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1 大 疱 性 表 皮 松 解 症 新 生 儿 1. 导 言 一 个 患 有 或 疑 似 EB 的 新 生 儿 来 到 这 个 世 界 上, 就 像 其 他 婴 儿 一 样, 需 要 特 别 的 活 动 空 间 安 全 食 物 亲 密 关 系 和 有 新 鲜 刺 激 的 环 境 由 于 他 们 皮 肤 脆 弱, 宝 宝 也 需 要 专 业 的 医 疗 和 护 理 宝 宝 的 头 几 天 总 是 令 人 兴 奋 和 迷 茫, 患 有 EB 这 类 疾 病 就 更 加 如 此 本 节 会 帮 助 你 了 解 最 初 的 曲 折 经 历, 让 它 变 得 容 易 适 应 我 们 希 望 可 以 帮 助 你 快 速 熟 悉 这 个 新 的 和 意 料 之 外 的 情 况 只 要 有 很 少 的 支 持 和 帮 助, 你 将 很 快 能 够 照 顾 好 需 要 特 殊 护 理 的 新 生 儿 要 点 安 全 保 护 和 爱 是 对 EB 患 儿 最 重 要 的 东 西 你 应 该 以 合 适 的 方 式 抚 摸 你 的 宝 宝, 哪 怕 会 增 加 一 些 水 疱 ( 拥 抱 水 疱 ) 如 果 在 换 药 时 需 要 戴 手 套, 应 该 抹 上 油 性 的 霜 剂 或 凡 士 林 抱 小 孩 儿 时 不 要 叉 腋 窝, 应 该 先 调 整 毯 子 的 形 状, 然 后 把 宝 宝 和 柔 软 的 毯 子 一 起 抱 起 来 给 婴 儿 穿 衣 时, 应 确 保 衣 服 没 有 压 力 点 EB 患 儿 很 多 可 以 母 乳 喂 养 不 是 所 有 的 EB 患 儿 都 感 觉 疼 痛, 通 过 仔 细 观 察 可 以 区 分 疼 痛 和 其 他 原 因 的 不 适 如 果 有 疼 痛, 应 由 医 生 / 专 业 的 卫 生 保 健 人 员 推 荐 疼 痛 治 疗 方 法 住 院 期 间 需 要 在 家 里 做 护 理 的 准 备 在 你 家 附 近 尽 快 找 一 名 你 信 赖 的 儿 科 医 生 或 家 庭 医 生 2. 概 述 当 你 开 始 读 这 篇 文 章 的 时 候, 可 能 已 经 经 历 了 心 情 剧 烈 起 伏 的 紧 张 时 刻 当 你 的 孩 子 ( 或 是 亲 戚 朋 友 的 孩 子 ) 出 生 就 患 有 或 疑 似 患 有 大 疱 性 表 皮 松 解 症 时, 你 可 能 经 历 了 人 生 中 最 大 的 意 外 我 们 将 帮 助 你 去 适 应 生 命 中 的 新 情 况 如 果 你 还 不 能 确 定 是 否 真 的 是 EB, 还 有 别 的 可 能 性, 我 们 建 议 你 静 待 医 学 检 查 的 结 果 EB 有 很 多 类 型 和 表 现, 对 EB 的 现 有 信 息 进 行 记 录 和 分 类 非 常 困 难, 你 可 能 会 读 到 大 量 与 你 的 孩 子 所 患 类 型 不 相 关 的 信 息 但 是 既 然 已 经 诊 断 为 或 疑 似 EB, 我 们 将 通 过 下 面 的 介 绍 来 帮 助 你 度 过 最 初 的 这 个 充 满 不 确 定 性 的 时 期 如 果 后 来 确 定 是 EB, 新 生 儿 的 护 理 方 法 对 所 有 类 型 的 EB 都 一 样 如 果 不 是 EB, 你 也 没 什 么 损 失 当 然, 这 里 提 供 的 信 息 不 能 也 不 应 该 取 代 与 有 经 验 的 EB 治 疗 人 员 的 讨 论 你 应 该 勇 敢 一 些, 去 获 得 所 有 你 需 要 的 信 息, 以 尽 快 建 立 照 顾 这 个 新 生 命 的 信 心 我 们 认 为 疾 病 信 息 和 相 关 教 育 以 及 对 后 续 措 施 的 清 晰 指 导 是 必 要 的 以 此 为 基 础, 你 可 以 成 为 充 满 慈 爱 同 时 又 可 以 信 赖 的 父 母, 陪 伴 你 的 小 宝 宝 及 长 大 后 的 孩 子 请 相 信 这 个 事 实, 就 像 许 多 其 他 父 母 和 家 庭 一 样, 你 能 创 造 一 个 充 满 爱 的 环 境 来 共 5 页, 第 1 页

2 陪 伴 这 个 孩 子 度 过 他 们 有 着 特 殊 需 求 的 一 生 当 出 生 后 立 即 或 几 小 时 或 几 天 内 在 婴 儿 皮 肤 上 观 察 到 水 疱 或 溃 疡 时, 应 该 怀 疑 患 有 EB 一 开 始 可 能 只 看 到 很 少 的 小 水 疱, 也 可 能 身 体 大 面 积 被 溃 疡 和 结 痂 覆 盖 有 时 身 体 某 一 部 位 的 皮 肤 会 出 现 完 全 缺 失, 特 别 是 在 足 部 父 母 助 产 士 和 医 务 人 员 一 开 始 都 会 大 吃 一 惊, 大 多 数 人 会 感 觉 完 全 意 外 在 妊 娠 期 间 的 常 规 初 级 检 查 中 无 法 观 察 到 这 些 皮 肤 问 题, 因 此 它 们 总 是 突 如 其 来 的 出 现 一 开 始 可 能 会 马 上 做 多 项 医 学 检 查, 以 找 出 你 的 孩 子 缺 什 么 东 西 如 果 你 已 经 在 读 这 本 EB 手 册 了, 很 可 能 医 生 已 经 排 除 了 所 有 表 现 相 似 的 疾 病, 并 告 诉 你 孩 子 疑 似 患 有 大 疱 性 表 皮 松 解 症 这 是 一 种 你 很 可 能 从 未 听 说 过 的 罕 见 病 在 本 文 中 我 们 试 着 帮 助 你 更 好 地 理 解 宝 宝 究 竟 哪 里 有 问 题, 以 及 怎 样 最 好 地 照 顾 宝 宝 你 也 可 以 看 独 立 的 章 节 EB 概 述, 来 了 解 EB 及 其 病 因 当 婴 儿 出 生 并 怀 疑 患 有 EB 时, 通 常 会 带 来 一 系 列 的 影 响 在 婴 儿 出 生 后 的 最 初 几 天 里 父 母 会 有 情 绪 波 动 从 他 们 知 道 宝 宝 有 些 问 题 开 始, 直 到 有 最 终 的 诊 断 结 果, 可 以 理 解 父 母 经 历 了 迷 茫 和 恐 惧, 这 是 一 个 痛 苦 的 过 程 可 能 需 要 过 一 段 时 间, 才 能 知 道 你 需 要 面 对 的 EB 的 确 切 类 型 仅 依 据 孩 子 的 皮 肤 表 现 ( 水 疱 多 少, 伤 口 大 小 等 ) 没 办 法 做 出 最 终 诊 断 出 生 时 有 大 面 积 伤 口 的 婴 儿 可 以 患 有 轻 型 EB, 有 些 最 初 外 观 温 和 的 患 儿 最 终 是 非 常 严 重 的 类 型 甚 至 有 经 验 的 EB 护 理 人 员 也 会 误 判 所 以 请 耐 心 等 待 最 终 的 检 查 结 果 有 时 诊 断 测 试 的 进 展 很 快, 有 时 因 各 种 原 因 可 能 需 要 很 长 时 间 极 端 情 况 下, 甚 至 要 花 几 个 月 的 时 间 才 能 知 道 确 切 的 类 型 一 方 面, 在 全 世 界 只 有 几 个 实 验 室 可 以 做 这 些 诊 断 检 测, 另 一 方 面, 某 些 情 况 下 很 难 能 找 到 致 病 的 基 因 突 变 有 超 过 30 种 不 同 类 型 的 EB, 所 有 类 型 我 们 都 已 在 手 册 中 描 述 过 然 而, 我 们 建 议 只 有 当 你 准 确 知 道 自 己 的 孩 子 经 证 实 患 有 哪 种 类 型 的 EB 再 来 阅 读 具 体 的 信 息 当 然, 你 可 以 随 时 阅 读 EB 的 概 述 无 论 是 哪 种 类 型 的 EB, 永 远 不 变 的 是 : 这 是 你 的 孩 子, 你 的 孩 子 需 要 你, 和 你 能 给 予 的 所 有 爱 和 照 顾 没 有 人 能 为 一 个 新 生 儿 准 确 预 测 未 来 的 情 况 只 能 走 一 步 看 一 步 你 必 须 意 识 到 一 个 小 生 命 诞 生 了 除 了 医 学 皮 肤 护 理 和 满 足 基 本 需 求 ( 如 食 物 温 暖 等 ) 和 安 全, 不 要 忘 记 还 需 要 给 予 爱 和 保 护 当 医 生 们 忙 着 给 孩 子 做 确 切 诊 断 时, 你 应 该 集 中 精 力 欢 迎 小 宝 贝 走 进 你 的 生 活, 即 使 这 个 不 同 寻 常 的 挑 战 让 你 大 吃 一 惊 即 使 疑 似 患 有 EB, 他 们 的 皮 肤 非 常 脆 弱, 你 可 以 也 应 该 触 摸 你 的 宝 宝 即 使 你 的 宝 宝 在 温 箱 中 也 应 该 触 摸 但 只 应 该 在 有 明 确 医 学 指 证 的 情 况 下 ( 例 如 早 产 ) 才 应 该 使 用 温 箱, 因 为 高 温 会 增 加 水 疱 最 好 是 直 接 用 手 来 触 摸 你 的 孩 子, 避 免 使 用 手 套 如 果 由 于 医 疗 原 因 ( 应 该 由 医 生 决 定!) 而 不 能 这 样, 那 么 你 可 以 戴 医 院 里 使 用 的 手 套 如 果 需 要 戴 手 套, 你 应 该 在 手 套 上 涂 抹 高 脂 霜 剂 或 凡 士 林 一 些 EB 新 生 儿 的 皮 肤 非 常 脆 弱, 特 别 共 5 页, 第 2 页

3 是 在 生 命 的 最 初 几 天, 以 至 于 会 有 皮 肤 粘 连 在 手 套 上 的 风 险 几 天 之 后, 你 会 知 道 你 的 孩 子 是 否 是 EB 在 大 多 数 情 况 下 你 会 发 现 可 以 轻 易 地 拥 抱 和 抚 摸 你 的 孩 子, 而 不 造 成 任 何 伤 害 如 果 由 于 不 安 全 的 触 摸 而 出 现 水 庖, 不 要 责 怪 你 自 己 试 着 找 出 它 是 怎 样 发 生 的 并 从 中 学 习 不 要 让 自 己 因 此 而 过 于 内 疚 水 疱 经 常 出 现 且 没 有 明 显 原 因 ; 它 们 只 是 疾 病 的 一 种 表 现 永 远 不 可 能 在 长 水 疱 之 前 做 预 防 因 此 特 别 敏 感 的 区 域 要 用 敷 料 保 护 与 EB 患 儿 的 身 体 接 触 和 拥 抱 就 像 对 其 它 孩 子 一 样 重 要, 比 避 免 产 生 水 疱 更 为 重 要 拥 抱 水 疱 对 小 宝 贝 造 成 的 伤 害 比 焦 急 的 避 免 身 体 接 触 的 伤 害 要 小 你 需 要 尽 快 学 会 怎 样 一 个 人 照 顾 你 的 孩 子, 但 是 也 应 该 学 会 如 何 给 予 他 保 护 和 身 体 亲 密 而 不 伤 害 他 如 果 可 能 的 话, 寻 求 与 有 经 验 的 治 疗 者 和 护 理 者 进 行 联 系 通 常 孩 子 出 生 的 医 院 会 帮 你 联 系 对 于 EB 中 出 现 的 水 疱 和 溃 疡 的 护 理, 你 必 须 考 虑 到 一 些 特 殊 需 求 因 此, 我 们 在 独 立 的 章 节 伤 口 管 理 中 涵 盖 了 这 个 主 题 照 顾 婴 儿 脆 弱 皮 肤 的 几 点 建 议 : 患 有 EB 的 婴 儿 不 应 该 从 腋 窝 下 抱 起, 这 样 很 容 易 在 腋 下 形 成 大 水 疱 有 些 EB 婴 儿 可 以 叉 腋 窝, 这 主 要 取 决 于 亚 型 一 开 始 你 通 常 不 能 确 定 孩 子 患 哪 种 亚 型, 但 无 论 如 何 你 还 是 应 该 先 谨 慎 随 着 时 间 的 推 移, 你 会 发 现 什 么 适 合 你 的 孩 子 以 及 什 么 不 适 合! 例 如, 你 可 以 把 孩 子 放 在 一 个 小 的 柔 软 的 垫 子 上, 如 羊 皮 厚 毯 子 或 枕 头 用 这 种 方 法, 可 以 将 孩 子 与 下 面 的 垫 子 一 起 抱 起 以 避 免 进 一 步 损 伤 如 果 你 想 不 用 垫 子 就 抱 起 婴 儿, 你 应 先 把 他 从 背 躺 翻 到 侧 躺, 然 后 把 一 只 手 轻 轻 放 在 臀 部 下 面, 另 一 只 手 放 在 头 部 或 颈 部 下 面, 婴 儿 可 以 缓 慢 地 转 回 来, 然 后 你 可 以 轻 轻 地 抬 起 婴 儿 也 应 该 避 免 使 用 安 慰 奶 嘴 : 安 慰 奶 嘴 的 边 缘 可 能 在 嘴 唇 和 口 周 磨 出 水 疱 当 然 有 些 EB 患 儿 没 有 这 个 问 题 衣 服 也 要 特 别 注 意 衣 服 上 的 纽 扣 拉 链 或 粗 大 的 接 缝 可 能 伤 害 皮 肤 为 了 预 防 皮 肤 受 伤, 可 以 在 里 面 衬 一 片 软 垫, 这 样 就 不 会 有 硬 的 东 西 直 接 摩 擦 孩 子 的 皮 肤 更 多 建 议 见 衣 服 章 节 营 养 : 与 所 有 忧 虑 相 反, 母 乳 喂 养 EB 患 儿 仍 然 有 可 能 也 应 该 尝 试 母 乳 是 婴 儿 最 合 适 的 食 物, 同 时 母 乳 喂 养 促 进 了 母 亲 和 孩 子 之 间 的 情 感 纽 带 因 此 母 乳 喂 养 对 于 EB 患 儿 非 常 可 取 这 适 用 于 所 有 类 型 的 EB, 因 为 即 便 是 有 黏 膜 受 累 的 重 症 共 5 页, 第 3 页

4 EB, 母 乳 喂 养 都 是 最 温 和 的 进 食 方 式 一 个 好 的 哺 乳 顾 问 可 以 提 供 很 多 支 持 如 果 她 / 他 有 耐 心, 了 解 一 些 EB 相 关 事 宜, 并 仔 细 观 察 你 的 孩 子 但 如 果 因 为 任 何 原 因, 不 可 能 母 乳 喂 养, 你 不 应 该 有 压 力 : 你 当 然 可 以 用 婴 儿 配 方 奶 粉 给 你 的 孩 子 提 供 好 的 营 养, 母 子 之 间 的 纽 带 可 以 通 过 其 他 方 法 来 促 进 疼 痛 : 在 护 理 EB 患 者 的 时 候, 你 经 常 会 遇 到 一 个 特 别 严 重 的 问 题 : 疼 痛 事 实 上 有 很 多 原 因 可 以 导 致 EB 患 者 疼 痛 疼 痛 不 是 一 直 有, 尤 其 是 不 会 持 续 不 断 经 验 表 明, 对 于 孩 子, 换 药 的 时 候 特 别 容 易 有 疼 痛 因 此, 为 孩 子 的 换 药 制 定 一 个 合 适 的 流 程 很 重 要 你 可 以 也 应 该 尽 快 从 有 EB 经 验 的 人 那 里 取 得 帮 助! 在 生 命 的 第 一 个 阶 段, 经 验 表 明 辨 别 一 个 EB 新 生 患 儿 是 否 正 在 经 历 疼 痛 并 不 是 很 容 易 这 对 于 医 务 人 员 来 说 和 家 长 一 样 困 难 EB 患 儿 会 因 为 各 种 原 因 哭 闹 或 尖 叫, 就 像 皮 肤 健 康 的 婴 儿 一 样 此 外, 孩 子 的 行 为 当 然 受 到 其 特 定 性 格 的 影 响 一 些 孩 子 比 其 他 人 更 大 声 地 抱 怨, 一 些 从 一 开 始 就 相 当 安 静, 有 些 焦 躁 不 安, 另 一 些 人 则 相 当 自 足 在 这 种 情 况 下, 密 切 观 察 婴 儿 及 主 治 医 师 和 家 庭 成 员 的 良 好 沟 通 就 尤 为 重 要 对 于 EB 患 儿, 大 部 分 被 解 释 为 疼 痛 的 事 情 实 际 上 有 非 常 不 同 的 原 因 你 能 很 快 学 会 怎 样 分 辨 你 的 孩 子 确 实 有 疼 痛 或 他 的 哭 闹 仅 仅 是 与 婴 儿 相 关 他 可 能 饿 了 或 尿 湿 了, 或 者 他 仅 仅 想 引 起 你 的 注 意 如 果 这 个 孩 子 是 你 的 第 一 个 孩 子, 你 可 能 会 花 较 长 的 时 间 来 分 辨 但 是 像 很 多 其 他 家 长 一 样 你 将 很 快 学 会, 而 且 肯 定 比 你 预 想 的 更 快! 然 而, 如 果 你 发 现 宝 宝 确 实 正 被 疼 痛 折 磨 而 只 能 采 用 药 物 治 疗, 那 么 你 应 该 迅 速 行 动 并 使 用 足 量 的 止 疼 药 疼 痛 的 原 因 有 多 种 疼 痛 管 理 的 医 疗 监 测 至 关 重 要, 家 长 和 医 生 之 间 良 好 和 开 放 的 沟 通 也 至 关 重 要 准 备 第 一 次 在 家 里 护 理 : 当 病 情 合 适 同 时 你 也 逐 渐 有 了 信 心 以 后, 就 可 以 计 划 出 院 了 利 用 宝 宝 还 在 医 院 的 时 间, 尽 可 能 多 的 做 准 备 除 了 照 顾 婴 儿 需 要 的 一 般 材 料 外, 你 可 能 还 需 要 准 备 下 面 这 些 东 西 : 婴 儿 床 上 的 软 垫 很 有 用, 因 为 婴 儿 睡 觉 的 时 间 很 长 优 质 的 软 羊 皮 很 好, 柔 软 的 毛 毯 或 平 坦 的 垫 子 也 行 也 许 在 医 院 里 你 已 经 发 现 孩 子 在 哪 种 垫 子 上 感 觉 最 舒 适 那 么 就 在 家 使 用 这 种 或 类 似 的 东 西 你 可 能 已 经 作 为 礼 物 收 到 或 购 买 了 各 种 各 样 的 衣 服 你 需 要 全 部 检 查 一 下, 挑 选 出 那 些 柔 软 的, 没 有 太 厚 的 接 缝 和 任 何 压 力 点 的 衣 服 有 些 衣 服 可 以 反 过 来 穿, 实 在 不 合 适 的 就 只 能 不 用 了 由 于 经 常 需 要 包 扎, 你 需 要 一 个 包 扎 的 地 方 帮 一 个 EB 患 儿 拆 除 和 重 新 包 扎 会 花 费 很 长 时 间, 因 此 必 须 保 证 照 料 者 ( 父 母 亲 属 家 庭 护 士 ) 有 一 个 很 好 共 5 页, 第 4 页

5 的 区 域 在 家 里 找 一 个 最 适 合 包 扎 的 地 方, 或 新 建 一 个 包 扎 的 平 台 通 常 这 个 地 方 也 用 来 换 尿 布 试 试 你 和 另 一 个 人 是 否 可 以 长 时 间 站 立 在 那 里, 而 不 会 因 为 弯 腰 太 厉 害 而 背 疼 尤 其 是 在 开 始 的 时 候, 你 可 能 需 要 别 人 帮 忙 包 扎, 包 扎 区 域 旁 应 该 有 空 间 能 让 第 二 个 人 以 正 确 的 姿 势 站 立 你 应 该 感 觉 一 下 垫 单 是 否 适 合, 不 合 适 的 话 就 买 一 个 新 的 一 般 来 说, 可 以 用 一 个 换 药 垫 单, 加 一 个 柔 软 的 毛 毯 或 软 毛 巾, 最 上 面 放 一 个 布 尿 片 在 包 扎 台 的 旁 边 需 要 一 个 区 域 来 放 敷 料 请 避 免 将 孩 子 的 婴 儿 床 作 为 包 扎 的 地 方, 因 为 床 对 于 婴 儿 应 该 是 一 个 安 全 区 域, 以 后 是 蹒 跚 学 步 的 地 方 当 发 生 包 扎 这 样 的 不 愉 快 事 情 之 后, 婴 儿 床 是 他 可 以 撤 退 的 地 方, 是 他 感 觉 舒 适 和 安 全 的 地 方 尽 快 寻 找 一 个 愿 意 陪 伴 你 和 宝 宝 的 儿 科 医 生 或 家 庭 医 生, 你 可 以 求 助 于 他, 你 对 他 也 有 信 心 这 种 疾 病 是 如 此 罕 见, 也 许 他 对 于 患 EB 的 孩 子 没 有 太 多 或 是 没 有 经 验 但 这 并 不 那 么 重 要, 重 要 的 是 他 愿 意 和 你 一 起 面 对 新 情 况, 当 你 有 问 题 时 可 以 首 先 联 系, 他 还 能 帮 助 你 面 对 非 EB 导 致 的 其 他 问 题 这 样 一 个 人 与 有 经 验 的 EB 专 家 一 起 合 作, 来 寻 找 对 孩 子 最 好 的 治 疗 这 是 对 孩 子 进 行 成 功 的 医 疗 护 理 的 基 础 你 需 要 尽 快 考 虑 谁 能 帮 你 在 家 照 顾 孩 子, 可 以 是 亲 戚 或 朋 友 第 一 次 在 家 护 理 时 有 一 个 家 庭 护 士 会 很 有 帮 助, 她 可 以 帮 助 换 药 不 幸 的 是, 并 不 是 总 能 找 到 家 庭 护 士, 有 些 地 方 不 提 供 这 种 服 务 我 们 还 建 议 你 接 受 社 会 咨 询, 包 括 了 解 因 你 的 情 况 可 获 得 的 经 济 资 助 以 及 你 需 要 去 哪 里 申 请 这 样 做 可 能 太 现 实 了 但 是 你 的 孩 子 应 该 得 到 最 好 的 照 料, 你 不 应 该 同 时 费 力 去 解 决 经 济 问 题, 所 以 你 应 该 充 分 了 解 你 的 权 利! 我 们 完 全 知 道 这 些 基 本 信 息 只 是 一 个 开 始, 关 于 你 的 孩 子 和 他 的 未 来 你 肯 定 有 更 多 的 问 题 这 取 决 于 最 终 诊 断 的 亚 型, 不 同 亚 型 的 情 况 差 别 很 大, 因 此 我 们 不 能 深 入 探 讨 你 脑 海 里 的 所 有 问 题 我 们 鼓 励 你 与 有 经 验 的 人 联 系, 他 们 会 帮 助 你 回 答 在 EB 患 儿 生 命 最 初 阶 段 的 许 多 问 题 尽 管 有 所 有 这 些 挑 战, 他 们 会 帮 助 你 度 过 有 EB 相 伴 的 生 活! 共 5 页, 第 5 页

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