690 Market Street, Suite 600 San Francisco, CA 94104 (800) 445-8106 (415) 434-3388 传 真 : (415) 434-3508 电 子 邮 件 : info@caregiver.org 网 址 :www.caregiver.org 资 料 书 阿 尔 茨 海 默 氏 病 (Alzheimer s Disease) 概 述 阿 尔 茨 海 默 氏 病 (AD) 是 一 种 由 于 大 脑 的 神 经 细 胞 死 亡 而 造 成 的 神 经 性 疾 病 AD 的 发 生 是 典 型 的 渐 进 过 程, 其 最 初 症 状 可 能 会 被 认 为 是 年 迈 或 普 通 的 健 忘 随 着 病 情 的 发 展, 认 知 能 力, 包 括 决 策 能 力 和 日 常 活 动 能 力, 将 逐 渐 丧 失, 同 时 可 能 出 现 性 情 改 变 以 及 行 为 困 难 的 情 况 在 晚 期,AD 会 导 致 失 智 并 最 终 导 致 死 亡 资 料 据 估 计, 全 美 国 约 有 四 百 万 人 被 诊 断 为 患 有 AD 阿 尔 茨 海 默 氏 病 最 常 发 生 在 65 岁 以 上 的 人 身 上 ; 但 是, 更 年 轻 的 人 士 也 可 能 患 此 病 当 年 龄 超 过 65 岁 后, 失 智 症 患 者 的 人 数 迅 速 增 加 1998 年, 患 有 中 度 或 重 度 记 忆 损 伤 的 人 数 在 65 至 69 岁 人 群 中 为 4%, 而 在 85 岁 以 上 的 老 年 人 中, 该 比 例 则 为 36% 在 导 致 65 岁 以 上 老 人 死 亡 的 原 因 中,AD 位 居 第 九 在 美 国, 直 接 或 间 接 用 于 护 理 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 的 费 用 已 达 到 1000 亿 美 元 根 据 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 统 计, 平 均 每 个 AD 患 者 一 生 的 开 支 约 为 174,000 美 元 症 状 虽 然 一 些 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 在 确 诊 后 能 够 生 活 长 达 20 年, 但 是 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 确 诊 后 的 平 均 寿 命 为 八 年 为 了 帮 助 人 们 了 解 此 病 的 发 展 变 化, 我 们 将 AD 分 为 以 下 几 个 阶 段 : 早 期 中 期 和 晚 期 但 是, 我 们 必 须 认 识 到, 每 个 患 者 的 症 状 发 展 是 不 一 样 的, 同 时 每 个 阶 段 都 有 可 能 持 续 数 年 AD 患 者 会 有 好 日 子 和 坏 日 子, 这 也 是 很 正 常 的 例 如, 一 个 早 期 AD 患 者 在 某 一 天 可 能 不 会 表 现 出 任 何 症 状 ; 但 第 二 天 他 ( 或 她 ) 可 能 会 很 难 想 起 您 的 名 字 或 者 无 法 找 到 放 在 冰 箱 里 的 牛 奶 以 下 内 容 总 结 了 每 一 阶 段 最 常 见 的 症 状 : 早 期 阿 尔 茨 海 默 氏 病 很 难 想 起 近 期 的 事 情 和 谈 话 很 难 记 住 月 份 或 星 期 失 去 财 务 管 理 的 能 力 置 身 于 社 交 环 境 之 外, 或 对 之 表 示 冷 漠 做 饭 和 购 物 变 得 越 来 越 困 难 判 断 力 差 难 于 作 出 明 智 的 决 定 容 易 遗 失 物 品 在 原 本 熟 悉 的 环 境 中 可 能 迷 失 方 向 CS 1
中 期 阿 尔 茨 海 默 氏 病 晚 期 行 为 出 现 问 题 易 怒 多 疑 反 应 过 度 和 偏 执 狂 ( 例 如, 认 为 家 庭 成 员 在 偷 钱, 或 者 配 偶 有 不 忠 行 为 等 ) 神 志 恍 惚 反 复 提 问 题 或 口 中 总 是 念 念 有 词 夜 猫 子 ( 即 晚 上 不 知 疲 倦 兴 奋 异 常 ) 惧 怕 洗 澡 幻 觉 进 食 困 难 失 禁 聚 集 收 藏 物 品 性 行 为 异 常 暴 力 行 为 从 需 要 别 人 帮 助 选 择 衣 服 和 提 醒 自 己 更 换 衣 服, 发 展 到 需 要 有 人 帮 助 穿 衣 服 从 需 要 别 人 提 醒 照 料 自 己, 到 需 要 有 人 帮 助 洗 澡 服 药 刷 牙 上 卫 生 间 等 等 语 言 表 达 和 理 解 更 加 困 难 空 间 方 位 感 应 问 题 ( 例 如 无 法 把 桌 子 摆 好 ) 丧 失 阅 读 写 作 和 计 算 能 力 失 去 协 调 能 力 需 要 每 周 七 天, 每 天 24 小 时 的 不 间 断 监 护 有 时 会 无 法 辨 认 家 人 和 朋 友 不 能 沟 通 不 能 辨 认 人 地 方 和 物 体 不 能 自 己 照 料 自 己 丧 失 行 走 的 能 力 丧 失 微 笑 的 能 力 肌 肉 可 能 萎 缩 吞 咽 可 能 困 难 可 能 发 生 痉 挛 体 重 下 降 大 部 分 时 间 用 于 睡 眠 可 能 表 现 出 需 要 吮 吸 物 品 失 禁 随 着 AD 症 状 的 增 加, 病 人 对 看 护 者 的 要 求 也 相 应 提 高 护 理 变 得 更 费 时 费 力 到 了 一 定 时 候, 大 部 分 看 护 者 需 要 外 界 的 帮 助 阿 尔 茨 海 默 氏 病 的 诊 断 阿 尔 茨 海 默 氏 病 的 诊 断 是 通 过 一 系 列 检 查 完 成 的 在 正 常 老 化 过 程 中 出 现 的 偶 然 性 失 忆, 情 绪 低 落, 营 养 不 良 或 者 药 物 副 作 用 等 都 会 产 生 与 早 期 AD 相 似 的 症 状, 必 须 将 它 们 与 早 期 AD 区 分 开 医 生 通 常 先 了 解 病 史, 然 后 进 行 体 检, 同 时 也 借 助 对 病 人 的 认 知 能 力 的 评 估 来 进 行 判 断 这 个 步 骤 可 以 帮 助 医 生 判 断 是 否 需 要 进 一 步 检 查 主 诊 医 生 可 能 会 建 议 在 指 定 的 阿 尔 茨 海 默 氏 病 评 估 中 心, 或 由 失 智 症 或 老 年 医 学 专 家 进 行 更 全 面 的 检 查 检 查 可 能 包 括 一 个 完 整 的 医 学 评 估 和 病 史 研 究, 并 有 全 面 的 神 经 学 和 神 经 心 理 学 评 估 失 智 症 评 估 应 当 包 括 与 被 评 估 者 家 庭 成 员 或 与 被 评 估 者 关 系 密 切 人 士 的 面 谈 诊 断 后 的 治 疗 到 目 前 为 止, 研 究 人 员 还 不 能 确 切 地 说 出 导 致 阿 尔 茨 海 默 氏 病 的 病 因, 同 时 目 前 也 无 法 治 愈 但 近 几 年 来,AD 研 究 已 取 得 了 相 当 大 的 进 展, 其 中 包 括 几 种 针 对 早 期 AD 患 者 的 药 物 治 疗 方 法 的 开 发 对 AD 的 理 想 的 药 物 治 疗 应 当 注 重 预 防 或 治 疗 此 病, 无 副 作 用, 价 格 便 宜 又 容 易 得 到, 但 研 究 人 员 迄 今 尚 未 发 现 这 种 理 想 的 药 物 治 疗 方 式 但 是, 利 用 药 物 减 轻 早 期 AD 患 者 的 症 状 是 可 能 的 到 2002 年 1 月,FDA 已 批 准 了 四 种 用 于 提 高 记 忆 力 和 减 缓 AD 病 情 发 展 的 药 物 第 一 种 药 物 是 1993 年 批 准 的 他 克 林 (tacrine, 商 品 名 Cognex), 它 有 很 多 副 作 用, 包 括 对 肝 脏 的 潜 在 损 伤, 在 提 高 记 忆 效 果 方 面 亦 令 人 失 望 由 于 这 些 原 因, 医 生 们 已 很 少 使 用 此 药 三 种 新 的 药 物 是 多 奈 哌 齐 (donepezil, 商 品 名 Aricept) 利 凡 斯 的 明 (rivastigmine, 商 品 名 Exelon) 和 加 兰 他 敏 (galantamine, 商 品 名 Reminyl), 这 些 药 物 已 被 证 实 能 够 改 善 记 忆 效 果, 且 副 作 用 更 少 遗 憾 的 是, 这 些 药 物 并 非 对 每 个 人 都 有 效, 而 且 其 疗 效 仅 限 于 早 期 和 中 期 AD 患 者 请 向 您 的 医 生 咨 询, 了 解 其 中 是 否 有 适 合 于 您 的 药 物 新 药 测 试 正 在 不 断 进 行 有 兴 趣 参 加 临 床 试 验 的 患 者 应 当 与 医 生 和 家 人 共 同 讨 论 新 药 的 利 与 弊 有 关 临 床 药 物 试 验 和 其 它 研 究 信 息, 可 以 从 阿 尔 茨 海 默 氏 病 教 育 和 咨 询 中 心 (ADEAR) 获 得 许 多 大 学 和 医 学 院 也 在 进 行 类 似 的 研 究 您 的 医 生 可 能 了 解 有 关 正 在 寻 求 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 和 / 或 他 们 的 家 人 以 及 看 护 者 参 加 的 研 究 试 验 CS 2
目 前, 减 轻 一 些 与 AD 有 关 的 一 般 性 情 绪 和 行 为 的 症 状 是 可 能 的 例 如, 医 生 可 能 会 开 一 些 镇 静 剂 以 减 少 兴 奋 焦 虑 和 不 可 预 知 行 为 的 发 生 医 生 的 处 方 药 物 还 有 助 于 改 善 患 者 的 睡 眠 状 况 治 疗 抑 郁 症 医 生 可 能 会 建 议 服 用 维 生 素 E, 适 量 服 用 维 生 素 E 会 有 一 些 治 疗 效 果, 且 没 有 副 作 用 使 用 任 何 药 物 都 应 密 切 关 注 药 物 剂 量 其 对 老 年 人 的 影 响 与 对 年 轻 人 的 影 响 不 同 药 物 过 量 是 危 险 的 患 者 服 用 药 物 期 间, 任 何 行 为 的 改 变 或 新 症 状 的 出 现 都 要 通 知 医 生, 这 点 很 重 要 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 的 看 护 者 阿 尔 茨 海 默 氏 病 通 常 被 称 作 家 庭 疾 病, 因 为 长 期 的 看 护 亲 人 所 带 来 的 压 力 将 逐 渐 影 响 到 家 庭 中 的 每 一 个 人 因 此, 综 合 治 疗 必 须 考 虑 到 对 整 个 家 庭 的 需 要 这 包 括, 在 努 力 为 病 人 营 造 一 个 安 全 舒 适 的 家 庭 环 境 的 同 时, 给 予 他 们 情 感 支 持 咨 询 以 及 对 个 人 和 家 庭 成 员 进 行 的 与 阿 尔 茨 海 默 氏 病 有 关 的 教 育 计 划 通 过 培 训, 看 护 者 可 以 学 会 如 何 控 制 病 人 的 不 当 行 为 提 高 病 人 的 沟 通 能 力, 并 保 障 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 的 安 全 研 究 表 明, 受 过 训 练 参 加 团 体 并 从 团 体 中 得 到 帮 助 的 看 护 者, 能 够 对 亲 人 进 行 更 长 时 间 的 护 理 在 本 资 料 书 最 后 部 分, 您 可 以 找 到 有 关 训 练 课 程 的 内 容 和 提 供 帮 助 的 团 体 看 护 者 的 任 务 随 AD 患 者 需 求 的 变 化 而 变 化 以 下 建 议 有 助 于 看 护 者 为 将 来 做 好 准 备 早 期 护 理 在 AD 早 期, 看 护 者 与 患 者 都 可 以 根 据 诊 断 结 果 对 未 来 作 出 规 划 : 学 习 : 您 对 AD 了 解 得 越 多, 护 理 起 来 就 越 容 易 尽 您 所 能 学 习 关 于 早 期 和 中 期 AD 的 知 识 先 不 要 担 心 晚 期 会 怎 么 样 通 过 与 其 他 看 护 者 交 谈 也 是 一 个 有 效 的 学 习 方 法, 并 用 以 巩 固 您 自 己 的 护 理 经 验 最 难 于 学 习 的 是 如 何 将 您 的 亲 人 与 病 人 区 分 开 来 : 尤 其 是 在 早 期, 看 护 者 可 能 会 想 : 他 这 样 做 就 是 为 了 报 复 我! 或 者 她 现 在 变 懒 了 在 这 些 情 况 下, 这 些 让 看 护 者 心 烦 意 乱 的 行 为 往 往 是 患 者 疾 病 发 展 的 结 果, 而 并 不 是 AD 患 者 要 伤 害 看 护 者 或 给 看 护 者 添 麻 烦 情 感 支 持 :AD 的 诊 断 过 程 将 是 一 个 让 患 者 和 看 护 者 都 深 感 痛 苦 的 过 程 通 过 咨 询 帮 助 团 体 或 家 庭 成 员 获 得 适 当 情 感 支 持 是 至 关 重 要 的 其 目 的 是 建 立 一 个 情 感 支 持 系 统, 以 便 在 您 的 护 理 角 色 变 化 以 及 由 此 而 来 的 情 感 方 面 挑 战 变 化 时, 协 助 您 调 节 自 己, 以 适 应 这 些 变 化 家 庭 的 作 用 : 随 着 病 情 的 发 展,AD 患 者 发 挥 其 在 家 庭 中 的 正 常 作 用 将 变 得 越 来 越 困 难 例 如, 如 果 他 或 她 是 家 中 唯 一 会 开 车 的 人, 家 庭 成 员 就 应 当 寻 找 其 他 方 法 以 解 决 交 通 问 题 ( 如 学 习 开 车 在 家 人 或 朋 友 中 寻 找 志 愿 司 机 乘 坐 公 车 等 ) 如 果 AD 患 者 掌 管 家 庭 财 务, 就 应 当 考 虑 由 其 他 人 承 担 这 项 工 作 如 果 通 常 是 由 AD 患 者 来 准 备 一 家 人 的 每 日 三 餐, 现 在, 看 护 者 应 当 学 习 怎 样 做 饭 尽 早 关 注 这 些 问 题, 有 助 于 让 AD 患 者 帮 助 看 护 者 对 未 来 做 好 安 排 财 务 :AD 可 能 是 一 种 开 支 很 大 的 疾 病 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 的 生 存 时 间 可 能 只 有 两 年, 也 可 能 长 达 20 多 年 开 始 制 订 财 务 策 略 以 应 对 随 病 情 的 发 展 而 不 断 增 加 的 家 庭 财 务 需 求, 这 一 点 非 常 重 要 财 务 计 划 应 当 包 括 检 查 您 的 保 险 范 围 ( 如 健 康 障 残 长 期 护 理 等 ) 请 注 意,Medicare 医 疗 保 险 并 不 包 括 长 期 护 理 或 监 护 护 理 老 年 人 可 以 免 费 得 到 健 康 保 险 咨 询 要 在 您 的 社 区 内 寻 找 帮 助, 请 致 电 老 年 保 健 指 南 (Eldercare Locator ), 电 话 :(800) 677-1116 或 健 康 保 险 咨 询 和 倡 议 计 划 (HICAP), 电 话 :(800) 434-0222 法 律 :AD 患 者 最 终 将 需 要 别 人 帮 助 支 付 帐 单 获 得 医 疗 护 理 以 及 对 某 些 事 情 作 出 决 策 有 两 份 法 律 文 件 可 以 确 保 AD 患 者 由 可 信 赖 的 家 庭 成 员 或 朋 友 进 行 照 料, 即 财 务 授 权 书 (Power of Attorney for Finances) 和 健 康 护 理 授 权 书 (Power of Attorney for Healthcare) 如 果 没 有 这 些 法 律 文 件, 看 护 者 只 能 通 过 法 院 程 序 获 得 以 AD 患 者 的 名 义 进 行 决 策 的 权 利 家 属 因 此 可 能 无 法 使 用 者 的 银 行 帐 户 老 年 人 可 以 获 得 免 费 或 低 价 的 法 律 服 务 请 参 阅 本 资 料 书 中 的 资 源 一 节, 以 了 解 可 提 供 法 律 咨 询 和 服 务 帮 助 的 组 织 CS 3
中 期 护 理 在 对 AD 患 者 的 中 期 护 理 中, 看 护 者 将 需 要 对 患 者 进 行 全 日 护 理 保 证 AD 患 者 的 安 全 是 首 要 工 作 患 者 和 看 护 者 双 方 都 需 要 得 到 帮 助 和 支 持 情 感 支 持 : 看 护 者 在 照 顾 患 有 AD 的 亲 人 时, 经 常 会 感 到 孤 独 通 常, 看 护 者 都 会 对 他 们 所 看 护 的 亲 人 的 变 化 感 到 悲 伤 和 失 落 取 得 情 感 支 持, 定 期 地 推 开 看 护 的 责 任, 使 自 己 得 以 休 息 一 段 时 间, 对 看 护 者 的 身 心 健 康 是 至 关 重 要 的 当 您 感 到 沮 丧 或 焦 虑 时, 请 一 定 要 告 诉 您 的 医 生 暂 歇 护 理 : 看 护 者 需 要 休 息, 这 就 是 所 谓 的 暂 歇 护 理 暂 歇 护 理 包 括 成 人 日 间 护 理 计 划 居 家 护 理 助 手 以 及 短 期 家 庭 护 士 其 他 家 庭 成 员 或 朋 友 职 业 看 护 者 或 志 愿 看 护 者 可 以 提 供 暂 歇 护 理 当 地 的 地 区 老 人 服 务 办 事 处 (Area Agency on Aging) 可 以 提 供 当 地 可 供 选 择 的 暂 歇 护 理 的 有 关 信 息 请 参 阅 FCA 资 料 书 社 区 护 理 选 择 以 了 解 有 关 减 轻 患 者 对 看 护 者 依 赖 的 帮 助 计 划 信 息 安 全 : 创 造 一 个 安 全 舒 适 的 环 境 很 重 要 职 业 治 疗 师 可 以 提 供 有 关 建 议, 帮 助 建 立 一 个 对 看 护 者 和 患 者 都 更 加 安 全 的 家 庭 环 境 询 问 您 的 医 生 当 地 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 或 地 区 老 人 服 务 办 事 处, 请 他 们 为 您 推 荐 家 庭 环 境 改 善 和 辅 助 设 备 方 面 有 经 验 的 专 家 对 于 神 志 不 清 的 AD 患 者, 应 通 知 当 地 警 方, 并 为 患 者 在 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 的 安 全 回 家 计 划 中 进 行 登 记 医 疗 护 理 :AD 患 者 将 需 要 得 到 不 断 的 医 疗 护 理, 既 为 AD, 也 为 可 能 发 生 的 其 他 疾 病 看 护 者 将 成 为 AD 患 者 的 代 言 人 与 了 解 看 护 者 的 作 用 并 与 看 护 者 作 为 一 个 团 队 一 起 为 患 者 提 供 合 适 的 医 学 护 理 的 医 生 及 其 它 健 康 护 理 专 业 人 士 保 持 良 好 的 关 系, 这 一 点 也 是 非 常 重 要 的 如 果 医 生 不 听 取 您 的 意 见 且 不 尊 重 您 作 为 一 个 看 护 者 的 作 用, 不 妨 换 一 个 医 生 护 理 工 作 的 压 力 可 能 会 影 响 到 您 的 健 康 应 确 保 您 照 顾 好 自 己 如 果 您 需 要 就 医 或 需 要 一 段 时 间 暂 不 做 护 理, 可 以 安 排 紧 急 暂 歇 护 理 如 果 看 护 者 的 健 康 受 到 严 重 影 响, 则 应 当 考 虑 为 您 的 亲 人 选 择 提 供 护 理 的 住 所 计 划 未 来 : 很 多 看 护 者 都 希 望 将 亲 人 留 在 家 里 护 理, 但 是, 这 并 不 总 是 行 之 有 效 的 如 果 需 要 有 更 多 的 护 理 或 不 同 类 型 的 护 理, 而 您 在 家 里 又 无 法 提 供, 请 参 阅 居 住 护 理 住 所 选 择 很 多 住 所 都 有 针 对 失 智 病 人 的 特 殊 护 理 计 划 另 一 个 选 择 是 雇 用 居 家 护 理 助 手 如 需 要 了 解 更 多 有 关 信 息, 请 参 阅 FCA 资 料 书 中 的 家 庭 之 外 的 护 理 选 择 和 雇 佣 居 家 护 理 助 手 晚 期 护 理 安 宁 疗 护 : 安 宁 疗 护 服 务 为 生 命 垂 危 的 人 们 专 设 服 务 项 目 包 括 帮 助 团 体 访 问 护 士 疼 痛 缓 解 和 家 庭 护 理 安 宁 疗 护 服 务 通 常 由 治 疗 医 师 安 排 一 般 情 况 下, 医 师 只 会 在 判 断 患 者 生 命 的 维 持 不 会 超 过 六 个 月 时 才 作 此 安 排 有 些 组 织 专 门 帮 助 家 庭 面 对 生 命 垂 危 期 的 护 理 挑 战 请 参 阅 FCA 资 料 书 中 生 命 垂 危 期 的 护 理 决 策 以 及 本 资 料 书 结 尾 部 分 资 源 一 节, 以 了 解 更 多 信 息 安 置 : 家 庭 成 员 在 护 理 临 终 阶 段 的 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 时, 应 将 患 者 安 置 到 经 过 深 思 熟 虑 后 选 择 的 有 能 力 的 护 理 机 构 ; 在 那 里, 您 的 亲 人 可 以 得 到 良 好 的 照 料 和 看 护 阿 尔 茨 海 默 氏 病 对 患 者 和 看 护 者 来 说, 都 是 一 个 挑 战 然 而, 这 并 不 意 味 着 患 者 和 家 人 将 从 此 失 去 快 乐 笑 声 和 友 爱 AD 是 逐 步 发 展 的, 就 是 说 我 们 有 时 间 提 前 规 划 未 来 适 应 诊 断 结 果 享 受 在 一 起 的 生 活 鸣 谢 阿 尔 茨 海 默 氏 病 教 育 和 咨 询 中 心 (Alzheimer s Disease Education and Referral Center, 2001). Progress Report on Alzheimer s Disease: Taking the Next Step. Alzheimer s Disease Education and Referral Center (NIH Publication No. 00-4859), Silver Spring, MD. 美 国 医 学 会 (American Medical Association, 1999). Diagnosis, Management and Treatment of Dementia: A Practical Guide for Primary Care Physicians American Medical Association, Program on Aging and Community Health, Chicago, IL. CS 4
Doody, R. S. et al., (2001). Practice Parameter: Management of Dementia (an Evidence-Based Review) Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp. 1154-1166. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics (2000). Older Americans 2000: Key Indicators of Well-Being. Federal Interagency Forum on Aging-Related Statistics, Hyattsville, Hyattsville, MD. Petersen, R. C. et al., (2001). Practice Parameter: Early Detection of Dementia: Mild Cognitive Impairment (an Evidence-Based Review), Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, v. 56, pp. 1133-1142. National Center for Health Statistics, (2000). Deaths and Death Rates for the 10 Leading Causes of Death in Specified Age Groups, by Race and Sex: United States, 1998. National Vital Statistics Reports, v. 48, no. 11, pp. 27-29. Zarud, E., (2001). New Treatments of Alzheimer Disease: A Review. Drug Benefit Trends, v. 13, no. 7, pp. 27-40. 推 荐 读 物 Alzheimer's: A Love Story, Ann Davidson, (1997). Carol Publishing, 120 Enterprise Avenue, Seacaucus, NJ 07094, (201) 866-0490. The Best Friends Approach to Alzheimer's Care, Virginia Bell and David Troxel (1997). Health Professions Press, P.O. Box 10624, Baltimore, MD 21285-0624, (888) 337-8808. The Complete Guide to Alzheimer's Proofing Your Home, Mark L. Warner (1998). Purdue University Press, 1207 South Campus Courts-E, West Lafayette, IN 47907-1207, (800) 933-9637. Moving a Relative with Memory Loss by Laurie White and Beth Spencer (2000). Whisp Publications, P.O. Box 5426, Santa Rosa, CA 95402, (707) 525-9633. Pressure Points: Alzheimer's and Anger, Edna Ballard, M.S.W., A.C.S.W., Lisa Gwyther, M.S.W., L.C.S.W., and T. Patrick Toal, M.S.W. (2000). Duke Family Support Program, Durham, NC 27710, (800) 672-4213. The 36 Hour Day: A Family Guide to Caring for Persons With Alzheimer Disease, Related Dementing Illnesses, and Memory Loss in Later Life, Nancy Mace and Peter Rabins, Revised Edition (April, 2001), The Johns Hopkins University Press, 2715 N. Charles Street, Baltimore, MD 21218-4319, (800) 537-5487. 资 源 Family Caregiver Alliance( 家 庭 看 护 者 联 盟 ) 690 Market Street, Suite 600 San Francisco, CA 94104 (415) 434-3388 (800) 445-8106 www.caregiver.org info@caregiver.org 家 庭 看 护 者 联 盟 (FCA) 致 力 于 通 过 教 育 服 务 研 究 和 宣 传, 提 高 看 护 者 的 生 活 质 量 FCA 的 全 国 看 护 提 供 中 心 (National Center on Caregiving) 提 供 当 前 的 社 会 公 众 政 策 和 陪 护 问 题 的 信 息, 并 向 看 护 者 提 供 援 助, 促 进 私 人 和 公 众 计 划 的 发 展 对 旧 金 山 湾 区 居 民,FCA 直 接 对 阿 尔 茨 海 默 氏 病 中 风 头 部 损 伤 帕 金 森 氏 病 和 其 他 危 害 成 年 人 的 失 智 性 脑 病 病 人 的 看 护 提 供 家 庭 支 持 服 务 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 (Alzheimer s Association) 919 N. Michigan Ave., Suite 1000 Chicago, IL 60611-1676 (312) 335-8700 (800) 272-3900 www.alz.org 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 向 患 者 及 其 家 属 和 看 护 者 提 供 教 育 和 支 持 其 全 国 分 支 机 构 提 供 当 地 的 支 持 CS 5
阿 尔 茨 海 默 氏 病 教 育 和 推 荐 中 心 (Alzheimer s Disease Education and Referral Center) (ADEAR) P.O. Box 8250 Silver Spring, MD 20907-8250 (301) 495-3311 (800) 438-4380 www.alzheimers.org ADEAR@alzheimers.org ADEAR 中 心 提 供 与 阿 尔 茨 海 默 氏 病 有 关 的 当 前 研 究 和 临 床 试 验 信 息 美 国 健 康 援 助 基 金 会 (American Health Assistance Foundation) 15825 Shady Grove Road, Suite 140 Rockville, MD 20850 (800) 437-2423 (301) 948-3244 www.ahaf.org eberger@ahaf.org 为 阿 尔 茨 海 默 氏 病 患 者 和 看 护 者 提 供 紧 急 财 政 支 援 老 年 保 健 指 南 (Eldercare Locator) (800) 677-1116 www.eldercare.gov 老 年 保 健 指 南 帮 助 老 年 人 及 其 看 护 者 寻 找 当 地 的 服 务, 包 括 健 康 保 险 咨 询 免 费 和 低 价 的 法 律 服 务 以 及 当 地 的 地 区 老 人 服 务 办 事 处 的 联 系 方 法 等 全 国 老 年 人 法 律 律 师 学 会 (National Academy of Elder Law Attorneys) 1604 N. Country Club Road Tucson, AZ 85716 (520) 881-4005 www.naela.com NAELA 颁 布 不 动 产 计 划 等 消 费 者 信 息, 并 提 供 老 年 人 律 师 在 线 数 据 库 护 理 伙 伴 : 美 国 临 终 者 的 声 音 (Partnership for Caring: America s Voices for the Dying America s Voices for the Dying) 475 Riverside Drive, Suite 1852 New York, NY 10115 (212) 870-2003 (800) 989-9455 (option 1) www.partnershipforcaring.org/homepage/ pfc@partnershipforcaring.org 护 理 伙 伴 通 过 危 机 和 信 息 热 线 来 处 理 临 终 者 事 务, 并 提 供 州 指 定 的 生 存 意 愿 和 医 疗 授 权 书 网 址 ( 参 阅 以 上 附 加 链 接 ) 阿 尔 茨 海 默 氏 病 国 际 (Alzheimer's Disease International) www.alz.co.uk/alzheimers 加 拿 大 阿 尔 茨 海 默 氏 病 协 会 (Alzheimer Society of Canada) http://www.alzheimer.ca 失 智 症 帮 助 和 支 持 网 (Dementia Advocacy and Support Network) www.dasninternational.org Family Caregiver Alliance( 家 庭 看 护 者 联 盟 ) 与 加 利 福 尼 亚 州 的 Caregiver Resource Center( 看 护 者 资 源 中 心 ) 合 作 撰 写 加 州 精 神 健 康 部 提 供 资 助 加 利 福 尼 亚 大 学 Davis 神 经 科 学 中 心 医 学 博 士 神 经 学 系 主 任 William Jagust, 教 授 审 阅 本 翻 译 由 旧 金 山 老 人 服 务 办 事 处 通 过 美 国 家 庭 看 护 者 支 持 计 划 (National Family Caregiver Support Program) 赞 助 2002 年 1 月 修 订 版 权 所 有 CS 6