Theoretical Discussion / 理论研讨 / 1 两种不同的残疾人界定视角及相应的致残原因分类残疾预防, 首先要界定残疾人如何定义残疾人, 需要一套严密的知识体系这种知识体系表达了一个社会的制度取向与政策安排倾向, 也反映了社会中权力与利益的角力过程通常有两种残疾定义的知识体

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亚幽宋
7 years ago
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1 葛忠明李锦绣不同视角下的残疾预防及其组织体系建设摘要第二次全国残疾人抽样调查结果显示, 我国残疾人数量每年呈增长趋势, 对残疾服务的要求也在逐年提高在残疾人社会服务方面, 我国在残疾人就业康复教育文化娱乐等方面做出了很多突破性的实践, 使残疾人的生活有了明显的改善但残疾预防工作相对于其他方面而言还有待改善本文首先鉴别了两种不同的残疾人视角, 分析了不同视角下不同类型残疾人的致残原因, 并且有针对性地提出相应的预防策略同时, 本文认为残疾预防策略的实施需要一个设计合理行动迅速高效的职业化专业化的残疾预防组织体系 ; 认为有必要建立一个政府残联残疾人协会社区 ( 村 ) 残疾人服务组织四位一体的残疾人预防组织体系, 充分发挥残疾人组织在残疾预防方面的作用关键词残疾人 ; 残疾预防 ; 职业化 ; 专业化 ; 组织体系 Disability Prevention and Its Organization System Construction on Different Perspectives GE Zhong-ming, LI Jin-xiu Abstract According to the results of the second national sampling survey on disabilities, the needs for social services are growing year by year while the total population of people with disabilities is getting bigger. Major breakthrough has occurred in service business for those in need, especially in employment, rehabilitation, education, recreation and entertainment services, which obviously improve disabled people s living standard. But early prevention service is still left behind. This paper tried to identify two different perspectives to people with disabilities, and pinpointed the causes of different types of disability, and thus gave correspondingly suggestions to prevention strategies. Also, the paper proposed that a professionalized organization system should be developed to implement prompt and effective measures in prevention. And the system can only be of a success in a manner that it is composed of GOs and NGOs, including CDPF and its local branches, the self-governed grassroots organizations operated by people with disabilities themselves. Key words People with disabilities; Disability prevention; Professionalization; Specialization; Organization system 引言第二次全国残疾人抽样调查结果显示, 全国各类残疾人总数为 8296 万人, 占全国总人数的 6.34%, 与 1987 年抽样调查结果相比, 残疾人的总数增加, 占全国人口的比例上升 [1], 也就是说, 每 16 个人里面就有一个残疾人, 这对我国残疾人教育康复就业文化娱乐援助等方面提出了严峻的挑战, 同时也对残疾人预防工作提出了更高的要求世界卫生组织至少在 20 年前就已经指出 : 利用现有的科学技术, 可以使至少 50% 的残疾得到控制或延缓发生国务院批准的中国残疾人事业十一五计划纲要中明确提出了残疾预防的目标和措施, 坚持预防为主的工作方针, 把残疾预防放在了一个重要的位置本文立足于总结残疾人预防方面已有的成果, 分析可能存在的问题, 提出残疾预防工作需要重视的一个议题, 即残疾预防组织体系的建设, 以及在建设这一组织体系时需要引入的职业化专业化理念作者单位 : 山东大学济南作者简介 : 葛忠明研究生副教授香港理工大学社会工作博士候选人 ; 研究方向 : 社会学理论社会工作理论与实务残疾人研究社区发展研究社会排斥研究年第 3 期

2 Theoretical Discussion / 理论研讨 / 1 两种不同的残疾人界定视角及相应的致残原因分类残疾预防, 首先要界定残疾人如何定义残疾人, 需要一套严密的知识体系这种知识体系表达了一个社会的制度取向与政策安排倾向, 也反映了社会中权力与利益的角力过程通常有两种残疾定义的知识体系, 即生物医学模式和社会建构模式 1.1 生物医学模式从医学模式上讲, 残疾人是指在心理生理人体结构上, 某种组织功能丧失或者不正常, 全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人至今, 这也是通常所理解的残疾人概念这种对残疾人的认识, 实际上是一种个体化而非社会化的认识, 忽视了社会制度框架知识理论社会互动 ( 社会其他群体态度 ) 以及社会实践对残疾人群体功能发挥的重要作用医学模式夸大残疾人的缺陷以及缺陷背后的生理因素, 在残疾人预防方面也会导致忽视社会因素造成的残疾, 同时在残疾人服务方面忽视残疾人的心理需求, 将残疾预防单方面的看成医学工程, 而国家为残疾人提供的服务也容易被视为某种技术性的措施从这套知识体系看, 残疾人口致残原因可分为遗传和发育致残环境和行为致残前二者交互作用, 就造成了先天性残疾, 后二者交互作用造成了后天性残疾或获得性残疾先天性残疾包括遗传性残疾和发育缺陷非遗传性残疾 ; 获得性残疾包括传染病疾病致残非传染性疾病 ( 包括躯体疾病精神疾病和营养失调 ) 致残, 以及创伤及伤害致残在现有的 6 类残疾人口中, 即视力残疾听力残疾言语残疾肢体残疾智力残疾和精神残疾, 其致残原因呈现不同的特征具体说来, 视力残疾听力残疾和精神残疾中, 非传染性疾病致残的比例较高, 各占各类致残原因的 78.27% 52.76% 95.14% ; 智力残疾和言语残疾中, 遗产性残疾和发育缺陷非遗传性残疾的发生比较高, 约占各类致残原因的 20% ~ 30% ; 肢体残疾中, 创伤及伤害致残的比例接近 30%, 远高于其他类型的残疾 [2] 致残原因在不同年龄阶段上呈现特定的分布其中,0 ~ 4 岁婴幼儿遗传性残疾和发育缺陷非遗传性残疾所占的比例较大, 大约占 30%, 随着年龄增长, 遗传性残疾和发育缺陷非遗传性残疾所占的比例呈迅速下降趋势, 获得性残疾所占的比例呈上升趋势,5 ~ 15 岁, 传染性疾病和创伤及伤害致残的比重迅速增长, 到了工作年龄段, 创伤及伤害致残的比例达到最高水平, 并且随着年龄的增长, 非传染性疾病致残一直呈上升趋势另外致残原因在地区性别等方面也存在特定的分布特征我国西部贫困农村地区遗传性残疾和发育缺陷非遗传性残疾所占的比例要比东部富裕城市高 ; 而东部沿海富裕城市地区非传染性疾病致残和创伤及伤害致残所占的比例比西部贫困农村地区高这是因为东部地区经济发达, 工业化水平较高, 人口预期寿命长, 人们遇到的各类职业风险疾病风险也相对较高 ; 男性因创伤及伤害致残的比例远高于女性, 因遗传性残疾发育缺陷非遗传性残疾和传染性疾病致残的比例均高于女性, 仅因非传染性疾病致残的比例比女性低 1.2 社会建构模式社会建构模式强调残疾成因中的社会因素在这种视角下, 残疾人是指某些特殊的人群被社会制度定义为非正常状态, 从而导致这些人系统性地缺失参与社会和个体生活重要领域的机会在这样的定义中, 残疾人身体或心理的特征不再是决定性因素, 对这些特征的社会建构成为决定残疾人行为表现的核心因素这种定义对于残疾人预防的意义在于它指明了残疾预防的重点, 是消除残疾人社会排斥的制度性障碍因此, 国家和社会有责任提供实现公民均等参与社会的机会, 如均等的教育就业住房收入安全等权利这一视角, 对国家制定残疾预防工作政策, 有着积极的导向作用在社会建构论视角下, 可以把由社会排斥造成的残疾人口定义为社会障碍性残疾 ; 先天残疾或后天获得性残疾一旦被置于社会建构论视角之下, 就都具备了社会的特征事实上, 社会建构出边缘化的另类群体, 在诸多社会排斥的文献中早有所论述, 如 Silver [3],Rodgers, Gore and Figueiredo [4], Madanipour [5],Ku and Lee [6] 而在某些文化中, 比如中国的苗族社会里, 我们发现残疾这个概念其实是不存在的因此, 在主流社会中被视为残疾的人群, 在苗族社会里却被视为普通在这样的社会里, 社会制度不会刻意制造障碍, 因此, 残疾人享有同等的参与社会的机会和权利 2 现有残疾预防策略及其缺陷现有的残疾预防基本上遵循着医学思路, 往往只针对遗传性残疾发育缺陷这类先天性残疾和创伤及伤害致残导致的肢体残疾在这一思路下, 提高出生人口素质, 减少出生缺陷成为现阶段我国预防遗传性 2011 年第 3 期 31

3 残疾发育缺陷非遗传性残疾的主要工作方法 ; 减少各类意外伤害心脑血管疾病和先天性致残疾病是预防肢体残疾的重要策略本着政府领导部门配合社会广泛参与的原则, 很多地方开展了各类宣传培训检查等干预工作具体措施包括 : 2.1 深入开展医学预防的宣传教育工作各地积极开展了新闻专题节目明星知名人士爱心大使活动科技文化卫生三下乡等行动计划, 把致残病因告知社会, 把预防的措施传达给大众, 让人们知道哪些是应该做的, 哪些是必须做的, 以及政府提倡这样做的原因, 像婚前检查, 通过宣传, 形成一种民众的内在行动效应, 达到不用政策的强制执行, 民众自愿前去检查的效果 2.2 与医疗机构合作, 从技术手段上预防残疾的发生对于遗传性残疾发育缺陷非遗传性残疾, 目前的医疗预防手段主要是婚前医学检查产前诊断禁止近亲结婚新生儿疾病筛查孕妇严格控制用药幼儿体检接种疫苗等保健工作 ; 对于创伤及伤害致残导致的肢体残疾主要的医疗预防手段是及时治疗心脑血管疾病骨关节疾病, 防止因恶化而引发残疾将脑瘫列为新生儿早期筛查项目, 加强优生优育, 早发现早治疗, 加强脊髓灰质炎病毒的监测及预防接种工作, 在这方面我国做的非常成功, 基本消灭了脊髓灰质炎 2.3 强调社会企业各方面在医学预防方面的重要作用, 营造残疾的医学预防环境这一策略强调社会企业应关注女工的劳动权益, 尤其是孕妇的合法权益, 对妇女孕期实行劳动保护, 避免接触高危有毒有害的作业, 为妇女缴纳生育保险, 给以妇女孕期照顾以及哺乳期妇女照料孩子的特殊待遇 ; 加强安全意识教育, 对企业的生产经营活动实施安全监测 ; 社会在经济发展的基础上关注人的生命健康问题, 比如 : 汽车安装安全气囊, 高空作业矿井作业为工人做好安全准备工作, 出现安全事故尽快救治等, 将创伤及伤害导致的残疾发生概率降到最低应该说, 上述残疾预防措施取得了较大的成果, 但不应该妨碍我们关注可能存在着的三方面的问题 : 1 残疾的医学预防工作做得不够细致 2 忽略了组建一个职业化专业化的残疾预防组织体系 3 忽略了残疾成因中的社会因素因此在实践上也就忽略了宣传和倡导残疾人社会容纳这一策略 3 残疾预防的基本原则和职业化专业化的组织体系建设在现有的以医学模式为主的残疾人观视角下, 我国现有的针对残疾人的预防服务工作集中在遗传性残疾发育缺陷非遗传性残疾这类先天性残疾, 以及创伤及伤害致残导致的肢体残疾方面 ; 预防的策略也以医学模式为主本文认为, 做好残疾预防工作, 需要确立基本的原则, 提出核心的理念, 并且组建一个职业化专业化的残疾预防组织体系残疾预防的基本原则, 应该强调医学预防与制度性预防相结合的原则医学预防和制度性预防其实并不矛盾, 而是相互促进的如果忽略了反社会排斥的制度性残疾预防, 而单单强调医学预防, 那么, 在医学预防和医学治疗 / 康复难以做到彻底杜绝和彻底治疗 / 康复的前提下, 残疾人依然难有机会均等地参与社会, 从而在教育就业医疗卫生住房等社会权利方面依然制度性地区别于普通人, 让残疾人重返社会这个残疾预防的根本目的也就无从实现, 残疾预防也就失去了其必要性 ; 医学预防做好了, 生理心理和精神健康指标不正常的残疾人人口规模就会得到有效的控制, 则对残疾人进行制度性的区别对待的机会就会得到控制和缩小, 排斥他们融入社会的机会也会大大降低因此, 在医学预防和反社会排斥的制度性预防相结合的基本原则背后, 笔者提倡社会公平和和谐社会建设这一核心理念而落实和执行这一原则, 实现残疾预防的工作目标, 需要组建一个设计合理反应迅速行动高效的职业化专业化残疾预防组织体系依靠这个体系, 才有可能克服现有的残疾预防工作中存在着的问题有关职业化专业化的残疾预防组织体系的一个总体设想, 是将残疾预防的组织体系, 与残疾人两个体系建设, 尤其是和残疾人社会服务体系的建设结合起来, 从而一方面保障残疾预防组织体系的建立及其工作效果, 同时保证残疾预防的组织体系不会独立于残疾人社会服务体系之外, 避免出现体系的重复建设问题我们曾在分阶段的福利化和职业化 / 专业化 : 中国残疾人两个体系建设 [7] 一文中提出, 职业化专业化的残疾人服务体系, 就其组织系统而言, 应该由三个部分组成 :1 由政府部门组成的资源和服务的管理系统 2 服务传递系统这个系统包括政府部门的服务机构, 以及职业化 / 专业化的非政府组织即 NGO, 这是服务体系中最大最重要的系统组成部分, 未来的趋势应该是政府出资购买 NGO 提供的职业化 / 专业化服务, 实现政府和非政府部分的良性合作对不同残疾人提供模式不同的专业化社会服务有专业介入的社区化服务模式等议题, 都可在这个层年第 3 期

4 Theoretical Discussion / 理论研讨 / 面上进行探索研究 3 由政府部门制定标准由第三部门落实的社会服务质量监控系统这样的系统, 能够充分进行政府和 NGO 合作, 保证资源转化为服务的高效率同时提出, 服务的组织体系设置, 应该做到上虚下实, 即在大城市, 可以只设置虚拟服务中心, 而在街道居委会层面, 设置数量众多小型的提供具体服务的残疾人服务站所这种上虚下实的依附于残疾社会服务体系的残疾预防组织体系, 应该是一个政府残联残疾人协会社区 ( 村 ) 残疾人服务组织四位一体的残疾人组织体系如果残疾预防的组织体系能够依附这样的残疾人服务体系建立起来, 就一定能够实现职业化专业化, 从而克服现有残疾预防工作中的弊端, 在以下两个方面, 提升残疾预防水平 3.1 依靠职业化专业化的残疾预防组织体系, 开展更为细致的残疾医学预防具体说来, 改变现有致残原因的分类方法, 推出更有针对性的预防策略现有的分类方法是三分法, 即先天性残疾 ( 遗传性残疾和发育缺陷非遗传性残疾 ), 获得性残疾 ( 传染病疾病致残非传染性疾病致残 ) 和创伤及伤害致残, 笔者认为只是分成这三大类是不够的, 而根据这种三分法提出的预防策略会显的过于笼统, 而不够具体更为可取的办法, 是将三类致残原因与残疾的年龄分布结合起来, 更有针对性地采取措施, 使医学模式的残疾预防工作做得更细致周到先天性残疾第二次全国残疾人抽样调查数据显示, 先天性致残占各类致残因素的 9.57%, 绝大多数残疾为后天因素致残, 约占 74.67%, 我国在先天性残疾预防方面做的还是比较好的, 相对于第一次残疾人抽样调查, 先天性残疾的比例明显下降, 在婚前保健体检孕期护理等方面都取得了不菲的成绩, 在这里就不做论述 [8] 获得性残疾 1 传染病疾病致残的预防传染病可导致肢残智残视力障碍听力减退或精神障碍等多种不同程度的残疾, 有些是传染病本身所致. 如脊髓灰质炎流行性乙型脑炎流行性脑脊髓膜炎 ; 有些是传染病并发症所致, 如流行性腮腺炎并发脑膜炎或脑脊髓膜炎, 百日咳并发脑病 ; 有些是孕妇在妊娠早期感染病原体 ( 如肝炎病毒风疹病毒弓形虫等 ), 可引起流产死产早产或引起胎儿多种先天性缺陷畸形等, 因此, 可将传染病疾病致残分为呼吸道传染疾病消化道传染疾病虫媒传染疾病接触传染疾病和经血液传播疾病呼吸道传染疾病可导致流行性感冒肺结核百日咳流行性脑脊髓膜炎等, 进而发展成听力残疾肢体残疾, 因为儿童的抵抗能力较弱, 所以对于这类原因引起的残疾主要集中在儿童时期, 预防这类残疾主要的措施有 : 保持室内通风勤洗手, 保持干净早发现早治疗, 注意隔离流行性疾病爆发时尽量少去公共场所注意儿童时期的营养, 从小养成锻炼的好习惯, 增强抵抗力等消化道疾病最常见的导致残疾的疾病为脊髓灰质炎, 脊髓灰质炎是可以预防而无法治愈的, 所以做好预防性工作显得尤为重要发现可疑脊髓灰质炎病人后, 应及时隔离病人并报告当地卫生防疫站, 对密切接触者进行观察, 做好消毒工作, 养成良好的卫生习惯, 切断可疑脊髓灰质炎的传播途径 ; 口服脊髓灰质炎减毒活疫苗是预防脊髓灰质炎的特异性免疫措施, 应结合我国的实际情况, 制定儿童免疫程序, 口服免疫疫苗, 将脊髓灰质炎的发生机率降到最低虫媒传染疾病会引起流行性乙型脑炎, 还有可能会引发听力残疾视力残疾等, 应加强对家畜家禽的管理, 搞好饲养场所的卫生环境, 尤其是宠物的卫生饲养问题, 做好灭蚊防蚊工作, 接种流行性乙型脑炎疫苗以保护易感者, 早期发现病人, 及时予以隔离治疗接触传染疾病和血液传染疾病导致的残疾几率小一些, 在这里也不做论述 2 非传染病疾病致残的预防视力残疾听力残疾和精神残疾中, 非传染性疾病致残的比例很高, 非传染性疾病致残在所有的致残因素中所占的比例也是最大的, 达到了 53.45%, 而且近几年还有上涨的趋势, 所以做好非传染病疾病致残的预防非常迫切非传染性疾病是一类与不良行为和生活方式密切相关的疾病, 如心血管疾病肿瘤糖尿病慢性阻塞性肺部疾病等, 对于人的肢体脑部伤害较大, 会引起肢体残疾精神残疾等一系列的并发症, 经研究证实, 致残的非传染性疾病多数与吸烟酗酒不合理膳食缺乏体力活动精神因素等有关儿童时期体质较差, 如果疾病不能及时治疗, 很容易发展成残疾, 最突出的例子就是儿童时期注射青霉素, 导致肌肉萎缩, 从而发展成腿部肢体残疾, 给儿童的身体和心理带来了极大的创伤, 如果不能对他们进行有效的心理沟通, 很有可能还会造成精神残疾, 因此, 儿童时期的非传染病疾病致残预防重点应放在 2011 年第 3 期 33

5 用药上, 过敏性药物禁用, 对于药物的用量也要加以控制, 医疗机构应该加强责任心爱心, 重新建立医疗服务人员救死扶伤的理念, 给予儿童以更多的关爱 ; 家庭社会更多关注儿童心理健康教育, 从小树立良好的学习观生活观, 避免精神残疾的发生成年人和老年人在非传染性疾病致残上所遇到的问题基本上是相辅相成的, 在年轻时期不注重身体的保养, 吸烟酗酒饮食不当不健康的生活习惯高压力的工作环境等长期积累, 在老年时期表现为心脑血管疾病骨关节疾病老年痴呆视力听力方面的障碍等, 因此, 成年人在非传染性疾病致残预防的重点应放在个人生活习惯的培养方面, 社会政府也应给以一定的宣传支持, 目前的宣传力度不大, 效果也不是很明显, 残联应与各部门协调配合, 加强宣传, 或利用明星效应, 达到强烈的视觉冲击力度, 并且具有持续性, 不能只注重形象工程老年人主要是加强护理, 避免病情恶化, 防止疾病转化为残疾, 残疾转化成残障创伤及伤害致残在所有的致残因素中, 除了原因不明的因素外, 创伤及伤害致残的比例达 12.43%, 居于第二, 而创伤及伤害导致的残疾中, 肢体残疾高居首位, 占 56%, 听力残疾占 20% 多, 因此, 预防的侧重点在于导致肢体残疾和听力残疾的创伤及伤害事故上最主要的有安全生产事故交通事故医疗事故家庭经常遇到的事故等 [9] 对于儿童的创伤及伤害致残预防, 家长和学校应起主导作用, 做好出行火灾等事故预防及发生时应急的安全教育工作 ( 如家用电器的使用 ), 定期进行安全演习, 从小树立安全意识 ; 成人遇到的主要是安全生产事故和交通事故, 企业应对员工的安全负责, 保持安全的生产环境, 尤其是像矿井这类高危作业, 遵守交通规则, 禁止酒后驾车, 社会也要做好这方面的宣传, 避免悲剧的发生 ; 老年人出行不便, 在这方面主要是预防骨折的发生, 补充营养, 适量运动, 在日常生活中注意安全, 防止跌倒创伤及伤害致残不像疾病致残那样发展慢, 这种原因导致的残疾往往是突发性的, 面对这样的状况, 他们的心理调节很重要, 因此应该更加关注他们的心理疏导工作, 如果这方面不能很好的解决, 很容易引发精神残疾, 导致二次残疾的发生, 在二次残疾方面, 相关的关注还不够, 应该提出行之有效的措施 3.2 依靠职业化专业化的残疾预防组织体系, 做好更具包容性的制度性残疾预防工作由于在设计上虚下实残疾预防的组织体系时充分考虑到了草根残疾人协会的积极参与, 使残疾人的声音有了传播的渠道, 社会借此有可能有机会更多地了解残疾人的能力而非残障, 更容易明白残疾人残障的根源不在于个人的生理或心理特征, 而在于社会话语以及社会的制度性安排因此, 制度性的对残疾人的社会排斥现象, 就会引起这个组织体系的及时反应, 从而更有可能导致政策上的适当调整, 避免因制度性社会排斥所产生的残疾人口增加现象, 同时也避免用制度性的社会排斥, 强化以医学模式定义残疾人这样的社会氛围现阶段对残疾人群体种种特殊的区别性的对待, 如建立特殊学校限制残疾人进入普通小学中学接受教育, 高校招生时对残疾人的种种限制等措施, 其实质是用制度性的安排, 复制和再生产了残疾人群体, 这只能是对残疾预防工作的牵制, 而非配合西方国家开始流行的给予残疾人与普通人一样的均等的参与就业教育机会, 而不是将残疾人安置于某些特殊的机构中从而断绝其与主流社会的接触, 值得我们思考和借鉴参考文献 [1] 崔斌, 陈功, 郑晓瑛. 中国残疾人口致残原因分析. 人口与发展,2009,5 : [2] 王晓峰, 冯玉双. 残疾人口致残原因及干预防控的社会对策. 医学与社会, 2009,11 : [3] Silver, H. Social Exclusion and Social Solidarity: Three Paradigms, International Labour Review, 1994,133:5-6. [4] Rodgers, Gore and Figueiredo(eds.). Social Exclusion: Rhetoric, Reality, Responses, International Institute for Labor Studies [5] Madanipour, A. Social exclusion and space, in A. Madanipour, G. Cars and J. Allen ( eds ) Social Exclusion in European Cities. London: Jessica Kingsley [6] Ku, H. B. and Lee, M. K. Social Exclusion and Marginality in Chinese Societies. Center for Social Policy Studies, The Hong Kong Polytechnic University [7] 葛忠明. 分阶段的福利化和职业化 / 专业化 : 中国残疾人两个体系建设. 山东省残疾人两个体系建设总报告. [8] 中华人民共和国卫生部中国残疾人联合会. 中国提高出生人口素质, 减少出生缺陷和残疾行动计划. 中国妇幼保健,2002,17:11. [9] 栾承, 刘民. 我国肢体残疾预防策略的探讨. 中国康复医学杂志,2008,4: 年第 3 期

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PowerPoint Template 第二章残疾基础周同体育保健与康复系残疾概述致残原因残疾分类残疾预防残疾相关政策教学要求了解残疾残疾人的概念及致残原因掌握残疾的分类方法了解残疾的预防及相关政策一残疾概述一残疾的基本概念残疾概念由于疾病意外伤害等各种原因所致的人体解剖结构生理功能的异常或丧失从而导致部分或全部丧失正常的生活工作和学习的能力无法进行其日常生活和履行其社会功能的状态