The participators of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Male Sexual Function Basic Data Set Nan Liu, M.D. He is an attending physician of the Department of Rehabilitation of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is the translator of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Male Sexual Function Basic Data Set. Mouwang Zhou, M.D. He is the chairman and professor of the Department of Rehabilitation of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is the reviser of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Male Sexual Function Basic Data Set. Zhongqiang Chen, M.D. He is the president of Peking University 3 rd Hospital, P.R. China. He is also a professor majored in orthopaedic surgery of Peking University 3 rd Hospital. He is the examiner of the Chinese Version of International Spinal Cord Injury Male Sexual Function Basic Data Set. Yue Cao, Ph.D., MSPH He is a Faculty Research Associate in the Medical University of South Carolina, USA. He is one of the reviewers of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Male Sexual Function Basic Data Set. Shaun (Xianghu) Xiong, MB BS; AFRM (RACP) He is the Immediate Past Director of Burwood Spinal Unit, Christchurch; New Zealand. He is a Member of ANZSCoS, ISCoS and ISPRM. He is one of the reviewers of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Male Sexual Function Basic Data Set. The process of translation of Chinese Version of International Spinal Cord Injury Male Sexual Function Basic Data Set First Dr. Nan Liu made a formal application to the Executive Committee for the International SCI Standards and Data Sets. After receiving the consent from the committee, Dr. Nan Liu did the initial translation, which afterwards was scrutinized by Prof. Mouwang Zhou and Prof. Zhongqiang Chen. Then Yue Cao made the first review and the suggestions and comments, which were evaluated by the initial translators and consensus was obtained, and afterwards Professor Shaun (Xianghu) Xiong had a second review and further comments and suggestions were evaluated by all five translators and reviewers and the final translation was agreed to. 1
国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 中 文 版 翻 译 参 与 人 员 刘 楠, 北 京 大 学 第 三 医 院 康 复 医 学 科 主 治 医 师 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 翻 译 周 谋 望, 北 京 大 学 第 三 医 院 康 复 医 学 科 主 任 教 授 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 中 文 版 的 翻 译 进 行 了 修 订 陈 仲 强, 北 京 大 学 第 三 医 院 院 长, 骨 科 教 授 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 审 阅 曹 越, 美 国 南 卡 罗 来 纳 医 科 大 学 研 究 员 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 审 校 熊 祥 虎, 新 西 兰 基 督 城 Burwood 脊 柱 中 心 主 任, 他 是 ANZSCoS,ISCoS,ISPRM 会 员 他 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 的 中 文 版 进 行 了 审 校 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 中 文 版 翻 译 过 程 首 先, 刘 楠 医 生 向 国 际 脊 髓 损 伤 标 准 和 数 据 库 执 委 会 提 出 正 式 申 请, 得 到 委 员 会 的 同 意 后, 刘 楠 医 生 对 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 进 行 了 最 初 的 中 文 翻 译, 周 谋 望 教 授 陈 仲 强 教 授 对 翻 译 稿 进 行 了 仔 细 检 查 之 后 曹 越 博 士 进 行 了 初 次 审 校, 并 提 出 建 议 和 注 释, 这 些 建 议 和 注 释 得 到 翻 译 者 的 评 估 后, 达 成 了 共 识 此 后 熊 祥 虎 教 授 进 行 了 再 次 审 校, 进 一 步 的 建 议 和 注 释 得 到 所 有 5 位 翻 译 者 的 评 估 后, 形 成 了 最 终 的 翻 译 版 本 2
国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 注 释 (1.0 版 ) 工 作 组 由 下 列 人 员 组 成 : Marcalee Sipski Alexander, 代 表 国 际 脊 髓 损 伤 标 准 和 数 据 库 执 委 会 Fin Biering-Sørensen, 代 表 国 际 脊 髓 损 伤 标 准 和 数 据 库 执 委 会 Graham Creasey, 代 表 美 国 脊 柱 损 伤 协 会 (ASIA) Stacy Elliott, 代 表 ASIA Margaretha Kreuter, 代 表 国 际 脊 髓 协 会 (ISCoS) Jens Sønksen, 代 表 ISCoS 当 男 性 脊 髓 损 伤 患 者 向 医 生 咨 询 有 关 脊 髓 损 伤 相 关 的 知 识 时, 应 该 常 规 进 行 男 性 性 功 能 数 据 的 采 集 此 外, 在 男 性 性 功 能 及 其 相 关 领 域 的 学 术 文 献 中, 应 该 常 规 报 告 这 些 数 据 与 国 际 脊 髓 损 伤 数 据 库 的 目 的 和 理 念 相 一 致, 脊 髓 损 伤 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 是 为 了 规 范 日 常 工 作 中 关 于 男 性 性 功 能 最 少 量 数 据 的 采 集 和 报 告 (Biering-Sørensen et al. 2006) 这 也 使 得 评 估 和 比 较 各 种 已 发 表 的 研 究 结 果 成 为 可 能 应 该 承 认 并 不 是 所 有 患 者 都 有 兴 趣 出 于 临 床 目 的 讨 论 性 功 能 问 题 因 此, 本 数 据 库 有 一 选 项, 患 者 可 以 选 择 不 谈 论 自 己 的 性 功 能 但 是 我 们 建 议 在 选 择 这 一 选 项 之 前, 询 问 患 者 脊 髓 损 伤 是 否 影 响 性 反 应, 这 一 信 息 仅 用 于 文 档 记 录 较 好 的 记 录 关 于 脊 髓 损 伤 对 性 反 应 的 影 响, 对 将 来 进 行 病 历 比 较 很 有 帮 助 如 果 将 来 进 行 回 顾 性 研 究, 也 有 数 据 可 使 用 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 中 的 数 据 应 该 与 国 际 脊 髓 损 伤 核 心 数 据 库 (DeVivo et al. 2006) 中 的 数 据 联 合 使 用 核 心 数 据 库 包 括 出 生 和 受 伤 日 期 性 别 脊 髓 损 伤 的 原 因 和 神 经 学 状 况 等 信 息 此 外, 核 心 数 据 库 还 包 括 是 否 存 在 脊 椎 损 伤, 是 否 进 行 了 脊 柱 外 科 手 术, 是 否 存 在 合 并 损 伤, 脊 髓 损 伤 患 者 从 最 初 住 院 的 医 院 出 院 时 是 否 依 赖 呼 吸 机, 以 及 出 院 后 的 去 向 脊 髓 损 伤 的 原 因 可 能 为 创 伤 性 或 非 创 伤 性, 包 括 脊 髓 圆 锥 和 马 尾 神 经 的 所 有 损 伤 通 过 统 一 的 方 式 采 集 数 据 极 其 重 要 因 此, 每 个 变 量 及 其 答 案 类 别 都 有 明 确 的 定 义, 以 此 来 促 进 最 少 量 可 比 数 据 的 采 集 和 报 告 使 用 标 准 格 式, 对 于 将 多 个 研 究 人 员 和 多 个 地 点 的 数 据 进 行 整 合 是 非 常 必 要 的 其 他 各 种 格 式 和 编 码 方 式 可 能 同 样 有 效, 可 以 运 用 于 个 别 研 究 中, 或 者 经 过 合 作 研 究 者 的 同 意 后 使 用 致 谢 : 我 们 感 谢 来 自 Michael DeVivo,Susan Charlifue,Lawrence Vogel 的 注 释 和 建 议 获 以 下 组 织 认 可 : 参 考 文 献 : Biering-Sørensen F, Charlifue S, DeVivo M, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International spinal cord injury data sets. Spinal Cord 2006 Sep;44(9):530-4. 3
Courtois FJ, Charvier KF, Leriche A, Raymond DP. Sexual function in spinal cord injured men. I. Assessing sexual capacity. Paraplegia. 1993;31:771-784. Courtois FJ, Charvier KF, Leriche A, Raymond DP, Eyssette M. Clinical approach to erectile dysfunction in spinal cord injured men. A review of clinical and experimental data. Paraplegia. 1995;33;628-635. DeVivo M, Biering-Sørensen F, Charlifue S, Noonan V, Post M, Stripling T, Wing P. International Spinal Cord Injury Core Data Set. Spinal Cord 2006 Sep;44(9):535-40. Giuliano FA, Rampin O, Benoit G Jardin A. Neural control of penile erection. Uro Clin North Am. 1995;22(4):747-66. Schmid DM, Hauri D, Schurch B. Nocturnal penile tumescence and rigidity (NPTR) findings in spinal cord injured men with erectile dysfunction. Int J Impot Res 2004;16:433-40. Sipski ML, Alexander CJ, Gomez O, Spalding J. The Effects of Spinal Cord Injury on Psychogenic Sexual Arousal in Males: Journal of Urology, 2007 177(1) 247-51. 4
变 量 名 称 : 数 据 采 集 日 期 说 明 : 这 个 变 量 记 录 数 据 采 集 的 日 期 年 年 年 年 月 月 日 日 由 于 男 性 性 功 能 的 数 据 采 集 可 以 在 脊 髓 损 伤 后 任 何 时 间 进 行, 数 据 采 集 日 期 就 很 重 要 因 为 要 用 它 来 识 别 采 集 的 数 据, 与 同 一 患 者 在 不 同 时 间 点 采 集 的 其 它 数 据 相 关 联 另 外, 此 项 数 据 对 计 算 出 生 日 期 至 采 集 日 期 的 间 隔 ( 年 龄 ) 和 计 算 受 伤 日 期 至 采 集 日 期 的 间 隔 ( 受 伤 以 来 的 时 间 ) 也 同 样 重 要 变 量 名 称 : 讨 论 性 问 题 的 意 愿 说 明 : 这 个 变 量 记 录 患 者 是 否 愿 意 和 临 床 医 生 或 研 究 者 讨 论 性 问 题 是 否, 但 是 愿 意 为 病 历 提 供 资 料 否, 不 愿 意 继 续 讨 论 这 个 变 量 与 日 期 共 同 使 用, 允 许 记 录 者 记 录 男 性 患 者 在 特 定 的 时 间 点, 讨 论 性 问 题 的 意 愿 变 量 名 称 : 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 性 问 题 说 明 : 这 个 变 量 记 录 患 者 在 脊 髓 损 伤 之 前 或 之 后 是 否 主 诉 有 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 性 问 题 无 有, 详 细 说 明 性 问 题 在 普 通 人 群 中 普 遍 存 在 此 外, 脊 髓 损 伤 后 男 性 患 者 可 能 有 许 多 与 损 伤 不 直 接 相 关 的 性 问 题 如 果 有 一 个 已 经 存 在 或 伴 存 的 性 问 题, 那 么 就 不 能 确 定 脊 髓 损 伤 对 性 功 能 的 确 切 影 响, 数 据 应 适 当 注 明 指 在 损 伤 之 前 还 没 有 性 生 活 经 验, 因 此 无 法 知 道 是 否 存 在 性 功 能 障 碍 5
变 量 名 称 : 与 脊 髓 损 伤 相 关 的 性 功 能 障 碍 说 明 : 这 个 变 量 基 于 病 史 或 存 在 私 人 困 扰 性 功 能 障 碍 可 能 关 于 性 欲 勃 起 功 能 障 碍 射 精 或 高 潮 障 碍 有 无 脊 髓 损 伤 导 致 可 以 预 料 到 的 生 殖 系 统 性 唤 起 的 改 变, 并 且 可 能 导 致 获 得 性 高 潮 能 力 的 改 变 此 外, 脊 髓 损 伤 后 常 有 性 欲 减 退, 脊 髓 损 伤 相 关 的 神 经 改 变 可 能 导 致 性 活 动 相 关 的 疼 痛 如 果 这 些 情 况 造 成 困 扰 男 性 患 者 私 人 问 题 的 主 诉, 那 么 将 这 种 改 变 认 定 为 性 功 能 障 碍 指 患 者 在 脊 髓 损 伤 后 没 有 性 活 动, 因 此 无 法 知 道 是 否 存 在 性 功 能 障 碍 变 量 名 称 : 心 因 性 勃 起 说 明 : 心 因 性 勃 起 是 仅 基 于 大 脑 内 的 性 唤 起, 如 通 过 听 觉 视 觉 感 觉 或 幻 想 ( 性 臆 想 ) 而 出 现 的 勃 起 心 因 性 勃 起 是 在 没 有 物 理 刺 激 的 情 况 下 出 现 阴 茎 膨 胀, 引 起 阴 茎 大 小 和 硬 度 的 增 加, 通 常 可 足 以 允 许 插 入 阴 道 正 常 减 退 / 改 变 消 失 健 康 男 性 的 勃 起 通 常 为 心 因 性 和 反 射 性 相 结 合 然 而, 在 男 性 脊 髓 损 伤 患 者 可 以 保 留 不 同 类 型 的 勃 起 功 能 (Courtois, 1993, 1995;Giuliano 1995) 是 否 存 在 心 因 性 勃 起, 和 胸 12 至 腰 2 皮 节 感 觉 功 能 保 留 的 程 度 相 关 正 常 : 指 脊 髓 损 伤 后, 存 在 获 得 和 维 持 心 因 性 刺 激 所 引 起 勃 起 的 能 力, 在 质 量 和 持 续 时 间 上 与 脊 髓 损 伤 之 前 一 致 减 退 / 改 变 : 指 存 在 获 得 心 因 性 刺 激 所 引 起 勃 起 的 能 力, 与 脊 髓 损 伤 之 前 相 比 较, 在 质 量 和 / 或 持 续 时 间 上 部 分 受 损 或 改 变 消 失 : 指 脊 髓 损 伤 后, 对 于 心 因 性 刺 激 阴 茎 完 全 不 能 膨 胀 和 变 硬 指 患 者 在 脊 髓 损 伤 后 没 有 性 活 动, 因 此 无 法 知 道 心 因 性 勃 起 是 否 改 变 6
变 量 名 称 : 反 射 性 勃 起 说 明 : 反 射 性 勃 起 是 在 生 殖 器 刺 激 下 出 现 阴 茎 膨 胀, 引 起 阴 茎 大 小 和 硬 度 的 增 加, 通 常 可 足 以 允 许 插 入 阴 道 正 常 减 退 / 改 变 消 失 健 康 男 性 的 勃 起 通 常 为 心 因 性 和 反 射 性 相 结 合 然 而, 男 性 脊 髓 损 伤 患 者 可 能 保 留 不 同 类 型 的 勃 起 功 能 是 否 存 在 反 射 性 勃 起, 取 决 于 骶 2 至 骶 5 脊 髓 节 段 是 否 存 在 反 射 功 能 正 常 : 指 存 在 生 殖 器 刺 激 所 引 起 的 反 射 性 勃 起, 在 质 量 和 持 续 时 间 上 与 脊 髓 损 伤 之 前 一 致 减 退 / 改 变 : 指 存 在 获 得 生 殖 器 刺 激 所 引 起 勃 起 的 能 力, 与 脊 髓 损 伤 之 前 相 比 较, 在 质 量 和 / 或 持 续 时 间 上 部 分 受 损 或 改 变 消 失 : 指 脊 髓 损 伤 后, 对 于 生 殖 器 刺 激 阴 茎 完 全 不 能 膨 胀 和 变 硬 指 患 者 在 脊 髓 损 伤 后 没 有 性 活 动, 因 此 无 法 知 道 反 射 性 勃 起 是 否 改 变 变 量 名 称 : 射 精 说 明 : 精 液 有 力 的 向 外 喷 射 出 尿 道 口 正 常 减 退 / 改 变 消 失 正 常 : 指 在 与 脊 髓 损 伤 之 前 相 似 程 度 的 性 刺 激 后, 出 现 正 常 的 顺 行 射 精 减 退 / 改 变 : 指 在 性 刺 激 后 可 能 出 现 射 精, 但 是 在 脊 髓 损 伤 之 后 射 精 所 需 的 时 间 改 变, 或 精 液 量 颜 色 质 量 发 生 变 化 消 失 : 指 脊 髓 损 伤 后 尽 管 尝 试 射 精, 但 是 对 于 性 刺 激 没 有 精 液 向 外 喷 射 出 指 患 者 在 脊 髓 损 伤 后 没 有 性 活 动, 因 此 无 法 知 道 是 否 能 够 获 得 射 精 7
变 量 名 称 : 性 高 潮 说 明 : 性 高 潮 是 一 种 性 释 放 的 峰 值 感 受, 或 达 到 情 欲 高 潮 极 点 的 感 受, 性 高 潮 后 男 性 脊 髓 损 伤 患 者 感 到 满 足 这 可 能 伴 随 肌 张 力 整 体 上 先 升 高, 再 降 低 ; 并 且 可 能 伴 或 不 伴 有 射 精 是 否 能 够 达 到 性 高 潮, 这 种 潜 能 基 于 患 者 既 往 的 性 生 活 体 验 正 常 减 退 / 改 变 消 失 正 常 : 指 患 者 报 告 脊 髓 损 伤 之 后, 达 到 性 高 潮 感 觉 的 能 力 没 有 发 生 改 变 减 退 / 改 变 : 脊 髓 损 伤 后 出 现 性 高 潮, 但 是 耗 时 增 加 和 / 或 性 高 潮 相 关 的 感 觉 出 现 差 异 也 就 是 尽 管 部 分 受 损, 但 是 仍 可 能 出 现 消 失 : 指 脊 髓 损 伤 后, 尽 管 多 次 尝 试, 但 是 不 能 达 到 性 高 潮 指 患 者 在 脊 髓 损 伤 后 没 有 性 活 动, 因 此 无 法 知 道 是 否 能 够 达 到 性 高 潮 8
国 际 脊 髓 损 伤 男 性 性 功 能 基 本 数 据 库 采 集 表 (1.0 版 ) 数 据 采 集 日 期 : 年 年 年 年 月 月 日 日 讨 论 性 问 题 的 意 愿 : 是 否, 但 是 愿 意 为 病 历 提 供 资 料 否, 不 愿 意 继 续 讨 论 与 脊 髓 损 伤 无 关 的 性 问 题 : 无 有, 详 细 说 明 与 脊 髓 损 伤 相 关 的 性 功 能 障 碍 : 有 无 心 因 性 勃 起 正 常 减 退 / 改 变 消 失 反 射 性 勃 起 正 常 减 退 / 改 变 消 失 射 精 正 常 减 退 / 改 变 消 失 性 高 潮 正 常 减 退 / 改 变 消 失 9