Monographic Study.Disabled Children/ 专题研究. 残疾儿童 / 估指标, 对于儿童发展纲要中儿童普遍的发展目标则予以剔除, 保证评估的针对性在数据的选择上, 根据数据的可得性, 对照选择后的评价指标, 选择中国残疾人第二次抽样调查数据全国残疾人状况及小康进程年

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罐沼黄
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1 残疾儿童康复状况研究张琪褚益平摘要为全面了解我国残疾儿童康复发展状况, 依据评估数据的可得性, 本论文选择 5 项评估指标, 对 2001 ~ 2010 年间残疾儿童康复发展状况进行评估, 总结经验, 找出未来发展面临的问题和挑战, 提出促进残疾儿童康复事业进一步发展的意见建议, 为实施 2011 ~ 2020 年儿童发展纲要奠定基础关键词残疾儿童 ; 康复发展 ; 十年评估 A Research on Disabled Children Rehabilitation ZHANG Qi, ZHU Yi-ping Abstract To fully understand the developing situation of disabled children rehabilitation in China, considering the data availability, the authors chose five indexes to evaluate its development from 2001 to The paper summarized its experience, found out the problems and challenges for its future development, and raised suggestion to promote the future implementation of Children Development Outline. Key words Disabled children; Rehabilitation development; 10 years assessment 引言残疾儿童一直以来是党和政府社会各界重点关注的对象根据中国儿童福利政策报告 (2011), 0 ~ 17 岁各类残疾儿童共计万, 约占残疾人总数的 6.08%, 其中 0 ~ 14 岁残疾儿童有万, 占 0 ~ 14 岁儿童总数的 4.66%, 残疾儿童群体不容小视由于残疾儿童既有儿童生长发育的一般特点, 又有残疾人的机能障碍, 是儿童时期的残疾人, 也是具有高康复潜力的残疾人, 对他们进行及时恰当持续的康复训练, 能够有效补偿机能缺陷, 减少残障, 促进残疾儿童自理自立自强 1 残疾儿童康复评估背景自 1992 年我国发布九十年代中国儿童发展规划纲要以来, 至今已发布了三个十年规划纲要, 确立了儿童优先的原则, 制定了一系列政策措施, 保障我国儿童的基本权利, 同时也使我国儿童的生存保护和发展取得了历史性的进步纵观三个十年发展纲要, 可以发现儿童的保护照顾发展始终是发展纲要的重要目标, 且其内容不断丰富, 涉及范围越来越广, 其中在 2011 ~ 2020 的发展纲要中, 还将儿童的残疾预防与残疾儿童抢救性康复单独列为发展目标, 残疾儿童的健康与康复已经成为我国儿童健康发展的重要组成部分 2011 年是中国儿童发展纲要 (2011 ~ 2020) 实施的头一年, 也是前一个十年纲要的评估之年为紧抓新旧两纲交替的这一契机, 更好了解前一个纲要实施期间残疾儿童康复的发展状况, 在中国儿童发展纲要 (2001 ~ 2010) 的基础上, 对 2001 ~ 2010 年间残疾儿童康复事业的发展进行评估十分必要评估遵循纲要导向数据导向和发展导向, 以中国儿童发展纲要 (2001 ~ 2010) 中残疾儿童康复发展目标作为评估指标选择的基础, 结合十五十一五期间中国残疾人事业发展纲要, 充分考虑残疾儿童的特殊需要, 选择了 5 个重点评作者单位 : 首都经济贸易大学北京作者简介 : 张琪教授硕士 ; 研究方向 : 社会保障弱势群体研究残疾儿童康复人力资源管理劳动就业年第 2 期

2 Monographic Study.Disabled Children/ 专题研究. 残疾儿童 / 估指标, 对于儿童发展纲要中儿童普遍的发展目标则予以剔除, 保证评估的针对性在数据的选择上, 根据数据的可得性, 对照选择后的评价指标, 选择中国残疾人第二次抽样调查数据全国残疾人状况及小康进程年度监测报告残疾人事业发展年度报告等权威数据, 基于连续十年或 2005 年后连续几年的数据, 判断发展趋势, 分析发展状况 2 残疾儿童康复发展的成就残疾儿童是最脆弱的儿童群体之一, 其成长和发展要以康复为基础才能取得与普通儿童相近的效果通过十年的发展, 我国残疾儿童康复事业实施了一系列有组织有计划大规模的项目和工程, 从医疗技术和服务方面强化残疾预防和残疾康复, 帮助残疾儿童恢复和补偿功能, 增强生活自理和社会适应能力 2.1 残疾预防意识得到增强残疾预防的内涵不仅包括减少避免残疾发生的概率, 还包含残疾儿童的早发现早诊断早干预早康复等内容根据残疾预防特点, 我国制订了三级预防措施, 以一级预防为重点, 二三级预防为重要组成部分, 从而在制度上保障了残疾的有效预防 2001 ~ 2010 年间全国各地广泛开展残疾预防宣传活动, 深入基层社区和家庭, 印发残疾预防知识手册, 普及残疾预防知识, 大力宣传三级预防措施, 有效提高了群众的残疾预防意识婚前医学检查和孕前检查作为一级预防的重要手段, 检测率均有所提高截至 2010 年, 我国婚检率已提高到 31.0%,625.8 万人进行了婚前医学检查, 同时, 我国孕产妇产前检查率产后访视率和系统管理率分别为 94.1% 90.8% 和 84.1%, 比 2000 年分别提高了 5.2% 5.3% 和 8.9% [1], 反映了我国残疾预防意识的增强 2002 年, 为从根本上解决我国出生缺陷和先天残疾高发的状况, 卫生部与中国残疾人联合会联合启动了中国提高出生人口素质减少出生缺陷和残疾行动计划 (2002 ~ 2010), 开展社会宣传和健康教育, 实行专业技术培训和重点人群干预措施, 健全出生缺陷监测体系, 并从政策干预和技术应用两个方面预防出生缺陷和残疾据联合国儿童基金会报告, 2000 ~ 2007 年我国产前检查率达到 90%, 明显高于发展中国家平均水平 (77%), 达到发展中国家的先进水平 2.2 康复政策开始向儿童倾斜残疾儿童康复事业的发展, 有赖残疾人康复事业的发展, 然而残疾儿童的需求较成年残疾人又有一定差别, 各方面需求有其特殊性, 残疾人康复整体的发展很难面面俱到由于残疾儿童处于生长发育期, 及时有效的康复可以更大程度发掘其潜力, 减少残疾给未来生活带来的影响, 因此, 在政策制定和实施上, 凸显残疾儿童优先能够取得相对更好的康复效果为适应全面建设小康社会的要求和广大残疾人的迫切需求,2002 年在第三次全国残疾人康复工作会议上, 发布了关于进一步加强残疾人康复工作的意见, 提出了到 2010 年, 在城市和中等以上发达地区的农村, 有需求的残疾人普遍得到康复服务, 欠发达地区的农村达到 70% 以上这一时期我国残疾人康复事业的发展具有整体推进的特点, 儿童康复项目作为康复工作的重要组成部分, 随着残疾人康复事业的整体推进得到进一步发展, 残疾人康复机构设置和覆盖范围都得到提高 2006~2010 年间实施中国残疾人事业十一五发展纲要, 采取一系列重大举措推动残疾人事业迈出历史性步伐, 是我国残疾人事业发展最快残疾人得到实惠最多的时期, 对我国残疾儿童康复发展具有转折性意义在政策上体现了残疾儿童优先的理念, 体现了对残疾儿童的倾斜, 加大了对残疾儿童的康复资金投入, 在稳定推进原有各重点康复项目的基础上, 新增了孤独症儿童康复训练项目等内容, 拓展了康复种类, 使残疾儿童的康复规模得到扩大, 有力地推进了我国残疾儿童康复事业的发展 2009 ~ 2011 年中国残联为贯彻落实中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见 ( 中发号 ) 文件精神, 与财政部共同实施贫困残疾儿童抢救性康复项目, 并制定贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案, 投入项目资金 7.11 亿, 救助儿童 5.88 万例, 这是迄今为止, 国家针对贫困残疾儿童实施的资金量最大受益人数最多覆盖残疾类型最广的专项康复项目以上三项文件具有代表性和导向性, 其制定和实施为我国残疾人康复事业带来了大的发展, 体现了残疾人康复理念的发展变化以及对康复规律的掌握残疾人康复事业发展开始突出重点人群, 显示出残疾儿童优先理念被广泛认可 2.3 残疾儿童受益范围扩大随着我国残疾人事业的发展, 残疾儿童的康复项目逐渐丰富, 人数逐步增多, 残疾儿童受益范围 2012 年第 2 期 11

3 不断扩大 2001 ~ 2010 年期间, 根据康复技术和服务的成熟程度, 陆续开展了多项康复项目, 使各类残疾对应功能得到最大限度的复原, 为残疾儿童健康发展提供了重要支撑残疾儿童康复项目受益人群虽每年略有波动, 但总体呈现出增长态势 2001 ~ 2010 年, 连续针对视力听力智力三类儿童开展康复项目, 受益人群稳中有升开展低视力康复工作, 为低视力患者配用助视器由 2.6 万例增至 3.3 万例, 培训低视力儿童家长由 9853 名增至 1.2 万名 ; 开展聋儿听力语言训练, 康复训练人数由 1.8 万人增至 1.9 万, 培训家长由 1.8 万人增至 2.3 万人 ; 开展智力残疾康复训练, 康复人数由 2.6 万增至 2.7 万在原有各重点康复项目的基础上, 结合残疾人事业发展新思路新理念, 拓展了残疾儿童康复项目内容根据 2006 年统计口径, 肢体残疾儿童机构康复训练工作为肢体残疾儿童提供康复训练, 受益人群由 2006 年的 1.4 万增至 2010 年的 2.1 万, 累计为贫困肢体残疾儿童提供矫治手术例同时, 2006 年新增孤独症儿童专门实施项目, 康复人数由 2006 年的 750 人增至 2010 年的 5620 人 ;2009 年新开展的贫困聋儿人工耳蜗抢救性康复项目每年资助贫困聋儿 500 名, 贫困聋儿助听器抢救性项目每年资助贫困聋儿 3000 名 [2] 2.4 政府责任日益凸显政府责任是残疾儿童事业发展的保障残疾儿童康复中, 政府责任主要体现在资金投入康复机构建设社区康复服务网络建设康复理论人才发展等方面十年间, 我国社会化康复训练服务体系逐步完善, 国家投入大量的资金和精力, 发展残疾人康复事业, 除中央财政直接拨款外, 各级残联组织也积极争取地方财政配套投入, 并拓宽资金来源和渠道, 协调有关部门, 开发社会资源, 争取合作项目, 切实保证康复任务的经费需求截至 2010 年, 我国康复事业用于残疾人康复项目的经费投入达万元, 比 2001 年增长了 11.8 倍, 其中已知的明确投入到残疾儿童康复项目的经费达到万, 比 2001 年增长了 43.4 倍, 其占总投入的 65.2%, 比 2001 年增长了 46 个百分点, 残疾儿童康复项目投入不断扩大 ( 见图 1) 在机构建设上, 为有效促进残疾人康复事业的发展,2001 年以来, 各省市及部分县继续扩建康复中心辅助器具供应中心社会服务指导中心康复站等不同种类的康复服务机构, 并从 2006 年起大力发展社区康复事业, 有助于残疾人康复工作的开展和持续 2006 ~ 2010 年期间, 我国社区康复站由个发展到 14.5 万个, 社区康复协调员数目由 6.8 万名增至 32.9 万名图 ~ 2010 年残疾人康复项目经费及比例 ( 万元 ) 资料来源 : 中国残疾人联合会此外, 在学科发展康复医疗机构建设康复人才培养康复医疗服务康复技术研究等方面, 也取得显著成绩中国残联在康复人才培养方面采取了一些新举措, 实施康复人才培养百千万工程项目, 并建立了一些康复人才培养基地试点, 为康复事业提供人力支持 2.5 贫困残疾儿童抢救性项目开始实施贫困残疾儿童抢救性康复旨在为因家庭贫困而无法得到及时康复服务的儿童提供低费率或免费的康复救助, 中国残联与财政部共同实施了贫困残疾儿童抢救性康复项目, 并制定贫困残疾儿童抢救性康复项目实施方案, 该方案以贫困残疾儿童为资助对象, 其中以城乡低保家庭的贫困残疾儿童为优先, 包括视力残疾听力语言残疾肢体残疾智力残疾和孤独症儿童这五类儿童, 资助范围主要为辅助器具手术经费和康复训练经费, 并明确规定了各类残疾儿童资助数量和经费该方案自 2009 年开始实施后, 各地相继启动贫困残疾儿童抢救性康复, 主要针对 0 ~ 6 岁贫困残疾儿童, 尤其是低保家庭残疾儿童进行资助 2009 年启动的国家贫困聋儿人工耳蜗助听器抢救性康复项目到 2010 年已帮助了 3500 名贫困聋儿贫困残疾儿童抢救性康复体现出我国残疾儿童康复事业开始向一种普惠制转变, 以低费或免费的形式向有康复需要的儿童提供康复服务, 体现了康复的时效性, 显示了政府解决残疾儿童康复困难的决心, 年第 2 期

4 Monographic Study.Disabled Children/ 专题研究. 残疾儿童 / 为康复事业资助制度化的形成打下基础, 促进残疾儿童生活质量的提高 3 残疾儿童康复发展困境通过十年的发展, 我国残疾儿童康复事业取得了显著成果, 但综观残疾儿童康复各项需求以及中国儿童发展纲要的要求, 残疾儿童康复依然面临着一些发展难题 3.1 新生儿出生缺陷率不断增长出生缺陷是我国婴儿残疾的主要原因, 严重出生缺陷患儿中, 约 40% 将成为终身残疾 [3] 据国家公布的数据, 我国每年约有 20 ~ 30 万可见的先天畸形儿出生, 加上出生后数月和数年才显现的缺陷, 先天性残疾儿童总数高达 80 ~ 120 万, 约占每年出生人口总数的 4% ~ 6%, 且有增长趋势 [4] 虽然出生缺陷率的上升并不能完全反映儿童残疾率的增加, 但出生缺陷与残疾之间内在的联系导致出生缺陷的增长成为新生儿残疾率增长的重要影响因素根据全国出生缺陷医院监测数据 ( 监测期限为妊娠满 28 周至产后 7 天 ), 出生缺陷发生率呈上升趋势, 由 1996 年的 87.7/ 万, 上升到 2010 年的 149.9/ 万, 增长幅度达 70.9%( 见图 2) 从数据的发展情况来看, 我国新生儿出生缺陷的情况, 并没有得到有效遏制, 婚检和产检率的上升对出生缺陷的积极影响并不明显, 数据表现出上升的态势图 ~ 2009 年医院监测出生缺陷总发生率变化趋势资料来源 : 中国妇幼卫生事业发展报告 (2011) 3.2 残疾儿童康复覆盖范围有限目前, 尚未有专门针对残疾儿童康复比例的统计指标, 但由于残疾儿童的康复隶属于残疾人康复事业, 在考察残疾儿童康复比例时, 可以借鉴残疾人总体康复比例, 间接反映残疾儿童康复的问题据 2010 年度中国残疾人状况及小康进程监测报告,2010 年度, 残疾人接受过康复服务的比例为 33.5%, 比 2007 年度 19% 的覆盖率提高了 14.5 个百分点, 但总体比例仍然较低, 为残疾人提供的康复服务总体水平还不高在残疾人整体康复覆盖率仅达 33.5% 的情况下, 可以想见, 残疾儿童康复仍需大力推进和提高另外, 自 2009 年开展的残疾儿童抢救性康复项目, 目前主要针对 0 ~ 6 岁贫困残疾儿童, 尤其是低保家庭残疾儿童的康复相对于广大残疾儿童群体而言, 有康复需求的残疾儿童获得资助的限制条件较多, 覆盖面仍然较窄我国残疾儿童康复需求依然远大于供给, 残疾儿童康复事业仍需加大发展力度 3.3 残疾儿童康复制度化尚待提高在残疾儿童康复制度化方面, 我国已经取得了一定成效, 但仍需进一步提高康复工作的目标是规范化制度化法制化, 用法律来保障残疾儿童人人都能得到康复服务的合法权益, 享受社会文明的成果目前我国残疾儿童康复的发展主要以各个时期的各康复项目为推动力, 如听力助残彩票公益金项目等, 对于常见的听力视力精神等残疾, 我国已经制定了长期持续的重点康复工程, 进行长期资助项目推动对于现阶段残疾儿童康复事业的发展具有积极的意义, 但同时必须看到残疾儿童康复不能一蹴而就, 需要持续稳定的政策和资金技术支持, 而项目并不能保障广大残疾儿童群体的长期资金供应, 所能解决的也仅是局部问题, 因此我国残疾儿童康复事业尚需进一步发展完善 3.4 康复经费投入有待加强残疾儿童康复项目的经费投入一直保持着稳定的增长态势, 尤其是 2009 年开展贫困残疾儿童抢救性康复项目以来, 残疾儿童康复投入情况有了显著提高, 越来越多的残疾儿童在政府的资助下得到了康复服务, 为残疾儿童康复事业快速发展提供了资金支持然而, 必须要意识到, 现阶段我国残疾儿童康复事业依然有许多地方不够完善, 残疾儿童康复项目覆盖范围有限, 机构和配套设施覆盖面尚需扩大, 残疾儿童康复理论专业的康复服务人员队伍还需要不断发展同时, 残疾儿童康复项目主要侧重紧迫和急需的, 处于较基础的发展阶段, 普惠全面的残疾儿童康复补偿机制仍需进一步发展, 残疾儿 2012 年第 2 期 13

5 童康复经费投入依然有待加大 3.5 康复服务长效追踪机制尚不完善残疾儿童的康复主要包含以下几个环节 : 确定康复训练对象, 进行初次评估, 确定训练计划并实施, 进行中期评估, 继续康复训练, 进行末期评估与总结这是一个长期追踪的持续过程, 且不同年龄段不同康复阶段的残疾儿童对康复服务的需求也不尽相同, 需要通过有效的追踪反馈, 不断更新康复方案, 以达到最好的康复效果据 2010 年中国残疾人状况及小康进程监测报告显示, 统计残疾人接受跟踪回访服务的指标是 2010 年新增的, 之前对跟踪回访服务并没有高度重视, 而接受了跟踪回访服务的比例也较低,2010 年接受服务的比例城镇为 7.8% 农村为 4.7% 康复服务长效追踪机制有待完善 4 残疾儿童康复发展建议整体而言, 残疾儿童的康复工作是一个包含政策性专业性特殊性和社会性的系统工程, 包括政府社会和家庭在内的诸多因素均对残疾儿童康复服务产生影响, 不能简单地把康复工作看作是一项医疗技术, 而是要从保障和实现残疾儿童最佳利益的高度, 重视这项工作 4.1 进一步开展优生促进工程, 降低出生缺陷为减少出生缺陷的发生, 从源头降低因出生缺陷导致的残疾, 提高出生人口素质, 在总结各地区经验教训的基础上, 进一步开展优生促进工程通过健康教育和咨询指导优生咨询和高危人群指导孕前优生健康检查等措施, 提高社会公众优生科学知识水平和优生意识, 引导计划怀孕夫妇增强孕前优生健康意识和能力, 促进优生工作广泛开展 ; 通过采取综合手段实施孕前预防, 实现出生缺陷预防关口前移, 努力降低出生缺陷的发生风险, 避免不良妊娠结局, 降低出生缺陷致残几率, 提高出生人口素质 4.2 加大康复投入, 免费为 0 ~ 6 岁儿童提供抢救性康复残疾不仅阻碍了儿童个人的发展, 也给家庭带来沉重的经济压力和心理负担科学研究表明, 在所有哺乳动物中, 人类的新生儿是最脆弱无力的, 但这个时期也是能最大限度地适应外部社会帮助个人机体功能发展达到最高水平的时期这段时期的残疾儿童康复不但最具有抢救性, 且相对投入最少, 最能有效地改善其生活学习内在条件, 提高其劳动能力政府应根据抢救性康复项目的特点, 加强资金的扶持力度, 全面掌握 0 ~ 6 岁残疾儿童实际情况, 建立健全监督机制, 对资金投入进行合理安排, 扩大抢救性康复范围, 分批分步骤将免费抢救性康复扩展到所有 0 ~ 6 岁儿童, 确保残疾儿童抢救性康复项目的有序实施 4.3 重视康复效果追踪, 建立健全反馈制度为进一步了解残疾儿童康复效果和康复需求, 提供持续稳定的康复服务, 要加强残疾儿童康复档案的建设和管理, 重视康复效果追踪, 对康复训练项目和康复程度进行调查反馈, 检验康复训练项目的有效性, 不断改进完善康复项目和工程, 形成从发现筛查到追踪反馈的一整套制度, 对残疾儿童康复进行一个整体的把握和认识, 以在政策制定资金支持和项目训练方面更具有针对性和有效性要以避免残疾为主要目标, 急事急办, 不拖延, 降低不作为的危害, 选择成熟的康复手段和技术, 实施持续的康复工程, 提高残疾儿童复健的几率 4.4 重视机制建设, 推进康复事业制度化在残疾人事业制度化方面, 我国成效明显, 但仍需进一步提高残疾人事业的目标是实现残疾人平等参与共享, 残疾人工作的目标是规范化制度化法治化, 用法律来保障残疾人的合法权益, 为残疾人提供平等参与社会的机会, 享受社会文明的成果在残疾人和残疾儿童事业发展方面, 要在实践中不断摸索和总结, 努力将成熟的项目规范化制度化, 注重政策和项目的稳定性和可持续性, 同时建立相应的组织机构来保证实施, 给予一系列持续稳定的政策和资金支持, 并对人财物的投入进行有效的监管, 形成完整的持续的规范的相关制度和工作机制, 有利于残疾儿童事业的长期发展参考文献 [1] 中国妇幼卫生事业发展报告 (2011). baidu.com/view/cd6c3e03a6c30c e71.html. [2] 中国残疾人联合会. 中国残疾人事业发展统计公报. [3] 姜春云. 实施优生促进工程提高出生人口素质. html , [4] 中国先天残疾儿童每年约 30 万孕前预防亟待重视. shtml 年第 2 期

Monographic Study.Disabled Children/ 专题研究. 残疾儿童 / 1988 年, 残疾儿童康复工作纳入国家发展规划本着抢救性急迫性原则, 选择了受益广见效快效益好的抢救性三项康复工作, 即白内障复明手术小儿麻痹后遗症矫治和聋儿听力语言训练, 其中白内障

Monographic Study.Disabled Children/ 专题研究. 残疾儿童 / 1988 年, 残疾儿童康复工作纳入国家发展规划本着抢救性急迫性原则, 选择了受益广见效快效益好的抢救性三项康复工作, 即白内障复明手术小儿麻痹后遗症矫治和聋儿听力语言训练, 其中白内障曹跃进纳新孙光 0 ~ 6 岁残疾儿童康复研究摘要本文简要回顾我国 0 ~ 6 岁残疾儿童康复发展历程, 重点分析了残疾儿童康复工作存在的问题, 结合我国实际, 提出了加强残疾儿童康复保障制度建设建立残疾儿童筛查随报制度提高康复机构服务能力机构康复与社区和家庭康复结合加大康复宣传等政策建议关键词残疾儿童 ; 康复 ; 建议 A Research on the Rehabilitation