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什 么 是 肠 激 症? 一 本 简 明 易 懂 的 袖 珍 手 册, 供 非 患 者 阅 读 作 者 : Molly 设 计 : e-fiona 肠 激 症 自 助 网 (IBS Self Help Group) 会 员 www.ibsgroup.org 当 医 生 说 我 患 的 是 肠 激 症 的 时 候, 我 以 为 我 所 有 的 问 题 都 由 此 迎 刃 而 解 了 太 好 啦! 我 终 于 明 白 自 己 为 什 么 总 是 这 麽 不 舒 服 了 我 的 症 状 时 轻 时 重, 毫 无 章 法 可 循, 有 时 候 只 是 给 生 活 带 来 诸 多 不 便, 有 时 候 则 干 脆 让 我 无 力 去 做 任 何 事 情 无 论 何 时 何 地, 这 些 症 状 都 有 可 能 会 突 然 袭 来, 彻 底 毁 掉 我 的 工 作 计 划 和 社 交 活 动 现 在 好 啦, 那 么 多 吓 人 的 检 查 到 底 没 有 白 白 浪 费, 因 为 现 在 这 个 神 秘 的 疾 病 终 于 有 了 一 个 名 字 了 我 终 于 可 以 被 治 愈 了! 于 是 我 问 医 生 肠 激 症 是 怎 么 回 事 他 说, 肠 激 症 ( 又 译 肠 躁 症 ) 的 全 称 是 激 燥 性 肠 道 综 合 症 原 来 如 此, 我 又 问, 那 它 到 底 是 怎 么 一 回 事 呢? 医 生 说, 肠 激 症 是 一 种 功 能 性 胃 肠 疾 病, 其 特 征 是 腹 痛 和 腹 泻 或 便 秘, 有 时 腹 泻 和 便 秘 会 交 替 出 现 有 10-20% 的 成 年 人 被 确 诊 患 有 肠 激 症, 其 中 每 年 有 3 百 万 人 就 医 研 究 表 明 肠 激 症 是 最 普 遍 的 胃 肠 疾 病 之 一 大 部 分 患 者 为 女 性, 其 比 例 超 过 总 患 者 数 的 70% 激 燥 性 肠 道 综 合 症 是 慢 性 非 器 质 性 病 变 中 所 有 功 能 性 消 化 道 疾 病 的 总 称 对 于 大 部 分 患 者 来 说, 肠 激 症 无 法 彻 底 治 愈, 他 们 只 能 通 过 不 断 改 善 饮 食 习 惯 和 生 活 方 式 来 尽 量 减 轻 病 痛 肠 激 症 自 助 援 网 IBS Self Help and Support Group 电 邮 :ibs@ibsgroup.org 网 站 :www.ibsgroup.org 版 权 所 有 2005 www.ibsgroup.org 1

不 要 害 怕 哦, 我 们 不 会 描 述 得 太 详 细 的! 现 在 你 大 概 在 想, 啊 我 可 不 想 听 到 太 多 过 于 生 动 的 描 述, 就 象 我 不 想 知 道 自 己 出 生 的 全 过 程 一 样! 放 心 吧! 就 好 象 你 妈 妈 不 会 给 你 讲 你 是 怎 样 被 生 出 来 的, 我 们 也 不 想 给 你 讲 太 多 肠 激 症 的 症 状 这 本 小 册 子 的 重 点 在 于 要 讲 给 你 肠 激 症 患 者 的 生 活 是 如 何 深 受 这 些 症 状 的 影 响 的 再 说 了, 这 个 小 册 子 的 方 寸 之 地 也 无 法 容 纳 那 么 多 的 症 状 两 个 同 样 患 有 肠 激 症 的 人 可 能 会 表 现 出 完 全 相 反 的 症 状, 其 中 一 个 人 可 以 食 用 的 食 品 对 于 另 一 个 人 来 说 就 很 有 可 能 会 引 发 非 常 严 重 的 症 状 这 也 是 肠 激 症 患 者 经 常 面 临 的 危 险 和 失 望 之 一 : 无 论 是 什 么 饮 食 上 的 建 议, 对 于 某 一 个 具 体 的 人 来 说, 都 很 有 可 能 是 一 个 糟 糕 的 建 议 肠 激 症 真 的 不 是 某 一 种 疾 病 的 名 称, 它 只 是 在 排 除 了 其 他 病 变 之 后 的 一 个 总 称 其 实 它 真 的 只 是 代 表 我 真 的 很 无 奈 这 本 小 册 子 的 目 的 是 所 有 的 肠 激 症 患 者 的 确 都 有 一 个 共 同 点, 那 就 是, 要 使 他 们 身 边 的 人 懂 得 他 们 怎 样 带 着 病 痛 去 生 活 是 一 件 很 不 容 易 的 事 情 这 其 中 有 很 多 的 原 因 首 先, 消 化 道 疾 病 是 一 个 社 会 禁 论 的 话 题 我 的 意 思 是, 这 个 话 题 总 使 人 联 想 到 幼 稚 可 笑 的 每 日 例 行 之 事, 真 恶 心! 这 怎 么 可 能 成 为 同 事 之 间 或 是 男 女 初 会 的 话 题 呢! 其 次, 和 很 多 其 他 的 慢 性 病 一 样, 肠 激 症 改 变 了 一 个 人 度 日 的 方 式, 象 用 卫 生 间 和 定 购 饭 菜 这 样 原 本 很 简 单 的 每 日 例 行 之 事 都 变 得 非 常 的 复 杂 和 困 难 这 样 就 使 患 者 显 得 很 各 色 如 此 的 各 色, 如 此 和 周 围 的 人 不 同, 真 的 让 人 感 到 很 孤 独 又 很 难 以 名 状 糟 糕 的 是, 肠 激 症 患 者 又 经 常 不 得 不 一 次 又 一 次 地 为 自 己 解 释, 在 餐 馆 里, 在 办 公 室 里, 在 旅 途 中, 甚 至 在 家 里 因 为 虽 然 有 20% 的 人 都 有 消 化 道 的 问 题, 其 余 80% 的 人 却 就 是 怎 么 也 不 能 接 受 这 些 病 痛 是 真 实 存 在 的 或 者, 他 们 不 能 想 象 也 不 能 理 解 患 有 让 人 终 生 都 受 影 响 的 慢 性 病 和 一 时 的 胃 痛 之 间 真 的 有 很 大 很 大 的 区 别 www.ibsgroup.org 2

五 个 首 要 重 点 这 本 小 册 子 是 根 据 在 肠 激 症 自 助 网 (IBS Self Help Group) 讨 论 板 上 会 员 们 对 如 下 问 题 的 回 复 撰 写 的 : 你 最 想 让 非 肠 激 症 患 者 了 解 的 五 件 最 重 要 的 事 情 是 什 麽? 由 于 很 多 人 都 发 表 了 相 似 的 见 解 并 且 达 成 了 很 多 的 共 识, 下 面 的 单 子 里 包 含 了 不 只 五 个 要 点 不 论 是 谁 把 这 本 手 册 分 发 给 你, 请 千 万 不 要 再 阅 读 时 对 号 入 座, 因 为 他 们 的 目 的 真 的 不 是 要 指 责 任 何 人 他 们 只 是 想 和 你 沟 通 一 下 肠 激 症 患 者 每 天 是 怎 样 带 病 生 活 的 肠 激 症 是 一 种 让 人 有 苦 难 言 的 病 症, 患 者 也 很 难 向 他 人 解 释 自 己 的 生 活 这 本 手 册 可 以 帮 助 你 帮 助 患 有 肠 激 症 的 人 寻 求 一 种 尽 量 正 常 简 单 的 方 式 来 度 日 : 不 让 肠 激 症 操 纵 或 毁 掉 他 们 的 生 活 1. 肠 激 症 是 需 要 精 心 调 理 的 病 症 患 者 不 能 只 简 简 单 单 吃 一 片 药 就 马 上 痊 愈, 他 们 需 要 不 断 努 力 才 能 不 让 病 情 加 重 这 种 努 力 包 括 向 餐 馆 服 务 人 员 询 问 每 一 道 菜 的 成 分 和 佐 料, 或 是 常 常 要 确 保 所 到 之 处 附 近 有 卫 生 间 虽 然 这 些 听 起 来 都 很 麻 烦, 但 是 做 出 这 些 努 力 所 带 来 的 不 便, 比 起 因 吃 了 不 该 吃 的 食 品 而 发 病 或 是 没 有 来 得 及 用 卫 生 间, 要 好 得 多 2. 肠 激 症 是 慢 性 疾 病 肠 激 症 不 是 几 天 以 后 甚 至 几 个 星 期 以 后 就 会 好 的 患 者 可 能 永 远 也 无 法 彻 底 痊 愈 3. 我 不 是 个 挑 食 的 人 我 只 是 不 想 发 病 罢 了 请 不 要 劝 我 吃 我 不 能 吃 的 东 西 我 知 道 我 自 己 的 肠 胃 可 以 消 化 什 么 4. 当 我 病 症 发 作 的 时 候, 我 需 要 一 定 的 空 间 在 我 用 卫 生 间 的 时 候 请 给 我 这 个 空 间 我 很 感 激 你 的 关 心, 但 是 你 这 时 真 的 帮 不 了 我 什 么, 你 在 这 里 走 来 走 去 只 能 让 我 更 加 窘 迫 5. 一 切 都 无 章 可 循 症 状 如 此 ; 西 药 中 药 或 是 饮 食 都 是 如 此 : 一 套 一 直 都 能 有 效 抑 制 病 情 的 饮 食 方 法 有 可 能 突 然 就 不 起 作 用 了 新 的 症 状 也 经 常 突 然 出 现 一 些 多 年 来 一 直 都 不 会 带 来 麻 烦 的 食 品 有 可 能 会 突 然 引 起 剧 烈 的 发 作 这 种 多 变 性 也 是 肠 激 症 难 以 解 释 的 原 因 之 一 6. 我 并 不 是 以 肠 激 症 为 借 口 而 逃 避 做 事 肠 激 症 的 多 变 性 让 患 者 很 害 怕 对 工 作 和 生 活 作 出 计 划 有 的 时 候 虽 然 我 很 想 出 门, 可 是 我 真 的 没 有 办 法 出 去 ; 请 理 解 和 尊 重 这 一 点 当 我 问 起 我 们 要 去 的 地 方 有 没 有 卫 生 间 的 时 候, 请 不 要 用 怪 怪 的 眼 神 看 着 我 这 种 病 真 的 是 没 有 一 点 规 律, 请 理 解 我 如 果 我 们 一 起 出 门, 我 随 时 都 有 可 能 跑 去 找 卫 生 间, 请 做 好 心 理 准 备 哦! www.ibsgroup.org 3

7. 患 者 并 不 愿 意 谈 论 肠 激 症 肠 激 症 患 者 对 于 自 己 的 身 体 状 况 和 需 求 最 多 只 想 提 及 一 次 可 惜, 大 多 数 人 第 一 次 听 到 的 时 候 一 般 都 听 不 明 白, 要 不 就 是 他 们 以 为 问 题 只 是 暂 时 的, 下 次 就 不 会 出 现 了 因 此 肠 激 症 患 者 发 现 他 们 不 得 不 一 次 又 一 次 地 谈 论 他 们 的 病 症 8. 肠 激 症 患 者 并 不 是 过 分 关 注 自 己 的 肠 道 你 是 否 听 说 过 哮 喘 病 人 在 解 释 自 己 症 状 的 时 候 被 人 称 作 过 分 关 注 自 己 的 呼 吸 道 呢? 而 且 你 肯 定 也 从 来 都 没 有 听 说 过 一 个 人 解 释 自 己 心 脏 有 状 况 就 会 被 称 为 过 分 关 注 自 己 的 心 血 管 可 是 由 于 我 们 的 消 化 系 统 一 直 是 一 个 如 此 禁 论 的 话 题, 人 们 就 给 试 图 解 释 消 化 道 问 题 的 人 贴 上 过 分 关 注 自 己 肠 道 的 标 签, 有 时 候 甚 至 连 医 生 都 会 这 样! 9. 肠 激 症 不 是 传 染 病 我 不 会 把 它 传 染 给 你 而 且, 如 果 你 是 我 的 男 友 / 女 友 或 是 丈 夫 / 妻 子, 我 仍 然 需 要 你 的 拥 抱 和 爱 抚 10. 肠 激 症 不 是 我 们 想 象 出 来 的 虽 然 压 力 的 确 会 加 重 病 情, 但 是 对 我 们 说 所 有 的 症 状 都 是 唯 心 所 造 就 感 觉 象 是 在 说 我 们 精 神 失 常 请 相 信 我 们 不 是 疯 子, 我 们 只 是 身 体 不 舒 服 11. 肠 激 症 的 症 状 非 常 之 多 有 些 症 状 甚 至 和 使 用 卫 生 间 毫 不 相 干 很 多 患 者 的 症 状 都 时 常 变 化 12. 请 不 要 以 为 我 的 症 状 是 针 对 你 的 我 不 能 和 你 出 去 不 等 于 我 不 想 和 你 在 一 起 我 不 能 和 你 一 起 去 没 有 卫 生 间 的 地 方, 但 是 我 们 可 以 去 一 个 有 卫 生 间 的 地 方 13. 我 无 法 保 证 不 迟 到 如 果 我 迟 到 了, 那 并 不 是 因 为 我 没 有 计 划 好 时 间 或 是 我 不 把 你 放 在 心 上 我 是 真 的 没 有 办 法 要 是 你 发 现 我 不 在 约 会 的 地 点, 那 我 很 可 能 是 在 附 近 的 卫 生 间 里, 我 正 努 力 尽 早 出 来 见 你 14. 我 无 法 控 制 自 己 的 病 情 多 久 发 作 一 次 而 且 如 果 我 不 时 时 尽 力 抑 制 自 己 的 病 情, 我 发 作 的 次 数 会 更 加 频 繁 请 不 要 指 责 我 经 常 生 病, 这 样 我 会 感 觉 更 糟 糕 的 15. 有 时 候 能 帮 助 我 的 真 的 只 有 给 我 空 间 如 果 我 不 想 和 任 何 人 打 交 道, 那 真 的 就 是 指 任 何 人, 不 只 是 你 一 个 人 16. 每 天 都 带 着 病 痛 生 活 真 的 一 点 都 不 好 玩 每 个 人 的 确 都 应 该 有 一 点 自 我 解 嘲 的 心 态, 话 是 这 么 说, 可 是 自 我 解 嘲 也 是 有 一 定 限 度 的 用 肠 激 症 自 助 网 讨 论 板 上 一 位 会 员 的 话 来 说, 就 是 : 如 果 我 再 听 到 一 个 关 于 肠 子 抽 筋 的 笑 话, 那 我 可 就 真 的 生 气 了! 有 时 候 最 好 的 表 示 同 情 的 方 法, 就 是 要 出 语 委 婉 www.ibsgroup.org 4

谢 谢 你 的 理 解 谢 谢 你 花 时 间 阅 读 这 本 手 册, 同 时 感 谢 你 对 肠 激 症 患 者 的 理 解 不 论 你 是 患 者 的 家 属 朋 友 还 是 同 事, 你 的 理 解 对 他 们 都 无 比 重 要 当 一 个 人 患 上 肠 激 症 时, 他 的 身 体 就 成 了 他 自 己 虽 艰 难 的 部 分 由 于 你 花 时 间 去 理 解 肠 激 症, 你 已 经 为 让 患 者 拥 有 一 个 更 好 的 生 活 环 境 做 出 了 贡 献 你 无 须 孤 军 奋 战 请 加 入 我 们 :www.ibsgroup.org www.ibsgroup.org 5