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入河蒲
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季捐款分析 2013年7至9月本會捐款分析概況文/鄭素雯行政管理室專員捐款金額結構分析表 2012年1-12月 2013年7-9月 1-1000 87.58% 87.29 1001-10000 11.58% 11.85 10001-50000 0.67% 0.67 50001-200000 0.14% 0.13 0.03% 0.05 100.

74 個百分點以上者有台北市的捐款金額較去年度下降台中市 10.17% 9.48 2.77 新北市的捐款金額較去年度上升2.52 雙彰化縣 2.03% 1.66 南投縣 0.54% 0.61 雲林縣 0.52% 0.57 嘉義縣 0.43% 0.38 嘉義市 0.42% 0.62 臺南市 4.03% 4.09 高雄市 7.37% 7.

06 連江縣 0.00% 0.00 未留地址 5.29% 2.51 總計 100.00% 100.00 2013年第三季各縣市捐款金額分布情形與2012 年全年度平均值相較發現數據較突出或波動相差一北市捐款金額佔總金額的55.89 五大直轄市捐款金額佔總金額的77.15 五大直轄市外捐款最多的繼續由桃園縣蟬聯且金額上升1.

1 季捐款分析 2013年7至9月本會捐款分析概況文/鄭素雯行政管理室專員捐款金額結構分析表 2012年1-12月 2013年7-9月 % % % % % % 金額各縣市捐款金額分析表城市 2012年1-12月 2013年7-9月基隆市 0.98% 1.37 台北市 39.27% 以上新北市 16.87% 總計桃園縣 5.35% 7.01 新竹市 2.61% 3.60 新竹縣 1.47% 1.92 苗栗縣 0.66% 0.74 個百分點以上者有台北市的捐款金額較去年度下降台中市 10.17% 新北市的捐款金額較去年度上升2.52 雙彰化縣 2.03% 1.66 南投縣 0.54% 0.61 雲林縣 0.52% 0.57 嘉義縣 0.43% 0.38 嘉義市 0.42% 0.62 臺南市 4.03% 4.09 高雄市 7.37% 7.69 方面也顯示本基金會對推動一般群眾對罕見疾病的認屏東縣 0.88% 0.81 識和對罕見疾病病友所付出的協助和努力已獲得一宜蘭縣 0.47% 0.47 花蓮縣 0.31% 0.27 台東縣 0.20% 0.20 上敬意謝忱與感恩並承諾妥慎運用每筆捐款以澎湖縣 0.09% 0.05 答謝所有捐款人大德金門縣 0.05% 0.06 連江縣 0.00% 0.00 未留地址 5.29% 2.51 總計 % 年第三季各縣市捐款金額分布情形與2012 年全年度平均值相較發現數據較突出或波動相差一北市捐款金額佔總金額的55.89 五大直轄市捐款金額佔總金額的77.15 五大直轄市外捐款最多的繼續由桃園縣蟬聯且金額上升1.66 未留地址的捐款人下降2.78 捐款金額結構筆數與去年度相較則無明顯變動的捐款筆數捐款金額在1,000元以內合計捐款在1萬元以下者則佔捐款總筆數的99.14 一方面顯示基金會的捐款群眾以小額捐款人為主另一般民眾的關注與支持海納百川不厭細流財團法人罕見疾病基金會暨全體病友與家屬對每一捐款人的鼎力相助敬致無財團法人罕見疾病基金會會訊

2 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,, 804, , , , ,602 Prolee Industrial Co. 251, , , , , , ,000 Kim Hui 82,000 78,500 78,000 72,500 71,491 70,000 67,018 60,000 57,203 54,821 54,800 50,000 49,990 48,000 42,000 41,500 40,000 39,000 33,700 31,880 30,000 26,000 25,000 24,500 23,500 23,000 21,977 20,000,,,, 19,000 18,900 18,000 17,296 16,600,,,,,, 16,478 16,400 16,000 15,800 15,712 15,600 15,000 14,720 14,500 14,400 14,000 13,200 13,050 13,000 12,500 12,300,,, 12,135 12,000 11,700 11, A 11,500 11,310 11,200 11,000 10,800 10,600 10,500 10,400 10,100 10,000 ( ),,,,,,,,,, 9,800 9,500 9,453 9,300 9,200,, 9,184 9,000,,,,,,,, 8,500 8,300 8,100 8,002 8,000,,,,,,,,,,,,,, 7,750 7,644 7,600 7,500 7,400 7,350 7,200 7,000,,,, 6,600 6,500 6,272 6, ,250 6,240 6,200 6,120 6,068, 6,039 6,030 6,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 5,920 5,764 5,700 5,693 5,567 SHINee WORLD in TAIWAN 5,505 5,500 5,400,, 5,210 5,200 5,100 5,001 5,000 Kuanhui Lee,,,,,,,,,,,,,,,,, 4,800,,, 4,700 4,588 4,500 4,400 4,275 4,200,,,, 4,064 4,050 4,040,,, 4,020 4,015,,, 4,000,,,,,,,,,,,, 3,911 3,900 3,800 3,700 3,640 3,600 3,540,, 3,500,,,, 3,400 3,360 3,357 3,300, 3,240 3,200 3,184 3,150 3,120 3,100 3,060 3,052 3,030, 3,020 3,000,,,,,,,,,,,,,, 捐款芳名錄,, 2013 年 7~9 月

3 捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊年 7~9 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2,997,,. 2,940 2,900 2,800 2,750 2,700,,,, 2,686 2,654 2,600 2,560 2,550 2,500,,,, 2,400, 2,381 2,300 2,255 2,250 2,200 2,100, 2,080 2, ,020 2,010 2, (101 ) 2, Cody Lee,, 101,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,980 1,900 1,875, 1,800,,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,, 1,750 1,700 1,688 1,680 1,677 1,650 1,612,, 1,600, 1,573 1,560 1,545 1,530 1,524 1,520 1,515 1,500 Aiden Lin,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

4 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 7~9 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,467 1,460, 1,440 1,400 1,370 1,350 1,326 1,300, 1,250 1,240,, 1,225 1,200,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,150 1,129 1,125 1,100,, 1,091 1,080 1,050, 1,044 1,030, 1,020,,, 1,007 1,000? Hung josie M348421,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 102 B,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ( ),,,,,,, () ( ) ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,

5 捐款芳名錄 33 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,, SAMANTHA CHEUNG Q,,,,,, ,, 750 Yuki Wong,,, 720,, ,, bigchen,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 's,,,, ,,,, 年 7~9 月,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

6 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,, , ,,,,, ,,,,,, ( ) yo yo,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 250, 年 7~9 月 ( ) Shane, -,,,,, ( ),,,, ( ),,,,,,,,, Bonny,,, , ,,,, Ethan Chen,, ,,,,,,,,,,,,,

訊息窗口 2013罕見疾病心靈繪畫班成果展熱情邀約自2004年度起罕見疾病心靈繪畫班於台北今年罕見疾病心靈繪畫班將於12月7日起於總會籌辦邀集藝文界堅強師資並結合政府與民間

讓學員與民眾透過藝術有逐步恢復與社會的互動所互動相互勉勵心靈繪畫班開課已歷經10個年為了彰顯這一群鍥而不捨努力奮鬥的生命勇士頭畫作與藝術品本身雖然不會說話卻在潛移默化

讓社會大眾有機會接觸並瞭解這強韌的生命與關心誠摯邀請您一同來為畫展揭幕為彼此的生力命鼓舞展出時間 2013年12月7日六 12月20日五心靈繪畫班成果展 2013年12月07日六 10 00 12

臺北市中山區中山北路二段128號服務時間每週二至週六9 00 21 00 週日9 00 17 00 中午12 00 14 00 每週一全日不對外開放展出內容罕見疾病心靈繪畫班學員平面立體作品裝置藝術影像介紹等作品

7 訊息窗口 2013罕見疾病心靈繪畫班成果展熱情邀約自2004年度起罕見疾病心靈繪畫班於台北今年罕見疾病心靈繪畫班將於12月7日起於總會籌辦邀集藝文界堅強師資並結合政府與民間中山公民會館舉辦為期14天的年度成果展本次除了的資源共同打造了一個屬於罕病病友的揮灑舞台展出學員累積1年的成果作品外我們也於展覽期間幫助罕病患者與家屬培養生活興趣建立人際關係的每周六舉辦遊藝會讓學員與民眾透過藝術有逐步恢復與社會的互動所互動相互勉勵心靈繪畫班開課已歷經10個年為了彰顯這一群鍥而不捨努力奮鬥的生命勇士頭畫作與藝術品本身雖然不會說話卻在潛移默化協助學員們對外舉行成果發表會成為基金會每年的大之中靜靜的撫慰了許多受創的心靈更感動過無數的事將病友們一年來在課程中的創作透過展覽的完欣賞者感謝台灣社會多年來對罕見疾病家庭的支持整呈現讓社會大眾有機會接觸並瞭解這強韌的生命與關心誠摯邀請您一同來為畫展揭幕為彼此的生力命鼓舞展出時間 2013年12月7日六 12月20日五心靈繪畫班成果展 2013年12月07日六成果展開幕式 2013年12月07日六遊藝會I 2013年12月14日六遊藝會II 2013年12月14日六遊藝會III 展出地點中山公民會館臺北市中山區中山北路二段128號服務時間每週二至週六週日中午每週一全日不對外開放展出內容罕見疾病心靈繪畫班學員平面立體作品裝置藝術影像介紹等作品心靈繪畫班簡介中山公民會館交通方式捷運-民權西路站捷運民權西路站1號出口往中山北路方向步行約5分鐘右轉步行約3分鐘至本館公車站-民權中山路口公車站-台泥大樓財團法人罕見疾病基金會會訊

8 訊息窗口 2013為生命喝采徵稿啟事偶像你有偶像嗎你的偶像是時下電視家屬投稿請以字寫下您的感受感動電影明星偉大發明家或是企業家等等你曾為了請以電子檔E mail至rp03 tfrd.org.tw 或字跡工整偶像的出現而尖叫開心不已嗎偶像曾帶謄寫於稿紙郵寄至104台北市長春路20號6樓封面給你什麼樣的感動與影響呢為什麼你會視他為偶請註明生命喝采稿件研究企劃組劉專員截稿像呢本次生命喝采徵文誠摯邀請您與我們一起分日期2013年12月31日電子信件收到日期或郵戳為享你的偶像無論是亞洲人或非洲人歐洲人或憑稿件一經入選每篇將可獲得600元創作補助是美洲人都歡迎你馬上提筆與我們分享你最深層費每人以入選一篇為限將精摘入選作品刊於本的感動聆聽你的故事會官網生命喝采專區詳細活動內容與報名事歡迎已加入本會螢火蟲家族之罕見疾病病友及其項請參閱本會官網罕病病友微型保險補助方案明年續保秉持著持續為病友尋求更完整健全保障的信念 4.保險期間 2014年1月1日至2014年12月31 基金會於2012年7月推出罕見疾病病友微型保險補日未來將自動續保助方案與泰安保險公司專案合作替基金會所服今年已經納保的病友因為時效已到明年需務的病友們投保微型保險期待能幫助病友們在遭遇要再填同意書續保意外事故的急難時刻維繫家庭並減緩經濟重擔不至 5.投保金額 30萬於崩解並藉著保險即時的援助讓病家早日回歸到原 6.保費 132元年由本會全額補助本生活的常軌罕見疾病病友微型保險補助方案 7.投保方式團體投保之詳細內容如下一保險對象本會服務之罕見疾病病友二保險內容續進行中若有任何疑問請電洽(02) 意外身故保險給付分機121 研究企劃組伍專員尚未入會的罕病朋友 2.意外殘廢保險給付們亦隨時歡迎免費入會期待能有更多病友提出申 3.未滿15歲僅保意外殘廢 65歲以上須填寫健康請為日常生活多添一份安心告知書 36 罕見疾病病友微型保險補助方案於2014年亦持財團法人罕見疾病基金會會訊

10 人因夢想而偉大罕病病友又何嘗不是如此在對抗疾病的漫長路上夢想成為他們堅持下去的唯一希望林依晨邀請您幫他們實現夢想成就希望罕病公益大使林依晨內政部核准勸募文號內授中社字第號佑佑 10歲阿拉吉歐症候群小怡 12歲 Rubinstein-Taybi氏症候群睿睿 10歲先天性結締組織異常罕見疾病搜尋阿鳳 6歲龐貝氏症愛心捐助專線

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,, 6,000,000 1,300, , , , ,000 EDBA/ EMBA 155, , , , ,000 91,647 90,

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,, 6,000,000 1,300, , , , ,000 EDBA/ EMBA 155, , , , ,000 91,647 90, 捐款芳名錄 2013年1至6月本會捐款分析概況捐款金額結構分析表 2012年1-12月 2013年1-6月 1-1000 87.58% 85.65% 1001-10000 11.58% 13.56% 10001-50000 0.67% 0.63% 50001-200000 0.14% 0.13% 200001以上 0.03% 0.03% 100.00% 100.00% 金額各縣市捐款金額分析表