病 友 休 閒 體 驗 活 動 病 友 暑 期 旅 遊 活 動 罕 見 病 友 心 靈 繪 畫 班 罕 見 天 籟 合 唱 團 病 友 創 作 獎 助 推 廣 生 命 不 因 病 痛 而 受 限 透 過 體 驗 活 動 以 行 動 來 探 索 讓 感 官 去 發 掘 用 心 體 會 為 病 友 的

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病 友 休 閒 體 驗 活 動 病 友 暑 期 旅 遊 活 動 罕 見 病 友 心 靈 繪 畫 班 罕 見 天 籟 合 唱 團 病 友 創 作 獎 助 推 廣 生 命 不 因 病 痛 而 受 限 透 過 體 驗 活 動 以 行 動 來 探 索 讓 感 官 去 發 掘 用 心 體 會 為 病 友 的 生 活 抹 上 豐 富 色 彩

疾 病 雖 限 制 我 的 行 動, 卻 無 法 箝 制 我 喜 好 自 由 的 心! 許 多 罕 見 疾 病 病 友, 受 限 於 醫 療 照 護 體 能 健 康 以 及 外 在 無 障 礙 設 施 不 足, 走 出 家 門 的 機 會 已 經 不 多, 休 閒 放 鬆 的 機 會 更 是 缺 乏 即 使 有 心 外 出, 也 往 往 因 為 民 眾 對 疾 病 不 瞭 解 的 異 樣 眼 光 而 無 法 徹 底 放 鬆, 盡 情 地 享 受 難 得 的 休 閒 時 光 再 加 上 一 家 可 能 數 人 罹 病, 平 常 家 屬 照 顧 已 經 十 分 吃 重, 甚 至 還 必 須 每 天 定 期 施 打 藥 劑 依 賴 呼 吸 器 製 氧 機 等, 要 帶 他 們 出 門 過 夜 更 是 一 項 艱 鉅 的 工 程 另 外, 雖 然 生 病, 但 他 們 主 動 學 習 體 驗 新 事 物 的 熱 忱 並 沒 有 減 少, 但 因 為 受 制 於 場 地 師 資 甚 至 經 費 的 考 量, 並 無 法 像 正 常 小 朋 友 一 樣 順 利 體 驗 學 習, 藉 此 讓 生 活 有 更 多 的 樂 趣 與 驚 豔 因 此, 基 金 會 自 2003 年 起 陸 續 規 劃 一 連 串 病 友 休 閒 體 驗 活 動, 諸 如 : 廣 播 電 視 夏 令 營 有 機 稻 場 放 鴨 體 驗 陶 藝 採 茶 體 驗, 以 及 每 年 都 讓 病 友 殷 切 期 盼 的 暑 期 旅 遊 活 動 期 待 藉 由 這 些 活 動 的 舉 辦, 鼓 勵 大 家 走 出 戶 外, 擁 抱 大 自 然, 以 暫 時 忘 卻 疾 病 所 帶 來 的 苦 楚, 並 習 得 更 多 不 同 的 生 活 技 能, 認 識 不 同 疾 病 的 病 友, 藉 此 相 互 勉 勵 打 氣, 也 彼 此 分 享 照 護 經 驗 身 體 雖 被 疾 病 所 囚 禁 住, 但 這 群 罕 見 的 生 命 鬥 士 卻 難 掩 對 創 作 的 熱 情 與 執 著, 甚 至 有 些 病 友 對 音 樂 的 敏 銳 度 更 顯 細 膩 ; 對 繪 畫 天 份 的 呈 現 更 顯 精 緻, 我 們 深 信 : 罕 病 目 前 的 困 境 在 於 等 待 漫 長 的 藥 物 研 發 及 醫 療 技 術 的 突 破, 但 其 實 生 活 無 處 都 有 救 命 的 藥 方 本 會 希 望 藉 由 表 演 工 作 坊 心 靈 繪 畫 班 及 天 籟 合 唱 團 之 成 立, 積 極 協 助 病 友 找 回 自 身 價 值 自 我 肯 定 透 過 巡 迴 表 演, 呈 現 罕 病 除 了 悲 情 與 無 助 之 外 的 另 一 面 而 為 了 鼓 勵 病 友 透 過 文 字 來 抒 發 對 生 命 獨 到 見 解 與 感 觸, 我 們 選 擇 用 為 生 命 喝 采 徵 文 比 賽 協 助 病 友 一 圓 文 字 創 作 之 夢 102

病 友 休 閒 體 驗 活 動 2006.02.11 基 金 會 辦 理 首 次 的 休 閒 體 驗 活 動, 結 合 郭 元 益 糕 餅 博 物 館, 帶 領 病 友 體 驗 製 作 元 宵 的 樂 趣 甫 於 2006 年 首 創 的 病 友 休 閒 體 驗 活 動, 目 的 是 藉 由 各 式 各 樣 活 動 的 參 與, 轉 化 病 友 的 情 緒 能 量, 刺 激 其 表 達 與 反 應, 培 養 合 宜 的 病 友 活 動 喜 好 和 興 趣, 乃 至 於 開 發 個 人 的 創 造 潛 能 與 天 份, 探 索 不 同 的 事 物 面 向 領 域 基 金 會 深 信 : 病 友 在 罹 病 的 過 程 中, 雖 然 在 學 習 新 事 物 體 驗 新 生 活 的 管 道 有 所 侷 限, 甚 至 因 此 扼 殺 他 們 發 揮 創 作 的 機 會, 但 如 果 能 夠 透 過 適 時 地 媒 合 資 源, 讓 他 們 得 以 像 正 常 人 一 樣 有 機 會 接 觸 更 多 新 奇 的 事 物, 除 了 讓 他 們 不 斷 學 習, 還 能 增 廣 見 聞 透 過 更 多 愛 心 企 業 的 專 案 合 作, 充 分 運 用 該 企 業 本 身 的 內 部 資 源, 真 正 達 到 幫 助 罕 病 病 友 的 積 極 效 益, 也 能 藉 機 帶 動 企 業 內 部 組 織 文 化 對 公 益 投 入 的 重 新 認 識, 達 到 彼 此 雙 贏 的 正 面 意 義 截 至 2009 年 7 月, 基 金 會 已 陸 續 舉 辦 搖 元 宵 體 驗 活 動 新 竹 空 軍 體 驗 之 旅 廣 播 夏 令 營 電 視 夏 令 營 活 動 有 機 稻 場 放 鴨 體 驗 陶 藝 採 茶 體 驗 風 箏 製 作 體 驗 蛋 糕 製 作 體 驗 等 19 場 活 動, 共 計 1,320 人 次 參 與 許 多 病 友 藉 此 初 次 經 驗 到 學 習 新 事 物 的 快 樂, 甚 至 將 自 己 化 身 為 夢 想 中 的 人 物, 每 一 次 的 活 動 都 讓 參 與 的 學 員, 滿 載 而 歸 並 留 下 深 刻 難 忘 的 印 象 而 我 們 也 將 持 續 開 發 其 他 新 的 體 驗 活 動, 來 充 實 滿 足 不 同 年 齡 層 病 友 的 休 閒 生 活 需 求 也 歡 迎 社 會 各 界 能 夠 與 我 們 合 作, 為 病 友 開 創 更 多 主 動 學 習 體 驗 的 難 忘 旅 程 103

歷 年 病 友 休 閒 體 驗 活 動 一 覽 表 活 動 日 期 活 動 名 稱 參 與 人 次 2006.02.11 郭 元 益 元 宵 製 作 體 驗 活 動 39 2006.05.20 新 竹 空 軍 基 地 飛 行 體 驗 活 動 58 2006.08.10~12 伊 甸 廣 播 夏 令 營 17 2006.08.19 慈 濟 電 視 夏 令 營 71 2007.06.02 台 中 文 山 生 態 體 驗 之 旅 115 2007.06.09 台 南 白 河 蓮 花 香 生 態 體 驗 之 旅 88 2007.07.27 2007 中 華 職 棒 愛 心 全 壘 打 大 賽 60 2007.08.25 Adidas 罕 病 運 動 會 138 2007.09.15 中 區 高 鐵 科 博 館 體 驗 之 旅 61 2008.01.28~29 罕 病 才 藝 冬 令 營 50 2008.03.30 中 區 有 機 稻 場 放 鴨 體 驗 49 2008.06.14 罕 病 陶 藝 創 作 體 驗 活 動 61 2008.06.21 中 區 新 社 櫻 花 林 體 驗 活 動 100 2008.07.19 2008 中 華 職 棒 愛 心 全 壘 打 大 賽 60 2008.10.26 北 區 文 山 農 場 採 茶 體 驗 107 2009.05.02 母 親 節 蛋 糕 烘 焙 親 子 體 驗 活 動 22 2009.06.13 學 學 文 創 風 箏 製 作 暨 彩 繪 體 驗 活 動 61 2009.07.01~03 2009 凱 亞 豹 罕 病 學 童 籃 球 夏 令 營 78 2009.07.25 2009 中 華 職 棒 愛 心 全 壘 打 大 賽 85 合 計 19 場 1,320 104

病 友 暑 期 旅 遊 活 動 2003.07 基 金 會 辦 理 首 次 的 病 友 暑 期 旅 遊 活 動, 帶 領 病 友 前 往 苗 栗 飛 牛 牧 場 展 開 兩 天 一 夜 奇 幻 之 旅 許 多 罕 病 朋 友 們 的 生 活 圈, 不 外 乎 是 住 家 及 醫 院 往 返, 沈 重 的 照 護 責 任 和 龐 大 的 經 濟 壓 力, 讓 病 家 生 活 充 滿 緊 張 與 不 安 除 此 之 病 友 活 動 外, 路 上 旁 人 的 異 樣 眼 光, 不 願 協 助 病 友 的 餐 廳 和 旅 館, 都 是 他 們 不 敢 甚 至 不 願 踏 出 家 門 的 主 要 原 因 對 於 許 多 行 動 不 便 的 病 友 來 說, 出 門 往 往 是 一 大 挑 戰, 除 了 需 要 他 人 協 助 開 車 接 送 外, 要 不 就 是 仰 賴 復 康 巴 士, 卻 還 需 要 預 約 排 隊, 且 絲 毫 無 法 有 彈 性 時 間, 若 是 訂 不 到 車, 就 哪 裡 也 去 不 了 因 此, 完 善 安 全 的 無 障 礙 旅 遊 體 驗, 不 僅 是 罕 病 病 友 的 夢 想, 也 是 所 有 身 心 障 礙 者 的 期 盼 而 近 年 來 經 濟 不 景 氣, 讓 平 日 負 擔 醫 療 費 用 極 高 的 家 庭, 更 是 無 法 有 能 力 完 成 出 遊 的 心 願 對 病 友 而 言, 一 年 一 度 的 暑 期 旅 遊 活 動 是 如 此 難 得 寶 貴 的 機 會, 不 但 可 放 鬆 心 情, 更 可 藉 此 聯 繫 感 情 交 流 生 活 經 驗 長 久 以 來, 基 金 會 所 秉 持 的 信 念 便 是 時 時 刻 刻 為 病 友 們 設 身 著 想, 無 論 是 醫 療 照 護 生 活 急 難 救 助 長 期 照 護 心 理 支 持 等, 本 會 盡 全 力 給 予 最 完 善 全 面 的 協 助 而 我 們 深 刻 體 認 到 病 友 們 長 期 以 來, 礙 於 身 體 的 不 便, 加 上 照 護 的 顧 慮, 使 得 他 們 對 於 旅 遊 一 事 不 敢 有 太 多 的 期 盼 與 奢 求, 只 能 將 這 樣 的 願 望 埋 藏 心 底 為 了 持 續 滿 足 大 家 的 美 夢, 本 會 自 2003 年 起 陸 續 開 辦 各 項 暑 期 病 友 旅 遊 活 動, 並 搭 配 醫 師 工 作 人 員 與 受 過 專 業 訓 練 的 志 工, 不 僅 要 讓 病 友 玩 得 盡 興 更 要 玩 得 安 全 足 跡 踏 遍 了 苗 栗 飛 牛 牧 場 宜 蘭 北 關 農 場 嘉 義 歐 都 納 度 假 村 新 竹 小 人 國 屏 東 小 墾 丁 度 假 村 烏 山 頭 水 庫 南 投 日 月 潭 及 泰 雅 度 假 村 等 各 處 景 點, 幾 年 下 來 幾 乎 快 要 繞 遍 整 個 台 灣, 也 因 為 深 獲 好 評, 獲 得 熱 烈 迴 響, 報 名 人 數 屢 創 新 高 截 至 2009 年 7 月, 本 會 病 友 暑 期 旅 遊 活 動 共 舉 辦 12 場, 合 計 共 1,851 人 次 參 與 而 2009 年 單 次 活 動 參 與 人 數 更 高 達 300 人, 這 不 僅 是 罕 見 疾 病 的 創 舉, 相 信 對 國 內 身 心 障 礙 旅 遊 的 人 數 應 該 也 算 是 一 項 重 要 里 程 碑 我 們 也 期 盼 藉 由 持 續 帶 領 病 友 出 遊, 促 使 國 內 的 無 障 礙 旅 遊 環 境 能 有 逐 步 改 善 的 空 間 105

歷 年 病 友 暑 期 旅 遊 辦 理 一 覽 表 活 動 日 期 活 動 名 稱 參 與 人 次 2003.07.27~28 苗 栗 飛 牛 牧 場 旅 遊 活 動 112 2004.07.25~26 宜 蘭 北 關 休 閒 農 場 二 日 遊 126 2004.11.27~28 嘉 義 歐 都 納 山 野 度 假 村 二 日 遊 95 2005.08.21~22 南 投 埔 里 山 中 傳 奇 二 日 遊 120 2005.07.31~08.01 台 南 南 元 休 閒 農 場 風 情 二 日 遊 130 2006.07.30~31 北 台 灣 竹 塹 風 情 二 日 遊 154 2006.08.20~21 南 台 灣 熱 情 墾 丁 二 日 遊 157 2007.09.02~03 花 蓮 鐵 道 海 洋 公 園 二 日 遊 131 2007.07.29~30 台 東 鹿 鳴 酒 店 鐵 道 二 日 遊 144 2008.07.13~14 新 屋 花 海 中 華 民 俗 村 二 日 遊 194 2008.08.17~15 探 索 西 拉 雅 烏 山 頭 水 庫 二 日 遊 188 2009.07.12~13 泰 雅 度 假 村 日 月 潭 二 日 遊 300 合 計 12 場 1,851 106

罕 見 病 友 心 靈 繪 畫 班 2004.05 北 區 罕 見 病 友 心 靈 繪 畫 班 正 式 成 立, 由 王 蓮 曄 老 師 指 導 2005.11 舉 辦 綻 放 生 命 的 花 朵 2005 年 罕 見 心 靈 繪 畫 班 成 果 展 2006.10 南 區 罕 見 病 友 心 靈 繪 畫 班 正 式 成 立, 由 郭 素 鑾 鍾 惠 娥 老 師 指 導 帶 領, 並 在 2007 年 12 月 暫 告 一 段 落 2006.11 舉 辦 讓 生 命 發 光 南 北 罕 病 病 友 心 靈 繪 畫 班 聯 展 2009.09 舉 辦 彩 繪 十 年 愛 不 罕 見 罕 病 病 友 畫 作 北 區 展 覽 2009.10 舉 辦 彩 繪 十 年 愛 不 罕 見 罕 病 病 友 畫 作 中 區 展 覽 病 友 活 動 我 們 深 信 藝 術 能 夠 安 撫 人 的 身 心 靈, 使 內 心 感 到 平 靜, 進 而 產 生 鼓 舞 的 力 量, 讓 自 己 更 勇 於 面 對 生 命 的 課 題, 因 此 本 會 從 2004 年 起 舉 辦 罕 見 心 靈 繪 畫 班, 至 今 已 經 正 式 邁 入 第 6 個 年 頭, 而 南 區 則 是 在 2006 年 12 月 至 2007 年 12 月 將 近 30 堂 的 豐 富 課 程, 帶 著 學 員 們 感 受 藝 術 的 洗 禮 而 班 上 學 員 各 年 齡 層 的 都 有 既 使 每 個 人 都 因 罕 見 疾 病 而 造 成 身 體 上 某 些 不 方 便, 但 仍 能 夠 盡 情 地 自 由 創 作, 每 次 的 相 聚, 更 是 學 員 最 期 待 難 忘 的 美 好 時 光! 其 中 北 區 的 王 蓮 曄 老 師 擅 長 使 用 音 樂 引 導 大 夥 默 想, 帶 領 學 員 先 安 靜 地 聽 聽 心 裡 的 聲 音, 再 用 最 真 實 的 自 己 進 行 創 作, 她 也 常 使 用 充 滿 創 意 的 影 片 開 場, 引 導 學 員 發 揮 無 限 的 想 像 力 老 師 格 外 重 視 孩 子 與 生 俱 來 的 創 造 力, 也 常 用 讚 美 鼓 勵 大 人 們 勇 於 下 筆, 同 時 培 養 每 個 人 欣 賞 自 己 與 他 人 作 品 的 能 力, 進 一 步 培 養 對 藝 術 的 興 趣 她 總 是 順 應 著 學 員 的 心 情, 注 重 個 別 的 需 求, 然 而 又 能 在 團 體 互 動 中 讓 大 家 都 能 獲 得 藝 術 的 滋 潤 心 靈 繪 畫 班 同 時 是 一 個 重 視 分 享 的 團 體, 學 員 們 從 初 期 的 害 羞 生 澀, 逐 步 敞 開 心 房, 到 現 今 的 大 方 與 自 信, 並 建 立 起 彼 此 穩 固 的 情 誼, 試 著 學 習 欣 賞 他 人 付 出 關 心 相 互 加 油 打 氣 經 驗 分 享, 在 互 動 中 滿 足 愛 與 歸 屬 的 需 求 在 面 對 疾 病 的 漫 漫 長 路 上, 找 到 一 起 併 肩 奮 鬥 的 好 夥 伴 在 這 個 大 家 庭 中, 我 們 看 到 了 藝 術 在 學 員 們 身 上 發 揮 了 神 奇 的 魔 力, 開 辦 繪 畫 班 的 初 衷 即 是 實 現 自 我, 走 入 人 群, 在 學 員 身 上 我 們 不 難 發 現 這 樣 的 精 神 已 經 逐 漸 展 現 在 此, 歡 迎 對 繪 畫 有 興 趣 的 病 友 持 續 加 入 心 靈 繪 畫 班 這 個 大 家 庭, 一 同 培 養 藝 術 方 面 的 興 趣 與 專 長, 以 藝 術 陶 冶 的 方 式 減 輕 疾 病 所 帶 來 的 身 心 苦 楚, 豐 富 文 化 與 精 神 生 活 目 前 罕 見 心 靈 繪 畫 班 共 有 20 餘 種 病 類, 共 43 名 學 員 參 與 107

罕 見 天 籟 合 唱 團 2004.01 罕 見 北 區 天 籟 合 唱 團 正 式 成 立, 由 黃 南 海 老 師 指 導 2005.03 罕 見 北 區 天 籟 合 唱 團 改 由 傅 上 珍 老 師 指 導 2007.04 愛 讓 我 們 站 在 這 裡 罕 見 疾 病 感 恩 音 樂 會 ( 台 北 場 ) 2008.03 罕 見 中 區 天 籟 合 唱 團 及 罕 見 南 區 天 籟 合 唱 團 成 立 2008.08 愛 讓 我 們 站 在 這 裡 罕 見 疾 病 巡 迴 感 恩 音 樂 會 ( 台 中 場 ) 2008.09 愛 讓 我 們 站 在 這 裡 罕 見 疾 病 巡 迴 感 恩 音 樂 會 ( 高 雄 場 ) 細 數 過 往, 在 成 立 初 期, 潛 能 開 發 工 作 坊 對 於 許 多 病 友 跟 家 屬 是 極 為 陌 生 的 名 詞, 因 為 不 熟 悉, 他 們 不 知 如 何 參 與, 在 工 作 人 員 一 通 又 一 通 的 電 話 邀 約 跟 不 斷 地 鼓 勵 下, 他 們 踏 出 自 己 的 第 一 步, 也 奠 定 今 天 甜 美 果 實 的 根 基 而 今, 罕 見 天 籟 合 唱 團 已 經 共 計 有 北 中 南 三 地 多 達 145 位 的 病 友 與 家 屬 參 與, 每 週 六 的 午 後 聚 會 早 已 成 為 許 多 罕 病 家 庭 殷 切 冀 盼 的 美 好 時 光 而 成 員 組 織 也 從 病 友 組 成 的 天 籟 合 唱 團, 擴 展 成 罕 見 靚 媽 團 罕 爸 康 樂 隊, 甚 至 還 有 從 小 學 習 音 樂 專 業 的 病 友 所 組 成 的 罕 見 室 內 樂 集 演 出 的 足 跡 更 遍 及 全 國 各 地, 他 們 美 妙 的 歌 聲, 悠 揚 的 樂 音, 對 於 生 命 渴 望 永 不 放 棄 的 態 度, 早 已 深 深 打 動 成 千 上 萬 人 的 心, 激 勵 安 慰 了 無 數 曾 經 失 落 悲 傷 的 心 靈 他 們 的 歌 聲 除 了 豐 沛 的 情 感 外, 那 股 從 內 心 激 發 出 對 於 生 命 的 熱 愛, 夢 想 的 追 求, 如 同 絕 境 裡 花 開 的 聲 音, 帶 來 一 股 清 流 與 希 望 北 區 罕 見 天 籟 合 唱 團 於 2004 年 成 立, 由 各 種 不 同 病 類 的 罕 病 病 友 及 家 屬 組 成, 在 傅 上 珍 老 師 的 帶 領 下, 團 員 每 週 六 下 午 都 在 歡 樂 的 氣 氛 下 練 唱, 隨 著 歌 聲 走 進 自 己 的 心 靈 發 掘 潛 能 建 立 自 信 心 與 成 就 感, 大 家 也 在 參 與 練 唱 的 過 程 中, 彼 此 交 流 分 享 寶 貴 的 經 驗, 形 成 彼 此 支 持 與 鼓 勵 的 溫 暖 大 家 庭 中 區 天 籟 合 唱 團 則 是 2008 年 3 月 組 成, 中 區 的 許 恩 綾 老 師, 針 對 整 體 年 齡 層 較 年 幼 的 中 區 合 唱 團, 盡 可 能 在 歌 曲 的 選 擇 與 詮 釋 方 式 進 行 因 應 調 整, 除 挑 選 活 潑 又 富 童 趣 的 歌 曲 外, 也 善 用 各 種 樂 器 器 材 及 小 遊 戲 來 增 加 互 動 豐 富 課 程 內 容, 團 員 們 皆 感 到 相 當 有 趣 及 新 鮮 猶 如 遊 戲 般 的 上 課 方 法 更 讓 團 員 的 熱 情 持 續 加 溫 至 於 南 區 天 籟 合 唱 團 108

亦 於 2008 年 3 月 成 立, 在 梁 華 蓁 老 師 活 潑 生 動 的 教 學 引 導 下, 透 過 簡 單 易 懂 適 合 學 員 的 專 屬 技 巧, 在 有 限 的 上 課 時 間 內, 每 位 學 員 都 能 在 輕 鬆 愉 快 的 氣 氛 下, 保 持 最 佳 的 學 習 狀 態 雖 然 每 位 團 員 因 疾 病 所 造 成 的 影 響 各 自 不 同, 但 都 很 努 力 突 破 生 理 的 限 制, 經 過 長 時 間 的 練 習, 逐 漸 養 成 厚 實 的 歌 唱 基 礎, 唱 出 來 自 心 靈 深 處 的 聲 音 同 時 罕 見 天 籟 合 唱 團 也 受 邀 社 會 各 界 的 邀 請 演 出, 一 直 以 來 得 到 許 多 的 迴 響, 在 台 上 展 現 了 動 人 的 生 命 力, 期 待 這 些 表 演 機 會 能 使 病 友 在 社 會 找 到 自 己 的 重 心, 轉 而 成 長 出 更 多 更 美 好 的 生 活 體 驗, 找 到 屬 於 自 己 的 舞 台 病 友 活 動 109

病 友 創 作 獎 助 推 廣 2007.11 基 金 會 第 3 屆 第 11 次 董 事 會 決 議 通 過 罕 見 疾 病 病 家 創 作 補 助 辦 法 2008.05 基 金 會 首 次 開 辦 為 生 命 喝 采 罕 病 病 友 創 作 徵 文 比 賽, 希 望 藉 此 鼓 勵 更 多 病 友 投 入 文 字 創 作, 將 精 彩 的 生 命 故 事 抒 發 出 來 多 數 罕 見 疾 病 為 不 可 恢 復 之 病 症, 罹 患 罕 病 之 病 友 多 需 終 身 與 疾 病 共 處 而 他 們 對 生 命 歷 練 與 生 命 堅 持, 值 得 發 揚 與 鼓 勵 所 以, 為 鼓 勵 罕 見 疾 病 病 友 及 其 家 屬 對 於 生 命 的 熱 忱 與 堅 持, 將 其 精 神 創 作 成 具 體 作 品, 進 而 達 到 鼓 勵 其 他 病 友 及 讓 社 會 大 眾 體 會 罕 見 疾 病 的 生 命 本 質, 本 會 於 2007 年 特 制 定 罕 見 疾 病 病 家 創 作 補 助 辦 法, 本 辦 法 所 稱 之 具 體 作 品 包 含 : 文 字 攝 影 繪 圖 音 樂 藝 術 等 創 作 為 將 他 們 的 創 作 作 品 推 廣 至 各 界, 讓 更 多 人 能 接 觸 認 識, 本 會 將 尋 求 並 媒 合 之 宣 傳 媒 介 加 以 推 廣 其 中 最 主 要 推 廣 作 品 即 是 病 友 的 畫 作, 基 金 會 每 年 所 出 版 的 年 曆 書, 蒐 集 許 多 來 自 不 同 病 類 病 友 所 創 作 的 繪 畫 作 品 集 結 成 冊, 藉 由 年 曆 書 的 出 版 一 方 面 鼓 勵 病 友 繼 續 創 作, 一 方 面 也 讓 社 會 大 眾 見 識 到 罕 見 疾 病 病 友 的 優 秀 才 藝 除 了 基 金 會 年 曆 書 外, 也 有 不 少 企 業 或 團 體 主 動 向 本 會 詢 問 將 病 友 畫 作 製 成 卡 片 桌 曆 等 相 關 產 品 的 可 能 性, 本 會 也 積 極 促 成 雙 方 的 合 作, 藉 此 為 病 友 作 品 創 造 更 多 機 會 同 時 本 會 亦 主 動 結 合 各 方 資 源, 朝 罕 病 病 友 創 作 線 上 藝 廊 建 置 的 目 標 邁 進, 希 望 日 後 可 以 為 更 多 有 才 藝 的 病 友 媒 合 更 多 合 作 的 可 能 性 再 者, 由 於 人 生 中, 總 有 些 回 想 起 來 會 覺 得 微 酸 稍 苦 還 帶 點 辣 的 二 三 事, 當 時 的 病 友 是 如 何 面 對 的 呢? 當 時 又 是 什 麼 力 量 鼓 舞 著 他 們 勇 往 直 前 呢? 基 金 會 特 別 從 2008 年 5 月 起 開 辦 為 生 命 喝 采 病 友 文 字 徵 文 比 賽, 藉 由 每 3 個 月 1 期 的 文 章 徵 選, 透 過 專 家 的 評 選 獎 助, 鼓 勵 更 多 病 友 投 入 文 字 創 作 歷 年 為 生 命 喝 采 徵 文 比 賽 題 目 日 期 題 目 入 選 人 數 2008.05.01~07.15 我 的 不 一 樣 人 生 43 人 2008.07.16~09.30 我 最 喜 愛 的 一 首 歌 19 人 2008.10.01~12.30 我 最 感 謝 的 一 個 人 26 人 2009.01.01~03.31 新 年 新 希 望 16 人 合 計 104 人 110

校 園 宣 導 暨 生 命 教 育 推 廣 大 眾 宣 導 角 落 欣 世 界 廣 播 公 益 行 銷 志 工 培 訓 與 服 務 告 別 悲 情 與 憂 傷 罕 病 絕 地 天 使 們 努 力 追 求 生 命 存 在 的 本 質 與 價 值 透 過 傳 善 與 彰 顯 將 其 生 命 經 驗 幻 化 成 一 股 強 而 有 力 的 支 持 能 量

促 進 認 識 罕 病, 創 造 病 友 友 善 的 生 活 環 境 罕 見 疾 病 複 雜 艱 澀, 如 何 向 社 會 大 眾 進 行 宣 導, 進 而 打 造 病 友 無 障 礙 接 納 的 友 善 環 境, 一 直 是 基 金 會 努 力 的 目 標 我 們 堅 持 : 宣 導 的 最 終 目 的 不 在 於 爭 取 到 多 少 資 源 募 款, 其 根 本 在 於 如 何 獲 取 更 多 的 認 同 與 瞭 解 因 為 唯 有 彼 此 瞭 解, 才 能 相 互 接 納 因 此 我 們 運 用 多 元 的 宣 導 元 素 與 教 材, 試 圖 拉 近 民 眾 與 這 個 人 類 息 息 相 關 的 遺 傳 議 題 之 距 離, 希 望 藉 此 獲 得 更 直 接 的 連 結 與 共 鳴 罕 見 疾 病 是 亙 古 已 存 的 事 實, 基 金 會 想 要 告 訴 社 會 大 眾 的 不 單 只 是 一 個 悲 傷 的 個 案 故 事, 而 是 希 望 發 掘 問 題 所 在 因 此, 為 了 增 進 大 眾 對 罕 病 的 瞭 解, 時 時 關 懷 病 患 的 處 境, 進 而 凸 顯 罕 見 疾 病 各 項 議 題 的 重 要 性 基 金 會 自 成 立 以 來, 便 相 當 重 視 罕 病 大 眾 宣 導, 我 們 藉 由 夠 過 各 種 管 道, 結 合 各 項 社 會 資 源, 以 充 分 落 實 強 化 民 眾 的 社 會 教 育 為 了 破 除 社 會 大 眾 對 罕 見 疾 病 的 刻 板 印 象, 多 年 來 我 們 積 極 結 合 政 府 與 民 間 資 源 辦 理 各 項 宣 導 活 動, 建 立 社 會 大 眾 對 罕 病 的 正 確 認 知 此 外, 我 們 也 努 力 透 過 媒 體 發 聲, 促 請 政 府 提 供 病 友 更 具 制 度 性 前 瞻 性 及 全 面 性 的 權 益 保 障 因 此, 除 了 校 園 宣 導 之 外, 包 括 : 專 題 演 講 文 學 戲 劇 社 區 及 醫 學 營 宣 導 媒 體 專 訪 記 者 會 的 舉 辦 公 益 廣 告 託 播, 甚 至 結 合 廣 播 節 目 的 製 播, 超 越 空 間 的 侷 限, 將 領 域 延 伸 至 空 中 ; 透 過 不 同 類 型 的 活 動 舉 辦, 讓 大 眾 有 進 一 步 直 接 和 罕 病 病 友 近 距 離 接 觸 的 機 會, 培 訓 更 多 的 罕 病 種 子 志 工, 讓 他 們 在 親 身 服 務 病 友 的 過 程 中, 能 有 更 多 的 體 認 與 感 受, 達 到 真 正 宣 導 的 實 質 意 義 綜 合 上 述 的 各 類 宣 導 活 動, 基 金 會 亦 培 訓 一 批 由 罕 病 病 友 及 其 家 屬 所 組 成 的 宣 導 尖 兵, 以 自 身 經 驗 現 身 說 法 來 強 化 宣 導 的 強 度, 亦 是 本 會 進 行 罕 病 宣 導 的 重 要 資 產 112

校 園 宣 導 暨 生 命 教 育 推 廣 2002.05 基 金 會 開 始 推 動 罕 見 疾 病 校 園 宣 導 計 畫, 首 場 在 大 直 北 安 國 小, 為 白 胺 酸 代 謝 異 常 病 童 進 行 校 園 宣 導 2002.06 基 金 會 製 作 首 批 校 園 宣 導 大 型 人 形 立 牌, 包 括 : 玻 璃 娃 娃 小 胖 威 利 及 小 小 人 兒 等 2003.05 基 金 繪 製 作 首 批 校 園 宣 導 手 操 人 偶, 包 括 : 玻 璃 娃 娃 苯 酮 尿 症 及 小 胖 威 利 2003.05 基 金 會 推 出 首 支 罕 見 疾 病 校 園 宣 導 卡 通 動 畫 影 片 罕 見 小 天 使 亮 亮 的 故 事 2004.06 基 金 會 推 出 首 支 罕 見 疾 病 校 園 益 智 遊 戲 光 碟, 並 製 成 網 路 遊 戲 版 本, 讓 小 朋 友 藉 由 遊 戲 中 認 識 罕 見 疾 病 2008.11 基 金 會 開 始 推 動 罕 病 說 故 事 媽 媽 宣 導 計 畫, 並 由 病 友 媽 媽 擔 綱 演 出 2008.10 基 金 會 製 作 首 本 說 故 事 媽 媽 宣 導 繪 本 小 英 的 故 事 大 眾 宣 導 罕 見 疾 病 病 患 中 有 許 多 在 學 學 生, 由 於 本 身 疾 病 特 殊, 導 致 外 觀 或 器 官 異 常, 又 因 人 數 極 為 稀 少, 同 學 師 長 不 甚 瞭 解, 容 易 導 致 病 童 受 到 疏 忽 或 甚 至 遭 受 同 儕 的 誤 解 與 排 解 因 此, 如 何 適 應 調 整 及 從 中 獲 得 來 自 學 校 各 方 的 支 持 與 協 助, 成 為 他 們 是 否 能 夠 順 利 持 續 學 習 的 重 要 關 鍵 再 加 上 2001 年 發 生 景 文 高 中 的 玻 璃 娃 娃 意 外 事 件, 促 使 民 眾 對 於 罕 見 疾 病 學 童 更 是 出 現 恐 懼 排 擠 的 情 況 發 生, 甚 至 不 願 主 動 協 助 他 們, 導 致 罕 病 病 童 學 習 過 程 遭 致 莫 大 的 衝 擊 因 此, 基 金 會 成 立 迄 今, 十 分 重 視 罕 病 學 童 在 校 生 活 與 學 習 情 況, 從 早 期 大 型 人 形 宣 導 人 偶 亮 亮 故 事 宣 導 影 片 與 遊 戲 光 碟 罕 病 宣 導 手 操 人 偶, 甚 至 搭 配 至 全 國 進 行 大 型 亮 亮 人 偶 劇 團 的 巡 迴 演 出, 整 個 宣 導 的 方 式 與 手 法, 年 年 推 陳 出 新, 不 斷 有 更 新 的 創 意 與 想 法, 希 望 藉 由 多 元 新 奇 的 宣 導 媒 介, 吸 引 更 多 學 童 的 目 光 至 於 宣 導 的 型 態 主 要 是 以 全 校 性 班 級 性 及 特 教 老 師 研 習 等 方 式 進 行, 以 疾 病 手 操 布 偶 搭 配 亮 亮 VCD 影 片 介 紹, 讓 中 低 年 級 的 小 朋 友 較 能 接 受, 至 於 在 教 師 研 習 營 或 高 中 以 上 的 生 命 教 育 研 習 課 程 中, 則 是 搭 配 病 友 的 生 命 經 驗 分 享 及 本 會 專 業 人 員 來 解 說 更 多 罕 病 相 關 資 源 與 連 結, 活 動 結 束 後 更 是 提 供 相 關 宣 導 品 遊 戲 光 碟 及 病 友 著 作 供 教 師 參 考 運 用, 以 持 續 擴 大 其 宣 導 成 效 113

除 此 之 外, 基 金 會 更 於 2008 年 首 創 說 故 事 媽 媽 巡 迴 宣 導, 以 大 型 罕 病 故 事 書, 針 對 低 年 級 甚 至 幼 稚 園 的 罕 病 學 童 班 級, 進 行 小 眾 宣 導, 讓 初 次 入 學 的 罕 病 病 友, 即 能 透 過 此 一 方 式, 讓 同 儕 間 認 識 班 上 這 位 特 殊 的 同 學, 並 給 予 適 當 的 照 顧 而 這 些 故 事 媽 媽, 亦 都 是 家 有 罕 病 兒 的 母 親, 在 宣 導 過 程 中, 以 輕 鬆 溫 馨 簡 易 的 說 故 事 方 式, 幫 助 小 朋 友 認 識 罕 見 疾 病, 並 懂 得 如 何 照 顧 身 旁 需 要 幫 助 的 朋 友 截 至 2008 年 為 止, 本 會 共 計 進 行 罕 見 疾 病 校 園 宣 導 376 場, 宣 導 達 130,180 人 次 歷 年 校 園 宣 導 場 次 及 人 次 一 覽 表 人 次 場 次 人 次 場 次 年 度 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 114

宣 導 活 動 類 型 分 佈 圖 教 師 宣 導 班 級 宣 導 年 級 宣 導 全 校 宣 導 一 般 宣 導 / 大 眾 宣 導 大 眾 宣 導 說 故 事 媽 媽 115

大 眾 宣 導 2000.03 與 公 共 電 視 合 作 製 播 星 星 的 秘 密 認 識 罕 見 疾 病 系 列 專 題 報 導 2001.07 與 佛 光 衛 視 罕 見 天 使 合 作 推 出 16 集 探 討 罕 見 疾 病 議 題 節 目 2001.09 與 天 下 文 化 共 同 出 版 絕 地 花 園 一 書 2002.05 協 助 東 森 慈 善 基 金 會 拍 攝 只 要 我 長 大 罕 見 疾 病 病 童 紀 錄 片 2002.07 首 次 舉 辦 全 省 罕 病 宣 導 列 車 -- 2002 罕 見 疾 病 孤 兒 藥 及 特 殊 營 養 食 品 巡 迴 宣 導 活 動 正 式 啟 動 2003.07 協 助 國 民 健 康 局 出 版 小 於 萬 分 之 一 的 世 界 罕 病 病 友 寫 真 書 2003.10 與 國 民 健 康 局 公 共 電 視 共 同 製 播 絕 地 花 園 --- 罕 病 病 友 的 故 事 電 視 單 元 劇 2004.10 與 天 下 文 化 共 同 出 版 遇 見 心 中 的 向 日 葵 病 友 出 書 歷 程 專 書 2005.01 本 會 校 園 宣 導 影 片 及 照 護 手 冊 分 別 榮 獲 國 民 健 康 局 優 良 衛 生 教 材 優 等 獎 及 佳 作 2006.08 本 會 榮 獲 2006 年 優 良 衛 生 教 育 徵 選 單 張 類 優 等 手 冊 類 佳 作 及 海 報 類 優 等 殊 榮 2008.12 本 會 網 站 榮 獲 2008 網 際 營 活 獎 殊 榮 一 直 以 來, 因 不 認 識 而 產 生 誤 解 排 斥, 對 罕 見 疾 病 病 患 來 說 是 經 常 面 對 的 狀 況, 基 金 會 成 立 之 前, 罕 見 疾 病 一 詞 對 台 灣 社 會 而 言, 是 陌 生 且 幾 乎 不 存 在 的 我 們 期 待 藉 由 社 會 教 育 文 字 宣 導 各 大 傳 媒 等 途 徑, 來 強 化 對 社 會 大 眾 對 罕 見 疾 病 的 印 象 因 此, 除 了 深 入 校 園 進 行 罕 病 宣 導 外, 本 會 更 透 過 罕 病 書 籍 出 版 電 視 劇 拍 攝 記 者 會 及 專 題 合 作 等 方 式, 增 加 罕 見 疾 病 宣 導 廣 度 及 效 益 經 過 多 年 的 努 力, 也 讓 罕 見 疾 病 不 再 艱 澀 難 懂, 透 過 文 字 影 像 無 遠 傳 播 絕 地 花 園 專 書 及 電 視 劇 拍 攝 罕 見 疾 病 如 果 只 是 一 連 串 艱 澀 疾 病 文 字, 相 信 那 僅 是 教 科 書 的 一 部 份, 但 如 果 要 從 中 讓 更 多 人 深 刻 體 會 到 這 群 生 命 鬥 士 堅 毅 不 拔 的 強 韌 生 命 力, 並 進 而 打 動 每 個 人 溫 暖 的 心 房, 那 透 過 細 膩 的 文 字 及 真 實 的 影 像 將 是 最 佳 的 利 器 況 且 他 們 要 的 並 非 同 情 悲 憐 而 是 更 多 的 尊 重 與 包 容 有 鑑 於 此, 基 金 會 在 成 立 之 初 就 116

希 望 夠 過 病 友 故 事 的 呈 現, 讓 罕 病 生 命 故 事 得 以 傳 播, 因 而 在 天 下 文 化 公 司 專 業 協 助 與 文 字 工 作 者 鄭 慧 卿 女 士 的 細 膩 文 筆, 首 本 集 結 8 個 罕 病 病 友 故 事 的 絕 地 花 園 一 書, 終 在 2001 年 9 月 正 式 出 版, 並 隨 即 引 起 廣 大 的 熱 烈 迴 響 我 們 期 待 以 文 學 的 人 性 的 生 活 的 面 向, 深 入 地 向 讀 者 傳 達 罕 見 疾 病 病 患 的 內 心 世 界 與 家 庭 狀 況, 讓 大 家 不 僅 認 識 罕 病, 更 明 白 他 們 所 面 臨 的 人 生 困 境 另 外, 就 在 屆 滿 5 週 年 之 際, 基 金 會 經 過 將 近 1 年 的 企 劃 整 合, 得 到 優 質 戲 劇 製 作 人 王 小 棣 導 演 公 共 電 視 及 國 民 健 康 局 的 全 力 支 持 與 經 費 贊 助, 藉 由 電 視 單 元 劇 得 的 拍 攝, 將 絕 地 花 園 以 生 動 親 近 的 方 式 與 觀 眾 見 面, 藉 此 擴 大 宣 導 效 益 及 落 實 防 治 的 積 極 目 的 該 劇 共 有 8 集, 由 名 導 演 蔡 明 亮 王 小 棣 瞿 友 寧 王 明 台 楊 雅 喆 陳 若 菲 安 哲 毅 共 同 執 導, 並 由 萬 芳 藍 正 大 眾 宣 導 龍 高 捷 林 美 秀 等 實 力 派 演 員 參 與 演 出, 其 中 萬 芳 更 以 冷 鋒 過 境 勇 奪 金 鐘 獎 最 佳 女 主 角 高 捷 則 是 以 過 了 天 橋, 看 見 海 一 劇 勇 奪 亞 洲 電 視 最 佳 男 演 員 殊 榮 這 不 但 是 基 金 會 在 大 眾 宣 導 上 的 重 要 成 就, 也 在 台 灣 的 戲 劇 史 上 開 啟 了 嶄 新 的 一 頁 病 友 專 書 及 相 關 宣 導 品 出 版 除 了 絕 地 花 園, 這 幾 年 來 罕 病 病 友 也 陸 續 將 自 己 的 生 命 故 事 付 梓 出 版, 包 括 : 曾 晴 教 我 的 八 堂 課 住 在 月 亮 上 的 女 孩 一 生 罕 見 的 幸 福 及 四 分 之 三 的 幸 福 等, 基 金 會 除 了 積 極 協 助 廣 宣 之 外, 並 邀 請 作 者 本 身 參 與 本 會 所 安 排 的 宣 導 場 次, 一 方 面 將 自 身 的 經 驗 傳 播 出 去, 二 來 也 可 藉 此 推 廣 他 們 的 書, 讓 更 多 人 透 過 他 們 的 真 誠 描 述, 瞭 解 其 所 面 臨 的 寶 貴 生 命 經 歷 再 者, 基 金 會 亦 藉 由 與 政 府 或 自 行 辦 理 的 幾 場 大 型 全 國 性 巡 迴 宣 導 活 動 時, 設 計 一 連 串 罕 病 宣 傳 海 報, 包 括 : 如 何 認 識 罕 病 如 何 預 防 罕 病 基 金 會 的 服 務 方 案 等 此 外, 本 會 持 續 發 行 罕 病 相 關 宣 導 出 版 品 及 擴 展 網 路 資 訊 傳 播, 最 主 要 的 宣 傳 媒 介 即 為 本 會 網 站 部 落 格 電 子 報 發 行 等, 再 者 透 過 每 三 個 月 一 期 的 會 訊, 也 完 整 呈 現 本 會 的 服 務 成 果 及 欲 宣 導 的 各 項 理 念 與 內 容 其 中 不 管 是 宣 導 品 或 網 站 也 陸 續 獲 得 政 府 或 民 間 單 位 的 獎 項 肯 定 截 至 2009 年 06 月, 本 會 已 出 版 罕 病 系 列 叢 書 18 本 罕 病 照 護 手 冊 16 本 會 訊 ( 季 刊 ) 發 行 38 期 總 份 數 60 萬 1 千 份 ; 電 子 報 ( 每 月 發 行 ) 共 發 行 71 期, 每 期 訂 閱 人 數 達 9800 人 ; 宣 導 系 列 單 張 共 製 作 105 種 之 多 117

宣 導 通 路 合 作 與 拓 展 罕 病 議 題 具 特 殊 性 及 稀 少 性, 相 對 地 對 媒 體 傳 播 而 言 有 一 定 的 誘 因 與 效 應 存 在 因 此 隨 著 罕 病 能 見 度 逐 年 擴 增, 報 章 雜 誌 甚 至 電 子 媒 體 也 常 出 現 斗 大 的 罕 見 二 字, 凸 顯 單 一 病 家 的 困 境 與 急 需 協 助 之 處 不 可 否 認 在 媒 體 的 推 波 助 瀾 下, 的 確 讓 病 友 的 需 求 立 即 被 社 會 大 眾 所 瞭 解, 並 可 能 因 此 得 到 更 多 的 協 助 但 我 們 也 發 現, 由 於 罕 見 疾 病 的 複 雜 性, 如 何 透 過 媒 體 將 正 確 的 訊 息 ( 不 管 是 疾 病 的 醫 療 資 訊 或 是 病 家 實 際 需 求 的 問 題 ) 傳 遞 出 去, 而 減 少 錯 誤 甚 至 負 面 的 報 導 出 現, 亦 是 近 年 來 本 會 所 努 力 的 課 題 本 會 以 專 業 的 醫 療 基 金 會 自 許, 當 然 在 醫 療 的 專 業 性 希 望 能 夠 嚴 格 把 關, 尤 其 對 於 艱 澀 難 懂 的 病 症 原 因, 更 需 再 三 確 認 仔 細 查 證, 因 此 本 會 近 年 來 也 積 極 協 助 媒 體 提 供 更 正 確 即 時 的 疾 病 資 訊 甚 至 是 國 內 罕 病 的 相 關 現 況, 以 佐 證 平 衡 報 導 也 使 其 更 客 觀 平 實 將 問 題 完 整 陳 述 再 者, 除 了 早 期 病 友 必 須 以 虛 弱 悲 慘 的 真 實 面 貌 上 媒 體 哭 訴 自 身 的 困 境, 隨 著 社 會 制 度 的 建 立 與 各 項 服 務 資 源 的 逐 步 輸 送 後, 罕 病 病 友 的 部 分 需 求 已 陸 續 獲 得 滿 足, 基 金 會 除 了 協 助 朝 體 制 內 的 改 革 來 持 續 為 病 友 謀 福 利, 也 積 極 鼓 勵 病 友 以 正 面 樂 觀 的 態 度 去 接 受 媒 體 的 專 訪 報 導, 不 再 走 悲 情 路 線 朝 向 陽 光 激 勵 的 奮 鬥 故 事, 讓 社 會 大 眾 瞭 解 病 友 豐 沛 的 生 命 力 與 不 畏 艱 難 的 意 志 力 同 時 也 配 合 部 分 媒 體 進 行 罕 病 專 題 的 介 紹, 包 括 : 東 森 的 只 要 我 長 大 TVBS 一 步 一 腳 印 年 代 美 人 晚 點 名 等, 透 過 完 整 系 列 的 報 導, 讓 社 會 大 眾 真 正 瞭 解 他 們 的 需 要 與 想 要, 也 更 理 性 去 看 待 這 個 攸 關 你 我 的 遺 傳 問 題 另 外, 針 對 重 大 議 題 時 事, 本 會 更 是 主 動 召 開 記 者 會 去 說 明 罕 病 的 真 實 需 求 與 問 題 的 癥 結 所 在, 藉 此 釐 清 問 題 的 根 本 及 爭 取 發 言 主 導 權 118

角 落 欣 世 界 廣 播 2006.10 角 落 欣 世 界 廣 播 節 目 於 中 廣 流 行 網 正 式 開 播 2007.11 榮 獲 第 42 屆 廣 播 金 鐘 獎 社 會 服 務 節 目 獎 及 社 會 服 務 節 目 主 持 人 獎 雙 項 殊 榮 2008.11 再 次 入 圍 第 43 屆 廣 播 金 鐘 獎 社 會 服 務 節 目 獎 及 社 會 服 務 節 目 主 持 人 獎 罕 見 疾 病 所 涉 及 的 層 次 與 議 題 不 僅 是 大 家 比 較 容 易 看 到 的 病 理 醫 療 問 題, 事 實 上, 它 更 涵 蓋 生 命 大 眾 宣 導 社 會 等 深 層 課 題 生 命 在 面 對 與 生 俱 來 或 後 天 突 發 的 病 變, 該 如 何 面 對 超 克? 這 不 是 特 定 人 的 生 命 課 題, 而 是 人 類 共 同 的 挑 戰 社 會 及 大 眾 如 何 理 解 對 待 那 些 處 於 困 頓 或 生 死 邊 緣 的 個 體 與 族 群? 這 是 基 金 會 多 年 來 從 法 律 制 度 宣 導 個 案 服 務 等 諸 多 向 度 中, 努 力 提 出 更 具 人 性 尊 嚴 的 解 答 而 罕 病 病 友 的 生 命 故 事 之 所 以 值 得 分 享, 是 因 為 這 些 生 命 揭 示 了 人 類 共 同 的 擔 憂 限 制 與 命 運, 但 也 同 樣 展 現 了 人 類 的 慈 悲 智 慧 與 無 限 可 能 角 落 欣 世 界 廣 播 節 目 的 開 播, 是 基 金 會 自 2003 年 積 極 促 成 絕 地 花 園 罕 病 病 友 的 生 命 故 事 電 視 劇 於 公 共 電 視 播 出 後, 另 一 項 在 罕 病 大 眾 宣 導 上 的 重 大 突 破, 希 望 藉 由 廣 播 的 無 遠 傳 播, 讓 罕 病 族 群 能 主 動 對 外 發 聲, 發 揮 正 面 積 極 的 影 響 力 該 節 目 由 罕 見 天 使 楊 玉 欣 小 姐 主 持, 基 金 會 統 籌 策 劃 並 邀 請 資 深 廣 播 人 方 笛 及 知 名 作 家 侯 文 詠 擔 任 節 目 顧 問, 在 財 團 法 人 觀 樹 教 育 基 金 會 的 持 續 贊 助 下, 孕 育 多 年 的 夢 想, 終 於 自 2006 年 10 月 1 日 起, 每 週 日 在 中 廣 流 行 網 (FM103.3) 順 利 開 播 期 待 帶 領 社 會 大 眾 思 考 生 命 社 會 在 愛 與 被 愛 接 受 與 給 予 當 中, 如 何 轉 化 困 境, 開 展 生 命 的 廣 度 與 深 度, 促 進 生 命 及 社 會 走 向 慈 悲 正 義 光 明 的 方 向 本 節 目 藉 由 病 友 及 家 屬 與 社 會 名 人 的 深 切 對 談, 針 對 不 同 的 生 命 課 題 提 出 經 驗 觀 察 與 反 省, 讓 弱 勢 困 境 與 資 源 需 求 得 以 有 機 會 被 瞭 解, 更 深 化 社 會 意 見 領 袖 對 於 弱 勢 族 群 的 人 性 尊 嚴 與 社 會 正 義 之 關 懷 2007 年 本 節 目 一 口 氣 拿 下 廣 播 金 鐘 獎 社 會 服 務 節 目 獎 及 社 會 服 務 節 119

目 主 持 人 兩 項 大 獎 初 次 嘗 試 製 作 廣 播 便 獲 得 如 此 殊 榮, 讓 我 們 備 受 鼓 舞 而 2008 年 再 度 雙 料 入 圍 金 鐘 獎, 而 主 持 人 楊 玉 欣 小 姐 更 順 利 蟬 聯 社 會 服 務 節 目 主 持 人 獎 我 們 期 待 能 持 續 藉 由 這 樣 的 管 道, 讓 隱 藏 在 角 落 裡 的 弱 勢 族 群, 能 夠 被 認 識, 也 讓 社 會 菁 英 領 袖, 能 夠 直 接 面 對 面 接 觸 社 會 最 底 層 的 弱 勢 族 群, 去 感 受 瞭 解 進 而 發 揮 影 響 力, 為 弱 勢 困 境 善 盡 社 會 責 任 而 2009 年 起 本 節 目 除 既 有 的 名 人 相 對 論 單 元 外, 將 新 增 三 大 主 題, 包 含 議 題 倡 導 罕 病 空 中 讀 書 會 及 經 典 講 堂 以 四 大 向 度 持 續 擴 大 社 會 宣 導 病 友 創 新 服 務 及 人 文 生 命 教 育 的 目 標 截 至 2009 年 7 月 本 節 目 共 邀 請 193 位 名 人 及 病 友 共 同 參 與, 製 播 90 集 的 優 質 節 目 120

公 益 行 銷 2002.05 榮 獲 中 華 民 國 公 共 關 係 企 管 諮 詢 基 金 會 所 舉 辦 第 六 屆 傑 出 公 關 獎 之 最 佳 公 共 服 務 獎 殊 榮 2005.03 陸 續 推 出 一 系 列 關 懷 罕 見 疾 病 的 公 益 形 象 廣 告 2006.10 榮 獲 第 6 屆 國 家 公 益 獎 殊 榮 2007.10 邀 請 孫 燕 姿 小 姐 擔 任 年 度 代 言 人 2008.05 邀 請 蔡 依 珊 女 士 擔 任 年 度 代 言 人 2009.07 邀 請 溫 昇 豪 藍 正 龍 及 周 幼 婷 擔 任 年 度 公 益 大 使 大 眾 宣 導 做 生 意 講 品 牌 認 同, 其 實 作 公 益 也 是, 唯 有 讓 民 眾 認 同 其 專 業 形 象, 才 能 獲 取 更 多 的 支 持 與 肯 定 因 此, 本 會 除 了 不 斷 提 升 各 項 病 友 服 務 方 案 的 專 業 性 外, 更 積 極 結 合 更 多 社 會 資 源, 透 過 公 益 行 銷 的 方 式, 讓 民 眾 更 加 瞭 解 本 會 的 宗 旨 目 標 及 服 務 內 容, 進 而 提 昇 本 會 在 社 福 市 場 上 的 品 牌 認 同 及 專 業 形 象 為 了 讓 社 會 大 眾 更 瞭 解 本 會, 自 2005 年 起, 陸 續 結 合 相 關 社 會 及 企 業 資 源 的 贊 助, 推 出 一 系 列 關 懷 罕 見 疾 病 的 公 益 平 面 廣 告, 包 括 人 入 篇 彩 球 篇 龍 生 龍 篇 安 全 帽 篇, 在 2007 年 透 過 代 言 人 電 視 廣 告 方 式 製 作 孫 燕 姿 篇,2008 年 邀 請 蔡 依 珊 女 士 擔 任 年 度 代 言 人, 期 待 用 精 簡 的 文 字 跟 概 念, 透 過 代 言 人 的 號 召 感 染 力, 傳 達 罕 見 疾 病 的 意 涵 與 病 友 需 求 同 時, 本 會 亦 透 過 不 同 的 企 業 合 作, 藉 由 活 動 的 曝 光, 呼 籲 更 多 人 來 共 同 關 懷 罕 見 疾 病 年 度 代 言 人 與 公 益 廣 告 繼 本 會 2007 年 首 次 邀 請 小 天 后 孫 燕 姿 代 言 的 因 為 有 你 愛 不 罕 見 電 視 廣 告 及 平 面 廣 告 外,2008 年 母 親 節 前 夕, 本 會 更 力 邀 剛 升 格 為 新 手 媽 媽 的 蔡 依 珊 女 士, 義 務 擔 任 2008 年 度 代 言 人, 並 將 寶 貴 的 螢 幕 初 體 驗 獻 給 罕 見 疾 病 朋 友 們, 親 自 呼 籲 大 家 一 起 來 關 懷 罕 見 疾 病 此 篇 公 益 廣 告 更 透 過 捷 運 燈 箱 刊 登 公 車 Bee TV 播 放 並 結 合 母 親 節 活 動, 與 所 有 辛 苦 的 罕 病 母 親 們 一 起 相 互 加 油 打 氣 而 蔡 依 珊 女 士 除 了 擔 任 本 會 年 度 代 言 人 外, 更 與 夫 婿 連 勝 文 先 生 積 極 支 持 本 會 各 項 病 友 活 動, 包 括 中 區 天 121

籟 巡 迴 音 樂 會 及 第 6 屆 獎 助 學 金 頒 獎 典 禮, 都 親 自 到 場 為 病 友 加 油 祝 福, 他 們 的 熱 情 相 助, 對 病 友 來 說 更 是 一 份 珍 貴 難 得 的 心 意 至 於 2009 年 則 是 廣 邀 知 名 藝 人 或 社 會 賢 達, 包 括 : 溫 昇 豪 藍 正 龍 及 周 幼 婷 等, 義 務 擔 任 本 會 的 年 度 形 象 大 使, 透 過 他 們 清 新 正 面 的 社 會 形 象, 來 呼 籲 更 多 人 關 心 這 樣 的 社 會 弱 勢 族 群 本 會 期 盼 藉 由 名 人 的 帶 頭 呼 籲, 也 能 讓 他 們 親 身 去 感 受 並 瞭 解 罕 見 疾 病 病 友 的 真 實 生 活, 並 且 也 讓 病 友 有 一 睹 偶 像 的 機 會 另 外, 這 亦 是 本 會 在 歷 年 宣 導 策 略 上 的 一 大 突 破, 早 期 都 是 藉 由 病 友 的 現 身 說 法, 這 幾 年 來 才 開 始 邀 請 知 名 人 士 來 進 行 代 言 呼 籲, 希 望 能 吸 引 更 多 不 同 族 群 的 民 眾, 共 同 關 心 這 古 老 的 遺 傳 議 題 企 業 合 作 共 同 行 銷 除 了 名 人 呼 籲 或 是 公 益 形 象 廣 告 推 廣, 來 增 加 罕 見 疾 病 的 能 見 度, 其 實 如 何 借 重 社 會 企 業 的 合 作 資 源, 共 同 拉 抬 添 增 各 自 的 社 會 公 益 形 象, 創 造 雙 贏 的 優 質 局 面, 更 是 這 幾 年 來 本 會 急 欲 努 力 的 目 標 之 一 鑑 於 目 前 社 會 責 任 (CSR ) 的 相 關 議 題 不 斷 被 討 論 著, 各 企 業 也 希 望 積 極 發 揮 其 社 會 責 任 來 協 助 改 善 人 類 的 生 存 環 境, 因 此 基 金 會 期 盼 藉 由 與 企 業 的 各 項 愛 心 合 作 活 動, 除 了 以 捐 款 來 幫 助 各 項 病 友 服 務 之 費 用 外, 更 協 助 帶 動 其 企 業 內 部 員 工 共 同 來 投 入 活 動 的 實 際 參 與 ( 如 : 巡 迴 感 恩 音 樂 會 病 友 獎 助 學 金 頒 獎 典 禮 等 ) 或 是 擔 任 一 日 志 工, 一 方 面 凝 聚 企 業 內 部 的 公 益 認 同, 二 方 面 也 將 罕 見 疾 病 的 議 題 更 深 化 至 每 一 個 員 工 家 庭 這 幾 年 類 似 的 企 業 合 作 共 同 行 銷, 包 括 : 連 續 好 幾 年 的 ING 安 泰 人 壽 台 北 國 際 馬 拉 松 - 公 益 大 使 及 2008 年 的 中 國 雜 技 一 品 十 三 絕 ; 美 商 如 新 華 茂 公 司 的 藝 文 沙 龍 結 合 病 友 的 就 業 推 廣 ; 安 麗 公 司 連 續 3 年 的 ONE BY ONE 罕 見 疾 病 獎 助 學 金 頒 獎 活 動 ; 台 科 大 EMBA 校 友 會 連 122

續 3 年 的 慈 善 演 唱 會 ; 連 續 4 年 的 北 區 大 學 聯 合 義 賣 活 動 ; 有 模 有 樣 造 形 藝 術 工 坊 的 名 人 手 模 獻 愛 心 及 與 中 華 職 棒 聯 盟 共 同 合 作 的 愛 心 全 壘 打 大 賽 ; 國 際 扶 輪 3480 地 區 單 車 環 台 助 罕 病 公 益 活 動 ; 音 樂 愛 生 命 -- 醫 聲 室 內 樂 團 復 團 慈 善 音 樂 會 等 等, 基 金 會 期 盼 結 合 企 業 的 善 心 與 資 源, 一 起 為 罕 病 弱 勢 家 庭 盡 份 心 意, 而 各 界 企 業 愛 心, 更 讓 景 氣 寒 冬 中 的 送 暖 更 顯 重 要 大 眾 宣 導 123

志 工 培 訓 與 服 務 2004.04 首 度 辦 理 志 工 專 業 培 訓 課 程, 開 始 進 行 系 統 性 志 工 招 募 作 業 近 年 來, 志 願 服 務 已 形 成 一 股 巨 大 的 正 面 能 量, 在 普 世 各 地 掀 起 愛 的 行 動 熱 潮 志 願 服 務 不 再 只 是 愛 心 的 實 踐 與 奉 獻, 亦 是 生 命 的 學 習 與 體 驗, 因 此 本 會 積 極 鼓 勵 學 生 青 年 投 入 罕 病 志 工 行 列, 以 實 際 關 懷 弱 勢, 發 揮 人 飢 己 飢 精 神, 以 體 悟 人 生 的 價 值 與 意 義, 並 企 圖 藉 由 志 工 人 力 的 有 效 整 合 與 運 用, 為 基 金 會 的 各 項 服 務 注 入 更 多 的 活 力 泉 源 隨 著 罕 見 疾 病 能 見 度 逐 步 提 升, 本 會 的 服 務 方 案 與 人 數 日 增, 病 友 的 需 求 也 愈 顯 多 元, 志 工 服 務 遂 成 為 本 會 不 可 或 缺 的 輔 助 機 制, 協 助 我 們 順 利 陸 續 完 成 重 大 社 會 使 命 因 此, 本 會 從 最 初 由 志 工 大 隊 長 杜 台 興 先 生 率 領 不 到 10 名 的 志 工 群 開 始, 逐 步 發 展 志 工 團 隊 的 制 度 化 多 樣 化 及 專 業 性, 更 於 2004 年 起 擴 大 招 募, 首 批 便 培 育 出 33 位 種 子 志 工, 並 持 續 厚 植 志 工 團 隊 成 員, 透 過 組 織 化 專 業 的 培 訓 課 程 來 提 升 志 工 的 服 務 素 質 ; 同 時 藉 由 不 定 期 的 志 工 聯 誼 與 聚 會, 強 化 內 部 的 情 感 交 流 及 對 組 織 的 向 心 力, 也 透 過 彼 此 分 享 來 相 互 成 長 至 今, 本 會 的 志 工 團 隊 日 臻 堅 強, 服 務 範 圍 從 行 政 庶 務 活 動 辦 理 專 業 支 援, 乃 至 校 園 宣 導 病 家 訪 視 甚 至 是 2008 年 開 始 籌 辦 的 傾 聽 您 說 專 線 服 務, 本 會 一 方 面 將 志 工 的 投 入 轉 化 為 服 務 病 友 的 新 能 量, 同 時 也 藉 由 志 工 的 培 訓 與 投 入 服 務 過 程 中, 培 育 養 成 宣 導 尖 兵, 透 過 實 際 的 病 友 服 務 體 驗, 將 自 身 寶 貴 所 見 所 學 傳 遞 給 其 他 人, 藉 此 延 伸 罕 見 疾 病 的 宣 傳 網 絡 124

歷 年 志 工 招 募 人 數 表 年 度 志 工 招 募 人 數 2004 115 2005 123 2006 135 2007 171 2008 200 2009 45 合 計 789 大 眾 宣 導 志 工 種 類 分 析 圖 行 政 志 工 美 術 志 工 攝 影 志 工 輔 導 志 工 翻 譯 志 工 到 宅 志 工 活 動 志 工 表 坊 志 工 125

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國 際 交 流 學 術 研 究 及 出 版 專 業 人 員 訓 練 課 程 我 們 以 病 友 權 益 倡 議 為 起 點 推 展 出 罕 病 防 治 與 家 庭 支 持 性 服 務 而 透 過 經 驗 與 學 術 之 對 話 淬 鍊 出 珍 貴 的 實 務 智 慧 精 進 服 務 之 品 質

罕 病 研 究 與 交 流, 探 索 新 世 界 罕 見 疾 病 顧 名 思 義 除 了 人 數 稀 少 病 類 特 殊 外, 相 關 醫 療 諮 詢 照 護 經 驗 甚 至 是 學 術 研 究 更 是 嚴 重 不 足 與 資 訊 落 差 因 此 如 何 透 過 國 際 交 流 讓 最 新 的 基 因 醫 療 技 術 得 以 引 進, 造 福 病 友 ; 照 顧 服 務 經 驗 如 何 有 效 分 享, 讓 病 家 免 於 獨 自 摸 索 的 窘 境 ; 技 術 經 驗 如 何 不 斷 傳 承 教 授, 讓 專 業 人 員 有 更 豐 富 的 專 業 技 能 提 供 服 務 ; 學 術 研 究 如 何 持 續 積 累 讓 遺 傳 知 識 寶 庫 得 以 擴 大 延 伸, 作 為 基 因 科 技 創 新 研 發 的 重 要 基 礎 這 些 都 在 在 顯 示 積 極 促 成 學 術 合 作 與 國 際 交 流 的 重 要 性 早 期 由 於 台 灣 罕 見 疾 病 缺 乏 認 識 與 瞭 解, 我 們 僅 能 獨 自 摸 索, 或 盡 力 尋 求 國 際 援 助 與 交 流 不 論 是 遠 渡 重 洋 找 尋 一 線 生 機 四 處 求 藥 或 是 力 邀 國 外 醫 事 專 家 傳 授 醫 療 及 照 護 經 驗, 讓 技 術 得 以 在 台 紮 根 都 是 希 望 在 這 極 度 罕 見 的 艱 困 條 件 下, 找 到 更 多 不 可 能 的 驚 奇 不 過 經 過 這 幾 年 來 台 灣 政 府 與 民 間 團 體 的 通 力 合 作, 罕 病 各 項 服 務 成 果 豐 碩, 整 體 的 制 度 環 境 與 福 利 保 障 也 漸 趨 健 全, 再 加 上 豐 富 的 寶 貴 經 驗, 讓 罕 病 發 展 成 為 另 類 的 台 灣 之 光 讓 國 外 不 少 病 友 團 體 甚 至 政 府 組 織 都 前 來 取 經 學 習, 而 我 們 也 很 樂 意 將 這 難 得 經 驗 互 利 共 享 除 了 不 斷 促 成 國 際 交 流 平 台, 如 何 強 化 專 業 人 員 訓 練, 提 升 國 內 罕 病 相 關 研 究 水 準 與 改 善 研 究 環 境, 以 及 增 加 罕 病 學 術 宣 導 著 作 出 版, 更 是 另 一 個 重 要 的 環 節 因 此, 基 金 會 不 斷 嘗 試 與 各 大 醫 療 院 所 病 友 團 體 共 同 合 辦 多 場 專 業 人 員 訓 練 講 座 課 程, 希 望 將 第 一 線 的 經 驗 傳 承 下 去 也 持 續 透 過 罕 見 疾 病 博 碩 士 論 文 獎 助 及 罕 病 委 託 學 術 研 究 補 助 來 支 持 提 升 國 內 罕 病 研 究 的 水 準, 期 盼 能 有 拋 磚 引 玉 的 成 效 最 後 則 是 不 管 是 接 受 政 府 委 託 或 是 基 金 會 內 部 的 年 度 計 畫 執 行, 都 會 將 罕 病 相 關 學 術 宣 導 品 出 版 視 為 首 要 之 急, 更 是 學 術 知 識 厚 植 扎 根 的 基 礎 我 們 深 信 : 面 對 這 樣 艱 澀 稀 有 的 罕 病, 更 需 要 透 過 不 斷 研 究 與 交 流 讓 經 驗 得 以 傳 遞 下 去 128

國 際 交 流 2000.03 加 入 National Organization for Rare Disorders (NORD) 美 國 罕 見 疾 病 國 際 組 織 2001.12 辦 理 罕 見 疾 病 及 孤 兒 藥 國 際 學 術 研 討 會 2005.12 舉 辦 優 生 保 健 暨 罕 見 疾 病 防 治 國 際 學 術 研 討 會 2006.02 正 式 成 為 歐 洲 罕 病 聯 盟 (EURORDIS) 之 會 員 2008.02 加 入 美 國 龐 貝 氏 症 協 會 成 為 團 體 會 員 2009.02 主 動 響 應 國 際 罕 病 日 全 球 串 連 活 動 2009.10 辦 理 國 家 在 罕 見 疾 病 的 角 色 與 作 為 國 際 學 術 研 討 會 學 術 合 作 與 國 際 交 流 罕 見 疾 病 沒 有 國 界 的 差 異, 先 端 的 診 治 一 旦 開 發 出 來, 全 世 界 的 罕 見 疾 病 病 患 也 將 因 而 受 益, 再 加 上 罕 見 疾 病 之 高 度 複 雜 性 與 特 殊 性, 國 內 相 關 的 資 訊 與 專 業 研 究 極 為 有 限, 因 此 本 會 積 極 透 過 國 際 交 流 合 作, 借 助 國 際 罕 病 組 織 與 醫 療 團 隊 甚 至 是 病 友 團 體 的 資 源 及 經 驗, 掌 握 與 全 球 共 同 學 習 成 長 的 契 機, 以 為 病 友 帶 來 更 多 優 質 的 專 業 服 務, 並 讓 遙 不 可 及 的 醫 療 之 路 能 夠 初 露 曙 光 2001 年 12 月 3 日 本 會 首 次 舉 辦 罕 見 疾 病 及 孤 兒 藥 國 際 學 術 研 討 會 2002 起 陸 續 參 與 亞 洲 罕 見 疾 病 國 際 研 討 會, 並 於 2005 年 12 月 舉 辦 優 生 保 健 暨 罕 見 疾 病 防 治 國 際 學 術 研 討 會 積 極 向 國 際 發 聲, 也 透 過 這 幾 次 的 國 際 研 討 會, 除 了 將 國 外 的 先 進 醫 療 資 訊 與 罕 病 政 策 受 惠 於 國 人 外, 也 讓 國 外 貴 賓 見 識 到 台 灣 這 幾 年 在 罕 見 疾 病 發 展 的 長 足 進 步 與 豐 碩 成 果 本 會 更 預 計 在 2009 年 10 月, 邀 請 更 多 國 外 專 家 學 家, 共 同 探 討 國 家 在 罕 見 疾 病 政 策 應 有 的 角 色 與 作 為 至 於 組 織 結 盟 交 流 部 分, 本 會 早 在 2000 年 即 申 請 加 入 美 國 罕 見 疾 病 組 織 (National Organization for Rare Disorders) 成 為 團 體 會 員, 同 時 2006 年 也 與 歐 洲 罕 病 聯 盟 (European Organization for Rare Diseases) 互 為 會 員, 使 國 際 交 流 觸 角 再 延 伸 至 歐 洲 各 國 中 期 目 標 則 是 希 望 能 促 成 亞 洲 罕 見 疾 病 聯 盟 的 成 立, 讓 亞 洲 相 關 罕 病 團 體 與 病 友 得 以 順 利 交 流 互 動 129

除 了 邀 請 國 外 專 家 學 家 進 行 整 體 罕 病 醫 療 政 策 照 顧 等 議 題 的 探 討 與 研 究 交 流 外, 基 金 會 近 年 來 也 積 極 促 成 單 一 病 類 的 國 際 經 驗 交 流 分 享, 其 中 2005 年 本 會 曾 敏 傑 副 董 事 長 林 炫 沛 董 事 與 國 際 普 瑞 德 威 利 氏 症 候 群 組 織 (IPWSO) 總 裁 及 美 國 普 瑞 德 威 利 氏 症 候 群 協 會 (PWA) 執 行 長 等 人, 共 同 參 與 東 京 北 京 曼 谷 新 加 坡 等 地 之 相 關 國 際 交 流 活 動, 並 主 動 邀 請 IPWSO 總 裁 及 PWA 執 行 長 來 台, 透 過 與 遺 傳 專 業 人 員 及 病 友 家 庭 的 互 動, 建 立 緊 密 的 小 胖 威 利 照 護 交 流 網 絡 至 於 2006 年 曾 敏 傑 副 董 事 長 先 是 應 邀 前 往 韓 國 參 加 其 國 家 衛 生 院 與 罕 病 組 織 共 同 辦 理 之 國 際 研 討 會 進 行 專 題 演 講, 同 時 更 與 陳 冠 如 副 執 行 長 前 往 美 國 華 盛 頓 參 加 NORD 年 度 大 會, 並 與 NORD 總 裁 Ms.Abbey Meyers 及 FDA 孤 兒 用 品 開 發 辦 公 室 主 任 Dr.Marlene Haffner 針 對 罕 病 政 策 交 換 意 見, 並 和 美 國 國 家 衛 生 研 究 院 罕 病 辦 公 室 主 任 Dr.Stephen Groft 討 論 有 關 罕 見 遺 傳 疾 病 合 作 教 育 及 訓 練 方 案 等 議 題 另 外, 本 會 陳 莉 茵 常 務 董 事 則 分 別 在 2006 年 及 2008 年 應 邀 前 往 日 本 東 京 及 中 國 大 陸 北 京 的 亞 洲 溶 小 體 儲 積 症 研 討 會 上, 分 享 台 灣 醫 師 在 病 患 爭 取 權 益 中 的 角 色 扮 演 與 貢 獻, 並 藉 此 將 台 灣 經 驗 分 享 給 國 際 友 人 此 外, 為 了 增 加 與 國 際 罕 病 組 織 的 連 結, 本 會 持 續 關 注 國 際 罕 病 相 關 宣 導 活 動 之 動 向, 並 在 國 際 罕 病 組 織 的 宣 傳 平 台 中 主 動 展 示 本 會 服 務 消 息 及 成 果 2009 年 2 月 份 本 會 主 動 響 應 國 際 罕 病 日 全 球 串 連 活 動, 與 國 際 31 個 國 家 的 政 府 及 民 間 罕 病 組 織 一 同 宣 揚 國 際 罕 病 日 理 念 同 時, 本 會 將 歷 年 重 要 服 務 成 果 及 台 灣 罕 病 現 況 透 過 歐 洲 罕 病 新 聞 資 訊 平 台 OrphaNet 的 專 文 報 導, 讓 更 多 國 際 罕 病 社 群 瞭 解 本 會 成 果 及 現 況 再 者, 包 括 : 美 國 肺 動 脈 高 壓 協 會 代 表 香 港 黏 多 醣 症 暨 罕 有 遺 傳 病 互 助 小 組 東 南 亞 地 區 諸 多 病 友 團 體 代 表 等 也 陸 續 來 台 至 本 會 進 行 參 訪, 希 望 將 台 灣 病 友 團 體 運 作 及 權 益 爭 取 議 題 倡 導 等 寶 貴 經 驗 可 以 帶 回 他 們 國 內 至 於 個 別 國 內 外 病 友 的 交 流, 也 經 本 會 的 積 極 促 成 有 了 完 美 的 結 局 其 中 2008 年 國 際 進 行 性 肌 肉 骨 化 症 (FOP) 的 研 究 權 威 醫 師 Dr.Kaplan 及 病 友 Vincent 及 母 親 Ms.Carol Zapata-Whelan 受 本 會 邀 請 來 台 與 國 內 醫 院 及 病 友 進 行 面 對 面 交 流 130

同 時, 為 了 促 成 芳 香 族 L- 胺 基 酸 類 脫 羧 基 酶 缺 乏 症 (AADC) 的 治 療 有 新 的 突 破, 本 會 亦 在 2008 年 邀 請 日 本 自 治 醫 學 大 學 松 村 醫 師 來 台 進 行 學 術 交 流, 期 盼 能 為 AADC 帶 來 新 的 治 療 契 機 總 括 來 說, 雖 然 國 內 10 年 的 罕 病 發 展 已 陸 續 開 花 結 果, 但 我 們 並 不 因 此 自 滿, 畢 竟 面 對 罕 病 無 涯 的 知 識 深 淵 與 諸 多 尚 未 解 開 的 基 因 密 碼, 在 疾 病 尚 待 破 解 等 待 治 療 的 一 天, 強 化 國 際 交 流 的 必 要 性 就 會 一 直 存 在 著 學 術 合 作 與 國 際 交 流 131

學 術 研 究 及 出 版 1999.09 通 過 罕 見 疾 病 博 碩 士 論 文 獎 助 辦 法, 鼓 勵 博 碩 士 從 事 罕 見 疾 病 相 關 之 學 術 研 究 1999.11 通 過 罕 見 疾 病 相 關 研 究 委 託 管 理 辦 法, 提 供 罕 病 相 關 論 文 及 研 究 計 畫 之 獎 助 研 究 2008.03 通 過 罕 見 疾 病 臨 床 試 驗 計 畫 補 助 辦 法, 鼓 勵 國 內 臨 床 試 驗 計 畫 的 順 利 推 動 委 託 學 術 研 究 及 博 碩 士 論 文 獎 助 為 提 昇 國 人 在 罕 見 疾 病 方 面 的 研 究 風 氣 與 提 昇 國 內 相 關 研 究 水 準, 本 會 自 1999 年 成 立 之 初, 便 訂 定 了 罕 見 疾 病 相 關 研 究 委 託 管 理 辦 法, 針 對 特 定 議 題, 由 本 會 委 託 國 內 相 關 領 域 之 學 者 專 家 或 醫 療 專 業 人 員 進 行 研 究, 以 作 為 本 會 或 政 府 推 動 罕 病 相 關 服 務 方 案 或 政 策 之 參 考 經 過 10 年 的 比 較 分 析, 本 會 早 期 的 委 託 主 題 著 重 在 針 對 如 何 提 升 台 灣 在 罕 見 疾 病 相 關 領 域 的 研 究 或 實 務 發 展, 因 此 包 括 : 小 胖 威 利 症 之 整 合 研 究 全 國 孕 婦 海 洋 性 貧 血 篩 檢 實 施 後 重 度 海 洋 性 貧 血 病 患 出 生 原 因 探 討 建 立 DiGeorge 症 候 群 及 Williams 症 候 群 實 驗 室 診 斷 資 料 庫 脂 肪 酸 代 謝 異 常 檢 體 診 斷 及 台 北 市 教 養 院 遺 傳 及 罕 見 代 謝 異 常 篩 檢 計 畫 等 都 是 屬 於 這 一 類 的 委 託 研 究 案 別 另 外, 為 借 鏡 國 外 寶 貴 經 驗 本 會 也 委 託 部 分 研 究 作 為 組 織 經 驗 探 索 之 重 要 參 考, 包 括 : 美 國 罕 病 組 織 (NORD) 運 作 模 式 探 索 二 代 新 生 兒 篩 檢 台 灣 與 國 際 的 接 軌 美 國 罕 見 疾 病 病 友 團 體 運 作 經 驗 分 析 等 另 外 有 些 委 託 案 的 進 行 則 是 希 望 借 重 研 究 初 步 的 探 索, 作 為 日 後 基 金 會 方 案 規 劃 甚 至 政 府 相 關 制 度 建 立 的 依 據, 包 括 : 週 期 性 Aredia 治 療 成 骨 不 全 症 之 臨 床 療 效 評 估 罕 見 疾 病 長 期 照 護 制 度 與 生 活 照 顧 成 本 費 用 推 估 罕 病 家 庭 之 壓 力 與 因 應 方 式 探 索 復 原 力 對 罕 見 疾 病 患 者 家 屬 心 理 調 適 影 響 研 究 罕 病 家 庭 電 話 問 安 關 懷 服 務 初 探 罕 病 病 友 及 照 護 者 之 心 理 諮 商 機 制 探 討 等, 這 些 研 究 成 果 不 但 對 本 會 陸 續 推 動 之 心 理 諮 商 電 話 問 安 安 養 協 力 家 庭 等 方 案 有 相 當 大 的 參 考 助 益 外, 其 中 復 原 力 的 研 究 本 會 更 是 結 合 張 老 師 文 化 出 版 公 司 的 共 同 合 作, 將 研 究 成 果 轉 換 成 第 一 本 探 索 罕 病 家 庭 復 原 力 的 專 書 介 紹, 藉 此 將 研 究 成 果 推 廣 延 伸 132

值 得 一 提 的 是, 連 續 幾 年 委 託 台 大 醫 院 所 建 置 的 罕 見 遺 傳 疾 病 資 料 庫 及 線 上 諮 詢 服 務 計 畫, 更 強 化 對 民 眾 瞭 解 遺 傳 疾 病 諮 詢 的 方 便 性 與 專 業 性, 也 彌 補 本 會 網 站 部 分 功 能 不 足 之 處 再 者, 由 於 罕 病 特 殊 性 及 人 數 稀 少, 要 促 成 國 內 相 關 臨 床 計 畫 顯 得 十 分 困 難, 但 這 樣 的 臨 床 試 驗 常 可 能 成 為 病 患 尋 求 生 機 的 一 線 希 望 時, 本 會 於 是 在 2008 年 3 月 正 式 通 過 罕 見 疾 病 臨 床 試 驗 計 畫 補 助 辦 法, 藉 此 提 供 符 合 我 國 藥 品 優 良 臨 學 術 合 作 與 國 際 交 流 床 試 驗 準 則 相 關 規 定, 並 通 過 醫 院 人 體 試 驗 委 員 會 及 主 管 機 關 審 查 之 各 項 罕 見 疾 病 臨 床 試 驗 計 畫 之 經 費 補 助, 以 提 升 國 內 罕 病 臨 床 研 究, 尋 求 更 多 治 療 的 可 能 性 而 於 2008 年 8 月 正 式 通 過 健 保 給 付 的 尼 曼 匹 克 用 藥 ZAVESCA, 即 是 透 過 此 一 辦 法 由 本 會 補 助 155 萬 元 來 支 持 1 年 的 國 內 臨 床 試 驗 計 畫, 也 讓 病 患 最 後 用 藥 出 現 曙 光 截 至 2008 年 止, 本 會 共 委 託 26 案 研 究 計 畫, 補 助 金 額 共 計 737 萬 元 至 於 自 1999 年 起 通 過 之 罕 見 疾 病 博 碩 士 論 文 獎 助 辦 法, 目 的 即 在 鼓 勵 國 內 各 大 專 院 校 相 關 科 系 之 博 碩 士 研 究 生, 能 夠 針 對 罕 見 疾 病 相 關 議 題 進 行 研 究, 一 方 面 累 積 罕 見 疾 病 相 關 學 術 著 作, 也 讓 更 多 人 投 入 罕 見 疾 病 議 題 研 究 領 域 其 獎 助 主 題 包 括 : 罕 病 議 題 倡 導 病 友 組 織 運 作 新 生 兒 篩 檢 政 策 臨 床 診 治 相 關 研 究 罕 病 長 期 照 護 病 患 及 家 屬 的 各 需 求 層 面 之 探 討 等 截 至 2008 年 底, 本 會 共 計 獎 助 46 名 研 究 生, 補 助 168 萬 元 罕 病 專 書 手 冊 出 版 除 了 提 供 罕 病 大 眾 宣 導 使 用 的 疾 病 宣 導 單 張 會 訊 甚 至 是 手 操 布 偶 宣 導 遊 戲 光 碟 等, 如 何 結 合 專 業 的 編 撰, 有 系 統 地 出 版 病 友 的 資 源 或 照 護 手 冊, 將 有 助 於 罕 病 病 友 在 福 利 資 源 的 取 得 上 掌 握 更 完 整 迅 速 的 資 訊, 再 者 也 可 以 提 升 本 會 在 病 友 服 務 的 專 業 性 2003 年 本 會 獲 國 民 健 康 局 委 託, 出 版 國 內 第 一 本 完 全 為 罕 見 疾 病 病 友 量 身 訂 作 133

的 罕 見 疾 病 健 康 護 照, 裡 頭 不 僅 完 整 詳 實 記 載 各 項 罕 病 的 政 府 及 民 間 資 源 訊 息, 也 隨 時 提 醒 病 友 要 如 何 照 護 自 己 的 身 體 至 於 之 後 亦 針 對 病 友 的 就 學 資 源 長 期 照 護 資 源 及 心 理 服 務 資 源, 都 陸 續 出 版 單 一 資 源 手 冊, 藉 此 嘉 惠 更 多 病 友 另 外, 由 於 罕 見 疾 病 複 雜 稀 少, 如 何 將 照 護 經 驗 作 有 效 地 交 流 傳 承, 亦 是 這 幾 年 來 病 友 家 屬 的 共 同 期 盼 因 此, 本 會 除 了 陸 續 辦 理 各 項 照 護 講 座 全 方 位 支 持 系 列 課 程 讓 病 友 及 家 屬 有 機 會 管 道 彼 此 交 流, 或 是 透 過 專 業 講 師 的 講 解 來 獲 得 更 多 的 照 護 技 巧 外, 本 會 亦 陸 續 為 個 別 病 類 ( 包 括 : 威 爾 森 氏 症 軟 骨 發 育 不 全 症 威 廉 斯 氏 症 裘 馨 氏 肌 肉 失 養 症 等, 共 計 已 達 16 種 病 類 ) 出 版 一 系 列 家 長 照 護 手 冊 ; 再 者, 針 對 許 多 先 天 性 代 謝 異 常 疾 病 的 罕 病 家 庭 而 言, 如 何 做 好 精 確 的 飲 食 控 制, 讓 他 們 可 以 食 的 健 康 安 全, 因 此 本 會 特 別 邀 請 專 業 營 養 師 及 相 關 專 業 人 員 進 行 一 系 列 醫 療 飲 食 手 冊 ( 包 括 : 苯 酮 尿 症 楓 糖 尿 症 及 胺 基 酸 代 謝 異 常 等 7 本 專 業 飲 食 指 引 ) 而 這 些 手 冊 專 書 除 了 透 過 平 日 訪 視 或 新 病 友 加 入 時, 送 到 他 們 的 手 中 之 外, 更 將 其 電 子 檔 全 文 刊 載 至 本 會 網 站 上 頭, 提 供 民 眾 免 費 下 載, 藉 此 發 揮 更 多 的 資 訊 交 流 效 益 截 至 2008 年 底, 本 會 共 出 版 病 友 資 源 手 冊 4 類 病 家 照 護 手 冊 16 類 及 醫 療 飲 食 手 冊 7 類 134

專 業 人 員 訓 練 課 程 2002.06 舉 辦 首 場 罕 見 疾 病 相 關 專 業 人 員 訓 練 課 程 2003.07 舉 辦 首 場 罕 見 疾 病 病 友 協 會 專 業 督 導 課 程 罕 見 疾 病 的 照 護 是 以 多 專 業 組 成 的 團 隊 來 共 同 進 行, 專 科 醫 師, 護 理 師 遺 傳 諮 詢 師 社 工 人 員 特 教 老 師 照 顧 服 務 員 乃 至 於 就 業 服 務 人 員, 都 是 罕 見 疾 病 照 護 團 隊 的 重 要 成 員, 此 外, 罕 見 疾 病 相 關 團 體 社 工 人 員 亦 為 罕 病 家 庭 最 堅 強 的 盟 友 為 使 罕 病 家 庭 獲 得 最 適 切 的 照 護, 提 昇 第 一 線 專 業 人 員 罕 見 疾 病 知 能 是 不 可 輕 忽 的 工 作 之 一, 有 鑑 於 此, 基 金 會 陸 續 開 辦 專 業 人 員 教 育 訓 練 課 程 以 及 病 友 團 體 專 業 督 導 課 程, 期 能 協 助 專 業 人 員 克 服 工 作 瓶 頸, 進 而 使 罕 學 術 合 作 與 國 際 交 流 病 服 務 更 趨 完 善 專 業 人 員 訓 練 課 程 基 金 會 自 2002 年 6 月 起, 陸 續 於 北 區 中 區 及 南 區 辦 理 7 場 專 業 人 員 的 訓 練 課 程, 參 與 對 象 包 含 社 工 人 員 醫 護 人 員 遺 傳 諮 詢 員 就 業 服 務 人 員 特 教 老 師 以 及 照 顧 服 務 員 等 共 計 1,134 人 次, 課 程 內 容 為 罕 見 疾 病 基 本 知 能 病 患 需 求 分 析 以 及 相 關 福 利 資 源 等 透 過 教 育 訓 練 課 程, 使 專 業 人 員 更 加 瞭 解 罕 見 疾 病, 並 能 在 服 務 崗 位 上 提 升 服 務 品 質, 進 而 嘉 惠 罕 見 疾 病 家 庭 歷 年 專 業 人 員 訓 練 課 程 一 覽 表 2002.06.21 2004.07.13-14 2004.10.11 2005.10.24 2006.05.22-23 2006.09.04-05 2008.08.18 社 工 人 員 罕 見 疾 病 相 關 法 令 研 習 會 ( 北 區 ) 罕 見 疾 病 身 心 障 礙 者 就 業 服 務 人 員 罕 見 疾 病 專 題 研 習 在 職 訓 練 ( 北 區 ) 南 區 身 心 障 礙 者 就 業 服 務 人 員 在 職 研 習 ( 南 區 ) 北 區 遺 傳 及 罕 見 疾 病 相 關 人 員 繼 續 ( 北 區 ) 遺 傳 及 罕 見 疾 病 相 關 人 員 繼 續 教 育 訓 練 ( 南 區 ) 遺 傳 及 罕 見 疾 病 相 關 人 員 繼 續 教 育 訓 練 ( 中 區 ) 高 雄 地 區 罕 見 疾 病 長 期 照 護 專 業 人 員 繼 續 教 育 研 習 課 程 ( 南 區 ) 社 工 人 員 220 就 業 服 務 人 員 65 就 業 服 務 人 員 120 護 理 人 員 特 教 老 師 遺 傳 諮 詢 員 護 理 人 員 特 教 老 師 遺 傳 諮 詢 員 護 理 人 員 特 教 老 師 遺 傳 諮 詢 員 250 189 178 照 顧 服 務 員 112 合 計 1,134 135

罕 見 疾 病 相 關 病 友 協 會 專 業 督 導 課 程 第 一 線 工 作 人 員 的 專 業 服 務 與 技 能, 是 各 病 友 協 會 穩 定 經 營 的 重 要 因 素, 工 作 人 員 永 續 成 長 是 協 會 成 長 的 原 動 力, 因 此 基 金 會 自 2003 年 7 月 起 舉 辦 全 面 向 的 專 業 督 導 課 程, 邀 請 社 福 領 域 專 業 老 師 透 過 教 育 訓 練 團 體 督 導 個 案 研 討 以 及 同 儕 分 享 的 方 式, 提 供 第 一 線 工 作 者 最 即 時 社 福 資 訊 以 及 服 務 技 巧 等 等 2006 年 起, 課 程 隨 中 南 部 辦 事 處 成 立 而 採 分 區 辦 理, 使 其 更 能 貼 近 在 地 化 之 需 求 歷 年 來, 已 有 許 多 罕 見 疾 病 病 友 協 會 加 入 專 業 督 導 行 列, 工 作 者 不 僅 獲 得 專 業 的 提 昇, 團 體 成 員 所 建 立 之 互 動 連 結, 亦 成 為 協 會 之 間 相 互 支 持 的 管 道, 使 助 人 的 道 路 上 多 一 分 信 心 與 力 量 136