自闭症儿童家庭综合干预个案研究

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2 硕 士 学 位 论 文 M.D.Thesis 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 个 案 研 究 从 隔 离 走 向 社 会 融 合 A Case Study on Family-Centered Comprehensive Intervention for a Child with Autism from Exclusion to Social Integration 张 永 盛 Zhang Yong sheng 西 北 师 范 大 学 心 理 学 院 Institute of psychology, Northwest Normal University May, 2013

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5 目 录 摘 要...I Abstract......II 引 言 文 献 综 述 自 闭 症 概 述 自 闭 症 的 概 念 界 定 自 闭 症 的 流 行 病 学 资 料 临 床 症 状 及 诊 断 自 闭 症 的 病 因 自 闭 症 患 者 的 预 后 及 安 置 状 况 自 闭 症 的 干 预 方 法 综 合 干 预 综 合 干 预 概 念 界 定 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 研 究 状 况 隔 离 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况 概 念 界 定 研 究 状 况 社 会 融 合 教 育 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况 概 念 界 定 研 究 状 况 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 研 究 状 况 概 念 界 定 研 究 状 况 问 题 提 出 研 究 构 思 研 究 目 的 研 究 设 计 及 流 程 研 究 方 法 研 究 意 义 研 究 一 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 干 预 研 究 研 究 目 的...21

6 5.2 研 究 方 法 研 究 对 象 研 究 方 法 的 应 用 干 预 前 评 估 个 案 评 估 家 庭 干 预 条 件 评 估 制 定 干 预 方 案 干 预 目 标 综 合 性 干 预 方 案 综 合 性 实 施 干 预 方 案 干 预 总 体 安 排 干 预 方 法 的 应 用 干 预 效 果 数 据 处 理 方 法 干 预 效 果 量 化 评 估 干 预 效 果 质 性 评 估 讨 论 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 综 合 干 预 成 效 讨 论 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 中 存 在 的 不 足 与 困 境 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 小 结 研 究 二 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 的 干 预 研 究 研 究 目 的 研 究 方 法 研 究 对 象 研 究 方 法 的 应 用 干 预 前 评 估 个 案 评 估 个 案 家 庭 评 估 制 定 干 预 方 案 干 预 目 标 综 合 性 干 预 方 案 综 合 性...58

7 6.5 实 施 干 预 方 案 干 预 总 体 安 排 干 预 方 法 的 应 用 干 预 效 果 数 据 处 理 方 法 干 预 效 果 量 化 评 估 干 预 效 果 质 性 评 估 讨 论 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 综 合 干 预 成 效 讨 论 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 家 庭 干 预 中 存 在 的 不 足 与 困 境 总 讨 论 隔 离 干 预 模 式 与 社 会 融 合 教 育 的 关 系 及 对 干 预 的 启 示 以 家 庭 为 中 心 所 开 展 的 综 合 干 预 可 行 性 分 析 及 启 示 结 论 与 不 足 研 究 结 论 研 究 不 足...77 参 考 文 献...78 附 录 一...IV 附 录 二...V 附 录 三...VI 附 录 四...VII 附 录 五...X 附 录 六...XI 后 记...XIV

8 摘 要 自 闭 症 是 一 种 以 语 言 受 损 社 交 困 难 行 为 刻 板 和 兴 趣 狭 隘 为 主 要 临 床 症 状 的 发 育 性 障 碍, 家 庭 在 干 预 中 起 着 极 其 重 要 的 作 用 国 外 研 究 表 明, 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 对 自 闭 症 患 儿 具 有 一 定 的 效 果 从 国 内 来 看, 康 复 机 构 数 量 很 难 满 足 自 闭 症 患 儿 的 康 复 需 求, 且 缺 乏 相 应 的 支 持 体 系, 这 使 得 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 变 得 尤 为 重 要 此 外, 自 闭 症 患 儿 往 往 表 现 出 多 种 临 床 病 症, 需 要 采 用 多 种 方 法 进 行 综 合 干 预 然 而, 国 内 鲜 有 该 方 面 的 长 期 追 踪 研 究, 因 此 有 必 要 进 行 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预 研 究 从 已 有 研 究 来 看, 对 自 闭 症 患 儿 实 行 隔 离 干 预 模 式 能 够 取 得 一 定 的 效 果 近 年 来, 学 者 又 针 对 自 闭 症 患 儿 提 出 了 社 会 融 合 教 育, 成 为 对 融 合 教 育 的 一 种 延 伸 虽 然 两 种 干 预 模 式 在 指 导 思 想 上 有 一 定 的 冲 突, 但 两 种 模 式 是 否 具 有 内 在 的 一 致 性, 仍 缺 乏 相 关 研 究 因 此, 本 研 究 将 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 研 究 者 参 与 为 辅, 通 过 对 一 例 自 闭 症 患 儿 近 两 年 的 干 预, 来 研 究 隔 离 干 预 模 式 和 社 会 融 合 教 育 两 种 模 式 下 的 干 预 效 果 并 对 两 种 干 预 模 式 之 间 的 关 系, 自 闭 症 家 庭 开 展 综 合 干 预 的 可 行 性, 以 及 如 何 开 展 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预 进 行 了 深 入 探 讨 研 究 共 两 部 分 第 一 部 分 采 用 个 案 研 究, 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 研 究 者 参 与 为 辅, 通 过 综 合 干 预 的 方 式, 对 个 案 进 行 了 长 达 一 年 的 隔 离 式 干 预 然 后, 采 用 量 化 和 质 性 两 种 手 段 来 检 验 干 预 效 果 最 后, 对 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 干 预 成 效 不 足 与 困 境 进 行 探 讨, 并 进 行 了 干 预 小 节 第 二 部 分 在 对 第 一 部 分 进 行 总 结 改 进 的 基 础 上, 以 家 庭 干 预 或 创 设 干 预 条 件 为 主, 研 究 者 参 与 为 辅, 采 用 综 合 手 段, 对 个 案 进 行 了 长 达 八 个 月 的 社 会 融 合 教 育 导 向 的 干 预 然 后, 采 用 量 化 和 质 性 两 种 手 段 来 检 验 干 预 效 果 最 后, 对 社 会 融 合 教 育 干 预 中 的 成 效 不 足 与 困 境 进 行 探 讨 研 究 结 论 :(1) 对 于 自 闭 症 患 儿 而 言, 隔 离 干 预 模 式 一 定 程 度 上 有 利 于 社 会 融 合 教 育 的 开 展, 但 需 要 根 据 自 闭 症 患 儿 的 严 重 程 度 恰 当 使 用 二 者 (2) 目 前, 对 自 闭 症 患 儿 开 展 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预 一 定 程 度 上 是 可 行 的 关 键 词 : 自 闭 症 ; 以 家 庭 为 中 心 ; 综 合 干 预 ; 隔 离 ; 社 会 融 合 I

9 Abstract Autism is a developmental disorder which taken language defects, social difficulties,stereotyped behavior and narrow interest as the main clinical symptoms, the family plays an extremely important role in the intervention.foreign research showed that family-centered intervention had a certain effect on the children with autism.domestically, the number of rehabilitation facilities is hard to meet the needs of children with autism,also lacking of corresponding supporting system, which puts the family-centered intervention in a particularly important position.in addition, children with autism often show a variety of clinical symptoms, therefore it is necessary to implement the comprehensive intervention.however,the long-term follow-up research in this field are rare at home,so it is necessary to carry on the research about family-centered comprehensive intervention. The current research indicates that the "exclusion intervention model"is useful for the autistic children.in recent years, scholars proposed the "social integration education" for children with autism as an extension of "integrated education".the both intervention models have a certain conflict in the guiding ideology.however, there is lack of research to prove whether the two models have internal consistency.in order to study the the intervention effect of the"exclusion intervention model "and"social integration education ",we will depend mainly on family members, the researcher'involvement auxiliarily, to implement a two years of intervention for a child with autism.at the same time, the relationship between the two intervention models,the feasibility of autistic children's family to carry out the comprehensive intervention and how to provide family-centered comprehensive intervention are discussed.the research is divided into two parts. In the first part,we give priority to family members'intervention, the researchers involvement is complementary,to implement the intervention for the autistic children for one year.using the "quantitative" and "qualitative"two kinds of methods to test the intervention effect.finally,under the leading of"isolation intervention model",the intervention effectiveness,deficiencies,difficulties and the brief summary is discussed. Based on the improvement of the first part,the second part depends mainly on the family-centered intervention or family creating conditions,the researcher'involvem- II

10 ent auxiliarily,to implement a eight long months of social integration education oriented comprehensive intervention for the case.then to test the intervention effect by "quantitative" and "qualitative"two kinds of methods. Finally,the intervention effectiveness, deficiencies and difficulties are discussed. Conclusions: (1) For the children with autism, exclusion intervention model is somewhat useful for the implement of social integration education.however,we need to use them based on the severity of children with autism.(2)currently,it is somewhat possible to implement the family-centered comprehensive intervention for children with autism. Keywords: autism;family-centered;comprehensive intervention;exclusion; social integration III

11 引 言 本 科 期 间 研 究 者 便 对 问 题 儿 童 产 生 了 浓 厚 的 兴 趣, 因 此 研 究 者 于 2010 年 9 月 踏 上 了 心 理 学 研 究 生 的 征 程 期 间, 经 人 介 绍 认 识 了 一 名 自 闭 症 小 男 孩, 这 正 符 合 研 究 者 的 初 衷 经 过 接 触, 研 究 者 真 正 体 会 到 了 为 什 么 他 被 称 为 星 星 的 孩 子 因 为 他 就 像 遥 远 天 边 的 一 颗 孤 星, 虽 然 闪 着 微 弱 的 光 芒 却 似 乎 与 常 人 世 界 彼 此 相 隔 从 那 刻 起, 研 究 者 便 下 定 决 定, 要 用 研 究 生 三 年 的 时 光 来 帮 助 他, 即 便 他 的 脚 步 像 蜗 牛 一 样 缓 慢, 也 要 让 他 一 点 点 走 出 自 己 的 世 界, 体 验 成 长 的 快 乐 关 于 自 闭 症 的 研 究, 始 于 1943 年 的 Kanner, 从 此 相 关 研 究 人 员 便 一 直 在 这 条 道 路 上 进 行 着 艰 苦 的 探 索, 并 取 得 了 一 定 的 成 就 然 而, 近 年 来 自 闭 症 在 世 界 范 围 内 的 发 病 率 一 直 处 于 飙 升 状 态 据 美 国 疾 病 防 控 中 心 提 供 的 资 料 显 示, 自 闭 症 的 发 病 率 已 经 达 到 1%-2% 就 国 内 而 言, 还 没 有 全 国 性 的 流 行 病 学 资 料, 但 据 估 计 我 国 约 有 150 患 儿 面 对 如 此 庞 大 的 数 据, 自 闭 症 患 儿 的 康 复 不 仅 是 教 育 问 题, 更 是 严 重 的 社 会 问 题 因 此, 近 年 来 自 闭 症 引 起 了 各 级 政 府 越 来 越 多 的 重 视 :2005 年 底, 自 闭 症 被 列 入 中 国 残 疾 人 目 录 ;2006 年 6 月, 国 务 院 批 准 了 中 国 残 疾 人 事 业 十 一 五 发 展 纲 要 (2006 年 2010 年 ), 强 调 将 自 闭 症 儿 童 的 康 复 纳 入 工 作 计 划 之 中 ;2007 年 1 月 16 日, 中 国 残 联 康 复 部 召 开 了 十 一 五 自 闭 症 儿 童 康 复 工 作 研 讨 会, 会 议 围 绕 十 一 五 期 间 自 闭 症 儿 童 康 复 工 作 如 何 开 展, 从 组 织 管 理 早 期 筛 查 诊 断 人 员 培 训 康 复 训 练 等 方 面 提 出 了 很 多 富 有 建 设 性 的 意 见 和 建 议 从 民 间 来 看, 大 量 的 民 营 性 特 殊 儿 童 训 练 中 心 也 随 之 建 立, 在 自 闭 症 患 儿 的 康 复 训 练 中 起 着 中 流 砥 柱 的 作 用 此 外, 一 些 媒 体 也 陆 续 进 行 了 相 关 报 道, 向 大 众 普 及 关 于 自 闭 症 的 知 识, 以 期 社 会 能 够 更 大 程 度 的 理 解 和 接 纳 这 类 群 体 由 此 可 见, 自 闭 症 患 儿 已 经 受 到 越 来 越 广 泛 的 关 注, 对 他 们 的 研 究 具 有 重 大 的 社 会 价 值 然 而, 我 国 目 前 的 自 闭 症 康 复 机 构 及 专 业 人 员 根 本 无 法 满 足 自 闭 症 患 儿 的 康 复 需 求 此 外, 由 于 受 到 经 济 自 闭 症 严 重 程 度 及 年 龄 等 因 素 的 影 响, 很 多 孩 子 只 能 在 家 中 由 父 母 来 进 行 训 练 正 是 基 于 这 样 的 背 景, 研 究 者 通 过 积 极 参 与 及 支 持 的 方 式, 对 一 例 自 闭 症 患 儿 的 家 庭 干 预 进 行 了 长 期 的 追 踪 研 究 1

12 1 文 献 综 述 1.1 自 闭 症 概 述 自 闭 症 的 概 念 界 定 自 闭 症 是 欧 美 港 澳 台 地 区 的 称 谓, 大 陆 一 般 将 其 称 之 为 孤 独 症 自 闭 症 英 文 名 为 autism, 原 自 于 希 腊 语 的 autos, 意 为 自 身, 这 一 概 念 最 早 由 由 瑞 士 精 神 病 医 生 Eagen Bleuer 提 出 ( 蔡 蓓 瑛,2000) 实 际 上, 自 闭 症 为 一 类 症 候 群, 通 常 称 之 为 自 闭 症 谱 系 障 碍 (autism spectrum disorders, ASD), 具 体 包 括 包 括 自 闭 症 阿 斯 伯 格 综 合 征 雷 特 综 合 征 儿 童 瓦 解 性 精 神 障 碍 广 泛 性 发 育 障 碍 未 注 明 型 等 亚 类, 各 亚 类 在 症 状 的 严 重 程 度 上 位 于 从 轻 到 重 的 连 续 谱 上, 自 闭 症 处 于 最 严 重 的 一 端 ( 陈 顺 森,2011) 然 最 新 的 美 国 精 神 疾 病 诊 断 与 统 计 手 册 第 五 版 DSM-V 草 案 公 布, 今 后 将 会 把 阿 斯 伯 格 这 一 亚 型 从 中 删 除 (APA,2012) 从 行 为 特 征 定 义 来 看, 该 类 群 体 一 般 在 以 下 三 方 面 均 有 不 同 程 度 的 缺 陷 :(1) 沟 通 能 力 ;(2) 社 会 互 动 ;(3) 重 复 刻 板 行 为 模 式 为 了 更 好 的 理 解 自 闭 症, 需 要 对 自 闭 症 的 分 类 进 行 介 绍 李 春 梅 (2007) 提 到 了 几 种 分 类 (1) 典 型 自 闭 症 和 非 典 型 自 闭 症 典 型 自 闭 症 指 的 是 在 人 际 关 系 语 言 交 流 以 及 行 为 兴 趣 方 面 都 存 在 障 碍, 一 般 在 三 岁 前 发 病 它 是 自 闭 症 谱 系 障 碍 中 最 严 重 的 一 种 而 非 典 型 自 闭 症 起 病 年 龄 一 般 不 典 型, 又 或 是 症 状 不 典 型, 在 某 些 领 域 中 表 现 正 常 因 此, 后 者 可 以 理 解 为 较 为 轻 度 的 自 闭 症 ( 如, 阿 斯 伯 格 ) (2) 高 功 能 自 闭 症 (High-functional Autism) 和 低 功 能 自 闭 症 (Low-functional Autism) 通 常 情 况 下, 高 功 能 自 闭 症 患 者 是 指 智 力 达 到 或 接 近 正 常, 对 于 正 常 学 校 教 育 环 境 具 有 较 好 的 适 应 性 的 个 体 ; 低 功 能 自 闭 症 患 者 则 指 智 力 存 在 中 度 或 重 度 损 伤, 无 法 独 立 适 应 正 常 教 育 环 境 的 个 体 自 闭 症 的 流 行 病 学 资 料 临 床 症 状 及 诊 断 近 年 来, 由 于 受 到 自 闭 症 诊 断 标 准 越 来 越 宽 泛, 公 众 对 自 闭 症 关 注 度 提 高, 以 及 接 受 诊 断 年 龄 提 前 等 因 素 的 影 响, 越 来 越 多 的 个 体 被 诊 断 为 自 闭 症 谱 系 障 碍 (ASD) 英 国 儿 童 精 神 病 学 医 学 理 事 会 通 过 对 1966 到 1998 间 用 英 文 出 版 的 自 闭 症 流 行 病 学 资 料 进 行 研 究, 得 出 ASD 的 发 病 率 至 少 在 18.7/10000(Fombonne,1999) Yeargin-Allsopp(2003) 通 过 对 美 国 乔 治 亚 州 亚 特 兰 大 3 到 10 岁 的 儿 童 调 查 发 现, 自 闭 症 的 发 病 率 为 34/1000 Honda(2008) 对 伊 朗 的 2000 名 儿 童 进 行 调 查 发 现 自 闭 2

13 症 和 阿 斯 伯 格 的 患 病 率 为 2.5%; 而 Fombonne(2008) 曾 报 告 阿 斯 伯 格 的 发 病 率 为 2.6/10000, 未 注 明 型 广 泛 性 发 育 障 碍 的 发 病 率 为 20.8/10000 由 美 国 疾 病 防 控 中 心 提 供 的 资 料 显 示 这 个 指 数 为 0.9%, 有 的 报 告 甚 至 认 为 该 指 数 已 经 上 升 到 1% 到 2% (Center for Disease Control and Prevention,2009) 目 前, 我 国 尚 无 全 国 性 的 流 行 病 学 资 料, 但 某 些 省 市 做 过 相 关 的 统 计 调 查 :2001 年 对 天 津 市 5000 名 0 岁 ~6 岁 儿 童 抽 样 调 查 结 果 显 示, 自 闭 症 患 病 率 为 0.1%, 而 福 建 省 14 岁 以 下 儿 童 的 自 闭 症 患 病 率 为 0.28%( 罗 维 武,2000) 就 性 别 比 例 来 看, 目 前 公 认 的 男 女 比 例 为 (4~ 8):1 虽 然 不 同 自 闭 症 患 者 的 行 为 特 征 具 有 很 大 的 变 异 性, 但 一 般 被 公 认 为 具 有 社 会 互 动 缺 陷 沟 通 缺 陷 和 行 为 重 复 刻 板 三 方 面 的 临 床 表 现 此 外, 自 闭 症 个 体 还 会 表 现 出 认 知 缺 陷 感 知 觉 异 常 及 一 定 的 问 题 行 为 社 会 互 动 方 面, 自 闭 症 个 体 会 在 发 起 和 维 持 有 效 的 互 动 谈 话 轮 换 维 持 某 种 话 题 或 行 为 情 绪 的 识 别 和 解 释 观 点 表 达 等 方 面 会 表 现 出 一 定 的 缺 陷 沟 通 方 面, 自 闭 症 个 体 会 表 现 出 语 言 单 调 对 某 种 话 题 的 偏 好, 更 严 重 者 甚 至 终 身 没 有 语 言 如,Weitz 等 (1997) 报 告, 大 约 有 61% 自 闭 症 个 体 没 有 功 能 性 语 言 重 复 刻 板 行 为 方 面, 自 闭 症 个 体 会 表 现 出 重 复 的 仪 式 化 的 动 作 行 为, 如 旋 转 转 动 物 体 拍 手 摇 晃, 沉 迷 于 某 种 物 体 或 物 体 的 某 个 细 节 ; 对 于 物 理 环 境 及 活 动 程 序 变 化 的 难 以 适 应 性 此 外, 自 闭 症 个 体 还 会 表 现 出 异 常 的 感 知 觉 模 式, 以 及 由 于 环 境 适 应 方 面 的 障 碍 所 引 发 的 问 题 行 为, 如 尖 叫 自 伤 攻 击 等 在 三 大 核 心 症 状 中, 社 会 互 动 障 碍 又 被 称 为 自 闭 症 最 为 核 心 的 缺 陷 (Geschwind, 2009) 因 此, 诸 多 研 究 聚 焦 于 社 会 认 知 来 寻 找 自 闭 症 的 病 因 (Schultz,2005) 以 往 的 研 究 认 为, 自 闭 症 被 确 诊 的 年 龄 在 6~10 岁 之 间, 然 而 越 来 越 多 的 研 究 发 现, 自 闭 症 患 者 在 婴 幼 儿 早 期 的 时 候 便 已 表 现 出 一 些 明 显 的 临 床 症 状 通 常 情 况, 当 孩 子 出 现 以 下 症 状 时 则 可 能 存 在 患 有 自 闭 症 的 风 险 (Filipek et al.,1999): (1) 别 人 叫 他 名 字 时 不 理 睬 ;(2) 孩 子 总 喜 欢 自 己 一 个 人 呆 着 ;(3) 孩 子 在 某 个 别 方 面 表 现 突 出 ;(4) 孩 子 见 到 他 人 时 缺 少 微 笑 ;(5) 孩 子 对 玩 具 不 太 感 兴 趣 ;(6) 孩 子 对 某 些 物 体 表 现 出 独 特 的 兴 趣 ;(7) 孩 子 经 常 惦 着 脚 走 路 由 于 自 闭 症 患 儿 数 量 的 飙 升, 再 加 上 早 干 预 的 重 要 性, 这 对 诊 断 的 科 学 性 提 出 了 更 高 的 要 求 目 前, 国 际 通 用 的 自 闭 症 诊 断 标 准 有 美 国 精 神 病 学 会 的 精 神 障 碍 诊 断 与 统 计 手 册 第 四 版 ( diagnostic and statistical manual of mental disorders,4thed,dsm-iv), 世 界 卫 生 组 织 关 于 精 神 与 行 为 障 碍 的 诊 断 标 准 (the 3

14 classification of mental and behavioral disorders clinical descriptions and diagnostic guidelines,icd-10) 已 有 的 诊 断 工 具 基 本 都 是 围 绕 以 上 两 种 诊 断 分 类 标 准 编 制 的 ( 黄 伟 合,2008) 从 诊 断 内 容 来 看, 有 些 工 具 是 围 绕 自 闭 症 的 三 大 核 心 症 状 编 制 的, 如, 学 步 儿 童 自 闭 症 筛 查 量 表 学 步 儿 童 自 闭 症 筛 选 工 具 自 闭 症 诊 断 访 谈 量 表 修 订 版 自 闭 症 诊 断 观 测 量 表 儿 童 自 闭 症 评 定 量 表 自 闭 症 行 为 核 对 量 表 这 些 工 具 一 般 适 用 于 1.5~2 岁 或 以 上 的 个 体, 而 自 闭 症 诊 断 访 谈 量 表 修 订 版 则 适 用 于 18 个 月 之 前 的 婴 儿 (Barbaro,2009) 目 前, 由 于 仍 没 有 找 到 自 闭 症 患 者 的 生 物 学 病 灶, 所 以 只 能 由 医 生 依 靠 自 己 的 临 床 经 验, 通 过 观 察 访 谈 量 表 评 估 等 手 段 来 进 行 诊 断, 步 骤 上 一 般 包 括 早 期 筛 查 和 最 终 确 诊 然 而, 由 于 自 闭 症 病 症 的 复 杂 性 及 变 异 性, 要 对 自 闭 症 作 出 科 学 诊 断, 还 必 须 依 靠 多 领 域 专 家 团 队 多 指 标 评 估 来 实 现, 这 也 是 国 内 今 后 诊 断 发 展 的 方 向 自 闭 症 的 病 因 对 于 自 闭 症 的 最 早 描 述 可 追 朔 到 早 期 的 民 间 故 事, 学 术 性 记 载 则 由 著 名 的 阿 拜 伦 野 生 儿 开 始 算 起 ( 柴 静,2010) 然 而 直 到 kanner 提 出 自 闭 症 一 词 后 才 算 是 真 正 从 科 学 意 义 上 探 索 自 闭 症 病 因 早 期 最 著 名 的 有 冰 箱 母 亲 理 论 该 理 论 认 为, 自 闭 症 患 儿 的 大 脑 没 有 损 害, 只 是 父 母 在 心 理 上 对 孩 子 的 排 斥 和 虐 待, 对 孩 子 缺 乏 温 暖, 才 孩 子 在 情 绪 发 育 中 受 到 干 扰, 才 使 他 们 逃 入 自 己 的 世 界, 造 成 语 言 和 社 交 方 面 的 一 些 障 碍 然 随 着 人 们 对 自 闭 症 认 识 的 深 入, 该 理 论 便 被 推 翻 当 今 关 于 自 闭 症 病 因 的 解 释, 主 要 集 中 在 生 物 学 和 心 理 学 两 方 面 生 物 学 主 要 集 中 在 神 经 学 和 遗 传 学 两 方 面 神 经 学 方 面, 研 究 者 普 遍 认 为 自 闭 症 患 者 神 经 网 络 障 碍 不 只 受 某 个 单 一 脑 区 的 影 响, 而 是 多 个 脑 区 综 合 影 响 的 结 果 Carper 等 (2002) 应 用 MRI( 核 磁 共 振 成 像 ) 检 查 发 现 2~3 岁 自 闭 症 患 儿 多 个 脑 区 灰 白 质 异 常 肥 厚 ( 比 正 常 肥 大 20%), 额 叶 肥 大 最 重, 从 额 叶 到 枕 肥 叶 大 幅 渐 小, 枕 叶 与 正 常 人 无 差 别 ; 2~11 岁 患 儿 随 着 年 龄 增 大, 额 颞 顶 叶 生 长 较 正 常 对 照 组 慢 也 有 人 用 定 量 MRI 分 析 发 现 自 闭 症 患 儿 有 颞 叶 内 侧 面 异 常, 双 侧 杏 仁 核 增 大, 左 颞 叶 语 言 区 体 积 较 正 常 人 为 小, 这 在 一 定 程 度 上 证 实 了 自 闭 症 的 杏 仁 核 假 说, 即 认 为 杏 仁 核 发 育 畸 形 是 自 闭 症 患 者 社 会 认 知 损 害 的 基 础 ; 另 外 Fatemi 等 (2002) 研 究 报 道 自 闭 症 患 儿 小 脑 浦 肯 野 细 胞 部 分 性 受 损 且 有 体 积 萎 缩 现 象 此 外, 研 究 表 明 自 闭 症 有 着 遗 传 学 基 础 就 整 体 而 言, 假 如 一 名 家 庭 成 员 患 有 自 闭 症, 那 么, 该 家 庭 中 另 一 名 成 员 患 自 闭 症 的 概 率 要 比 他 人 高 出 50~200 倍 同 样, 4

15 研 究 者 们 也 一 致 的 认 为, 不 存 在 单 一 的 自 闭 症 基 因, 自 闭 症 只 能 是 多 种 基 因 共 同 作 用 的 结 果, 所 有 自 闭 症 患 者 的 致 病 基 因 也 不 尽 相 同 从 心 理 学 视 角 来 看, 主 要 有 三 大 比 较 成 熟 的 理 论 来 解 释 自 闭 症 患 者 的 认 知 缺 陷 心 理 理 论 缺 失 假 说 (Theory of Mind Deficit Hypothesis) 执 行 功 能 障 碍 假 说 ( Executive Dysfunctions) 和 中 央 统 合 不 足 假 说 ( Weak Central Coherence ) 心 理 论 缺 失 用 来 解 释 自 闭 症 儿 童 无 法 理 解 别 人 的 意 图, 无 法 进 行 象 征 性 游 戏 等 一 些 表 现 ; 执 行 功 能 障 碍 假 说 则 被 认 为 与 自 闭 症 儿 童 无 法 很 好 的 听 从 指 令 注 意 力 不 足 等 方 面 有 关 ; 中 央 统 合 不 足 假 说 认 为 信 息 整 合 能 力 的 不 足 可 能 是 造 成 自 闭 症 患 者 感 知 觉 异 常 无 法 理 解 隐 喻 对 事 物 细 节 加 工 偏 向 性 的 原 因 目 前, 关 于 以 上 三 种 假 说, 国 内 外 已 经 有 比 较 丰 富 的 研 究, 都 试 图 从 某 一 视 角 来 为 自 闭 症 患 者 的 某 些 临 床 症 状 提 供 解 释 自 闭 症 患 者 的 预 后 及 安 置 状 况 自 闭 症 是 一 种 终 身 性 发 育 障 碍, 其 整 体 预 后 状 况 并 不 乐 观 研 究 表 明, 自 闭 症 患 者 的 障 碍 程 度 接 受 干 预 的 年 龄 干 预 的 科 学 性 周 围 的 支 持 系 统 都 会 影 响 到 自 闭 症 患 者 今 后 的 预 后 状 况 甄 岳 来 (2011) 根 据 自 闭 症 患 者 的 障 碍 程 度, 从 生 活 自 理 生 活 自 立 社 会 自 立 三 方 面 来 设 定 自 闭 症 患 者 的 康 复 目 标 然 而, 从 目 前 来 看 并 没 有 针 对 这 三 方 面 的 全 国 性 调 查 报 告 一 些 零 星 的 研 究 显 示, 自 闭 症 患 儿 的 短 期 预 后 效 果 并 不 乐 观, 只 有 很 少 一 部 分 人 在 某 些 指 标 上 能 够 接 近 或 达 到 正 常 就 国 外 来 看, 很 多 自 闭 症 患 者 可 能 终 身 需 要 额 外 的 支 持 从 世 界 范 围 内 的 追 踪 调 查 来 看, 有 大 约 70% 以 上 的 自 闭 症 患 者 社 会 适 应 状 况 并 不 乐 观, 适 应 良 好 的 仅 仅 不 到 30%( 小 林 隆 儿,1990) 因 自 闭 症 患 者 病 症 属 性 及 预 后 状 况 的 要 求, 对 于 他 们 的 安 置 问 题 也 是 一 个 迫 切 需 要 解 决 的 问 题 在 国 内, 由 于 受 到 地 域 家 庭 教 育 观 念 及 经 济 条 件 等 因 素 的 影 响, 很 多 自 闭 症 儿 童 被 安 置 在 特 殊 学 校 康 复 机 构 或 者 普 通 学 校 中 ; 而 对 于 一 些 症 状 比 较 严 重 的 自 闭 症 儿 童 而 言, 则 只 能 由 父 母 在 家 对 其 进 行 照 料 和 训 练 ( 李 历 彩,2010) 而 超 过 机 构 接 受 年 龄 或 无 法 继 续 完 成 学 业 的 自 闭 症 患 儿 也 需 回 家 接 受 照 料 在 西 方 发 达 国 家, 自 闭 症 患 儿 普 遍 的 安 置 方 式 是 特 殊 班 如, 据 美 国 教 育 部 报 道, 大 约 44% 的 自 闭 症 儿 童 被 安 置 在 特 殊 班 级, 约 27% 被 安 置 在 普 通 班 级 的 资 源 教 室,10% 被 安 置 在 特 殊 学 校, 另 约 1% 安 置 在 寄 宿 机 构 中 ( 肖 非,2010) 5

16 1.1.5 自 闭 症 的 干 预 方 法 关 于 自 闭 症 的 教 育 干 预 方 法, 据 统 计 有 33 种 然 而 只 有 一 少 部 分 是 具 有 科 学 实 践 的 方 法, 如, 应 用 行 为 分 析 离 散 单 元 教 法 ( 个 别 行 为 训 练 ) 关 键 性 行 为 训 练 法 等, 其 余 大 部 分 被 认 为 是 有 希 望 或 待 验 证 的 方 法 现 将 简 单 介 绍 几 种 目 前 比 较 常 用 的 干 预 方 法 应 用 行 为 分 析 (Applied Behavior Analysis,ABA) 是 行 为 干 预 的 一 种, 它 只 是 人 们 以 理 解 行 为 解 释 行 为 描 述 行 为 和 预 测 行 为 为 基 础, 运 用 行 为 改 变 的 原 理 对 行 为 进 行 干 预, 使 行 为 具 有 一 定 是 社 会 意 义 并 符 合 社 会 规 范 的 过 程 ( 刘 惠 军, 李 亚 莉,2007) 该 模 式 由 美 国 心 理 学 家 Ivar lovaas 在 1970 年 所 使 用 的 离 散 单 元 教 学 法 (Discrete Trial Discrimination Learing) 慢 慢 发 展 而 来 ( 李 春 梅,2007) 它 以 经 典 行 为 主 义 理 论 为 依 据, 强 调 强 化 塑 造 消 退 任 务 分 解 在 教 学 干 预 中 的 作 用 从 操 作 层 面 来 看,ABA 只 要 包 括 三 方 面 : 离 散 单 元 教 学 或 DTT 回 合 教 学 (Discrete Trial Discrimination,DTT) 关 键 技 能 训 练 法 (Pivotal Response Treatment,PRT) 和 正 性 行 为 支 持 (Positive Behavior Support,PBS) DTT 主 要 采 用 一 对 一 的 训 练 方 式, 采 用 任 务 分 解 和 适 当 的 强 化, 主 要 包 括 四 个 步 骤 :1 发 指 令 ;2 自 闭 症 儿 童 反 应 ( 可 用 语 言 或 动 作 );3 教 学 者 给 予 必 要 的 辅 助 ;4 孩 子 反 应 后, 对 正 确 的 给 予 表 扬, 不 正 确 的 给 予 鼓 励 性 反 馈 PRT 是 一 种 以 DTT 为 基 础 发 展 起 来 的 情 景 化 教 育 系 统 ( 黄 伟 合, 陈 夏 晓,2010) DTT 干 预 法 结 构 性 强, 通 常 在 小 教 室 中 的 桌 子 边 上 进 行 相 对 而 言,PRT 更 强 调 在 自 然 环 境 和 家 庭 环 境 中 训 练 自 闭 症 儿 童, 强 调 尽 量 安 排 非 残 疾 儿 童 加 入 到 训 练 过 程 中 发 挥 示 范 与 强 化 作 用 PBS 主 要 从 个 体 的 需 求 出 发, 通 过 教 育 的 相 关 手 段 和 系 统 改 变 的 方 法 重 建 个 体 的 生 活 环 境, 以 消 除 个 体 的 问 题 行 为 或 塑 造 社 会 适 应 性 行 为, 最 终 提 高 个 体 的 生 活 质 量 (Edward,Carr et al.,2002) 应 用 中,PBS 强 调 隐 藏 在 行 为 背 后 的 功 能 和 目 的, 采 用 ABC 模 式 来 消 除 个 体 的 问 题 行 为 A 是 先 行 事 件,B 是 问 题 行 为,C 是 行 为 的 结 果, 通 过 对 每 一 时 间 发 生 的 问 题 行 为 先 行 事 件 和 行 为 结 果 进 行 记 录, 然 后 对 所 得 到 的 数 据 进 行 分 析, 从 而 得 出 影 响 行 为 的 条 件 和 功 能 作 用, 进 而 进 行 干 预 ( 刘 惠 军, 李 亚 莉,2007) 已 有 研 究 表 明,ABA 对 于 自 闭 症 儿 童 问 题 行 为 和 交 流 方 面 有 着 显 著 疗 效 (Lovaas,1987) 但 DTT 回 合 教 学 强 调 隔 离 环 境 的 密 集 训 练, 既 增 加 训 练 成 本 也 使 自 闭 症 儿 童 脱 了 了 正 常 的 社 会 环 境, 而 PRT 在 一 定 程 度 上 弥 补 了 其 中 的 一 些 不 足 6

17 结 构 化 教 学 (Treatment and Education of Autistic and related Communic-ation handicapped Children,TEACCH) 于 1971 年 由 美 国 北 卡 罗 莱 纳 大 学 的 Eric schopler 负 责 开 发 创 立, 随 后 在 美 国 及 世 界 各 地 得 到 推 广 TEACCH 是 建 立 在 自 闭 症 儿 童 知 觉 特 异 性 基 础 上, 认 为 自 闭 症 儿 童 知 觉 的 特 异 性 是 导 致 他 们 理 解 和 思 维 方 式 怪 异 社 会 交 往 局 限 交 际 能 力 缺 失 兴 趣 狭 隘 及 行 为 刻 板 的 原 因 ( 杨 萍,2010) 因 此, 该 模 式 通 过 客 观 环 境 的 结 构 化 作 息 安 排 的 视 觉 化 学 习 任 务 的 图 式 分 解 和 奖 励 与 选 择 的 图 像 化 来 进 行 教 学 干 预 结 构 化 是 TEACCH 的 重 要 部 分, 其 本 身 具 有 适 应 自 闭 症 文 化 的 优 势 通 过 组 织 物 理 环 境 开 发 日 程 表 建 立 工 作 系 统 提 供 视 觉 线 索 使 预 期 明 朗 化 等 来 帮 助 自 闭 症 患 者 更 好 的 理 解 周 围 的 环 境, 提 升 交 流 技 能, 并 使 自 主 性 最 大 化 (Faherty and Hearsey, 1996; Schopler et al., 1995) 从 广 义 上 来 讲,TEACCH 不 仅 是 一 种 干 预 模 式, 更 是 以 自 闭 症 个 体 需 要 和 初 步 形 成 的 能 力 为 基 础, 结 合 多 种 干 预 方 法, 对 自 闭 症 进 行 干 预 服 务 的 哲 学 (Siaperas,2006) 在 干 预 中, 始 终 强 调 个 别 化 教 育, 注 重 自 闭 症 儿 童 自 身 特 征, 发 挥 其 技 能 优 势 和 整 合 家 庭 资 源, 能 实 现 训 练 的 准 确 性 全 面 性 和 连 续 性 因 此, 这 种 结 构 式 教 育 在 自 然 家 庭 环 境 和 学 校 背 景 下 均 能 对 自 闭 症 儿 童 进 行 干 预, 且 能 取 得 良 好 的 效 果 (Ozonoff,Cathcart,1998) 然 而,TEACCH 也 存 在 以 下 两 方 面 的 不 足 :1 只 注 重 物 理 环 境 的 创 设, 忽 略 人 际 环 境 的 创 设 ;2 认 知 内 容 与 现 实 生 活 关 联 较 少, 忽 略 将 生 活 脚 本 纳 入 到 教 育 干 预 内 容 中 感 觉 统 合 训 练 (Sensory Integration Training,SIT) 是 建 立 在 感 觉 统 合 理 论 (the Theory of Sensory Integration,SI) 基 础 上 的 一 种 干 预 方 法 该 理 论 美 国 心 理 学 家 Ayres 基 于 对 学 习 障 碍 儿 童 的 临 床 观 察 并 结 合 神 经 学 发 展 心 理 学 职 业 治 疗 和 教 育 学 等 多 门 学 科 所 提 出 的 一 种 理 论 模 型 感 觉 统 合 (sensory integration) 是 指 人 脑 将 各 种 感 觉 器 官 传 来 的 感 觉 信 息 进 行 多 次 分 析 综 合 处 理, 并 作 出 正 确 的 应 答, 使 个 体 在 外 界 环 境 的 刺 激 中 和 谐 有 效 地 运 作 ( 李 旭 东, 黄 悦 勤,2001) Ayres 认 为, 个 体 感 觉 信 息 整 合 不 足 以 及 大 脑 对 外 界 信 息 的 调 节 失 能 会 导 致 感 觉 统 合 失 调 障 碍 (sensory disintegrative disorder), 进 而 引 发 一 系 列 行 为 问 题 此 外 该 理 论 还 包 括 :(1) 感 觉 运 动 发 展 是 个 体 学 习 的 基 础 ;(2) 个 体 与 环 境 的 交 互 作 用 影 响 大 脑 发 育 ;(3) 个 体 的 神 经 系 统 具 有 可 塑 性 ;(4) 有 意 义 的 感 觉 运 动 活 动 对 神 经 系 统 具 有 很 大 的 塑 造 作 用 感 觉 统 合 疗 法 便 是 以 上 述 理 论 为 基 础, 强 调 寓 训 于 乐, 包 括 视 觉 听 觉 触 觉 前 庭 觉 和 本 体 感 五 大 方 面 的 训 练 虽 然 感 觉 异 常 并 不 包 括 在 自 闭 症 三 大 核 心 症 状 之 内, 但 研 究 表 明 自 闭 症 谱 系 障 碍 儿 童 感 觉 异 的 7

18 发 生 率 为 90% 左 右 (Watling,Deitz,White,2001) 很 多 研 究 也 表 明, 自 闭 症 谱 系 障 碍 儿 童 的 感 觉 统 合 障 碍 与 他 们 的 某 些 临 床 症 状 ( 如, 刻 板 行 为 逃 避 行 为 社 交 障 碍 注 意 力 异 常 等 ) 有 关 系 因 此,SIT 也 被 广 泛 的 应 用 到 自 闭 症 儿 童 的 训 练 当 中 Watling(2007) 等 对 从 事 自 闭 症 工 作 的 72 名 职 业 治 疗 师 进 行 了 调 查, 发 现 几 乎 所 有 治 疗 师 都 在 运 用 感 统 疗 法 Green(2006) 等 则 调 查 了 552 名 自 闭 症 患 儿 的 家 长, 发 现 约 有 38.2% 的 家 长 正 在 使 用 感 统 疗 法 在 国 内, 感 统 训 练 也 是 很 多 自 闭 症 康 复 机 构 及 家 庭 的 重 要 课 程 疗 效 上, 国 外 一 直 存 在 着 争 议 例 如 Lang(2012) 等 对 25 篇 涉 及 感 统 治 疗 自 闭 症 的 文 献 进 行 了 综 述, 结 果 发 现 仅 仅 有 3 篇 文 献 报 告 治 疗 有 效,8 篇 具 有 部 分 效 果,14 篇 报 告 无 效 因 此, 他 认 为 不 应 该 将 感 觉 统 合 作 为 干 预 自 闭 症 的 一 种 手 段 在 国 内, 很 多 研 究 表 明 感 统 训 练 可 以 显 著 减 少 负 性 行 为, 增 强 各 种 技 能 ( 薛 璟, 徐 光 庆,2004) 社 会 故 事 (Social stories) 疗 法 由 美 国 心 理 学 家 Carol Gary 率 先 提 出, 是 基 于 认 知 取 向 并 用 于 改 善 自 闭 症 儿 童 社 会 互 动 缺 陷 的 一 种 干 预 方 法 社 会 故 事 一 般 包 含 时 间 地 点 和 参 与 人 员 等 信 息, 以 自 闭 症 患 者 能 够 理 解 的 语 言 加 以 说 明, 告 诉 人 们 在 特 定 的 事 件 中 通 常 会 怎 么 想 怎 么 做, 并 强 调 重 要 的 社 会 线 索, 父 母 专 业 治 疗 师 或 老 师 都 可 以 成 为 社 会 故 事 的 编 写 者 ( 李 晓, 尤 娜, 丁 月 增,2010) Gray 认 为 社 会 故 事 的 内 容 应 该 包 括 四 个 基 本 句 型, 描 述 句 观 点 句 指 导 句 以 及 肯 定 句 ( 孙 玉 梅, 邓 猛,2010) 描 述 句 往 往 是 社 会 故 事 的 开 始, 即 对 情 景 中 有 关 的 人 事 时 地 物 等 相 关 信 息 的 客 观 描 述, 引 导 故 事 的 发 展, 主 要 是 强 调 事 件 发 生 的 重 点 而 不 是 细 节, 因 而 需 要 简 单 明 了 ; 观 点 句 主 要 是 描 述 或 呈 现 情 景 中 其 他 人 对 此 情 景 或 事 件 的 看 法 或 感 觉, 帮 助 自 闭 症 儿 童 了 解 他 人 是 怎 么 想 怎 么 看 和 怎 么 反 应 的, 以 及 他 人 的 观 点 和 情 绪 行 为 之 间 的 关 系 ; 指 导 句 描 述 在 情 景 中 自 闭 症 儿 童 在 特 定 情 景 中 被 期 望 的 行 为, 通 常 采 用 正 向 的 肯 定 句 ; 肯 定 句 主 要 描 述 特 定 条 件 下 大 多 数 人 所 持 有 的 看 法 或 作 法, 以 帮 助 自 闭 症 儿 童 了 解 社 会 规 范 以 及 社 会 普 遍 价 值 观 后 来,Gray 又 提 出 了 控 制 句 和 合 作 句 两 种 句 型 ( 李 晓, 尤 娜, 丁 月 增,2010) 从 干 预 目 标 来 看, 社 会 故 事 疗 法 主 要 包 括 三 个 方 面 : 1 向 患 者 说 明 人 与 环 境 互 动 的 情 况 及 适 当 的 行 为 ;2 向 患 者 解 释 特 定 的 目 标 行 为 ;3 训 练 患 者 开 展 新 的 活 动, 及 表 现 社 会 期 待 的 行 为 随 着 社 会 故 事 应 用 范 围 的 不 断 扩 展, 其 应 用 目 标 也 在 逐 渐 扩 展 和 细 化, 如, 发 脾 气 等 一 些 违 规 行 为 (Gray,1993) 在 实 际 应 用 过 程 中, 根 据 自 闭 症 儿 童 的 能 力 和 需 求, 可 以 使 用 录 音 带 录 像 文 字 电 脑 图 片 或 照 片 的 形 式 在 国 外, 很 多 研 究 都 证 明 了 该 疗 8

19 法 的 有 效 性 (Scattone,2008;Crozier,2007;Chan,2008); 而 国 内 鲜 有 这 方 面 的 实 证 研 究, 只 有 陈 西 梅 应 用 社 会 故 事 疗 法 对 自 闭 症 儿 童 的 亲 社 会 行 为 进 行 了 干 预 ( 陈 西 梅,2010) 因 此, 今 后 还 应 加 大 社 会 故 事 疗 法 在 自 闭 症 儿 童 干 预 中 的 本 土 化 研 究 同 伴 支 持 策 略 (Peer-Support Strategy) 可 以 有 效 的 促 进 特 殊 儿 童 进 行 社 会 融 合 (Frederic,Furnham,2004) 同 伴 支 持 策 略 在 实 施 过 程 中 具 有 情 景 性 不 受 严 格 实 验 控 制 和 训 练 的 特 点 (Kamps,2002) 研 究 表 明, 同 伴 在 自 闭 症 儿 童 交 往 方 面 起 着 激 励 和 维 持 的 作 用 (Kamps,2002) 从 现 有 研 究 来 看, 同 伴 支 持 策 略 在 自 闭 症 儿 童 中 的 应 用 主 要 体 现 在 三 个 方 面 :1 不 训 练 同 伴, 让 自 闭 症 幼 儿 模 范 同 伴, 或 直 接 通 过 能 力 良 好 与 自 闭 症 患 儿 关 系 相 对 密 切 的 同 伴 进 行 辅 助 (Roeyers,1996);2 语 言 提 示 同 伴, 让 他 们 对 自 闭 症 幼 儿 的 社 会 性 行 为 ( 如 注 意 索 要 物 品 等 ) 进 行 积 极 回 应, 从 而 使 目 标 行 为 得 到 强 化 (Odom,Strain,1984);3 专 门 训 练 同 伴, 让 同 伴 向 自 闭 症 患 儿 主 动 发 起 交 往 信 号, 如 角 色 游 戏 等 在 融 合 环 境 下 正 常 儿 童 一 般 倾 向 于 和 正 常 儿 童 交 往, 即 便 正 常 儿 童 想 帮 助 自 闭 症 儿 童 也 缺 乏 相 应 的 策 略, 因 此 需 要 对 同 伴 进 行 训 练, 促 进 他 们 与 自 闭 症 儿 童 的 社 会 交 往 同 伴 训 练 主 要 包 括 两 方 面 :1 训 练 正 常 儿 童 对 自 闭 症 儿 童 作 出 积 极 回 应, 以 强 化 自 闭 症 儿 童 的 社 会 交 往 意 向 ;2 训 练 伴 同 教 自 闭 症 儿 童 学 习 提 高 新 的 社 会 交 往 技 能 除 上 述 方 法 之 外, 还 有 一 些 方 法, 如, 听 觉 统 合 游 戏 教 学 药 物 疗 法 人 际 关 系 发 展 介 入 音 乐 疗 法 在 国 内 也 陆 续 得 到 介 绍 和 应 用, 并 取 得 了 一 定 成 效 1.2 综 合 干 预 综 合 干 预 概 念 界 定 由 于 自 闭 症 儿 童 障 碍 表 现 的 多 样 性 及 以 往 治 疗 模 式 所 存 在 的 局 限 性, 近 年 来 综 合 干 预 或 整 合 治 疗 取 向 干 预 模 式 逐 渐 受 到 自 闭 症 干 预 领 域 的 青 睐 从 目 前 的 界 定 来 看, 不 同 研 究 中 对 综 合 干 预 的 解 释 有 一 定 的 差 异 性 邓 猛 等 (2011) 认 为 综 合 干 预 是 针 对 传 统 单 一 隔 离 割 裂 的 训 练 方 法 的 不 足 提 出 来 的, 它 强 调 儿 童 发 展 的 整 体 性 干 预 团 队 的 综 合 性 干 预 环 境 的 开 放 性 以 及 儿 童 的 主 体 性, 能 促 进 自 闭 症 儿 童 整 体 水 平 的 发 展, 被 证 明 是 一 种 有 效 的 干 预 方 法 刘 建 霞 (2007) 在 其 研 究 中, 将 综 合 干 预 界 定 为 在 为 自 闭 症 儿 童 提 供 的 治 疗 和 教 育 训 练 过 程 中, 针 对 自 闭 症 儿 童 的 障 碍 表 现 同 时 运 用 两 种 或 两 种 以 上 的 治 疗 技 术 有 9

20 的 研 究 则 从 理 论 上 来 构 建 针 对 自 闭 症 儿 童 的 整 合 治 疗 模 式, 即 以 结 构 化 教 学 为 背 景, 将 行 为 训 练 贯 穿 始 终, 并 渗 透 感 觉 统 合 音 乐 疗 法 等 手 段, 从 而 促 进 自 闭 症 儿 童 各 种 能 力 的 提 升, 最 终 提 高 社 会 适 应 性 ( 华 炜,2011) 李 历 彩 (2010) 则 更 为 详 细 的 介 绍 了 自 己 研 究 中 综 合 干 预 的 含 义 :1 干 预 目 标 的 综 合 性, 即 立 足 于 促 进 自 闭 症 儿 童 社 会 交 往 情 绪 行 为 及 言 语 的 综 合 发 展 ;2 干 预 领 域 的 综 合 性, 即 结 构 化 环 境 创 设 与 具 体 干 预 方 案 的 结 合, 自 闭 症 儿 童 干 预 与 家 庭 支 持 的 结 合 ;3 干 预 方 法 的 综 合 性, 即 将 多 种 具 体 的 干 预 方 案 和 治 疗 模 式 有 机 结 合 从 上 述 研 究 可 发 现, 综 合 干 预 可 以 包 括 以 下 含 义 :1 干 预 目 标 的 综 合 性 ;2 干 预 内 容 的 综 合 性 ;3 干 预 方 法 的 综 合 性 ;4 干 预 环 境 的 综 合 性 ;5 干 预 支 持 的 综 合 性 本 研 究 中, 综 合 干 预 主 要 包 括 以 下 四 方 面 内 容 :1 以 家 庭 干 预 为 主, 研 究 者 及 相 关 支 持 为 辅, 既 促 进 个 案 认 知 学 业 情 绪 社 会 技 能 行 为 等 相 关 能 力 的 综 合 发 展, 又 要 促 进 家 庭 生 活 质 量 的 提 升 ;2 既 加 强 个 案 各 种 基 本 技 能 的 训 练, 又 要 突 出 社 会 技 能 及 适 应 性 的 干 预 ;3 以 家 庭 干 预 为 中 心, 实 现 家 庭 社 区 学 校 三 种 环 境 下 生 态 与 结 构 化 的 结 合, 并 促 进 ABA TEACCH SIT 社 会 故 事 法 和 同 伴 支 持 策 略 的 有 机 整 合 ;4 以 家 庭 成 员 干 预 和 创 设 干 预 条 件 为 主, 并 整 合 社 区 家 庭 教 师 相 关 特 教 人 员 学 校 老 师 和 个 案 同 伴 的 支 持 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 研 究 状 况 已 有 研 究 中, 关 于 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 的 思 路 主 要 集 中 以 下 两 个 方 面 : 一 种 主 要 以 隔 离 性 质 的 密 集 性 训 练 为 主, 该 思 路 主 要 适 用 于 年 龄 较 小 或 程 度 较 差 的 自 闭 症 儿 童 刘 建 霞 (2007) 通 过 教 育 叙 事 的 方 式, 采 用 游 戏 治 疗 和 感 觉 统 合 疗 法 对 一 名 自 闭 症 儿 童 进 行 了 干 预, 结 果 发 现 个 案 在 家 庭 和 学 校 等 生 态 环 境 下 语 言 能 力 注 视 能 力 情 绪 和 动 作 等 方 面 都 获 得 了 不 同 程 度 的 进 步 李 玲 (2010) 采 用 舌 头 针 加 综 合 教 育 干 预 的 手 段 对 38 名 平 均 年 龄 为 个 月 的 自 闭 症 儿 童 进 行 了 干 预 干 预 中 所 有 患 儿 中 均 采 用 全 天 密 集 性 训 练, 但 对 于 年 龄 较 小 程 度 较 差 的 患 儿 以 基 本 技 能 训 练 为 主, 对 于 程 度 稍 好 的 患 儿 以 人 际 关 系 解 读 训 练 为 主 干 预 后 运 用 心 理 教 育 量 表 进 行 测 量, 发 现 实 验 组 的 进 步 程 度 均 显 著 大 于 对 照 组 此 外, 还 有 一 些 类 似 的 研 究 均 取 得 了 不 同 程 度 的 效 果 ( 王 四 美, 龚 群, 张 巧 巧 等, 2011; 周 福 华, 翟 静, 程 玉 梅,2005; 呼 景 好,2011) 另 一 种 主 要 以 学 校 社 区 等 生 态 环 境 为 背 景 进 行 训 练, 适 合 年 龄 较 大 和 程 度 较 好 的 自 闭 症 儿 童, 并 以 社 会 适 应 能 力 提 升 为 主 要 干 预 目 标 李 历 彩 (2010) 在 学 校 背 景 下, 通 过 与 一 线 教 师 密 切 配 合, 将 4 名 自 闭 症 儿 童 的 各 种 障 碍 聚 焦 于 课 10

21 堂, 并 对 其 展 开 综 合 干 预 经 过 4 个 月 的 集 体 教 学 和 个 别 教 育 互 动 干 预, 个 案 在 社 会 交 往 情 绪 和 语 言 认 知 等 方 面 得 到 了 很 大 改 善, 教 师 的 素 质 也 在 长 期 的 实 践 干 预 中 得 到 了 提 升 Christopher 等 ( 2012 ) 通 过 对 12 名 6 ~ 9 岁 的 高 功 能 (high-functionning) 自 闭 症 儿 童 进 行 了 学 校 背 景 下 (shool-based) 的 综 合 干 预, 并 对 其 可 行 性 和 效 果 进 行 了 检 测 结 果 表 明, 参 与 干 预 的 自 闭 症 儿 童 在 面 部 表 情 识 别 能 力 目 标 社 会 技 能 掌 握 状 况 语 言 表 达 能 力 等 方 面 相 对 于 干 预 前 均 有 显 著 提 高 经 老 师 和 父 母 报 告, 他 们 在 干 预 中 所 学 的 技 能 得 到 了 很 好 的 运 用 还 有 研 究 则 以 社 区 为 背 景 (community-based) 进 行 了 综 合 干 预, 经 过 长 达 七 年 的 追 踪 研 究, 虽 然 个 案 进 步 程 度 各 有 差 异, 但 在 认 知 适 应 性 技 能 和 语 言 方 面 均 取 得 了 一 定 的 进 步 (Magiati,Moss,&Howlin,2011) 1.3 隔 离 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况 概 念 界 定 隔 离 被 认 为 是 排 斥 拒 绝 的 代 名 词, 具 有 一 定 的 消 极 味 道, 然 而 隔 离 模 式 下 的 教 育 与 安 置 确 是 特 殊 教 育 发 展 所 经 历 的 重 要 阶 段, 致 今 仍 然 具 有 一 定 的 影 响 力 对 于 隔 离 模 式, 并 没 有 明 确 的 定 义, 但 可 以 理 解 为 将 特 殊 儿 童 安 置 在 机 构 家 庭 和 特 殊 教 学 等 封 闭 式 的 环 境 接 受 密 集 式 干 预 的 形 式 在 这 种 隔 离 环 境 下, 主 要 强 调 特 殊 儿 童 的 问 题 行 为 的 减 少 和 认 知 生 活 自 理 能 力 的 提 升 二 十 世 纪 中 期 之 后, 隔 离 模 式 教 育 虽 然 受 到 各 种 思 潮 的 抨 击, 其 地 位 也 逐 渐 下 降, 但 在 特 殊 教 育 领 域 仍 然 占 据 着 重 要 的 地 位 例 如, 目 前 国 外 仍 然 对 自 闭 症 儿 童 采 用 层 级 的 安 置 体 系 将 年 龄 较 小 障 碍 程 度 较 重 的 自 闭 症 儿 童 安 置 在 医 院 家 庭 或 寄 宿 制 专 门 学 校 等 隔 离 式 的 环 境 下 接 受 干 预 ( 连 福 鑫, 贺 荟 中, 2011) 邓 猛 (2009) 也 指 出, 由 于 我 国 特 殊 教 育 基 础 薄 弱, 隔 离 形 式 的 特 殊 教 育 学 校 在 一 段 时 间 内 将 会 继 续 增 加 研 究 状 况 对 于 自 闭 症 儿 童, 在 回 归 主 流 社 会 之 前 需 要 在 语 言 情 绪 稳 定 性 感 知 觉 能 力 动 作 和 认 知 等 方 面 满 足 一 定 的 条 件 ( 李 丹, 田 文 雁,2003) 因 此, 在 隔 离 环 境 下 对 自 闭 症 儿 童 基 本 能 力 的 密 集 式 训 练 成 为 必 要 从 已 有 文 献 来 看, 主 要 是 在 高 度 结 构 化 的 环 境 中, 围 绕 自 闭 症 儿 童 的 三 大 核 心 障 碍 来 开 展 干 预 研 究 11

22 语 言 干 预 主 要 涉 及 自 闭 症 儿 童 的 语 言 理 解 与 表 达 沟 通 和 交 流 等 方 面 刘 文 雅 (2008) 为 了 提 高 一 名 高 功 能 自 闭 症 儿 童 的 语 言 应 用 能 力 而 进 行 了 干 预 研 究 在 干 预 中 主 要 采 用 隔 离 式 一 对 一 干 预 和 模 拟 游 戏 训 练 通 过 从 共 同 注 意 语 言 倾 听 和 主 动 语 言 象 征 性 游 戏 三 方 面 的 训 练, 使 得 个 案 语 言 表 达 和 理 解 能 力 有 了 明 显 的 提 高 郑 海 颉 (2012) 对 一 名 无 语 言 自 闭 症 患 儿 在 机 构 中 进 行 了 长 达 3 年 的 干 预, 使 该 患 儿 在 语 言 和 沟 通 交 流 方 面 取 得 了 明 显 的 进 步, 在 表 达 需 求 时 能 够 较 好 的 借 助 图 片, 对 图 片 的 识 别 和 辨 认 能 力 也 大 大 增 强, 为 有 效 的 沟 通 奠 定 了 较 好 的 基 础 焦 振 岗 等 (2012) 则 针 对 一 名 4 岁 自 闭 症 儿 童 的 鹦 鹉 学 舌 进 行 了 密 集 的 一 对 一 干 预 干 预 分 两 个 阶 段 : 阶 段 一 采 用 补 缺 和 重 音 法 减 少 鹦 鹉 学 舌 ; 阶 段 二 采 用 节 奏 提 取 法 和 口 形 对 照 法 增 加 主 动 语 言 经 过 5 个 月 的 训 练, 个 案 取 得 了 一 定 的 进 步 如, 个 案 在 ABC 量 表 中 语 言 因 子 的 得 分 由 干 预 前 的 25 分 将 为 干 预 后 的 9 分, 鹦 鹉 学 舌 的 次 数 显 著 减 少 (t=8.07,p=0.000), 有 意 义 回 答 次 数 较 干 预 前 显 著 增 加 (t=-11,p=0.000) 社 会 互 动 是 自 闭 症 儿 童 的 第 二 大 核 心 缺 陷, 从 已 有 研 究 来 看, 干 预 主 要 涉 及 个 体 的 自 发 交 往 行 为 应 答 行 为 共 同 注 意 能 力 情 绪 辨 别 能 力 规 则 的 理 解 遵 守 等 方 面 毛 颖 梅 等 (2007) 通 过 游 戏 治 疗 对 一 名 自 闭 症 儿 童 的 社 交 能 力 进 行 了 长 达 五 个 月 的 干 预 干 预 中 包 括 关 系 建 立 自 主 游 戏 与 研 究 者 进 行 游 戏 及 结 束 四 个 阶 段 干 预 结 束 后, 研 究 者 发 现 个 案 有 利 于 社 会 交 往 的 行 为 呈 直 线 上 升, 不 利 于 社 会 交 往 的 行 为 则 呈 直 线 下 降 王 冰 (2008) 通 过 音 乐 疗 法, 对 两 例 自 闭 症 进 行 了 为 期 17 次, 每 次 45 分 钟 的 干 预, 结 果 发 现 干 预 之 后 个 案 对 听 从 指 令 的 次 数, 活 动 中 与 他 人 接 触 的 次 数 等 方 面 都 有 明 显 的 进 步 有 些 研 究 则 通 过 一 对 一 的 训 练 形 式, 对 自 闭 症 儿 童 的 情 绪 识 别 能 力, 规 则 理 解 能 力 进 行 了 干 预, 干 预 之 后 发 现 自 闭 症 儿 童 在 相 应 方 面 都 有 了 明 显 的 进 步 ( 孙 广 宇,2006) 行 为 刻 板 和 兴 趣 狭 隘 是 自 闭 症 儿 童 的 第 三 大 缺 陷, 该 行 为 很 大 程 度 上 影 响 了 自 闭 症 儿 童 与 他 人 的 社 会 互 动 然 而 由 于 可 能 刻 板 行 为 没 有 自 伤 行 为 情 绪 行 为 等 对 家 庭 等 生 活 环 境 影 响 明 显, 所 以 国 内 在 这 方 面 的 研 究 较 少 例 如, 左 丘 芳 (2012) 通 过 刻 板 行 为 + 自 闭 症, 刻 板 行 为 + 孤 独 症 为 检 索 方 式 在 中 国 知 网 上 搜 索, 仅 获 取 5 篇, 因 此 国 内 在 这 方 面 的 研 究 还 有 待 加 强 国 外 在 这 方 面 的 研 究 相 对 较 为 成 熟 通 过 研 读 国 外 相 关 文 献 发 现, 大 量 研 究 都 是 在 隔 离 情 景 下 进 行, 接 受 干 预 的 个 体 多 在 3-12 岁 之 间, 且 取 得 了 不 错 的 效 果 ( Aheam et al,2007;lanovaz et al,2011;tayloret et al,2005;shabaniet et al,2001;miguelet 12

23 al,2009) 除 刻 板 行 为 之 外, 还 有 一 些 关 于 自 闭 症 儿 童 自 伤 行 为 攻 击 行 为 情 绪 行 为 等 方 面 的 研 究 就 干 预 场 所 来 看, 除 了 学 校 融 合 环 境 便 多 为 机 构 家 庭 等 隔 离 环 境, 经 过 一 段 时 间 的 干 预 都 会 使 目 标 行 为 的 发 生 次 数 显 著 降 低 ( 方 思 颖, 2010; 宗 尽 炎,2010; 刘 昊,2007) 1.4 社 会 融 合 教 育 模 式 下 自 闭 症 儿 童 的 研 究 状 况 概 念 界 定 在 理 解 社 会 融 合 教 育 之 前 必 须 先 对 融 合 教 育 进 行 界 定 融 合 教 育 是 在 上 世 纪 50 年 代 美 国 民 权 运 动 (Civil Rights Movement) 的 基 础 上 并 于 80 年 代 被 正 式 提 出 的 民 权 运 动 所 倡 导 的 口 号 为 分 开 即 不 平 等, 因 此 一 些 学 者 认 为 将 残 疾 人 安 置 于 非 主 流 环 境 中 也 是 不 公 平 的, 应 该 帮 助 他 们 积 极 融 入 主 流 社 会 从 定 义 来 看, 融 合 教 育 (inclusive education) 是 指 为 特 殊 儿 童 提 供 一 种 正 常 化 的 而 非 隔 离 的 教 育 环 境, 并 通 过 相 应 的 支 持 服 务 使 特 殊 儿 童 能 够 与 普 通 儿 童 在 同 一 间 教 室 里 一 起 学 习, 从 而 改 变 过 去 特 殊 教 育 与 普 通 教 育 平 行 发 展 的 局 面 ( 黄 伟 合,2003) 广 义 上 讲, 融 合 教 育 包 含 更 加 丰 富 的 内 涵 2009 年 美 国 特 殊 儿 童 协 会 幼 儿 教 育 分 会 (DEC) 和 全 美 幼 儿 教 育 协 会 (NAEYC) 联 合 发 表 了 关 于 早 期 融 合 教 育 的 立 场 声 明 : 早 期 融 合 教 育 包 括 了 一 系 列 的 价 值 观 政 策 与 教 育 实 践, 以 支 持 每 位 婴 幼 儿 及 其 家 庭, 无 论 能 力 如 何, 都 能 作 为 家 庭 社 区 和 社 会 的 完 整 一 员, 广 泛 参 与 各 种 活 动 和 情 景 ( FPG Child Development Institute,2009) 因 此, 从 已 有 定 义 来 看, 融 合 教 育 应 该 包 含 两 方 面 内 容 : 一, 对 于 所 有 特 殊 儿 童, 无 论 残 疾 程 度 如 何, 都 应 该 在 普 通 教 室 内 接 受 适 合 其 学 习 能 力 与 特 点 的 教 育, 即 享 有 平 等 的 教 育 权 利 与 机 会 ; 二, 融 合 教 育 除 了 关 注 残 疾 儿 童 和 低 学 业 成 就 儿 童 的 学 业 水 平 外, 更 关 注 对 残 疾 儿 童 的 社 会 接 纳 程 度 (Fuchs,1994) 社 会 融 合 教 育 是 针 对 自 闭 症 儿 童 社 会 性 缺 陷 的 一 种 康 复 教 育 模 式 意 指 为 自 闭 症 儿 童 创 设 家 庭 生 活 中 社 会 化 交 往 环 境, 创 设 社 会 场 合 中 的 工 具 性 交 往 环 境, 创 设 幼 儿 园 和 普 通 学 校 中 全 纳 教 育 的 交 往 环 境 ; 由 家 长 和 教 师 实 施 有 目 的 有 计 划 的 康 复 训 练, 以 促 使 自 闭 症 儿 童 社 会 功 能 得 到 显 著 改 善 ( 甄 岳 来,2010) 甄 岳 来 指 出, 家 长 在 实 施 社 会 融 合 教 育 时 可 以 通 过 家 庭 课 堂 家 庭 主 题 活 动 随 机 教 学 三 种 形 式 开 展 从 定 义 可 以 看 出, 社 会 融 合 教 育 包 含 了 融 合 教 育 中 要 求 特 殊 儿 童 在 正 常 环 境 下 接 受 教 育 的 思 想, 可 以 采 用 随 班 就 读 的 形 式 因 此, 可 以 将 社 会 融 合 教 育 理 解 为 融 合 教 育 的 发 展 与 延 伸 13

24 1.4.2 研 究 状 况 已 有 文 献 中, 并 没 有 专 门 针 对 自 闭 症 儿 童 的 社 会 融 合 教 育 干 预 研 究 多 数 文 献 是 围 绕 学 校 环 境 下 自 闭 症 儿 童 干 预 研 究 开 展 的 由 于 学 校 环 境 下 针 对 自 闭 症 儿 童 的 融 合 教 育 也 可 以 理 解 社 会 融 合 教 育 的 一 部 分, 因 此 有 必 要 对 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 的 相 关 研 究 进 行 梳 理 就 国 内 来 看, 关 于 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 的 研 究 主 要 集 中 在 理 论 构 建 和 个 案 干 预 两 方 面 侯 旭 (2009) 尝 试 从 教 育 安 置 与 辅 导 特 教 宣 传 和 环 境 安 排 三 方 面 来 构 建 自 闭 症 幼 儿 学 前 融 合 教 育 支 持 系 统 通 过 对 个 案 学 习 状 况 观 察 及 家 长 和 教 师 的 访 谈 发 现 支 持 系 统 取 得 了 一 定 成 效 主 要 表 现 为 四 个 方 面 :(1) 支 持 系 统 能 够 满 足 个 案 教 育 及 相 关 支 持 的 需 求 ;(2) 支 持 系 统 给 个 案 持 续 有 效 的 自 然 支 持 ; (3) 支 持 系 统 有 效 解 决 了 班 主 任 教 师 的 问 题 ;(4) 个 案 家 长 对 教 师 对 支 持 系 统 均 感 满 意 还 有 一 些 研 究 则 从 自 闭 症 儿 童 接 受 融 合 教 育 的 必 要 性, 接 受 融 合 教 育 应 具 备 的 条 件, 自 闭 症 融 合 教 育 中 的 不 足 及 展 望 等 方 面 进 行 了 理 论 性 的 探 讨 ( 李 春 梅,2009; 侯 旭,2008; 毛 颖 梅,2009; 李 丹,2003) 由 于 随 班 就 读 是 我 国 实 践 融 合 教 育 的 主 要 形 式, 因 此 关 于 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 的 干 预 研 究 基 本 在 学 校 环 境 下 展 开 从 已 有 文 献 来 看, 干 预 内 容 和 干 预 效 果 评 估 同 时 涉 及 多 方 面 内 容, 如 : 学 业 认 知 社 会 互 动 规 则 与 指 令 的 理 解 问 题 行 为 等 多 个 方 面, 且 总 体 上 都 取 得 了 一 定 的 成 效 王 伟 等 (2008) 对 一 名 随 班 就 读 自 闭 症 儿 童 语 文 学 习 能 力 进 行 了 长 达 9 个 月 的 干 预 干 预 中 使 用 了 提 前 展 示 学 习 目 标 适 当 预 习 新 课, 加 强 视 觉 学 习 抽 象 性 字 词 的 讲 解 引 导 个 案 在 课 堂 上 积 极 主 动 学 习 等 策 略, 干 预 后 个 案 在 理 解 抽 象 性 字 词 课 文 内 容 知 识 运 用 复 述 课 文 四 个 方 面 均 取 得 了 明 显 进 步 魏 寿 洪 等 (2007) 使 用 示 范 提 示 示 范 时 间 延 宕 随 机 教 学 等 策 略, 并 通 过 自 然 情 景 和 结 构 化 一 对 一 辅 导 的 形 式 对 一 名 自 闭 症 儿 童 进 行 了 干 预 结 果 发 现 个 案 在 干 预 期 和 维 持 期 所 发 生 的 主 动 语 言 沟 通 行 为 显 著 高 于 基 线 期 程 秀 兰 等 (2009) 为 了 帮 助 孤 独 症 儿 童 回 归 生 活 主 流, 研 究 运 用 综 合 方 法 对 一 名 进 入 幼 儿 园 普 通 班 的 孤 独 症 儿 童 进 行 了 融 合 教 育 干 预 的 个 案 研 究 结 果 证 明 融 合 教 育 在 提 高 孤 独 症 儿 童 语 言 表 达 能 力 和 交 往 能 力 改 善 其 问 题 行 为 和 情 绪 情 感 表 达 方 面 取 得 了 较 好 的 治 疗 效 果 西 方 发 达 国 家 关 于 自 闭 症 的 理 论 研 究 和 干 预 实 践 都 相 对 成 熟 从 目 前 来 看, 他 们 的 研 究 更 多 集 中 在 自 闭 症 儿 童 融 合 教 育 支 持 模 式 创 设 实 践, 融 合 教 育 干 预 实 践 等 方 面 如, 澳 大 利 亚 专 门 制 定 了 针 对 自 闭 症 的 融 合 支 持 计 划 ( 刘 琨,2012) 14

25 该 计 划 是 为 自 闭 症 儿 童 更 好 融 入 普 通 学 校 而 设 立 的 支 持 计 划, 目 标 是 在 在 普 通 学 校 中 建 设 融 合 的 适 宜 自 闭 症 儿 童 发 展 的 教 育 环 境 目 前, 该 项 目 已 经 在 维 多 利 亚 州 15 所 学 校 展 开, 在 这 些 学 校 就 读 的 自 闭 症 谱 系 障 碍 的 学 生 可 以 获 得 更 好 的 环 境 支 持 和 专 业 支 持 在 美 国, 普 通 学 校 也 在 极 力 营 造 全 员 参 与 的 融 合 教 育 氛 围, 在 此 理 念 下 学 校 的 每 一 个 人 都 需 要 持 接 纳 和 开 放 的 态 度, 相 互 协 作 (Horrocks,2008;Robertson,2003) 从 干 预 实 践 来 看, 他 们 主 要 集 中 于 融 合 教 育 环 境 中 干 预 方 法 的 探 索, 而 国 内 则 以 个 案 形 式 的 干 预 验 证 为 主 例 如, 社 会 故 事 疗 法 父 母 或 家 庭 介 入 策 略 行 为 认 知 疗 法 等 都 是 由 国 外 创 立 并 不 断 被 验 证 的 干 预 方 法 而 国 内 则 很 少 有 针 对 自 闭 症 儿 童 原 创 性 干 预 技 术 的 研 究 纵 观 以 上 文 献, 可 以 发 现 自 闭 症 儿 童 接 受 融 合 教 育 需 具 备 一 定 条 件, 否 则 就 会 出 现 随 班 混 读 现 象, 甚 至 诱 发 个 体 的 一 些 问 题 行 为 并 导 致 其 能 力 退 化 首 先, 就 自 闭 症 个 体 而 言, 必 须 具 备 一 定 的 能 力 基 础 李 丹 等 (2003) 分 别 从 社 会 交 往 和 沟 通, 认 知 和 学 习 技 能 两 大 方 面 指 出 了 自 闭 症 儿 童 回 归 主 流 社 会 ( 如, 正 常 学 校 ) 需 要 具 备 的 能 力 在 交 往 和 沟 通 上, 要 求 自 闭 症 孩 子 必 须 具 备 一 定 的 环 境 适 应 能 力 情 绪 稳 定 性 和 一 定 的 兴 趣 广 度 ; 在 认 知 和 学 习 方 面, 要 求 自 闭 症 孩 子 语 言 大 运 动 手 眼 协 调 和 模 仿 能 力 满 足 基 本 的 要 求 其 次, 要 具 备 足 够 的 支 持 系 统 如 果 自 闭 症 儿 童 不 具 备 提 供 补 救 教 学 和 提 供 各 个 别 化 教 育 方 案 的 条 件, 会 使 孩 子 的 问 题 更 突 出, 失 去 接 受 干 预 的 最 佳 机 会 从 以 上 研 究 可 以 看 出, 在 融 合 教 育 中 取 得 一 定 效 果 的 自 闭 症 儿 童 都 离 不 开 良 好 的 支 持 系 统 例 如, 美 国 有 很 多 自 闭 症 儿 童 在 普 通 班 级 之 外 接 受 特 殊 服 务 的 时 间 大 于 60% 再 次, 隔 离 环 境 中 密 集 训 练 和 融 合 环 境 下 干 预 相 互 配 合 非 常 重 要 就 已 有 的 干 预 研 究 来 看, 没 有 单 一 隔 离 环 境 下 的 训 练, 也 没 有 单 一 融 合 环 境 中 的 干 预, 一 般 都 是 相 互 配 合, 不 同 阶 段 有 所 侧 重 而 已 1.5 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 研 究 状 况 概 念 界 定 关 于 自 闭 症 儿 童 的 干 预 服 务, 早 期 主 要 强 调 机 构 的 作 用, 随 后 经 历 了 从 以 儿 童 为 中 心 向 以 家 庭 为 中 心 的 转 变 (Shelton,Jeppson,&Johson,1987) 对 于 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 或 支 持 没 有 明 确 的 定 义, 但 通 过 对 已 有 文 献 的 归 纳 和 总 结 可 包 括 两 方 面 内 容 :1 家 长 在 接 受 相 关 培 训 后, 对 自 闭 症 儿 童 在 干 预 计 划 的 制 定 执 行 等 方 面 充 当 主 要 角 色, 即 家 长 是 自 闭 症 儿 童 的 老 师 或 训 练 者 ;2 在 早 期 干 预 15

26 计 划 中, 家 庭 也 是 服 务 的 接 受 者, 即 为 家 庭 提 供 培 训 信 息 心 理 等 方 面 的 服 务 支 持 (Simeonnsson,&,Bailey,1990;Wehman,1998;Sailor,2008; 倪 赤 丹, 苏 敏,2012) 因 此, 通 过 整 合 可 以 将 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 理 解 为 : 通 过 给 予 家 庭 相 关 支 持 服 务, 使 家 庭 在 干 预 中 由 被 动 变 为 主 动, 积 极 承 担 起 对 患 儿 的 干 预 任 务 此 外, 在 以 家 庭 为 中 心 的 干 预 或 支 持 中, 考 虑 到 家 庭 的 干 预 条 件 家 庭 需 求 等 因 素, 除 了 促 进 患 儿 能 力 的 提 升 之 外 还 要 关 注 患 儿 家 庭 生 活 质 量 的 提 升 (Bailey,2006) 鉴 于 国 情 和 地 区 差 异, 本 研 究 中 以 家 庭 为 中 心 干 预 包 括 以 下 内 容 :1 家 长 在 干 预 中 积 极 创 设 干 预 条 件, 充 当 干 预 的 主 导 角 色 ;2 研 究 者 参 与 干 预 并 给 予 患 儿 家 庭 以 信 息 心 理 和 干 预 建 议 等 方 面 的 支 持 ;3 家 长 在 机 构 所 接 受 的 培 训 及 获 得 的 相 关 资 源 可 作 为 专 业 技 能 的 支 持 研 究 状 况 就 国 外 来 看, 主 要 对 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 有 效 性 进 行 检 验, 但 结 论 存 在 一 定 的 争 议 大 量 研 究 表 明, 家 长 在 自 闭 症 患 儿 干 预 中 充 当 主 导 力 量 时 ( 如, 训 练 者 或 教 师 ) 能 够 帮 助 自 闭 症 儿 童 取 得 很 好 的 效 果 (Barrera,Watson, &,Adelstein,1987;Kaiser, Fox,1986; Hanson,1985;Welterlin,2012;Binnendyk,2009) 然 而, 一 些 学 者 认 为 让 家 长 充 当 自 闭 症 儿 童 的 训 练 者 或 教 师 时 应 保 持 谨 慎 的 态 度 他 们 认 为 家 长 接 受 培 训 后 在 短 时 间 内 可 以 对 自 闭 症 儿 童 的 干 预 产 生 一 定 的 效 果, 但 是 这 种 效 果 是 否 能 够 得 到 保 持 和 拓 展 并 没 有 相 关 的 文 献 证 明 (Breener, Beck,1984;O Dell,1985) ALLen(1987) 也 认 为 家 长 距 离 专 业 化 水 平 还 有 一 定 的 距 离 就 国 内 来 看, 只 有 一 篇 是 从 以 家 庭 为 中 心 的 视 角 来 对 自 闭 症 儿 童 进 行 干 预 的 追 踪 研 究, 其 余 则 主 要 从 自 闭 症 儿 童 家 庭 需 求 与 支 持 建 构 家 庭 环 境 与 自 闭 症 的 关 系 家 庭 干 预 的 重 要 性 等 方 面 来 进 行 探 讨 黄 朔 希 (2011) 在 中 国 背 景 下 对 一 名 自 闭 症 儿 童 家 长 进 行 指 导, 并 以 家 庭 为 中 心 开 展 了 针 对 患 儿 的 积 极 行 为 支 持 经 过 为 期 四 个 月 的 干 预, 使 患 儿 的 问 题 行 为 得 到 很 好 的 改 善 高 雪 (2010) 对 在 北 京 民 间 机 构 接 受 培 训 的 57 名 家 长 进 行 了 调 查, 发 现 自 闭 症 儿 童 家 长 最 为 迫 切 的 需 求 是 技 能 指 导 与 心 理 支 持 倪 赤 丹 等 (2012) 则 从 家 庭 内 部 支 持 家 庭 亲 朋 支 持 网 家 庭 社 区 支 持 和 家 庭 社 会 支 持 来 为 自 闭 症 患 儿 家 长 构 建 一 种 家 庭 支 持 网 的 理 想 模 型 马 本 宽 (2011) 通 过 调 查 发 现, 自 闭 症 的 发 生 与 家 庭 环 境 有 关 因 此 专 业 人 员 要 注 重 家 庭 在 自 闭 症 儿 童 干 预 与 治 疗 中 的 作 用, 并 给 予 家 庭 一 定 的 支 持 还 有 研 究 则 从 自 闭 症 儿 童 家 庭 干 预 的 依 从 性 角 度 证 明 了 家 庭 干 预 的 重 要 ( 成 16

27 新 宁,2010) 2 问 题 提 出 通 过 对 已 有 文 献 的 梳 理, 并 结 合 研 究 者 自 身 的 实 践 经 历, 提 出 了 以 下 三 方 面 的 问 题 : ⑴ 我 国 缺 乏 以 家 庭 为 中 心 所 开 展 的 自 闭 症 儿 童 干 预 追 踪 研 究 从 上 述 文 献 可 以 看 出 民 间 机 构 仍 然 是 自 闭 症 儿 童 接 受 干 预 的 主 要 场 所 然 而, 近 年 来 被 诊 断 为 自 闭 症 的 儿 童 越 来 越 多 目 前, 我 国 治 疗 自 闭 症 的 专 业 人 员 只 有 一 两 千 人, 能 够 为 他 们 提 供 服 务 和 支 持 的 专 业 机 构 远 不 能 满 足 自 闭 症 患 儿 的 需 求 ( 高 雪,2010) 从 干 预 角 度 来 讲, 家 庭 干 预 对 自 闭 症 儿 童 起 着 举 足 轻 重 的 作 用 在 国 外, 虽 然 一 些 学 者 对 自 闭 症 家 长 充 当 自 闭 症 患 儿 的 训 练 者 保 持 谨 慎 的 态 度, 但 不 少 研 究 也 表 明 了 它 的 有 效 性 和 可 行 性 (Breener,Beck,1984; O De ll,1985;barrera, Wa tson,&, Adelstein,1987;Kaiser, Fox,1986; Hanson,1985;Welterlin,2012; Binnendyk,2009) 无 论 从 哪 种 角 度 都 表 明 家 庭 在 自 闭 症 儿 童 干 预 中 的 重 要 性 然 而 国 内 仍 缺 乏 相 关 的 追 踪 研 究 因 此, 有 必 要 以 第 一 视 角 来 对 以 家 庭 为 中 心 的 自 闭 症 儿 童 干 预 开 展 研 究 并 以 此 探 讨 如 何 开 展 干 预 干 预 的 有 效 性 及 影 响 干 预 效 果 的 因 素 等 ⑵ 缺 乏 对 社 会 融 合 教 育 模 式 指 导 下 的 干 预 研 究 甄 岳 来 的 社 会 融 合 教 育 模 式 成 为 许 多 家 长 的 指 导 性 读 本 那 么 家 长 在 具 体 实 施 过 程 中 会 遇 到 什 么 样 的 实 际 困 难, 以 及 效 果 如 何, 仍 然 没 有 相 关 的 研 究 ⑶ 缺 乏 对 隔 离 干 预 模 式 与 社 会 融 合 教 育 关 系 的 探 讨 结 合 本 人 的 实 践 经 历, 很 多 家 长 在 机 构 接 受 培 训 后, 在 家 里 主 要 采 用 隔 离 模 式 的 训 练, 这 与 社 会 融 合 教 育 倡 导 的 一 些 理 念 存 在 冲 突 本 研 究 在 干 预 初 期 也 采 用 隔 离 干 预 模 式, 后 期 接 受 并 实 施 了 社 会 融 合 教 育 因 此, 有 必 要 对 两 种 模 式 之 间 的 关 系 进 行 探 讨 3 研 究 构 思 3.1 研 究 目 的 基 于 国 内 外 已 有 研 究 的 不 足, 并 结 合 研 究 者 之 前 的 个 案 研 究 经 历, 将 着 眼 于 解 决 以 下 三 个 问 题 :(1) 如 何 在 自 闭 症 儿 童 家 庭 中 开 展 以 家 庭 为 中 心 的 综 合 干 预?(2) 以 家 庭 为 中 心 条 件 下, 开 展 隔 离 模 式 和 社 会 融 合 教 育 干 预 的 效 果 如 何 及 两 者 之 间 存 在 什 么 关 系?(3) 在 自 闭 症 儿 童 家 庭 中, 开 展 以 家 庭 为 中 17

28 心 的 综 合 干 预 是 否 可 行? 3.2 研 究 设 计 及 流 程 本 研 究 的 三 个 问 题 将 通 过 以 下 两 个 研 究 来 解 决 : 研 究 一 : 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 笔 者 参 与 为 辅, 采 用 质 性 与 量 化 相 结 合 的 研 究 方 法, 检 验 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 综 合 干 预 效 果, 最 后 对 干 预 效 果 及 其 存 在 的 问 题 进 行 了 探 讨, 并 提 出 相 关 的 建 议 研 究 二 : 以 家 庭 成 员 干 预 为 主, 笔 者 参 与 为 辅, 通 过 对 研 究 一 干 预 中 所 存 在 的 问 题 进 行 改 进, 采 用 质 性 和 量 化 研 究 手 段, 检 验 社 会 融 合 教 育 模 式 主 导 下 的 综 合 干 预 效 果, 并 对 以 家 庭 为 中 心 条 件 下 所 开 展 的 社 会 融 合 教 育 干 预 效 果 及 存 在 的 相 关 问 题 进 行 探 讨 18

29 文 献 查 阅 问 题 提 出 研 究 一 研 究 二 以 家 庭 为 中 心 隔 离 干 预 模 式 训 练 以 家 庭 为 中 心 社 会 融 合 教 育 评 估 评 估 制 定 干 预 策 略 制 定 干 预 策 略 实 施 干 预 实 施 干 预 效 果 评 估 效 果 评 估 讨 论 讨 论 总 讨 论 结 论 与 不 足 图 3-1 研 究 流 程 图 19

30 3.3 研 究 方 法 文 献 研 究 法 文 献 法 是 以 搜 集 鉴 别 整 理 文 献 为 手 段, 并 最 终 对 已 有 文 献 研 究 所 述 事 实 形 成 科 学 认 识 的 方 法 无 论 在 教 育 科 学 研 究 的 准 备 阶 段 还 是 进 行 过 程 中, 文 献 法 都 是 一 种 经 常 被 使 用 的 方 法 观 察 研 究 法 观 察 法 是 研 究 者 通 过 感 官 或 者 借 助 于 一 定 的 科 学 仪 器, 在 一 定 时 间 内 有 目 的, 有 计 划 地 考 察 和 描 述 客 观 对 象 并 搜 集 资 料 的 一 种 方 法 一 般 观 察 法 分 为 自 然 观 察 法 和 实 验 观 察 法, 自 然 观 察 法 是 在 自 然 条 件 下, 即 对 观 察 对 象 不 加 控 制 和 干 预 的 状 态 下 进 行 观 察 和 记 录 实 验 观 察 法 则 是 在 人 为 控 制 和 干 预 观 察 对 象 的 条 件 下 进 行 观 察 和 记 录 个 案 研 究 法 个 案 研 究 是 对 个 体 个 别 事 件 或 现 象 就 行 研 究 分 析 的 方 法 个 案 研 究 法 具 有 以 下 特 征 :1 研 究 对 象 是 不 是 具 有 难 以 预 测 控 制 或 由 于 道 德 原 因 不 能 人 为 重 复 的 事 例 ;2 分 析 研 究 对 象 是 否 具 为 典 型 的 人 和 事 访 谈 研 究 法 访 谈 法 是 研 究 者 通 过 与 研 究 对 象 进 行 口 头 交 谈 的 方 式 来 收 集 对 方 有 关 心 里 特 征 和 行 为 数 据 资 料 的 一 种 研 究 方 法 访 谈 法 和 观 察 法 往 往 结 合 使 用, 相 辅 相 成 行 动 研 究 法 行 为 研 究 法 是 在 实 际 的 教 学 实 践 中, 不 断 发 现 新 问 题 不 断 改 正 的 过 程 对 于 行 动 研 究 法 而 言, 它 的 目 的 不 是 建 立 理 论 或 归 纳 原 理, 而 在 于 不 断 地 探 索 改 进 和 解 决 教 育 实 际 问 题 实 验 研 究 法 特 殊 教 育 领 域, 单 一 被 试 A-B 实 验 设 计 是 一 种 常 用 的 研 究 方 法 在 不 对 被 试 进 行 干 预 的 情 况 下, 对 被 试 的 行 为 表 现 进 行 观 察 并 做 相 应 的 记 录, 这 个 期 间 称 为 基 线 期, 即 A; 对 被 试 进 行 干 预 之 后, 然 后 对 其 行 为 表 现 进 行 观 察 记 录, 称 为 干 预 期 或 处 理 期, 即 B 这 些 研 究 方 法 在 研 究 过 程 中 并 不 是 彼 此 孤 立 的, 而 是 可 以 相 互 补 充 灵 活 并 用, 共 同 服 务 于 本 研 究 的 20

31 4 研 究 意 义 理 论 意 义 : 社 会 性 障 碍 是 自 闭 症 患 儿 的 核 心 障 碍, 提 升 自 闭 症 患 儿 的 社 会 适 应 能 力 并 促 进 其 更 好 的 适 应 生 活 以 往 研 究 主 要 单 独 检 验 隔 离 干 预 模 式 或 融 合 环 境 下 对 自 闭 症 患 儿 的 干 预 效 果, 而 本 研 究 除 了 分 别 探 讨 两 种 干 预 模 式 下 的 干 预 效 果 之 外, 还 探 讨 了 两 种 干 预 模 式 之 间 的 关 系, 这 在 一 定 程 度 上 完 善 了 自 闭 症 儿 童 的 家 庭 干 预 模 式 此 外, 研 究 针 对 自 闭 症 患 儿 多 种 障 碍 并 存 及 个 案 H 的 特 点, 尝 试 采 用 ABA TEACCH 社 会 故 事 等 方 法 对 个 案 进 行 了 干 预, 能 够 为 自 闭 症 儿 童 综 合 干 预 模 式 的 构 建 提 供 有 益 的 借 鉴 实 践 意 义 : 通 过 对 个 案 H 长 达 两 年 的 干 预, 尤 其 后 期 对 社 会 融 合 教 育 的 重 视, 不 仅 可 以 改 善 个 案 H 当 前 的 症 状, 还 为 个 案 H 将 来 能 够 更 好 的 适 应 生 活 打 下 坚 实 的 基 础 ; 笔 者 在 干 预 中 积 极 参 与, 经 常 与 家 长 商 谈 干 预 对 策, 一 定 程 度 上 优 化 了 家 庭 教 育 环 境, 增 强 了 家 长 干 预 的 信 心 此 外, 虽 然 本 研 究 为 个 案 研 究, 研 究 结 果 并 不 具 有 外 推 性, 但 依 然 可 以 为 具 有 类 似 生 活 条 件 及 自 闭 症 患 儿 的 家 庭 提 供 一 定 的 借 鉴 和 指 导 5 研 究 一 隔 离 干 预 模 式 主 导 下 的 干 预 研 究 5.1 研 究 目 的 本 研 究 以 个 案 H 的 特 点 和 家 庭 需 求 及 条 件 为 基 础, 通 过 以 家 庭 为 中 心 所 展 开 的 隔 离 模 式 下 的 综 合 干 预 为 手 段, 采 用 量 化 与 质 性 相 结 合 的 方 式, 来 探 讨 隔 离 模 式 主 导 下 的 密 集 式 干 预 效 果 及 家 庭 在 隔 离 模 式 干 预 中 存 在 的 相 关 问 题 5.2 研 究 方 法 研 究 对 象 个 案 来 源 研 究 生 一 年 级 时, 听 说 一 位 家 长 想 找 一 位 心 理 系 研 究 生 与 她 一 起 帮 助 自 己 患 有 自 闭 症 的 儿 子 这 条 信 息 正 好 符 合 我 想 从 事 问 题 儿 童 研 究 的 想 法, 于 是 便 主 动 联 系 当 时 内 心 隐 约 感 到 这 可 能 就 是 自 己 硕 士 阶 段 研 究 的 对 象 我 和 H 的 母 亲 在 我 校 图 书 馆 门 口 见 面, 她 说 了 自 己 孩 子 的 一 些 基 本 情 况 及 想 找 一 名 心 理 系 研 究 生 的 目 的 经 过 一 番 交 谈, 我 对 自 闭 症 有 了 些 许 模 糊 的 了 解 那 天 下 午 之 后, 21

32 我 便 以 一 个 助 手 的 角 色, 融 入 到 这 个 家 庭 之 中, 并 开 启 了 我 的 自 闭 症 研 究 之 旅 个 案 基 本 信 息 个 案 H, 男,2006 年 4 月 8 日 出 生, 研 究 者 介 入 观 察 的 年 龄 为 4 岁 6 个 月, 开 始 研 究 的 年 龄 为 4 岁 8 个 月 目 前, 个 案 H 半 天 在 家 训 练, 半 天 在 某 幼 儿 园 随 班 就 读 出 生 史 : 足 月 出 生, 顺 产, 母 亲 生 产 时 住 院 一 个 星 期 据 母 亲 说, 怀 孕 期 间 感 到 肚 皮 发 痒, 疑 为 胆 汁 淤 积, 为 了 避 免 对 胎 儿 造 成 不 良 影 响, 未 服 用 任 何 药 品, 后 来 症 状 自 行 消 除 母 亲 是 中 学 教 师, 怀 孕 期 间 一 直 在 岗, 工 作 时 间 基 本 规 律, 偶 尔 也 会 出 现 加 班 情 况 直 到 临 产 前 一 周 才 休 假 回 家 成 长 史 :H 出 生 后, 母 乳 充 足, 断 乳 前 一 直 为 母 乳 喂 养 据 母 亲 反 应 及 本 人 对 录 像 资 料 的 观 察,H 翻 身 爬 行 坐 立 和 行 走 均 发 展 正 常, 一 岁 后 开 始 叫 爸 爸 妈 妈 爷 爷 奶 奶 由 于 母 亲 上 班, 所 以 三 岁 之 前,H 大 部 分 时 间 里 由 爷 爷 奶 奶 照 料 爷 爷 奶 奶 过 于 疼 爱 孙 子, 为 了 防 止 出 现 意 外 大 多 数 时 间 都 在 限 制 H 的 活 动 范 围, 且 常 常 在 H 表 达 需 要 之 前 就 已 经 满 他 的 需 求 两 岁 多 母 亲 发 现 其 语 言 很 少, 感 情 冷 漠, 对 小 动 物 不 感 兴 趣, 但 觉 得 可 能 是 自 己 过 于 敏 感, 便 没 太 在 意 直 到 H 三 岁 后, 才 发 现 其 在 幼 儿 园 不 听 老 师 命 令, 注 意 力 差, 回 家 后 也 不 能 叙 述 当 天 的 情 况, 于 是 感 觉 到 问 题 的 严 重 性 疾 病 史 : 据 父 母 反 应,H 出 生 以 后, 身 体 状 况 一 直 很 好, 没 有 出 现 重 大 疾 病 经 医 院 检 查,H 身 高 体 重 听 力 均 正 常 视 力 存 在 轻 微 散 光, 血 铅 超 标 ( 与 自 闭 症 患 儿 某 些 临 床 症 状 有 关 ) 个 案 家 庭 基 本 信 息 H 的 家 庭 成 员 包 括 爸 爸 妈 妈 爷 爷 和 奶 奶 爸 爸 妈 妈 都 是 大 学 本 科 毕 业, 爸 爸 从 事 商 贸 工 作, 但 由 于 工 作 原 因, 不 能 经 常 在 家, 妈 妈 在 附 近 的 一 所 高 中 任 物 理 老 师, 爷 爷 奶 奶 都 是 退 休 工 人 据 本 人 了 解, 患 者 妈 妈 在 各 地 机 构 接 受 过 很 多 培 训, 再 加 上 自 学 能 力 很 强, 所 以 学 习 了 很 多 关 于 自 闭 症 的 干 预 方 法,H 也 基 本 由 其 妈 妈 训 练 爷 爷 奶 奶 主 要 负 责 后 勤 工 作, 但 在 家 庭 生 活 中 有 时 不 能 贯 彻 H 母 亲 制 定 的 训 练 原 则 此 外,H 姥 姥 和 姥 爷 有 时 也 来 照 料 他 22

33 5.2.2 研 究 方 法 的 应 用 本 研 究 中 主 要 运 用 了 文 献 研 究 法 个 案 研 究 法 观 察 研 究 法 访 谈 研 究 法 行 动 研 究 法 实 验 研 究 法 文 献 研 究 法 本 研 究 主 要 通 过 对 中 外 文 文 献 就 行 研 究, 来 对 自 闭 症 患 儿 的 临 床 表 现 流 行 病 学 资 料 病 因 诊 断 安 置 状 况 干 预 方 法 ( 如, 应 用 行 为 分 析 结 构 化 教 学 感 觉 统 合 ) 等 进 行 了 了 解 个 案 研 究 法 研 究 以 兰 州 市 某 典 型 自 闭 症 儿 童 H 为 研 究 对 象, 通 过 对 H 及 其 家 庭 相 关 信 息 进 行 分 析, 并 共 同 商 讨 对 策 等 方 式 积 极 参 与 到 其 家 庭 的 干 预 中 最 后, 对 干 预 方 法 干 预 内 容 干 预 效 果 进 行 客 观 描 述 和 解 释, 对 整 个 干 预 中 存 在 的 相 关 问 题 进 行 分 析, 并 提 出 建 议 观 察 研 究 法 研 究 者 首 先 通 过 对 H 及 其 家 庭 进 行 长 达 两 个 月 的 熟 悉, 随 后 进 入 正 式 研 究 阶 段 研 究 中, 研 究 者 主 要 通 过 参 与 式 进 行 观 察 观 察 内 容 主 要 包 括 :H 在 不 同 自 然 情 景 下 的 各 种 行 为 表 现 干 预 过 程 家 庭 互 动 等 信 息 访 谈 研 究 法 在 收 集 资 料 的 过 程 中, 为 了 弥 补 单 纯 依 靠 观 察 获 取 信 息 的 局 限 性, 研 究 者 对 H 的 父 母 爷 爷 奶 奶 姥 姥 姥 爷 进 行 了 几 次 访 谈 访 谈 内 容 包 括 : 小 H 的 出 生 史 成 长 史 疾 病 史 症 状 表 现 家 庭 相 关 信 息 及 其 H 在 训 练 中 的 一 些 反 馈 此 外, 为 了 获 取 更 加 全 面 的 资 料, 研 究 者 曾 跟 随 H 母 亲 进 入 幼 儿 园, 向 小 H 的 主 要 负 责 老 师 进 行 了 访 谈 行 动 研 究 法 本 研 究 在 对 H 基 本 情 况 了 解 分 析 的 基 础 上, 与 其 家 庭 共 同 制 定 了 针 对 H 的 综 合 干 预 方 案, 并 在 实 际 干 预 的 过 程 进 行 了 不 断 反 省 和 策 略 修 正 23

34 实 验 研 究 法 本 研 究 采 用 单 一 被 试 A-B 实 验 法, 其 中 A 是 对 个 案 H 的 观 察 评 估 基 线 期,B 是 对 个 案 H 的 介 入 期 5.3 干 预 前 评 估 本 研 究 主 要 从 个 案 及 其 家 庭 两 方 面 进 行 评 估 个 案 评 估 研 究 中 结 合 个 案 H 现 状 及 家 庭 需 求, 通 过 量 化 和 质 性 两 种 手 段, 分 别 就 个 案 在 家 庭 训 练 中 存 在 的 问 题 行 为 个 案 H 的 自 闭 症 严 重 程 度 个 案 H 的 各 项 基 本 能 力 进 行 了 评 估 量 化 评 估 问 题 行 为 发 生 次 数 评 估 目 前, 个 案 H 在 家 庭 环 境 下 表 现 出 了 一 些 问 题 行 为, 根 据 研 究 者 的 观 察 并 结 合 与 H 母 亲 的 交 谈, 确 定 了 吐 口 水 尖 叫 咬 指 甲 摆 手 和 说 怪 话 5 种 问 题 行 为 因 此, 研 究 者 于 2010 年 12 月 2011 年 1 月 采 用 了 自 编 问 题 行 为 发 生 次 数 记 录 表 对 以 上 5 种 问 题 行 为 发 生 次 数 进 行 记 录, 并 用 ABC 记 录 表 分 析 了 问 题 行 为 的 功 能 考 虑 到 个 案 H 问 题 行 高 发 时 间 多 为 训 练 期 间, 因 此 每 次 主 要 选 取 个 案 在 家 接 受 个 训 的 半 天 作 为 观 察 时 间 在 以 上 时 段 中, 随 机 观 察 了 9 次, 作 为 基 线 期 数 据 至 于 功 能 分 析, 将 在 下 文 正 性 行 为 支 持 的 应 用 中 详 细 介 绍 个 案 H 基 线 期 各 类 问 题 行 为 发 生 次 数 和 问 题 行 为 发 生 总 次 数 变 化 图 如 下 : 24

35 20 基 线 期 问 题 行 为 发 生 次 数 观 察 次 数 摆 手 咬 指 甲 说 怪 话 吐 口 水 尖 叫 图 5-1 个 案 H 基 线 期 各 问 题 行 为 发 生 次 数 变 化 情 况 基 线 期 问 题 行 为 总 次 数 观 察 次 数 图 5-2 个 案 H 基 线 期 问 题 行 为 发 生 总 次 数 变 化 情 况 自 闭 症 症 状 评 估 为 了 增 加 评 估 信 度, 研 究 者 H 母 亲 及 幼 儿 园 老 师 分 别 填 写 了 自 闭 症 儿 童 行 为 量 表 (autism behavior checklist,abc 量 表 ) ABC 量 表 是 测 量 自 闭 症 儿 童 行 为 的 量 表, 一 共 57 项,4 级 评 分, 每 项 最 高 分 4 分, 最 低 分 1 分, 合 计 总 分 157 分,37 分 为 疑 诊,51 分 确 诊 具 体 评 估 结 果 如 下 : 25

36 表 5-1 个 案 H 在 ABC 量 表 各 维 度 得 分 及 总 得 分 上 的 情 况 语 言 能 力 交 往 能 力 感 觉 能 力 运 动 能 力 生 活 自 理 总 分 H 老 师 研 究 者 H 母 亲 质 性 评 估 通 过 对 个 案 H 幼 儿 园 老 师 及 家 庭 成 员 的 访 谈, 并 结 合 研 究 者 的 现 场 观 察, 将 个 案 H 的 能 力 总 结 如 下 : 表 5-2 个 案 H 各 项 能 力 一 览 表 能 力 分 类 认 知 方 面 语 言 方 面 社 会 交 往 方 面 行 为 和 情 绪 方 面 动 作 方 面 生 活 自 理 方 面 具 体 表 现 机 械 记 忆 力 强, 能 够 从 1 数 到 100, 能 够 认 知 70 个 左 右 的 汉 字 ; 能 够 正 确 称 呼 爸 爸 妈 妈 爷 爷 奶 奶 ; 能 够 知 认 自 己 的 器 官 ; 能 够 认 识 家 庭 生 活 中 常 见 的 物 品, 能 够 对 其 常 规 的 形 状 大 小 颜 色 进 行 辨 别, 但 不 熟 练 ; 无 法 按 照 属 性 归 类 ; 认 知 存 在 明 显 的 刻 板 性, 无 法 使 用 人 称 代 词, 无 法 完 成 简 单 的 加 减 运 算, 注 意 力 不 集 中 语 言 模 仿 能 力 强 ; 发 音 清 晰, 在 辅 助 下 能 够 表 达 简 单 的 需 求, 会 唱 一 些 简 单 的 儿 歌, 能 够 听 懂 简 单 的 指 令 ; 存 在 鹦 鹉 学 舌 的 情 况, 很 多 时 候 无 法 准 确 的 表 达 自 己, 会 有 一 些 奇 怪 的 表 达 在 幼 儿 园 独 来 独 往, 不 喜 欢 参 与 游 戏, 缺 乏 对 同 伴 的 反 应, 更 加 缺 乏 主 动 性 在 家 里 对 母 亲 信 号 有 时 候 缺 乏 反 应, 对 其 他 家 庭 成 员 的 回 应 次 数 则 更 少, 缺 乏 与 家 庭 成 员 交 往 的 主 动 性, 缺 乏 眼 神 接 触 有 时 候 会 无 缘 无 故 的 傻 笑 发 脾 气 尖 叫 摆 手 捂 耳 朵 咬 指 甲 奇 怪 的 语 言 还 有 一 些 明 显 的 刻 板 行 为 如 难 以 适 应 变 化, 没 人 理 睬 的 时 候 沉 迷 于 自 己 的 世 界 画 画 等 大 肌 肉 动 作 较 好, 精 细 动 作 较 差, 虽 能 够 使 用 简 单 的 工 具 如, 剪 刀 笔 等, 但 涂 色 经 常 出 框, 无 法 按 照 指 定 的 折 线 剪 纸, 手 眼 协 调 能 力 较 差 吃 饭 能 够 独 立 完 成, 穿 衣 刷 牙 需 要 成 人 辅 助, 无 法 恰 当 表 达 上 厕 所, 需 要 成 人 揣 测 家 庭 干 预 条 件 评 估 为 了 保 证 干 预 质 量, 分 别 对 个 案 H 家 庭 干 预 条 件 进 行 访 谈, 包 括 : 家 庭 成 员 的 教 养 态 度 期 望 干 预 能 力, 可 利 用 资 源 四 个 方 面 26

37 表 5-3 个 案 H 家 庭 干 预 条 件 访 谈 项 目 教 养 态 度 期 望 干 预 能 力 可 利 用 资 源 访 谈 结 果 父 母 都 主 张 对 H 积 极 干 预, 但 有 时 候 他 们 会 表 现 出 急 躁 的 情 绪, 爷 爷 奶 奶 支 持 干 预, 但 往 往 不 能 贯 彻 一 致 的 原 则 父 母 希 望 能 提 升 H 的 理 解 能 力 和 学 业 能 力, 改 善 注 意 能 力 减 少 其 问 题 行 为, 将 来 能 进 入 正 常 小 学 由 于 H 父 亲 工 作 忙, 所 以 大 部 分 训 练 任 务 都 压 在 了 其 母 亲 身 上 ; H 母 亲 在 孩 子 确 诊 后 曾 在 北 京 星 星 雨 青 岛 以 琳 接 受 过 系 统 培 训, 培 训 内 容 包 括 ABA TEACCH 感 觉 统 合 疗 法,H 母 亲 说 她 基 本 掌 握 了 这 些 方 法 的 一 些 基 本 操 作, 但 与 这 两 家 国 内 顶 级 机 构 中 的 老 师 相 比 还 有 很 大 的 差 距, 因 此 相 关 理 论 知 识 和 操 作 也 还 在 进 一 步 学 习 与 摸 索 中 ; 由 于 和 学 校 领 导 协 调, 除 特 殊 情 况 外 每 天 基 本 能 抽 出 半 天 时 间 来 对 H 进 行 训 练 就 家 庭 内 部 而 言, 她 说 H 的 爸 爸 只 能 赚 钱 养 家, 爷 爷 奶 奶 做 后 勤, 训 练 的 重 任 压 在 她 一 人 身 上 ; 就 外 部 资 源 而 言, 她 说 平 时 上 网 看 书 获 取 信 息, 之 前 认 识 了 一 些 机 构 老 师, 也 能 定 期 给 她 在 培 训 中 遇 到 的 困 惑 进 行 指 导, 有 时 候 也 会 出 去 接 受 培 训 此 外, 本 人 的 加 入 也 给 其 增 加 了 一 定 的 帮 助 5.4 制 定 干 预 方 案 研 究 以 个 案 H 现 有 能 力 及 障 碍 为 基 础, 结 合 家 庭 现 有 的 干 预 能 力 及 需 求, 通 过 以 家 庭 干 预 为 主, 研 究 者 共 同 参 与 为 辅, 力 求 为 其 干 预 创 造 各 种 有 利 条 件, 并 实 现 干 预 目 标 与 干 预 方 案 的 有 机 综 合 具 体 干 预 方 案 如 下 图 5-3: 27

38 个 案 家 庭 课 堂 随 机 教 学 认 知 理 解 语 言 感 觉 统 合 能 力 模 仿 能 力 生 活 自 理 问 题 行 为 巩 固 迁 移 TEACCH DTT PBS PRT SIT 有 机 综 合 图 5-3 干 预 方 案 架 构 干 预 目 标 综 合 性 鉴 于 父 母 需 求 及 自 闭 症 儿 童 能 力 发 展 规 律, 将 此 阶 段 的 总 体 干 预 目 标 确 定 为 促 进 个 案 问 题 行 为 减 少, 增 加 有 意 义 行 为, 提 升 基 本 能 力 具 体 为 : 一, 根 据 个 案 H 在 家 庭 生 活 中 及 干 预 训 练 中 表 现 出 来 的 问 题 行 为, 并 结 合 其 对 正 常 生 活 与 学 习 的 影 响 程 度, 确 定 了 优 先 干 预 的 目 标 行 为 ; 二, 减 轻 个 案 H 的 整 体 障 碍 程 度, 促 进 各 方 面 的 全 面 进 步 问 题 行 为 干 预 问 题 行 为 行 为 指 那 些 偏 离 常 态 给 他 人 或 者 自 己 的 身 体 生 活 学 习 和 工 作 带 来 危 害 甚 至 危 险 的 行 为 ( 昝 飞,2009) 自 闭 症 儿 童 的 问 题 行 为 会 对 其 自 身 的 发 展 造 成 诸 多 不 利 影 响, 例 如, 严 重 的 问 题 行 为 会 导 致 儿 童 失 去 与 他 人 正 常 交 往 的 机 会, 限 制 自 身 学 习 的 效 果, 并 可 能 被 孤 立 在 融 合 教 育 环 境 之 外 目 前, 自 闭 症 儿 童 在 家 庭 环 境 中 表 现 出 来 的 问 题 行 为 包 括 质 和 量 两 个 方 面 : 质 主 要 判 断 儿 童 是 否 影 响 家 庭 训 练 影 响 家 庭 生 活 ; 量 主 要 根 据 儿 童 问 题 行 为 发 生 的 频 率 时 间 强 度 等 因 素 来 判 断 其 本 身 的 严 重 性 28

39 本 研 究 考 虑 到 个 案 H 及 干 预 环 境 的 特 殊 性, 结 合 目 前 关 于 自 闭 症 儿 童 问 题 行 为 的 界 定 和 分 类, 将 个 案 H 问 题 行 为 界 定 为 不 配 合 训 练 干 扰 训 练, 影 响 与 家 人 的 正 常 互 动 同 时, 结 合 个 案 父 母 需 求 及 研 究 者 观 察, 将 具 体 问 题 行 为 确 定 为 : 吐 口 水 尖 叫 咬 指 甲 摆 手 和 说 怪 话 5 种 基 本 能 力 干 预 自 闭 症 患 者 往 往 多 种 障 碍 并 存, 而 诸 多 障 碍 主 要 表 现 为 语 言 认 知 理 解 感 知 觉 信 息 加 工 动 作 以 及 生 活 自 理 等 方 面 在 儿 童 的 发 展 过 程 中, 其 语 言 认 知 理 解 行 为 等 方 面 的 发 展 往 往 相 互 影 响 密 不 可 分 自 闭 症 儿 童 一 些 问 题 行 为 往 往 是 由 其 障 碍 造 成 的, 同 时 也 是 对 障 碍 本 身 的 反 应 例 如, 一 些 自 伤 行 为 往 往 是 由 于 理 解 能 力 和 语 言 能 力 的 不 足 造 成 的, 摆 手 行 为 可 能 是 无 所 事 事 时 为 了 获 得 感 官 刺 激 的 一 种 刻 板 行 为, 也 是 一 种 自 闭 状 态 因 此, 研 究 中 除 了 对 个 案 在 家 庭 中 所 表 现 出 来 的 问 题 行 为 进 行 干 预 之 外, 还 将 以 从 整 体 上 来 提 升 个 案 语 言 认 知 理 解 信 息 统 合 能 力 注 意 能 力 及 生 活 自 理 能 力, 对 其 开 展 综 合 的 干 预 训 练 干 预 方 案 综 合 性 在 整 个 干 预 过 程 中, 本 研 究 主 要 采 用 家 庭 课 堂 和 生 活 中 的 随 机 教 学 两 种 形 式, 综 合 各 种 干 预 方 法, 来 实 现 对 个 案 H 的 综 合 干 预 干 预 形 式 的 综 合 性 在 家 庭 课 堂 中, 主 要 是 对 个 案 基 本 能 力, 如 语 言 认 知 理 解, 注 意 力 和 动 作 等 基 本 能 力 来 进 行 训 练, 训 练 中 涉 及 TEACCH DTT SIT PBS 这 些 干 预 理 念 及 技 术 刻 板 是 自 闭 症 患 儿 的 核 心 特 征 之 一, 为 了 提 升 自 闭 症 从 家 庭 课 堂 中 所 学 知 识 在 生 活 中 的 迁 移 能 力, 需 要 通 过 生 活 中 的 随 机 教 学 来 进 行 巩 固 PRT 是 以 ABA 理 论 为 基 础, 和 DTT 一 样, 是 ABA 在 操 作 层 面 上 一 种 形 式 不 同 的 是, PRT 更 强 调 自 然 情 景 下 的 教 学 例 如, 在 家 庭 课 堂 中 学 到 的 数 字 概 念 和 性 别 概 念, 我 们 会 通 过 吃 饭 的 时 候 问 个 案 H, 有 几 个 男 的 有 几 个 女 的, 回 答 完 之 后 才 可 以 吃 饭 ( 作 为 强 化 ), 这 样 不 仅 可 以 使 他 的 基 本 技 能 得 到 迁 移, 还 能 培 养 他 关 注 外 界 的 意 识 29