醫病共享決策輔助表 面對末期腎臟病, 我應該選擇哪一種治療方式? 前言 當醫師診斷您的腎臟功能進入到末期, 無法利用藥物及飲食有效控制病情 這時候您需要選擇一種適合自己的治療模式來取代腎臟功能, 以維持生活品質甚至延續生命 這份資料主要是可以幫助您了解末期腎臟病有哪些的治療模式, 醫療團隊會陪著您, 了解您的想法及最在意的事情, 幫助您找出適合自己的選擇 適用對象 / 適用狀況 有意願接受腎臟替代療法的慢性腎臟病第 5 期病人 疾病或健康議題簡介 所謂 慢性腎臟病 是指腎功能異常持續三個月以上, 當慢性腎臟病惡化到第五期, 也就是腎絲球過濾率在 15ml/min/1.73m 2 以下且出現尿毒症狀時, 就必須考慮接受腎臟替代療法 常見的尿毒症狀與併發症有噁心 嘔吐 疲倦 呼吸急促 電解質失衡 貧血 營養不良 水腫 意識不清 昏迷等 若無接受腎臟替代療法意願, 則可考慮安寧緩和醫療, 治療目的以減輕身體疼痛與不舒服為主, 接受此類治療的末期腎病變患者不再接受腎臟移植 血液透析或腹膜透析 由於無法像腎臟替代療法可以延續生命, 安寧緩和醫療通常會在合併下列三種情況下被考慮 : (1) 病人意識不清 (2) 病人年齡大於 80 歲 (3) 罹患其他符合安寧療護的疾病如癌症 其他器官衰竭如心臟衰竭 呼吸衰竭長期依賴呼吸器等 若您與家人經過考量後, 選擇接受安寧緩和醫療, 可以進一步與您的腎臟醫療照護團隊洽詢 1
腎臟替代療法選項簡介 腎臟替代療法包括腎臟移植 腹膜透析 血液透析 第一種 : 腎臟移植, 俗稱 換腎 需要開刀將捐贈者的健康腎臟植入到病人肚子, 來代替原本損壞的腎臟功能, 而原本的腎臟大部分情形下不會被摘除 換腎的來源可以是活體親屬捐贈, 但必須是在五等親以內之血親或配偶, 或者是等待腦死患者大愛捐贈的器官 一般而言, 腎臟移植有較佳的存活率和生活品質 您自己的腎臟 植入的腎臟 第二種 : 腹膜透析, 俗稱 洗肚子 就是利用肚子內的腹膜進行尿毒素的交換, 只要按時將藥水灌到肚子內, 每日換透析藥水 3 至 5 次, 就可以完成腹膜透析 在進行腹膜透析前要先開刀植入一根導管讓藥水能進出腹腔 腹膜透析有兩種選擇, 一種是連續性可攜帶式腹膜透析, 另一種是有機器幫忙的全自動腹膜透析, 全自動腹膜透析通常是在夜間執行 第三種 : 血液透析, 俗稱 洗血 在進行血液透析之前要先開刀, 在您手臂上做好動靜脈瘻管, 俗稱 手筋 血液透析每次大約 4 小時, 通常每星期得跑 3 次洗腎院所, 透析時需要在瘻管上打上兩支針, 一支針將血液引流到洗腎機, 讓機器清除血中毒素後, 另一支針會將洗乾淨的血送回體內 您目前比較想要選擇的方式是 : 目前為止, 您比較想要的治療模式是什麼呢? 請您勾選 可能會選擇的治療模式 腎臟移植 換腎 腹膜透析 洗肚子 血液透析 洗血 2
請透過以下四個步驟來幫助您做決定 : 步驟一 比較每個選項的優點 缺點 風險 副作用 ( 併發症 ) 可能的費用 1,2 台灣腎臟移植情形 目前等待腎臟移植有效人數約 7000 多人, 其中每年接受腦死屍體器官捐贈接近 200 人, 接受活體腎臟移植約 100 人, 活體在腦死大愛器官捐贈來源不足, 親屬的活體器官捐贈相對提供另一種選擇 截至 2014 年, 腎臟移植人數和透析人數的比例大約 4:100 換腎 洗腎 2,3 腎臟移植及透析病人的存活率 1 腎臟移植病人存活率, 主要是受移植腎來源 年齡 原本共存疾病, 例如心血管疾病 糖尿病的嚴重度所影響 2 洗腎前就接受腎移植比洗腎後才接受腎移植存活率更好 3 台灣腦死捐贈的腎臟 ( 大愛捐贈的腎臟 ) 平均使用超過 10-15 年以上, 而活體移植 ( 活體腎 ) 更可達 15-20 年以上 4 接受移植的病人 5 年存活率達 90% 以上 5 原本是血液透析或腹膜透析患者接受腎臟移植, 兩者的存活率是類似的 6 腹膜透析和血液透析病人長期的存活率及生活品質相近, 若是經由事先的準備與規劃才進入透析, 兩者的短期存活率也沒有差異 腎臟移植? 腹膜透析? 血液透析? 該怎麼選? 目前腎臟替代療法 : 腎臟移植 腹膜透析 血液透析都各有優缺點, 您可以仔細想想各個治療模式對您生活的影響, 選擇一種治療盡量能符合您想要過的生活 3
存活率相似生理影響活存活率 2 比較腎臟移植腹膜透析血液透析存有較佳的存活率 與血液透析的 存活率相似 與腹膜透析的 手術 較大的手術 : 腎臟移植手術 腹膜透析導管植入手術 手臂瘻管建立手術 治療方式 終身服用抗排斥藥物 按時將藥水藉著導管灌到肚子內, 每日換透析藥水 3 至 5 次, 或接機器在夜間執行 在瘻管上打上兩支針, 一支針將血液引流到洗腎機清除毒素, 另一支針將洗乾淨的血送回體內 常見副作用 ( 併發症 ) 換腎後長期抗排斥藥物服用, 會增加感染 與腫瘤風險 4,5 移植後癌症發生率為 一般人的 3.75 倍 移植後, 前三年內的感染率為平均觀察一年每一百人有 45 人 發生感染 4 5 腹膜透析病人容易因腹腔導管及藥水留置肚子增加腹內壓力, 產生腹膜炎及疝氣的 合併症 6 腹膜炎 : 國內報告發生率約為每年每一百 人有 18.5 人會發生 疝氣 : 追蹤 3~12 年研究發現, 發生率約為每一百人有 6~7 人 會發生 8,9 7 快速移除毒素及水分, 可能發生透析時低血壓 噁心 / 嘔吐 抽筋 頭痛等, 以透析治療中發生低血壓最常見, 約每 100 人 有 25 人會發生 10 洗腎血管栓塞或感染 血液透析病人容易因洗腎血管感染導致菌血症 : 國內報告發生率約為每一百人有 15 人發生 11 6 12 透析病人癌症發生率為一般人的 3.43 倍 4
活影健保給付優缺點比較治療時間無響依作息可自行調整, 每 日 3-5 次換液時間, 每 次約 30 分鐘血液透析生照透析院所安排, 全自動腹膜透析夜間由每週三次, 每次 4 小時 機器自動換液時間約 8-10 小時 治療場所 無 家中或任何乾淨適合換液場所 透析醫療院所 比較 腎臟移植 腹膜透析 執行治療者 無 自己或照顧者 醫護人員 飲食飲食限制少飲食限制中等飲食限制較多 活動 無 腹膜透析管路影響不建議游泳及泡澡 洗腎用動靜脈廔管手臂不建議提重物 3 生活品質 生活品質較好 與血液透析比較整體生活品質相似 與腹膜透析比較整體生活品質相似 2 費用 優點 存活率高 不需要再透析而提高生活品質 居家操作, 自主性高 保留殘餘腎功能佳 由醫護人員操作 短時間高效率的清除毒素及水分 缺點 無器官來源 終身服用抗排斥藥物 抗排斥藥物增加感染與腫瘤風險 腹部植入管子且外露, 無法游泳泡澡 每日更換藥水數次 手臂要建立瘻管 一星期至透析院所 3 次, 每次 4 小時 每次透析要接受 2 次扎針 5
比較接近比較接近一樣步驟二 您選擇醫療方式會在意的項目有什麼? 以及在意的程度為何? 請依照下列各項考量, 逐一圈選一個比較偏向您的情況 接受換腎的理由 接受洗腎 ( 腹膜透析或血液透析 ) 的理由 有五等親的家屬或配偶願意捐腎給我 < < < <> > > > 沒有適合的家屬捐腎給我 我願意接受家屬捐腎給我 < < < <> > > > 我不願意接受家屬捐腎給我 我知道換腎手術的風險及副作用, 但為了不用洗腎, 承擔風險是值得的 < < < <> > > > 擔心換腎手術失敗 我可以接受終身服用抗排斥藥物及其風險 < < < <> > > > 我不能接受終身服用抗排斥藥物及其風險 我不願意長期洗腎 < < < <> > > > 我可以接受洗腎 其他 : < < < <> > > > 其他 : 6
比較接近比較接近一樣接受腹膜透析的理由 接受血液透析的理由 我很害怕打針 < < < <> > > > 我可以忍受打針 換藥水的時間對我而言比較有彈性 < < < <> > > > 我可以配合到醫院洗腎的時間 我可以找到適合的換藥水地點 < < < <> > > > 我沒有適合的換藥水地點 我很在意血液透析併發症 < < < <> > > > 我很在意腹膜透析併發症 我可以學習換液技術及如何自我照顧, 或我的家人可以協助 < < < <> > > > 我想要由醫護人員幫我執行洗腎就好 我不能接受手臂開刀做瘻管 < < < <> > > > 我不能接受腹部開刀植管子 其他 : < < < <> > > > 其他 : 步驟三 您對治療方式的認知有多少? 請試著回答下列問題 : 1. 接受腎臟替代療法, 是為了延續生命, 改善尿毒症狀及生活品質? 是 否 我不確定 2. 三種腎臟替代療法中, 腎臟移植有最好的存活率及生活品質? 是 否 我不確定 3. 腹膜透析與血液透析兩者長期的存活率及生活品質相近? 是 否 我不確定 4. 選擇腹膜透析治療, 要學換藥水技術, 但自主性較高, 時間較彈性, 可以依照自己的生活作息調整換藥水時間? 是 否 我不確定 7
5. 選擇血液透析治療, 需要先接受手臂瘻管手術, 洗腎時要到醫療院所, 治療過程均由醫療人員操作, 每次洗腎要打兩支針, 每週三次 每次 4~5 小時? 是 否 我不確定 6. 接受腎臟移植後, 需要一輩子服用抗排斥藥? 是 否 我不確定步驟四 您現在確認好醫療方式了嗎? 我已經確認好想要選擇的治療模式, 我決定選擇 :( 下列擇一勾選 ) 腎臟移植 等待腎臟移植時, 選擇腹膜透析治療 等待腎臟移植時, 選擇血液透析治療 腹膜透析 血液透析 我想要與家人朋友討論後再作決定 我想要與我的主治醫師及照護團隊討論後再作決定 對於上述的治療模式, 我想要再了解更多, 我的問題是 : 本文件於 106 年完成, 製作文件內容僅供參考, 各醫院提供之治療方案及程序不盡相同, 詳情請與您的主治醫師及醫療團隊討論 8
瞭解更多資訊及資源 醫病共享決策平台 : http://sdm.patientsafety.mohw.gov.tw/ 健康 99 網站 : http://health99.hpa.gov.tw/default.aspx 財團法人中華民國腎臟基金會 : http://www.kidney.org.tw/know/know.aspx 財團法人腎臟病防治基金會 : http://www.tckdf.org.tw 健康好腎活 : http://www.ckdlife.com.tw/index 財團法人器官捐贈移植登錄中心 : https://www.torsc.org.tw 參考資料 1. 財團法人器官捐贈移植登錄中心 引自 http://www.torsc.org.tw 2. 國家衛生研究院 台灣腎臟醫學會 :2016 台灣腎病年報 苗栗縣 : 國家衛生研究院, 2016 3. 國家衛生研究院 :2015 台灣慢性腎臟病臨床診療指引 苗栗縣 : 國家衛生研究院電子報,2015; 628 取自 http://enews.nhri.org.tw/enews_css_list_new2.php?volume_ ind x=628&showx=showarticle&article_indx=10815&enews_dt=2015-11-19 4. Snyder JJ, Israni AK, Peng Y, Zhang L, Simon TA, Kasiske BL. Rates of first infection following kidney transplant in the United States. Kidney international 2009; 75(3): 317-26. doi: 10.1038/ki.2008.580. 5. Li WH, Chen YJ, Tseng WC, et. al. Malignancies after renal transplantation in Taiwan: a nationwide population-based study. Nephrology Dialysis Transplantation 2012; 27(2): 833-839. doi: 10.1093/ndt/gfr277. 6. Kidney Research UK. Dialysis: making the right choices for you-the Dialysis Decision Aid Booklet. Available from https://www.kidneyresearchuk.org/file/ health-information/kr-decision-aid-colour.pdf. 7. 2016 年健保倉儲醫療給付檔案分析系統 8. Lee YC, Hung SY. Different Risk of Common Gastrointestinal Disease Between Groups Undergoing Hemodialysis or Peritoneal Dialysis or With Non-End Stage Renal Disease: A Nationwide Population-Based Cohort Study. Medicine (Baltimore) 2015; 94(36): e1482. ( 健保資料庫 ) 9. Yang SF, Liu CJ, Yang WC, et al. The risk factors and the impact of hernia development on technique survival in peritoneal dialysis patients: a populationbased cohort study. Peritoneal Dialysis International 2015; 35(3): 351-359. ( 健保資料庫 ) 9
10. NKF KDOGI Guidelines. Available from https://www2.kidney.org/professionals/ kdoqi/guidelines_cvd/intradialytic.htm 11. Wang IK, Chang YC, Liang, CC, et al. Bacteremia in Hemodialysis and Peritoneal Dialysis Patients. Internal Medicine 2012; 51(9): 1015-1021. 12. Lin MY, Kuo MC, Hung CC, et al. Association of dialysis with the risks of cancers. PLoS One 2015;10(4):e0122856. doi: 10.1371/journal.pone.0122856. 衛生福利部國民健康署 財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會 本文宣品經費由國民健康署運用菸害防制及衛生保健基金支應 10