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1 残疾儿童福利制度转型思路探讨 * 高圆圆 摘要 对残疾儿童来说, 能力发展与生存保障同等重要 如果残疾儿童仅享有生存自由, 却不能享有发展的自由, 则不能获得真正的自由 在残疾人群体的总量当中, 残疾儿童是最具有能力开发价值的群体 能力开发对残疾儿童生活与发展前途至关重要, 通过能力开发, 残疾儿童的活动能力和社会交往能力均能够一定程度地增强, 这有利于他们更好地参与社会生活, 实现自己的人生价值 当前, 我国残疾儿童福利制度有必要转变思路, 将残疾儿童福利制度建设从供养转移到能力开发上来, 在保障生存权的基础上实现残疾儿童的发展权, 以公平 发展为核心理念 以能力开发作为核心导向构建一个对残疾儿童更为有利的福利制度体系 关键词 残疾儿童 ; 福利制度 ; 能力开发 ; 发展权 Welfare reform for the Disabled Children and Its Transformation in China GAO Yuan-yuan Abstract For the disabled children, ability development and survival guarantee are equally important. If only with the right of survival freedom for disabled children, they could not enjoy freedom of development, then they cannot gain the real freedom. In the total amount of the disabled groups, the disabled children are the group that has greatest value to develop. Ability development is essential to the life and future for disabled children. Disabled children could enhance the ability of activity and social interaction through the ability development. So that will help them to participate in social life and better realize their life values. At present, it is necessary for China to change the way of thinking on disabled children welfare system, and swift the focus of construction from supporting to capacity developing. Its goal is to better ensure the right to life on the basis of the right to development, and build a better welfare system of disabled children in the main idea of fair and development and with ability development oriented reform. Key words Disabled children; Welfare system; Ability development; Right of development [ 中图分类号 ]C [ 文献标识码 ]A [ 文章编号 ] (2013) 引言据推算,2010 年末全国残疾人总数为 8502 万人 根据第二次全国残疾人抽样调查结果和各类残疾人占残疾人总人数的比例, 即 0 ~ 17 岁残疾儿童总数占残疾人口总量的 6.08%, 占全国 0 ~ 17 岁儿童总数的 1.47% [1] 来进行大致推算,2010 年末我国残疾儿童总数约为 516 万, 数目十分庞大 目前, 残疾问题的文献仍缺乏对不同年龄特征的残疾人的研究 [2] 特别缺乏残疾儿童与其他年龄特征残疾人的比较 残疾儿童与其他年龄残疾人最大的不同在于他们处于身体机能发育的关键时期, 身心特征和对服务的 需求也十分特殊 正因为此, 残疾儿童福利研究比其他残疾人研究更有特殊意义 本文残疾儿童福利制度的内涵是指生活保障 医疗保健 抢救性康复 学前特殊教育 初等和中等教育 ; 外延还包括潜能开发 个性化教育 文化体育 娱乐福利设施 生活无障碍环境 生活辅助器具等残疾儿童福利 纵观欧洲国家的残疾人福利制度改革, 让本国的残疾人获得独立自主的生活 得到个性化的发展是许多政府付诸努力的目标 在一些学校里, 学龄期的残疾儿童会得到有利于身体机能的康复训练, 得到适合他们的特殊教育, 还能够在劳动康复中心免费地 * 基金项目 : 教育部人文社会科学研究项目 我国残疾儿童福利制度评估与转型研究 基于培育残疾儿童参与社会能力的视角 ( 批准号 : 12YJC630052); 贵州大学引进人才科研项目 ( 合同编号 (2013)037 号 ) 作者单位 : 贵州大学贵阳 作者简介 : 高圆圆管理学博士吉林大学哲学社会学院社会学在站博士后贵州大学公共管理学院副教授 ; 研究方向 : 社会保障理论与政策 67

2 / 理论研讨 / Theoretical Discussion 学习生活技能和演练 对我国而言, 残疾儿童福利制度也不能停留于供养层面, 要朝着推动残疾儿童能力发展的目标而努力 以能力开发为目标推进残疾儿童福利制度改革, 努力提高残疾儿童的自理生活能力, 培育社会参与能力, 使残疾儿童成为未来国家建设的有用之才 残疾儿童的成功成才有利于缩减残疾群体与健全群体之间的收入差距, 也有利于提高残疾群体的社会地位, 还会惠及到全国数以百万计的残疾儿童家庭 总之, 中国的残疾儿童福利制度改革利在国家 惠在家庭, 应适时予以推进 1 以公平 发展的理念推进残疾儿童福利制度改革采取何种改革理念 确认何种改革途径是关系到残疾儿童福利制度改革成功与否的关键因素 一方面需要坚定不移地维持公平公正的福利发展理念 ; 另一方面, 需要提升残疾儿童福利的水平和层次 从平等参与的角度来看, 残疾儿童的潜能和天赋需要有计划的挖掘和开发, 使其得到平等的展示和释放, 以便保障残疾儿童的发展 因此, 以平等 参与 共享的理念与能力开发作为核心内容来构建福利制度框架十分必要 1.1 公平 发展理念是新残疾人观的重要体现 平等 参与 共享 的理念是整个残疾人事业发展的基本理念, 也应当是残疾儿童福利制度改革应该遵循的基本原则 对正在处于心理和生理发育阶段的残疾儿童来说, 公平和发展更为重要 一方面, 要实现起点公平让残疾儿童与健全儿童获得同样的发展机会 根据罗尔斯的正义论, 要得到公平正义, 需要保障每一个人都有平等权利去享有最广泛的自由 [3] 残疾儿童的发展权利和健全儿童是平等的 但是, 社会上仍有一些人认为, 健全儿童的人力资本将高于残疾儿童, 应优先保证健全儿童受到教育, 现阶段残疾儿童未实现教育公平情有可原 这一论点违背了当前政府强调在社会建设中提倡的公平正义 残疾儿童是较脆弱的一类群体, 从社会公平的角度出发, 政府应一视同仁保障残疾儿童拥有与健全儿童一样的平等享受教育权利, 以使他们掌握适合发展的知识, 获得参与社会的竞争能力, 真正实现新残疾观中的 平等 和 参与 同时, 只有以发 展为目标去完善残疾儿童福利, 才能体现真正的共享 对残疾儿童来说, 自身与社会环境的相互作用, 严重影响了他们和健全儿童一样享受公共福利和公共环境 只有努力实现公平和持续地促进残疾儿童的发展, 满足残疾儿童在成长过程中所需要的特殊需求, 才能有效地倡导和践行 平等 参与 共享 的新残疾人观 因此, 必须从公平和发展两个重要的核心理念出发, 推进残疾儿童福利改革 1.2 残疾儿童福利制度不完善有悖于公平发展理念教育福利和康复福利是残疾儿童福利中的两大支柱 如果没有教育和康复, 残疾儿童便无法获得平等的健康保障和发展自由 因此, 残疾儿童能否在现行残疾儿童福利制度中获得应有的教育和康复, 是判断残疾儿童福利公平与否的基本依据 对照学龄残疾儿童和全国学龄儿童的义务教育情况, 仅从义务教育毛入学率看, 学龄残疾儿童与学龄普通儿童两者享受义务教育服务的程度差距较大 2010 年度我国学龄残疾儿童接受义务教育比例为 71.4%, 有 28.6% 的学龄残疾儿童没有接受义务教育, 而全国学龄普通儿童基本上都接受义务教育 [4] 另外, 残疾儿童的特殊教 育事业一直未得到各级政府应有的重视 [5] 根据 2006 年第二次残疾人抽样调查数据, 距离最近的特殊教育学校在 5 公里之内的社区只有 21.86%, 而 78.14% 的社区距离最近的特殊教育学校都在 5 公里以外 致使绝大多数的残疾儿童接受特殊教育服务存在路途遥远 交通不便的困难 据推算,2010 年末全国残疾人总数为 8502 万人, 按照 6 ~ 14 岁的学龄残疾儿童约占全部残疾人口的 2.96% 来推算,2010 年末有 6 ~ 14 岁的学龄残疾儿童约 252 万 根据 2006 年全国残疾人抽样调查数据, 全国 0 ~ 17 岁的残疾儿童曾接受过的康复服务的比例为 10.46% [6] 可推算仅有 54 万左右的残疾儿童接受过康复训练与服务, 而还有约 462 万残疾儿童未曾接受过任何康复服务 也就是说全国绝大多数的残疾儿童得不到康复服务 2 以能力开发为目标推进残疾儿童福利改革的价值 2.1 残疾儿童能力开发的微观价值残疾儿童能力开发的微观价值在于能力开发对残疾儿童个体来说具有理论支持, 并具备一定 68

3 的可行性 可操作性及普遍性 残疾儿童的功能补偿理论 从功能补偿和潜能开发角度来看, 能力开发是残疾儿童身体机能的内在需求 残疾儿童能力开发是通过研究或努力, 开拓 发现或发掘残疾儿童潜能的过程 每类残疾儿童都具备一定的潜能, 通过能力的开发和培养, 从一定程度上提高和强化自己的潜能和天赋 残疾儿童有生理缺陷或障碍, 其他健全器官则比较灵, 有代偿作用, 要善于因人施教, 发挥优势, 坚持生活教学, 实物教学, 劳动教学, 形象教学, 音乐教学 [7] 只要多一份爱心, 多一份理解, 多一点支持与帮助, 残疾儿童都能成为社会有用的人才 同时, 能力开发对残疾儿童个体的价值还在于促进心理健康的发展 随着残疾儿童的发育和学习成长, 他们凭借着所获得的能力或被强化的潜能, 可以与健全儿童一样, 在社会中通过劳动获得收入, 满足了他们在社会中实现自我的追求与渴望, 不仅提升了生活幸福感, 而且对性格发展和优秀气质的养成都能发挥关键的作用 残疾儿童能力开发的可行性 2006 年全国残疾人第二次调查数据显示, 一级残疾的儿童占所有残疾儿童总数的 25.4%, 二级残疾儿童为 13.4%, 三级残疾儿童为 21.3%, 残疾四级儿童为 39.9% 其中, 视力残疾儿童近 60% 为残疾四级 ( 轻度残疾 ), 听力残疾儿童中有 19.24% 是四级残疾, 肢体残疾儿童有 46.79% 是四级残疾 智力残疾与精神残疾儿童中轻度残疾分别达到 40% 和 30% 左右 [8] 总体上看, 残疾儿童 80% 左右为智力 多重或者肢体残疾, 残疾类别相对集中 轻中度残疾儿童占总数的 60% 以上, 残疾程度较轻, 较适宜对其进行能力开发, 能够获得较好的社会参与能力, 为社会做出相应的贡献 残疾儿童能力开发的操作性 例如, 1984 年生的智障女孩贾思蕊进入培智学校后, 教师们发现了她的运动热情和天赋, 着重在体操运动方面进行培养, 终于使她在第十届世界夏季特奥运动会上夺得了冠军 同时, 凭借她的优秀口才和社会交往能力, 她还积极宣传吸引了更多的残障人士参加特奥会, 最终被选为中国残联第四届代表大会代表和中国智力残疾人亲友会副主席 [9] 她的案例说明了轻度残疾的儿童通过特殊的教育和训练能够开发潜能提升能力, 从而积极参与 社会生活并取得佳绩 残疾儿童能力开发的普遍性 事实证明, 残疾儿童的能力开发具有一定的普遍性, 即使是重度残疾儿童也具有一定的能力开发潜质, 经过有针对性的培养与开发, 也能成为和健全儿童一样有益于社会的人 例如, 重度智障指挥家胡一舟, 虽然逻辑思维能力很差, 但其形象思维能力却非同凡响, 最终用手中的指挥棒演绎了传奇般的音乐人生 ; 著名的听障舞蹈家邰丽华, 在手语老师的手势指导下接受了正规的舞蹈训练, 凭借其对韵律的灵敏反应和刻苦的练习, 成为一名令人感动的著名舞蹈家, 在雅典残奥会上, 她领舞的 千手观音 吸引了世界赞叹的目光 2.2 推进残疾儿童能力开发的宏观价值 对我国人力资源开发战略的贡献 对残疾人的人力资源开发能够有助于提高我国人力资源的数量规模及质量 我国残疾人口规模巨大, 蕴藏着丰富的人力资源, 但目前对这一潜在的劳动力资源尚未予以充分的重视, 不仅在开发对象上存在较大的局限性, 开发的措施和效果也均不理想 根据我国残疾人占全国总人口的比例以及残疾儿童人数占全国儿童总人数的比例进行推算, 残疾儿童不仅数量众多, 而且处于一个残疾人所有潜能最易开发 效果最好的黄金阶段, 从残疾儿童入手进行残疾人人力资源开发是最有效率的途径 [10] 因此, 从提升我国的劳动力规模和素质角度出发, 残疾儿童的能力开发是开发残疾人人力资源战略中特别值得关注的议题 能够有效减轻残疾儿童家庭的负担 据推算, 全国有残疾人家庭户的总人口占全国总人口的比例约 20%, 这意味着每 5 个家庭中就有 1 名残疾人 对残疾儿童的能力开发也会极大地减轻残疾儿童亲属的多重压力 2006 年全国第二次抽样数据显示,0 ~ 17 岁残疾儿童的监护人有约 80% 是父母, 而 25 岁以下的残疾青少年的收入近 95% 来自家庭成员, 残疾人家庭人均可支配收入只占到全国居民家庭平均水平的 53% [11] 许多有残疾儿童的家庭因残致贫, 家庭矛盾加剧, 甚至出现离婚或家长轻生等悲剧 通过残疾儿童的能力开发, 能够帮助残疾儿童获得一定的生存和创收能力, 从而减轻家庭成员的压力, 改善家庭经济条件, 促进家庭和睦, 提升幸福感, 也会对社会稳定做出贡献 有助于节省公共财政支出 残疾人群 69

4 / 理论研讨 / Theoretical Discussion 体的人力资源开发对减轻国家公共财政开支有重要作用 对残疾儿童进行能力开发为核心内容的福利制度改革, 会直接或间接地对政府财政支出方式和支出总量带来重要的调整, 从长远角度考虑, 是有利于减轻财政压力和提高残疾儿童福利的一项积极的改革 根据各省残疾人生活补贴实施意见的统计发现, 残疾人生活补贴所需资金由各级财政预算安排, 由各个省和市 县财政按照 50% 来负担, 各地扩大补贴范围和提高补贴标准的资金需由市 县财政承担, 按照目前对一 二 三级各类生活困难的贫困残疾人的补贴标准以 50 元每月来计算, 在 516 万残疾儿童中属于一级 二级 三级残疾的约有 310 万人, 每年各级财政需要支付 18.6 亿元 在我国区域经济发展不平衡的背景下, 对于各地各级财政是一个不小的压力 通过开发潜能和培养能力, 可以使相当一部分残疾儿童今后能够参与社会创造财富, 有利于节省政府在这方面的财政开支 3 当前残疾儿童福利制度的转型思路传统残疾儿童福利强调保障残疾儿童的基本生活水平, 其实施的主要目标是出于扶助残疾儿童家庭给予补贴, 保证残疾儿童的基本生活 而当前残疾儿童福利制度的转型应更强调残疾儿童生存保障基础之上的发展自由 在转型过程中, 要突出残疾儿童发展的需要, 对残疾儿童福利制度进行完善和补充, 对必要的潜能开发技术进行规范和设计, 同时提供能力开发所需要的必需品 3.1 以残疾儿童教育福利和康复福利为支柱新型残疾儿童福利制度应突破以往传统福利制度中单纯着眼生活保障的视角, 提供有利于残疾儿童能力开发的福利性服务 以生活保障作为前提, 将残疾儿童康复福利和教育福利作为制度建设的两大重要的支柱 在教育的同时进行康复训练 ; 在康复的过程中进行潜能开发, 两者紧密结合 完善残疾儿童生活保障制度是能力开发的基本前提 通过国家财政 社会福利基金 社会捐助等多个资金筹集渠道, 为残疾儿童的生活提供应有的补贴, 保障残疾儿童生存权利和得到基本的照顾服务 通过政府福利津贴的形式为寄养家庭中和原生家庭中的残疾儿童提供适当的补助, 为残疾儿童提供普惠性的生活福利 确保每一个残疾儿童, 无论其生活环境如何, 都能够得到平等的生活待遇和良好的照顾服务 将完善残疾儿童康复福利制度作为残疾儿童福利制度转型建设的重点 以残疾儿童的身心缺陷康复为目标进行开发, 通过康复使残疾儿童的身心功能得到提升 在康复待遇方面, 从贫困家庭扩大到所有的残疾儿童家庭, 在可享受康复福利与救助的残疾儿童年龄上, 从 0 ~ 6 岁扩大到 0 ~ 17 岁 除了基本医疗保险所负担的部分之外, 为残疾儿童提供全额的康复训练补助 适当的交通补助和家庭误工补贴, 以及辅助用品用具方面的支持 目前的康复网络还不能满足规模庞大的残疾儿童的需要 因此, 要加快建设家庭康复和社区康复相结合的康复网络, 确保每一个有需要的残疾儿童在家庭或社区都能够获得便捷的康复训练 完善残疾儿童教育福利制度, 将其作为残疾儿童福利制度转型建设的又一重点 残疾儿童教育福利制度建设包括继续完善随班就读的教育模式, 在普通的幼儿园 普通小学中学进行残疾儿童的潜能开发教育, 设立残疾儿童的特长班和兴趣班, 培养他们的课余爱好 ; 进一步完善特殊教育学校建设, 在特殊学校和各类残疾儿童康复中心 福利院等, 推行潜能开发项目对残疾儿童的天赋进行培养 ; 扩大有特殊教育资历的教师和教辅人员队伍, 为残疾儿童提供保育和康复相结合的服务 ; 进行潜能课程的开发, 锻炼和提高残疾儿童的听觉 语言 认知 沟通等各项能力的发展, 让残疾儿童更全面地具备日常生活中独立处理事务的能力, 为今后参与社会打下基础 培养 15 ~ 17 岁大龄残疾儿童的职业知识与技能, 设置更多的实践基地与场所, 满足未来就业需要 为普通学校和特殊学校配备残疾儿童的专业咨询教师, 对残疾儿童及其家长提供潜能开发方面的知识, 指导家长树立积极的心态, 掌握必要的方法与技能, 提高家庭教育的水平 3.2 注重个性康复和多元化潜能培养的能力开发在开发技术方面, 能力开发需要关注明显的年龄特征和身心缺陷造成的特殊性 残疾儿童具有更高的可塑性, 对其进行能力开发有别于对成年残疾人的能力开发 残疾儿童的潜能开发可能更需要个性化的开发, 因此更加需要区别于健全儿童的能力开发方法与技术 一方面, 在提供残疾儿童康复训练与服务时, 要充分考虑到残疾儿童的身体特点, 才能收到较好的康复效果 由于残疾儿童的黄金时期其可塑性与干预时期成正比, 越早干预效果越好, 因此, 残疾 70

5 儿童康复具有很强的时效性 应当积极创造条件为残疾儿童提供免费的筛查, 及早发现缺陷, 及早治疗 从康复观来看, 要使残疾儿童全面康复, 还需要突出个性化康复服务 无论是特殊教育还是康复运动的开展, 必须在专业人员的指导下进行, 并因人而异制定科学的康复计划 另一方面, 需要发现 发掘和培育残疾儿童的特殊潜能, 对特殊潜能进行强化培养 因材施教 然而, 对具有各自特征的残疾儿童来说, 能力开发不是统一模式 一成不变的, 而是呈多元化 灵活性强的特点 对不同类型的残疾儿童可以选择其相对优势进行开发 例如, 对于视力残疾儿童可以选择对其智力 音乐鉴赏能力 口头表达能力的培养, 他们潜在发展的领域和职业是可能是作家 翻译员 作曲家 演奏者等 ; 同样可以培养他们的运动能力, 使他们可能成为某些领域的操作人员或者运动员等 而对听力残疾儿童则可以选择侧重在肢体能力 视觉能力和智力方面的开发, 使他们成为未来的设计师 画家 作家等 当然, 由于每个残疾儿童都具有较大的差异性, 也不能拘泥于残疾类型来确定开发的内容和形式 总之, 这些开发通常与他们的天赋联系在一起, 但关键在于尊重他们的兴趣和爱好因材施教, 以便成功发掘和发展他们的潜能 3.3 开发和供应满足各类残疾儿童需要的辅助用品加强残疾儿童生活和学习的辅助器具开发, 为残疾儿童提供能力开发所需要用品 由于目前辅助器具供给的落后, 辅具价格和康复训练费用昂贵, 导致残疾儿童的康复和教育都远远不能满足需要 到 2006 年为止, 已经佩戴助听器同时接受康复训练的还不到听力残疾儿童总数的 25%, 人工耳蜗植入的儿童只达到有需求儿童的 1% 不仅如此, 城乡之间 地区之间的卫生资源供给情况极度不均衡, 导致大部分辅具验配和康复训练都是在城市, 而绝大多数农村很难实施这项工作 因此, 要满足残疾儿童的康复教育需要, 应当向城市和农村残疾儿童免费提供或者以补贴价格提供辅具, 让各类残疾儿童都能够得到康复的机会 同时, 还需要从各个残疾类型的残疾儿童身体状况出发进行产品的设计和改良 首先是学习辅助用品, 这是完善能力开发的必需品 对于不同的残疾儿童, 所需要的学习用品有所不同 视力残疾儿童需要注视器 盲笔 电脑等辅助器具 ; 而听力残疾儿童则需要助听器验配和人工耳蜗, 对听力进行补偿或者重建 ; 自闭症儿童 需要特殊的游戏类教学用品, 延长其关注时间, 减少他们的厌倦心理, 从而提高其学习的能力 同时应当加大投入, 加快各类生活用品的开发 如盲杖, 语音指示仪以及各种矫正器, 矫正肢体残疾儿童的肢体畸形 稳定关节 改善其行动功能 加快并应重视残疾儿童文化体育产品的开发 例如, 需要加强盲文读物 电子阅读产品等的研究和编制, 为视力残疾儿童提高阅读便利 ; 对肢体残疾儿童来说, 特殊设计的体育用品能够替代和补偿其身体丧失的功能, 使他们和普通儿童一样学习或者进行体育的训练 结语综上所述, 我国需要加快转变残疾儿童福利制度建设的思路, 重视残疾儿童的各项权利, 特别是残疾儿童的发展权 树立起以公平 发展为重点的残疾儿童福利制度理念, 以能力开发为导向充实福利制度框架, 建立和完善普惠式的残疾儿童康复和个性化潜能开发的福利制度, 完善和发展残疾儿童能力开发的科学技术, 并广泛提供残疾儿童所必需的辅具, 提高辅具的研发水平, 以便满足残疾儿童成长和发展的内在需求 参考文献 [1][6][8][11] 叶奇等, 中国残疾儿童现状分析报告, 中国残疾儿童现状分析及对策研究 [M]. 残疾人口与发展研究丛书, 华夏出版社,2008 :7. [2] 高圆圆. 中国残疾人社会保障研究综述 [J]. 湖北社会科学,2009(8):49. [3] 约翰 罗尔斯. 正义论 [M]. 北京 : 中国社会科学出版社,2002. [4] 陈功, 吕庆吉吉, 陈新民.2010 年度全国残疾人状况及小康进程监测报告 [J], 残疾人研究,2011(2). [5] 陈云英. 论政府在维护特殊儿童教育权利中的主导地位 [A].2004 中国特殊儿童教育权利报告 [M], 北京 : 人民出版社, 2005:16. [7] 丁启文. 中国残疾人 [M]. 北京 : 华夏出版社,1990:58. [9] 北京市盲人按摩指导中心.2008 年残奥会之星 [EB/OL]. [10] 熊斌, 董志强. 残疾人力资源开发 一般分析以及基于重庆的实际研究 [M]. 成都 : 四川大学出版社,2002:11. 71

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Human Rights Watch H U M A N R I G H T S W A T C H 只要让我们继续上学 中国残障人受教育阻碍重重 2013 (Rafael Jimenez) 40 http://www.hrw.org/zh-hans/ 2013 7 http://www.hrw.org/node/117059 2013 1 9 7 inclusion 2008 1 1 2008 9 12 http://www.chinadaily.com.cn/bizchina/2008-09/12/content_7021268.htm

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