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3 世 界 卫 生 组 织 (WHO)2016 年 出 版 文 件 名 :Global report on psoriasis C 2016 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 授 权 银 屑 病 病 友 互 助 网 ( 中 国 ) 翻 译 出 版 中 文 版 本, 并 由 其 负 责 中 文 版 本 译 文 的 质 量, 如 有 存 疑 或 发 现 错 误 请 参 阅 英 文 原 版 并 以 英 文 原 版 为 准 银 屑 病 全 球 报 告 1. 银 屑 病 流 行 病 学 2. 银 屑 病 预 防 与 控 制 3. 公 共 卫 生 4. 皮 肤 病 I. 世 界 卫 生 组 织 免 责 声 明 : 本 出 版 物 译 自 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 银 屑 病 全 球 报 告, 文 中 观 点 和 数 据 等 仅 供 读 者 参 考, 不 作 为 治 疗 依 据 也 不 代 表 翻 译 者 观 点 翻 译 说 明 : 一 全 球 银 屑 病 报 告 是 由 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 编 写 发 布, 银 屑 病 病 友 互 助 网 协 助 翻 译 整 理 编 排 完 成 的 中 文 版 ; 二 银 屑 病 病 友 互 助 网 发 布 的 全 球 银 屑 病 报 告 中 文 翻 译 版 (PDF 电 子 文 档 和 中 文 打 印 稿 ) 均 得 到 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 的 特 别 授 权 许 可 因 此, 任 何 自 然 人 ( 法 人 ) 和 组 织 在 未 经 授 权 时 均 不 得 以 任 何 形 式 转 载 和 发 布 ; 三 如 需 转 载 需 向 我 们 申 请 并 联 系 我 们 对 于 侵 犯 版 权 者 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 和 银 屑 病 病 友 互 助 网 将 保 留 追 究 权 利 四 我 们 在 翻 译 中 出 现 的 错 误, 欢 迎 大 家 提 出 和 指 正 ( 联 系 方 式 :webmaster@yxb365.com)

4 目 录 前 言 1 致 谢 2 缩 略 语 3 第 一 章 : 背 景 4 什 么 是 银 屑 病? 4 银 屑 病 全 球 报 告 的 必 要 性 5 第 二 章 : 银 屑 病 的 疾 病 负 担 6 发 病 率 及 患 病 率 6 银 屑 病 正 在 增 加 还 是 减 少? 9 银 屑 病 造 成 的 全 球 伤 残 负 担 9 数 据 的 缺 乏 44 第 三 章 : 银 屑 病 如 何 影 响 人 们 的 生 活? 12 引 言 12 皮 肤 和 指 甲 12 银 屑 病 性 关 节 炎 14 伴 发 疾 病 15 心 理 与 精 神 健 康 15 工 作 场 所 的 影 响 16 社 会 参 与 16

5 社 会 经 济 负 担 16 评 估 银 屑 病 对 生 存 质 量 的 影 响 18 第 四 章 : 改 善 银 屑 病 患 者 的 护 理 质 量 19 银 屑 病 管 理 原 则 19 治 疗 皮 肤 损 伤 20 患 者 整 体 治 疗 : 不 仅 仅 是 皮 肤 损 害 21 了 解 银 屑 病 的 诱 因 21 优 质 护 理 的 壁 垒 21 我 们 能 做 什 么? 24 第 五 章 : 建 议 30 政 府 和 决 策 者 的 作 用 30 卫 生 系 统 和 专 业 医 疗 人 员 的 作 用 31 患 者 组 织 和 民 间 团 体 的 作 用 31 重 点 研 究 领 域 31 参 考 文 献 33

6 图 片 表 格 和 方 框 图 片 图 1. 多 合 并 症 慢 性 病 银 屑 病 概 要 5 图 2. 按 性 别 统 计 银 屑 病 患 病 率 ( 给 出 数 据 统 计 年 份 ; 未 出 版 数 据 ) 8 图 3. 每 10 万 人 银 屑 病 DALYs 世 界 地 图, 数 据 男 女 合 计 且 包 含 各 年 龄 段 10 图 4. 每 10 万 人 银 屑 病 DALYs 分 布 图, 按 性 别 和 年 龄 段 11 图 5. 银 屑 病 甲 14 图 6. 银 屑 病 性 关 节 炎 15 图 7. 银 屑 病 管 理 流 程 19 图 8. 患 者 对 于 银 屑 病 治 疗 各 需 求 的 重 要 程 度 25 表 格 表 1. 银 屑 病 患 病 率 研 究 汇 总 7 表 2. 银 屑 病 常 见 种 类 及 表 现 13 表 3. 银 屑 病 治 疗 方 案 20 表 4. 世 卫 组 织 标 准 处 方 集 包 含 的 银 屑 病 治 疗 药 物 20 方 框 方 框 1. 国 家 层 面 改 善 银 屑 病 护 理 的 典 型 案 例 : 德 国 的 经 验 26 方 框 2. 公 益 活 动 关 注 我, 而 非 我 的 皮 肤 27 方 框 3. 公 益 活 动 为 银 屑 病 而 泳 28 方 框 4. 位 于 坦 桑 尼 亚 联 合 共 和 国 的 地 区 皮 肤 病 培 训 中 心 29

7 前 言 银 屑 病 是 一 种 常 见 的 慢 性 的 非 传 染 性 皮 肤 病, 病 因 不 明, 无 治 愈 方 法 银 屑 病 会 给 患 者 带 来 巨 大 的 消 极 影 响 任 何 年 龄 段 任 何 国 家 的 人 都 可 能 患 上 银 屑 病 各 国 公 布 的 银 屑 病 患 病 率 在 0.09% 至 11.43% 之 间, 世 界 范 围 内 至 少 有 一 亿 银 屑 病 患 者, 是 一 个 严 重 的 全 球 性 难 题 银 屑 病 症 状 不 可 预 知 具 有 一 系 列 外 部 诱 因 和 严 重 的 合 并 症, 包 括 关 节 炎 心 血 管 疾 病 代 谢 综 合 征 炎 性 肠 病 和 抑 郁 症 2014 年, 成 员 国 于 世 界 卫 生 大 会 决 议 WHA67.9 认 定 银 屑 病 是 一 种 严 重 的 非 传 染 病 (noncommunicable disease,ncd) 决 议 指 出, 由 于 错 误 诊 断 诊 断 不 及 时 不 适 当 的 治 疗 欠 完 善 的 医 疗 护 理 和 社 会 偏 见, 世 界 上 的 许 多 银 屑 病 患 者 承 受 着 不 必 要 的 痛 苦 世 卫 组 织 的 银 屑 病 全 球 报 告 将 焦 点 集 中 在 银 屑 病 带 来 的 公 共 卫 生 影 响 此 份 报 告 的 编 写 有 助 于 人 们 意 识 到 银 屑 病 可 从 各 个 方 面 影 响 患 者 的 生 活 它 为 决 策 者 提 供 实 际 的 解 决 办 法 以 改 善 公 共 卫 生 服 务 和 提 高 对 于 银 屑 病 患 者 的 社 会 包 容 度 本 报 告 强 调, 这 种 常 见 的 复 杂 疾 病 所 带 来 的 痛 苦, 其 中 许 多 是 可 以 避 免 的 银 屑 病 的 及 早 诊 断 和 正 确 治 疗 需 要 普 及 的 医 疗 设 施, 为 病 情 复 杂 终 生 带 病 的 患 者 提 供 以 人 为 本 的 关 怀 政 府 和 其 他 机 构 团 体 应 发 挥 关 键 作 用 来 应 对 银 屑 病 带 来 的 不 必 要 的 社 会 后 果, 反 对 排 斥 银 屑 病 人 于 医 疗 机 构 和 日 常 生 活 之 外 的 谬 见 与 行 为 世 界 卫 生 组 织 非 传 染 性 疾 病 和 心 理 健 康 助 理 总 干 事 Dr Oleg Chestnov

8 致 谢 该 报 告 的 主 要 编 写 人 有 Irmina Maria Michalek Belinda Loring( 世 界 卫 生 组 织 非 传 染 性 疾 病 管 理, 残 疾 暴 力 和 伤 害 预 防 部 ) 以 及 Swen Malte John ( 德 国 奥 斯 纳 布 吕 克 大 学 ) 其 他 为 报 告 作 出 贡 献 的 个 人 有 Matthias Augustin Barbra Bohannan Sara Conyers Kathleen Gallant Melancia Jaime Janice Johnson Gary Lai Ulrich Mrowietz Michael P Schön Astrid Sibbes Judy Wallace 史 星 翔 为 报 告 提 供 宝 贵 意 见 和 审 阅 的 个 人 :Ragnar Akre-Aas Wolf-Henning Boehncke Lars Ettarp Silvia Fernandez Barrio Christopher Griffiths Josef de Guzman Mahira Hamdy El Sayed Alison Harvey Susanne Hedberg Peter van de Kerkhof Etienne Krug Mark Lebwohl Leticia Lopez Alan Menter Jörg Prinz Lone Skov Mona Ståhle Cherian Varghese Hoseah Waweru

9 缩 略 语 BSA CLCI DALY DLQI HRQoL NCD NICE PASI QoL US UV WHA WHO YLD YLL 体 表 面 积 累 计 生 命 过 程 损 伤 伤 残 调 整 生 命 年 皮 肤 生 活 质 量 指 数 健 康 相 关 生 活 质 量 非 传 染 性 疾 病 国 家 卫 生 与 保 健 研 究 所 银 屑 病 面 积 与 严 重 程 度 指 标 生 存 质 量 美 国 紫 外 线 世 界 卫 生 大 会 世 界 卫 生 组 织 伤 残 损 失 健 康 生 命 年 生 命 损 失 年

10 第 一 章 : 背 景 什 么 是 银 屑 病? 银 屑 病 是 一 种 慢 性 的 非 传 染 性 的 疼 痛 的 毁 容 的 致 残 的 疾 病, 无 治 愈 方 法, 对 患 者 的 生 存 质 量 (QoL) 有 着 极 大 的 负 面 影 响 任 何 年 龄 都 有 发 病 可 能, 最 常 见 于 50 至 69 岁 之 间 (1) 各 国 公 布 的 银 屑 病 患 病 率 在 0.09%(2) 至 11.43%(3) 之 间, 因 此 银 屑 病 是 一 个 严 重 的 全 球 性 难 题 银 屑 病 病 因 尚 不 明 确, 证 据 显 示 有 遗 传 倾 向 (4) 免 疫 系 统 在 银 屑 病 发 病 时 扮 演 了 何 种 角 色 也 是 研 究 的 热 点 尽 管 有 人 提 出 银 屑 病 可 能 是 一 种 自 体 免 疫 性 疾 病, 然 而 至 今 没 有 明 确 导 致 这 种 疾 病 的 自 身 抗 原 外 源 和 内 源 诱 因 也 可 引 起 银 屑 病, 包 括 轻 微 创 伤 晒 伤 感 染 系 统 用 药 以 及 压 力 (5) 银 屑 病 发 于 皮 肤 和 指 甲, 并 伴 随 一 系 列 合 并 症 皮 肤 损 伤 位 于 局 部 或 全 身, 对 称 居 多, 边 界 清 晰, 红 疹 和 斑 块, 通 常 覆 盖 白 色 或 银 色 的 鳞 片 皮 损 引 起 瘙 痒 和 刺 痛 1.3%(6) 至 34.7% (7) 的 银 屑 病 患 者 患 有 慢 性 炎 性 关 节 炎 ( 银 屑 病 性 关 节 炎 ), 导 致 关 节 变 形 和 残 疾 4.2% 至 69% 的 银 屑 病 病 人 有 指 甲 病 变 (8-10) 报 告 称 银 屑 病 患 者 更 易 患 心 血 管 疾 病 和 其 他 非 传 染 性 疾 病 (NCDs)(5,11,12) 银 屑 病 带 来 了 巨 大 的 身 体 情 感 和 社 会 负 担 (13-15) 通 常 患 者 的 Qol 会 大 大 降 低 (16-23) 银 屑 病 患 者 往 往 面 临 毁 容 残 疾 和 劳 动 力 丧 失 等 困 境 精 神 健 康 也 遭 受 极 大 的 损 失, 例 如 抑 郁 症 高 发, 给 个 人 和 社 会 带 来 消 极 影 响 (24,25) 社 会 排 斥 歧 视 和 羞 耻 感 对 于 银 屑 病 患 者 和 其 家 人 的 心 理 打 击 是 毁 灭 性 的 并 非 银 屑 病 本 身 而 是 社 会 反 应 造 成 了 排 斥, 因 此 我 们 可 以 改 变 这 种 现 状 银 屑 病 的 治 疗 仍 基 于 控 制 症 状 可 用 局 部 和 全 身 治 疗 以 及 光 线 疗 法 临 床 常 结 合 使 用 以 上 治 疗 方 法 患 者 通 常 需 终 身 治 疗 缓 解 疾 病 至 今 为 止, 还 未 有 完 全 治 愈 银 屑 病 的 方 法 此 外, 银 屑 病 患 者 的 护 理 不 仅 包 括 治 疗 皮 损 及 关 节 损 伤, 还 包 括 辨 别 和 处 理 已 经 出 现 或 可 能 出 现 的 常 见 合 并 症, 例 如 心 血 管 和 代 谢 疾 病 以 及 心 理 疾 病 银 屑 病 是 一 种 复 杂 疾 病, 会 给 患 者 生 活 带 来 诸 多 后 果 ( 图 1) 这 一 观 点 已 在 2015 年 成 为 共 识

11 图 1. 多 合 并 症 慢 性 病 银 屑 病 概 要 偏 见 吸 烟 饮 酒 附 加 成 本 抑 郁 症 肥 胖 心 肌 梗 死 治 疗 时 间 坚 持 治 动 脉 硬 化 疗 微 炎 症 遗 传 倾 向 性 ; 环 境 诱 因 抗 胰 岛 素 性 肥 胖 中 风 代 谢 综 合 征 焦 虑 症 疗 效 满 意 度 遵 医 行 为 银 屑 病 - 关 节 炎 皮 肤 全 身 精 神 炎 症 合 并 症 结 果 BoD: 疾 病 负 担 ;CVD: 心 血 管 疾 病 ;Qol: 生 存 质 量 来 源 :Mrowietz et al (26) 银 屑 病 全 球 报 告 的 必 要 性 2014 年 5 月 24 日, 世 界 卫 生 组 织 (WHO) 第 67 次 世 界 卫 生 大 会 通 过 一 项 关 于 银 屑 病 的 决 议 (WHA67.9) 所 有 成 员 国 认 识 到 银 屑 病 带 来 的 疾 病 负 担 并 致 力 于 消 除 对 银 屑 病 患 者 的 偏 见 和 排 斥 他 们 也 意 识 到 世 界 上 很 多 银 屑 病 患 者 由 于 错 误 或 延 误 诊 断, 不 恰 当 的 治 疗 和 欠 完 善 的 医 疗 护 理 忍 受 着 不 必 要 的 痛 苦 决 议 要 求 世 卫 组 织 起 草 一 份 银 屑 病 全 球 报 告, 关 注 银 屑 病 对 公 共 卫 生 的 影 响 决 议 也 鼓 励 成 员 国 进 行 宣 传 工 作, 提 高 对 银 屑 病 的 认 识, 消 除 偏 见 世 卫 组 织 认 识 到 现 迫 切 需 要 多 方 面 努 力 以 提 高 对 银 屑 病 的 认 识, 消 除 偏 见 该 报 告 的 编 写 有 助 于 认 识 到 银 屑 病 从 多 方 面 影 响 人 们 的 生 活 它 的 目 的 在 于 为 决 策 者 提 供 实 际 的 解 决 办 法 以 改 善 公 共 卫 生 服 务 和 提 高 对 于 银 屑 病 患 者, 和 其 他 非 传 染 性 疾 病 (NCDs), 的 社 会 包 容 度

12 第 二 章 : 银 屑 病 的 疾 病 负 担 银 屑 病 在 世 界 范 围 内 发 病 它 可 影 响 各 国 各 种 族 各 年 龄 段 的 男 性 和 女 性 (1) 各 国 发 布 的 银 屑 病 患 病 率 介 于 0.09%(2) 和 11.4%(3) 之 间 在 大 多 数 发 达 国 家, 患 病 率 为 1.5-5% (27) 有 证 据 显 示 银 屑 病 患 病 率 正 在 攀 升 (3) 许 多 研 究 证 明, 即 使 患 病 的 体 表 面 积 (BSA) 较 小, 银 屑 病 也 会 持 续 影 响 QoL(16,17,22,28-32) 发 病 率 及 患 病 率 1 关 于 银 屑 病 发 病 率 的 研 究 极 少 银 屑 病 病 例 并 不 要 求 强 制 登 记, 因 此 很 难 找 到 可 靠 的 数 据 已 发 表 的 文 献 中 仅 有 少 数 可 信 的 关 于 银 屑 病 发 病 率 的 研 究 一 项 研 究 显 示,1980 年 至 1983 年 期 间, 美 国 明 尼 苏 达 州 的 银 屑 病 性 别 年 龄 调 整 发 病 率 大 约 为 0.60/1000 人 年 (33) 一 研 究 调 查 了 年 间 意 大 利 的 人 的 银 屑 病 发 病 率 ( 成 人 初 次 诊 断 为 银 屑 病 ) 为 例 /1000 人 年 (12) 2012 年, 一 项 为 期 2 周 的 基 于 医 疗 咨 询 的 银 屑 病 筛 查 研 究 同 时 在 阿 尔 及 利 亚 突 尼 斯 和 摩 洛 哥 三 个 国 家 进 行, 银 屑 病 发 病 率 分 别 为 例 例 和 例 /1000 人 年 (34) 相 对 而 言 更 多 的 研 究 集 中 于 银 屑 病 的 患 病 率 出 版 文 献 中 可 找 到 68 篇 文 章 或 报 告, 估 算 了 20 个 国 家 的 患 病 率 ( 表 1) 但 是 值 得 指 出 的 是, 这 些 文 献 提 供 的 数 据 极 难 相 互 比 较, 由 于 它 们 采 用 了 不 同 的 研 究 方 法, 而 且 不 同 方 法 有 各 自 的 局 限 性 主 要 问 题 在 于 不 同 的 患 病 率 定 义 ( 点 患 病 率 累 计 患 病 率 期 间 患 病 率 ) 银 屑 病 诊 断 标 准 ( 主 诉 医 生 诊 断 ) 研 究 人 群 年 龄 ( 仅 儿 童 仅 成 人 任 何 年 龄 段 ) 和 抽 样 技 术 ( 问 卷 调 查 临 床 检 查 临 床 检 查 与 问 卷 调 查 结 合 登 记 数 据 ) 研 究 方 法 的 差 异 必 然 会 影 响 患 病 率 的 结 果 不 同 地 区 的 患 病 率 不 同, 从 坦 桑 尼 亚 联 合 共 和 国 的 0.09%(2) 到 挪 威 的 11.4%(3) 不 等 地 理 纬 度 与 银 屑 病 患 病 率 呈 非 常 微 弱 的 相 关 性 (35) 银 屑 病 最 常 见 于 北 欧 人 群 (3,36), 在 东 亚 人 群 中 最 罕 见 (37-45) 一 些 研 究 调 查 了 不 同 种 族 的 银 屑 病 患 病 率 根 据 美 国 2001 年 的 一 项 研 究, 白 人 血 统 黑 人 血 统 和 其 他 血 统 的 患 病 率 分 别 为 2.5% 1.3% 和 1.0%(14) 另 一 项 美 国 年 的 研 究 报 告 了 更 高 的 血 统 间 差 异, 白 人 血 统 黑 人 血 统 西 班 牙 血 统 和 其 他 血 统 的 患 病 率 分 别 为 3.6%,1.9%,1.6% 和 1.4%(46) 1 发 病 率 (incidence) 和 患 病 率 (prevalence) 是 两 个 相 关 的 名 词 患 病 率 是 指 某 一 人 群 中 患 病 人 数 占 总 调 查 人 数 的 比 例, 而 发 病 率 指 的 是 在 某 一 期 间 ( 通 常 为 一 年 ) 新 增 的 病 例 除 以 总 人 数

13 表 1. 银 屑 病 患 病 率 研 究 汇 总 地 理 位 置 研 究 年 份 样 本 量 估 算 值 女 性 男 性 研 究 对 象 年 龄 ( 岁 ) 儿 童 中 国 台 湾 (39) % 6 11 中 国 台 湾 (38) % 6 11 埃 及 (47) % <18 埃 及 (48) % 6 12 德 国 (49) % 0.76% 0.66% <18 德 国 (50) % 0.44% 0.35% <18 德 国 (11,51) % <18 德 国 (52) % 0 17 意 大 利 (53) % 0 14 意 大 利 (54) % 0 14 瑞 典 (55) % 0.50% 0.10% 成 人 澳 大 利 亚 (56) % 澳 大 利 亚 (57) % 18 澳 大 利 亚 (58) % 4.5% 8.9% 20 巴 西 (13) % 18 克 罗 地 亚 (59) % >18 丹 麦 (60) % 3.29% 4.18% 法 国 (61) % 15 德 国 (62) % 1.78% 2.24% 德 国 (63) % 1.9% 2.3% 意 大 利 (64) % 45 挪 威 (3) % 10.8% 12.1% 挪 威 (65) % 4.85% 4.79% 挪 威 (36) % 挪 威 (66) % 瑞 典 (67) % 英 国 (68) % 美 国 (14) % 2.5% 1.9% 18 美 国 (46) % 3.1% 3.6% 美 国 (69) % 3.18% 3.11% 美 国 (70) % 美 国 (70) % 美 国 (70) % 美 国 (71) % 1.13% 65 美 国 (72) , % 3.0% 3.1% 美 国 (73) % 18 美 国 (73) % 18 美 国 (74) % 美 国 (74) % 美 国 (75) % 所 有 年 龄 段 中 国 (37) % 中 国 (40) % 所 有 年 龄 中 国 台 湾 (41) % 0.16% 0.23% 所 有 年 龄 中 国 台 湾 (76) % 所 有 年 龄 中 国 (42) % 中 国 (43) % 所 有 年 龄 中 国 (44) % 丹 麦 法 罗 群 岛 (77) % 所 有 年 龄

14 埃 及 (78) % 所 有 年 龄 德 国 (79) % 2.57% 2.79% 所 有 年 龄 德 国 (80) % 所 有 年 龄 意 大 利 (81) % 所 有 年 龄 日 本 (45) % 所 有 年 龄 挪 威 (82) % 1.45% 1.37% 所 有 年 龄 挪 威 (83) % 所 有 年 龄 挪 威 (83) % 所 有 年 龄 波 兰 (84) % 1.46% 1.43% 所 有 年 龄 葡 萄 牙 (85) % 所 有 年 龄 西 班 牙 (86) % 1.40% 1.46% 所 有 年 龄 西 班 牙 (87) % 1.9% 2.7% 所 有 年 龄 斯 里 兰 卡 (88) % 所 有 年 龄 瑞 典 (89) % 所 有 年 龄 瑞 典 (90) % 所 有 年 龄 坦 桑 尼 亚 联 合 共 和 国 (2) % 所 有 年 龄 突 尼 斯 (91) % 所 有 年 龄 英 国 (92) % 1.9% 1.8% 所 有 年 龄 英 国 (93) % 所 有 年 龄 英 国 (94) % 所 有 年 龄 英 国 (95) % 所 有 年 龄 英 国 (96) % 所 有 年 龄 英 国 (97) % 所 有 年 龄 美 国 (98) % 1 74 美 国 (99) % 所 有 年 龄 注 :... = 无 数 据. 男 女 性 的 银 屑 病 患 病 率 相 当 (5) 但 是, 在 所 有 按 性 别 统 计 的 研 究 中 ( 图 2), 一 些 研 究 指 出 银 屑 病 在 男 性 中 更 普 遍 其 中 引 用 的 数 值 无 统 计 学 意 义 此 议 题 需 深 入 研 究, 尤 其 是 基 因 以 及 行 为 因 素 方 面 的 区 别 图 2. 按 性 别 统 计 银 屑 病 患 病 率 ( 给 出 数 据 统 计 年 份 ; 未 出 版 数 据 ) 患 病 率 丹 麦 1978 德 国 2005 挪 威 挪 威 西 班 牙 1998 西 班 牙 2013 英 国 2009 美 国 2001 美 国 美 国 男 性 4.18% 2.71% 4.79% 12.10% 1.46% 2.70% 1.80% 1.90% 1.55% 3.60% 女 性 3.29% 2.31% 4.85% 10.80% 1.40% 1.90% 1.90% 2.50% 1.62% 3.10%

15 银 屑 病 可 出 现 在 任 何 年 龄 一 些 研 究 显 示 银 屑 病 的 平 均 发 病 年 龄 为 33 岁 并 且 75% 的 病 例 为 46 岁 以 下 (93), 其 他 研 究 则 提 出 银 屑 病 的 发 病 时 间 呈 双 峰 分 布, 第 一 个 峰 在 岁, 第 二 个 峰 在 岁 (100) 银 屑 病 也 见 于 儿 童 但 是, 几 乎 没 有 关 于 银 屑 病 儿 童 发 病 率 或 患 病 率 的 研 究, 仅 有 的 几 项 研 究 显 示 在 中 国 台 湾 几 乎 没 有 青 少 年 银 屑 病 患 者 (38,39) 而 在 德 国 0 至 17 岁 儿 童 中 有 1.37% 的 终 生 患 病 率 (52) 规 模 最 大 的 关 于 儿 童 患 病 率 的 研 究 在 2007 年 于 德 国 进 行 (49) 从 一 家 医 疗 保 险 公 司 含 有 130 万 人 信 息 的 数 据 库 收 集 的 数 据 显 示,18 岁 以 下 儿 童 的 银 屑 病 患 病 率 为 0.40%, 并 且 随 着 年 龄 增 加, 患 病 率 大 体 呈 线 性 增 长 年 期 间, 埃 及 一 项 研 究 调 查 了 2194 名 儿 童, 发 现 18 岁 及 以 下 的 人 群 中 银 屑 病 患 病 率 为 0.05% 银 屑 病 正 在 增 加 还 是 减 少? 追 踪 银 屑 病 发 病 率 和 患 病 率 的 趋 势 非 常 困 难, 原 因 在 于 不 同 研 究 采 取 了 不 同 方 法 然 而, 在 一 些 国 家 银 屑 病 的 发 病 率 和 患 病 率 有 明 显 的 上 升 趋 势 1984 年 中 国 银 屑 病 患 病 率 为 0.17%, 25 年 之 后 攀 升 至 0.59%(37,43) 1998 年 西 班 牙 的 患 病 率 为 1.43%,15 年 后 公 布 的 患 病 率 为 2.31%(86,87) 美 国 国 家 健 康 与 营 养 调 查 的 数 据 显 示,2004 年 到 2010 年 的 患 病 率 从 1.62% 增 至 3.10%(46,69) 但 是, 上 述 研 究 采 用 的 方 法 不 同, 特 别 是 银 屑 病 案 例 定 义 各 不 相 同, 因 此 无 法 对 上 升 趋 势 进 行 明 确 评 估 关 于 患 病 率 趋 势 最 具 指 导 性 的 是 一 项 在 挪 威 特 罗 姆 瑟 进 行 的 持 续 30 年 的 以 人 群 为 基 础 的 队 列 研 究 (3) 对 1979 年 至 2008 年 的 患 病 率 趋 势 分 析 发 现 主 诉 银 屑 病 终 生 患 病 率 ( 同 一 队 列 中 ) 从 4.8% 增 至 11.4% 银 屑 病 造 成 的 全 球 伤 残 负 担 2010 年 的 全 球 疾 病 负 担 研 究 (1) 尝 试 量 化 不 同 疾 病 造 成 的 残 疾 程 度 和 健 康 损 失 最 常 见 的 模 型 之 一 是 伤 残 调 整 生 命 年 (disability-adjusted life year,daly) DALY 等 于 伤 残 损 失 健 康 生 命 年 (YLDs) 与 生 命 损 失 年 (YLLs) 之 和 一 个 伤 残 调 整 生 命 年 等 于 损 失 一 个 健 康 生 命 年 DALY=YLD+YLL 1 DALY= 损 失 一 个 健 康 生 命 年 全 球 疾 病 负 担 研 究 的 分 析 结 果 指 出 银 屑 病 带 来 很 高 的 疾 病 负 担 (1) 2010 年 全 球 银 屑 病 平 均 DALY 约 为 , 是 急 性 丙 型 肝 炎 的 2 倍 图 3 展 示 了 各 个 国 家 的 疾 病 负 担 估 值

16 图 3. 每 10 万 人 银 屑 病 DALYs 世 界 地 图, 数 据 男 女 合 计 且 包 含 各 年 龄 段 来 源 :IHME GBD 2010(1), 有 变 动 60 岁 以 下 男 性 和 女 性 的 DALYs 随 年 龄 增 加 呈 线 性 增 长 研 究 显 示 岁 疾 病 负 担 最 高,75 岁 以 下 男 性 银 屑 病 患 者 的 疾 病 负 担 比 女 性 患 者 稍 高 ( 图 4) 全 球 疾 病 负 担 研 究 中, 银 屑 病 等 慢 性 皮 肤 病 患 者 负 担 是 被 低 估 的, 这 是 由 于 基 础 疾 病 的 权 重 并 不 来 自 患 者 本 身 一 些 研 究 发 现, 对 于 受 严 重 歧 视 的 慢 性 皮 肤 病, 患 者 比 公 众 持 更 加 消 极 的 态 度 由 此 可 见, 全 球 疾 病 负 担 研 究 的 局 限 性 反 应 出 银 屑 病 患 者 的 主 要 心 理 社 会 问 题 : 其 余 人 对 患 者 特 有 的 负 担 缺 乏 认 识 近 期 关 于 银 屑 病 和 皮 肤 病 疾 病 负 担 的 出 版 物 相 应 地 指 出 了 这 种 矛 盾 (101,102) 因 此, 对 于 不 同 疾 病 负 担 的 对 比 分 析 需 要 在 主 客 观 负 担 之 间 达 到 更 好 的 平 衡

17 图 4. 每 10 万 人 银 屑 病 DALYs 分 布 图, 按 性 别 和 年 龄 段 5 岁 以 下 5-14 岁 岁 岁 70 岁 以 上 男 性 女 性 男 性 男 性 女 性 男 性 男 性 女 性 男 性 男 性 女 性 男 性 男 性 女 性 男 性 + 女 性 + 女 性 + 女 性 + 女 性 + 女 性 男 性 女 性 男 性 + 女 性 来 源 :IHME GBD 2010(1), 有 改 动 数 据 的 缺 乏 完 善 的 流 行 病 数 据 对 于 疾 病 控 制 和 卫 生 事 业 计 划 来 说 必 不 可 少 本 章 列 举 了 银 屑 病 数 据 的 诸 多 空 白, 皮 肤 病 仍 是 最 被 忽 视 的 流 行 病 研 究 领 域 之 一 需 要 高 质 量 的 银 屑 病 发 病 率 和 患 病 率 的 数 据 来 帮 助 了 解 疾 病 的 规 模 和 分 布 情 况 现 有 的 患 病 率 数 据 仅 仅 来 自 20 各 个 国 家, 这 表 示 对 银 屑 病 的 了 解 还 有 很 多 地 理 上 的 缺 口, 特 别 是 低 收 入 和 中 等 收 入 地 区 为 了 对 比 不 同 地 区 银 屑 病 的 发 病 和 患 病 率 及 它 们 的 趋 势, 需 在 不 同 地 区 采 用 同 一 方 法 收 集 数 据, 收 集 方 法 应 具 有 可 重 复 性 需 制 定 标 准 化 的 测 量 方 法, 包 括 统 一 的 诊 断 评 估 成 人 的 明 确 定 义 以 及 病 例 发 现 方 法, 这 为 银 屑 病 等 皮 肤 疾 病 提 供 更 深 入 的 了 解 银 屑 病 疾 病 负 担 的 估 算, 譬 如 2010 年 的 全 球 疾 病 负 担 研 究, 应 基 于 改 进 的 更 加 以 人 为 本 的 方 式 这 不 仅 需 要 考 虑 通 用 的 估 算 方 式, 更 要 重 点 估 量 疾 病 特 有 的 负 担

18 第 三 章 : 银 屑 病 如 何 影 响 人 们 的 生 活? 引 言 银 屑 病 是 一 种 慢 性 的 非 传 染 性 的 疼 痛 的 毁 容 的 致 残 的 疾 病, 无 治 愈 方 法, 无 单 一 典 型 的 临 床 征 象 它 有 多 种 表 现 形 式 除 皮 肤 和 指 甲 外, 病 人 也 可 能 患 上 炎 性 关 节 炎 ( 银 屑 病 性 关 节 炎 ) 银 屑 病 患 者 有 更 高 的 几 率 患 上 心 血 管 疾 病 和 其 他 的 非 传 染 性 疾 病 (NCDs)(103) 此 外, 银 屑 病 也 会 影 响 精 神 健 康, 患 者 会 受 到 严 重 的 社 会 歧 视 超 过 40 种 不 同 的 手 段 用 来 评 估 银 屑 病 的 严 重 程 度 (104) 常 用 方 法 包 括 银 屑 病 面 积 与 严 重 程 度 指 标 (PASI) 和 医 生 整 体 评 价 医 师 根 据 鳞 屑 发 红 程 度 皮 损 厚 度 或 受 银 屑 病 影 响 的 表 皮 面 积 来 评 估 疾 病 严 重 程 度 生 存 质 量 (Qol) 的 评 估 也 相 当 重 要 女 性, 南 非 : 我 从 26 岁 患 上 银 屑 病, 现 在 我 54 岁 由 于 症 状 最 早 出 现 在 头 皮 上, 最 初 我 以 为 是 头 皮 屑 因 为 ( 头 皮 屑 ) 非 常 明 显, 我 的 同 事 给 我 推 荐 了 各 式 各 样 的 洗 发 水 后 来 我 的 身 体 上 也 出 现 了 症 状, 去 看 了 皮 肤 科, 医 生 告 诉 我 这 是 银 屑 病 我 用 了 药 膏 但 是 没 有 帮 助 我 把 皮 肤 都 遮 起 来 防 止 别 人 看 到, 我 也 开 始 在 工 作 时 戴 围 巾 我 觉 得 自 己 像 个 异 类, 因 为 大 部 分 工 作 环 境 不 允 许 带 围 巾 那 时 候 我 觉 得 银 屑 病 是 一 种 羞 于 启 齿 的 疾 病, 因 为 人 们 对 此 一 无 所 知, 他 们 对 你 做 鬼 脸 问 愚 蠢 的 问 题 或 者 嘲 笑 你 今 天 这 种 情 况 仍 然 在 发 生 来 源 : 南 非 银 屑 病 组 织 皮 肤 和 指 甲 根 据 皮 损 类 型 和 位 置 发 病 年 龄 以 及 病 程, 银 屑 病 有 几 种 临 床 分 类 ( 表 2) 银 屑 病 最 常 见 的 症 状 (105) 有 : 皮 肤 鳞 屑 :92% 瘙 痒 :72% 红 斑 :69% 疲 劳 :27% 肿 胀 :23% 烧 灼 感 :20% 出 血 :20% 另 一 研 究 显 示 :89% 的 患 者 在 非 头 皮 的 部 位 有 剥 落 和 鳞 屑 现 象,62% 的 患 者 在 头 皮 有 剥 落 和 鳞 屑 87% 有 瘙 痒,74% 有 皮 疹,62% 皮 肤 疼 痛,58% 有 出 血 现 象,57% 有 红 疹,49% 病 情 加 重,42% 关 节 疼 痛,39% 皮 肤 皲 裂,34% 皮 肤 干 燥,32% 身 体 不 适,28% 有 灼 烧 感,22% 指 甲 病 变 (7)

19 表 2. 银 屑 病 常 见 种 类 及 表 现 寻 常 性 银 屑 病 最 常 见 的 银 屑 病 类 型, 影 响 58%(79) 至 97%(45) 的 患 者 ( 斑 块 状 银 屑 病 ) 炎 性 红 肿 边 界 清 晰 凸 起 干 燥 大 小 不 一 的 斑 块, 通 常 覆 盖 银 色 或 白 色 鳞 屑 发 病 部 位 包 括 头 皮 耳 后 部 位 前 臂 和 小 腿 的 伸 肌 面 ( 尤 其 是 手 肘 和 膝 盖 ) 躯 干 脸 部 手 掌 脚 掌 和 指 甲 擦 烂 性 银 屑 病 占 所 有 银 屑 病 病 例 的 12%(105) 至 26%(21) ( 折 叠 部 位 和 生 殖 患 处 深 红 或 白 色 平 整 边 界 清 晰 湿 润 的 斑 点 或 斑 块, 区 银 屑 病 ) 通 常 无 鳞 屑 影 响 几 乎 全 部 身 体 的 弯 曲 部 位 : 腋 窝 肘 窝 乳 下 脐 部 腹 股 沟 生 殖 区 臀 裂 腘 窝 和 其 他 身 体 折 叠 部 位 滴 状 银 屑 病 占 银 屑 病 患 者 的 0.6%(45) 至 20%(8), 通 常 发 生 在 儿 童 和 青 春 期 红 色 滴 状 的 丘 疹 和 斑 块, 大 部 在 躯 干 手 臂 和 腿 发 病 与 上 呼 吸 道 链 球 菌 感 染 和 之 前 的 皮 肤 症 状 有 关 (106) 脓 包 型 银 屑 病 占 所 有 银 屑 病 病 例 的 1.1%(45) 到 12%(105) 聚 集 性 脓 包, 充 满 非 感 染 性 脓 液 发 病 于 小 面 积 区 域 : 手 掌 指 尖 脚 趾 甲 和 脚 掌 ; 经 诱 发 后 可 发 于 身 体 全 部 面 积 成 年 患 者 寻 常 性 银 屑 病 Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel 成 年 患 者 擦 烂 性 银 屑 病 Ulrich Mrowietz, Psoriasis Center Kiel 八 岁 女 童 滴 状 银 屑 病 Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen 红 皮 病 型 银 屑 病 占 所 有 银 屑 病 病 例 的 0.4%(45) 至 7%(105) 体 表 大 部 呈 火 烧 状 红 色 以 及 剥 落 最 严 重 的 银 屑 病 类 型, 可 能 威 胁 生 命, 可 导 致 低 体 温 低 蛋 白 血 症 和 高 输 出 量 性 心 力 衰 竭 成 年 女 性 患 者 脓 包 型 银 屑 病 Michael P. Schön, Universitätsmedizin Göttingen 成 年 男 性 患 者 红 皮 病 型 银 屑 病 Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg

20 回 顾 文 献, 指 甲 银 屑 病 的 患 病 率 占 所 有 银 屑 病 病 例 的 4.2%(8) 到 69%(9) 指 甲 银 屑 病 可 伴 随 皮 损 发 生 或 单 独 发 生 指 甲 银 屑 病 不 仅 影 响 美 观, 而 且 限 制 了 手 灵 巧 度 指 甲 银 屑 病 可 为 急 性 或 慢 性, 有 不 同 的 严 重 程 度 可 损 害 单 个 指 甲 或 破 坏 全 部 指 甲 甚 至 脱 落 ( 图 5) 图 5. 指 甲 银 屑 病 Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg. 指 甲 银 屑 病 可 成 为 真 菌 或 细 菌 感 染 的 诱 因, 发 生 比 例 占 指 甲 银 屑 病 病 例 的 4.6% 至 30%(107) 指 甲 银 屑 病 患 者 跟 无 指 甲 损 伤 的 银 屑 病 患 者 相 比 有 更 加 糟 糕 的 银 屑 病 严 重 度 评 分 (108) 此 外, 他 们 拥 有 更 低 的 生 存 质 量 和 更 多 不 宜 工 作 的 天 数 (108) 这 些 患 者 更 易 入 院 且 更 易 患 上 银 屑 病 性 关 节 炎 银 屑 病 性 关 节 炎 除 了 皮 肤 之 外, 银 屑 病 还 伴 有 炎 性 关 节 炎 称 为 银 屑 病 性 关 节 炎, 损 害 脊 椎 关 节 和 其 他 关 节 此 关 节 炎 发 病 时 血 液 中 不 含 特 异 性 抗 体 ( 血 清 阴 性 脊 柱 关 节 病 ) 类 风 湿 因 子 ( 类 风 湿 性 关 节 炎 的 特 异 性 抗 体 ) 也 呈 阴 性 1.3%(6) 至 34.7%(7) 的 银 屑 病 患 者 患 有 银 屑 病 性 关 节 炎 无 关 于 性 别 差 异 的 数 据 美 国 人 口 中, 相 比 其 他 种 族, 银 屑 病 性 关 节 炎 在 白 种 人 中 更 高 发 (109) 两 项 在 德 国 连 续 进 行 的 大 型 研 究 评 估 了 2005 年 和 2007 年 皮 肤 科 临 床 中 风 湿 科 医 生 诊 断 的 关 节 炎 患 病 率 分 别 为 20.6%(10) 和 19.6%(110) 尽 管 临 床 症 状 不 尽 相 同, 周 围 型 关 节 炎 脊 柱 炎 起 止 点 炎 ( 腱 插 入 骨 骼 出 炎 症 ) 指 关 节 炎 和 趾 炎 ( 手 指 或 脚 趾 剧 烈 肿 胀 ) 最 为 常 见 ( 图 6) 银 屑 病 性 关 节 炎 可 导 致 慢 性 疼 痛 和 关 节 变 形 银 屑 病 性 关 节 炎 患 者 相 比 无 关 节 炎 的 银 屑 病 患 者 身 体 适 宜 性 更 低 (22) 银 屑 病 性 关 节 炎 的 发 作 通 常 伴 有 长 期 皮 损, 在 无 银 屑 病 的 情 况 下 罕 有 单 独 发 作

21 图 6. 银 屑 病 性 关 节 炎 Matthias Augustin, University Medical Center Hamburg. 伴 发 疾 病 许 多 研 究 报 告 了 银 屑 病 与 其 他 严 重 的 全 身 性 疾 病 共 存, 最 常 提 及 的 有 心 血 管 疾 病 代 谢 性 疾 病 包 括 高 血 压 血 脂 异 常 和 糖 尿 病 克 罗 恩 氏 病 甚 至, 银 屑 病 患 儿 相 比 其 他 健 康 儿 童 或 散 播 性 神 经 性 皮 炎 患 儿, 患 合 并 症 的 比 例 更 高 (11,49) 大 部 分 出 版 物 探 讨 了 心 血 管 疾 病 和 银 屑 病 的 关 联 银 屑 病 患 者 拥 有 更 高 的 亚 临 床 动 脉 硬 化 和 血 管 炎 症 的 负 担 (111) 这 些 患 者 有 明 显 高 于 健 康 人 群 的 血 脂 水 平, 包 括 甘 油 三 酯 和 总 胆 固 醇 (112) 另 外, 银 屑 病 也 伴 有 心 房 颤 动 和 中 风 风 险, 在 年 轻 患 者 中 更 为 严 重 (113) 但 是 在 现 阶 段, 银 屑 病 是 否 是 心 血 管 疾 病 的 独 立 危 险 因 素 还 未 知 已 证 明 肥 胖 和 体 重 增 加 是 银 屑 病 的 独 立 危 险 因 素 吸 烟 是 另 一 风 险 因 素 (114) 代 谢 性 疾 病 抑 郁 和 勃 起 功 能 障 碍 在 银 屑 病 患 者 更 为 常 见 (115) 在 一 些 疾 病 的 部 分 患 者 中, 银 屑 病 是 非 酒 精 性 脂 肪 性 肝 病 的 一 个 独 立 危 险 因 素 (116) 尽 管 有 许 多 关 于 银 屑 病 与 合 并 症 关 联 的 研 究, 一 些 伴 发 疾 病 的 因 果 关 系 和 独 立 性 尚 不 明 确, 需 深 入 探 讨 (117,118) 心 理 与 精 神 健 康 银 屑 病 不 仅 是 一 种 疼 痛 的 伴 有 明 显 躯 体 症 状 的 致 虚 弱 疾 病, 它 还 会 带 来 多 方 面 的 精 神 创 伤 种 种 原 因 可 摧 毁 银 屑 病 患 者 的 心 理 健 康 当 银 屑 病 出 现 在 脸 部 或 手 等 显 眼 的 部 位 时, 患 者 的 生 活 会 变 的 尤 其 困 难 相 关 的 心 理 问 题 会 影 响 日 常 的 社 会 活 动 以 及 工 作 它 会 引 起 尴 尬 缺 乏 自 尊 焦 虑 和 抑 郁 症 (24,25) 银 屑 病 患 者 经 历 着 愤 怒 和 无 助, 与 其 它 疾 病 患 者 相 比 他 们 有 更 强 烈 的 自 杀 倾 向 一 项 调 查 了 127 位 银 屑 病 患 者 的 研 究 显 示,9.7% 的 患 者 希 望 死 去, 5.5% 的 患 者 在 调 查 期 间 有 主 动 的 自 杀 念 头 (119)

22 工 作 场 所 的 影 响 在 工 作 场 所, 对 无 保 护 措 施 身 体 部 位 的 机 械 或 物 理 作 用 可 诱 发 或 加 剧 银 屑 病 (120) 在 有 职 业 性 手 部 皮 炎 的 患 者 中, 银 屑 病 占 发 病 原 因 的 3.8%(121) 至 6.5%(122) 工 作 可 能 会 恶 化 病 情, 因 此 穿 戴 特 制 手 套 和 其 他 个 人 防 护 装 备 可 减 少 损 伤, 使 患 者 能 够 继 续 工 作 (121,123) 社 会 参 与 银 屑 病 会 影 响 家 庭 学 校 工 作 以 及 两 性 关 系, 降 低 生 活 质 量, 导 致 心 理 性 紧 张 (15,17-19,32, ) 患 者 饱 受 歧 视, 被 排 斥 于 学 校 工 作 场 所 和 游 泳 池 等 正 常 的 社 会 环 境 之 外 因 此, 他 们 避 免 参 加 社 会 活 动, 常 感 受 到 孤 独 孤 立 和 缺 乏 吸 引 力, 常 有 挫 败 感 美 国 的 一 项 研 究 评 估 了 患 者 生 活 在 哪 些 方 面 受 到 了 最 多 的 痛 苦 (7) 研 究 涉 及 7 个 方 面 : 情 感 ( 心 情 感 受 ); 社 会 ( 朋 友 活 动 ); 家 庭 ( 活 动 责 任 ); 专 业 ( 工 作 职 业 ) 身 体 功 能 性 亲 密 性 以 及 教 育 生 活 结 果 显 示, 银 屑 病 影 响 了 98% 患 者 的 情 感 生 活 94% 的 社 会 生 活 70% 的 家 庭 生 活 68% 的 职 业 生 涯 38% 的 身 体 功 能 17% 的 性 亲 密 性 21% 的 教 育 生 活 银 屑 病 性 关 节 炎 患 者 中 以 上 数 据 的 比 例 更 高 Gary 是 一 个 23 岁 时 发 病 的 慢 性 银 屑 病 患 者, 他 对 游 泳 有 着 与 生 俱 来 的 热 情 由 于 游 泳 者 的 投 诉,Gary 无 法 进 入 公 共 游 泳 池 即 使 救 生 员 知 道 银 屑 病 不 会 通 过 水 传 播, 他 们 对 此 也 无 能 为 力 适 度 的 日 光 浴 对 银 屑 病 有 好 处 在 一 个 周 日 上 午,Gary 来 到 一 个 公 园 准 备 进 行 日 光 浴 当 Gary 露 出 带 有 红 色 斑 块 的 皮 肤, 一 个 小 女 孩 的 妈 妈 马 上 带 着 她 的 女 儿 走 开 了 Gary 试 图 向 她 解 释 银 屑 病 不 会 传 染, 但 这 位 年 轻 女 士 对 此 充 耳 不 闻 在 生 命 的 相 当 一 部 分 时 间 里, 疾 病 所 导 致 的 机 会 丧 失 带 来 的 负 担 是 累 积 性 的, 许 多 情 况 下 是 不 可 逆 的 社 会 经 济 负 担 来 源 : 香 港 银 屑 病 患 者 协 会 在 银 屑 病 患 者 中, 功 能 损 伤 职 业 生 涯 的 机 会 丧 失 治 疗 费 用 的 增 加 大 大 加 重 了 个 人 层 面 的 社 会 经 济 负 担 ( ) 对 于 患 者 和 医 疗 系 统 来 说, 银 屑 病 都 带 来 了 不 小 的 花 费 2008 年 美 国 银 屑 病 年 支 出 为 115 亿 美 元, 其 中 患 者 的 付 现 成 本 占 疾 病 总 支 出 的 55%(132,133) 美 国 的 调 查 数 据 显 示, 每 个 银 屑 病 患 者 每 年 的 现 金 支 出 成 本 为 2528 美 元, 其 中 处 方 药 以 及 非 处 方 药 的 花 费 占 34%(134) 在 瑞 士, 非 卧 床 护 理 患 者 2005 年 每 人 的 现 金 支 出 成 本 从 轻 度 银 屑 病 的 瑞 士 法 郎 到 重 度 银 屑 病 的 瑞 士 法 郎 (135)

23 Jimmy, 美 国 人, 重 度 银 屑 病 患 者, 银 屑 病 影 响 了 他 90% 的 身 体 部 位 他 手 上 疼 痛 的 银 屑 病 斑 块 让 他 失 去 了 工 作 能 力, 他 现 在 变 得 无 家 可 归 他 被 收 容 所 拒 之 门 外, 因 为 员 工 担 心 他 的 皮 肤 损 伤 有 传 染 性 Jimmy 现 阶 段 没 有 接 受 任 何 有 效 的 治 疗 他 每 天 不 但 要 努 力 自 理 生 活, 还 要 对 付 皮 肤 的 疼 痛 来 源 : 美 国 国 家 银 屑 病 基 金 银 屑 病 导 致 的 工 作 能 力 丧 失 程 度 随 银 屑 病 的 加 重 而 增 加 在 德 国 的 一 项 研 究 中, 银 屑 病 患 者 雇 员 因 银 屑 病 损 失 平 均 4.9 工 作 日 / 年 (23) 重 度 银 屑 病 的 住 院 率 几 乎 是 轻 度 银 屑 病 的 两 倍 (136) 此 外, 重 度 银 屑 病 患 者 有 更 多 的 工 作 或 学 校 缺 勤 天 数 (136) 在 社 会 层 面, 由 于 银 屑 病 的 高 患 病 率 以 及 巨 大 的 直 接 和 间 接 支 出, 它 给 纳 税 人 患 者 和 社 会 带 来 了 相 当 大 的 经 济 负 担 (129,131, 137,138) 评 估 银 屑 病 对 生 存 质 量 的 影 响 除 评 估 临 床 表 现 外, 健 康 相 关 生 活 质 量 (HRQoL) 指 标 也 是 评 估 患 者 健 康 水 平 的 重 要 因 素 QoL 工 具 帮 助 患 者 在 自 身 角 度 估 算 疾 病 对 于 身 体 精 神 功 能 和 社 会 健 康 的 影 响 皮 肤 生 活 质 量 指 数 (DLQI), 除 去 其 在 方 法 学 方 面 的 局 限 性, 是 现 阶 段 最 为 常 用 的 评 估 不 同 皮 肤 疾 病 患 者 QoL 的 方 法 银 屑 病 患 者 的 HRQoL 显 著 降 低 HRQoL 的 降 低 与 疾 病 严 重 程 度 性 别 年 龄 损 伤 部 位 合 并 症 ( 如 关 节 炎 ) 以 及 心 理 压 力 有 关 治 疗 负 担 和 日 常 所 需 治 疗 时 间 是 降 低 HRQoL 的 主 要 因 素 (139) 有 一 些 研 究 显 示 女 性 的 QoL 更 易 受 影 响 (139), 其 他 研 究 则 未 发 现 性 别 间 的 区 别 相 反, 一 项 在 伊 朗 进 行 的 研 究 显 示, 相 比 女 性 患 者, 银 屑 病 对 男 性 患 者 QoL 的 负 面 影 响 更 甚 ( 男 性 DLQI11.0, 女 性 DLQI7.0)(21) 此 研 究 也 指 出, 患 病 部 位 面 积 越 大, 对 QoL 的 影 响 也 越 大 当 颈 部 或 者 手 部 患 病 时,QoL 受 到 的 负 面 影 响 最 大 患 病 部 位 在 腹 股 沟 时, 对 QoL 的 影 响 最 小 Astride, 女 性, 荷 兰 人 在 年 轻 时 患 上 严 重 的 皮 肤 病 让 人 难 以 接 受 得 了 银 屑 病 就 意 味 着 在 教 室 里 没 人 愿 意 挨 着 你 坐, 意 味 着 从 来 没 收 到 过 生 日 聚 会 的 邀 请, 意 味 着 没 人 愿 意 参 加 你 的 生 日 聚 会, 意 味 着 你 无 法 参 加 游 泳 课, 意 味 着 你 无 法 加 入 运 动 社 团, 等 等 等 等 我 爱 上 了 一 个 非 常 好 的 男 人 他 了 解 银 屑 病, 因 为 他 的 整 个 家 庭 都 患 有 银 屑 病 我 们 结 婚 之 后, 我 们 决 定 不 要 孩 子 我 们 都 患 有 银 屑 病, 不 想 把 它 带 给 孩 子 我 们 不 想 冒 险 让 孩 子 有 一 个 糟 糕 的 人 生 这 个 决 定 非 常 困 难 不 要 孩 子 意 味 着 家 里 从 来 没 有 孩 子 的 身 影, 没 有 朋 友 串 门, 没 有 儿 媳 和 女 婿, 没 有 孙 子 孙 女 圣 诞 晚 餐 也 只 有 我 们 夫 妻 俩 找 工 作 也 非 常 困 难, 没 人 想 要 银 屑 病 患 者 另 一 个 难 题 是 找 房 子 我 们 曾 经 想 买 下 一 栋 房 子, 由 于 患 有 慢 性 疾 病, 我 们 无 法 申 请 贷 款 现 在 我 们 必 须 支 付 昂 贵 的 租 房 费 用, 这 意 味 着 我 们 没 有 时 间 休 假 等 等 实 际 生 活 中 还 有 许 多 难 题 理 发 对 我 来 说 也 是 麻 烦 事 理 发 师 不 喜 欢 患 有 银 屑 病 的 人 逛 街 买 衣 服 时, 店 员 不 允 许 我 试 穿 在 试 衣 间 时, 即 使 衣 服 不 合 身 也 不 允 许 我 退 还, 我 必 须 买 下 它 们 假 如 我 没 有 银 屑 病, 我 的 人 生 可 能 完 全 不 同 : 我 也 许 会 住 在 一 栋 漂 亮 的 房 子 里, 我 们 也 许 会 有 儿 女 和 孙 子 孙 女, 也 许 我 有 一 份 与 专 业 相 关 的 工 作 没 有 银 屑 病, 我 们 也 可 以 过 上 正 常 的 生 活 来 源 :Psoriasis Vereniging Nederland

24 一 项 调 查 了 欧 洲 大 量 银 屑 病 患 者 的 研 究 显 示, 银 屑 病 严 重 程 度 越 高, 对 患 者 的 总 体 影 响 就 越 大 (105) 对 于 15% 轻 度 银 屑 病 患 者 23% 中 度 银 屑 病 患 者 和 51% 重 度 银 屑 病 患 者 来 说, 银 屑 病 是 一 个 严 重 问 题 此 外,48% 的 患 者 称 银 屑 病 导 致 的 残 疾 对 日 常 生 活 和 活 动 有 一 定 影 响 残 疾 在 较 小 程 度 上 影 响 了 职 业 上 学 和 朋 友 关 系 银 屑 病 对 一 些 日 常 活 动 有 消 极 影 响, 包 括 服 装 选 择 (54%) 沐 浴 次 数 的 增 多 (45%) 经 常 洗 涤 / 更 换 衣 物 (40%) 体 育 活 动 (38%) 睡 眠 障 碍 (34%) 限 制 工 作 / 学 校 活 动 (27%) 性 交 困 难 (27%) 和 社 会 关 系 (26%) 另 一 项 马 来 西 亚 的 研 究 得 到 了 类 似 结 果, 仅 有 5.6% 的 患 者 认 为 银 屑 病 对 他 们 的 QoL 没 有 影 响 (22) 德 国 的 一 项 研 究 也 发 现 银 屑 病 会 对 大 部 分 患 者 的 QoL 产 生 负 面 影 响, 仅 有 15.2% 的 患 者 认 为 银 屑 病 对 他 们 的 QoL 没 有 影 响 (23) Dai,26 岁, 中 国 人 患 有 红 皮 病 型 银 屑 病 和 脓 包 型 银 屑 病 Dai 从 来 没 有 过 正 式 工 作 现 在 他 在 网 上 售 卖 蜂 蜜, 但 还 是 需 要 依 靠 父 母 的 经 济 支 持 维 持 生 活 和 支 付 治 疗 费 用 2015 年 他 的 母 亲 带 他 去 医 院 的 路 上, 他 们 被 出 租 车 司 机 拒 载, 旅 馆 老 板 拒 绝 他 们 入 住 然 而 值 得 一 提 的 是, 在 许 多 研 究 中, 生 活 质 量 降 低 程 度 和 临 床 严 重 程 度 的 相 关 性 较 弱, 这 表 明 银 屑 病 对 患 者 的 影 响 不 仅 仅 来 源 于 皮 损 的 严 重 程 度 (141) 另 外, 对 于 银 屑 病 的 歧 视 和 QoL 负 担 会 持 续 影 响 患 者 的 生 活 银 屑 病 导 致 的 慢 性 残 疾 叫 做 银 屑 病 累 计 生 命 过 程 损 伤 (CLCI)(20) CLCI 是 银 屑 病 护 理 治 疗 中 的 重 要 概 念, 它 指 出 从 儿 童 时 期 持 续 到 老 年 的 慢 性 疾 病 可 导 致 不 可 逆 转 的 负 担 以 及 机 会 丧 失 因 此, 即 使 患 者 没 有 威 胁 生 命 的 病 症 或 者 身 体 疤 痕 时, 也 应 及 早 进 行 干 预 和 科 学 治 疗, 以 避 免 患 者 长 期 遭 受 痛 苦, 防 止 疾 病 进 展 和 CLCI 指 数 的 上 升 在 实 践 中, 可 检 测 CLCI 高 危 患 者 的 指 标, 尽 早 治 疗, 预 防 CLCI(142) 来 源 : 美 国 国 家 银 屑 病 基 金 银 屑 病 对 QoL 影 响 的 研 究 使 用 的 方 法 大 相 径 庭, 因 此 无 法 准 确 地 比 较 研 究 数 据 QoL 评 估 使 用 了 不 同 的 指 标, 数 据 收 集 也 采 用 了 不 同 的 工 具 ( 例 如, 自 填 式 问 卷 电 话 采 访 医 生 填 写 的 调 查 问 卷 ), 患 者 来 自 不 用 年 龄 段 和 不 同 种 族 尽 管 如 此, 文 献 资 料 一 致 认 为 银 屑 病 导 致 了 HRQoL 的 降 低 此 外, 在 几 乎 全 部 临 床 研 究 中, 有 效 的 治 疗 方 法 可 改 善 HRQoL(31) HRQoL 与 患 者 对 治 疗 的 满 意 度 也 有 关 联 (143) 口 研 究 让 我 们 大 致 了 解 了 影 响 银 屑 病 患 者 QoL 的 各 种 因 素 当 然, 影 响 患 者 生 存 质 量 的 因 素 因 人 而 异 另 外, 银 屑 病 对 单 个 患 者 的 影 响 在 不 同 阶 段 也 会 不 同 人

25 第 四 章 : 改 善 银 屑 病 患 者 的 护 理 质 量 银 屑 病 管 理 原 则 银 屑 病 就 其 本 质 而 言 是 一 种 慢 性 的 无 法 治 愈 的 疾 病, 无 法 预 测 其 症 状 和 诱 因 患 者 须 接 受 终 生 治 疗, 因 此, 所 有 的 治 疗 方 法 必 须 符 合 高 质 量 标 准, 不 但 应 该 有 效, 并 且 要 保 证 长 期 使 用 也 安 全 保 险 由 于 银 屑 病 的 病 因 尚 不 明 确, 现 有 的 治 疗 方 法 都 基 于 控 制 症 状 治 疗 方 法 包 括 局 部 治 疗 全 身 治 疗 以 及 光 线 疗 法 治 疗 目 的 也 包 括 减 轻 疼 痛 减 少 关 节 炎 带 来 的 行 动 不 便 以 及 缓 解 其 他 症 状 银 屑 病 患 者 护 理 非 仅 仅 包 含 管 理 皮 损 和 关 节 损 伤 银 屑 病 的 复 杂 性 意 味 着 单 靠 处 方 药 是 无 法 有 效 控 制 病 情 的, 而 需 要 整 体 的 针 对 患 者 全 身 的 医 疗 护 理 银 屑 病 的 管 理 也 包 括 筛 查 伴 发 疾 病, 像 高 血 压 血 脂 异 常 糖 尿 病 心 血 管 疾 病 及 其 并 发 症 例 如 心 肌 梗 塞 和 中 风 ( 图 7) 银 屑 病 患 者 更 易 患 抑 郁 症 和 焦 虑 症, 有 更 强 烈 的 自 杀 倾 向 定 期 筛 查 这 些 伴 发 疾 病 以 及 筛 查 联 合 用 药 可 防 止 药 物 相 互 作 用 或 防 止 药 物 诱 发 的 银 屑 病, 辨 别 疾 病 诱 因 并 对 症 治 疗 也 是 银 屑 病 管 理 的 重 要 方 面 拥 有 发 达 的 社 会 和 医 疗 系 统 的 国 家 的 银 屑 病 管 理 流 程 ( 图 7) 经 适 当 修 改 可 用 于 本 土 医 疗 环 境 患 者 需 要 心 理 治 疗 病 人 教 育 和 精 神 疗 法 等 心 理 社 会 干 预 方 法 (144,145) 患 者 也 可 进 行 一 对 一 治 疗 集 体 治 疗 护 理 干 预 (26) 以 及 电 话 支 持 或 远 程 医 疗 (146) 患 者 的 配 合 是 一 个 治 疗 方 案 成 功 进 行 的 关 键 (147), 对 于 其 他 慢 性 皮 肤 病 来 说 也 是 如 此 (123) 图 7. 银 屑 病 管 理 流 程 筛 查 合 并 症 阳 性 阴 性 专 科 治 疗 每 年 再 筛 查 银 屑 病 性 关 节 炎 筛 查 阳 性 阴 性 风 湿 病 专 科 每 年 再 筛 查 筛 查 联 合 用 药 反 应 问 题 改 变 用 药 肥 胖 减 重 干 预 诱 因 筛 查 吸 烟 肥 胖 戒 烟 心 理 干 预 吸 烟 适 当 治 疗 治 疗 评 级 轻 度 局 部 +/- UV 治 疗 目 标 联 合 治 疗 中 度 到 重 度 全 身 系 统 治 疗 UV= 紫 外 线 来 源 :Mrowietz et al (26)

26 治 疗 皮 肤 损 伤 主 要 有 三 种 治 疗 形 式 : 局 部 治 疗 ; 光 线 疗 法 ; 全 身 治 疗 ( 表 3) 治 疗 方 法 的 选 择 基 于 银 屑 病 的 严 重 程 度 轻 度 银 屑 病 通 常 采 用 局 部 治 疗, 若 效 果 不 佳 再 使 用 光 线 疗 法 中 度 至 重 度 银 屑 病 需 要 全 身 性 治 疗 常 用 一 线 药 物 包 括 甲 氨 蝶 呤 环 孢 素 阿 维 A 和 依 曲 替 酯 一 些 国 家 也 使 用 生 物 制 剂 和 延 胡 索 酸 酯 (148) 除 维 甲 酸 外 的 银 屑 病 治 疗 方 法 的 目 的 均 为 抗 炎, 减 缓 表 皮 角 质 细 胞 更 新 速 度 和 平 整 斑 块 许 多 国 家 的 其 他 一 些 治 疗 方 法 也 起 到 了 显 著 作 用, 包 括 中 药 使 用 非 处 方 药 自 行 治 疗 以 及 气 候 疗 法 表 3. 银 屑 病 治 疗 方 案 局 部 治 疗 ( 应 用 于 皮 肤 的 药 膏 维 生 素 D3 类 似 物 霜 剂 洗 剂 凝 胶 或 泡 沫 ) 糖 皮 质 激 素 ( 例 如 倍 他 米 松 和 氢 化 可 的 松 ) 地 蒽 酚 / 二 羟 蒽 酚 局 部 用 类 视 黄 醇 光 线 疗 法 ( 紫 外 线 疗 法 ) 全 身 性 治 疗 ( 药 片 注 射 / 输 液 ) 甲 氨 蝶 呤 环 孢 素 阿 维 A 生 物 制 剂 口 服 小 分 子 世 卫 组 织 标 准 处 方 集 (149) 包 含 小 部 分 银 屑 病 患 者 可 使 用 的 局 部 和 全 身 性 用 药, 可 参 考 作 为 各 卫 生 系 统 配 备 的 最 低 标 准 ( 表 4) 表 4. 世 卫 组 织 标 准 处 方 集 包 含 的 银 屑 病 治 疗 药 物 1 核 心 处 方 集 抗 炎 止 痒 药 倍 他 米 松 乳 霜 或 药 膏 : 0.1% ( 戊 酸 盐 ) 氢 化 可 的 松 乳 霜 或 药 膏 : 1% ( 醋 酸 盐 ) 影 响 皮 肤 分 化 和 生 长 的 药 物 煤 焦 油 溶 液 : 5% 氟 尿 嘧 啶 药 膏 : 5% 水 杨 酸 溶 液 : 5% 尿 素 乳 霜 或 药 膏 : 5%; 10% 2 补 充 处 方 集 3 全 身 性 用 药 甲 氨 蝶 呤 药 片 : 2.5mg ( 钠 盐 ) ( 关 节 疾 病 ) 环 孢 素 胶 囊 : 25mg ( 免 疫 抑 制 ) 1 基 础 医 疗 设 施 最 低 药 品 配 备 2 需 要 专 业 的 诊 断 监 测 培 训 及 护 理 3 世 卫 组 织 标 准 处 方 集 并 未 指 定 此 类 药 物 治 疗 皮 肤 疾 病, 药 物 作 用 已 于 上 表 提 及 来 源 :WHO 2015(149)

27 为 了 保 证 疗 效 和 安 全, 必 须 依 照 指 导 方 针 进 行 安 全 监 测 需 通 过 药 品 安 全 备 案, 特 别 是 使 用 新 药 时, 对 患 者 进 行 长 期 随 访 现 有 欧 洲 银 屑 病 指 南 和 NICE 指 南 ( ) 等 一 系 列 银 屑 病 治 疗 指 导 方 针 患 者 整 体 治 疗 : 不 仅 仅 是 皮 肤 损 害 单 靠 治 疗 皮 肤 症 状 无 法 有 效 地 控 制 这 种 复 杂 的 疾 病, 这 是 因 为 银 屑 病 症 状 不 可 预 测, 并 且 有 各 种 表 现 及 伴 发 疾 病 第 三 章 指 出 许 多 银 屑 病 患 者 会 患 上 银 屑 病 性 关 节 炎, 因 此 需 及 早 筛 查 患 者 的 早 期 关 节 情 况 如 果 被 确 诊 为 银 屑 病 性 关 节 炎, 应 尽 早 开 始 治 疗 防 止 病 情 发 展 和 关 节 损 伤 由 于 银 屑 病 性 关 节 炎 会 随 时 间 发 展, 筛 查 需 定 期 重 复 现 阶 段 已 开 发 一 系 列 工 具 来 帮 助 检 测 银 屑 病 性 关 节 炎 的 早 期 征 兆 (153) 女 性, 苏 格 兰 人 我 在 13 岁 时 被 诊 断 为 头 皮 银 屑 病 我 不 得 不 每 天 晚 上 使 用 又 黏 又 脏 的 药 膏, 这 对 一 个 青 少 年 来 说 太 糟 糕 了 我 在 26 岁 时 被 诊 断 为 银 屑 病 性 关 节 炎 医 生 给 我 开 了 抗 炎 药, 但 是 手 脚 膝 盖 脚 踝 手 腕 的 变 形 持 续 了 多 年, 既 肿 又 痛 当 时 我 觉 得 这 没 什 么 大 不 了 的, 当 时 情 况 确 实 如 此 现 在 我 的 脚 和 脚 踝 都 变 形 了, 我 无 法 走 得 很 远 我 不 得 不 接 受 大 范 围 的 脚 部 手 术 来 源 :Psoriasis Scotland Arthritis Link Volunteers. 了 解 银 屑 病 的 诱 因 现 阶 段 已 经 找 到 导 致 银 屑 病 初 期 症 状 或 稳 定 慢 性 病 突 然 爆 发 的 一 系 列 诱 因 了 解 这 些 诱 因 并 尽 量 避 免 是 银 屑 病 管 理 的 重 要 部 分 各 国 的 一 系 列 研 究 显 示, 肥 胖 / 超 重 是 银 屑 病 的 重 要 诱 因 (114) 研 究 提 到 肥 胖 的 银 屑 病 患 者 经 减 肥 手 术 后 体 重 明 显 下 降, 皮 损 也 随 之 改 善 ( ) 肥 胖 会 使 银 屑 病 治 疗 的 疗 效 降 低 (157,158), 这 也 是 心 血 管 疾 病 的 独 立 危 险 因 素 因 此, 减 重 干 预 需 成 为 银 屑 病 管 理 的 一 部 分 吸 烟 是 银 屑 病 的 另 一 个 重 要 的 危 险 因 素 (114), 因 此 医 疗 机 构 需 提 供 戒 烟 咨 询 处 某 些 感 染 也 会 诱 发 银 屑 病 链 球 菌 咽 喉 感 染 会 恶 化 或 诱 发 银 屑 病 (159) 牙 周 炎 病 人 患 上 银 屑 病 的 几 率 更 高 (160) 复 发 性 扁 桃 体 炎 成 人 患 者 经 扁 桃 体 切 除 术 后, 银 屑 病 病 情 有 所 改 善, 所 需 治 疗 减 少 (159) 任 何 来 源 的 压 力 都 会 恶 化 成 人 和 儿 童 银 屑 病 患 者 的 病 情 (161) 优 质 护 理 的 壁 垒 银 屑 病 患 者 在 与 医 生 和 医 疗 机 构 打 交 道 时 会 面 临 诸 多 障 碍 皮 肤 病 患 者 常 常 遇 到 此 类 障 碍, 包 括 非 皮 肤 病 专 家 对 皮 肤 病 缺 乏 认 识 治 疗 费 用 高 昂 以 及 欠 完 善 的 医 疗 条 件 许 多 低 收 入 和 中 等 收 入 国 家 缺 少 皮 肤 病 专 科 医 生, 由 于 地 理 距 离 和 差 旅 费 用 的 限 制, 转 诊 非 常 困 难 银 屑 病 患 者 也 会 遇 到 他 们 特 有 的 障 碍, 例 如 人 们 对 于 银 屑 病 是 传 染 病 的 固 有 成 见, 这 导 致 了 公 共 意 识 的 缺 失 以 及 公 众 的 误 解 坚 持 银 屑 病 治 疗 具 有 挑 战 性, 不 理 想 的 银 屑 病 管 理 可 能 是 由 于 缺 乏 治 疗 的 持 续 性 (162,163)

28 欠 完 善 的 医 疗 条 件 Dale,50+, 美 国 北 卡 罗 来 纳 州 人, 每 天 都 在 重 度 斑 块 银 屑 病 的 煎 熬 中 度 过 他 本 来 是 一 位 经 验 丰 富 的 建 筑 工 人, 由 于 双 手 肿 胀, 疼 痛 剧 烈, 他 不 得 不 放 弃 工 作 他 目 前 住 在 哥 哥 的 后 院, 靠 打 零 工 维 持 生 计 他 数 次 向 政 府 申 请 残 疾 证, 但 都 被 驳 回 由 于 他 没 有 保 险, 他 无 法 接 受 现 有 的 许 多 有 效 的 治 疗 方 法 根 据 世 卫 组 织 2015 年 的 卫 生 数 据, 许 多 国 家 仍 然 缺 乏 完 善 的 医 疗 条 件 (164) 21 个 成 员 国 的 每 万 人 医 生 密 度 1,65 个 成 员 国 10 值 得 注 意 的 是,77 个 成 员 国 没 有 医 生 密 度 的 数 据, 这 意 味 着 这 些 国 家 的 医 疗 条 件 可 能 更 加 恶 劣 另 外, 大 部 分 低 资 源 医 疗 机 构 的 基 本 药 物 配 备 情 况 不 容 乐 观 来 源 : 美 国 国 家 银 屑 病 基 金 许 多 慢 性 疾 病, 包 括 银 屑 病 患 者 面 临 的 另 一 大 难 题 是 公 共 医 疗 经 费 不 足 以 及 高 昂 的 现 金 支 付 花 费 许 多 国 家 为 其 国 民 配 置 的 基 础 医 疗 经 费 仍 短 缺 根 据 世 卫 组 织 提 供 的 全 球 卫 生 支 出 图 谱, 提 供 基 础 的 救 生 医 疗 服 务 每 人 每 年 至 少 需 要 44 美 元 (165) 世 卫 组 织 2015 年 的 卫 生 数 据 显 示,25 个 WHO 成 员 国 在 2012 年 的 支 出 少 于 44 美 元 (164) 上 述 数 据 反 映 了 银 屑 病 患 者 面 对 的 基 本 问 题 缺 乏 完 善 的 医 疗 条 件 意 味 着 没 有 诊 断 没 有 治 疗 任 疾 病 自 由 发 展 和 致 残 卫 生 专 业 人 员 的 短 缺 在 一 定 程 度 上 也 导 致 了 缺 乏 对 银 屑 病 的 公 共 意 识 对 银 屑 病 患 者 的 排 斥 和 歧 视 卫 生 专 业 人 员 缺 乏 对 银 屑 病 的 认 识 专 科 医 生 的 短 缺 导 致 全 科 医 生 缺 少 专 业 支 持, 全 科 医 生 因 此 成 为 公 共 卫 生 服 务 的 唯 一 提 供 者 全 科 医 生 及 其 他 医 疗 保 健 机 构 缺 乏 足 够 的 培 训 导 致 了 对 银 屑 病 缺 少 认 识 (166) 由 于 缺 乏 对 银 屑 病 及 其 合 并 症 的 意 识, 无 法 对 疾 病 做 出 全 面 诊 断, 患 者 从 而 无 法 得 到 有 效 的 治 疗 欧 洲 银 屑 病 护 理 白 皮 书 (167) 强 调 了 提 高 对 银 屑 病 认 识 的 必 要 性 医 疗 条 件 欠 完 善 的 地 区, 专 科 医 生 例 如 皮 肤 病 专 家 风 湿 病 专 家 精 神 病 专 家 心 脏 病 专 家 儿 科 专 家 必 然 短 缺 在 理 想 情 况 下, 患 者 需 要 与 以 上 专 家 接 触 以 保 证 全 面 的 治 疗 并 预 防 可 能 出 现 的 合 并 症

29 缺 乏 标 准 化 的 诊 断 手 段 与 治 疗 方 法 指 导 方 针 和 有 效 的 诊 治 手 段 对 于 银 屑 病 的 全 面 诊 断 和 提 供 正 确 的 治 疗 至 关 重 要, 而 他 们 的 缺 乏 是 银 屑 病 患 者 面 临 的 又 一 难 题 这 会 给 患 者 带 来 不 必 要 的 痛 苦, 会 导 致 疾 病 无 法 控 制 不 可 逆 转 的 关 节 变 形 以 及 残 疾 此 外, 患 者 通 常 缺 乏 全 面 的 个 性 化 的 护 理 方 案 即 使 在 有 指 导 方 针 的 国 家, 也 很 少 按 照 指 导 方 针 进 行 诊 疗 (167) 但 是, 有 证 据 显 示, 假 如 医 疗 机 构 在 临 床 实 践 中 落 实 指 导 方 针, 银 屑 病 人 的 护 理 质 量 会 有 所 提 高 (171,172) 医 疗 支 出 和 基 础 药 物 银 屑 病 等 许 多 皮 肤 病 的 治 疗 花 费 高 昂, 需 持 续 终 生, 且 无 法 通 过 全 民 医 疗 保 险 报 销 患 者 和 他 们 的 家 庭 预 算 通 常 无 法 承 担 自 费 治 疗, 尤 其 许 多 患 者 由 于 健 康 原 因 和 歧 视 无 法 从 事 专 业 工 作 根 据 世 卫 组 织 提 供 的 全 球 卫 生 支 出 图 谱, 每 年 有 一 亿 人 由 于 需 要 直 接 支 付 医 疗 费 用 而 返 贫 (165) 尽 管 世 卫 组 织 标 准 处 方 集 包 含 治 疗 银 屑 病 的 药 物, 许 多 国 家 的 患 者 无 法 获 取 这 些 药 物, 或 无 法 报 销 购 买 这 些 药 物 的 费 用 (166) 男 性, 南 非 : 我 认 为 我 面 对 的 主 要 问 题 是 医 疗 保 险 无 法 支 付 某 些 治 疗 费 用, 因 此 要 改 善 我 的 皮 肤 状 况 需 要 高 额 的 花 费 由 于 医 疗 救 助 停 止 了 对 我 的 治 疗 的 资 助 ( 且 没 有 及 通 知 我 们 ) 这 让 我 的 家 庭 欠 了 皮 肤 科 专 家 一 大 笔 债 最 终, 我 放 弃 了 皮 肤 治 疗 因 此, 我 皮 肤 面 积 的 65% 到 75% 都 覆 盖 着 鳞 屑 来 源 : 南 非 银 屑 病 组 织 银 屑 病 药 物 价 格 差 异 巨 大 从 相 对 便 宜 的 局 部 用 皮 质 类 固 醇 到 更 昂 贵 的 生 物 制 剂 (168) 近 期 研 发 的 生 物 制 剂 为 银 屑 病 患 者 提 供 了 新 的 治 疗 方 法, 但 是 其 价 格 高 于 传 统 的 全 身 性 药 物 和 光 线 疗 法 (169,170) 2000 年 至 2008 年 间 全 身 性 治 疗 支 出 分 析 显 示, 药 物 价 格 上 涨 的 速 度 超 过 了 一 般 通 货 膨 胀 (170) 由 于 银 屑 病 是 一 种 慢 性 疾 病, 治 疗 花 费 会 随 疗 程 延 长 而 增 加 治 疗 花 费 无 论 是 由 患 者 本 人 还 是 政 府 和 医 疗 保 险 支 付, 高 额 的 慢 性 病 治 疗 费 用 对 总 体 医 疗 支 出 来 说 是 巨 大 的 负 担 药 物 生 产 商 应 和 消 费 者 和 管 理 者 沟 通, 为 患 者 提 供 更 低 价 的 药 品, 尤 其 是 新 型 全 身 性 药 物 甚 至 普 通 的 局 部 药 物 和 甲 氨 蝶 呤 与 环 孢 素 等 较 低 廉 的 全 身 性 药 物, 对 于 低 配 置 的 医 疗 机 构 来 说 也 是 较 大 的 负 担 坚 持 治 疗 的 困 难 无 法 坚 持 治 疗 是 银 屑 病 患 者 面 对 的 又 一 障 碍 疾 病 反 复 发 作 药 物 副 作 用 和 高 昂 的 治 疗 费 用 都 会 导 致 患 者 停 止 治 疗 患 者 无 法 坚 持 治 疗, 因 而 无 法 获 得 最 佳 疗 效 (162,163) 患 者 坚 持 度 与 治 疗 的 不 满 意 度 和 精 神 病 发 病 率 呈 负 相 关 (143) 局 部 治 疗 的 坚 持 度 最 低, 包 含 生 物 制 剂 的 全 身 性 治 疗 的 坚 持 度 也 相 对 较 低 (30) 对 于 药 物 使 用 方 法 缺 乏 沟 通 对 于 可 能 的 副 作 用 缺 乏 认 识 和 对 于 改 善 速 度 和 程 度 的 错 误 认 识, 都 可 能 导 致 患 者 不 能 坚 持 治 疗

30 歧 视 对 于 银 屑 病 人 的 歧 视 可 直 接 影 响 他 们 是 否 能 够 得 到 妥 善 的 医 疗 救 助 许 多 大 众 都 认 为 银 屑 病 是 传 染 病, 这 对 处 于 医 疗 机 构 和 药 店 等 公 共 场 所 的 银 屑 病 患 者 造 成 了 困 扰 无 法 正 常 工 作 导 致 他 们 无 法 支 付 医 疗 费 用, 他 们 也 无 法 参 与 社 会 来 提 高 幸 福 感 和 改 善 生 活 方 式 公 众 对 银 屑 病 认 知 不 足, 例 如 银 屑 病 是 传 染 病 的 成 见, 导 致 对 于 银 屑 病 患 者 的 排 斥, 使 他 们 缺 乏 自 尊 引 起 抑 郁 症 甚 至 自 杀 我 们 能 做 什 么? 可 通 过 几 个 关 键 方 面 降 低 银 屑 病 对 患 者 生 活 的 负 面 影 响 包 括 :(i) 确 保 全 民 医 疗 保 险 覆 盖 皮 肤 病 的 治 疗 ;(ii) 开 展 公 益 活 动 和 培 训, 目 的 在 于 提 高 医 疗 机 构 和 社 会 对 于 银 屑 病 的 认 识 ; (iii) 增 加 对 银 屑 病 病 因 的 研 究 ;(iv) 研 发 针 对 病 因 的 新 型 药 物 普 及 医 疗 服 务 和 基 础 药 物 实 施 全 民 医 疗 保 险 尤 为 重 要 2030 年 可 持 续 性 发 展 目 标 明 确 包 含 了 全 民 医 疗 保 险, 这 一 决 定 于 2015 年 9 月 日 在 纽 约 举 行 的 联 合 国 高 级 别 全 体 会 议 经 全 部 联 合 国 成 员 国 通 过 成 员 国 表 示 他 们 会 在 2030 年 前 实 现 全 民 医 疗 保 险, 包 括 金 融 风 险 保 护 完 善 基 础 医 疗 服 务 为 全 民 提 供 安 全 有 效 优 质 且 不 昂 贵 的 基 础 药 物 与 疫 苗 成 员 国 表 示 他 们 会 支 持 非 传 染 病 以 及 主 要 影 响 中 低 收 入 国 家 的 NCDs 疫 苗 和 药 物 的 研 发 工 作, 并 且 对 全 民 开 放 这 些 药 物 此 外, 他 们 表 示 会 持 续 增 加 医 疗 拨 款 以 及 在 低 资 源 医 疗 机 构 召 集 发 展 培 训 和 保 留 卫 生 人 力 资 源, 尤 其 是 欠 发 达 国 家 和 小 岛 屿 发 展 中 国 家 全 球 承 诺 为 全 民 提 供 医 疗 保 险 对 改 善 人 民 生 活, 尤 其 是 对 银 屑 病 等 慢 性 病 患 者 的 生 活 有 重 大 意 义 支 付 得 起 基 础 医 疗 费 用 为 银 屑 病 进 行 诊 治 得 到 尽 早 和 适 当 的 治 疗 不 昂 贵 的 药 物 的 长 期 供 应 会 显 著 减 少 银 屑 病 导 致 的 不 必 要 的 负 担 加 强 卫 生 医 疗 团 队 建 设 意 味 着 会 有 更 多 经 过 专 业 培 训 了 解 如 何 管 理 皮 肤 疾 病 的 全 科 医 生 患 者 需 求 与 治 疗 目 标 全 球 的 银 屑 病 患 者 都 急 需 缓 解 皮 损 以 及 心 理 负 担 的 手 段 (139) 除 了 消 除 可 见 症 状 的 需 求 外, 患 者 还 有 其 他 方 面 的 需 求, 包 括 愈 合 生 殖 区 域 等 隐 私 部 位 的 损 伤 缓 解 瘙 痒 和 疼 痛 更 多 的 参 与 社 会 活 动 改 善 工 作 生 活 和 个 人 生 活 中 的 职 能 ( 图 8) 需 评 估 治 疗 方 法 是 否 能 改 善 伴 发 疾 病 以 上 需 求 可 作 为 优 化 治 疗 的 评 估 标 准 (173) 临 床 研 究 的 结 果 无 法 完 整 反 映 银 屑 病 治 疗 的 疗 效, 这 是 因 为 它 们 大 部 分 都 集 中 于 一 些 主 要 终 点 和 次 要 终 点 相 反, 基 于 患 者 相 关 疗 效 终 点 的 研 究 能 更 好 地 反 映 患 者 的 看 法, 即 患 者 报 告 结 局

31 图 8. 患 者 对 于 银 屑 病 治 疗 各 需 求 的 重 要 程 度 银 屑 病 治 疗 的 患 者 需 求 (% 响 应 ) 快 速 修 复 皮 肤 治 愈 所 有 皮 损 治 疗 效 果 有 保 证 置 疾 病 于 可 控 范 围 内 明 确 的 诊 断 和 治 疗 不 担 心 疾 病 会 恶 化 减 少 看 医 生 和 去 医 院 的 次 数 无 瘙 痒 缩 短 日 常 治 疗 时 间 正 常 生 活 不 会 为 在 公 共 场 合 暴 露 皮 肤 感 到 不 便 更 好 的 享 受 生 活 减 少 付 现 支 出 正 常 参 与 休 闲 活 动 减 少 治 疗 药 物 的 副 作 用 无 皮 肤 烧 灼 感 感 到 不 那 么 沮 丧 提 高 日 常 生 活 生 产 力 减 少 人 际 关 系 的 负 担 感 无 疼 痛 减 少 亲 人 和 朋 友 的 负 担 有 正 常 的 性 生 活 与 其 他 人 有 更 多 接 触 更 高 的 睡 眠 质 量 能 够 正 常 工 作 来 源 :Blome et al. 2011(139), 来 源 于 2007 年 及 2008 年 德 国 国 家 卫 生 保 健 研 究 (n=4458) 以 人 为 本 的 护 理 银 屑 病 等 慢 性 疾 病 和 复 杂 疾 病 的 患 者 需 要 医 疗 卫 生 系 统 把 他 们 当 做 正 常 人 看 待 但 这 在 妇 幼 保 健 医 院 或 急 性 传 染 病 医 院 等 医 疗 机 构 更 难 实 现 各 国 的 医 疗 系 统 必 须 进 行 基 本 范 式 的 转 变 来 应 对 银 屑 病 和 其 他 主 要 NCDs 等 慢 性 复 杂 疾 病 和 多 种 合 并 症 带 来 的 日 益 增 加 的 负 担 世 卫 组 织 在 全 球 建 立 的 以 人 为 本 的 综 合 医 疗 系 统 的 战 略 要 求 转 变 医 疗 机 构 筹 资 管 理 和 服 务 提 供 模 式 (174) 战 略 展 现 了 激 励 人 心 的 愿 景 : 医 疗 卫 生 系 统 保 障 全 民, 满 足 患 者 需 要 安 全 有 效 及 时 高 效 优 质 ; 医 疗 卫 生 服 务 为 患 者 的 一 生 提 供 持 续 保 障, 综 合 满 足 患 者 健 康 需 求 以 人 为 本 的 医 疗 服 务 会 采 纳 个 人 家 庭 和 社 会 团 体 的 意 见, 把 他 们 当 成 医 疗 系 统 的 参 与 者 和 受 益 者, 以 人 道 的 方 式 全 盘 回 应 他 们 的 需 求 和 偏 好 良 好 的 教 育 以 及 支 持 可 帮 助 人 们 参 与 自 己 的 医 疗 护 理 过 程 并 作 出 正 确 的 决 定 无 论 是 低 中 高 收 入 国 家 还 是 冲 突 分 裂 国 家 小 岛 屿 国 家 以 及 大 联 邦 国 家, 以 人 为 本 的 综 合 性 医 疗 系 统 会 为 所 有 国 家 带 来 诸 多 益 处

32 对 于 银 屑 病 患 者 来 说, 以 人 为 本 的 医 疗 系 统 意 味 着 全 科 医 生 会 全 面 评 估 和 考 虑 患 者 需 求, 包 括 银 屑 病 病 情 和 患 者 的 其 他 健 康 问 题 全 科 医 生 会 将 病 人 转 交 至 皮 肤 病 专 家 进 行 会 诊 ( 或 利 用 皮 肤 科 远 程 医 疗 会 诊 寻 求 专 家 帮 助 ) 基 础 医 疗 的 提 供 者 能 够 基 于 患 者 咨 询 整 合 各 科 专 家 的 力 量, 包 括 皮 肤 病 专 家 风 湿 病 专 家 心 脏 病 专 家 和 精 神 科 专 家 此 外, 如 果 无 皮 肤 科 专 家, 全 科 医 生 需 要 监 测 治 疗 进 程, 一 旦 病 情 反 复, 需 将 病 人 转 诊 至 相 应 专 家 方 框 1. 国 家 层 面 改 善 银 屑 病 护 理 的 典 型 案 例 : 德 国 的 经 验 德 国 的 经 验 是 通 过 大 型 计 划 改 善 银 屑 病 患 者 医 疗 条 件 的 一 个 案 例 改 善 银 屑 病 患 者 的 护 理 条 件 的 计 划 始 于 2005 年, 首 先 对 银 屑 病 医 疗 的 质 量 结 果 与 潜 在 障 碍 做 系 统 性 的 分 析 (172) 一 系 列 国 家 卫 生 保 健 研 究 结 果 揭 露 了 现 代 药 物 的 严 重 短 缺 缺 乏 国 家 级 指 导 方 针 以 及 存 在 大 量 重 度 患 者 等 现 状 2006 年 编 写 了 银 屑 病 治 疗 指 导 方 针, 在 地 区 银 屑 病 网 络 中 系 统 性 地 实 施 指 导 方 针 并 作 出 评 估 (172) 在 对 初 始 方 案 进 行 少 数 改 进 之 后, 公 布 了 2010 年 至 2015 年 银 屑 病 护 理 的 国 家 目 标, 得 到 了 皮 肤 病 协 会 患 者 团 体 和 决 策 人 的 广 泛 共 识 目 标 包 括 :(i) 为 患 者 提 供 更 高 的 QoL;(ii) 尽 早 发 现 银 屑 病 性 关 节 炎 并 进 行 妥 善 处 置 ;(iii) 其 余 合 并 症 ;(iv) 为 银 屑 病 儿 童 提 供 更 好 的 医 疗 条 件 全 国 共 建 立 了 28 个 地 区 性 银 屑 病 网 络, 为 银 屑 病 患 者 整 合 了 由 皮 肤 科 专 家 组 成 的 高 质 量 医 疗 队 伍 随 机 抽 取 的 2014 年 跟 踪 数 据 显 示, 患 者 的 疾 病 严 重 程 度 和 QoL 明 显 改 善, 非 直 接 支 出 和 丧 失 工 作 能 力 天 数 也 明 显 降 低 (172) 这 表 明, 一 旦 医 疗 机 构 和 患 者 达 成 共 识, 就 可 以 成 功 实 行 标 准 化 的 目 标 导 向 的 在 患 者 层 面 和 医 疗 系 统 层 面 沟 通 的 系 统 性 计 划 此 国 家 计 划 成 为 了 欧 洲 银 屑 病 白 皮 书 的 典 型 案 例 (167), 也 可 服 务 于 其 他 国 家, 帮 助 管 理 其 他 慢 性 ( 皮 肤 ) 疾 病 标 准 化 手 段 诊 断 和 治 疗 医 疗 机 构 和 皮 肤 科 专 家 应 该 采 用 标 准 化 的 手 段 评 估 银 屑 病 的 严 重 程 度 和 疾 病 对 QoL 的 影 响 医 学 界 应 对 标 准 化 的 银 屑 病 分 类 和 统 一 评 估 手 段 达 成 共 识 这 包 括 编 写 银 屑 病 诊 断 的 标 准 及 指 导 方 针, 包 括 英 国 (152) 和 南 非 (176) 在 内 的 一 些 国 家 已 经 制 定 了 以 上 文 件 另 外, 也 需 要 制 定 治 疗 银 屑 病 的 指 导 方 针, 包 括 可 在 低 配 置 医 疗 机 构 实 施 的 临 床 治 疗 方 案

33 壮 大 卫 生 医 疗 人 力 资 源 银 屑 病 的 诊 断 和 管 理 需 要 基 础 医 疗 机 构 提 高 技 能 和 扩 充 人 力 资 源 大 部 分 银 屑 病 患 者, 特 别 是 中 低 收 入 国 家 的 患 者, 无 法 得 到 皮 肤 病 专 家 的 诊 治 医 疗 卫 生 机 构 组 织 需 对 中 低 收 入 国 家 的 医 师 和 护 士 社 区 卫 生 工 作 者 等 其 他 医 疗 机 构 工 作 人 员 提 供 教 育 和 培 训 皮 肤 科 远 程 会 诊 等 医 学 手 段 的 发 展 可 帮 助 缺 乏 皮 肤 科 专 家 的 国 家 对 患 者 进 行 更 快 速 地 皮 肤 科 诊 断 方 框 2 举 例 描 述 了 卫 生 机 构 工 作 者 的 培 训 计 划 方 框 2. 位 于 坦 桑 尼 亚 联 合 共 和 国 的 地 区 皮 肤 病 培 训 中 心 国 际 皮 肤 病 基 金 (IFD) 是 为 低 配 置 医 疗 机 构 培 训 医 师 的 机 构 之 一, 它 作 为 国 际 皮 肤 病 学 协 会 联 盟 (ILDS) 的 分 支 成 立 于 1987 年 IFD 在 坦 桑 尼 亚 联 合 共 和 国 建 立 了 地 区 皮 肤 病 培 训 中 心 (RDTC), 从 1992 年 开 始 为 整 个 非 洲 培 训 非 医 师 皮 肤 病 医 疗 护 理 者 来 源 : 国 际 皮 肤 病 基 金 2015(177) 增 加 患 者 自 主 权 患 者 组 织 和 民 间 团 体 在 改 善 银 屑 病 患 者 处 境 方 面 发 挥 着 重 要 作 用, 包 括 代 表 患 者 政 府 和 决 策 者 宣 传 决 议 WHA67.9 中 关 于 银 屑 病 的 部 分, 并 监 督 决 议 及 其 建 议 的 实 施 情 况 患 者 组 织 帮 助 建 立 了 互 帮 互 助 团 体 开 展 公 益 活 动, 提 高 社 会 对 于 银 屑 病 的 认 识 消 除 偏 见 和 歧 视 世 界 范 围 内 众 多 的 银 屑 病 患 者 正 遭 受 社 会 和 工 作 的 偏 见 与 歧 视, 因 此 政 府 需 采 取 措 施 来 消 除 公 众 对 于 银 屑 病 的 错 误 认 知, 包 括 开 展 大 范 围 的 社 会 公 益 活 动, 目 的 在 于 提 高 对 银 屑 病 的 认 识 可 通 过 大 众 传 媒 社 群 媒 体 和 当 地 社 区 的 传 播 媒 介 进 行 宣 传 公 益 活 动 需 提 高 公 众 意 识, 使 其 认 识 到 银 屑 病 是 一 种 非 传 染 性 疾 病, 没 有 传 播 性 制 定 相 应 的 法 律 法 规 防 止 针 对 银 屑 病 等 疾 病 患 者 的 偏 见 方 框 3 和 方 框 4 展 示 了 公 益 活 动 的 案 例, 旨 在 提 高 人 们 对 于 银 屑 病 的 认 识

34 方 框 3. 公 益 活 动 关 注 我, 而 非 我 的 皮 肤 2012 年 克 罗 地 亚 银 屑 病 协 会 开 展 的 旨 在 消 除 偏 见 的 公 益 活 动 关 注 我, 而 非 我 的 皮 肤 它 的 目 的 在 于 使 人 们 了 解 银 屑 病 患 者 在 日 常 生 活 中 所 面 临 的 痛 苦

35 方 框 4. 公 益 活 动 为 银 屑 病 而 泳 另 一 个 提 高 人 们 对 银 屑 病 认 识 的 公 益 活 动 为 银 屑 病 而 泳 此 次 活 动 由 欧 洲 皮 肤 病 性 病 防 治 院 (EADV) 组 织, 于 2014 年 在 比 利 时 布 鲁 塞 尔 Ixelles 游 泳 馆 内 进 行 旨 在 消 除 对 于 银 屑 病 固 有 的 偏 见 比 利 时 名 人 政 治 家 皮 肤 病 专 家 和 患 者 协 会 作 为 # 银 屑 病 队 共 同 参 加, 在 当 地 的 游 泳 馆 游 泳, 声 援 银 屑 病 患 者

36 第 五 章 : 建 议 2014 年, 世 卫 组 织 成 员 国 在 决 议 WHA67.9 中 就 银 屑 病 是 一 种 严 重 的 非 传 播 性 疾 病 这 一 意 见 达 成 共 识 决 议 强 调, 世 界 上 许 多 银 屑 病 患 者 由 于 错 误 或 延 误 诊 断 不 恰 当 的 治 疗 未 得 到 及 时 医 疗 救 助 等 原 因 而 遭 受 不 必 要 的 痛 苦 这 份 全 球 银 屑 病 报 告 将 焦 点 集 中 在 银 屑 病 对 于 公 共 卫 生 的 影 响 该 报 告 的 编 写 有 助 于 人 们 意 识 到 银 屑 病 可 从 各 个 方 面 影 响 患 者 的 生 活 它 为 决 策 者 提 供 实 际 的 解 决 办 法 以 改 善 公 共 卫 生 服 务 和 提 高 对 于 银 屑 病 患 者 的 社 会 包 容 度 银 屑 病 的 控 制 及 其 并 发 症 的 预 防 依 靠 政 府 和 决 策 者 的 作 用 另 外, 科 学 家 卫 生 保 健 专 业 人 士 以 及 他 们 所 在 的 协 会 为 改 善 银 屑 病 患 者 的 QoL 发 挥 着 重 要 作 用 患 者 组 织 民 间 团 体 和 媒 体 倡 议 改 变 现 状 并 帮 助 消 灭 偏 见 和 无 知 政 府 和 决 策 者 的 作 用 成 员 国 需 确 保 银 屑 病 患 者 得 到 专 业 的 医 疗 救 助 银 屑 病 应 尽 早 诊 断 及 早 诊 断 和 妥 善 治 疗 可 帮 助 患 者 防 止 不 必 要 的 痛 苦 不 受 控 制 的 病 情 发 展 不 可 逆 的 关 节 变 形 和 残 疾 理 想 的 治 疗 可 改 善 精 神 健 康, 减 少 疾 病 的 社 会 支 出 银 屑 病 患 者 应 接 受 全 面 的 个 性 化 的 治 疗 方 案 公 共 和 私 人 医 疗 机 构 至 少 应 提 供 世 卫 组 织 标 准 处 方 集 列 出 的 包 括 全 身 性 药 物 在 内 的 药 品 全 民 医 疗 保 险 需 涵 盖 这 些 治 疗 费 用 假 如 新 型 生 物 制 剂 能 够 作 为 银 屑 病 患 者 的 持 续 性 用 药, 则 应 努 力 降 低 这 些 药 品 的 价 格 研 制 生 物 仿 制 药 可 解 决 这 一 难 题 政 府 在 制 定 指 导 方 针 时 需 考 虑 治 疗 方 法 的 成 本 效 益 银 屑 病 及 其 合 并 症 的 理 想 治 疗 方 法 需 要 完 成 向 以 人 为 本 的 综 合 公 共 医 疗 卫 生 服 务 的 转 变, 世 卫 组 织 以 人 为 本 的 综 合 公 共 医 疗 卫 生 服 务 战 略 中 也 强 调 了 这 一 点 全 体 银 屑 病 患 者 应 该 受 到 医 疗 系 统 的 保 障, 医 疗 服 务 应 满 足 患 者 需 求, 并 且 安 全 有 效 及 时 高 效 优 质 政 府 和 非 政 府 组 织 应 为 公 共 医 疗 工 作 人 员 提 供 常 见 慢 性 皮 肤 病 的 知 识 授 课, 包 括 本 科 医 疗 和 护 理 课 程, 对 基 层 医 务 人 员 进 行 在 职 培 训 提 高 全 科 医 生 对 于 银 屑 病 的 认 知 很 有 必 要, 可 促 进 银 屑 病 的 及 早 诊 治, 预 防 残 疾 政 府 应 大 力 支 持 银 屑 病 的 科 研 工 作 政 府 在 减 少 歧 视 和 偏 见 方 面 扮 演 关 键 角 色 社 会, 而 非 银 屑 病 本 身, 造 成 了 对 银 屑 病 患 者 的 排 斥 和 歧 视 通 过 公 益 活 动 提 高 公 众 对 银 屑 病 的 认 识 和 谴 责 对 银 屑 病 患 者 的 歧 视 行 为 能 够 改 变 这 种 现 状 成 员 国 需 采 取 积 极 的 措 施 包 括 反 歧 视 立 法 以 及 强 制 实 行 现 行 立 法

37 卫 生 系 统 和 医 疗 专 业 人 员 的 作 用 所 有 医 疗 专 业 人 员, 尤 其 是 在 基 层 医 疗 机 构 工 作 的 临 床 医 师, 应 该 提 高 对 银 屑 病 及 其 管 理 和 合 并 症 的 认 识 医 疗 专 业 人 士 组 织 应 提 供 培 训 课 程, 例 如 通 过 网 络 对 中 低 收 入 国 家 的 医 师 进 行 授 课, 交 授 他 们 如 何 快 速 诊 断 以 及 准 确 治 疗 银 屑 病 银 屑 病 患 者 应 享 有 初 级 医 疗 保 健 的 权 利, 能 够 满 足 他 们 个 性 化 的 需 求, 必 要 时 为 他 们 寻 求 专 科 医 生 的 帮 助 在 配 置 完 备 的 医 疗 机 构 中, 卫 生 专 业 人 员 和 卫 生 系 统 应 努 力 为 患 者 组 织 专 业 的 专 科 医 生 队 伍 提 供 全 面 专 业 的 诊 疗, 包 括 皮 肤 病 专 家 风 湿 病 专 家 心 理 学 家 精 神 科 专 家 儿 科 专 家 心 脏 病 专 家 等 等 临 床 医 师 必 须 告 知 患 者 疾 病 可 能 带 来 的 后 果, 与 患 者 协 作 找 出 妨 碍 坚 持 治 疗 的 障 碍, 并 消 除 这 些 障 碍, 达 到 最 佳 疗 效 医 学 界 应 就 银 屑 病 的 分 类 统 一 流 行 病 学 数 据 的 收 集 方 法 达 成 共 识 银 屑 病 诊 断 和 治 疗 指 导 方 针 的 制 定 非 常 必 要 此 外, 应 实 行 标 准 化 医 疗 护 理, 如 正 确 评 估 治 疗 过 程 统 一 评 估 疾 病 严 重 程 度 和 病 患 QoL 的 手 段 医 师 应 为 治 疗 设 立 目 标, 与 患 者 沟 通 共 同 制 定 治 疗 方 案 患 者 组 织 和 民 间 团 体 的 作 用 患 者 组 织 必 须 坚 持 宣 传 工 作, 为 银 屑 病 患 者 争 取 权 益 他 们 应 提 高 与 政 府 和 决 策 者 有 协 作 关 系 的 人 群 对 银 屑 病 的 认 知 患 者 组 织 需 为 银 屑 病 患 者 提 供 支 持, 建 立 互 帮 互 助 网 络, 交 流 经 验 患 者 组 织 有 责 任 鼓 励 在 尚 未 建 立 患 者 协 会 的 地 区 建 立 患 者 协 会 患 者 组 织 和 民 间 团 体 应 监 督 政 府 和 决 策 人 执 行 全 球 承 诺, 消 除 对 银 屑 病 患 者 的 偏 见 重 点 研 究 领 域 关 于 银 屑 病 还 有 许 多 未 知 的 领 域, 包 括 其 流 行 病 学 病 因 治 疗 方 法 和 改 善 医 疗 护 理 的 方 式 科 研 人 员 应 探 索 银 屑 病 的 病 因 如 何 预 防 银 屑 病 以 及 如 何 管 理 疾 病 症 状 建 立 低 廉 有 效 可 广 泛 应 用 的 治 疗 方 法 至 关 重 要 可 在 全 球 大 规 模 应 用 的 新 型 治 疗 药 物 是 研 究 的 重 点 新 型 治 疗 药 物 应 让 患 者 能 够 负 担 得 起 长 期 安 全 有 效 在 炎 热 和 潮 湿 气 候 中 也 能 稳 定 储 藏 极 少 需 要 维 护 需 进 行 前 瞻 性 对 照 研 究, 进 一 步 明 确 在 病 理 学 层 面 银 屑 病 与 心 血 管 疾 病 的 联 系, 证 实 皮 肤 / 关 节 和 伴 发 疾 病 的 治 疗 起 到 了 良 好 效 果 在 临 床 研 究 方 面, 需 要 进 行 对 比 性 有 效 性 研 究 来 银 屑 病 治 疗 的 疗 效

38 为 了 获 取 更 可 靠 的 研 究 结 果, 目 前 使 用 的 PASI 和 患 者 报 告 结 局 如 DLQI 等 临 床 结 果 指 标 需 要 改 进 医 疗 服 务 研 究 应 明 确 卫 生 保 健 系 统 的 特 殊 需 求 还 未 满 足 的 病 人 需 求 以 及 遵 从 指 导 方 针 治 疗 过 程 中 的 障 碍 医 疗 服 务 研 究 需 对 提 高 医 护 质 量 评 估 医 疗 效 果 的 措 施 进 行 监 督 并 提 供 反 馈 意 见 银 屑 病 的 护 理 可 由 此 成 为 其 他 慢 性 ( 皮 肤 ) 疾 病 管 理 的 模 范 银 屑 病 的 流 行 病 学 及 其 在 全 球 范 围 内 的 发 病 率 和 患 病 率 是 医 疗 服 务 研 究 的 重 点 领 域 需 协 调 研 究 方 式, 使 其 反 映 文 化 和 地 理 的 差 异

39 参 考 文 献 1. Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME). Global Burden of Disease Study 2010: Results by Cause Seattle: IHME; Gibbs S. Skin disease and socioeconomic conditions in rural Africa: Tanzania. Int J Dermatol. 1996;35(9): Danielsen K, Olsen AO, Wilsgaard T, Furberg AS. Is the prevalence of psoriasis increasing? A 30 year follow-up of a population based cohort. Br J Dermatol. 2013;168: Harden JL, Krueger JG, Bowcock AM. The immunogenetics of psoriasis: a comprehensive review. J Autoimmun. 2015;64: Boehncke W-H, Schön MP. Psoriasis. Lancet. 2015;386(9997): Bedi TR. Clinical profile of psoriasis in North India. Indian J Dermatol Venereol Leprol. 1995;61(4): Pariser D, Schenkel B, Carter C, Farahi K, Brown TM, Ellis CN, and Psoriasis Patient Interview Study Group. A multicenter, non-interventional study to evaluate patient-reported experiences of living with psoriasis. J Dermatol Treat. 2015; Alshami MA. Clinical profile of psoriasis in Yemen, a 4-year retrospective study of 241 patients. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(Suppl. 4): Falodun OA. Characteristics of patients with psoriasis seen at the dermatology clinic of a tertiary hospital in Nigeria: a 4-year review J Eur Acad Dermatol Venereol. 2013;27(Suppl. 4) 10. Reich K, Krüger K, Mössner R, Augustin M. Epidemiology and clinical pattern of psoriatic arthritis in Germany: a prospective interdisciplinary epidemiological study of 1511 patients with plaque-type psoriasis. Br J Dermatol. 2009;160(5): Augustin M, Radtke MA, Glaeske G, Reich K, Christophers E, Schaefer I et al. Epidemiology and Comorbidity in Children with Psoriasis and Atopic Eczema. Dermatology. 2015;231(1): Vena GA, Altomare G, Ayala F, Berardesca E, Calzavara-Pinton P, Chimenti S et al. Incidence of psoriasis and association with comorbidities in Italy: a 5-year observational study from a national primary care database. Eur J Dermatol. 2010;20(5): Fuji R, Mould JF J, Tang B, Brandt H, Pomerantz D, Chapnick J et al. Burden of disease in patients with diagnosed psoriasis in Brazil: results from 2011 national health and wellness survey (NHWS). Value Health. 2012;15(4):A Stern RS, Nijsten T, Feldman SR, Margolis DJ, Rolstad T. Psoriasis is common, carries a substantial burden even when not extensive, and is associated with widespread treatment dissatisfaction. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2): Kimball AB, Jacobson C, Weiss S, Vreeland MG, Wu Y. The psychosocial burden of psoriasis. Am J Clin Dermatol. 2005;6(6): De Korte J, Sprangers MA, Mombers FM, Bos JD. Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. J Investig Dermatol Symp Proc. 2004;9(2): Zachariae H, Zachariae R, Blomqvist K, Davidsson S, Molin L, Mørk C et al. Quality of life and prevalence of arthritis reported by 5,795 members of the Nordic Psoriasis Associations. Data from the Nordic Quality of Life Study. Acta Derm Venereol. 2002;82(2): Krueger G, Koo J, Lebwohl M, Menter A, Stern RS, Rolstad T. The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis Foundation patient-membership survey. Arch Dermatol. 2001;137(3): Weiss SC, Kimball AB, Liewehr DJ, Blauvelt A, Turner ML, Emanuel EJ. Quantifying the harmful effect of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;47(4):512 8.

40 20. Kimball AB, Gieler U, Linder D, Sampogna F, Warren RB, Augustin M. Psoriasis: Is the impairment to a patient s life cumulative? J Eur Acad Dermatol Venereol. 2010;24(9): Moradi M, Rencz F, Brodszky V, Moradi A, Balogh O, Gulácsi L. Health status and quality of life in patients with psoriasis: an Iranian cross-sectional survey. Arch Iran Med. 2015;18(3): Tang MM, Chang CC, Chan LC, Heng A. Quality of life and cost of illness in patients with psoriasis in Malaysia: a multicenter study. Int J Dermatol. 2013;52(3): Augustin M, Krüger K, Radtke MA, Schwippl I, Reich K. Disease severity, quality of life and health care in plaquetype psoriasis: a multicenter cross-sectional study in Germany. Dermatology. 2008;216(4): Russo PAJ, Ilchef R, Cooper AJ. Psychiatric morbidity in psoriasis: a review. Australas J Dermatol. 2004;45(3):155 9; quiz; Sampogna F, Tabolli S, Abeni D, IDI Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) investigators. Living with psoriasis: prevalence of shame, anger, worry, and problems in daily activities and social life. Acta Derm Venereol. 2012;92(3): Mrowietz U, Steinz K, Gerdes S. Psoriasis: To treat or to manage? Exp Dermatol. 2014;23(10): Parisi R, Symmons DPM, Griffiths CEM, Ashcroft DM, and the Identification and Management of Psoriasis and Associated ComorbidiTy (IMPACT) project team. Global epidemiology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence. J Invest Dermatol. 2013;133(2): Gelfand JM, Feldman SR, Stern RS, Thomas J, Rolstad T, Margolis DJ. Determinants of quality of life in patients with psoriasis: a study from the US population. J Am Acad Dermatol. 2004;51(5): Nijsten T, Meads DM, de Korte J, Sampogna F, Gelfand JM, Ongenae K et al. Cross-cultural inequivalence of dermatology-specific health-related quality of life instruments in psoriasis patients. J Invest Dermatol. 2007;127(10): Augustin M, Radtke MA. Quality of life in psoriasis patients. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res. 2014;14(4): Prins M, Krabbe PFM, Swinkels QOJ, de Boo T, van de Kerkhof PCM, van der Valk PGM. The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. Acta Derm Venereol. 2005;85(4): Vardy D, Besser A, Amir M, Gesthalter B, Biton A, Buskila D. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147(4): Bell LM, Sedlack R, Beard CM, Perry HO, Michet CJ, Kurland LT. Incidence of psoriasis in Rochester, Minn, Arch Dermatol. 1991;127(8): Ammar-Khodja A, Benkaidali I, Bouadjar B, Serradj A, Titi A, Benchikhi H et al. EPIMAG: International Cross- Sectional Epidemiological Psoriasis Study in the Maghreb. Dermatology. 2015;231(2): Jacobson CC, Kumar S, Kimball AB. Latitude and psoriasis prevalence. J Am Acad Dermatol. 2011;65(4): Bø K, Thoresen M, Dalgard F. Smokers report more psoriasis, but not atopic dermatitis or hand eczema: results from a Norwegian population survey among adults. Dermatol Basel Switz. 2008;216(1): Shao CG, Zhang GW, Wang GC. Distribution of psoriasis in China: a nationwide screening. Proc Chin Acad Med Sci Peking Union Med Coll. 1987;2(2): Chen G-Y, Cheng Y-W, Wang C-Y, Hsu T-J, Hsu MM-L, Yang P-T et al. Prevalence of skin diseases among schoolchildren in Magong, Penghu, Taiwan: a community-based clinical survey. J Formos Med Assoc. 2008;107(1): Yang Y-C, Cheng Y-W, Lai C-S, Chen W. Prevalence of childhood acne, ephelides, warts, atopic dermatitis, psoriasis, alopecia areata and keloid in Kaohsiung County, Taiwan: a community-based clinical survey. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007;21(5): Li M-J, Wang P, Wu W-W, Fu L, Cai M, Chen M-X et al. An epidemiological survey of psoriasis in 18 cities in Hainan province of China. J Dermatol. 2012;39(Suppl. 1):243 4.