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簡 介 一 宗 旨 本 討 論 會 擬 經 由 制 度 法 規 臨 床 實 務 實 證 醫 學 案 例 剖 析 等 面 向 之 探 討, 強 化 病 人 安 全, 提 升 醫 療 品 質, 紓 解 醫 療 爭 議, 建 置 優 質 安 全 之 醫 療 環 境 二 目 的 本 次 討 論 會 以 藥

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投 稿 類 別 : 生 物 類 篇 名 : 紅 斑 性 狼 瘡 作 者 : 王 鈞 亭 國 立 清 水 高 中 高 一 3 班 指 導 老 師 : 林 純 儀 老 師

壹 前 言 一 研 究 動 機 我 的 姐 姐 去 年 因 為 上 班 的 關 係, 所 以 要 身 體 健 康 檢 查 然 後 檢 查 結 果 發 現 她 有 紅 斑 性 狼 瘡 的 基 因 醫 生 就 要 我 姐 姐 避 免 食 用 或 少 食 用 會 增 加 免 疫 反 應 的 食 物, 例 如 : 靈 芝 或 人 參 本 來 很 喜 歡 吃 人 參 雞 的 姐 姐, 現 在 因 為 有 紅 斑 性 狼 瘡 的 基 因 就 不 適 合 食 用 了, 所 以 我 就 很 好 奇 還 有 什 麼 食 物 是 患 有 紅 斑 性 狼 瘡 基 因 的 患 者 不 適 合 食 用 的 也 希 望 能 藉 由 這 次 的 研 究 能 讓 我 在 生 活 中 幫 助 到 我 的 姐 姐, 以 防 病 情 惡 化 二 研 究 目 的 探 討 紅 斑 性 狼 瘡 是 不 是 基 因 性 遺 傳? 未 來 如 果 發 生 什 麼 症 狀 如 何 及 時 處 理, 預 防 發 作 與 治 療 希 望 能 夠 藉 由 這 次 的 研 究, 了 解 紅 斑 性 狼 瘡 對 我 們 人 體 的 傷 害, 懂 得 如 何 保 護 自 己, 為 自 己 的 健 康 著 想 三 研 究 方 法 到 附 近 的 圖 書 館 查 閱 相 關 書 籍 或 者 是 上 網 搜 尋 相 關 資 訊, 並 加 以 統 整 歸 納 貳 正 文 一 何 謂 紅 斑 性 狼 瘡? 一 般 所 稱 的 全 身 性 紅 斑 狼 瘡 (systemic lupus erythematosus,sle), 屬 於 一 種 全 身 性 自 體 免 疫 疾 病 ( 蔡 呈 芳,2013)( 註 1) 簡 單 來 說, 紅 斑 性 狼 瘡 是 一 種 反 覆 慢 性 且 發 炎 性 的 自 體 免 疫 疾 病, 可 分 為 全 身 性 盤 狀 以 及 藥 物 性 紅 斑 性 狼 瘡 這 種 疾 病 是 會 影 響 到 全 身 的, 但 主 要 是 影 響 皮 膚 通 常 多 發 生 於 年 輕 女 性, 大 多 是 因 為 自 體 免 疫 系 統 失 調 才 引 起 的 二 可 能 誘 發 紅 斑 性 狼 瘡 的 因 素 ( 一 ) 人 種 根 據 美 國 研 究 發 現, 亞 洲 人 的 發 病 機 率 為 白 人 的 兩 倍, 黑 人 的 發 病 率 為 白 人 的 三 倍 ( 二 ) 性 別 生 育 期 的 女 性 發 病 率 高 於 男 性 男 女 比 率 1:9 1

( 三 ) 年 齡 20 多 歲 至 30 多 歲 之 間 的 女 性 發 病 機 率 較 高, 少 數 則 出 現 在 嬰 兒 或 年 長 者 圖 一 :SLE 病 人 發 病 年 齡 與 性 別 之 分 析 ( 總 人 數 :796 人 ) 300 250 SLE 病 人 發 病 年 齡 與 性 別 之 分 病 人 200 150 100 50 0 0-10 11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 年 齡 來 源 : 全 身 性 紅 斑 性 狼 瘡 蔡 肇 基 2005 (p.50 頁 ) 男 性 女 性 ( 四 ) 生 活 環 境 生 活 壓 力 工 作 過 勞 或 時 常 消 耗 體 力 的 人 都 比 較 可 能 會 發 病 ( 五 ) 感 染 腎 病 變 和 心 血 管 疾 病 的 患 者 也 容 易 患 有 紅 斑 性 狼 瘡 三 紅 斑 性 狼 瘡 的 成 因 紅 斑 性 狼 瘡 是 因 為 自 體 免 疫 反 應 所 引 起 的, 但 真 正 引 起 自 體 免 疫 反 應 的 原 因, 目 前 尚 未 確 定 ( 一 ) 免 疫 因 素 很 多 SLE 患 者 補 體 過 低, 所 以 不 能 抵 抗 病 毒 和 細 菌 的 感 染, 而 體 液 性 免 疫 功 能 亢 進 SLE 患 者 的 過 度 免 疫 反 應 也 和 細 胞 激 素 有 關 聯 假 使 患 者 的 血 清 中 含 有 TNF-alpha, 也 會 造 成 過 度 免 疫 反 應 另 外 有 些 SLE 病 人 細 胞 表 面 之 C3b 接 受 器 有 缺 陷, 會 減 少 病 人 清 除 免 疫 複 合 體 之 能 力, 也 容 易 造 成 疾 病 發 生 ( 註 2) ( 二 ) 遺 傳 因 素 2

目 前 已 知 可 能 和 人 類 組 織 抗 原 HLA-DR2,HLA-A1-B8-DR3 或 C4 補 體 基 因 缺 損 有 關 ( 註 3) 同 卵 雙 胞 胎 發 病 的 機 率 高 於 異 卵 雙 胞 胎 如 果 血 清 中 已 有 SLE 患 者, 那 麼 這 個 家 族 的 成 員 會 比 一 般 人 的 發 病 機 率 還 要 高 ( 三 ) 環 境 因 素 某 些 病 毒 感 染 可 能 會 導 致 原 有 自 體 免 疫 遺 傳 傾 向 的 人 病 發 另 外 紫 外 線 壓 力 及 藥 物 也 會 導 致 病 情 發 作 ( 四 ) 內 分 泌 ( 荷 爾 蒙 ) 好 發 於 年 輕 女 性, 雌 激 素 分 泌 旺 盛 者 會 促 進 製 造 抗 DNA 抗 體, 而 雄 性 激 素 有 助 於 減 緩 病 情 懷 孕 的 女 性 患 者 可 能 會 加 重 SLE 病 情, 但 是 這 和 雌 激 素 及 黃 體 素 無 關, 因 為 懷 孕 期 間 婦 女 的 女 性 荷 爾 蒙 分 泌 量 已 降 低, 含 動 情 激 素 的 避 孕 藥 可 能 會 使 病 情 惡 化, 所 以 SLE 患 者 要 避 免 使 用 根 據 統 計,SLE 患 者 在 懷 孕 期 間 約 有 50% 可 產 下 正 常 小 孩, 約 有 四 分 之 一 可 能 會 早 產, 另 外 約 四 分 之 一 可 能 在 懷 孕 中 流 產, 甚 至 而 不 甚 健 康 或 胎 死 腹 中 ( 五 ) 藥 物 有 些 藥 物 會 導 致 藥 源 性 紅 斑 狼 瘡 病 發, 例 如 : 降 血 壓 藥 (calcium) 利 尿 劑 Hydralazine phenytoin 抗 心 律 不 整 藥 (procainamide) 等 四 臨 床 表 現 紅 斑 性 狼 瘡 初 期 症 狀 會 因 人 而 異, 例 如 : 食 慾 減 退 倦 怠 發 燒 肌 肉 痠 痛 消 瘦 等 雖 然 SLE 可 以 侵 犯 全 身, 但 大 多 數 患 者 在 發 病 的 頭 幾 年, 僅 少 部 分 器 官 和 系 統 受 害, 隨 著 病 情 惡 化, 才 會 嚴 重 的 波 及 其 他 地 方 初 期 輕 微 的 SLE 患 者, 是 不 易 被 診 斷 出 來 的 發 病 的 臨 床 特 徵 可 以 提 醒 我 們 早 期 診 斷 和 治 療 1. 臉 頰 蝴 蝶 班 (Malar rash) 2. 圓 盤 狀 的 紅 斑 (Discoid rash) 表 一 :SLE 的 診 斷 標 準 3. 皮 膚 對 光 敏 感 (Photosensitivity) 4. 口 腔 潰 瘍 (Oral ulcers) 5. 關 節 炎 (Arthritis) 6. 漿 膜 炎 (Serositis) 7. 腎 臟 病 變 (Renal disorder) 8. 血 液 病 變 (Hematologic disorder) 3

來 源 : 高 點 建 國 醫 護 網 : 醫 師 國 考 教 學 館 / 臨 床 醫 學 教 室 http://doctor.get.com.tw/learning/clinical-class/class-4.htm 如 果 病 人 出 現 以 上 表 格 中 十 一 項 的 其 中 四 項 或 四 項 以 上 者, 便 可 以 診 斷 為 紅 斑 性 狼 瘡 五 治 療 9. 免 疫 病 變 (Immunologic disorder) 10. 神 經 系 統 病 變 (Neurologic disorder) 11. 抗 核 抗 體 (Antinuclear antibody ) 醫 生 會 依 據 患 者 因 病 情 而 侵 害 的 器 官 及 嚴 重 程 度 的 不 同, 選 擇 適 當 藥 物 SLE 並 沒 有 完 全 治 好 的 方 法, 但 還 是 可 以 用 藥 物 來 壓 制 病 情 類 固 醇 是 治 療 紅 斑 性 狼 瘡 最 主 要 且 最 常 被 使 用 的 藥 物 ( 一 ) 口 服 藥 物 1 非 類 固 醇 抗 發 炎 藥 (NSAIDs): 最 強 的 抗 發 炎 藥 主 要 是 在 抑 制 一 二 型 環 氧 化 酵 素 (cyclooxygenases,cox), 此 外 也 可 以 促 進 自 體 反 應 T 細 胞 死 亡, 多 用 來 治 療 發 燒 頭 痛 肌 肉 骨 骼 症 狀 及 漿 膜 炎 ( 註 4) 常 見 的 副 作 用 包 括 增 重 圓 臉 容 易 瘀 青 2 奎 寧 及 抗 瘧 疾 藥 物 (Antimalarials): 藥 性 溫 和, 大 多 病 人 都 能 接 受, 但 是 藥 效 緩 慢, 通 常 要 三 個 月 以 上 才 能 見 效 常 見 的 副 作 用 是 輕 度 嘔 吐 和 拉 肚 子 3 免 疫 抑 制 劑 (Immuno-suppressive drugs): 多 具 細 胞 毒 性 或 代 謝 拮 抗 作 用 之 特 性, 主 要 分 兩 類, 即 烴 基 藥 物 和 嘌 呤 之 衍 生 物, 目 前 較 常 用 的 藥 是 cyclophosphamide( 商 名 Endoxan) 和 Azathioprine( 商 名 Imuran) 二 種 ( 註 5) 副 作 用 包 括 感 染 機 會 增 加, 也 可 能 增 加 膀 胱 之 併 發 症 4 腎 上 腺 類 固 醇 (Corticosteroid): 俗 稱 類 固 醇 很 多 人 對 類 固 醇 存 有 負 面 印 象, 而 導 致 許 多 患 者 都 不 用 意 使 用, 但 類 固 醇 確 實 提 高 紅 斑 性 狼 瘡 患 者 存 活 的 機 率 常 見 副 作 用 有 滿 月 臉 水 牛 肩 等 ( 二 ) 靜 脈 注 射 藥 物 1 類 固 醇 脈 衝 式 療 法 : 靜 脈 注 射 高 劑 量 的 類 固 醇, 用 於 嚴 重 腎 炎 嚴 重 血 管 炎 嚴 重 中 樞 神 經 系 統 病 變 及 嚴 重 血 液 系 統 危 機 等 ( 註 6) 常 見 副 作 用 有 頭 暈 頭 痛 等 現 象 4

2 愛 得 星 脈 衝 式 療 法 : 每 月 打 一 次 共 六 次, 之 後 每 三 月 打 一 次 共 六 次, 用 於 紅 斑 性 狼 瘡 之 腎 炎 ( 註 7) 常 見 副 作 用 有 噁 心 嘔 吐 掉 髮 等 六 預 防 ( 一 ) 避 免 陽 光 曝 曬 外 出 時 可 以 撐 傘 戴 帽 子 戴 墨 鏡 穿 外 套 上 午 十 點 至 下 午 二 點 是 紫 外 線 暴 露 最 強 的 時 段, 尤 其 是 中 午 十 二 點, 所 以 盡 量 避 免 外 出 紫 外 線 是 皮 膚 紅 斑 主 要 的 惡 化 因 子 室 內 的 日 光 燈 滷 素 燈 影 印 機 等 的 光 也 有 紫 外 線, 所 以 即 使 是 在 室 內 也 要 做 好 萬 全 的 防 曬, 盡 可 能 的 每 隔 兩 個 小 時 擦 一 次 防 曬 油 ( 二 ) 增 強 免 疫 功 能 1 平 時 要 保 持 規 律 的 生 活 作 息 和 足 夠 的 睡 眠 2 適 當 的 運 動 可 以 促 進 血 液 循 環, 增 進 心 肺 功 能, 但 是 要 避 免 日 曬 過 多 有 氧 運 動 可 以 改 善 血 氧 的 代 謝 能 力, 也 能 減 低 SLE 患 者 的 疲 勞 3 均 衡 飲 食 能 使 免 疫 系 統 製 造 免 疫 細 胞 及 免 疫 球 蛋 白 類 固 醇 會 增 加 鈣 質 的 流 失, 患 者 應 要 增 加 攝 取 鈣 質, 例 如 : 多 喝 牛 奶 多 吃 深 綠 色 的 蔬 菜 等 含 高 鈣 質 的 食 物 4 保 持 愉 悅 的 心 情, 減 輕 壓 力 正 向 的 思 考 和 刺 激 能 使 心 靈 有 適 度 的 新 陳 代 謝, 而 提 高 免 疫 力 ( 三 ) 預 防 感 染 紅 斑 性 狼 瘡 疾 病 本 身 或 是 因 病 情 的 需 要 而 使 用 類 固 醇 或 免 疫 抑 制 劑, 兩 者 都 會 造 成 免 疫 功 能 降 低, 此 時 非 常 容 易 受 到 細 菌 侵 犯 而 被 感 染 ( 註 8) 1 隨 時 注 意 保 暖, 減 少 出 入 公 共 場 所 及 空 氣 汙 染 的 環 境, 並 且 與 感 冒 者 保 持 距 離 2 保 持 住 家 環 境 的 衛 生 3 減 少 吃 生 食 或 不 乾 淨 的 水 4 在 流 行 感 冒 前 要 注 射 疫 苗 5

( 四 ) 規 則 服 藥, 勿 信 偏 方 確 實 遵 照 醫 師 指 示 服 藥 如 果 患 者 想 服 用 其 他 健 康 食 品 要 先 和 醫 生 討 論 過 才 能 服 用, 以 免 病 情 惡 化 ( 五 ) 飲 食 禁 忌 1 海 鮮, 俗 稱 發 物 有 些 SLE 患 者 食 用 海 鮮 容 易 引 起 過 敏 2 香 菜 芹 菜 可 能 會 引 起 光 過 敏 導 致 病 情 加 重 3 少 吃 冷 性 食 物, 例 如 : 瓜 類 鳳 梨 甘 蔗 綠 豆 等, 容 易 引 發 腹 瀉 紅 疹 打 噴 嚏 等 4 少 吃 含 有 雌 性 激 素 的 保 健 食 品 5 避 免 菸 酒 辛 辣 刺 激 性 食 物 ( 六 ) 不 可 或 缺 的 對 症 食 譜 參 結 論 1 十 全 大 埔 雞 湯 可 調 氣 理 血, 促 進 血 液 循 環 及 代 謝, 提 升 免 疫 力, 適 合 在 發 病 期 間 加 強 調 理 2 淮 杞 牛 肉 湯 提 供 豐 富 的 維 他 命 B 群 及 礦 物 質 等, 有 助 於 紅 血 球 的 形 成, 可 防 止 貧 血, 維 持 神 經 系 統 健 康, 增 進 體 力, 更 能 促 進 體 內 脂 肪 蛋 白 質 碳 水 化 合 物 的 機 制 充 分 運 作 3 雞 茸 蒸 豆 腐 SLE 患 者 在 發 病 期 間, 常 出 現 食 慾 不 振, 使 體 力 和 精 神 耗 損, 所 以 這 段 時 間 適 合 進 補 高 蛋 白 高 營 養, 且 又 非 油 膩 的 食 物 4 半 枝 蓮 蛇 舌 草 茶 半 枝 蓮 和 白 花 蛇 舌 草 都 具 清 熱 解 毒 功 效, 又 能 消 腫 止 痛,SLE 發 病 期 間, 狼 瘡 有 腫 痛 潰 瘍 灼 熱 的 反 應, 調 飲 此 茶 能 消 炎 消 腫, 減 輕 疼 痛 ( 註 9) 6

透 過 這 次 的 研 究, 我 對 於 紅 斑 性 狼 瘡 有 進 一 步 的 了 解, 沒 想 到 紅 斑 性 狼 瘡 是 全 身 性 的 侵 犯, 如 果 病 情 惡 化 可 能 還 會 導 致 死 亡, 所 以 SLE 患 者 才 需 要 定 期 去 醫 院 做 檢 查 和 治 療 我 們 可 以 提 醒 周 遭 患 有 紅 斑 性 狼 瘡 的 病 人 要 改 變 生 活 習 慣, 多 留 意 自 己 的 身 體 狀 況, 並 且 傾 聽 他 們 心 聲, 舒 緩 他 們 的 情 緒 而 且 有 些 患 者 可 能 會 因 為 臉 上 的 蝴 蝶 斑, 又 受 到 異 樣 的 眼 光 而 產 生 自 卑, 我 們 應 該 給 予 紅 斑 性 狼 瘡 患 者 真 心 的 關 懷, 並 且 鼓 勵 他 們 接 受 治 療 其 實 生 病 一 點 也 都 不 可 怕, 可 怕 的 是 沒 有 正 確 的 人 生 觀, 面 對 任 何 事 情, 我 們 應 該 保 持 樂 觀 的 態 度 去 面 對 以 及 接 受, 世 界 上 還 有 很 多 人 是 比 自 己 更 不 幸 的, 我 們 倒 是 比 別 人 幸 福 多 了, 要 懂 得 知 足, 人 生 中 的 不 幸 是 因 為 看 不 見 自 己 的 幸 福 在 生 活 中 我 們 必 須 承 受 的 負 擔, 無 論 是 否 心 甘 情 願 的 還 是 不 得 已 的, 任 何 事 都 無 法 將 我 們 壓 垮, 反 而 能 讓 我 們 標 然 起 飛 不 管 未 來 的 路 是 否 還 很 漫 長, 我 相 信 只 要 活 在 當 下, 把 握 現 在, 過 好 每 一 個 今 天, 這 都 是 為 明 天 紮 根 的 基 礎, 迎 接 更 美 麗 的 明 天 肆 引 註 資 料 註 1: 蔡 呈 芳 (2013) 美 女 小 心 紅 斑 性 狼 瘡 新 北 市 元 氣 齋 出 版 社 (p.9 頁 ) 註 2: 長 庚 生 物 科 技 股 份 有 限 公 司 2014 年 3 月 14 日 http://www.cgb.com.tw/j2j0/cus/cus1/hel/hel2/20004.jsp 註 3: 大 紀 元 - 健 康 資 訊 自 體 免 疫 疾 病 之 一 : 紅 斑 性 狼 瘡 2014 年 3 月 14 日 http://www.epochtimes.com/b5/8/7/24/n2203281.htm 註 4: 蔡 呈 芳 (2013) 美 女 小 心 紅 斑 性 狼 瘡 新 北 市 元 氣 齋 出 版 社 (p.134 頁 ) 註 5:SLE 2014 年 3 月 14 日 http://life.nthu.edu.tw/~g864256/sle1.htm#a1 註 6: 衛 教 資 訊 - 全 身 性 紅 斑 性 狼 瘡 的 治 療 2014 年 3 月 16 日 http://www.ntuh.gov.tw/ped/health/doclib1/%e5%85%a8%e8%ba%ab%e6%80%a7 %E7%B4%85%E6%96%91%E6%80%A7%E7%8B%BC%E7%98%A1%E7%9A%84%E 6%B2%BB%E7%99%82.aspx 註 7: 衛 教 資 訊 - 全 身 性 紅 斑 性 狼 瘡 的 治 療 2014 年 3 月 16 日 http://www.ntuh.gov.tw/ped/health/doclib1/%e5%85%a8%e8%ba%ab%e6%80%a7 %E7%B4%85%E6%96%91%E6%80%A7%E7%8B%BC%E7%98%A1%E7%9A%84%E 6%B2%BB%E7%99%82.aspx 註 8: 蔡 肇 基 (2005) 全 身 性 紅 斑 性 狼 瘡 台 北 市 健 康 文 化 (p.144 頁 ) 7

註 9: 郭 月 英 (2003) 紅 斑 性 狼 瘡 食 譜 台 北 市 二 魚 文 化 事 業 有 限 公 司 (p.111) 8