南華大學數位論文

南 華 大 學 生 死 學 系 碩 士 論 文 與 羈 絆 的 靈 魂 共 舞 - 一 位 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 敘 事 研 究 Dances with the Fetters of Soul A Narrative Research on the Life Experience of an Alzheimer's Key Caregiver 研 究 生 : 王 釧 如 指 導 教 授 : 李 燕 蕙 博 士 中 華 民 國 九 十 七 年 六 月 十 八 日

誌 謝 幕 會 謝 路 也 會 有 終 點 三 年 前, 當 我 思 考 如 果 有 機 會 繼 續 進 修, 一 定 要 選 擇 自 己 有 興 趣 的 科 系, 但 又 能 夠 不 脫 離 護 理 本 行 回 顧 與 生 死 教 育 的 淵 源, 首 推 中 台 科 技 大 學 的 何 婉 喬 老 師, 是 她 在 大 學 課 程 中 讓 我 對 生 死 議 題 產 生 興 趣, 同 事 梅 子 與 寶 美 的 鼓 勵, 讓 我 有 了 積 極 行 動 的 意 願, 終 於 順 利 進 入 生 死 學 的 神 聖 殿 堂 書 寫 論 文 的 過 程 是 自 我 挑 戰 與 自 我 對 話 的 歷 程, 更 是 對 自 我 身 心 的 終 極 考 驗, 每 當 論 文 進 度 走 走 停 停, 有 時 腦 袋 如 高 速 公 路 的 交 通 阻 塞 心 中 焦 急 萬 分, 確 是 窒 礙 難 行 ; 有 時 千 迴 百 轉, 茅 塞 頓 開, 焦 慮 暫 時 獲 得 了 安 置 就 在 這 樣 煎 熬 與 頓 悟 中, 完 成 了 人 生 中 的 第 一 本 論 文 過 程 雖 是 辛 苦 的, 收 穫 與 成 就 卻 是 一 種 無 法 比 擬 的 高 峰 經 驗! 生 死 所 一 路 走 來, 要 感 謝 的 人 無 法 一 一 道 盡! 失 智 病 患 與 Mjpj 對 我 無 限 的 開 放 與 信 任, 有 幸 分 享 你 們 豐 厚 的 生 命 火 光, 也 才 有 此 論 文 的 產 生 萬 分 感 激! 指 導 教 授 李 燕 蕙 老 師 不 厭 其 煩 對 研 究 生 的 引 領 與 體 諒, 從 老 師 身 上 我 看 見 一 位 學 者 對 於 學 問 的 堅 持 與 做 學 問 的 態 度 與 您 一 段 師 生 緣 分, 讓 我 終 生 受 用 無 窮, 感 恩! 感 謝 口 試 委 員 : 中 山 醫 學 大 學 護 理 學 院 院 長 李 選 教 授 以 及 所 內 蔡 昌 雄 老 師 對 研 究 主 題 的 匡 正, 並 對 論 文 內 容 提 出 精 闢 見 解 與 指 教, 不 僅 豐 富 論 文 的 內 容, 更 讓 我 拓 展 新 的 視 野, 真 心 感 謝! 生 死 所 大 家 長 開 師 父 有 著 出 家 人 的 慈 悲 與 學 者 治 學 的 典 範, 讓 人 佩 服! 所 內 老 師 們 認 真 的 教 學 態 度, 從 你 們 身 上, 我 學 習 到 人 有 無 限 可 能! 燕 子 家 族 成 員 : 淑 芳 芳 綿 念 家 秀 銀 學 姐 幸 雯 學 姐 家 慧 學 姐 秀 惠 豔 紅, 每 當 論 文 一 修 再 修, 幾 度 覺 得 要 撐 不 下 去 了, 你 們 適 時 的 砥 礪 打 氣, 讓 我 的 視 域 再 度 被 打 開, 終 有 柳 岸 花 明 的 快 樂 而 一 路 學 習 路 上 不 離 不 棄 的 同 學 : 如 雁 姐 毓 芬, 你 們 的 陪 伴 是 我 的 學 習 動 力 來 源 之 一 職 場 中, 王 文 甫 醫 師 的 精 神 鼓 勵 與 資 源 協 助 耀 庭 對 於 論 文 研 究 方 向 的 建 議, 以 及 科 內 同 仁 在 排 班 上 給 予 的 彈 性 與 體 諒, 讓 我 感 動! 最 後, 感 謝 給 我 無 價 之 寶 的 父 母 親, 你 們 為 人 處 事 的 態 度 是 我 學 習 的 榜 樣 ; 老 公 復 興 的 體 貼 與 支 持, 容 忍 我 身 處 壓 力 時 的 任 性 與 情 緒 ; 公 婆 對 家 事 的 承 擔, 讓 我 可 以 無 後 顧 之 憂 ; 以 及 郁 雯 嫚 君 昕 妤 的 懂 事 與 貼 心, 讓 媽 媽 可 以 恣 意 完 成 自 己 的 夢 想 諸 位 都 是 我 人 生 的 導 師, 全 心 成 就 了 此 刻 的 我, 太 多 的 感 謝, 將 榮 耀 與 你 們 分 享 謝 謝! 王 釧 如 於 97.06.25 I

摘 要 隨 著 國 人 平 均 壽 命 的 延 長, 老 年 人 口 增 加 以 及 少 子 化 的 趨 勢, 老 人 失 智 症 將 是 一 個 值 得 國 家 重 視 的 醫 療 與 社 會 問 題 如 何 增 加 照 護 者 對 於 失 智 老 人 的 了 解 與 尊 重, 進 而 降 低 失 智 老 人 的 問 題 行 為, 更 是 當 務 之 急 本 論 文 旨 在 瞭 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 罹 病 前 後 之 生 命 故 事, 採 取 質 性 研 究 中 的 敘 事 研 究 方 法, 透 過 主 要 照 顧 者 的 深 度 訪 談, 以 其 自 我 敘 說 的 生 命 故 事 為 文 本, 再 以 整 體 - 內 容 呈 現 其 生 命 故 事, 以 類 別 - 內 容 分 析 其 生 活 世 界 的 經 驗 內 涵, 以 及 從 中 而 來 之 生 命 意 義 根 據 研 究 所 獲 得 的 結 論 有 : 一 傾 聽 病 者 的 語 言 是 理 解 的 基 礎 ; 二 關 照 倫 理 與 性 別 角 色 息 息 相 關 ; 三 獻 身 疾 病 與 真 實 陪 伴 ; 四 現 有 照 護 資 源 無 法 滿 足 照 顧 者 的 期 待 另 外 也 發 現, 在 研 究 參 與 者 之 生 命 意 義 的 追 尋 中, 受 苦 經 驗 帶 來 窺 見 生 命 曙 光 的 契 機, 支 持 研 究 參 與 者 幽 谷 伴 行 不 離 不 棄 期 望 本 研 究 對 於 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 面 對 疾 病 過 程 的 心 路 歷 程 有 一 個 新 的 理 解, 以 提 供 失 智 家 屬 和 醫 護 機 構 一 個 新 的 視 域, 每 一 位 失 智 長 者 都 能 獲 得 尊 嚴 的 對 待 與 關 懷 關 鍵 詞 : 失 智 症 阿 茲 海 默 氏 症 主 要 照 顧 者 生 命 經 驗 敘 事 研 究 II

ABSTRACT As the life expectancy prolonged, the numbers of the elderly population increased, and there is the tendency to have lesser children at present. The senile dementia will become the medical and social problems, which need the government to attach the great importance to it. It will be the front burner of our society for how to enable the caregivers to understand and respect the elderly dementia, and furthermore to minimize their problematic behaviors. The purpose of this study is to realize the live stories of an Alzheimer s patient and the key caregiver by the technique of narrative research analysis in qualitative research method. According to the profound interviews with the key caregiver, based on the live stories narrated by the caregiver as the script, this study presented their live stories in the way of holistic-content and to analyze their life experiences of their daily work in the way of categorical-content. Therefore; let s find out the meaning of life derived from their stories. The conclusions of this study are the following: (1) Listening to the patients is a basis of the understanding; (2) Ethics of the care-providing and the roles of gender are closely related to each other; (3) Be devoted to this disease and the true-hearted companion; (4) The current resources of care could not satisfy the expectation of those caregivers. Moreover, we also noted that while seeking for the meaning of life, the participants previous experience of suffering might inspire them to seek for the hope of the life. It could support the participants who do not abandon the ill persons. We wish this study could provide a new comprehension about the Alzheimer s disease and the race of struggle of the key caregiver while facing this illness, in order to provide the family members of dementia persons and the nursing houses a brand new field of vision. Let each and every dementia elderly acquires treatment and concern with dignity. Key words: dementia, Alzheimer's disease, key caregiver, life experience narrative research III

目 次 第 一 章 緒 論 1 第 一 節 研 究 背 景 與 動 機 1 第 二 節 研 究 目 的 與 問 題 4 第 三 節 名 詞 界 定 5 第 二 章 研 究 方 法 7 第 一 節 質 性 研 究 法 的 選 擇 7 第 二 節 敘 事 研 究 理 論 8 第 三 節 敘 事 研 究 方 法 18 第 四 節 研 究 過 程 23 第 五 節 研 究 工 具 26 第 六 節 研 究 步 驟 與 流 程 27 第 七 節 研 究 進 度 29 第 八 節 研 究 倫 理 30 第 九 節 研 究 的 有 效 性 與 限 制 32 第 三 章 文 獻 探 討 33 第 一 節 失 智 症 相 關 文 獻 探 討 33 第 二 節 失 智 症 相 關 碩 博 士 論 文 探 討 44 第 四 章 Mjpj 和 失 智 媽 媽 的 故 事 47 第 一 部 失 智 媽 媽 的 世 界 48 第 一 節 無 憂 的 歲 月 48 第 二 節 多 才 多 藝 的 母 親 50 第 三 節 婚 姻 關 係 51 第 四 節 殘 破 的 身 軀 52 第 五 節 疏 離 的 親 情 54 第 六 節 失 智 找 上 門 55 第 七 節 與 失 智 共 存 59 第 二 部 Mjpj 的 世 界 62 第 一 節 成 長 的 軌 跡 62 第 二 節 手 足 之 間 65 第 三 節 憂 鬱 隨 行 68 第 四 節 未 婚 這 條 不 歸 路 69 IV

第 五 節 退 休 生 活 72 第 六 節 與 失 智 共 舞 73 第 三 部 共 構 的 世 界 78 第 一 節 失 智 進 行 曲 78 第 二 節 照 護 處 境 82 第 三 節 信 仰 的 支 持 83 第 四 節 貧 乏 的 社 會 資 源 84 第 五 節 明 日 的 盼 望 85 第 五 章 故 事 分 析 與 討 論 87 第 一 節 阿 茲 海 默 氏 症 底 下 的 母 親 87 第 二 節 Mjpj 的 故 事 分 析 97 第 三 節 Mjpj 生 命 意 義 的 追 尋 116 第 六 章 研 究 結 論 與 建 議 123 第 一 節 研 究 結 論 123 第 二 節 研 究 建 議 130 第 七 章 研 究 反 思 137 第 一 節 研 究 歷 程 反 思 137 第 二 節 研 究 倫 理 的 反 思 143 第 三 節 研 究 者 從 護 理 專 業 的 反 思 144 參 考 文 獻 147 中 文 部 分 147 中 文 譯 書 150 英 文 部 分 151 網 路 資 源 152 附 錄 153 附 錄 一 訪 談 同 意 書 153 附 錄 二 訪 談 大 綱 154 附 錄 三 個 案 A 訪 談 文 本 分 析 155 附 錄 四 個 案 B1 訪 談 文 本 分 析 159 附 錄 五 Mjpj 部 落 格 163 附 錄 六 研 究 者 與 研 究 參 與 者 往 來 之 電 子 郵 件 165 附 錄 七 田 野 筆 記 166 附 錄 八 Mjpj 家 族 樹 168 V

附 錄 九 研 究 參 與 者 家 族 重 要 紀 事 169 附 錄 十 失 智 症 相 關 碩 博 士 論 文 170 表 目 次 表 2-4-1 文 本 相 關 資 料 25 表 2-7-1 本 研 究 之 研 究 進 度 29 表 3-1-1 失 智 症 國 內 資 源 網 站 41 表 3-1-2 國 外 失 智 症 資 源 網 站 43 圖 目 次 圖 2-6-1 研 究 流 程 28 圖 6-1-1 疾 病 歷 程 與 互 動 125 VI

第 一 章 緒 論 第 一 節 研 究 背 景 與 動 機 壹 研 究 背 景 民 國 九 十 一 年, 爺 爺 因 為 阿 茲 海 默 氏 症 所 引 發 的 併 發 症 辭 世, 距 他 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 有 六 七 年 每 次 回 娘 家, 爺 爺 總 是 親 切 的 招 呼 說 : 吃 飯 了, 有 時 甚 至 連 剛 吃 完 飯 回 到 客 廳, 他 馬 上 又 喊 : 趕 快 去 吃 飯 啊! 並 且 不 斷 的 訴 說 過 去 的 他 是 如 何 風 光, 一 次 又 一 次, 然 後 冷 不 防 冒 出 一 句 : 中 午 了, 趕 快 去 吃 飯 面 對 爺 爺 每 況 愈 下 的 病 情 與 媽 媽 照 顧 上 的 辛 勞 和 壓 力, 當 時 的 研 究 者 一 直 深 感 無 能 為 力, 遺 憾 未 能 在 爺 爺 生 前 幫 上 任 何 忙, 多 年 來 這 也 成 為 研 究 者 心 中 永 遠 的 痛! 研 究 者 從 事 臨 床 神 經 照 護 工 作 二 十 年, 六 年 前 加 入 失 智 症 醫 療 照 護 團 隊, 在 照 護 失 智 症 患 者 的 經 驗 中 看 到 家 屬 的 無 奈 和 憤 怒, 深 覺 失 智 症 造 成 的 家 庭 負 擔 是 個 無 底 洞 ; 加 上 爺 爺 辭 世 前 那 段 無 依 的 照 護 過 程, 讓 身 為 醫 護 人 員 與 家 屬 的 雙 重 角 色 中 的 研 究 者 仍 有 許 多 的 徬 徨 和 遺 憾, 更 遑 論 其 他 社 會 大 眾 對 照 護 患 者 的 無 力 與 挫 折 了 病 患 罹 病 後 不 只 帶 來 家 庭 的 不 安 與 經 濟 困 難, 長 期 以 來, 更 造 成 家 人 與 家 人 間 甚 至 是 患 者 與 家 人 間 的 敵 對 與 陌 生, 令 人 心 生 同 情 與 不 捨 試 想, 從 一 個 摯 愛 的 親 人 變 成 了 完 全 陌 生 的 人, 從 前 共 渡 的 生 活 記 憶 已 不 復 存 在 夫 妻 間 往 日 的 濃 情 蜜 意 親 子 間 的 互 相 依 持, 在 疾 病 面 前 無 以 為 繼, 讓 人 不 勝 唏 噓! 隨 著 國 人 平 均 壽 命 的 延 長, 老 年 人 口 增 加 以 及 少 子 化 的 趨 勢, 老 人 失 智 症 將 是 一 個 值 得 國 家 重 視 的 醫 療 與 社 會 問 題 如 何 增 加 照 護 者 對 於 失 智 老 人 的 了 解 與 尊 重, 進 而 降 低 失 智 老 人 的 問 題 行 為, 更 是 當 務 之 急 高 齡 化 社 會 是 全 球 已 開 發 國 家 無 可 迴 避 的 大 趨 勢, 當 銀 髮 族 壽 命 逐 年 延 長 的 同 時, 卻 也 難 逃 器 質 性 機 能 退 化 的 威 脅, 許 多 慢 性 疾 病 應 運 而 生 根 據 流 行 病 學 統 計, 台 灣 65 歲 以 上 人 口, 失 智 症 盛 行 率 約 為 2% 至 4%, 其 中 1

又 以 阿 茲 海 默 氏 症 最 常 見 ( 劉 景 寬 戴 志 達 林 瑞 泰 賴 秋 蓮,2000), 但 是 目 前 並 無 積 極 有 效 的 治 療 方 法, 而 且 伴 隨 著 病 程 進 展, 失 智 症 病 患 的 問 題 行 為 也 會 越 來 越 嚴 重, 使 得 家 庭 遭 受 生 活 及 經 濟 照 護 上 極 大 的 負 擔 與 壓 力 ( 溫 金 城 羅 文 傑 李 俊 泰 林 建 群,1998) 根 據 推 算, 民 國 125 年 失 智 老 人 人 口 預 計 將 超 過 38 萬 人 ( 葉 炳 強 徐 亞 瑛 劉 珣 瑛,1993) 而 台 灣 失 智 症 協 會 在 2006 年 台 灣 失 智 症 政 策 建 言 (Retrieved September 21, 2006, from hcc ttp://www.tada.tada@msa.hinet.net) 中 提 及, 國 際 阿 茲 海 默 氏 症 協 會 失 智 症 亞 太 地 區 盛 行 報 告 估 計, 台 灣 在 2005 年 有 近 14 萬 失 智 症 患 者, 到 2050 年 預 計 將 有 66 萬 失 智 患 者, 目 前 每 年 有 4.3 萬 位 新 失 智 症 個 案,2050 年 每 年 將 有 約 20 萬 位 新 失 智 症 個 案 在 未 來 的 二 十 五 年 中, 失 智 症 的 疾 病 負 擔 預 計 將 增 加 76% 以 上 失 智 症 家 屬 缺 乏 失 智 症 疾 病 認 知 及 照 護 知 識, 對 照 護 資 源 亦 無 充 份 了 解 的 管 道, 造 成 家 屬 身 心 極 大 壓 力, 形 成 照 顧 上 的 困 擾 以 及 家 屬 生 活 品 質 的 低 落 ( 邱 愛 富,1999) 家 屬 在 照 顧 負 荷 沈 重 的 情 況 下, 導 致 失 智 症 患 者 意 外 事 件 頻 傳, 甚 至 家 屬 因 為 無 法 負 荷 照 顧 之 身 心 壓 力, 最 後 尋 求 自 殺, 或 與 失 智 患 者 同 歸 於 盡 以 求 解 脫 (Given, Collins, & Given, 1988), 真 是 令 人 感 到 遺 憾! 傅 偉 勳 教 授 在 死 亡 的 尊 嚴 與 生 命 的 尊 嚴 (1993) 一 書 中 強 調, 高 齡 化 反 映 了 人 類 科 技 生 活 的 進 步, 但 是 從 終 極 生 命 的 角 度 去 看, 卻 突 顯 了 日 近 死 亡 的 高 度 精 神 意 義 從 表 層 看 來, 是 外 在 生 命 逐 漸 凋 零 衰 弱 終 至 腐 敗 的 負 面 過 程 ; 但 就 深 層 來 看, 則 是 內 在 生 命 繼 續 成 長 不 休, 且 更 能 深 化 的 積 極 正 面 的 人 生 階 段 因 此, 高 齡 化 的 實 際 問 題 是, 如 何 安 頓 退 休 以 後 長 年 衰 弱 的 老 年 人, 或 患 有 嚴 重 病 症 甚 至 絕 症 老 年 人 的 日 常 生 活, 使 他 ( 她 ) 們 不 致 感 到 孤 離 無 依, 在 精 神 上 仍 能 安 身 立 命 ( 生 命 的 尊 嚴 ), 而 死 神 來 臨 之 時 不 致 感 到 恐 懼 不 安, 反 能 從 容 自 然 地 接 受 死 亡 ( 死 亡 的 尊 嚴 ) 於 此, 面 對 高 齡 化 現 象 所 衍 生 的 諸 多 問 題, 如 長 期 慢 性 照 護 與 安 養 社 會 醫 療 成 本 增 加, 以 及 醫 學 倫 理 課 題 等 等, 皆 突 顯 了 對 於 老 年 失 智 症 患 者 內 心 世 界 及 主 要 照 顧 者 生 命 經 驗 探 索 的 迫 切 性 2

貳 研 究 動 機 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 罹 病 後, 認 知 與 生 活 功 能 逐 漸 喪 失, 這 些 沒 有 自 我 照 顧 能 力 的 患 者 約 有 九 成 是 由 家 屬 扶 養, 主 要 照 顧 者 也 以 家 人 為 主 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 不 僅 必 需 仰 賴 別 人 的 照 顧, 更 甚 者 出 現 精 神 問 題 行 為, 造 成 家 屬 與 照 護 者 的 精 神 壓 力 及 沈 重 的 經 濟 負 擔 在 此 同 時, 不 僅 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 無 法 獲 得 良 好 的 照 顧, 家 屬 也 常 因 身 心 俱 疲 而 多 所 抱 怨, 弄 得 兩 敗 俱 傷, 沒 有 任 何 生 活 品 質 與 尊 嚴 可 言 因 而, 如 何 使 失 智 老 人 獲 得 較 好 的 照 顧 以 及 獲 得 較 佳 的 生 活 品 質, 並 減 輕 家 屬 的 照 顧 壓 力, 著 實 考 驗 著 照 護 者 的 智 慧 及 耐 心 在 醫 護 照 顧 場 域 中, 專 業 健 康 照 護 者 常 不 自 覺 以 科 學 實 證 的 一 元 論 來 詮 釋 病 患 的 病 態 樣 貌, 容 易 忽 略 病 患 本 身 的 生 活 世 界 經 驗 和 心 理 生 活 的 多 重 面 向 而 護 理 工 作 具 有 自 然 科 學 的 傳 統, 也 具 備 了 人 文 社 會 科 學 的 特 質, 護 理 工 作 更 涵 蓋 了 人 與 人 之 間 的 互 動 與 人 性 信 任 的 基 礎, 因 此 更 能 貼 近 病 患 的 置 身 處 境 而 質 性 取 向 的 研 究, 不 僅 在 資 料 收 集 時 注 意 現 場 脈 絡, 更 以 質 性 思 維 看 待 自 己 的 研 究, 讓 研 究 者 走 入 受 訪 者 的 生 活 世 界 ; 注 重 的 是 社 會 與 文 化 的 脈 絡, 強 調 生 命 的 主 體 性 因 此 要 發 展 更 好 的 照 護 模 式, 更 應 該 使 用 質 性 研 究 來 詮 釋 病 家 的 生 活 世 界, 以 開 展 合 乎 本 土 的 照 護 需 求 ( 呂 佩 佩 丁 興 祥 陳 美 伶 唐 婉 如,2005) 目 前 阿 茲 海 默 氏 症 尚 無 有 效 根 治 的 方 法, 但 是 仍 可 以 嚐 試 透 過 許 多 方 法 來 提 升 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 及 照 顧 者 的 生 活 品 質 因 此 研 究 者 將 從 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 看 待 疾 病, 以 及 如 何 調 適 疾 病 所 帶 來 的 問 題, 如 何 學 習 與 之 相 處 共 存, 進 行 蒐 集 相 關 的 個 人 經 驗 描 述, 並 從 中 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 之 共 構 關 係 透 過 主 要 照 顧 者 於 失 智 母 親 罹 病 前 後 之 生 命 經 驗 敘 說, 運 用 敘 事 研 究 法 來 貼 近 研 究 參 與 者 的 生 活 世 界, 從 社 會 背 景 的 多 重 面 向 中, 由 其 對 生 命 經 驗 之 敘 事 裡, 理 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 對 疾 病 的 看 法 與 對 生 命 經 驗 歷 程 的 影 響, 如 何 透 過 個 人 獨 特 的 建 構 來 理 解 生 病 的 世 界, 進 而 在 這 個 生 病 事 實 中 找 到 生 命 的 意 義 在 此 建 構 歷 程 中, 不 僅 突 顯 了 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 主 體 性, 也 使 自 我 得 以 生 成, 並 從 中 獲 得 再 出 發 的 能 量 3

第 二 節 研 究 目 的 與 問 題 壹 研 究 目 的 面 對 高 齡 化 及 少 子 化 現 象 所 衍 生 的 諸 多 問 題, 如 慢 性 照 護 社 會 醫 療 成 本 增 加, 以 及 醫 學 倫 理 課 題 等 等, 皆 突 顯 對 老 年 失 智 症 患 者 及 家 屬 內 心 世 界 探 索 的 迫 切 性 本 研 究 基 於 臨 床 工 作 者 對 實 務 工 作 的 實 踐 與 對 生 命 的 關 懷, 以 質 性 研 究 為 基 本 設 計, 運 用 敘 事 研 究 之 理 論 與 方 法, 透 過 主 要 照 顧 者 的 敘 說, 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 在 生 病 事 實 中 所 經 歷 的 內 心 世 界, 希 冀 看 見 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 面 對 疾 病 過 程 的 心 路 歷 程, 以 提 供 失 智 家 屬 和 醫 護 機 構 一 個 新 的 視 域, 期 望 每 一 位 失 智 長 者 都 能 獲 得 尊 嚴 的 對 待 與 關 懷 故 希 望 此 研 究 能 達 到 以 下 目 的 : 一 瞭 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 罹 病 前 後 的 生 活 樣 貌 二 瞭 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 在 生 病 歷 程 中 與 主 要 照 顧 者 的 互 動 經 驗 三 瞭 解 主 要 照 顧 者 在 照 護 歷 程 中 所 面 對 的 心 路 歷 程 以 及 對 生 活 的 影 響 四 瞭 解 主 要 照 顧 者 在 照 護 歷 程 中 的 自 身 價 值 信 念 貳 研 究 問 題 基 於 研 究 背 景 與 動 機, 研 究 者 所 欲 探 討 的 問 題 如 下 : 一 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 在 此 疾 病 過 中 如 何 與 主 要 照 顧 者 互 動? 二 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 看 待 阿 茲 海 默 氏 症? 三 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 面 對 失 智 事 實? 四 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 如 何 經 歷 照 護 歷 程 以 及 從 中 獲 得 何 種 價 值 念? 4

第 三 節 名 詞 界 定 壹 阿 茲 海 默 氏 症 指 65 歲 以 上 老 人, 符 合 DSM-Ⅳ(American Psychiatric Association)1994 年 診 斷 標 準, 同 時 排 除 有 譫 妄 及 憂 鬱 症, 或 言 語 溝 通 障 礙 重 聽,CDR(Clinical Dementia Rating 臨 床 失 智 量 表 )1 級 之 輕 度 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 貳 主 要 照 顧 者 本 研 究 所 指 的 主 要 照 顧 者, 是 指 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 家 人 中, 負 責 照 顧 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 者, 每 天 照 顧 時 間 大 於 四 小 時, 並 排 除 外 籍 看 護 工 之 照 護 參 生 命 經 驗 意 指 透 過 訪 談 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者, 對 於 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 前 後 之 自 我 生 命 經 驗 歷 程, 包 含 生 長 背 景 個 性 人 格 或 是 罹 病 求 醫 過 程 等 等 相 關 經 驗 之 任 何 開 放 的 主 觀 性 描 述 肆 敘 事 研 究 指 研 究 者 透 過 研 究 的 過 程, 運 用 訪 談 逐 字 稿 田 野 筆 記 研 究 參 與 者 之 部 落 格 研 究 參 與 者 與 研 究 者 之 電 子 郵 件 往 來 研 究 參 與 者 與 他 人 之 電 子 郵 件 往 來 做 為 研 究 材 料, 並 事 先 經 過 研 究 參 與 者 的 書 面 同 意, 以 進 行 敘 事 性 的 思 考 與 詮 釋 分 析 後, 使 研 究 參 與 者 深 刻 的 生 命 故 事 以 敘 說 方 式 直 接 呈 現, 而 這 些 生 命 經 驗 最 後 徹 底 改 變 或 塑 造 了 個 人 的 自 我 概 念, 以 及 她 對 自 身 經 驗 所 賦 予 的 意 義 5

第 二 章 研 究 方 法 本 研 究 基 於 研 究 者 對 阿 茲 海 默 氏 症 與 主 要 照 顧 者 之 關 懷, 研 究 主 題 與 生 命 歷 程 相 關, 以 深 度 訪 談 的 方 式 敘 說 深 刻 的 生 命 故 事 研 究 者 認 為 每 個 人 對 自 我 生 命 的 定 義, 有 其 個 別 差 異 與 特 殊 性, 無 法 以 一 概 全, 或 是 用 冰 冷 的 統 計 數 字 作 描 述 與 解 釋 因 此, 對 於 生 命 的 理 解, 應 該 由 自 我 來 敘 說, 藉 著 深 度 訪 談 所 蒐 集 的 資 料, 以 文 字 的 方 式 形 成 訪 談 文 本, 在 不 斷 與 文 本 的 反 覆 對 話 中, 發 現 內 容 意 義 及 主 題 脈 絡 做 詮 釋 與 分 析, 以 呈 現 阿 茲 海 默 氏 症 與 主 要 照 顧 者 的 獨 特 生 命 經 驗 第 一 節 質 性 研 究 法 的 選 擇 質 性 研 究 通 常 包 括 了 豐 富 的 情 境 描 述 多 采 多 姿 的 細 節, 以 及 不 尋 常 的 角 色, 而 不 是 充 滿 著 正 式 又 中 立 的 語 調, 外 加 統 計 數 字 它 的 特 色 是 透 過 研 究 參 與 者 的 眼 睛 看 世 界, 以 了 解 主 體 的 解 釋, 它 強 調 的 是 在 社 會 脈 絡 下 對 世 界 的 理 解 因 此 質 性 研 究 給 讀 者 一 種 在 真 實 的 社 會 情 境 脈 絡 下 與 特 殊 人 物 或 事 件 接 觸 的 親 身 感 覺, 重 視 研 究 參 與 者 的 內 心 世 界 與 主 觀 的 意 義 ( 朱 柔 若 譯,2000) 在 質 性 研 究 的 過 程 中, 研 究 者 投 身 於 所 欲 探 討 的 現 象 中, 運 用 任 何 方 式 來 瞭 解 這 個 現 象, 質 性 研 究 就 像 是 一 個 對 特 定 情 境 特 定 問 題 ( 研 究 議 題 ) 有 興 趣 的 人, 運 用 各 種 方 法 與 研 究 參 與 者 互 動, 尋 找 與 議 題 相 關 的 各 項 資 料, 並 將 所 有 零 碎 資 料 拼 湊 在 一 起 的 過 程 ( 許 鶯 珠,2007) 在 人 文 社 會 學 科 的 領 域 裏, 關 注 的 對 象 是 活 生 生 的 人, 是 擁 有 複 雜 情 緒 變 化 和 無 法 替 代 的 個 人 獨 特 經 驗, 因 此 人 文 社 會 學 科 的 研 究, 需 要 從 人 與 人 的 互 動 中, 去 理 解 每 一 個 人 之 所 以 成 為 現 在 這 個 獨 特 個 體 的 經 驗 歷 程, 也 就 是 自 我 的 生 命 歷 程 個 人 對 於 自 己 的 行 為 與 經 驗 會 賦 予 一 個 特 殊 的 意 義, 每 個 人 透 過 故 事 的 敘 說, 世 代 傳 承 著 生 活 經 驗 的 7

累 積, 人 活 在 故 事 裏 面 故 事 創 造 了 活 生 生 的 獨 特 生 命 因 此, 若 以 量 化 研 究 的 方 法, 蒐 集 大 量 的 研 究 樣 本, 使 用 有 系 統 標 準 化 的 測 量 工 具, 以 求 得 精 確 的 數 字 資 料, 加 以 統 計 分 析 並 做 解 釋 類 推, 恐 怕 將 掩 蓋 個 體 的 差 異 性, 失 去 了 個 體 特 殊 的 生 命 經 驗 與 意 義 許 鶯 珠 (2007) 認 為, 自 我 生 命 經 驗 並 不 是 毫 無 主 題 或 方 向 的 故 事, 敘 事 研 究 關 注 的 是 在 主 題 及 時 間 脈 絡 下 的 主 體 經 驗, 它 是 透 過 研 究 者 與 研 究 參 與 者 互 相 建 構 而 成 的, 因 此, 想 要 了 解 自 我 的 生 命 故 事, 及 他 們 如 何 看 待 自 己 當 時 的 生 活 經 驗, 最 好 的 方 法 就 是 敘 事 法 (Narrative), 敘 事 的 結 構 能 夠 組 織 經 驗, 並 賦 予 經 驗 意 義 本 研 究 在 於 理 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗, 基 於 質 性 研 究 之 特 色 與 敘 事 研 究 之 精 神, 因 此, 研 究 者 認 為 採 用 質 性 研 究 的 敘 事 研 究 法, 更 能 協 助 研 究 者 深 入 研 究 參 與 者 的 內 心 世 界, 進 而 分 析 其 生 命 經 驗, 藉 以 給 予 此 族 群 更 多 的 包 容 與 尊 重 第 二 節 敘 事 研 究 理 論 壹 自 我 心 理 學 領 域 中 的 人 本 取 向 與 敘 事 取 向, 皆 植 基 於 現 象 學 與 存 在 主 義 兩 大 哲 學 派 別, 關 注 獨 特 個 體 的 特 質, 強 調 人 類 經 驗 與 體 驗 的 過 程 獨 特 性 意 義 自 由 和 選 擇 人 本 取 向 強 調 每 個 人 都 是 獨 特 的 個 體, 個 人 是 行 動 的 主 體, 得 以 採 取 有 效 的 行 動 來 因 應 外 在 環 境 因 為 敘 事 取 向 強 調 自 我 與 社 會 結 構 之 間 的 關 係, 尤 其 是 自 我 與 語 言 之 間 的 關 聯, 因 此, 敘 事 取 向 屬 於 社 會 建 構 論 派 典 之 一 敘 事 心 理 學 和 社 會 建 構 論 一 樣, 認 為 語 言 在 形 成 自 我 與 認 定 中 扮 演 核 心 的 建 構 角 色 其 假 設 人 類 的 經 驗 與 行 為 都 有 其 意 義, 因 此 為 了 理 解 自 己 與 他 人, 必 須 找 出 我 們 與 8

世 界 之 間 的 意 義 體 系 與 意 義 結 構 ( 朱 儀 羚, 康 萃 婷 柯 禧 慧 蔡 欣 志 吳 芝 儀 譯,2004) 而 要 理 解 人 類 的 意 義 組 織, 必 須 從 進 入 其 充 滿 語 言 與 社 會 符 號 的 世 界 開 始, 回 歸 原 始 的 自 我 審 視 自 己 內 心 的 聲 音, 將 焦 點 置 放 於 自 身, 透 過 語 言 與 敘 說 或 是 書 寫 等 過 程, 使 個 人 得 以 了 解 自 己, 而 透 過 這 樣 的 過 程, 一 個 新 的 自 我 也 得 以 生 成 敘 事 研 究 通 常 都 是 以 人 為 中 心, 關 照 的 是 這 個 獨 特 的 人, 寫 的 對 象 聚 焦 在 這 個 人, 即 是 這 個 獨 特 的 人 由 自 己 敘 說 的 經 驗 來 談 他 自 己 的 故 事, 因 此 談 的 核 心 是 從 他 自 我 世 界 所 建 構 出 來 的 自 我, 可 以 從 很 多 面 向 去 看, 例 如 在 社 會 性 現 象 所 呈 現 出 來 的 面 貌 或 在 他 個 人 生 命 史 所 呈 現 的 面 貌 亦 或 特 殊 生 病 經 驗 所 呈 現 的 面 貌 ; 無 論 如 何, 這 個 獨 特 的 人 是 由 他 自 己 本 身 存 在 的 內 在 世 界, 由 局 內 人 的 觀 點 去 敘 說 他 自 己 的 故 事, 也 就 是 敘 事 的 核 心 所 以 敘 事, 是 我 們 要 研 究 的 那 個 人 自 己 敘 說 的 故 事, 既 然 要 談 到 故 事 就 要 有 一 個 說 故 事 的 主 體, 這 就 是 敘 事 裡 會 談 到 自 我 的 概 念 的 主 因 貳 敘 事 研 究 的 理 論 背 景 質 性 研 究 強 調 研 究 對 象 的 主 體 性, 與 實 證 論 強 調 客 觀 中 立 與 資 料 保 持 距 離 以 大 量 施 測 統 計 分 析 找 出 常 態 分 配, 強 調 普 遍 性 與 客 觀 性 的 真 實 不 同, 敘 事 研 究 就 在 如 此 氛 圍 中 產 生 而 敘 事 研 究 理 論 背 景 有 許 多 不 同 的 派 典, 以 下 將 從 與 研 究 者 所 欲 研 究 主 題 相 關 之 派 典 進 行 理 論 整 理 一 社 會 建 構 論 社 會 建 構 論 者 認 為 人 在 其 生 活 世 界 中, 不 斷 從 經 驗 中 建 構 其 理 論, 並 隨 著 個 人 生 活 經 驗 的 擴 展 而 持 續 產 生 演 變 人 類 所 面 對 的 開 放 性 論 題, 並 非 真 實 是 否 存 在, 而 是 人 們 是 如 何 理 解 這 個 事 實, 因 此 人 類 是 藉 由 他 們 在 特 殊 的 社 會 文 化 脈 絡 中 所 建 立 的 獨 特 概 念 或 建 構, 來 主 動 理 解 他 們 所 經 驗 的 實 際 情 境 ( 吳 芝 儀,2005) 社 會 建 構 論 強 調 所 謂 建 構 的 歷 程, 是 一 種 真 實 的 多 元 建 構 所 以, 不 同 的 人 在 9

面 對 相 同 的 經 驗 或 事 實, 將 依 照 個 人 的 信 念 或 理 解 而 有 不 同 的 詮 釋, 是 被 研 究 者 個 人 當 下 對 其 生 命 經 驗 建 構 與 理 解 的 敘 說 資 料, 在 相 同 的 文 化 脈 絡 下 具 有 共 同 的 普 遍 性, 因 此 較 無 法 看 出 經 驗 的 本 質 這 也 是 何 以 敘 事 研 究 並 不 是 要 尋 找 一 個 普 遍 的 事 實, 而 是 希 望 針 對 人 類 經 驗 本 質 與 結 構 的 研 究, 以 人 類 經 驗 為 基 本 結 構, 透 過 一 個 特 定 的 敘 事 了 解 個 體 如 何 解 釋 自 身 經 驗, 並 賦 予 其 意 義 敘 事 心 理 學 探 究 的 是 人 類 的 經 驗, 與 社 會 建 構 論 一 樣 都 是 在 尋 找 意 義 的 系 統 當 我 們 在 探 究 一 個 個 案 的 時 候 要 尋 找 的 就 是 他 的 意 義 系 統, 因 為 在 他 的 系 統 經 驗 裡 可 能 沒 有 發 現 事 件 對 他 的 意 義, 我 們 的 過 程 就 是 要 去 替 他 與 他 一 起 發 現 生 命 事 件 的 意 義 二 後 現 代 論 述 分 析 -Parker 與 Potter 及 Wetherell 的 取 向 ( 一 ) Parker 的 取 向 Parker 將 所 謂 的 論 述 定 義 為 意 義 的 連 貫 性 系 統, 不 同 的 論 述 是 彼 此 競 爭 的, 是 經 由 權 力 與 影 響 力 再 製 的 主 流 機 構 與 政 治 結 構 認 為 論 述 一 旦 被 創 造 將 會 在 社 會 之 中 擴 散 論 述 分 析 旨 在 將 擴 散 於 社 會 之 中 影 響 我 們 去 形 塑 自 我 與 世 界 的 不 同 論 述 加 以 定 位 與 描 述 論 述 是 存 在 於 實 際 的 物 質 整 體 之 中, 與 使 用 它 們 的 人 並 不 相 關, 因 此 可 算 是 幾 乎 接 近 自 然 的 表 現 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) ( 二 ) Potter 與 Wetherell 的 取 向 Potter 與 Wetherell 的 中 心 觀 點, 認 為 人 們 利 用 語 言 去 做 一 些 事 情 以 及 達 成 既 定 的 目 的 因 此, 文 字 並 不 只 是 一 種 用 以 描 述 事 情 的 工 具 而 已, 換 句 話 說, 語 言 是 功 能 性 的 兩 位 所 關 心 的 焦 點 在 於 人 們 是 如 何 使 用 語 言 來 了 解 及 解 釋 每 天 的 生 活, 重 視 的 是 人 們 談 話 的 變 異 性, 以 及 互 動 與 社 會 脈 絡 的 重 要 性, 將 論 述 的 使 用 限 定 在 個 人 的 談 話 之 中 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) 從 以 上 理 論 知 悉, 論 述 分 析 著 重 於 論 述 的 重 要 性, 其 所 指 涉 的 論 述 分 析 局 限 於 個 人 的 特 定 實 際 經 驗 之 中, 針 對 個 人 的 生 命 故 事, 在 不 同 的 歷 史 文 化 背 景 社 會 脈 絡 中, 透 過 語 言 敘 說 呈 現 出 不 一 樣 的 面 貌 因 此, 自 我 的 概 念 在 論 述 分 析 理 論 中, 是 會 因 人 10

因 地 因 時 而 有 變 異, 相 對 也 就 無 法 對 人 的 自 我 本 質 ( 含 概 個 人 與 他 者 ) 做 出 普 遍 的 宣 稱, 亦 即 失 去 主 體 這 個 核 心 三 詮 釋 現 象 學 詮 釋 學 取 向 的 研 究 重 視 讓 現 象 說 話, 以 事 顯 理, 強 調 如 何 理 解 經 驗 的 本 質 旨 在 處 理 訪 談 文 本 或 社 會 現 象 的 意 義, 強 調 沒 有 一 個 超 然 於 具 體 處 境 的 立 足 點, 所 有 研 究 都 必 須 從 研 究 者 所 處 的 社 會 文 化 傳 統 所 提 供 的 前 理 解 或 先 前 判 斷 作 為 出 發 點, 棄 除 先 入 為 主 的 成 見, 將 現 象 存 而 不 論, 再 經 由 部 分 與 整 體 之 間 不 斷 往 返 的 詮 釋 循 環 過 程, 逐 步 克 服 對 文 本 或 社 會 現 象 的 陌 生 回 歸 真 實 此 一 詮 釋 循 環 過 程 突 破 了 人 文 社 會 科 學 主 觀 主 義 與 客 觀 主 義 的 研 究 範 型, 強 調 透 過 這 樣 的 過 程, 理 解 的 發 生 即 是 研 究 者 與 研 究 對 象 之 間 的 視 域 融 合 詮 釋 者 在 詮 釋 的 循 環 中 還 須 不 斷 進 行 反 思, 以 修 正 自 己 的 先 前 判 斷, 因 此 對 文 本 或 社 會 現 象 的 理 解 最 終 指 向 自 我 的 理 解 余 徳 慧 教 授 更 主 張 詮 釋 心 理 學 是 建 立 在 敘 說 者 之 上, 以 投 入 於 中 介 世 界 的 敘 說 者 為 中 心 余 教 授 在 生 活 受 苦 經 驗 的 心 理 病 理 - 本 土 文 化 的 探 索 中, 將 疾 病 世 界 放 在 文 化 之 中 介 世 界 裡 來 看, 以 為 我 們 對 病 理 的 理 解 是 基 於 論 述 的 語 言 本 身, 病 患 的 世 界 是 以 不 同 型 態 的 論 述 語 言 形 成 之 多 重 構 世 界 ( 余 徳 慧,1998) 因 此, 將 臨 床 照 護 工 作 視 為 一 種 詮 釋 工 作, 而 病 患 即 為 文 本, 主 要 著 眼 於 病 患 的 日 常 置 身 處 境 以 及 其 中 心 境 ; 在 病 患 的 生 活 經 驗 文 本 中, 以 生 病 詮 釋 現 象 學 的 觀 點, 透 過 敘 說 來 探 討 病 人 的 生 活 世 界 及 其 世 界 恢 復 的 可 能 樣 貌 是 故, 透 過 敘 事 來 詮 釋 分 析 被 研 究 者 的 罹 病 經 驗, 將 更 能 探 究 疾 病 現 象 索 科 羅 斯 基 在 現 象 學 十 四 講 (2004) 一 書 中 提 及, 現 象 學 是 對 人 類 經 驗 的 探 索, 是 對 事 物 在 經 驗 中 向 我 們 顯 現 之 方 式 的 探 索 ; 現 象 學 承 認 現 象, 即 現 身 的 事 物 的 實 在 與 真 實, 它 讓 我 們 承 認 並 恢 復 這 失 落 的 世 界 關 於 事 物 現 身 的 方 式 與 我 們 真 實 了 解 的 能 力 之 間, 或 是 與 我 們 讓 事 物 現 身 的 能 力 之 間, 有 許 多 議 題 可 以 討 論 顯 現 與 不 顯 現 是 很 細 緻 地 交 織 在 一 起, 而 現 象 學 幫 助 我 們 去 考 察 他 們 11

詮 釋 現 象 學 是 一 種 結 合 現 象 學 與 詮 釋 學 的 方 法 論, 透 過 特 定 的 生 活 經 驗 文 本, 呈 現 研 究 參 與 者 生 活 體 驗 所 構 成 的 世 界, 引 領 讀 者 進 入 這 個 生 命 的 世 界 觀 看, 解 釋 的 焦 點 是 深 刻 的 生 命 經 驗, 並 致 力 於 發 掘 描 寫 與 解 釋 當 事 人 觀 點 與 意 向 之 經 驗 ( 蔡 昌 雄,2005) 詮 釋 現 象 學 的 方 法 特 色 約 可 分 為 四 點 :( 一 ) 視 特 定 生 活 經 驗 為 文 本 脈 絡, 是 具 有 個 人 特 質 的,( 二 ) 突 顯 了 某 種 特 定 的 經 驗 或 意 象, 並 加 以 整 合, 直 至 視 域 融 合,( 三 ) 經 驗 的 描 述 與 解 釋 需 要 不 斷 的 來 回 檢 視, 因 此 並 無 固 定 明 確 的 分 析 步 驟,( 四 ) 研 究 時 需 要 保 持 部 分 細 節 與 整 體 意 向 間 的 平 衡 觀 照 ( 龔 卓 軍,2005) 在 研 究 者 的 研 究 主 題 一 位 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 敘 事 研 究 中, 將 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 對 於 罹 病 前 後 的 生 命 經 驗, 因 涉 及 人 的 實 踐 經 驗 與 存 有, 因 此 運 用 詮 釋 現 象 學 作 為 理 論 方 法 之 一, 無 論 就 理 論 層 次 或 是 運 用 層 次 都 是 非 常 重 要 的 參 考 依 據 其 背 後 所 蘊 藏 的 哲 學 思 維 乃 是 :( 一 ) 以 現 象 學 的 描 述 法 直 接 面 對 個 人 的 生 活 經 驗,( 二 ) 在 描 述 的 結 果, 突 顯 意 向 性 與 個 別 在 世 存 有 的 置 身 處 境,( 三 ) 透 過 不 斷 的 交 互 詮 釋, 讓 不 同 的 語 言 論 述 與 不 同 的 意 向 間 得 以 對 話, 遙 指 出 共 同 的 生 活 世 界 ( 龔 卓 軍,2005) 重 要 的 是 如 何 讓 語 言 去 呈 現 病 患 的 原 始 經 驗, 讓 存 有 顯 露, 而 非 僅 僅 用 語 言 去 談 論 經 驗 ; 強 調 讓 語 言 說 話 或 是 從 語 言 而 來 的 説, 以 沉 默 傾 聽 的 方 式 讓 無 聲 無 息 的 存 有 自 己 顯 露 四 詮 釋 現 象 學 分 析 (Interpretive Phenomenological Analysis,IPA) 詮 釋 現 象 學 分 析 主 要 提 倡 者 為 Jonathan Smith, 關 心 的 是 認 知 與 經 驗, 也 就 是 希 望 能 掌 握 人 們 是 如 何 去 思 考 與 感 覺 那 些 發 生 在 他 們 身 上 的 事 物 它 是 以 實 在 論 的 認 識 論 在 運 作, 也 就 是 透 過 特 定 的 研 究 方 法, 我 們 可 以 發 現 在 人 類 經 驗 與 知 覺 經 驗 中 存 有 一 塊 可 知 的 事 實 領 域 IPA 是 一 種 企 圖 探 索 參 與 者 對 自 身 經 驗 進 行 自 我 省 思 之 自 然 傾 向 的 方 法, 這 種 方 法 是 盡 可 能 採 用 局 內 人 的 角 度 去 探 索 參 與 者 對 世 界 的 觀 點, 依 據 研 究 主 題, 使 參 與 者 得 12

以 他 們 自 己 的 語 言, 來 訴 說 他 們 自 己 的 故 事 ; 觀 照 的 是 人 們 對 於 客 體 或 事 件 的 個 人 覺 知 或 說 法, 非 試 圖 去 創 造 一 個 客 觀 的 陳 述 此 類 研 究 的 目 的 不 在 於 考 驗 先 前 預 設 的 的 理 論 概 念, 而 是 從 與 患 者 進 行 的 深 度 半 結 構 訪 談 的 逐 字 稿 中, 萃 取 出 個 別 性 的 主 題 因 此,Smith 等 人 認 為 現 象 學 與 質 性 方 法 在 研 究 健 康 與 疾 病 等 相 關 議 題 時 格 外 重 要 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) 因 此, 詮 釋 現 象 學 分 析 重 視 的 是 主 體 參 敘 事 研 究 在 訪 談 的 文 本 資 料 中, 不 管 是 研 究 參 與 者 自 我 的 建 構, 亦 或 研 究 者 和 研 究 參 與 者 的 共 同 建 構, 都 須 要 透 過 現 象 學 的 還 原, 去 除 社 會 文 化 背 景 的 影 響, 讓 經 驗 的 本 質 或 理 解 呈 現 出 真 實, 不 管 這 個 真 實 有 多 少 樣 貌, 當 下 的 覺 知 與 理 解 都 是 最 真 實 的 真 實 也 因 此, 敘 事 研 究 是 在 上 述 許 多 的 理 論 背 景 與 歷 史 洪 流 中 產 生, 形 成 近 一 二 十 年 來 的 另 一 種 質 性 研 究 取 向 敘 事 取 向 強 調 自 我 與 社 會 結 構 之 間 的 關 係, 尤 其 是 自 我 與 語 言 之 間 的 關 聯 屬 於 社 會 建 構 取 向 的 一 部 份 社 會 建 構 論 又 稱 為 語 言 本 位 取 向 聚 焦 於 建 構 自 我 的 方 法, 問 題 的 重 點 不 在 於 自 我 的 真 正 本 質 是 什 麼, 而 是 自 我 如 何 被 敘 說? 如 何 在 論 述 中 被 理 論 化? 認 為 自 我 的 存 在 取 決 於 理 解 自 己 和 他 人 的 語 言 和 語 言 表 達 視 語 言 為 建 構 真 實 的 工 具, 透 過 特 殊 的 語 言 歷 史 與 社 會 結 構, 自 我 的 經 驗 才 是 有 意 義 的 因 此, 敘 事 心 理 學 的 主 要 目 的 : 是 研 究 那 些 構 成 自 我 的 語 言 故 事 敘 事, 及 此 類 敘 事 對 於 個 人 和 社 會 的 啟 示 及 影 響 與 其 他 方 法 之 差 異 為 : 敘 事 心 理 學 有 主 題 性 及 實 質 性 的 導 向, 企 圖 對 個 人 所 經 歷 之 特 殊 經 驗 進 行 瞭 解 藉 由 聚 焦 於 個 人 的 生 活 經 驗 獲 取 其 主 體 性, 並 以 實 在 認 識 論 運 作, 對 特 殊 個 人 經 驗 賦 予 足 夠 的 尊 重 因 此 敘 事 心 理 學 企 圖 保 有 主 體 與 論 述 ( 朱 儀 羚 等 人 譯,2004) 每 一 個 人 的 生 命 故 事 都 是 獨 一 無 二 的, 它 因 所 處 文 化 脈 絡 的 不 同 而 呈 現 不 一 樣 的 風 貌, 沒 有 任 何 一 個 人 可 以 代 替 且 經 驗 自 己 的 生 命, 同 樣 的 遭 遇 更 不 會 重 複 出 現 曾 經 存 在 過 的 生 命 經 驗 也 是 一 種 存 在, 而 且 可 能 是 一 種 最 真 實 的 存 在 ( 李 燕 蕙,2006) 在 描 13

述 或 解 釋 生 命 的 時 候, 沒 有 所 謂 絕 對 的 客 觀, 因 此 生 命 故 事 的 敘 說 並 不 是 要 尋 找 一 個 公 認 的 事 實, 而 是 要 反 映 出 一 個 社 會 的 價 值 與 真 正 關 懷, 因 此 敘 事 研 究 既 重 視 論 述 也 重 視 主 體 敘 事 研 究 的 目 的 是 為 了 捕 捉 研 究 參 與 者 的 聲 音 情 緒 與 行 動, 以 直 接 呈 現 其 生 活 經 驗 所 構 成 的 世 界, 研 究 焦 點 在 於 深 刻 的 生 命 經 驗, 這 些 經 驗 徹 底 改 變 或 塑 造 了 個 人 的 自 我 概 念, 以 及 他 ( 她 ) 對 自 身 經 驗 所 賦 予 的 意 義 因 此 敘 事 研 究 的 歷 程 是 一 種 詮 釋 的 歷 程 敘 說 研 究 對 個 人 生 命 的 研 究 應 用 在 於 : 一 敘 說 研 究 可 以 顯 示 出 人 們 是 如 何 思 考 與 感 覺 說 的 及 做 的 是 什 麼 所 處 的 情 境 為 何 對 事 件 的 主 觀 意 義 說 的 話 及 行 為 如 何 被 他 人 解 釋, 以 及 隨 著 時 間 人 們 如 何 與 他 們 的 世 界 互 動 的 歷 程 二 生 命 的 敘 說 觀 點 可 以 從 各 種 議 題 切 入 探 討, 並 由 不 同 的 取 向 而 呈 現 不 同 的 面 貌 將 事 件 放 在 脈 絡 下, 說 明 意 圖 和 行 動 結 果 的 關 聯, 以 及 指 出 一 個 生 命 在 其 歷 史 中 的 重 要 性 為 何, 幫 助 我 們 了 解 人 們 對 他 們 自 己 經 驗 的 想 法 及 感 受 ; 人 們 如 何 看 待 他 們 的 世 界 ; 他 們 所 說 和 所 行 ; 他 人 對 他 們 的 看 法 ; 以 及 隨 著 時 間, 他 們 如 何 和 環 境 互 動 的 歷 程 因 此 敘 說 對 於 個 人 生 命 經 驗 歷 程 的 了 解 是 不 可 或 缺 的 ( 丁 興 祥 張 慈 宜 賴 誠 斌 等 譯,2002) 在 敘 說 過 程 中, 研 究 參 與 者 不 僅 是 說 故 事 的 人, 他 們 自 己 也 重 新 再 聽 到 自 己 所 敘 述 的 故 事, 藉 著 這 樣 的 過 程, 研 究 參 與 者 有 了 重 新 整 理 自 己 過 去 經 驗 的 機 會, 這 提 供 了 個 人 一 個 新 的 視 域 去 理 解 與 認 知 過 往 經 驗, 並 對 這 經 驗 賦 予 新 的 意 義 對 研 究 者 而 言, 也 因 為 研 究 過 程 的 傾 聽 與 陪 伴 真 誠 與 尊 重, 參 與 了 研 究 參 與 者 的 生 命 重 構 歷 程, 而 一 起 共 同 建 構 了 他 們 的 改 變, 這 是 一 個 共 享 故 事 與 共 同 創 作 的 過 程 因 此, 敘 事 會 觸 及 個 人 的 存 在 議 題, 並 進 入 個 案 的 深 層 生 命 去 發 問, 更 貼 近 人 性 走 進 人 性, 不 僅 只 是 單 純 去 分 析 與 解 釋 訪 談 文 本, 而 是 藉 由 二 者 共 同 創 作 的 過 程, 重 新 詮 釋 建 構 自 己 的 經 驗, 開 啟 了 對 於 生 命 意 義 的 某 些 改 變, 展 開 自 我 與 生 命 的 對 話 歷 程, 於 是, 研 究 不 僅 是 研 究, 敘 事 內 容 是 否 真 實 也 不 再 重 要, 重 要 的 是 這 段 敘 事 歷 程 中 的 改 變, 以 及 重 新 活 過 的 意 義 ( 李 燕 蕙,2006) 生 命 故 事 以 語 言 的 敘 說 方 式 被 呈 現, 它 將 個 人 的 生 命 史 以 一 種 有 意 義 的 具 有 文 化 14

脈 絡 的 論 述 方 式 呈 現 在 讀 者 與 聽 者 之 間, 透 過 研 究 者 與 研 究 參 與 者 互 為 主 體 的 方 式, 在 敘 說 與 被 理 解 的 過 程 中, 敘 說 者 對 其 生 命 重 新 產 生 新 的 理 解 與 頓 悟, 進 而 開 展 與 實 踐 更 豐 富 的 生 命 故 事 肆 敘 說 分 析 敘 說 分 析 方 式 以 Riessman( 王 勇 智 鄧 名 宇 譯,2003) 的 理 論 脈 絡 做 說 明 敘 說 分 析 的 立 場 是 以 故 事 本 身 做 為 研 究 的 對 象, 主 要 的 目 的 在 了 解 受 訪 者 在 訪 談 時, 在 經 驗 流 裏 如 何 賦 予 條 理 及 次 序, 使 得 他 們 生 命 裡 的 事 件 和 行 動 變 的 有 意 義 敘 說 的 理 論 並 沒 有 一 個 固 定 具 約 束 力 的 理 論, 動 人 的 敘 說 也 許 會 成 為 訴 說 某 種 生 命 的 隱 喻, 但 往 往 缺 乏 系 統 性 的 分 析 方 法 和 詳 細 的 轉 錄 過 程 敘 說 是 指 關 於 結 果 事 件 而 組 織 成 的 訴 說 說 者 把 聽 者 帶 入 過 去 的 時 間 或 世 界 裡, 簡 要 地 重 述 事 情 的 經 過, 並 提 出 一 個 觀 點, 通 常 是 與 道 德 有 關 的 受 訪 者 把 他 們 生 命 中 特 定 的 經 驗 加 以 敘 事 化, 通 常 會 存 在 現 實 和 理 想 自 我 和 社 會 之 間 的 裂 縫 ; 當 自 我 被 去 具 體 化 時, 可 以 在 故 事 中 重 新 建 構 自 我 個 人 將 經 驗 賦 予 意 義 的 主 要 方 式, 是 將 經 驗 轉 成 敘 說 的 形 式 敘 說 是 產 生 意 義 的 基 本 結 構 敘 說 必 須 被 研 究 者 保 存 下 來, 而 不 是 將 它 變 成 破 碎 的 片 段 研 究 者 必 須 尊 重 研 究 參 與 者 建 構 意 義 的 方 式, 並 分 析 它 是 如 何 完 成 的 研 究 者 無 法 直 接 進 入 另 一 個 人 的 經 驗, 研 究 者 所 處 理 的 是 某 種 模 糊 性 質 的 經 驗 再 現, 包 括 談 話 文 本 互 動 和 解 釋 這 是 無 法 完 全 中 立 和 客 觀 的, 因 此 研 究 者 所 能 做 的 僅 僅 只 是 解 釋 其 世 界 敘 說 分 析 可 分 為 五 種 層 級 的 再 呈 現 : 一 關 注 經 驗 (attending to experience) 在 意 識 流 裏 關 注 傾 聽, 並 分 離 出 某 些 形 貌 反 思 回 憶 從 觀 看 裏 拼 湊 關 注 時 是 有 所 選 擇 的, 在 未 經 反 思 的 整 體 基 本 的 經 驗 裏 做 了 選 取 在 再 呈 現 的 第 一 個 層 級 裏, 藉 由 思 考, 以 新 的 方 式 主 動 地 建 構 了 真 實 15

二 訴 說 經 驗 (telling about experience) 在 對 話 裏 把 這 些 相 關 事 件 再 度 呈 現 給 讀 者, 並 在 某 個 程 度 上 再 度 條 理 化 描 述 那 時 的 環 境 角 色 開 展 的 情 節 等 等, 用 一 種 觀 點 縫 補 著 故 事, 以 使 這 些 事 情 的 解 釋 變 得 清 晰 藉 由 說 和 聽 共 同 產 生 一 個 敘 說 在 說 的 過 程 中, 擁 有 的 經 驗 和 傳 遞 的 經 驗 之 間 具 有 一 個 無 法 避 免 的 縫 隙 因 為 語 言 除 了 自 己 本 身 之 外, 無 法 傳 遞 任 何 事 物 語 言 使 他 們 成 為 真 實, 同 樣 的 沒 有 了 語 言, 也 無 法 存 在 敘 說 就 是 一 種 自 我 的 再 呈 現, 在 訴 說 經 驗 時, 也 在 創 造 一 個 自 我 三 轉 錄 經 驗 (transcribing experience) 不 管 使 用 何 種 方 法 都 無 法 捕 捉 完 整 的 對 話, 因 為 不 管 使 用 那 種 對 話 形 式, 最 後 都 必 須 以 某 種 文 本 呈 現 它 轉 錄 的 過 程 是 不 完 整 的 部 分 的 和 具 有 選 擇 性 的, 這 些 選 擇 和 安 排, 都 會 影 響 到 讀 者 將 會 如 何 理 解 這 個 敘 說 轉 錄 言 說 (discourse) 就 像 照 片 的 真 實, 是 個 解 釋 性 的 過 程 決 定 要 如 何 登 錄, 就 像 是 決 定 要 如 何 訴 說 與 傾 聽, 這 個 過 程 是 受 到 理 論 的 導 引, 而 且 是 修 辭 的 不 同 的 轉 錄 慣 例 會 引 發 及 支 持 了 不 同 的 解 釋 與 意 識 型 態 的 立 場, 創 造 了 不 同 的 世 界 對 於 同 一 段 談 話 若 用 不 同 的 轉 錄 方 式, 將 會 是 以 不 同 的 方 式 建 構 其 意 義 四 分 析 經 驗 (analyzing experience) 研 究 者 仔 細 的 對 訪 談 逐 字 稿 或 謄 本 進 行 分 析 把 他 們 的 轉 捩 點 或 主 顯 節 加 以 敘 事 化 分 析 工 作 的 挑 戰 就 是 要 辨 別 出 這 些 時 刻 的 相 似 性, 並 形 成 總 結 與 摘 要 把 一 系 列 的 談 話 加 以 剪 裁, 使 它 合 於 一 個 報 告 或 書 面 的 內 容, 並 試 圖 理 解 其 意 義 及 創 造 戲 劇 性 的 張 力 形 式 次 序 呈 現 的 風 格 如 何 安 插 訪 談 中 所 得 到 的 生 命 片 段, 都 涉 及 決 策 的 過 程 藉 由 訴 說 訪 談 故 事 的 意 涵, 將 被 說 出 來 的 加 以 編 輯 和 賦 予 新 的 型 態, 轉 變 成 一 個 混 合 性 的 故 事, 成 為 一 個 虛 構 的 文 件 個 人 生 命 經 驗 的 故 事 以 不 同 的 方 式 重 新 拼 貼 及 組 合 16

五 閱 讀 經 驗 每 個 文 本 都 是 多 重 聲 音, 開 放 給 多 種 的 閱 讀 方 式 和 不 同 的 建 構 批 判 性 的 讀 者 會 從 他 們 對 一 個 作 品 的 解 釋, 放 入 了 對 作 品 當 中 某 些 成 分 的 理 解, 因 為 一 個 作 者 不 可 能 訴 說 所 有 的 部 分 一 個 文 本 的 意 義 總 是 對 某 些 人 才 具 有 意 義 所 建 構 的 真 實 對 特 定 歷 史 情 境 下 的 某 個 特 別 的 解 釋 群 體 才 具 有 真 實 的 意 義 而 最 終 我 們 還 是 無 法 對 其 他 人 說, 這 是 最 後 的 說 法 因 為 我 們 的 對 象 無 法 靜 止 不 動 地 被 描 繪 以 上 說 明 敘 事 是 研 究 一 個 人 的 經 驗 的 再 呈 現, 是 一 個 活 過 的 存 在 過 的 過 程 或 是 一 個 曾 經 發 生 的 經 驗, 當 我 們 在 重 新 訴 說 的 時 候, 經 驗 已 經 有 了 一 些 變 化, 當 研 究 參 與 者 訴 說 他 的 生 命 故 事 的 時 候 也 是 經 驗 的 再 呈 現, 他 的 經 驗 的 再 呈 現 跟 他 經 歷 的 歷 程 會 有 變 化, 所 以 敘 事 分 析 是 如 何 去 呈 現 他 活 過 的 生 命 經 驗 的 再 呈 現, 因 此 首 先 要 關 注 經 驗 ; 先 從 瞭 解 關 注 經 驗 的 焦 點 重 點 時 間, 才 能 碰 觸 到 研 究 參 與 者 所 關 注 的 焦 點 在 哪 裡 這 是 一 種 對 經 驗 的 反 思 與 回 顧 第 二 個 就 是 訴 說 經 驗, 強 調 說 者 與 聽 者 的 關 係 當 研 究 參 與 者 敘 說 自 己 的 經 驗 時, 訴 說 必 然 有 所 選 擇, 重 點 是 如 何 清 楚 要 問 的 是 什 麼, 訴 說 的 經 驗 其 實 是 研 究 者 與 研 究 參 與 者 的 對 談, 研 究 者 有 想 談 的 註 腳, 研 究 參 與 者 有 他 想 談 的 動 感, 這 時 只 能 照 他 的 動 感 去 感 覺, 在 提 問 與 述 說 的 概 念 中 呈 現, 因 此 訴 說 與 聽 之 間 有 相 關 連, 是 誰 在 提 問, 妳 對 我 關 懷 的 程 度 是 什 麼? 第 三 個 是 轉 錄 經 驗, 將 訴 說 後 的 紀 錄 轉 錄 成 逐 字 稿, 轉 錄 的 過 程 是 有 所 選 擇 的, 必 須 隨 時 調 整, 視 研 究 者 重 視 的 是 什 麼, 在 訴 說 和 轉 錄 中 有 研 究 者 的 觀 察, 透 過 轉 錄 的 過 程, 研 究 者 心 中 慢 慢 有 一 個 圖 像, 然 後 按 照 一 般 程 序 做 譯 碼, 也 就 是 編 碼 主 題 意 義 單 元 訴 說 與 轉 錄 經 驗 是 雙 向 進 行 的, 一 個 一 個 小 單 元 進 行, 然 後 利 用 研 究 者 的 觀 察 直 覺 與 敏 感 度, 將 意 義 串 連 起 來 第 四 個 是 分 析 經 驗, 將 記 錄 下 來 的 文 本 進 行 資 料 分 析, 研 究 者 要 能 開 放 統 觀 跟 直 覺 的 能 力 在 敘 事 時 研 究 參 與 者 可 能 不 是 利 用 言 語 表 達, 有 時 只 是 心 理 的 一 種 感 覺, 研 究 者 要 有 能 力 開 放 自 己 的 統 觀 與 直 覺, 進 行 對 經 驗 的 分 析 也 就 是 說 進 行 經 驗 分 析 時 研 究 者 心 理 已 經 有 一 些 圖 像 了, 這 些 圖 像 在 轉 錄 與 分 析 過 程 中 不 斷 來 回 調 整 最 後 一 個 是 閱 讀 經 驗, 分 析 與 閱 讀 過 程 再 來 回 調 整 成 一 個 具 結 構 性 的 表 達 方 式 閱 讀 經 驗 包 含 兩 個 面 向, 即 我 們 自 17

己 閱 讀 別 人 也 閱 讀, 是 一 種 意 義 的 延 伸, 允 許 不 同 的 讀 者 有 不 同 的 理 解 和 詮 釋 所 以 敘 說 分 析 與 語 言 具 有 不 可 分 割 性, 語 言 不 只 是 理 解 的 開 始, 適 當 的 使 用 語 言, 才 能 進 行 意 義 的 理 解 與 解 釋 所 以, 敘 說 分 析 在 於 使 用 語 言 來 呈 現 人 的 本 質, 在 聽 與 說 之 中 在 語 言 與 文 本 之 間 在 對 文 本 的 理 解 之 間 在 文 本 與 作 者 之 間 以 及 作 品 與 讀 者 之 間 層 層 相 扣, 展 開 新 的 意 義 的 理 解 與 論 述 而 不 同 的 讀 者 在 閱 讀 相 同 的 故 事 後, 也 因 個 人 不 同 的 詮 釋 而 有 不 同 的 開 放 與 感 動 第 三 節 敘 事 研 究 方 法 敘 事 研 究 方 法 如 下 所 述 : 壹 訴 說 擬 定 一 份 半 結 構 式 的 訪 談 綱 要, 過 程 中 不 斷 嘗 試, 並 投 入 受 訪 者 的 心 理 與 社 會 世 界 訪 談 者 與 受 訪 者 維 持 融 洽 的 關 係 是 首 要 步 驟, 因 為 可 促 成 受 訪 者 對 訪 談 的 方 向 及 訪 談 主 題 的 呈 現 次 序 擁 有 較 大 的 主 導 性 此 外, 訪 談 者 亦 可 依 據 訪 談 過 程 與 內 容, 延 伸 並 探 詢 未 陳 列 於 綱 要 上 的 問 題, 當 然 是 受 訪 者 有 興 趣 或 認 為 重 要 的 問 題, 訪 談 者 並 適 時 追 隨 受 訪 者 的 意 向 可 依 照 以 下 問 題 焦 點 提 出 訪 談 大 綱 : 問 題 一 : 生 活 章 節 將 生 活 歷 程 想 像 成 一 本 書 至 少 分 成 二 到 三 個 章 節, 至 多 不 超 過 七 或 八 個 章 節 這 些 章 節 即 是 生 活 書 的 綜 覽, 並 於 每 個 章 節 下 一 個 標 題, 簡 述 各 章 節 的 主 要 內 容 只 要 將 故 事 的 大 綱 --- 生 活 中 的 主 要 章 節 提 出 來 即 可 18

問 題 二 : 關 鍵 事 件 關 鍵 事 件 係 指 在 過 去 生 活 中 曾 發 生 的 某 些 重 要 事 件, 或 是 具 有 關 鍵 意 義 的 劇 情 標 誌 出 關 鍵 事 件, 有 助 於 釐 清 生 活 中 具 有 意 義 的 特 定 時 刻 特 定 的 角 色 行 動 想 法 和 感 受 都 鑲 嵌 在 特 定 地 點 特 定 時 刻 裡 針 對 每 一 項 關 鍵 事 件, 詳 細 闡 述 事 件 中 發 生 了 什 麼 事 自 己 處 在 什 麼 樣 的 情 況 下 何 人 參 與 其 中 自 己 採 取 什 麼 行 動, 以 及 在 此 事 件 中 的 想 法 和 感 受 關 鍵 事 件 對 自 己 的 生 活 故 事 造 成 什 麼 樣 的 衝 擊, 以 及 此 項 關 鍵 事 件 是 否 改 變 了 你? 如 果 有, 哪 裡 改 變 了? 具 體 明 確 談 論 生 活 中 的 各 個 面 向 研 究 者 想 瞭 解 阿 茲 海 默 症 病 患 與 主 要 照 顧 者 於 罹 病 ( 關 鍵 事 件 ) 前 後 之 生 活 經 驗, 藉 以 理 解 失 智 症 世 界 不 為 人 知 的 另 一 面 值 得 詢 問 的 幾 項 關 鍵 事 件 如 下 : 1. 高 峰 經 驗 : 生 活 故 事 中 的 高 潮 點 ; 堪 稱 生 活 中 最 美 好 的 時 刻 2. 低 潮 經 驗 : 生 活 故 事 中 的 低 潮 點 ; 是 生 活 中 最 難 熬 最 壞 的 時 刻 3. 轉 捩 點 : 在 此 事 件 中, 對 自 己 的 認 識 與 了 解 產 生 了 重 大 改 變 只 要 在 回 溯 的 當 下 覺 察 到 這 事 件 是 個 轉 捩 點 就 可 以, 即 使 事 件 發 生 當 時, 自 己 毫 無 所 察 也 沒 有 關 係 4. 最 早 的 記 憶 : 能 想 到 的 最 早 的 記 憶 之 一 在 此 記 憶 中 有 清 楚 的 場 景 人 物 感 受 和 想 法 重 點 在 於 這 是 自 己 的 早 期 記 憶, 並 不 要 求 一 定 要 具 有 什 麼 特 別 意 義 5. 成 年 時 期 的 重 要 記 憶 :21 歲 以 後 正 向 或 負 向 的 重 要 記 憶 6. 其 他 的 重 要 記 憶 : 最 近 或 是 很 久 以 前 所 發 生, 重 要 的 特 定 正 向 或 負 向 事 件 問 題 三 : 重 要 他 人 每 個 人 的 生 活 中 都 會 出 現 一 些 重 要 他 人, 這 些 重 要 他 人 對 於 敘 事 具 有 重 大 的 影 響 列 舉 出 生 活 故 事 中 最 重 要 的 幾 位 人 物, 並 指 出 自 己 和 這 些 重 要 他 人 的 關 係, 以 及 這 些 重 要 他 人 對 自 己 生 活 故 事 的 哪 些 具 體 面 向 造 成 影 響 再 試 著 談 談 生 活 中 是 否 有 特 定 的 英 雄 或 崇 拜 對 象 問 題 四 : 未 來 藍 圖 在 未 來 的 生 活 中, 自 己 有 什 麼 計 畫 或 藍 圖? 描 述 一 下 自 己 未 來 的 整 體 計 畫 綱 要 或 是 夢 想 這 些 計 畫 和 夢 想 使 生 活 有 了 目 標 興 趣 希 望 抱 負 及 心 願 計 畫 可 能 會 隨 著 時 間 而 更 改, 正 好 反 映 出 自 己 生 活 中 成 長 轉 變 的 經 驗 最 後 談 談 這 些 計 畫 如 何 促 使 自 己 19

在 未 來 有 所 創 造 以 及 對 他 人 有 所 貢 獻 問 題 五 : 壓 力 與 難 題 所 有 的 生 活 故 事 都 難 免 出 現 重 大 的 衝 突 棘 手 的 難 題 待 掙 脫 的 困 境 以 及 高 壓 時 刻 試 著 思 索 並 描 述 生 活 中 的 壓 力 與 難 題 : 值 得 注 意 的 壓 力 主 要 的 衝 突 棘 手 的 難 題 必 須 克 服 的 挑 戰 將 壓 力 難 題 和 衝 突 的 形 成 來 源 羅 列 出 來, 並 交 代 一 下 這 些 壓 力 難 題 和 衝 突 形 成 的 大 概 歷 程 最 後, 如 果 已 經 有 解 決 的 腹 案 了, 也 談 一 談 接 下 來 打 算 怎 麼 克 服 這 些 壓 力 難 題 和 衝 突 問 題 六 : 個 人 意 識 型 態 這 個 問 題 與 個 人 的 基 本 信 仰 和 價 值 有 關 問 題 七 : 生 活 主 題 透 過 描 述 生 活 的 章 節 情 節 與 人 物, 回 顧 了 整 個 生 活 故 事, 有 沒 有 覺 察 到 貫 串 整 個 生 活 故 事 的 核 心 主 題 訊 息 或 概 念? 生 活 中, 最 主 要 的 主 題 是 什 麼 ( 引 自 朱 儀 羚 等 人 譯, 2004)? 貳 轉 錄 把 言 談 資 料 轉 化 成 書 寫 的 文 本 時, 正 因 為 它 是 一 種 再 呈 現 方 式, 因 此 涉 及 了 選 擇 和 化 約 方 法 論 的 選 擇 可 以 反 映 出 再 呈 現 的 層 級, 往 往 承 載 著 許 多 默 會 的 知 識 分 析 的 觀 念 會 隨 著 互 動 過 程 而 變 遷, 細 看 謄 本 時, 言 說 的 特 徵 會 從 記 憶 中 一 躍 而 出, 受 到 先 前 的 理 論 興 趣 和 解 釋 的 前 結 構 所 影 響 將 訪 談 文 本 重 新 轉 錄 成 一 種 敘 說 形 式, 是 費 時 而 辛 苦 的 工 作, 卻 是 不 可 避 免 的 辨 認 出 敘 說 的 區 塊 和 再 呈 現 的 工 作 是 不 可 能 委 託 他 人 的 這 不 是 技 術 性 操 作, 而 是 分 析 工 作 本 身 的 內 涵, 敘 說 結 構 的 揭 露 是 解 釋 工 作 的 重 點 個 人 的 敘 說 是 處 於 人 際 互 動 之 中, 也 處 於 社 會 的 文 化 的 制 度 的 論 述 裏, 都 必 須 用 來 解 釋 他 們 的 敘 說 轉 錄 是 個 解 釋 性 的 過 程, 轉 錄 時 的 選 擇 及 安 排 將 會 影 響 到 讀 者 如 何 理 解 這 個 敘 說 報 導 者 是 以 組 織 故 事 的 方 式 導 引 出 解 釋, 包 括 故 事 的 每 部 分, 以 及 它 們 與 整 體 之 間 的 關 20

係 不 同 的 轉 錄 慣 例 會 引 發 及 支 持 了 不 同 的 解 釋 與 意 識 型 態 的 立 場, 創 造 了 不 同 的 世 界 對 於 同 一 段 談 話 若 用 不 同 的 轉 錄 方 式, 將 會 是 以 不 同 的 方 式 建 構 其 意 義 參 分 析 分 析 敘 說 時 從 敘 說 的 結 構 開 始 從 內 部 開 始 從 言 談 行 事 中 的 意 義 編 碼 開 始, 擴 展 到 外 面 可 以 運 用 解 釋 學 和 詮 釋 學 來 撰 寫 敘 說 分 析 ( 王 勇 智 鄧 名 宇 譯,2003) 資 料 分 析 的 重 要 關 鍵 是 要 了 解 訪 談 情 境 中 所 產 生 的 意 義 內 容, 以 及 意 義 的 複 雜 性 要 了 解 這 些 意 義 必 須 仰 賴 詮 釋, 以 及 研 究 者 投 入 於 和 逐 字 稿 之 間 的 詮 釋 關 係 這 些 意 義 不 會 自 動 反 映 在 訪 談 或 逐 字 稿 中, 而 是 研 究 者 必 須 持 續 不 懈 地 和 文 本 奮 戰, 投 入 於 詮 釋 的 歷 程, 才 有 辦 法 獲 得 這 些 意 義 可 以 透 過 以 下 步 驟 達 到 ( 引 自 朱 儀 羚 等 人 譯, 2004): 第 一 步 : 閱 讀 與 熟 悉 反 覆 閱 讀 全 部 的 逐 字 稿, 以 便 使 自 己 能 夠 熟 悉 文 本 資 料, 對 於 逐 漸 顯 現 出 的 重 要 主 題 與 主 顯 節, 能 夠 掌 握 大 致 的 要 義 第 二 步 : 找 出 待 探 尋 的 重 要 概 念 去 了 解 所 要 分 析 的 個 人 敘 事 具 有 哪 些 基 本 要 素 包 含 三 個 要 素 : 一 敘 事 基 調 ; 二 表 徵 意 象 ; 三 主 題 一 敘 事 基 調 (narrative tone)--- 係 透 過 故 事 的 內 容 及 敘 事 的 形 式 或 方 式 來 傳 遞 敘 事 基 調 大 致 上 是 樂 觀 的, 或 是 悲 觀 的 二 表 徵 意 象 (imagery)--- 表 徵 意 象 就 和 我 們 的 身 份 認 定 一 樣, 都 是 可 以 被 發 現 與 被 創 造 的 我 們 創 造 屬 於 自 己 的 形 象, 但 此 一 創 造 行 動 本 身 即 深 受 文 化 中 的 原 始 素 材 ( 例 如 : 語 言 故 事 ) 所 影 響 特 別 要 注 意 用 來 描 述 或 是 陳 述 生 活 章 節 關 鍵 事 件 所 使 用 的 語 言 表 徵 意 象 能 提 供 線 索 使 我 們 得 以 探 尋 對 個 人 有 意 義 的 形 象 (images) 符 號 (symbols) 或 隱 喻 (metaphors) 21

藉 由 表 徵 意 象 可 以 看 到 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 在 面 對 疾 病 理 解 疾 病 過 程 中 的 內 心 世 界, 以 及 他 們 是 如 何 再 建 構 自 己 的 世 界 三 主 題 (themes)--- 權 力 ( 對 於 主 動 權 自 主 性 的 渴 求 ) 與 愛 ( 與 他 人 有 關 聯 依 賴 的 渴 求 ) 是 構 成 故 事 的 二 大 支 柱, 因 為 它 們 都 是 人 類 生 活 中 主 要 的 動 機 在 詮 釋 資 料 時, 要 注 意 這 些 資 料 透 露 出 哪 些 具 有 動 機 性 的 主 題 權 力 與 愛 對 個 人 影 響 程 度 為 何? 更 重 要 的 是, 權 力 與 愛 的 需 求 化 身 成 什 麼 樣 的 風 貌 出 現 在 故 事 當 中? 當 我 們 生 病 喪 親 或 是 面 臨 到 認 定 危 機 的 時 刻, 權 力 與 愛 就 會 更 加 強 烈 當 我 們 注 意 到 以 前 和 現 在 的 自 我 有 所 不 同 時, 一 些 以 前 想 都 沒 想 過 的 問 題 就 會 浮 現 在 心 頭 接 下 來 可 能 就 會 開 始 認 真 的 思 考 不 同 生 活 方 式 的 可 能 性 所 以 敘 事 中 提 到 的 情 節 其 實 透 露 出 許 多 線 索, 告 訴 我 們 生 活 中 到 底 是 什 麼 在 驅 策 著 我 們, 激 發 我 們 前 行, 以 及 我 們 真 正 重 視 的 是 什 麼 第 三 步 : 區 辨 出 敘 事 基 調 想 要 區 辨 敘 事 基 調, 要 從 兩 方 面 著 手 : 一 仔 細 檢 視 當 事 人 提 到 了 哪 些 過 去 經 驗? 二 當 事 人 又 是 如 何 說 這 些 經 驗? 第 四 步 : 區 辨 表 徵 意 象 和 主 題 表 徵 意 象 和 主 題 要 一 起 分 析, 因 為 它 們 常 互 有 交 集, 而 且 特 定 的 表 徵 意 象 通 常 也 會 帶 出 特 定 的 主 題 區 辨 表 徵 意 象 和 主 題 的 方 法, 就 是 有 系 統 地 處 理 逐 字 稿, 從 生 活 章 節 的 問 題 開 始, 然 後 順 著 後 續 的 訪 談 問 題 著 手 表 徵 意 象 和 主 題 應 該 是 隨 著 這 些 問 題 被 區 辨 出 來 第 五 步 : 交 織 成 一 篇 脈 絡 連 貫 的 故 事 依 據 我 們 對 訪 談 資 料 的 詮 釋, 將 一 些 令 人 眼 花 撩 亂 的 表 徵 意 象 和 主 題 整 理 成 簡 要 又 好 用 的 圖 表 及 文 字 接 下 來 即 是 要 將 這 些 資 料 全 部 交 織 成 一 篇 脈 絡 連 貫 的 故 事, 呈 現 在 讀 者 面 前 第 六 步 : 撰 寫 研 究 報 告 之 前 試 著 去 區 辨 分 析 個 人 敘 事, 然 後 建 構 成 一 份 脈 絡 連 貫 的 敘 說 接 著, 為 了 將 上 述 的 林 林 總 總 都 化 成 文 字, 研 究 者 得 轉 換 一 下 立 場, 投 入 撰 寫 的 過 程 中 然 而 在 撰 寫 的 過 程 中, 還 是 要 持 續 做 著 分 析 的 工 作, 接 著 完 成 一 份 經 過 詮 釋 與 分 析 的 研 究 報 告 22

研 究 者 希 望 透 過 以 上 的 實 作 程 序, 將 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 之 生 命 經 驗 做 完 整 嚴 謹 的 探 究, 讓 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 生 命 故 事 呈 現 真 實 的 樣 貌, 使 社 會 大 眾 重 新 理 解 阿 茲 海 默 氏 症, 以 提 供 醫 療 照 護 機 構 一 個 嶄 新 看 待 失 智 症 的 新 視 域 第 四 節 研 究 過 程 壹 研 究 參 與 對 象 本 研 究 參 與 對 象 為 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 ( 老 人 失 智 症 ) 及 主 要 照 顧 家 屬 共 兩 人, 研 究 者 以 透 過 人 際 網 絡 方 式 尋 找 合 適 的 研 究 參 與 者 個 案 來 源 是 某 醫 學 中 心 經 腦 神 經 科 醫 師 依 據 DSM-Ⅳ 確 立 診 斷 為 阿 茲 海 默 氏 症 之 失 智 患 者, 並 排 除 意 識 不 清 嚴 重 重 聽 憂 鬱 症 嚴 重 語 言 理 解 障 礙, 年 齡 65 歲 以 上 CDR 為 1 級 具 有 口 語 表 達 能 力 者 而 主 要 照 顧 家 屬 是 以 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 家 庭 中, 每 天 負 責 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 照 護 至 少 四 小 時 以 上, 具 有 口 語 表 達 及 書 寫 能 力, 可 以 溝 通 者, 並 排 除 外 籍 勞 工 之 照 護 本 研 究 主 題 在 於 阿 茲 海 默 氏 症 病 患 之 主 要 照 顧 者 的 生 命 經 驗 敘 說, 當 確 定 論 文 方 向 時, 研 究 者 正 協 助 參 與 一 項 研 究 計 畫 的 進 行 經 由 研 究 計 畫 主 持 人 的 推 薦, 認 識 了 本 研 究 之 研 究 參 與 者, 在 與 之 接 觸 後, 發 現 研 究 參 與 者 Mjpj 參 與 研 究 的 動 機 強 烈, 本 身 亦 有 相 當 程 度 的 教 育 水 準, 對 於 研 究 者 邀 請 其 成 為 研 究 夥 伴 欣 然 同 意 於 是, 在 論 文 主 題 之 先 設 條 件 皆 符 合 的 情 況 下, 開 始 了 研 究 者 與 研 究 參 與 者 長 達 一 年 半 中 亦 師 亦 友 的 研 究 關 係 一 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 ( 文 本 編 碼 代 號 A) 黃 奶 奶,79 歲, 蒙 古 人, 生 於 北 京, 與 先 生 在 大 陸 結 婚, 因 戰 亂 逃 難 來 台 育 有 23

四 兒 四 女, 先 生 在 民 國 九 十 二 年 因 病 過 世, 現 與 三 女 兒 ( 主 要 照 顧 者 ) 同 住 罹 患 阿 茲 海 默 氏 症 五 年 二 主 要 照 顧 者 ( 文 本 編 碼 代 號 B) 患 者 之 三 女 兒,53 歲, 未 婚 師 範 學 院 物 理 系 第 一 名 畢 業, 國 中 物 理 老 師 退 休, 要 求 匿 名 Mjpj Mjpj 是 以 其 宗 教 信 仰 裡, 四 位 聖 人 名 字 的 第 一 個 字 母 拼 湊 而 成, 分 別 是 :Moshe Jeremiah Peter 及 John 患 者 罹 病 前 後 之 日 常 生 活 起 居 看 診 皆 由 其 照 顧 貳 資 料 蒐 集 一 深 度 訪 談 本 研 究 主 要 以 深 度 訪 談 為 蒐 集 資 料 的 方 法, 資 料 蒐 集 期 間 自 民 國 九 十 六 年 元 月 至 民 國 九 十 七 年 三 月 論 文 完 成 前 資 料 蒐 集 工 具 主 要 為 半 結 構 開 放 性 之 會 談 指 引, 再 依 照 實 際 訪 談 情 形 調 整 資 料 蒐 集 之 方 向 ; 每 次 訪 談 時 間 約 一 至 二 小 時, 共 訪 談 四 次 ; 其 中 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 因 為 口 語 表 達 能 力 有 限, 邏 輯 思 考 無 法 切 題, 經 常 重 複 敘 說 同 一 事 件, 只 訪 談 了 一 次, 因 此 在 與 指 導 老 師 討 論 後, 決 定 將 訪 談 重 心 放 在 主 要 照 顧 者 為 顧 及 資 料 來 源 之 完 整 與 研 究 主 題, 仍 決 定 將 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 之 一 次 訪 談 列 為 文 本 來 源 之 一, 並 以 主 要 照 顧 者 之 敘 說 做 分 析 詮 釋 二 輔 助 書 面 資 料 資 料 的 記 錄 方 式 以 錄 音 機 為 工 具, 並 輔 以 其 他 書 面 紀 錄 為 達 到 一 致 性 的 要 求, 蒐 集 資 料 均 由 研 究 者 擔 任 研 究 者 並 於 訪 談 結 束 後, 將 當 時 的 訪 談 情 形 與 個 人 觀 察 心 得 做 成 田 野 筆 記, 供 日 後 分 析 文 本 的 參 考 因 此 輔 助 書 面 資 料 包 含 : 田 野 筆 記 研 究 者 與 研 究 參 與 者 往 返 之 電 子 郵 件 研 究 參 與 者 之 部 落 格 文 章 研 究 參 與 者 與 他 人 往 返 之 電 子 郵 件 而 上 述 有 關 研 究 參 與 者 之 私 人 信 件 文 章 皆 經 研 究 參 與 者 同 意 使 用 24

三 文 本 資 料 來 源 列 表 整 理 如 下 : 表 2-4-1 文 本 相 關 資 料 資 料 來 源 字 數 統 計 起 始 日 期 次 數 / 篇 時 數 訪 談 文 本 (B) 47300 96.01.18 96.02.15 96.02.18 3 次 2 小 時 15 分 1 小 時 15 分 1 小 時 45 分 訪 談 文 本 (A) 8500 96.01.18 1 次 1 小 時 研 究 者 與 研 究 參 14200 96.01.19~97.03.15 26 封 與 者 往 返 之 電 子 郵 件 研 究 參 與 者 之 部 16100 95.07.27~97.01.08 25 篇 落 格 文 章 田 野 筆 記 6600 96.01.18~97.01.09 14 篇 他 人 提 供 3900 94.07.21~94.10.21 6 篇 小 計 96600 字 75 次 數 / 篇 6 小 時 15 分 參 文 本 轉 錄 與 分 析 本 研 究 採 用 敘 事 研 究 法, 根 據 事 先 擬 妥 的 半 結 構 式 訪 談 指 引 進 行 錄 音 訪 談, 之 後 將 訪 談 錄 音 轉 為 逐 字 稿 進 行 編 碼, 以 A 代 表 阿 茲 海 默 氏 症 患 者,B 代 表 主 要 照 顧 者, 研 究 者 以 研 表 示, 進 行 三 位 數 字 之 編 碼, 數 字 代 表 訪 談 時 敘 說 的 次 序, 例 如 002A 代 表 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 敘 說 次 序 為 2 之 文 本, 012B 代 表 主 要 照 顧 者 敘 說 次 序 為 12 之 文 本, 001 研 代 表 研 究 者 提 問 次 序 為 1 之 文 本, 再 從 中 畫 線 標 示 出 重 要 概 念, 以 利 後 續 意 義 單 元 及 主 題 的 摘 錄, 接 著 進 行 意 義 的 歸 納 與 分 析 ( 附 錄 三 四 ) 在 文 本 的 編 碼 過 程 中, 研 究 者 曾 嘗 試 以 逐 行 逐 句 的 編 碼 方 式, 但 發 現 生 命 經 驗 的 敘 說 經 常 來 來 回 回 於 不 同 時 空 中, 同 樣 一 句 話 或 重 要 概 念 會 經 常 出 現 在 不 同 事 件 當 中, 若 以 逐 行 逐 句 的 編 碼 方 式, 將 會 切 割 整 句 話 或 失 去 上 下 文 意 義 的 完 整 性, 使 得 文 意 無 法 貫 穿 整 體, 影 響 主 題 意 義 的 呈 現, 因 此, 採 用 最 清 楚 看 見 編 碼 出 處 的 方 式, 不 做 無 謂 複 雜 的 編 碼 處 理 輔 助 書 面 資 料 則 以 年 月 日 標 示 出 處, 不 另 行 編 碼 ( 附 錄 五 六 ), 所 得 25

資 料 以 輔 助 訪 談 文 本 為 主 最 後, 研 究 者 反 覆 閱 讀 文 本 與 輔 助 資 料, 從 整 體 脈 絡 情 境 中, 關 注 陪 病 經 驗 的 主 題, 不 斷 與 文 本 對 話 仔 細 推 敲, 並 於 研 究 生 團 體 中 來 回 做 詮 釋 的 交 叉 檢 正, 不 定 時 與 研 究 參 與 者 電 話 聯 絡 或 電 子 郵 件 聯 繫, 透 過 研 究 者 個 人 的 反 思 與 洞 識, 重 新 組 合 生 命 故 事 並 做 詮 釋 與 分 析 第 五 節 研 究 工 具 壹 研 究 者 在 敘 事 研 究 過 程 中, 研 究 者 本 身 亦 是 研 究 工 具 之 一, 透 過 引 導 受 訪 者 的 訪 談, 運 用 傾 聽 與 陪 伴, 並 不 涉 及 諮 詢 專 家 或 提 供 建 議 之 角 色, 從 研 究 參 與 者 的 觀 點 看 其 生 命 故 事, 進 而 在 研 究 歷 程 中 與 研 究 參 與 者 共 構 一 個 新 的 生 命 意 義 研 究 者 是 生 死 所 學 生, 具 有 護 理 背 景, 在 失 智 症 照 護 領 域 約 有 七 年 時 間, 在 校 亦 曾 修 習 質 性 研 究 法 存 在 心 理 分 析 臨 終 關 懷 詮 釋 現 象 學 生 死 學 基 本 問 題 探 討 敘 事 研 究 等 相 關 課 程, 因 此 於 臨 床 實 務 與 學 術 養 成 皆 有 一 定 基 礎, 對 於 本 研 究 所 欲 探 討 之 主 題 亦 有 相 當 的 掌 握 能 力 貳 訪 談 同 意 書 ( 附 錄 一 ) 訪 談 前 先 向 個 案 解 釋 研 究 之 目 的 與 錄 音 之 必 要 性, 在 徵 得 其 同 意 後 簽 署 訪 談 同 意 書 始 進 行 訪 談 26

參 訪 談 大 綱 ( 附 錄 二 ) 透 過 事 先 擬 妥 之 半 結 構 式 問 卷, 以 開 放 的 態 度 訪 談 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者, 順 著 訪 談 節 奏 與 流 暢 性, 不 設 定 任 何 答 案, 並 針 對 此 次 訪 談 之 內 容 進 行 下 次 訪 談, 或 在 不 定 時 之 聯 繫 中 隨 時 順 著 當 時 狀 況 作 文 本 內 容 的 澄 清 與 補 充, 直 至 內 容 達 到 飽 和 肆 錄 音 機 將 訪 談 內 容 錄 音 以 謄 寫 逐 字 稿, 作 為 逐 字 稿 分 析 伍 田 野 筆 記 ( 附 錄 七 ) 與 輔 助 資 料 研 究 者 將 訪 談 過 程 與 觀 察 做 成 田 野 筆 記, 以 及 將 經 研 究 參 與 者 同 意 使 用 之 私 人 信 件 文 章 做 為 文 本 分 析 時 的 參 考 第 六 節 研 究 步 驟 與 流 程 壹 研 究 步 驟 研 究 者 經 由 生 活 經 驗 產 生 問 題 意 識 確 立 研 究 問 題 與 動 機 與 指 導 教 授 討 論 相 關 主 題 與 研 究 之 可 行 性 修 習 與 論 文 主 題 相 關 之 課 程 蒐 集 與 主 題 相 關 之 資 料 進 行 文 獻 查 證 與 參 閱 參 考 資 料 擬 定 半 結 構 式 訪 談 大 綱 選 擇 個 案 進 行 訪 談 訪 談 資 料 的 轉 錄 與 分 析 文 本 的 分 析 與 閱 讀 撰 寫 研 究 報 告 27

貳 研 究 流 程 : 研 究 者 透 過 上 述 步 驟 進 行 實 際 研 究 流 程, 以 下 圖 詳 述 之 : 圖 2-6-1: 研 究 流 程 : 撰 寫 研 究 報 告 ( 研 究 成 果 發 表 提 出 具 體 建 議 ) 由 生 活 經 驗 產 生 問 題 意 識 ( 照 護 經 驗 個 人 經 驗 社 會 現 象 ) 關 注 經 驗 尋 找 主 題 ( 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 之 生 命 經 驗 敘 說 ) 研 究 反 思 與 檢 討 ( 研 究 過 程 的 限 制 困 難 如 何 解 決 ) 文 本 分 析 ( 編 碼 找 出 意 義 單 元 ) 與 受 訪 者 確 認 共 同 主 題 ( 共 構 生 命 經 驗 故 事 ) 詮 釋 意 義 與 經 驗 ( 再 閱 讀 熟 悉 文 本 澄 清 脈 絡 與 走 勢 ) 蒐 集 相 關 資 料 文 獻 查 證 ( 期 刊 書 籍 碩 博 士 論 文 網 路 資 訊 ) 訪 談 前 的 準 備 ( 半 結 構 式 訪 談 大 綱 訪 談 同 意 書 學 術 倫 理 ) 訪 談 資 料 轉 錄 ( 謄 寫 逐 字 稿 不 斷 閱 讀 文 本 ) 進 行 訪 談 訴 說 經 驗 ( 生 命 故 事 罹 病 經 驗 照 護 經 驗 ) 選 擇 個 案 (CDR 1 級 之 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 家 屬 各 一 位 口 語 表 達 清 晰 ) 田 野 筆 記 書 面 輔 助 資 料 28

第 七 節 研 究 進 度 表 2-7-1 本 研 究 之 研 究 進 度 : 完 成 時 間 96 年 96 年 96 年 96 年 96 年 97 年 97 年 97 年 97 年 任 務 1-2 月 3-4 月 5-7 月 8-10 月 11-12 月 1-2 月 3-4 月 5-6 月 7 月 撰 寫 研 究 計 畫 進 行 訪 談 完 成 論 文 初 審 資 料 蒐 集 轉 錄 與 編 碼 重 組 生 命 故 事 生 命 故 事 分 析 報 告 / 初 稿 報 告 / 定 稿 論 文 完 成 論 文 口 試 論 文 修 改 完 成 論 文 上 傳 29

第 八 節 研 究 倫 理 人 性 基 礎 是 學 術 研 究 的 根 基, 進 行 深 入 訪 談 時, 為 考 量 研 究 倫 理 之 隱 私 性 自 主 性 及 不 傷 害 誠 信 原 則, 會 談 前 研 究 者 先 向 研 究 參 與 者 說 明 研 究 主 題 目 的 及 錄 音 過 程, 並 重 申 研 究 參 與 者 可 隨 時 中 斷 會 談 或 退 出 研 究 之 權 利, 在 充 分 告 知 後, 徵 得 研 究 參 與 者 同 意 簽 署 訪 談 同 意 書, 始 進 行 一 對 一 的 訪 談, 訪 談 過 程 並 注 意 研 究 參 與 者 的 感 受 情 緒 反 應 和 本 研 究 可 能 產 生 的 影 響 向 研 究 參 與 者 聲 明 所 有 個 人 資 料 均 予 以 保 密 且 僅 只 供 此 研 究 之 用 任 何 的 研 究 皆 以 不 危 害 相 關 人 員 為 最 高 指 導 原 則, 包 括 研 究 參 與 者 及 其 家 人 或 任 何 會 聯 想 到 與 此 研 究 相 關 之 族 群 以 下 為 本 研 究 之 倫 理 實 踐 : 壹 自 主 性 原 則 基 於 保 障 研 究 參 與 者 的 基 本 人 權, 在 未 徵 得 研 究 參 與 者 同 意 前, 不 私 自 進 行 研 究 或 勉 強 其 同 意, 即 使 徵 得 同 意, 亦 尊 重 研 究 參 與 者 的 意 願, 研 究 參 與 者 可 隨 時 終 止 研 究 對 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 解 釋 研 究 方 式 與 目 的 後, 徵 得 其 主 要 照 顧 者 之 口 頭 同 意 後 始 進 行 訪 談 同 樣 在 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 不 願 再 談 或 家 屬 預 中 止 訪 談, 研 究 者 皆 予 尊 重 貳 確 保 隱 私 進 行 研 究 時, 為 確 保 研 究 參 與 者 之 隱 私, 對 於 研 究 參 與 者 採 匿 名 方 式, 除 了 在 研 究 生 團 體 中 與 指 導 老 師 研 究 生 討 論 之 外, 不 在 其 他 公 開 場 合 或 私 下 做 討 論, 以 保 障 研 究 參 與 者 之 個 人 隱 私 30

參 不 傷 害 原 則 研 究 者 有 義 務 責 任 確 保 研 究 參 與 者 在 研 究 過 程 中 不 受 傷 害, 包 括 身 體 心 理 上 的 傷 害 或 不 愉 快 但 無 可 避 免 在 每 次 的 深 度 訪 談 時, 觸 動 的 是 研 究 參 與 者 最 深 刻 的 生 命 經 驗, 因 此 過 程 中 難 免 有 情 緒 的 起 伏 波 動, 研 究 者 採 取 傾 聽 真 誠 陪 伴 的 方 式, 給 予 支 持 和 理 解, 不 勉 強 研 究 參 與 者 談 不 想 談 的 部 份 肆 誠 信 原 則 不 欺 騙 不 隱 瞞, 對 研 究 參 與 者 開 誠 布 公, 詳 細 說 明 研 究 方 法 和 錄 音 的 必 要 性, 徵 得 研 究 參 與 者 同 意 後 進 行 訪 談 與 研 究 在 運 用 其 他 書 面 輔 助 資 料 時, 亦 事 先 徵 得 研 究 參 與 者 的 同 意, 始 將 資 料 加 入 文 本 來 源 而 在 研 究 進 行 中, 亦 將 逐 字 稿 與 重 組 故 事 內 容 交 予 研 究 參 與 者 做 確 認 修 改, 以 求 資 料 和 故 事 能 更 貼 近 研 究 參 與 者 在 研 究 參 與 者 對 研 究 者 之 充 分 信 任 下, 同 意 研 究 者 在 詮 釋 分 析 部 份 充 分 發 揮 研 究 者 與 研 究 參 與 者 在 誠 信 互 動 的 基 礎 下, 獲 得 研 究 參 與 者 的 肯 定 與 信 任, 訪 談 結 束 後, 仍 與 研 究 者 保 持 電 話 和 電 子 郵 件 之 聯 繫, 並 對 研 究 進 度 與 內 容 做 討 論, 促 使 研 究 者 內 心 有 著 不 負 所 託 盡 力 做 好 研 究 的 使 命 感 伍 確 保 讀 者 相 關 權 益 研 究 者 秉 持 學 術 良 知, 對 研 究 結 果 客 觀 詳 實 報 導, 以 使 讀 者 瞭 解 本 研 究 的 目 的 並 願 意 試 著 貼 近 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 的 世 界, 也 因 本 研 究, 提 供 了 讀 者 與 研 究 參 與 者 一 個 視 域 融 合 的 機 會 31

第 九 節 研 究 的 有 效 性 與 限 制 質 性 研 究 通 常 在 自 然 的 場 域 中 進 行, 而 敘 說 研 究 以 探 究 個 體 獨 特 生 命 故 事 為 目 的, 所 得 資 料 經 常 是 深 入 而 豐 富 的 經 驗 歷 程, 因 此 評 估 敘 說 研 究 之 信 效 度 是 指 敘 說 的 有 效 性 有 效 性 是 指 解 釋 是 否 具 有 信 賴 度, 但 信 賴 度 並 非 指 真 實, 而 是 將 其 視 為 藝 術 品 般 對 待, 因 為 經 驗 的 敘 說 會 有 選 擇 性 Riessman( 王 勇 智 鄧 名 宇 譯,2003) 認 為 敘 說 研 究 的 有 效 性 可 以 從 幾 方 面 來 看 : 一 說 服 力 : 亦 即 合 理 性 - 這 個 解 釋 是 否 有 道 理 或 能 讓 人 信 服? 二 符 合 度 : 將 研 究 結 果 提 供 給 參 與 研 究 的 個 人 或 群 體 若 研 究 者 的 再 建 構 是 適 切 的 再 呈 現, 可 信 度 就 會 提 高 研 究 者 必 須 對 研 究 結 果 的 真 實 負 責 三 連 貫 性 : 整 體 的 連 貫 性 - 敘 說 者 藉 由 訴 說 所 要 達 到 的 整 體 目 的 局 部 連 貫 性 - 敘 說 者 在 敘 說 裡 使 用 語 言 的 設 計 將 事 件 彼 此 連 結 主 題 連 貫 性 - 牽 涉 到 內 容, 在 訪 談 裡, 某 個 主 題 會 一 再 重 複 使 用 四 實 用 性 : 特 定 的 研 究 能 成 為 其 他 研 究 之 基 礎, 且 是 未 來 導 向 的 集 體 性 質 的 且 具 有 社 會 建 構 的 特 性 五 無 教 條 : 在 解 釋 性 的 研 究 裡, 沒 有 教 條 性 的 取 向 研 究 者 認 為, 敘 事 研 究 提 供 研 究 參 與 者 一 個 自 我 發 聲 的 機 會, 敘 說 的 內 容 交 織 著 理 智 與 情 感 的 運 籌 帷 幄, 研 究 參 與 者 透 過 不 斷 的 生 命 經 驗 敘 說, 形 成 生 命 故 事 的 原 貌 因 此, 這 是 一 種 較 主 觀 印 象 式 的 報 導 方 式, 可 能 隱 含 自 我 的 意 識 形 態, 不 免 令 人 質 疑 研 究 的 嚴 謹 度 與 限 制 所 以 在 本 研 究 進 行 過 程 中, 研 究 者 儘 量 在 主 觀 的 說 與 客 觀 的 現 象 之 中, 掌 握 說 服 力 符 合 度 連 貫 性 實 用 性 與 無 教 條 式 的 解 釋, 時 時 覺 察 自 己 的 限 制 與 是 否 流 於 主 觀 意 識 的 觀 看, 並 在 每 一 次 的 研 究 生 團 隊 討 論 中 提 出 交 叉 檢 視, 以 獲 得 最 適 切 的 視 野, 提 高 敘 事 研 究 的 有 效 性 32

第 三 章 文 獻 探 討 第 一 節 失 智 症 相 關 文 獻 探 討 本 研 究 企 圖 探 討 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 與 主 要 照 顧 者 在 罹 病 前 後 陪 病 過 程 所 經 歷 的 生 命 故 事, 透 過 研 究 參 與 者 的 敘 說, 理 解 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 的 內 心 世 界 以 及 主 要 照 顧 者 在 漫 長 的 陪 病 照 顧 過 程 中 所 經 歷 的 世 界 變 化 因 此 本 節 先 就 失 智 症 相 關 文 獻 做 探 討, 以 使 讀 者 對 阿 茲 海 默 氏 症 失 智 有 些 許 程 度 的 認 知 壹 失 智 症 一 失 智 症 簡 介 失 智 症 是 一 種 腦 部 的 退 化 性 疾 病, 以 所 謂 的 血 管 性 失 智 症 及 阿 茲 海 默 氏 症 ( 老 人 失 智 症 ) 最 為 常 見, 血 管 性 失 智 症 通 常 是 由 中 風 所 引 起, 而 阿 茲 海 默 氏 症 就 是 一 般 人 所 謂 的 老 人 失 智 症, 年 紀 越 大 罹 病 機 會 也 越 大 另 外, 其 他 原 因 所 引 起 的 失 智 症, 如 腦 瘤 酒 癮 頭 部 外 傷 腦 炎 腦 室 正 常 壓 力 性 積 水 維 他 命 B12 缺 乏 甲 狀 腺 功 能 低 下 愛 滋 病 或 梅 毒 等 等, 大 多 是 可 以 治 療 的 ( 台 灣 失 智 症 協 會 網 路 資 料,2006) 失 智 症 是 指 在 清 醒 的 意 識 狀 態 下 喪 失 智 慧 能 力 的 表 現, 尤 其 是 高 級 腦 皮 質 功 能 的 喪 失, 包 含 記 憶 力 判 斷 力 抽 象 思 考 能 力 推 理 能 力 與 視 覺 空 間 關 係 最 初 的 臨 床 表 徵 是 記 憶 力 減 退 和 精 神 能 力 的 降 低, 除 非 病 人 的 工 作 是 需 要 高 度 智 慧 的 工 作, 否 則 不 容 易 察 覺 早 期 的 變 化 當 病 況 繼 續 惡 化, 病 人 開 始 會 對 自 己 能 力 的 降 低 關 心, 因 而 感 到 焦 慮 或 憂 鬱 當 視 覺 空 間 感 與 定 向 能 力 減 退, 病 人 開 始 會 有 迷 路 找 不 到 家 中 或 辦 公 室 常 用 物 品 放 置 的 地 方, 語 言 能 力 也 開 始 退 化 出 現 障 礙, 先 是 找 不 到 適 當 的 字, 繼 之 理 解 困 難, 最 後 出 現 文 句 結 構 的 異 常 ( 陳 榮 基,1990) 因 之, 失 智 症 是 指 認 知 功 能 的 減 退, 且 伴 有 對 新 近 事 物 記 憶 力 之 喪 失 致 病 原 因 未 33

明, 以 進 行 性 之 智 力 精 神 運 動 障 礙 為 主 要 表 現, 以 及 原 因 不 明 的 大 腦 變 性 和 萎 縮 早 期 僅 出 現 記 憶 力 輕 度 障 礙 反 應 遲 鈍 人 格 改 變 等 症 狀, 隨 著 病 情 逐 漸 加 重 而 出 現 痴 呆 癱 瘓 及 精 神 紊 亂 等 例 如 : 喪 失 對 新 近 事 物 之 記 憶 能 力 憂 鬱 焦 慮 等 情 緒 異 常 步 態 小 而 蹣 跚 全 身 肌 肉 僵 直 且 動 作 慢 而 古 怪, 進 而 失 去 所 有 感 受 思 考 語 言 動 作 之 能 力 ( 孫 家 棟,2000) 由 上 述 可 知, 失 智 症 可 分 為 早 中 晚 期 早 期 階 段 特 徵 為 : 近 期 記 憶 力 變 差 對 重 大 事 件 之 注 意 力 不 能 集 中 學 習 新 事 物 能 力 減 弱 對 於 周 遭 環 境 之 事 務 失 去 興 趣 中 期 階 段, 患 者 喪 失 判 斷 與 照 護 自 己 之 能 力, 並 可 能 出 現 異 常 行 為, 身 體 功 能 亦 逐 漸 衰 退 甚 至 大 小 便 失 禁 等 到 了 晚 期 階 段, 身 體 功 能 幾 近 完 全 喪 失, 甚 至 臥 病 在 床, 日 常 生 活 起 居 完 全 仰 賴 旁 人 照 顧, 最 後 陷 於 昏 迷 失 智 症 之 病 理 變 化 是 指 在 大 腦 中 出 現 廣 泛 性 萎 縮, 神 經 元 內 顆 粒 狀 空 泡 變 性 神 經 纖 維 糾 結, 以 及 神 經 傳 導 酶 如 膽 素 乙 醯 轉 換 酶 乙 醯 膽 鹼 酯 酶 之 量 明 顯 降 低 目 前 醫 界 並 無 有 效 的 治 療 方 法, 主 要 是 靠 良 好 的 居 家 照 顧, 並 儘 量 避 免 一 些 內 科 疾 病 和 憂 鬱 的 產 生 病 患 最 後 常 因 虛 乏 脫 水 或 感 染 而 在 5-15 年 內 死 亡 ( 孫 家 棟,2000) 雖 然 失 智 症 並 無 法 根 治, 但 是 早 期 診 斷 與 用 藥 治 療, 可 以 延 緩 疾 病 的 惡 化, 使 患 者 與 家 屬 有 時 間 與 能 力 規 劃 罹 病 後 的 生 活, 並 維 持 較 佳 的 生 活 品 質 (Morris, 2005) 失 智 症 的 照 護 以 維 持 病 患 尊 嚴 為 目 標, 盡 量 讓 其 發 揮 日 常 生 活 功 能, 以 減 少 進 一 步 的 退 化, 並 提 供 一 個 安 全 熟 悉 的 生 活 環 境, 以 耐 心 和 愛 心, 陪 伴 傾 聽 患 者 的 需 求, 使 身 心 能 夠 獲 得 安 頓 ( 林 健 群,1998) 在 一 個 針 對 花 蓮 一 般 民 眾 對 於 老 人 失 智 症 相 關 知 識 及 態 度 之 探 討 中 發 現, 一 般 民 眾 認 為 老 人 失 智 症 是 正 常 老 化 現 象, 並 認 為 老 人 失 智 症 是 老 番 顛, 只 有 不 到 6% 的 病 患 被 安 置 在 機 構 內 或 是 部 分 照 護 機 構 拒 收 失 智 症 患 者, 因 此, 不 知 道 將 患 者 隔 離 於 房 間 是 不 適 當 的 照 護 方 式 ; 而 在 面 對 失 智 症 之 態 度 方 面 大 多 持 中 立 偏 正 向 態 度, 即 認 為 花 時 間 和 精 力 照 顧 失 智 症 患 者 是 須 要 的, 且 是 全 家 人 應 負 的 共 同 責 任, 但 研 究 也 顯 示, 研 究 對 象 無 法 為 了 照 顧 失 智 親 人 而 調 整 自 己 的 工 作 型 態, 顯 示 民 眾 對 失 智 症 照 顧 仍 缺 乏 認 識 及 信 心 ( 韋 淑 玲, 蔡 芸 芳,2002) 34

二 失 智 症 與 阿 茲 海 默 氏 症 失 智 症 並 不 是 正 常 的 老 化 現 象, 它 是 一 些 疾 病 的 結 果, 其 中 一 種 就 是 阿 茲 海 默 氏 症 阿 茲 海 默 氏 症 患 者 會 出 現 許 多 影 響 腦 部 及 腦 功 能 的 斑 塊 與 纖 維 結, 造 成 患 者 記 憶 力 與 認 知 行 為 能 力 的 持 續 衰 退 阿 茲 海 默 氏 症 是 記 憶 障 礙 最 常 見 的 病 因, 患 者 的 進 行 性 病 態 記 憶 障 礙 與 認 知 障 礙, 是 造 成 患 者 社 交 功 能 退 化 的 原 因 之 一 ( 邱 銘 章,2007) 阿 茲 海 默 氏 症 是 一 種 神 經 系 統 的 退 化 性 疾 病, 也 是 最 常 見 的 原 發 性 退 化 性 失 智 症, 大 約 佔 失 智 症 患 者 的 50%-60% 主 要 發 病 年 齡 介 於 四 十 至 九 十 歲 之 間, 最 常 見 於 六 十 五 歲 以 後 一 般 家 人 很 難 說 出 發 病 的 正 確 時 間, 從 患 者 功 能 的 逐 漸 退 化 開 始, 整 個 病 程 約 八 到 十 年, 若 發 病 年 齡 在 六 十 五 歲 以 前, 屬 於 早 發 型 阿 茲 海 默 氏 症, 則 病 患 的 死 亡 速 度 會 更 快 阿 茲 海 默 氏 症 的 神 經 精 神 症 狀 主 要 有 四 類, 包 括 情 緒 的 障 礙 幻 想 或 幻 覺, 人 格 的 變 化 以 及 異 常 行 為 情 緒 障 礙 中 憂 鬱 症 約 佔 25%-30%; 幻 想 以 被 偷 和 疑 心 病 最 嚴 重, 幻 覺 則 可 能 是 視 幻 覺 或 聽 幻 覺 ; 人 格 變 化 則 經 常 伴 隨 憂 鬱 症 而 表 現 出 呆 滯 失 去 活 力 或 不 受 控 制 ; 異 常 行 為 則 可 能 有 迷 走 焦 躁 不 安 攻 擊 行 為 不 合 作 不 適 當 性 行 為 自 我 傷 害 等 ( 李 宗 海 陳 獻 宗,2000; 李 素 卿 譯,2004) 失 智 症 不 同 於 阿 茲 海 默 氏 症 者, 因 為 它 是 阿 茲 海 默 氏 症 及 其 他 一 些 疾 病 所 產 生 的 症 狀 有 相 當 多 的 病 例 是 因 血 管 或 多 發 性 腦 梗 塞 而 造 成 失 智 症 此 種 類 型 的 失 智 症 可 以 透 過 阿 司 匹 靈 或 控 制 血 壓 來 得 到 某 種 程 度 的 改 善 然 而 阿 茲 海 默 氏 症 卻 是 不 可 改 變 的 腦 機 能 損 傷 所 造 成 的, 隨 著 腦 被 破 壞 的 部 份 越 來 越 多, 患 者 的 日 常 生 活 所 受 到 的 影 響 也 越 來 越 大, 沒 有 藥 物 可 以 處 理 阿 茲 海 默 氏 症 所 有 的 失 序 狀 況 這 種 病 可 能 是 通 往 死 亡 的 不 歸 路, 因 為 最 後 患 者 沒 有 足 夠 的 腦 留 下 來 打 理 正 常 的 身 體 功 能 並 維 繫 生 命 阿 茲 海 默 氏 症 失 智 是 無 法 復 原 的, 它 會 呈 現 階 梯 式 退 化 現 象, 只 能 靠 藥 物 延 緩 惡 化 速 度, 醫 界 至 今 仍 無 有 效 治 療 方 法 ( 李 素 卿 譯,2004) 阿 茲 海 默 氏 症 病 程 因 人 而 異, 早 期 特 徵 為 記 憶 力 變 差 定 向 感 障 礙 判 斷 能 力 喪 失 感 官 的 辨 別 能 力 缺 失 抽 象 思 考 能 力 減 退 計 算 能 力 變 差 語 言 受 損 晚 期 則 出 現 錐 體 外 徑 路 症 候 群, 患 者 有 動 作 遲 緩 以 及 走 路 僵 硬 情 形, 類 似 帕 金 森 氏 症 的 狀 態 末 期 則 喪 35

失 大 腦 皮 質 功 能, 最 後 大 小 便 失 禁 無 法 自 我 照 顧, 最 常 見 的 死 亡 原 因 是 肺 部 感 染 造 成 的 肺 炎 ( 李 宗 海 陳 獻 宗,2000) 貳 生 病 的 意 義 受 到 實 證 主 義 的 影 響, 醫 學 重 視 的 是 具 體 而 實 用 的 技 術, 而 其 背 後 缺 乏 的 則 是 哲 學 的 討 論 和 反 省 醫 護 人 員 的 專 業 教 育 著 重 在 疾 病 與 處 置 過 程, 而 不 是 生 病 本 身, 著 重 病 理 的 結 果, 人 被 忽 略 了 圖 姆 斯 (2000) 認 為 醫 生 對 於 病 人 疾 病 狀 態 的 診 斷 並 不 等 同 於 患 者 的 生 病 經 驗, 病 患 的 痛 苦 也 不 等 同 於 肉 體 的 疼 痛 感 覺, 而 是 患 者 的 生 活 經 驗 和 文 化 背 景 賦 予 了 疼 痛 的 意 義 那 種 不 理 解 病 患 痛 苦 性 質 的 醫 學 治 療, 不 僅 無 法 減 輕 病 患 的 痛 苦, 其 本 身 也 常 常 成 了 病 患 痛 苦 的 根 源 治 療 並 不 總 是 意 味 著 治 癒 某 種 疾 病, 有 時 候, 治 療 意 味 著 學 習 照 顧 他 人, 使 一 個 家 庭 變 得 和 諧, 或 者 意 味 著 痛 苦 的 減 輕 因 此, 在 新 的 治 療 關 係 中, 醫 生 的 注 意 力 要 集 中 到 生 病 的 人 的 體 驗 上, 而 不 僅 僅 是 疾 病 的 過 程 本 身 生 病 是 處 於 一 種 不 協 調 不 平 衡 失 去 能 力 和 不 舒 適 的 狀 態, 是 一 種 熟 悉 世 界 的 喪 失, 代 表 著 一 種 被 改 變 的 生 存 狀 態, 也 代 表 著 一 個 人 在 這 世 界 中 本 質 的 改 變, 是 一 種 越 過 健 康 人 的 邊 界, 淪 為 病 患 的 置 身 處 境, 令 人 產 生 擔 憂 害 怕 的 情 緒 反 應 當 疾 病 開 始 侵 擾 原 先 的 生 活 狀 態, 意 味 著 個 體 必 須 放 棄 對 自 己 的 自 主 權, 也 就 是 失 去 控 制 整 個 局 勢 的 能 力, 從 此 生 活 一 切 完 全 仰 賴 旁 人 協 助, 甚 至 成 為 被 看 護 的 對 象 特 別 是 阿 茲 海 默 氏 症 患 者, 因 為 記 憶 與 理 解 學 習 能 力 的 喪 失, 不 僅 無 法 自 我 照 顧, 更 需 要 家 屬 的 全 心 協 助 病 患 面 對 的 不 只 是 身 體 的 日 益 衰 敗, 在 生 與 死 相 距 的 模 糊 地 帶 中, 心 理 上 的 空 白 更 令 人 恐 懼 ( 楊 淑 智 魯 宓 譯,2003) 所 以, 唯 有 透 過 生 病 者 的 觀 點, 以 局 內 人 的 身 份 去 除 病 理 醫 療 模 式, 才 能 看 見 生 病 經 驗 的 顯 露 與 生 命 的 實 質 內 涵, 以 真 正 的 看, 進 入 病 患 的 世 界 理 解 病 患 的 世 界 蘇 珊. 桑 塔 格 (2000) 認 為, 疾 病 是 生 命 組 成 的 一 部 份, 其 實 和 健 康 一 樣 是 自 然 的, 卻 變 成 不 自 然 的 東 西 的 同 義 字 任 何 疾 病 只 要 起 因 不 明 無 有 效 治 療 方 法, 就 容 易 36