目 录 contents 11 封 面 cover 佟 星 : 爱 与 守 望, 让 她 的 生 命 充 满 力 量 主 办 : 公 共 传 播 部 总 编 : 杨 碧 澄 文 编 : 李 茂 娅 美 编 : 刘 宇 璇 01 公 共 传 播 部 邮 箱 :

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1 21 MAR.2016 第 40 期 总 第 83 期 黄 辉 : 他 们 的 生 命 故 事, 我 的 心 路 历 程 华 大 基 因 的 自 我 体 检 之 路 华 大 创 享 空 间 让 兴 趣 自 然 生 长 走 进 世 界 末 日 种 子 库 公 共 传 播 部 编 辑 发 行

2 目 录 contents 11 封 面 cover 佟 星 : 爱 与 守 望, 让 她 的 生 命 充 满 力 量 主 办 : 公 共 传 播 部 总 编 : 杨 碧 澄 文 编 : 李 茂 娅 美 编 : 刘 宇 璇 01 公 共 传 播 部 邮 箱 : bgibranding@genomics.cn 深 圳 华 大 基 因 研 究 院 深 圳 市 盐 田 区 北 山 工 业 区 综 合 楼 (518083) 深 圳 市 盐 田 区 北 山 工 业 区 11 栋 (518083) 客 服 电 话 : 聚 焦 focus 视 野 vision 03 华 大 基 因 黄 辉 : 他 们 的 生 命 故 事, 我 的 心 路 历 程 15 无 创 性 肺 癌 检 测 技 术 即 将 登 陆 中 国 华 大 基 因 的 自 我 体 检 之 路 质 量 管 理 体 系 知 多 少 公 益 基 因 科 技 造 福 人 类 获 奖 华 大 基 因 喜 讯 不 断 华 大 基 因 寨 卡 病 毒 核 酸 检 测 试 剂 盒 获 得 CFDA 批 准 进 入 应 急 审 批 程 序 携 手 阿 里 云, 华 大 基 因 BGI Online beta 版 本 上 线 Lancet: 寨 卡 病 毒 感 染 引 发 神 经 系 统 异 常 癌 症 免 疫 疗 法 正 一 步 步 成 真 聚 焦 两 会 关 注 对 医 疗 圈 的 提 案 悦 读 read 19 华 大 基 因 2015 十 大 事 件 封 面 cover 华 大 人 的 这 一 年 走 进 世 界 末 日 种 子 库 11 佟 星 : 爱 与 守 望, 让 她 的 生 命 充 满 力 量 生 活 life 27 华 大 创 享 空 间 : 让 兴 趣 自 然 生 长 29 微 景 观 大 世 界 : 微 距 摄 影 小 技 巧 31 看 剧 在 深 圳 巧 遇 李 白 听 见 莎 翁

3 卷 首 语 foreword MARCH 3 月 春 雨 淅 沥, 春 天 如 期 而 至, 部 分 BGIers 在 玻 璃 花 罐 里 植 入 理 想 中 的 绿 色 家 园 春 风 拂 面, 绿 柳 悄 然 抽 丝, 更 多 BGIers 在 罕 见 病 患 者 心 中 种 下 未 来 的 希 望 种 子 病 友 们 的 生 活, 喜 与 乐 忧 与 愁 都 沁 入 到 我 的 生 命 中, 这 是 每 一 位 关 注 罕 见 病 患 者 家 庭 的 BGIer 的 心 声 为 了 更 好 地 践 行 基 因 科 技 造 福 人 类 的 使 命,BGI 又 一 次 为 百 位 患 者 提 供 免 费 的 基 因 检 测 ;BGI 携 手 阿 里 云, 上 线 BGI Online beta 版 ;BGI 联 合 相 关 单 位, 成 功 研 制 寨 卡 病 毒 核 酸 检 测 试 剂 盒, 并 获 CFDA 批 准 ; BGI 在 自 我 体 检 之 路 上, 只 会 更 严 格 地 要 求 自 己 一 年 之 计 在 于 春, 春 天, 就 该 有 新 的 希 冀 : 华 大 基 因 用 基 因 科 技 造 福 人 类 02

4 聚 焦 focus 热 点 01 黄 辉 : 他 们 的 生 命 故 事, 我 的 心 路 历 程 文 / 黄 辉 03 结 缘 罕 见 病 病 友 们 的 生 活, 喜 与 乐 忧 与 愁 都 沁 入 到 我 的 生 命 中 今 年 已 经 是 我 在 华 大 基 因 从 事 罕 见 病 方 面 工 作 的 第 4 个 年 头 了, 算 起 来 时 间 也 不 长, 但 回 望 一 下, 我 的 几 件 人 生 大 事 都 是 在 华 大 完 成 的 : 结 婚 生 子 这 些 年 与 罕 见 病 的 种 种 缘 分 以 及 我 所 经 历 的 成 长 记 得 2011 年 从 香 港 中 文 大 学 博 士 毕 业 时 的 我, 意 气 风 发, 脑 袋 里 盘 旋 考 虑 的 无 外 乎 名 校 留 学 深 造 名 企 实 践 镀 金 发 表 文 章 影 响 因 子 爆 表 大 家 都 趋 之 若 鹜 的 香 馍 馍 机 缘 巧 合, 在 中 大 的 荷 塘 信 步 畅 想 人 生 时 接 到 了 华 大 充 满 信 念 理 想 的 入 职 邀 约, 便 开 始 了 我 在 华 大 罕 见 病 研 究 的 工 作 基 因 检 测 技 术 研 发 研 发 成 果 转 入 临 床 应 用 在 我 投 身 华 大 的 几 年 间, 基 因 技 术 迅 猛 发 展, 许 多 基 因 检 测 产 品 都 慢 慢 成 熟 并 逐 步 进 入 临 床 对 于 这 种 新 兴 的 检 测 手 段, 检 测 结 果 存 在 复 杂 性, 急 切 需 要 专 人 为 医 生 及 病 友 提 供 支 持, 例 如 : 各 类 复 杂 的 临 床 情 况 应 选 择 哪 种 检 测, 检 测 结 果 怎 样 理 解 为 了 解 决 这 种 迫 切 的 需 求, 我 们 团 队 在 祁 鸣 教 授 的 带 领 下 率 先 在 国 内 开 展 了 遗 传 咨 询 服 务 和 培 训 等 工 作 遗 传 咨 询 指 南 告 诉 我 : 遗 传 咨 询 除 了 坚 实 的 知 识 体 系, 还 需 要 伦 理 学 与 心 理 学 作 为 基 石, 应 当 以 病 友 的 利 益 为 先, 保 护 他 们 的 隐 私, 帮 他 们 解 释 结 果 并 分 析 利 弊, 提 供 可 选 择 的 建 议, 尊 重 他 们 做 出 的 抉 择, 帮 他 们 打 气 加 油! 渐 渐 地, 这 些 知 识 与 规 则 不 再 是 一 堆 冰 冷 的 概 念, 而 是 我 内 心 无 法 违 背 的 真 实 的 声 音! 以 前 做 科 研, 各 种 疾 病 对 于 我 来 说 是 恒 温 箱 里 一 瓶 瓶 细 胞, 是 动 物 房 里 一 箱 箱 小 白 鼠, 是 电 脑 里 一 串 串 数 据, 是 P u b M e d 里 一 篇 篇 文 献 而 担 当 起 遗 传 咨 询 师 这 个 角 色 后, 我 和 医 生 病 友 之 间 的 距 离 缩 短 了 我 面 对 的 是 一 个 个 鲜 活 的 生 命, 是 一 段 段 揪 心 的 故 事 他 们 出 现 在 我 的 邮 件 中 微 信 里, 融 入 到 我 的 工 作 中 生 活 里, 他 们 的 生 活, 他 们 的 喜 与 乐, 忧 与 愁 都 沁 入 到 我 的 生 命 中 艰 辛 满 路 罕 见 病 家 庭 犹 如 深 海 中 飘 摇 的 小 帆 船, 焦 灼 而 孤 单 2014 年 初 我 们 团 队 开 始 遗 传 咨 询 的 工 作, 而 也 是 在 这 年 初 我 怀 上 了 宝 宝, 在 孕 育 他 的 过 程 中, 我 历 经 了 许 多 揪 心 的 故 事, 见 证 了 许 多 生 离 死 别 的 惆 怅 2014 年 9 月 拇 指 姑 娘 媛 媛 的 报 道 引 起 了 社 会 的 关 注, 华 大 也 跟 媛 媛 妈 约 好 9 月 5 日 取 样 进 行 基 因 检 测, 当 我 带 着 肚 子 里 四 个 月 的 宝 贝 赶 到 媛 媛 家 时, 才 知 道 她 已 于 早 晨 离 开 我 们 了, 房 间 里 的 妈 妈 抱 着 媛 媛 瘦 小 的 身 体 悲 恸 欲 绝 稍 感 欣 慰 的 是 9 月 19 日, 我 们 查 明 了 媛 媛 为 Costello 综 合 征, 一 种 非 常 罕 见 的 常 染 色 体 显 性 遗 传 病, 目 前 世 界 上 仅 有 300 多 例 患 者 被 报 道 媛 媛 妈 是 一 位 伟 大 的 母 亲, 媛 媛 过 世 后, 她 将 捐 助 给 媛 媛 的 基 金 退 还, 说 要 给 更 需 要 的 人 随 着 检 测 结 果 的 公 布, 我 们 又 收 到 许 多 罕 见 病 家 庭 的 求 助 信, 这 些 家 庭 犹 如 深 海 中 飘 摇 的 小 帆 船, 焦 灼 而 孤 单, 在 极 力 寻 找 着 灯 塔 的 微 光 其 中 有 一 例 跟 拇 指 姑 娘 非 常 类 似, 经 我 们 检 测 为 Cardiofaciocutaneous 综 合 征, 该 病 与 Costello 综 合 征 表 型 有 重 叠 2015 年 8 月 深 圳 媒 体 又 报 道 了 冻 龄 男 婴 龙 龙 的 故 事, 这 次 还 是 媛 媛 妈 微 信 告 诉 我, 说 又 有 一 个 深 圳 的 男 孩, 怀 疑 得 了 和 媛 媛 一 样 的 病 最 终 经 我 们 检 测 确 诊 了 龙 龙 也 是 Costello 综 合 征 患 者 这 一 年 多, 我 经 历 了 很 多 他 们 的 故 事, 腹 中 的 生 命 让 我 领 悟 孕 育 的 艰 辛 与 喜 悦, 也 能 体 会 不 惜 倾 其 所 有 去 保 护 他 的 无 悔 由 于 罕 见 病 的 罕 见, 病 友 们 在 确 诊 和 治 疗 的 道 路

5 聚 焦 focus 热 点 04 上 困 难 重 重, 很 多 病 友 跟 我 诉 说, 他 们 求 医 所 踏 遍 的 足 迹, 从 小 城 市 小 医 院 到 大 城 市 大 专 家, 从 国 内 到 国 外, 一 路 艰 辛, 得 到 的 却 往 往 是 失 望 乃 至 绝 望, 但 他 们 的 执 着 他 们 的 希 望 却 在 这 些 刻 骨 的 疼 痛 中 涅 槃, 支 撑 起 的 信 念 从 不 曾 减 弱, 他 们 努 力 在 这 片 不 完 美 的 荒 野 走 出 自 己 的 道 路! 我 们 的 家 园 因 为 我 们 紧 紧 靠 在 一 起, 所 以 并 不 孤 单 这 些 年, 我 有 幸 认 识 了 一 些 病 友 之 家, 没 有 悲 天 悯 人 的 哀 怨, 没 有 世 俗 的 谋 划 算 计, 他 们 的 大 家 庭 中 充 满 了 温 暖 与 欢 声 笑 语, 是 上 天 的 缘 分 让 他 们 相 聚 在 一 起 因 为 我 们 紧 紧 靠 在 一 起, 所 以 并 不 孤 单 还 有 比 这 更 让 人 感 到 安 全 与 窝 心 的 么? 2012 年 研 发 眼 科 芯 片,8 月 份 在 深 圳 举 办 国 际 遗 传 性 眼 科 会 议, 我 得 以 认 识 视 网 膜 色 素 变 性 之 家 (RP 之 家 ) 这 个 温 馨 的 大 家 庭, 很 开 心 他 们 把 我 当 作 自 己 的 家 人, 咨 询 病 情 之 余 会 跟 我 唠 嗑 拉 家 常, 甚 至 会 找 我 介 绍 对 象 的 呢 2015 年 11 月, 深 圳 某 眼 科 医 院 举 办 白 化 病 科 普 讲 座, 邀 请 我 为 病 友 们 讲 课 清 晨, 眼 科 医 院 的 大 厅 里, 雪 白 皮 肤 和 闪 烁 着 金 色 头 发 的 小 人 儿 们 欢 快 地 跑 着 闹 着 家 长 们 热 切 地 跟 我 聊 着, 我 面 对 这 样 一 群 可 爱 的 孩 子, 常 规 那 套 利 用 产 前 诊 断 预 防 此 病 患 儿 出 生, 降 低 出 生 缺 陷 此 类 的 说 辞, 听 上 去 真 有 些 残 忍, 何 谓 病 何 谓 患, 而 怎 样 又 算 是 缺 陷 呢? 有 家 长 说, 若 检 测 出 来 下 一 个 也 是 白 化 病 的 宝 贝, 她 也 会 选 择 要 的, 宝 贝 虽 然 有 些 缺 陷, 但 带 来 了 满 满 的 幸 福 希 望 是 船, 善 良 是 帆, 我 们 希 望 能 提 供 给 这 些 孩 子 们 充 满 爱 的 帆 船, 帮 助 他 们 实 现 心 中 的 梦 想, 使 这 些 被 太 阳 温 暖 遗 忘 的 天 使 们 幸 福 成 长 努 力 未 来 科 学 家 们 会 为 这 些 沉 甸 甸 的 期 盼 加 倍 努 力, 回 报 大 家 给 予 的 信 任 与 依 赖 罕 见 病 的 发 生 就 是 那 么 让 人 措 手 不 及, 但 命 运 既 然 已 经 做 了 安 排, 不 妨 在 坦 荡 接 受 中 寻 求 快 乐, 在 悲 喜 交 集 的 岁 月 里 换 种 心 情 换 种 眼 光 去 看 待, 会 发 现 苦 难 也 是 化 了 妆 的 祝 福, 我 们 若 能 不 惧 怕 风 雨 兼 程, 就 能 收 获 不 同 的 风 景! 他 们 给 予 了 我 对 生 命 坚 韧 的 体 会, 对 感 恩 与 珍 惜 的 感 悟, 懂 得 了 理 解 与 原 谅, 而 我 希 望 能 倾 尽 自 己 有 限 能 力 为 他 们 助 力, 相 比 之 下, 世 人 搏 命 追 逐 的 名 利 权 钱 瞬 时 飘 渺 起 来 古 罗 马 的 哲 学 家 塞 内 卡 说 过 : 生 命 如 同 寓 言, 其 价 值 不 在 长 短, 而 在 内 容 生 命 只 有 焕 发 光 彩, 方 不 辱 没 生 命 的 意 义 更 何 况 我 们 还 有 未 来, 还 有 那 值 得 期 许 与 等 待 的 未 来, 我 们 的 科 学 家 们 会 为 这 些 沉 甸 甸 的 期 盼 加 倍 努 力, 来 回 报 这 些 生 命 所 给 予 我 们 的 信 任 与 依 赖!

6 聚 焦 focus 热 点 02 华 大 基 因 的 自 我 体 检 之 路 质 量 管 理 体 系 知 多 少 编 辑 / 李 杏 李 茂 娅 05 作 为 全 球 最 大 的 基 因 组 学 研 究 中 心, 华 大 基 因 在 坚 持 科 技 创 新 的 同 时, 从 未 忽 视 对 质 量 管 理 的 重 视, 不 断 引 进 国 内 外 先 进 的 质 量 管 理 体 系, 保 证 产 品 与 服 务 的 规 范 与 优 质 华 大 基 因 旗 下 子 公 司 深 圳 华 大 临 床 检 验 中 心 成 功 获 得 中 国 合 格 评 定 国 家 认 可 委 员 会 (CNAS) 颁 发 的 关 于 胎 儿 染 色 体 非 整 倍 体 ( T 2 1 T 1 8 T 1 3 ) 检 测 项 目 的 I S O : 证 书, 成 为 国 内 首 家 在 高 通 量 测 序 领 域 通 过 认 可 的 第 三 方 独 立 医 学 实 验 室, 标 志 着 该 中 心 的 质 量 体 系 由 ISO 检 测 和 校 准 实 验 室 能 力 的 通 用 要 求 成 功 转 型 为 更 符 合 医 学 专 业 的 ISO 医 学 实 验 室 质 量 和 能 力 专 用 要 求 早 在 2011 年, 华 大 基 因 已 通 过 ISO 认 可, 也 是 行 业 中 首 家 获 得 ISO 认 可 证 书 的 企 业 鉴 于 ISO 是 针 对 所 有 检 测 实 验 室 的 通 用 要 求, 而 ISO 则 是 专 门 针 对 医 学 实 验 室 制 定 的 认 可 要 求,2014 年 5 月, 深 圳 华 大 临 床 检 验 中 心 导 入 更 高 标 准 的 针 对 医 学 检 测 服 务 的 ISO 实 验 室 质 量 管 理 体 系, 并 于 2015 年 6 月 通 过 CNAS 评 审 专 家 组 的 现 场 审 核 期 间, 经 与 CNAS 认 可 处 沟 通, 深 圳 华 大 临 床 检 验 中 心 原 ISO 认 可 资 质 需 暂 停, 并 在 现 场 审 核 通 过 后 撤 销, 符 合 行 业 流 程 与 惯 例 在 产 品 质 量 管 理 方 面, 华 大 基 因 还 获 得 ISO 9001 GMP ISO 认 证 等 认 证 除 此 以 外, 为 保 证 信 息 安 全, 华 大 基 因 于 2012 年 引 入 ISO 信 息 安 全 管 理 体 系 并 获 得 认 证 证 书 为 与 国 际 接 轨, 香 港 华 大 科 技 服 务 实 验 室 以 美 国 临 床 实 验 室 的 金 标 准 CAP 体 系 为 依 据, 规 范 实 验 室 的 各 项 管 理, 在 2015 年 4 月 通 过 CAP 认 可 现 场 审 核, 已 经 成 为 中 国 首 家 在 高 通 量 测 序 服 务 和 基 因 检 测 行 业 具 有 CAP 认 可 资 质 的 医 学 实 验 室 在 标 准 化 方 面, 华 大 基 因 多 次 参 与 国 内 外 标 准 化 工 作, 已 获 批 接 口 加 入 国 际 标 准 化 组 织 / 生 物 技 术 委 员 会 ( I S O / T C ) 国 家 生 化 检 测 标 准 化 技 术 委 员 会 ( T C ) 科 技 平 台 标 准 化 技 术 委 员 会 (TC486), 建 立 生 物 技 术 委 员 会 问 / 华 大 点 滴 E 刊 编 辑 ; 答 / 华 大 集 团 行 政 中 心 总 部 质 量 管 理 部 谢 强 和 基 因 产 业 综 合 标 准 化 试 点, 正 在 申 报 广 东 省 基 因 技 术 标 准 化 委 员 会 同 时, 在 企 业 管 理 方 面, 华 大 基 因 主 动 申 请 并 通 过 问 : 能 否 简 单 地 介 绍 一 下, 什 么 是 质 量 管 理 体 系? ISO OHSAS FDA 21 CFR PART 11 社 会 责 体 系 包 含 哪 些 具 体 的 内 容? 任 等 认 证 谢 强 ( 以 下 简 称 谢 ): 根 据 ISO 9000:2005 质 量 管 理 体 系 - 华 大 基 因 在 全 球 实 验 室 都 严 格 执 行 高 标 准 的 质 量 管 理 体 基 础 和 术 语 的 定 义, 质 量 管 理 体 系 是 指 在 在 质 量 方 面 指 系, 产 品 与 服 务 符 合 国 际 化 标 准 挥 和 控 制 组 织 的 管 理 体 系 简 单 来 说, 为 了 保 证 产 品 质 量, 生 命 科 学 是 华 大 基 因 致 力 的 科 研 与 应 用 方 向, 在 坚 持 基 建 立 出 质 量 工 作 指 导 方 针, 比 如 及 时 性 公 正 性 科 学 性 等, 因 科 技 造 福 人 类 的 同 时, 华 大 基 因 一 如 既 往 地 坚 守 高 标 准 的 并 在 此 基 础 上 对 产 品 相 关 的 各 个 环 节 设 置 质 量 考 核 目 标, 通 质 量 管 理 要 求, 精 益 求 精, 为 民 众 提 供 全 面 有 保 障 的 产 品 与 过 系 统 的 质 量 控 制 质 量 保 证 质 量 改 进 等 方 式, 实 现 这 些 服 务 质 量 目 标 这 样 的 整 个 过 程, 就 是 质 量 管 理 体 系 质 量 管 理 体 系 包 括 多 类 管 理 制 度, 比 如 上 面 说 的 人 力 安 全 生 产 等, 但 质 量 管 理 体 系 问 答 也 有 具 体 特 殊 的 管 理 要 求, 比 如 文 件 的 规 范 化 管 理 生 产 过

7 程 操 作 规 范 客 户 投 诉 处 理 等, 这 些 管 理 要 求 在 具 体 执 行 时, 其 实 也 就 是 我 们 所 要 遵 循 的 管 理 制 度 了 问 : 所 有 涉 及 生 产 或 实 验 的 单 位 机 构 都 需 要 申 请 质 量 管 理 体 系 认 证 吗? 质 量 管 理 体 系 认 证 是 国 家 强 制 要 求 的, 还 是 自 愿 申 请 的? 谢 : 根 据 质 量 管 理 体 系 的 分 类 看, 质 量 管 理 标 准 分 为 推 荐 性 和 强 制 性 标 准 推 荐 性 标 准 主 要 是 ISO 系 列 标 准, 包 括 质 量 管 理 体 系 (ISO 9001) 环 境 管 理 体 系 (ISO 14001) 职 业 健 康 安 全 管 理 体 系 (OHSAS 18001), 信 息 安 全 管 理 体 系 (ISO27001), 检 测 和 校 准 实 验 室 管 理 体 系 (ISO 17025) 医 学 实 验 室 管 理 体 系 (ISO 15189) 等 另 外 第 三 方 协 会 类 的 认 证, 如 CAP(COLLEGE OF AMERICAN PATHOLOGISTS, 美 国 病 理 学 家 协 会 ) 认 证, 也 是 推 荐 性 的 标 准 强 制 性 标 准 是 行 业 准 入 门 槛, 比 如 医 药 业 务 相 关 的 全 过 程, 包 括 非 临 床 试 验 管 理 (GLP) 临 床 试 验 管 理 (GCP) 药 品 生 产 (GMP) 药 品 销 售 管 理 (GSP) 等 没 有 这 些 认 证 是 不 允 许 开 展 运 营 活 动 的 在 临 检 领 域, 美 国 CLIA(Clinical Laboratory Improvement Amendments, 美 国 临 床 实 验 室 改 进 修 正 案 ) 认 证 也 是 一 类 强 制 性 标 准 根 据 生 产 或 实 验 室 提 供 的 产 品 类 别 的 实 际 情 况 来 看, 比 如 我 们 对 外 提 供 的 高 通 量 测 序 服 务, 在 我 们 国 家 就 暂 未 有 强 制 管 理 标 准, 不 用 申 请 质 量 管 理 体 系 认 证 但 有 的 客 户 在 选 择 实 验 室 时 也 会 看 该 实 验 室 是 否 有 相 关 的 认 证 资 质, 所 以 除 了 强 制 管 理 外, 市 场 也 会 有 要 求 比 如 以 前 我 们 的 ISO 认 证, 属 于 检 测 和 校 准 实 验 室 能 力 的 通 用 要 求, 是 推 荐 性 标 准, 不 是 强 制 性 的 但 是 积 极 参 与 这 些 认 证, 可 以 不 断 的 提 高 我 们 实 验 室 的 管 理 水 平, 保 证 产 品 的 质 量 了 更 多 的 管 理 要 求 人 机 料 法 环 一 般 指 产 品 生 产 控 制 的 环 节, 现 代 的 质 量 管 理 已 经 超 出 了 这 五 个 管 理 要 素, 扩 展 到 了 产 品 相 关 的 方 方 面 面, 比 如 环 境 管 理 员 工 职 业 健 康 安 全 信 息 安 全 客 户 服 务 等, 这 些 管 理 要 素 其 实 都 有 细 化 的 管 理 体 系 我 们 目 前 在 环 境 管 理 (ISO 14001) 职 业 健 康 安 全 管 理 (OHSAS 18001) 信 息 安 全 管 理 (ISO 27001), 以 及 更 层 次 的 社 会 责 任 管 理 方 面, 都 取 得 了 相 应 的 认 证 证 书 华 大 基 因 质 量 管 理 认 证 之 最 CAP 认 证 是 国 际 公 认 的 临 检 领 域 先 进 的 质 量 管 理 标 准 认 证, 申 请 这 一 认 证 可 以 说 是 属 于 最 难 申 请 要 求 最 为 复 杂 申 请 过 程 最 纠 结 最 意 想 不 到 的 体 系 认 证 了 最 难 申 请 :CAP 认 证 是 国 际 认 证, 标 准 只 有 英 文 版, 审 核 员 是 老 外, 标 准 的 要 求 比 我 们 现 有 的 ISO ISO 更 高 些 ; 另 外, 二 代 测 序 技 术 (NGS) 太 新 了, 可 参 考 对 象 不 多, 我 们 又 是 走 在 别 人 前 面 申 请 认 证, 因 此 在 申 请 的 过 程 中, 会 比 别 人 面 临 更 多 的 技 术 难 题 要 求 最 为 复 杂 :CAP 认 证 对 我 们 的 NGS 实 验 室 有 500 多 项 检 查 细 则, 在 认 证 准 备 过 程 中 每 一 条 要 求 都 需 要 达 标 申 请 过 程 最 纠 结 : 认 证 涉 及 到 前 端 销 售 信 息 分 析 软 件 开 发 产 品 研 发 生 产 等 各 环 节, 从 高 层 领 导 到 一 线 实 验 员 上 百 人 参 与, 而 且 这 种 通 力 合 作 状 态 维 持 了 两 年 多, 因 此 想 不 纠 结 都 难 呀 最 意 想 不 到 : 最 后 的 现 场 审 核 只 有 一 位 审 核 员, 而 且 我 们 是 以 零 不 符 合 项 的 形 式 通 过 认 证 的 这 对 从 事 质 量 工 作 的 人 来 说, 是 最 大 的 认 可 了 聚 焦 focus 热 点 06 问 : 质 量 管 理 体 系 认 证 是 标 准 越 高 越 好 吗? 为 什 么 我 们 获 得 ISO 后, ISO 认 可 资 质 可 以 撤 销? 获 得 认 证 后, 该 实 验 室 是 否 就 无 需 再 管 理 了? 谢 : 标 准 没 有 高 低, 合 适 的 才 是 最 好 的 ISO 标 准 包 括 了 医 学 实 验 室 质 量 管 理 体 系 运 行 技 术 运 作 及 检 测 结 果 质 量 保 证 所 必 须 满 足 的 要 求, 及 我 国 对 医 学 实 验 室 的 相 关 法 律 法 规 要 求 ISO 标 准 更 符 合 医 学 检 测 类 实 验 室 的 要 求 获 得 认 证 的 生 产 或 实 验 单 位, 要 按 照 标 准 的 要 求 进 行 持 续 改 进, 才 能 有 效 地 维 护 证 书 认 证 / 认 可 机 构 对 生 产 或 实 验 单 位 也 有 监 督 审 核 再 认 证 审 核 等 监 督 机 制 所 以, 获 得 ISO 后, 可 以 暂 停 原 来 ISO 体 系 的 监 督 审 核, 并 撤 销 ISO 的 认 可 资 质 对 于 独 立 实 验 室 国 际 上 通 用 的 做 法 是 获 得 医 学 实 验 室 的 质 量 认 可, 很 多 医 院 特 别 是 检 验 科 都 需 要 过 ISO15189 认 可 此 前 北 京 奥 运 会 还 要 求, 只 要 是 提 供 后 方 的 检 验, 都 必 须 通 过 认 证 才 可 承 接 相 关 的 支 撑 项 目 通 ISO 认 可, 说 明 实 验 室 的 质 量 达 到 了 一 定 的 高 度 我 们 很 高 兴 华 大 基 因 成 为 中 国 首 家 在 高 通 量 测 序 领 域 获 得 ISO 认 可 的 实 验 室 问 : 我 们 常 说 实 验 室 管 理 涉 及 人 机 料 法 环, 请 问 实 验 室 质 量 管 理 体 系 认 证 也 是 这 么 分 的 吗? 华 大 基 因 分 别 在 哪 些 方 面 获 得 哪 些 认 证? 谢 : 质 量 管 理 体 系 一 般 包 括 了 人 机 料 法 环, 但 其 实 还 涵 盖

8 聚 焦 focus 资 讯 01 公 益 基 因 科 技 造 福 人 类 再 为 罕 见 病 患 者 提 供 免 费 检 测 07 在 国 际 罕 见 病 关 爱 日 (2 月 29 日 ) 来 临 之 际, 华 大 基 因 宣 布 基 于 华 大 基 因 罕 见 病 公 益 基 金 及 其 全 球 领 先 的 基 因 科 技, 为 罕 见 病 患 者 提 供 免 费 基 因 检 测 及 遗 传 咨 询, 以 帮 助 罕 见 病 患 者 查 找 病 因, 或 通 过 遗 传 咨 询 指 导 健 康 生 育 本 次 公 益 活 动 将 征 集 100 位 罕 见 遗 传 病 患 者, 每 位 患 者 拥 有 2 个 家 属 Sanger 验 证 免 费 名 额, 即 至 少 有 300 人 可 获 得 免 费 的 基 因 检 测 或 遗 传 咨 询 服 务 华 大 基 因 一 直 积 极 开 展 罕 见 病 公 益 活 动, 号 召 公 众 关 注 罕 见 病, 关 爱 罕 见 病 患 者 此 前, 通 过 基 因 检 测 华 大 基 因 已 为 国 内 多 例 罕 见 病 患 儿 确 定 病 因, 包 括 拇 指 姑 娘 冻 龄 男 婴 等 为 了 号 召 全 社 会 关 注 罕 见 病, 关 爱 罕 见 病 患 者, 华 大 基 因 一 直 在 努 力, 并 于 国 际 罕 见 病 关 爱 日 来 临 之 际 发 起 100 位 罕 见 病 患 者 免 费 基 因 检 测 和 遗 传 咨 询 公 益 活 动 免 费 提 供 五 千 个 耳 聋 基 因 检 测 年 3 月 3 日, 华 大 基 因 联 合 了 全 国 范 围 内 共 5 8 家 医 疗 机 构, 在 2016 年 的 爱 耳 日 期 间 共 同 开 展 基 因 检 测, 爱 耳 防 聋 的 系 列 公 益 活 动, 活 动 期 间 华 大 基 因 将 在 各 地 开 展 基 因 科 技 临 床 应 用 相 关 的 免 费 咨 询 服 务, 并 向 合 作 医 疗 机 构 提 供 5000 个 免 费 耳 聋 基 因 检 测 服 务, 助 力 聋 病 精 准 防 控, 助 力 基 因 科 技 造 福 人 类 华 大 基 因 作 为 首 批 获 得 国 家 卫 计 委 批 准 的 高 通 量 基 因 测 序 技 术 临 床 应 用 试 点 单 位, 截 止 到 2016 年 2 月 29 日, 已 在 全 国 范 围 内 与 超 过 250 多 家 医 疗 机 构 开 展 合 作, 共 完 成 70 多 万 名 新 生 儿 耳 聋 基 因 筛 查, 在 第 一 时 间 发 现 先 天 性 耳 聋 新 生 儿 迟 发 性 耳 聋 高 危 儿 大 前 庭 水 管 综 合 征 患 儿 以 及 药 物 敏 感 性 耳 聋 高 危 新 生 儿, 为 这 些 聋 儿 及 高 危 儿 提 供 早 发 现 早 治 疗 早 康 复 的 机 会

9 聚 焦 focus 资 讯 02 获 奖 华 大 基 因 喜 讯 不 断 连 揽 两 项 广 东 省 科 学 技 术 奖 之 自 然 科 学 一 等 奖 2016 年 2 月 16 日, 广 东 省 创 新 驱 动 发 展 大 会 在 广 州 召 开, 会 上 颁 发 了 2015 年 度 广 东 省 科 学 技 术 奖, 华 大 基 因 连 揽 两 项 广 东 省 科 学 技 术 奖 之 自 然 科 学 一 等 奖 由 华 大 基 因 参 与 完 成 的 猪 基 因 突 变 技 术 创 新 及 基 因 修 饰 猪 模 型 的 建 立, 深 圳 市 第 二 人 民 医 院 华 大 基 因 北 京 大 学 深 圳 医 院 参 与 完 成 的 泌 尿 系 统 恶 性 肿 瘤 的 基 因 组 学 研 究 等 项 目 获 得 省 自 然 科 学 奖 一 等 奖 此 次 华 大 基 因 连 揽 两 项 省 自 然 科 学 一 等 奖, 彰 显 其 世 界 领 先 的 测 序 能 力 和 生 物 信 息 分 析 能 力, 也 奠 定 了 深 圳 在 基 因 组 学 研 究 领 域 中 的 国 际 领 先 地 位 华 大 基 因 在 源 头 创 新 上 的 发 力, 成 为 深 圳 创 新 的 重 要 参 与 者 据 悉,2015 年 度 广 东 省 科 学 技 术 奖 共 评 出 四 大 奖 项 235 个 获 奖 项 目, 深 圳 揽 得 34 项 大 奖, 其 中 一 等 奖 5 项, 二 等 奖 16 项, 三 等 奖 13 项 08 首 席 医 官 王 威 当 选 广 东 省 三 八 红 旗 手 标 兵 2016 年 3 月 4 日, 广 东 妇 女 纪 念 三 八 节 暨 省 三 八 红 旗 手 ( 集 体 ) 表 彰 大 会 在 广 州 举 行, 华 大 基 因 首 席 医 官 王 威 当 选 广 东 省 三 八 红 旗 手 标 兵 ( 第 九 届 南 粤 巾 帼 创 新 十 杰 ) 活 动 现 场, 广 东 省 委 常 委 政 法 委 书 记 林 少 春 为 王 威 颁 发 荣 誉 证 书 王 威 近 年 主 要 从 事 医 学 基 因 组 学 科 技 成 果 应 用 研 究 与 产 业 化 推 广 工 作 期 间, 作 为 项 目 负 责 人, 参 与 了 深 圳 市 出 生 缺 陷 筛 查 工 程 实 验 室 项 目 等 项 目, 完 成 了 多 项 遗 传 性 出 生 缺 陷 诊 断 新 技 术 攻 关 与 临 床 应 用 研 究 工 作 王 威 团 队 在 基 于 母 体 外 周 血 的 检 测 胎 儿 染 色 体 非 整 倍 体 检 测 这 一 领 域 发 表 三 十 余 篇 研 究 论 文, 申 请 发 明 与 实 用 新 型 专 利 二 十 余 项 2007 年 6 月 至 2008 年, 王 威 作 为 主 要 人 员, 负 责 华 大 基 因 高 通 量 测 序 平 台 的 搭 建, 并 完 成 了 炎 黄 一 号 第 一 个 中 国 人 基 因 组 图 谱 的 绘 制 等 项 目 2003 至 2005 年, 参 与 了 科 技 部 重 大 项 目 国 际 人 类 基 因 组 单 体 型 图 计 划 中 国 卷 的 基 因 分 型 任 务

10 聚 焦 focus 资 讯 03 华 大 基 因 寨 卡 病 毒 核 酸 检 测 试 剂 盒 获 得 CFDA 批 准 进 入 应 急 审 批 程 序 年 3 月 4 日, 华 大 基 因 寨 卡 病 毒 核 酸 检 测 试 剂 盒 获 国 家 食 品 药 品 监 督 管 理 总 局 批 准 进 入 今 年 首 批 医 疗 器 械 应 急 审 批 致 力 于 第 一 时 间 为 寨 卡 疫 情 提 供 准 确 的 检 测 试 剂 盒 据 了 解,2015 年 5 月, 巴 西 报 告 首 例 寨 卡 病 毒 病 例 (Zika Virus), 截 至 2016 年 1 月 底, 巴 西 等 24 个 美 洲 国 家 和 地 区 报 告 本 地 感 染 病 例 同 时, 欧 洲 北 美 等 地 的 多 个 国 家 报 告 发 现 输 入 性 病 例, 我 国 台 湾 也 报 告 1 例 来 自 泰 国 的 输 入 性 病 例 现 有 证 据 提 示, 新 生 儿 小 头 畸 形 可 能 与 孕 妇 寨 卡 病 毒 感 染 有 关 从 2016 年 2 月 9 日, 江 西 报 告 了 第 一 例 输 入 性 寨 卡 病 毒 感 染 确 诊 病 例, 到 2 月 28 日, 我 国 已 经 累 计 报 告 8 例 输 入 性 病 例 ; 疫 情 的 快 速 蔓 延, 引 起 国 际 国 内 社 会 广 泛 关 注 因 此 第 一 时 间 提 供 准 确 特 异 的 检 测 试 剂 盒, 对 于 该 病 的 防 控 非 常 重 要 华 大 基 因 联 合 相 关 合 作 单 位, 紧 急 组 织 科 研 及 生 产 力 量, 研 制 成 功 了 寨 卡 病 毒 核 酸 检 测 试 剂 盒, 并 于 2016 年 3 月 4 日 获 国 家 食 品 药 品 监 督 管 理 总 局 批 准 进 入 今 年 首 批 医 疗 器 械 应 急 审 批, 致 力 于 第 一 时 间 为 寨 卡 疫 情 提 供 准 确 的 检 测 试 剂 盒 华 大 基 因 多 次 参 与 国 家 突 发 公 共 卫 生 事 件 的 应 急 处 理, 与 相 关 合 作 单 位 完 成 了 中 国 第 一 例 SARS 病 毒 的 基 因 组 序 列 第 一 例 感 染 人 的 高 致 病 性 禽 流 感 病 毒 基 因 组 序 列 第 一 株 感 染 人 的 猪 链 球 菌 的 基 因 组 序 列 新 型 布 尼 亚 病 毒 致 发 热 伴 血 小 板 减 少 综 合 症 的 发 现 与 诊 断 人 感 染 H7N9 禽 流 感 诊 断 试 剂 埃 博 拉 病 毒 核 酸 检 测 试 剂 研 制 等

11 04 携 手 阿 里 云, 华 大 基 因 BGI Online beta 版 本 上 线 聚 焦 focus 资 讯 2016 年 2 月 23 日, 华 大 基 因 宣 布 其 在 阿 里 云 计 算 平 台 部 署 的 服 务 产 品 BGI Online 国 内 beta 版 本 正 式 上 线, 堪 称 基 因 行 业 的 APP Store 该 产 品 是 继 去 年 10 月 华 大 基 因 阿 里 云 英 特 尔 在 第 十 届 国 际 基 因 组 学 大 会 上 宣 布 联 手 启 动 搭 建 亚 太 首 个 精 准 医 疗 开 发 平 台 后 取 得 的 首 个 重 要 成 果 这 也 是 首 个 完 全 部 署 在 阿 里 云 上 的 大 规 模 生 物 信 息 分 析 平 台 随 着 BGI Online beta 版 本 上 线, 我 们 距 离 24 小 时 完 成 一 个 人 全 基 因 组 测 序 和 分 析 的 梦 想 又 迈 出 了 坚 实 的 一 步 随 着 生 命 科 学 领 域 数 据 爆 炸 式 的 增 长, 如 何 及 时 获 取 快 速 分 析 安 全 储 存 这 些 庞 大 的 数 据 是 研 究 者 们 急 需 解 决 的 问 题 BGI Online 就 是 为 此 而 生, 它 集 成 了 高 性 能 计 算, 大 规 模 存 储 及 安 全 网 络 互 联 等 基 础 设 施, 支 持 数 据 的 云 端 存 储 分 析 展 示 和 交 付 用 户 可 以 在 BGI Online 上 访 问 自 己 的 数 据, 获 取 标 准 分 析 结 果, 也 可 以 定 制 个 性 化 的 数 据 分 析 方 案, 并 与 其 他 授 权 用 户 分 享 数 据 和 成 果 华 大 基 因 研 究 院 院 长 首 席 科 学 家 徐 讯 表 示 : BGI Online 将 会 吸 引 第 三 方 应 用 开 发 者 和 数 据 分 析 服 务 厂 商, 将 他 们 的 应 用 整 合 到 公 共 平 台 中, 最 终 打 造 成 为 基 因 平 台 APP Store( 应 用 市 场 ) 在 这 个 基 因 应 用 市 场 中, 华 大 基 因 的 测 序 仪 类 似 于 一 部 智 能 手 机, 用 户 可 以 到 BGI Online 下 载 各 种 官 方 或 第 三 方 应 用, 进 一 步 开 发 自 己 的 数 据 解 读 和 分 析 系 统 BGI Online 将 在 后 续 版 本 中 引 进 第 三 方 应 用 开 发 者 和 数 据 分 析 服 务 商, 并 将 于 近 期 召 开 中 国 生 物 信 息 与 云 计 算 产 业 联 盟 筹 备 暨 开 发 者 大 会, 与 开 发 者 共 享 行 业 发 展 成 果 华 大 基 因 研 究 院 副 院 长 信 息 技 术 中 心 主 任 方 林 指 出, 除 了 基 于 云 端 的 平 台, 华 大 基 因 也 在 开 发 整 合 硬 件 软 件 技 术 的 BGI Appliance 一 体 机, 通 过 一 体 机 与 BGI Online 的 互 动, 为 用 户 提 供 更 加 丰 富 的 体 验 据 了 解, 依 托 阿 里 云 的 弹 性 存 储 和 计 算 优 势,BGI Online 不 但 可 以 满 足 基 础 科 研 作 物 育 种 及 临 床 应 用 等 不 同 应 用 场 景 和 模 式 对 数 据 处 理 存 储 和 传 输 的 需 求, 还 通 过 使 用 一 系 列 先 进 的 数 据 技 术, 满 足 HIPAA 法 案 等 行 业 安 全 条 例 的 要 求 同 时, 使 用 内 资 服 务 器 存 储 和 分 析 敏 感 的 基 因 数 据, 也 更 加 符 合 我 国 人 类 遗 传 资 源 管 理 办 法 的 规 范 简 洁 易 用 的 界 面 和 高 度 安 全 的 特 性, 使 医 生 和 研 究 者 们 可 以 把 管 理 数 据 硬 件 维 护 等 繁 杂 的 工 作 交 给 BGI Online 和 阿 里 云, 从 而 更 专 注 于 他 们 要 解 决 的 科 学 和 临 床 问 题 这 意 味 着, 对 于 科 研 院 所 医 疗 机 构 及 中 小 型 基 因 行 业 创 业 公 司 来 说, 通 过 BGI Online 便 可 以 解 码 神 秘 基 因 背 后 的 奥 秘, 无 需 自 建 和 维 护 昂 贵 而 复 杂 的 计 算 存 储 平 台 华 大 基 因 让 基 因 行 业 变 得 触 手 可 及 BGI Online 产 品 负 责 人 金 鑫 表 示, 阿 里 云 在 云 计 算 大 数 据 领 域 有 丰 富 的 经 验 和 积 累, 能 够 满 足 华 大 基 因 在 数 据 处 理 隐 私 安 全 保 护 以 及 传 输 方 面 极 为 严 苛 的 要 求 目 前 华 大 基 因 在 生 育 健 康 肿 瘤 诊 治 等 领 域 的 众 多 分 析 流 程 已 经 可 以 在 BGI Online 上 运 行 今 后 华 大 基 因 将 携 手 阿 里 云 进 一 步 开 发 和 完 善 BGI Online 产 品, 为 全 球 研 究 者 和 用 户 提 供 更 便 捷 更 安 全 的 服 务 BGI Online 团 队 也 将 不 断 引 进 云 计 算 大 数 据 生 物 信 息 等 方 面 的 高 水 平 人 才, 不 断 打 磨 更 高 质 量 的 产 品 阿 里 云 为 华 大 基 因 提 供 了 全 线 的 云 服 务 产 品, 并 且 针 对 BGI Online 平 台 特 点 在 项 目 改 造 迁 移 中 提 供 了 强 有 力 的 技 术 支 持 和 运 维 保 障 阿 里 云 高 级 专 家 孟 方 介 绍,BGI Online 平 台 通 过 阿 里 云 提 供 的 混 合 云 部 署 模 式 很 好 的 解 决 了 华 大 内 部 客 户 高 速 低 延 时 的 数 据 传 输 需 求 通 过 阿 里 云 节 点 提 供 的 多 线 B G P 接 入, 满 足 了 全 球 客 户 高 速 访 问 的 需 求 同 时, 低 成 本 的 数 据 存 储 弹 性 数 据 分 析 计 算 平 台 都 很 好 地 解 决 了 华 大 基 因 的 业 务 需 求 BGI Online 平 台 的 成 功 迁 移 证 明 了 阿 里 云 在 生 命 科 学 领 域 的 产 品 支 持 已 经 达 到 世 界 领 先 水 平 借 助 最 先 进 的 云 计 算 技 术,BGI Online 使 得 生 物 信 息 分 析 和 数 据 管 理 能 力 变 得 更 容 易 获 取, 极 大 降 低 了 平 台 用 户 和 华 大 的 基 因 数 据 分 析 成 本, 为 即 将 到 来 的 基 因 大 数 据 时 代 提 供 了 高 质 量 的 基 础 设 施, 为 精 准 医 疗 分 子 育 种 等 产 业 的 发 展 打 下 了 坚 实 的 基 础 据 透 露,B G I O n l i n e 除 了 针 对 华 大 基 因 内 部 及 客 户 使 用 外, 也 将 于 近 期 启 动 对 外 的 免 费 公 测 服 务 我 们 的 目 标 是 使 用 自 主 知 识 产 权 的 测 序 系 统 和 云 端 分 析 平 台, 在 24 小 时 内 完 成 一 个 人 从 全 基 因 组 测 序 分 析 到 解 读 的 全 过 程 虽 然 面 临 着 不 小 的 挑 战, 但 生 命 的 价 值 值 得 我 们 为 之 努 力 这 样 的 努 力 势 必 会 使 中 国 未 来 数 十 年 在 生 命 科 学 生 物 产 业 获 得 持 续 增 长 的 强 劲 动 力 华 大 基 因 股 份 有 限 公 司 CEO 尹 烨 说 阿 里 云 计 算 总 裁 胡 晓 明 表 示,2016 年 将 是 生 命 科 学 产 业 发 生 重 大 变 化 的 一 年 生 命 科 学 领 域 数 据 爆 炸 式 的 增 长, 对 海 量 数 据 的 计 算 存 储 和 分 析 提 出 新 的 挑 战 阿 里 云 将 持 续 创 新, 为 生 命 科 学 领 域 提 供 强 大 的 计 算 能 力, 为 生 命 科 学 领 域 的 发 展 发 挥 无 法 计 算 的 价 值 10

12 封 面 cover 11 佟 星 : 爱 与 守 望, 让 她 的 生 命 充 满 力 量 从 西 安 到 深 圳, 从 懵 懂 到 独 立 作 为 唐 氏 综 合 征 患 者, 佟 星 的 成 长 之 路 比 其 他 人 多 了 艰 辛 与 不 易, 却 也 收 获 了 许 多 旁 人 没 有 的 爱 与 关 怀 她 的 爸 爸 妈 妈, 为 让 这 颗 星 星 闪 耀, 付 出 了 我 们 不 知 道 的 辛 苦 我 们 慨 叹 于 此, 佟 妈 却 说, 是 佟 星 让 她 懂 得 了 乐 观 坚 强 经 年 累 月 的 付 出 从 来 不 是 一 件 简 单 的 事, 但 有 了 爱, 一 切 皆 是 幸 福

13 24 岁 的 佟 星, 看 上 去 像 个 12 岁 的 小 女 孩 1 米 4 的 身 高, 微 胖, 有 着 唐 氏 宝 宝 的 典 型 外 貌 特 征, 开 朗 爱 笑, 相 处 下 来 你 会 觉 得, 她 还 有 着 不 输 于 任 何 人 的 乐 观 坚 强 佟 星 两 岁 多 时, 不 会 说 话, 也 不 会 走 路, 发 育 得 比 较 慢 家 里 人 虽 然 觉 得 有 点 儿 不 对 劲, 佟 爸 佟 妈 不 愿 相 信 自 己 的 孩 子 有 很 么 问 题 直 到 有 一 次, 佟 星 因 为 发 烧 被 送 去 儿 童 医 院, 主 诊 医 生, 孩 子 的 手 纹 看 着 就 像 是 唐 氏 综 合 征 的 症 状 佟 爸 这 才 警 觉, 连 忙 联 系 医 院 做 相 关 检 查, 最 终 发 现 佟 星 的 基 因 出 现 了 问 题, 孩 子 被 确 诊 为 唐 氏 综 合 征 患 者 刚 开 始, 我 们 和 其 他 普 通 家 庭 一 样, 都 不 太 接 受 这 个 事, 佟 爸 坦 言, 时 间 久 了, 她 确 实 发 育 得 比 较 慢, 我 们 习 惯 后 也 就 接 受 了 身 为 教 育 工 作 者 的 佟 爸 佟 妈, 心 态 比 其 他 的 父 母 更 平 和 乐 观 到 底 是 自 己 的 孩 子, 无 论 怎 样 都 会 接 受 亲 近 的 家 人 容 易 接 受, 可 旁 人 却 未 必, 不 少 亲 朋 好 友 不 止 一 次 地 劝 说 佟 爸 佟 妈 再 生 一 个 孩 子, 佟 爸 佟 妈 则 认 为 没 有 必 要 佟 妈 回 忆, 佟 星 的 爷 爷 是 妇 产 科 医 生, 有 个 女 大 学 生 曾 经 在 佟 爷 爷 那 遗 弃 过 自 己 刚 出 生 的 新 生 儿 佟 星 的 奶 奶 让 我 去 看 看, 我 便 带 着 佟 星 一 块 去, 到 医 院, 佟 妈 帮 着 照 顾 这 个 被 遗 弃 的 婴 儿, 我 给 婴 儿 洗 澡, 让 佟 星 把 毛 巾 递 过 来, 她 非 常 不 情 愿 地 把 毛 巾 远 远 地 丢 过 来, 把 水 溅 得 到 处 都 是 佟 妈 顿 时 明 白, 一 向 乖 巧 的 佟 星 是 在 用 这 种 方 式 宣 泄 自 己 的 情 绪, 我 立 刻 明 白, 佟 星 担 心 自 己 的 爱 被 这 个 婴 儿 夺 走 了 佟 妈 此 时 更 坚 定, 一 个 孩 子 也 很 好 如 果 你 爱 她, 就 好 好 培 养, 没 有 什 么 是 不 乐 观 的 乐 观 接 受 事 实 后 的 佟 爸 佟 妈 开 始 制 定 佟 星 的 养 成 计 划, 首 先 是 综 合 训 练, 包 括 锻 炼 她 的 反 应 能 力 和 体 力 学 习, 是 不 厌 其 烦 的 一 遍 又 一 遍 发 育 较 晚 的 佟 星, 四 岁 多 还 走 不 稳, 需 要 攀 扶 着 东 西 才 能 大 胆 地 慢 慢 地 向 前 走 佟 爸 佟 妈 也 不 着 急, 耐 心 地 牵 着 佟 星 的 手 一 步 一 步 向 前 走, 一 次 又 一 次 而 佟 星 的 第 一 次 独 自 奔 跑, 是 个 偶 然 我 们 带 她 到 公 园 玩 耍, 突 然 旁 边 冲 来 一 只 小 狗, 她 吓 得 一 下 子 就 跑 走 了, 佟 爸 回 忆 起 多 年 前 的 这 一 幕, 仍 旧 大 笑 不 止 佟 星 上 幼 儿 园, 佟 妈 就 开 始 教 佟 星 认 钟 表 从 幼 儿 园 回 来, 第 一 件 事 就 是 问 佟 星 时 间, 她 会 站 在 钟 前 看 一 阵, 看 完 说 现 在 几 点 基 地 啊 你, 我 们 再 纠 正 认 钟 表 就 认 了 两 年, 是 我 们 比 较 下 功 夫 的 一 次 佟 爸 佟 妈 非 常 有 耐 心, 同 一 件 事 情 教 上 百 遍 甚 至 千 遍, 不 会 放 弃, 仍 对 佟 星 抱 有 信 心 对 佟 星 饱 含 希 望 的 佟 爸 佟 妈, 选 择 让 佟 星 上 常 规 的 小 学, 希 望 她 能 接 受 正 规 的 教 育 为 了 让 佟 星 跟 上 班 上 同 学 的 学 习 进 度, 佟 爸 佟 妈 每 天 都 会 为 佟 星 开 小 灶, 帮 她 复 习 功 课, 学 拼 音, 学 加 减 不 过 她 到 底 是 反 应 慢, 知 识 越 学 越 多, 久 而 久 之 还 是 会 跟 不 上, 佟 爸 回 忆, 但 是 我 们 也 继 续 给 她 补 课, 努 力 缩 短 她 和 大 家 的 差 距 通 过 佟 爸 佟 妈 和 佟 星 自 己 的 努 力, 佟 星 接 受 了 八 年 的 小 学 教 育, 虽 然 没 能 完 全 跟 上 同 龄 孩 子 的 学 习 进 度, 但 毕 业 后 已 经 具 备 了 基 本 的 认 知 能 力 期 间, 在 佟 星 奶 奶 的 建 议 一 下, 佟 星 学 起 了 乒 乓 球, 这 不 仅 能 训 练 到 她 的 反 应 能 力, 还 能 锻 炼 她 的 视 力, 佟 爸 介 绍, 运 动 能 锻 炼 佟 星 的 身 体, 加 强 她 的 体 力 佟 妈 更 是 时 常 被 佟 星 的 坚 韧 感 动, 不 管 天 气 多 热, 训 练 多 累, 她 都 能 坚 持 到 时 间 自 己 提 瓶 水 就 去 练 习 了 最 后, 坚 持 不 懈 的 佟 星 在 2007 年, 斩 获 世 界 特 奥 会 乒 乓 球 金 银 各 一 枚 音 乐, 是 上 帝 为 佟 星 打 开 的 一 扇 窗 90 年 代 初, 正 是 流 行 音 乐 兴 起 的 时 代 几 乎 家 家 户 户 都 有 部 录 音 机, 还 有 一 堆 自 己 的 喜 欢 的 歌 星 的 磁 带 佟 星 家 也 常 常 传 来 邻 居 家 里 的 各 种 类 型 的 音 乐, 还 抱 在 我 们 怀 里 呢, 她 一 听 到 音 乐, 身 子 就 往 外 赶, 手 指 向 音 乐 的 方 向, 提 起 从 小 就 爱 音 乐 的 佟 星, 佟 爸 眉 飞 色 舞, 学 走 路 的 时 候, 我 们 牵 着 她 跳 些 简 单 的 舞 蹈 动 作 就 特 别 开 心, 从 小 就 爱 音 乐, 特 别 有 节 奏 感 小 学 毕 业 后, 佟 星 就 读 于 深 圳 元 平 特 殊 学 校, 开 始 学 习 架 子 鼓 由 于 佟 星 个 子 不 高, 手 脚 不 够 长, 还 不 适 应 和 鼓 之 间 的 距 离, 初 学 时 常 常 打 空, 有 时 鼓 棒 会 打 到 自 己 的 脸 上 但 是, 坚 强 又 热 爱 音 乐 的 佟 星, 拿 起 鼓 锤 就 再 也 没 有 放 下 过 凭 借 良 好 的 音 乐 天 赋, 她 学 习 了 两 三 个 月 就 能 完 整 地 打 出 一 首 曲 子, 老 师 打 出 个 调 子, 佟 星 就 能 马 上 反 应 过 来, 学 习 几 个 月 后, 佟 星 便 正 式 登 台 演 出 如 今, 佟 星 架 子 鼓 十 级, 每 周 回 到 家 还 会 练 习 上 半 个 小 时 封 面 cover 12 独 立, 是 佟 星 生 活 中 的 必 修 课 为 了 培 养 佟 星 独 立 生 活 的 能 力, 佟 爸 佟 妈 把 她 送 到 封 闭 式 的 私 立 小 学 星 期 一 到 五 都 住 在 学 校 里, 所 有 生 活 上 的 琐 碎 事 情 都 需 要 自 己 独 立 完 成 佟 爸 介 绍, 学 校 老 师 和 同 学 对 佟 星 非 常 友 善 老 师 甚 至 提 前 教 导 同 学, 因 为 佟 星 的 特 殊 性,

14 封 面 cover 13 要 大 家 更 多 的 照 顾 她 本 该 为 此 感 到 欣 慰 的 佟 爸, 却 因 为 同 学 们 的 过 分 照 顾 而 着 急 有 一 天 周 五 放 学, 佟 爸 到 学 校 接 佟 星, 发 现 有 几 个 同 学 围 着 她 他 们 在 帮 她 洗 脚, 佟 爸 回 忆, 这 样 太 不 好 了, 偶 尔 照 应 一 下 佟 星 是 好 事, 但 是 帮 她 洗 脚 就 过 了, 这 样 对 她 成 长 不 好 佟 爸 佟 妈 坚 持 认 为, 由 于 佟 星 的 特 殊 性, 要 对 其 特 殊 照 顾, 也 需 要 特 别 的 培 养 方 法, 但 是 不 能 因 此 而 溺 爱 孩 子, 该 严 厉 时 得 严 厉, 该 放 手 时 得 放 手 因 为 他 们 知 道, 只 有 这 样 才 是 对 佟 星 最 好 的 我 们 一 直 把 她 当 作 正 常 的 孩 子, 对 她 的 要 求 和 对 其 他 小 朋 友 是 一 样 的 佟 妈 介 绍 说, 元 平 特 殊 学 校 的 曹 校 长 曾 说 佟 星 是 学 校 里 最 幸 福 的 一 个 孩 子, 因 为 我 们 在 精 神 上 给 予 她 很 多 这 事 得 怪 我 们 自 己, 是 我 们 没 有 教 她 灵 活 处 理 事 情 的 方 法 佟 爸 佟 妈 认 为, 元 平 特 殊 学 校 的 老 师 非 常 不 易, 每 一 位 老 师 都 要 同 时 面 对 这 么 多 位 残 疾 小 孩, 不 仅 需 要 教 导 知 识, 还 要 照 顾 生 活 起 居 佟 星 学 习 架 子 鼓 本 就 占 用 了 音 乐 老 师 的 课 余 时 间, 不 能 因 此 事 处 罚 任 何 老 师 感 恩 是 父 母 言 传 身 教 下, 佟 星 的 美 好 品 格 之 一 工 作 后, 佟 星 第 一 个 月 的 工 资, 就 悉 数 捐 给 了 深 圳 市 福 利 院 的 老 人 和 孩 子, 她 在 感 谢 社 会 给 她 的 关 爱 感 恩, 是 父 母 言 传 身 教 的 品 格 上 小 学 时, 佟 星 被 生 活 老 师 分 到 上 铺 有 一 天, 佟 星 半 夜 起 来 上 卫 生 间, 不 小 心 踩 空 掉 了 下 来 从 小 被 教 育 不 要 麻 烦 别 人 的 佟 星, 硬 是 一 声 不 吭 忍 到 天 亮 第 二 天 生 活 老 师 查 房 时 才 发 现 佟 星 受 伤, 眼 睛 淤 血 发 青 老 师 连 忙 把 佟 星 送 去 医 院, 所 幸 无 大 碍 学 校 认 为 是 学 校 疏 于 管 理, 错 在 学 校 佟 爸 佟 妈 却 认 为, 事 故 起 因 是 佟 星 自 己 不 小 心, 错 不 在 学 校 他 们 始 终 心 存 感 恩, 学 校 愿 意 接 受 佟 星 入 学, 平 时 也 对 她 多 有 费 心, 非 常 的 感 谢 而 类 似 的 事 件 后 来 还 发 生 过 一 次, 这 一 次 是 发 生 在 深 圳 元 平 特 殊 学 校 音 乐 老 师 利 用 课 余 的 时 间 教 佟 星 打 架 子 鼓, 晚 上 练 习 到 一 半 时, 音 乐 老 师 临 时 有 事 便 让 佟 星 先 自 行 练 习 可 不 想 事 情 办 完 回 来 后, 老 师 忘 记 佟 星 还 在 音 乐 教 室 等 着 自 己 最 后, 佟 星 一 个 人 在 教 室 等 了 老 师 一 宿 事 情 发 生 后, 学 校 对 此 事 非 常 重 视, 决 定 处 分 音 乐 老 师 生 活 老 师 及 佟 星 的 班 主 任 佟 爸 知 道 后, 连 忙 致 信 校 长, 绝 对 不 能 处 分 老 师,

15 华 大, 是 幸 福 感 的 来 源 之 一 从 元 平 特 殊 学 校 毕 业 后, 深 圳 市 残 联 开 始 帮 忙 解 决 佟 星 的 就 业 问 题 几 经 周 折, 残 联 终 于 为 佟 星 找 到 接 收 单 位 可 佟 爸 佟 妈 婉 拒 了, 实 际 上, 佟 星 并 不 需 要 到 那 个 单 位 上 班, 工 资 却 照 发 佟 爸 佟 妈 认 为, 佟 星 不 能 待 在 家 里 不 和 社 会 接 触 最 后, 为 佟 星 选 择 了 华 大 基 因, 华 大 有 很 多 科 研 工 作 者, 大 家 能 够 理 解 佟 星, 也 会 和 她 沟 通 交 流, 我 们 想 着 这 个 单 位 对 她 有 好 处 一 转 眼, 佟 星 在 华 大 基 因 工 作 生 活 了 五 年 佟 星 接 触 到 越 来 越 多 的 人, 变 得 更 加 开 朗, 还 有 了 自 己 的 小 团 体, 有 的 事 不 跟 我 们 说 啦, 开 始 有 了 自 己 的 小 秘 密 佟 爸 笑 道, 佟 星 会 因 为 同 事 表 扬 她 而 开 心, 也 会 因 为 当 天 没 完 成 任 务 而 难 过 如 果 跟 她 开 玩 笑 称 明 天 别 去 上 班 了, 她 会 信 以 为 真 开 始 着 急, 强 调 要 去 单 位, 一 定 要 回 去 上 班 她 特 别 害 怕 离 开 华 大, 因 为 她 是 真 心 喜 欢 这 个 地 方 让 佟 星 去 华 大, 佟 爸 只 是 希 望 她 能 融 入 社 会, 为 社 会 做 一 点 力 所 能 及 的 贡 献 问 佟 星 工 作 累 不 累, 她 愉 快 地 摇 头, 还 告 诉 我 能 插 两 百 个 盒 子 了, 我 不 知 道 两 百 个 盒 子 具 体 是 什 么 概 念, 但 我 想, 她 是 在 为 自 己 的 工 作 感 到 骄 傲, 或 为 自 己 能 做 的 成 绩 而 骄 傲, 这 就 很 好 佟 妈 则 觉 得, 佟 星 在 华 大 能 收 获 快 乐 去 接 她 时, 碰 到 同 事 都 会 和 她 打 招 呼 佟 星, 你 好, 我 们 会 特 别 感 动, 华 大 给 了 佟 星 幸 福 感 如 今 的 佟 星 或 许 已 经 实 现 了 佟 爸 佟 妈 当 初 的 培 养 计 划 : 她 会 架 子 鼓, 也 会 乒 乓 球 她 能 独 立 生 活, 也 能 用 双 手 创 造 价 值 更 重 要 的, 她 善 良, 自 信, 坚 强 一 如 佟 爸 诗 中 写 的 那 样 很 阳 光, 心 中 充 满 春 天 的 祈 望 封 面 cover 14 祈 望 作 者 / 佟 爸 不 要 用 异 样 的 眼 光 观 望 着 我 这 一 切 都 不 是 我 的 错 我 也 想 在 蓝 天 下 自 由 地 飞 翔 只 是 智 慧 女 神 与 我 擦 肩 而 过 其 实 我 很 努 力 在 生 命 的 困 惑 中 我 学 会 了 自 信 与 坚 强 其 实 我 很 诚 实 总 想 得 到 温 馨 地 赞 扬 不 要 在 我 的 背 后 低 声 奚 落 这 一 切 都 不 是 我 的 错 我 也 想 在 绿 荫 中 欢 快 地 起 舞 只 因 聪 颖 密 码 至 今 寻 找 未 果 其 实 我 很 向 上 在 岁 月 的 风 雨 中 我 能 分 辨 丑 恶 与 善 良 其 实 我 很 阳 光 心 中 充 满 春 天 的 祈 望

16 视 野 vision 来 源 / 生 物 谷 无 创 性 肺 癌 检 测 技 术 即 将 登 陆 中 国 2016 年 美 国 科 学 促 进 会 年 会 上, 来 自 加 州 洛 杉 矶 分 校 的 牙 科 学 院 副 院 长 David T. W. Wong 向 大 众 展 示 了 他 们 研 究 的 一 款 新 设 备 样 机, 能 帮 助 医 生 从 患 者 的 唾 液 中 检 测 肺 癌 的 生 物 标 志 物, 从 而 方 便 早 期 诊 断 这 项 无 害 的 技 术 能 够 从 唾 液 中 检 测 肿 瘤 特 异 性 DNA, 相 比 传 统 的 诊 断 手 段, 该 方 法 能 够 大 幅 缩 短 等 待 结 果 的 时 间, 以 及 降 低 成 本 与 提 高 便 利 程 度 该 设 备 相 比 于 目 前 流 行 的 测 序 技 术 具 有 更 高 的 精 确 性 Wong 博 士 称 这 一 项 技 术 在 对 非 小 细 胞 肺 癌 患 者 进 行 酪 氨 酸 激 酶 抑 制 剂 临 床 治 疗 时 提 供 辅 助 由 于 该 设 备 目 前 对 具 有 EGFR 突 变 的 非 小 细 胞 肺 癌 患 者 进 行 诊 断 试 验 时 准 确 率 高 达 100%, 因 此 其 能 够 用 于 检 测 目 前 大 多 数 与 EGFR 突 变 有 关 的 疾 病 类 型 ( 即 可 以 用 酪 氨 酸 激 酶 抑 制 剂 进 行 治 疗 ) 该 设 备 的 第 一 次 使 用 可 以 以 肺 癌 为 对 象 目 前 大 部 分 肺 癌 属 于 非 小 细 胞 肺 癌, 其 中 20%EGFR 基 因 UC 牛 仔 突 变, 使 用 gefitinib( 一 类 酪 氨 酸 激 酶 抑 制 剂 ) 进 行 治 疗 能 够 延 长 患 者 一 年 的 寿 命 然 而, 该 设 备 的 应 用 范 围 不 仅 仅 局 限 于 NSCLC 除 了 肺 癌 之 外, 人 类 的 任 何 一 类 癌 症 都 能 够 被 检 测 到 这 是 由 于 肿 瘤 组 织 的 环 状 DNA 是 十 分 特 殊 的 物 质 我 们 发 现 这 部 分 环 状 DNA 能 够 扩 散 到 唾 液 中, 而 我 们 的 这 一 设 备 能 够 准 确 地 捕 捉 到 这 一 信 息 并 加 以 分 析 Wong 博 士 课 题 组 目 前 正 在 探 究 该 设 备 能 否 检 测 其 它 类 型 的 口 咽 癌 今 年 中 期, 该 诊 断 技 术 的 临 床 试 验 将 会 在 中 国 大 陆 进 行, 之 后 会 登 陆 台 湾 亚 洲 肺 癌, 尤 其 是 EGFR 突 变 的 肺 癌 发 病 率 是 西 方 国 家 的 三 倍 然 而, 该 技 术 是 世 界 性 的, 如 果 亚 洲 试 验 成 功 的 话, 我 们 将 会 在 2017 年 早 期 在 其 它 地 方 进 行 临 床 试 验

17 视 野 vision 来 源 / 生 物 谷 Lancet: 寨 卡 病 毒 感 染 引 发 神 经 系 统 异 常 目 前 绝 大 部 分 媒 体 对 美 国 境 内 寨 卡 病 毒 流 行 趋 势 的 报 道 都 集 中 在 其 与 小 头 病 ( 即 导 致 新 生 儿 头 骨 与 脑 部 畸 形 的 一 种 神 经 异 常 疾 病 ) 的 关 系 上 然 而 寨 卡 病 毒 被 认 为 与 Guillain-Barré 综 合 征 (GBS), 即 一 类 罕 见 但 是 也 十 分 严 重 的 神 经 疾 病 ( 有 时 会 导 致 暂 时 性 的 麻 痹, 或 可 致 死 ) 也 具 有 一 定 的 联 系 最 近 一 项 新 的 研 究 证 明 寨 卡 病 毒 可 能 会 导 致 GBS 的 发 生 研 究 者 们 通 过 分 析 2013 年 到 2014 年 法 国 寨 卡 病 毒 患 者 的 血 液 样 本, 发 现 在 每 十 万 个 寨 卡 病 毒 患 者 中 会 有 24 例 会 出 现 GBS 的 症 状 这 是 首 次 研 究 两 者 之 间 的 关 系, 而 且 研 究 结 果 也 证 实 了 两 者 之 间 确 实 存 在 一 定 的 联 系 来 自 巴 斯 德 研 究 所 的 流 行 病 学 家 Arnaud Fontanet 说 道 : 大 部 分 患 有 GBS 的 患 者 都 表 示 在 其 产 生 神 经 异 常 症 状 之 前 的 6 天 左 右 遭 受 到 了 寨 卡 病 毒 的 感 染, 而 且 他 们 都 产 生 了 相 应 的 抗 体 研 究 者 们 分 析 了 寨 卡 病 毒 爆 发 阶 段 42 名 患 有 GBS 的 患 者, 发 现 其 中 41 名 (98%) 血 液 样 本 中 含 有 寨 卡 病 毒 特 异 性 抗 体 相 反 地, 对 照 组 患 者 只 有 54% 携 带 有 特 异 性 抗 体 虽 然 目 前 仅 有 少 数 国 家 还 有 寨 卡 病 毒 的 存 在, 而 且 其 传 播 速 率 也 得 到 了 有 效 的 控 制, 包 括 美 洲, 海 洋 国 家 以 及 非 洲 各 国, 但 是 仍 有 许 多 前 往 该 地 区 的 旅 客 携 带 病 毒 返 回 美 国 以 及 别 的 国 家, 这 会 导 致 病 毒 的 再 度 传 播 尽 管 目 前 寨 卡 病 毒 与 小 头 病 之 间 的 联 系 还 没 有 得 到 确 切 的 证 明, 但 目 前 美 国 感 染 寨 卡 病 毒 的 孕 妇 生 育 的 孩 子 患 小 头 病 的 风 险 却 明 显 增 高 这 不 得 不 引 发 人 们 的 合 理 猜 测

18 视 野 vision 来 源 / 生 物 探 索 癌 症 免 疫 疗 法 正 一 步 步 成 真 癌 症 免 疫 疗 法 又 有 了 新 突 破 英 国 的 研 究 人 员 找 到 新 的 途 径 辨 别 免 疫 细 胞, 为 检 测 肿 瘤 进 而 触 发 人 体 自 身 免 疫 系 统 消 灭 癌 症 奠 定 了 基 石 伦 敦 大 学 学 院 科 学 家 们 认 为, 这 一 发 现 可 以 大 大 提 高 新 一 代 癌 症 免 疫 疗 法 的 精 确 度, 近 十 年 来 免 疫 疗 法 是 肿 瘤 学 中 最 令 人 激 动 的 重 大 突 破 免 疫 疗 法, 就 是 让 患 者 对 抗 疾 病 的 T 细 胞 能 够 识 别 癌 细 胞 并 主 动 发 起 攻 击 通 常 情 况 下, 机 体 不 会 将 癌 细 胞 视 为 威 胁, 多 种 免 疫 疗 法 的 研 究 方 向 就 是 要 攻 克 这 一 难 题 此 前 临 床 试 验 结 果 显 示, 这 一 疗 法 可 以 延 长 患 者 数 年 生 命 据 英 国 金 融 时 报 介 绍, 这 项 研 究 可 以 增 加 识 别 T 细 胞 的 反 应 率, 进 而 找 到 每 一 个 癌 细 胞, 令 免 疫 疗 法 的 治 疗 效 果 大 幅 提 升 这 就 好 像 警 察 要 追 捕 一 个 大 型 犯 罪 团 伙, 警 力 不 够 或 者 漫 无 目 的 地 搜 索 难 以 有 效 地 打 击 犯 罪, 无 法 一 网 打 尽 也 会 留 有 祸 患, 但 如 果 警 察 能 获 得 犯 罪 头 目 的 信 息, 或 者 找 到 对 方 的 软 肋, 事 情 就 好 办 得 多 这 项 研 究 分 析 了 上 百 例 癌 症 患 者 的 数 据, 以 确 定 癌 细 胞 中 的 共 同 抗 原, 然 后 科 学 家 们 选 取 了 两 位 肺 癌 患 者 的 T 细 胞, 通 过 实 验 室 试 验 来 寻 找 抗 原 除 了 这 一 进 展, 最 近 医 药 公 司 也 开 始 强 强 联 手 共 同 攻 克 癌 症 治 疗 的 难 关 今 年 1 月, 三 家 医 药 巨 头 加 入 了 一 项 名 为 Cancer Moonshot 2020 的 创 新 项 目, 联 合 研 发 多 项 药 物 结 合 的 免 疫 疗 法, 该 项 目 将 可 以 使 用 来 自 三 家 医 药 巨 头 超 过 60 多 种 抗 癌 药 物, 致 力 于 在 2020 年 时 完 成 对 2 万 病 人 的 临 床 试 验

19 视 野 vision 04 来 源 / 转 化 医 学 网 聚 焦 两 会 关 注 对 医 疗 圈 的 提 案 18 又 到 一 年 两 会 时, 人 大 代 表 们 对 医 疗 圈 会 有 什 么 提 案 呢? 人 大 代 表 雷 冬 竹 : 将 产 前 诊 断 纳 入 医 保 体 系 出 生 缺 陷 儿 造 成 家 庭 社 会 的 沉 重 负 担, 这 个 问 题 应 该 引 起 重 视 雷 冬 竹 建 议, 我 国 应 增 加 婚 前 孕 前 筛 查 项 目, 将 产 前 诊 断 纳 入 医 保 体 系, 将 48 种 遗 传 代 谢 性 疾 病 和 耳 聋 基 因 筛 查 纳 入 新 生 儿 筛 查, 以 便 早 发 现 早 诊 断 早 治 疗, 防 止 家 庭 悲 剧 的 出 现 在 婚 前 孕 前 环 节, 将 政 府 买 单 的 婚 前 医 学 检 查 100 元 和 孕 前 优 生 检 查 的 240 元 打 包 为 340 元 的 优 生 筛 查 服 务, 避 免 重 复 检 查, 节 省 出 来 的 资 金 可 以 用 来 增 加 筛 查 项 目 人 大 代 表 马 化 腾 : 分 级 诊 疗 有 赖 于 打 破 医 院 信 息 孤 岛, 实 现 信 息 共 享 实 现 分 级 诊 疗 的 一 个 重 要 条 件 是 患 者 信 息 共 享 马 化 腾 认 为, 只 有 让 医 务 人 员 及 时 了 解 患 者 的 健 康 诊 疗 用 药 情 况, 全 程 跟 踪 病 人 的 健 康 信 息, 为 患 者 提 供 连 续 的 整 合 医 疗 服 务, 才 能 实 现 基 层 首 诊 双 向 转 诊 上 下 联 动 的 分 级 诊 疗 体 系 要 打 破 医 院 的 信 息 孤 岛 就 要 充 分 的 利 用 移 动 互 联 技 术, 从 而 建 立 完 善 的 个 人 电 子 健 康 档 案 制 度, 实 现 相 关 信 息 的 可 得 性 与 互 联 互 通 目 前 医 院 亟 需 实 现 处 方 电 子 化, 实 现 患 者 对 本 人 电 子 处 方 的 可 得 性, 同 时 医 疗 药 品 等 相 关 领 域 公 共 数 据 相 应 地 需 要 开 放 共 享 致 公 党 陕 西 省 委 员 会 : 建 议 将 基 因 检 测 纳 入 医 保 我 国 每 年 有 250 万 人 因 用 药 不 当 而 住 院 治 疗,19 万 人 因 药 物 毒 副 作 用 死 亡 目 前 整 个 医 疗 机 构 的 普 遍 用 药 模 式 为 经 验 性 用 药, 即 先 用 A,A 不 行 后 用 B,B 不 行 再 用 C, 很 难 保 证 对 每 个 不 同 个 体 的 有 效 性, 同 时 也 无 法 预 防 不 必 要 的 药 物 毒 副 作 用 但 如 果 病 人 在 用 药 之 前 做 了 基 因 检 测, 其 结 果 就 能 精 准 指 导 病 人 用 含 哪 一 种 成 分 的 药 物 最 有 效 毒 副 作 用 最 小 致 公 党 陕 西 省 委 员 会 的 团 体 提 案 建 议 陕 西 大 力 推 广 精 准 医 疗 模 式 全 国 人 大 代 表 刘 伟 : 建 立 统 一 失 踪 人 口 信 息 平 台, 打 拐 免 费 DNA 入 库 检 测 据 民 政 部 估 计 全 国 流 浪 乞 讨 儿 童 数 量 在 100 万 -150 万 人 左 右 其 中 很 多 属 于 被 拐 卖 的 儿 童 被 成 年 人 强 迫 乞 讨 刘 伟 建 议 政 府 建 立 一 个 国 家 统 一 对 社 会 公 开 的 失 踪 人 口 信 息 平 台 : 每 个 失 踪 者 的 亲 人 都 可 以 把 失 踪 者 的 信 息 发 到 网 上, 并 将 打 拐 免 费 DNA 入 库 检 测, 进 一 步 宣 传 全 国 打 拐 DNA 数 据 库

20 悦 读 read 华 大 基 因 2015 十 大 事 件 2015, 华 大 基 因 发 生 了 这 十 件 大 事 件 这 一 年,BGI 度 过 了 16 岁 的 生 日, 和 每 位 BGIer 一 起 开 启 花 季 般 的 岁 月 ; 这 一 年,BGIers 推 出 了 国 产 测 序 仪, 助 理 精 准 医 疗 ; 这 一 年, BGIers 为 降 低 出 生 缺 陷 加 强 肿 瘤 防 控 精 确 治 愈 感 染 而 奔 波 ; 这 一 年,BGIers 在 农 业 方 面 有 了 进 步, 丰 收 了 华 小 米, 发 展 了 水 产, 为 应 对 粮 食 安 全 和 生 态 环 境 做 出 了 努 力 这 一 年, 每 位 BGIers 都 为 华 大 的 大 事 件 做 出 了 自 己 的 贡 献 2016, 华 大 基 因 将 继 续 践 行 基 因 科 技 造 福 人 类 的 使 命, 致 力 公 益 民 生, 继 续 探 索 创 新, 让 更 多 家 庭 因 基 因 科 技 而 受 益 19

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22 悦 读 read 华 大 人 的 这 一 年 2015 年, 一 个 华 大 人 家 庭 是 怎 么 过 的? 小 编 观 察 了 身 边 的 BGIers, 拼 凑 了 一 个 华 大 人 家 庭 的 年 度 生 活 你 看, 你 们 家 是 不 是 也 是 这 样? 已 经 赋 闲 在 家 的 爷 爷 奶 奶, 从 事 科 研 工 作 的 爸 爸 妈 妈, 在 华 大 幼 儿 园 里 读 书 的 小 朋 友, 你 可 能 在 微 信 见 过 以 下 这 些 事 情 的 只 言 片 语, 正 是 它 们, 组 成 了 BGIer 生 活 的 日 日 夜 夜 21 华 大 基 因 总 部 坐 落 在 山 海 之 间, 梧 桐 山 上 风 烟 涌, 大 梅 沙 里 来 踢 浪 我 们 相 约 下 班 后 沿 海 滨 栈 道 跑 步 到 大 梅 沙, 还 期 待 周 末 去 登 高 看 梧 桐 山 上 的 雪 落 满 好 汉 坡 华 大 人 的 业 余 生 活, 总 是 充 满 各 种 活 动 在 智 能 硬 件 创 新 大 热 的 这 一 年, 我 们 也 在 跨 界 和 共 享 每 周 四 晚 上 聚 集 在 一 起 分 享 知 识, 生 物 3D 打 印, 数 据 视 界, 生 物 芯 片, 鱼 菜 共 生, 激 光 雕 刻, 我 们 学 习 即 消 遣, 我 们 玩 转 生 活 的 每 一 个 方 面 我 们 用 基 因 检 测 精 准 把 握 自 己 生 命 节 奏 身 体 健 康, 从 管 住 嘴 开 始 精 准 食 物, 让 饮 食 搭 配 更 科 学 华 小 米, 大 闸 蟹 松 茸 最 适 合 自 己 的 个 性 菜 谱 是 什 么? 壁 虎 基 因 组 珊 瑚 共 生 甲 藻 基 因 组 揭 秘 古 代 藻 类 陆 地 生 存 之 谜 构 建 全 球 首 个 小 鼠 肠 道 微 生 物 参 考 基 因 集 实 验 室 里 一 花 一 世 界 那 些 生 物 咖 都 在 想 什 么? 闲 暇 时 光, 与 知 识 为 伴 在 生 物 咖 的 书 房, 洞 见 生 命 奥 秘 喝 水 都 会 胖, 每 一 口 都 吃 得 胆 战 心 惊 海 吃 胡 喝 都 不 胖, 饭 桌 上 拉 仇 恨 联 盟 该 想 吃 就 吃 还 是 忍 忍 就 好, 怎 么 知 道 自 己 是 哪 一 种? 觥 筹 交 错, 欲 言 又 止 怎 么 挡 下 劝 酒 的 手? 让 基 因 检 测 来 说 话 吧

23 悦 读 read 2015 年 10 月 24 日, 华 大 基 因 推 出 拥 有 完 全 自 主 知 识 产 权 测 序 仪 BGISEQ-500 桌 面 型 高 通 量 一 站 式 开 放 性 测 序 平 台 这 些 关 键 词 背 后, 是 完 成 了 例 人 全 基 因 组 重 测 序 例 人 的 外 显 子 测 序, 这 代 表 着 我 们 发 表 的 上 千 篇 科 研 文 献 和 无 数 的 科 学 发 现 ; 同 时 完 成 了 个 新 生 儿 的 耳 聋 筛 查 个 产 前 诊 断, 我 们 至 少 为 中 国 减 少 了 4000 多 个 因 出 生 缺 陷 而 不 幸 的 家 庭 台 上 一 分 钟, 台 下 十 年 功 惊 艳 背 后, 踏 踏 实 实 健 康 从 来 不 是 一 个 一 蹴 而 就 的 结 果 生 活 琐 碎 又 庞 大, 在 追 求 健 康 路 上, 愿 我 们 的 努 力, 能 时 刻 伴 你 左 右 秉 承 基 因 科 技 造 福 人 类 的 愿 景, 我 们 致 力 于 服 务 全 民 健 康, 而 搭 建 了 互 联 网 云 平 台 基 因 谱 22 ICG 十 年, 是 生 物 科 技 日 新 月 异 的 十 年 第 十 届 国 际 基 因 组 学 大 会, 我 们 聊 了 科 普 与 科 幻, 互 联 网 与 D N A, 大 数 据, 人 工 智 能, 科 研 路 上 不 分 性 别, 我 们 还 组 办 了 首 期 女 性 科 学 家 论 坛, 助 力 女 性 科 学 事 业 发 展 你 呢, 你 参 与 了 哪 个 话 题 讨 论? 第 十 届 国 际 基 因 组 学 大 会 上, 基 因 神 探 李 昌 钰 分 享 他 将 DNA 研 究 应 用 在 犯 罪 刑 侦 上 的 事 迹 除 了 刑 侦 方 面, 基 因 技 术 还 可 应 用 于 新 生 儿 DNA 档 案 基 因 身 份 证 等 民 生 领 域 连 小 小 神 探 也 开 始 练 习, 他 们 神 思 敏 捷, 细 致 入 微, 嘿, 发 现 凶 手 了! 2015 年 10 月, 十 五 届 八 中 全 会 决 定 全 面 放 开 二 胎 独 生 子 女 成 为 上 一 代 的 标 签 再 迎 接 一 个 家 庭 成 员, 妈 妈 是 否 准 备 好 了 呢? 预 知 致 命 遗 传 基 因, 全 面 分 析 染 色 体, 做 个 安 心 妈 咪 愿 新 生 生 命 有 健 康 永 伴 这 就 是 一 个 非 典 型 华 大 家 庭 2015 年 的 缩 影 我 们 希 望 科 学 指 导 生 活, 把 健 康 的 生 活 方 式 带 给 大 家 2016,BGIers 将 继 续 秉 承 基 因 科 技 造 福 人 类 的 理 念, 让 精 准 走 进 更 多 人 的 生 活, 让 生 活 因 基 因 科 技 而 美 好

24 悦 读 read 走 进 世 界 末 日 种 子 库 文 / 杨 碧 澄 距 离 北 极 约 1300 公 里 的 永 冻 层 中, 藏 着 数 百 万 来 自 世 界 各 地 的 植 物 种 子 这 座 仓 库 被 称 为 世 界 末 日 种 子 库, 大 名 是 Svalbard Global Seed Vault( 挪 威 斯 瓦 尔 巴 末 日 种 子 库 ) 这 里 究 竟 有 哪 些 故 事? 我 们 的 美 女 主 编 生 物 学 博 士 Rabbit 3 月 来 到 飘 着 雪 的 挪 威, 带 你 一 探 究 竟 23 世 界 末 日 种 子 库 位 于 挪 威 Svalbard 岛 的 朗 伊 尔 城 (Longyearbyen) 从 哥 本 哈 根 过 去, 需 要 飞 经 奥 斯 陆 转 机, 约 3 小 时 航 程 飞 机 降 落 在 白 茫 茫 的 大 地 上, 在 行 李 托 运 处 能 看 到 一 只 北 极 熊 标 本, 这 里 离 北 极 不 远 了 根 据 机 场 外 的 地 标 显 示, 这 里 离 北 极 1309 千 米, 是 世 界 上 最 北 的 城 市 即 使 有 人 从 库 里 偷 走 了 样 本, 想 离 开 这 座 小 岛 也 非 易 事 这 里 还 是 永 久 非 军 事 区 域, 因 此, 把 种 子 库 选 在 这 里, 非 常 安 全 白 雪 皑 皑 的 机 场 行 李 托 运 处 的 北 极 熊 标 本

25 悦 读 read 站 在 世 界 的 路 口 我 们 见 到 了 全 球 作 物 多 样 性 信 托 基 金 (The Crop Trust) 的 执 行 董 事 玛 丽 哈 加 迈 克 尔 科 赫 博 士 和 布 赖 恩 莱 沃 夫 哈 加 女 士 是 我 们 的 老 朋 友 了,2014 年, 她 曾 出 席 第 九 届 国 际 基 因 组 学 大 会 并 作 演 讲 这 一 次, 她 为 我 们 介 绍 了 许 多 关 于 生 物 过 养 性 的 信 息 作 物 的 多 样 性 是 农 业 能 持 续 提 升 的 基 础, 而 地 球 变 暖 自 然 灾 害 和 人 口 增 长 给 农 业 带 来 了 很 多 挑 战 过 去 一 个 世 纪 的 时 间 里, 全 球 已 有 多 种 作 物 的 多 样 性 丢 失 80% 以 上 The Crop Trust 是 为 保 障 作 物 多 样 性 及 全 球 粮 食 安 全 而 存 在 自 成 立 以 来, 为 国 际 粮 食 和 农 业 植 物 遗 传 资 源 国 际 条 约 提 供 筹 资 年, 挪 威 政 府 捐 赠 万 美 元 给 T h e Crop Trust 建 造 了 这 座 世 界 末 日 种 子 库 因 此, 这 座 种 子 库 是 挪 威 送 给 世 界 的 礼 物 哈 加 女 士 自 2013 年 3 月 开 始 担 任 The Crop Trust 的 执 行 董 事, 此 前 她 曾 担 任 The Crop Trust 执 行 委 员 会 成 员 及 副 主 席 24 哈 加 女 士 为 我 们 介 绍 作 物 生 物 多 样 性 现 状 在 这 个 看 似 不 大 的 门 后 面, 藏 着 数 百 万 的 种 子

26 悦 读 read 25 打 开 种 子 库 的 大 门, 便 是 一 条 130 米 长,6 摄 氏 度 的 隧 道, 隧 道 尽 头, 温 度 降 至 -6 摄 氏 度, 打 开 最 后 一 道 门, 在 温 度 低 到 -18 摄 氏 度 的 库 房, 才 是 真 正 的 种 子 世 界 种 子 库 位 于 冻 土 层, 温 度 常 年 保 持 在 -6 摄 氏 度, 将 其 冷 却 到 -18 摄 氏 度 不 需 要 耗 费 太 多 的 能 源 如 果 遇 到 电 力 问 题, 从 -18 度 升 到 -6 度 的 过 程 比 较 缓 慢, 给 工 作 人 员 充 足 的 时 间 解 决 问 题, 保 证 种 子 常 年 处 于 零 下 低 温 的 储 存 环 境 中 架 子 上 满 是 来 自 世 界 各 地 的 种 子 种 子 样 本 从 世 界 各 地 空 运 到 岛 上 种 子 样 本 大 都 用 锡 箔 袋 子 密 封 包 装, 每 个 袋 子 能 放 200 到 300 粒 种 子, 最 后 或 被 装 在 木 盒 子 里, 或 是 纸 盒 子 里 所 有 的 样 本 抵 达 后, 无 需 开 封 盒 子, 需 经 X 光 机 扫 描 看 看 里 面 的 样 本 即 可 也 许 是 因 为 我 们 开 门 进 入, 温 度 上 升 了 一 些 种 子 库 共 有 三 个 储 藏 洞, 每 个 洞 可 以 存 放 150 万 份 样 本, 整 个 库 一 共 能 存 储 450 万 份 样 本 目 前 只 开 放 使 用 了 一 个 库, 从 2008 年 至 今, 已 经 存 了 87 万 多 份, 来 自 71 个 国 家 的 84 个 机 构 的 样 本, 包 括 美 国 德 国 巴 西 墨 西 哥 等 等, 还 有 北 朝 鲜 台 湾 目 前 尚 未 有 中 国 大 陆 机 构 在 此 存 储 样 本, 但 是 有 来 源 于 中 国 的 样 本

27 悦 读 read 种 子 库 保 存 的 是 备 份 样 本, 各 机 构 在 当 地 都 有 实 体 样 本 保 存 若 当 地 的 种 子 样 本 失 去 活 力, 则 会 从 种 子 库 替 换 回 备 份 样 本 2015 年, 种 子 库 收 到 自 开 库 以 来 首 个 提 取 备 份 种 子 的 请 求 由 于 战 争, 叙 利 亚 当 地 的 种 子 储 存 受 到 破 坏, 位 于 中 东 地 区 的 国 际 干 旱 地 区 农 业 研 究 中 心 的 研 究 人 员 要 求 取 出 130 盒 种 子 样 本, 此 前 他 们 存 了 325 盒, 总 计 11.6 万 粒 农 作 物 种 子 在 种 子 库 存 储 样 本 是 免 费 的, 且 所 有 的 样 本 信 息 都 能 在 Genesys 网 站 上 查 询 到 距 离 世 界 末 日 种 子 库 2 公 里 的 Longyearbyen 城 中, 是 种 子 库 的 办 公 室 在 办 公 室 能 实 时 监 测 到 种 子 库 里 的 一 切 设 施 情 况, 包 括 店 里 温 度 和 安 保 等 市 区 有 个 靠 煤 炭 发 电 的 发 电 厂, 而 种 子 库 还 有 靠 石 油 发 电 的 备 用 发 电 设 备 为 了 保 证 妥 善 保 存 好 种 子 样 本, 种 子 样 本 库 每 年 只 对 外 开 放 2 到 3 次, 接 受 样 本 和 接 待 重 要 的 客 人 参 观 到 目 前 为 止, 仅 有 约 几 百 人 参 观 过 第 一 位 访 问 者 是 联 合 国 秘 书 长 潘 基 文, 他 在 留 言 本 上 留 言 道 : 这 对 全 人 类 的 和 平 及 粮 食 安 全 都 是 鼓 舞 性 的 标 志 华 大 基 因 与 种 子 库 从 2012 年 就 开 始 接 触 并 探 讨 战 略 性 的 合 作 华 大 基 因 负 责 深 圳 国 家 基 因 库 的 建 设, 保 存 样 本 资 源 和 基 因 数 据 资 源 未 来 华 大 和 种 子 库 将 在 数 字 化 样 本 信 息, 样 本 间 交 流 合 作 和 共 同 制 定 国 际 标 准 方 面 开 展 合 作 除 了 实 体 的 样 本 保 存, 其 实 可 以 再 有 一 份 数 字 拷 贝 测 序 所 有 这 些 物 种, 为 他 们 建 立 数 字 档 案, 才 是 最 全 面 和 完 整 的 资 源 保 存 26 样 本 库 里 有 一 件 艺 术 品 Seed, 是 日 本 著 名 的 设 计 师 Mitsuaki TANABE 在 种 子 库 建 成 时 赠 送 的, 原 品 保 存 在 位 于 罗 马 的 世 界 粮 农 组 织 里, 种 子 样 本 库 里 展 示 的 是 缩 小 版 的 复 制 品 三 位 全 球 作 物 多 样 性 信 托 基 金 代 表 的 手 中 拿 的 是 深 圳 国 家 基 因 库 的 基 地 图 片

28 生 活 life 华 大 创 享 空 间 让 兴 趣 自 然 生 长 采 编 / 李 茂 娅 我 们 的 原 则 是 让 兴 趣 自 然 生 长, 提 供 尽 可 能 的 资 源 和 知 识 的 帮 助, 支 持 这 些 兴 趣 的 发 展 华 大 基 因 学 院 陈 希 2015 年, 华 大 基 因 学 院 做 了 不 少 新 的 尝 试 参 加 深 圳 最 大 的 智 汇 节, 与 其 他 创 客 互 做 分 享 ; 搭 建 属 于 自 己 的 创 享 空 间, 开 展 创 客 活 动, 发 掘 和 吸 引 创 客, 为 创 客 提 供 实 现 创 新 想 法 的 平 台 和 工 具 ; 举 办 夏 令 营, 神 探 冬 令 营, 让 学 生 了 解 基 因 科 技, 体 验 生 命 科 学 以 及 生 物 科 技 竞 赛 活 动, 点 燃 学 生 的 生 物 兴 趣 与 梦 想 客 空 间 (BioCurious) 创 始 人 Tito Jankowski 做 交 流 活 动,Tito 向 大 家 展 示 了 他 DIY 的 能 打 印 活 体 细 胞 的 3D 打 印 机, 还 与 对 生 化 创 客 有 兴 趣 的 小 伙 伴 们 进 行 了 一 场 关 于 BioHacking X Open Source Lab Hardware 的 深 度 讨 论 和 交 流 陈 希 介 绍, 今 年 创 享 空 间 将 继 续 开 展 3D 打 印 培 训 和 交 流 活 动, 开 设 更 为 专 业 的 智 能 硬 件 课 程 27 突 破 思 考 的 盒 子 创 新 一 起 来 华 大 基 因 学 院 在 一 办 12 楼 搭 建 了 个 玻 璃 房, 作 为 华 大 创 享 空 间 空 间 里 有 培 训 室 设 备 室 还 有 休 闲 室, 设 施 相 当 齐 全 空 间 定 期 举 办 手 工 皮 具 激 光 雕 刻 3D 打 印 等 比 较 基 础 的 创 客 活 动 我 们 的 活 动 吸 引 了 很 多 员 工 参 加, 华 大 学 院 陈 希 介 绍, 大 家 在 这 里 释 放 压 力, 点 燃 兴 趣, 碰 撞 点 子, 激 发 创 造 力 最 重 要 的, 在 我 们 的 创 享 空 间 里, 大 家 能 做 跨 学 科 跨 领 域 的 探 索 创 新 源 自 盒 子 外 的 思 考, 沉 浸 在 自 己 领 域 里 研 究, 很 容 易 产 生 局 限 性, 比 较 难 有 新 的 突 破 而 走 出 去, 到 其 它 领 域 里 摸 索, 反 倒 能 激 发 灵 感, 更 有 利 于 创 新 发 现 众 所 周 知, 华 大 生 物 研 究 者 居 多, 所 以 我 们 希 望 创 享 空 间 能 扩 展 大 家 的 视 野, 为 大 家 提 供 一 个 跨 领 域 做 新 尝 试 的 平 台 陈 希 介 绍, 华 大 创 享 空 间 不 是 只 对 华 大 内 部, 还 对 外 开 放, 汇 聚 各 行 各 业 的 创 客 常 驻 空 间, 开 展 常 规 的 创 客 活 动, 能 帮 助 华 大 人 和 外 部 创 客 产 生 积 极 的 交 流 去 年 九 月, 创 享 空 间 更 是 邀 请 到 了 全 球 首 个 生 物 创

29 生 活 life 为 小 科 学 家 种 下 爱 科 研 的 种 子 区 别 于 其 它 创 客 空 间, 华 大 创 享 空 间 定 期 举 办 青 少 年 夏 令 营 生 命 科 学 科 研 体 验 以 及 生 物 科 技 竞 赛 等 活 动, 培 养 学 生 创 客 意 识 华 大 创 享 空 间 还 提 供 特 色 生 物 创 客 项 目, 吸 引 学 生 和 公 众 参 与 创 新 活 动, 深 入 了 解 基 因 科 技 去 年 暑 假, 来 自 盐 田 高 级 中 学 的 高 二 学 生 就 参 加 了 围 绕 基 因 科 技 造 福 人 类 生 活 的 主 题 展 开 的 基 因 测 序 技 术 基 因 医 学 检 测 健 康 管 理 生 物 育 种 等 领 域 知 识 学 习, 体 验 从 人 体 唾 液 提 取 DNA 等 经 典 实 验, 感 受 基 因 科 学 的 神 奇 的 力 量 寒 假, 华 大 创 享 空 间 与 华 大 司 法 共 同 举 办 神 探 冬 令 营, 让 参 与 的 学 生 学 习 人 体 鉴 定 人 脸 重 建 痕 迹 学 指 纹 弹 道 化 学 等 36 种 侦 探 技 能 知 识 ; 在 实 验 室 对 现 场 提 取 的 证 据 进 行 血 样 化 验,DNA 鉴 定, 做 切 实 的 实 验 分 析 和 鉴 定, 验 证 最 初 推 论, 得 出 科 学 的 结 果 通 过 夏 冬 令 营, 我 们 和 深 圳 很 多 中 学 小 学 建 立 关 系, 我 们 欢 迎 他 们 走 进 来, 陈 希 介 绍, 有 的 学 校 通 过 短 期 的 参 观 交 流, 有 的 则 愿 意 在 科 研 上 投 入 更 多, 让 孩 子 到 华 大 基 因 学 院 开 展 科 研 活 动 和 学 校 共 建 生 物 实 验 室 创 客 实 验 室, 我 们 也 在 逐 渐 地 走 出 去, 把 科 普 生 物 基 础 知 识 送 到 学 校 陈 希 介 绍, 深 圳 有 越 来 越 多 的 中 学 小 学 建 立 起 创 客 实 验 室 和 创 客 空 间 华 大 创 享 空 间 分 别 和 盐 田 外 国 语 小 学 合 作 开 展 了 迷 你 农 场 项 目, 和 罗 湖 外 国 语 学 校 合 作 展 开 了 红 树 林 项 目 在 红 树 林 项 目 中, 来 自 罗 湖 外 国 语 学 校 高 二 理 科 实 验 班 的 四 名 同 学 分 成 两 组 独 立 搜 集 样 本, 并 从 筛 选 出 来 的 12 种 细 菌 中, 利 用 PCR 技 术 扩 增 了 16SrDNA 基 因 病 与 数 据 库 中 的 菌 种 进 行 了 对 比, 有 了 新 发 现, 经 华 大 基 因 确 认 属 于 一 个 新 菌 种 去 年 12 月 14 日, 学 生 们 参 加 课 题 论 文 答 辩, 学 生 代 表 郁 喆 做 题 为 一 株 高 度 耐 盐 的 红 树 林 新 菌 种 的 发 现 的 论 文 陈 述 此 项 目 还 获 得 深 圳 市 青 少 年 科 技 创 新 奖 一 等 奖 陈 希 介 绍, 华 大 基 因 学 院 还 参 与 了 中 小 学 生 生 物 科 研 竞 赛 辅 导 工 作, 包 括 承 接 中 小 学 生 的 科 研 实 践 活 动 在 活 动 中, 不 少 学 校 的 校 长 反 馈 称, 很 多 学 生 特 别 迷 茫, 不 清 楚 自 己 的 未 来 要 从 事 什 么 工 作 当 他 们 体 验 过 华 大 的 科 研 项 目 后, 很 大 一 部 分 学 生 开 始 对 生 物 感 兴 趣 了, 有 的 学 生 甚 至 认 为 毕 业 后 一 定 要 加 入 华 大 能 在 他 们 心 中 种 下 一 颗 爱 生 物, 爱 科 研 的 种 子, 我 们 觉 得 这 事 儿 做 得 值 了 28

30 生 活 life 微 景 观 大 世 界 : 微 距 摄 影 小 技 巧 阳 春 三 月, 万 物 复 苏 好 想 在 植 树 节 种 一 棵 属 于 自 己 的 树! 不 过, 好 像 不 是 自 己 想 种 就 能 种 常 年 不 关 脑 洞 的 华 大 创 享 空 间 带 领 BGIers 制 作 微 景 观, 举 办 创 意 微 景 观 DIY 大 赛 在 玻 璃 花 罐 里 种 植 进 小 树 苗, 铺 上 石 板 路, 哦 哦, 还 长 出 蘑 菇 来 啦! 精 致 小 巧, 真 好 看! 可 是 怎 么 才 能 把 我 的 微 景 观, 拍 出 大 世 界 呢? 29

31 微 距 摄 影 教 程 大 放 送 来 源 / 摄 影 巴 士 生 活 life 微 距 摄 影 着 重 强 调 被 摄 体 的 细 节 形 态 及 纹 理, 是 一 种 非 常 独 特 摄 影 类 型 摄 影 :John Kimbler 在 这 幅 作 品 中, 利 用 微 距 镜 头 和 经 过 柔 化 的 一 对 闪 光 灯 捕 捉 到 了 一 只 蜜 蜂 和 花 朵 错 综 复 杂 的 细 节 拍 摄 建 议 : 微 距 摄 影 就 是 放 大 摄 影, 可 以 将 照 片 上 物 体 的 大 小, 从 真 实 尺 寸 的 一 半, 放 大 到 5 倍 左 右 摄 影 :John Kimbler 雏 菊 上 的 瓢 虫 拍 摄 建 议 : 作 为 普 遍 原 则, 你 应 该 使 用 不 大 于 f/16 的 光 圈, 以 便 让 被 摄 体 全 部 或 大 部 分 都 在 景 深 范 围 之 内 当 被 摄 体 无 法 全 部 安 排 在 同 一 平 面 上 时, 你 需 要 决 定 对 哪 一 部 分 合 焦 摄 影 :Michele Sutton 这 些 是 蒲 公 英 的 种 子 尝 试 以 不 同 方 式 拍 摄 蒲 公 英 让 我 度 过 了 一 愉 快 的 下 午 随 着 一 阵 令 人 愉 快 的 微 风 吹 来, 我 最 终 拍 到 了 这 张 令 人 满 意 的 照 片 被 摄 体, 布 景, 和 光 线 完 全 来 自 大 自 然 拍 摄 建 议 : 尝 试 大 光 圈, 这 样 可 以 将 被 摄 体 的 大 部 分 置 于 景 深 之 外, 产 生 令 人 满 意 的 艺 术 效 果 30 摄 影 :Peter Martin 摄 影 :Paul Sutherland 摄 影 :John Kimbler 皮 球 上 的 微 型 车 模 拍 摄 建 议 : 在 进 行 微 距 摄 影 时, 使 用 浅 景 深 是 必 不 可 少 的 因 为 背 景 完 全 在 景 深 之 外, 所 以 往 往 会 产 生 令 人 满 意 的 效 果, 而 且 你 可 以 非 常 自 然 地 布 置 拍 摄 场 景 尽 管 不 用 考 虑 背 景 问 题, 但 还 是 别 忘 了 检 查 一 下 是 否 有 其 他 任 何 会 分 散 观 众 注 意 力 或 不 和 谐 的 元 素 一 只 鹦 鹉 鱼 的 眼 睛 拍 摄 建 议 : 从 意 想 不 到 的 角 度 拍 摄 来 获 得 富 有 创 意 的 微 距 照 片 尝 试 用 不 同 的 光 线, 用 顺 光 加 强 被 摄 体 的 色 彩 饱 和 度, 用 侧 光 强 调 质 感 一 只 常 见 的 欧 洲 蜜 蜂 正 在 采 蜜 使 用 佳 能 MPE-65mm 微 距 镜 头 获 得 与 真 正 蜜 蜂 一 样 大 小 的 画 面 拍 摄 建 议 : 当 画 面 中 有 一 个 兴 趣 点, 并 且 处 于 恰 当 的 位 置 上, 那 么 这 张 微 距 照 片 就 会 很 成 功 选 择 一 个 简 单 的 背 景, 这 样 就 不 会 与 被 摄 体 形 成 竞 争 关 系 而 分 散 观 众 的 注 意 力

32 生 活 life 看 剧 在 深 圳 巧 遇 李 白 听 见 莎 翁 2016 年, 是 莎 士 比 亚 与 汤 显 祖 逝 世 400 周 年, 深 圳 第 三 届 城 市 戏 剧 节 自 3 月 11 日 拉 开 帷 幕 后, 持 续 3 个 月, 将 为 深 圳 的 文 青 献 上 一 道 饕 餮 艺 术 盛 宴 3 月 中 下 旬, 作 为 首 届 名 家 名 团 ( 深 圳 ) 话 剧 展 演 季 演 出 的 重 要 演 出, 经 典 独 角 戏 一 个 人 的 莎 士 比 亚 和 濮 存 昕 主 演 话 剧 李 白 将 依 次 上 演 ;3 月 1 8 日 到 2 7 日, 由 孟 京 辉 操 刀 策 划 的 首 届 当 代 戏 剧 双 年 展 6 个 单 元 共 15 个 剧 目, 30 余 场 演 出, 每 个 周 末 都 与 观 众 相 约 一 起 来 看 看 都 有 什 么 好 剧 上 演 吧 独 角 戏 一 个 人 的 莎 士 比 亚 这 是 一 个 美 丽 幽 默 伤 感 而 真 诚 的 故 事, 围 绕 一 个 心 底 的 痂 负 罪 愧 疚 和 极 端 的 爱 与 失 落 在 经 典 文 学 式 的 嬉 笑 怒 骂 中 喧 闹 地 展 开, 蜿 蜒 直 旋 而 上, 直 到 人 将 迟 暮 的 平 静 和 最 终 的 接 纳 让 一 切 和 解 并 铭 刻 成 回 忆 时 间 :3 月 1 5 日 地 点 : 深 圳 保 利 剧 院 主 创 : 导 演 / 约 瑟 夫 格 雷 夫 斯, 主 演 : 约 瑟 夫 格 雷 夫 斯 孩 吸 引 了, 在 做 爱 前 和 做 爱 后, 她 总 是 趴 在 他 胸 口 听 他 的 心 跳 小 优 是 一 个 自 然 博 物 馆 的 解 说 员, 整 日 与 恐 龙 做 伴, 她 平 静 的 外 表 下 隐 藏 如 火 的 激 情 和 一 个 不 为 人 知 的 秘 密 她 的 故 事 离 奇 而 又 简 单, 在 未 婚 夫 死 后, 她 一 直 在 关 注 那 个 叫 高 辕 的 男 人, 最 后 忍 不 住 要 去 诱 惑 他, 仅 仅 是 为 了 在 他 的 胸 口 听 一 听 她 未 婚 夫 的 心 跳 这 样 的 两 个 人, 被 一 颗 心 连 在 一 起, 在 纷 乱 喧 嚣 荒 诞 残 酷 的 生 活 中 上 演 他 们 的 爱 情 故 事 一 个 傲 慢 无 耻, 什 么 都 不 相 信, 另 一 个 非 要 在 脆 弱 的 生 命 发 现 奇 迹 他 们 都 言 不 由 衷, 他 们 都 违 反 了 自 己 的 本 意, 他 们 互 相 折 磨, 但 依 然 深 深 地 陷 入 爱 情 时 间 :03 月 18 日 -20 日 20:00-22:00 地 点 : 深 圳 少 年 宫 主 创 : 编 剧 / 廖 一 梅, 导 演 / 孟 京 辉, 音 乐 总 监 / 姚 谦, 舞 蹈 设 计 / 金 星, 舞 台 美 术 / 张 武, 灯 光 设 计 / 王 琦, 多 媒 体 设 计 / 丰 江 舟 31 孟 京 辉 经 典 作 品 : 大 型 多 媒 体 音 乐 话 剧 琥 珀 第 一 次 见 面, 高 辕 以 为 是 自 己 诱 惑 了 小 优, 实 际 上 他 是 被 小 优 诱 惑 了 作 为 一 个 玩 世 不 恭 有 自 己 一 套 人 生 哲 学 的 唐 璜 式 人 物, 高 辕 不 肯 相 信 这 一 点 但 他 的 确 被 这 个 与 众 不 同 的 女 话 剧 灵 魂 辞 典 本 话 剧 采 用 AB 两 段 并 置 结 构, 以 呈 现 : 同 一 具 躯 体, 却 不 同 之 存 在 状 态 A 段 : 机 械 生 活, 行 尸 走 肉, 绝 望 生 活, 残 酷 戏 剧 ;B 段 : 原 始 能 量, 灵 肉 合 一, 生 命 高 贵, 灵 魂 不 死 这 些 精 彩 绝 伦 的 概 念, 来 自 一 部 正 在 编 撰 的 书 籍 灵 魂 辞 典, 每 个 被 访 者 对 于 灵 魂 的 定 义, 使 人 不 由 对 答 案 背 后 的 主 人

33 生 活 life 及 其 阅 历 引 发 极 大 兴 趣 ; 本 剧 对 传 统 戏 剧 的 繁 文 缛 节 陈 规 陋 习 决 绝 地 开 刀, 在 结 构 性 戏 剧 构 作 及 概 念 上 将 极 具 冲 击 力 和 开 拓 性 时 间 :03 月 20 日 -21 日 20:00-22:00 地 点 : 福 田 区 文 化 馆 音 乐 主 题 馆 经 典 话 剧 李 白 - 北 京 人 民 艺 术 剧 院 公 元 八 世 纪 五 十 年 代, 唐 王 朝 的 巍 巍 大 厦 在 安 史 乱 军 的 马 蹄 声 中 坍 塌 了 诗 人 李 白 满 怀 爱 国 热 忱, 入 了 永 王 幕 府, 壮 志 凌 云 却 未 能 洞 烛 其 奸 不 久, 永 王 谋 败 身 亡, 李 白 获 罪 被 执, 诏 判 长 流 夜 郎 一 路 冷 月 凄 风, 到 了 白 帝 城 因 天 下 兵 马 大 元 帅 郭 子 仪 作 保, 李 白 遇 赦, 轻 舟 直 放 当 涂 当 涂 的 山 水 虽 然 淡 泊 了 李 白 干 世 的 热 望, 而 平 乱 最 后 一 战 的 召 唤 却 又 鼓 荡 起 诗 人 报 国 的 激 情, 他 做 出 了 惊 世 骇 俗 的 壮 举 : 以 垂 暮 之 年 请 缨 从 军 一 叶 扁 舟 漂 流 在 大 江 月 色 中, 诗 人 悄 然 逝 去 时 间 :03 月 27 日 -29 日 20:00-22:00 地 点 : 深 圳 保 利 剧 院 主 创 : 作 者 / 郭 启 宏, 导 演 / 苏 民, 李 白 扮 演 者 / 濮 存 昕 话 剧 毒 药 是 美 丽 的, 但 是 深 圳 站 我 不 知 道 自 己 害 怕 什 么, 也 不 知 道 为 什 么 感 到 害 怕 但 颤 抖 从 脚 底 爬 上 背 脊, 我 几 乎 快 抓 狂 了 我 没 有 理 由 再 回 家 了, 也 无 家 可 归 了 我 觉 得 随 便 吧, 怎 样 都 好, 只 要 我 不 是 一 个 人 就 好 只 要 我 可 以 离 故 乡 远 一 点 就 好 小 时 候, 大 家 都 觉 得 未 来 是 光 明 的, 是 充 满 憧 憬 的, 但 不 知 道 为 什 么 自 己 的 故 事 却 总 是 出 错, 遭 人 厌 弃 童 话 故 事 真 残 酷, 他 们 从 来 没 有 认 真 地 告 诉 我, 不 管 走 哪 条 路, 未 来 都 充 满 黑 暗 就 在 出 生 的 那 一 瞬 间, 我 的 人 生 就 结 束 了 我 搞 不 清 楚 自 己 到 底 在 干 什 么, 只 感 到 十 分 可 怕 用 音 乐 与 戏 剧, 交 织 作 为 人 的 悲 苦 与 无 奈 时 间 :03 月 26 日 -27 日 20:00-22:00 地 点 : 福 田 区 文 化 馆 音 乐 主 题 馆 主 创 : 导 演 / 孟 京 辉, 主 演 / 张 紫 淇, 鼓 手 / 李 宝, 贝 斯 & 合 成 器 / 王 闯 近 期 演 出 剧 目 3 月 15 日 经 典 独 角 戏 : 一 个 人 的 莎 士 比 亚 3 月 18/19/20 日 孟 京 辉 音 乐 话 剧 琥 珀 3 月 20/21 日 行 为 艺 术 戏 剧 灵 魂 辞 典 3 月 27/28/29 日 北 京 人 艺 经 典 话 剧 李 白 4 月 1/2 日 深 圳 原 创 粤 语 爆 笑 喜 剧 : 马 桶 大 爆 炸 4 月 5/6/7/8 日 荒 诞 派 独 幕 剧 : 排 队 4 月 15/16 日 深 圳 原 创 都 市 魔 幻 现 实 : 话 剧 白 石 洲 4 月 22/23 日 武 汉 人 艺 复 排 经 典 话 剧 : 同 船 过 渡 暗 黑 系 小 剧 场 残 酷 喜 剧 : 老 友 祭 4 月 23/24 日 办 公 室 的 故 事 韩 童 生 冯 宪 珍 主 演 32

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