國 立 臺 南 大 學 特 殊 教 育 中 心 98 年 度 特 殊 教 育 專 題 講 座 ~ 妥 瑞 症 學 生 的 認 識 與 輔 導 研 習 講 義 時 間 :2009/09/19 地 主 承 點 : 國 立 臺 南 大 學 啟 明 苑 演 講 廳 辦 : 教 育 部 特 殊 教 育 小 組 辦 : 國 立 臺 南 大 學 特 殊 教 育 中 心
國 立 臺 南 大 學 特 殊 教 育 中 心 98 年 度 特 殊 教 育 專 題 講 座 ~ 妥 瑞 症 學 生 的 認 識 與 輔 導 目 次 計 畫 1 課 程 表 2 講 義 又 抖 又 叫 鬥 陣 妥 瑞 症..3 王 煇 雄 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題 林 建 禾 班 上 有 妥 瑞 症 學 生 老 師 怎 麼 辦? 何 美 慧 附 件 一 附 件 二.
國 立 臺 南 大 學 特 殊 教 育 中 心 98 年 度 特 殊 教 育 專 題 講 座 ~ 妥 瑞 症 學 生 的 認 識 與 輔 導 研 習 計 畫 壹 依 據 教 育 部 98 年 01 月 12 日 台 特 教 字 第 0980004231 號 函 辦 理 貳 目 的 一 增 進 特 教 老 師 對 妥 瑞 症 學 生 的 正 確 認 識 與 接 納 二 促 進 教 師 與 家 長 對 妥 瑞 症 學 生 的 教 學 與 輔 導 能 力 參 主 辦 單 位 教 育 部 特 殊 教 育 小 組 肆 承 辦 單 位 國 立 臺 南 大 學 特 殊 教 育 中 心 伍 辦 理 日 期 98 年 09 月 19 日 ( 星 期 六 ) 陸 辦 理 地 點 國 立 臺 南 大 學 啟 明 苑 演 講 廳 柒 研 習 內 容 如 課 程 表 捌 參 加 對 象 本 校 輔 導 區 特 教 老 師, 對 此 議 題 有 興 趣 者, 計 150 人 玖 報 名 方 式 一 請 至 教 育 部 特 教 通 報 網 (http://www.set.edu.tw/default.asp) 報 名 點 選 研 習 與 資 源 / 教 師 研 習 大 專 特 教 研 習 關 鍵 字 登 錄 單 位 / 臺 南 大 學 / 此 研 習 按 報 名 輸 入 身 分 證 號 / 按 報 名 輸 入 相 關 資 料 按 確 定 二 報 名 日 期 至 9 月 14 日 止, 請 於 9 月 15 日 後, 至 本 網 頁 查 閱 錄 取 與 否, 恕 不 另 行 通 知 三 報 名 經 審 核 錄 取 後, 若 因 故 無 法 參 加 時, 請 於 活 動 日 三 天 前 電 : 06-2133111 轉 645 陳 小 姐, 辦 理 請 假 拾 注 意 事 項 一 本 研 習 上 下 午 簽 到, 全 程 參 加 者, 將 核 發 8 小 時 研 習 時 數, 請 於 研 習 結 束 15 日 後 至 教 育 部 特 教 通 報 網 檢 閱 時 數 二 為 尊 重 講 師, 請 準 時 入 場, 研 習 開 始 逾 20 分 鐘 後 恕 不 予 入 場 三 參 加 人 員 請 由 所 屬 單 位 給 予 公 ( 差 ) 假, 差 旅 費 由 原 服 務 單 位 報 支 四 研 習 當 天 備 有 午 餐, 為 環 保 愛 地 球, 請 研 習 人 員 自 備 環 保 杯 筷 五 本 校 停 車 位 有 限, 停 車 問 題 請 自 行 處 理 拾 壹 本 計 畫 如 有 未 盡 事 宜, 得 隨 時 補 充 修 正 之
特 殊 教 育 專 題 講 座 ~ 妥 瑞 症 學 生 的 認 識 與 輔 導 研 習 課 程 98 年 9 月 19 日 ( 星 期 六 ) 時 間 主 題 主 持 人 / 主 講 人 8:40-9:00 報 到 李 主 任 芃 娟 主 持 : 李 芃 娟 主 任 主 講 : 王 煇 雄 醫 師 9:00-10:30 又 抖 又 叫 ~ 妥 瑞 症 ( 長 庚 醫 院 兒 童 神 經 科 主 任 長 庚 大 學 醫 學 院 副 教 授 台 灣 妥 瑞 症 協 會 理 事 長 ) 助 理 講 師 : 李 淑 惠 秘 書 長 ( 台 灣 妥 瑞 症 協 會 ) 10:30-10:40 休 息 10:40-12:10 妥 瑞 症 的 治 療 12:10-13:30 午 餐 主 持 : 李 芃 娟 主 任 主 講 : 王 煇 雄 醫 師 助 理 講 師 : 李 淑 惠 秘 書 長 13:30-15:00 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題 15:00-15:10 休 息 15:10-16:40 班 上 有 妥 瑞 症 學 生 老 師 怎 麼 辦? 16:40- * 繳 回 饋 單 * 賦 歸 主 主 主 主 持 : 李 芃 娟 主 任 講 : 林 健 禾 醫 師 ( 奇 美 醫 院 精 神 科 ) 持 : 李 芃 娟 主 任 講 : 何 美 慧 助 理 教 授 ( 臺 南 大 學 特 教 系 )
又 抖 又 叫 鬥 陣 妥 瑞 症 林 口 長 庚 兒 童 醫 院 兒 童 神 經 科 王 煇 雄 醫 師 綱 要 一 兒 童 妥 瑞 症 簡 介 Tic 是 妥 瑞 症 的 主 角 Tic 異 常 [1] 一 過 性 tic 異 常 (Transient tic disorder) [2] 慢 性 ( 動 作 型 或 聲 語 型 ) tic 異 常 (Chronic tic disorder) [3] 妥 瑞 症 [4] 類 妥 瑞 症 (Tourettism) 或 續 發 性 tic 異 常 (secondary tic disorder) [5] 遲 發 性 類 妥 瑞 症 ( Tardive Tourettism) 妥 瑞 症 的 精 神 行 為 異 常 或 其 他 併 存 問 題 (comorbidity) 妥 瑞 症 的 神 經 病 理 機 轉 妥 瑞 症 的 遺 傳 研 究 妥 瑞 症 的 治 療 [1] 社 會 教 育 是 首 要 [2] 優 先 治 療 兄 弟 症 [3] Tic 的 治 療 二 妥 瑞 症 可 能 帶 來 的 正 負 面 影 響 妥 瑞 症 可 能 的 負 面 影 響 [1] 專 心 不 足 過 動 異 常 (ADHD) [2] 強 迫 症 (OC) [3] 學 習 困 難 [4] 侵 略 性 [5] 自 我 傷 害 的 行 為 (SIB) [6] 睡 眠 異 常 [7] 其 他 妥 瑞 症 可 能 帶 來 正 面 的 影 響 妥 瑞 症 病 友 支 持 團 體 的 重 要 性 一 兒 童 妥 瑞 症 簡 介 妥 瑞 症 (Tourette syndrome) 是 一 種 發 病 於 兒 童 期 的 慢 性 神 經 精 神 異 常 (neuropsychiatric disorder), 早 在 兩 千 年 前 Cappadocia 的 Aretaeus 就 記 載 過 這 種 情 況, 法 國 妥 瑞 醫 生 (Gilles de la Tourette 是 他 的 姓, 名 字 是 Georges Albert Edouard Brutus) 是 第 一 個 有 系 統 地 觀 察 記 錄 並 發 表 此 病 的 人,1885 年 他 一 篇 收 集 九 例 妥 瑞 症 的 病 例 報 告 使 他 名 留 醫 學 史 1
TIC 是 妥 瑞 症 的 主 角 Tic" 在 華 文 一 直 缺 乏 適 當 的 翻 譯, 它 是 妥 瑞 症 的 診 斷 必 要 條 件, 指 的 是 不 自 主 突 然 快 速 反 覆 無 韻 律 但 有 時 固 定 性 (stereotyped) 的 動 作 或 聲 語 簡 單 的 動 作 型 tic 如 : 快 速 而 短 促 的 眨 眼 睛 動 鼻 子 噘 嘴 巴 咬 舌 頭 咬 嘴 唇 或 吸 嘴 唇 嘟 嘟 嘴 露 牙 齒 磨 牙 張 大 鼻 孔 咧 嘴 微 笑 似 的 吐 舌 頭 吐 口 水 鬥 雞 眼 眼 睛 快 速 轉 動 或 轉 一 側 張 大 眼 睛 搖 頭 聳 肩 膀 緊 縮 肚 皮 翹 臀 部 轉 動 肩 胛 部 等 動 作, 只 牽 動 少 數 肌 肉 複 雜 的 動 作 型 tic 如 : 裝 鬼 臉 摸 鼻 子 碰 觸 別 人 撥 弄 手 指 將 指 關 節 弄 出 聲 響 用 手 撥 頭 髮 碰 觸 東 西 或 他 人 無 意 義 地 以 指 頭 數 著 或 寫 字 的 tic: 如 反 覆 寫 著 同 一 個 字 寫 字 中 一 再 放 下 筆 中 斷 再 來 或 畫 髒 畫 走 一 步 退 兩 步 撿 拾 要 求 兩 側 都 一 樣 模 仿 他 人 動 作 不 尋 常 的 姿 勢 或 粗 魯 不 雅 的 動 作. 等 等, 牽 動 一 串 的 簡 單 動 作 或 有 協 調 的 連 貫 動 作, 有 時 不 易 和 強 迫 行 為 (compulsive) 分 辨 簡 單 的 聲 語 型 tic 如 : 清 喉 嚨 低 吟 擤 鼻 子 咳 及 大 叫 較 常 見, 其 他 還 有 喘 氣 噎 氣 口 吃 吹 口 哨 動 物 ( 如 : 狗 吠 ) 或 鳥 的 聲 音 複 雜 的 聲 語 型 tic 如 : 發 出 音 節 字 粗 魯 或 不 雅 的 類 似 幹 "( 隨 語 言 文 化 背 景 而 不 同, 如 美 國 人 就 說 fuck") 或 一 長 串 更 複 雜 的 咒 罵 聲 音, 所 謂 穢 語 症 (coprolalia) 在 妥 瑞 症 的 出 現 率 其 實 不 高 ; 其 他 還 有 發 出 重 複 他 人 說 的 聲 音 單 字 句 子 也 可 能 是 模 仿 電 視 的 聲 音 重 複 自 己 說 過 的 話 突 然 改 變 音 量 或 聲 調 等 有 如 打 噴 嚏 前 會 有 一 段 醞 釀 期, 很 多 患 者 都 有 即 將 出 現 tic 的 感 覺, 譬 如 眼 皮 酸 所 以 眨 眼 睛, 脖 子 肩 膀 酸 所 以 搖 頭 聳 肩, 通 常 當 成 tic 前 的 衝 動 (urge); 也 有 單 獨 的 燒 灼 感 緊 繃 感 肌 肉 緊 張 刺 痛 癢 內 心 緊 張 疼 痛 甚 至 於 覺 得 別 人 癢 而 去 抓 別 人 的 幻 魅 式 tic, 也 有 在 心 裡 面 說 粗 話 或 重 覆 說 一 樣 的 話 少 數 學 者 認 為 這 些 是 有 別 於 動 作 型 tic 和 聲 語 型 tic 的 第 三 類 感 覺 或 心 理 型 tic 有 些 字 典 翻 譯 tic 為 習 慣 性 抽 動 " 並 不 正 確, 因 為 tic 不 是 壞 習 慣, 也 不 是 常 被 誤 認 的 心 理 疾 病 或 精 神 病, 更 不 是 故 意 要 引 人 注 目 的 行 為. 等 等 ; 有 人 翻 譯 作 抽 搐, 又 和 癲 癇 發 作 混 淆 不 清 事 實 上, 臨 床 誤 診 的 情 況 很 多, 眨 眼 睛 被 當 作 眼 睛 過 敏 動 鼻 子 被 當 作 鼻 子 過 敏 清 喉 嚨 被 當 作 喉 嚨 過 敏 咳 嗽 被 當 作 氣 管 過 敏 甚 至 氣 喘 搖 頭 或 聳 肩 膀 被 當 作 頸 椎 有 問 題 等 等 好 好 壞 壞 是 tic 的 特 色 之 一, 例 如 睡 熟 專 注 常 會 暫 時 消 失, 但 是 壓 力 無 聊 疲 憊 及 興 奮 有 時 明 顯 地 會 加 重 tic 之 發 生 頻 率 及 強 度 長 期 觀 察 也 常 有 一 陣 子 tic 自 然 消 失 個 數 天 到 數 月 的 現 象 TIC 異 常 Tic 異 常 包 含 由 輕 而 重 各 式 各 樣 如 光 譜 (spectrum) 一 般 多 采 多 姿 的 臨 床 表 現, 美 國 妥 瑞 症 協 會 的 妥 瑞 症 分 類 團 隊 提 出 了 五 類 tic 異 常 : ( 一 ) 一 過 性 tic 異 常 (Transient tic disorder) : 很 普 遍, 發 生 在 5% 至 24% 的 幼 童,tic 持 續 四 週 以 上, 但 在 一 年 內 消 失, 多 數 症 狀 持 續 不 超 過 數 個 月 ( 二 ) 慢 性 ( 動 作 型 或 聲 語 型 ) tic 異 常 (Chronic tic disorder) : tic 症 狀 出 現 超 過 一 年, 光 是 動 作 型 tic 的 多, 很 少 只 有 聲 語 型 tic 的, 與 真 正 的 妥 瑞 症 可 出 現 於 同 一 家 族, 一 般 相 信 是 妥 瑞 症 的 輕 型, 但 是 也 有 學 者 認 為 是 截 然 不 同 於 妥 瑞 症 的 2
( 三 ) 妥 瑞 症 : 發 生 率 每 萬 人 口 約 有 1 到 10 例, 但 是 也 有 1/200 以 上 的 報 告, 男 生 比 女 生 多 三 倍 以 上, 平 均 發 病 於 六 七 歲 間, 約 有 30~40% 的 患 者 青 年 期 時 tic 會 自 動 消 失, 另 有 30% tic 顯 著 減 少, 剩 餘 之 30% 至 成 人 仍 多 少 擁 有 一 些 症 狀 且 一 直 會 持 續 一 輩 子 診 斷 條 件 包 括 : 同 時 或 不 同 時 出 現 多 樣 動 作 型 及 至 少 一 種 聲 語 型 的 tic;tic 好 好 壞 壞 或 起 起 伏 伏 ;tic 症 狀 出 現 至 少 一 年 ;21 歲 以 前 開 始 出 現 症 狀 ; 無 誘 發 疾 病 ( 如 腦 炎 中 風 或 退 化 疾 病 ) 或 藥 物 所 導 致 ; 還 有 是 由 專 家 觀 察 診 斷 ( 四 ) 類 妥 瑞 症 (Tourettism) 或 續 發 性 tic 異 常 (secondary tic disorder) : 續 發 於 腦 炎 頭 部 外 傷 中 風 開 心 手 術 或 中 樞 神 經 退 化 疾 病, 包 括 近 年 來 美 國 國 家 衛 生 研 究 院 有 一 組 人 努 力 研 究 一 型 可 能 是 免 疫 機 轉 造 成 的 續 發 性 妥 瑞 症 : 合 併 鏈 球 菌 感 染 的 兒 童 自 體 免 疫 神 經 精 神 異 常 (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal Infection) ", 六 個 英 文 字 的 字 首 剛 好 拼 成 PANDAS", 8 或 許 可 暱 稱 為 熊 貓 症 ", 只 要 患 者 的 運 動 異 常 症 狀 很 明 顯 地 在 感 冒 ( 特 別 是 鏈 球 菌 感 染 ) 時 急 遽 加 重 者 都 該 懷 疑 ( 五 ) 遲 發 性 類 妥 瑞 症 ( Tardive Tourettism): 發 生 於 長 期 服 用 精 神 藥 物 (neuroleptics) 停 藥 之 後,tic 動 作 異 常 誇 張 妥 瑞 症 的 精 神 行 為 異 常 或 其 他 併 存 問 題 (comorbidity) 妥 瑞 症 除 了 有 動 作 及 聲 語 型 的 tic 外, 也 可 能 有 以 下 一 項 或 多 項 的 狀 況 並 存, 包 括 : 專 心 不 足 - 過 動 異 常 強 迫 問 題 焦 慮 及 抑 鬱 攻 擊 性 自 我 傷 害 行 為 學 業 困 難 睡 眠 異 常 或 其 他 或 許 並 不 直 接 有 關 之 問 題 : 過 敏 體 味 無 法 接 受 被 拒 絕 腸 絞 痛 難 以 與 人 建 立 親 蜜 關 係 左 撇 子 怕 熱 怕 壓 力 嫉 妒 扮 異 性 說 謊 偏 頭 痛 嗜 眠 發 作 惹 自 己 人 記 性 差 語 言 問 題 自 閉 等 妥 瑞 症 的 神 經 病 理 機 轉 (neuropathogenesis) 目 前 有 許 多 證 據 指 向 妥 瑞 症 是 源 自 於 發 展 中 的 腦 基 底 核 (basal ganglia) 出 現 多 巴 胺 (Dopamine) 的 高 反 應 性 神 經 影 像 學 上 也 有 甚 多 證 據 支 持 此 症 是 基 底 核 和 額 葉 之 間 的 聯 繫 出 現 問 題, 這 裡 的 假 設 性 的 皮 質 - 紋 狀 體 - 視 丘 - 皮 質 迴 路 (cortical-striatal-thalamo-cortical circuits) 是 近 來 研 究 神 經 精 神 異 常 之 病 理 機 制 的 熱 門 主 題, 這 也 是 妥 瑞 症 近 一 二 十 年 來 再 度 被 認 定 和 過 動 症 強 迫 症 等 行 為 或 情 緒 異 常 密 切 相 關 這 些 神 經 迴 路 除 了 部 份 和 管 運 動 功 能 的 腦 皮 質 相 接 才 有 tic 的 產 生 外, 也 和 管 行 為 或 情 緒 的 邊 緣 系 統 (limbic system) 相 接, 才 會 有 強 迫 症 易 分 心 專 心 度 不 足 或 過 度 活 動 的 問 題 妥 瑞 症 的 遺 傳 研 究 (genetic study) 妥 瑞 症 的 遺 傳 基 因 多 年 來 一 直 與 研 究 學 者 大 玩 捉 迷 藏 的 遊 戲, 臨 床 上 有 許 許 多 多 一 家 好 幾 個 人 或 好 幾 代 都 有 這 個 毛 病 的 事 實, 卻 不 是 單 純 的 顯 性 隱 性 或 性 聯 遺 傳 公 式 可 以 解 釋, 也 一 直 無 法 定 位 哪 一 個 染 色 體 上 的 哪 一 段 主 導 妥 瑞 症 的 基 因 如 果 這 個 脫 序 疾 病 是 基 因 遺 傳 的, 它 又 是 如 何 從 上 一 代 遺 傳 至 下 一 代 事 實 上 有 一 至 三 成 的 病 人 有 明 顯 的 家 族 史, 可 是 遺 傳 學 家 拼 了 好 幾 十 年 了, 還 是 無 法 找 到 它 的 遺 傳 方 式 及 基 因 所 在 經 過 美 國 妥 瑞 症 協 會 結 合 十 一 家 歐 美 知 名 醫 學 中 心, 經 過 十 多 年 來 的 努 力, 雖 未 有 具 體 的 結 論, 但 曙 光 微 露, 短 期 內 應 會 有 好 消 息 3
妥 瑞 症 的 治 療 ( 一 ) 社 會 教 育 是 首 要 其 實 確 立 妥 瑞 症 診 斷 之 後 如 何 讓 病 人 和 其 家 人 師 長 和 朋 友 了 解 並 接 受 妥 瑞 症 比 藥 物 治 療 更 重 要, 尤 其 更 需 要 開 明 社 會 的 完 全 接 納 其 實 我 們 本 來 就 是 動 物, 只 是 妥 瑞 人 動 得 較 一 般 人 多 一 些 些, 何 必 苦 苦 逼 他 們 非 接 近 植 物 或 礦 物 一 些 不 可 呢! 由 於 妥 瑞 症 多 發 病 於 學 齡 兒 童, 教 育 界 人 士 的 正 確 觀 念 與 態 度 尤 其 重 要, 特 別 是 小 學 老 師 更 是 患 妥 瑞 症 兒 童 能 否 健 全 人 格 發 展 的 關 鍵 角 色 ( 二 ) 優 先 治 療 兄 弟 症 (comordid disorders) 不 要 以 為 妥 瑞 症 的 主 角 是 tic, 只 要 解 決 了 tic 妥 瑞 症 就 好 了, 往 往 其 他 並 存 的 強 迫 症 專 心 不 足 過 動 異 常 學 習 異 常 自 閉 或 其 他 情 緒 問 題 的 妨 害 更 深 更 遠, 應 該 細 心 查 覺, 予 以 優 先 處 理 隨 著 年 齡 長 大,tic 有 一 半 以 上 的 機 會 自 然 消 失 或 緩 和, 但 可 能 並 存 的 情 緒 或 行 為 問 題 卻 多 只 有 加 重 的 份 ( 三 ) Tic 的 治 療 其 實 程 度 輕 微 者 即 tic 沒 妨 礙 到 個 人 生 活 機 能, 包 括 不 妨 礙 到 周 遭 人 的 生 活 時, 就 不 一 定 非 治 療 tic 不 可 妥 瑞 症 的 主 要 症 狀 tic 和 妥 瑞 症 的 配 角 過 動 強 迫 自 我 傷 害 等 等, 本 質 上 都 是 不 斷 重 複 地 釋 出 能 量 一 般 ; 事 實 上 許 多 妥 瑞 兒 尤 其 是 小 小 妥 瑞 兒 真 的 從 一 兩 歲 就 好 愛 幫 忙, 而 且 多 不 太 須 要 休 息, 當 大 人 全 累 翻 了, 他 常 常 還 神 采 奕 奕 地 睡 不 著 覺 因 此, 從 某 些 角 度 來 看, 妥 瑞 症 的 症 狀 就 是 才 華 橫 溢 的 結 果 妥 瑞 兒 多 有 運 動 或 音 樂 的 天 份, 如 NBA 或 MLB 的 運 動 明 星 莫 札 特 等 等 之 外 ; 更 有 語 言 繪 畫 搞 笑 魔 術 讀 書 的 天 賦 國 小 一 般 班 級 三 五 班 才 一 位 妥 瑞 兒, 資 優 班 常 常 一 班 就 五 六 位 妥 瑞 兒 ; 妥 瑞 症 學 生 多 集 中 在 前 段 班, 許 多 大 學 考 上 醫 學 系 和 法 律 系 的, 並 且 多 才 多 藝, 只 要 成 長 過 程 中 有 父 母 的 相 挺 老 師 的 理 解 以 及 社 會 的 包 容, 妥 瑞 兒 的 天 賦 就 得 以 完 全 發 揮, 貢 獻 社 會 因 此, 妥 瑞 兒 的 家 長 們 應 該 都 要 有 培 養 妥 瑞 兒 成 為 超 能 先 生 (Mr. Incredible) 的 領 悟 和 決 心 Tic 的 行 為 治 療 目 前 還 是 有 人 在 用 還 不 行, 最 後 才 選 擇 藥 物 治 療 二 妥 瑞 症 可 能 帶 來 的 正 負 面 影 響 妥 瑞 症 可 能 的 負 面 影 響 專 心 不 足 過 動 異 常 (ADHD, Attention Deficit Hyperactivity Disorder) 通 常 與 專 心 度 不 足 過 動 及 輕 度 腦 傷 (minimal brain damage) 等 用 語 互 相 通 用, 妥 瑞 兒 常 見 的 專 心 度 不 足 及 過 動 之 行 為, 也 常 造 成 他 們 易 衝 動 好 動 及 粗 心, 所 有 這 些 行 為 將 在 他 們 未 來 的 社 交 和 學 習 上 造 成 負 面 之 影 響 一 般 多 開 始 發 生 於 四 歲 至 六 歲 之 間, 一 些 父 母 深 信 他 們 的 孩 子 從 嬰 兒 期 起 即 有 過 動 等 相 關 問 題 妥 瑞 兒 有 至 少 持 續 六 個 月 以 上 的 下 列 特 徵 才 會 被 考 慮 有 專 心 不 足 過 動 症 的 可 能 : 1. 不 專 心 無 法 專 心 於 細 節 上, 或 常 在 學 校 功 課 工 作 上 或 其 他 活 動 產 生 粗 忽 的 錯 誤 難 以 持 續 地 專 心 在 工 作 或 玩 的 活 動 上 容 易 因 外 來 的 刺 激 而 精 神 或 注 意 力 不 集 中 4
無 法 遵 循 指 示 及 無 法 完 成 學 校 功 課 或 完 成 工 作 任 務 逃 避 不 喜 歡 或 勉 強 地 去 從 事 須 持 續 專 心 的 工 作 常 常 遺 忘 工 作 上 或 活 動 上 所 必 備 的 事 物, 例 如 : 玩 具 學 校 指 派 之 功 課 及 工 作 鉛 筆 書 本 或 工 具 在 日 常 活 動 上 常 健 忘 或 忘 東 忘 西 2. 過 動 坐 立 不 安 且 手 及 腳 在 座 位 上 蠕 動 在 上 課 中 離 開 座 位, 在 不 適 當 之 場 合 過 度 地 跑 步 或 爬 動 很 困 難 安 安 靜 靜 地 去 玩 或 從 事 閒 暇 活 動 常 常 保 持 動 的 狀 態, 宛 如 身 上 裝 著 馬 達 永 遠 無 法 停 止 似 的 過 度 的 講 話 3. 衝 動 難 以 等 待 或 輪 流 不 加 思 索 地 脫 口 說 出 答 案, 甚 至 人 家 還 沒 問 完 題 目 常 干 擾 或 打 斷 他 人, 例 如 : 插 話 或 在 遊 戲 中 插 入 強 迫 症 (OCD, Obsessive Compulsive Disorder) 強 迫 症 以 反 覆 性 非 自 願 的 不 愉 快 念 頭 及 ( 或 ) 重 覆 同 一 行 為 為 主 要 困 擾, 患 者 雖 然 了 解 他 們 的 行 為 是 非 理 性 的 或 過 份 的, 但 是 他 們 也 無 法 控 制 或 僅 能 部 份 控 制 這 些 念 頭 或 行 為 之 反 覆 發 生 有 許 多 有 強 迫 症 之 患 者 會 感 覺 到 極 度 需 要 持 續 壓 抑 這 些 行 為, 然 而 他 們 卻 又 會 感 覺 不 安 不 舒 適 及 憂 慮, 甚 至 這 些 患 者 亦 知 道 這 些 行 為 是 愚 蠢 或 不 必 要 的 以 下 是 一 些 典 型 的 強 迫 症 案 例 : 1. 怕 髒 ( 垃 圾 污 穢 物 糞 便 ) 及 怕 被 污 染 2. 過 度 的 關 心 次 序 排 列 或 對 稱 3. 持 續 性 的 懷 疑 4. 害 怕 在 激 烈 的 或 侵 略 性 的 刺 激 下 所 發 生 的 行 為 5. 嫌 惡 的 思 想, 尤 其 是 違 反 社 會 大 眾 之 期 望 的 想 法 6. 對 每 件 事 有 過 份 要 負 責 的 感 覺 7. 過 份 地 儲 存 金 錢 或 東 西 雖 然 強 迫 症 患 者 一 般 多 發 病 於 青 春 期 (12 歲 至 22 歲 之 間 ), 它 也 會 出 現 在 孩 童 時 期, 以 下 特 色 可 協 助 判 斷 強 迫 症 的 徵 狀 : 1. 強 迫 思 想 週 期 性 及 持 續 性 的 思 緒 刺 激 或 印 象, 造 成 顯 著 的 憂 慮 與 痛 苦 對 於 真 實 生 活 問 題 的 過 度 憂 慮 之 思 考 或 印 象 2. 強 迫 行 為 重 覆 的 行 為, 例 如 : 洗 手 整 理 檢 查 等 等 內 心 裏 的 行 為, 例 如 : 禱 告 ( 懇 求 ) 計 算 緘 默 地 覆 述 等 等 被 迫 必 須 嚴 格 地 遵 守 某 些 規 範 時 所 產 生 之 行 為 學 習 困 難 嚴 重 的 tic 藥 物 專 心 不 足 - 過 動 症 強 迫 症 學 習 能 力 不 足 及 精 神 社 會 問 題 都 會 導 致 學 業 困 難 動 作 型 tic 可 以 造 成 看 書 或 手 寫 困 難, 聲 語 型 tic 可 以 造 成 言 語 不 良, 妥 瑞 症 患 者 也 常 被 視 為 特 別 而 喪 失 正 常 學 習 機 會 5
侵 略 性 許 多 有 妥 瑞 症 的 孩 童 及 成 人 難 以 處 理 挫 折 及 怒 氣, 他 們 會 攻 擊 別 人, 撞 擊 踢 咬 或 丟 東 西, 在 某 些 場 合 他 們 會 傷 害 自 己, 是 否 這 些 敵 對 及 憤 怒 的 行 為 起 自 我 傷 害 的 行 為 (SIB, Self Injury Behavior) 少 數 妥 瑞 人 有 以 下 的 狀 況 : 咬 嘴 唇 直 至 疼 了 對 自 己 或 對 他 人 撞 擊 頭 部 或 身 體 其 他 部 位 以 尖 物 戳 自 己 手 指 將 手 指 或 整 個 手 置 於 於 熱 爐 上, 或 以 鉛 筆 或 其 他 尖 物 刺 自 己, 或 以 直 針 刺 入 自 己 的 皮 膚 及 傷 害 眼 睛, 甚 至 切 斷 自 己 的 手 足 睡 眠 異 常 (Sleep Disorder) 有 學 者 注 意 到 妥 瑞 人 有 各 種 不 同 程 度 之 睡 眠 困 擾, 例 如 難 以 入 睡 淺 眠 夢 遊 夜 晚 驚 悚 (night terror, 小 孩 睡 覺 中 突 然 起 來 哭 鬧 尖 叫, 難 以 喚 醒, 早 上 醒 來 後 毫 無 記 憶 ) 嗜 眠 發 作 尿 床 及 睡 眠 中 突 然 停 止 呼 吸 等 其 他 常 注 意 到 妥 瑞 症 患 者 還 有 許 多 其 他 問 題, 或 並 不 直 接 有 關 之 問 題, 列 出 於 下 謹 供 參 考 : 過 敏 體 味 無 法 接 受 被 拒 絕 腸 絞 痛 難 與 人 建 立 親 蜜 關 係 左 撇 怕 熱 怕 壓 力 嫉 妒 扮 異 性 說 謊 偏 頭 痛 惹 自 己 人 記 性 差 語 言 問 題 自 閉 等 妥 瑞 症 可 能 帶 來 正 面 的 影 響 包 括 高 創 造 力 高 幽 默 感 擇 善 固 執 敬 業 善 體 人 意, 以 及 將 所 有 以 上 酸 檸 檬 缺 點 扭 轉 成 甜 檸 檬 汁 的 特 質 許 多 資 深 妥 瑞 症 患 者 都 說 如 果 一 定 非 生 病 不 可, 那 他 寧 可 得 妥 瑞 症 而 不 是 其 他 的 病 一 位 成 年 後 才 得 到 診 斷 的 女 士 說 : 如 果 您 和 我 一 樣 是 這 種 糟 糕 的 妥 瑞 人, 您 只 有 兩 條 路 可 走 : 一 是 當 個 遁 世 的 人, 一 是 超 越 自 己 的 毛 病 努 力 成 就 一 番 事 業 ; 我 選 了 後 者, 而 且 我 從 不 氣 餒 " 她 現 在 是 一 位 國 中 老 師 妥 瑞 症 病 友 支 持 團 體 的 重 要 性 大 部 份 妥 瑞 症 患 者 擁 有 幾 近 正 常 且 具 生 產 力 之 生 活, 當 作 家 數 學 家 音 樂 家 演 員 工 程 師 醫 生 職 業 運 動 選 手 的 患 者 大 有 人 在, 甚 至 還 有 不 少 天 才 莫 札 特 是 一 位 被 高 度 懷 疑 有 妥 瑞 症 的 名 人 英 國 第 一 本 語 言 字 典 的 作 者 薩 姆 爾 強 生 (Samuel Johnson) 則 有 完 整 的 妥 瑞 症 症 狀 被 描 述 流 傳 下 來 因 此 全 世 界 少 說 數 十 萬 名 妥 瑞 症 患 者, 如 果 都 得 以 正 常 發 揮 他 們 的 能 力, 將 是 非 常 可 觀 的 生 產 力 ; 反 之 則 非 常 可 惜 創 立 於 1972 年 的 美 國 妥 瑞 症 協 會 (Tourette Syndrome Association) 是 當 今 最 大 的 病 友 支 持 團 體, 全 美 計 有 五 十 多 個 分 會, 全 球 則 有 不 少 聯 絡 據 點 主 要 任 務 除 提 供 醫 療 資 訊 教 育 就 業 保 險 公 共 政 策 制 定 媒 體 宣 導 等 服 務 外, 更 積 極 投 入 研 究, 包 括 鼓 勵 妥 瑞 症 患 者 獻 身 研 究 自 己 的 毛 病, 或 往 生 後 捐 出 腦 供 醫 學 研 究 1999 年 成 立 於 桃 園 的 跳 躍 的 音 符 兒 童 發 展 協 進 會 ( 網 頁 www.dncd.org.tw) 網 址 dncd@dncd.org.tw, 2002 年 成 立 的 台 灣 妥 瑞 症 協 會 ( 網 頁 www.ttfa.org.tw) 網 址 ttfa@ttfa.org.tw, 以 服 務 台 灣 數 萬 位 妥 瑞 同 胞 為 宗 旨, 積 極 推 展 妥 瑞 症 的 認 識, 尤 其 是 教 育 界 的 接 納, 希 望 未 來 陸 續 有 更 多 先 進 加 入 這 個 義 務 工 作 的 行 列 建 議 讀 物 1. 王 煇 雄, 郭 夢 菲. 又 抖 又 叫 鬥 陣 妥 瑞 症. 1999 新 迪, 台 北. 2. Waltz M. Tourette s Syndrome. Finding Answers and Getting Help. 2001 by O Reilly, Sebastopol, CA. 3. 台 灣 妥 瑞 症 協 會 www.ttfa.org.tw 跳 躍 的 音 符 兒 童 發 展 協 進 會 www.dncd.org.tw 6
簡 介 注 意 力 不 足 過 動 症 (ADHD) 強 迫 症 (OCD) 憂 鬱 症 (Depression) 人 格 問 題 (Personality Disorder) 結 論 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
N=4479, 年 齡 7-15 歲 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
N=4479, 年 齡 7-15 歲 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
多 數 妥 瑞 症 (TS) 的 個 案, 都 有 其 他 的 診 斷 純 TS 的 個 案 只 佔 所 有 個 案 的 12-18% 常 見 的 合 併 診 斷 有 過 動 症 ADHD 強 迫 症 OCD 憂 鬱 Depression 男 生 比 女 生 容 易 有 其 他 合 併 診 斷 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
有 合 併 診 斷 的 個 案 比 較 容 易 焦 慮 有 攻 擊 性 以 及 人 格 問 題 情 緒 控 制 失 眠 穢 語 自 我 傷 害 等 行 為 也 會 比 較 多 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
個 案 分 享 一 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
過 於 靜 不 下 來 注 意 力 不 良 容 易 分 心 容 易 衝 動 年 齡 層 都 可 能 發 生 通 常 學 齡 期 就 會 被 診 斷 出 來 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
ADHD 是 一 種 發 展 神 經 行 為 上 的 症 候 群 ADHD 主 要 是 行 為 抑 制 與 執 行 功 能 缺 陷 的 疾 病 ADHD 是 以 注 意 力 缺 失 為 主 要 特 徵 的 行 為 問 題 ADHD 包 含 了 在 特 定 領 域 上 的 缺 陷 後 設 認 知 規 劃 行 為 抑 制 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
加 拿 大 (Montreal): 3.8-9.4% (DSM-III-R) 澳 大 利 亞 : 3.4% (DSM-III-R) 紐 西 蘭 : 6.7% (DSM-III-R) 德 國 : 4.2% (ICD-9) 印 度 : 5-29% (DSM-III) 台 灣 : 6-9% (DSM-III-R) 荷 蘭 : 1.3% (DSM-III-R) 日 本 : 7.7% (DSM-III-R ratings) 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾 SNAP-IV inattention ---------------------------------------------------- 10 9 X 8 X X 7 6 無 法 完 成 功 課 5 無 法 專 心 X X 4 X 4 6 XX XXXX 3 XXXXX 5 沒 有 組 織 XXXXX 3 7 2 XXXX 2 XXX 沒 有 在 聽 XXXX 1 XXXX 9 常 丟 東 西 XXXXXX XXXXXXXXXX 1 0 XXXXXXX 8 沒 在 注 意 XXXXX XXXXXX -1 XXXXXX XXXXXX 健 忘 XXXXXXXX -2 XXXXX XXXXX 粗 心 XXXXX -3 XXX XXX 分 心 -4 XXXX XX XX -5 X XX X -6 X X -7 X X X -8-9 -10 ==================================================== person inattention item
SNAP-IV hyperactivity ---------------------------------------------------- 10 9 X 8 X X 7 X XXX XX 6 XX XXX 11 5 XXXX 17 XXXX 12 4 XX 13 14 XXXXX 10 16 18 3 XXXXXXX XXXXXXXX 2 XXXXXX XXXXXX 15 一 直 動 XXXXXXXX 1 XXXXXXXX XXXXXXX 0 XXXXXX XXXXXXXX -11 XXXXXXXXX XXXXXXX -22 XXXXXXXXXX XXXXXX -33 XXXX XXXXX XX -44 XXXX XX -55 X X -66 X X -77-88 X -99-10 ==================================================== 離 開 座 位 無 法 等 待 亂 跳 亂 動 靜 不 下 來 扭 來 扭 去 冒 出 對 話 插 話 打 斷 對 話 多 話 person item 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
臨 床 問 診, 仍 然 是 診 斷 的 最 大 依 據 沒 有 特 定 的 檢 查 可 以 確 認 或 否 認 此 一 診 斷 問 診 主 要 項 目 為 行 為 生 理 跟 心 理 的 觀 察 跟 評 估 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
有 60-80% 的 TS 有 ADHD 的 問 題 注 意 力 以 及 衝 動 控 制 問 題 時 常 在 抽 動 (tics) 的 症 狀 出 現 之 前 就 會 出 現 有 些 孩 童 會 用 動 來 動 去 來 緩 解 或 掩 蓋 身 體 抽 動 (Tics) 的 問 題 對 於 孩 童 的 不 專 心 跟 抽 動 問 題, 在 診 斷 時, ADHD 以 及 TS 都 要 同 時 考 慮 有 TS 跟 ADHD 的 個 案, 通 常 是 因 為 ADHD 而 造 成 孩 童 學 習 或 者 行 為 的 問 題 在 治 療 TS 跟 ADHD 的 個 案 時, 最 重 要 的 是 評 估 哪 一 個 是 主 要 問 題, 針 對 問 題 來 處 理 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
個 案 分 享 二 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
強 迫 意 念 的 定 義 反 覆 而 持 續 的 思 想 衝 動 或 影 像, 某 些 時 候 覺 得 他 們 是 突 然 不 當 插 入 的, 而 且 造 成 明 顯 的 焦 慮 或 痛 苦 這 種 思 想 衝 動 或 影 像 不 只 是 針 對 現 實 生 活 問 題 的 過 度 憂 慮 而 已 會 想 要 忽 視 或 壓 抑 這 些 思 想 衝 動 或 影 像, 或 是 由 其 他 思 想 或 行 為 試 圖 抵 銷 可 以 理 解 這 些 強 迫 思 想 衝 動 或 影 像 是 由 自 己 心 裡 產 生 的, 不 是 像 思 考 插 入 般 由 外 在 強 制 加 入 強 迫 行 為 的 定 義 重 複 的 行 為 ( 如 : 洗 手 排 序 檢 查 ) 或 心 智 活 動 ( 如 : 祈 禱 計 數 重 複 默 唸 字 句 ), 基 於 強 迫 意 念 或 某 些 必 須 嚴 格 遵 守 的 規 則 而 必 須 執 行 做 出 強 迫 性 行 為 是 為 了 避 免 或 減 少 痛 苦 或 防 止 某 些 可 怕 的 事 件 或 情 境 ; 然 而 兩 者 之 間 並 沒 有 明 顯 的 關 聯 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
強 迫 症 在 一 般 人 口 約 佔 1.9-3.2%, 但 在 TS 族 群 則 佔 11-80%. 症 狀 會 受 到 壓 力 影 響 而 惡 化 對 TS 患 者 來 說, 有 意 識 的 抽 動 通 常 是 因 有 一 個 不 舒 服 的 感 覺 發 生 而 出 現 動 作 想 要 消 除 此 一 不 舒 服 的 感 覺 對 強 迫 症 患 者 而 言, 也 有 類 似 的 情 形 為 了 對 抗 不 舒 服 的 強 迫 思 考 而 出 現 強 迫 行 為 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
研 究 發 現, 有 TS 的 家 族, 有 較 多 的 強 迫 症 個 案 兒 童 期 就 出 現 的 強 迫 症 個 案 有 較 高 的 家 族 遺 傳 推 論 合 併 強 迫 症 的 TS 可 能 是 TS 中 的 一 個 亞 型 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
年 輕 的 個 案 有 較 多 衝 動 控 制 的 問 題 而 較 大 的 孩 童 則 比 較 會 有 檢 查 排 列 怕 髒 等 症 狀 出 現 合 併 強 迫 症 的 妥 瑞 症 患 者 比 較 會 有 暴 力 性 對 稱 性 的 強 迫 思 考, 也 比 較 會 有 怕 髒 怕 細 菌 的 想 法, 較 多 重 複 清 洗 的 舉 動 對 於 強 迫 行 為, 妥 瑞 + 強 迫 症 的 患 者 的 強 迫 行 為 比 較 多 自 動 的, 而 單 純 強 迫 症 的 患 者 比 較 會 是 在 意 識 下 去 做 的 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
個 案 分 享 三 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
一 般 人 一 輩 子 遇 到 的 機 會 : 10% 女 生 比 男 生 容 易 罹 患 年 輕 人 的 盛 行 率 大 約 是 8%, 其 中 年 輕 女 性 的 比 率 最 高 自 殺 的 機 率 為 15% 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
憂 鬱 通 常 是 多 個 原 因 所 造 成 的 基 因 因 素 : 雙 胞 胎 的 研 究 發 現 是 當 一 人 罹 患 憂 鬱 症 時, 另 一 位 罹 患 憂 鬱 症 的 機 率 為 50% 心 理 因 素 : 幼 年 成 長 經 驗 失 落 個 人 想 法 環 境 因 素 : 大 環 境 的 變 遷, 生 活 事 件 身 體 疾 病 藥 物 毒 品 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
一 生 罹 患 到 憂 鬱 症 的 機 率 : 10% 盛 行 率 介 於 1.8~8.9% 之 間 在 精 神 科 門 診, 妥 瑞 症 患 者 罹 患 憂 鬱 症 的 比 例 介 於 13%~76% 之 間 在 社 區 的 研 究 則 為 25% 左 右 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
抽 動 的 嚴 重 性 跟 持 續 時 間 重 複 聲 音 動 作, 穢 語 睡 眠 問 題 強 迫 症 自 我 傷 害 行 為 攻 擊 行 為 注 意 力 缺 失 過 動 症 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
憂 鬱 在 妥 瑞 症 患 者 是 蠻 常 見 的 症 狀 有 妥 瑞 症 的 孩 童 可 能 會 遭 人 欺 負 取 綽 號 歧 視 等 問 題 而 有 不 愉 快 的 經 驗 妥 瑞 症 患 者 容 易 出 現 強 迫 症, 而 強 迫 症 本 身 有 38%(15-75%) 的 比 率 出 現 憂 鬱 症 環 境 心 理 社 會 等 多 重 因 素, 讓 妥 瑞 症 的 孩 童 有 更 多 的 情 緒 困 擾 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
躁 鬱 症 : 由 於 一 些 治 療 強 迫 症 的 藥 物 可 能 引 起 有 躁 症 體 質 的 患 者 引 發 躁 症, 罹 患 妥 瑞 症 的 躁 鬱 症 患 者 比 單 存 躁 鬱 症 患 者 更 不 好 治 療 通 常 治 療 困 難 的 地 方 並 非 妥 瑞 症 本 身, 而 是 眾 多 相 關 疾 病 的 考 量 精 神 分 裂 症 : 跟 妥 瑞 症 沒 有 絕 對 的 相 關, 發 生 的 機 率 可 能 只 跟 一 般 人 一 樣 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
個 案 分 享 四 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
行 為 與 其 個 人 所 處 的 社 會 文 化 明 顯 不 同, 且 至 少 有 下 列 兩 種 以 上 異 於 常 人 的 表 現 : 認 知 功 能 : 對 自 己 他 人 和 事 件 的 認 知 情 感 功 能 ( 情 感 的 表 現 方 式 強 度 變 化 度 和 情 感 表 的 合 宜 性 ) 人 際 關 係 對 於 衝 動 的 控 制 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
邊 緣 型 人 格 疾 患 憂 鬱 型 人 格 疾 患 強 迫 型 人 格 疾 患 妄 想 型 人 格 疾 患 被 動 攻 擊 型 人 格 疾 患 反 社 會 型 人 格 人 格 疾 患 類 精 神 分 裂 型 人 格 違 常 分 裂 病 型 人 格 違 常 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
疾 病 關 係 過 動 症 ADHD 常 見, 可 能 有 共 同 的 基 因 強 迫 症 OCD 常 常 是 妥 瑞 症 的 一 部 份, 或 一 種 亞 型 憂 鬱 Depression 可 能 是 相 關 疾 病 造 成 的 功 能 缺 損 所 導 致 躁 鬱 症 Bipolar Disease 只 有 少 數 案 例 報 告 精 神 分 裂 Schizophrenia 可 能 無 關 人 格 疾 患 Personality Disorder 關 係 不 明, 仍 須 進 一 步 研 究 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
參 考 資 料 : 1. Khalifa, Acta Paediatrica, 2005;94:1608-1614 2. Cavenna, J Neuropsychiatry Clin Neurosci., 2009, 21:13-23. 3. Swain, JAACAP, 46:8:947-968. 4. Medication guide for treating ADHD (http://www.parentsmedguide.org/parentguide_engl ish.pdf) 5. Harvey C. Parker, The ADHD Handbook for schools. 常 見 妥 瑞 症 的 行 為 問 題, 林 健 禾
班 上 有 妥 瑞 氏 症 學 生, 老 師 怎 麼 辦? 何 美 慧 台 南 大 學 特 教 系 98.9.19
主 要 內 容 妥 瑞 氏 症 學 生 是 特 殊 學 生 嗎? 妥 瑞 氏 症 學 生 的 教 育 需 求 為 何? 因 應 策 略 為 何?
再 靠 近 一 點
妥 瑞 氏 症 影 片 妥 瑞 人 的 日 常 遭 遇 妥 瑞 人 的 心 聲
妥 瑞 氏 症 學 生 是 特 殊 學 生 嗎?
討 論 妥 瑞 氏 症 學 生 是 特 殊 學 生 嗎? 本 議 題 的 意 義? 是 否 符 合 特 教 資 格? 可 能 的 特 教 類 別?
EBD 指 標 問 題 顯 著 數 量 ( 頻 率 類 型 ) 特 異 性 嚴 重 影 響 適 應 整 體 學 業 社 會 人 際 生 活 長 期 性 跨 情 境 需 要 特 殊 教 育 排 除 因 素 生 活 中 壓 力 或 傷 害 醫 療 / 健 康 問 題 教 育 課 程 不 當 文 化 差 異 環 境 因 素 其 他 類 障 礙 其 他
妥 瑞 氏 症 學 生 的 教 育 需 求
妥 瑞 氏 症 學 生 的 教 育 需 求 妥 瑞 症 的 情 形? 對 學 生 的 影 響? 是 否 有 伴 隨 症? 對 學 生 的 影 響? 是 否 有 其 他 問 題? 對 學 生 的 影 響?
趙 國 玉 王 煇 雄 史 麗 珠 王 維 蒂 ( 民 93) 探 討 20 位 10 歲 以 上 妥 瑞 青 少 年 的 人 際 互 動 有 如 下 發 現 : 當 青 少 年 面 臨 人 際 互 動 之 問 題 時, 首 先, 會 出 現 角 色 壓 力, 包 含 角 色 差 距 角 色 失 敗 及 角 色 衝 突 這 三 種 不 同 類 型 的 壓 力 來 源, 彼 此 之 間 可 能 相 互 影 響 接 著, 進 行 認 知 評 價 包 含 壓 力 評 價 及 資 源 評 價 最 後, 採 取 因 應 策 略, 包 含 情 感 導 向 及 問 題 導 向 ( 附 件 一 )
妥 瑞 氏 症 學 生 的 教 育 需 求 妥 瑞 氏 症 學 生 環 境 伴 隨 症 妥 瑞 氏 症 心 理 調 適 人 際 關 係 學 習 問 題 行 為 問 題 心 理 環 境 同 理 接 納 尊 重
治 療 原 則 社 會 教 育 是 首 要 接 受 妥 瑞 氏 症 比 藥 物 治 療 更 重 要 多 發 病 於 學 齡, 教 育 人 員 的 觀 念 與 態 度 尤 其 重 要 優 先 治 療 兄 弟 症 tic 的 治 療 所 有 的 tic 都 需 要 治 療 嗎? 如 果 決 定 需 要 治 療 : 藥 物 治 療 最 方 便 ; 目 前 藥 物 治 療 主 要 在 減 輕 症 狀 並 避 免 引 起 副 作 用 ; 藥 物 治 療 是 一 段 不 斷 嘗 試 的 過 程
11 位 妥 瑞 氏 症 患 者 給 其 他 妥 瑞 氏 症 患 者 的 忠 告 ( 附 件 二 )
因 應 策 略
老 師 的 任 務 調 整 -- 教 室 管 理 教 學 專 業 服 務 協 助 家 長 尋 求 資 源 ( 教 學 醫 學 心 理 輔 導 )
老 師 常 有 的 困 境 哪 些 症 狀 應 被 接 受? 哪 些 症 狀 是 真 的? 哪 些 症 狀 需 要 調 整? 如 何 設 定 常 規?
妥 瑞 氏 症 學 生 何 時 需 要 學 校 的 協 助 學 業 跟 不 上 時 症 狀 影 響 學 童, 無 法 於 課 堂 專 心 學 習 時 同 學 無 法 接 受 他 時 學 童 有 自 尊 心 低 落 的 情 形 時
協 助 學 生 人 際 關 係 建 立 接 納 的 環 境 建 立 正 向 的 自 我 形 象 提 供 諮 商 或 技 能 教 導 同 儕 處 理 行 為 問 題
學 習 教 室 內 有 關 調 整 提 供 學 習 策 略
協 助 學 生 找 到 最 適 合 的 讀 書 及 考 試 方 式 考 試 時 間 加 長 允 許 不 同 的 方 式 完 成 工 作 允 許 學 生 自 行 選 擇 座 位 tics 發 作 時 先 忽 略 它 Tics 嚴 重 時 允 許 學 童 暫 時 離 開 教 室 不 要 要 求 學 童 抑 制 tics, 允 許 短 暫 的 休 息
協 助 家 長 作 為 家 長 與 學 生 同 儕 之 溝 通 橋 樑 提 供 家 長 可 在 家 協 助 學 生 的 策 略
家 長 需 要 支 持 李 美 銀 (2003) 調 查 150 位 罹 患 妥 瑞 症 患 童 (6-12 歲 ) 的 父 母, 有 如 下 發 現 : 難 養 育 小 孩 帶 給 父 母 的 親 職 壓 力 程 度 最 大 社 會 支 持 程 度 愈 低 時, 親 職 壓 力 愈 高 社 會 支 持 愈 高 時, 使 用 積 極 面 對 問 題 及 保 持 樂 觀 的 因 應 方 式 頻 率 愈 高 整 體 親 職 壓 力 愈 高 時, 父 母 使 用 情 緒 性 取 向 及 順 其 自 然 因 應 方 式 的 頻 率 愈 高
給 家 長 的 建 議 : 教 養 得 知 診 斷 後 的 反 應 和 罪 惡 感 週 旋 與 妥 瑞 氏 症 妥 協 行 為 問 題 的 處 理 兄 弟 姐 妹 的 反 應 減 輕 壓 力 和 醫 師 作 個 全 家 總 動 員 的 會 議 去 愛 支 持 鼓 勵 您 的 妥 瑞 兒 充 分 的 愛 心 與 包 容 立 刻 溝 通 規 範 ( 傷 人 行 為 等 ) 帶 孩 子 出 門 ( 但 出 門 前 有 足 夠 休 息 不 強 迫 孩 子 出 門 ) 事 先 防 範 公 平 議 題 教 導 甚 於 譴 責 教 授 減 壓 方 法
給 家 長 的 建 議 : 診 斷 不 是 所 有 的 醫 生 都 會 疹 治 妥 瑞 氏 症 ; 最 好 求 助 於 兒 童 神 經 科 或 精 神 科 醫 生 第 一 次 求 診 時 : 提 供 真 實 又 完 整 的 訊 息 對 整 個 病 情 極 具 價 值 正 確 報 告 家 族 史 影 像 錄 影 錄 音 機 或 相 機 可 保 留 各 種 Tic 的 實 況 試 著 先 作 筆 記 鼓 勵 孩 子 表 達 自 己 避 免 溝 通 上 的 錯 誤 ( 例 : 未 聽 懂 卻 頻 點 頭 有 疑 問 不 發 問 )
謝 謝 大 家!
參 考 書 目 王 煇 雄 郭 夢 菲 ( 民 88) 又 抖 又 叫 鬥 陣 妥 瑞 症 台 北 縣 三 重 市 : 新 迪 台 灣 妥 瑞 症 協 會 http://www.ttfa.org.tw/ 李 美 銀 (2003) 妥 瑞 症 患 童 父 母 親 職 壓 力 因 應 方 式 及 其 相 關 因 素 之 探 討 國 立 臺 灣 大 學 護 理 學 研 究 所 碩 士 論 文, 未 出 版, 台 北 市 94.5.22 取 自 http://etds.ncl.edu.tw/theabs/site/sh/detail_result.jsp 長 庚 醫 院 兒 童 心 智 科 (94.5.22) 認 識 妥 瑞 氏 症 94.5.22 取 自 http://www.ntnu.edu.tw/spc/new/335/1 趙 國 玉 王 煇 雄 史 麗 珠 王 維 蒂 ( 民 93) 妥 瑞 青 少 年 人 際 互 動 探 討 長 庚 技 術 學 院 護 理 系 專 案 計 畫 成 果 報 告 ( 計 畫 編 號 091111012) 94.5.22 取 自 http://memo.cgu.edu.tw/research/edu/93subsidy/93021p.doc
附 件 一 資 料 來 源 : 趙 國 玉 王 煇 雄 史 麗 珠 王 維 蒂 ( 民 93) 妥 瑞 青 少 年 人 際 互 動 探 討 長 庚 技 術 學 院 護 理 系 專 案 計 畫 成 果 報 告 ( 計 畫 編 號 091111012) 94.5.22 取 自 http://memo.cgu.edu.tw/research/edu/93subsidy/93021p.doc 妥 瑞 青 少 年 人 際 互 動 類 別 / 編 碼 名 稱 定 義 舉 例 角 色 壓 力 妥 瑞 青 少 年 自 覺 他 人 對 自 己 角 色 期 待, 與 自 己 外 在 行 為 呈 現 有 所 落 差 之 感 受 包 含 角 色 差 距 角 設 失 敗 及 角 色 衝 突 角 色 差 距 (role distance) 角 色 衝 突 (role conflict) 妥 瑞 青 少 年 tic 的 表 現, 對 其 自 我 概 念 而 言, 是 一 種 威 脅 妥 瑞 青 少 年 自 覺 無 法 表 現 出 他 人 要 求, 適 合 於 其 角 色 的 行 為 個 案 6: 我 一 二 年 級 會 一 直 扎 眼 睛, 然 後 我 的 同 學 很 奇 怪 個 案 10: 頭 在 扭 的 時 候, 同 學 就 說, 你 不 要 在 扭 了, 我 就 說 我 控 制 不 住, 他 們 就 問 為 什 麼, 我 就 說 我 得 了 妥 瑞 症, 然 後 他 們 就 跑 的 遠 遠 的 個 案 14: 有 的 同 學 會 拿 做 實 驗 來 比 喻, 他 說 如 國 我 拿 硫 酸 鹽 酸 做 實 驗, 這 樣 斗 一 下, 硫 酸 流 出 來 了 怎 麼 辦? 個 案 14: 我 媽 帶 我 去 美 國, 在 飛 機 上, 因 為 有 很 多 外 國 人, 他 們 就 看 我 這 樣 子, 他 們 就 覺 得 我 很 奇 怪 阿, 上 廁 所 的 時 候, 就 有 外 國 人 在 等 嗎, 他 們 就 用 英 文 問 我, 我 就 聽 不 懂, 就 覺 得 很 困 擾 個 案 17: 就 是 去 阿 公 家 阿, 阿 公 就 把 手 放 我 頭 上, 壓 著, 不 讓 我 動, 阿 公 就 說 那 是 可 以 控 制 的, 然 後 就 一 直 罵 我, 也 一 直 罵 媽 媽 個 案 16: 小 學 一 二 年 級 的 時 候 吧, 那 時 爸 媽 還 不 知 道, 但 那 時 已 經 開 始 有 症 狀 了, 頭 會 動, 會 發 出 聲 音, 有 一 次 我 再 看 電 視, 我 爸 做 我 後 面, 結 果 我 就 醫 直 動 來 動 去, 我 爸 就 說 不 要 動 拉, 後 來 就 打 我 一 巴 掌, 我 就 想 說, 奇 怪, 又 不 是 我 故 意 的, 又 沒 辦 法 忍 住, 結 果 我 爸 就 罵 我, 我 媽 就 趕 快 把 我 爸 爸 拉 走, 叫 我 爸 不 要 罵 我, 就 覺 得 不 高 興 阿 個 案 12: 比 較 壓 力 大 的 話 反 而 是 來 自 他 爸 爸, 他 爸 爸 是 好 爸 爸 就 是 那 種 很 喜 歡 小 孩 的, 他 這 種 承 受 壓 力 這 種 來 自 於 小 孩 生 病 阿 不 舒 服 阿, 他 就 受 不 了 這 一 種 壓 力, 他 爸 爸 看 到 他 這 一 種 症 狀 就 會 說, 你 們 先 吃 飯 吃 完 他 再 回 來 吃, 這 種 事 情 很 明 顯, 很 難 過 小 孩 看 了 之 後 心 裡 也 很 難 過, 不 自 覺 所 以 他 的 壓 力 可 能 也 有 一 部 份 來 自 於 他 爸 爸 這 部 分 1
類 別 / 編 碼 名 稱 定 義 舉 例 個 案 14: 幼 稚 園 的 老 師 很 討 厭 我, 因 為 我 幼 稚 園 的 症 狀 是 喜 歡 罵 髒 話, 老 師 一 聽 到, 就 打 我 巴 掌, 或 是 叫 我 站 起 來, 打 我 手 心 角 色 失 敗 (role failure) 認 知 評 價 壓 力 評 價 資 源 評 價 妥 瑞 青 少 年 自 覺 無 效 的 與 他 人 互 動 行 為 妥 瑞 青 少 年, 在 感 受 到 角 色 壓 力 後, 對 壓 力 的 程 度 及 欲 反 應 行 為 利 弊 間 的 考 量 包 含 壓 力 評 價 及 資 源 評 價 瑞 青 少 年 評 估 壓 力 源 對 自 己 造 成 的 傷 害 及 影 響 程 度 妥 瑞 青 少 年 考 量 自 己 所 能 使 用 的 因 應 策 略 中, 利 害 得 失 的 關 係 個 案 8: 你 很 白 癡 噎, 為 什 麼 一 直 用 這 動 作? 個 案 10: 頭 在 扭 的 時 候, 同 學 就 說, 你 不 要 在 扭 了, 我 就 說 我 控 制 不 住, 他 們 就 說 我 管 你 的 個 案 7: 就 是 在 學 校 同 學 會 以 為 我 們 會 很 怪, 然 後 就 是 朋 友 會 很 少 個 案 14: 我 們 是 高 中 部 跟 國 中 部 一 起 嘛, 高 中 部 就 是 一 大 群 一 起 去 買 東 西, 那 他 們 再 那 邊 等 人 嘛, 他 們 就 一 大 群 這 樣 看 我, 然 後 就 一 大 群 再 那 邊 狂 笑, 這 對 我 的 心 裡 打 擊 很 大 個 案 2: 打 籃 球 阿, 就 是 我 打 籃 球 的 時 候, 別 的 國 小 不 是 跟 我 們 一 起 比 賽, 都 會 注 意 到 我 的 一 些 動 作, 那 他 們 就 會 弄 給 我 看, 我 一 開 始 是 不 太 高 興, 然 後 後 來 就 覺 得 也 沒 怎 樣 沒 怎 樣 個 案 15: 如 果 是 惡 意 的, 就 跟 他 們 說 不 好 笑 如 果 是 不 知 情 的, 就 會 跟 他 們 解 釋 個 案 14: 通 常 都 是 惡 意 的, 如 果 是 善 意 的, 通 常 他 會 知 道 我 這 個 樣 子, 他 們 不 會 這 樣 個 案 15: 如 果 他 們 學 你 的 話, 大 部 分 是 惡 意 的 吧 個 案 14: 可 是 有 時 又 必 免 不 了 ( 那 種 情 況 ) 個 案 14: 他 們 就 一 大 群 這 樣 看 我, 然 後 就 一 大 群 再 那 邊 狂 笑, 這 對 我 的 心 裡 打 擊 很 大 個 案 1: 上 課 沒 有 辦 法 很 專 注, 其 實 症 狀 就 有 一 點 出 現, 就 是 像 坐 不 住,5 6 年 級 就 有 點 坐 不 住, 很 想 出 去, 上 課 的 時 候 看 外 面 就 很 想 出 去 起 來 走 動 個 案 7: 很 想 揍, 但 是 不 敢 揍, 因 為 老 師 就 在 旁 邊 個 案 6:( 那 些 說 妥 瑞 症 壞 話 的 人 ) 先 把 他 們 頭 砍 下! 個 案 7 反 駁 : 你 做 得 到 再 說 拉! 因 應 策 略 妥 瑞 青 少 年 為 應 付 角 色 壓 力 所 帶 來 的 各 層 面 衝 擊 而 採 取 的 方 法 2
類 別 / 編 碼 名 稱 定 義 舉 例 情 感 導 向 問 題 導 向 妥 瑞 青 少 年 認 為 在 無 法 改 變 壓 力 情 境 下, 為 降 低 情 感 困 擾 所 採 取 的 方 式 妥 瑞 青 少 年 面 對 人 際 互 動 壓 力 時, 可 直 接 面 對 問 題 所 衍 生 問 題 解 決 方 法 個 案 10: 我 希 望 他 轉 學 個 案 7: 就 有 同 學 說 我 吃 了 搖 頭 丸, 所 以 我 就 不 鳥 他 個 案 2: 都 是 他 們 問 我 為 什 麼 會 這 樣, 我 才 跟 他 們 講 個 案 11: 大 概 在 六 年 級 的 時 候, 那 時 候 蠻 嚴 重 的, 有 些 動 作 比 較 大, 我 的 同 學 就 跟 我 說 你 在 幹 嘛, 我 就 不 知 道 要 講 什 麼 只 好 走 掉 個 案 15: 我 覺 得 不 要 跟 他 們 一 般 見 識 就 好 了 個 案 7: 就 跟 他 ( 學 自 己 動 作 的 人 ) 說 你 不 要 一 直 搖 喔, 到 時 候 搖 到 腦 震 盪 個 案 10: 威 脅 他, 如 果 你 在 學, 會 變 得 笨 笨 的 個 案 10: 那 時 我 就 跟 他 們 說 我 不 能 控 制 個 案 7: 就 跟 他 們 說 你 自 己 還 不 是 一 樣 吃 搖 頭 丸 就 跟 他 一 直 罵 個 案 1: 想 動 的 時 候 就 忍 住 阿, 一 下 課 他 就 趕 快 衝 出 去, 晃 一 晃, 動 一 動, 所 以 說 怎 麼 一 下 課 就 咻 一 下 不 見 人 影 了 個 案 1: 恩 算 掩 飾 的 很 好 吧! 我 沒 有 出 聲 音, 就 是 說 跟 同 學 人 員 算 很 好, 人 緣 很 好, 功 課 也 還 不 錯, 他 們 都 不 相 信 個 案 7:( 症 狀 會 害 你 不 專 心, 那 ) 那 就 忍 阿 個 案 2: 以 前 做 暖 身 操 的 時 候, 想 動 時, 就 會 繞 一 繞 手 個 案 16: 我 就 抓 著 畫 畫 籽 紙, 就 一 直 抓 著 阿, 一 直 忍 到 下 課, 就 先 把 筆 記 抄 一 抄 阿, 抄 的 在 爛 都 沒 有 關 係, 回 家 可 以 看, 然 後 下 課 就 趕 快 跑 到 廁 所 去 大 叫 踢 那 個 廁 所 的 門 或 牆 壁 上 課 的 時 候 就 一 直 柔 那 個 紙 阿, 下 課 的 時 候 就 把 她 撕 破, 不 然 就 一 直 敲 桌 子 阿, 就 是 要 把 她 宣 洩 一 下 下 一 節 課 在 開 始 忍 忍 忍, 差 點 把 桌 子 推 掉 我 就 是 一 直 踢 桌 腳, 採 地 板, 就 是 一 定 要 忍 住 3
何 美 慧 94.5.22 附 件 二 整 理 自 :http://www.ttfa.org.tw/ Tourette Family Association) 94.5.22 ( 台 灣 妥 瑞 症 協 會 Taiwan 妥 瑞 人 的 忠 告 激 勵 自 己 上 帝 絕 不 會 交 給 我 們 能 力 應 付 不 了 的 事 物 他 也 奉 勸 妥 瑞 人 : 儘 管 去 作 自 己 想 作 的 事, 不 要 被 任 何 事 務 拘 伴.. 不 要 讓 別 人 妨 礙 到 你 不 要 放 棄 自 己 努 力 的 方 向, 你 一 定 可 以 開 創 自 己 的 天 地 我 要 別 人 知 道 我 不 只 能 表 現 得 和 其 他 人 一 樣 好, 我 還 比 他 們 好 很 多 不 要 有 自 卑 感, 要 有 良 好 的 態 度 您 還 是 得 維 護 自 己 的 尊 嚴, 當 一 個 醫 生 我 見 過 太 多 可 怕 的 疾 病 了, 我 寧 可 有 妥 瑞 症 也 不 要 其 他 的 疾 病 不 要 讓 妥 瑞 症 妨 害 了 您 的 前 途, 事 實 上 妥 瑞 症 也 絕 不 會 影 響 您 的 任 何 一 方 面 的 天 賦 別 讓 你 的 tic 或 別 人 對 你 tic 反 應 擊 倒. 只 有 懂 得 深 入 瞭 解 tic 背 後 的 你 的 人, 才 值 得 當 你 的 朋 友, 甚 而 心 愛 的 人 別 讓 你 的 妥 瑞 症 影 響 你 在 事 業 上 的 選 擇, 好 多 科 學 家 有 讀 或 寫 的 困 難 自 閉 獨 眼 坐 輪 椅, 妥 瑞 症 並 不 是 什 麼 大 不 了 的 成 功 絆 腳 石 教 育 他 人 肯 定 自 己 有 工 作 權, 受 教 育 權 等 等, 也 讓 別 人 知 道 您 的 權 利 我 讓 我 四 周 的 每 一 個 人 都 知 道 我 的 毛 病, 所 以 我 不 用 再 傷 腦 筋 做 解 釋, 我 建 議 大 家 多 告 訴 人 家 一 些, 學 到 以 很 平 靜 的 口 吻 告 訴 人 家 您 的 狀 況 及 需 要 學 習 原 諒 無 知 的 人, 不 要 怪 他 們, 要 以 好 好 教 育 他 們 正 確 的 妥 瑞 症 觀 念 為 自 己 的 責 任 雖 然 不 容 易, 但 要 拼 命 將 妥 瑞 症 轉 化 成 你 的 勇 氣 而 不 再 是 缺 陷, 不 要 怕 告 訴 他 人, 講 不 出 口 時 也 不 要 怕 尋 求 幫 助, 就 像 有 糖 尿 病 或 氣 喘 一 樣 沒 什 麼 好 羞 恥 的, 我 常 告 訴 妥 瑞 兒, 是 他 擁 有 妥 瑞 症 而 不 是 妥 瑞 症 擁 有 他 我 不 去 會 讓 我 不 愉 快 的 場 合, 如 果 我 外 出 用 餐 我 會 先 讓 四 周 的 人 知 道 我 的 毛 病, 經 常 他 們 會 把 我 當 聾 子 似 地 談 論 著 ` 喔! 妥 瑞 症, 我 在 電 視 上 看 過 ', 在 美 國 很 少 有 人 沒 聽 過 這 個 毛 病 的, 在 台 灣 就 不 知 道 了 人 們 若 不 瞭 解 它 就
何 美 慧 94.5.22 很 難 接 受 它 如 果 他 們 真 的 不 懂, 那 就 需 要 教 育 他 們, 如 何 教 育 他 們 就 靠 我 們 了 知 道 所 有 有 關 妥 瑞 症 的 訊 息, 您 才 知 道 怎 麼 告 訴 別 人 告 訴 別 人 妥 瑞 症 並 不 煩 到 您 自 己, 那 它 更 不 會 煩 到 他 們 不 要 畏 懼 於 出 現 在 公 共 場 合, 不 用 怕 讓 別 人 知 道 自 己 有 妥 瑞 症 多 認 識 一 些 不 認 識 我 們 的 人 我 可 以 這 麼 做 老 天 給 了 您 一 個 疾 病, 但 也 同 時 給 了 您 勇 氣 對 我 也 許 妥 瑞 症 是 我 的 弱 點, 但 是 許 多 方 面 我 很 強 : 打 籃 球 懂 得 瞭 解 他 人 以 及 了 解 自 己 不 管 您 是 幹 哪 一 行 的, 全 靠 您 自 己 找 到 自 己 的 長 處 來 克 服 弱 點 只 要 您 有 信 心, 您 可 順 利 渡 過 難 過 的 時 光, 對 所 有 一 切 都 抱 持 信 心 及 樂 觀, 您 就 可 以 做 到 任 何 您 想 做 的 事 我 自 己 就 是 這 麼 一 路 走 過 來 的 保 有 幽 默 感 幫 我 好 適 應 許 多, 可 使 別 人 和 自 己 都 減 少 許 多 壓 力, 幽 默 幫 助 別 人 以 正 向 的 態 度 面 對 我 要 有 十 足 的 幽 默 感 如 果 能 夠 放 手 嘲 笑 自 己 的 tic, 那 表 示 自 己 已 經 不 再 受 制 於 它 了 妥 瑞 症 讓 您 更 敬 業, 妥 瑞 人 因 努 力 而 轉 變 負 債 為 資 產 別 以 妥 瑞 症 為 藉 口 不 做 事, 應 該 因 它 而 多 做 事 最 重 要 是 學 習 對 自 己 負 責, 如 果 您 是 妥 瑞 兒 的 父 母, 這 一 點 一 定 要 教 會 他 們 我 們 必 須 活 在 這 個 既 定 形 式 的 世 界 裡, 適 應 它 比 逃 避 它 容 易 多 了 不 管 你 做 什 麼 工 作, 最 好 當 領 頭 的, 許 多 妥 瑞 人 都 無 法 忍 受 被 人 家 命 令 東 命 令 西 和 親 人 朋 友 建 立 良 好 關 係, 時 常 聯 絡 完 成 自 己 份 內 該 作 的 工 作, 當 學 生 的 就 是 好 好 的 作 功 課 運 動.. 等, 出 社 會 後 要 努 力 工 作, 不 要 被 tic 打 了 折 扣 不 要 孤 立 自 己, 一 定 交 得 到 你 的 朋 友, 一 定 要, 家 人 和 朋 友 是 你 鬥 陣 妥 瑞 症 的 最 重 要 支 柱 我 不 看 電 影 但 我 參 加 音 樂 會 和 演 講 會, 我 找 個 隔 壁 沒 人 的 座 位 坐, 因 為 我 有 手 臂 及 言 語 的 tic, 只 好 如 此 才 不 會 妨 害 到 隔 壁 座 的 人 老 師 / 家 長 可 以 這 麼 做 教 導 孩 子 學 習 可 接 受 的 替 代 行 動, 譬 如 有 衝 動 摸 女 人 的 乳 房 時, 建 議 他 們 改 問 人 家 許 不 許 可 摸 摸 頭 或 肩 膀, 允 許 他 們 打 受 氣 包 而 不 要 打 他 們 的 妹 妹, 丟 沙 包 而 不 要 丟 書 本 等
何 美 慧 94.5.22 給 妥 瑞 兒 設 定 限 制 和 規 矩, 或 許 不 同 於 其 他 的 兄 弟, 但 是 一 定 要 有 個 尺 度, 譬 如 可 以 碰 人 家 的 肩 膀, 但 絕 對 不 允 許 打 人 或 傷 人 等 家 長 們 不 要 被 嚇 得 非 把 tic 全 消 滅 了 才 放 心, 拼 命 要 孩 子 吃 藥 不 見 得 就 好, 他 自 己 已 經 有 十 多 年 不 吃 藥 了