愛心齊步走 金融有愛 給兒童一個希望未來 文/陳姳諼 活動公關組專員 金管會推動金融周邊機構辦理 金融有 愛 給兒童一個希望的未來 聯合公益活動 在曾銘宗主委的號召下 4月20日下午在金管 會舉行聯合捐助儀式 自2006年來長期捐助本會的櫃買中心吳 壽山董事長表示 櫃買中心雖身為金融服務業 的一份子 但卻極為重視如何善盡企業社會責 任 除了落實社會公益的關懷之外 更支持兒 童藝術 體育等身心均衡發展的計畫 長期以 來 櫃買中心除了捐助超過200萬元的愛心基 金外 更多次以行動出席 支持罕病獎助學 金 音樂會 畫展等活動 再再表現櫃買中心 企業對於罕病弱勢的善心及鼓勵 同時 今年本會更首次獲得證券交易所肯 定 捐助本會醫療照護基金20萬元 證交所李 述德董事長提到 證交所長期以來一直在進行 吳壽山董事長 右 與本會陳莉茵創辦人 左 合影 計畫 今年也希望可以透過醫療服務性質的公 益支持 幫助身心障礙的罕病病友 期許他們 擁有一個平等 安康的照護環境 當天由本會創辦人陳莉茵女士代表受贈 基金會將善用愛心單位及社會大眾的善款 落 實病友服務 實踐公益服務責任和承諾 獨居老人的送餐服務 學生的課後學習關懷等 國際獅子會300-B1區 愛心捐贈助罕病 文/陳姳諼 活動公關組專員 國際獅子會300-B1區長期關懷弱勢 區內 五萬元的社會服務金也將全數用於病友的醫療 許多分會更是多年來一直關心罕病的好朋友 服務照護上 落實獅子會愛與良善永續傳遞的 4月10日當天也與環保獅子會李妱芬會長等一 美好信念 直支持公益的好朋友相見歡 席間邀請罕見疾 病基金會 創世板橋分院 小腦萎縮症病友協 會 家扶基金會 伊甸基金會等17家公益單 位 分別捐贈居家服務車或五萬元的社會服務 金 國際獅子會300-B1區總監范卉紫女士也提 到 響應公益 關懷弱勢是獅子會始終強調的 信念 獅友們會繼續團結這股溫暖的力量 將 服務社會的心持續發揚 罕病基金會也特別 感謝獅友們長期給予罕病朋友的支持和照顧 國際獅子會300B1區范卉紫總監 左 將社會服務金捐贈本會代表楊永祥 副執行長 財團法人罕見疾病基金會 會訊 2015. 06 29
愛心齊步走 蘭陽技術學院師生 新月蝶影 傳愛助罕病 文/陳姳諼 活動公關組專員 尼曼匹克症C型的罕病孩子 以欣今年就 要從蘭陽技術學院畢業了 在父母的細心照料 下 以欣突破了尼曼匹克症C型患者在台灣的 多項紀錄 當初為了愛美的以欣想就讀蘭陽技 術學院妝品系 為了照顧孩子 媽媽周麗玲女 士也重拾書本 和以欣一起考上大學 每周末 巫媽總是不辭辛勞從台北開車穿越雪隧 載著 以欣到宜蘭求學 去年母女倆更一同報考真理 大學研究所 並都順利金榜錄取 母女再續同 窗情緣成為佳話一樁 蘭陽技術學院師生一同呼籲愛心助罕病 蘭陽技術學院第一次招收這麼特別的母女 此次活動在蘭陽技術學院師生 新月廣場 檔同學 在就學的時光 學校 老師和同學都 (玉星企業股份有限公司)及現場熱心民眾的愛 大力幫忙 大夥一起陪伴 鼓勵著以欣母女順 心支持下 展售多件手工作品 所得32,490元 利學習 這次的公益活動更是結合時尚系和妝 全數捐予本會作為病友醫療照護之用 期盼能 品系同學共同的 蝶古巴特 作品展售 化小 幫助更多罕病的大小朋友 把愛傳出去 愛為大愛 希望將師生們疼愛以欣的心擴大 幫助其他和巫家姊弟一樣的罕病孩子 瑞比牙醫 四年打卡募愛心 文/陳姳諼 活動公關組專員 瑞比牙醫連續第四年舉辦 打卡之愛 關 45,834 懷罕見病友 活動 只要至診所看牙並上臉書 元 兩 打卡 診所就為民眾捐出50元給罕見疾病基 位醫師 金會 張箭球醫師及郭雨文醫師持續邀集服務 更以自 的 瑞比 瑞比種子 西盛 新樹牙醫診所參 身經驗 與愛心活動 舉例 張箭球與郭雨文醫師將2015民眾打卡愛心與罕病朋友分享 在此活動中 感謝所有參與的牙醫診所醫 平常人生病其實就非常不舒服了 更何況是罕 師與同仁的大力推動 主動邀約上診所看牙的 病的朋友必須長期與自身疾病和各種醫療狀況 民眾上臉書打卡 甚至還協助沒有臉書帳號的 對抗 因此這個活動持續已經進入第四年 當 民眾申請帳號進行打卡 就為了希望能為罕病 天張箭球醫師及郭雨文醫師更是各自再掏腰包 基金會募集到更多資金 來幫助更多罕見疾病 加碼捐款15,000元 合計60,834元整的愛心捐 的病友 款 將全數用於病友醫療照護之用 此次活動聚沙成塔 募得民眾愛心善款 30 2015. 06 財團法人罕見疾病基金會 會訊
捐 款 芳 名 錄 31 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 06 31 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 06,,,,,, 313,550 300,000 252,003 250,000 204,549 200,000 170,000 150,000 120,000 101,600 100,000 77,569 60,000 50,000 38,359 37,000 36,000 33,000 30,000, 27,000 26,000,,, 25,000 24,000 23,000 21,000 20,200 20,000 Freedom 19,200 18,500 18,000,,, 17,500 16,800 16,600 16,400,,, 16,000 15,095 15,000 AUDI SUV CLUB TAIWAN 14,000 99 13,000 12,500 12,000,, 11,900 11,713 11,500 11,000, 10,854 10,800 10,500 10,000 Elise Huang Tu yuwei, 9,911 9,684 9,600 9,500 9,300 9,100 9,000,,,,,,, 8,978 8,888 8,500 8,341 8,200 8,155 8,000,,, 7,500 7,400 7,330 7,309 7,200, 7,020 7,000 6,861 6,800 6,661 6,600 6,500 6,440 6,400 6,200 6,120 6,042 6,030 6,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 5,800 5,740 5,700 5,600 5,535 5,500 5,400, 5,300 ( ) 5,234 105 5,200 5,100 5,093 5,031 5,020 5,000,,,,,,,,,,,,,,,,,, 4,950 4,917 4,900 4,843 4,842 4,800, 4,650 4,600 4,557 4,500,,, 4,200 4,100,, 4,040,,, 4,025 4,000,,,,,,,,,,, 3,900 3,890 3,800 3,750 3,729 79 3,725 3,700 3,620 3,600, 3,560 3,510 3,500,,,,, 3,400 3,357 3,300, 3,250 3,240 3,234 3,222 3,200,,, 3,196 3,100 3,060 3,030, 3,020 3,000 Drrut,,, 44 366-5 BS,,, 捐 款 芳 名 錄,, 2015 年 1~3 月,,,,,,,,, ( )
捐 款 芳 名 錄 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 06 32 2015 年 1~3 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2,997 2,880 2,865 ( ) 2,800 2,788 2,771 103 2,720 2,711 2,700,,,,,,, 2,680 2,666 2,664 2,645 2,600,,,,,,, 2,580 2,550 2,500,,,,,,,,,,,,, 2,489 2,480 2,475 2,460 2,450 2,400,,,,,,,,, 2,390 2,387 2,314 2,300 2,253 2,250,, 2,217 2,201 2,200 2,100,,, 2,089 2,072 2,070 2,050 2,044 2,039 2,020 2,015,,, 2,000 TN8,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,980 1,950 1,919 103 party 1,918 1,900 1,871 1,870 2014 1,854 1,831 1,800,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,775 1,738 1,735 1,725 1,700,,,, 1,698 1,696 1,692 1,675 1,653 1,650 1,648 1,614 1,607 1,600,, 1,586 1,580 1,545 1,544 1,541 1,530 1,524 1,520 1,515 1,505 1,500 Aiden Lin( ) CD335-34407 M348421,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
捐 款 芳 名 錄 33 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 06 2015 年 1~3 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,474 1,470 1,445 1,430 1,410 1,405 1,400,,,,, 1,350 1,337 1,320,,, 1,319, 1,300 1,295 1,265 1,260 1,250 1,233 1,207 1,200,,,,,,,,,,,,,, 103,,, 1,195 1,129 1,125 1,120 1,100 1,081 1,060 1,050 1,044 1,040 1,030 1,025 1,020,, 1,015 1,001 1,000 ATM165-04414543 ATM3039-79050857 ATM31109-70643802 ATM3695-40033964 Paul Chu,,,,,,,,, 986652687,,,,,,,,,,,, SPA,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 103,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,
捐 款 芳 名 錄 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 06 34,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 999 990 977 960 958 957 950 938 930 918 900,,,,,,,, 888 867 860 855 848 830 825 804 800,,,,,,,,,,,,,,, 774 771 761 760 754 752 750,,, 748 728 720 705 700, 678 666, 660 650 641 639 630 625 621 620 616 615,,,,, 606 605 603 600,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 597 580 575 550 540 539 530 525 520 515,,,,, 510 508 505 504 500,,,,,,,,,, 985174690,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2015 年 1~3 月
捐 款 芳 名 錄 35 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 2015. 06 2015 年 1~3 月,,,,,,,,,,,, 985253190,,,,,,,,,,,,, 391 387 384 375 371 365,,,,,,, 498 488 480,,,, 360 357 355 350 338 330 325 315, 311 310 308 306 304 302 300 yo yo,,,,,,, 476 459 453 451 450, 442 437 430 428 411 400,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 292 290 280 276 274 250 Yu Hua Chen,,,,,,,,,,, 242 240,,,,,,,,,,,,,, 230 225 223 220,,,,, 218 215,, 210 206 204 202 200 Ben Hsu Damon Chen Josh Hsu,,,,,,,, 97 90 80 78 77 75 71 70 66, 980009808,, 101 100,, 180 176 175 171 168 150,, 125 123 121 118 115 110 109 107 63 62 60 59 57 56 50 45 40 36 25 20 13 9 6 2
訊息窗口 我時尚 所以我存在 2015罕見時尚嘉年華 藝術創作徵件 最夯的手機遊戲您玩過嗎 幾乎週週都有的慢跑您有參與其中嗎 野外營區搭起一處處的帳 篷您可親身體驗過 這些時尚潮流象徵不同世代的流行生活元素 型塑出這時代的獨特風格 今 年 罕見疾病基金會期待藉由病友的各自不同視野與親身感受 將時下的流行時尚化為藝術創 作 刺激人們的感官與靈魂 品嘗未曾發掘的驚喜 讓社會大眾看見罕見的創作力與生命力 日期 即日起至2015年8月10日止 郵戳為憑 對象 本會螢火蟲家族病友 未加入之罕見疾病病友可隨時申請入會 主題 以 時尚潮流 為本次藝術創作主題 希望藉由罕病病友的主觀感受 創造出屬於自 己的流行元素 舉凡當下流行的街舞 音樂 手遊 桌遊 野餐 露營 慢跑 騎自 行車 溜滑板等皆可列入創作素材中 獎勵 入選作品將收錄於本會 2016年年曆書 或於2015年年底 畫展 中展出 並同時可 獲得本會創作補助獎勵 未入選則致贈參加者精美禮物一份 作品類別 規格 平面作品 立體作品 錄像影片 4開圖畫紙 不限創作媒材(因特 殊原因使用其他規格者 請於報 名表中說明原因) 參加者完成作品後 須先寄3種不 同角度的照片至本會 待通知入 選後 再將作品寄至本會 90~120秒之影片 活動收件辦法 請將報名表 連同作品或檔案光碟郵寄至 104台北市中山區長春路20號6樓 罕見疾病基金 會研究企劃組收 信封上註明 2015年藝術創作徵件 電子照片或電腦繪圖圖檔可e-mail至 rp04@tfrd.org.tw 錄像影片因為檔案較大 可先上傳網路空間再mail下載網址給承辦人 洽詢電話 02 2521-0717分機121 研究企劃組 余專員 主辦單位 財團法人罕見疾病基金會 台灣弱勢病患權益促進會 報名表及詳細活動內容 請至基金會官網最新消息查詢 36 2015. 06 財團法人罕見疾病基金會 會訊
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