Monographic Study.Welfare and Service for the Disabled/ 专题研究. 残疾人福利服务 / 大利亚政府重视残障人士照顾者在残障人士生活中的重要作用, 并承认他们在实现残障人士平等参与社会生活等领域所做的贡献 在澳大利亚的各项法案中照顾者是指为残障人

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1 / 专题研究. 残疾人福利服务 / Monographic Study.Welfare and Service for the Disabled 澳大利亚残障人士照顾者社会服务系统及对我国的启示 苏慧 1 徐添喜 2 摘要 澳大利亚认可并尊重照顾者为残障人士和社会所做的贡献并建立了以个体为中心的多维度的照顾者社会服务系统 文章介绍了澳大利亚 照顾者认可法案 和 照顾者支持策略 及在此法案指导下为照顾者提供的认可和尊重 信息准入 经济保障 教育培训和身心健康等五个方面的服务 文章也概述了澳大利亚残障人士服务的原则和标准 最后根据澳大利亚照顾者服务系统的特点, 为我国残障人士照顾者服务系统的建立提出相关建议 关键词 澳大利亚 ; 残障人士 ; 照顾者 ; 社会服务 Services for carers of persons with disabilities in Australia and their implications to China SU Hui, XU Tian xi Abstract Australian government recognises and respects the contributions of carers to individuals with disabilities and society. A person-centred multidimensional service system has been established in Australia. This paper briefly introduced the five primary service areas for carers including awareness and respect, information access, financial security, education and training, and well-being under the guidance of the Carer Recognition Act and National Carer Strategy. The disability service standards and principles were also introduced. Finally, on the basis of the Australia practice, the paper provided some suggestions for the establishment of service system for carers of persons with disabilities in China. Key words Australian; Persons with disabilities; Carers; Service [ 中图分类号 ]C [ 文献标识码 ]A [ 文章编号 ] (2016) 引言目前, 我国有 8500 多万残疾人, 约占人口总数的 6.34%, 涉及到的亲属人口近 2.8 亿 在我国, 残障人士一般由家人, 即父母 祖父母或外祖父母 兄弟姐妹或其他亲属照顾 根据 2013 年我国残障人士状况及小康进程监测报告显示,17 岁以下的残障儿童主要由父母照顾 ( 占 85.4%), 而对于 18 岁以上的残障人士, 尤其是其中未就业的残障人士也主要由家庭成员供养 残障人士尤其是重度残障人士的照顾者承担着巨大的经济 生理和心理压力 他们需要信息 教育 心理和资金等多 [1 ~ 方面的支持 3], 但因为信息闭塞或服务资源有限, 他们难以获得所需要的支持 [4] 如何为残障人士照顾者提供所需要的服务成为社会亟待解决的问题 澳大利亚一直很重视残障人士照顾者的身心健康, 已 建立了一套比较系统的残障人士照顾者服务系统 本文对澳大利亚这一服务系统做了简要介绍, 以期为我国相关部门在政策制定和实施等方面提供借鉴 1 澳大利亚残障人士照顾者政策澳大利亚为联邦制国家, 包括新南威尔士 昆士兰 南澳大利亚 塔斯马尼亚 维多利亚 西澳大利亚等六州, 首都领地和北领地两个领地 2012 年人口调查结果显示澳大利亚有 22,875,200 人, 其中残障人士 4,234,200 人, 占全国总人口数的 18.5% 澳大利亚保护残障人士平等参与社会的权利 1992 年的 残障人士反歧视法案 提出消除社会各个领域如工作 住房 教育 娱乐 体育 设施和服务 法律的制定和实施等对残障人士的歧视, 尽可能的保证残障人士平等的享受法律所赋予的公民权益 澳 作者单位 :1 华中师范大学教育学院武汉 ; 昆士兰科技大学教育学院布里斯班 悉尼大学健康科学学院残障研究与政策中心悉尼 2141 作者简介 : 苏慧博士讲师 ; 研究方向 : 智障儿童家庭支持徐添喜博士 ; 研究方向 : 智障人士职业教育 年第 1 期

2 Monographic Study.Welfare and Service for the Disabled/ 专题研究. 残疾人福利服务 / 大利亚政府重视残障人士照顾者在残障人士生活中的重要作用, 并承认他们在实现残障人士平等参与社会生活等领域所做的贡献 在澳大利亚的各项法案中照顾者是指为残障人士提供非正式支持 ( 如帮助 监护 ) 的人, 包括父母 兄弟姐妹 祖父母 亲戚 朋友 邻居等 为尊重和保障残障人士照顾者的权利, 澳大利亚政府制定了 国家照顾者认可框架 (National Carer Recognition Framework) 该框架包括 照顾者认可法案 (Carer Recognition Act) 和 照顾者支持策略 (National Carer Strategy) 两个部分 照顾者认可法案 提出了公共服务部门和机构在制定关于照顾者的政策和提供服务时应遵守的十项原则 :(1) 无论年龄 种族 性别 残疾 性取向 宗教或政治信念 土著 文化或语言差异 社会经济地位和居住地, 所有照顾者与其他澳大利亚公民享有同等的权利 选择和机会 (2) 儿童和年轻的照顾者享有与其他儿童和年轻人同等的权利, 并需为其提供所需的支持 (3) 照顾者的社会和经济价值需得到认可和支持 (4) 照顾者应得到支持以保证其生理和心理健康 参与家庭 社会和社区生活 (5) 需认识到照顾者除其照顾角色之外也是有需要的个体 (6) 照顾者和被照顾者的关系需要得到认可和尊重 (7) 照顾者应视为其他专业照顾者的合作者, 需认可其特殊的照顾知识和技能 (8) 照顾者需得到尊严和尊重 (9) 照顾者需要得到经济支持和可持续性, 有需要者需有就业和受教育的机会 (10) 对照顾者的支持需要及时 积极 适合和易获得 全国照顾者支持策略 ( 简称 策略 ) 是 认可 法案的具体实施规划 与认可法案相应, 策略 提出希望政府 企业 医疗和社区专业人士重视和尊重照顾者为澳大利亚社会所做的贡献, 保障他们有权利 选择 机会和能力参与经济 社会和社区生活 具体实施上, 策略 提出了五个关键领域的支持, 分别是认可和尊重, 即政策法律制定实施中需认识和理解照顾者的重要性, 确保照顾者成为残障人士专业服务人员的合作者 ; 信息准入, 使照顾者能够简易的获得准确及时的服务信息 ; 经济保障, 一方面通过各种服务 ( 如托管, 暂休等 ) 保障照顾者维持有偿工作, 另一方面为照顾者提供直接的资金支持 ; 教育培训, 使照顾者具备参与被照顾者教育和训练的知识和技能 ; 身心健康, 即通过提供暂歇服务和心理咨询等保障照顾者的身体和心理的健康等 策略 为澳大利亚残障人士照顾者服务提供了具体的实施方案, 以下 部分分别介绍了这五个领域中的主要支持项目 2 服务领域 2.1 认可和尊重澳大利亚开展了多项活动并设立维权等机构倡导社会认识和尊重残障人士照顾者的权利 尊严及贡献 最突出的是 国家照顾者认可运动 (National awareness campaign) 此运动是 照顾者认可法案 和 照顾者支持策略 的具体实施形式之一, 以提高社会对照顾者的认识 尊重和支持 照顾者可以通过这一平台分享自己的故事和经验 普通公众通过电子邮件 社交空间等途径加入并传播有关的信息 运动还动员企业 教育机构 医疗机构加入, 为照顾者提供就业 教育 医疗等方面的支持 运动平台与这些服务机构和人员沟通有关照顾者的情况, 以使支持能够满足照顾者特殊的需要 另外, 这一运动对照顾者的服务信息进行分类汇总, 具体包括各州和领地的照顾者服务部门, 针对不同类型 ( 如经济资助 心理咨询等 ) 的支持需求项目, 根据被照顾者类型 ( 如老人 残障人士 精神障碍等 ) 的支持项目, 针对特殊照顾者的支持, 如年轻的照顾者 非英语语种的照顾者 土著照顾者等 照顾者通过这些信息列表可以及时找到自身所需要的特定支持服务 澳大利亚照顾者 (Carers Australia) 是照顾者的维权机构, 该机构在各州和领地设有分支, 它也是 国家照顾者认可运动 的合作方之一 机构宗旨是通过有效的维权 高质量的项目和社区宣传等方式支持照顾者及其被照顾者, 满足他们的需要 机构的主要活动包括实施国家照顾者项目 支持和服务 ; 与照顾者 照顾者机构 政府部门 维权机构合作制定政策 维护权益 安排服务项目和活动 ; 接收照顾者和公众的反馈和捐赠等 另一个照顾者的重要组织是 残障人士及照顾者事业资讯委员会, 该委员会成立于 2014 年 3 月, 其前身是 国家残障人士及照顾者委员会 (National People With Disabilities and Carer Council) 委员会成员背景多样, 包括残障人士 残障人士家长 照顾者 服务机构 企业和工会代表 专家学者和澳大利亚土著残障人士等 委员会的功能是对政府有关残障人士及照顾者的法规政策等提出意见和建议 委员会将协调工业企业 政府和非政府的服务部门 维权部门以及残障人士本人及照顾者和政府一起影响政策决定, 提高工作效率, 最终改善残障人士及其照顾者的生活质量 2009 年该委员会前身即国家残障人士及照顾 2016 年第 1 期 11

3 / 专题研究. 残疾人福利服务 / Monographic Study.Welfare and Service for the Disabled 者委员会提交的 拒之门外 : 残障人士及其家庭经历 报告指出了现有的残障人士及其照顾者生活中的困难和现有政府支持系统存在的问题, 如现有支持系统零散, 缺乏长期的资金支持, 资源缺乏, 服务形式单一, 不能满足个别化的需求等 这一报告为 照顾者支持策略 的出台提供了基础 新的委员会将为策略的实施提供反馈意见 2.2 信息准入 2015 年澳大利亚政府开始实施 照顾者支持服务整合计划 (Integrated Plan for Carer Support Services, IPCSS) 这一计划的出台是针对已有信息服务的缺陷 比如现有的针对不同特点的照顾者, 如年轻的和年老的照顾者 非英语语种的照顾者等服务信息分散在不同的机构和部门, 这就增加了照顾者搜索信息的困难 整合计划 的目的是解决现有信息服务的分散性和复杂性 计划的第一步便是开通 照顾者门户 (Carer gateway) 它是一个全国范围的网站和电话服务站, 统整了有关所有照顾者的服务信息, 使所有照顾者无论其自身和被照顾对象的特点和年龄等能够快捷的获取所需要的信息和资源 澳大利亚政府在未来四年 ( 自 2015 年 12 月始 ) 将投资 337 万澳元推行照顾者门户 为了使该门户顺利运行, 政府还组织了照顾者门户顾问小组 小组成员包括 澳大利亚照顾者 组织的总裁 社会服务部门的行政人员 也包括照顾者服务机构和照顾者代表等 他们合作建设照顾者信息门户以及设计照顾者整合服务模式等 2.3 经济保障澳大利亚政府为残障人士照顾者提供了多种形式的经济补偿, 比如针对所有人的照顾者津贴 (carer allowance), 针对低收入照顾者的补偿金 (carer payment), 对残疾诊断初期照顾者的适应期补偿 (carer adjustment payment), 针对残疾儿童 (16 岁以下 ) 的补偿金 (child disability assistance payment) 等 需要注意的是这些经济资助的对象是照顾者而非残障人士本人 以下是对各类资助的简要介绍 : 照顾者津贴 : 残障人士照顾者可获得这一津贴, 不受收入水平的限制, 也可以同时获得其他资助 津贴的金额为每两周 澳元 16 岁以下残疾儿童可获得医疗卡 (health care card), 儿童医疗卡可以享受有关医疗的费用优惠, 以此减轻照顾者经济负担 照顾者补偿金 : 对象是长期 ( 至少 6 个月 ) 在家照顾残障人士, 且没有稳定收入的照顾者 补助金额根据照顾者的情况而不同, 单身的照顾者每两周为 766 澳元, 夫妻两人共 澳元 ( 澳元每人 ), 夫妻因健康原因分居的每人 766 澳元 补贴的金额也会在每年的 3 月 20 日和 9 月 20 日根据消费水平状况进行适当调整 一般而言获得照顾者补偿金的照顾者自然会得到照顾者津贴 另外, 对获得照顾者津贴和补偿金任一补助的残障人士照顾者提供额外津贴, 即照顾者增补金 (carer supplement), 按被照顾者的数量发放, 每人每年 600 澳元 照顾者适应期补偿 : 这一资助是为 7 岁以下的儿童被诊断为残疾或严重疾病后为其照顾者提供的补偿 照顾者必须已获得照顾者津贴, 但不具有获得照顾者收入补助或其他收入补助资格 照顾者需在确诊后两个月内申请此补偿金 此为一次性补偿, 补偿金额根据家庭情况而定, 每个家庭 1 个儿童的最高补偿金额为 1 万澳元 残障儿童补偿金 : 获得照顾者津贴的, 被照顾者在 16 岁以下的残障儿童照顾者可获得每个残障儿童 1000 澳元的辅助金 2.4 教育培训为提高照顾者的能力, 澳大利亚还为照顾者提供专业的知识和技能培训 以自闭症儿童照顾者为例, 有针对学龄前和学龄自闭症儿童照顾者的免费培训活动 早期干预项目 (Early Days) 是为 0 ~ 7 岁自闭症谱系障碍儿童的照顾者提供的一系列免费培训活动 培训活动分为两大部分 : 第一部分是关于自闭症的基础知识讲座, 包括自闭症的介绍, 帮助家长了解自闭症儿童的特征以及这些特征对儿童日常生活的影响, 帮助家长理解早期干预的重要性, 理解自闭症儿童的行为和社会交往的特征以及具体的干预方法等 ; 第二部分是技能培训, 涉及培养自闭症儿童的游戏和社交能力 日常自理能力等技能培训 家长可在网上查看培训活动的日程安排, 报名注册, 然后在就近的指定培训地点接受培训 积极的合作关系项目 (positive partnership) 是为学龄阶段的自闭症儿童家长提供的免费培训活动 培训内容包括提供家长与儿童所在学校的合作能力, 使家长了解与学校合作的程序和方法, 为自闭症儿童争取更有效的学校支持和学习环境 培训活动中会与家长分享自闭症有关的最新信息, 使家长更加了解自闭症及相关知识 培训活动还配有网上课程, 家长可通过网络学习培训活动的内容, 获取有关学习资料 这些培训能够提高照顾者的能力, 帮助残障儿童发 年第 1 期

4 Monographic Study.Welfare and Service for the Disabled/ 专题研究. 残疾人福利服务 / 展, 同时也提供了参与残障儿童的教育和其他活动的主动性 2.5 身心健康照顾者因需长时间的陪伴和照顾残障人士, 往往会经历生理和心理的压力 澳大利亚政府为促进照顾者的身心健康设置了暂休服务和心理咨询服务 暂休服务主要的对象是重度及极重度残障人士的照顾者或年龄较大 (65 岁以上 ) 或者年轻的照顾者 (25 岁以下 ) 暂休服务的目的是维持照顾者和被照顾者之间的关系, 为照顾者提供自主选择和控制生活的机会, 缓解照顾者的压力, 可增加照顾者参与社会生活的机会, 如教育 工作等 暂休服务可通过直接和间接两种形式提供 直接方式是指为照顾者提供代替的或暂时的照顾者 替代性照顾者可能在照顾者家里 合适的临时住所或其他社区场所提供照顾服务 间接服务是指通过为残障人士购买器材设备 提供野营 游泳 舞蹈 骑马等活动和服务使照顾者暂时得到休息 年轻的照顾者暂休服务可减轻其照顾的责任以帮助他们完成中等或同等的职业教育 服务中心需要对年轻照顾者的服务需求和资金状况进行评估, 决定服务的方式 内容和时间等 同其他照顾者一样, 对年轻照顾者的暂休服务分为直接和间接两类 直接服务是指在年轻的照顾者家中或在其他合适的机构为其提供的替代性照顾服务 另外, 年轻的照顾者可能需要时间参加社会活动, 因此需要间接服务, 其可以满足他们对于及时性 灵活的 多样的服务照顾需求 间接服务包括但不限于家政服务 交通服务 训导 同伴支持 物质支持 ( 如课本 校服等 ) 照顾技能等 残障人士照顾者因为照顾的角色和责任常会主动或被动的远离家庭朋友等社会交往圈子, 而时常感到孤独 澳大利亚社会服务部门提供了 我的时间 (MyTime) 项目 此项目是澳大利亚社会服务部门资助下的隶属于澳大利亚家长研究中心的项目 截至 2014 年澳大利亚政府提供了 142 万澳元资助, 有遍及全国的 262 个小组 该项目为 16 岁以下的残障儿童照顾者提供与相似状况的照顾者交流 分享和相互支持的机会, 同时向照顾者传递已有的社区支持服务和科学研究成果 每个小组各有一名协调员和一位辅助人员 协调员必须有残障人士及家庭支持的工作资历和经验, 负责小组成员之间的联系, 组织安排小组活动, 提供社区的服务信息 辅助人员负责在照顾者小组活动时照顾残障儿童和学龄前的兄弟姐妹 所有的小组活动信息和材料均来自科学研究成果, 并 经过严格的筛选程序, 以保证信息和资料的准确性和可靠性 除了互助小组项目, 残障人士照顾者可以免费接受心理咨询服务 全国照顾者心理咨询项目 (National Carer Counselling Program) 是 澳大 利亚照顾者 机构的一个全国范围的免费服务项目 咨询的形式多种多样, 包括面对面谈话 电话咨询 邮件咨询 视频咨询或者小组咨询 专业的咨询师会帮助照顾者解决应对技能和策略 失去被照顾者后的心理痛苦 具体的问题解决技能 情感支持和身心健康等问题 3 服务标准为保证残障人士及其照顾者服务的质量, 澳大利亚政府制定了 国家残障人士服务标准 (National Standards for Disability Services) 该文件提出了残障人士服务的三条原则和六项标准 三条原则分别是 : 以人为中心, 也就是所有的服务和支持的制定和实施都要以残障人士及照顾者为核心, 以最大程度地帮助他们掌控自己的生活 ; 保护人权, 残障人士服务需维护和促进残障人士及照顾者的人权 健康和利益 ; 质量管理, 该原则指以残障人士及照顾者生活质量为依据不断的改进完善服务, 强调残障人士及其照顾者参与服务监督和改善并着眼于服务对残障人士及照顾者生活的长远影响 残障人士服务的具体标准包括 : 一是权利 相对于 保护人权 的原则, 这里的权利更强调保障残障人士及照顾者在自我决定 选择 隐私 言论自由和非歧视等具体方面平等的权利 二是参与和融合 服务人员应与照顾者合作促进残障人士与社区的联系和融合, 使其积极的参与社区生活 三是个体效益 这一标准强调了服务的个体中心 (person-centred) 原则, 也就是服务需要根据个人的需要和特点 ( 比如性别 年龄 文化 语言 信仰 性取向等 ) 量身定制 达到这一标准的途径之一是加强服务人员与残障人士及照顾者在制定 实施和完善服务方面的合作 四是反馈意见 服务对象积极的和消极的反馈意见都需要得到合理有效的处理, 并将此作为提高服务质量的机会 据此, 服务机构需有明确而有效的反馈系统以接受和应对残障人士及其照顾者的反馈 同时, 服务机构需要消除服务对象的顾虑 ( 担心因反面的意见而造成不良后果或失去服务 ) 使其能够安心的表达自己的意见 五是服务准入 服务准入需公平 平等和透明, 确保残障人士和照顾者充分理解开始 使用和结束特定服务的标准和程序 六是服务管理 有效管理要求所 2016 年第 1 期 13

5 / 专题研究. 残疾人福利服务 / Monographic Study.Welfare and Service for the Disabled 提供的服务是个人中心的, 确保能够满足个体的需要 也要求服务机构持续的提升服务质量, 这就需要服务机构鼓励残障人士及其照顾者全程参与服务的制定实施和评估, 对服务员工和志愿者进行专业的学习和培训, 实施基于科学依据 (evidence-based) 的实践等 另外, 这一标准还要求服务部门遵守相关的工作安全 人事管理和财务管理的法律法规等 残障人士及照顾者服务部门需根据该标准调整服务内容和方式 为了更好的帮助服务机构和人员理解和实施此标准, 政府还提供了一系列配套辅助资源包括 标准 的简易本 案例分析及实施建议等 4 对我国的启示澳大利亚政府很重视残障人士照顾者对残障人士和社会的贡献, 并通过政策法规保障照顾者的权利, 提供多方面的支持和服务, 使其更好的照顾残障人士 澳大利亚的做法对我国的启示有以下方面 4.1 对照顾者的关怀我国残障人士数量大 由于我们传统的家庭观念, 残障人士的照顾责任多由家庭成员或亲属承担 相对于正常群体, 这些照顾者承受着巨大的经济的 生理的和心理的压力 我国目前的支持服务体系主要围绕着残障人士的康复 教育 就业 医疗等方面, 却忽视了残障人士照顾者群体平等参与社会生活的权利以及个体发展的需要 在法律法规中, 比如 残疾人保障法 中规定了照顾者对残障人士的抚养义务和监护职责, 却少有提及他们的权利和利益保障 在政府网站和文件中也鲜有针对残障人士照顾者的服务项目 澳大利亚的服务系统给我们的启发之一是残障人士照顾者也是有需要的个体, 国家和社会应该关怀和尊重他们对残障人士及整个社会的贡献 具体做法上, 可参考澳大利亚的经验, 在政策法规中将照顾者列为残障人权利保障的目标群体 一方面需明确提出照顾者与其他公民享有同等的权利, 保障其能够平等的参与家庭和社会生活 另一方面对如何保障照顾者的权利提出具体的规划和策略, 尤其需明确各级政府和其他部门在保障照顾者权利方面的职责 4.2 多维度的支持体系 照顾者支持策略 构建了澳大利亚照顾者支持体系的框架, 它涵盖了照顾者服务的五个关键领域, 即认可和尊重 信息准入 经济资助 身心健康 教育培训等 在具体实施中, 每一个领域中又提供多个服务项目以适应不同类别的照顾者的需求 目前我 国对照顾者的支持还是空白, 澳大利亚的做法为我国照顾者多维度支持体系的构建提供了借鉴 与澳大利亚相似, 我国的实证调查研究报告残障人士照顾者的需求也是多方面的, 其主要领域包括以下方面 信息准入 : 谷长芬等人报告残障儿童照顾者, 主要是父母, 最需要的是关于残障人士服务和福利的相关政策和法律信息 [2] 笔者调查发现, 我国照顾者 ( 主要为家长 ) 最主要的信息来源一是政府部门和学校, 二是其他的家长, 但很多照顾者所掌握的福利保障政策的信息模糊, 有的对相关政策并不知情 这反映出残障人士保障系统中信息渠道的不畅通 由此导致残障人士照顾者应享有的福利和其他的支持没有发挥其价值 为改进这一状况, 我国可以借鉴澳大利亚的做法, 开设照顾者信息门户, 将各个部门和机构的信息进行整合分类, 通过网站或电话的方式为照顾者提供服务, 或在社区设立残障人士及照顾者信息中心, 为有需要的人和家庭提供信息咨询服务 教育培训 :Hu 等人报告残障儿童的照顾 者缺少关于残障儿童的身体和心理发展的基本知识 [3] 在他们的研究中, 很多照顾者表达出对残障儿童家庭教育知识和技能方面的需求 他们希望获得关于如何培养孩子的生活自理能力 良好的行为习惯 社会交往技能 安全和青春期教育等方面的专业知识和技能培训 国内目前对家长和其他照顾者的专业培训多由被照顾者所在的康复训练机构组织, 受众面窄, 并且有些培训收取的费用较高, 照顾者无力承担 澳大利亚政府为各个年龄阶段和不同类别的残障人士照顾者提供免费的教育培训 鉴于此, 我国政府和其他服务部门可尝试依托残障人士社区和学校为照顾者提供免费培训, 或者与高校和研究机构合作开设针对照顾者的网络课程, 使照顾者能够简便的获取关于残障人士照顾和教育的专业知识和技能 经济支持 : 我国政府的经济支持主要是针对残障人士, 也为低收入家庭 ( 包括非残障人家庭 ) 提供最低生活保障和生活困难补助金等, 但还没有专门设立针对残障人士照顾者的经济补助 国内的研究发现残障人士相对于普通人在医疗 康复 教育等方面的额外开销导致照顾者经济方面的压力, 也有部分照顾者因为残障人士提供更好的照顾而放弃工作, 减少了经济来源 [5] 为缓解照顾者的经济压力, 澳大利亚政府为低收入水平的照顾者 残障鉴定初期的新照顾者, 以及对于年轻的或年长的照顾者分别提供不同数量的经济支持 我国政府也可根 年第 1 期

6 Monographic Study.Welfare and Service for the Disabled/ 专题研究. 残疾人福利服务 / 据不同类别残障人士照顾者的具体情况为其提供经济方面的支持 身心健康 : 身心健康也是澳大利亚为照顾者提供支持的领域之一, 而照顾者的身心健康在我国还没有受到重视 残障人士尤其是重度残障人士需要长时间的和高强度的照顾, 照顾者需投入很多时间和精力承担照顾的责任, 一些照顾者会感觉身心疲惫 [6] 虽然我国研究报告中残障人士照顾者很少主动提及心理健康需求, 但一些照顾者提到因为害怕受歧视和丢面子而承受着巨大的心理压力, 他们希望被朋友 亲戚和社会接纳 [3,4] 针对照顾 者身心健康的潜在问题, 澳大利亚为照顾者提供暂休服务, 使他们能够有机会和选择参与正常的学习和生活, 也可缓解照顾者和被照顾者之间的关系 针对照顾者的心理健康需要, 澳大利亚提供了家长互助小组以及多种形式的心理咨询项目, 使照顾者可能存在的心理问题得到及时有效的疏解 我国需重视残障人士照顾者生理和心理压力, 为他们提供相应的支持如喘息服务或心理咨询等, 帮助其更好地履行照顾职责 4.3 以个体为中心的服务质量标准澳大利亚残障人士服务标准提出的目标是建立一个全国统一的服务模式, 提高服务质量 标准强调了尊重残障人士权利和促进残障人士发展原则 具体而言, 服务机构和人员需尊重残障人士及照顾者的权利, 尤其是残障人士自我决定和照顾者参与服务制定和实施的权利 同时机构和人员需根据服务对象发展状况和反馈意见不断的修改完善服务 虽然目前我国对残障人士照顾者的服务还不多见, 但为残障人士提供了多种服务, 也制定了残障人士服务的标准, 比如 残障人士社会福利机构基本规范 残障人士康复中心建设标准 残障人士就业服务机构建设规范 ( 试行 ) 等 这些规范分别对服务机构的物理环境 人员配置 服务内容及管理等作出了说明 与澳大利亚 残障人士服务标准 相比, 我国残障人士服务标准或规范更侧重于机构的环境和制度建设, 而缺少对服务对象的关注 澳大利亚残障人士服务标准特别强调了个体中心, 即所有的服务均围绕个体开展 : 服务计划根据个体的特征和需求制订, 残障人士及照顾者参与服务制订 实施和评估, 个体发展结果和反馈意见是改善服务的标准 以人为本 是我国传统的价值观 但目前残障人士服务标准或规范还没有明确的表现 以人为本 的理念和具体的实施建议 服务理念的缺 失也使得我国残障人士服务标准只能针对特定的机构, 而不能够广泛应用于多样的服务系统 澳大利亚残障人士服务标准启发我们在未来残障人士及照顾者服务体系建设时可以突出体现出残障人士及其照顾者在标准制定和实施中的角色 借鉴澳大利亚的做法并结合我国对于残障人士照顾者的需求调查报告, 笔者尝试构建了我国智障人士照顾者支持系统框架 ( 见图 1), 以期抛砖引玉 图 1 我国残障人士照顾者支持系统框架 参考文献 [1] 谌小猛, 李敏. 特殊儿童家庭亲职教育需求的调查研究. 中国特殊教育,2011, 1: [2] 谷长芬, 陈耀红, 曹雁. 北京市 0-6 岁残疾儿童家长教育需求研究. 中国特殊教育, 2012, 4: [3]Hu X, Turnbull A, Summers JA, et al. Needs of chinese families with children with developmental disabilities: A qualitative inquiry. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities.2015, 1: [4]Fisher KR, Shang X.Access to health and therapy services for families of children with disabilities in China. Disability and Rehabilitation, 2013, 35: [5]Xiong N, Yang L, Yu Y, et al. Investigation of raising burden of children with autism, physical disability and mental disability in China. Research in Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal,2011, 32: [6]Shang X, Fisher K R.Social support for mothers of children with disabilities in China. Journal of Social Service Research, 2014,40: 年第 1 期 15

1 4 2 5 3 6 1 2 3 4 1 2 1 1 3 2 5 6 2 2 1 3 2 7 8 2 3 1 3 2 9 10 3 理想的城市形象 1 为实现理想的城市形象采取以下措施 措施1 为培养身心双方面的健康提供终身的支援 所有市民的人权都得到尊重 无论是谁都能充满活力 安居乐业的城市 推进保健 预防医疗的相关工作 推进心理健康和防止自杀对策的相关工作 措施2 健全医疗体制使市民 能够接受合适的医疗服务

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