 癌 症 資 訊 網 栢 裕 行 有 限 公 司 Antique Patisserie 香 港 防 癌 會 Tiffanny Flowers 有 心 人 有 情 人 NG ELLEN 李 偉 民 鍾 玉 清 夏 潔 卿 吳 文 浩 吳 煒 燕 邱 慧 程 淑 戀 陳 甜 秋 梁 碧 珍 捐 款 類 別 儲 備 捐 款 儲 備 捐 款 支 票 支 票 支 票 嘉 頓 餅 乾 數 額 HK$ 00.00, , , 份 份 7 份 360 包 份 360 份 400 份 0 份 / 份 200 本 360 份 蘇 念 慈 姑 娘 郭 惠 敏 姑 娘 方 素 君 姑 娘 簡 倩 婷 姑 娘 周 寶 瑩 姑 娘 威 爾 斯 親 王 醫 院 梁 溢 珈 姑 娘 吳 思 思 姑 娘 展 晴 社 2,000.00, , , 慶 生 會 香 港 新 聲 會 香 港 創 域 會 健 樂 社 妍 康 會 東 日 社 髓 康 會 香 港 造 口 人 協 會 支 票 感 謝 KK Wong 設 計 名 牌 及 Ken Tsang 設 計 嘉 許 狀 心 聲 傳 真 第 69 期 第 8 頁

9 會 友 交 流 會 務 資 訊 感恩 重新活過 回 想去年的月2日晚上 本來只是打算入 醫院檢查是否貧血 誰知卻被知會確診急 性骨髓白血病(AML) 當時的我 決定無論醫得好 或醫唔好 我都要見證上帝的大能 所以我決定以 平安 喜樂的心去面對這次突如其來的重病 月3日開始 為治療急性血癌 我被困醫 院一個多月 這突然與世隔絕的感覺 其實好特 別 治療的過程亦相當辛苦 不過 我一直堅持 以喜樂的心面對 因為我相信 喜樂的心 乃是 良藥 憂傷的靈 使骨枯乾 回顧治療的過程 的確相當 辛苦 因為化療及服藥令我頭 暈 頭痛 胃痛 反胃及嘔吐 等 再加上每天也需要輸入血小 板 以致身體有過敏反應令全身 痕癢及發燒 更曾試過為了打入 一粒豆豆 輸液咀 要打到第 3針次才能成功 那種又痛又 累又沮喪的感覺 對於一向很有 盼望和信心的我 都曾有一刻 因為太辛苦而想放棄治療 見到 藥都唔想食 但我知道為了愛我 的人 我也要堅持下去 陳詩毅 (Ceci) 雖然過程十分辛苦 但我會形容這次患病 是讓我重新生活的一個機會 在治療期間 我開始學習利用從小到大都 很討厭的繪畫 來表達自己的感受及紓緩痛 楚 同時又開始在FACEBOOK內撰寫網誌 三 條毛仔抗癌感恩錄 讓苦悶中的我有一點寄 託 亦希望透過自己的經歷與同在苦難中的人 互相勉勵 另外 一向以工作為先的我 突然 需要停下所有工作 這正給予我一個很好休息 的機會 學習嘗試慢活 亦讓我有更多的新嘗 試及學習 我開始學習鋼琴 繪畫 瑜珈 手 工等等 全部都因為當年太專 注工作而沒有時間學習的 所 以 我如今常說 這次血 癌 讓我重新活過 所得的比 所失的更多 這幾個月艱辛的治療 感 恩我有愛我的上帝 媽媽 爸 爸 男朋友及一班好朋友的愛 及支持 讓我絕對知道我為什 麼堅持 相信能夠誇過 靠賴 耶穌得勝 今次經歷是為了將 榮耀歸上帝 醫 院 探 訪 服 務 計 劃 服務名稱 服務日期 服務時間 服務地點 每月逢 星期二 每月第一個 每月第一個及 每月第三個 每月第二個及 第四個 另 每月第 二 個 每月 最後一個 星期四 4:30 6:30 東區尤德夫人 那打素醫院 瑪麗醫院 星期四 4:30 6:30 伊利沙伯醫院 每月第四個 日間化療 每月逢 中心 每月第 二 個 每月第二個及 午間小聚 第四個 0:00 3:00 星期四 4:30 6:30 星期六 4:00 6:00 星期六 4:30 6: 負責義工 負責幹事 威爾斯親王醫院 黃志華 余倍枝 邱呈蕙 胡就維及盧衛嫻 陳碧瑤 唐天鳳 張怡芝 瑪嘉烈醫院 星期五 4:30 6:30 基督教聯合醫院 屯門醫院日間醫療中 上午 星期四 心6樓血液專科門診 0:00 星期二 基督教聯合醫院,4B 威爾斯親王醫院 星期四 2:30 4:00 癌症資源中心 胡就維 李文傑 梁 勇 唐瑜璜及張蓮傑 李文傑 梁 勇 陳碧瑤 唐天鳳 第9頁

10 會 務 資 訊 齊來 第2屆 抗癌大步走 第 活動掠影 2屆 抗 癌 大 步 走 將 於 206年 2月8日(星期日) 舉行 是項活動由香 港癌症基金會持續主辦 本年度籌款的用途 將資助以下七項癌症研究計劃 機構 癌症研究計劃 中文大學 () 有關復發性卵巢癌的多種癌症基因 之藥物基因組學研究 第十九屆周年大會大合唱 (2) 有關應用MVA EB (Epstein-Barr)病 毒疫苗於鼻咽癌治療的臨床研究 (3) 樹皮提取物治療肝臟纖維化的應用 研究 香港大學 () 大腸癌家族病史的腸癌高風險人士 的基因檢測計劃 (2) 記錄華人癌症患者對於疼痛的相關 症狀 香港 北京 天津及台北 (3) 護士主導的徵狀 / 心理腫瘤診所 (4) 鼻咽癌遺傳學研究 心血會作為 癌協之友 團隊之一 去年 的 參 與 人 數 為30位 籌 得 港 幣 約 陸 萬 陸 仟 多 元 本年度獲得分配的名額為30名 包括會員 及親屬 在此呼籲心血會的會員及親屬組隊 參與 各盡綿力 共襄善舉 大會為鼓勵及嘉許 癌協之友 的積極參 與 在 癌協之友 團隊中將設多個籌款最高 者的獎項 所有得獎者均會於活動當日獲頒發 精美紀念品乙份 (詳情請參閱報名表格) 瑪嘉烈醫院氣功唱遊班 由於獲配名額有限 有意參加者請與本會 蔡文卿姑娘聯絡報名留位及安排領取 參加者 報名及贊助表格 並按以下指示配合辦理 8月3日或之前 心血會需填妥及交回 自 助組織報名表格 到黃大仙癌協服務中心 截止後遞交的參加名單 將不獲處理 0月2日或之前 參加者將 參加者報名 及贊助表格 及善款支票交回所屬組織 0月28日或之前 心血會需集齊所有 參 加者報名及贊助表格 及善款支票 一併交 回癌協中心 如未能參與 步行籌款 你可贊助支持會 友或直接捐款予 香港癌症基金會 支票請寄 黃大仙癌協服務中心 請速速行動吧 東區尤德醫院營養講座 無地自容 編者無言 鄭良雄 鄭良雄整理 第65期 第0頁

11 專 項 報 導 CML & GIST 小組園地 A 加以域 Glivec 藥物優惠計劃 醫 管 局 通 知 我 們 於 7月 日 在 醫 管 局 開 會 主要是介紹諾華藥廠關於Glivec 優惠計劃 的 延 續 安 排 自7月6日 開 始 價 格 將 會 向 下 調 整 詳情如下 ( 優化版加以域 Glivec 藥物資助優惠計劃 類別 T0 服用年期 少於三年 00毫克 X 20粒 HK$ (每粒 HK$29.80) HK$ T 37個月至60個月 (每粒 HK$08.73) T2 6個月至96個月 T3 多過97個月 HK$ (每粒 HK$82.73) HK$ (每粒 HK$42.50) *已包括手續費用 (2 合資格人士. 必須成為心血會的慢性骨膸性白血病及胃 腸道基質腫瘤病人小組成員 2. 已經服用了三年或以上加以域 的醫管局病 人 需由醫管局核實 3. 必須是醫管局的自費病人 4. 提交有效文件到聖雅各福群會惠澤社區藥 房取藥 5. 名額有限 先到先得 6. 如有任何疑問或爭議 以諾華(香港)有限公 司為最後決定 (3 注意事項. 合資格病人必須要到聖雅各福群會惠澤社 區藥房 2. 或以上同等價錢換用泰適能 Tasigna 600毫 克或800毫克 視乎醫生的臨床決定 3. 此 優 惠 為 期 兩 年 由 206年 7月 6日 至 208年7月5日 之後再作檢討 4. 若病人在藥物治療途中停服加以域 之後 又再服食的話 最終會以累計形式計算服 藥年期 5. 如有任何疑問或爭議 以諾華(香港)有限公 司為最後決定 Eva Lau B 加以域 Glivec 非專利藥 的進展 在5月20日醫管局與病友組織交流會中 有 十幾位CML & GIST 組員出席 醫管局的代表表 示關於引入加以域 非專利藥 的相關工作仍在 進行中 待時機成熟將會公佈 獲核準的加以域 Glivec 非專利藥名單列表 請瀏覽香港衛生署網頁 C 病友面對的長期困局 簡澤深撰文 在206年5月的醫管局與病友組織交流會上 聼到有CML病友已服用 加以域 達4年 仍未 能等到當局把美國食品和藥物管理局 FDA 已 批准的多種 加以域 仿製藥納入 醫管局藥物 名冊 以致一些因有固定入息 在職貧窮 或種 種家庭理由 而不能得到全部或局部政府藥物資 助的病人 終日處於經濟及生死的困擾中 子女 教育 生活開支等都毫無安全感 惶恐度日 原廠的第二代藥 在香港的售價每年約需 30萬元 而第一代藥(Imatinib)之仿製藥 每年只 需一萬元 效果相若 有病友已使用多年 第二 代 藥 (Nilotinib, Dasatinib) 效 果 及 抗 藥 性 比 第一代藥 雖好一點 但卻貴達30倍 對於沒 經濟能力或未能取得資助的病人來說 簡直就是 救命藥 為何當局多年來都不引入呢 一方面是每 年藥費預算未有因應需求而相應增加 另方面是 CML的新症病患者卻以每年50至70宗地遞增 在 僧多粥少的情況下 將令更多病人受到所謂 資 源有限 的政策影響 無助地在困局中掙扎 期望施政當局體察民困 能更靈活地運用 豐厚的財政儲備資源 盡快將這些有效及安全的 廉價仿製藥物納入 醫管局藥物名冊 登記名冊 中 即能紓解眾多無力承擔貴藥的病者 馬上拯 救病民脫離困局 這已是刻不容緩的至急要務 4月24日小組戶外活動 於大棠生態園留影 第頁

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