投 稿 類 別 : 健 康 / 護 理 類 篇 名 : 我 不 是 故 意 作 怪 - 妥 瑞 氏 症 作 者 : 林 佩 儒 台 北 市 立 松 山 高 級 中 學 高 一 20 班 林 伊 婷 台 北 市 立 松 山 高 級 中 學 高 一 20 班 王 幼 玲 台 北 市 立 松 山 高 級 中 學 高 一 20 班 指 導 老 師 : 郭 靜 靜 老 師 1
壹 前 言 研 究 動 機 與 方 法 : 傑 生 維 倫 希 亞 有 一 首 詩 是 這 樣 寫 的 ( 註 一 ): 我 們 有 時 快 樂, 我 們 有 時 悲 傷, 我 們 有 時 被 笑, 我 們 有 時 生 氣, 雖 然 tic 天 天 出 現 時, 我 們 變 得 很 另 類, 請 記 得 是 疾 病 挑 上 了 我 們, 而 不 是 我 們 挑 上 它, 所 以 如 果 我 們 或 抖 或 叫 或 咒 罵, 請 試 著 不 要 忘 了, 不 是 我 們 故 意 那 樣 做 的, 而 是 叫 妥 瑞 的 那 個 病 在 作 怪 在 現 今 社 會 中, 妥 瑞 氏 症 這 個 疾 病 對 一 般 人 是 非 常 陌 生 的, 但 事 實 上, 不 同 於 大 家 對 它 的 印 象, 這 種 病 症 已 經 普 遍 發 生 在 台 灣 將 近 幾 萬 個 家 庭 中, 根 據 數 據 顯 示, 每 一 萬 人 中 就 有 4.28 的 人 會 罹 患 此 疾 病 由 於 妥 瑞 症 的 症 狀 在 初 期 不 容 易 被 發 覺, 甚 至 患 者 們 會 被 誤 以 為 在 刻 意 作 怪, 這 些 症 狀 不 像 其 他 疾 病 一 樣 可 以 隱 藏 起 來, 發 作 時 又 抖 又 叫 的 樣 子 更 引 起 人 們 的 異 樣 眼 光, 這 對 他 們 其 實 是 一 種 傷 害 也 是 一 種 惡 性 循 環 在 我 們 生 活 週 遭 的 親 友 中, 就 有 兩 位 妥 瑞 症 的 患 者, 而 他 們 在 生 活 上 所 遇 到 的 種 種 問 題 與 不 便, 就 這 樣 活 生 生 的 呈 現 在 我 們 眼 前, 因 為 比 其 他 人 更 切 身 體 驗 到 它 對 一 個 人 的 生 活 家 庭 所 帶 來 的 衝 擊, 所 以 希 望 藉 由 這 篇, 經 由 我 們 參 考 蒐 集 相 關 書 籍 電 影 故 事 文 獻 資 料 切 身 經 驗 以 及 訪 問 而 完 成 的 小 論 文 能 夠 讓 你 我 更 加 認 識 妥 瑞 氏 症 這 種 特 殊 的 疾 病, 也 能 對 這 個 族 群 給 予 適 切 的 體 諒 和 包 容 貳 正 文 一 何 謂 妥 瑞 氏 症 ( 一 ) 妥 瑞 氏 症 的 名 稱 由 來 妥 瑞 症, 又 稱 抽 動 症, 首 先 被 法 國 醫 生 Gilles de la Tourette 發 現 並 描 述, 他 提 出 八 例 不 同 於 其 他 運 動 異 常 的 病 例 報 告, 後 來 受 名 師 Jean-Martin Charcot 醫 師 推 薦 而 以 他 的 姓 Gilles de la Tourette 為 名, 近 來 簡 化 為 妥 瑞 氏 症 候 群 (Tourette syndrome) ( 圖 一 ) 妥 瑞 醫 生 ( 二 ) 什 麼 是 妥 瑞 氏 症 妥 瑞 氏 症 是 一 種 具 神 經 生 理 學 基 礎 的 毛 病, 又 稱 抽 動 穢 語 綜 合 症, 簡 稱 TS, 是 一 種 非 常 嚴 重 的 抽 動 性 疾 病, 最 常 見 的 發 病 年 齡 是 2 歲 至 21 歲, 典 型 症 狀 是 快 速 重 複 和 不 自 主 的 肌 肉 及 聲 語 動 作, 稱 為 抽 動 (tics), 包 括 運 動 抽 動 聲 音 抽 動 以 及 綜 合 抽 動 通 常 男 性 患 者 明 顯 的 比 女 性 多 了 3 4 倍, 但 2
女 性 患 者 的 症 狀 會 較 男 性 嚴 重 另 外, 妥 瑞 氏 症 不 是 退 化 性 疾 病, 因 此 患 者 都 有 正 常 的 壽 命 二 妥 瑞 氏 症 的 症 狀 Tics 的 症 狀 是 妥 瑞 症 的 主 角, 醫 學 上 它 屬 於 一 種 不 自 主 的 動 作 異 常, 一 般 可 分 為 三 種 類 型 ( 表 一 ), 而 這 些 症 狀 很 少 會 同 時 出 現, 大 部 分 人 只 會 在 長 時 間 內 表 現 出 一 些 或 數 種 症 狀, 通 常 的 消 長 周 期 是 3~4 個 月, 症 狀 輕 微 的 患 者 出 現 的 抽 動 或 抽 搐 較 不 頻 繁, 而 且 只 局 限 於 臉 部 眼 睛 和 肩 膀 部 位 ; 較 為 嚴 重 的, 身 體 多 個 部 位 可 能 會 受 到 影 響 而 且 觀 察 發 現, 當 妥 瑞 人 在 專 注 ( 例 如 : 彈 琴 看 電 影 電 視 玩 電 動 或 讀 漫 畫 書 ) 熟 睡 酒 後 時,tics 常 常 會 暫 時 消 失, 但 是 當 備 感 壓 力 無 聊 疲 憊 興 奮 時,tics 往 往 會 明 顯 加 重 其 發 生 的 頻 率 及 強 度 表 一 妥 瑞 氏 症 的 症 狀 分 類 類 型 定 義 動 作 型 聲 語 型 簡 單 複 雜 簡 單 複 雜 突 然 短 暫 緩 慢 地 較 長 快 速 發 出 突 然 較 有 無 意 義 的 動 時 間 固 定 不 沒 有 意 義 的 意 義 的 言 作, 通 常 在 動 動 看 起 來 好 聲 音 與 吵 雜 辭, 相 當 多 作 的 期 間 小 於 像 較 有 目 的 音 樣 化 的 一 秒 感 覺 或 心 理 型 即 將 發 生 Tic 前 的 前 驅 感 覺 衝 動 或 徵 兆 行 為 * 眨 眼 睛 * 伸 舌 頭 * 轉 頭 * 聳 肩 * 肌 肉 出 力 * 收 縮 手 指 * 敲 東 西 * 搖 頭 晃 腦 * 扮 鬼 臉 * 鼻 子 抽 動 * 噘 嘴 * 吐 口 水 * 蹦 跳 * 抖 腳 * 複 雜 的 觸 碰 動 作 * 自 我 傷 害 * 模 仿 別 人 的 動 作 * 猥 褻 不 雅 的 動 作 * 清 喉 嚨 * 咳 嗽 * 擤 鼻 子 聲 * 動 物 的 聲 音 * 噴 氣 聲 * 尖 叫 聲 * 吞 口 水 * 打 嗝 聲 * 講 髒 話 * 自 言 自 語 * 重 複 話 語 * 語 言 模 仿 1.tic 的 衝 動 : * 因 眼 皮 酸 而 眨 眼 睛 * 因 脖 子 和 肩 膀 酸 而 搖 頭 聳 肩 2. 幻 魅 式 tic: * 緊 繃 感 * 肌 肉 緊 張 * 刺 痛 * 燒 灼 感 * 癢 ( 作 者 自 己 整 理 ) 3
三 妥 瑞 氏 症 的 醫 治 ( 一 ) 妥 瑞 氏 症 的 病 因 : 有 人 說 於 羅 馬 帝 國 前 五 位 皇 帝 都 是 妥 瑞 症 患 者, 因 此 稱 妥 瑞 症 基 因 為 帝 王 基 因, 也 因 為 莫 札 特 貝 多 芬 畢 卡 索 等 人 在 妥 瑞 病 史 上 的 留 名, 所 以 有 些 人 也 認 為 妥 瑞 症 的 基 因 可 能 和 高 創 意 高 智 慧... 等 傑 出 的 表 現 相 關 但 是 除 了 這 兩 種 民 間 的 推 斷 之 外, 醫 學 上 也 有 不 少 說 法, 例 如 : 1. 許 多 證 據 指 向 妥 瑞 症 是 源 自 於 發 展 中 的 腦 基 底 核 出 現 多 巴 胺 (Dopamine) 的 高 反 應 性 2. 在 神 經 影 像 學 上 支 持 是 基 底 核 與 額 葉 皮 質 下 之 間 聯 繫 發 生 問 題, 這 個 假 設 為 皮 質 - 紋 狀 體 - 視 丘 - 皮 質 迴 路, 此 神 經 迴 路 因 部 分 和 掌 管 運 動 功 能 的 腦 皮 質 相 連 接, 才 導 tic; 和 掌 管 行 為 或 情 緒 的 邊 緣 系 統 相 連 接, 才 產 生 強 迫 症 易 分 心 專 心 度 不 足 或 過 度 活 動 的 問 題 這 也 是 妥 瑞 症 近 一 二 十 年 來 再 度 被 認 定 和 過 動 症 強 迫 症 等 行 為 或 情 緒 異 常 密 切 相 關 的 原 因 3. 美 國 衛 生 研 究 院 在 最 近 幾 年 來, 正 努 力 研 究 一 型 可 能 由 免 疫 機 轉 造 成 的 類 妥 瑞 症, 稱 為 合 併 鏈 球 菌 感 染 的 兒 童 自 體 免 疫 神 經 精 神 異 常 (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatry Disorder Associated with Streptococcal Infection) 因 為 六 個 字 母 的 開 頭 剛 好 組 成 PANDAS, 而 暱 稱 為 熊 貓 症 由 於 妥 瑞 患 者 的 症 狀 很 明 顯 的 在 感 冒 ( 特 別 是 鏈 球 菌 感 染 時 ) 時 急 遽 加 重, 再 加 上 血 清 中 可 驗 出 自 體 抗 體 或 特 殊 的 淋 巴 球 標 記 D8/17, 所 以 被 懷 疑 是 此 因 素 造 成 但 是 這 種 病 因 僅 在 體 質 上 對 感 染 有 特 定 免 疫 反 應 的 患 者 才 會 發 生, 只 占 眾 多 患 者 的 極 少 部 分 無 論 是 上 述 哪 一 種 說 法, 可 以 確 定 的 是, 妥 瑞 氏 症 是 一 種 神 經 生 物 學 異 常, 不 是 大 眾 所 認 為 的 那 種 不 當 管 教 所 造 的 心 理 性 異 常 ( 二 ) 如 何 診 斷 妥 瑞 氏 症 診 斷 的 主 要 手 段 為 觀 察 症 狀 和 評 估 以 往 病 史, 而 血 液 分 析 透 視 或 其 他 醫 藥 檢 測 無 法 辨 別 妥 瑞 氏 症, 但 是, 醫 生 會 通 過 EEG ( 腦 電 圖 ) CAT ( 斷 層 掃 描 ) 或 驗 血 來 排 除 其 他 可 能 與 妥 瑞 氏 症 混 淆 的 病 症 根 據 DSMIV 1994 年 美 國 精 神 學 會 第 四 版 的 診 斷 和 統 計 手 冊, 必 須 符 4
合 以 下 五 個 條 件 ( 註 二 ): 1. 在 疾 病 的 期 間, 同 時 或 不 同 時 出 現 多 樣 動 作 型 及 一 種 或 是 多 種 聲 語 型 tics 2. Tics 一 天 中 發 生 很 多 次 ( 通 常 是 一 陣 一 陣 的 ), 幾 乎 是 每 天 或 超 過 一 年 以 上 間 歇 性 的 出 現 在 某 ㄧ 段 時 間, 且 症 狀 消 失 的 時 間 不 超 過 三 個 月 3. 這 個 疾 病 會 造 成 社 交 上 職 業 上 或 其 他 工 作 上 的 重 大 干 擾 4. 十 八 歲 以 前 會 出 現 症 狀 5. 並 非 起 因 於 用 了 某 物 質 導 致 直 接 生 理 的 影 響 ( 例 如 : 興 奮 劑 ) 或 是 一 般 醫 學 的 疾 病 ( 例 如 : 亨 丁 頓 式 舞 蹈 症 或 病 毒 性 腦 膜 炎 ) 另 外, 如 果 第 一 條 件 不 符 不 兼 具 動 作 型 及 聲 語 型 的 tic, 便 不 能 算 是 妥 瑞 症, 而 只 可 稱 作 慢 性 tic 異 常 如 果 第 二 條 件 不 符 症 狀 只 有 四 周 以 上 但 不 足 一 年, 則 稱 一 過 性 tic 異 常 ( 三 ) 如 何 治 療 妥 瑞 氏 症 事 實 上, 不 是 所 有 tic 的 症 狀 都 必 須 給 予 治 療, 如 果 是 程 度 輕 微 者, 也 就 是 沒 有 妨 礙 到 個 人 生 活 機 能 學 習 或 工 作, 只 要 給 予 心 理 上 的 支 持 就 夠 了 但 如 果 真 的 需 要 治 療, 可 有 以 下 幾 種 治 療 方 式 : 1. 藥 物 治 療 : 這 個 方 式 是 最 方 便 的 通 常 使 用 屬 於 neuroleptics 類 的 精 神 藥 物, 包 括 Haloperidol Pimozide clonidine fluphenazine 常 見 的 副 作 用 為 嗜 睡 煩 躁 不 安 及 害 怕 上 學 2. 中 醫 療 法 : 對 其 症 狀 分 為 五 類 來 對 症 下 藥 : 神 經 症 狀 臉 色 蒼 白 體 能 差 併 發 精 神 症 狀 躁 動 發 出 怪 聲 音, 中 醫 都 開 出 了 不 同 藥 方 來 緩 和 症 狀 另 外, 這 些 藥 物 以 清 熱 解 毒 為 主, 病 患 即 使 服 用 次 數 頻 繁, 也 不 易 有 任 何 後 遺 症, 較 不 擔 心 會 損 傷 肝 腎 3. 行 為 治 療 : Tic 的 行 為 治 療 目 前 還 是 有 在 用, 只 是 相 較 於 藥 物 治 療 麻 煩 許 多, 而 正 向 的 強 化 療 程 似 乎 對 於 管 理 抽 動 症 狀 最 有 幫 助 行 為 則 可 以 分 為 兩 種 ( 註 三 ): 5
(1) 社 交 及 課 業 能 力 方 面 的 技 能 缺 乏 或 需 要 注 意 (2) 過 度 行 為, 治 療 目 標 是 減 少 他 們 的 行 為 頻 率 此 類 治 療 應 該 要 很 小 心, 因 為 有 些 人 接 受 妥 瑞 症 的 行 為 修 正 時, 症 狀 會 變 得 更 加 惡 化 4. 心 理 療 法 : 針 對 其 行 為 給 予 處 罰 是 無 法 與 tic 和 平 共 處 的, 代 替 的 方 法 是 給 予 更 多 的 關 懷 與 支 持, 接 受 其 儀 式 化 行 為 或 言 語 引 導 他 自 我 監 督 協 助 放 鬆 訓 練 及 教 導 他 們 確 認 和 防 止 因 疲 倦 引 起 症 狀 的 加 劇 因 為 妥 瑞 症 患 者 可 能 有 社 交 隔 離 及 自 尊 喪 失 的 困 擾 ( 註 四 ), 所 以 心 理 療 法 也 是 普 遍 需 要 的 另 外, 有 一 種 仍 屬 人 體 試 驗 階 段 的 療 法 : 外 科 治 療 深 部 腦 刺 激 還 有 一 些 非 正 式 的 療 法, 如 : 音 樂 治 療 運 動 治 療 等 四 妥 瑞 氏 症 的 可 能 併 發 狀 況 ( 一 ) 強 迫 症 : 強 迫 症 以 反 覆 性 非 自 願 的 不 愉 快 念 頭 以 及 重 複 同 一 行 為 為 主 要 的 困 擾, 患 者 雖 然 理 解 自 己 的 行 為 是 非 理 性 的 或 過 份 的, 但 是 他 們 也 無 法 完 全 控 制 這 些 念 頭 或 行 為 的 反 覆 發 生 強 迫 症 的 症 狀 包 括 : 1. 強 迫 性 意 念 : (1) 一 直 有 骯 髒 的 感 覺 (2) 懷 疑 是 否 安 全, 有 無 傷 害 他 人 或 被 傷 害 (3) 過 度 的 關 心 次 序 排 序 或 對 稱 (4) 害 怕 做 錯 事 (5) 害 怕 行 為 是 社 會 所 不 能 接 受 的 2. 強 迫 性 行 為 : (1) 重 複 行 為, 如 洗 手 (2) 一 而 再 再 而 三 確 定 已 做 好 的 事 (3) 重 複 安 排 事 物 (4) 重 複 排 序 數 數 (5) 保 存 所 有 東 西, 不 願 丟 棄 6
( 二 ) 注 意 力 缺 陷 過 動 症 : 患 者 表 現 出 的 症 狀 可 能 包 括 注 意 力 無 法 集 中 極 容 易 受 到 干 擾 無 法 完 成 規 定 的 任 務 衝 動 行 事 不 聽 講 不 斷 從 一 項 活 動 轉 移 到 另 外 一 項 活 動 需 要 大 量 的 監 管 以 及 無 法 安 靜 地 坐 下 其 他 可 能 併 發 狀 況 包 括 : 自 我 傷 害 的 行 為 睡 眠 異 常 情 緒 障 礙 學 習 障 礙 等 等 五 關 於 妥 瑞 氏 症 的 例 子 ( 一 ) 妥 瑞 氏 症 名 人 集 :( 註 五 ) 1. 莫 札 特 Wolfgang Amadeus Mozart (1756-1791): 1992 年, 英 國 醫 學 期 刊 裡 所 寫 的 一 篇 期 刊, 推 測 莫 札 特 患 有 妥 瑞 氏 症 在 他 寫 給 他 堂 妹 的 信 件 裡 有 許 多 猥 褻 的 詞 語, 尤 其 是 一 些 會 引 起 生 理 反 應 的 話 語 過 去 也 曾 證 實 他 有 過 動 為 情 緒 擺 盪 所 苦 抽 筋, 以 及 喜 愛 喃 喃 自 語 等 症 狀 2. 彼 得 焉 提 可 ( 好 萊 塢 影 星 ): 彼 得 焉 提 是 位 有 妥 瑞 症 的 演 員, 他 演 過 致 命 武 器 3 第 29 街 空 中 監 獄 五 歲 開 始 就 有 妥 瑞 症 症 狀, 包 含 聳 肩 詛 咒 以 及 一 下 子 想 法 很 多 的 困 擾 但 他 藉 著 優 異 的 運 動 表 現 讓 朋 友 接 納 他 並 且 成 功 地 阻 隔 別 人 的 嘲 笑 學 習 原 諒 無 知 的 人, 不 要 怪 他 們, 要 以 好 好 教 育 他 們 正 確 的 妥 瑞 症 觀 念 為 自 己 的 責 任 不 要 放 棄 自 己 努 力 的 方 向, 你 一 定 可 以 開 創 自 己 的 天 地 是 他 給 妥 瑞 兒 及 家 人 的 忠 告 3. Samuel Johnson (1709-1784): Johnson 是 英 國 一 位 很 出 色 的 作 家, 他 撰 寫 英 語 字 典 (the Dictionary of the English Language) 以 及 詩 人 傳 記 (the Lives of Poe 妥 瑞 氏 症 ) 他 的 朋 友 提 及 他 幾 乎 一 直 都 在 抽 筋 和 不 自 主 的 動 著 常 發 出 重 複 性 的 聲 音 喘 氣 時 會 發 出 嘯 聲 且 他 通 過 出 入 口 時, 常 會 做 出 一 些 令 人 覺 得 可 愛, 如 同 儀 式 一 般 的 強 迫 症 動 作 ( 像 是 離 開 房 間 之 前 重 複 某 些 手 勢 ) 雖 然 這 只 是 偶 發 性 的 例 證, 但 它 們 道 出 Dr. Johnson 罹 患 妥 瑞 氏 症 的 可 能 性 7
( 二 ) 妥 瑞 氏 症 的 其 他 相 關 資 料 1. 文 學 作 品 : 表 二 與 妥 瑞 症 有 關 的 文 學 作 品 傳 記 小 說 電 視 電 影 * 站 在 學 生 前 面 * 勇 氣 之 歌 2. 組 織 : * 布 魯 克 林 孤 兒 * 冰 兒 * 半 顆 心 的 恩 典 * 圍 牆 上 的 孩 子 * 愛 因 斯 坦 的 孩 子 * 叫 我 第 一 名 ( 原 著 : 站 在 學 生 前 面 ) * 哈 啦 猛 男 秀 * 火 柴 人 * 阿 瑪 迪 斯 ( 作 者 自 己 整 理 ) (1) 台 灣 妥 瑞 症 協 會 Taiwan Tourette Family Association (2) 澳 洲 妥 瑞 氏 症 協 會 Tourette Syndrome Association of Australia(TSAA) (3) TSA 美 國 妥 瑞 症 協 會 Tourette Syndrome Association ( 圖 二 ) 台 灣 妥 瑞 症 協 會 標 誌 六 妥 瑞 氏 症 的 迷 思 ( 一 ) 妥 瑞 氏 症 患 者 有 能 力 延 遲 壓 制 他 們 的 症 狀? 可 以 延 遲 不 可 以 中 止 一 部 分 患 者 能 夠 掌 握 延 遲 或 取 代 妥 瑞 氏 症 狀 表 現 的 技 巧 在 短 時 間 內, 他 們 必 須 集 中 精 神 才 能 抑 制 tic, 但 是 患 者 一 旦 無 法 抑 制 或 是 當 他 們 回 到 讓 自 己 感 到 安 全 的 地 方 後, 這 些 症 狀 往 往 會 加 劇 爆 發 ( 註 六 ) 在 抑 制 這 些 症 狀 的 同 時 經 常 會 竭 盡 他 們 的 體 力, 不 僅 會 導 致 他 們 更 容 易 疲 倦 分 心 注 意 力 不 集 中, 導 致 學 習 出 了 問 題, 也 會 使 醫 生 在 檢 查 過 程 中 無 法 觀 察 到 患 者 抽 動 的 症 狀, 因 此 醫 生 建 議 患 者 可 以 藉 由 旁 人 的 幫 助 來 減 輕 他 們 的 症 狀 而 不 是 讓 患 者 本 身 去 壓 制 ( 二 ) 妥 瑞 氏 症 是 否 能 夠 治 癒? 會 不 會 痊 癒? 妥 瑞 症 雖 然 目 前 尚 未 找 到 確 切 的 治 癒 方 法, 但 是 藥 物 能 夠 對 部 分 患 者 的 症 狀 產 生 有 效 的 控 制, 而 大 多 數 病 患 的 症 狀 會 隨 著 他 們 的 年 齡 增 長 而 慢 慢 減 少 甚 至 消 失, 剩 下 其 他 少 數 病 患 也 愈 來 愈 能 夠 控 制 自 己 的 症 狀 痊 癒 的 可 能, 至 少 三 個 中 有 兩 位 成 年 前 會 好 8
( 圖 三 ) 妥 瑞 症 的 症 狀 痊 癒 情 形 (http://www.rsn.tw/tr20070226recognition&management.html) ( 三 ) 妥 瑞 氏 症 患 者 是 否 可 以 正 常 生 活? 是 妥 瑞 人 和 一 般 人 一 樣 擁 有 正 常 作 息 和 自 理 生 活 的 能 力, 成 為 作 家 音 樂 家 數 學 家 運 動 家 甚 至 是 醫 生 的 患 者 比 例 也 不 少, 他 們 除 了 需 要 在 自 我 調 適 和 溝 通 上 多 花 點 心 思 之 外, 其 實 還 是 能 夠 正 常 生 活 的 ( 四 ) 盡 早 治 療 妥 瑞 氏 症 是 否 重 要? 是 的 盡 早 治 療 妥 瑞 氏 症 有 助 於 改 善 妥 瑞 人 和 群 體 間 相 處 互 動 的 問 題, 對 學 齡 兒 童 而 言, 在 家 庭 生 活 上 可 以 減 少 一 些 不 必 要 的 誤 會 或 衝 突, 也 能 建 立 病 患 和 家 屬 正 確 的 觀 念 ; 對 於 青 春 期 的 青 少 年 來 說, 可 以 讓 患 者 面 對 各 方 面 壓 力 時 有 一 定 的 心 理 建 設 和 精 神 寄 託 ; 對 於 病 患 週 遭 的 鄰 居 同 儕 老 師, 可 以 讓 他 們 對 患 者 的 種 種 行 為 有 一 個 可 靠 可 信 的 解 釋 在 一 些 人 的 眼 裡, 這 種 病 的 症 狀 不 僅 怪 異 而 且 帶 來 不 少 破 壞 和 混 亂 ( 註 七 ), 盡 早 診 斷 和 治 療 可 以 避 免 讓 患 者 造 成 無 法 補 救 的 心 理 傷 害 讓 父 母 和 病 患 得 以 相 互 扶 持 ( 五 ) 妥 瑞 氏 症 兒 童 患 者 是 否 有 特 殊 的 教 育 需 求? 在 一 個 群 體 中, 妥 瑞 氏 症 兒 童 患 者 的 智 商 範 圍 與 普 通 人 沒 有 區 別, 唯 讀 在 " 學 習 " 這 方 面 會 比 同 齡 的 孩 子 多 一 分 困 難 與 障 礙, 因 為 他 們 注 意 力 無 法 長 時 間 集 中, 再 加 上 抽 動 等 症 狀 所 帶 來 的 困 擾, 所 以 " 特 殊 的 教 育 需 求 " 對 他 們 而 言 是 很 重 要 的 由 於 妥 瑞 氏 症 不 是 一 種 常 見 病, 因 此 除 了 提 供 專 業 教 育 人 士 的 輔 導 之 外, 建 立 家 長 師 長 朋 友 和 社 會 大 眾 對 這 種 病 症 的 了 解 以 及 配 合 認 同 也 是 不 可 缺 少 的 七 實 例 訪 問 9
在 我 們 這 組 中, 便 有 兩 位 成 員 的 家 屬 患 有 妥 瑞 症, 所 以 進 行 了 以 下 的 訪 問 : ( 一 ) x 婷 的 哥 哥 最 初 是 在 幼 稚 園 時, 發 現 他 有 歪 嘴 巴 扭 脖 子 的 行 為, 過 了 一 段 時 間, 又 出 現 眨 眼 睛 聳 肩 出 怪 聲... 等 典 型 的 症 狀 一 開 始 家 人 並 不 知 道 妥 瑞 症, 以 為 他 是 過 敏, 便 帶 他 去 看 耳 鼻 喉 科 眼 科, 但 都 不 見 改 善 之 後, 偶 然 在 電 視 新 聞 上 看 到 關 於 妥 瑞 症 的 報 導 報 紙 上 的 症 狀 介 紹, 才 在 小 四 時 接 受 治 療 由 於 症 狀 輕 微, 再 加 上 藥 物 飲 食 的 控 制, 情 況 日 漸 好 轉 於 是 上 高 中 前, 在 醫 生 的 建 議 下, 停 止 服 藥 而 妥 瑞 症 對 他 造 成 的 困 擾, 主 要 是 在 學 習 方 面, 上 課 時 注 意 力 不 集 中 愛 講 話, 常 常 引 起 老 師 的 注 意 另 外, 家 人 除 了 包 容 給 他 精 神 上 的 支 持 外, 還 會 提 醒 他 的 飲 食 關 心 他 的 學 習 狀 況 所 以 直 到 現 在, 已 沒 有 明 顯 的 症 狀 出 現 ( 二 ) x 儒 的 表 弟 表 弟 病 發 在 國 小 一 年 級 時, 那 時 候 因 為 他 剛 上 小 學 加 上 不 喜 歡 卻 被 逼 迫 練 習 小 提 琴, 從 那 時 候 開 始, 常 常 看 他 像 嬰 兒 一 樣 咬 著 大 拇 指, 還 會 聳 肩 發 出 清 喉 嚨 擤 鼻 涕 的 聲 音, 怎 麼 糾 正 都 沒 用, 也 因 此 發 生 了 好 多 次 家 庭 衝 突 後 來 發 現 教 導 吃 中 藥 ( 誤 以 為 是 過 敏 ) 都 沒 效, 只 好 在 學 生 家 長 ( 阿 姨 是 幼 教 老 師 ) 的 建 議 下 到 大 醫 院 檢 查, 才 發 現 是 妥 瑞 氏 症 接 下 來 小 二 小 三 之 後, 常 常 在 安 親 班 寫 作 業 寫 到 很 晚, 回 家 之 後 又 不 聽 話 而 常 和 阿 姨 周 旋 到 深 夜, 雖 然 表 弟 有 藉 由 中 西 醫 和 飲 食 治 療, 但 是 效 果 還 是 有 限, 直 到 現 在 已 經 小 五 了 仍 然 無 法 控 制 某 些 行 為, 讓 阿 姨 時 常 又 疲 倦 又 無 奈 不 過 由 於 表 弟 他 知 道 自 己 生 病, 因 此 也 很 努 力 的 在 學 習 控 制 調 適 自 己 的 行 為, 雖 然 病 發 到 現 在 他 奇 奇 怪 怪 的 行 為 越 來 越 多, 不 過 在 家 人 的 教 導 下, 他 也 越 來 越 知 道 怎 麼 和 旁 人 解 釋 自 己 的 行 為, 比 起 剛 病 發 時 不 受 控 制 的 他, 現 在 真 的 已 經 好 多 了! 參 結 論 Mahmoud Abdul-Rauf 為 前 NBA 籃 球 高 手, 雖 然 在 妥 瑞 症 作 亂 之 下, 他 容 易 分 心 樣 樣 都 堅 持 完 美, 連 綁 鞋 帶 也 得 花 上 一 二 十 分 鐘, 但 他 在 這 種 種 困 難 下 找 到 了 屬 於 自 己 的 長 處, 並 以 堅 持 完 美 持 之 以 恆 地 練 習, 締 造 了 非 凡 的 成 就 這 便 足 以 證 明 妥 瑞 人 的 價 值 與 無 限 的 可 能 性, 或 許 人 人 皆 可 能 達 成, 但 妥 瑞 人 比 我 們 多 了 毅 力 堅 定 與 受 挫 的 抵 抗 力 上 帝 關 上 一 扇 門 時, 必 定 會 為 你 開 啟 另 一 扇 窗 身 為 家 人, 我 們 必 須 給 予 支 持 鼓 勵 樂 觀 正 面 的 態 度 及 耐 心 地 去 教 育 他 們 生 活 中 的 每 一 件 事, 幫 助 他 們 找 出 自 己 的 價 10
值 自 我 認 同 ; 身 為 同 儕, 我 們 必 須 平 等 對 待 尊 重 與 包 容 不 施 以 異 樣 的 眼 光 為 了 不 想 讓 妥 瑞 人 再 遭 受 到 傷 害 建 築 心 理 障 礙, 我 們 有 義 務 讓 他 們 知 道, 透 過 我 們 的 雙 眼, 妥 瑞 不 是 一 種 病, 他 們 沒 有 病, 只 是 不 到 百 分 之 一 人 口 下 的 特 殊 族 群 儘 管 先 天 上 的 不 同, 他 們 仍 可 以 擁 有 實 質 平 等 的 對 待 尊 重 希 望 透 過 這 篇 論 文 能 讓 普 遍 大 眾 認 識 妥 瑞 症, 不 會 因 為 我 們 的 無 知, 造 成 妥 瑞 人 的 陰 影, 也 能 讓 妥 瑞 人 的 父 母 關 注 到 小 孩 眨 眼 並 非 慢 性 結 膜 炎, 小 孩 慢 性 咳 嗽 未 必 是 氣 管 炎 或 氣 喘, 眨 眼 歪 嘴 搖 頭 久 咳 發 怪 聲 音 的 小 孩, 可 能 罹 患 妥 瑞 氏 症 ( 註 八 ) 並 從 這 篇 論 文 得 到 心 靈 的 舒 緩, 看 見 妥 瑞 人 所 編 織 的 夢 想 藍 圖 聽 見 妥 瑞 人 的 需 求 肆 引 註 資 料 註 一 王 煇 雄 郭 夢 菲 (1999) 又 抖 又 叫 妥 瑞 症 ( 台 北 市 : 新 迪 出 版 社 ) 註 二 台 灣 妥 瑞 症 協 會 診 斷 http://www.ttfa.org.tw/know4.htm 註 三 rsn 的 妥 瑞 網 妥 瑞 的 知 識 妥 瑞 症 與 抽 動 症 的 認 定 與 管 理 註 四 台 灣 妥 瑞 症 協 會 治 療 http://www.ttfa.org.tw/know5.htm 註 五 王 煇 雄 郭 夢 菲 (2007) 超 越 又 抖 又 叫 妥 瑞 症 ( 台 北 市 : 一 家 親 文 化 ) 註 六 妥 瑞 氏 症 問 與 答 : http://www.tourette.org.au/chinese.pdf 註 七 郭 鐘 隆 (2011) 何 謂 老 化? ( 台 北 市 : 幼 獅 文 化 事 業 有 限 公 司 ) 註 八 何 啟 生 他 不 是 故 意 的 談 妥 瑞 氏 症 馬 偕 院 訊 第 300 期 2009 年 04 月 11