平 凡 謝 謝 給 我 機 會 說 謝 謝 施 比 受 更 有 福 生 命 的 盡 頭, 延 續 愛 大 愛 重 生 珍 惜. 感 恩 掌 舵 回 想 那 段 生 病 的 日 子 彩 色 人 生 12 年 絕 處 重 生 的 感 動 奮 戰 的 路 上, 你 我 不 孤 單 命 運 的 明 信 片

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2 目 錄 起 死 回 生 恩 同 再 造 重 生 情 誼 - 換 肝 之 父 的 真 情 實 義 深 刻 的 生 命 感 受 實 現 了 創 辦 人 的 創 院 精 神 圓 滿 了 創 辦 人 的 善 意 與 理 想 肝 臟 移 植 30 年 鮮 明 的 記 憶 與 感 動 換 肝 10 年, 回 診 百 次 創 造 1000 個 生 命 的 奇 蹟 許 多 坦 然 永 遠 的 思 念 與 感 恩 十 年 一 覺 浮 生 夢 切 肝. 栓 塞. 電 燒. 換 肝 失 而 復 得 的 幸 福, 只 有 感 恩 再 感 恩 活 出 生 命 的 價 值 More than enough 不 忘 初 心 陳 肇 隆 從 孤 高 的 手 術 刀 到 人 文 創 新 暖 暖 冬 陽 與 他 的 小 宇 宙 搶 救 新 肝 寶 貝 那 天 你 來 看 我 馬 英 九 星 雲 王 永 慶 李 寶 珠 楊 定 一 陳 肇 隆 陳 肇 隆 李 剛 王 主 華 楊 慧 鉑 王 主 華 陳 培 峰 劉 志 庸 馮 淑 倩 陳 英 姿 楊 慧 鉑 林 倖 妃 林 淑 惠 林 淑 惠 黃 妙 味 黃 妙 味 1

3 平 凡 謝 謝 給 我 機 會 說 謝 謝 施 比 受 更 有 福 生 命 的 盡 頭, 延 續 愛 大 愛 重 生 珍 惜. 感 恩 掌 舵 回 想 那 段 生 病 的 日 子 彩 色 人 生 12 年 絕 處 重 生 的 感 動 奮 戰 的 路 上, 你 我 不 孤 單 命 運 的 明 信 片 天 公 仔 囝 暖 陽, 無 遠 弗 屆 跨 海 求 生 啟 程 楊 慧 鉑 王 元 元 紀 雅 馨 黃 翠 蘋 蔡 文 煌 龔 瑞 璋 楊 慧 鉑 林 膺 峻 吳 昇 龍 王 憲 忠 黃 俊 鏞 何 清 全 陳 文 昌 楊 慧 鉑 孫 靖 楊 慧 鉑 楊 慧 鉑 14 歲 的 我 王 姿 淳 不 痛 不 懼 我 知 道 你 的 痛 迴 響 楊 慧 鉑 蘇 美 方 何 佩 芝 2

4 起死回生恩同再造 中華民國總統 馬英九 上個月 高雄長庚醫院見證了第一千個奇蹟誕生的歷史性時刻 陳肇隆院長完成他的第一千例肝臟移植 當這位奇蹟的創造者從 手術台上走下時 醫療團隊響起如雷掌聲 為他喝采 11 日下午 我非常榮幸能夠參加高雄長庚醫院為陳院長所舉辦的 慶祝肝臟 移植 1000 例暨捐肝勇士頒獎典禮 讓我有機會向這位醫界的巨 人 親自致上我最崇高的敬意 陳院長是享譽國際的活體肝臟移植權威 自 1984 年完成亞洲首 例肝移植之後 至今 28 年來 已經給予 1006 位肝病患者重新體 驗人生的機會 這是一項驚人的成就 其中活體肝臟移植 859 例 大愛捐肝 147 例 1997 年更完成 未輸血 活體肝臟移植手術的 世界首例 陳院長一次又一次改寫人類臟器移植的醫學歷史 昨 天與他站在同一個舞台上 真的令人感到無比榮耀 我致詞時說 陳院長為國家贏得的榮譽與尊敬 絕對不亞於奧運 金牌得主 他的簡報 也是我聽過最精彩的一次 不但內容生動 感人 而且表達幽默風趣 陳院長娓娓道來 聽眾笑聲不斷 大 家欲罷不能 30 多分鐘絕無冷場 憑良心說 聽他演講真是享受 3

5 28 年來的 1006 次手術 超過一萬個小時的手術時間 陳院長的 精準的手術 細心的照料 與親切的態度 讓一千多個家庭重新 獲得希望 懷有身孕的母親捐肝救女 一場風險高達百分之三百 卻又不得不動的手術 兩個女兒各捐一半肝給父親 癒合後竟長 得跟原來的肝一模一樣 前後期 肝友 們回診後 因為相互鼓 勵而結成莫逆之交 當天好幾位都出席了典禮 成千上萬個故 事 因為陳院長而繼續寫下新的篇章 140 多位來自全球向他取 經的外國醫生 就是最佳見證 日本人還史無前例的為陳院長出 了漫畫集並拍了電影 崇敬之情 溢於言表 那天一同在場的星雲法師以 重生情誼 形容重生者 佈施肝臟 者與陳院長之間總和的緣分 而我則用 起死回生 恩同再造 八個字贈與陳院長 他的貢獻無與倫比 更讓肝友們因為共同的 信念與生命經驗 讓 善 能夠不間斷地再輸出 台灣的臟器移植的醫療技術領先全球 肝臟移植的存活率達到 84 超過美國 我們擁有許多如陳院長般醫術高超的醫師 但每 年依然有許多等待器官捐贈的生命消逝 因為捐器官的人還不夠 多 我常說 台灣是一個充滿愛心的社會 做志工是分享時間精 力 捐款者是分享財產 捐血者是分享健康 而捐器官 大體則 是分享生命 人生短短數十年 我們不妨在自己有能力時 作出 承諾與行動 我在 1993 年就已經簽署器官捐贈同意書 當年是 2 4

6 萬多號 現在已經超過 62 萬了 我至今每天把捐贈卡帶在身上 而且經常運動 讓各個器官都保持在巔峰狀態 也許有一天 我 們能讓更多人獲得延續生命的機會 我們的人生會更有意義 馬英九總統植樹紀念王永慶創辦人 5

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8 重生情誼 換肝之父的真情實義 佛光山開山宗長 星雲 隨著 2014 倒數 迎接 2015 的到來 我今年八十九歲了 四十多 年前我罹患了糖尿病 導致眼底鈣化視力模糊幾乎看不到 我的 心臟病開刀也有二十年 歷經二次中風後手腳不靈活 目前以輪 椅代步 尤其這幾年 因為色身老病 經常進出醫院 感謝高雄 長庚醫院陳肇隆院長帶領他的醫療團隊 醫師 護理朋友們費心 醫療保健 給了我重生的因緣 給了我生命的活力 說起我和陳院長的結緣 早在四十多年前佛光山舉辦 大專青年 佛學夏令營 時 他就是學員之一 如今 陳院長在肝臟移植方 面的優異表現 不僅創下超過千例的紀錄 並且獲得 換肝之父 的美譽 可以說是 台灣之光 華人之光 特別是他的醫療 思想先進 認為醫療過程中 應該是儀器就人 而不是人去就機 器 給予病人極大的方便與安心 7

9 適逢長庚醫院即將為陳院長出版 新 肝 情 願 Ⅱ 乙書 想起經典裡有二則與 肝臟移植 相近的故事 以此致意 表達 對陳院長和長庚醫療團隊的感謝 第一則故事 釋迦牟尼佛有一個弟子 名叫舍利弗 他是一個小乘的阿羅漢 但想發心做一位大菩薩 不過 做大菩薩要能捨生取義 無我犧 牲 所有一切都要肯奉獻 因此 他立下了決心 我有這個願 心 有一天走在路上 舍利弗發現一個年輕人流著眼淚 鼻涕 不停 地在哭泣 便上前詢問 年輕朋友 你哭什麼啊 年輕人說 我的母親有病 看起來是沒有救 醫不好了 為什麼呢 舍利弗問 因為醫生說必須用修道人的眼睛做為藥的引子 母親吃了才能 重生 舍利弗一聽 哎呀 就算是找一個人的眼睛都很難了 更何況 是找一個修道人的眼睛 不過 真巧 我就是修道人 可以布施 一隻眼睛給你 救救你的母親 年輕人聽了就說 感謝你願意把眼睛布施給我 但是我不能傷 害你 取你的眼睛啊 舍利弗早已下了決心 因此用力地就把右眼給拔下來 交給了年 輕人 年輕人一看 啊 糟糕 醫師說右邊的眼睛沒有用 要用左邊 的眼睛做藥引子 我母親吃了才有效 舍利弗一聽 大驚失色 啊 沒有問清楚是右眼還是左眼 唉 既然已經到了這個程度 就犧牲到底吧 於是他再拔下左眼交 給那個年輕人 年輕人理應是要感謝舍利弗一片好意的 但是沒想到他拿了眼 8

10 睛 聞了一聞 就朝地上一摜 一邊用腳踐踏 一邊還罵說 這 麼腥臭的味道 哪裡是什麼修道人的眼睛 舍利弗一聽 想 哎喲 你要想得到別人的眼睛 談何容易 何況要的還是修道者的眼睛 我給你右眼 你說不對 給你左 眼 你又嫌臭 唉 看起來眾生難度 做菩薩很困難 頓時間 心裡就懊悔了起來 這時候 釋迦牟尼佛知道舍利弗退了心 給予勸說 舍利弗 這是天人在試驗你 看你是否真的有無我 犧牲的決心 你不可 以後悔呀 舍利弗一聽 心中有所覺醒 又再發了大心 這個故事正好印證了捐肝者救人的決心 不後悔的信念 不但重 生者因此得到很大的力量 可以再去服務別人 布施肝臟者 加 上醫療團隊陳院長總合的緣份 彼此建立了一種 重生情誼 第二則故事 有一個旅行的人錯過了旅店 正在擔心晚上住宿何處時 正巧看 到一座土地公廟 心裡就想 好吧 就在神龕下權且住上一宿吧 到了半夜 門口忽然有一個身形矮小的小鬼揹了一具屍體進來 旅人一看 糟糕 遇見鬼了 正在緊張的時候 他看見小鬼把屍體放下來 跟後 一位高大的 9

11 鬼也跟了進來 嚴厲地指著小鬼說 你把我的屍體揹來這裡幹 什麼 小鬼說 這哪裡是你 這是我的 二個鬼就在那裡爭奪屍體 一個說是我的 一個說不是你的 兩鬼僵持不下 而神龕下的旅人則是嚇得全身直發抖 冷不防 地 就在這個時候 旅人被小鬼發現了 咦 這裡還有一個人 小鬼說 出來 出來 不必怕 你來幫我們做個證明 看看這 具屍體究竟是誰的 旅人想 我若說是小鬼的 大鬼一定不會饒過我 可是也不能 妄說是大鬼的啊 看起來 今天是難逃一劫了 人之將死 其 言也善 旅人勇敢地就說 這是小鬼揹進來的 大鬼一聽 很生氣 上前就把旅人的右膀給掰了下來 咯 咯 咯 大口大口地吃下肚去 小鬼一看 哎呀 糟糕 這個旅人幫忙我 右膀卻給大鬼吃了 實在是對不起他 怎麼辦呢 沒關係 屍體上有個膀子 就 把它接到旅人的身體上吧 可是沒想到 右膀子才接上去 大鬼又把旅人左邊的膀子給吃了 下去 小鬼見狀 只有再把屍體左邊的膀子給旅人接上 總之 這個旅人的五體都給大鬼吃了 小鬼也一一把屍體的五體給這個 旅人接好 二個鬼一陣惡作劇後 呼嘯而去 留下了旅人 也給他留下 了一個嚴重的問題 我是誰 我是某某地方的某某人 現在給 大鬼吃了 身體已經不是我的 但我確實還是某某地方的某某人 啊 於是他悟到了一個道理 身體是假合的 可以移植 可以 調換 但是我們的真心 本來的真我 是換不了的 所謂 換肝 也就是進行器官移植 對每個換肝人來說 儘管 他們換了肝 但真心佛性是不會換的 我們陳院長和醫療團隊為 病者換肝的真情實義 也是不會改換的 這樣 新 肝 情 願 心甘情願 的情義 將一直地持續下去 為台灣爭光 為華人 10

12 爭榮 為人類善美的精神發光發熱 於佛光山開山寮 星雲法師與陳肇隆院長 11

13 深刻的生命感受 新 肝 情 願 I 原序 長庚紀念醫院創辦人 王永慶 我們中國人常常喜歡引用佛家所說 救人一命 勝造七級浮屠 來強調生命的珍貴 以及彰顯救人生命是一項偉大的善舉 準此 而觀 醫師所從事醫病救人的志業 實在非常可欽可佩 我們也 都知道 當一個人失去健康 深陷於疾病痛苦 甚至生命飽受死 亡威脅的時候 都有可能在他的身旁周遭造成或大或小的憾事及 悲劇 因此 如何能夠解除病痛 挽救寶貴生命 乃是值得全力 以赴的神聖使命 二 三十年以前 國內醫療設備嚴重不足 多 少病人無法獲得必要的醫療照顧 因而失去健康 甚至危及生 命 有鑑及此 所以我們在經營事業有成之餘 基於回饋社會人 群的使命感 以提升國人醫療福祉為己任 創辦了長庚醫院 並 為實現建院宗旨而竭盡心力 1987 年王永慶董事長頒贈陳肇隆傑出醫務人員金牌獎 在當時長庚醫療體系的肝臟外科領域內 陳肇隆院長不但醫術精 湛 而且對於救治病患具高度的熱忱 凡是力所能及 無不都是 12

14 貫注全副精神 積極投入 在大家眼中 是一位術德兼備的良醫 因此 當陳肇隆院長提出肝臟移植手術計畫時 儘管醫療費用極 其昂貴 非一般所能負擔 而且無論是公保 勞保 以至於後來 的健保初期階段 都不列入給付範圍 必須額外再提撥一筆可觀 的金額補助 可是我們仍然十分樂意配合 給予全力支持 原因 無他 若是能夠經由陳肇隆院長的高明醫術 挽救諸多瀕臨絕境 的肝病患者的寶貝生命 紓解其親人的悲痛 以及家庭的憾事 這正是我們創辦醫院的基本目的所在 當然是義無反顧 傾力以 赴 從 1984 年 3 月陳院長在林口長庚醫院完成我國首例 也是亞洲 第一次成功的肝臟移植手術 迄今 已經屆滿二十年 此期間 陳院長的肝臟移植手術一直進展得很順利 救治了許許多多的病 患 也幫助很多家庭回復了正常的生活 不但如此 在這二十年 當中 陳院長的醫術更是不斷往上提升層次 從縮小肝移植 活 體肝臟移植 分割肝臟移植 成人活肝移植到活體雙肝移植 每 一個層次的進展 都代表肝病患者可以有更多種方法 來藉助移 植手術而回復健康 使得挽救生命之路更為寬闊 機會也更多 此展結果 也使得當初決定協助換肝之事具備了更為充實的意 義 令人至感欣慰 13

15 從幽暗的死亡威脅陰影走出 重新再步入人生的光明坦途 這是 何等深刻的生命感受 許多在長庚醫院接受肝臟移植手術者 文 情並茂的將他們的這種親身體悟寫出來 這當中 有彼此不離不 棄 攜手克服生命重大難關的夫妻情深 有 肝 苦與共的親子 恩義 也有友朋之間相互扶持的古道熱腸 林林總總 不一而足 每篇文章都呈現了人性光輝和純真善良 讀來令人感動至深 新肝情願Ⅰ新書發表會暨肝臟移植奬學金成立大會 楊慧鉑老師捐出部分肝臟來挽救兒子的寶貝生命 親身經歷過肝 臟移植手術 她以自己的親身體驗 再加上長期和肝臟移植病友 間密切互動所獲得的瞭解 深感在病友間需要彼此鼓勵 交換心 得 互相扶持 才能充滿自信 昂首闊步 邁向未來人生 因此 偕同夫婿王永賢老師在 1998 年間創辦了高雄長庚的 肝友通 訊 六年以來 有許多病友利用這個園地發表了個人換肝的心 路歷程 如今收集其中四十篇出刊 新 肝 情 願 一書 經 陳肇隆院長送來草本 請求撰文介紹 感於陳肇隆院長的勞苦功 高 楊慧鉑老師的崇高熱忱 以及病友們的赤子真情 乃樂於為 之作序 2004 年 2 月 14

16 實現了創辦人的創院精神 長庚醫療財團法人董事長 李寶珠 器官移植 是經由精湛的醫術來延續生命的光輝 賦予人生新的 風貌 從 1984 年起 陳肇隆院長完成全亞洲首例成功的肝臟移 植手術迄今 不斷地寫下肝臟移植技術的里程碑 從最初促成亞 洲第一個腦死亡器官移植立法 到第一例分割肝臟移植手術 乃 至於活體肝臟移植 活體雙肝移植 至今已成功執行了超過 1400 起移植手術 這代表 1400 多個家庭從原本難以挽回的遺憾中破 鏡重圓 重拾笑容與幸福 三十多年過去了 陳院長不因精湛的醫術而自滿 不間斷地精進 技術 讓換肝者有機會透過更多樣的手術選擇來恢復健康 也因 為陳院長的兢兢業業 這三十多年耕耘的軌跡 成為了引領全球 肝臟移植技術進展的 火車頭 三十年來在台灣 亞洲 甚至 是全球創造了多項的肝臟移植記錄 更在活體肝臟移植的案例 中 維持全球最高的存活率 他所帶領的團隊毫不藏私 對於跨 海求醫的病患 來台學習醫療技術的醫師 規劃成立肝臟移植中 心的院所 毫無保留 全力協助 在肝臟移植方面所代訓的各國 醫師 至今已經超過 200 名 善念的種子經由陳院長精心的培育 在一次次的醫療長征中成長茁壯 肝臟移植的病友與家屬們一路走來 因為經歷不同的苦難 真真 切切體悟到更深層的生命意義 2004 年 楊慧鉑老師用心集結了 陳院長和醫療團隊的 40 篇肝臟移植故事 出版首部 新肝情願 歷經十個寒暑後 再度彙集了病友的心情點滴 而有了 新肝情 願Ⅱ 的誕生 字裡行間 有因為捐贈者和家屬的大愛與大捨 而重獲新生 充滿感恩 也有在摯愛 至親捐肝 與自我生命延 續之間的抉擇和掙扎 讀來令人動容 更有換肝後開啟的精采人 生 令人回味再三 為之喝采 15

17 肝臟移植手術的進展 從長庚醫院播下種子 在陳院長悉心澆灌 下 進一步成長茁壯 開枝散葉 令人既欣慰又驕傲 此番義舉 與心念 不僅實現了創辦人成立長庚醫院 以醫療濟世 回饋社 會的創院精神 更是 醫療無國界 的大愛展現 由衷感謝陳院 長過人的遠見和寬濶的胸襟 將救治肝病當成一生的志業 讓創 辦人支持肝臟移植計畫的初衷發光發亮 並且將台灣醫療成果帶 向國際舞台 佔有一席之地 陳院長的努力和貢獻 值得認同與讚揚 我們也衷心期待 他的 仁心仁術可以持續發揚光大 造福更多世人 李寶珠董事長蒞臨高雄長庚醫院 16

18 圓滿了創辦人的善意與理想 長庚大學董事長 楊定一 肝病可說是台灣的國病 長久以來一直為國人帶來極大的健康威 脅 肝臟移植對末期肝病或肝癌患者 可說是延續生命的唯一生 機 每次移植手術都需耗時二 三十個小時 手術之精細不容許 任何一絲誤差 過程需要極大的耐心與體力 及整體團隊精確而 有效的協調與點點滴滴的努力 才能救回一個瀕臨死亡的生命 在每次移植手術中 每位病患都是勇敢奮戰的生命英雄 每位捐 贈者也都是令人欽佩的大愛菩薩 而醫師們更是與時間賽跑 將 病患從死神手中救回來 陳肇隆院長是我多年的好友 老同事 也是醫術精湛的肝臟移植 國際權威 1984 年成功完成亞洲首例肝臟移植手術 為推動器官 移植醫學 率先採用腦死亡定義 促成台灣在 1987 年達成亞洲 第一個腦死亡器官移植立法 1997 年用一位腦死患者的肝臟 分 別移植到二歲男童與十六歲女性身上 完成亞洲第一項分割肝臟 移植手術 一次幫助二位病患脫離病痛折磨 1999 年完成我國首 例成人活體肝移植 2002 年完成華人首例活體雙肝移植 在陳院 長的帶領下 高雄長庚醫院已成為全球五大著名換肝醫學中心之 一 且在其他醫療領域 也有重大的貢獻與傑出的表現 由於陳 院長三十年來不斷精益求精 力求突破的精神 奠定他今日的肝 臟移植國際權威地位 至今仍是亞洲換肝手術的紀錄保持人 迄 今完成了超過 1,400 個肝臟移植手術 也幫助了 1,400 多個與死 神奮戰的家庭 讓病患與家屬重拾生活與笑容 陳院長在肝臟移植的成就與經歷 讓我聯想到台塑企業與長庚醫 院創辦人 王永慶先生對醫師人才的重視與關懷 以及在早期醫 療資源欠缺的環境下對醫師的大力補貼 與人才的培養有相當密 切的關係 同時提供經費與妥當的環境 讓陳院長發揮並實現其 個人的夢想與理想 陳院長的成就 不僅圓滿了創辦人的善意與 理想 也對醫院同仁培養醫學人才有很大的啓發作用 行醫者需 17

19 要極大的熱情與使命感 記得從前我服務於臨床免疫工作時 當 時工作相當繁重 但每次看到病患因康復重展笑顏 我們知道他 們的人生將從此不同 瞬時覺得所有辛苦都很值得 當我們立下 希波克拉底誓言(Hippocratic Oath)時 我們立誓以病人的健康為 我首要觀念 對病患的病痛感同身受 永遠把病患的福祉放在第 一位 能幫助病患脫離病痛折磨 重拾生活與笑容 這才是行醫 者的社會責任與使命 術德兼備的陳院長便是行醫者的最好典 範 相信陳院長在未來必能以其精湛的醫術幫助更多人 很高興 楊慧鉑女士 陳院長及其他優秀的筆者發心著作此書 書中的每 個故事分享都是生死交關的動人故事 這些故事內容或許並不相 同 但都見證了生命的堅韌與親情的無價 每個故事都感人至深 並發人省思 值得一讀 在此真誠與您分享 楊定一董事長植樹紀念王永慶創辦人 18

20 肝臟移植三十年 高雄長庚紀念醫院院長 陳肇隆 從 1984 年的第一例 肝臟移植轉眼已經超過三十年 萬事起頭 難 第一個十年 只完成 16 例 期間主要是完成亞洲首例成功 的肝臟移植手術 並率先採用腦死定義 促成腦死亡觀念的共識 與立法 第二個十年 完成 219 例 重點是研究發展活體肝移植 讓台灣居國際領導地位 第三個十年 到 2013 年底完成 958 例 著重在經驗傳承與醫援國際 三十多年來一步一腳印 紮紮實實 的工作與成長 迄今高雄長庚醫院仍然是歷年來健保署公佈全國 最大 最優的肝臟移植中心 並在活體肝移植維持全球最高的存 活率 三十多年來移植團隊不斷的尋求突破與精進 也創立了多 項全國 亞洲 甚至全球的肝臟移植記錄 1975 屏東山地醫療服務 我從大學時期在屏東縣霧台鄉從事山地醫療服務開始 就對醫療 工作抱持著高度熱忱 1976 年高雄醫學大學畢業 剛好碰上王永 慶董事長創辦的長庚紀念醫院首度招募醫師 讓我有機會報考第 一年外科住院醫師 當時外科是非常熱門的年代 有 200 多位競 爭者 我被核定備取 還好有幸遞補成為長庚醫院第一屆的第一 年住院醫師 我常以這段經歷來勉勵年輕醫師 一個備取的第 一年住院醫師 27 年後可以當上院長 可見這個機構用人唯才 只要肯努力 大家都有一樣的機會 19

21 1976 山地醫療服務與長庚住院醫師備取通知 回首當年 從畫肝臟手術插圖 開展了和肝臟外科的一生機緣 台灣第一個走上國際舞台的外科醫師是台大的林天祐教授 他因 為首創的手指切肝法 在三十多年前就有機會 應邀撰寫英文教 科書的章節 可是當時台灣還沒有專業的醫學插畫家可以幫他畫 手術插圖 透過他的學生張昭雄 陳敏夫的推薦 找我幫他畫手 1978 幫林天祐教授為肝臟外科教科書畫手術插圖 20

22 術插圖 那時我是第三年的住院醫師 也沒有看過肝臟手術 為 了把圖畫好 我只好把相關資料都找來讀 包括肝臟解剖學 肝 臟手術 還有林教授的論文等 任何領域都一樣 只要下了工夫 就會產生興趣 當時我依稀覺得肝臟外科在可以預見的未來 最 大的突破會是肝臟移植 就因為這樣的機緣 肝臟移植就成為我 這一生的志業 1982 肝臟外科教科書出版廣告 1982 年我在台北 林口長庚醫院完成住院醫師訓練 剛升上主治 醫師 立刻申請到加拿大多倫多大學兒童醫院接受小兒外科訓練 該院是全球最好的兒童醫院之一 經常接受加拿大 美國各地轉 介來的疑難雜症 在兒童一般外科領域 唯獨膽道閉瑣症病童在 接受葛西氏手術後 還得轉介到美國匹茲堡大學換肝 有幸在多 倫多大學聆聽了肝臟移植鼻祖史達哲 Starzl 教授的演講 深受 吸引與感動 當場提問請益 自我介紹 並請求拜師學習 1982 年 12 月 31 日多倫多結訓 隔天我就迫不急待轉赴匹茲堡大學醫 院 開始學習肝臟移植 因為台灣雖小 卻是肝病大國 肝臟移 植手術可以為眾多末期肝硬化的病人帶來一線生機 對於一定程 21

23 1982 加拿大多倫多兒童醫院外科 度的肝癌病人 肝臟移植也是唯一可以同時根治肝癌 肝硬化和 B 型肝炎的唯一方法 當時一個換肝手術長達二 三十小時 外 科醫師經常累得人仰馬翻 因此不久我就有機會擔任史逹哲教授 的第一助手 在史逹哲教授的嚴格要求焠鍊之下 手術技術精進 1983 美國匹茲堡大學肝臟移植研究員 22

24 也讓我大大拓展外科的視野 1983 年 10 月我毅然決定回國發展 1983 擔任史達哲教授肝臟移植手術第一助手 就此跨進肝臟移植領域的開創 籌備工作千頭萬緒 那時台灣還 沒有進口上市的器官保存液 只能從文獻上找到配方 在製劑室 自行調配 剛開發的抗排斥藥 Cyclosporine 環孢靈 還沒有得 到美國食品藥物管理局 FDA 的認證 只有在美國和西歐有限 的幾個醫學中心進行人體試驗 我必須提出人體試驗計畫 自己 去瑞士 Basel 到開發環孢靈的 Sandoz 藥廠 爭取並引進亞洲第 一批的環孢靈 用在最早期的病人 巿面上找不到的 未上市的 1983 赴瑞士引進抗排斥藥環孢靈 23

25 手術工具 器械只能找工務處 儀器課模擬自行製作 而且當時 全台灣 除了我以外 沒有任何其他的外科 麻醉 護理同仁 看過肝臟移植手術 我只能利用每個周末 以狗和豬來做動物實 驗 模擬實際的手術情境 來訓練一個換肝小組 1984 亞洲首例成功的肝臟移植手術 31 年前 當時病人因為食道靜脈瘤破裂 在大量吐血 陷入肝昏 迷 休克的危急情況 從內科加護病房直接推到手術室搶救 經 突破腦死亡觀念與首席檢察官信函 24

26 過長達 27 小時的手術 病人在麻醉後逐漸蘇醒 肝功能也恢復 了 這亞洲第一例成功的肝臟移植手術 驚滔駭浪過程仍歷歷在 目 第一例肝臟移植手術對台灣醫學 更重要的衝擊和影響是腦 死亡觀念的突破 當時曾受到各界的爭議與討論 首席檢察官陳 涵也來函表示關切 我為什麼要冒著被起訴 甚至坐牢的風險來 做這樣的突破? 因為 1984 年台灣還是 萬年國會 的年代 很 多 1949 年到台灣的資深立法委員 都已經八 九十歲 很難期 待這樣的國會生態 可以主動訂定一個前瞻性的法律 讓醫療科 技在後面遵循 我只好在周延而縝密的準備之下 挑戰法律的尺 度 突破腦死亡觀念 唯有這樣才有可能在那樣的時空推動器官 移植醫學 多位醫界 法界的專家 大老 透過媒體表示不合法 律規定 當時我 33 歲 在我之前 日本的和田壽郎(Juro Wada) 教授 在北海道札幌醫學大學 做了相同的腦死亡觀念突破 但 在日本 捐贈者的腦死判定程序和受贈者的移植手術適應症都受 到質疑 而且受贈者不幸過世 因此和田教授被檢察官指控 涉 嫌雙重謀殺而纏訟多年 在台灣我們採用的是比歐美更嚴格的腦 死判定基準與判定程序 面對質疑 立刻很明快的公佈所有病歷 資料 因此逐漸獲得社會各界的認同 並促成腦死亡觀念的共識 主要媒體也隨後呼籲推動臟器移植立法 聯合報的社論主張推動 臟器移植立法 副題就是 從長庚醫院創臟器移植新猷談起 1984 腦死亡爭議與聯合報社論 25

27 更重要的是我們的換肝病人順利出院 成為亞洲第一個成功的肝 臟移植手術 陳涵首席檢察官的關切 也就簽結了 從而 促成 亞洲第一個腦死亡器官移植立法 比日本早 10 年 香港早 11 年 韓國早 12 年 帶動台灣移植醫學的蓬勃發展 也為 3 年後的第 一例心臟移植 7 年後的肺臟移植鋪路 1985 年我奉派到新創立的基隆長庚醫院 擔任首任外科主任 基 隆長庚以區域醫院級的定位和格局 人力 設備 空間等資源都 十分匱乏 但經過竭精瀝智的克服種種困難 七年間 基隆長庚仍然是全亞洲肝臟移植例數最多 存活率也最髙的醫院 但肝臟移植在社區醫院的發展有難以突破的侷限性 肝臟移植應 該在具有醫學中心格局的醫院發展 才能發揮 火車頭醫學 的 功能 因為肝臟移植固然需要許多相關科系的支援與配合 但移 植手術所帶來嶄新的問題與挑戰 讓許多相關科系得以充分發揮 相互激盪 帶動整體的全面提昇與進步 因此 1992 年底我毅然 決定放棄在基隆擔任七年外科主任所累積的基礎與人脈 自願請 調到具有醫學中心規模的髙雄長庚醫院 從基隆只帶了一位專科 護理師黃妙味到高雄 從陽春主治醫師做起 沒有行政職務 也 1993 南台灣首例肝臟移植手術 沒有行政支援 一切從頭開始 我只能廣結善緣以交朋友 組成 讀書會的方式 每週三下午透過科際整合的讀書會 一起從認識 26

28 肝臟移植的基本概念 拓展到肝臟移植的最新知識 1993 年 3 月 8 日完成南台灣首例肝臟移植手術 大愛肝臟移植的發展雖然順利 但宥於遺愛人間的器官捐贈風氣 不彰 經過多年的動物實驗與臨床演練並爭取衛生署核准進行人 體試驗 在 1994 年 6 月 17 日完成台灣首例活體肝臟移植手術 1994 台灣首例活體肝臟移植手術 活體肝臟移植的發展 讓過去只能在遙遙無期的等待中抱憾而去 的病人 可以藉由親屬捐贈部分肝臟 爭取高品質 長期存活的 機會 活體捐肝手術的安全對外科醫師而言 是最大的責任和壓 力 因為從有外科歷史以來 都是生病的人接受開刀 從來沒有 健康的正常人 不為自己 而是為別人接受這麼大的手術 因此 這個手術必需做到盡善盡美 不容許出任何差錯 在髙雄長庚發 展的微出血量捐肝手術 1400 多例平均出血量約 100 西西 大幅 提昇捐肝手術的安全性 活體肝臟移植是少數亞洲可以領先歐美的醫學領域之一 國際公 認的五大中心包括高雄長庚醫院 日本東京大學 京都大學 香 港大學和韓國蔚山大學 這五大中心剛好都使用漢字 也都受到 中華文化與儒家思想的影響 活體肝移植在亞洲的發展 剛開始 當然是由於不得已的需求 亞洲國家遺愛人間的屍體器官捐贈都 27

29 國際五大活體肝臟移植中心 很有限 再則使用筷子的民族 似乎要比使用刀叉的民族 雙手 來得更靈巧而細緻 而且要把精準度要求更高的手術 做到盡善 盡美 也需要更大的細心與耐心 我的老師史達哲教授說 醫學的歷史通常是: 昨天認為不可思議 的 今天也很難達成的 往往明天就成為常規 (The history of medicine is that what was inconceivable yesterday, and barely achievable today, often becomes routine tomorrow) 這也是我們 在台灣開創肝臟移植三十多年的寫照 肝臟移植從當年不可能的 任務 成為每星期進行三例的常規手術 其中的進步和發展 從 腦死亡的爭議到立法 從大愛到活體捐贈 從減體積到一肝兩受 到活體雙肝移植 從手術大量出血到不需輸血 一路披荊斬棘從 林口到基隆再到髙雄 從單槍匹馬到肝臟移植小組到國際級的肝 臟移植中心 醫療費用從王永慶董事長資助到爭取納入健保給付 從屈指可數的早年病例數到穩定超過每年 130 例 高雄長庚團隊 30 多年來創立了多項台灣 亞洲 全球的肝臟移植記錄 並在活 體肝臟移植維持全球最髙的存活率 為肝臟移植發展史烙下深刻 的軌跡 成長的每一步都是所有團隊成員戰戰兢兢 不斷努力的 成果 行有餘力 我們樂於分享手術技術與知識 國內外醫師申 請來學習 我們竭誠教導 並輔導成為肝臟移植醫院 甚至以團 28

30 隊的陣容親臨手術示範 截至 2014 年有來自 24 個國家的 260 多 位海外醫師來學習 指導成為肝臟移植醫院 在台灣就有彰基 奇美 慈濟 高醫 馬偕 秀傳 童綜合等醫院 醫療是救人的 知識 本著醫療無國界 醫療不藏私的精神 期待肝臟移植技術 的轉移和傳承 讓更多病患受惠 台灣的醫療能有今天 也是因 為過去我們有機會到美國 歐洲 日本去學習 今天我們有可以 走出去幫助的或讓別人來學習的 就更應該毫無保留地回饋國際 社會 2015 年 7 月 肝臟移植已超過 1,400 例 1,400 多個病患 1,400 多個家庭 都曾處於生命最危急的時刻 有血有淚 有無數感人 的故事 無盡的動容 受肝者 捐肝者和家人 在摯愛的得失之 中苦苦煎熬 尤其活體捐肝者 從有外科歷史以來 從來沒有健 康的正常人 不為自己只是為了摯愛的家人 挑戰生命中本不需 承受的重 呈現偉大的犧牲奉獻 許多生命的故事讓我們更深切 體會人間的深情 人性的偉大與高潔 第 1400 例肝臟移植 高雄長庚醫院現在有 9 千多棵喬木 其中 5 千多棵是我在家裡的 苗圃 從種子開始培育成小樹 再移植到醫院周圍 十多年來我 利用週末 從種子栽培了萬餘棵樹苗 有肉桂 小葉欖仁 賽赤 楠 荳蔻等 看到幼苗 浸潤著陽光 抵抗風雨 一天比一天茁 壯成為大樹 感受著生命如此的強韌有力 我也提供自己培育的 小樹 鼓勵同仁種植 藉以凝聚同仁對機構的參與感 向心力與 認同感 生命是如此美好 希望大家珍惜生命 為社會做出貢獻 替自己也為他人留下美好生命印記 我要感謝王永慶董事長成立長庚醫院 始終秉持愛心 在

31 年健保通過肝臟移植給付之前 王董事長鼎力支持 不收取費用 由醫院負擔 沒有他這樣的慷慨支持 台灣的肝臟移植不會有今 天的發展 他曾經感性的說: 沒想到創辦長庚醫院可以在成立 的第 8 年就完成亞洲第一個成功的肝臟移植手術 就達到成立這 醫院的初衷了 長庚大學董事長楊定一博士也說: 肝臟移植 的發展不僅圓滿了創辦人的善意與理想 也對醫院同仁培養醫學 人才有很大的啓發作用 藉此 我要感謝所有為肝臟移植付出的團隊同仁 每一位的付出 都深深感激 沒有大家這樣辛勤的付出不會有這樣傲人的成績 每一位都是移植團隊不可或缺的功臣 我感謝我的家人 在我夜 以繼日的工作 隨時為我點上溫暖的燈光 給我鼓勵和支持 我 更要感謝所有病患 將他們最寶貴的生命託付給我 並且遵照囑 咐 愛惜保養 讓團隊醫護人員感受到所有的付出都是值得的 最後感謝楊慧鉑老師花費很多時間和心力 將肝友感人的故事集 結成書 讓讀者可以看到肝臟病患的重生歷程 希望這本書能鼓 勵病患勇敢和病魔戰鬥 早日走出生命的陰影 迎向陽光的未 來 30

32 鮮明的記憶與感動 新 肝 情 願 I 原序 高雄長庚紀念醫院院長 陳肇隆 站在肝臟移植醫療工作第一線 轉眼間己經過了二十個年頭 二 十年看似漫長 但每位肝友的換肝歷程卻彷如昨日般記憶鮮明 每位肝友對抗病痛的毅力也一一縈繞在我心中 我常自省 身為 肝臟移植的主治醫師 除了能在外科醫療工作上竭盡所能 恢復 肝友們的健康外 我是否還能多做些什麼 肝臟移植二十年來 陪著肝友經歷重重病痛 我憂心神傷 看著肝友們病苦哀慟 我 感同身受 肝友們的沈痛經歷是激勵移植團隊所有成員要不斷追 求突破 精益求精 追求完美的動力 讓病患脫離病痛 恢復健 康 回歸正常生活是我們要持續努力的目標 新 肝 情 願 收錄了 40 篇肝友經歷生死關頭前後的真實 感受 篇篇讀來 往事歷歷 如跑馬燈不斷的在我腦海中呈現 或喜或憂 幕幕像人生哲學殿堂的縮影 扣人心弦 引人深思 我常以為 黑暗幽晦最能試煉人性 病痛苦難最能洗滌人心 而 經歷生死關頭 面對重重挑戰 不輕言放棄的肝友個個都是我心 目中的英雄 他們的毅力與堅持令人敬佩 也值得學習 很高興 新 肝 情 願 的出版 將這許許多多的感動化為文字 能 與更多朋友分享 我以身為他們的主治醫師為榮 在移植團隊成員的共同努力下 高雄長庚醫院活體肝臟移植己成 為每週例行性常規手術 並擁有全球最優異的成績 但對我來 說 最快樂的事並不只是這些數據 而是數據下許許多多孱弱病 患脫離病痛 恢復健康 回歸正常的生活所呈現的意義 由於移 植手術術後需要長期追蹤 每隔一段時間肝友們都要回院門診 藉此讓我和肝友們建立了深厚的情誼 回診時 看到肝友們換肝 後重新展現生命的活力 肝臟移植二十年一路走來的腳步更覺踏 實 31

33 肝臟移植二十年挹注了許多人的關心與協助 1984 年至 1998 年 衛生署界定肝臟移植屬人體試驗的十四年間 因為當時的公 保 勞保及後來的健保都未給付肝臟移植的醫療費用 使得許多 病友身陷於病苦的折磨 卻又無力支付動輒百萬元的移植費用 謝謝王永慶董事長在這十四年間 慨然負擔肝臟移植人體實驗階 段 總額高達上億元的醫療費用 許多病友家庭在王董事長的善 意協助下獲得重生 肝臟移植手術也在王董事長的全面支持下一 步一腳印 不斷地精進與突破 1998 年 楊慧鉑老師在王董事長的這份善意下 親身經歷捐贈部 分肝臟給兒子的手術 自己親身的體驗加上長期和肝臟移植病友 間的密切互動 她和夫婿王永賢老師創辦 肝友通訊 作為肝 友間彼此鼓勵 交換心得 互相扶持的園地 這些肝友的經驗給 陷於茫然不知所措的病友帶來鼓勵和希望 謝謝楊慧鉑老師和王 永賢老師這次更以肝臟移植二十年為主題 全省跑透透攝影 訪 談 耕耘文字 將肝友們的心情故事整理 彙編 讓本書能順利 出版 為更多人帶來生命的悸動與喜悅 2004 年 2 月 2004 年楊慧鉑老師將 新 肝 情 願 I 的版稅 與稿酬悉數捐贈肝臟移植獎學金 (詳見 32

34 換肝十年回診百次 李剛 2007 年某一天 大兒子正揚問 爸 您有沒有認識世界第一的 紀錄保持人 而且有貼身就近觀察的經驗 什麼是世界第一 例如全世界跑最快 或者是全世界得過最多金像獎的大導 演 正揚詳細解釋著 有 幫我肝臟移植的陳肇隆院長 我很確定的說 陳醫師是活體肝臟移植紀錄的保持者 成果輝 煌 他的醫學貢獻 不是一般人可以突破的 果不其然 2012 年 8 月 陳肇隆院長引領高雄長庚醫院肝臟移植團隊完成 1000 例肝臟移植 肝臟移植 1000 例 2003 年 在榮總擔任總醫師的外甥黃家倫 面色凝重地告訴我 肝硬化外 還有 1.9 公分的腫瘤 短短幾個字 像焦雷般打 在頭上 老婆大人難掩不安 我反倒是老神在在 心中篤定地說 沒什麼好怕的 酒店關門 我就走人 接著問 後續該怎 麼治療 聽你的 家倫雖是外甥 但從小與我居住在一起 情 同父子 我當然百分之百信任他 家倫說幾位醫師討論的結果 有二個選擇 一是栓塞手術 運氣好的話 可以撐個 2 3 年 二是換肝手術 一勞永逸 但風險大 榮總只作換腎手術 換肝 手術 須找台大 長庚或國外醫院 當天下午 我打電話給家人 及自己最要好的同學賈子南 電話中我告訴子南 我人在榮總 住院 快來看我 要不然三個月後 你可能就看不到我了 子 南在第一時間趕到醫院 我們倆坐在一樓餐廳閒聊 言語之間 33

35 多少有些 托孤 的味道 愈談愈傷感 我把病情及治療方法 一股腦兒全告訴他 要他幫我出個主意 畢竟是 40 年的老同學 了 他了解我的個性 知道我是唯美主義的實踐者 怎麼可能忍 受苟延殘喘 品質與尊嚴全無的病榻生活 一定會狠狠賭上一把 換肝 子南吮著咖啡 神情肅穆地說 但總得要有人捐肝 才行 我說 雖然 捐肝者在五等親內都可以 但也得從至 親考慮 能考慮的不多 想了一下 只有二兒子正斌及弟弟血型 符合 但我開不了口 萬一他們猶豫不決 說要考慮幾天 或者 是拒絕 萬一答案殘酷到我無法承受 我豈不是要一頭撞 死 話不是這麼說 子南畢竟是閱歷江湖 人情熟透的人 物 他胸有成竹地說 你把全家人都找來開個家庭會議 叫家 倫以醫生專業的立場詳細述明換肝的整個過程 我打斷他 的話 如果正斌沒有主動跳出來 我們以後就絕口不提此事 另作其他打算 免得傷了父子之情 子南說 就這麼辦 別 三心二意了 我想一想 的確也沒有更好的辦法 好吧 反 正伸頭一刀 縮頭也一刀 馬上用電話將家中六名成員召集到 榮總開家庭會議 當大家摒息聽完家倫的報告後 老大正揚先開腔了 我身體較 壯 又結過婚了 就由我捐肝給老爸好了 家弟說 正揚先 評估 我當候補 可能兄弟的 DNA 最相近 排斥作用最小 家倫搖搖頭說 老爸血型是 O 型 與正揚 A 型不合 蘇常叔叔 已經 50 歲了 以輪胎為例 新胎可跑 10 萬公里 50 歲這個輪胎 已跑了 7 萬公里 換過去效果可能會很差 這時 坐在一 旁 悶不吭聲的正斌 倒是一點畏懼也沒有 好了 別囉唆 就用我這個新輪胎 接著又問 傷口會有多大 一付稚氣 未脫的樣子 引來大家一陣笑 一掃多日陰霾 氣氛輕鬆不少 阿嬤在旁邊 雙手合十 眼眶含淚 直唸 阿彌陀佛 我的乖 孫子 家倫接著說 傷口的形狀像賓士的 MARK 一樣 總長 度約 35 公分左右 這個傷口 是你一生的榮譽標誌 子南 笑笑地 接著對正斌說 因為世上除了你 沒有人能救得了你 爸爸 35 公分的傷口 大到夠你去炫耀了 家庭會議就在溫馨 笑鬧聲中結束 34

36 接著考慮要在哪兒動手術 當時則有二 三位朋友勸我到大陸天 津去換肝 唯一能說服我的理由是 正斌不用挨一刀之險 但陸 續又有許多新聞報導顯示 在大陸開刀衛生不好 評估草率 後 遺症多 日後照顧調養上有困難 幾經考慮 終於決定打消 往大陸動手術的念頭 私下請教三位資深的外科醫師後 得到的 結論是 高雄長庚 因為 長庚醫院陳肇隆院長的換肝團隊 已累積有 200 多例成功個案 更重要的是 捐贈者 100%安全無 虞 受贈者成功率也有 98%以上 這些都是世界一流水準 輝煌 紀錄 3 月中旬 家倫特地請二天假 陪我南下到長庚來請教陳 肇隆院長 陳院長相當親切地問診後 並仔細看了榮總的病歷 就安排我及正斌住院檢查 進行手術前的評估作業 2014 李剛及李正斌父子合影 5 月份 SARS 疫情擴大 高雄長庚醫院亦遭波及 一直等到護理 師素芬打電話給我 已經是 6 月 15 日了 素芬通知我 18 日住院 6 月 25 日開刀 我跟公司請了 2 個月長假 把所有該交待的事 鉅細靡遺地交接好 告訴公司葉副理 隨時保持聯絡 二個月 後我一定回來上班 董事長包個大紅包給我 要我安心靜養 幾位好朋友也在開刀前不斷給予鼓勵 學妹海倫安慰家母說 李 媽媽 您不用擔心 李剛帶了所有朋友的祝福去開刀 一定會順 利平安 其他同事及朋友如趙叔叔 林本兄 蔡姐 子南 子 儀等人 也是三天二頭地前來關切 平日總認為 世事短如春夢 人情薄若秋雲 此時此刻 卻感受到朋友溫馨無私的支持 倍 感鼓舞 6 月 23 日 護理師妙味帶我們去參觀加護病房 從 6C 35

37 病房走到兒童醫院 5 樓 曲徑通幽 綿延約 300 公尺 這段路在 SARS 期間 夜間走起來 分外幽靜 覺得好像有半公里長 妙 味說 許多要開刀的病人 走這段路時 都有舉步維艱之感 放心 我還不忘吹噓一番 我們父子平日擅養浩然之氣 應該會走的從從容容才是 6 月 24 日通知開刀延後一天 這多 出的 24 小時 反而成了莫名的負荷 心情更加不安 到了晚上 刷牙時 牙血居然緩流不止 我拿冰塊含在口中 5 分鐘才止住了 血 26 日一大早漱洗完畢 才叫醒睡眼惺忪的正斌 7 點 40 分 由 6C 病房走到兒童醫院的開刀房 思潮起伏 百感交集 不知此行 是生是死 太太秋薇走在旁邊 默默不語 畢竟二位她最心愛的 男人 同一天走進病房動這麼大的手術 她所承受的壓力是可想 而知的 倒是正斌 沿路 5 分鐘 還是不改幽默本色 說說笑笑 我只能陪著 慘然而笑 到了手術房門口 莫約等了 5 分鐘 三位護士前來帶領正斌 正斌扮個鬼臉向護士說 妳們乾脆拿 個棒子 把我敲昏 再拖進去 回頭笑一笑 昂然走進開刀房 看著他的背影 身為父親的我 有這麼一個孝順而又勇敢的孩 子 能不驕傲嗎 手術自早晨的 8 點 30 分 一直進行到第二天 凌晨 2 點才結束 約 18 小時 術後 護士告訴我 這種手術進 行 18 個小時 醫生護士要動用到 30 人左右 分二組以馬拉松方 式進行 聽了之後 不禁為之咋舌 開刀前半年 因為血小板不足 刷牙極易出血 但是 在換肝後 第二天早上刷牙 我再怎麼用力刷 牙齒都不再出血了 短短 8 個小時 新換的肝就發揮功能 身體內部已作重大改變 真讓我 驚奇不已 32 天後 終於出院了 此期間朋友來探視不計其數 他們看我談笑風生 一副雲淡風輕的瀟灑模樣 許多人問我到底 會不會緊張 我據實以告 本來不緊張 直到開刀前二天 突 然想到萬一我活下來 而孩子不幸有了意外 一往壞的地方 想就開始緊張起來了 短短二天 雖不像伍子胥過昭關 一夜之 間鬚眉盡白 二天煎熬下來 倒也是形銷骨立 頭髮掉了一大塊 想起兒子正斌 百般不捨 來 瞧瞧這塊鬼剃頭 36

38 2003 年 6 月 26 日換肝 迄今 10 個年頭過去了 陳肇隆院長也 引領高雄長庚醫院肝臟移植團隊完成 1000 例肝臟移植 締造空 前的醫學紀錄 更可喜的是 在院長的引領下 高雄長庚醫療體 系依舊保有優質的人文素養與愛心 沒有知識的傲慢 沒有醫界 教條的冷漠驕傲 始終泱泱大度 恰如其份的扮演該扮演的角 色 原來在白色巨塔下 還是可以期待視病猶親的溫暖 謝謝陳 院長的不疾不徐 如沐春風 才能讓高長庚肝臟移團隊誠如西諺 Diamond cuts Diamond 鑽石才能切割琢磨鑽石 所讚譽 相 信在長庚住過的患者 都應有同感才是 從換肝到今天 如果有 人問我這一段心路歷程 我會告訴他 原先以為生命已經走到 盡頭 是 行到水窮處 換肝後居然會有 坐看雲起時 出人 意料的逆轉 逆轉後的生活 快樂又順遂 10 年來 愉悅的回診 早已取代了 術前的病怏愁容 算一算 幾年來超過 90 次的回診 至少 200 肝友人次的聊天 週一的回診都像同學會 也像經驗傳承大會 熙熙攘攘擠了好多人 陳醫師是大家長 我們都是前後期的學 長 學弟妹 每當院長邁著大步準備走進門診室時 我們總搶著 問好 此起彼落 院長也忙欠身微笑回答 好 好嗎 門診 時 除仔細查讀檢驗數據外 也總會關懷生活起居 完全顛覆大 醫院大牌名醫冷峻 漠然的刻板印象 我自信不是個感情恣濫 不切事理的崇拜者 但我總覺得 要不是院長有革命家的情懷 認為 標準降低 是一種可恥的墮落 他不可能在醫學領域裡 有如此的成就 要不是院長有視病猶親 將心比心的慈悲 也不 可能有如此的無私與付出 10 年來 我深深體會院長及肝臟移植 團隊 應該都懷抱有無邊無際的浪漫情懷 與無比堅忍的意志 才會讓每位醫護人員都像三冬和暖的春風 吹拂孤寒心靈 讓病 患不再消渴 無助 高雄長庚肝移植團隊的典範 在無形中潛移 默化 提昇台灣醫界的人文素養 大陸人讚美台灣最美的是 人 心 而這些人心的美化與純化 就是因為有一批人如同高雄長 庚醫療團隊一般 不停挹注善良的甘泉 灌注果實 豐碩成長 在等待門診的時間裡 我常和換肝的學弟妹分享術後一些生活上 的小經驗 如有氣無力 腰酸背痛 手腳冰冷 腳麻等 我個人 37

39 經驗以為 那是因為手術初期臥床過久 肌肉萎縮沒有力氣 所 以 稍一動就容易腰酸背疼 於是害怕運動 而愈不想動 就愈 沒有力氣 如此惡性循環下去 人會愈變愈消沉 事實上 一切 改善的方法 只有透過積極運動 當然 不管是什麼運動 都應 該由少量逐漸增加 手腳冰冷或腳麻 通常也是末梢血管循環不 良引起的 這也是要藉由運動改善 我個人就嘗試舉啞鈴 由 6 磅逐漸舉到 12 磅 每次 10 下 變成每次 30 下 每天一次 變成 每天舉 2-3 次 只要背肌強壯 就不會腰酸背痛 另外 走路也 是不錯的運動 可以從 300 公尺 變成 3000 公尺 腿腳有力 全 身舒暢 胃口大開 連帶也可解決失眠憂鬱的問題 大家不妨一 試 另外 常腹瀉也多是因為移植肝友沒有膽囊 對於某些太油膩的 食物無法適應 這時候 只要少吃些肥肉 多吃纖維和魚肉 補 充些益生菌 問題就可以解決一大半 我想每天腹瀉個二 三次 總比便秘個二 三天舒服吧 還有些肝友老是心情不好 開朗不 起來 這樣也會間接影響復原的進度 其實 找個好朋友聊聊 培養個嗜好 或者主動去關懷別人 慢慢的 心境就會愈來 愈健康正向 當身體回復到一定健康程度 請示過醫師 也可出 國走走 不過還是不能亂吃東西 我就曾到大陸登黃山 走了 7 個小時 也曾去內蒙古 見證零下 10 度的天候 不過凡事還是 要量力而為 再者 血糖不穩也是值得注意的現象 這類的糖尿 病有可能在日後造成心血管疾病 我個人就有切身之痛 本來準 備在 2012 年 8 月 10 日肝臟移植 1000 例上發表感言 不料 卻在 前二日心肌梗塞 送醫急救 院長特別告誡我 要多注意心血管 保健 換肝後 愈活愈健康 愈有活力 不再是風中殘燭 玻璃娃娃 都已蛻變成浴火鳳凰 變形金剛 希望我們都能以此共勉 過個 愉快的人生 古人說 救人一命 勝造七級浮屠 高雄長庚醫 院換肝團隊 已經成功建造了 7000 級的浮屠高峰 祈願天下人 都能少病少痛 而不幸有病苦者 也能得如院長及肝移植團隊這 般良醫施救重生 李剛 淡江大學西洋語文學系畢業 亞東加油站有限公司總經理 2003 年接受活體肝臟移植 由二兒子捐肝 38

40 創造 1000 個生命的奇蹟 王主華 自從肝臟出了問題 住院 看門診就像預約好似的 不足為奇 候診室總是靜靜的 有著些許寂寥 候診的人各做各的事 看報 紙 看書 茫然注視著燈號 或百般無聊 坐也不是 站也不是 候診時 我總喜歡盯著進出的病患 進診間 凝重的神情大致一 般 出診間 有的笑著 有的卻更淒苦 我猜想 最壞的狀況應 該是病人已出診間 但家屬被醫師留置晤談病情的吧 這可能代 表病人病情並不樂觀 我想起發病後 肝膽腸胃科醫師也曾私下找過太太惠美 提醒要 有心裡準備 惠美掙扎後決定告訴我實情 幫助我坦然面對後續 的許多檢查 門診 甚至 病情惡化 惠美不希望為了隱瞞病 況 閃爍言詞 造成疑慮 擔憂 影響治療 我以為病人應該有 權利知道自己的病況 惠美也認為夫妻應該一起承受即將來臨的 苦難 那天 應該是第一次住院回家的晚上吧 惠美走進書房 我正在寫日記 惠美帶著微笑 坐在書桌旁的沙發 平靜的看著 我 欲言又止 臉上的微笑淡了 靜默好一會兒 深吸了口氣 我想 應該 讓你知道 李醫師 惠美哽咽得無法說下 去 眼淚撲簌簌滾落 她試圖控制 可是就是壓抑不了 我 們一直談到深夜 惠美堅定的告訴我 既然來了 就來吧 你要好好養病 接受治療 我們一起面對未來的任何事情 惠 美給了我最大的鼓勵和安撫 每當飽受病痛與治療煎苦 就會想 起這畫面 重新振作 有回 在肝膽腸胃科候診 從診間走出來一位老太太 對著攙扶 39

41 著她的婦人說 做醫生足好賺 大家等半脯 他說一句 攏很 好 到底是看有 還是看袜 我想著老太太的話 攏很好 每次住院 回診 我和惠美期待的不就是醫師的這三個字嗎 或 者 比上次好一點了 可惜 都等不到 頂多也只是 再抽 個血 再打個針 吃個藥 試看看 有次住院 隔壁床是位鄉 土味很濃 個子小小 皮膚黑黑 年約二 三十歲的小伙子 大 夥兒叫他 輝仔 輝仔罹患了 威爾遜氏症 聽說救命的唯一 方法就是換肝 輝仔的弟弟願意捐肝 所以從嘉義林口長庚轉介 到高雄長庚 輝仔跟一般病人不同 他很樂觀 相信一切都沒問 題 輝仔很可愛 刻意把病床擺成四十五度角 睡覺的方向也跟 我們相反 他說 爸爸找風水師看過 認為依今年的運勢 要 睡這個方位 輝仔得意洋洋 也睡得十分舒服 輝仔的主治醫 師高高瘦瘦的 帶著微笑走進病房 指著空空的病床問 人呢 我回答 去做檢查 喔 這樣 然後轉身離開 後來 我 才知道 這位醫師原來就是大名鼎鼎的陳肇隆醫師 這是我第一 次見到院長 1990 年 我對於肝臟移植還感到陌生且不可思議 對能夠做這種手術的醫師既好奇又崇拜 心裡期盼著能目睹真面 目 這一幕的印象實在深刻極了 而後 住院居然成了家常便飯 而每一次的家常便飯 都是死亡 邊緣的徘徊 陳肇隆醫師肝臟移植界權威 的信心與日俱 增 但當時怎麼樣也沒想到 有幸 栽進陳院長手裡 栽進陳 院長手裡 這是新生命誕生 也是偉大的奇蹟 完成肝臟移植 手術後 一切都不一樣了 連回診也不同以往 現在掛診的是 肝 臟移植聯合門診 週一下午一點半 候診區依舊是 人山人海 但熱絡取代了冷寂 熟識的肝友相互寒暄 等待評估的肝友相互 請教 話匣子一開打 沒完沒了 候診區像萬蜂振翅 熱鬧極了 電腦叫號聲被嗡嗡作響蓋住了 到號叫名也被熱鬧聲淹沒了 診 間事務員小姐纖細的身影被人牆擋住 聲音也穿不透 百般無 奈 進退兩難 突然 靠近門口的肝友們異口同聲 大叫到號肝 友的名字 聲音響亮候診區 嚇得這位肝友直接從椅子上跳了起 來 楞了一下 才恍然大悟 快步走進診間 我一直焦慮自己會 不會面臨到這般窘境 老是直愣愣的盯著診間 只要事務員小姐 40

42 一開門一張口找不到人 我就覺得是在叫我 正要站起來時 又 看到別人走進去 就這樣站站坐坐 真是不好意思 可不可以 小點聲音 讓我們這種神經緊張的人 能聽到事務員小姐是在說 些什麼 我心裡吶喊著 請憐惜憐惜事務員小姐 也造福造福 我這種緊張過度的人吧 高雄長庚肝臟移植聯合門診候診室 說到陳院長 肝臟移植聯合門診 診間的護理人員及事務員 可 能是全門診區最忙碌的人了 我做完肝臟移植手術時 編號還不 到百例 每位病人她們都十分熟識 現在千餘例了 她們仍然笑 容可掬 有條不紊 量身高 量體重 測血壓 排號 排檢查 對應客氣 態度從容 不急不躁 我做完肝臟移植手術到現在 15 年了 狀況一直很好 門診從一週一次進步到四週一次 從求都 求不到的 很好 到現在都被稱讚 很好 一切都很好 肝很 好 腎臟也不錯 美好的幸福感滿溢心頭 令人雀躍 很好 兩個字 對一般人來說 或許不算什麼 但對我來說 是寬心 是欣悅 也是感恩 陳肇隆院長所帶領的高雄長庚醫院肝臟移植團隊 一直到 2012 年 8 月已經完成了 1000 例的肝臟移植手術了 沒有例外的依照著 應有程序 嚴謹慎重評估 周全細密準備 推演討論再三 才精 確劃下第一刀 再步步細剝切開密縫 從來不因為有過無數成功 41

43 經驗 而稍有一絲大意 也從來不敢因為已是常規手術 而有任 何疏忽 團隊人員也都相互提醒 謹守 每一次都是第一次 注 意每個細節 珍愛病人 兢兢業業 直到手術圓滿完成 我 覺得團隊就像是千手如來 對每一個生命都全力以赴 全力守 護 1000 個有朝氣的呼吸 正用力的有元氣的活著 是團隊 共同的努力 這 1000 個生命 曾被肝病精怪緊緊掐攫 苦苦折 磨 有著賺人熱淚的生命故事 但是現在 在候診區已經很少聽 到肝友談論過去的種種病痛了 多是興致勃勃的談論著當下的美 好及未來的希望 讓候診區的顯得愉悅而溫馨 陳肇隆院長每週有兩天的門診時間 當院長從忙碌的院務 醫療 及巡房工作中來到診間時 候診區的肝友會欣悅情切的問好 院 長總是輕輕的舉起右手 微笑著點點頭 親和 愉悅充滿溫暖 記得是十幾年前吧 那天 我剛進診間 陳院長正幫一位老婆婆 看診 婆婆說 陳院長 我有一個姪孫女要結婚 我要去參加 他們的婚禮 筵席上的豐盛菜餚可不可以吃 陳院長說 吃 當然可以吃 婆婆露出驚喜且不是很相信的說 真的可以吃 陳院長親切的笑著說 當然可以吃 如果吃不完 再包一隻雞 腿回來讓我吃 婆婆笑得合不攏嘴的說 呵 呵 包一隻雞 腿回來給陳院長吃 我一直忘不了 院長在無量功德偉大中謙 和的慈愛人格和風範 星雲法師對陳院長稱許的 重生情誼 指的應該就是醫病之間的這種情誼吧 星雲大師蒞臨肝臟移植 1000 例慶祝會場 42

44 王 主 華 成 玏 大 學 中 文 系 畢 業 現 任 高 苑 科 技 大 學 文 書 組 長 1999 年 接 受 大 愛 肝 臟 移 植 43

45 許多坦然 楊慧鉑 2014 年 11 月 駐足嘉義市 228 紀念館資深級老師聯合畫展 詹 三原老師看見我 信步踱了過來 來很久了 我搖搖頭 詹 老師不改長年裝扮 一襲唐裝 坦然優雅 環視出展的畫作 我 凝視詹老師 嘉義公園 寫實仿真 如臨其境 老師 為什 麼您看到的是這麼美的景 門外漢的我 唐突的問 一直以來 我總是欽羨藝術家眼裡 心裡的去蕪存菁 不受干擾 純然潔淨 詹老師笑著說 以前 請教過一位很敬仰的旅美畫家 他老人 家告訴我 畫家在年輕時要自由學習 學習自由 不要囿於或侷 蹴於某種學派或畫風 學習與創作要海闊天空 心裡頭要有真善 與誠實 畫作要讓人看懂和共鳴 這樣的創作才有價值 繪畫才 能感動 老師沒有正面回答我的問題 但 我好像有些懂了 美 的緣由 詹三原老師及其畫作 嘉義公園 第一次聽說詹三原老師大名 應該是 2004 年 6 月 詹老師二公子 詹子宏捐肝移植手術之後吧 其實 熟悉肝臟移植醫療的人都明 白 詹老師 63 歲 再加上大量出血 肝昏迷 腹水 肝硬化末 44

46 期 執行活體肝臟移植手術 醫療團隊 捐肝及受肝者必須承擔 風險及壓力有多大 但移植團隊仍盡心盡力 抱著只許成功 不 許失敗 努力為之 2007 年 詹老師移植手術後兩年 高雄長庚 醫院肝友會邀請陳肇隆院長及移植團隊參加肝友聯誼活動 百餘 人浩浩蕩蕩開拔嘉義竹崎 詹三原老師畫室參訪 詹老師送了大 夥們許多自己近年來的創作 笑容可掬 神清氣爽的 我端詳著 手中老師贈予的墨寶 正義 就是有知識的人 肯為不知 不 能的人來做事 並為他們謀福利 陳肇隆院長微笑的點著頭說 寫得真好 嗯 寫得真好 時至今日 它還壓在我的案頭 雖然 不知道自己算不算得上有知識的人 能不能為他人謀福 利 但做點事應該是可以吧 我總是想起陳肇隆院長的付出及 移植團隊的努力 詹老師的字 啟發刻印在心 陳肇隆院長辦公室及診間掛著詹三原老師的畫作 對詹老師一心 回饋社會的胸懷推崇有加 2012 年 高雄長庚醫院辦理活體肝臟 移植 1000 例暨捐肝勇士頒獎典禮 馬英九總統受邀與會 詹老 師獲頒社會貢獻獎 低調行事的詹老師一生懸命 志在義務教 學 奉獻專長 初中畢業後 一方面賺錢養家餬口 一方面自學 繪畫書法 以絨布或柏油加顏料為素材 自創畫刀式油畫 怎 麼會想到要這樣畫啊 我想起詹老師層次分明的畫作 詹老師 難掩真性真情 不覺得這樣畫 景物的立體感都出來了嗎 不 覺得位置的前後都分明了嗎 我盯瞅著詹老師的畫 馳騁三度 空間想像 藝術這個東西 沒有什麼太深的學問 就是要多碰 多接觸 從中去獲得樂趣 詹老師接著說 我沒受什麼正規 美術教育 但是一路走來 從興趣 摸索 進而學會關心 閱讀 聚焦 挑戰自己 也有了自我的成長 詹老師憶起年輕往事 1960 年代 老師的作品可是深受在台美軍的喜好呢 50 年 藝術創作歲月荏苒 對萬事萬物的熱情有增無減 詹三原 老師 1942 年出生於台南縣烏樹林 成年後從事繪畫工作 1981 年 參加嘉義中正公園蔣中正銅像披麻帶孝活動 判刑 1 年半 1989 年 設計全球第一座 228 紀念碑 嘉義市 彌院晨鐘 再 度被判刑入獄 我實在不懂 納悶的問老師 為什麼 都是些 什麼罪名 2014 年現在的我 義憤填膺的 實在很難理解當年 45

47 的政治氛圍 詹老師看看我 笑得很釋懷 就說是妨礙公 務啦 其實 我在外役監獄服刑 風景還不錯 不是過得太苦 還可以利用時間畫畫 一貫的坦然 地方首長 立法委員 議員 牧師 三天兩頭來探監 管理員還納悶的問我是什麼身份 哈哈 出獄後 嘉義市張博雅市長建議詹三原 要不要考慮 申請冤獄國賠 台灣庶民生活夠苦了 何必拿老百姓的納稅 錢 詹老師轉念一想 謝絕了地方政府的美意 溪頭肝友會 詹三原設計的 228 紀念碑 詹三原老師 素有 民主畫家 美譽 創作裡蘊含人生歷練與智 慧 發人省思 詹老師作畫捐畫義賣 協助民主運動 連入獄時 都不例外 問老師 辛苦嗎 老師笑著說 被關的時候 辛 苦的是太太 老師的夫人曾耿玉 無怨無悔 帶著三個孩子陪 伴老師 走過人生風雨 太太真的很辛苦 我 31 歲結婚時 就 已經發現肝硬化了 她照顧我飲食 關心我身體健康 支持我做 的每一件事情 入獄的時候 又身兼嚴父慈母 那時候 最大的 孩子 10 歲 老二 9 歲 5 歲的小兒子還有中度智能障礙 但她從 來沒有埋怨過 一直很堅強 老師的話裡沒有出現時下年 輕人的深愛與依戀 卻是全然的陪伴與守護 我想起 2005 年 詹老師需要肝臟移植時 耿玉嫂子為夫婿周全的四處打電話 2007 年 忙裡忙外 張羅移團隊及肝友到訪的賢內助嫂子 2012 年 2014 年 聯絡詹老師專訪 第一時間接洽告知老師狀況 幫 我安排時間的 24 小時秘書嫂子 耿玉嫂子言談裡都是三原老師 46

48 孩子 腦子裡 擔心的都是老師的身體 孩子的一切 時間都給 了詹老師 陪著需要洗腎的先生 實踐老師每一夢想 詹老 師和耿玉嫂子的相知相惜 扶持守候 不離不棄 揪心的堅毅 滿心的溫暖 眼角竟有些濕潤 1995 年 腹水 陷入肝昏迷 加護病房發了三次病危通知 詹老師說 病情實在太嚴重了 我在大兒子子藝服務的聖馬爾 定醫院住院 聖馬爾定的醫師盡了最大的努力 還是沒有辦法 詹耿玉仍然不放棄 到處尋求可能 後來有位教授 給了一帖 草藥藥方 太太當下決定死馬當活馬醫 詹老師接著說 子 藝對草藥持保留態度 並不同意 太太還是執意試試看 拿了空 針一點一滴的餵我 說也奇怪 詹三原居然從肝昏迷中醒 了過來 開始不斷拉肚子 跑厠所 腹水也慢慢消退了 是草藥 的功效 還是病情機制運轉的成效 不得而知 但是 就這樣又 撐過了 8 年多 30 歲 已經肝硬化 53 歲 在 20 多年後才嚴重 到肝昏迷 詹三原老師說 這都要感恩自己是位基督徒 作習規 律簡約 不抽煙 不喝酒 不吃檳榔 才能在託付給上帝的歲月 裡 平安喜樂 曾耿玉在電視裡看到妻子捐肝救夫的報導 興奮不已 拜託兒子 上網搜尋 發現高雄長庚的肝臟移植團隊 立刻從網路登錄掛 診 陳肇隆院長在評估完我的病況後 建議最好馬上進行肝臟 移植手術 詹老師說 我總覺得自己 63 歲了 夠了 古早人 說人生 70 古來稀 活到這個年紀 可以了 腦袋還在轉著 話還沒說出口 太太曾耿玉搶著說 我捐給他 我給他 我可 以捐給他 殷殷切切的 陳院長翻了翻資料 思索了一下 親 切的說 詹先生 63 歲 詹太太 60 歲 倘若您捐給先生 兩位 復原上都會比較辛苦 如果真的想進行活體肝臟移植 有沒有其 它家屬可以考慮 回到家後的曾耿玉告知了兒子 兒子們都表 達救爸爸的強烈意願 倒是詹三原陷入百般不捨之中 不捨連累 下一代 不捨傷害子藝 子宏 子勳的身體健康 詹三原總以為 生死有命 這是再自然不過的事了 活到 63 歲了 隨時都可以 蒙主召約的 47

49 詹家三個孩子 老大子藝 台大醫學院畢業 任公職 老二子宏 雲科大畢業 擔任雅虎奇摩網站開發專員 老么子勳 在曾耿玉 為弱智兒創辦的 若竹兒文教基金會 協助照顧智障兒 還創 作交趾陶 三個孩子都通過評估 也爭相捐肝救父 詹三原八百 個不願意 但實在拗不過孩子 在確認捐肝者恢復健康無虞後 終於決定不辜負孩子孝心 由未婚的老二子宏捐肝 子宏辭掉工 作 毅然決然的 捐肝救爸爸 是為人子女應該做的 哥哥結 婚了 弟弟的情況不是那麼合適 我當然是義不容辭 更何況 現在醫療技術這麼好 不用擔心啦 子宏安慰著父母 樂觀的 喊著 加油 加油 加油 有子如此 身為父親的感動 自 不在話下 詹老師心中暗自決定著 爾後必將重生的生命 奉 獻給社會 子宏握著爸爸媽媽的手 接著說 大哥為照顧您們 和弟弟 已經犧牲自己 回南部工作 現在大哥結婚了 如果還 讓大哥捐肝 他又會影響工作 換我回饋家裡了 辭掉工作沒什 麼 再找就好了 子宏勸著爸爸媽媽 我們三個兄弟中 我 和爸爸最像 不管是個性 還是長相 連生日都只差一天 捐肝 這事兒 捨我其誰 詹家的孩子 還真的都傳承了父母的知恩 惜福與感恩回報了 真好 肝臟移植加護隔離病房的日子 是肝臟移植手術裡最辛苦的過 程 我請主耶穌派天使來救贖我 不求不痛 但求意志力幫我 克服 詹三原是一位虔誠的基督徒 他說 開刀麻醉後 怎 麼可能不痛 但我要禱告的是 能喜樂度過苦痛 能得到天使的 幫助 詹老師說 他老是在嘴裡唸唸有辭的禱告 害不明究理 的護理師 還以為發生什麼事了 詹老師回憶起他隔壁房 總是 喊痛的病友 面對痛 感覺它的痛 就去接受它 克服它 然 後當成身體的一部分就好了 詹老師表情有些唏噓 我在加 護病房待了二個禮拜 轉到普通病房 可是那位病友 克服不了 痛 戰勝不了病 永遠的走了 肝臟移植手術之前 詹老師的腎臟 心臟一直都有些狀況 手術 後 肝臟問題解決 但多年後高糖尿 胸悶 呼吸急促 仍時不 時充斥在詹老師的生活周遭 老師總不以為意 坦然喜樂的說 沒什麼啦 學會跟疾病相處後 我還有很多時間 可以教很多 48

50 人畫畫 盡點自己所學 回饋社會 我很開心 2013 年底 嘉 義基督教醫院建議詹老師應該趕快進行動脈繞道手術 又總因血 管鈣化及阻塞嚴重 評估風險過大而作罷 2014 年 回診高雄長 庚醫院 陳肇隆院長安排詹老師住院檢查 協調會診 心臟內科 建議置放支架治療 詹老師雖是國寶級的畫家 但一生投入奉獻 志業 兩袖清風 想了想 還是決定暫不考慮必需要用的自費塗 藥支架 2014 年 9 月 詹老師和家人朋友一起登高阿里山 還驕 傲的跟洗腎的主治醫師說 爬山時 別人都氣喘吁吁 我一點 都不喔 醫師驚覺 會不會是情況更嚴重了 家人把詹老師急 轉高雄長庚 陳肇隆院長協請心臟內科吳炯仁醫師會診處置 術 後吳醫師來看詹老師 欣慰的說 手術很成功 放了 4 支支架 塗藥支架自費的部分 不要擔心 院長說由他來負擔 對於院長的珍惜 詹三原和曾耿玉感動到不曉得要說什麼 泛著 淚光 一句又一句的謝謝 詹老師說 大恩無以為報 院長對 病人的好 院長對病人的付出 我實在是... 能做的就是回饋 社會 陳肇隆院長知道了之後 笑笑說 詹老師一心奉獻 我只是幫他達成心願而已 千萬不要放在心上 2014 陳肇隆院長與詹三原老師於其畫室 出院後 詹老師更積極的籌畫家鄉老人們的義務教學 作畫參與 義賣 忙碌在無私與分享之中 2015 年 5 月 白內障手術 停用 抗凝血藥 卻又再度突發心肌梗塞 眼科病房急忙把詹老師轉送 49

51 加護中心看護 陳院長知道這個消息後 一方面指揮院內醫護人 員緊急處置 另一方面又忙著聯絡人在國外的心臟內科吳炯仁醫 師及留守的鄭正一醫師 硬是把詹老師從死亡邊緣搶救回來 曾 耿玉守在病榻前 看著院長送的花 想著這一路走來的點點滴 滴 院長的醫德醫術與慷慨慈愛 醫護人員的盡心盡力與不眠不 休 詹老師一家人總是懷抱感恩 喃喃熒繞 自己何德何能 怎麼會備受恩寵 如此幸福 曾耿玉把這些心意都做進 魚丸 裡了 她說 院長的隆恩 我們實在無以為報 三原是窮畫家 我也只會做點家常菜 魚丸是我買了頂級旗魚漿 加上豬肉 鮮 筍 埔里香菇 加上自己爆的油蔥酥 精心製作而成 不成敬意 請院長安心享用 午后 5 點多 採訪結束 詹老師開車送我到轉運站 街道上來往 的人實在不多 詹老師說嘉義市人口外流的嚴重 2014 年 11 月 29 日 九合一大選在即 詹老師問起臺北市長的選情如何 我笑 了笑 真心覺得詹老師的感情就像他的名字 畫會的名字一般 三原色 紅 黃 藍 清朗乾淨的基礎色 卻能伸展萬千美 善 詹老師對這塊土地的熱情 就像他守護信仰的 自由與公義 奉獻與無私 到了轉運站 告別了詹老師 我獨自流連在嘉義市 的夕陽裡 呼吸久違的悠閒 恣意享受紅黃藍塗抹的天際雲彩 楊慧鉑 國立台灣大學地理環境資源研究所博士 曾任國立台灣師範大學兼任助理教授 台北市立復興高中教務主任 現任台北市立復興高中地理教師 夫婿為建國中學地理教師 育有 2 子 1998 年捐肝給罹患膽道閉鎖症的么兒 50

52 永遠的思念與感恩 王主華 黃昏時 天空滿佈烏雲 不遠處閃電頻仍 雷聲不斷 空氣沉悶 燠熱 顯得有些怪異 讓人有種說不出的陰鬱 感覺極不舒暢 不久 風突然滿天滿地的吹襲 把窗吹得嘎嘎作響 竹林裡的竹 子激烈的搖晃 發出 咻 咻 咻 的號啕 彷彿是強烈壓制 下 極力抒發出來的渲洩聲音 把天地都叫成了一片黑暗 讓夜 提早降臨 讓人膽顫心驚 肝臟移植手術後王主華夫婦 這一次食道靜脈曲張出血造成肝昏迷 讓我們真正意識到病情的 嚴重程度 出院後 惠美對我的飲食更加節制 只要是稍為硬一 點的東西就不讓我吃 她擔心吞食時 又會割破食道靜脈曲張的 地方 造成大量出血危及生命 由於對我吃食的節制 惠美買的 都是新鮮的蔬果魚肉 煮的東西也儘量少放鹽巴 油脂 調味料 更是能夠不摻就不摻 這種餐點頗具健康原則 但對我們來說 是食之無味 尤其對兩個還在讀幼稚園的儒兒和璞兒來說 更是 難以下嚥 晚餐時 風挾著雨在玻璃窗上橫掃 閃電鞭撻著雷聲在夜裡奔 馳 儒兒和璞兒端著碗 漫不經心的看著電視上播放新聞報導的 51

53 螢幕 一口飯也沒吃 惠美幾次督促他們專心一點吃飯 他們才 慢慢的用小瓢匙挖起少許的飯 有一口沒一口的放到嘴巴裡 似 動非動 沒有一點滋味的咀嚼著 而眼睛依然沒有離開電視上的 螢幕 我靜靜的注視他們 心裡有著深深的愧歉 惠美注意並且 瞭解到我注視他們時的心思 她帶著輕鬆的口吻說道 其實吃 得新鮮一點 清淡一點 對身體健康是有益處的 這何嘗不是一 件好事呢 我沒有說話 只是笑一笑 我知道惠美的用心 她 瞭解我心裡在想些什麼 自從發病到現在 將近兩年的時間 惠美無微不至照顧我 尤其 在確知我肝硬化後 死亡的陰影更時時籠罩心頭 揮之不去 家 裡所有一切 都需要惠美打點 白天要上班 還要空出時間載我 上醫院 甚至因為肝病 對吃有相當的限制 她擔心蔬菜 水果 有過多殘餘農藥 還自己種植各種蔬菜 買來的水果也都削皮 才肯讓我吃 她處理事情敏捷 迅速 雖然 在身心俱累的壓力 下 還是打點得有條有理 展現出她的堅毅和強韌 可是 畢竟 惠美是個敏銳而且感情豐富的女人 強力壓抑內心的苦痛 以及 在終身伴侶隨時可能被死神奪去的恐懼下 還是讓她一個人在深 夜裡 孤伶伶的坐在陰暗的樓梯角落 無助啜泣 深夜 風息了 雨卻像傾盆般狂瀉 頻仍的閃電不時照得暗夜通 明 雷聲隨閃電之後 轟隆轟隆吼叫著 從惡夢中醒來 雖然感 到倦怠 可是卻無法入眠 黑暗中的突然明亮 明亮後再歸於黑 暗 寂靜中突然的巨響 巨響後再趨於寂靜 不斷的黑暗 明亮 不斷的巨響 寂靜 更令我心緒無法平定 透過閃電的明亮 看 著熟睡的惠美 純稚無邪的亦儒 亦璞 晚餐情景浮上心頭 惠 美的堅強和脆弱 惠美的無怨和深夜啜泣 也一幕一幕浮現腦 際 無法禁住的情緒 催逼著眼淚像窗外的雨不斷狂湧 我竟然 痛哭失聲 不願意吵醒他們 趕緊起床走進書房 扭開桌上的 燈 激盪的情緒還是久久無法平寧 書房的亮光顯得迷離和淒清 以前總是喜歡在這樣的深夜裡 這 樣的燈光下 準備教材和讀書 那種氣氛 那種寧靜 尤其是在 飄雨的夜晚 真是人生最大的享受 可是同樣的物 同樣的景 52

54 同樣的時空 卻是百般不同的情 今晚氣氛竟顯得如此淒涼 生 命竟如此悲苦 我拿出稿紙 一個字 一個字 慢慢寫完四張稿 紙的 遺書 1999 年 5 月 20 日 電話鈴聲響了 拿起電話 主華 長庚醫院 陳肇隆醫師通知我們馬上去醫院 停了幾秒鐘 要不要去 這個聲音我太熟悉了 她是我太太 惠美 她平常說話都是非常 順暢悅耳 可是 此時我卻感覺傳來的這幾句話和平常大不相 同 彷彿是強忍著無法平靜的情緒 聲音中帶著哽咽和沙啞的憂 心 也透露了期盼的緊張 既然來了 我們就去吧 我毫不 猶豫的回答 惠美開車到學校載我 一路上 思潮起伏像波濤般澎湃洶湧 讓 我無法平靜 心裡直想著肝臟的來源 當我有機會換得健康的肝 臟時 是不是意味著另一個健康的人 正瀕臨死亡或已經死亡 而他的家人也正陷入哀傷的愁雲慘霧中 這種以生命代價來換 取生命的延續 在當初考慮做肝臟移植評估時 已讓我躊躇思量 了許久 記得第一次到陳醫師門診等待看診時 遇到一個已經完 成肝臟移植手術的病人回診 惠美和那位病人的太太聊了起來 她非常和氣而且詳細的訴說她先生換肝之後 身體狀況非常好 生活品質也完全改善了 話語中對陳醫師的感激 溢於言表 臉 上也洋溢著滿足和欣悅 後來 當她知道我們也打算做肝臟移植 評估時 滿懷關心的說 你們可以去地藏王菩薩廟求求 那樣 也許可以早一些得到機會 我聽了非常訝異 我知道 她曾經 親身經歷 目睹肝病帶來的災難 這種災難只有親身體驗的人 才能深刻瞭解 所以 她以同病相憐的關懷指點我們 希望我們 也能早一點脫離這個災難 可是 這種關懷的指點 卻令我有些 不是很舒暢的感覺 我想 到地藏王廟去祈求 是不是意味著為 了自己生命的存活 而去祈求另一個生命的儘快死亡 地藏王菩 薩那種 我不入地獄 誰入地獄 的悲憫心腸 為普渡眾生捨己 進入地獄 拯救淪落淒慘靈魂 這是多麼偉大的悲願 菩薩若真 有靈 也會為這種祈求傷心落淚吧 到了長庚醫院 辦妥住院手續 我和惠美到 6C 病房護理站報到 53

55 站在護理站前的走道上 惠美不時看著我 臉上總是帶著微笑 可是微笑中卻流露出慰藉的憂心 我知道她的心情忐忑不安 倒 是我已經沒有任何思緒了 護士小姐帶我們走進病房 我是 B 床 布簾隔著靠窗的 C 床 看不見裡面的患者 A 床上則是躺著 一位面容俊秀 看似身體非常不適的男子 床邊坐著一位女子 臉頰有些消瘦 也露出幾許擔憂 我們看著他們 他們也瞪視著 我們 整間病房顯得有些沈靜幽深 一會兒 一位臉龐秀麗 卻 有些嚴肅的護理人員進來 她確定我是患者後 便開始交待要我 把頭髮 身體都清洗乾淨 並且用沙威隆消毒 指甲也得盡量剪 短 她又拿起一本 肝臟移植衛教手冊 給惠美 要我們有空的 話先翻閱一下 也要惠美依據裡面所寫的去準備用品 然後帶我 離開病房 前往超音波室 超音波室在一樓 醫生戴著一副金框眼鏡 帶著點鄉土味兒 他 很和氣的問我 是否曾經來這裡照過超音波 我答道 只在三樓 照過 沒來過這裡 我感覺他做的檢查 比以前的超音波掃描 來得仔細許多 回到病房 隔壁兩床都已關了燈 只有我的床還 留著床頭燈 顯得有些陰沈 我很不喜歡這樣的氣氛 惠美用很 小的聲音告訴我 可能會在凌晨兩點進開刀房 開刀過程要十幾 個小時 要我先休息一下 躺在床上 惠美看著我 在幽暗的燈 光中 她的眼眶裡有著淚水在閃動 將近四年的歲月中 我由肝 炎 肝硬化 肝衰竭 食道靜脈曲張 出血 肝昏迷 感染腹膜 炎到評估肝臟移植 她天天生活在提心吊膽的憂慮下 心力交 瘁 身心俱疲 今晚她又必須在恐懼中 承受失去或獲得的折磨 但她從來沒有埋怨過 她堅信我們會走過去 從發病開始 胃腸 肝膽科李全謨醫師便極為細心 謹慎為我治療 一年前 李醫師 建議我們找陳肇隆醫師做肝臟移植評估 陳醫師是亞洲肝臟移植 手術的權威 惠美一直非常有信心 可是 儘管再有信心 也無 法掌握那造物者無情公平 所帶來人力無法預料的結果 惠美的 信心沒有被擊垮 但恐懼與日俱增 我從惠美身上看到人的堅強 韌性 也感受到人生的無奈 今晚 將是我倆人生的一大轉捩點 惠美懷著極大的希望與期盼 卻也隱含著極大憂慮與恐懼 這何 嘗不是一種天人交戰呢 惠美的內心正在交戰 可是她沈默著 54

56 只用含著淚水的微笑看著我 我知道 惠美她要我安心 安心的 接受手術 惠美在等待 等待那漫漫的黑白歲月成為過去 等待 那重新彩繪的繽紛世界的降臨 可是她無法開口說出來 因為開 口會讓淚水如泉湧 我們沈靜的彼此注視 我的淚水在眼眶裡旋 動 凌晨兩點 惠美 惠玲 四哥和我四人 走到五樓手術室前的候 客室 整個樓層空蕩蕩 沒半個人影兒 氣氛顯得沈靜而淒迷 我的腦袋一片空白 沒有任何的思緒 坐了一下子 手術門開啟 出現四個穿著深綠色衣服 帶著口罩 拉著一張急診病床的護 士 她們叫我的名字 我們走到門口 惠美幫我拿掉眼鏡和拖鞋 我躺上病床 被推進手術房 很快地 手術房的門又關上 我閉 著眼 四個小姐嘰哩咕嚕的談著 也聽不清楚她們在說些什麼 只感到床被推過一個又一個的彎道 好長 好遠的一段路 最後 停了下來 我睜開眼睛 眼前是個矇矇矓矓的房間 她們要我躺 到另一張床 那張床應該就是手術台吧 接著綁住我的雙手 在 我左手手指夾上一個夾子 一個同樣穿著深綠色衣服 帶著口罩 的醫療人員 拿著一個氧氣口罩 對我說 把這個罩上去之後 明天你才會再醒過來 然後往我臉上罩下 我只記得當時想著 明天醒來將是如何的一個光景 之後 一無所知了 時間會沖淡過去的一切嗎 事隔 15 年了 應該可以吧 否則 有幾個人能忍受歷歷鮮明的心靈煎熬 時刻愁腸寸斷的痛 楚 雖然生理上 發病到康復前的病感不存在了 即使不再有因 肝臟硬化 代謝失調的不舒暢 但替代的卻是悲苦的愁腸 無法 割捨的心理情感 這些折磨與煎熬 雖不至如換肝前的愁雲慘 霧 但想起之際 總還是有些淡淡的淒然 手術之後 每到高雄長庚醫院 進大門 入大廳 總會邊走邊注 視著右邊牆上 並排的那兩個鑲著淡金色的長方形框 框裡排列 著一塊塊金黃色小方塊 每個小方塊裡 雋刻著人名 年月日和 地名 排列在左邊方框 最左欄的其中一個小方塊裡的人名 年 月日和地名 銘刻在我心中 永遠不會淡忘 55

57 高雄長庚醫學大樓門診大廳大愛捐贈芳名錄 前年 母親住進高雄長庚醫院十三樓的加護病房 母親住院期間 的週六 日 我待在醫院 等候隨時可能的被通知 晚上 無法 入眠 我總會坐在走道旁的椅子上 深夜時分 醫院靜悄悄 冷 冷清清 空空蕩蕩 偶爾有醫師 護士或工作人員走過 一天深 夜 電梯走出來一男一女 穿著黑色制服 拉著一張急診室的床 不慌不忙走到加護病房門口 按了門鈴 進入加護病房 一會兒 電梯口再走出三個人 臉色憂戚 手足慌亂 走進加護病房 有 些許詭異 應該是病房裡有人過世了 經過半個小時 加護病房 再度打開 剛才進去的五個人拉著病床 經過我面前 病床上躺 著一位沒有血色的婦人 面容安詳 平靜 要進入電梯時 有人 輕輕的唸著 媽媽 我們要回家了 現在要進電梯了 我想著母親 也躺在同一間加護病房裡 不醒人事 靠著呼吸器 維續生命 我們家兄弟姊妹曾經為了 如果有緊急變化 要不要 急救 爭論過 兄姊們認為 現在的情況 對母親是一種折磨 死亡反而是慈悲的 我能體會兄姊們的觀點 但我說 如果是 我自己 我會希望不要急救 因為 沒意識 生命便沒意義 珍 愛生命 也無須畏懼死亡 可是 媽媽雖然沒有意識 可是 卻 只像是一位沉睡的老人 安祥平靜 她老人家還活著 還在呼吸 站在床邊 可以看到她 可以觸摸到她 可以輕輕呼叫著她 或 者 靜靜的陪著她 她 依然實實在在的存在 如果她走了 就永遠消逝了 我希望母親能活著 能夠活多久 就活多久 兄姐們認為 我這樣的想法和做法是殘忍的 可是 我就是割捨 56

58 不下 紛亂的思緒讓我坐立難安 下樓走到大廳 在四周鑲著淡金色長 方形框前的椅子坐定 望著小方塊 這些散著微微金色光芒的小 方塊 我定睛在我最熟識的名字上 多麼希望魂靈能從方塊中飄 然而出 即便我對心電感應 鬼神託夢 一直是不相信的 我期 待賜我生命的魂靈 能在空闊寧靜的大廳與我暢談 我想問 當 你的生命即將終了之際 如何能夠欣然救助完全不認識的人 呢 一夜的等待 一樣的沉寂寧靜 回到家 躺在床上 多麼渴望媽媽入夢來 告訴我 生與死 該如何抉擇 肝臟移植手術已經 15 年了 母親去世也 10 年了 時間沖淡了強 烈的思念和激動 但不是消失 不是褪色 而是化成了一縷更加 堅韌而綿密的情感 圈繞在心靈深處 隨時湧上心頭 時時惦念 感念無私的母愛和捐贈的大愛 在我心中 同樣都是偉大的 王主華 成玏大學中文系畢業 現任高苑科技大學文書組長 1999 年接受大愛肝臟移植 57

59 十年一覺浮生夢 陳培峰 十年了 是的 十年了 算是一段漫長的歲月吧 我的人生在陳 肇隆院長及高雄長庚移植團隊的妙手回春下 早由黑白變成彩色 了 但相對的 年華也已老去 江郎已經才盡 文筆早就鈍鏽了 再加上大半歲月浸淫在冰冷理性的法學領域裡 人性中的感性情 懷近乎蕩然 一下子 還真的不知該如何下筆呢 2007 陳肇隆院長與陳培峰在其所經營的遠路山村民宿植樹 想想這十年來 在台中 高雄無數的回診往返中 在台灣 美國 跟女兒再三依依送別中 在山村民宿 客人反覆送往迎來中 在 幾乎 每天就在等因奉此 紅塵俗事的生活中匆匆而逝 午夜夢廻時 回首年輕時代 唐 吉訶德 式 去夢不可能的夢 的理想和勇氣 當時盈滿無限可能的意氣風發 如今祇剩下一身 臭皮囊的 過日子 而已 心中難免悵然愧疚 十年前換肝出院 曾高度期許自己 而今疏懶成性 一事無成 期待完成 畢生耗 力的 法哲學導論 擺在一旁 冀求古道文史探索尋的願望也止 於初步 想到原部落為山上的孩子做些事情也流於空想 太 多的事情與計畫 在一些條件制約與自己的任意嗟咜歲月中 只 58

60 能徒呼負負 深自喟嘆 陳肇隆院長(中)與肝友龔瑞璋校長(左) 陳培峰(右) 然而 時光荏苒的世俗生活中 總還是有些浮光掠影 飛鴻雪泥 的美好記事 當年還是青澀純真的大一女生 一心想捐肝救父不 成而懊惱不已的大女兒 如今已邁入熟女之年 即將到香港大學 任教了 當年另一個跟隨家人迢迢千里到高雄長庚醫院 在盛夏 酷暑中熱昏了頭而大喊 地震 地震 的稚齡小女兒 如今 也已婷婷玉立 荳蒄年華了 常常在日常的轉瞬間 或是在午夜 夢醒時 欣慰地看著她們的成長 回想著她們的點點滴滴 總是 滿溢著說不出的溫馨愉悅 換肝後的這些年來 生活在優美寧靜 的山村歲月 獨坐幽篁中 坐看雲起時 有多少人生歲月可以 這麼閒暇逸緻 常常穿梭在台北 台中光影交錯的藝術影院與 音樂廳中 盡覽世界各國名片 聆賞許多樂壇盛事 這不就是年 輕以來的最愛嗎 得空時背著行囊在山野中獨行 大山沈靜 四顧蒼茫下 細細探索人類過往的足跡 飄飄何所似 天地一 沙鷗 有多少這樣一個人的快樂美好時光 海倫凱勒說 我一直哭我沒有鞋子穿 直到有一天 我碰見一 個連腳都沒有的人 回顧換肝 10 年來 固然是 閒雲潭影日 悠悠 物換星移幾度秋 沒有值得書寫的偉大事蹟或功名利碌 有的也祇是儘量將生活回歸到熱愛的 自然的 平靜的日子中 生命中唯一值得戰鬥的對象 祇是每天面對的生活而已 世俗人 說 人生最美好的東西 莫過於未來的歲月 換肝人平凡如 我 祇能以此期許自勉了 59

61 當然 要能去享受未來的美好時光 除了自己必需努力的生活 外 最最該向陳肇隆院長暨高雄長庚移植團隊 以及我的大愛捐 贈者致上最大的謝意與感恩 沒有他們 就沒有我們 謝謝您們 謝謝您們讓我們的人生由黑白變彩色了 2007 年肝臟移植團隊走訪 遠路山村民宿 並植樹 陳培峰 台大法律系畢業 曾任教於東海大學 現經營溪頭小半天 遠路山村民宿 2002 年接受大愛肝臟移植 60

62 切肝 栓塞 電燒 換肝 劉志庸 回想起 2009 年 10 月 彷彿是一場夢 那年 太太淑倩總是説 工作别這麼拼 多陪陪家人和小孩 我怎麼也聽不進去 夫妻老 是鬧得不愉快 差點婚姻沒了 人生也告一段落 年輕氣盛的我 一心想把腳踏車家族事業做起來 更難得遇上腳 踏車這麼夯的時機 我想 無論如何 都要拼出成績來 淑倩擔 心我的健康 我偏偏屢勸不聽 夜以繼日 每天工作 15 個小時 以上 持續一年多 淑倩氣極了 以結束婚姻威脅 我只好妥協 後來 淑倩懷了老三 2009 年 9 月 老三來到這個世上 是個男 孩 全家人都好開心 好幸福 不料 卻在 10 月份定期健檢中 懷疑我罹患肝癌第三期 我是 B 肝帶原的高危險群 從當兵回來 就定期健診 抽血 照超音波 一直都很正常 怎麼會 怎麼會 很快的 陳彥學醫師幫我轉診到彰基 安排進一步檢查 還特地 打電話給淑倩 千叮嚀 萬叮嚀絕對不能輕忽這個病 2013 陳肇隆院長和劉志庸彰化肝友會合照 轉診到彰基 確定是肝癌第三期 我和淑倩被嚇到説不出話來 思考後 決定幾天後到臺北三總掛診治療 結果 還沒來得及出 發 我就暈倒在浴室裡 淑倩只好陪著我 搭救護車北上三總 三總的醫師幫我切掉右肝 左肝則進行栓塞治療 我知道不能 61

63 慌 一切的醫療處置應以保命為先 我不斷問自己 為什麼 老天爺要跟我們開這麼大的玩笑 我才 36 歲 我不能失去自 己 我還有老婆 還有三個小孩 我知道 淑倩因為我的病 嚇得不知所措 但她為了怕我難過 總是在我面前故做堅強 我知道她很努力 很堅強 但因為怕失 去我 還是會情緒崩潰 我曾跟淑倩説 我不知道自己可以活 多久 你不可以丟下我們 不可以 淑倩怎麼也不能接受 痛哭著 叫著 看著哭泣中的淑倩 我好捨不得 捨不得淑倩 捨不得孩子 我只能抱著她 安慰她 好 我不會 不會 絶 對不會 鼓勵自己 換肝前 我肝癌復過發四次 第一次在我切肝後 7 個月 以栓塞 處置 第二次只間隔 3 個月 再度栓塞處理 術後輔以生機飲食 打精力湯 打氣功 但隔年 復發第三次 改採電燒治療 再隔年 又復發第四次 這次腫瘤的位置太靠近心臟 台南醫院 的牟醫師改採酒精注射處理 牟醫師做完治療後 跟淑倩建議 找高雄長庚醫院院長陳肇隆醫師換肝吧 他是亞洲第一 也是換 肝權威 其實在牟醫師建議我們之前 我和淑倩曾找過中國醫藥學院附設 醫院醫師掛診換肝 結果被駡了出來 心情沮喪了非常久 陳院 長是換肝之父 我擔心會不會像中國醫藥學院附設醫院一樣 被 轟出來 一直裹足不前 是淑倩一直鼓勵我 走吧 我們試試 就當最後一次好了 不行 以後就不試了 好嗎 走吧 誰也 沒想到 奇妙的旅程就從此開始了 其實 以前就聽過陳肇隆院長的大名 但我們實在擔心 這麼 有名 這麼權威的醫師 會不會跟其他醫院的大醫師一樣 冷漠 對待我們 心裡總是七上八下 不敢掛診看病 2012 年 6 月 1 日 終於鼓起勇氣 掛進陳院長的門診 接觸到陳院長以後 心 中冷傲名醫的形象全改觀了 陳院長和藹 慈祥 平易近人 輕 聲細語問 我要怎麼幫你們 經這麼一問 我感動得想哭 院 長真的知道我們需要什麼 院長跟其他名醫的態度都不同 真 的好好 院長很快安排大姊曉玫與太太淑倩的捐肝評估 淑倩像 62

64 中了樂透式的 樂不可支 也放下了心中的大石頭 原來以為太 瘦無法捐的淑倩 變成了可以捐 可以捐的大姐 卻不能捐 當 下 我們還真慶幸找對了醫生 找對了移植團隊 否則後果如何 真不敢想像 7 月 24 日 是我們肝臟移植手術的預定日 十幾個 小時後 手術成功 我非常感謝太太無私的奉獻 淑倩說 我不只要救你 也要救 我們全家 我感動得掉下淚來 因為我們還有三個小皮蛋 淑倩深情又勇敢 我跟自己說 沒有理由倒下去 我一定要活下 去 老天爺給我四次機會 一定有它的用意 既然我命不該絕 我更要活得精彩 在肝臟移植加護病房的日子 也非常感謝楊志權醫師 王元元 廖慧娟護理師 紀孟鳯護理長 總是一直鼓勵我 有我們在 你放心 14 天後 我移進普通病房 10 樓病房的莊靜娟護理 長 護士們也都非常盡責 當然 還有那帥氣十足的林育弘醫師 林志哲醫師 尤其是林育弘醫師 拆線 拔管技術一流 完全不 痛 在病房的日子裡 同肝共苦 的病友 也成了莫逆之交 暱稱 丸子三兄弟 從此 我的人生變得多采多姿 跟家人 小孩也有了更好的互動與溝通 笑容也跟以前完全不一樣 心態 改變了 對事情不會再那麼執著 人生真的很奇妙 一切的轉變 就從碰見陳院長開始 飲食清淡了 不吃油炸 該養生就養 生 打氣功 吹薩克斯風 有時候 也跟朋友分享這幾年來的點 劉志庸考取街頭藝人後的薩克斯風演奏 63

65 點滴滴 常常跟朋友説 我是因禍得福 肝友們千萬别辜負執刀 的陳院長 照顧過我們的醫師護士 所有愛你及你所愛的人 得 來不易的健康不能輕易放棄 我們的人生才正要開始呢 到現在 肝臟移植 也已經兩年多了 感觸很深 當時 如果沒 有淑倩的陪伴 沒有淑倩的付出 或者淑倩對我不理不睬 實在 很難想像 日子會變成什麼樣 家人的精神鼓勵 岳父母的術後 照顧 都是我重回健康不可或缺的力量 父母生我育我 但陳肇 隆院長和淑倩給了我重生 我不會再像以前一樣無知 總讓愛我 的人為我難過 傷心 痛苦 每次洗澡 看到自己的疤痕 就會 想起淑倩的疤痕 想起她為了我挨的這一刀 我實在非常捨不得 她的付出 但淑倩説 這是她應該做的 我聽了忍不住掉下眼淚 這麼長的疤痕 將時時刻刻提醒我 同心同理 永不放棄 珍 惜生命 活著真好 其實 人生有太多事情會發生 就當做是 老天爺的考驗吧 有没有辦法突破難關呢 當上天關上了一扇 門 也同時會開啓另一扇窗 我們終於慢慢體會 也親身驗證 了這一段話 2013 飛馬自行車工廠的肝友會 劉志庸 聯宏車料有限公司總經理 自創品牌 飛馬自行車 2012 年接受活體肝移植 由妻捐肝 高雄長庚第 1000 例肝臟移植 64

66 失而復得的幸福 只有感恩再感恩 馮淑倩 101 年 07 月 24 日 新聞報導 高雄長庚醫院完成肝臟移植第 1000 例 多希望文中的患者不是自己的先生劉志庸 每每回想起志庸 罹癌點滴 還是不由自主陷入憂傷 自從和志庸相識 相戀 就知道他是 B 型肝炎帶原者 一直安排 有定期追蹤 幾年下來 志庸雖偶爾熬夜 飲食不均衡 但不至 於生活萎糜 各項檢查倒也正常 2009 年 9 月 第 3 個孩子誕生 做完月子 志庸定檢回來 臉色凝重 妳不要緊張喔 這次檢 查結果有些問題 志庸繼續說著 除了 AFP(甲型胎兒蛋白) 升高到 197 外 超音波還發現右肝 10 公分 左肝 1 公分的腫瘤 醫師強烈要求 無論工作多忙 一定要立即進一步檢查 志庸 遞給我一張轉診單 我看著看著 霎那間 腦子一片空白 如果時間重新回到志庸出門前 是不是這些倒楣事就不會發生 了 我整個人傻住了 止不住的妄想 鼓起勇氣撥了電話給志 庸的主治醫師 抱著希望 想聽到醫師告訴我 這只是調皮的志 庸惡作劇罷了 可惜 事與願違 2013 換肝後的劉志庸 馮淑倩全家福 65

67 第二天 轉診到彰化基督教醫院陳副院長門診 肝癌第三期 醫師一字一字的吐說著 啊 小孩剛出生 怎麼辦 眼眶紅 了 雙腿軟了 我喃喃自語著 門診護士安慰我說 我先生也 罹癌 一定要加油 怎麼加油啊 我不知道 我真的不知 道 接下來的日子要怎麼過 如何抗癌 怎麼工作 三個孩子怎 麼辦 一連串的問題 襲捲而來 我亂了分寸 不懂老天 不懂 為什麼是志庸 不抽菸不喝酒 年輕力壯 難道是我們做錯了什 麼 突然間 天旋地轉 好像死神正躲在不遠處招手 決定把事情告訴家人 家人震驚 但也都鼓勵我們勇敢面對 配 合治療 給了信心 也給了陪伴 但是 這些鼓勵還是抵不過內 心的恐懼 每天傍晚 太陽西下 堅強面具褪了下來 悲傷 悔 恨 痛苦 像一波波的海浪 侵蝕消磨我的信心 混亂的思緒總 是讓我輾轉難眠 三總工作的小姑安排志庸北上開刀 但志庸卻在手術前昏倒了 我臨託保姆 公婆照顧兒女 搭上救護車 直奔台北 尋求生機 2009 年 10 月 31 日 三總謝醫師幫志庸切除整個右肝及膽囊 也 一併進行左肝腫瘤栓塞手術 術後志庸恢復良好 指數恢復正常 謝醫師很開心 卻提醒志庸需要換肝 我心裡想 肝臟才剛切掉 大半 手術順利成功 志庸恢復良好 為什麼要 換肝 難道 沒有其它辦法 沒有其它方式可以救回這顆替志庸工作 30 多年 的肝臟 為什麼要動這麼大的刀 左思右想 實在抗拒 出院後 像神農試百草的 西醫治療 生機飲食 有機料理 身心靈課程 氣功 還有昂貴的牛樟芝 我們天真的以為肝癌放過我們了 2010 年 6 月 AFP 升到 肝癌復發 心情再度跌到谷底 北上進行第二次栓塞手術 火車一路搖晃 腦子不斷復播這 7 個 月來的點滴 擔心指數 擔心噩夢成真 擔心醫師會不會眉頭緊 皺 真的覺得全身細胞都快窒息了 車窗外的藍天 白雲很自由 自己卻被罹癌的恐懼緊緊掐縛 還沒治療 恐懼 害怕早已吞噬 我們 我驚覺到了 志庸也發現了 我們開始談起這個病 決定一起面對這些感覺 這些情緒 在驚嚇之外 練習勇敢 66

68 栓塞結果很好 只是謝醫師又提 換肝 謝醫師希望要有所準 備 但我們對換肝實在不瞭解 只知道是個大手術 風險很大 我眷戀著眼前還擁有的朝夕相處 很害怕換肝的萬一 於是 迴 避話題 逃避現實 2010 年 09 月 AFP 又竄到 左肝又再長出腫瘤 這次復發 只隔 3 個月 怎麼辦 要怎麼做才可以恢復平靜的生活 夠了 我納喊著 壓抑憤怒與怨恨 整理行李 再進行第三次栓塞 手術還是很順利 但是 心情卻更沉重了 隔壁床 年輕的肝癌患者 不到 30 歲 志庸和我才想著要找機 會和他聊聊 半夜 2 點 他病況卻急轉直下 聽著拉簾外傳來醫 護人員的急救聲響 我心如刀割 他 還是走了 留下孤獨的妻 子 稚嫩的孩兒 這... 情何以堪 我一輩子都忘不了 換肝吧 我和志庸下定了決心 但是肝在哪 我能給嗎 再 怎麼努力吃胖 肝容積也不會變大 兩位表弟願意 但都是帶原 者 大姑可以 但剛生產完 志庸不願意 難道沒別的路嗎 想 到住家附近的換肝醫院試試看 尋求幫助 候診時 好心的病友提醒 你們要有心理準備 被醫師罵是正 常 沒罵是僥倖 叫了號 說明完病況 滿心期待... 醫師 坐在椅子上 搖晃著 邊翻閱病摘 邊指著志庸鼻子大聲說 不 是在台北看診的嗎 找我幹嘛 不要以為沒事了 去找一個能捐 的 再來找我 話說完就示意我們離開 等了一整天 就等到 這些恐嚇詞 就算再無奈也只能選擇離開 2011 年 02 月 肝癌再度復發 找了台南市立醫院牟副院長進行 電燒手術 2012 年 03 月 肝癌又來敲門 牟副院長改以酒精注 射治療 術後 牟副院長親切的說 腫瘤已經處理掉了 可是 志庸還年輕 未來的日子很長 是不是該考慮換肝 猶豫不決 的我 回家和娘家老爸商量 告訴爸爸 我對於失去志庸的害怕 和恐懼 老爸說 只要盡全力做妳能做的 未來要怎麼變化 就交給老天爺吧 看著年邁的父親 為我們擔心的蒼老 突然 心定下來了 知道不能再這樣過日子了 不能再坐以待斃了 不 67

69 想再讓肝癌隨心所欲 為所欲為 我要勇敢起身 打一場不一定 會贏的仗 既然這是生命中的無可選擇 那就當成是最好的選擇 吧 2012 年 06 月 01 日 二姐幫志庸掛到鼎鼎有名的高雄長庚醫院陳 肇隆院長的門診 我和志庸抱著既期待又可能被權威醫師罵的心 情 第一次踏進高雄長庚醫院 7 樓候診區視野寬廣 南台灣熱 情的陽光灑進窗邊高腳椅 心情居然還不錯 只是 候診區多是 肝病纏身的患者 現場仍瀰漫著些許低氣壓 叫到號 進了寬敞 的診間 多位專業醫師聯合問診 這種陣仗還真是第一次見到 心想 人這麼多 院長不知願意用多少時間瞭解志庸的病況 忐 忑不安 院長耐心的看完志庸三年的病摘 操著台語親切的問 有什麼是我可以幫的 沒預料到院長的慈愛 一下子傻楞住 說不出話來 院長接著說 肝癌的復發是可預期的 趁現在指 數正常 是最好的換肝時機點 我和志庸又開心又感動 終於 有人願意拉我們一把了 2013 換肝後的全家福 我可以捐嗎 在離開診間前幾秒 我鼓起勇氣問院長 雖然 知道可能會被拒絕 但就是想再問一次 好啊 妳想捐 沒有 B C 肝帶原 可以進一步評估 院長淺淺的笑容 沉穩的態度 讓我激動的想哭 雀躍的想跳 院長真的懂 懂得我們被肝病纏 68

70 身 無計可施的痛苦 就算不知道結果會如何 但我們相信院長 會盡力救我們 大姑和我同時安排捐肝評估 我一直默默祈禱老 天給我一次機會 給我救志庸的機會 報告出來了 結果是我比 較適合 哈 哈 我開心地哭了 娘家爸爸媽媽簽妥捐贈同 意書後 久未露面的陽光探出雲間啦 2012 年 7 月 24 日 志庸和我進行了肝臟移植手術 手術後 藥 勁兒讓我老是昏睡 不知道白天還是黑夜 轉到普通病房 才體 驗到志庸先前切肝的辛苦 體會到志庸的勇敢與責任 深刻的感 動著娘家爸媽和姐姐們的奔波 慧娟護理師的禱告 看護汪姐的 協助 以及好友的探視 術後第 10 天 我出院了 4 天後 也就是手術後第 14 天 志庸可以轉到普通病房了 家人 們七嘴八舌的討論 想給他一個驚喜與歡迎 在跨出肝臟加護病 房的那一刻 大夥兒還正經八百的模擬排演著 但是 病房的自 動門一開 志庸身影出現 相機的快門卻按不下去 親友們也都 笑不出來了 瘦了好大一圈 瘦了好多 好在丹田還飽滿有 力 稍稍撫慰內心的不捨與不安 謝謝志庸努力挺過這一關 志庸身體恢復狀況的確很不錯 指數一天比一天進步 這應該要 歸功於開朗的個性吧 能吃 能睡 能聊天 還常推著點滴架串 門子 這段日子 除了有兩位年紀相仿的好友 常常互虧搞笑 還有許多同期戰友互相扶持 雖然 大家的故事都不盡相同 但 幸運的是 遇到院長後都開始變成彩色人生 手術後第 32 天 志庸出院了 好感謝院長與醫師群不辭辛勞的巡房與調藥 10F 護理人員辛苦的輪班照顧 讓我們感受到滿滿的安全感 出院前 一晚 我特地拍了一張從 10 樓遠眺的照片 想要叮嚀自己 明 天開始的嶄新人生 得來多麼不易 期待我和志庸日後能知足常 樂 回饋社會 2015 年的現在 日子重回到志庸沒生病前一樣 上班 下班 接 送孩子上下學 陪孩子玩耍 運動 生活得再平凡不過了 但是 對於曾經失去過這個能力的我們 是多麼彌足珍貴 感謝老天爺 給我們一個重生的機會 失而復得的幸福 只有感恩再感恩 馮淑倩 輔英護專畢業 劉志庸之妻 2012 年捐肝給罹患肝癌的夫婿 69

71 活出生命的價值 陳英姿 投入醫療工作 20 餘年 從不以自己是醫師的角色而自滿 雖然 臨床工作十分辛苦 但與人相處得到的溫暖與成就 使我樂此不 疲 2014 陳英姿醫師肝臟移植術後 2005 年 毫無生活惡習的我竟成了重大傷病卡的持有者 我發現 自己肝腫大 進而被診斷出多囊肝 多囊腎 雖然也曾崩潰痛哭 但從職場上的經驗與理智的訓練讓我很快穩住心境 安慰自己只 要定期追蹤 也許比癌症容易掌握 但 囊腫大的速度快得 超乎預期 讓我不得不做最壞的打算 和外子商量後 用最平靜 溫和的方式向孩子們說明 希望將他們的衝擊與震撼降到最低 沒想到兩個貼心的寶貝爭先恐後都要捐肝給我 那年大兒子國 二 小兒子還只是小二 那是我患病之後第二次落淚 一種椎心 的痛楚 唯恐來不及陪他們長大的遺憾 讓我無限心酸 看著日益腫脹的腹部 不由得臆測此生是否即將走到盡頭 雖自 詡是悲觀主義的旁觀者 看多了生老病死 早已知道人間幾何 只求善終 終於 生死拔河的時刻 毫無預警的降臨了 在一次 70

72 看診結束後 高燒 呼吸急促 菌血症 急性腎功能損傷 突然 來襲 讓我又進了醫院 細菌感染使肝囊腫加速變大 腹脹如鼓 叫我呼吸困難 被頂住的腸胃 無法進食 再加上臟器壓迫的疼 痛 使我興起不如安樂死的念頭 原來 我高估了自己對病痛的 耐受力 更害怕久臥病榻 會造成家人負擔 一心只想快點解脫 家人不放棄希望 尋求外科的幫忙 期盼能切除部分肝臟 讓壓 迫的情形緩解 得到的答案卻是 唯有肝臟移植才是最好的選 擇 聽到肝臟移植 腦海裡立刻浮現高雄長庚醫院陳肇隆院長 一般 人對名醫的刻板印象總是覺得高不可攀 苦苦等待都不見得能如 願 幸好同事推薦林志哲醫師 病況的緊迫讓我很快被安排住 院 進行移植前的配對評估 這時候才知道 名聞遐邇高雄長庚 肝臟移植的運作模式 是陳院長親自領軍 由各個專業領域的專 科醫師 專科護理師 器捐協調師 護理師等龐大的醫療團隊做 後盾 對於手術的信賴度已是毫無疑懼 2014 陳英姿及捐肝的大兒子 捐肝評估的對象是未滿 20 歲的兒子 心中滿滿的不捨和愧疚 在他年輕的生命裡 即將因為我接受這麼大的手術 幾度想放 棄 但若拒絶手術 又可能與愛我和我愛的家人永遠離散 這慌 亂與矛盾的情結 日夜不停的糾葛著我的心 於是相信宿命的言 語 總會在親子對話中宣洩出來 直到大兒子對我說 媽咪 71

73 如果你沒有很強的求生意願 那我的付出又算甚麼 這話猶如 大洋中的燈塔 讓我意識到既然選擇了移植 又有這麼堅強的醫 療團隊 最起碼也要對自己做好心理建設 讓這次的手術有最好 的結果 才對得起竭盡全力為我付出心力的家人 醫療團隊及資 源 於是 開始打起精神 積極訓練自己的肺活量 提升營養補 給 期待手術後能盡快恢復體力 忐忑又期待的日子到了 滿懷感恩的心住進醫院 手術前一天 大兒子終於問我 手術時他會如何 就像小時候媽媽幫你麻醉 一樣 你很快就會睡著 等到覺得疼時 就代表手術完成了 術 後可使用自控式止痛機 會減輕你的疼痛感 唯一需要做的就是 盡快下床活動 才能很快復原 看著孩子術前睡得香甜 相信 這一席話的確有撫慰的效果 依從事麻醉工作多年的經驗 知道 自己手術的困難度很高 又聽過太多醫療糾紛 儘管院長術前詳 細說明 給了我無比的信心 但還是特別叮嚀家人 無論結果如 何 都要相信醫師們已盡全力 懵懵之中醒來 沒有傳說中的一道光 也沒有漂浮在空中靈魂出 竅的感覺 一陣強烈的噁心與疼痛襲來 心中不敢置信的狂喜 摸著平坦的肚子 我 真的撐過來了嗎 但孩子呢 平安嗎 掙扎著想起身 專科護理師慧娟似乎猜中我不安的原因 安慰我 說 你兒子的手術很順利 心中的負擔終於減輕 謝天謝地 謝謝為我操心的親人 謝謝所有的醫療團隊 肝臟加護病房護理師 72

74 接下來的每一天就是努力配合治療 雖然知道術後會經歷各種不 適 但真正親身體驗時 還是會有軟弱 任性和發洩情緒的行為 現在想起 實在汗顏 真的要感謝加護病房裡的小天使們 不厭 其煩 軟硬兼施的鼓勵 持續的激起我的希望與鬥志 代替家人 照顧我 陪我說話 幫我度過病房內這段刻骨銘心 混亂傷痛的 日子 我知道術後早點下床活動有很多好處 於是卯足全力 在小小的 護理站來回散步 慢慢加入行列的病友越來越多 一時之間頗有 競走賽的錯覺 而我特別喜歡在楊主任來護理站時下床走動 耍 心機的想 要出加護病房 是要楊醫師的認可才行 必須要把 最精神的一面表現出來 雖然不知道有沒有奏效 還是幸運如 期的離開加護病房 轉入普通病房 即使顯示恢復良好 仍有不 同的挑戰 要怎樣在有限的胃口下 攝取足夠的營養 避免感染 是身為病人與家屬的基本功課 承蒙上天眷顧 沒有給我太多的 試煉 每天看到院長和林醫師盈盈的笑臉 我知道離康復的日子 不遠了 回首纏綿病榻的這段日子 好像搭了一趟雲霄飛車 奇險萬分 驚呼連連 然而當紛擾過往竟是喜悅多於煩憂 它讓我充分感受 到自己多麼被珍愛與祝福 家人為我紛紛放下手邊的工作 招之 即來 揮之還來 每日幫我準備新鮮的飲食 補充元氣 日日到 病室為我加油打氣 最重要的是院長領導的醫療團隊 是這趟旅 程安全又完滿最大的功臣 不但使病人絕處逢生 拯救的是整個 病人家族的心啊 如今的我 又可投入職場服務人群 這是多麼大的福氣 為他人 而活的人生 才是有價值的人生 哪怕只能舒緩一個生命所受的 煎熬 或減輕一次的苦痛 我有了全新深刻的體會 真心感謝活 著的每一刻 因為這是彌足珍貴而且無可取代的禮物 陳英姿 台北醫學大學醫學系畢業 曾任台南新樓醫院開刀房主任 現任麗安名家皮膚科聯合門診醫師 夫婿為成大醫院腎臟科主任 育有 2 子 2014 年接受活體肝臟移植手術 由大兒子捐肝 73

75 More than enough 楊慧鉑 電子郵件裡 常有病友問 家人生病了 醫生說要換肝 有肝 嗎 怎麼換 如果是親人捐 怎麼捐 有危險嗎 我讀著 腦 海裡總映畫著病友們的焦慮 惶恐與疑惑 相信高雄長庚醫院陳 肇隆院長感受更深 1997 年 求診陳院長以來 常聽院長念茲在 陳肇隆院長與肝臟移植術後小病童 茲 掛在心上的 不忍肝病末期病人 在遙遙無期的等待中抱撼 而終 17 年來 院長除了門診 巡房 手術 會議 行政 學 術研究等醫療工作 總還特意抽空四處到國際醫學會演講 馬不 停蹄示範手術 手術 10 幾個小時 我一次只能救一個病人 如 果能把換肝技術傳承給更多人 就可以救更多人 陳院長說 我週一 週五門診 週二 週三 週四固定三例肝臟移植及多 例肝癌切除手術 週末出國演講 就是想把肝臟移植技術傳給更 多人 院長演講 簡報跳躍 人群滿滿的 專注聆聽 總有許 多意想不到的收穫 陳醫師性格沉穩有條理 專業說明深入淺 出 肝臟移植手術解決過去許多無法解決的問題 已進程並突 破到零輸血肝臟移植 一肝救兩人 活體雙肝移植 超減體積肝 移植 甚至孕婦媽媽捐肝救女 三人同獲平安健康 演 講後 主辦單位特意蒐集每一次專訪及演講 並集結燒錄光碟 74

76 無疑是想讓這些訊息被更多人知道 隨機相助有緣人 家人陷入病痛 四處求醫 苦 苦在尋尋覓覓卻又無助的深淵裡 深深以為在絕望中如能探得希望 聽聞一二生機 真的彷若大海 浮木 枯木開花 17 年前 我也曾有過像無頭蒼蠅般的惶恐 內 科 外科 家醫科 小兒科 肝膽腸胃科 馬偕 台大各大醫院 奔走 直到病房裡有位護理師實在不忍心 偷偷告訴我 點燈 節目 提醒我去高雄長庚試試 活體肝臟移植 至此 小兒子 的生命有了轉機 一家子有了幸福圓滿 高雄長庚陳肇隆院長的肝臟移植病人都個專屬卷宗 這些卷宗被 整齊有序的排在團隊的圖書室裡 小兒子王禕祺是活體肝臟移植 17 例 1998 年 一歲手術 他可是台灣活體肝臟移植界的大學 長喔 當年 膽道閉瑣的娃兒要進行肝臟移植有個門檻 1 歲 10 公斤 對肝臟及膽汁無法正常運作的嬰孩來說 幾乎是不可能 的任務 這些孩子常在反覆吐血 肝昏迷 敗血症中撒手而歸 後來 團隊技術愈臻成熟進步 很慶幸越來越多小生命不需要達 到這個門檻 就可以進行手術 17 年來團隊精益求精 小朋友月 齡愈換愈小 挑戰難度也愈來愈高 現在 禕祺這個編號 17 號 的換肝小子高三了 每次回診 團隊叔叔 阿姨看到他 都笑著 說 牛小子長大了 都被這些小子追老囉 圖書室的編號也 編到 4 位數了 1998 術後一歲(左)與高二 17 歲(右)建國中學高二的王禕祺 75

77 陳肇隆院長家中的苗圃 17 年來 院長從外科部主任到擔任院長 從肝臟移植到掌理院務 行政 無一不盡心盡力 親力親為 構思選點 畫設計圖 挑選 建材 人來人往的穿堂廊道搖身一變成醫療新知 衛教天地 長 庚人文走廊 以及中外大師或員工的藝文創作展示區 肝臟移植 病房從醫學大樓 6C 移到兒童醫院 10F 病床數增加了 設備更新 了 從一般外科抽離的肝臟移植聯合門診 結合內科 外科 兒 科等科際的整合醫學 更符病人需求 候診區設有衛教電視 藥 物營養諮詢區 高腳椅景觀台 網路區及飲水區 連做演講會議 的休息廳堂 也都在人體工學的腰際 或合宜的視野點展示學術 文宣或海報 這是巧思 也是 魔鬼藏在細節裡 的嚴謹與不同 凡響 團隊的人都說 院長的追求完美與拼勁 根本是 24 小時 當 48 小時用 根本是超人等級的 陳肇隆院長接受電視文茜 大講堂專訪 主持人問 院長 工作這麼辛苦 平常的逍遣活 動是什麼 院長說 我九點會從醫院下班回家用餐 和太太 喝點紅酒 假日不出國演講時會種種樹 好多朋友都很喜歡我培 育的肉桂樹 院長一臉滿足 主持人陳小姐詑異極了 就 這樣 文茜大講堂的現場觀眾跟著騷動 都有些納悶 肝臟移 植界的第一好手 日本漫畫 小說 電影的競相描繪 孤高的手 術刀 可以從死神中把人命搶回來的醫師 生活如此緊張 76

78 壓力如此大 消遣活動怎麼會只是這樣 院長優雅的笑著 始終 如一 淡泊自若的說 More than enough More than enough 多難 有幾個人有這等修為涵養 17 年前 小兒子禕祺做完 膽道 腸道吻合 手術 在台北某醫 學中心新生兒病房住著 40 天了 凌晨 哄睡祺祺後才躺下 實 習醫師來給孩子打針 陪睡床的我 匆忙間醒了過來 看著醫師 穿著開刀服 站在祺祺床邊 準備把針頭插入 IV lock 啊 shit 醫師喊了一聲 我定睛一看 還沒意會過來 醫師轉頭過來說 下次把小孩手抓好 擦掉自己手上滲出的血 醫師隨即把針 頭插入祺祺的 IV lock 我起過身來 走到床邊拍哄孩子 心想 還好 祺祺沒被吵醒 但 怎麼回事 醫師氣什麼 我想了 想 順了思緒 走到護理站 開口問護理師 如果醫師來打針 戳到自己 沒換針頭 再戳小朋友 會怎樣 護理師驚了 有 這種事 誰 媽媽你確定 不是誤會 我搖搖頭 不是誤會 護理師幫我請實習醫師上來 醫師沒好氣的 我馬上要上刀 我很忙 護理師說明緣由 讓我跟醫師對話 我問醫師是不是 戳到自己 沒換針頭 就直接插入 IV lock 你要知道 生病的 是你小孩 不是我 是我要怕被你小孩傳染 不是你小孩要怕 醫師怒氣沖沖的 醫師的專業是踩著病人的尊嚴來的 如果醫 77

79 師的尊嚴是專業的傲慢 有什麼值得尊敬的 我像母雞護衛小 雞般 孩子未來要換肝 我只是希望他不要感染任何病毒 你 有想過一個做媽媽的心嗎 淚水像斷了線般 實習醫師悻 悻然離去 第二天 護理長 總醫師 主治醫師 主任都忙著致 歉 也給祺祺做了預防性的注射措施 又有一次 孩子燒到 40 度 在台北的某大學醫院住院 判定為 膽道炎引起的全身性敗血症 21 天後 症狀緩解 主治醫師 通知可以準備出院了 走到護理站辦手續 住院醫師看了看資料 說 小朋友不能出院 抽血檢驗為傷寒 我納悶了 什麼抽 血 那一次的抽血 急診 更糊塗了 那為什麼現在才 說 處理了嗎 後來的抽血裡有傷寒菌嗎 我連珠炮的問了好 多問題 醫師沒有回答 我充滿疑惑走回病房 看著欄杆中沉睡 的寶貝 傷寒 那為什麼一直沒有隔離 也沒通知我們小心處 理污染物 如果傳染了其它小朋友怎麼辦 為什麼都沒有 講 滿肚子問號的我 又走回護理站問住院醫師 傷寒不是 法定傳染病嗎 政府 話沒說完 醫師輕笑著回答 放心 吧 政府不會處罰你們的 哈哈哈 笑什麼呢 我實在不 解 這是幽默嗎 如果醫師你真的確定小朋友是傷寒 就請你 開個診斷證明給我吧 醫師信手開起了證明 嘟嚷著 我還 要通報衛生單位給你們家採樣呢 一旁護理師忙著提醒住院醫 師 是不是問問總醫師比較好 是不是再問問主任比較好 如果 後來的抽血報告都沒有驗出傷寒桿菌 是不是寫 疑似 比較好 我請求院方告知 除了住院醫師說的急診抽血報告外 其它的抽 血報告都沒有 是不是代表小朋友可以出院 我們接下來該怎麼 做 而 院方始終沒有說明 也許是教師性格 總以為世事就像改考卷 全對 半對 全錯 浪漫的天真 一直到後來 扎針的實習醫師來找我說 因為我的 話 讓他想起小時候病弱的自己 想起媽媽的感受 才驚覺自己 是不是在態度上錯了 也猛然想起當醫師的初衷 至於 傷寒 事件 院裡頭的熟人捎來信息 可能是急診抽血檢驗 忙中有 錯 貼錯了名字 該天同時有一傷寒確診病例進住 娘家父親 跟我說 人在屋簷下 不能不低頭 病友也說 孩子生病 78

80 怎能得罪醫院 得罪醫師 我笑了笑 還是無可救藥的教師性 格 始終相信 魔鬼藏在細節裡 滿穗折腰 心中始終有 著對醫師白袍的憧憬與敬仰 爾後 帶著祺祺看診 醫師翻了翻 病歷後 總會加上一句 喔 原來你就是王禕祺的媽媽啊 禕祺一歲後 醫師說院方準備進行第二例 活體肝臟移植 手術 請我們考慮 我怎麼也不肯 後來 決定南下 幾次到高雄長庚 都覺得是好事多磨 一次是 車在大雨滂沱中進了水 壞在高速公路 一次是鳥松淹水 醫院 周圍水深及膝 一次是陳肇隆院長剛好出國 小嬰兒出一趟門不 容易 更何況是生病的小孩 第四次終於掛到診 見到院長 接 觸到移植團隊 就覺得再辛苦都值得了 院長話不多 但看診 看資料態度嚴謹認真 問診的每一句話都是關鍵 關心病童的問 題 也惦念父母的心意 為什麼想來高雄長庚 院長仔細的 看著帶來的資料 因為想評估可不可以做活體肝臟移植 院 長點點頭 把資料轉給專科護理師 在高雄有沒有親人 有沒 有朋友 妙味問 沒有 都沒有 但我不想在台北換 雖然 台北的醫院希望祺祺給他們做第二例 一直很喜歡高雄長庚的氛圍 我以為 白色巨塔裡最珍貴的是 體貼生命的人文氣質 專業的敏感沉穩 以及醫師的包容謙遜 認識院長及移植團隊的 17 年以來 我每每受到感動 尤其是院 長在許多 TOP1 之後的 More than enough 不忮不求 只為病 人 無私奉獻 我常跟學生說 人不能是在飽嘗生命落霙 繽 紛散盡後 才能拾起同理心 人要常常反躬自省 登高才能望遠 謝謝祺祺的病給了我學習 高雄長庚給了我醫病之間的典範 高雄長庚醫院活體肝臟移植的捐 受肝評估 移植手術 術後照 護 一個步驟接著一個步驟 團隊成員各司其職 無縫銜接 在 每一個關鍵的時刻 也總會有醫護人員的陪伴與說明 做為院長 的病人 我們很放心 一直都很幸福 More than enough 院長笑語晏晏 暖暖的 詮釋得很美好 就像他給我們的 他給 他自己的靜和 淡泊 還有珍惜 謝謝院長忙碌生活中 難有的 79

81 閒適 明麗光亮 能品好酒 又能與知心一二 More than enough 院長真是朗朗深情 又能豁脫紅塵俗慾 楊慧鉑 國立台灣大學地理環境資源研究所博士 曾任國立台灣師範大學兼任助理教授 台北市立復興高中教務主任 現任台北市立復興高中地理教師 夫婿為建國中學地理教師 育有 2 子 1998 年捐肝給罹患膽道閉鎖症的么兒 80

82 不忘初心 陳肇隆 林倖妃 黑白相片中的他 戴著一頂大盤帽 帽沿下是張十六歲的臉 抿著嘴微微牽動嘴角 充滿信心地看著前方 世界 就像飽滿的蓓蕾般 正要在他的眼前綻放 襯在他身後的建築 是薈萃南部精英的高雄中學校舍 穿著卡 其制服的男學生 或是倚站 或是側坐著 唯獨他雙腿交叉 穩 穩地端坐在細條欄杆上 一如他的個性 穩重自持 16 歲的陳肇隆 (左一) 二〇一二年三月 踏出校園四十七年後 這張照片出現在雄中 的禮堂 站在台上的他 將一生濃縮成二三九張投影片 當年那 個連微笑都顯得拘謹的少年陳肇隆 如今是高雄長庚醫院院長 也是享譽國際的肝臟移植醫學專家 在台灣對腦死還未完成立法前 他冒著被起訴坐牢的危險 在 一九八四年從車禍腦死的傷患身上取下肝臟 救活一名十八歲的 女性 也完成亞洲首例成功的肝臟移植手術 到二〇一五年七月 在陳肇隆手上完成的肝臟移植手術 已超 過一千四百例 手術後存活五年的比例超過九一 比美國的七 81

83 七 歐洲的七八 還要高 斐然的成績 讓他不但寫下世界紀錄 高雄長庚醫院也名列全 球五大活體肝臟移植中心之一 日本漫畫家取材他的故事 畫就 手術刀的光輝 醫師小說家大鐘稔彥更據以寫成小說 孤高 的手術刀 狂賣一百萬冊並拍成同名電影 幻燈片一張又一張 面對台下近三千位青春正盛的小學弟 身 材頎長 兩鬢灰髮的陳肇隆 環顧四週 回想起自己曾走過的歲 月 一步一步都是艱辛 只要設定目標聚焦 然後鍥而不捨 能把一個目標作好 那 就夠了 對他來說 綿恆將近半世紀的半生奮鬥 全是為了 搶救生命 然而 在他手上搶救成功的 不只是數千條人命和家庭 82

84 走入陳肇隆位於醫院十一樓的辦公室 牆上掛著的 是星雲大 師蒼勁有力的字畫 寫著 換肝之父 說明他在醫學領域的成 就 從擦得光亮的窗戶望出去 在陽光下成群隨風搖曳的樹木 都是他在住家苗圃 從種子開始培育成樹苗 移植到醫院後所種 下 走出開刀房的陳肇隆 同樣在做 移植 工作 不同的是原本 拿著手術刀的雙手 卻是土裡來 泥裡去 栽植種子 移植樹苗 這雙救命的手 也是種樹的手 從移植肝臟到移植樹木 種樹也是生命的移植和延續 他形 容 緊鄰澄清湖的高雄長庚醫院 圍繞院區周邊的九千棵樹 每 棵都有他的汗水 其中五千棵更是陳肇隆親手栽植 讓原本光禿 禿的醫院週邊 成了綠蔭成林的園藝公園 不善表達情感的陳肇隆 用一棵棵樹標誌出他記憶中的生命地 圖 鏡頭快轉到二〇 五年五月二十日 陽光隱身在烏雲後的一 天 頭上戴著棒球帽 手裡拿著小樹苗的陳肇隆 走到醫院急診 室前的車道分隔島 一個人慢慢挖著土 將樹苗栽入土中 當土 完全覆蓋樹根 他仍不捨地拍了又拍 83

85 個性低調的他 沒有告訴任何人 這是為了他高齡九十七歲過 世的母親 所栽植的紀念樹 日復一日 當他的車緩緩進入醫院 就會看到這棵站在整排樹最前頭 如今長得又高又挺的肉桂樹 沿著醫院宿舍圍牆旁 排排站成一長列的小葉欖仁樹 則是他 珍藏子女的記憶所在 二〇 六年 四十餘歲才當爸爸的他 要 送一兒一女到美國念書 他帶著當時還就讀國中的孩子 一棵又 一棵 一個下午汗流浹背地種了六十九棵 小葉欖仁 2006 移植 84

86 醫院也慢慢形成種樹的文化和風氣 長庚創辦人王永慶過世的 那一天 二〇 八年十月十六日 他靜悄悄地搬了十二棵肉桂樹 苗 栽植在醫院的偏僻角落 每個人都看在眼裡 隔天 隨即引 來三七二人響應 人人種一棵樹 紀念這位辭世的大家長 每一個哀傷 快樂的重要時刻 都有一棵專屬的樹 而陳肇隆 親手種植的一批樹 會有個牌子寫著育苗年份與移植日期 這似乎也代表著 他從沒忘記為初衷 移植 而努力 將近四 十年前 還是台北長庚醫院住院醫師的陳肇隆 被指派協助因為 發明 手指切肝法 而走上國際舞台的台大外科醫師林天祐 繪 製英文醫學教科書的手術插圖 為了能精確描繪 陳肇隆下足苦功 鑽研肝臟解剖學 肝臟外 科相關書籍 也因此而研究出興趣 年輕的他依稀感覺到 在可 預見的未來 肝臟移植將會是肝臟外科領域最大的突破 從此視肝臟移植為 志業 的他 在往後的日子 幾乎是在漂 泊中度過 到加拿大多倫多大學擔任外科住院醫師 到美國匹茲 堡大學學習肝臟移植手術 當他逐漸獲得國際醫界肯定 更多次 到日本 菲律賓 瓜地馬拉 及中國各地指導示範手術 85

87 2001 北京大學手術示範 即使到今天 一年五十二個星期中 有超過一半的週末假日 他都猶如空中飛人般 飛往世界各地演講 授課 一九九九年當他們一家人 終於搬入他和建築設計師太太本多 美惠 在明湖山莊社區所打造的住家時 過著飄盪人生的他 深 深為就地紮根的樹木著迷 就像初學肝臟移植般 他自己培植 也買園藝樹木相關書籍來研究 了解不同樹種的特性 他栽植的樹 要能遮陰 樹形優美 而且蟲害要少 談到每年 五到七月開花的阿勃勒 黃色風鈴般的花串 隨著風搖曳時 他 形容 那具有震撼人心的悸動和美感 兩年前栽種的阿勃勒 此時已經陸續開花了 在綠地中迸出繽紛的色彩 86

88 忙碌的醫療和行政工作 讓陳肇隆每天忙到晚上九點 才能吃 到本多美惠煮的熱騰騰晚餐 偶爾 院內員工在夜晚十點多還可 以看到他 蹲在醫院一隅空地 默默地挖土種樹 我有時半夜 還看到有人在樹叢間 走近一看 才發現是院長 行政專員王 文志回憶著 陳肇隆不但種樹 也到處播灑種子 在莫拉克颱風過後 幾度 沿著荖濃溪上山到寶來溫泉的他 發現因為落石崩塌 山坡地赤 裸外露 他邊開著車 邊沿路灑著種子 小葉欖仁的種子生命 力很強 只要下雨天去灑 就會長出來 回到醫學領域 他也不斷在做 育種 和 灑種 的工作 二 〇一二年六月的這一天 悠揚的驪歌聲揚起 正修科技大學的畢 業典禮上 穿著紅色博士服 帽沿垂著黃穗的陳肇隆 從校長龔 瑞璋手中接過榮譽博士學位 台下觀禮的醫師 從日本 新加坡 菲律賓 瓜地馬拉等等 多年來 他不僅培育自己的醫療團隊 也幫忙新加坡 中國 菲律賓和友邦瓜地馬拉等訓練肝臟移植醫師 在高雄長庚受訓過 的外籍醫師已經累計超過二六〇位 因為他一直深知 肝臟移植就像是火車頭醫學 會帶動相關科 技的發展 由於進行活體肝臟移植手術 捐肝人的安全永遠是最 重要的考量 而肝臟又是容易出血的器官 對於如此龐大複雜的 手術 要做好就需要相關科技全力配合 從外科 內科 麻醉科 影像學到病理學等等 在他手下培訓出的國內外醫師 都變成他口中的種子 我一 個一個影響 他們都會變成種子 甚至發展成具有國際競爭力的 團隊 讓他得到很大的成就感跟滿足感 他積極培育下一代 就是要把肝臟移植技術傳承下去 因為六 十四歲的陳肇隆充分感受到時間的壓力 二〇〇五年 正修科技大學校長龔瑞璋曾經因為肝硬化 接受 陳肇隆進行肝臟移植 現在 他仍會利用空暇時 踱步到緊鄰學 校的高雄長庚醫院 位於南側的永慶紀念公園探望他一手栽植的 肉桂樹 幾年下來 愈長愈高了 87

89 永慶紀念公園 曾經和陳肇隆相偕到南投種樹的龔瑞璋 提到這位醫師兼 鄰 居 在他的眼中 陳肇隆的特質是在專業領域求新 求變 求 突破 即使遇到困難也會千方百計克服 不會遇到阻礙就停止 他說 不論是醫療或是種樹 陳肇隆追求的 是最完美的表現 當了一輩子的外科醫師 陳肇隆最常跟年輕人說的是 外科雖 然比較辛苦 工作時間長 壓力大 但當你看到瀕臨死亡的生命 在你的努力下 不但恢復健康 還回到工作崗位繼續貢獻社會 可以從救人活命的使命感 得到最大的快樂和滿足 顯然 他始終沒忘了作為醫者的 初心 林倖妃 東吳大學社會學研究所畢業 現為天下雜誌資深主筆 曾任中國時報教科文組副主任 2012 年獲卓越新聞獎調查報導獎 88

90 從孤高的手術刀到人文創新 長庚體系行政中心林淑惠 十年樹木 百年樹人 全球換肝權威高雄長庚陳肇隆院長接任院 長十年來改變了高雄長庚醫院的諸多風貌 他堅持打造簡潔 穿 透 優美 綠意盎然的醫院公園 猶記他接手院長初期 他創新 的理念支持者不多 然而 他卻一路堅持地走來 他說 我勉 勵同仁 植樹最好的時機是 20 年前 第二好的時機是今天 任 何事情都一樣 Never too late! 他擁有什麼樣的特質 讓那些原 本觀望的人們逐漸向他靠攏 進而仿效呢 以前的高雄長庚和現在有很大的改變 復興高中地理老師 同時也是活體捐肝者及 新肝情願 一書的作者楊慧鉑老師有感 而發的說 有換肝之父美名的高雄長庚陳肇隆院長 不僅透過精 湛的醫術改變了病人的生命 讓病人重獲新生 同時 他也像魔 術師 改變了高雄高庚的風貌 一張張照片點點滴滴述說著改變前後的差別 原本高雄長庚外圍 充斥著攤販 車道上排列著凌亂的路沿石 醫院正門口川流不息 的排班計程車 封閉的醫院圍籬 圍牆 現在看到的院前景觀是 一片敞開的肉桂 樟樹林 在陳院長融入巧思與環保理念後 就 89

91 像小樹苗一般從點到線再到面 慢慢的青蔥綠意取代了市井喧 囂 漸漸的 原本來去匆匆的人們步調開始從容自在 原本院區 南方有三片雜草叢生的荒地 在他向高雄楊縣長的爭取認養下 設立永慶紀念公園 於是 來長庚就診的病人或附近社區的居民 常來到這裡徜徉散步 臉上洋溢著幸福的笑容 許多人喜歡在公 園內迎接旭日晨曦 目送夕陽餘暉 永慶紀念公園 慢慢地 高雄長庚人文與特色的景點變多了 人們開始竊竊私 語 高雄長庚改頭換面 變美麗了 高雄長庚人開始感覺到 與有榮焉 創新與抉擇 意味著變革 不僅改變了生活 也讓高 雄長庚人引以為傲 創新的靈魂由種子開始 就像園丁種樹一樣 將創新 環保 細緻貼心的種籽突破重圍 才能換來一樹青蔥綠意 從原本的醫院變成綠蔭成林的醫院公 園 院前景觀 90

92 身為高雄長庚醫院的舵手 陳肇隆院長向來勇於創新變革 1984 年完成亞洲首例成功的肝臟移植手術 並率先採用腦死亡定義 促成台灣在 1987 年成為亞洲第一個通過腦死立法的國家 比日 本 香港 韓國早了 10 至 12 年 促成台灣器官移植醫學的蓬勃 發展 也為三年後的心臟移植 七年後的肺臟移植鋪路 陳院長 的故事被日本京都大學畢業 訓練的外科醫師作家大鐘稔彥寫成 漫畫 手術刀的光輝 由於非常暢銷又改寫成小說 孤高的手 術刀 狂賣 100 萬冊 並拍成同名電影 讓台灣的先進醫療成 為日本家喻戶曉的故事 三十年來他所完成 1300 多例的肝臟移植 五年存活率 91%一樣領 先國際 因著他勇於突破的創新魄力 以及隨著年歲漸長越來越 圓融的個性 他常說的一句話就是 外科手術沒有英雄主義 只有團隊精神 高雄長庚肝臟移植小組不僅在醫療上發光發 熱 同時也發揮在他近年來推展的理念 深耕台灣 立足國際 醫 援海外 無論是長期建立大旗山地區長期照護中心 提供偏鄉 原鄉與離島社區定點及居家長照整合醫療服務 還是瓜地馬拉 多明尼加 巴拉圭 越南 菲律賓等國際醫療任務 都代表高雄 長庚在世界肝臟移植中先驅者的角色 也期許藉著醫療讓高雄長 庚從南台灣向全世界發光 醫援國際成為台灣的亮點 超越預期的醫療感動 91

93 看著陳院長親手畫的設計圖 聽他播放的簡報檔 一張張幻燈片 中述說今昔的對比與差異 為方便採訪者日後查詢資料 他將簡 報檔以隨身碟存取給筆者 為了讓媒體瞭解他的理念 他站著簡 報兩小時介紹高雄長庚與肝臟移植最新趨勢 好讓先進創新的觀 念深植人心 他不厭其煩的述說 事必躬親 劍及履及的去實踐 醫療之外的行政革新尚且如此 當陳肇隆院長面對病人時 他盡 心盡力的陪著病人走過換肝重生之旅 與換肝病人成為一輩子的 朋友 他會記得誰結了婚 誰當了媽媽 孩子幾歲了 從民國 1984 年完成第一例至 2014 年已經成功移植 1300 多例 等於造福了 1300 多個家庭 受惠的家庭常定期舉辦感恩茶會 在 2013 年底新竹 肝友自動自發舉辦慶祝肝臟移植成功率世界第一的餐會 現場感 謝聲不絕於耳 場面溫馨感人 來自全台 350 位肝友 熱烈歡迎 高雄長庚醫院院長陳肇隆 並排隊獻花給醫療團隊的陣仗看來 陳院長和團隊相當受病人愛戴 2013 新竹高雄長庚肝友會 知道第三世界窮苦國家菲律賓膽道閉鎖症的小朋友父母拿著奶 粉罐在街頭募款 陳院長盡力協助 因此補助超出基本額度之外 的費用 瓜地馬拉現任總統 Perez 開過兩次記者會 公開希望高 雄長庚能幫助瓜國膽道閉鎖症的小朋友 於是 2013 年底陳院長 以創新的技術-超減體積(Hyper reduced-size)活體肝臟移植手術 成 功的讓小病嬰重獲新生 因此瓜國總統特地親自寫信致謝 92

94 由於他對病人的關懷總是無微不至 和病人建立長期的友誼 病 人對他的再造之恩更是感激不盡 Manila Reunion 2013 馬尼拉高雄長庚肝友會 綠化-生生不息的力量 陳肇隆院長除了藉肝臟移植手術延續病人的生命外 也因著種 樹 移植樹木為醫院帶來生生不息的創新力量 他一張張解說著幻燈片 我接院長時 當時攤販比樹木還多 由於樹種雜亂 我花了些時間研究 當時醫院前的樟樹罹患介殼 蟲病 所以我第一批挑了同屬樟科 但樹形優美 遮蔭性強 蟲 害少的肉桂樹 那時帶著管理部 管理處的行政人員去高樹參觀 朋友楊文化先生的農場 到國外參加學術演講之餘 我喜歡觀摩 世界先進國家綠化環境的做法 例如我曾去日本多所大學當客座 教授 校園意境很美 與歐美大學校園有共同特色 那就是簡潔 高雄長庚院前景觀 2003(左)2014(右) 93

95 穿透 優美 而高雄長庚綠美化的具體策略就是:越簡單越容易維 持 綠草和喬木是絕配 2003 手繪草圖 醫學大樓前停車場從 2003 到 2014 再看看醫學大樓停車場 由於綠地花台不連貫 含水性不夠 連當時的黑板樹都種不活 其實可減少幾個停車位並讓綠地花台 連貫 來解決土方含水量不足 植物存活率低的問題 這是 2003 年畫的第一張設計草圖 交付工務處後 幾年內就看到成果 再 兩年又會和現在不一樣 陳院長解說著長庚今昔的相片 今昔 對照下 創新帶來源源不斷的生命力 就像樹林成樹海般生機無 限 94

96 面對障礙 溫和堅定 陳院長家的苗圃 圍繞高雄長庚院區有九千多棵喬木 其中近 5 千棵是陳院長從種 子育苗 栽培 移植的 醫護社區還種有一片春天會開粉紅花的 洋紅風鈴木和陣雨樹 他對這些樹木瞭若指掌 黑板樹屬淺根 性喬木 根淺並到處亂竄 破壞人行道舖面 雖然樹形筆直 成 長快速 但質地脆弱 每逢強風豪雨 易折斷倒塌 毀車傷人 20 年前我們院區接受捐贈種了 200 多棵 但颱風一來 黑板樹就 會折斷或倒塌 災情慘重 然而問題還是要解決 為避免誤會 我們先在兩棵不適當的黑板樹間 種一棵適當的肉桂樹來補救 七 八年後肉桂樹已成長茁壯 再把黑板樹移開 這需要溝通與 協調技巧 也許要一些緩衝時間 讓同仁了解黑板樹為何不適當 95

97 綠樹也需紅花的陪襯 經歷近 10 年的努力 整個院區已經累 積了足夠的綠蔭內涵 接下來的階段就要加添更豐富 更繽紛的 美麗 因此 我們大量種植了 5 月到 7 月開黃花的阿勃勒 7 月 到 9 月開桃紅色花的九芎-紫薇 9 月到 11 月開紅花的美人樹 1 月到 3 月開粉紅花的洋紅風鈴木 還有 4 月到 7 月開紅花的雞蛋 花樹 陳院長如數家珍的介紹這些凝聚他心血的樹朋友們 高 雄長庚被一片樹海包圍 同仁喜歡繞遠路上下班 因為可趁機穿 過永慶紀念公園 散步觀賞這一片樹影搖曳的新綠 春夏秋冬不同的繽紛與美麗 樹不僅帶來涼風也帶來生命力 花會吸引鳥的群聚 為了保護鳥 兒免於天敵的威脅 在陳院長的巧思下 樹上也蓋了保護母鳥孵 蛋的鳥公寓 鳥飛走後 還可打開門通風曝曬消毒 幻燈片中忽 有一龐然大石映入眼簾 定睛一看原來是永慶紀念公園小徑上有 96

98 橢圓形大石 上半部是洗手檯 在陳院長的巧思下 頑石已琢磨 成了洗手檯 而這些大石頭是高雄長庚醫療團隊於 2009 年八八 風災協助救災時荖濃溪附近的坍坊落石 這些石頭和長庚生態公 園 4000 多噸造景石材都是王源林董事長捐獻的 長庚生態公園 永慶紀念公園的洗手檯 綠美化希望能不留死角 因此高雄長庚醫學與兒童大樓之間手術 室屋頂陽台原本是光禿禿的空地 在陳院長綠手指的照拂下 成 了空中花園 員工喜愛的休憩空間 陳院長接著畫了設計草圖 希望擴大涵蓋整個六樓屋頂 陽台只要 公分的土方就可培 97

99 空中花園及擴大規畫草圖 養一大片如茵的綠草 再加上一些圓形花台的喬木 就是簡潔 穿透 優美的空中花園 但尊重營建部未實地會勘 也未電話徵 詢的審查意見 認為花園對防水層恐造成不利影響 只好放棄大 面積的空中花園 退而求其次 請工務處簡單做一個種桂竹的花 台 最少可以遮住光禿禿的陽台 這一排桂竹頗讓人心曠神怡 這樣簡單 但成功的改造經驗 讓我們決定把所有戶外機房的外 圍比照此規格以桂竹花台來綠化美化 退而求其次的簡易桂竹綠美化 98

100 戶外機房的桂竹綠美化 原本醫事課掛號櫃台後面有一大排白色的羅馬簾 因著時日久遠 就產生有礙觀瞻的陳年頑垢 當我們在窗外種一排桂竹取代後 不僅比以前更美觀 工作之餘看到風吹竹葉 竹影婆娑搖曳生姿 外 還達到節能減碳的效果 醫事課同仁向我反映現在上班的心 情好多了 陳院長笑著說 幾年後 長庚體系行政中心龔主任每隔兩 三年就會帶各院區管 理處及環管課同仁來參訪 觀摩學習 體系的綠化會議中評估高 雄長庚花費最少 但綠美化與節能效果最好 鼓勵員工建言 暢通溝通管道 為使機構員工有抒發管道 長庚醫院原有員工留言板設置 陳院 長說 我們鼓勵員工提供建言 只要是正面 積極 建設性的 意見 不論是否有署名 我都會很明快的回應 例如 心橋上有 女性員工在某天上午 10:28 留言希望醫院能提供擠母乳的空間 員工透過心橋建議提供擠母乳空間 99

101 我認為這是很好的建議 於是 4 個鐘頭後 下午 2:39 就上網回覆 告訴大家已找到適合的空間 規劃員工專屬 舒適 溫馨且隱密 的集乳室 三個月內完成 接下來要如何管理呢 就請資管單位 設定國民身份證(也就是員工識別證)號碼 2 開頭的女性才能進得 去 1 開頭的男性員工則無法得其門而入 門禁管制後 就解決 了管理上的問題 暢通的溝通管道是機構創新進步的基石 陳 院長以行動給予支持 高雄長庚兒童醫院有許多長期住院的血液病或癌症病童 希望病 童能不中斷學校教育 陳肇隆院長把原來的庫房規劃成兒童醫院 院內學校 及 兒童圖書室 並與高雄縣政府 鳥松國小合 100

102 作 於民國 2009 年 2 月在高雄長庚正式成立 院內學校有明亮寬 敞的教室和圖書室 內有豐富的圖書 漫畫書及電腦遊戲機 院 內學校有老師到床邊做個別教學 傳授國語 數學等科目外 更 在每週四請到鳥松國小的老師來上最受歡迎的課程 藝術課 內容包羅萬象 包括勞作 繪畫等 許多家長及小朋友都熱情參 與 走近高雄長庚醫學和兒童大樓之間的六樓空橋 彷彿看到了高雄 長庚人文風景線 沿路上的 PGY 暨實習醫學生休息室 院內學 校 兒童圖書室 員工集乳室 以人文 創新及溫馨的質感 讓 人感受醫療人文就在轉角處 畢業後一般醫學訓練暨實習醫學生休息室 創意讓問題迎刃而解 對病人體貼用心的陳肇隆院長注意到原本推床進開刀房的走廊 上天花板的燈直接照射躺在推床上的病人 而且亮度過於刺眼 因此更換成亮度適中 間接投射的燈管 有感會議室講台太簡 陋 沒有設計感 而且放一盆花 矮一點的演講者臉就被遮住了 新設計的講台把花台降低 現在全院所有會議室都有高度適宜的 講台 可放置盆花 還有高雄長庚 Logo 不銹鋼垃圾筒放在室外 會被偷走 陳院長就畫一個草圖委請工程課製作 RC 材質 搬不 走的垃圾筒 鐵圈直接扣住垃圾袋 不需要內筒 讓垃圾裝滿一 袋就很容易清除 簡單 經濟 美觀 外層洗石子跟周圍環境也 搭調 101

103 講台 戶外垃圾桶 他常對同仁宣導一個觀念 那就是行政和醫療一樣都可以觸類旁 通 只要發揮一點小創意 棘手的問題就能迎刃而解 以往民眾 常在兒童醫院東側路邊亂停車 不論拖吊 上鎖都沒輒 於是陳 院長靈機一動 就在路中間加一排種小葉欖仁的安全島 原本常 被違規停車的車道上寫著 救護車專用道 讓民眾自覺路邊停 102

104 車會影響緊急救護 自此以後 不再有人在那裡違規停車 救護車專用道解決路邊停車問題 公廁改造 在醫院 公廁可說是每位訪客必定會到訪使用的場所 然而卻最 容易讓人忽略 陳肇隆院長用心在這多人不曾注意的小細節上 希望能在高雄長庚營造一個乾爽 窗明几淨的如廁空間 他親自 參與公廁的空間設計 捨棄容易藏污納垢的置物櫃 以簡潔 明 亮的開放式空間 打破一般人對公廁的刻板印象 全院第一座示 範公廁就蓋在陳院長辦公室附近 事必躬親的他笑著說 我這 樣做 不是方便我使用 而是因為監工方便 把第一座公廁認真 做好 接下來就可以比照施工 觸目所及窗明几淨 放置洗手 液的地方有一定的規範 再擺上一盆好養的黃金葛綠美化 他提 公廁改造 103

105 到唯一的缺點是擦手紙用到最後 1/3 時 一抽會全部掉下來 造 成浪費 於是他交待工務處處長說這問題目前雖不盡理想 但相 信日後一定有較好的設備 因此要預留隱藏式電線 留待將來使 用 免得做了明管的電線會破壞整個空間的美感 果然不久後 感應式擦手紙抽取機上市了 當初預留的隱藏電源就派上用場 至今公廁更新工程已完成 30 多個 兩年之內全院公廁應該可煥 然一新 特別注意一般人看不到的細節 就是創新的開始 為創新與完美理念 鍥而不捨 陳院長觀察醫學大樓停車場的分配是依照 20 幾年前的分配 朝 八晚五正常上下班的同仁都有停車位 反而半夜要來開急診刀的 外科醫師 接生的婦產科醫師就得停到很遠的地方 於是他重新 規劃離緊急醫療最近的地方就是 緊急醫務人員停車場 將優 先順序規則依緊急任務重新議定並接受申請 緊急醫務人員停車場 104

106 此外 高雄長庚醫院醫學大樓停車場坡道改善工程 也可看出陳 肇隆院長的擔當 陳肇隆院長曾觀察以往體系內停車場坡道都採 水泥砂漿加表面止滑樹脂 工法 往往是施工中的車道還未完 工 另一端樹脂就開始剝落了 他常受邀至國外學術演講 邀請 單位都會安排住宿當地最新穎 高檔的飯店 他觀察日本 新加 坡 歐美等國的停車場 見多識廣後就有心得 他發現堅固耐用 的停車場坡道需要有好的工匠 以及堅固耐磨的建材 例如講究 的清水模 但以體系的採購 發包系統可能找不到這樣的工匠 他認為停車場的工藝品質不需過度要求 但材質一定要選對 他 認為正方形花崗石塊推砌的坡道堅固 耐用 止滑效果佳 但體 系內因之前未使用過 因此營建部審查結果 不准使用石材 陳院長不以為然 於是吩附工務部門說 別擔心 若有任何事 情我負責 結果石材製做的停車場坡道完成後 使用多年都完 好如初 現在企業廠區及體系院區主管都來觀摩高雄長庚停車 場坡道工程 陳院長笑著說 停車場坡道 從創新突圍到被追隨 陳肇隆院長有許多理念 原本推動時未如預期般順利 但事後從 許多過往經驗可看出是有遠見且方向正確 但這段披荊斬棘的突 圍歷程會讓跟隨他的幕僚像洗三溫暖一樣 對陳肇隆院長交辦 的任務使命必達是因為我認同他前瞻的國際視野 高雄長庚管 理部王文志專員篤定的說 相信陳肇隆院長也會感覺我們是這 樣義無反顧的認同他前瞻的理念 高雄長庚教材室陳瑞興主辦也 105

107 這麼說 當年陳院長剛上任時 曾一度有醫師及行政人員們來不及適應其 步調而有所謂磨合期 然而就像種樹一樣 陳院長播下種子 種 下樹苗 再辛勤灌溉施肥 修枝剪葉 耐心等候小樹苗慢慢成長 這些樹已卓然挺立 再過些時候 追隨者就像這些樹一樣越來越 多且蔚然成林了 陳院長說 我種樹比較偏好樹型優美 遮蔭 性佳 病蟲害少的肉桂 樟樹 小葉欖仁 九芎 桃花心木 賽 赤楠 洋紅風鈴木等 還有台灣原生樹種或台灣珍貴樹種 如肖 楠 櫸木等百年天然的樹種 長庚醫院有數千棵喬木是陳院長 從種子育苗栽培而成的 種樹與創新一樣 不僅為大地留下明顯 的印記 也為高雄長庚醫院帶來綠意和生機 106

108 暖暖冬陽與他的小宇宙 陳肇隆院長與長庚 長庚醫療體系行政中心林淑惠 2014 年 9 月餿水油案引爆全台 衛福部邱部長黯然下台 馬政府 團隊積極徵詢接任人選 高雄長庚醫院院長陳肇隆 在一周內屢 獲府院高層勸進 對此他婉拒 我有滿腔的熱誠願意為國家 為社會奉獻 但是 30 多年來都專注在醫療領域 我認為這個階 段最適當 最有把握的貢獻應該還是繼續留在高雄 帶領團隊 深 耕台灣立足國際醫援海外 轉換跑道到衛福部 最難割捨的 是: 從日本的經驗 跟高雄長庚並列國際五大活體肝移植中心的 東京大學與京都大學 開創的帶頭人幕內雅敏教授與田中紘一教 授 一離開就呈現難以回復的急速衰退 喪失臨床與學術的競爭 力 讓台灣與韓國很快就超越了 我很不樂見自己開創 帶領團 隊努力 30 年 現在仍領先國際的領域步上後塵 在經過審慎地 思考 我相信留在高雄繼續堅守目前的崗位 對國家 對社會會 有更具體 更有把握的貢獻 107

109 小宇宙與太陽 他婉拒出任衛福部長而留在長庚 在他內心深處長庚除了是他的 心靈原鄉外 也算是他的小宇宙 何以太陽如此眷戀孕育他的小 宇宙? 陳院長以往接受媒體採訪時 曾不止一次表示 我當年錄取長 庚外科住院醫師是備取生 一個備取的第一年住院醫師 27 年後 可以當上院長 這表示這個機構是用人唯才 只要肯努力就有公 平的機會像我一樣 或甚至更好 33 歲亞洲第一例肝臟移植成 功 是耀眼的光環 但他卻未因此平步青雲 反而從林口到基隆 再請調至高雄 都是從零開始 媒體採訪過跟随他 20 多年的肝 臟移植護理師黃妙味提到 那時他曾感傷的說 退此一步便無 死所 高雄就是最後容身 奮鬥的地方 退路就是太平洋了 在他心中 這個承載他醫師生涯的小宇宙曾遭嚴酷風霜 提到王 創辦人永慶先生 陳院長連說了兩次 如果沒有王創辦人永慶先 生 就沒有我今天 多年前 每當冷峰逼近 王創辦人永慶先 生總在關鍵時刻 適時的拉他一把 他深感懷念的說 直到我 當上院長 王創辦人永慶先生一遇到我最常關切的兩句話就是 我們還有一些資金 有哪些重大儀器設備是對醫學及社會有幫 助的? 高雄長庚主治醫師的平均薪資是多少 王創辦人永 慶先生念茲在茲的總是如何幫助醫師 病人及社會 務實的他總 以具體的關切來表達他對醫師們的珍惜與尊重 陳院長曾於 1987 年 1991 年 1996 年 2008 年四度榮獲長庚紀念醫院傑出 醫務人員王永慶董事長金牌獎 是長庚體系的最高榮譽 也是得 獎次數的最高紀錄 在陳院長心中 王創辦人永慶先生不僅是經 營之神 同時也是一位令人景仰 佩服的長者 108

110 2008 年 10 月 15 日王創辦人永慶先生在美國辭世 陳肇隆院長當 日默默的在院區種植了 12 顆肉桂樹 因為在每一個最哀傷 喜 樂的重要時刻 他總會種樹 一棵樹 一個人 一個角落是他沈 澱心情 自我檢視的方式 2008 紀念董座的第一棵樹 當年 他的母親過世時 他也種樹紀念 而今 對他有知遇之恩 的王創辦人永慶先生 他藉此表達對王董事長最深的緬懷與思念 10 月 17 日王董事長移靈回台灣 陳院長率領高雄長庚員工種植 372 棵親手培育的肉桂樹苗 希望王創辦人永慶先生的愛與恩典 像長青的樹一般永留長庚人的心中 員工踴躍響應紀念王創辦人 永慶先生的植樹活動 引發陳肇隆院長設立 永慶紀念公園 的 構想 希望能讓王創辦人永慶先生的愛心在高雄持續發光發熱 109

111 高雄長庚員工種植 372 棵肉桂樹苗 因著對長庚眷戀不捨的感情 因此當發現機構有缺失時 他願意 勇於置個人得失於度外 做好周延分析後 給予機構正面 建設 性的建言 在南台灣資源有限的環境下 帶領員工立下種種前瞻 創舉 因著那份對長庚的點滴真情 藉改善環境務實付出的愛 對病人 對長庚 對社會 對國家的強烈使命感 台灣的國家生技醫療品質獎 從 2005 年以來 標準界定的很明 確: 銅獎是台灣第一 銀獎是亞洲第一 金獎必需超越國際水平 是全球第一 從此 這個獎已經成為全國醫療品質的標竿 也是 所有醫療機構積極爭取的最高榮譽 高雄長庚總共獲得 2 金 7 銀 10 銅 是全國得獎最多的醫院 值得一提的是金獎寧缺勿濫 10 年以來只發出 6 個金獎 有 4 年從缺 這 5 個金獎 有 4 個是 在長庚體系的南北院區 而高雄長庚是全國得獎最多的醫院 110

112 高雄遠離首都 沒有豐沛的資源 也沒有長庚大學就近支援 陳 院長在策略上以肝臟移植做為火車頭 來做示範 並帶動各單位 的全面發展與提升 2005 年以來 榮獲 2 項代表全球第一的金獎 7 項代表亞洲第一的銀獎 10 項代表台灣第一的銅獎 是台灣得 獎最多的醫院 行星繞著太陽轉 面對院長被府院高層徵召 婉拒衛福部長一職 高雄長庚醫院的 員工接受媒體記者訪問時 都表態支持院長的決定 大聲疾呼 部 長誰都可以 但換肝手術只有院長帶領的團隊可以做到全球最 111

113 好 何以這位望之儼然 即之也溫的陳肇隆院長 在被徵召擔當衛福 部長重任時 會被高雄長庚員工盛情慰留 因為陳院長在長庚宛 如太陽般的恆星 源源不斷的散發出光與熱 而他周遭的同仁像 行星般繞著軌道運行 每週一的行政晨會彷彿是莒光日 許多醫 師或行政主管常在會議上飽受震撼教育 例如哪科的學術指標(論 文 教職 研究計畫等)衰退 哪科的急診滯留人數增加 廢棄藥 檢收排行榜放榜 猜猜看垃圾角落在哪裡. 賞罰分明的他 若有下屬表現不理想時 會當眾修理 若有良好表現 同樣也會 請大家鼓掌表揚 然而威嚴好似熾熱驕陽般的陳院長同時卻又像 暖暖冬陽般 理性與感性 嚴峻與慈祥交錯揉合的性格 以下故 事 您將能瞭解同時是烈日又是冬陽的陳院 何以讓下屬汗如雨 下 卻又在冷冬中溫暖人心 賞罰分明冬日暖陽 從週一行政晨會的揚善惡於公堂可看出陳院長的領導風格是光 明磊落且賞罰分明的 公平 公正 公開揭示了他對公事要求的 標準與方向 讓下屬可以明確的遵循以完成任務 高雄長庚位居南台灣 資源難以和北部抗衡 自信心難免受影響 婦產部龔福財部長提到 物理學家楊振寧曾提到他與李政道以 宇稱不守恆理論 同獲諾貝爾物理獎的最大意義 就是讓中國 人更有信心 同樣的 陳院長的領導風格相當有特色 他激勵了 我們 讓身處南台灣的長庚人對自己更有信心 以醫學團隊在教 學 研究 服務面追求卓越的精神讓南台灣向世界發光 管理部劉炎秋主任說 視病猶親的陳院長對病患極為重視 希 望提供先進設備的醫療技術服務病患 同時也持續關心本院競爭 力的提升 他關注各次專科發展 希望各科主動提出設備需求 也希望採構部門進度需注重效率 同時對培育人才極為重視 要 求各科主任有系統地規劃年輕醫師出國進修並列入考核 對於院 內醫師取得部定教職的機會也努力爭取 因高雄長庚距離長庚大 學 372 公里教學資源不便 他透過與鄰近的正修科技大學締結教 112

114 育夥伴關係 安排醫師至正修科技大學教授課 累積足夠的教學 時數以申請部定教職 讓高雄長庚的主治醫師取得部定教職的比 例近 10 年來都高於林口長庚 為全體系最高 王文志專員說 有時在大庭廣眾被念 對年輕的幕僚而言會感 到羞愧 但對主管的指示使命必達驅使下 大家還是會再加強改 善不足處 因為我們知道院長是對事不對人 當我們很認真努力 達到目標時 院長也會揚善於公堂 讓大家一同來肯定激勵 因 為陳院長無論是教學 研究 行政 社會公益或是醫援國際 他 都有崇高的理想和願景 同時他指示明確 勇於負責 一旦達成 共識的醫院政策他常說 Go ahead 因此我們會朝目標努力 必需要有動力 倘若動力來源是 任務 大於 熱情 就會比較 辛苦 我覺得自己是 熱情 大於 任務 因為除了認同院長 外 我喜歡以 熱情 用心 把事情做好 這樣比較快樂 例 如 標識美化改善案中的標誌牌要做出樣本 因為樣本與標識牌 大小材質可實地測試 這樣一來 就不用有成品與須求不符造成 浪費的風險 只要事前多花一點成本與心力 可避免未來失誤或 產品效能不佳的風險 陳院長的領導風格是帶動一個團隊 以身做則 身體力行 激勵 成員士氣高昂 鬥志旺盛 各個層級主動發揮 積極負責 同心 協力 讓整個團隊開創佳績 上司與下屬形成默契後 我深深相信凡事只要認真 別人就會 當真 所以我只要想出對員工或病人有益的創意或是要緊的事時 我就會換手術衣進開刀房或是去敲他門診的門 也許因為我個性 比較厚臉皮且神經比較大條 別的同仁多半會想別打擾院長 但 有時沒有積極些靈感稍縱即逝 我會迫不急待將有助於醫院建設 的靈感告訴告訴他 在他的領導下是我的幸運與福氣 因為在陳 院長擅於激勵下屬士氣的特質下 高雄長庚員工洋溢著源源不斷 的活力與熱忱 王文志專員不假思索的分享 鬆綁僵化思維挽救綠意生機 復健大樓後面空地上多年前種的樹木在蕭瑟的冷風中顫抖 望著 113

115 了無生機的樹木 手術室下刀後的陳院長 不禁納悶起來 怎麼 這些樹和他換肝前的病人這麼像 這些茍延殘喘的樹雖然存活 但看來活得很痛苦 光凸凸的枝幹上 初生的葉片怯生生的 雖 生猶死 包商合約書上說包活一年 實在沒有多大意義 於是如 同評估病情後決定幫病人換肝一樣 他決定下令開挖找出原因 開挖的結果出爐 原來是包商連樹帶塑膠盆一起種下土 而整片 復健大樓後面整片都是工程廢棄土 在先天不足(土質不肥沃) 後天又失調(樹根受限於塑膠盆 無法施展)的光景下 陳院長恍 然大悟 難怪這些植物活得這麼痛苦 連盆種植的樹木 陳院長說 檢討報告出來後 發現同一家不良廠商為何連續六 年(1999 年~2005 年)得標 單復健大樓南面一個委外綠美化承包 案就是 500 萬 不是小數目 包商沒有做好 管理處環管課要負 監督之責 隨後規定高雄長庚院區植栽作業 環管人員一定要在 場監工 包商沒做好 讓醫院虧損 500 萬 督導單位也要連帶負 責 院區可做的是監督 綠化承包環境及清潔向來都是蕭規曹隨 以最低標決購 但最便宜並不保證品質可以接受 連續六年醫院 綠美化廠商的錯誤 讓本院蒙受損失 必需追究求償 為避免重 蹈轍 因此我就立下制度 綠美化比照我在 2003 年訂定的環境 清潔決標辦法 不完全依賴價格 由院長 管理部 管理處及環 管課等至少五個單位的主管共同評核各家廠商作業績效 打破以 114

116 往只由幾位行政主管單線核簽 將決策層次提高 並經集思廣益 當面討論評核 才能確保品質 因此院長親上火線以評核表 逐筆檢視廠商是否合格 通過初審合格的廠商 在複審要做十分 鐘的 PowerPoint 簡報 並接受十分鐘的質詢 如此一來 確保環 管清潔和綠美化上軌道 才能讓醫院建構安全清潔無死角的硬體 環境 敦親睦鄰綠美化 陳院長說 院區做好 也希望綠意能延伸視野 能影響附近社 區 高雄長庚隔著大埤路就是自來水廠 公家單位向來標榜 水 源重地 閒人勿入 觀念 2005 年楊秋興先生當縣長時 曾規劃 澄清湖附近的 澄湖再造 景觀工程 但自來水場仍堅持 水源 重地 閒人勿入 醜陋的圍牆仍是不動如山 楊縣長雖然透過 當時的執政高層關切也未能如願 後來政權改朝換代 圍牆依然 聳立如故 我心想這麼美的澄清湖以柵欄 圍牆阻隔視野多麼可 惜 管理處也向我反應溝通協調始終有困難 後來終於有一個機 會 在自來水廠人事更迭後 新任的董事長剛好是我的病人 他 曾多次邀約餐敘 因我開刀 看診 行政等公務繁忙 很難騰得 出時間 後來總算有一次約成了 他約我到自來水廠內景觀優美 的舊蔣公行館餐敘 我心想還是可以藉此做點對社會 對環境有 幫助的事 於是就爽快赴約 自來水公司圍籬設計圖 115

117 讓圍牆倒下吧 那時餐敘相約 6 點半 我建議提早半小時 請這位董事長把主 管的幹部全部請來 我特地以 敦親睦鄰綠美化:經驗與建議 為 主題做一個簡報 以長庚經驗分享 說明當初為營造 醫院公園 化 的景觀 獨排眾議拆圍牆 也曾遇到阻力及不同的意見 但 是圍牆拆掉並逐步綠美化後 大家都覺得高雄長庚變美麗了 以 這樣成功的經驗與大家分享 當時大家聽得津津有味 同時我也 有備而來把自來水廠現有的圍牆做了全面分析 幫他們畫了草圖 並請工務改成施工圖 發現所謂 水源重地 閒人勿入 其實有 淨水設備的地方只有一小段 可設計穿透的塑木圍籬 讓民眾路 過還可以欣賞美麗的湖景 如果覺得不夠安全 還可以種植枝條 帶刺的石楠 好看功能也更好 無淨水設備的地方以 30 度斜坡 花台綠草搭配喬木 至於擋土牆當然不能拆除 就讓爬牆虎攀爬 整個牆面綠化 也可以在牆上加蓋紅瓦就很漂亮了 黃董事長聽完簡報 就問幹部是否有意見 看到董事長大力支 持的態度當然沒意見 就拍板定案-把多年紋風不動的圍牆給下令 拆除 並編列 500 多萬元改成穿透的塑木圍籬並綠美化 為落實 此事 黃董擔心一回台北後船過水無痕 他還特地調任跟他合作 無間的宜蘭經理至高雄督導 半年後完成 施工品質差強人意 紀念碑倒是做得漂亮 高雄長庚游泳池 116

118 以綠帶分隔島取代混凝土紐澤西護欄 陳院長說 現今花木繁盛的大埤路分隔島原本是以混凝土紐澤 西護欄區隔 但是當時這麼高的 RC 護欄把院區的綠化都檔住實 在可惜 我的朋友當上公路總局局長 我看機會來了就邀他來本 院喝咖啡 為他做半小時簡報 以高雄長庚和自來水公司的改善 經驗來說服他 這次簡報 30 分鐘也幫醫院省了 500 多萬元 公 路總局施工品質比自來水廠好多了 分隔島種植的還是非常適合 做為行道樹的印度紫檀 我也就立一個雙語的標識牌 讓民眾知 道大埤路的綠美化是由公路總局和長庚醫院攜手合作 共同的努 力的成果 矮墩花崗石椅邀民眾來享受綠意 陳肇隆院長向來以 醫院公園化 為目標 對高雄長庚院區週遭 環境展開大力整頓 重視景觀整體規劃 將週邊開放空間全面綠 美化 希望 醫院公園化 的理念能為病患 家屬以及鄰近社區 民眾提供更多休憩的空間 並為鳥松地區營造更綠意盎然及優美 的環境 陳院長更身體力行利用週末 幾年來已在院區周圍種植 親手培育的肉桂樹 小葉欖仁等共近 5000 棵 院區迎風搖曳的 117

119 樹木 都有他揮汗培育的痕跡 他栽種上萬棵樹苗 再移植到院 區內 同時也呼籲同仁一起種樹救地球 每位種樹的員工都有一 個壓克力牌寫上植樹者姓名和日期 只要樹活到 3 年以上的就改 為銅牌 無形中增加員工對機構的參與感 認同度及凝聚力 同 時也大幅改善了原本水泥叢林的醫院建築景觀 高雄長庚舊圍牆 以前整個院區都是圍牆 圍籬 陳院長認為醫院本來就應該是開 放空間 不應有圍籬 只有眷屬宿舍社區有穿透的塑木圍籬 因 為顧及小朋友安全及隱私 其他地方都以矮墩花崗石椅區隔 鼓 勵所有民眾享受高雄長庚的綠蔭成林與青蔥綠意 矮墩花崗石椅 118

120 讓穿透圍籬取代園藝試驗所高牆 為維護臨近綠意景觀 陳院長常扮演景觀守護者的角色 從院區 種樹種到院外周邊 陳院長笑著說 有天上班開車經過公園路 時 看到緊臨長庚醫院的熱帶園藝試驗所 大興土木正在開挖施 工 請環管課課長瞭解得知原來是在蓋圍牆 而且是三米高的混 凝土圍牆 心想鳥松澄清湖這一帶好不容易將圍牆拆除 怎麼又 開始蓋起圍牆 原來是為了防止民眾亂丟垃圾 於是就請熱帶園 藝試驗所所長來喝杯麝香咖啡 一樣做了 30 分鐘的簡報 說明 長庚的經驗 只要維持綠草如茵 民眾就不忍心傾倒垃圾 而且 三米混凝土圍牆看起來像監獄一樣 也不能杜絕髒亂 他說已發 包開挖 但因為公家單位要有公文依據才好爭取不要做圍牆 我 心想寫公文這還不簡單 公文開宗明義就先誇園藝試驗所提升園 藝技術 敦親睦鄰環境營造不遺餘力 請同意不要做高牆而做穿 透性的塑木圍籬 熱帶園藝試驗所也回文同意為顧及鳥松區為搭 配整體景觀及貴院永續經營 本所同意不做圍牆 一番努力 總算保住沒有混凝土高牆的淨土 維持一樹青蔥綠意 養護一整 片綠美化景觀 需要的是時時勤灌溉 耐心維護的務實功夫 119

121 挑戰省小錢花大錢的慣性思維 台語裡常說的 省小條 開大條 意指因為省小錢反而最後花 費更多 對一些小事辛苦省東攢西 但到頭來卻是 因小失大 貪便宜卻買了更多不必要或不適用的東西 反而造成浪費 這樣 的思惟實在是人性的弱點 小自個人大至機構及國家制定決策 過去 採購案常有案件層層上簽後一去兩三年 在詢價擇廉採購 慣性思惟下 卻錯失發展契機 也讓病人排程久候 陳院長有感 於醫療設備的競爭力在流失 有些儀器已落後國內外許多醫學中 心 甚至區域醫院 地區醫院 他建議行政單位對請購案審查應 有前瞻的思維 以提昇競爭力 強化醫療品質 例如磁振造影的 排程需等待三個月 增購的需要性已經很清楚了 還一再要求補 充說明 南北之間文來文往一耽擱又超過一年 2012 年台灣各醫院電腦斷層機型 2012 年初陳院長藉由企業高層到永慶紀念公園植樹的機會 做了 高雄長庚現況與展望的簡報 同時點出醫療設備採購的瓶頸 說 明由於採購與儀器部門的堅持 本院電腦斷層等設備已經落後國 內外許多醫院了 又如微創手術可減少病患解剖 生理和心理創 傷 為外科手術發展大勢所趨 也是醫學中心外科教育訓練不可 或缺的一環 高雄微創手術中心採購雖於 2005 經主委核准 但 採購過程中卻因為北部某處長級行政主管以自己不正確的認知 120

122 一再罔顧院區醫療主管及院長的評估意見 堅持擇廉購置穩定度 差的 Stryker 影像系統 還要求 醫師學習適應 Stryker 直到 2012 年花費更多經費 更新為原請購的 Storz 影像系統 才開始 上軌道運作 但延宕七年 已因此失去內視鏡手術發展的契機與 競爭力 陳院長也因此於 親自到台塑總管理處總經理室向相關 主管簡報說明 台塑企業畢竟是追求合理化而且決策明快的企業 察納陳院長的雅言後 接下來的 3T 磁振造影機 心導管 X 光機 高壓氧治療艙等重大醫療儀器採購案件都不到一個月就完成核 簽採購程序 而且所有院區都以同樣的效率完成 微創手術設備購置時程 向體系各院區徵才廣發英雄帖 由於高雄長庚地處南台灣 資源與人才選擇有限 為廣納賢達 只要行政主管出缺 陳院長就指示在全體系各院區網路公告 打 破大家輪流做的慣性輪調 向各院區大舉徵才 初審符合資格者 複審的過程必須向院長 副院長 部主任以上的醫療主管和一級 行政主管總共十餘人 做 15 分鐘的 PowerPoint 簡報 並接受 15 分鐘的 Q & A 甄選過程公開 公正 公平 優劣立判 若評核 成績同級 則以高雄同仁優先 若有差距就打破院區擇優拔擢 121

123 是哪種人才經此跨院區徵才管道而雀屏中選呢 陳院長說 例 如福利課游玉良課長就非常的棒 他一來打破往年每年辦兩次烤 肉的老梗 辦了許多低碳 環保有健康促進意義的活動 一年 四季的慢跑健康促進活動 有別於花大錢的路跑 高長的慢跑是 環保小而美 地點選擇鄰近的澄清湖 澄清湖觀光課長曾笑著說 都賺不到長庚的錢 舞台 帳篷都不搭 租金收不到 連進場 都在清晨 6 點前 門票也不用買 停車費更不用說了 整場活動 只插 4 根旗幟 早餐發的長庚餐飲部的餐卷 連礦泉水都自備 紀念品還用台塑企業的產品 慢跑也是跨部門的結合 每次慢 跑前一定邀請社服課志工 10 餘位帶領全體跳長庚健康操 幾年 下來長庚健康操也成為高長慢跑的特色 2014 年更因著國健署辦 理職場健康操競賽 院方組隊參賽獲得南區最佳人氣獎 董座紀念日植樹與慢跑 游課長主辦的員工舒壓系列 四季旅遊 中秋園遊會 聖誕晚會 等 人文長庚系列 寫生 KTV 歌唱 書法 攝影比賽等 健康 促進系列 桌球 游泳 棒球比賽等 從員工踴躍報名 部門積 極參可見深受歡迎 2012 年初辦歌唱比賽 傍晚夜幕低垂 華燈 初上 同仁們扶老攜幼帶著親友團 進入星光廳為參與決賽的選 手們加油打氣 而陳院長親自參與及現場加碼獎金 且親自於主 管會議中頒發簽名獎狀 成為經典的美談 原來每一個人在高長 都可以有機會譜下精彩的樂章 對下屬指導有方的管理處黃秋慧 高專也補充說明 2014 年 游課長發揮創意 與張小燕和黃子 佼主持的台視我要當歌手 超級麥克風節目合作 在長庚員工健 122

124 康促進中心合辦歌手海選 參賽者有 100 多人 20 人過關 心臟 外科李芳艷主任過關時 主任夫人笑稱將改當歌手 陳院長微笑 之餘看似未有點頭 看來歌手夢難圓 一整晚的錄影 在主持人 的帶領下 一同大喊高雄長庚是榮譽的也是驕傲的 高雄長庚四 個字彷彿仍在員工健康中心迴盪 這是陳院長開設 354 坪的員工 健康促進中心另一個意外的收獲 向日葵與太陽 人力資源 員工是機構最重要的資產 高雄長庚許多建樹及設施 都能體現陳院長惜才及重視員工的心意 緊臨醫學大樓看到的幾 棟高層員工宿舍聳立其間 這排高雄長庚員工專屬豪宅 以多數 給醫護人員的單身套房及較大坪數的眷舍為主 每樓層的走廊有 院內分機可供使用 若有醫護人員回家後需緊急處理事情即可免 費撥打 此外 夜晚在高層樓眷舍居高臨下 遠眺澄清湖夜景與 萬家燈火 白天望遠凝視朝暉夕陰 氣象萬千的澄清湖 套句范 仲淹的岳陽樓記 登斯樓也 則有心曠神怡 寵辱皆忘 把 酒臨風 其喜洋洋者矣 你曾看過向日葵花海嗎 向日葵面對 太陽 就像受到某種神秘感召力量的牽引 在最美好的時刻盡情 綻放 高雄長庚的員工在如太陽般的陳院長帶領下 無後顧之憂 的在南台灣綻放潛力與風采 這也是高雄長庚員工捨不得陳院長 接衛福部長的原因之一吧 風雨球場讓健康風雨無阻 為了讓員工安居樂業 步行一兩分鐘即可到達的醫護社區也和院 區緊緊相連 長庚附屬幼兒園附近一大片綠油油的草地 現已完 成地質鑽探 預定 2015 年 3 月動土興建 風雨球場 半年後完 成 風雨球場預計興建三個可遮陽擋雨的球場 規劃低於地平面 一米 因此會有斜坡觀眾席 也有網球練習牆 至於球場的分配 2 網 1 籃或 2 籃 1 網 陳院長交由全體員工上網公投票選 決定 2 個籃球場與 1 個網球場 陳院長希望同仁們能風雨無阻的運動 強身 球場為薄膜構造 有 4 個籃框 2 個全場 從小朋友到大哥 123

125 哥的鬥牛強度都能相容 有夜間照明設備讓員工及眷屬下班也能 打球健身 期待落成後 不論晴雨都能聽到 馳騁球場上的鬥牛 與網球高手來回廝殺與震動聲 不論網球還是籃球 球場上的輸贏是一回事 能不論晴雨和三五 好友相約走出戶外 揮汗運動才是重點 陳院長呼籲暑假期間大 小朋友別宅在家裡打電動上網看電視 到風雨球場以球會友 親 身感受運動強身的酣暢淋漓 風雨球場和風雨走廊規劃設計 風雨走廊讓病人感受貼心 為了讓急診醫療作業不受干擾 增加診療空間 保障醫護人員的 人身安全並減少醫療糾紛 陳院長預計將醫學大樓與兒童醫院之 間穿過急診的通道封閉 解決 擁擠 吵雜 混亂 的問題 急 診室得以有較大的空間 暢通的走道來執行醫療作業 員工得憑 刷卡進出來維護秩序 除 檢傷分類 外 急診區的 門禁管制 也是提昇急診區看診品質及感染管制的重要關鍵 因此除了患者 本身及必要家屬外 其餘人員一律在急診醫療作業區外等候 讓 急診醫師能專注患者病情 而不受其他外在因素干擾 並能減少 近年常見的 急診暴力 當原有醫療作業區內走道封閉 必需疏導民眾及家屬走室外走道 124

126 才能到兒童大樓 但現有的走道為露天 遇到下雨或豔陽高照時 民眾就得打傘 為方便民眾 陳院長規劃了簡潔 穿透 優美的 急診入口雨披及風雨走廊 採用鋼型結構 配上熱硬化膠合安全 玻璃和金屬木紋格柵百葉 最難風雨故人來 期許民眾在雨天即 使忘了帶傘 也能感受高雄長庚在細節處以病人為中心的貼心 手扶梯疏解電梯打結 在繁忙的醫學中心裡 電梯永遠有不夠用的感覺 病人家屬及訪 客有時會等不及 想走樓梯是否會更快 陳院長剛接院長時 提 出要在醫學大樓大廳裝設手扶梯直達二樓 但工務處回覆過去評 估過空間不可行 幾年後陳院長再提出 經再次評估後就沒人反 對了 因手扶梯紓解了等電梯的人潮 同時也讓二樓門診空間活 化 後來胸腔內科爭取要要到二樓開設門診 讓急診空間得以擴 張 手扶梯活化了二樓的門診空間 澄清湖左岸人文咖啡麵包香 手扶梯紓解了人滿為患 電梯不夠的問題 活化二樓的空間後 陳院長從主治醫師大會 福委會及心橋 (員工網路留言版)上看到 同仁希望醫院能引進優質的咖啡飲品 於是請管理處和管理部規 劃 安排五位行政主管扮演 神秘客 隨機實地訪查 觀摩友院 125

127 經醫療和行政主管聽取三家廠商簡報 共同評核而選出星巴克咖 啡 並請游課長到台北邀請三位可以做決定的星巴克主管到高雄 陳院長特地撥出時間做了一個小時的簡報 從深耕台灣 環境與 人文建設 到善盡企業社會責任 深深打動了星巴克主管 一個 月後 星巴克徐光宇總經理率領主管幹部到高雄長庚 拍板啟動 商場設計(由美國總公司設計不二價 1.5 萬美金) 成為高雄地區第 一個進駐醫院的據點 這也是活化閒置空間 增加租金收益 提 升餐飲服務品質 共創三贏的範例 福利課游玉良課長說: 引進 星巴克過程中 交辦檢討評估是否衝擊地下街現有餐飲部攤商 確認客源未有重疊 這是我們認識的陳院長對服務高長多年的攤 商關懷的一面 游課長補充: 高雄長庚為有 30 年歷史的老建築 為使民眾有耳目一新的觀感 且以提升員工及病人和訪客的餐飲 品質出發 陳院長也曾下過一番功夫做簡報說服企業高層 建議 採購決策應將品質考量調整在價格之前 觀念的革新還真需要 用心堅持 務實奔走 在高雄 比較無法像便利超商廣告所講的 整個城市都是我的咖 啡館 尤其在位處市郊澄清湖畔的高雄長庚 然而咖啡館自有 其休息再出發的力量 讓員工或訪客洽談時有休憩角落 因此有 許多科技公司會安排溫馨的下午茶角落給員工提神激發創意 也 正如十九世紀 法國巴黎的塞納河左岸林立許多的咖啡館 孕育 了藝術豐沛的人文思潮 126

128 一杯偶爾可在工作場所享受的人文咖啡 解放的不只是感官及腦 啡 更深及激發創意以及對人文藝術思潮的渴求 有感於院區週 邊少有給員工及訪客和病人洽談歇腳的咖啡館 星巴客咖啡館進 駐醫學大廳二樓 曾有記者要找尋這裡 在一樓走廊隨口問了偶 遇的護理師 那位護理師隨口說 聞著咖啡香即可到達 順 著手扶梯而上直達星巴客 耳中傳來香頌與爵士曲風的邂逅 激 蕩起咖啡館帶給人的藝術人文之夢 遙想沙特 西蒙波娃 達文 西 雪萊 伏爾泰與海明威曾佇足過的巴黎左岸風華 咖啡裡隱 藏的是一份忙裡偷閒的愜意心情 體貼醫師的身心靈 希望醫師照顧病人前先照顧好自己 讓醫師 能在上刀前喝個熱湯有助於集中精神 提高元氣 這也間接有利 於病人 2 樓離開刀房及門診較近的地利之便 為活化空間 提 供民眾和同仁可放鬆休憩的場所 因此鎖定知名餐飲品牌招商 以酒釀麵包贏得台灣第一及亞洲冠軍和世界亞軍的帕莎蒂娜 (Pasadena)國際餐飲獲得員工青睞而出線 有了前例可循後 帕莎蒂娜進駐作業更加順暢 與星巴克比鄰的 帕莎蒂娜的迷你烘培坊 每天提供各式天然酵母麵包 湯品 茶 飲及新鮮沙拉等具有健康養生概念的商品 相繼引入著名餐飲集 團設點後 醫院氛圍溫馨 陳院長笑著說 現在咖啡香隨著樓 梯間從地下室飄到頂樓 醫院不再只有藥水味 這是為醫護同仁 們爭取的福利 同時也是給就醫民眾與訪客的另種選擇 咖啡香 127

129 取代了過去醫學大樓兩側樓梯間的菸味 這就是改變 有了咖 啡香再加上麵包和濃湯剛出爐的香味 高雄長庚越來越有巴黎左 岸的人文氣息 醫法交流平台 提到這别開生面的課程 癌症中心鄭汝汾主任是這樣的解讀 這 課程讓原本來自象牙塔裡的醫師和法官 有了交流與溝通的平 台 高雄長庚教學部林威宇課長也說 近年來 由於消費者 意識抬頭 以及網際網路提供了民眾便捷的資訊 醫療及法律不 再資訊不對稱 根據行政院衛生署的統計資料 目前臺灣每年經 法院之醫療糾紛鑑定案件每年已超過 400 件 2011 年陳肇隆院長 有感於近年來醫療糾紛頻傳 且法院多仰賴醫院提供專業意見以 為民刑事案件判決依據 醫院與法院專業對話交流機會增加 為 增進醫學 法學不同專業領域之交流 乃與臺灣高等法院高雄分 院醫療專庭陳志銘庭長合作 邀請高雄地方法院醫療專庭法官參 與醫療臨床實務之課程 讓法官與檢察官們有實際參與及了解醫 療作業 天下雜誌報導高雄長庚為法官開課 128

130 一星期的課程以各內 外 婦 兒 急五大專科為主 精神醫 療 放射診斷 檢驗醫學及護理部門為輔 以實務觀摩認識醫療 作業 同時也善盡醫學中心之社會責任 辦理後廣受司法界好評 整體課程平均滿意度均達 4.5 分以上(滿分為 5 分) 四年來共有 307 位法官及檢察官完成醫療專庭法官(檢察官)醫療作業認識課 程 陳志銘庭長以 秒殺 來形容高雄長庚舉辦的醫療作業認 識課程受法官歡迎的程度 他說: 每次上網公佈馬上就滿額 必 須停止接受報名 高雄地方法院高金枝院長率法官參加研習營 双語標識改善讓病人不迷路 對於訪客而言 醫院標識好似茫茫大海中的燈塔 不僅指引方向 也有安定人心的功能 對於外國人來說 雙語標識的重要性更甚 於此 陳院長有感於現有院內標識英語的正確性有待確認 而國 際交流及國際醫療大勢所趨下 國外來台受訓醫師及病人有增無 減 為了不要貽笑大方 他笑著說 例如全體系的茶水間都稱 為 Tea Room 病床電梯稱為 Sicked Elevator? 小小幾坪的祈禱空 129

131 不當的標識 間怎麼稱為有主教駐堂的 Cathedral 還有很多字典都查不到的 字 不勝枚舉 因此我就利用門診叫病人 5-10 秒的叫號空檔的 時間 由管理部幕僚文志專員拿進來全院的各種標誌 一個空檔 改幾個 改了 30 多次總算全院的標識逐一校正完畢 接下來為 了要確保正確無誤 我們希望讓全院同仁來參與最後總體檢 因 此在行政會議宣佈 倘若有人能找到一個錯誤就自掏腰包懸賞 500 元 內科部劉建衛主任看到一個單字錯誤 將小寫改成大寫 因此得到校對一字懸賞獎金 500 元 130

132 此外 對於牆上貼的標識用語 陳院長認為某些就醫須知有負面 用語例如 不得 不符合痌瘝在抱的服務精神 因此 調整用字遣詞 過多標識易造成雜亂無章 但標識不足又易讓民 眾部不知何去何從 陳院長親自督導各種標識與樓層導引的雙語 校正與美化設計 護理單位原本收納櫃設計不良 以致於物品擺放不夠整齊 如今 收納空間經陳院長設計後井井有條 又例如飲水機的改善 陳院 長親力親為發揮設計潛能畫一個草圖 工務處再畫上施工圖 美 觀符合實用的飲水機就這樣完成了 2009 飲水機改造 131

133 廢棄藥檢收把關健保資源 家家戶戶或多或少都有過剩的廢棄藥 然而卻不知該如何處理 拿到醫院櫃檯丟怕被視為浪費藥物 任意丟棄則會污染土壤 水 源 抗生素更有抗藥性的問題 但一般讓民眾自行將廢棄藥拿回 櫃台的回收狀況始終不佳 陳院長靈機一動 自行繪圖設計檢收 站的圖樣 交由工務單位製作 原木色調的檢收箱再配上翠綠的 黃金葛綠化 希望民眾看到如同環保樹精靈般的檢收箱為健保資 源把關 中英文說明的廢棄藥檢收箱有兩個投擲孔(丟進投擲孔的 藥物 無法經原孔取出) 鼓勵大家將未用或過期或其他醫院拿的 藥品自行投入回收箱讓醫院集中處理 高溫焚燬 陳院長說: 本來是為了環境保護 我們告訴民眾廢棄藥品會汙染 土壤 河川 如果是抗生素 會讓環境中的微生物產生抗藥性 危害人類健康 民眾的響應和配合比預期還好 我們也藉這個機 會 統計各專科的廢棄藥品 進一步了解是不是有浮濫開藥的情 形? 同時分析哪位醫師的廢棄藥品最多? 請他注意開藥是不是 符合病人的需要 小創意使得廢棄藥回收效果出乎意料的好 每日有數十人次的收 棄藥量 每月高達數百公斤 陳院長一個小小創意贏得三贏局面 不僅落實環保 在醫師處方及民眾用藥行為皆獲改善 結果也深 受各界及衛生主管單位的重視及肯定 因此也在國際醫療品質會 議及國內外刊物發表 同時也曾在 天下雜誌 報導過 132

134 天下雜誌報導高雄長庚廢棄藥檢收 禁菸人行道與吸菸區 提到禁菸是每個醫院都會面臨的問題 在 2012 年 12 月底曾有位 心臟外科主治醫師因勸導民眾不要在急診大門口周邊走道抽菸 而被毆打 陳院長說 我認為這情況不允許再次發生 因此想 了辦法 在院前人行道花壇邊的長條石凳上 裝了三道波浪狀磨 鈍的浪板鐵條 讓原本想在此吞雲吐霧的癮君子與老菸槍坐了屁 股會疼 很自然轉頭就看到 禁止吸菸 依菸害防制法違法者 最高罰款一萬元警告標識 管理部李英春專員說 設立後 原 本一早在花壇附近會看到一推菸蒂 但浪板鐵條及禁菸標識裝設 後就沒有菸蒂 也不會看到人群在此聚集 執勤守衛勸離在此抽 菸的民眾時也比較好開口 133

135 抽煙不可能禁絕 必須要疏導 因顧惜此處為臨近急診區 為吸 菸群聚人數較多之處 因家屬久候心情難免焦慮 有菸癮且還未 戒菸成功者能亟需找一宣洩管道 因此在合乎菸害防制法的法規 下 在 10 米外設立一個花木扶疏有長條座椅的吸菸區 並設可 丟棄菸蒂的垃圾筒 將吸菸者疏導至此 高雄長庚室外吸煙區 可眺望澄清湖全景的健診中心 2012 年 7 月 24 日是陳肇隆院長執行肝臟移植 28 年來 第 1000 次換肝手術 多年來他也不斷創下台灣 亞洲 全球的肝臟移植 紀錄 這 1000 例的病患 長庚的換肝的五年存活率高達 91% 是全世界最高的 他曾說 能讓命在旦夕病患起死回生 救人 活命的使命感和成就感 不是金錢待遇可以取代 在他醫術妙 手回春的病人 從此再造人生 其中第 486 位移植的肝友蔡進發 先生是位室內設計師 陳院長請他擔任義工 參與院長和工務處 組成的設計小組 而蔡先生也抱著回餽感恩之情 除了健診中心 還有參與醫學大樓簡報室 大廳等整修設計工程 陳院長說 由於我一年有 50 餘次國外醫學會的邀請演講 我大 概會去 20 多次 也就是一年中有一半的週末會在國外演講 邀 請單位通常會安排住當地最新穎高檔的飯店 因此我常有機會觀 摩最新穎的建築與設備前衛概念 回來就把國外看到的優質建築 134

136 及空間設計經驗讓工務處等相關同仁分享 教材室主辦陳瑞興 說 當陳院長週末國外演講返抵國門 總是迫不急待的趕在隔 天周一行政晨會上 將此次在國外的旅館或醫院所觀摩到的先進 設施與設計與我們分享 他將在國外拍攝到的照片製作成簡報檔 一張張播放給我們看 工務處羅吉均處長也說 為了讓高雄長庚有更新穎且符合病患 需求的空間設計 陳院長突破原有慣性模式 對建築設計有濃厚 興趣的他 花了許多心思 親自參與並會同工務處及蔡設計師來 來回回將設計圖檢討更改了 19 次 反覆討論才拍板定案 打破 以往診間安排至靠窗方位的舊格局慣例 考量健診候診時間其實 是比看診的時間長 將候診區及用餐區安排至靠窗方位 能讓貴 賓在此居高臨下俯瞰 澄清湖全景一覽無遺 陳院長很用心的掌 握許多室內設計的細節 無論是動線規劃還是診間需求 力求舒 適美觀 朝向人文化 藝術化規劃設計 簡潔明亮 溫馨舒適 因此無論是建材或是桌椅櫃子用色皆力求創新 跳脫制式思惟 也因為設計時花了許多心思 因此也節省了不少成本 雖呈現了 賞心悅目的美感 但花費並沒有比較高 健診中心 135

137 有關健診中心軟體設計部份 健診護理長的紀孟鳳護理長也說 陳院長對細節的重視可説是觀察入微 他會親自測試相關設施 多次 以實地使用的受檢者角度來檢試設施的舒適度 例如他曾 提到廁所的拉門手把的角度不夠順手 就會要求改善 此外陳院 長強調簡潔明亮的穿透性 因此健診中心以玻璃門 視野能通透 延申至觀景窗 超音波及 X 光及骨質密度攝影檢查等候區也有一 大排觀景窗 貴賓能坐在椅子上飽覽波光瀲灩 碧水萬傾的澄清 湖美景 為方便受檢貴賓 一日健檢早上及中午需用餐 早餐與 帕莎蒂娜合作 中餐提供四菜一湯外加水果的精緻午餐 另根據 部份貴賓做切片需求 提供低渣 軟食特製需求的餐點 很多人可能花了幾萬元做健康檢查 最後不過是換得一分健檢報 告擺在抽屜裡求得心安 而高雄長庚健檢中心的健康管理確實的 把檢查後的分類管理建議與後續追蹤確實做到 紀孟鳳護理長說 有別於一般市面健診診所 這裡標榜醫學中心級的醫療專業健 診品質 有上百專科主治醫師為受檢貴賓的健康把關 受檢貴賓 可依年齡 目前身體狀況 家族病史綜合考量 與健診中心管理 師討論出最適合自己的健檢 套餐 資深專科主治醫師會親自 執行各科檢查與詳盡判讀說明 精選的內科主治醫師親自執行一 136

138 對一檢查報告的總結解說與生活建議 檢查結果 90%當天即可知 曉 並由營養師量身訂做健康飲食建議 檢查如有異常 主治醫 師即安排至相關專科進一步診治 健診中心會代為預約掛號 並 提供完整 詳實的中文書面報告 光碟及衛教資料 作為健康管 理的參考 健診報告會完整存檔於個人病歷中 整合檢查及後續 追蹤治療 除了核磁共振 電腦斷層攝影等重裝備 無法在健診 中心實施外 其他檢查設備都以病檢分離的獨立檢查環境 避免 感染 並提供專業的醫療諮詢及需求服務 所有健檢項目撿查完畢時 會以平板電腦讓客戶輸入滿意度問卷 及建議 健檢中心前任主任陳榮福醫師曾說 高雄長庚一般個 體的老客戶回流率是體系之冠 有回流七 八次到十次以上的都 有 提供詳細的健檢事前諮詢 健檢過程要舒適 貼心 檢查 後要主動持續追蹤病人身體狀況 高雄長庚健檢中心符合優良的 健診中心的條件 因此也榮獲南台灣第一家通過醫策會 健康檢 查品質認證 的醫學中心 天行健 君子以自強不息 多年來陳肇隆院長專注堅持精進肝臟移植技術 始終不改醫師濟 世救人初衷 他接受資深媒體人陳文茜專訪 問他是否在現今內 外婦兒急五大皆空醫療窘境下 是否曾羨慕過整外科或五官科醫 師的收入 他淡定微笑的說 把醫師的救人天職當志業 讓我 踏實自在 有形的報酬已是綽綽有餘(more than enough) 我很感 恩創辦人提供長庚這個平台 讓我可以帶領團隊 從事具有國際 競爭力的工作 這個團隊的向心力 是因為大家都有共同的目標 就是 追求完美 認真做好每一件事 不以善小而不為 經過 20 多年的磨合和傳承 已經融入成為整個團隊的特質 文 化和精神 這也是追求卓越 兼顧人文與環境建設的目標和理想 137

139 肝臟移植第 1300 例 他曾在 2012 年肝臟移植達 1000 例時說 醫界前輩蓽路藍縷開 路 後輩應珍惜傳承 雖然已經榮獲代表全球第一的國家生技醫 療品質金獎 但這不是一個終點 未來還要繼續突破與精進 往 下一個 1000 例邁進 然而體現他勇於創新 前瞻格局思惟的 種種 無論是種樹還是心靈 文化 環保各項觀念啟發的建設 也如同他的肝臟移植傑出成就般日新又新 生生不息 同時也像 周易 乾卦 象辭 所言 天行健 君子以自強不息 138

140 搶救新肝寶貝 黃妙味 1998 罹患肝病的孩子 是上帝身旁頑皮又可愛的天使 也許是上帝的 玩笑 忘了給他們完整的配備 讓這些孩子備受憐憫 卻又費盡 氣力 折騰殘喘 2 歲 5 個月大的睿睿是接受爸爸捐肝的活體肝 臟移植小孩 術後肝功能良好 但是 擔心的腸穿孔 還是發生 了 睿睿滿月時 就曾因腸道閉鎖 腹膜炎接受多次手術 5 個 月大時又因膽道閉鎖接受葛西氏手術 因此 腹腔內極度粘黏 移植手術後 腸穿孔就像一連串噩夢 不斷地出現在睿睿身上 一般的肝臟移植病人 術後 1 個月應該就穩定了 可是睿睿卻仍 待在加護病房 依靠著呼吸器 費力的喘息 睿睿的病情 拉扯 我們的情緒 考驗我們的體力 急促的心跳 滾燙的身驅 病情 起起伏伏 偶給我們希望 又重重給我們一擊 不斷的磨練耐力 考驗體力 一次一次提起精神的向死神挑戰 王紘睿與黃妙味護理師 1998(左) 2015(右) 睿睿總是用著烏溜溜 泛著淚水的雙眼央求 想少些抽痰 抽血 少些痛苦的治療 看著掛滿淚珠的臉 即使心中有再多的不忍 也只能哄著 拍著 橫了心完成醫療處置 這麼小的孩子 也只 139

141 能握握他的小手 擦掉他的眼淚 連聲又道歉又稱讚的說乖 而 睿睿總會反過來緊握著我們的手 又是依賴 又是信任 真的是 讓我們心疼不已 如此一個乖巧 聽話的小小孩 竟要受如此多 的痛苦與折磨 我們的愛能分擔他多少痛苦呢 減少他多少不 安呢 一個月下來 身為在第一線照顧他的護理師 我曾經沮喪過 但 看見他的勇敢 我又重燃起希望 希望能幫他打贏這場仗 在他 未放棄自己之前 我深信人定勝天 定會全心全意的努力 絕不 放棄 2001 高雄長庚醫院肝臟移植團隊的活體肝臟移成績 讓中國大陸各大 醫院移植中心爭相邀請陳肇隆院長前往示範 指導 陳院長認為 大陸地區醫師個人能力的提升應有助於發展肝臟移植 嘉惠病 友 只是肝臟移植不僅是外科醫師個人技術的精準要求 更是團 隊合作的展現 於是 陳院長期許我們能藉由這次高雄長庚移植 團隊 包括肝臟外科 放射診斷科 麻醉科 顯微外科 護理人 員等十四位醫護人員全面參與 引導大陸醫療朝向追求品質及團 隊合作 2001 年 11 月初 北京大學器官移植中心及北京大學第一醫院 告知我們有對父女通過評估 也有意願接受活體肝臟移植手術 邀請我們前往北京指導 示範 團隊會議後決議由鄭汝汾醫師和 我先行至北大醫院進一步評估準備 再與團隊連繫商議正式成行 的時間 7 日清晨 我們搭乘早班飛機飛抵香港再轉機到北京 這時候已 經是下午三點鐘了 北大醫院吳問漢醫師接我們上了高速公路 映入眼簾的盡是金黃色的銀杏樹和筆直的白楊樹 藍藍的天空 清涼的空氣 真的是秋高氣爽 只是車上談的都是移植手術的步 驟及計畫 直奔達醫院後 病童 病童媽媽及捐肝爸爸 都已經 在超音波室等候我們 不斷地謝謝我們幫忙救命 叫阿姨 叫 阿姨哦 他們是來救妳的喔 小女孩也從剛剛的害羞 轉而靦 140

142 腆 偷偷的笑 可愛極了 可惜在進一步評估檢查後 發現父親 肝動脈嚴重畸形 可能無法順利捐肝 建議喊停 雖然母親表明 捐肝意願 但因為娘家親人反對 也不能貿然進行 北大醫師及 病患家屬難掩失望 心情跌落谷底 實讓人不忍 在北大醫師及 病患家屬一再央求下 我們決定再為父親進行一次血管攝影 只 是結果並無不同 縱使必須面對許多張失落的臉 鄭汝汾醫師和 我卻不得不宣布檢查結果 晚上七點鐘 大家都像鬥敗了的公雞 無心用餐 小兒外科主任 李龍教授說病房裡裡尚有等待進行活體肝臟移植評估的患者 可 不可以先做些檢查 我們隨即搭車前往另一兒科病房 探視一位 6 公斤不到 病奄奄的嬰兒 依經驗判斷 這個小娃兒可能不適 合做為他們活體肝臟移植的首例 再探視另一位罹患先天性肝臟 纖維硬化 目前因食道靜脈曲張 出血休克住院的 12 歲女孩 母親有意願捐肝 初步血液檢查也都合適 電話請示陳院長後 陳院長指示我們 如果明天三點鐘前能趕完所有的評估檢查 且 完成的影像 肝臟大小 血管等評估也都適合移植的話 團隊人 員仍可依原先計畫前來 峰迴路轉 北大醫院卯足全力連絡各個檢查單位全力配合 這次 手術儼然成為北大醫院最重要的大事 晚上九點多 大事底定 我們終於可以好好吃頓晚餐 用完晚餐 走出戶外 寒氣凍得我 和鄭醫師直顫抖 直呼 北京的夜晚 真冷 仰望滿天星斗 希望明天一切能順利 第二天一大早 到達醫院 積極進行一連串檢查 終於在三點鐘 前將所有的資料及影像傳真到高雄長庚 雖然 這位捐肝媽媽的 血管有些變異 複雜 但以高雄長庚肝臟移植小組的經驗應該可 以克服 趁著等待高雄長庚移植團隊到來的這段空檔 抽空探訪 了北京 北大吳問漢醫師發揮直逼專業導遊的水準 引經據典詳 述古都風情 涵養令人折服 北京是個追趕現代潮流的歷史古 城 街道寬闊潔淨 人文薈萃 所到之處盡是百年老樹 皇室祭 祀的天壇 還有雕樑畫棟的頤和園 楊柳垂青的昆明湖 皇家喇 嘛廟的雍和宮 晴空朗朗 同一個天地下呼吸 真是一種享 141

143 受 10 日 像等待親人般 全組十四人會合了 有一種在異鄉重逢的 興奮 晚上 北大醫院作東款待 章友康院長十分熱絡 餐廳也 贈送我們蒙古祈福用的 卡達 大夥兒打趣的說 披上 卡達 醫師們都像極了披白圍巾唱歌的歌星劉文正了 也希望 卡達 能為手術帶來幸運 晚餐後 陳院長再度召集團隊開會 詳細研 判整個情況 也分配各組人員明天的工作 大家都戰戰兢兢的 期許自己能盡全力達成任務 11 日 外科手術人員再度沙盤推演 實地操作超音波 對血管影 像做進一步的瞭解與確認 就如同之前的判斷 母親的血管和膽 管異常複雜 移植手術的困難度較高 保守考慮臨時抽換為由父 親捐肝 但超音波檢查顯示父親的肝臟有多發性囊腫 更不適合 捐肝 權衡之下只好仍由母親捐贈 雖然我們預知將面臨困難的 挑戰 但仍充滿信心 並向北大醫師說明評估結果 以及醫院需 作的準備與需配合的細節 北大醫師直讚嘆我們的嚴謹 周詳和 分工的細膩 2001 高雄長庚團隊於北京大學第一醫院手術室 142

144 一切工作就序 偷了半天的空檔登上長城 完成自己長久來的願 望 因為 不登長城 非好漢也 我雖為女子 但也該為明日 的手術熱身加油 出發前 醫師們一再交待 上長城可不能學小 孟哭倒長城 否則會危及生命安全 可是 當我仰望高峰上偉大 的建築物時 心中莫名的情愫 還是讓我淚水盈眶 心情澎湃不 已 心中除了感動還是感動 12 日 週一 重頭戲來了 除了講堂大螢幕實況轉播 出乎預期 的還有許多媒體 攝影師 觀摩人員 手術房擠得宛如菜市場 為了避免受術者感染 我們嚴格要求管制人員的進出 術前雖不 斷的溝通 手術時卻仍狀況百出 畢竟彼此認知不同 手術過程 緊張刺激 困難度極高 不但是雙門靜脈 雙膽道的移植縫合 手術儀器 設備更是頻出狀況 所花費的精神與體力更甚於在高 雄長庚數倍 但總算有驚無險完成手術 走出手術室 大家心情 格外輕鬆 如釋重擔 歡喜的心情宛如球賽勝利者 互相擁抱 擊掌 眉飛色舞的跳躍著 凌晨三點鐘 走出醫院 大家相約吃宵夜 天空下著綿綿細雨 不一會兒已變成了細雪紛飛 這是今年首度的瑞雪 可是個好兆 頭呢 我們童心未泯的在雪中跑來跑去 快樂的情緒感染到餐廳 其他的人 大夥兒也都陪著我們歡笑 今天 終於可以毫無負 擔的睡到自然醒囉 回飯店的路上大夥兒輕鬆的說 其實 明 天的行程也是滿的 回醫院探視病患的情況 下午學術演講會 準備資料說明手術過程 注意重點及術後照顧 此外 還要出席 北大醫院和長庚紀念醫院結為兄弟友好醫院的簽字儀式活動等 第二天午後 到醫院探視病患 捐肝媽媽和受肝女孩都已經清 醒 拔除呼吸器 可以和我們打招呼了 恢復情況如預期一般 再加上血液檢驗 血管及血流速都沒有問題 大家也更安心 我 抽空到天安門廣場逛逛 準備簽字儀式時再和大家會合 簽字儀 式由北京大學韓啟德校長主持 場面莊嚴 溫馨 令我們感受到 相當禮遇與尊重 北大醫院章院長強調我們同為炎黃子孫 應為 同胞的健康福祉 醫療發展共同努力 也對我們此次示範手術團 隊成員的專業素養 精湛醫術 追求完美與合作默契 給予崇高 143

145 評價與敬佩 並希望以此為開端 奠定將來北大與長庚醫院的學 術交流 陳院長深有同感 也轉述了王永慶董事長對這次示範手 術的期許 醫療學術面對的是生命 應無私無我貢獻經驗 共 同達成更完美 更進步的醫療 以服務更多的人群 此行到北京 不可有藏私的心理 需傾囊相授 用深遠的眼光和廣闊的胸襟去 發展醫療和學術交流 而且也希望不要只重視手術過程 對於術 後照顧經驗 也應毫無保留地傳授 這才是真正為病患著想 負 責任的態度 董事長的這一席話 讓我們見識到一位大企業家 的胸襟與風範 深奧的見解與氣度 讓我以身為長庚醫院的員工 為榮 我送走一批又一批的團隊成員 心情有些寂寥 因為我需留下來 繼續照顧移植病患 讓這次的移植手術有個完美的結局 一週 後 病患及捐肝媽媽術後恢復情況良好 是我交棒的時候了 跟 北大醫護人員交待 說明了今後可能遇到的問題和解決的方法 後 我跟受肝女孩及捐肝媽媽說了些鼓勵的話並道別再見 捐肝 媽媽哭紅了眼眶 歡歡 謝謝阿姨 阿姨大老遠從臺灣來救妳 一命啊 媽媽不捨 不斷的重覆說著謝謝 雖然 我們以後可 能不會再相見 但相信從此之後 在我們的人生中有會有著相同 的回憶 144

146 北大醫院外科萬遠廉主任一再以 震撼 來形容我們此行對北京 醫界的影響 除了精湛的醫術 他們也分享了我們追求完美的敬 業態度及同心協力的團隊精神 或許他們認為從移植團隊身上學 會了許多寶貴的經驗與技巧 但同樣的 團隊也從北大醫院這兒 獲得了許多友誼和回憶 這次手術 旁人看起來也許只浩瀚世界 裡的一件小事 但是我相信 對於參與此次工作的高雄長庚及北 京的醫護人員而言 意義是深遠的 真正的醫療濟世是無國界 無政治因素的 無私 奉獻的理念才是全世界醫療的希望 我們 真的很高興 在彼此心中 都打了一場勝戰 年 陳肇隆醫師輾轉從網路收到一封求救信 這是封來自山 東 焦慮的雙親 為命在旦夕 20 歲的女兒 發出的呼救信 信 中提到女孩罹患了威爾森氏症 合併嚴重腹水 大量食道靜脈曲 張出血 為了女孩的病 父母親友收集了各種資料 求醫問卜 走訪大江南北 但女孩的健康狀況不但未見好轉 反而每況愈 下 他們實在束手無策了 每天 眼睜睜的看著女兒與死神拔河 後來 這對傷心的父母聽說肝臟移植可能是女兒唯一的救命手 術 興奮不已 隨即跑遍大陸可能進行肝臟移植的醫院求救 可 是這些醫院卻建議他們來台灣高雄長庚找陳肇隆醫師 深愛女 兒 堅持不放棄任何希望 任何機會的這對父母親 決定上網到 高雄長庚醫院移植中心( 希望幸運 之神能眷顧他們長久以來的努力 讓女兒有重生的機會 這份堅 持 這份誠意 這份天下父母心的至情至性 深深感動了老天 也讓陳肇隆醫師感同深受 決定在百忙之中 排除萬難幫助他 們 陳肇隆醫師透過各種方法試著和這對父母聯絡 建議他們先 到北京協和醫院評估 適合移植高雄長庚團隊將予協助 協和醫 院是大陸最頂尖的醫院 硬體設備良好 人才濟濟 這些優良的 基礎 都會讓肝臟移植成功的勝算大些 父母親帶著女兒 沒有二話 火速趕往協和醫院 請求大陸衛生 部副部長黃潔夫教授協助 並安排肝臟移植評估檢查 隨後 黃 潔夫教授撥了個電話給陳肇隆醫師 說明當時協和醫院只有一例 145

147 遺體肝臟移植手術的經驗 而且這位病患只存活三個月 在技術 與照護上仍需要高雄長庚醫院移植中心支援 高雄長庚肝臟移植 團隊的醫療工作是繁重的 天天滿載 遠赴大陸一趟勢必增加並 改變原本許多醫療計畫 但移植團隊成員以為助人救人本是天 職 更有責無旁貸 義不容辭的使命感 陳肇隆醫師請示王永慶 董事長 董事長強調醫療無國界 何況是血脈相連的中國子孫 高雄長庚醫院移植手術的好成績 好經驗確實可以協助大陸醫院 發展肝臟移植技術及學術研究 認為我們應負起濟弱扶傾的責 任 提供移植手術最大的協助 更慨然在經費方面提供全力的支 持 移植團隊會議討論之後 決定選擇農曆過年前 較不影響高 雄長庚醫療工作的這段時間前往大陸協和醫院支援 於是 我與鄭汝汾醫師又成了先鋒部隊 先至協和醫院執行準備 與協調事宜 然後等待大隊人馬會合 2002 年 1 月 27 日 我們 探視病患與其父母 他們露出了許久不見的笑容 感謝老天 直 呼天大的幸運降臨了 也娓娓道出艱辛的求醫經過及許多的擔心 害怕 女孩更如數家珍報告自己的病史 滿懷希望並認真述說她 將來上大學的計劃 看見他們全家燦爛的笑容 我宛如置身冬天 的陽光裡 一股股暖流流入心扉 我和鄭醫師都暗自許下承諾 一定要打一場漂亮的勝仗 146

148 2002 高雄長庚團隊於北京協和醫院 在臺灣時 老想像北京的冬天是滿天冰雪的白色世界 出外時要 打扮成愛斯基摩人 然後坐上雪橇在湖上溜冰 鑿冰垂釣 臥冰 求鯉 可是 北京的冬天實在沒有想像中的冷 我老問大夥兒何 時下雪 他們說前幾天下了場大雪 而後 天氣一天一天暖和 要再下雪機會不大 今年肯定是個暖冬 其實 不管外頭兒天氣 如何 我相信今年的冬天 對許多人而言應該是溫暖的吧 在等 待移植團隊會合的時間裡 我忙裡偷閒的享受了湖上溜冰的樂 趣 也欣賞了當地人冰上垂釣的情景 1 月 29 日晚上 移植團隊和協和醫護人員溝通討論 1 月 30 日進 行沙盤推演 各部門分別帶開模擬 協商 稍晚 大夥兒對明日 的手術及術後照顧有了明確的認識與計畫後 協和醫院醫護人員 帶我們參觀國父孫中山先生以前居住過的五樓病房 據說蔣中正 先生及蔣宋美齡夫人亦曾住診過 因此協和醫院在中國醫療史上 佔有極重要的地位 難怪協和醫院醫療設施齊全 氣勢磅礡 老 樓建築雄偉卻不失雅致 協和人優越而傑出 147

149 2002 北京協和醫院肝臟移植手術示範 31 日早上 8 時 醫療人員一批批陸續進入工作崗位 手術也慢慢 拉開序幕 這次手術並無如上次北大醫院般有大批媒體拍攝 還 給醫療人員一個安靜的手術空間 這次手術過程比北大醫院順利 了許多 不過因為受肝者六年前接受食道及血管阻斷手術 造成 腹腔器官嚴重沾粘 在組織剝離時 因止血困難 失血較多 血 壓一度偏低 讓我們捏了一把冷汗 而後在進行肝動脈吻合時 又發現患者本身血管有所損傷 所幸這些困難都一一克服 順利完成移植手術 協和醫院移植手術後 大夥兒實在放心不 下 決定馬不停蹄 火速趕回台灣 當時 因為北京的手術箭在 弦上 高雄長庚醫院的小病患病情突然又突有變化 內憂外患 心情焦慮 只好一方面在北京進行手術 一方面和留守人員電話 監控病情變化 討論治療方向 心情之沉重 可由團隊成員緊繃 的表情 陳肇隆院長深鎖的眉頭看出端倪 所以 協和醫院的手 術一結束 便兼程快馬加鞭 打道回府 2 月 1 日上午 協和醫院安排了中外媒體記者會 記者會中說明 了這次兩岸醫學學術交流的意義 彰顯了兩岸人民為中華子孫健 康生命共同合作與努力 並樹立了不朽的典範 黃潔夫副部長對 148

150 高雄長庚醫院移植團隊高超的技術 細緻的團隊默契及分工合作 的精神 讚賞羨慕不已 直說值得他們學習 由於協和醫院移植手術的術後照顧經驗較為不夠 所以我不得不 在北京多待了幾天 術後第五天 捐肝母親及受肝女兒恢復的情 況如預期般順利 母女終於可以見面了 之前彼此間的擔憂 在 見面那一霎那間煙消雲散 取而代之的是濃濃的疼惜與纏繞的親 情 除了要感謝上天賜給我們天大的幸運外 我們最感動和最 懷念的是高雄長庚醫院從臺灣帶來的愛與溫暖 她們又哭 又笑 又笑又哭的說著 實在放心不下高雄長庚的醫療工作 我必須趕回台灣了 臨別 前 我探視了女孩 女孩比出勝利的手勢說 有機會 我一定 要親自到臺灣感謝您們 漂洋過海的愛與情 年 10 月 23 日 8 點鐘 帶領越洋過海的這一家子來到手術房 一路上 Nicolai 乖巧的依偎在媽媽懷裡 大而烏溜溜的眼睛裡充滿 幸福與安詳 或許他知道 因為爸爸媽媽的努力 自己的生命今 日將有轉機 我們在 Nicolai 爸爸沿途攝影下進入手術房 為這一 對菲籍母子執行活體肝臟移植手術 團隊人員都期許能盡自己最 大的努力 讓 Nicolai 有健康的未來 一切準備就緒 媽媽 Jane 在 9 時 15 分劃開第一刀 13 時 05 分 陳肇隆院長執刀進行肝臟分割 展開一連串複雜的移植手術 團 隊成員仔細掌握每一細節 充分與院長配合 雖然 Jane 有較複 雜的兩條肝靜脈 但是陳院長還是在 15 時 35 分順利完成左側肝 分割手術 失血量依舊維持在 30ml 以下的水準 Jane 捐贈媽媽 這邊工作持續進行到 17 時 30 分 縫合傷口 劃下句點 18 時拔 除呼吸管移至加護病房照護 149

151 Nicolai 與父母 2003(左) 2014(右) 另一方面 Nicolai 早由爸爸抱進手術房開始準備工作 首先 我 們小心保護及保暖他瘦弱的小身體 讓他在長時間的手術中 盡 可能不受傷害 不失溫 11 時 10 分 劃開皮膚第一刀 開始步 步為營的剝離組織 血管 在嚴重沾粘 凝血功能極差的情況下 組員小心翼翼取出 Nicolai 422 公克重 青銅色 硬梆梆的肝臟 接著 陳肇隆院長植入媽媽捐出的 179 公克柔軟紅色新肝 進行 肝靜脈 門靜脈吻合 並由顯微外科林燦勳醫師接手吻合肝動 脈 最後 黃棟樑醫師以超音波測量血管血流量與速度 在達到 理想值時進行膽道重建項目 21 時 23 分 縫合傷口 經過 10 小 時 13 分 菲律賓母子海外肝臟移植的馬拉松式手術終於完成了 失血量僅 80ml 術後 捐肝媽媽 Jane 一直表現得非常堅強勇敢 也充分與醫護人 員合作 深呼吸 咳嗽 忍痛下床活動 手術第二天 拔除鼻胃 管開始進食 第三天 轉出加護病房 10 月 27 日 肝功能慢慢 恢復正常 拔除引流管 停止靜脈輸液 10 月 28 日 手術後第 六天 順利出院 想想 這段時間也真是難為 Jane 媽媽了 離鄉背井 忍受大手術 的風險與疼痛 還要擔心寶貝兒子的病情 這許許多多的重 擔壓在她瘦弱身上 令人倍感心疼與不捨 然而 我們始終沒見 她皺過眉頭 垂下肩膀 似乎能為孩子挨這一刀 能有機會挽救 孩子 能有這一切 都是心頭殷殷企盼的 母親的精神 母 親的偉大 莫此為甚 150

152 而體弱的 Nicolai 在經歷了漫長的手術後 更加顯得虛弱了 22 時 手術結束移到加護病房 護士阿姨己經為四肢冰涼的他準備 好了溫毯 烤燈 也不時的為他拍背 抽痰 小心 細心的呵護 著他 雖然 言語不通 但我們總希望小 Nicolai 在經歷了這許多 之後 可以感受到護士阿姨濃濃的愛與心意 10 月 24 日 9 時 50 分 Nicolai 拔除了呼吸器 靠自己呼吸了 雖然 小 Nicolai 拔除了呼吸器 但卻總是因為腹脹 不舒服而皺 著小臉 護士阿姨百般哄疼 希望能減輕小 Nicolai 不舒服的感 覺 爸爸也在會客時間 利用對講機與小 Nicolai 說說話 小 Nicolai 總是不停的哭 但爸爸關切 愛護之情一點兒也沒少過 就這樣 慢慢地 小 Nicolai 漸漸恢復了 相信爸爸的認真照護 會隨著爸 爸的攝影紀錄 成為將來小 Nicolai 人生中最重要回憶 2003 陳肇隆院長獲頒菲律賓外科學院榮譽院士 10 月 27 日 Nicolai 終於可以開始進食了 有趣的是 小 Nicolai 居然喜愛以空針喝奶奶 這可讓之前一直以奶瓶餵食小 Nicolai 的護士傷透了腦筋 10 月 29 日 小 Nicolai 狀況愈來愈穩定了 可以轉到一般病房了 重回爸爸媽媽懷抱裡的小 Nicolai 笑得可 愛極了 病房裡 看見風趣樂觀的爸爸逗著小 Nicolai 媽媽 Jane 溫柔的講故事 這家子塵封已久的笑聲終於回來了 真好 小 Nicolai 真是個幸運的娃兒 有這麼多人幫助他 有這麼多人疼 他 還有永不放棄他的爸爸媽媽 我們為他感到高興 也祝福他 祝福 Nicolai 一家子未來更加美滿 幸福 黃妙味 長庚護專畢業 現任高雄長庚專科護理師 1991 年加入肝臟移植團隊 151

153 那天 你來看我 黃妙味 每週一是肝臟移植聯合門診日 肝友們早上抽過血後 等待下午 看診的空檔 總會晃回 娘家 肝臟移植病房 肝友多來自於 外縣市 陳肇隆院長貼心的在肝臟移植病房挪出個空間來 以提 供肝友衛教 休憩 看書 於是 週一上午 10F 護理站 交誼廳 門庭若市 好不熱鬧 當移植數超過千例 肝友同學會 更顯 龐大 同梯的 感情特別好 回診午餐會 回診同鄉會 同肝 共喜會 同梯兄弟會 打氣吃喝會 各種 巧立名目 的聚 會就這麼出現了 週一總是忙碌的 準備移植手術的新個案 安排新的捐受肝評 估 解決術後出現問題的病人 再加上門診回來打招呼的老 朋友 或是請教居家護理 醫療問題的 忙得不可開交 換肝後潛水的姿萱(左) 姿萱 先生 母親與陳肇隆院長 妙味姐 我結婚了 這是我先生 1997 年移植的姿萱嬌羞介 紹著 一旁媽媽更是難掩喜悅 恭喜啊 再忙 心情也豁然 清爽 當初 父母親因為姿萱的威爾森氏症 可是憂心忡忡 眼 看著病情越來越嚴重 家中沒有合適的活體肝臟捐贈者 再等不 到大愛捐贈 年輕的生命即將結束 父母親子情緣也將劃上句 點 心中百般不捨 自責不已 每分每秒都是煎熬 如今 肝臟 移植術後 女兒大學畢業 順利就業 也找到可託付的另一半 152

154 脫軌失序的人生又重回正常 真好 要幸福走下去喔 我滿 心祝福 真是感謝上天的垂憐與眷顧 這是陳院長與團隊幫忙 給予的 媽媽感激的說 從事肝臟移植專科護理師工作以來 膽道閉鎖的小小朋友一直讓 我感觸深刻 這些小小娃兒一出生到這個世界 就受盡折磨 苦 難 吃了就拉 皮膚又黃又癢 病懨懨 乾乾瘦瘦 小不拉幾 爸爸媽媽每天抱不離手 哄著 護著 不知流了多少眼淚 跑了 多少醫院 還要耽心死神偷走心肝寶貝 劉家何 台灣首例兒童 活體肝臟移植 他罹患的正是膽道閉鎖症 1994 年 高雄長庚醫 院陳肇隆院長與移植團隊 因為看到許多小病人 在漫長等待大 愛捐肝的歲月裡 受盡百般折磨 依舊抱撼而終 非常不捨 終 於取得已故王永慶董事長的支持 開始發展兒童活體肝臟移植 家何媽媽 高雄大樹人 個頭兒小小 救孩子的意志力卻十分高 大堅強 不怕痛 不怕苦 因為是首例 當時多做了好多評估檢 查及準備 如抽血 電腦斷層 胃鏡 膽道攝影 術前一個月開 始抽血備血 偌大的針頭落在瘦弱的手臂上 從來沒有皺過眉 頭 唯一的期待就是救家何 心甘情願的高度配合 堅忍異常 非常勇敢 真的令我又佩服又感動 換肝後 21 年的劉家何與捐肝母親 153

155 孩子換肝後 父母仍然戰戰兢兢 仍然有許多放不下的煩惱 如 排斥 感染 或數據變化 也擔心忘了吃藥 小孩驕縱 就學不 順等 我疼惜這些孩子 也不捨爸爸媽媽的憂心 也許 用心 放心 平常心 才能讓孩子有正常的發展 才能擁有健康 快 樂的小孩 也才能面對所有的挑戰 週一早上 偶而會有嬌羞的 小美女 長著鬍鬚的小帥哥 嘩嘩然跑來 妙味阿姨 媽媽說 很久沒有看到您 要我來看您 不說你們是誰 阿姨還真是認 不出來了呢 以前只曉得哭鬧的娃兒 長得都比我高囉 長的 高 不輸人 成績如何啊 面對這些玉樹臨風 亭亭玉立的小 帥哥美女 我問著 還不錯 考上大學了 呵呵 不錯 很 好 很優秀的小孩 心中的感動油然而生 眼角有點濕濕的 小 娃兒都大了 不能再像小時候又摟又抱了 可是阿姨好想跟你們 說 要體恤父母的辛勞 要感念父母的恩情 要好好照顧自己 要快快樂樂的長大 不要再讓父母操心 擔心 你們永遠都是我 們的寶貝娃兒 日子依然在忙碌中度過 Hello 突然有人用不是很道地的英 文跟我打招呼 我抬起頭來 喔 原來是團隊移植過菲律賓小孩 的爸爸媽媽 Hi Why you come back to Taiwan 我揚起笑容 正想問小朋友呢 突然憶起孩子換肝後 因心肺併發症走 了 怎麼會回台灣呢 我滿腦子問號 往事歷歷 當初 菲律賓爸爸媽媽抱著希望 帶著 10 歲的兒子 漂洋過海來到高 雄長庚 孩子腹脹如鼓 無法行走 皮包骨般的瘦弱 喘息虛無 如絲 10 歲卻只有 2 歲的身材 移動都要依賴爸媽 菲律賓當地 的醫師告訴爸爸媽媽 孩子肝硬化了 但爸爸媽媽說什麼也要救 唯一的兒子 因為兒子的心願是 重獲健康 後來 聽說換肝可以救命 於是募款 變賣家產 辭去工作 千 里迢迢 千方百計來到高雄長庚救命 團隊評估後 覺得孩子的 病況 體能 恐怕無法負擔這麼大的手術 再加上嚴重肺動脈高 壓 縱使肝臟移植成功 生長發育遲緩 其它器官恢復 可能都 不樂觀 更怕大手術後加速惡化 思索再三 想婉拒他們的請求 然而 爸爸媽媽實在太悲傷 神形憂愁憔悴 團隊實在於心不忍 不知道再次拒絕後 這對傷心的父母要如何面對摯愛的兒子 要 154

156 如何跟苦苦哀求活下去的兒子說 孩子懇求著團隊要接受挑戰 懇求要把握任何可以活命的機會 不願意未戰而亡 爸爸媽媽說 請給兒子一次機會吧 如果真 的併發其他問題 我們會接受 團隊點頭了 移植手術成功 肝臟功能恢復 可是 接踵而來 心肺功能潰敗強烈攻擊 卻讓 團隊的醫療處置怎麼也抵擋不住 兵敗如山倒 小朋友也就這樣 撒手西歸 爸爸媽媽強忍著悲傷 在社服與教會團體 病房醫護 人員 肝友協助下 處理完寶貝的後事 搭機回菲律賓 爸爸媽媽傷心欲絕 移植團隊身為醫療人員 對於孩子不樂觀的 病情 我們無力回天 也無法說出什麼安慰 令人放心的話語 只能選擇默默陪伴 我想起 菲律賓爸爸媽媽讓我看孩子的照片 時 我說很可愛 很帥 他們油然而生 驕傲的表情 回菲律賓 前 爸爸媽媽傷慟欲絕 悲哀至極 但還是跟團隊躹躬道謝的身 影 當時的我 給了擁抱 要他們堅強的走下去 要讓悲哀 早點離開 要相信上帝是愛你們的 一年後的現在 菲律賓爸爸 媽媽回來了 是怎麼了嗎 沒事 都很好 兒子的苦難已經結 束了 現在 我和太太過的很好 太太說一定要回台灣來看你們 謝謝你們的幫忙與陪伴 讓我們身在異鄉卻不孤單無助 也要讓 你們知道 我們很好 請你們要安心 不要心疼我們 加油 勇敢的菲律賓爸爸媽媽 一定要更快樂 更幸福的活著 加油 其實 人生的事兒 誰也說不準 妙味小姐 這請汝吃 阮查 某囡的餅 楊崑山 阮親家啦 伊捐肝的厚生要做我囡婿 呵呵呵 鄭明輝和太太笑得合不攏嘴 恭禧喔 要佮院長講 喔 院長一定會足歡喜 我說 真是驚喜 這麼奇特的緣份 阮也會送餅給院長 院長是阮兩家伙的媒人呢 說起楊崑 山 鄭明輝這兩位 同梯的 能結成兒女親家 可真應驗了 千 里姻緣一線牽 人生何處不相逢 鄭明輝 2010 年 4 月活體肝臟移植 二女兒捐肝 楊崑山 2010 年 12 月活體肝臟移植 大兒子捐 因為移植時程相近 同時住 院 對抗病魔 同肝共苦 相識相知 相互鼓勵 進而成為莫逆 之交 英雄惜英雄 鄭楊兩家熟絡後 互對彼此子女都有好印象 155

157 決定出面安排相親 老丈人鄭明輝看女婿 是愈看愈滿意 覺得 這個半子啊 不但有孝心 有責任 肯努力 又勤儉不浪費 真 是不錯 公公楊崑山 更是喜歡這個媳婦 漂亮溫柔 個性好 又善解人意 也是認為是 一度讚 姻緣 肝 註定 兩老和 新人都覺得是高雄長庚移植團隊 給了他們這個不可思議的幸福 美滿 是天上掉下來的大禮物 說什麼也要送個喜餅 謝謝院長 大媒人 請移植團隊分享喜氣 品嚐幸福 院長覺得這是肝友子女間 頭一次的互締良緣 真是太棒 太美 好了 早先在辦公室裡 佈置了好多喜氣浪漫的婚禮氣球 準備 在新人來到的時刻 和團隊一起祝福慶賀 喜樂洋洋 幸福滿 滿 團隊創造了新生命 再圓滿許許多多的濃情蜜意 甜滋滋的 親愛的新郎新娘 團隊有著深深的感動 也有著深深的感謝 一 定要執子之手 偕君白首 共同攜手走下去喔 永永遠遠珍惜這 難得的緣分 院長辦公室為歡迎新人佈置成浪漫滿屋 有時候 病人在護理站留給我的小卡片 隻字片語也足以讓我動 容 還記得年前 蔡文煌送給我一本 高雄市慈德幼親協會會 刊 讀後久久不能自已 蔡文煌 2013 年感恩追思大會 曾娓 娓道出他的故事 蔡文煌 40 歲時 因一場車禍 瞬間失去一雙 兒女和岳父 導致憂鬱纏身 信仰後轉念 投入育幼院大愛工作 156

158 照顧失去父母無依無靠的小孩 50 歲時 發現自己罹患肝癌 五 等親內沒有合適的捐肝者 只好等待大愛捐肝 我在想 如果我是蔡文煌 我走的過來嗎 面對每一次的震撼 失去摯愛與生命攸關 我撐得過來嗎 前面的路處處有驚喜 不管是好是壞 都要用惜福 感恩的心來面對 難得蔡文煌還 能如此雲淡風清 也許這才是人生應該有的態度 病人之於我 常常是生命的導師 我在病人的故事裡 學習到如何挑戰自我 如何化悲痛為力量 如何將私自的小愛化為無私的大愛 原來有 能力付出也是一種福氣與美滿 謝謝 你來看我 帶著許多 因為 有你來看我 我懂得了人生 的簡單與快樂 懂得了感恩 懂得了惜福與珍愛 謝謝 那天 你來看我 黃妙味 長庚護專畢業 現任高雄長庚專科護理師 1991 年加入肝臟移植團隊 157

159 平凡 楊慧鉑 工作地點附近有所貴族學校 學校裡的學生 上下學不是搭乘校 車 就是由名貴轎車接送 好久以前 有位小肝友的媽媽跟我說 如果孩子救活 唸書時 花再多錢都要讓她唸私立學校 要交待 老師盡全力照顧她 我問過禕祺爸爸 禕祺長大後 我們是不是 也該送去私立學校 好好呵護這個 新 肝寶貝 只是 我們家 沒有 B 字頭的名貴轎車 孩子會不會自卑 這個 貴族 會 不會和我們太跳 Tone 禕祺爸爸笑了笑說 你忘了 我們家也有 B 字頭的名貴車子 Bicycle 啊 禕祺 我們家的老么 全家哄疼的寶貝 1998 年 1 歲 4 個月大 時進行活體肝臟移植手術 從小 就是醫師伯伯 護理師阿姨疼 惜的娃兒 17 年來 我深刻感受 肝臟移植孩子在這個社會的小 眾 以及不容易被聽到的聲音 沒有多少人理解這群從小病弱 需長期醫療照顧孩子的想法 也沒有太多人體悟 這些孩子需要 什麼樣的教養 什麼樣的陪伴與溫暖 或許 不曾有人模擬 這 些孩子成長過程中可能發生的問題 不曾預防 也不知該如何應 對 我常覺得 這是個功課 是父母 老師 學校 社會的功課 也是肝臟移植孩子 自己該認知 努力學習的功課 我問過禕祺 從小到大 有沒有覺得自己與眾不同 禕祺說 有 記憶以來 就在醫院進出 以為每個人都一樣 這個寶貝 從 不當自己是個病人 沒什麼病識感 樂天陽光 一向隨心所欲 歡天喜地悠遊 快快樂樂嬉鬧 身為孩子老爸老媽的我們 也把 他當一般孩子玩養 沒有特別保護 等到快上學的年紀 為培養 他適應團體生活 選擇通風良好的公立小學附幼大班入學 至於 服用免疫抑制劑的低扺抗力問題 決定讓他在生活中適應 除不 參加才藝班 安親班 補習班 少去人多的密閉空間外 藍天大 地之間 都任他自由吞吐 跑跳玩樂 隨興的學 爽直快活的長 大 158

160 王禕祺與捐肝母親 楊慧鉑 在禕祺的求學過程中 我和孩子的爸始終很放心 學校老師卻總 是憂心焦慮 幼稚園入班 幼園老師推拖再三 反覆看著身心障 礙手冊 小學時 資源教室老師 託請導師把將制式表格交由家 長填寫 交差了事 國中時 輔導老師帶著歉意說 禕祺很好 都不需要做些什麼 申請個學產基金好嗎 上榜建中時 又問 可否安排記者採訪 我總是在想 特殊教育的意義與功能是 什麼 禕祺也曾很介意同學笑他蠟筆小新 也曾追著老師問 為 什麼我不能當幹部 很多年後 在拉扯掉身為人母的不捨後 我開始想明白一件事 要成就這個孩子 能給他最好的福份 應 該就是讓他像所有的孩子一樣 可以衝撞 可以無力 可以驕傲 可以無賴 可以努力 也可以平凡 二十多年的教書經驗告訴我 即使苦難再多 選擇永遠只能是擁 抱生命 接受試煉 我愛哭 常常感動在許多平凡生活中 那怕 只是酷暑中 遞來清甜西瓜的貼心 也或許是身障孩子 爬上階 梯後的淡然一笑 真的 走過日子之後才懂 很多事情 原來都 避不開 只能在錯愕的逆境中 迎向前去 教職的工作 讓我看 到什麼是畫蛇添足的溺愛 什麼是多餘不需要的施捨 每一個孩 子 都應該是可以造就自己的磐磐大石 都應該是可以溫暖自 己 富厚自有的人 人父人母能給的 最棒 是 由任形勢的順 159

161 其自然 平凡的日子 平常的交通 在孩子想闖盪時 放手 遠 遠的看 在孩子呼喚時 近身的擁抱 肝臟移植 應該就把它看 成像所有的人會生病一般 讓移植的孩子自己學會 成為煦陽衛 護自己 堅實生命 禕祺也病 每次的病都來得急雷電閃 不戰而慄 也或許因為這 樣 讓許多人太聚焦他的病 或選擇不要看到他的病 我常想 肝友們的情境莫此為甚 小肝友成長過程裡的挑戰也多緣於此 醫病之間 家人之間 同儕之間 師生之間 同事之間 孱 弱與堅實 懷疑與信託 平行與交會 摧毁與試煉 包容與慈 悲 究竟該如何拿捏 我想來說說幾則故事 邱再吉肝友 2001 年進行活體肝臟移植 1976 年抽血檢查發現自 己是 B 型肝炎帶原者 1976 年至 2000 年 一直以規律的生活 正常的作習運動 控制身體狀況 2000 年 9 月 腹部超音波檢查 肝臟右側有一顆 5.5 公分肝癌 隨後接受栓塞治療 2 個月後復 發 左肝長出一顆 3 公分肝癌 2000 年 12 月接受左肝切除及右 肝局部切除手術 2001 年 3 月肝癌復發再接受栓塞治療 2001 年 7 月 11 日 陳院長及肝移植團隊為邱再吉進行活體肝臟移植手 術 手術當天 高雄地區突然風雨雷電交加 傾盆大雨 積水成 災 形成了數十年來難得一見的水鄉澤國 許多醫護人員在 突 變 之中涉水到醫院來上班 也有許多醫護人員上完班後涉水回 家 險象環生 陳肇隆院長及移植團隊在歷經十幾個小時的移植 手術深夜回家時 高雄地區已汪洋一片 陳院長的車子開到大埤 路與鳳仁路口時 水深早已及胸 頓時陷入被水圍困 進退不得 的窘境 萬不得已只好棄車 徒步涉水回家 原來只需 5 分鐘就 可以到家的車程 卻整整花了陳院長 3 個鐘頭的時間 逆水跋涉 身陷泥濘臭水污沼之中 體力更是消耗殆盡 回到家已是凌晨 3 點鐘 160

162 2004 年 肝臟移植團隊走訪邱再吉 堅持 一直是不容易做到的事 邱再吉做到了 他把規律的生 活 正常的作習和運動都當作日常生活的一部分 他總認為自己 很平凡 不平凡的是陳肇隆院長 移植團隊和醫護人員 我以為 邱再吉 陳院長 移植團隊 醫護人員 似乎都蘊含著某種堅實 信仰 懷抱著某種理想 勇敢的生活著 邱再吉為了健康努力著 移植團隊為了病人守候著 那怕風雨交加 不離不棄 堅守當下 的唯一 無私無我的乾淨 當邱再吉在事後 從其它肝友處得知 院長的守候 感恩的說 風雨之中仍把我們擺在第一位 為了 我們的健康冒著生命危險 額外花費不貲 因為我們的病 讓移 植團隊的家人孤獨在風雨中擔心受怕了 陳院長也只是笑笑 表示這是醫護人員平常都在做的 沒什麼 我很喜歡這種淡然 不居功 看似平凡卻不容易做到的無私情懷 簡溪川肝友 2000 年 8 月 2 日進行活體肝臟移植 是另一個縈繞 心頭 生命試煉的故事 簡溪川第一次的肝臟移植是由簡太太捐 贈的 簡溪川夫妻倆都很瘦小 我們幾乎陷入病人照顧病人的 窘境 有十二指腸潰瘍宿疾的簡太太蹙著眉說 2001 年 5 月 簡溪川的換肝手術過了 10 個月 引流管仍然拔不下來 一年過 去 狀況依舊不穩定 2001 年 10 月 陳院長建議應該考慮第二 次的肝臟移植手術 2002 年 6 月 4 日 愈來愈蠟黃的簡溪川問劉 約維醫師 情況很不好 是嗎 劉醫師停了好久 好久都沒 說話 林口長庚可能有人要捐肝 如果我們有機會 再試一次 好嗎 劉約維醫師說 2002 年 6 月 6 日 簡溪川因續發性膽汁 161

163 性肝硬化二度換肝 2002 年 8 月 我們因籌編 新肝情願 去簡 溪川家裡拜訪 一切都過去了 你們看 溪川現在走路都有風 呢 簡太太笑著說 真的謝謝陳醫師及移植團隊 為我們所 做的一切 也謝謝陳醫師替我們擔負第二次移植手術 10 幾萬的 費用 以及所有肝友在物質 精神上的資助 我們 真的很幸 運 2000 年 活體肝臟移植的病例數不多 簡溪川二次換肝是少數的 個案 再加上夫妻倆經濟狀不是太好 讓肝友們好耽心 其實 肝臟移植本就不多見 需要二次換肝的更少 面對病痛磨難又怎 忍心評說 平凡 與 不平凡 對於走過病痛的我們 即使 病 不磨人 天有不測風雲 也磨人 病痛過後 再回頭 期待的 還是生命的平凡 生活的簡單 黃佑軒小肝友的故事 讓我對如何定義 平凡 有了另一層頓悟 佑軒出生頭三年 幾乎都在住醫院 要不就是跑急診 親友們 掛在嘴邊的總是 可憐 業障 宿命 孩子是來還債 甚至 家族大合照 都還會刻意抱開佑軒 董春娥說 她每次總 為此流下汨汨眼淚 倔強的個性傷了自己 也傷了親友 1997 年 10 月 8 日 佑軒 3 歲 董春娥不顧家人反對 捐肝完成活體肝臟 移植手術 1999 年 9 月 佑軒上幼稚園 董春娥天天到幼稚園餵 9 點的藥 幾天後 住在南投縣埔里鄉的黃家 遇到 921 大地震 董春娥說 地震發生時 天地轟然巨響 三合院 老家護龍在眼 前化為灰燼 正廳也傾倒了 糟了 想到佑軒的藥還在屋內 如果藥沒了 道路又柔腸寸斷 於是 衝回屋內救藥 拿 到藥衝出屋外 生死交關一瞬間 又是一陣天搖地動 董春娥一 手拿著藥 一手抱著佑軒 看著四周的滿目瘡夷 難道 這就是 人生 鑑識人員來到家裡 沒二話判定 完全倒塌 震後 陳肇隆醫師第一時間從高雄捎來溫暖 給問候 給關心 也給了 金錢上的援助 921 大地震把房子震垮 但是沒有震垮醫師的 愛 心中感到無限溫暖 我們懷抱希望 用了二年的時間 胼手胝足 一磚一瓦蓋起我們的房子 重新打造我們的家 董 春娥含著淚 繼續說著 走過病痛 走過 921 走過辛酸 我突 然懂了 如果人生真的什麼都沒了 那就把標準降到最低吧 這 162

164 樣就又擁有好多了 董春娥拭了拭眼淚 娘家爸爸說 過去 的我那麼倔強 今天的我 難能可貴 學會了忍讓 包容 環顧了董春娥親手打造的新屋 腦袋裡轉著董春娥告訴我的故 事 我一直在想 這一磚一瓦之間 究竟包含了多堅韌的生命毅 力 這家徒四壁之間 究竟蘊納了多富有的智慧體悟 是的 柔 軟與轉念之後 看到的都是快樂的笑聲與滿足的健康 這人世間 再再平凡不過的期待 卻始終彌足珍貴 2004 年 肝臟移植團隊走訪埔里佑軒家災後重建 對大多數人來說 健康是與生俱來的 不需費心爭取 身體如常 運作 也不必知道各器官藏身何處 但 王紘睿小肝友 卻完全 巔覆了這種可以放縱恣意的不知道 一出生就為病痛所苦 腸道 閉鎖 膽道閉鎖 肝硬化 肝臟移植 術後腸穿孔 不知吞 嚥了多少的驚心動魄 1996 年 1 月 21 日生 紘睿是王源超的雙 胞胎老二 雙胞胎哥哥健康無虞 他卻百病纏身 出生時吞不下 任何東西 腸道閉鎖 進行手術 第 7 天 細菌感染 再手術 4 個月 黃疸 懷疑膽道閉鎖 進行葛西手術 1998 年 2 歲 5 個月 活體肝臟移植 術後腹腔極度粘黏 腸穿孔 水腫 呼吸 不順 高燒 血尿 肺部感染 敗血症 於是 插管 抽痰 輸血 打針 甚至連進九次手術房 紘睿受盡各種病痛折磨 醫師叔叔和護理師阿姨百般不捨 小 朋友活得這麼辛苦 如果真的 是不是 就放棄吧 話 一說完 護理師阿姨抱在一起哭了起來 久久不能自已 還記得 163

165 有天晩上 10 點 紘睿又出狀況 陳院長召集團隊 刻不容緩 馬上進手術房處理 出手術室時 都已經是凌晨 1 點多 紘睿 媽媽滿心感激 大家辛苦了 謝謝大家 陳院長拍拍媽媽肩 膀 給了劑強心針 目前穩定了 大家都盡心盡力在做 督 促媽媽趕快去休息 當時 看到大家都那麼辛苦 媽媽好感動 請大家也早點兒休息 陳醫師卻指著孩子說 他是最重要的 陳肇隆院長及團隊不眠不休搶救 醫護人員停止排休 院長特別 出國到加拿大 帶回了一小片皮 貼在易破的腸子上 陳耀森醫 師說 二個禮拜後 如果沒再破 應該就穩定了 不會有問題 了 1998 年 7 月 28 日 換肝後 40 天 紘睿終於拔除呼叫器 進步到不用插鼻胃管 可以慢慢餵食太空食物了 現在 紘睿大學三年級了 不說破 誰知道黝黑外表下 有這麼 多動人的故事 也許只當他是平凡的學生 其實 與其驚天動地 的病這一遭 寧願平凡吧 與其被貼上標籤 刮目相看 寧願不 搶眼吧 健康 說容易也不容易 平凡還是不凡 人生是內歛還 是外放 就看如何啜飲 想啜飲些什麼囉 楊慧鉑 國立台灣大學地理環境資源研究所博士 曾任國立台灣師範大學兼任助理教授 台北市立復興高中教務主任 現任台北市立復興高中地理教師 夫婿為建國中學地理教師 育有 2 子 1998 年捐肝給罹患膽道閉鎖症的么兒 164

166 謝謝給我機會說謝謝 王元元 在 ICU 工作 我認為 ICU 是 I see you 病人要擦洗 床單 要平整 病人衣服要乾淨 即使住院再久 仍要努力到最後一刻 ICU 的工作很辛苦 再加上重症病人 若是束手無策 回天乏力 長久之後會覺得有些挫敗 後來 因緣際會進入肝臟移植團隊擔 任護理師 移植是生命再造的醫療挑戰 我全身血液沸騰 充滿 熱情 肝臟移植是環環相扣 相輔相成的整合醫療 開刀房 病房 加 護病房 外科 肝臟科 感染科 放射科 麻醉科 病理科等 其實 移植手術裡有許多不容易被看見的英雄 開刀房的麻醉醫 師 護理師掌握著手術的順暢與成功 包括刷手 麻醉劑量 上 刀 傳器械 醫療儀器空間物件的流動 配置 緊急時刻的分秒 必爭 病人手術的尊嚴 術後的恢復 開刀房點點滴滴的細膩付 出 功不可沒 又病房醫療及護理工作 則是擔負手術前及出院 返家前的衛教工作 術前 教導病人及家屬面對重大手術 術後 逐步將醫院的專業醫護轉移到病人自身的居家護理 並回復到正 常生活 加護病房專科護理師的工作 則是中介在開刀房和病房 之間 看護移植病人術後最辛苦的一段日子 要同理病人 照料 傷口 還要關心感染 排斥 血流 血壓 呼吸等各種複雜的問 題和數據 我一直期待能妥善照顧病人 總是專注每一個細節 不恥下問 肝臟移植專科護理師的工作好多 好複雜 但是真的好喜歡這份 工作 我像個充滿電力的勁量小子 能量十足 如今已超過 1400 例的肝臟移植 讓術後定期回診的候診室 到處充滿愉悅的喧嘩 聲 我還沒走近 大老遠就有病人叫著 元元 剛學會走路的 小病人跌跌撞撞的晃到身邊 偶而還會拉拉衣服 稚嫩的叫著 阿 姨 學著在加護病房我教的動作 看著照顧過的病人都恢復得 這麼好 興奮的情緒一直擴大 內心澎湃 激動異常 我真的好 感激 大家都這麼健康 感動肝臟移植的護理工作 讓我可以和 165

167 大家在一起 王元元護理師與小肝友 很幸運的 我能身為移植團隊一份子 2014 年 4 月 1 日 衛生福 利部健保署公布國內外肝臟移植三年存活率 高雄長庚醫院 91% 以上 名列第 1 肝臟移植護理 卓越 在陳肇隆院長的引領與 大夥兒的群策群力下 團隊已能每週完成三組例行的肝臟移植手 術 能有效的處方因人而異的棘手病況 其實 肝臟移植病人臨 床上會出現的病況很多 有可能是血管品質不好 動脈栓塞或受 損 也可能是心臟 血壓 腎臟等臟器病變 甚或是排斥 感染 血液膽汁引流不順等交互相乘 錯綜複雜的病徵 如果沒有專科 醫師的鑑別診斷 護理人員的縝密照護 再加上彼此間的互信互 助 定期與不定期的溝通與討論 就不可能有如此成熟 優異的 成績 有一回 有位病人肝動脈非常不理想 大夥兒就貢獻專長 沙盤推演 協助林燦勳醫師 終於能穩健且從容不迫的進行顯微 手術 接妥 2 毫米不到的肝動脈 在超音波探測下出現尖尖的三 166

168 角波圖紋 又感染科醫師也是團隊裡不可或缺的 劉建衛醫師就 常在深夜 結束科內工作後 繞到加護病房查房 並探詢肝移植 病人的用藥及反應 移植團隊裡就是有這麼多可敬的夥伴 我除 了見賢思齊外 更由衷感恩我能在工作之中學習到這麼多 高雄長庚肝臟移植團隊對我來說 十分溫暖 還記得某個週六的 早晨 一如往昔到醫院值班 街上沒什麼人 有個年輕人騎著機 車在前方停了下來 我以為他要問路 沒想到年輕人手一伸搶了 側揹的包包 我拼命抵抗拉扯 年輕人放手跑了 還在高興自己 力氣大 卻感覺到有些刺痛 好像有東西噴了出來 一看 手腕 處被深劃一刀 鮮血狂噴 我 一方面請路過的阿伯送我到 最近的醫院 一方面趕緊壓制止血 鄰近的醫院看了傷勢 建議 快轉大醫院 這時 團隊同事兼好友麗滿趕了過來 決定直奔長 庚 陳院長知道後非常著急 聯絡了幾位醫師一起會診 進行緊 急手術 院長百般叮嚀醫師一定要縫得漂亮一點 說我是個 完 美小姐 還耽心我受了驚嚇 安排心理復健 不但在百忙之中 時常探視 還交待醫院同仁多加慰問 愛惜部屬之情溢於言表 移植團隊的夥伴 分擔我的工作 照料我的身心 噓寒問暖 解 我煩憂 真的是患難見真情 肝臟移植專科護理師的工作 豐富我的人生 這次的傷 更啟發 許多人生體悟 傷好後的每一天 我走在肉桂樹的綠蔭裡 踩著 曙光灑鋪的金黃 蘊滿幸福 快樂充實的開始每一天 貝多芬田 園交響曲的清新 沁著院長親手植栽的溫柔 是很真實的 謝謝 院長 謝謝團隊 謝謝醫院 給了這麼溫馨的 家 一個令人 信任 團結努力 堅強厚實的家 院長是很溫暖的人 醫學研討會裡 院長是最用功做筆記的人 是最謙虛和學者醫師交換意見 討論手術方式的人 手術室裡 院長也是自我要求最高 一絲不苟 不容許有任何閃失的人 但 是下了刀 巡房 看診中的院長視病猶親 舉止之間又盡是令人 舒心與信任 院長的努力 讓很多家庭圓滿 院長的領導 也讓 團隊能共同分享許多病人的人生故事 簡明珠 2000 年 由兒子捐贈部分肝臟 當時 她天人交戰 深 167

169 怕沒把身體養好 辜負兒子心意 十幾年過去了 兒子為人父了 現在和兒子住在一起 幫兒子帶孫子 享受天倫之樂 過得平凡 但血濃於水的親情令人動容 重情義的她 還常常在回診的時候 帶著自己種的小農作 親手做的小菜與大夥分享有機養生之道 呢 吳金蓁 1991 年 大愛肝臟移植 現在是兩個孩子的媽 當年論 及婚嫁時 百般掙扎 因為深愛先生 所以害怕不能給老公完整 的愛與婚姻生活 院長及團隊都鼓勵她勇敢追愛 只要有很好的 醫療照護 結婚 生子都不是問題 事實證明 先生是個愛家 懂得珍惜金蓁的好男人 金蓁是個惜情的好老婆 好媽媽 婚後 夫婦一起來門診 先生張羅前 張羅後的照顧金蓁 夫妻相互扶 持 閃哪 多麼令人欽羨 多麼圓滿 余艾蓉 1996 年換肝時還是個小娃兒 現在可是位出落得亭亭玉 立 青春洋溢的大二學生了 任誰也想不起移植時的乾黃病樣 艾蓉罹患的是膽道閉鎖症 當時 爸爸媽媽為了要搶救時常因門 脈高壓 食道靜脈出血的她 總是將自用車當救護車用 後車廂 裡備妥了急救用品及住院行李 準備隨時衝醫院 疼愛 恐懼 焦慮 駭怕 在擁有艾蓉的每一分每一秒裡 肝臟移植後 2015 換肝 14 年後的鳴婕(右) 捐肝的媽媽(中)手術時在媽媽腹中的弟弟(左) 168

170 小艾蓉逐漸康復了 每天蹦蹦跳跳 再見到他們的時候 全家都 是笑容 聽見的也都是笑聲 與移植前真的是天壤之別 父母的愛 至真至善 鳴婕的故事見證了愛的奇蹟 2001 年 鳴 婕的身體狀況不容許她再等了 除了懷胎五個月的母親 三等親 內沒有適合的捐贈者 母親愛鳴婕 也愛腹中的胎兒 一再懇求 團隊讓她作活體肝臟捐贈 這對團隊真是莫大的考驗 所幸團隊 克服所有的困難 保全了所有人的健康 如今十多年過去了 鳴 婕和當年躲在媽媽肚子裏的弟弟都長大了 模樣可愛 不時和媽 媽鬥嘴 撒嬌 真是甜蜜 肝臟移植工作讓我看到人間許許多多的良善 夫妻 親子 兄弟 甚至五等親之間 前段日子 顏文壽急性肝昏迷 門診湧入 12 位親屬 都表示願意進行活體肝臟捐贈 這麼深厚的情誼讓團隊 好感動 團隊沒有二話 在最短的時間完成評估及捐受肝手術 現在顏文壽已經康復 對於當時差點天人永隔的危機 幾乎沒有 印象 比起許多長期受病痛折磨的人 顏文壽好幸福 顏文壽的 親人也好幸福 又或者每個人都覺得自己是最幸福的那個人 其 實 幸福沒有定論 人生 卻是最真實的存在 肝臟移植護理工 作 20 年 豐富了我的人生 肝友們強壯的生命力 真真實實的 活在當下 讓我一再有所體悟 169

171 1998 年 王 元 元 ( 前 右 二 ) 與 移 植 團 隊 赴 大 陸 巡 迴 演 講 王 元 元 美 和 科 技 大 學 護 理 系 畢 業 現 任 高 雄 長 庚 專 科 護 理 師 1994 年 加 入 肝 臟 移 植 團 隊 170

172 施比受更為有福 紀雅馨 1997 年 外子王世和醫師為了學習外科最高技術 換肝 我們 舉家搬到高雄 展開一個全新的生活 在開始適應的階段 外子 幾乎很多開刀手法 傷口縫合 甚至線打結的方式等 都需重頭 再學一套 因為長庚醫院陳肇隆院長希望病人能得到最好的手術 治療 雖然辛苦 但最後證明院長的要求是正確的 世和順服咬 牙做下去 除了過去在榮總 三總所學的技術外 又多了一個全 新的技術 使病人能得到更多的祝福 這也應驗了聖經的真理 順服就能蒙福 因為無一權柄不是出於上帝的 在這將近十六個月的總醫師過程中 世和忙於工作 還是工作 幾乎沒有假日可言 孩子連續幾天看不到爸爸是正常的 他出門 時孩子還在睡 他回家時孩子已經入睡了 更何況常常值班 2-3 天不回家是常有的事 還好住在宿舍比較方便 他偶而會趁空檔 回家沖個澡 吃個熱食 繼續再去醫院值班 後來升了主治醫師 原本以為會有稍微的改善 但事實並沒有比較輕鬆 反而更忙 而我也忙於孩子學校的志工 佛堂的插花志工 還有慈濟的志 工 等 當然在夜深人靜時 我也會胡思亂想 為什麼我老公 常常開完刀回來 不是襪子不見就是內衣不翼而飛 更誇張的是 連內褲也沒了蹤跡 這不能對任何人說 只能趁空檔問問外 子 得到的答案是 噴到血 就把它丟了 因為他太累了 就 盡量讓他休息吧 不能懷疑只能趕快去看佛經 誦經迴向給那些 冤親債主 當然還包含沒見過的一些假想敵囉 這樣的時間過了四年多 就在 2001 年 陳院長送世和到美國進 修 讓世和能提昇專業領域上的深度與廣度 也有一個重新得力 的時間 藉著這段美國居 也讓我們能享有美好的家庭時光 並 修復夫妻親子關係 但因為世和已習慣過忙碌的生活 初到美國 時還一度無法適應太正常的生活作息 直想快點完成進修好回台 灣工作 尤其當院長打電話來關心近況時 更是擾動一池春水 阿 而後漸漸比較融入美國生活後 世和終於在下班時間找 171

173 到替代品 將洗碗當成刷手 鍋碗瓢盆就特別乾淨 衣服鈕扣掉 也交給他 不只縫線牢固 線頭綁得漂亮 他過癮 我也樂得輕 鬆 只是他急著將實驗做出結果 我們必須常常半夜開車到實驗 室去加藥 在美國半夜開車 尤其下雪時 別有一番滋味 驚心 動魄 路面濕滑 剎車像失靈一樣 真是意難忘 2003 年 回到台灣正逢 SARS 期間 整個醫院像在打戰 對他而 言是恢復戰鬥的集訓課程 對我們也是一大挑戰 學校要我們的 孩子在家休息 連雨林實驗所也築起高高的圍牆 不再讓我們自 由進出 因為他們害怕 其實我們也怕 只是我們都知道 在那 段期間裡 醫院與醫院宿舍才是真正安全的地方 醫院為我們做 了最佳的安全防護 這是外面無法比的 每個出入醫院與宿舍 的 無論人車都需要消毒與檢查 就像要進入無菌室般 只差不 是密閉式空間 所以人性是軟弱的 尤其是在可能危害生命 安全時 什麼交情或需要都會先丟一邊 保命比較要緊 2004 年 我們全家受洗成為基督徒 過去藉由打坐 讀 誦經 讓自己忙於很多人都在做的志工上 用來掩飾自我內心的不安 逃避不面對的現實情況 這些都成為過去式 轉而參加社區的媽 媽團契 開始與社區媽媽連結 一起為社區的孩子辦活動 進而 認識在醫院地下室當志工的吳牧師夫婦 開始了探訪病人的事 工 猶記第一次與吳牧師探訪病人 出發前吳牧師就先告知所要 探訪的對象 他是一位三十幾歲正等待第二次換肝的男性 當抵達病房時 映入眼簾的是一對年輕的夫婦 妻子強忍淚水 剛強服侍著丈夫 丈夫則是捨不得妻子難過 強忍住不斷腫大的 肚子 所帶來身體的不適 彼此相扶持鼓勵要戰勝病魔 從他們 的眼睛中 我看到了無力 堅毅 無助又充滿盼望等複雜的眼神 據了解 如果那星期他再等不到可換的肝 他人生將畫下句點 留下一對嗷嗷待哺的兒女 傷心的愛妻 年邁的父母 感謝 主 在探訪後隔日下午就傳出有肝可以換了 當晚八點多在為他 們祝福禱告後入開刀房 隔天凌晨兩三點就順利完成手術了 最 令人動容的是 這顆好肝原本是輪到另一位病患要換的 因為覺 得這位年輕人比較危急 所以讓他先換 也許一般人覺得這沒甚 麼 但對一個同樣在等待換肝 同樣在與時間賽跑的病患 這是 172

174 何等的不容易 因為下一顆適合換的肝要等多久 沒人知道 這 不是一般的愛 而是像耶穌的愛在人間那樣 因為上帝使日頭照 好人也照歹人 而透過醫療團隊將這大愛 如蝴蝶效應般 在這 個病房展開 每位醫護人員 沒把病人當病人來醫治 而是將他 們當家人來愛 無論病患是來自貧窮或富貴 甚至是來自強國或 落後的國家 都是一視同仁來愛 來服事他們 尤其是面對經濟 比較有壓力的家庭 那愛就更加的顯著了 幾年前有一位來自菲律賓換肝的小朋友 他們是募款來換肝的 父母相對經濟比較拮据 所以小朋友的尿片只能一再重複使用 醫護人員得知後 馬上找人幫忙想辦法 後來經過社服課的協 助 有一些公益團體出面幫忙 不只尿布解決了 連牛奶其他的 需要都解決了 當然 國內的例子更是不勝枚舉 現在社服課幾 乎都是主動出擊 了解病人有無需要協助的地方 在這團隊裡就 像一個大家庭般 每天都在上演著視病如親的感人故事 我偶而 去插花時 常常聽見病人家屬來到護理站 請小姐幫忙訂午餐 還有幾次是家屬忘了訂 護理人員就一一通知 就像家人一般問 要吃什麼 甚至會記錄之前所訂的 因為有人會忘了他曾吃過甚 麼 也許你會認為這沒什麼! 不好意思喔 護理人員的工作是相 當繁忙又細微的 在一般醫院誰理你啊 都是自己趕快做完工作 下班去囉 試想 誰會希望下班時間不能回去陪家人 不能好好 休息 還留下來加班呢 有一回在 10F 插花 一位肚子很大的病人在護理站走來走去 護 理人員拿了一把椅子請他坐下 安慰鼓勵他別緊張 放輕鬆 後 來 他就開始與我閒聊說 他隔日將要換肝 女兒要捐贈給他 心裡很緊張等等 我就安慰他 放心將自己交給團隊 只要信 不要怕 並請他先回房休息 等我插完花再去為他祝福禱告 當 我踏入病房為他與他女兒禱告時 他流著眼淚希望女兒能找到好 人家 而我也感受到一堵無形的牆正被敲碎倒塌 美好的關係正 在被恢復中 好像苦難已成了上帝化妝的祝福 在這個家展開 了 隔了一周後 我正好路過 10F 時 背後傳來一聲王太太 當 回頭看時 一張喜樂健康的笑容出現 並驕傲地告訴我 他只住 一星期加護病房就轉到普通病房 令我驚訝的是 他還自己推著 173

175 點滴架走來走去 這一刻喜樂的氛圍充滿我的全人 就像聖 經上說的 好施捨的 必得豐裕 滋潤人的 必得滋潤 我 靈得著了滋潤 我的心也得著了滿足 回首來時路 如果沒有當初踏出那小小的一步 就沒有現在的喜 樂平安與自在 當你問我 世界上最大的力量是什麼時 我可以 勇敢的告訴你是 愛 因為 愛裡無懼怕 愛中無刑罰 愛 能遮掩一切的過錯 即使到現在 世和還是常常忙到搞不清楚 孩子幾歲 甚至枕邊人的我永遠都只是 30 歲 但我很滿足 因 為當我用包容 愛並支持他 他就能全心幫助更多人戰勝病魔 聖經上說 你在患難之日若膽怯 你的力量就為小 我常常 用此來勉勵自己 也許你無法面對陌生人 也許你已習慣戴著面 具生活 也許生活壓力已使你無法再有力量關心他人 但我深深 以為 與其躲在角落自己過活 不如試試看帶著愛 勇敢的踏出 一小步 人生是可以不一樣的 有機會到醫院走一趟 會發現自 己是幸福的 也許還會發現自己是可以給出去的人 因為 施比 必受更為有福 讓我們一起為人生加油吧 紀雅馨 青少年生命教育志工 夫婿為肝臟移植團隊王世和醫師 174

176 生命的盡頭 延續愛 黃翠蘋 一個溫暖冬日的午後 緊急接到了來自屏東基督教醫院的緊急通 知 有一位 27 歲的羅正龍先生 不幸因車禍意外 病況無法回 復 屏基醫師和家屬提及器捐大愛 一方面因為正龍和家屬的魯 凱族部落 從來沒有人做過大愛捐贈 既擔心又害怕 但另一方 面 又希望能幫即將離世的親愛家人做些有意義的事 於是 屏 基通知本院前往評估和說明 當下得知正龍為原住民朋友時 心裡也是忐忑不安 在過去十多 年的勸募經驗中 原住民朋友有全屍和土葬的觀念 對器捐接受 度相當相當低 因此不敢抱持太大希望 只求盡心盡力爭取家屬 考慮的機會 呈報後立即聯繫外科醫師和協調師共同出發 在救 護車的ㄜㄧㄜ聲中 復練著對家屬的說明 期待能讓家屬瞭解 幫助正龍在生命盡頭延續愛 在屏基加護病房護理長的介紹下見到家屬 家人十分純樸 溫 暖 正龍母親不太會說國語 又深陷在可能失去兒子悲傷中 於 是 由姐姐和弟弟來代為瞭解 我告訴正龍的家人生命延續的意 義 姐姐和弟弟點了點頭 但是擔心部落裡的阻力和反對 需要 一點時間考慮 我委婉表示 我們願意等 但正龍的身體及器 官 恐怕不能久等 10 分鐘後 姐姐說 我想應該是上帝派 來了天使 在我們不知所措 極度悲傷時 適時來搭救我們的 若真的能幫助到更多人 我們願意 簽署器捐同意書後的正龍姐姐 接了數 10 通部落族人的責難反 對電話 正龍姐姐一遍又一遍的說 請你們相信我 我幫最愛 的弟弟做的決定 定是他想要的 也是最正確的 懇求您們支持 態度溫柔而堅定 一旁的我 數度紅了眼眶 這是多麼深刻的愛 多麼大的勇氣呀 而身為社工師 我能做的也就是陪伴和鼓勵 第一次腦死判定後 家人和族人陸續來到了醫院 來瞭解器官捐 贈 也來為正龍祈禱 進手術房摘取器官前 醫院協助家屬和族 人進行禱告 告別正龍 也為正龍送上祝福 175

177 陪伴正龍進開刀房的這一段路程特別漫長 正龍和妻子離婚了 8 歲 6 歲和 5 歲的稚嫩子女 似懂非懂的喊著 爸爸 再見 爸爸 不要怕 我哽咽著 爸爸是最勇敢的勇士 他現在要 去當天使了 他要救很多很多人 他會永遠永遠活在我們心裡 哦 8 歲長女很懂事 不敢哭出聲 但淚眼婆娑的止不住 醫護人員深深一鞠躬 正龍慢慢的往開刀房長廊前進 彷若雲朵 飄升空中 2013 年 12 月 5 日 正龍捐贈心臟 肝臟 腎臟 鞏角膜和血管 五月的第一個週六 是醫院辦理器捐感恩追思大會的日子 我邀 請正龍姐姐擔任致詞嘉賓 也邀請屏東縣草埔國小 同為原住民 山上百靈鳥合唱團的小朋友 為大會獻唱生命禮讚 聆聽著天籟 般歌聲 隨著歌詞 忽然很想告訴你 謝謝你過去帶給我的美 好 你是我的寶 我一直為你感動驕傲 外面的世界 再多紛擾 你依舊把單純擁抱 生命的旋律 越唱越高 大愛捐贈者的生 平 溫柔 無私 點點滴滴都浮現在腦海中 這是屬於勇者的旋 律 與會者沉浸在深深的思念裡 正龍姐姐盛裝魯凱族傳統服飾 帶著正龍深愛 最放不下的三個 稚齡兒女上台 大會播放為正龍製作的影音檔 與會者啜泣聲此 起彼落 姐姐強忍著眼淚為我們介紹正龍生平和器捐過程 正 龍雖然離婚 獨自撫養三個孩子 但是相當樂觀 進取 認真工 作 工作之餘總是陪伴孩子玩耍 享受童年 對朋友更是兩肋插 刀 熱心助人 器官捐贈 在部落和教會裡是首例 有很多的懷 疑 詢問與責罵 甚至有人認為是 賣器官 我們家人會這樣 決定 是因為相信我們的生命掌握在上帝手中 祂要我們經歷這 樣的患難 要我們彼此相愛 愛的國度裡不分你我 我相信在這 背後有祂的美意 在這個過程裡 我覺得最偉大的是母親願意順 服的心 全力支持 藉著這樣的善 傳揚上帝的 愛 感謝醫 院社工師全程的關懷和協助 醫師完整詳細的病情說明 移植團 隊專業認真的評估 腦神經外科第二加護病房護理人員親切的照 顧 讓我們可以信任 可以放心 讓正龍可以全力配合 順利完 成器官捐贈手術 正龍的三個寶貝也說著對爸爸的思念和深深 的愛 一句句 爸爸 我好想你 爸爸 我愛你 全場為之動 176

178 容 淚崩 大愛器捐者正龍的姐姐和三位稚齡兒女 從事器官勸募工作 13 年了 每一個大愛捐贈者都有讓人感動和 不捨的故事 我陪伴了 100 多個器捐家庭 送別他們最親愛的家 人 陪著掉淚 回顧和沉澱 是我人生中最珍惜的學習 重要的 時刻 我深深的體悟 大愛捐贈者進入手術房前 接受檢察官 法醫進行大愛捐贈者大體勘驗 是家屬們最需要陪伴和照顧的時 刻 很多人問我 看著這麼多往生大體不害怕嗎 我總覺得 大 愛捐贈者 臨終前無私的奉獻所有 他們是人世間的珍寶 勇敢 善良 我為什麼要害怕 我能為他們做的 是確認捐贈者傷口的 回復是否完善 是否可以更美好 我只怕不能保護他們的尊嚴 只怕不能陪他們圓滿的走完最後一段路 器官勸募實在是相當困難和煎熬的工作 重生的當下是另一個殞 落 器官勸募師要幫助家屬理解的是醫療的限制 要陪伴家屬共 同面對 勸募成功與否與宗教 貧富 家庭關係沒有直接相關 而是當下家人對病情的瞭解 還有對大愛器官捐贈的接受度 瞭 解並不代表接受 家屬拒絕器捐的原因相當複雜 很難一下子就 說清楚 勸募師能做的就是持續陪伴和關懷 因此 也常與拒絕 器捐的家屬保持良好的關係呢 感謝我工作的高雄長庚醫院 醫院的移植成功率在台灣獨占鰲 177

179 頭 尤其是肝臟移植更是達國際水準以上 這讓我進行勸募工作 有了堅定的信念 器官移植的成功 可以幫助大愛捐贈者在生命 的盡頭留下愛 而這份遺愛 可以因為精湛而成功的手術 保留 在人間 感謝我服務過的大愛捐贈者 因為有你們 我們學習到 活在當下 更愛家人和朋友 更珍惜生活和工作 而家人們的回 饋和感謝正是我繼續堅持勸募工作的原動力 有些捐贈者的家人 們甚至返院簽署器捐同意卡 成為未來的大愛天使 大愛捐贈者 寧靜而詳和的微笑 因遺愛延續生命恢復健康的受贈者 讓我們 確信 生命的盡頭 延續愛 這是最美好的結果 黃翠蘋社工師(右)和大愛捐贈者姊姊(中) 黃翠蘋 天主教輔仁大學社會工作學系畢業 現任高雄長庚社工管理師 負責器官捐贈移植業務 2008 年當選財團法人器官捐贈移植登錄中心優秀器官勸募人 2012 年當選內政部社會工作專業人員服務績優獎 178

180 大愛重生 蔡文煌 我出生在宜蘭羅東鄉下 初中畢業 家裡沒有錢可以讓我繼續唸 書 1972 年 坐 12 小時火車來到高雄 在南華路 八德路一帶 跟著叔叔學做汽車材料生意 貼補家用 1970 年代 日本已經進 入工業國家 車子使用四年就淘汰 商人從日本進口中古汽車零 件 再利用人工解體零件 當時 工資低廉 10 元日幣換 1 元台 幣 解體後的零件個個都是寶 大家都賺了很多錢 我學做買賣 幫弟妹繳學費 慢慢的有了自己的公司 結婚 老婆也幫我生了 一雙可愛的兒女 術後的蔡文煌 1994 年 暑假過了一半 心想 好久沒有帶孩子出去玩了 我約了岳父 太太 兒子 女兒在杉林溪度過了快樂的假期 7 月 31 日 吃飽中飯 在溪頭加滿油 準備下山回家 等紅燈的 時候 後面一輛煞車失靈的遊覽車 追撞上來並騎上車頂 後座 的岳父 兒子當場往生 6 歲的女兒 哭喊著 爸爸救我 爸爸 救我 頭上鮮血直流 太太被壓車裡 我拿著板手想拗開 但是 BMW 的板金太厚 救難人員趕到 要立刻把我送到醫 院 我怎麼也不肯 太太被吊車吊了五次才救出來 下半身 已經不能動了 不行 這樣你會死 先生 不能再拖了 一定要馬上送你去醫院 救護人員十萬火急的 可是 我女 兒還在裡面 後來 遊覽車司機來醫院探視 煞車失靈 為什麼還要開下山 179

181 我實在不懂 有打電話跟老闆說 星期六車子在溪頭已經沒有 煞車 可不可以換一輛車子來載這些乘客 可是 老闆說星期日 是大日子 調不到車 慢慢開下山就好了 真是草菅人命 就 這麼一句話 毀了我的家 我的孩子 我們夫妻倆在醫院住了一 禮拜 回到空洞冷清的家 如槁木死灰 深覺一切的努力都白費 了 生命索然無味 本想終結生命 一了百了 但轉念想到年邁 的雙親 自己才嘗過白髮人送黑髮人的錐心之痛 怎麼忍心讓兩 位老人家再受這種苦 怎麼能這麼不孝 只是 驟然失去至愛的孩子 抑鬱難解 親近的師姐到鳳山紫竹 林精舍求解法師 法師開示 人生十之八九不如意 縱然前面 有凹凸不平的路 您還是要勇敢的走下去 您岳父 兒子 女兒 已經當菩薩了 他們的死亡 其實是代眾生受報 您想想 如果 不是他們犠牲 遊覽車往山谷掉下去 不是死傷更慘重 聽到 法師的一席話 突然釋懷了 兒女的代眾生受報 孩子 爸爸真 的好以你們為榮 可是 我和太太真的好想念兒子跟女兒 做了十次試管嬰兒 都沒有成功 既然孩子與你們無緣 不要強求 將你們的小愛化為大愛 去幫助那些弱勢的人吧 法師循循善誘 人生中的事 冥冥之中自有安排 某個因緣際會 隨喜加入慈德 親幼會 偶然中 隨長輩到大社觀音山參訪育幼院 巧的是 當 時 觀音山育幼院突然接到通知 被迫遷離 縣府派怪手正要拆 除 孩子如驚弓之鳥 於是 我心中發願 有生之年 一定要給 這些孩子 有個穩定幸福的家 幾番打探下 這家育幼院正是慈 德創辦的 經過多年努力 協會終於在燕巢買下 1200 坪的地 我盡己之力捐款 也發動募款 了卻心願 重建完成 看到孩子 們燦爛的笑容 我彷若沐浴在久違的陽光裡 自此 這將是我 人生最重要的志業 我默默許著心願 這個美好 真的好久不 見了 從此以後 我歡喜在每一個志業義工中 完全忽略了身體 保健這一回事 2004 年 11 月 醫師宣布我因 C 型肝炎病毒病變 得了肝癌 為了對抗病魔 我做了 2 次栓塞 6 次電燒 28 次放 射治療 食道靜脈瘤 肝脾腫大 每二星期輸血 500CC 醫師說 如果吐血 要第一時間打 119 因為我的生命是和時間在賽跑 180

182 也要儘快考慮肝臟移植 不能再拖了 長了 5.5 公分的腫瘤 孩子 10 年前走了 病痛纏身 心灰意冷 我沒有絲毫的求生意志 高雄醫學院陳信成醫師嚴肅的跟我說 你還有社會責任 你太太 父母怎麼辦 那些育幼院院童怎麼 辦 陳醫師幫我轉介到高雄長庚醫院 請肝臟移植團隊陳肇隆 院長協助 開始了移植評估之路 我有兩位弟弟 兩位妹妹 大 妹 5 年前做了肝臟移植 小妹有 C 肝 小弟是 B 肝帶原 只有大 弟有機會捐 但大弟評估後 因肝經太小並不適合捐肝 我很納悶 家族裡 罹患肝炎病毒的比例怎麼這麼高 尤其是小 時候 學做汽車生意的高雄叔叔家裡 9 個人中有 5 人是 C 肝 1 人是 B 肝 這是怎麼一回事 我慢慢推敲 會不會 跟當年高 雄南華路 八德路地區只有一間藥房有關 記憶中 不舒服的時 候 藥房老闆娘都會幫我們打針 而且是重覆的使用針頭 萬一 前面有人是 C 肝帶原 針頭沒有抛棄 老闆娘只是用酒精稍微擦 拭一下 那後面的人不就 真是不敢再想下去了 我決定實 地走訪鄰居 沒想到得到的答案居然是 這幾年已經走了十幾 個人 都是因為 C 型肝炎併發肝癌 歲數大部份都是 歲 令人不勝唏噓 我想起當年 大家夜以繼日的拼博 如果 真的 是因為打針的疏忽 唉 豈不應驗了 賺會到 吃袂到 衛教 的知識 觀念與宣導太太重要了 五等親內都沒有合適捐肝的家屬 我轉而等待大愛捐贈 陳院長 說 大愛肝是可遇不可求的 精社法師也教導我 既是佛陀 弟子 就將生命交給佛陀 身體交給醫生 於是 我學習泰然 的面對 平靜的過日子 盡每一天該盡的責任 時間一天一天過 去 肝臟 脾臟越來越腫大 2012 年 2 月 在長庚醫院住院 8 天 回家後完全無法吃睡 以為大限已到 2012 年 3 月 26 日王植熙 醫師打手機通知 說有大愛捐肝 叫了計程車直奔醫院 到了醫 院 林育弘醫師已經安排好手術前的抽血 超音波 電腦斷層 晚上 8 時準時進行肝臟移植 我跟團隊借了 1 分鐘 雙手緊握太 太說 萬一我怎麼樣了 妳代我孝順雙親 太太泛著淚水 不 會的 高雄長庚醫院陳肇隆院長的團隊是全國最安全 醫術高明 181

183 的 你就安心的動手術 我在手術房外 幫你唸佛 為你祈福 移植手術後 我轉進肝臟移植隔離加護病房 有個 6 尺高的巨人 手拿大刀 整天朝我揮舞 直吆喝的說我欠他一條命 我願意 還您 但您要放下屠刀 立地成佛 不要再殺人 5 點半與太太 辭別後 您就可以來取我的性命了 我請求巨人讓我和太太話 別 會客時間到了 太太視訊面會 我邊掉眼淚邊跟太太交代後 事 太太摸不著頭緒 感覺莫名奇妙 護理師幫我擦眼淚 問我 怎麼了 會客時間結束 我說 來吧 要命 就來拿吧 巨 人拿起大刀 向我砍來 我心中默唸佛號 第一刀砍不下去 第 二刀也砍不下去 我過殺無數的人 這個人 怎麼可能沒辦法 殺 巨人自言自語著 找了位有天眼的仙人來看 這個人殺 不得 他歲數未到 正在人間修行 退下去吧 仙人拂塵一揮 我突然覺得 清醒 了 2588 是我在肝臟移植隔離加護病房的代號 隔壁 2589 的汪大哥 告訴我 院長很擔心我的身體 因為我的精神及情緒一直不穩 定 二星期後 我轉入 10F 肝臟移植病房 同梯的 肝友 很 喜歡來我的病房串門子 他們都叫我 幼齒仔 因為我得到的 是一顆很年輕的大愛肝 肝臟年紀的歲數最小 林先生是 19 歲 的孫子捐的 汪大哥是 30 歲兒子捐的 我們 同梯的 三人感 情特別好 三人約好 吃完飯後的 30 分鐘 一定都要出來走路 復健 並督促恢復情況 在院長的肝臟移植團隊及護理師細心照 護下 大家都恢復的很快 內心充滿著感恩 感恩高長庚的慈悲 心與愛心 在醫院認識的肝友們 各自回到崗位後 仍然彼此聯 繫 互相關懷 人生就是一連串的意外組成 同病相憐的肝友 在因緣際會下成 了相知相惜的朋友 我相信 生命的過程重於存有 活在世間是 為未完成任務 把握當下就有無窮的希望 一定要珍惜生命的美 好 182

184 蔡 文 煌 曾 任 社 團 法 人 高 雄 市 慈 德 親 幼 協 會 理 事 長 財 團 法 人 高 雄 市 私 立 慈 德 育 幼 院 常 務 董 事 高 雄 市 慈 善 社 團 理 事 長 聯 誼 會 會 長 2005 年 當 選 高 雄 市 好 人 好 事 代 表 2005 年 榮 獲 高 全 國 好 人 好 事 代 表 八 德 奬 2005 年 榮 獲 高 雄 市 志 願 服 務 金 質 奬 2011 年 榮 獲 內 政 部 志 願 服 務 金 質 奬 2012 年 接 受 大 愛 肝 臟 移 植 183

185 珍惜 感恩 龔瑞璋 第一次聽到 肝炎 兩個字是大學新生訓練時 教官說 離家 就學 食宿均在外 特別要注意飲食衛生 尤其是國外來的僑生 當時以為是針對僑生的叮嚀 不知道肝炎是什麼病 只當它是個 遙遠的名詞 直到畢業 服完兵役 在一次陪著朋友驗血 順便 做檢查 發現肝的指數稍有異常 檢驗所並沒有進一步說明 後 來 出國留學忙於課業 也就忘了這事 研究所畢業前一年 家裡通知父親急診住院 因為是暑假 便立 即趕回臺灣探視 才知道父親肝硬化併發肝癌 好在病情已穩 定 可出院回家休養 那個暑假也就沒再修課 隨侍在側 這段 日子 可以說是成長後與父親相處最久的時刻 回到學校 繼續 修課 家裡捎來訊息告知父親病情並沒有好轉 反而漸趨惡化 好幾次因為食道靜脈曲張破裂造成大量出血 父親要家人刻意淡 化病情 無非希望我以課業為重 不用擔心 直到畢業考前夕 家裡急電父親病危 要我立即趕回 翌日 考試之後 直奔機場 從美國佛羅里達州連轉三次飛機 迢迢千里抵達桃園 一落地 馬上打電話告知家人已回到台灣 再搭車疾馳高雄 進家門才知 到父親硬撐了兩天 直到接到我打回家的電話 知道已返抵台 灣 才瞑目仙逝 父親臨終未能隨侍在側 誠乃我一生最心痛遺 憾的事 由於父親罹病 才知道我們的 B 肝帶原是家族性的 只是有的幸 運已產生抗體 有的沒有 我就是其中沒有抗體 屬於慢性 B 型 肝炎帶原的那一類 由於肝炎病程多為慢性發展 沒有明顯的不 適感 所以我沒改變生活型態 仍忙於教學研究並兼任學校的行 政工作 只是 定期的超音波及抽血檢驗 檢驗報告指數都不是 在正常值的範圍內 直到 1993 年 檢驗師說依指數判斷 應該 已有肝硬化的現象 同時間的超音波檢查 醫師也含蓄的說肝臟 纖維化 當時沒有特效藥 除了固定的服用保肝丸及持續追蹤 外 無計可施 而肝臟因病毒持續的侵蝕 逐漸受損 一般人的 184

186 肝臟有兩葉 右葉較大 左葉則較小 此時我右葉因硬化已縮得 很小 左葉則因代償作用稍稍變大 病程雖已如此 感覺上仍是 不痛不癢 外表上看不任何病態 1995 年 忽然接到妹婿來電告知大哥檢驗出肝腫瘤 聽到此消 息 一時愣住 心情跌落谷底 心想怎麼會出現這種結果 尤其 大哥與父親都是煙酒不沾 對於正值 47 歲壯年的大哥 衝擊之 大可想而知 發病後的大哥 仍然樂觀的面對人生 在不能手術 切除及換肝的情況下 尋求各種治療方式 前後共做了五次栓 塞 但終究熬不過病魔侵襲 在三年半後因肝腫瘤破裂而往生 在大哥的告別式中 除滿腹的哀傷外 也擔心自己會不重蹈覆 轍 走上這條路 我自己跟自己說 就算真的會這樣 我也要做 到 起碼活超過大哥往生的五十歲(我與大哥差三歲) 或者更好 活超過父親的五十七歲 1999 年初 有一位好久沒有聯絡 目前定居在加拿大的高中摯 友 來信說他罹患肝硬化多時 除做栓塞外 也在食道靜脈破裂 出血後接受血管繞道手術 目前正在等待換肝 同時也告訴我有 一種新藥即將上市 當時 我一方面祝福他 一方面也期待歐美 地區能較容易取得器官捐贈 可是 不久後 我卻接到摯友家人 告知摯友往生的消息 而其信中提到的新藥 肝安能 卻在台 灣上市了 言猶在耳 真的令人感到不勝唏噓 後來 在醫生的 建議下我也開始服用 肝安能 說也奇怪 以前各種治療方式 185

187 包括干擾素等都無效 在服用 肝安能 後 各項肝功能指數幾 乎恢復正常 也就是說把一直在持續惡化的肝硬化 維持在現 狀 但是 由於抗體一直沒有產生 因此也一直持續用藥 用了 4 年多 2004 年 4 月 肝功能指數再度異常 7 月又回昇到用藥 前的狀況 檢測後 確定病毒已產生抗藥性 9 月 因免疫力降 低 引發蜂窩性組織炎 左大腿腫得有如象腿 黃胆指數 腎功 能指數 血小板等幾乎都達病危的臨界值 這時候 主治醫師採 用當年剛出的新藥 干適能 服用後 肝功能竟奇蹟似的立即 穩定下來 再配合第三代的抗生素 總算化險為夷 撿回生命 並在關鍵時刻免去截肢厄運 在住院的三個月裡 動了兩次手 術 清了五次瘡 由於感染範圍不小 傷口大 癒合慢 還需把 大腿的皮膚移植到小腿的傷口 其中的辛酸與痛楚自不言可喻 然我深知將來還要面對更大的挑戰 因此在住院後期 腳能著地 走路開始 便不斷的在病房 走廊踱步 出院後小腿傷口肌肉雖 還沒長出 用手仍可摸到骨頭及神經 感覺還麻麻的 但仍硬撐 著開始慢走 隨著時間增加 腳力也漸恢復 漸而能小跑步甚至 可打網球 就在我調養體能之時 肝病變卻來得比我預期還早 蜂窩性組織 炎出院的第三個半月 肝臟出現 1 公分大小肝腫瘤 鄭汝汾醫師 進行栓塞手術 手術中局部麻醉 我還可以清醒的從電視畫面裡 看鄭醫師用導管找尋腫瘤 並注射藥劑 栓塞傷口就跟平時注射 針孔般一樣大小 只要止住血 住院三 四天 退燒就可出院 事後追踪檢查 已完全讓癌細胞壞死了 7 個月後 又長出一顆 腫瘤 鄭醫師再做第二次的栓塞手術 也完全壞死 誰知過了一 個月 又發現一顆原為 1.3 公分 多年來都無變化的結節 最近 卻增長到 3 公分 判斷可能已轉化為惡性腫瘤 只是在過去的兩 次栓塞中 殺癌細胞的藥物都未被其吸收 判斷可能有癌細胞隱 藏在內部 由於位於肝門靜脈旁 任何處理方式均具高危險性 唯有肝臟移植之途 親友得知此消息 在我尚未開口之時 立即 紛紛表達要做比對捐肝 其中還包括高中同學林醫師以及他兩位 目前在醫學系就讀的兒子 比對結果 不是有肝炎病毒帶原者 就是未成年或是肝容積不足或非五親等內 雖然找不到適任的捐 186

188 贈者 但此情此景卻讓我感受到親情與人性的偉大 也在想何時 才能回饋如此的深情大義 雖然 無適合的捐贈者 但心境上已 能淡然處之 能夠多爭取一天 就多一天為社會大眾服務 這是 我的職志 此生了無遺憾矣 2006 換肝後 4 個月黃山登頂 近幾年來 學校競爭日趨激烈 不進則退 尤其現在 是學生選 學校 而不是早期的學校等學生來報到 若經營不善被邊緣化 可能就要面臨退場 被淘汰的命運 辦學績效的好壞 最大的指 標就是教育部的評鑑 在我身體狀況起伏不定之時 教育部卻宣 佈 將以非常嚴謹的標準 針對 17 所國私立科技大學進行第一 次評鑑 所幸在學校全體同仁 上下一心 團結合作的努力之下 順利完成評鑑工作 獲得肯定 並得到非常優異的成績 在完成 這階段性任務的同時 忽然接到長期照顧我身體狀況醫師 高雄 長庚醫院陳肇隆院長電話 說有大愛器官捐贈者 要我立即準備 住院 在通知家人後 我就直接到醫院報到 進行術前準備 由 於對陳院長的醫術深具信心 除了感恩能有此重生機會外 心情 倒是十分平靜 當晚 10 點 在醫護人員講解注意事項及心理建 設後 進入手術房 掛上呼吸罩 便昏昏沉沉睡著了 經過 12 小時後 才在迷糊中悠悠然醒來 意識恢復後 算算身上插了近 十支管子 除感覺不舒服外 痛感也隨著麻醉漸退而增加 渾身 腰酸背痛 只能藉由自動調整按壓的止痛劑稍減痛苦 4 小時後 187

189 拔除喉管 隔日再取掉二管 第 3 天摘除胃管 開始走路 第 4 天進食 兩周後由加護病房轉入普通病房 在加護病房的前幾 天 可說是毅力與耐力的考驗 雖難熬 但想著可以重生 所受 的苦也就值得了 但到現在 幾乎都已忘記那時的感覺了 在此特別要感謝住院期間如守護天使般的醫護人員 以極度的耐 心與愛心 幫我渡過這段艱辛的日子 謝謝加護病房的慧娟 元 元 鴨子 瓊絹 虹峯 莎萍 靜怡 盈秀 穗如 秀蘭 普通病房的妙味 德君 妙如 祝芬 佩芳 雅惠 綉文 怡如 秀娟 雅玲 尤其虹峯正值預產期仍挺著肚子 敬業的做醫 療服務直至生產 在出院的時候 巧遇她抱著寶寶回院做健康檢 查 相信上天必賜福於她們母子 由於手術順利 出院復原也快 在術後第 47 天就可自行開車 第 4 個月便到大陸與蘇州大學做 學術交流並登頂黃山 半年後開始打網球 第 7 個月則登上雲南 4500 公尺的玉龍雪山 第 8 個月到俄羅斯參訪 到現在一年多來 各項肝功能指數均維持正常 精神體力也感覺很好 這一切都要 感謝陳肇隆院長所帶領的肝臟移植團隊 2006 換肝後 8 個月出訪俄羅斯 陳肇隆院長的肝臟移植團隊 所謂強將手下無弱兵 個個在專業 領域上都是頂尖高手 尤其陳院長治事嚴以律己 擇善固執 以 身作則 凡事追求完美 不能有一絲一毫的差錯 不管是手術前 的評估 手術進行中的團隊合作與默契 都是再三演練 務求零 缺點 即使到了手術後 無論陳院長有多忙 也定要撥空到病房 188

190 親切寒暄問暖 瞭解病患的恢復情況 經常下午 3 點才吃完便當 晚上回到家都快要 9 點了 成功的確不是偶然 許多進入手術房 極度危急的病患 甚至連可以接的血管都找不到了 然而卻在陳 院長及團隊 鍥而不捨的精神及巧奪天工的高超醫術下 化險為 夷 重尋生機 陳院長及團隊忘我 不追求高薪名利 默默濟世 救人的使命感 著實令人動容感佩 陳院長帶領的團隊是世界上 肝臟移植成功率最高 發表的國際期刊論文 醫學會論文 受邀 的演講 研究成果享譽國際 近幾年 來就有二十幾個國家(包括 先進的英國 日本 美國 新加坡等)的醫生來追隨陳院長學習肝 臟移植 誠可謂台灣之光 救人一命勝造七級浮屠 在每次的例行回診中 看到個個肝友神 釆奕奕 重獲人生光明 臉上洋溢著對陳院長的感恩 心中懷抱 著挹注社會 人群的服務信念 總有說不出的感動 對於能夠排 除種種障礙 捐出大愛遺體的捐贈者 更是帶有感恩及延續捐贈 者善念的使命 以期不辜負他們遺愛人間的偉志 最後 我要感 謝陪我走過這段陰霾日子的親友 學校同仁 尤其是內人美琴所 受的苦 內心的折磨 一路走來並不亞於我 沒有她就沒有今日 的我 謝謝 189

191 龔 瑞 璋 國 立 中 興 大 學 應 用 數 學 系 畢 業 美 國 佛 州 理 工 學 院 電 子 計 算 機 科 學 碩 士 菲 律 賓 中 央 大 學 教 育 管 理 博 士 現 任 正 修 科 技 大 學 校 長 (1994 年 起 ) 2005 年 接 受 大 愛 肝 臟 移 植 190

192 掌舵 楊慧鉑 有這個機緣認識龔瑞璋校長 是在 新 肝 情 願 出版後沒 多久 高雄長庚醫院陳肇隆院長翻著剛出版的書 笑著對我說 有位 非常傑出 了不起的肝友 龔瑞璋校長 下次有機會 應該把他 的故事收錄到 新 肝 情 願Ⅱ 中 他的換肝故事 令人動 容 20 年來 龔校長不但從未被病魔打倒 還把正修科技大學辦 到一流 實在令人佩服 在診間 陳院長為我引見 剛好回診 的龔瑞璋校長 我跟校長提起訪談一事 校長沒二話 灑然允之 查了查行事曆 約好時間 高雄長庚醫院 正修科技大學 本就比鄰而居 都有個很美的地 名與環境 鳥松 澄清路 大貝湖畔 感覺就是個很美 很質樸 的地方 近年來 高雄長庚醫院 改用暖色系 柔柔的燈光 原 木的隔間 走廊通道懸掛的 是醫護職工的山水映像或畫作 少 了傳統醫院的清冷肅穆 多了溫馨藝術的噓寒關懷 而正修科技 大學 也巧思到令人驚艷 棟棟並排的校舍建築 咫尺之間卻錯 落許多空間創意 宛如石林山水 又宛如藝術殿堂 這真是奇妙 得很呢 一個原本是生老病死無常的世界 一個原本是刻板剛硬 的科學技術學堂 但都在經營者智慧慈愛下 巧妙的蛻化成生命 哲學 課題體驗的學習道場 難怪陳院長與龔校長 兩個人要 英雄惜英雄呢 我心中喃喃自語著 我陪你到校園逛逛吧 龔校長領著我參觀正修科大的許多獨 特 科技大學中少見的藝術中心 藝術中心紮根於學校的在地文 化 並融入跨地域風格的作品 定期辦理各類藝文講座 展演 競賽 更進而推廣學生藝術通識課程 並集結出版相關藝術作 品 又如 半導體製程量測整合特色實驗室 及 電磁相容與微 波量測特色實驗室 前者提供學生熟悉量測技術並與理論結 合 後者為南區技職校院唯一的電磁相容(EMC)暗房 可訓練學 191

193 生及產業界人士具有電磁干擾(EMI)量測技術與防治方法 能 力 龔校長和他的夥伴團隊 專業而自信 條理分明又滔滔 不絕 這一趟學習巡禮真是飽滿 龔校長領著我從這一棟樓到那一棟樓 從這一層樓再到另一層 樓 不管是那一間實驗室 那一間研究室 團隊裡的每一位夥伴 都是井然有序 從容不迫 笑容可掬 從啟始 歷程 研發軸心 到傳承娓娓道來 我則像極了劉姥姥進了學術大觀園似的 笑著 問著 真是處處是新奇 樣樣都是寶 龔校長拍拍團隊夥伴 親 切的笑著說 辛苦了 辛苦了 楊老師 到我辦公室坐坐 我很好奇 眼前這位正修科大學 親切的大家長 究竟有多勇敢 如何戰勝病魔 又怎麼能這麼不 凡呢 在往辦公室的途中 我的注意力又被一臺 歐洲宮廷式馬車造型 的行動書車 給吸引住了 龔校長說 這是圖書資訊處的創意 將行動書車推到各處 同學走在校園裡 看到書車隨時可停下腳 步借閱圖書 行動書車 還配備有 ipad2 平板電腦 智慧型手 機等 也可借閱圖資處所提供的電子書 MVOD 數位學習課程 等行動資源喔 我聽得羨慕極了 心想 難怪 連續好幾年 教育部評鑑 正修科大都是辦學績優學校 才在校長辦公室坐定下來 目光就被琳琅滿目的獎牌和獎杯給吸 引住了 這些都代表學校倍受肯定 工作夥伴的努力付出 還有 龔校長個人卓越的殊榮 教育協會弘道獎 校長 您怎麼做到 的 我唐突的問 更何況您之前還一直病著呢 沒換肝前 學校同仁沒幾個知道我生病 我沒說 自己也不把自己當作病 人 同仁也看不出來 每天總是忙碌在校務工作中 甚至 也沒 幾個同仁知道 我進行過肝臟移植手術 校長緩緩的 笑著說 也因為這樣 換肝前 才會讓一個小傷口感染成嚴重的蜂窩性 組織炎 還住院開刀 龔校長捲起了褲管 比了比 他那清晰 可見 比手掌還要大 深陷的傷疤 我總以為 病痛是一回事 沒有必要表現出來 我每天還是有很多事要處理 很多會要開 的 校長很淡然 很輕描 但穩實篤定中 會發現堅毅 會發 192

194 現他內歛得不同凡響 那段日子呢 肝臟移植 在隔離加護病房的那些日子呢 您怎 麼過的 我想起許多肝友告訴我 隔離加護病房的難熬 驚心 動魄與期待 嗯 是辛苦了些 過了 就好了 我就想著學校 還有事 等著我回去處理 日子很快就過去了 更何況 有陳院 長和移植團隊在照顧 不用擔心 龔校長誠懇平實 恬淡的說 著 關切但彷彿不是他親身的故事 做了幾年的教務主任 和自 己學校的校長每天共事 我可以理解與想像龔校長肩膀上的承 擔 也佩服這位正修科大掌舵手的沉穩與智慧 是的 病 挺過 就好了 更何況還有陳院長和移植團隊呢 我告別了龔校長 要趕車回臺北了 在夕陽的紅暈中 在暖暖的 感動中 楊慧鉑 國立台灣大學地理環境資源研究所博士 曾任國立台灣師範大學兼任助理教授 台北市立復興高中教務主任 現任台北市立復興高中地理教師 夫婿為建國中學地理教師 育有 2 子 1998 年捐肝給罹患膽道閉鎖症的么兒 193

195 回想那段生病的日子 林膺峻 2011 年 8 月肝臟移植手術 開完刀休息一年 回到醫院的工作崗 位上 不知不覺已經過了兩年 這兩年發生了很多事 完成住院 醫師訓練 順利拿到專科醫師執照 協助醫院創建新的分院 即 將成為第二個小孩的爸爸 一直很想寫些什麼 內心深處卻很糾 結 表面上是因為工作繁忙 又要準備報考博士班 但真正的原 因是 害怕再將自己帶進三年多前的那段回憶裡面 對我而言 那是一段幽谷獨行的日子 所幸 有陳肇隆院長 移植團隊 與家人的陪伴 讓我可以再度回到與親友相處的快樂時光裡 是 由衷的感激 也是珍惜 2014 林膺峻醫師(中立者)全家福 三年多前的上午 消化科肝臟超音波定期追蹤的日子 上班日 就跟平常一般 七點多到醫院開始一天的工作 中午帶著飢腸轆 轆的身子 穿過公園走到另一側的醫療大樓準備做超音波 賴醫 師親切的跟我聊起科內的工作與家人的近況 但是最後卻停在肝 臟上的某個位置 用腹部超音波照了幾張相片 緩緩的跟我說 第 4 節(S4)這一顆結節跟上次比起來好像有變得比較大 超過 1 公分 可能是癌前變異(dysplasia) 我們做個斷層掃描評估好了 194

196 早上的胎兒蛋白結果也稍微升高了 霎那之間 我知道自己中 獎了 腦子裡面浮現的不是背得很熟的肝臟結節後續診斷流程步 驟 而是為什麼會是我 雖然有 B 型肝炎 但是也沒有啥壞習慣 呀 也因為想要照顧身體 走了不需要值班的二線科了呀 為什 麼會是我 為什麼三十出頭就發展出癌症了呢 難道千分之幾 的機率 真的會被我碰上 小孩那麼小 太太以後的日子要怎麼 過 爸爸媽媽以後老了沒有人照顧怎麼辦 想著 想著眉頭不自 覺深鎖 同事的幫忙讓我在隔天就做了電腦斷層 但結果居然是 沒有 發現明顯的肝腫瘤 重新再驗一次的胎兒蛋白 仍然居高不 下 不可能沒問題 還是再做另外一種檢查來確認吧 我與 消化科賴醫師討論再三 決定利用自費顯影劑再進行一次核磁共 振掃描 抱著忐忑不安的心情來到檢查室 真的希望這個檢查 可以發現問題在哪裡 是只有一顆 還是還有其他的 有沒有影 響到血管 能開刀嗎 我的腦海裡不斷地纏繞著許多問題 核磁共振需要比較久的時間 還要配合顯影劑注射 打算下了機 器再去跟玉芬學姐說聲謝謝 結果進到診斷科檢查室裡面 放射 科學長許醫師已經在看掃完的影像 這種顯影劑 我們醫院以 前比較少用 經驗比較少 但是 有幾個地方我覺得怪怪的 第 一個是在 S4 的這顆最大顆的 一公分多 這應該是超音波看到 的那顆 另外在 S4 下面一點的地方與 S6 肝靜脈附近 這兩顆應 該也是有問題的 還有 S5 靠近表面的地方 這幾顆雖然不大 看起來也不太像典型的肝癌 但是我很懷疑這些都有問題 學 長邊看著影像邊說 心裡真的是涼了 本來以為只有一顆 可以 靠手術拿掉 但是現在發現不只一顆 散在性的同時發生 這樣 診斷期別就從 T1 變成 T2 了 有辦法開刀全部切除嗎 如果不能 開刀只能用血管栓塞或是電燒 這樣就算能暫時控制 過了一段 時間復發的機會相當相當的高 最後就跟自己照顧過的那些末期 肝癌病人一樣 疾病進展造成遠處轉移與肝臟衰竭 怎麼辦 我 還這麼年輕 怎麼辦 人生在突然之間變得一片黑暗 我還有其 他的治療方式可以選擇嗎 195

197 重新整理了心情 第二天 拿著影像檢查請教放射診斷科的專家 與外科學長 他們給的答案果然與先前預想的一樣 這可能是 一個多發性的肝癌 要進行腫瘤的局部切除是不可行的 因為切 除的範圍太大且復發的機會很高 我感覺自己好像被判了死 刑 準備要跟這個熟悉的世界說再見了 面對這無力改變的情 形 我勉強自己接受 既然開刀切除的機會不大 於是我決定下 周要到消化內科 請專家評估是否可以接受電燒治療 這是不能 開刀的另一種選擇了 2011 陳肇隆院長在中國醫藥大學附屬醫院的演講 就在心情紛亂無章的時刻 手機傳來第二天全院演講的簡訊 邀 請高雄長庚醫院陳肇隆院長蒞院演講 講題 新肝情願 肝臟 移植 27 年 請各位踴躍參加 肝臟移植 自己對器官移植 的治療並不是很瞭解 但或許這是一個可以治療肝癌方式 我突 然有了一線希望 星期六 我起了一大早 懷抱著期待前往會議 廳聆聽 高雄長庚陳院長比我早到會場 正與醫院高層寒暄著 高大沈穩的陳院長 看起來就像位慈祥的醫界前輩 陳院長平實 的語氣中 我聽到了許多令人敬佩的成就 其中 最令我訝異的 是 高雄長庚醫院的活體肝臟移植的卓越成績 受肝者的一年存 活率 97% 五年存活率高達 93% 這一份份的數據和換肝病人的 存活曲線圖 真的是令我興奮極了 這真是太棒了 這種存活曲 196

198 線在沒有換肝的肝癌病人身上根本是夢寐以求的 更何況手術併 發症與捐肝者風險也很低 是不是我也有機會試試換肝臟移植 呢 這個治療似乎是治癒肝癌治的最後方式了 我抱著忐忑的 心 在陳院長演講完後 直接自我介紹 並委婉的請問院長是否 可以評估我的病情 院長聽完之後 慈祥地遞了名片給我 要我 將病歷摘要寄給他 就這樣 我開啟了另外一段不同的人生 2014 陳肇隆院長在中山醫學大學的演講 身為放射腫瘤科醫師 我體驗了高雄長庚肝臟移植團隊的醫療照 顧 一個完全不同於過去的經驗 陳肇隆院長 林志哲醫師 專 科醫師 專科護理師 從術前的配對評估 手術中的分工合 作 術後的照顧與免疫抑制劑的調配 每一個步驟都需要專業與 經驗 肝臟移植手術是一個複雜且需要高度合作才能完成的手 術 移植團隊必須優質 嚴謹且絲毫不馬虎 術後 雖然有一小 段時間遇到不明原因的肝功能上升 進行了 2 次的肝穿刺 但後 來問題都迎刃而解 更令我感動的是 為了降低感染風險 陳院 長堅持手術完成後要待在正壓隔離加護病房裡 這可是會大大增 加醫院成本 但是為了病人康復著想 仍然堅持這種作法 這是 在其他醫院的肝臟移植手術中非常少見的 除了專業團隊細心的照顧之外 醫院的軟硬體對肝友的幫助也非 197

199 常周全 如設備齊全的病房 出租低廉宿舍給遠道而來的病友家 屬 可以烹煮食物的廚房 提供煮沸的逆滲透水 這些不計 成本的設施 目的無他 只為了提供病人與家屬的方便 降低外 食帶來的感染風險 種種細節上的注意 都讓罹患重病的病人與 家屬 有了一個強而有力的支持 真的銘感五內 恢復健康後的我 現在每個月回診一次 抽血監測抗排斥藥濃 度 肝功能與腫瘤指數 定期影像檢查 雖然 心情免不了還是 會隨著指數上上下下 但是面對我的憂慮 陳院長都能夠讓我安 心 院長總是氣定神閒的看著驗血報告 看完後抬頭 帶著微笑 說 嗯 perfect 各項檢查的結果都很好 我們可以慢慢的降 低藥物使用量囉 這不但是對自己外科手術專業的信心 也是 對坐在病人椅子上的我 心情上最大的穩定力量 讓我能夠再繼 續的回到自己的生活 扮演好醫師 父親與子女的角色 已故的台大醫師廖永祥 也是肝癌病友 他在 37 歲時被診斷出 肝癌末期 在抗癌過程中仍行醫 7 年 他曾說過一句話 當醫 師變成病人之後 才發現我對死亡的恐懼竟是如此的強烈 我感同身受 生病的當下 雖然自己也是醫師 但對於病情了解 並無法減緩內心的焦慮不安 反而更會因為了解而有更強烈的恐 懼 因為 深知醫學並不是萬能的 癌症治療中有太多的不確定 性與風險 很幸運也很感謝能遇到陳院長 他內歛堅穩 經驗豐 富 強而有力的手臂在黑暗中拉了我一把 帶領我走過對面對癌 症的恐懼 重新體會不一樣的人生 心中充滿了感激 身為放射 腫瘤科醫師的我 每天面對因為癌症而受苦的病人 更深切地體 會到面對疾病與生命受到威脅的苦痛 我也深深期望 在我的努 力下 能夠使我的病人身體上遠離病魔威脅 心理上能夠得到安 定 回饋陳院長與團隊對我的恩澤 林膺峻 中國醫藥大學醫學系畢業 放射腫瘤科醫師 妻為病理科醫師 育有 2 子 2011 年接受活體肝臟移植手術 由妻捐肝 198

200 彩色人生 12 年 吳昇龍 人山人海 門庭若市 形容高雄長庚肝臟移植門診 真是傳神 每星期一下午 高雄長庚醫院醫學大樓七樓就是這般景像 擠滿 幾百個人 有時還會出現不同膚色 國籍的患者及家屬 還有陳 肇隆院長身後跟診的各國醫師 人數眾多 也令人嘆為觀止 或站或坐的病友 家屬表情各一 噓寒問暖 也互道家常 彼此 打氣 最常聽見的 你現在吃幾顆 多久回診一次 指 數多少 做什麼運動 練什麼功 還繼續工作嗎 大 陸工廠如何 肝友像個大家庭般 鼓勵分享不絕於耳 熱情溫 暖 80 號吳昇龍 甜美的叫號聲打斷沉思 我正倒帶 回憶著 15 年來的 成 住 壞 空 喜怒哀樂 生老病死 點點滴滴 15 年前 7 月 4 日下午 4 點 30 分 我正在進行當天的第四台刀 子宮切除手術 突然腹部劇痛 赫然倒下 睛天霹靂 曾經忙於 為病人開刀 卻經診斷為 7 公分肝癌腫瘤破裂 幸好陳肇隆院長 緊急手術 切肝救回一命 頓時 我從醫生變成病人 肝癌病人 真是醫病合一啊 我自我調侃著 本以為就此平安無事 那 知 2 年後肝癌復發 長出兩顆腫瘤 於是 決定進行肝臟移植手 術 至今整整 12 年 12 年來我放下許多 放下對於癌症的恐懼 放下醫院的工作 我 專心修養身心 潛心探索生命真相 追尋宗教的歸屬 學習健康 之道 從事義工活動 因緣聚會 各地團體邀請分享器官移植經 驗 以及因病入道的心路歷程 雖然放下醫師職務 卻有更多時 間 空間去演講及上課 足跡遍及大陸 新加坡 馬來西亞 推 廣身心合一的健康之道 成立基金會及協會幫助人們重拾健康 12 年了 人生從黑白添加更多的色彩 找到生存的意義 完成今 生的價值 活出 12 年的彩色人生 此時此刻 只想說聲 感恩 感恩陳院長及高雄長庚肝臟移植團隊 勞心勞力 感恩老天 感 199

201 恩一切萬有 吳昇龍 1975 年中山醫學院醫科畢業 高雄市鳳山市優生婦產科醫院院長 臺灣佛教慈濟功德會榮譽董事 台灣大自然身心靈生活協會理事長 200

202 絕處重生的感動 王憲忠 依稀記得是四年前的 11 月天 清晨時分 冷颼颼的 我們一群 熱愛運動的醫界友人 相邀高爾夫球場球聚 開球後 感覺全身 疲勞 手腳越來越沒有力氣 小腿也出現抽筋現象 忍痛打完 18 洞 繼續回到工作崗位看診 直至深夜 當時並不以為意 認為 可能是工作太累 休息幾天即可恢復 詎料竟是令人措手不及的 慢性 B 型肝炎急性發作併肝臟衰竭 原來燦爛 陽光的人生 一下子變得灰暗 陰沈 幾天後 迅速出現黃疸的症狀 膚色蠟黃 眼白變黃 連尿液也 變成茶色 難以克服心理上的恐懼 還是選擇繼續工作 逃避現 實 直至腹水出現 才驚覺事態嚴重 12 月 7 日一早 拿著為自 己開立的轉診單 直奔高雄長庚醫院急診室 經過血液 超音波 一系列的檢查 肝膽內科醫師開出病危通知 並照會肝臟移植外 科團隊 我從一個醫生突然變成瀕臨死亡的病人 而且是從一個 幫病人動手術的醫生 變成一個準備接受肝臟移植手術的病人 內心的恐懼 沮喪到了極點 當晚 孤單在病房中渡過人生最漫 長的一夜 省思著過往的我 為什麼是我 王憲忠醫師與捐肝的堂弟王昰閔 201

203 除了身體上的折磨 一直無法戰勝心理上的恐懼 白天有家人來 陪 晚上醫院一切突然變得寂靜 每天期待上天賜予奇蹟 但日 子一天天過去 肝臟功能似乎不見好轉 第二年 1 月初 在醫 院肝臟移植病房外的長廊 巧遇昔日看診的病人 得知我的狀況 後 一群熱心等待回診的肝友湧入病房 訴說著自己換肝重生的 心路過程 一個接著一個 娓娓道來 感人肺腑的故事 讓我熱 淚盈眶 感動許久 原來 肝壞了是我不愛惜造成的 恐懼是我 不接受不完美引起的 我衝出病房至護理站 告訴值班醫師 我 願意接受肝臟移植手術 或許是上天的眷顧 1 月 13 日 順利完 成肝臟移植手術 堂弟暖暖的肝臟加上滿滿的愛 支撐我從死神 手中掙脫出來 這趟重生之旅 讓我重新有機會感恩與回饋 2 月 26 日我出院了 一踏出醫院 仰望天空是湛藍的 踩著的土 地是踏實的 感覺如重生一般 失去健康後才感覺珍貴 親身經 歷了疾病才懂得感恩 感恩住院期間陳院長的悉心照料與包容 感恩林醫師及整個醫療團隊無怨無悔的付出 感恩肝友的相互扶 持與鼓勵 感恩父母及家人的陪伴 更感恩義無反顧捐肝的堂弟 如今 我重拾健康 重披白袍 回到本來的工作崗位繼續服務 我真誠對待每一位求診的病患 經歷疾病的苦難 對於病人的痛 苦 我感同身受 現在對自我最大的期許 是希望以自身棉薄之 力服務病患 回饋社會 以報答陳院長及整個醫療團隊的生命再 造之恩 同時提醒忙碌的醫護人員注意身體健康 希望我的現身 經歷 得以鼓勵準備接受肝臟移植的肝友 勇敢面對迎接新生 王憲忠 高雄醫學大學後醫學系畢業 前屏東基督教醫院骨科主治醫師 現任王憲忠骨科診所院長 2011 年接受活體肝臟移植 由堂弟捐肝 202

204 奮戰的路上 你我不孤單 黃俊鏞 在台灣 很多人年輕的時候 用時間與生命來換取金錢 後來 往往必須以金錢來換取時間與生命 我便是一個活生生的例子 出生於嘉義鄉下的我 雙親是標準勤勞又努力的好父母 雖然嘗 試過經營養雞養鴨的事業 但都因經營不善 虧損累累 物質上 或許有所不足 但精神上 我擁有一個非常快樂的童年 國中懂 事以後 我才真正體會到雙親為了家庭 無怨無悔付出心力的辛 苦 暗自下定決心 長大後要努力賺錢 盡人子之孝 服完兵役後 我曾與朋友 同學嘗試經營盤商及製造業 皆因經 驗與不擅言詞 不喜交際應酬 浪費父母親好不容易挣下來的一 些錢 1980 年 經朋友介紹 因緣際會栽進大貨車世界 發現這 是一個自由自在 直來直往 不用與人敷衍應對 虛以委蛇的世 界 一部車 一個人四處趴趴走 其實相當愜意 快活 頭 5 年 陸續開過預拌混凝土車 砂石車 平板車與貨櫃車 5 年後 父 母親提供了 100 萬資金 我買了一部全新的貨櫃車 開始另一階 段的人生 2014 黃俊鏞與捐肝的兒子黃靖羽 203

205 1980 年代 台灣經濟突飛猛進 承蒙好幾家運輸公司老闆厚愛 每天跑 15 到 18 個小時 一直有運不完的貨 工作滿檔 年輕力 壯 體力充沛 雖然背負著頭期款及利息支出 總樂在工作 不 覺得累 這段跑車期間 除了同事間偶爾的菸來菸往 並沒有靠 喝酒 吃檳榔 提神飲料來趕走瞌睡蟲 老實說 像我這種卡車 司機並不多見 依靠自己的意志力 也相信自己的意志力 每當 三更半夜 在寂寞的高速公路上 拖著龐然大物的 40 呎貨櫃向 前奔馳 如果睏了 我會給自己一個巴掌 如果還不行 再來一 下 再加點力氣 現在回想起來 讓我倍感自豪的意志力 或許是我肝硬化及肝癌的肇因 畢竟人終究是人 不是機器 還 是需要充足的休息與睡眠 經年累月的壓力 疲憊 透支的體力 超過臨界點 終將付出慘 痛的代價 更何況自己還是 B 肝帶原者 其實 我也是到了 35 歲 在開了 年貨車之後 才知道自己的病 當時 經常 感到累 卻難以入眠 到高雄長庚做全身健康檢查 GOT 指數 600 經醫師診斷為急性肝炎發作 也才知道自己原來是 B 肝帶 原者 但因為不影響正常工作 運動 所以並不在意 而後陸續 服用中 草藥 GOT GPT 漸漸降下來 也因而忘了自己的 B 肝 帶原 我每天忙著跑車 賺了兩棟透天別墅 把老天爺的警告抛 在腦後 每天就是不斷的在高速公路上衝衝衝 每日的里程數高 達在 公里 20 幾年下來 大約跑了 萬公里 可以來回月亮五趟囉 就像大家知道的 肝病除非嚴重到了一定程度 否則是毫無感覺 的 發病前有段日子 我把手套球具帶在車上 跑完車 回到嘉 義 晚上 8 9 點還直接到壘球場廝殺比賽 毫無忌憚的浪費自 己的休息時間 很快的 第二次警告再次來臨 2000 年 10 月 大女兒剛上第一志願 小女兒 5 歲 我正跟兒子玩著一對一鬥牛 一切都是那麼美好 突然 我感到前所未有的累和喘 腳步也不 若往日輕盈 身體的每一個動作都慢了半拍 這才警覺到是 不是身體出了什麼問題 嘉義聖馬爾定醫院洪文富醫師安排抽 血及腹部超音波檢查 肝臟纖維化 左肝有一顆將近 3 公分的 腫瘤 聽著洪醫師的話 腦袋空空的 手和腳不由自主顫抖起 204

206 來 回過神後 怎麼可能 身體好好的呀 是事實嗎 為了 慎重 洪醫師又幫我做了 CT 及肝臟穿刺 幾天後 一位資深護 理人員走進我的病房 告訴我 惡性腫瘤 雖然 只是短短 幾個字 但是 很清楚的感覺到 她眼神所傳遞的惋惜與無奈 我還有一個漂亮的小女兒要養呢 我輕輕的回答了一句 奇 怪的是 說完這句話 我的鬥志同時也被激起來了 我不能倒 下 兩個女兒還小 她們都需要我呀 我突然想起有位朋友王 啟安 都叫我 拼命三郎 既然是 拼命三郎 又怎能輕易放 棄呢 我決心勇敢面對 洪文富醫師建議我進行 TAE 肝動脈栓塞 把供應癌細胞的血 管塞住 加上藥物 讓它壞死 我的病引起家人極大的震撼 大 家都陷入慌亂之中 慶幸的是 我擁有慈祥堅毅的母親 親密互 愛的弟妹 以及全力支持我的妻子 兒女 那種感覺就好像是棒 球投手站在投手丘時 堅強的守備陣容 猶如你的後盾 即使如 此 罹患肝癌 還是花了我兩個禮拜的時間 從低盪的谷底 緩 步調升到雲淡風輕的谷頂 調整好心態後 積極備戰 從生活 飲食作息開始 首先將跑車 工作託負他人 然後有計畫的慢跑 培養體力 改變成生機飲食 另一方面 大妹的弟媳婦在高雄長庚服務 強力推薦陳肇隆院 長 我聽從她的建議 遠赴高雄求診 陳肇隆院長看起來相當地 冷靜與自信 身高又高 陳院長看完我帶去的資料 安排 CT 檢 查 他認為再做一次肝動脈栓塞會是較為保險的作法 這次在高 雄長庚做栓塞 花的時間較長 醫師相當有耐心 他說我的肝動 脈彎彎曲曲的 很不好搞 因為必須把栓塞藥物送到距離越接近 癌細胞的地方效果越好 這樣子正常的肝細胞所受的傷害也相對 可以減少許多 看著那根細針在肝臟裡穿梭前進 在一處幾乎九 十度的轉彎處 穿入又滑出 一次又一次重覆 老實講 那種感 覺筆墨難以形容 夾雜著感激 緊張 沮喪 興奮與些許的新奇 栓塞醫師的敬業與耐心 相當讓我感動 栓塞後再經 CT 確認 認為效果很不錯 而腫瘤的位置在左肝 可以直接切除 隨即安 排手術時間 過程順利 當我醒來時 朦朧中聽到有人在呼喚 睜眼一看 原來是我的妻子 由於身上 嘴巴插滿管子 無法言 205

207 語 只能以點頭或手勢溝通 看她略顯疲態 卻因我的清醒而稍 微寬心 著實有點不捨 這才真正體會 一個人生病 連帶著許 多人都必須受苦 早知道就愛惜自己身體多些 我的恢復情形不錯 在加護病房待了 1 天就移到普通病房 第一 次待在加護病房 感覺有點吵 維生機器聲響此起彼落 很難入 眠 手術後我仍堅持只吃簡單的有機飲食 外甥幫我買了一杯原 汁原味的明日葉汁 又苦又澀 很像在喝柴油 除此之外 就是 小麥草汁 再加上一些簡單的粥類 完全不沾葷 體重也因此掉 到只剩 49 公斤 如今回想起來 如此太過激烈的飲食方法 似 乎並不恰當 也導致 2 3 個月後十二指腸潰瘍 較為正確的方 法應該是找營養師商量 聽取較為專業的意見才對 尤其是在重 大的手術之後 第一次的切肝手術順利成功 3 月 19 日出院 後 來的日子 大都以休息 規律清淡的飲食 和持續的慢跑來調養 身體和體力 一段愜意輕鬆的日子就在鳥叫蟲鳴 林間散布中度過 但隨著台 灣勞力密集產業陸續外移 科技產品愈來愈輕薄短小 台灣貨櫃 出口產生巨大轉變 需求量遞減 加上油價大漲 營運成本大增 又一頭栽進了這個勞心又勞力的惡夢裡 手下司機做不來的 我 自己來 夜晚不開的 我自己開 漸漸的 壓力在不知不覺中又 上了身 煩累程度 較以往有過之而無不及 只要客戶一通電話 我便應客戶所求 油門催足 日行千里毫無怨言 我曾問過好幾 位肝友 煙酒不沾 卻跟我一樣有追求完美 不顧健康的個性 我想這是致命的殺傷力之一 2004 年 10 月 秋高氣爽 我把貨櫃車停在棒球場旁邊 心情愉 快的進入了長庚醫院 進行每三個月一次的腹部超音波追蹤 曾 亮節醫師告訴我 肝癌復發 事隔 4 年 7 個月 對我來說 這消息雖算不上 晴天霹靂 卻也是重重一擊 仰望蒼天 能 說些什麼呢 這次肝癌復發的位置在右肝深處 不能開刀切除 陳肇隆醫師建議我先進行動脈栓塞治療 我在母親 弟妹 妻子 與兒女的支持下 努力站起來 蹣跚的走向未知的明天 對未來 我做了最壞的打算 只希望在最後一刻來臨的時候 無怨無悔 206

208 留下來的遺憾要少 有了這樣的想法以後 心裡也篤定了許多 一邊接受栓塞 一邊尋求買主 我們決定賣掉公司 雖然有些不 捨 但欣慰的是在二十多年長達數百萬的里程裡 並沒有任何人 因為我 受到任何肢體上的傷害 栓塞後 我又回復規律的慢跑 飲食也換回清淡的口味 這些生病的日子以來 內人娘家親戚 兄姊 友人們給予的關懷與祝福一直是支撐我的強大力量 住在 新竹的藍兆宏夫婦還買了牛樟芝寄給我 真誠的謝謝他們 2005 年 3 月 我再次進行動脈栓塞手術 老婆詢問專科護理師黃 妙味進行活體移植的可能性 當時的我不想連累家人 意願不 高 老婆買了 新 肝 情 願 一書 篇篇感人肺腑 讓一向 不輕易掉淚的我 也不禁淚流滿腮 人性中最珍貴的真 善 美 在篇篇娓娓道來的細訴中 表露無遺 此時 高雄長庚醫院的陳 肇隆院長已累積了兩百例肝臟活體移植經驗 而且存活率相當 高 在亞洲 甚至在全世界 享有崇高的地位 老婆在多方瞭解 活體肝臟移植後 表達願意捐肝給我的心願 而我 卻陷入極大 的矛盾之中 我一向甚為自負 有苦自己自己吞 從不輕易要別 人幫忙 更何況是自己摯愛的妻子 我陷入天人交戰之中 直到 有一次回診 親眼目睹到一壯碩的患者 誠懇而堅定的請求陳院 長 請救救我 我還有三個孩子要養 這一幕 深深撼動內 心深處 好勇敢的父親 換做我 敢這樣子大聲說出來嗎 我 一樣有三個孩子 我是不是應該積極一點 勇敢的請求 勇敢的 接受 當下 我決定拋下繁雜的思緒 坦然面對 向陳院長提 出活體肝移植的請求 活體肝臟移植的術前評估非常仔細 包括血液 超音波 電腦斷 層(CT) 核磁共振(MRI) 心肺功能 以及各種不同相關科別 的醫師會診 直到此刻 我才知道他們在幫我做動脈栓塞術時 都刻意保護肝動脈 預留日後可以進行肝臟移植 保住最後生 機 想想我也真幸運 並不是每家醫院都會這麼做的 2005 年 5 月 我和老婆的評估結果出爐 一心想捐肝給我的妻子因肝臟太 小 無法如願 陳院長問我們還有沒有適合捐肝的親人 除了正 在服役的兒子外 我們並沒有考慮過其他的親人 但問題是 軍 中請假規定嚴格 要捐肝給我 可能嗎 個性積極的老婆沒有輕 207

209 易放棄 一方面向醫院申請我的病歷 一方面持續向軍中長官溝 通 甚至數次親自到營中向長官請求 總算皇天不負苦心人 得 到同意 爾後多次請假也承蒙軍中長官在人道考量下予以協 助 真是感激不盡 兒子評估後 初步認為可行 但有脂肪肝 必須改善才可以捐肝 為此 孝順的兒子開始在軍中積極利用時 間慢跑 並注意節制飲食 經過 21 天的努力 兒子的脂肪肝竟 然大幅改善 2005 年 6 月 父子倆通過評估 陳院長決定 2005 年 8 月 24 日進 行移植手術 在等待換肝的日子裡 利用暑假帶著兩個女兒去花 東走了一趟 碧海藍天的美 讓可愛的女兒舒緩了心中的壓力 8 月 17 日 住院的日子近了 思慮週到的老婆 在離醫院不遠的 地方租了房子 也送來摩托車當代步工具 一家人暫時搬到高 雄 我們全家人夾雜著興奮與些許緊張 受肝人必須在手術前一 個禮拜報到 老婆讓我先住進了單人病房 8 月 21 日 兒子也住 進了醫院 大清早 我跟護理站請了短假 一嚐在澄清湖慢跑的 滋味 剛開始時跑得還滿順利 不料跑了一段距離後 卻跑錯了 路 只能獨自一個人在湖邊穿梭前進 更出乎意料 體力似乎有 些不濟 腳步也開始蹣跚了起來 這似乎預告人間事 不如意十 有八九 隔天 離移植手術只剩 2 天 護理師黃妙味帶來一項 利空 消息 經過 MRI 檢查 我的肺部有一些陰影 必需排除 是肝癌轉移 才能進行移植手術 頓時腦袋空空 怎麼會 後天 就要移植了 這個玩笑是不是開得太大了 在病房陪我的是小女兒菡婗 望著她 我真是前所未有的失落 才許下陪她結婚生子的諾言 難道無法兌現了 情何以堪 從幼 稚園開始 便一直承受父親肝癌陰影惡夢的她 好不容易稍有轉 機 父女倆在病房裡抱頭痛哭 中午時分 老婆跟大女兒菡 筠提了親手做 熱騰騰的飯菜到了醫院 一進病房 察覺到不對 勁 到底怎麼了 你們父女倆 我接著說 回家吧 移植取 消了 不等我把話說完 老婆已經衝出病房 找黃妙味護理 師 時間像停住了般 也不知道過了多久 老婆回來了 看 得出腳步的沉重 這次的麻煩可能真的 挺麻煩的 精心準備 的菜餚頓時變得索然無味 盛夏的 8 月 卻是陣陣凉意 208

210 離原預定手術前一天 一家人落寞的離開高雄 該放棄了嗎 腦袋裡轉著 眺望遠處群山 依舊是青翠的 我不該讓灰色佔 據我的心頭 只是暫停 沒有結束 我跟自己吶喊 返回嘉義 後 我聯絡台北的兩位妹妹 掛了三家醫院 一說 好像 不是 惡性腫瘤 叫我三個月以後再作檢查 二說絕對是惡性腫瘤 三 說肝腫瘤轉移不會長在那個地方 我抱著一絲希望 選擇相信樂 觀 我想起當初離開長庚 陳醫師曾幫我轉介胸腔外科呂宏益醫 師 院長認為肺部問題必須先解決 不管是不是惡性 應該先開 刀手術才能一窺究竟 想想也很有道理 既然又燃起希望 也就 不在乎多挨幾刀 所以又勇敢的再次南下 面對病魔 9 月初 住進了醫學大樓六樓 這是五年前肝癌開刀的地方 跟當時一 比 穿堂及走廊多了些漂亮的畫作 大部份是長庚的醫師或夫人 的油畫 其中有幅是描繪澄清湖的夏日 鳳凰花開得燦爛亮麗 印象十分深刻 呂宏益醫師年輕有個性 卻充滿了自信 9 月 7 日 一大早進了手術房 呂醫師在我的右肋骨間隙 畫開了一道 約 10 公分的傷口 進行胸腔鏡手術 過程約 8 小時 手術過程很順利 在手恢復室待了一 兩個小時 就送回病房 呂醫師告訴我 他在任何可疑的地方都做了切除處理 一共有四 處 最重要的是 他告訴我 經過初步切片化驗 只是發炎 不是惡性腫瘤 我樂得想高聲歡唱 戰局又扭轉過來 陳肇隆 院長也親自率領肝臟移植團隊到醫學大樓關心我的復原狀況 一 直說 很好 很好 關懷之情 溢於言表 永難忘懷 手術 後 由於確定肺部只是發炎 並非肝癌轉移 陳肇隆院長也隨即 安排肝臟移植日期 時間預定為 10 月 5 日 9 月底再次住進兒童 醫院十樓病房 經過上次的波折 這次的心情更加篤定 可以遠 眺澄清湖方向的病房 半屏山邊中人家的煙囪裊裊白煙已往南 吹 初秋悄悄到了 你家有沒有養鴿子 護理師妙味問 沒 有養鴿子 養了一隻白頭翁 這是一位蕭姓朋友在台南仁德休 息站撿到的幼鳥 送給我飼養長大 很聰明 很會撒嬌 在 9 月份的肺部組織切片中 發現你受 隱球菌 感染 妙味詳細 解釋著 因為過去的移植個案中 較少類似病例 移植團隊謹慎 應對 先暫停移植 避免移植後服用抗排斥藥 造成隱球菌侵襲 209

211 腦部 引起腦膜炎 所以囉 又再度延賽了 鄭汝汾教授進行血管介入治療 我想 除了苦笑之外 還能多說什麼呢 院長再次安排了詳細的 住院檢查 這次的檢查特別詳細 除了再次做細菌培養之外 如 MRI CT 自是不可免 所幸所有的檢查都未檢測出隱球菌的存 在 但為求謹慎 又再做一次脊髓穿刺檢查 要抽脊髓液必須弓 成一隻蝦子 這個動作扯痛了胸腔的舊傷 但也咬著牙抽了 龍 骨水 回頭望了望那幾桶清澈透明的 脊髓液 跟我想像的不 同 我以為應該是混濁 濃稠的 後來問了醫生 才知道如果真 是那樣 那就不妙囉 移植團隊自從得知我感染隱球菌後 就給 我服用 fluconazole(抗霉菌藥)400mg/day 希望能對肺部的發炎有 所控制 由於我並無任何隱球菌的症狀發生 我跟老婆一點都不 擔心 反而擔心的是肝臟栓塞已過了半年多 不知道還有多少等 待移植的時間 終於 血液及脊髓液的細菌培養都帶來好消息 所有的折騰與苦痛都隨之煙消雲散 我覺得我像個麻煩製造者 不斷出狀況 考驗團隊的智慧和耐 心 胸腔科醫師建議我服用 3 至 6 個月的抗霉菌藥後 再做肝臟 移植的評估 我和老婆覺得時間太長了 與院長討論後 院長同 意 11 月 9 日替我執行肝臟移植手術 陳院長這個決定如同久旱 逢甘霖一般 深深的滋潤了我們 所有的親人 朋友 甚至很多 的護理人員及肝友 都再次為我祝福 也再次燃起了希望之火 210

212 濃濃的人情味也再次激勵 溫暖了我們的心 11 月初 再次踏進了高雄長庚 這次 我們信心十足 9 日早晨 七點鐘 兒子靖羽勇敢的走入手術房 我強忍著淚水目送他消失 在漸漸閤起來的手術房之後 心中不捨及擔心 五味雜陳 八點 我也隨著醫護人員走入手術房 穿過長長的走道 我開玩笑的跟 一位醫師說 等一下幫我縫合手術傷口時 要漂亮一點 進入開 刀房 我並沒有看見靖羽 不知道他在哪裡 躺在手術檯上 心 情相當平靜 也毫不緊張 我在醫護人員數秒 麻醉藥開始生效 的幾秒鐘後 漸漸沉入夢鄉 挨過幾次大手術 憑良心講 我的 心態都是 把命交給上帝 把病交給醫生 所以我並不畏懼開 刀 再醒過來的時候 只覺得天花板快速轉動 原來 我正在被 送往肝臟加護病房途中 怎麼這麼快 難道還沒換 我問了隨行 醫師 我 換好了嗎 衣服還沒換 肝 換好了 醫師 真是機智幽默 只是一直都忘了問醫生大名 經過這麼長 這麼 辛苦的手術工作 還能有這種心情 這個醫療團隊 好得讓人無 話可說 妙味護理師告訴老婆 要是每個人都能像黃先生手術 時間這麼短 那就輕鬆多了 來到 ICU 後 我的左邊鄰居是 學姊 謝喬慧 大大的眼睛 長 長的眼睫毛 黑黑的皮膚 她跟另一位葉孟東肝友 在兩個禮拜 以前同時接受大愛捐贈的肝臟 分成一大一小一肝兩受 這也是 國內首例成功案例 楊景翔醫師喜歡 宋慧喬 叫個不停 一邊 逗弄 讓她開心些 她是 天公囝仔 楊醫師這麼說 這意味這 個小女孩強勁的生命力 不久之後 陳肇隆院長帶著幾位醫師及 專科護理師 親自來到我的病床前 緊握著我的手說 恭喜你 手術圓滿成功 而這過程當中並沒有輸血 從他誠摯的眼神及 手掌所傳遞過來的溫暖 此刻此時感覺到 你不是他的病患 他也不是你的主治醫師 他是你的親兄弟 好朋友 稍晚 老 婆笑瞇瞇的來到病床 多少日子以來的煎熬折磨 總算能釋放殆 盡 想想 小小的婦道人家 站在手術房外 承受著丈夫與唯一 的兒子歷經如此的重大手術過程 心中的惴惴不安與牽掛 想必 分分秒秒都拉扯著她的心 在加護病房的第一夜 大約睡了半小 時 歹睡癖 加上維生 監視機器的聲響 護士小姐打報告的 211

213 鍵盤聲 全身上下數不清的管線牽絆著 確實令我難以入睡 儘 管如此 我還是以興奮 愉快的心情 迎接南台灣晚秋熱情陽光 的到來 第二天早晨 熱情的陽光透過玻璃窗戶 從病房背後灑向床前 兒童醫院有些隔離窗簾是用七彩繽紛的熱帶魚做為裝飾圖案 加 護病房也是一樣 亮麗的陽光照在上面 配合簾布的左右飄動 讓那些魚看起來似乎都活了過來 游來游去似地 這是一種很奇 特的經驗 有很多肝友都有如此感覺 其實這是經過重大手術後 初期的正常反應 手會抖 寫字歪七扭八 而看東西 好像都在 動 ICU 病房裡的專科護理師及護士小姐都很專業 也很敬業 她們隨時記錄 報告每位病患的狀況 何時打針 吃藥 還得隨 時應付各種突發的狀況 壓力之大 可想而知 在病患與生命拔 河的 ICU 病房裡 當然有喜有悲 我親耳聽到一些護士小姐徹夜 為病患緩解不適的拍背聲 這群 ICU 裡的守護天使 真是令人欽 佩 我選擇了將一支消毒後的網球拍和 MP3 帶進 ICU MP3 裡面 有洪榮宏 梁靜茹 希臘國寶娜娜 John Danver Elton John ROBO 天籟之音 古典音樂等 252 首歌曲 陪伴我度過無數漫 漫長夜 也減輕了身體疼痛的感覺 而網球拍也被放在病床後的 櫃檯上 上頭貼了張護理人員寫的字條 看到它 就會有信心 真的感激她的貼心鼓勵 我恢復得很快 第二天 拔掉呼吸器自行呼吸 稍晚 兒子靖羽 佝僂著身軀 忍受著疼痛 走到我的床前 帶點微笑問 爸爸 你感覺好嗎 我說 很好 你呢 傷口會不會很痛 還好 他撩起上衣 露出一個大大的反 L 型傷口 看起來覺得很不捨 才第二天就下床找我 打從心底佩服他的勇敢 而一句 謝謝 你 卻始終沒有說出口 第三天 靖羽離開 ICU 轉到十樓普 通病房 老婆挑了間單人房 同時照顧我們父子倆 第二天晚上 時 我嘗試下床走路運動 一切 OK 照 X 光及超音波時 趙景 華醫師總說 情況良好 這顆肝臟我很熟悉 我想趙醫師的 的意思應該是 它 從靖羽的肚子裡 移植到我的肚子裡的 表 現 如血管 血流 膽道等 一切都在他的掌握之中 由此可 知 術前術後 移植團隊的努力與著墨有多深了 實在值得令人 212

214 欽佩 11 月 12 日 我排氣 也排出深綠色的糞便 護理人員告 訴我 這種顏色代表膽道暢通無阻 這是好消息 表示我可以少 量飲食囉 因為心情好 抗排斥藥中又有類固醇 所以食慾特 佳 剛開始還無法一下子吃太多 但接連下來的日子 胃口一天 比一天大 老婆也很用心 菜餚豐盛多樣 簡直連碗公都想吞下 肚 後來問起其他肝友 類似情況竟然不少 飯菜下肚 力氣來 了 我也經常下床走動 妙味護理師說 你看起來 有換跟沒 換一樣 她的意思是說我恢復良好 看不出來有開了肚 換過 肝 我想這絕對是平時經常運動所累積下來的能量 才有如此神 速的效果 這也是一直鼓勵所有肝友盡可能讓自己運動好應付所 有挑戰的原因 有一次 我耳朵塞著耳機 聽著梁靜茹的專輯 不知不覺的跟著輕聲哼了起來 忘了是瓊絹護理師 還是哪一位 個護理師也跟著輕聲合唱著 寧夏 的旋律 讓人心情舒服平 靜 如果 ICU 裡能夠每天選個時間 播放一些輕柔的音樂或古典 樂也許會有意想不到的效果呢 當然 這只是我個人的異想天開 而已 往後幾天 開始認識藥物的種類及名稱 以及服用方法 對移植 肝友來說 這是必要的 11 月 16 日 術後一個禮拜 母親與小 妹 妹夫從台北南下 至親的現身 讓我淚流滿面 第一次 有 了歷劫重生的感覺 11 月 18 日 身上的引流管都拔除了 真是 無 球 一身輕 20 日下午三點 台大醫院傳來一個消息 有位 腦死病患捐出器官 心臟留在台大移植 肝臟送予高雄長庚 王 植熙醫師緊急召集必要人手準備移植工作 ICU 裡頓時充滿了緊 張 護理人員忙進忙出 電話聯絡不停 稍後 王醫師與一位專 科護理師 提著專用冰箱 火速趕往小港機場搭機北上 ICU 裡 還有護士小姐在擔心著 聽說台北下著雨 而且有點冷 不知 道他們的衣服夠不夠禦寒 晚間 十一點鐘 王醫師提著從台 大摘取的肝臟 分秒必爭趕回到高雄長庚 王醫師看起來有些疲 倦 還是沒有準備要休息的樣子 我在想 難道移植手術要馬上 展開嗎 我整個晚上我都在想 何時進行手術 而幸運者又是 誰 這麼忙碌 真的好辛苦 11 月 21 日 我順利離開 ICU 歷時十二天 過程比我預期的還順利 輕鬆 真的好感謝 ICU 裡 213

215 所有的醫師 專科護理師及護士小姐的照顧 回到十樓肝臟病房 又住進了眺望澄清湖方向的病房 視野遼 闊 景色優美 感受更是明顯 強烈 術前與術後 我對所有事 與物的看法 正默默的 悄悄的改變 期望所有的肝友 能將這 種正面的思考持續下去 移肝手術後三 四週 我產生了急性排 斥現象 一些指標指數稍微升高 陳院長調整抗排斥藥後 二 三個星期後 慢慢恢復正常 2006 年 1 月 19 日 我們一家人帶 著醫護人員及許多肝友的祝福 在春節前 興奮又快樂的回到嘉 義 家裡的小狗 布丁看到我 高興的又叫又跳 白頭翁 小威 也振翅歡迎 一切都是那樣的美好 歷經多次的磨難 此刻的心 情筆墨都難以形容 此後 我將抱持著知足感恩的心情 平靜 愉快的過著每一天 如今 一年又 9 個月過去了 我每天聽著女 兒們高興 爽朗的笑聲 兒子 靖羽 也平安順利的在台南科工 區擔任工程師 對我來說 夫復何求 感謝陳肇隆院長及移植團隊裡所有的醫師 專科護理師妙味 元 元 鴨子 素芬 慧娟 瓊絹 ICU 和移植病房的阿長雅娟 德 君 以及每位守護天使們 有了您們 也才有了我們的重生 真 誠的祝福您們平安 健康 快樂 最後我要感謝諸多和我一樣 與肝疾奮戰的肝友們 在這條路上你我不孤單 願大家互相鼓 勵 繼續加油 肝臟加護病房護理師 214

216 黃 俊 鏞 高 雄 高 工 畢 業 曾 任 台 灣 造 船 公 司 技 術 現 自 營 貨 物 運 輸 公 司 2005 年 接 受 活 體 肝 臟 移 植, 由 兒 子 捐 肝 215

217 命運的明信片 何清全 我 何清全 41 歲 在牛墟市場販賣男裝 因緣巧合收到嘉義縣 政府衛生局寄發的明信片 在兒子催促下 參加健康檢查 發現 罹患肝癌 死裡逃生 除了 B 肝帶原外 我健康狀況良好 82 公斤 皮膚白皙 沒有任 何肝病的症狀 我育有一女一兒 家庭幸福美滿 從來不覺得病 魔會找上我 2006 年 6 月 第一次參加 成人四十歲免費健康檢 查 7 月份 朴子市衛生所電話緊急通知 胎兒蛋白 也就是 肝癌指數 185 有罹癌的可能 要我趕緊前往大醫院肝膽腸胃 科進一步檢查 才從午睡中醒過來的我 兩眼發楞的看著太太 心想我不過是經常熬夜 作息不正常 菸抽得比較多 吃吃檳榔 難道肝癌真的找上我了嗎 我還有反擊的機會嗎 一切還來得 及嗎 我真希望這一切都是誤診 2014 笑容燦爛的何清全 嘉義的醫師鑑別診斷 胎兒蛋白異常偏高 的原因 當時腫瘤很 小 超音波怎麼都照不到 3 個月後 我決定轉診到高雄長庚醫 院 在肝臟發現了一顆 2 公分的惡性腫瘤 肝癌確診後 我的人 生頓時跌入黑色深淵 11 月份 醫師幫我進行電燒手術

218 年 再度發現一顆 3 公分的惡性腫瘤 這顆腫瘤非常接近血管 如果再長大 長進血管內 癌細胞就有可能隨著血液轉移到全 身 陳肇隆院長建議我考慮 肝臟移植 院長說 如果癌細胞 沒有轉移到肝臟以外 應該有很大機會 肝臟移植可以同時解決 B 型肝炎 肝硬化 肝癌三個問題的威脅 發現肝癌的時候 女兒 16 歲 兒子 15 歲 真的很不想在家裡還 這麼需要我的時候倒下去 但是戰勝肝癌的機會又微乎其微 怎 麼戰 如何戰 我該如何生活 該如何安排孩子未來的日子 我感覺到無助 駭怕 痛苦 不知道如何是好 我想找成功 抗癌的前輩求救 又怕別人知道我罹癌 加重親友的負擔 只好 像瞎子摸象般 獨自摸索這條苦澀的抗癌路 人前 我依舊輕鬆 自若 做生意 強顏歡笑 人後 我百轉千迴的想 要有經濟收 入 要計畫沒有我的未來 肝癌讓生活品質糟到不行 讓家裡氣 氛沉悶低壓 每個人都若有所思 但又不敢面露凝重 思考很久 我決定帶著讀夜校的兒子偉銘 讓他跟在身邊學做生 意 白天我在市場賣男裝 傳授偉銘批貨銷售的技能 假日教導 女兒實習與記帳 兒子女兒無法處理的工作則委由太太一手包 辦 遭逢巨變 日子還是要過 全家一條心 只是太太原本烏溜 溜的黑髮白了許多 我不勝噓唏 這一生是在陷阱中翻滾和成長 的 我可以把這些經驗傳承給孩子 讓他們少些衝撞失敗 人生 的社會學分修夠了 現在卻是要修 肝癌 學分了 以前 沒有 經驗豐富的人生導師引領我 難道也找不到抗癌前輩鼓勵我嗎 希望老天爺能給我足夠的時間 只要兩三年 讓我把家裡的工作 世代交接 在我離開後 家人的未來可以是彩色的 薛岳 流行 歌手 在他罹癌末期的時候唱了一首歌 如果還有明天 我將 會是一張怎樣的臉 我也祈求我能有明天 我的明天不能 只是接踵而來 不斷的病痛 而是能出現奇蹟的未來 陳院長建議 肝臟移植 給了一家子希望 太太 女兒 兒子 和我都是一樣的血型 A 沒有 B 肝帶原 也表達願意捐贈部 分肝臟 我何其有幸 除了沒滿 18 歲的兒子 我們家 3 個人都 轉掛週一下午 肝臟移植聯合門診 積極進行捐受肝評估 肝 217

219 臟移植聯合門診 有好幾位醫師聯合看診 候診的病人則包括 肝臟移植術後定期回診 術前評估以及相關肝疾病的患者 候診 區常常坐滿二 三百人 交談熱絡 彼此熟悉 也關心生臉孔 新病患 提供過來人經驗 女兒住院評估時和同年齡的捐肝女孩 成了朋友 我也從許多換過肝的學長姐那兒得到了信心 少了許 多胡思亂想 排除不必要的恐懼 這麼多的學長姐在未換肝前 幾乎都是肝硬化或肝癌末期的重症病人 換肝後經過調養都恢復 健康 精神飽滿 神采奕奕的開懷大笑 候診區像個熱鬧的市場 很難想像這是一群在死亡邊緣掙扎過的人 幾次門診後 我愈來 愈期待美好的未來 何清全與捐肝的女兒 相同的過日子 罹癌後 情境有天壤之別 未換肝前 掛診時間 是週一上午 候診的病患狀況各有不同 有肝病末期病人 有不 能換肝的 氣氛總是令人室息 凝重詭異 惶恐不安 我也 跟著愈來愈耽心 會不會太太 女兒和我都通不過評估 不能換 肝 好駭怕會不會又跌回絕望的深淵裡 我翹首企盼 醫院 終於通知 通過評估 恢復健康的機會已經有 50%了 我好 高興 可是 接下來 又開始耽心 也苦苦等待著肝臟移植手術 的日子 2009 年 7 月 16 日 我翻了一下行事曆 好巧 這天 正好是 高雄世運 的開幕日 218

220 7 月 16 日早上 6 點 護理人員帶領我 女兒和家人來到手術室 確認完身份 女兒先進入手術室 隨後我也躺上推車 推往手術 室 廊道很長 我百感交集 想到女兒的付出 紅了眼眶 流下 眼淚 醫護人員告訴我要麻醉了 不到 3 秒 已經沒了知覺 再 醒來時已經是 14 個鐘頭後的事了 在這 14 個鐘頭裡 肝臟移植 團隊將我復發多次肝癌的病肝和膽囊摘除 再將女兒捐出的六成 肝臟植入縫合 完成肝臟移植手術 然後將我們父女移入肝臟移 植加護病房照護 我醒來的第一眼 不痛 精神很好 手術做 完了嗎 不禁懷疑 是不是自己的病太嚴重了 不能手術 所以醫生剖開肚子後又縫起來了 否則怎麼都不痛 我胡亂猜 測著 連著問了大夜 白班 小夜 護理師都告訴我 何先生 你的手術很順利 很成功 我才開始慢慢相信 我的手術為什麼不痛 我也不知道 在這 14 個小時裡 我只感 覺到睡得很熟 沒有做噩夢 沒有上天堂也沒有下地獄的幻覺 如果要形容這個手術的感覺 總覺得比拔一顆牙齒還輕鬆 二週 後 移到兒童大樓肝臟移植病房 許多不適感都明顯改善 接著 就慢慢恢復等待出院了 2006 年 7 月 我人生最黑暗的歲月 殘忍無情的肝癌 悄悄找上 我 準備奪走我的一切 2006 年 7 月 也是我人生最幸福的歲月 一張通知健檢的明信片 提點了我注意身體 也再度凝聚了全家 人的愛 3 年後 2009 年 7 月 肝臟移植手術 我重新贏回一 個新的人生 健康的人生 彩色的人生 感謝陳肇隆院長和肝臟 移植團隊的救命之恩 我將這份得來不易的健康大禮 回饋給所 有需要我的人 包括我的親友 做生意的牛墟市場客人 登山的 山友和參加健康篩檢的鄉親 必要時我會拉高我的上衣 秀出我 的 賓士車標誌 疤痕 警示朋友務必定期健康檢查 不要誤信 誤食偏方 草藥 保健食品 一定要 小心肝 現在 我很高興 能活得這麼好 這麼快樂 何清全是 保肝急 先鋒 是防癌義工 忙碌在做生意與志工生活之間 219

221 何 清 全 肝 病 防 治 學 術 基 金 會 保 肝 防 治 義 工 曾 獲 選 第 七 屆 十 大 抗 癌 鬥 士 2009 年 接 受 活 體 肝 臟 移 植 手 術, 由 大 女 兒 捐 肝 220

222 天公仔囝 陳文昌 欸 老公 算命仔說 咱兜會有 2 个查甫囡仔 1 个查某囡仔 呢 純瑩睜著圓大杏眼 興奮的說 肖仔 攏裝避孕器啊 是要按怎有身 妳生予我看 拍著老婆的額頭 真是傻了 如 果再生個小的 跟老二差 7 歲 經濟也是個負擔吧 這幾年 一直在工作上拼命 努力跑車 怎麼也沒有再添個孩子 的念頭 好不容易升上新竹貨運主任 慶幸日子終於可以過得安 穩些 有沒有那麼準啊 是注定 還是巧合 算命仙的話居 然應驗了 老婆純瑩的避孕器出了問題 才取下來 2011 年 老 三 阿愷就來報到了 雖然哭笑不得 總是自己的骨肉 還是充 滿期待 剛出生的阿愷 3950g 活像個滿身褶皺的米其林寶寶 又白又胖 可愛極了 小姐姐和小哥哥對這個相差這麼多歲 會 動會叫又會笑的洋娃娃弟弟 更是疼寵到無以復加 純瑩把阿愷 託給娘家阿嬤照顧 回義大醫院上班 她說要陪我一起拼經濟 好好栽培三個孩子 2012 年 4 月 阿愷快 6 個月了 突然倦怠 活動力轉弱 大便顏 色變淡 純瑩大喊不妙 職業上的敏感度告訴她 孩子這次的病 恐怕不輕 這是什麼病 怎麼辦 如果健保沒有給付 怎麼 辦 我閃過的念頭是醫藥費 醫治孩子的錢 要從哪裡來 猛 然跌入愁雲慘霧之中 一切都還來不及細想 阿愷的病又急又 凶 全身性黃疸 尿液黃 眼白黃 爸爸媽媽 小朋友恐 怕是罹患了猛爆性肝炎 義大的蔡璟忠醫師說 你看 肝功能指數已經竄升到兩千多了 我決定跟純瑩好好談談 恐 怕...沒有錢救孩子 經濟上有問題... 是不是要考慮一下... 身為人父的無能為力和自責 讓我不敢抬起頭 壓低聲音 忖忖 不安 之前有偷偷幫阿愷買保險啦... 純瑩的聲音也很小 哈 但此時卻是如雷貫耳的喜訊 義大讓純瑩進新生兒加護病房協助照顧阿愷 可是孩子一點起色 都沒有 蔡醫師決定把阿愷轉介給外科部部長陳耀森醫師 請部 221

223 長評估是否需要進行肝臟移植手術 陳耀森醫師以為阿愷的活動 力還可以 黃疸指數 29 應該可以採 支持性療法 每天抽血 監測 再觀察看看 支持性療法 是什麼 其實 我們也不懂 醫師說了算 就這樣 支持性療法 了好一陣子 有一天 阿愷 突然眼神上吊 身體不自覺晃動 氨濃度指數上飆 醫師告訴我 們 肝腦病變合併肝昏迷 怎麼會 不是說有抽血 會監測 可以支持性療法 怎麼會這麼嚴重 醫護人員緊急幫阿愷打藥 降腦壓 降氨濃度 輸血... 是不是需要換肝 我們很急 很急 都快嚇死了 孩子命在旦夕 仍舊等不到回應 後來 我 們才知道 義大移植團隊認為 阿愷現在的狀況 就算肝臟移植 也沒有用了... 轉院吧 純瑩是義大的員工 不到最後關頭 她怎麼會決心 轉院 匆匆轉到高雄長庚 除了之前已經知道的肝腦病變合併肝 昏迷外 腎臟也腫大了 我們倆憂心不已 純螢更是哭到不行 感覺阿愷的性命一直從指縫間流失 抓也抓不住 在那個當下 我覺得沒有任何事比阿愷更重要 立馬辭去工作 純瑩瘋狂式的 去求肝移植團隊 幫我們兩人進行活體肝臟移植評估 阿愷的狀 況實在太危急了 林育弘醫師趕在 24 小時內 做完該有的評估 檢查 預計 2 天後 6 月 13 日進行手術 阿愷 4 月發病 花了兩 個多月在義大治療 只能是 支持性療法 一直等到肝腦病變 合併肝昏迷 轉到高雄長庚 卻可以在 2 天內 緊鑼密鼓安排評 估 檢查 捐受肝配對 然後準備進行 活體肝臟移植... 這個地別天差 實在令人不勝唏噓 就我給吧 純瑩個性直爽剛烈 但為母則強 真的好勇敢 一馬當先 移植團隊同意了她 但要我也預備著 萬一有任何狀 況 也要進開刀房 畢竟我們的檢查是趕在一天內做完 得預想 所有可能發生的狀況 手術前一晚 我們心情忐忑 十指緊扣 純瑩掉著眼淚交代 醒來什麼多餘的話都不要說 只要說 OK 或 NO 就好了 我看著這一路陪我走來的女人 實在有說不出 的不捨 心中暗暗發誓 從今以後 無論她脾氣有多壞 都要記 得她的好 都要包容她 要讓她 第二天一大早 要進手術 房了 純瑩穿著手術衣 抱著棉被 邊走邊回頭 豆大的淚珠串 222

224 從她臉頰滑落下來 純瑩每回頭一次 我的心就痛一次 怎麼辦 哪 心愛的老婆是要去救至愛的兒子呀 我要怎麼辦 又能怎 麼辦 心如刀割 坐在手術室外的時間很難熬 人間萬物像停止了似的 無法睡 無法坐 腦袋雜亂無章 跳著許多畫面 我的工作 老闆 同事 客戶 我的家人 爸媽 丈人 岳母 母舅 第一時間的慷慨解 囊 急難救助 當仁不讓的爭相評估 無私捐肝 生死的殘酷 人情的冷暖 分針 秒針 居然沉重得走也走不動 下午 4 點了 怎麼都沒有動靜 已經 8 個鐘頭了 愈來愈焦慮 愈來 愈沉不住氣 滿腦子胡思亂想 不管了 決定拿 可不可吃 東西 當藉口 探一下老婆和阿愷的手術狀況 陳先生 可以 吃東西了喔 手術室回覆 其實 我那會知道餓 但 這至 少表示手術是順利的 我不禁為自己的小聰明喝采 哈哈 我 好棒棒喔 6 點多 陳院長滿臉倦容 手術 OK 了 等一下就可 以視訊 看一下媽媽了 真不知道要怎麼感激院長和移植團隊 信愷術後陳文昌夫婦與手術醫師 晚上 8 點 從視訊裡看到純瑩 又是喜悅 又是不捨 OK 手 術 OK 了 沒忘記和老婆的約定 就算手術不成功 也會想盡 辦法欺騙 直到老婆康復 我心裡曾經這麼打算 好在現在用 223

225 不著了 9 點 30 分 加護病房通知可以看阿愷了 守在視訊螢幕 前 阿愷 阿愷 心中焦慮的呼喚著 看見阿愷了 瞬 間 眼淚卻掉了下來 插滿管子 小小的腦袋瓜被固定在支撐架 內 雙手約束 呼吸器 引流管 點滴 各種儀器 監測器 已經好久沒有看到兒子了 怎麼看到的第一眼會是這個模樣 我 一點準備都沒有 一個大男人 眼淚就這麼不聽使喚 怎麼會 吃這麼多苦 怎麼會受這麼多罪 真的不懂 老天既然把孩子 許給我 為什麼又讓他這麼辛苦 阿愷在加護病房時 病況總是起起伏伏 不太穩定 有時候是指 數太高 有時候是血流速度太慢 有時候是膽管阻塞 純瑩救子 心切 總央說她可以再進手術室 可以再切血管 要她捐什麼都 可以 對阿愷的病況 肝移植團隊也總是兵來將擋 調藥 打抗 生素 置放支架 步步為營 阿愷真正是天公仔囡 每次都能巧 遇貴人 逢凶化吉 7 月 25 日 術後第 43 天 終於可以移出加 護病房了 純瑩在阿愷出生時 為了幫朋友 偷偷加保的醫療險 正好可以派上用場 給付單人病房費用 既可以好好休養 又可 以避免感染 還記得出加護病房那天 所有的親友幾乎都到了 抱到阿愷的那一霎那 我又哭了 在義大醫院 醫師說換肝也沒 有用了 是崩潰欲絕的哭 在肝移植手術結束 視訊會面時的哭 是不忍 不捨的哭 這一瞬間的哭 是喜極 是感動 是重生 是圓滿的哭 現在 阿愷滿 2 歲了 朋友情義相挺 找我創業 一起做起回收業 我樂於重頭開始 接受挑戰 來吧 人生 就來吧 阮要佮阮的天公仔囝作夥打拼 我跟自己說 224

226 陳信愷母子與同梯次肝友的合影 陳文昌 立德商工畢業 現任新竹貨運營業主任 妻曾任義大醫院護佐 2012 年由妻子捐肝給罹患猛爆型肝炎的么兒 225

227 暖陽 無遠弗屆 楊慧鉑 資深媒體人林倖妃在 幸福 來自延續生命 一文中 轉述陳肇 隆院長的話 從移植肝臟到移植樹木 同樣是生命的延續 林倖妃以為這句話 雋永的是內涵 更像是家的延續 從 小我到大我 從小愛到更多的愛 熟識陳肇隆院長的人都知 道 院長的家有個秘密花園 栽種著上萬株的樹苗 院長常在假 日 親手一株株 把它們移植到高雄長庚院區 讓原本光秃秃的 長庚沙漠 在短短的幾年內 綠蔭成林 外科醫療的訓練 讓 院長的情感理智而內歛 即使他對每一位移植的病人 都懷有醫 者父母心的珍重 也常是淺淺一笑 而醫療歲月裡動人心扉的哀 傷與快樂 院長常不多說 也僅僅是寄情在幼苗裡 院長足願自 己個播種者 澆灌灑潤 耕耘付出 等待萌芽長大後的鐘鼎山林 各有一片天 我很喜歡倖妃寫的 幸福 來自延續生命 以及 照片裡懷捧幼苗 笑容可掬的院長 我以為 對身為肝友的我們 接過手的 該允諾院長的 應該是對生命的尊重與珍重 從院長 的笑容裡 也似乎體會到了院長一心想給我們的 幸福 陳肇隆院長家的苗圃 226

228 17 年前 第一次看院長的診 院長專注的看著數據 外科醫師的 指甲 修剪整齊 食指游走在我們帶去的資料間 抬起頭 對我 們淺淺一笑 看看襁褓中 8 個月大的禕祺 你們照顧得很好 很好 17 年後 禕祺回診時 院長依然凝神在食指滑動到的每 一個指標上 抬起頭 笑得更燦爛了 禕祺壯了 長高了 很 好 很好 都很好 17 年來 不管是穿著白袍的陳院長 還是 褪下白袍的陳院長 念茲在茲的都是移植醫療 常常都問 我 能再多為病人做些什麼 2010 年 陳院長把醫療團開拔到了 瓜地馬拉 新聞媒體用 愛 抵達北緯 15 度 醫耕團 來形 容這次高雄長庚的國際醫療外交 其實 院長肝臟移植團隊的跨 國醫療工作早已經驗成熟 成果豐碩 近年來 更致力於移植技 術的傳承教育 陳院長說 我一個一個影響 積極培育 就是 要把肝臟移植技術傳承下去 每次回診 黃皮膚的 白皮膚的 黑皮膚的 診間根本就是小型聯合國嘛 黃嘉瑩 大夥兒 小櫻桃 小櫻桃 的叫 圓圓的臉 圓圓的身 子 圓圓的屁股 圓圓的個性 可愛到令人不忍釋手 小櫻桃是 媽媽宥萱和爸爸騏曜的第一個寶貝 爸爸媽媽很年輕 高中就認 識了 算是青梅竹馬 孽緣啊 騏曜爸爸半開玩笑的談起夫 妻倆認識時的小插曲 當時看上的是宥萱的雙胞胎妹妹 我還 以為宥萱是她 這個 30 歲的大男生時而靦腆 時而興奮 從初識 相戀 結婚 一直談到了小櫻桃出生的時候 我們 227

229 26 歲才生小櫻桃 也不懂病情的嚴重性 出生的小櫻桃大便灰白 色 黃疸 又有疝氣 醫師懷疑是新生兒肝炎 後來 才從林口 長庚醫院轉介來高雄長庚醫院來 宥萱把小櫻桃抱了過去 清 理兩管子鼻嚔 小櫻桃掙扎的叫著 爸比 抱抱 爸比 抱抱 沒辦法 只要她爸比來 就不要媽咪了 明擺著小櫻桃就是爸 比上輩子的情人 我看著小櫻桃撒嬌的樣兒 好美 興起 逗 起坐在一旁的小兒子 禕祺 那 媽媽是你上輩子的情人嗎 喔 你可能該去 10H 報到囉 禕祺沒好氣的白我一眼 10H 是哪 宥萱納悶 精神病房 幫媽媽這種人準備的 禕祺 捉狹的回答 有什麼事 我都儘量不讓自己哭出來 可是 那時候我真 的很心疼 騏曜爸爸像是回到了當下 楊老師 你知道嗎 第一次 宥萱捐肝給小櫻桃之後 移植團隊跟我說小櫻桃可能要 再換一次 家裡所有的人都反對 叫我放棄 再生一個好了 而 宥萱也還在加護病房 我真的不知道該怎麼辦 小櫻桃第 一次是 9 月 11 日做的移植手術 才 7 個月大 那麼小 我真的 好猶豫 騏曜眼眶泛著淚水 我一輩子都不會忘記 9 月 16 日 移植團隊緊急通知我 小櫻桃肝動脈血流不足 要緊急進手 術房 這時候 醫護人員推著插著管的小櫻桃從我面前經過 你 知道 小櫻桃痛苦的眼神 好像在哀求我 懇求我救她 我 一輩子 都不會忘了小櫻桃那個眼神 我根本管不了任何人的反 對 只有一個念頭 就是救小櫻桃 不管要付出什麼代價 一定 要救小櫻桃 身歷其境 感受著父女情深 愛哭的我根本禁不 住 宥萱在一旁也早已是哭到不行了 第二次緊急的肝臟移植手術總算讓小櫻桃穩定下來了 宥萱說 手術之前問過菩薩 菩薩就指示過 要用爸爸的肝 宥 萱是篤信因緣之說的 相信冥冥之中一切自有安排 捐了肝後 因為需要休息 工作也被迫沒了 宥萱又懷了孕 只好回去當靠 爸族 靠媽族 經濟上的 精神上的 好在有小櫻桃的笑 容 日漸康復的身體 家人的支持 否則真不曉得該怎麼渡過這 些難關 騏曜看著宥萱 心有餘悸的說 實在很感恩 摸著 女兒小櫻桃的頭 溫柔的看著新肝寶貝 228

230 小櫻桃的病房門庭若市 小櫻桃 學弟阿公抱抱 肝友 們又來串門子了 老少咸宜 大小通吃 大夥都喜歡用這樣 的詞來形容小櫻桃的好人緣 有個菲律賓的小 Baby 在評估病房 耶 還有一個大陸來的 8 歲 聽說 VIP 有一位越南 七嘴八舌的 小櫻桃這兒成了情報中心了 不一會兒 噓寒問暖 的 共同用餐的 交換情資的 量身高體重的 全往交誼廳 護理站集中了 你好嗎 可以出院沒 學弟表現不好 喔 沒有一個病房像肝臟移植病房這麼熱鬧 笑聲不斷 呵 呵 環境好 氣氛佳 生命既是曾如此大起大落 又何妨笑談 之間潤滋幾分灑脫 痛時 便任它掉幾滴眼淚 然後 拭乾淚珠 起身 再勇往前行 喔 好可愛的小孩 瓜地馬拉的 護理師看著眼前這 剛報到的小孩 楊老師 瓜地馬拉在那 講什麼話 哈哈 這可是我的專業囉 中美洲 西班牙語 糟了 護理師們中 文 台語 客家話 英文 日文皆可 西班牙語可就有困難了... 楊老師 妳會講嗎 我會 body language 我邊說邊逗著這 可愛的小 Baby 護理師們七嘴八舌的忙著用英文溝通 顯然不是 很順利 恐怕得找個懂西班牙語的... 護理站有需求了 可 以問問嗎 我點點頭 護理師們繼續翻查著手邊的資料 喔 杜拜 還有杜拜來的 楊老師 杜拜又在那 講什麼話啦 西亞 波斯灣 阿拉伯語或英語 哈 您們家聲名遠播 要準 備聯合國那種即時翻譯機了 我看著愁容滿面的護理師 自顧 自地笑到不行 心裡對院長及肝移植團隊卻是佩服極了 瓜地馬拉的小 Baby 病患名字叫聖地亞哥尼古拉 海德爾帕倫西 亞 是賈克琳媽媽和穆罕默德爸爸的第二個小孩 第一次見到聖 地亞哥一家子 深深地被吸引 聖地亞哥精雕細琢得像極了洋娃 娃 白皙的皮膚 大而湛藍的眼睛 捲濃的睫毛 賈克琳和穆罕 默德年輕 漂亮 燦爛 不時親吻著聖地亞哥 有著濃烈的拉丁 民族熱情 大方 但又掩飾不了病童父母的疲憊與焦慮 聖地亞 哥小手拉著我的小指頭 咯咯的笑 我想著跨海千里 需要多少 勇氣 克服多少難關 病患家屬住宿區舍監瓊慧 介紹了位懂得 西班語的海倫協助翻譯 海倫幫了大忙 賈克琳和穆罕默德也藉 229

231 此詢問了所有的問題 賈克琳感激的問我 信仰什麼宗教 她堅信應該是她的神聽到了她的禱告 我想起小櫻桃媽媽 宗教 真的是很重要的慰藉 Santiago 換肝前後 聖地亞哥是賈克琳夫婦的第二個小孩 罹患膽道閉鎖症 二個月 大時接受葛西手術 但是這個手術是失敗的 聖地亞哥肝硬化的 程度一天比一天嚴重 要救聖地亞哥的命 只有做肝臟移植手 術 瓜地馬拉沒有這種醫療設備 賈克琳夫婦想去美國 但是手 術費用要一百萬美元 負擔不起 也沒辦法在短時間內籌到 如 果去西班牙呢 十五萬美元 還有機會 賈克琳不斷地在教堂裡 禱告 家人 朋友 教友 協助舉辦募款園遊會 賈克琳任職的 Gutalevision 電視台也願忙播放醫療募款廣告 終於 有一天 事 情有了轉機 教會奧古斯托牧師邀請駐瓜地馬拉的台灣大使孫大 成先生 瓜地馬拉國家醫院魯道夫醫師醫療團隊 與賈克琳夫婦 見面 更令人慶幸的是 孫大成大使因而有機會 介紹古斯答夫 (Gustavo)醫師給賈克琳夫婦認識 古斯答夫醫師 原來是 2010 年陳肇隆院長帶領高雄長庚醫院進行醫援瓜地馬拉 醫援國際 後 受瓜國副總統及衛生部請託 為了成立其 國家器官移植中 心 2011 年起 跟陳肇隆院長的肝臟移植團隊實習了一年的醫 師呢 230

232 陳肇隆院長與瓜地馬拉受訓醫師 左一 Gustavo 醫師 這真是往前跨了好大一步呢 古斯答夫醫師在瞭解聖地亞哥的 病情後 積極和高雄長庚國際醫療窗口 協調師林秀娟護理師聯 絡 秀娟護理師得知訊息後 隨即發送郵件給賈克琳與聖地亞 哥 進行捐肝媽媽與受肝寶寶的評估 在得知通過初步比對後 賈克琳與穆罕默德一方面感恩 高興 但另一方面 也為 6 萬美 元的醫療費用擔憂不已 畢竟 對身處瓜地馬拉的他們來說 不 是一筆短時間內就可以籌募到的金額 5 個月後 瓜地馬拉外交 部駐台大使艾斯皮諾薩先生 從賈克琳電視台的老闆馬里奧先生 那兒得知聖地亞哥的故事 艾斯皮諾薩大使將此事轉知正好回台 灣的駐瓜地馬拉孫大成大使 孫大使再次請求高雄長庚醫院是否 可以較低的醫療費用協助聖地亞哥 高雄長庚醫院表示會盡最 大的力量幫忙 這個消息傳回瓜地馬拉時 重新燃起了賈克琳夫 婦的希望 聖地亞哥快滿 8 個月了 健康情況愈來愈差 如果不馬上進行肝 臟移植手術 就快失去他了 賈克琳夫婦每天擔心著 雖然做 了很多募款活動 仍然無法湊足醫療費用 賈克琳的同事 電視台記者決定懇請總統培瑞斯(Perez)想想辦法 救救聖地亞哥 的命 總統打了個越洋電話給高雄長庚醫院的執行董事楊定一教 231

233 授 楊定一教授回覆總統 活體肝臟移植手術有一定的計價標 準 之前因孫大成大使希望醫院設法 移植團隊已允諾將儘量降 低手術費用 現在為了回應培瑞斯總統的請求 也站在人道救援 的立場 高雄長庚醫院陳肇隆院長同意義務為聖地亞哥進行活體 換肝手術 瓜地馬拉總統 Perez 為 Santiago 赴台灣前舉辦記者會 這真是個天大的好消息 賈克琳夫婦倆帶著聖地亞哥 打包好行 李 2013 年 9 月 21 日帶著國人的祝福動身 經過 1 天的飛行 22 日來到台灣高雄 23 日母子倆雙雙住進醫院 接受術前評估 檢查 預定 10 月 1 日進行活體肝臟移植手術 所有的肝臟移植 準備工作馬不停蹄的準備著 舍監瓊慧 翻譯海倫 護理師 秀 娟 都盡力協助跨海來台的這一家子 志哲醫師在海倫的西班 牙語翻譯協助下 詳細說明活體肝臟移植手術所有的細節 禕祺 和我則成了現成的示範道具 賈克琳和穆罕默德逐漸展開笑顏 顯然寬心不少 唯一擔心的是 為什為換完肝這麼久了 還在 住院 賈克琳指著禕祺 納悶著 我們跟他解釋 換完 17 年 來都很健康 這次是因為發燒 回來檢查 原來是膽道塞住了 我們強調 It happened once last seventeen years. I am very strong 禕祺笑著說 賈克琳和穆罕默德點了點頭 開心的看了 看聖地亞哥 又深情的親了親聖地亞哥 232

234 中美洲日報頭版與瓜地馬拉總統臉書 10 月 1 日 肝臟移植的日子終於來臨 默罕默德說 我含著眼 淚 送賈克琳和聖地亞哥進手術室 在瓜地馬拉的家人 朋友 也都在同一時間和我一起祈福與禱告 雖然 我們都相信一切會 很順利 但仍舊是非常的焦慮 不安 默罕默德內心的孤單與 煎熬 又豈旁人所能體會的 陌生的國度 冷峻的長廊 深愛的 老婆 深愛的兒子 漫漫的等待 10 小時 11 小時 12 個 小時 手術終於結束了 陳肇隆院長說 賈克琳左外側葉的肝對 聖地亞哥而言太大了 如果貿然植入會造成受肝者呼吸困難 並 壓迫到重建完成的肝靜脈 門靜脈 影響肝臟運作 甚或造成死 亡 所以 這次陳院長及肝移植團隊進行了 超減體積 Hyper-reduced size 手術 像雕塑藝術品般 慢慢切除捐肝者 左外側葉第 3 小節 僅移植肝臟 8 個小節中最小的第 2 小節 200 公克的肝臟 手術時間因而延長許多 至於費用問題 除履行儘 量降低手術費用的承諾外 也體恤聖地亞哥一家人籌措的費用有 限 再次想辦法給予最大的協助 管理部不怕麻煩的為聖地亞哥 上簽提報公益專案 院長室認為本案基於人道救援立場 又有瓜 國總統來信接洽求助 外交部及駐館關切 手術創新成效良好 再加上病童家境並不寬裕 其募得款項尚需支付後續抗排斥藥及 在台 4 個月的生活費用 所以 同意給予社服基金全額補助醫療 費用 真好 真是有人情味兒的台灣 相信賈克琳全家人一定很 感動 很感恩上帝 233

235 陳肇隆院長獲中美洲議會最高級別的 Francisco Morazan 指揮官級勳章 2013 年 11 月 禕祺再進廠維修時 已經沒見著聖地亞哥一家人 了 馬拉地瓜呢 小瓜瓜呢 瓜地馬拉唸久拗口了 這已經 變成我們的暱稱 10 月底已經出院了 換完肝 眉毛又濃又黑 更愛笑了呢 禕祺轉述著護理師告訴他的 媽咪 你知道嗎 醫院裡又改住著另一批外國人了 有菲律賓 印尼 越南 墨西 哥的 是呀 愛是不分國界的 暖陽 也是無遠弗屆的 外交部長林永樂頒外交之友貢獻獎章 楊慧鉑 國立台灣大學地理環境資源研究所博士 曾任國立台灣師範大學兼任助理教授 台北市立復興高中教務主任 現任台北市立復興高中地理教師 夫婿為建國中學地理教師 育有 2 子 1998 年捐肝給罹患膽道閉鎖症的么兒 234

236 跨海求生 孫靖 寶寶呢 才醒來 第一句話 孩子還沒出來 還在手術喔 護理師輕聲安慰著我 孫先生 等一下會讓您視訊 準備一下 護理師幫我開了床頭螢幕 看到滿臉焦慮的老婆和媽媽 嘴巴還 插著管子 不能說話 只能強忍著不舒服 比了個 YA 的手勢 真心希望她們都能安心 視訊結束 忍不住翻攪 嘔吐了起來 拉扯傷口更痛 但怎麼也阻止不了煩憂 寶寶好嗎 手術順利 嗎 孫靖夫婦與術後恢復中的浚宸 寶寶浚宸的媽媽 若帆和我認識得很早 住附近 是小學同班同 學 中學同校同學 長大了又同在廣東深圳工作 婚後 搬回河 南信陽市明港鎮老家住 浚宸是若帆剖腹生的 剛出生時白白胖 胖 兩家子一大口人特疼他 浚宸吸母乳 消化不好 老愛拉顆 粒便 愈來愈瘦 皮膚黃 鞏膜也黃 若帆上網查 說這種症狀 像 嬰肝綜合症 也像 膽道閉鎖症 浚宸出生 50 多天了 大便顏色愈來愈淡 老婆愈來愈焦慮 我的工作地在深圳 才新婚一年 寶寶又生重病 做爸爸的沒陪 在一旁 實在很心疼浚宸媽媽承受的壓力 若帆常常掉眼淚 得 235

237 空就拼命查資料 一直想確定浚宸患的是 嬰肝綜合症 還是 膽道閉鎖症 在媽媽的心裡 怎麼也不願意寶寶患的是棘手 的 膽道閉鎖症 若帆帶著寶寶從鎮上 市裡 省內 一直蹍 轉到湖北武漢的同濟醫院 在同濟兒童醫院內科待了 6 天 又轉 到外科 最後決定送到上海復旦醫院... 資料上說 如果寶寶 罹患的是 膽道閉鎖症 就要趕在出生的 60 天內進行葛西 膽 道腸道吻合手術 可是 每一家醫院 醫師說的都不太一樣 不 曉得要相信誰 我和若帆討論再三 決定讓上海復旦開刀試試 畢竟國內有 70%以上膽道閉鎖症的診斷 確認與手術是在這裡完 成的 手術後 浚宸排出了漂亮的金黃色便 我們一度以為寶寶 所有的問題都解決了 第 4 天 寶寶不對勁 我們擔心得像熱鍋上的螞蟻 腸套疊 醫師憂心忡忡的說 為了怕腸子破掉引起腹膜炎 第 8 天 動了 緊急手術 除此之外 寶寶還患了 疝氣 15 天內 好幾次的 大小手術 我和若帆心疼極了 可想而知 浚宸受的罪和身體的 虛弱 大陸醫院規定 入院 15 天後必須出院 不管若帆掉了多 少眼淚 怎麼溝通都無效 也只能遵守 出院沒多久 寶寶又燒 了 若帆抱著寶寶 衝回醫院輸液 打抗生素 新婚不久 正在 供房 家裡只依賴我的收入 算了一下 花了 6 7 萬的醫藥費 寶寶病情仍不見好轉 老是發燒 需要不斷的輸液 打抗生素 2014 年 2 月 浚宸 8 個月大 回上海復旦醫院複診 醫師說寶 寶肝脾腫大 門靜脈狹窄 貧血 低白蛋白 嚴重的營養不良... 需要肝臟移植 從知道寶寶生病 就沒放棄過找資料 查病因和 網路的社群聯絡 若帆心裡早就有底 只是一直糾結要在國內 換 還是在國外換 3 月份 寶寶又發燒了 若帆要我從深圳回 來 好好商量 好好想想 下個決定 我想了很久 我跟若帆說 我要救寶寶 寧願一輩子擔心寶寶 也不要一輩子懷念寶寶 但是 究竟要在國內換 還是要到國外換呢 若帆說 我不要 救了寶寶 但寶寶活不久 下了決定的我們 透過 QQ 網 和台灣高雄長庚醫院肝臟移植 團隊國際移植協調師林秀娟護理師聯絡上 秀娟護理師透過電子 236

238 郵件瞭解浚宸狀況 我和若帆也開始積極準備來台灣的一切事 宜 包括籌措醫藥費和生活費 國內的薪水 每個人一個月約人 民幣 2000 元 新台幣和人民幣兌率約 5 1 高雄長庚肝臟移植 的費用約新台幣兩百萬元 相當 40 萬人民幣 折合國內 200 月 的薪資水平 對家境並不富裕的我們來說 這是一筆不少的額 度 親友們是既關心又心疼 可是 我跟若帆都相信 錢以後再 賺就有 寶寶只有一個 大夥兒都伸出了援手 深圳工作的公司 募款了一萬元人民幣 給我帶來台灣 還讓我留職 辦理休假一 年 肝臟移植準備工作馬不停蹄 搭飛機來台灣那天 所有的親友都 來送機 鼓勵我們要加油 若帆眼眶始終紅紅的 我緊緊握著若 帆的手 勝利及幸福 在跟我們招手的 是不 若帆說 要 有信心 是唄 雖然有好多波折 但是要有信心 是唄 老 公 寶寶的事 讓我想了好多 我覺得應該要自省 要學習包容 應該要拔掉身上許多的刺 學習柔軟 我看著一旁懷抱寶寶的 若帆 已經多了為母則強的堅毅 溫暖 還有一路走來 愛子愛 家的深情 孫靖 院長說 寶寶手術成功了 晚上 8 9 點左右 老婆 若帆透過視訊 第一時間告訴我這個好消息 但是 因為門靜 脈比較狹窄 所以放了兩根支架 我難掩心中的喜悅 努力的 點了點頭 沒關係 成功就好 成功就好 來到台灣高 雄長庚 我才深深體悟到肝臟移植團隊的良善 嚴謹和人性化的 醫療態度 我有脂肪肝 肝肥大 左右肝多顆囊腫 但除了我 沒有其它五等親適合捐肝 團隊說我有知的權利 會尊重我的決 定 雖然 這些狀況會增加捐受肝手術的困難度和預後問題 但 只要我們決定要做 仍會願意盡力拼搏 手術前一夜 我蹍轉難 眠 深怕所有的努力成空 看著寶寶 百感交集 整晚都沒有闔 眼 第二天一大旱 換上手術衣 獨自一人走進手術室 爬上手 術台 無法形容心中的緊張 希望清醒 睜開眼的那一刻 就能 聽到寶寶手術成功的好消息 2014 年 5 月 6 日 農曆 4 月 8 日 我在 QQ 網寫了一篇文章 慶 237

239 祝浚宸從肝臟移植重症隔離病房轉到普通病房 這天剛好是寶寶 滿周歲的生日 我在文章裡寫著 作為一個父親要先祝願兒子 孫浚宸 生日快樂 健康成長 回看浚宸成長照片 看到孩子成 長細節 有許多的心酸與不易 這一年 浚宸幾乎都是在醫院裡 聞著消毒水 打著輸液 感謝親戚朋友和同事在最關鍵的時刻幫 助了我們孩子 讓他有機會在最好的肝臟移植醫院 台灣高雄長 庚獲得重生 這個時候才能真正理解 人在大災大難過後才懂得 珍惜生命 懂得感恩 高雄長庚有很多遠道而來求診的病人 院方貼心的準備病患家屬 住宿區 每個晚上只酌收清潔費新台幣 400 元 這對我們來說實 在太方便了 3 週的重症病房 1 個月的普通病房 2 個月的週密 集回診期 病患家屬住宿區就成了我們在台灣高雄的第二個家 煮飯 洗衣服 睡覺休息 上網一應俱全 6 月份 我和若帆認 識撰編 新 肝 情 願Ⅱ 的楊老師 她正窩在住宿區趕稿呢 我 若帆和福建 上海換肝寶寶的爸爸媽媽都好興奮 央求楊老 師一定要把換肝 換了 17 年的兒子帶來給我們瞧瞧 吵著楊老 師問孩子狀況如何 高不高 健不健康 牙齒長得好不好 乖 不乖 學習好不好 楊老師知道我們是浚宸的爸爸媽媽 拿著我 在 QQ 網投的稿 反過來說 秀娟給我的 換你們給 新 肝 情 願Ⅱ 來個稿囉 哈 其實 我和若帆都挺樂意 幫浚宸 留下些印記什麼的 來台灣 2 個多月了 高雄長庚醫院的醫師 護理師 甚至陌生人 都給了我們很大的觸動 友善 親切 熱於助人 我挺佩服楊 姐您 態度真好 若帆認識楊老師後 總掛在嘴邊說 一定 要跟楊姐多學習 勇敢 樂觀 遇事沒有那麼緊張 嚴肅 若 帆若有所思的說 手術那天 婆婆 我和老公三個人都很凝重 到了手術室 老公跟我說 我進去了 我竟然難過得連一句安慰 的話都說不出來 就讓老公一個人 默默的走進去 若帆告訴 我 手術那天 浚宸特乖 不吵不閙 她自己則是強忍著淚水 抱著浚宸走過一間又一間的手術室 到了肝移植手術台 還噙著 淚水跟醫護人員說 辛苦您們了 她實在好捨不得寶寶 也好想 放聲大哭 可是總記著家鄉老人家說的 為了寶寶好 無論再 238

240 怎麼難過 眼淚都不能滴到寶寶身上 於是 若帆強逼自己忍 著 不能讓淚水潰堤 醫護人員決定讓浚宸趴在媽媽肩膀上麻 醉 老婆說她邊拍邊哄著浚宸 寶寶加油 叔叔阿姨會幫你把 壞的肝拿掉 那你的病就好了 沒想到 麻醉醫師也跟著溫柔 的說 是呀 寶寶好乖 叔叔阿姨會幫浚宸把壞壞的肝拿掉 寶寶就好了 就不痛了 寶寶好棒 寶寶要加油喔 當下 若 帆說她有說不出的感激和感動 後來 認識了楊老師 我們問了 好多肝移植上的問題 也聽到了許多有關團隊的良善和體貼 移 植醫療的傾心同理與人性關懷 真的好慶幸我們最終的決定 好 高興來到高雄長庚 我在 QQ 網的文章寫過這麼一段文字 媽媽帶你來到這個世界 肚子留了個 一 字型刀口 你為了治病 開了三刀 留下 字型刀口 爸爸為了幫你重生 也開了個 L 型刀口 現在 我們全家肚子上都有印記 緊緊連在一起 其實 爸爸沒告訴你 的是 肝移植手術第 1 天 爸爸就想抱著肚子 下床去看你 但 沒看到 第 3 天 我轉出重症隔離加護病房 還是沒辦法看到你 第 5 天 不論如何 我都要忍著痛 到視訊會客室看你 第一次 看到手術後 插滿管子 還在輸液的你 特心疼 轉過頭 好怕 別人看到眼淚奪眶而出的爸爸 第 21 天 移出重症隔離病房 寶寶已經變得白白胖胖 可愛極了 爸爸好不容易可以抱到你 眼眶也濕了 好想一直抱著你 可惜體力還沒有完全恢復 這一 天 爸爸媽媽特興奮 找了好多蛋糕店 買了一大三小的蛋糕 與醫生叔叔 護理師阿姨分享你的周歲 重生的喜悅 高雄長庚醫院給了我們太多感動 走廊的油畫 2 樓的星巴克 帕莎蒂諾 對比國內醫院 這裡給病患及家屬輕鬆舒適的看 病環境 高雄長庚的醫師 護理師 體現的是耐心與專業 記得 有一次 護理師給浚宸扎針 寶寶的血管太細 針沒紮上 連忙 給寶寶道歉 自責的表情 讓我們很意外 在國內 幾針扎不上 護士都認為是理所當然 台灣人非常親和 見著面都是微笑 說 最多的話是謝謝 連菜場買菜 找錢都是雙手遞錢 輕聲謝謝 兒子這輩子 注定是跟台灣結緣了 以後每年都要來複查 這樣 也好 國內丟失的 台灣保持的很好 人文 謙讓 禮貌 這些 239

241 對孩子的成長 應該都會有很大的幫助 我笑著跟楊老師說 以 後浚宸要託台灣的學長多照顧 要跟您們多學習了.. 術後從河南回診的孫靖一家人 孫靖 河南省信陽市人 現任通信業銷售經理 2014 年捐肝給罹患膽道閉鎖症的兒子 240

242 啟程 楊慧鉑 1996 生完大兒子禕梵後 寵著哄著也沒想過再生 等到懷了禕祺 和 哥哥打好商量 一家三口期待這個新生命的加入 這段日子裡 禕梵哥哥的愛與喜悅比任何人來得更直接更明顯 每天要跟禕祺 呱噪好久 要問小 baby 在媽媽肚子裡有沒有想哥哥 懷孕 37 週 陣痛了兩天 禕梵哥哥說 媽媽你不要怕 哥哥帶你去醫院生孩 子 深夜 11 點 禕梵哥哥一手牽著我 一手牽著爸爸 走往馬 偕的急診室 路燈把我們三人的影子拉得好長好長 禕梵仰著 胸 像極了小勇士 很難想像他只是個三歲的娃兒而已 生完禕祺後在黑暗與劇痛中醒來 只覺得周遭人關愛的眼神未免 過多了些 心想 我不過是生了個孩子而己 為什麼社工也來 院牧士也來 護理長也來 還握著我的手 憐憫的看著我 我渾 然不知生產時的大血崩 不知道我幾乎用光了馬偕血庫的血 不 知道醫師說他只能盡力看看了 也不知道這個三歲的禕梵娃兒居 然為了等媽媽推出手術室 想看媽媽一眼 硬撐到凌晨四點才在 等候室的椅子上睡著 生完禕祺的第三天 新生兒中心通知禕祺的黃疸過高要照光 我 笑著說怎麼跟禕梵哥哥一樣 真是哥哥的小 baby 隔天 護士通 知禕祺轉入加護中心 我不管任何人的勸說 抱著肚子 離開病 房 來到新生兒加護中心 我問住院醫師為什麼 求醫師無論如 何一定要救他 我不能沒有他 這是生完禕祺後第一次的放聲大 哭 我不知道未來是什麼 生產完後十天 我等不到禕祺和我一起出院 探視祺祺的工作就 落在婆婆身上 回到家後我不敢走進悉心為禕祺準備的嬰兒房 駭怕看到空洞洞的嬰兒床 更怕禕梵哥哥問起小 baby 弟弟呢 老人家說做月子不能哭 這段日子卻是我一輩子以來哭得最多的 時候 好不容易醫院說禕祺可以先出院了 我把自己裹成北極 241

243 熊 喜孜孜的幫祺祺辦了出院 緊緊的抱了他一晚 餵他吃奶 為他換尿片 似乎想把這段日子欠他的在一夜彌補完 只可惜 這樣的日子沒兩天 自己又因大量輸血引起的急性排斥 又被送 進醫院 全身腫脹 在急診觀察留院了三天 禕祺被轉入黃富源醫師的門診了 我抱著禕祺滿月回診 教學門 診裡的醫師群居然急著告訴黃醫師說 王禕祺的媽媽來了 黃醫 師放下手邊的工作 摟著我的肩膀 輕輕的告訴我 小孩子可能 是先天性新生兒肝炎 問我要不要這個孩子 我問醫師什麼是新 生兒肝炎 會怎樣 黃醫師遲疑了一會兒 肝硬化 我說了 一聲 喔 呆了半晌 我又問醫師肝硬化會怎樣 換醫師不 說話了 接著醫師把話題轉了 跟我聊起東南西北 又馬上把禕 祺轉進新生兒加護中心 幫禕祺辦完住院後 我跑去問了婦產科 的醫生 我問他我是不是在懷孕過程做錯了什麼 害了小孩 婦 產科醫生問了禕祺的狀況 婦產科醫師不說話 揮了揮手 示意 要我離開 我到加護病房的探視走廊 隔著玻璃探視禕祺 禕祺哭我摸不 著 禕祺皺眉我哄不到 我能為禕祺做什麼 我為什麼不能為禕 祺做什麼 我把自己埋進書堆裡 我不要宿命 我要科學 我要 知識 我要知道為什麼 我展開與自己的交戰 我展開和住院醫 師的討論 直到有一天 醫師宣佈了我最怕的結果 疑膽道閉鎖 症 我垮了 我聲嘶力竭的不准住院醫師驟下定論 不准宣判他 刑期 黃醫師找了我去 問我要不要考慮再生一個 我搖了搖 頭 我跟黃醫師說我一定要救他 1997 年元月我們轉診到台大 31 日 禕祺動了葛西(Kasai)手術 我跟禕祺爸爸準備了蠟筆小新的漫畫書 在手術室外從這一頭笑 到那一頭去 等候室的人覺得我們好奇怪 但是我和禕祺爸爸都 有默契 知道這場戰才開始 術後的祺祺狀況依舊不好 白天爸 爸下完課會來看他 晚上回家陪哥哥 時間和空間支解得有些奇 怪 哥哥問 為什麼禕祺生出來 爸爸媽媽就常常會不見了呢 弟弟為什麼要住在醫院不回家呢 禕祺的血鉀一直高得嚇人 夜裡他常因脹氣睡不穩 睡沈了 我 242

244 又駭怕鉀離子過高的心臟問題 總杞人憂天的探探他鼻息 筆記 本裡記滿了各種觀察記錄 台大 7A 的長廊成了最常駐足的地方 我看到的是受著各種病痛折磨的小娃 我聞到的是消毒藥水及薄 荷油的味道 幾次感受到白髮人送黑髮人的哀痛 吶喊 咆哮 捶胸 求神 這些來不及享受生命的小娃兒有的還是走 了... 生命是什麼 什麼是值得努力的 努力會有代價嗎 白天裡 我還是笑得開心 有位年輕的護理師看不過去了 心想 著這媽媽不是傻了 就是不明白這病的嚴重性 她開始試探性的 和我談起禕祺的病 談起醫界對 膽道閉鎖症 的絕望 大概是 自己表現得還蠻像那一回事的 她開始直說這種病的可怕及醫界 對它的無能為力 勸我盡人事就好了 當他們是來討債便是 我 沒有打斷她的話 但眼眶開始泛出淚水 腦袋裡轉的是 禕祺不 是來討債的 他是我的寶貝 他不是來討債的 不准你們這麼絕 望 這下子 護理師阿姨也急了 愈急愈說得不對勁了 再 生一個好了 算了 那些例子怎樣又怎樣... 換肝的成功率也不 高... 我終於也放聲大哭了 我把禕祺摟在懷裡 旁若無人的 哭著 禕祺被吵醒了 瞪著黃澄澄的眼睛看著我 不哭也不鬧 就這樣的看著我 我把滴在禕祺臉上的淚拭去 輕輕的跟禕祺 說 放心吧 媽媽不會這樣服輸的 擦掉淚 我也擦掉所有的自責 是不能哭的 我要我的禕祺勇敢 我也要是個勇敢的媽媽 我還是笑了 我要笑得比以前更自在 既然最壞就是這樣了 我們的任何一項進步就很棒了 不是嗎 禕祺爸爸來看禕祺了 我把禕祺交給了他 走出了醫院 幾十天 沒有吸到台北的髒空氣了 但是 現在它居然是甜的 我哈哈的 大笑了兩聲 快步的往二二八紀念公園走去 天空是不礙白雲飛 的 1998 我照著護理人員的要求 徹徹底底的幫禕祺做手術前的沐浴與清 潔 一歲四個月大的禕祺光著身子坐在浴室地板上 自顧地玩著 水龍頭噴灑出來的水花 傻孜孜的抓著 笑著 偷喝著 禕祺爸 爸一次又一次的細心的幫祺祺修剪頭髮 頭髮短了 孱弱的臉龐 243

245 更顯得清瘦 我沖洗掉他身上的沙威隆 微微的藥水味夾雜著泡 沫 從臉上 身上滑進排水孔裡 我想著禕祺好幾次來得又兇又 猛的敗血症 扭曲滾燙的身軀 惡寒抖顫的呻吟 意識不清的嘟 噥 滿口蜘蛛網般的菌絲 從禕祺出生 33 天 做完 膽道 腸道吻合 葛西手術後 我們就做足了肝臟移植的準備 雖然所 有的資訊都告訴我們 1 歲 10 公斤是肝臟移植的孩子最基本生理 門檻 而像禕祺這樣嚴重的膽道閉鎖症術後寶寶 幾乎都達不到 這個門檻 我們還是在禕祺 10 個月大時 養到了 10 公斤 我把洗好澡裹著浴巾的祺祺抱回病床 禕祺的阿公阿嬤跟禕梵哥 哥帶著一根棒棒糖來給禕祺 阿公阿嬤說棒棒糖一直是禕祺的違 禁品 明天要開刀 馬上就要禁食了 乾脆給禕祺好好的吃個夠 禕祺好滿足的舔著這輩子以來的第一根棒棒糖 禕梵哥哥卻滿懷 委曲不捨 泛著淚光被阿公阿嬤帶走 禕梵哥哥問爸爸媽媽那時 候回家 爸爸給了禕梵兩盒巧克力 告訴禕梵哥哥一天吃一顆 巧克力吃完的時候 爸爸媽媽就會來接禕梵回家了 晚些時候 陳肇隆院長來給我們做手術前的檢查 在肚皮上畫了 大大的一個開刀註記 陳院長讓我們早點休息 笑著問我們會不 會緊張 我搖搖頭 一直盯望著陳院長逐漸離去的背影 夜裡祺 祺睡得還算安穩 想是棒棒糖的甜蜜還縈繞在味覺裡 給了他美 美的夢 雖然意識裡告訴自己一定得好好的睡個覺 但習慣 性的掛心卻讓自己翻來覆去 看著禕祺 看著先生 看著病房裡 熟悉又陌生的一切 我想起禕祺病程中與台大醫護人員的點滴 幾次奔波往高雄長庚途中遇到颱風淹水的困境 第二天清晨 我央求著先生讓我親自抱著禕祺到手術房裡 先生 點點頭 沒有二話的把禕祺抱給我 我摟抱著禕祺隨著醫護人員 走過一間又一間的手術室 走廊很長很長 頭頂上的日光燈一盞 一盞的被我拋在腦後 我極力讓依偎在我懷裡的禕祺覺得舒服 我指著窗外的景色 看著藍藍的天 一如往昔的哄騙 輕拍懷中 的禕祺 禕祺安心的把自己交給了我 小小的手環抱著我的肩 膀 一切似乎是靜謚的 我彷彿能感受到和禕祺合而為一的體 溫 共同起伏的心跳與呼吸 禕祺像無尾熊式的趴著我脖子怎麼 244

246 也不肯放手 醫師只好讓他在我懷裡麻醉 看著禕祺漸漸的失去 意識 我把睡沈了的寶貝輕輕放在手術檯上 順勢親了一下 壯 士斷腕式的離開手術室 打開又兀自閤上的手術門就這樣隔絕了 我和我的禕祺 走到我的手術室爬上我的手術檯 我笑了笑 謝 謝一句伴隨愈來愈模糊的意識 沈睡了 這一睡會讓我暫時離開 有意識的世界 如同禕祺把自己交給了我 而我把自己和禕祺交 給了移植團隊 放心的把深愛的先生 禕梵哥哥 家人 一切的 一切都暫時的留在手術門之外 慧鉑 慧鉑 一聲聲的輕呼把我從很深很深的黑暗裡喚 醒 才睜開眼一陣翻騰隨即而至 我像即將溺斃窒息的人橫豎亂 抓起來 這才發現眼前站的是陳院長 手裡抓的也是陳院長 陳 院長一方面交待著醫護人員作處理 一方面告訴我手術順利 肝 臟的鮮活度很高 膽汁已經順利在禕祺的體內引流了 插著管子 的嘴巴不能言語 我只能像攀到浮木式的抓著陳院長的手 一陣 又一陣 襲捲而來的翻攪痛楚 讓我不自主的連眼淚都掉出來 了 會客時間好像很多人都來了 我好像說了什麼話 也好像有 什麼人跟我說了什麼 我好像壓著肚子去看了禕祺也好像沒去 好像醒著也好像又沈沈的睡去 我好像才坐起身怎麼好像又躺著 了 迷迷糊糊的 抓不住往腦裡竄的千百種情緒 闔眼時又抹不 掉意識中亂七八糟的影像 唯一真確的感覺是不斷翻攪的腹痛 咳痰的傷口扯痛 心跳監視器的嘟嘟聲 牆壁上動也不動的 時鐘 讓我想起今天是禕梵哥哥禕梵的農曆生日 心疼著禕梵不 得不的早熟與勇敢 想著禕梵告訴我會想我 說會乖乖的去阿公 阿嬤家 會一天只吃一顆巧克力的等我們回來 想著自己多次的 鬼門關口 多次的手術與許許多多心靈上的煎熬與壓力 我 看著病床旁先生準備的餐盒 我壓著肚子坐了起來吃了一口 這 一口飯像把利刀的從喉嚨劃過咽喉 到食道 到胃裡 又是一陣 翻攪 我駭怕的停了下來 看著餐盒 我搖搖頭告訴自己 不行 一定要多動 一定要吃 一定要趕快好起來 再夾了一口菜 同 樣的痛同樣的翻攪 這次痛得連眼淚都飆出來了 再也忍不住的好多好多的痛 讓我好想要有個依靠 我請求護理 師廣播讓先生進來 護理師告訴我先生去準備祺祺的東西了 娘 245

247 家媽媽會進來 才點著頭 就老遠聽到娘家媽媽的哭聲 直問我 怎麼了 我趕忙拭去眼淚擠出從容 這才驚覺到患有高血壓的媽 媽承受的壓力 以及她再也無法隱藏的不捨和擔心 我不哭了 我決定忘掉痛 我開始在加護病房裡走來走去 看看隔離病房內 的禕祺 與醫護人員哈啦 趁著會客時間偷偷跑去嚇先生 娘家 媽媽和病友們 一點都不符合加護病房病人應有的形象 不想再 理會痛的我 果真在手術三天後從加護病房直接出院了 先生及 娘家媽媽半押著我回台北休息 我忍不住亢奮的寫了好多感謝信 給這一路走來幫助我們的人 我騎了車 帶了一大盒蛋糕回學校 和學校的同事分享我們重生的喜悅 白天的我讓自己忙碌 夜裡 仍隱藏不住滿身的痛楚 媽媽準備的佳餚我實在食不下嚥 娘家 媽媽的擔心與不捨愈來愈明顯 娘家媽媽的體力愈來愈不夠 我 知道娘家媽媽快撐不住了 白天夜裡娘家媽媽也不曉得往肚子裡 吞了多少眼淚 空洞洞的房子 娘家媽媽獨坐不語的心疼 都讓 我深覺也自責做女兒的不孝 我催促著娘家媽媽回家 我哄著娘 家媽媽 告訴娘家媽媽我很好 一切的不舒服只是過渡時期 督 促娘家爸爸跟哥哥趕快接媽媽回家 2008 年 娘家媽媽病了 緊接著一連串的硬腦膜下出血 血塊壓 迫到頸椎 半身癱 大小便失禁 腰椎骨質疏鬆 穿鐡衣 灌漿 小腦委縮 失智 燙傷 蜂窩性組織炎 重度憂鬱 顱內出血 心臟大血管糜爛 裝支架 每每急診 開刀 住院 我奔忙 在工作 家庭 醫院之間 坐在娘家媽媽病床旁 握著媽媽的手 我常想起 娘家媽媽為我們所做的一切 而我能做的卻是那麼有 限 移植手術後第 7 天 娘家媽媽堅持陪我回到高雄長庚拆線 我決 定和先生一起留下來照顧禕祺 我催促著娘家媽媽趕快回台北 娘家媽媽只好把我交給先生 叮嚀我一定要多休息 我把娘家媽 媽送上了飛機 我知道娘家媽媽真的累了 留在長庚的我沒有胃 口 吃了就痛 痛了就吐 吃了就拉的情形一直沒有好轉 但卻 是笑得開懷 我雀躍著禕祺就要吃到我親自為他準備的餐點了 白天時 我和先生思量著禕祺的口味及應有的營養 跑到大賣場 買了各種新鮮的蔬果食材 用礦泉水浸泡清洗分類 將這些食材 246

248 熬成濃濃的高湯 分裝成一盒一盒冷凍起來 回到長庚 我們窩 在加護病房的家屬休息室裡 將解凍的高湯加上白米或麵條 燉 煮我們色香味俱全的愛心大餐 家屬休息室的病友們總和我們一 起分享過程中的香味 一起蹲在五星級的克難角落裡 說天說地 起來 每次我都跟先生說我們好像重新回到中央山脈長程縱走 爬山的日子了 會客時禕祺總是伸著手 央求抱抱 拍拍 但我和先生卻只能在 病房外看著他 幾次之後 禕祺也不求了 索性倔強的把頭別過 去 抿著嘴紅著眼故意不看我們 於是如何讓禕祺吃的盡興 變成了我們此時最大的期待 我只能期待在玻璃外看著他 聽護 理師阿姨說這個小蠻牛大胃王又怎麼狼吞虎嚥了 只有這個時候 我才會驕傲的覺得自己是個好媽媽 阿公阿嬤帶著禕梵哥哥回到 雲林 希望家鄉的新鮮感可以讓這小鬼頭暫時忘記離開爸爸媽媽 的不捨 這個方法似乎奏效了 禕梵哥哥總是在電話那頭告訴我 們阿伯家的小狗怎麼了 姑婆又怎麼了 他又吃了多少多少的好 東西 我很納悶的問先生 這兩個小子怎麼了 一塊兒卯起來 吃 護理師阿姨說禕祺像頭牛式 完全不配合的在加護病房裡搗蛋 不肯乖乖的換藥 很難 on 上 IV 不肯乖乖的就範 撐破了好幾 條縫線 再這樣下去就不用醫師來拆線了 我像個迂腐只會溺寵 小孩的媽媽 笑著跟先生說 嗯 我們禕祺就是要有這樣的生命 力 要有這樣不肯妥協的倔強 才可以一次又一次的和生命對 抗 對於我的胡言亂語 先生一向是寵讓的 也總是淡然一笑 我突然拗著他要他告訴我 他是如何守候在手術門外 陪我們走 過一次又一次的鬼門關口 我想起 我車禍時 開放性粉碎骨折 他臉上的汗水與淚水 肌肉壞死植皮時 他的自責與冷靜 生禕 祺血崩 拿掉子宮時 我問他會不會不要我 移植手術評估時 我跟他說開刀很痛 我痛過 我不想你痛 他總是不跟我爭 靜靜的聽我說 被問急了也只是淡淡的拍一下我腦袋 笑笑說 又在發神經啦 看著我夜裡的翻來覆去 看著我的食不知味 他 問我想吃什麼 雞塊 我想起電視裡的廣告 歡聚歡笑每一 刻 拉著先生直奔地下室的麥當勞 我咬了一口雞塊 納 247

249 悶的問著先生 禕祺這兩天怎麼會發燒呢 順著嘴裡的雞塊往食 道下滑 分不清是擔心還是習慣性的抽痛 又是一陣痙攣 我放 下了雞塊 想著麥當勞的東西怎麼變難吃了 回到了家屬休息 室 先生熟睡了 凌晨 4 5 點 一陣陣的痙攣噁心 我又開始 拉肚子 嘔吐 這次似乎翻騰得比較兇狠 7 點 又拉又吐 痛 得我再也忍不下去 半虛脫的搖醒先生 我們去掛急診好不好 先生幫我請了妙味下來 拿著裝滿巧克力細絲狀嘔吐物的塑膠 袋 我抱著肚子蜷伏在急診推床上 我累了 真的好累 真的好 想沉沉的睡去 慧鉑 慧鉑 陳院長急促的到了病房來看我 問我那裡 痛 怎麼了 我搖搖頭 似答非答的 心裡一直盤旋著 一直想 問陳院長 禕祺為什麼發燒了 先生忙著去給禕祺準備食物 我 則被推進了胃鏡室 我的嘴巴給套上了固定器 長長的管子伸進 我的咽喉裡 食道裡 又是一陣陣排山倒海的翻騰痙攣 不 斷地從胃裡湧嘔出來 我手緊抓著床欄 止不住的嘔吐 虛空無 助 汗水 淚水 胃酸 開始從身上傾湧出來 像洪水猛獸 般的 小姐 你不要再吐了 你放輕鬆 你再這樣我們沒辦法 照 我聽著 想著要放鬆 可是一陣痙攣 又吐了 診療 室的護理人員踉蹌的往後退 頓時我覺得我像個瘟疫 像毒 蛇 莫名的自尊完全被打垮 我抱著我的肚子縮著身子 哭 劉柏屏醫師從外頭走進來 問醫護人員照得如何了 我 坐起身來想回病房 劉醫師問我還好嗎 要不要他扶我 我搖搖頭 蹣跚巔跛的站起來 頭髮有一半是濕的 身上的衣服 也是濕的 我狼狽的走著 黏液逕自滴著 我不要你們管 翻騰的情緒比嘔吐的痙攣更讓我難堪難過 回到病房裡 我躲進 浴室換上乾淨的衣服 仍逕自一股腦兒的哭 先生準備好禕 祺的餐點從外頭進來 他丈二金剛的摸不著頭緒 也只能陪在旁 邊看著我哭 陳院長和移植團隊從外頭走了進來 我又難堪又激 動的生起氣來 趴在床上怎麼也不想看到他們 陳院長讓我躺到 病床上 我搖了搖頭不理他 兀自賭氣的哭 陳院長走到我旁邊 想壓壓我的肚子觸診判斷 我生氣的把他的手甩開 陳院長來來 回回 走進又走出 不知所措 妙味過來勸我 我還是不想理 248

250 他 陳院長只好交待王世和醫師隨時留意我的情況 也跟站 在我身旁的先生說 你要辛苦了 一個照顧兩個 我問先生禕祺的燒退了嗎 先生搖搖頭 我催促他趕快去準備禕 祺需要的東西 我推著點滴架 從 6 樓晃到 7 樓 從 7 樓晃到 8 樓 一直晃一直晃 我好累 好想休息 好累了 我真的覺 得 我永遠打不贏這場戰爭了 不管再怎麼努力 我輸了 再也 不要接受生命的挑戰了 看著窗外的世界 真的好想休息 了 我一層一層樓的找 一個一個角落的覓 就是沒有一扇 窗戶可以讓我縱身而下 我癱坐在廊道上 好想休息 我投 降了 突然 我想起禕祺 想起我要他有的勇敢和堅韌 突 然想起來 如果我就這麼縱身一跳 明天禕祺的刀怎麼辦 移植 團隊怎麼辦 院長會怎麼樣 禕祺還能如期動刀嗎 遠遠的 我看著先生焦急尋找的身影 長庚的冷氣在此時似乎一點功效也 沒有 先生的汗滴濕了前襟腋下 看到我他笑著走過來 拍拍我 的腦袋 傻瓜 王世和醫師在找你了 2003 手上捧著一大束向日葵倚著柱子站著 禕祺正在台上代表幼稚園 小朋友領畢業證書 獎狀及獎品 禮堂的冷氣有點冷 台下的家 長有些激動 我噙住眼眶中快要滿溢的淚水 腦袋瓜兒裡感動莫 名 心緒像跑馬燈式的閃過好些畫面 打著點滴 老愛膩在身上 撒嬌的無尾熊 穿著小屁屁 光著大腿滿醫院跑的小寶貝 孤獨 坐在隔離加護病房 哀求抱抱的小可憐 真好 盼到禕祺健 健康康的長大了 2002 年 禕祺肝臟內膽管引流的問題完 全解決 身上的引流管也都拔除 禕祺期待能到幼稚園認識小朋 友 我們決定讓禕祺到大班接受挑戰 禕祺爸爸和我總認為 不 管孩子曾經生過什麼病 病好了 還是要回到社會 和一般人一 起競爭 於是 我選擇了家中附近的市立國小附幼 報名第一天 幼稚園老師拿著禕祺的身心障礙手冊左看右看 猶豫再三 儘管 我不斷和老師說明孩子一切正常 活潑可愛 老師仍然遲疑 我 耐著性子 堅定立場 但不免感到唏噓 如果 連台北都會區 的公立幼稚園都如此了 那其它地區怎麼辦 弱勢的父母怎麼 249

251 辦 在掌聲中 我回到現實世界中 領了獎 下了台的祺祺 給了我 個一貫稚嫩 無邪又調皮的憨笑 霎那間卻好想擁禕祺入懷 親 親小臉蛋 告訴他媽媽真的好愛你喔 彷彿所有的挑戰全化成了 甜蜜 正甜孜孜地在心頭暈渲開來 另一頭的先生給了我個 幸福的微笑 示意我看看滿場忙碌穿梭 不斷跟禕祺吱吱喳喳 時而偷笑 時而懷抱弟弟的禕梵 這兄弟倆感情一向很好 好像 總有吵不完的架 分享不完的祕密似的 2014 年王禕祺(右二)肝臟移植術後 16 年 到雪山幫禕祺再辦個畢業典禮吧 先生一向愛山 也記不清 楚這是第幾次提議全家人上雪山了 大學時代 就愛帶著我長程 縱走的到處跑 研究所時 山也翩然成了他的論文主題 畢業時 山又差點成了他研究及工作的地方 山 對先生來說 一直有割 捨不下的眷戀 只是連著兩個小蘿蔔頭的出生 禕祺的病 讓我 們將近有十年的時間都沒上過山了 這次的 SARS 風暴 社會的 不安 禕祺的畢業都讓他的思山情懷更濃 上雪山 成了我們 家今年的暑假大事 每個人都忙著把手邊的事兒告一段落 先生 也忙著告訴兒子們雪山的故事 蒐集資料 辦理入山登記等 我 真的可以上山嗎 有些擔心 最近身體狀況頻仍 SARS 期間沒 人敢上醫院 而我卻用掉了二張健保卡 250

252 兩個兒子在電視前的笑聲震耳欲聾 不耐吵雜躲在床上休息的 我 頭痛 頭暈 翻攪噁心的感覺愈來愈強烈 衝到浴室抱著馬 桶吐了一次 一次 又一次 原本以為吐了就舒服的我 症 狀卻完全沒有減緩的趨勢 連連的嘔吐聲驚擾了看電視看得早已 入迷的兒子們 媽媽 媽媽 兒子們眼中有著擔心 我 想跟他們說沒關係 可是強烈的頭痛 嘔吐 冒冷汗 虛脫 得讓我癱在馬桶上說不出話來 找爸爸 叫救護車 找阿嬤 媽媽 去醫院 好不好 兄弟倆七嘴八舌的討論著 我努力 的搖了搖頭 心想 老症狀了 應該沒什麼關係吧 禕梵跟禕祺一直在客廳 浴室和門口間跑來跑去 焦急的問著 爸爸幾點回來 禕祺不愧是個在醫院長大的小孩 煞有其事 的跑來探了探我鼻息 拉著哥哥禕梵小聲的問 媽媽會不會 死 爸爸開會去了 我想告訴兒子 卻是一點兒力氣都使 不上來 其實 從生了禕梵以來 這個症狀就一直困擾著我 今 年也不曉得為什麼 總是特別累 特別會頭痛 頭暈 發病嘔吐 的次數也多了 去掛急診好不好 先生不曉得什麼時候出 現在浴室裡 看到先生 眼淚不爭氣的一直掉一直掉 我點了點 頭 努力的想站起來卻又癱了下去 到了榮總急診處 我抓著塑 膠袋垮在推床上 先生緊握著我不聽使喚 不斷抽搐的手 醫師 護理師來來往往 又是問診 又是抽血 又是 on IV 又是抽動脈 血 又是照片子 我好累 真的好想放掉一切 恍惚間卻 感受到先生從掌心傳來的溫暖 我努力睜開眼 看到先生滿佈血 絲的雙眼 兒子呢 我問著 先生輕聲的告訴我 回去看過 了 都睡了 要我別擔心也睡一下吧 翻過身實在不想聽醫師和 先生說些什麼 一股腦想著 無論如何 一定要陪著先生帶著兒 子們上雪山 人生真的好無常 我一定要達成先生這麼多年來的 企盼 第二天 我被轉進入了神經內科 林永煬醫師幫我開 了預防性的藥物及緊急用藥 囑咐我不要太累 要多休息 找出 發病的可能因素及壓力 避免誘發發病的因子 並提醒我回診的 時間 禕祺的病 從出生到肝臟移植術後拔除引流管 花了 4 5 年的 時間 幾年來 不眠不醒 努力在長大 也盡心陪伴兒子 在禕 251

253 祺病床旁 昏暗燈光下 keyin 著論文進度 吐著 痛著 吊著點 滴 依舊工作 依舊準備資格考 思索再三 最後仍決定完成博 士學位 總覺得 爾後 兒子們長大 懂事後 能明白 不輕言 放棄 能記得 如果 有一天 媽媽不在了 而你們遇到挫折 或生病了 要記得 在最辛苦的時候 媽媽始終沒放棄過 希望 你們也必須是這樣 這個論文 這個學位是為你們拿的 是給你 們留下的見證 身為換肝孩子的媽媽 內心深處 總有著杞人 憂天的淡淡惆悵 以及萬一無能為力時的未雨綢繆 我希望禕梵 要加油 禕祺要勇敢 禕祺的病 讓我花了很多時間在他身上 而從阿公阿嬤家接回來 的哥哥禕梵 從事事好奇變成容易緊張 從貼心體貼變得易發脾 氣 晚上容易驚醒 也不肯好好躺下來睡覺 阿嬤說在禕祺住院 那段時間裡 禕梵總在夜裡叫著媽媽 哭醒 然後就不肯躺下來 睡了 也總是看著我們給他的巧克力盒 盼著爸爸媽媽來接他回 家 禕梵的狀況 讓我正視孩子的不對勁 開始過著週一 禕 祺高雄長庚回診 週三 禕梵振興兒童心智科就診 的日子 兒童心智科醫師 諮商師 社工師 復健師以團隊醫療方式 每 週一次進行問診 禕梵開始娓娓道出他有多氣媽媽 多恨媽媽 為什麼弟弟出生了 媽媽就不要他了 一字一句都像個重 拳 打在心裡頭都是深深的痛 原來超越年齡的早熟 對稚齡孩 子是這麼大的傷害 原來家中另一個健康的孩子 承受的並不亞 於生病的孩子 原來孩子有多愛你 有多需要你 就會有多恨你 我陪著禕梵跑了一年多的兒童心智科 也陪著禕梵玩起 天之痕 的電動玩具 我需要可以和孩子相處的空間 對話的主題 我不 要禕梵心裡再這麼苦了 我不知道這是不是榮總神經內科林永煬醫師說的 我誘發發病的 可能因素之一 但頭痛 頭暈 吃藥 疲倦 似乎成了往後 日子的寫照 先生要我把手邊的工作一一放掉 也交待兒子們不 能吵我 其實我都沒什麼意見 因為對我來說 目前生活的重心 似乎己單純到了 上雪山 三個字而已 十幾公斤的揹包裡除了 餐具 糧食 換洗衣物 睡袋外 就是一大堆的藥物及雞精 到了登山口整理好裝備 綁好鞋帶 我給禕梵 禕祺上了揹包 252

254 出發囉 我看了看負重 30 公斤的先生 抱了抱兒子們 重 拾起年輕時那股 只因你在山中 我願踏月而去 的浪漫情懷 到了山區 空氣更加稀薄了 Inderal Flunarizine Acemetacin 的藥效開始在體內發酵 總覺得心臟好悶 好塞 好喘 汗水也 濡濕了背脊 但心情卻是愉悅的 我們微笑的和擦身而過的山友 們打招呼 山友們一方面為這兩名登山小勇士加油打氣 一方面 又不忘消遺我們偏心 讓哥哥吃得壯壯的 弟弟卻瘦瘦的 等到 山友們知道這對兄弟分別只有 10 歲和 6 歲時 更問我們是何居 心 難道想栽培他們上珠穆朗瑪峰嗎 珠穆朗瑪峰 我們心中何嚐沒有傲視群倫的珠穆朗瑪峰 只是 歲月的挑戰讓我們常常只記得仰望而忘了實踐與攀爬 其實 帶 禕梵和禕祺來走這一趟 無非只是希望他們能吃點苦 能有點勇 氣 再有些毅力與堅持 然後 單純 無貳心的攀爬屬於他們自 己的珠穆朗瑪峰 時間一分一秒的過去 我們一步一步踏實 的踩在哭坡的石子路上 生命至此單純到只有生理性的活著 走 路 喘息 汗水 就像生病 好像也可以讓它單純到只有發 病 苦痛 養病 病好 心靈也可以乾淨到再也沾染不上些 許塵埃 這十年後的雪山之行 似乎少了些不諳世事的狂傲 多 了些滄桑歲月的單純 雖然體力不如從前 身體也不舒服 但意 志力卻是滿載 在廣闊的天地間 不得不真誠的謝謝生命 讓我 學會這許多 風仍徐徐的吹著 但腳程實在有點慢 369 山莊還在遙遠的山那 頭 兩個兒子跟著他們爸爸天南地北的聊著 看著雲 看著花草 看著山嵐 看著歲月 回過頭來嬌嗔的跟我說抱抱 回過頭去又 追著他們爸爸的步伐 向前邁去 也許他們都很清楚 我們能給 的真的只有愛與陪伴 路 還是得靠他們自己走下去 一夜的好眠 心情真的很好 山莊外頭的溫度很低 大概只有四 五度 晨曦穿透玻璃打了進來 灑落一地的光芒 我裹著睡袋看 著身旁酣睡的三個男人 老的 大的 小的 真的睡得好甜 好 自在 禕祺翻了個身 看到我 一股腦 習慣性地又往我身上黏 卻忍不住興奮看著窗外 369 山莊的日出 傻呼呼的 咧著嘴叫禕 253

255 梵哥哥起床 369 的日出吸引著兒子們的目光 但山莊外失蹤山友的協尋啟示 卻讓禕梵有些擔心 他開始問起爸爸為什麼會有人不見 是不是 跌到山谷了 會不會是因為黑森林裡有黑熊出沒 所以人被吃 了 登主峰的路是不是很難走 禕祺也瞪大了眼睛 豎起耳 朵隨著哥哥走進走出 兄弟倆一下子交頭接耳 一下子要我們抱 抱 掩飾不了一籮筐的疑問與擔心 出發囉 今兒個的路有點 長 早些走吧 摸摸兒子們的腦袋瓜兒 領著兒子們走向冷杉 林的之字形長坡 我們決定以行動替代所有的解釋 讓實踐的勇 氣擊退所有因憑空想像造成的恐懼 其實 天好藍 草好綠 冷 杉好白 山嵐好迷濛 這些早就讓五臟六腑跟著空氣一塊甜了起 來 背包裡從黑森林拿的礦泉水 咕嚕咕嚕的隨著腳步晃動著 我的 腳程實在有些慢 已經看不見前方親愛的家人們 感覺上 整座 山安靜得好像只剩下我一個人似的 以前爬山時 雖然體力是 ok 的 但意志力卻常常不足 老愛貪休息 隊友們也只好縱容我這 個無厘頭的小女生 把我保護在他們的視線之中 然而 現在 我 卻是一個人在山裡 在崩崖處處的雪山圈谷裡 其實 得 失之間 選擇性遺忘的我早已經忘了當年當下的許多煎熬 卻依 稀還記得自己與生俱來的許多幸運 謝謝老天在所有的試鍊中都 預留了扶持的雙手 在所有荊蕀的旅途中都先綴點了花蕊 紮紮 實實的擁有這十年歲月的無限感動 現在的我 雖然不若往昔 少了體力 卻多了意志力 沒了耍賴的能力 卻多了點實踐的勇 氣 遠方的雷悶悶的響 兒子們喘著氣 咧著嘴說著 媽咪 加油 到了喔 山頂就在望 我一定要支持住 這應該是第三次登上 雪山了吧 雷愈打愈近 閃電也愈閃愈明顯 先生吆喝著我們 趕在下雨前拍些登頂照片 禕梵嘟噥著說要拍給同學看 炫耀一 下他的第一座百岳 禕祺說要給陳伯伯看 要拿去嚇護士阿 姨 我們點點頭 這可不簡單 不是嗎 謝謝陳肇隆院長 謝謝肝臟移植團隊 換肝娃兒登頂了 捐肝媽媽登頂了 禕梵哥 254

256 哥登頂了 爸爸也登頂了 在這許許多多之後 我們一家四口子 都登頂了 浸淫在登頂的喜悅裡 一記響雷冷不防的打了下來 辟哩啪啦 的 我們全成了地面靜電的集中點 眼裡盡是滿眼金星 瑞氣千 條 先生趕忙收起攝影器材 我們拉著兒子們就跑 快 加快步 伐離開這個附近山頭的最高點 我們快成了避雷針了 此時 斗大的雨珠夾雜著冰雹掉了下來 輕便雨衣根本阻擋不了愈來愈 急的雨勢 原本踩起來輕脆的圈谷碎石坡 也頓時成了小型的冰 石流 我突然覺得自己像極了老鷹捉小雞的那隻母雞 擋在 前頭 首當其衝的頂著狂瀉而下的冰雹 又冷又駭怕的禕祺幾乎把全身的力量都抓在我手上 我武裝自己 成了乘風破冰的勇士 一步一步的向前衝 山 早已一改先前的 靜謚安詳 風雲變色 悶雷低吼 兒子們掩飾不住的驚恐 疲憊 體力透支全寫在臉上 雨水 汗水 淚水也交錯滑落在衣襟 上 七月的盛夏 山裡的溫度接近零度 不能停 我們必須 不斷的動 保持住體溫 先生一方面叮嚀著兒子們 一方面不 斷的塞給他們巧克力補充體力 禕梵和禕祺沒有二話 沒有抱怨 的配合著 腳下的步伐沒停過 稚嫩臉龐上也始終流露著不服輸 的韌性 真的好慶幸他們能有如此勇敢與堅強 原來歲月給 他們的是如此珍貴的瑰寶 如此無限的潛能 進了黑森林 先生接手照顧發抖失溫中的禕祺 帶著他先趕回 369 山莊 我陪著腳有些扭傷 全身濕透的禕梵在後頭慢慢走著 其 實 人生的許多驚濤駭浪都濃縮在這幾年 這幾個鐘頭裡經歷 了 真的不得不佩服這兩個娃兒 我握了握禕梵的手 輕輕的 告訴他 爸爸 媽媽 弟弟都好愛你 我們全家人都好以你為榮 謝謝你這麼多年來的勇敢與貼心 謝謝你在弟弟生病這段時間裡 的堅強與包容 憨厚耿直的禕梵好像在一瞬間成熟懂事了起來 雖然仍紅著眼眶 雖然仍一跛一跛的 雖然體力幾近殆盡 卻仍 然努力的使出十歲孩子所有的力氣 堅定的說 加油 媽咪 我們走 我們繼續走 我一定要走到 369 山莊 因為 我 想 我真的好想 回家 我彷彿看到已經釋懷 重回我們 255

257 懷抱的大兒子了 2012 楊慧鉑女士在 1998 年捐肝給當時一歲的兒子王禕祺 禕 祺現在可是馬總統建中的小學弟呢 才從馬英九總統手中接下 高雄長庚肝臟移植團隊的特殊貢獻獎 耳邊就響起司儀的旁白 移植團隊和肝友們如雷的掌聲 我望了望坐在台下 甫進高一的 禕祺 170 公分高 是個大孩子了呢 2012 年 3 月 週六的清晨 禕祺一如往常 央著我陪他共進週休 二日的親子早餐 媽媽 禕祺有一口沒一口的吃著 嗯 我看著神情有些怪怪的禕祺 我們班昨天有人自殺 喔 我沒往下問 想著等一下還要趕去看看娘家媽媽 你 不問我怎麼回事嗎 我回過神來 你想告訴我嗎 清了清 腦袋 放下早餐 慎重的等著禕祺的故事 跟你兒子有關 喔 我看著孩子 沒多話 低著頭的禕祺娓娓道來 班上有 位女同學 常常管他東管他西 不讓他跟其它女同學講話 禕祺 說 他實在不懂 他是班長 本來就有很多事要處理 為什麼不 能跟其它女同學說話 昨天這位女同學來翻他鉛筆盒 問有沒有 女生寫字條給他 他覺得很煩 吼了她 女同學就拿了美工刀割 腕 禕祺有些激動 繼續說著 我衝過去捉住這個女生的手 搶下美工刀 叫班上同學把所有刀子類的東西都收起來 叫男生 趕快去報告老師跟輔導室 禕祺把頭抬了起來 可是 這位女同學一直大哭大叫 班上其它女生也都說我幹嘛駡她 說 這件事千萬不要讓老師知道 禕祺若有所思 神情木然的問我 媽媽 我做錯了嗎 你昨天睡得好嗎 禕祺搖了搖頭 我看著眼前這個 15 歲的孩子 還是個不懂女孩心思的大男孩 祺 媽媽跟你說 世界上沒有任何事 可以用傷害自己來解決 也不可以用傷害自己來懲罰別人 懂嗎 老師跟輔導老師要 我自己跟你說 我一直想不懂她為什麼要這麼做 我伸出手 摸了摸禕祺的頭 你嚇到了吧 嗯 聲音裡有許多不安 你跟她是男女朋友嗎 可能是吧 禕祺沒有正面回答 我追著問 什麼時候開始的 就升 9 年級的暑假吧 頭撞到 256

258 那時候 她對我很好 2011 年 5 月 學校校慶補假 我在教育局裡開教務主任會議 下 午 1 點 回到家才進門 電話響起來 禕祺昏迷 送到榮總急 診 電話裡是禕祺爸爸的聲音 我拿了些錢 找了禕祺的證件 健保卡 騎車趕到榮總急診處 禕祺的老師蒼白著臉站在急診處 等我 跟我交待了禕祺受傷的經過 示意禕祺正在做外傷處置 中 我進到急診處置的手術枱 只看到禕祺滿身的血 撞腫的臉 嘴 泪泪滲血的眼角傷口 他撞傷時失去意識 昏迷了幾 十分鐘 現在醒了 但是沒有記憶 我上前握了握禕祺的手 在他耳邊問了聲 我是誰 媽媽 我問禕祺痛不痛 禕祺 搖了搖頭 我忙進忙出 忙著幫禕祺辦手續 拿一些處置用藥 也跟急診醫師說明他是個換肝小朋友 服用抗排斥藥 急診醫師 必須幫禕祺的傷口進行縫合 又擔心禕祺服用的藥物 決定保守 使用局部麻醉 急診醫師說 救護員送過來時 表示病患失去意 識 醒過來時 非常躁動 幾個大人都壓不住他 希望媽媽能在 一旁陪伴 看著醫師一針又一針的縫合 我握著禕祺的手 禕祺 也放心握著我的手 就像小時候 他總要握著我的手才能安心入 睡 禕祺這一碰撞 讓急診醫師十分擔心他是不是有腦振盪合併出血 的可能 一直留院觀察 我陪著沉沉睡去的孩子 他卻仍然緊握 著我的手 急診室裡其它的病人家屬關心的問起 是你兒子 嗎 送來的時候好可怕 臉色慘白 全身是血 現在還好 吧 他的老師一定嚇壞了 臉色比小孩子還白呢 我想起該撥 個電話給導師 讓老師安心 禕祺睡睡醒醒 醫師護士相繼來問 有沒有想起來 發生什麼事了 禕祺仍然失憶 只記得是要去上 厠所 醒來卻在醫院 禕祺小時候在醫院的記憶 一下子全湧現 了 禕祺拉了拉我的手 媽媽 我想起來了 我心頭一振 你 想起什麼了 寶貝 我還沒尿尿啦 真是個又可愛 又勇 敢 又好笑的孩子 下午 7 點多 醫師交待我們要注意的一些事情 讓禕祺先出院返 家觀察 放學回家的禕梵哥哥 看到受傷的禕祺 聽到是在學校 257

259 厠所撞到 拉著我就往學校跑 說什麼也要調查出禕祺弟弟是怎 麼受的傷 到了學校 禕梵在禕祺受傷的厠所走來走去 比劃研 究了好久 又巧遇了訓導主任 生教組長 主任 組長問上了大 學的禕梵怎麼有空回學校 禕梵反問 我弟弟怎麼會受傷 主 任 組長一方面笑著說 你們兩兄弟怎麼身材差那麼多 一方面 也說明學校下午的緊急會議和調查結果 沒有人知道禕祺是怎麼 受的傷 現場的寬度也不可能讓禕祺滑倒 產生這麼大的撞擊 同行上厠所的其它兩位同學 也只聽到 砰 一聲 就看見倒在 血泊中的禕祺 2012 禕祺日本教育旅行 禕祺這一撞 轟動全校 本來在學校就小有名氣的他 離奇的受 傷 離奇的反應 更穿鑿附會了神怪之說 尤其受傷當天正逢月 考 聽說 失去意識要送上救護車的他 突然張開眼 喊著我要 去考試 力氣大得嚇人 幾個人都抓不住 禕祺知道了後 也笑 著說 我絕對不可能會喊 放開我 我要去考試 後來幾個 月 雖然禕祺的腦袋瓜一直昏昏沉沉的 也常頭痛 但是 同學 的許多關懷 祝福 紙鶴 讓禕祺急於想回到學校上課 也讓樂 天的他 根本不把病痛當一回事 那現在呢 你還想跟她在一起嗎 我心想 這孩子究竟懂不 懂什麼是感激 什麼是男女之間的感情 不想了 可是老師 258

260 說 我不能再刺激女生了 祺 感情是不可以被威脅的 尤 其是用這麼強烈的手段 我堅定的說 我覺得你應該跟女生 好好談談 如果你讓人家誤會了 更應該說明白 禮拜一 媽媽到學校走一趟 好嗎 禕祺點了點頭 放心了許多 禕祺 是個善良的孩子 雖然嘴上不說 但這件事一直在他心上 我擔 心都快基測了 如果禕祺走不出來 考試怎麼辦 4 月份免試放 榜 禕祺如願的申請到了心中的志願 建中 我心中的大石頭才 放了下來 上榜後的他 常常被學校調公差 他總是很開心的告 訴我 他今天幫學校那些處室做了那些事 掃了幾間厠所 又做 了些什麼 他喜孜孜的感激老師請他吃冰棒 稱讚他的工作能力 強 上了高一的禕祺 仍然熱心在他的交通隊 班長職務中 也忙著 奧林匹亞 演講等許多競賽 我想起 在好多年前曾經讀過 的一篇國外研究論述 是有關移植幼童的學習成就 雖然研究報 告中提到許多不利移植病童的因素 但到現在 我依然相信 事 在人為 即使人生挑戰不斷 我們仍要堅忍向前 努力不懈 2012 年 8 月 11 日 高雄長庚移植團隊 1000 例的慶祝大會 28 年 來 陳肇隆醫師和移植團隊 不就見證了這許多 我們從陳肇隆 醫師和移植團隊這裡穫得的 不僅是健康幸福 更是對生命的不 離不棄 259

261 楊 慧 鉑 國 立 台 灣 大 學 地 理 環 境 資 源 研 究 所 博 士 曾 任 國 立 台 灣 師 範 大 學 兼 任 助 理 教 授 台 北 市 立 復 興 高 中 教 務 主 任 現 任 台 北 市 立 復 興 高 中 地 理 教 師 夫 婿 為 建 國 中 學 地 理 教 師, 育 有 2 子 1998 年 捐 肝 給 罹 患 膽 道 閉 鎖 症 的 么 兒 260

262 楊慧鉑 2013 發炎指數 8 血小板 疸紅素 2.0 媽媽 弟弟的 狀況不好 我們不能讓他離開 我們要安排他住院 禕祺 小時候 只要一生病 總要用小手握著我的指頭才能安穩睡著 這些天 禕祺一直高燒 惡寒 夜裡 鑽到我身邊 搖醒我 虛 弱的說 媽媽 我好冷 我可以跟你睡嗎 我笑他 長身子 不長腦子 這麼大了 還這麼撒嬌 嘴巴說 但心裡有數 他 一向勇敢 除非身體難過極了 否則高二的他 怎麼可能窩來身 旁 這次 高燒到第四天了 開業診所醫師的用藥不見起色 恐 怕病情不是那麼簡單 我帶著禕祺直奔教學醫院急診處 媽媽 我們醫院都用到第三線的抗生素了 高燒惡寒 都壓不 下來 媽媽 弟弟的發炎指數衝到 26.7 血小板只剩 3 萬 我們緊急幫他安排 CT 禕祺惡寒時 一床棉被加上 一床羽絨睡袋 還是直抖顫 退燒時 又擦濕三條毛巾 這 幾天 禕祺說他自己都摸出發燒的生理機制了 先全身發冷一個 鐘頭 抖一個鐘頭 吃退燒藥後約一個鐘頭退燒 再流汗一個鐘 頭 休息一下 昏睡 然後 12 個小時週期 再循環一次 我請 求醫師可否讓我轉院到高雄長庚 醫師搖搖頭 不放心禕祺的血 小板數據 希望能先將感染控制下來後再考慮轉院 可是我擔心 的是 禕祺的精神一天比一天差 抽血指數愈來愈不漂亮 我 希望醫師同意我們轉到高雄長庚 我再度柔軟而堅定的請 求 第三次了 好吧 打完這次的抗生素再去吧 別碰撞到 務必在最短的時間到達 別拖到打抗生素的時間 我帶著 腳步蹣跚 一臉倦容的禕祺搭著高鐵直衝高雄長庚 這個陪伴禕 祺長大的醫院 有發燒 要快篩 照 X 光 抽血 一樣繁複的急診手續 禕祺疲憊的扶著我的手問 不是都才在台北做過了 為什麼要 重做一次 不是都把資料帶來了嗎 我跟禕祺解釋這是急診的 261

263 必要程序 為了保護病人 也為了保護醫院的所有人 我想起當 年高雄長庚的 SARS 理解 媽媽 要輸血喔 來 簽同意書 護理人員拿了單子擺在我面前 示意我簽名 但我聽不到說服我 簽名的理由 輸血 為什麼 如果要輸血 是不是應該由主治 醫師陳醫師來決定 我再次搖搖頭 換醫護人員不高興了 我 解釋我的堅持與理由 沒有簽下同意書 男姓護理師用指痕在禕 祺手臂掐了記號 抽血 然後離去 我腦袋浮現出新聞畫面 想 起急診室裡醫護人員的難為與家屬的焦急 我們在急診室裡坐了 好久 即使已先打了電話過來 依舊沒有病房 禕祺又開始發燒 畏寒 台北醫院醫師的交待 抗生素 發燒 急診 室裡依舊忙碌 暫時住進了兒童醫院 8 樓的兒童內科病房 阿姨好親切喔 跟 急診都不一樣 我試著跟這個 17 歲的大男孩解釋急診的緊急 應變 與兒童醫療的疼哄呵護的質性是有所不同的 心想禕祺果 真還是小孩心性 喜歡被疼惜 第二天晚上 我們回到 10F 有 10 年不曾在肝臟移植病房住過院了 阿姨們驚呼這隻小牛怎麼長 這麼大了 不再是那個印象中 包著尿片滿院區跑的小屁孩了 我都幸福到幾乎忘了怎麼做長庚的病人了 我笑著說 真 的 能回來 安心了許多 也不知道是藥物的關係 還是這次病 來得凶猛 禕祺一直睡睡醒醒 但燒終於退了 指數也開始好轉 會憨笑了 終究是團隊的孩子 還是要倚靠團隊 我跟禕祺 爸爸說 陳肇隆院長的高雄長庚肝臟移植團隊 真不是蓋的 2000 年後 禕祺幾乎不再住過院 住院的印象早已模糊 陳院長貼心 的在禕祺床頭擺上鮮花 囑咐團隊 盡心協助讓這個高二孩子 早日恢復健康回到校園 禕祺傻傻的笑 病容中滿滿是感動 楊老師 禕祺怎麼了 一位舊識的肝友媽媽叫住了我 我簡單描述禕祺的徵狀 發燒 禕祺每一次的病 總是引起太 多肝友的關注 是不是我們前面二十例的活肝 都出狀況了 肝友媽媽淚珠像決了堤般 近乎情緒崩潰的說 醫師說我們家 女兒的肝沒用了 要再換新的 如果每隔十幾年就要換一顆 那 他們一輩子要換幾顆 我那裡去找那麼多的肝啊 看得出肝友 媽媽的壓力 想起我曾經也做過的噩夢 能理解這種無助的感 262

264 覺 我輕輕的跟肝友媽媽說 其實好多事都是以訛傳訛 早期 換肝的小部分小肝友出狀況 多是沒按時服藥所致 並沒有說每 隔十幾年就要再換一顆肝的 真的 我語重心長 接著說 媽 媽應該有感覺 這種換肝小朋友在成長過程中 要面對的挑戰太 多了 我們的社會 教育環境 家長 老師 很多環節都還 不夠成熟 都沒辦法給這些孩子很妥適的照顧 孩子難免叛逆 不懂事 駭怕 萬一拒絕服藥 駭怕面對自己的病 逃避回 診 你知道很多事就來不及了 肝友媽媽一直點頭應和著 我 腦袋裡不斷格放著許多小肝友的故事 心很痛 心念一轉 我安 慰肝友媽媽說 換個角度想 早在十多年前 我們可能就失去 孩子了 其實我們賺到了 多了好多快樂 不是嗎 肝友媽媽 又點頭又搖頭 眼淚一直掉 一直掉 好痛 任誰 都是一 種折磨 不是嗎 2004 新肝情願Ⅰ新書發表會 新 肝 情 願Ⅰ 絕版後 我遲遲不敢再應允籌編 新 肝 情 願Ⅱ 直到 2012 年 在許多肝友的盛情敦促下 我毅然住 進高雄長庚醫院家屬住宿區 決定陪著移植團隊與肝友們再一次 刻骨銘心 我把自己的假期潛心在這兒了 卻驚艶這些年來醫院 許多人性化與科學化的改變 溫馨暖色系的候診室與病房 貼心 柔軟的照護 精緻系統化的醫療流程 專業整合的會診醫療 其 中 住宿區就是提供給需密集回診 又不方便家裡 醫院兩頭跑 的病友家屬暫住 住宿區外包專業公司經營 酌收清潔費 住宿 263

265 區裡有舍監 舍監管理也打理家屬所有的生活需求 我窩居在住 宿區裡 白天往醫院 10F 的肝臟移植病房裡竄 下午和病友家屬 聚在一塊兒 聽著同病相憐的大黟 相互扶持 分享喜怒哀樂 10F 病房裡的肝友 住宿區裡的家屬 無話不談 相惜憐愛 彼 此調侃 也督促鼓勵 阮這一梯的換肝肝友感情攏很厚喔 舍監是千手觀音 陪我們笑 陪我們哭 還幫我們買菜呢 張中和肝友 換肝女娃兒的姥姥 爭相用著閩南語 湖南口音說 著 今年 工作的學校一直希望我重掌教務主任的工作 一直不 敢答應 一則因為娘家媽媽病得不輕 一則因為還沒完成 新 肝 情 願Ⅱ 我們想要知道未來的路能怎麼走啊 肝友的 殷殷切切 縈繞耳邊 放在心頭 我沒忘過 2012 年是高雄長 庚完成肝臟移植 1000 例的大年 夜裡 澄清湖畔 燈下 一人 字字敲著鍵盤 著墨移植肝友的故事 腦袋裡一幕幕閃著 1999 年 2002 年 一直到 2013 年 我們可是高雄長庚肝臟 移植的老人 頗有白髮宮女話當年的感覺呢 1999 年 1 月 為了解決禕祺肝臟內膽汁引流不順的問題 進廠維 修的我們又回到高雄長庚醫院 病房一如往昔親切 院長伯伯照 例巡房 笑容可掬 護理師阿姨穿梭病房 哄疼呵護 換肝娃兒 的又哭又叫 滿場嬉鬧 6C 病房充滿契機 上演一齣又一齣的生 命劇碼 交雜著許多悲喜苦樂 下午才從嘉義南下 滿眼血 絲的阿嬤 坐在病床旁輕輕握著惠惠的手 好久好久都沒放掉 阿嬤一會兒掉淚 一會兒又輕輕撥弄著惠惠的頭髮 我們給阿嬤 遞上衛生紙 難掩期待與驚恐的阿嬤 顫抖著問我們 惠惠會有 機會嗎 這一次可以換到肝嗎 隨即阿嬤埋怨起她自己的命 惠 惠的遭遇 唉嘆著老天給她們的這一切 264

266 接受一肝兩受分割肝移植 15 年後的鄧雅惠和阿嬤 午夜時分 陳肇隆院長不在例行的巡房時間裡出現在惠惠的病床 前 審視著惠惠的狀況 愛憐的看著惠惠 輕聲告訴阿嬤 移植 團隊正在作大愛遺體捐肝者最後的評估 大夥兒都盡心盡力在 做 也非常珍惜這一次的機會 請阿嬤放心 陳院長笑了笑 示 意阿嬤早些休息 隨即走出病房 陳院長令人放心的笑容 阿嬤 有些寬慰 但淚水早已忍不住噗漱而下 百轉千迴之間 或許醫 者父母心 陳院長對這一切早己了然於心 感同身受 第二天是 禕祺預計進開刀房動刀的日子 清晨 7 點鐘 陳院長讓祺祺先進 開刀房 stand by 但知會我們如果大愛遺體捐贈的肝臟先到 為 了掌握肝臟的鮮活度 也為了把握惠惠得來不易的機會 希望我 們能同意讓惠惠先移植 點點頭 我想我跟禕祺的爸爸是懂的 懂陳院長的抉擇 懂阿嬤的苦 懂生命的得來不易 懂這一路走 來的許多辛酸 我們在等候室裡等了好久好久 跑馬燈裡禕祺手術中的燈號依舊 閃爍 下午 3 點鐘 穿著手術衣 堆滿笑容的陳院長從開刀房走 了出來 欣喜的告訴我們 找到祺祺膽汁阻塞的位置了 目前祺 祺已先移入加護病房做進一步的觀察與照護 請我們放心 接著 陳院長讓我們到肝臟移植圖書室一趟 希望進一步說明祺祺的狀 況 稍作整理後的我們才踏進圖書室 就被眼前的景象給震撼住 了 陳耀森醫師 鄭汝汾醫師 姚文聲醫師 王植熙醫師 妙味 元元 鴨子 這群人一下子看著電腦 一下子抱著資 265

267 料 一個個衝進衝出的 小蕙時而高亢 時而焦急的交談聲 電話鈴聲 對話聲的此起彼落 小蕙抽了空從辦公桌裡探出 頭來 招呼我們坐下 又趕忙撥著電話 此時 換回白袍的陳院 長從門口走了進來 告訴我們大愛遺體捐贈者的肝臟到了 團隊 希望除了能救惠惠外 還能多救一人 因為國內沒有合適的受肝 者 目前正和國外連繫安排中 我們身歷其境的感受著現場的緊 張與忙碌 聆聽著陳院長解釋祺祺的所有狀況 我和禕祺的爸爸 雖然沒說些什麼 但是心中的激動實在難以言喻 原來生命的堅 持 生命的不放棄 生命的機會 是需要這麼多這麼多的努力 陳院長把資料留給我們 告訴我們他必須進開刀房了 他由衷的 對我們笑了笑 顯然是對禕祺的狀況放心了許多 我和禕祺的爸 爸望著拎了一堆資料 快步離開圖書室的陳醫師 下午 3 點多 一旁陳夫人為陳醫師悉心準備的午餐 仍然停格在那兒 而我們 的感動卻在此時不斷地格放擴大 我們的急 我們的病 我們的 託付 陳醫師始終沒忘 始終讓我們放心 但是 陳醫師卻忘了 自己的胃 自己的餓 自己的累 夜深了 阿嬤一直沒有回到家屬休息室 顯然惠惠的手術還在進 行中 如果從清晨 7 點鐘禕祺的手術算起 陳院長和團隊們至少 己經連續進行 17 個小時的手術了 怎麼撐呢 這麼這麼的辛 苦 天亮了 我們照例到加護病房探視禕祺 看到阿嬤含著 淚水站在隔離病房前 想來惠惠的手術己經成功 也順利移進加 護病房了 哄著手術後的禕祺 跟惠惠加油打氣 慶幸歡愉阿嬤 長久以來的焦慮終於一掃而空 在眾人的喜悅中 一轉頭 熟悉 266

268 的身影 是陳院長的巡房 一樣的親切 一樣的關心 一樣的問 候 一樣令人放心的笑容 只是這回多了滿眼的血絲 2002 年 驚蟄的午后 雅緻的會館裡 卸下白袍的陳院長 忙裡 偷閒的看著照片 啜飲記憶的長河 徐徐談起他和肝友之間的點 點滴滴 如果可以 我多麼希望當時自己也能捐肝救她 陳院長醫師手中的照片有些年代了 高雄長庚醫院二樓中庭裡 陳院長抱著明箴 幾個娃兒眉宇之間有些神似 笑得開懷 攝影 師的快門抓住了甜蜜與永恆 陳院長凝視著照片緩緩的說 一 直到現在 這還是我最喜歡的照片之一 認識明箴和明箴的家人 應該是在 1998 年的仲夏吧 明箴來院 裡做例行性的引流管更換 移植手術後的睿睿因腸道破裂情況危 急 陳院長及移植團隊正夜以繼日 卯足全力搶救 禕祺術後不 明原因的 40 度高燒 惡寒 緊急住進醫院的 7 樓病房 住進 醫院十多天來 禕祺的高燒一直沒退 醫師只好不斷的更換抗生 素 囈語 尖叫 意識不清開始伴隨著一陣陣的惡寒 高燒 我和禕祺的爸爸 不論白天還是晚上 只能推著極度不舒服的禕 祺在醫院裡走來走去 妙味護理師進 I.C.U.輪班照顧睿睿去了 元元 鴨子 慧娟 瓊 絹等護理師講到睿睿總是紅了眼 流露著無限的心疼與擔 憂 而我 也只能選擇握握護理師的手 看看滿臉倦容而完 全無法分身的醫護人員 低調的告訴他們禕祺的燒還沒退 禕祺 的爸爸和我用力忍住不捨 努力學會等待 在沒有醫師巡房 新 醫囑 order 下 只能推著禕祺在醫院裡走來走去 走來走去 點滴隨著我們的擺動搖晃 禕祺時而清醒 時而昏沉 日子答答 的流逝 腦子裡百轉千迴 看著一切 看著所有的不知所措 可 笑的是 我們能做的只是走路 肝友讓我去找明箴媽媽 告訴我明箴媽媽應該能跟我談談 推了 門進去 明箴睡得好甜 臉頰上還流著一滴淚 明箴媽媽說剛剛 護理師阿姨來打針 明箴怕打針 但說好只讓自己哭一下 所以 臉上留了這麼個小證據 我問明箴媽媽怎麼可以這麼勇敢 欣吟 笑了笑 沒有回答我 明箴翻了身醒了過來 媽咪 我要吃麥 267

269 當勞 明箴很憨 笑得好可愛 我起身離開 6C 病房 轉到加 護病房家屬休息室找睿睿媽媽 我問睿睿媽媽好嗎 娜娜紅著眼 說 睿睿是第 19 例 前面 18 例都百分之百成功 所以睿睿一 定要救 我沒有打斷的娜娜的話 可是腦子裡轉的是 禕 祺在發燒 禕祺燒好久了 禕祺祺是 17 例 百分之百是什麼 我悵然回到禕祺借住的眼科病房 幾天夜裡 我被自己的噩夢嚇 醒 哭著問 我要去哪裡找第二顆肝臟 我望著病床上禕祺的病 歷號 妙味帶著興奮的心情說 睿睿穩定了 第二天 陳肇隆院長來巡 房 問了我們禕祺的狀況 告訴我們要再進手術房看看禕祺的狀 況 也幫我們轉回 6C 病房 回到熟悉的 6C 病房 我卻失眠了 撫摸著禕祺希望他能舒服些 禕祺卻依舊呻吟 尖叫 看著禕祺 我想著所有可能發生的一切 我告訴禕祺爸爸 移植手術我不擔 心 但是我真的很擔心明天的手術 清晨 8 點鐘 禕祺推到 X 光室 standby 下班的大夜班護理師忍 不住雀躍的跟我說 昨晚移植團隊辦慶功宴 大夥兒很高興睿睿 救回來了 都喝了點酒 我點了點頭 看著禕祺被推入 X 光室 大門砰然關了起來 一夜沒闔眼的我 仍目不轉睛 盯看著門縫 裡急促腳步的影子 先生執意要我閉目養神休息一會兒 我直覺 得情況可能不太樂觀 故作輕鬆的問先生 陳院長會不會等一下 出來就跟我們搖搖頭呢 中午 12 點 偌大的門打開了 我從椅子上彈跳到陳院長跟前 禕 祺的狀況跟我們之前判斷的不太一樣 現在我們也不知道該怎麼 辦 只有先交給時間看看 陳院長一字一句緩緩的說著 禕 祺的腎臟有點腫 為了慎重起見 我們要把他轉進加護病房 你 們也休息一下 說完 陳院長和麻醉護理師親自把昏沉中 多了二條引流管的禕祺推進加護病房 先生帶著我到地下室 無 論如何要我吃點東西 我低著頭 眼淚噗涑噗涑的滴進湯麵 裡 擦乾眼淚 擠出從容回到 6C 病房 我看著慶賀睿睿重生的新聞 稿 一邊看一邊掉眼淚 護理師阿姨問我祺祺呢 我拿起手中加 268

270 護病房的病危通知 紅著眼說 換成了一張病危通知書 收拾行 李我好想回家看看大兒子 離開前我轉到了明箴房裡 明箴很 甜 微笑始終掛在臉上 給了我些許安慰 欣吟問 祺祺呢 這 次換我搖頭不說話了 從雲林接回大兒子 一路開車回台北 先生和我都沒說話 我索 性讓眼淚逕自的掉 回到家 先生要我陪著大兒子睡一下 自己 則一言不發的坐到電腦前打起電腦來了 第二天醒來 我跟先生 說我想回高雄 打了機票我又獨自一人飛回高雄 走進加護病 房 睿睿的病房裡擠了好多人 禕祺則是一個人孤獨的躺在病房 裡 我看著禕祺病床的病歷號 發呆 睿睿病房裡喧鬧著 歡笑聲 會議室裡大夥兒忙著幫妙味過生日 我腦海裡滿是孤立 無援 倦容憔悴的祺祺 我起身關上門 拉上簾子 叩上門 鎖抱著禕祺直掉眼淚 難道這就是等待的結果嗎 我覺得上天好 不公平 好殘忍 穩定後的睿睿轉回一般病房了 加護病房裡只剩禕祺一個娃兒 禕祺的燒慢慢退了 但是血壓很低 老是吐 情況仍不夠穩定 會客時間 明箴推著點滴架 帶著一顆汽球來看禕祺 我抱著明 箴指著禕祺說 禕祺 85 年生 明箴 82 年生 85 比 82 大 所以 明箴要叫禕祺哥哥 對不對 明箴很專心的想了很久 用力的 點了點頭說 對 我逗弄著明箴 明箴搔了搔腦袋 一付恍 然大悟的模樣 可愛極了 欣吟和我聊起了禕祺的狀況 也以過 來人的身份 提醒我要注意的事情 於是 明箴和禕祺成了固定 進廠維修的新肝寶貝 這兩個娃兒也認定了彼此是 好朋友 總是互相帶著汽球 輪流探訪對方 2000 年 我們在台北劍潭青年活動中心辦了一次活體肝臟移植照 護分享營 刻意請求麥當勞叔叔公益支援 小朋友高興極了 跟 著麥當叔叔唱歌 玩遊戲 照相 明箴快樂的像個小蝴蝶似的 抱著我說 阿姨 麥當勞叔叔呢 下次阿姨再變出來給明箴 喔 現在叔叔先變不見了 我摟著有點黃 肚子有點大大的明 箴憐惜的說 269

271 2000 台北劍潭肝友會 2001 年 禕祺回院切除腹部的一顆小肉瘤 遠遠看見妙味阿姨就 追著跑 祺祺喔 妙味回過身來反而嚇了小搗蛋一跳 他是 祺祺啊 他這麼好 妙味身旁有些眼熟的男子看著禕祺 滿是羨慕的說 喔 對 是明箴的爸爸 明箴怎麼了 我有 點擔心的想著 到了 6C 病房 玉梅 婆婆都紅著眼告訴我 明 箴情況不好 人在加護病房裡 我拉著禕祺就往加護病房跑 但禕祺怎麼也不肯進加護病房 我告訴禕祺 明箴姐姐生病了 明箴姐姐在加護病房裡 禕祺沒有二話跟我進了加護病房 陳 院長 明箴爸爸 明箴姑姑 明箴爺爺奶奶都在隔離加護病房前 天欣則手足舞蹈的在病房前唱歌跳舞 小天欣說她要跳給在睡覺 中的姐姐看 要唱給姐姐聽 我強忍著淚水 帶著祺祺離開了加 護病房 禕祺住院期間 我每天都去看看明箴 每天都去陪欣吟說說話 元元說起明箴總是哭 鴨鴨也是 我看著妙味守在病房裡 我看 270

272 到醫師們強忍著淚水等待奇蹟 明箴一直沒有醒來過 一直沒有 醒來過 欣吟說她實在不希望大家為了明箴弄成這樣 欣吟媽媽 說欣吟真的很苦 然而 小明箴依舊甜甜的睡 小天欣依舊 在姐姐床前唱歌跳舞 2001 年 8 月初 我們接到了明箴家人寄來的天國慶生會追思禮拜 限時專送 陳院長的秘書小蕙哭到不行告訴我 阿鉑 明箴走 了 我打了個長途電話給妙味 妙味輕輕的告訴我 明箴跟 我們說再見了 明箴要走的那天晚上 大家都夢見明箴了 明箴 白白 漂漂亮亮的 就像每次來住院要回家時 都會跟我們說 阿姨 我要回家了 妙味哽咽的說 我們開刀進去 就發現 明箴的情況己經不是我們能力所能做的了 我忍不住哭了出來 陳院長也進了小房間 好久好久之後 才紅著眼走出來 我 們實在好捨不得明箴 照顧了她這麼久這麼久 她吃了這麼 這麼多的苦 電話這頭的我 眼淚沒有停過 強忍平靜的告訴妙味 其實明箴 給了我們好多好多 這一切一定有它的意義 不是嗎 明箴用 8 年的生命 教會我們什麼叫做勇敢 明箴用她對生命的樂觀 教 會我們什麼叫不輕言放棄 明箴的甜美憨直 凝聚了我們永不止 息的愛 明箴的存在告訴了我們什麼是永恆 8 月 18 日 我 們跟禕祺參加了明箴的天國慶生會 4 歲大的禕祺似懂非懂的 問 我的朋友怎麼了 我們跟他說 明箴到天上做小天使了 為什麼明箴姐姐在加護病房裡 要到天上做小天使 我在加護 病房裡可以回家 為什麼 為什麼我可以在爸爸媽媽身邊 2002 年 驚蟄的午后 如果可以 我多麼希望當時自己也能捐 肝救她 陳醫師的眼中依稀泛著淚水 時空在這一刻嘎然 停止 我開始明白 陳醫師及移植團隊對我們的深情與珍重 我 開始明白 病人的健康與快樂 對陳醫師及移植團隊具有無可取 代的意義 慧鉑老師 回憶被催促中斷 停格在 2013 年 住院的這 一秒 我看著這個陪著禕祺好久的病歷號 心裡想 著 這已經是學校的第三通電話了 什麼時候回學校上課 271

273 請的假不是還有好幾天嗎 我憶起 1997 年 禕祺動葛西手術那 一年 也是期末了 趕完學生的課程進度 遞了假單 墊支了代 課費 卻被教學組 教務主任以 年輕媽媽緊張 小孩不會有事 應以學生為重 回絕我的請假申請 後來 禕祺幾次膽道炎 敗血症 1998 年進行了活體肝臟移植手術 還有好多次的膽汁引 流手術 陸續申請了育嬰假 事病假 長病假 許多同事看 在眼裡 也總算知情了 2003 年 當年這位年輕教學組長升任為教務主任 有天 我問他 當年為何不准我的假 他先是漠然呆坐了好久好久 事後他來找 我 那時候 我 真的不知道 孩子是那麼重的病 真 的很抱歉 我搖了搖頭 跟他說 我既然開口問了 就表示 我已經釋懷 後來 這位主任在任內罹患急性血友病 從發病 到往生 僅僅十來天 全校陷入一片哀戚之中 主任年邁的父親 問 孩子一年沒回花蓮老家 時間都奉獻給學校 你們怎麼忍 心告訴我 孩子走了 讓我白髮人送黑髮人 我彷彿感受到學 校內 如同我熟悉的醫院白色長廊 悲愴 哀痛和無法自已 我 想起善良可愛的明箴 我幫主任辦了個追思會 選了主任生前最 愛的一張照片 放了首主任最愛的歌 用了主任最燦爛的微笑 幫主任跟大夥道別 說了句 珍重 就像明箴最想和院長 移 植團隊說的一樣 2006 年 決定進入教務處兼任行政工作 實踐自己的生命經驗和 老校長教誨的 身在衙門好修行 在行政單位務必要以解決 學生及老師的問題為樂 2011 年 老校長因妻子胃部腫瘤申請 退休 我也因母親身體不好 順勢從教務主任的職務上退了下 來 有什麼比得上我們對家人的深情與珍重呢 2013 年 9 月 才開學 禕祺就病了 反反覆覆燒個不停 台北的 診所看不好 教學醫院的住院也控制不下來 直到回來高雄長庚 才確認了禕祺發燒的原因 肝內膽管阻塞 也因為禕祺這次的 病 讓我看到禕祺的懂事與貼心 能懂得院長伯伯 醫師叔叔和 妙味阿姨的擔心 也懂得要如何勇敢 爽朗過日子 住院期間 這個 17 歲的大男孩總愛拉著我在醫院內走來走去 我索性放下 272

274 所有的工作 和寶貝享受起這幸福的天倫 天南地北 沒個時間 的胡謅 陳院長和志哲醫師每天都來巡房 一週後 鄭汝汾醫師 幫禕祺進行 經皮穿肝引流手術 裝置 14 號的引流管 為未來 打通肝內阻塞的膽管做準備 才麻醉醒來的禕祺皺著眉 苦笑著 說 難怪 阿汾叔叔 開刀前特別跟我說 醒來不能找他打架 說我長大了 他打不過我了 原來 這個東西 世界痛 隔壁 床 剛換完肝的學弟伯伯跑過來關心 翹起姆指說 禕祺很勇 敢 一下子就裝 14 號管 上次有個伯伯裝 8 號管 痛到不行 還拜託醫師抽掉呢 禕祺拉拉我的手說 阿母 我想回學校 上課 這孩子 鬼靈精怪時總愛 阿母 阿母 的叫 專科護理師妙味阿姨來看禕祺了 禕祺問了我句 為什麼 逕自賭氣的離開病房 我沒跟上 想他應該是在醫院裡走來走去 吧 快一個鐘頭了 看看時間 心想這孩子應該心平氣和了 我移動到交誼廳找他 真難為他了 這次生病 在台北住院時 已經被迫棄權準備好了的台北市演講比賽 任憑醫師用了很強的 抗生素及退燒藥 他都沒辦法離開醫院 做引流手術時 他強忍 14 號引流管的痛 下床 換藥幾乎都不吭一聲 應該就是想著要 出院參加奧林匹亞全國賽吧 這幾個比賽可都是他從高一開 始 一關闖過一關的 禕祺是個可以接受失敗的孩子 但是不 願不戰而敗 殷殷切切的忍耐 盼望的應該就是出院吧 我邊走邊想 一定沒想到妙味阿姨告訴他的是 指數不允許出 院 實在能理解禕祺的失望與生氣 到了交誼廳 只看到禕祺 兀自滑著 ipad 面無表情的 突然 禕祺喊了一聲 媽 流 血了 傷口的血已經滲濕外衣 染紅一大片 趕忙請了蘇醫師過來 蘇醫師看了傷口 有些緊張 交待病房責 任護理師 連續說了好多次的 壓著 壓著 轉身離開病 房 於是 護理師很努力 很盡責的拿著紗布一直 壓著 十幾分鐘後 我們異口同聲的問 然後呢 蘇醫師呢 禕祺 調侃的問起怡孜護理師 姐姐 啊妳這樣壓著 會不會就一直 壓到明天 都不要下班了啊 好你個王禕祺 還有這個心情 不一會兒 妙味阿姨被請了過來 消遣起禕祺 你剛剛氣血攻 心喔 你生氣喔 噴血了喔 不否認也不承認 又傻傻的 273

275 笑了 我問他明天的比賽怎麼辦 他問我該怎樣注意傷口 我 想 還算是個理智的孩子 並沒有衝動任性到拿身體開玩笑 呼 這孩子 真的是個寶貝 我摸了摸他頭 好幸福 陳院長總會在下班前過來看看禕祺 舊識的護理師阿姨們 也會 利用沒有值班的時間來給禕祺探個班 這個幸福到爆的小孩 總 是整天咧嘴的傻笑 林志哲醫師交待了回院換管子的時間 禕祺 喳呼喳呼著的說著 回到學校馬上要段考了 這次考試他可是會 放煙火了 建中的功課壓力雖重 但也給了很寬容的學習空間 禕祺還是可 以悠游在他想參與的每一項學習活動中 只是體力真的變差很 多 很容易累 所有的人都明顯發現到他瘦了一大圈 11 月份 我們再度回到高雄長庚 這次我們住在 10G 換完 16 號管的禕 祺 一心想著趕快回到學校 段考 校慶 園遊會 身為班 長的他 覺得有好多事要做 媽媽 小朋友的膽道 懷疑是膽 道癌 年輕醫師一句一字講著 我轉過頭看看身旁的禕祺 腦 袋閃過有限的醫學所知 我沒有應允林醫師的話 我上網查了相關資料 回到病房 護理師鴨子阿姨來看禕祺 我 們三人咯吱咯吱的笑個不停 林醫師到了病房 告訴我們 他希 望能幫我們多安排一些檢查 林醫師用英文 第三度說了他的懷 疑 膽道癌 鴨子跟他討論 交換了一些看法 事後 我問了 禕祺的想法 禕祺說他覺得自己不可能是膽道癌 我問他 如 果萬一是呢 這時候手機響起 是娘家媽媽的護理之家打來的 電話 母親送急診 希望我前去處理 我有些混亂 生我的 我 生的 都在這個眼下 我該怎麼辦 禕祺拉著我走出病房 遇到 林醫師 林醫師說他希望禕祺明天出院後 下週一能再馬上回 院 禕祺看著我 搖搖頭 我問了林醫師緣由 接著說 就算 抽血檢測了 機率上 準確度上 不是也會有些 看到護理 師素芬走了過來 禕祺說他不想叫同學學長 我轉而跟素 芬說 是不是可以 不要一定要趕在下週一回來 因為這樣 禕祺可能沒有辦法考第二次段考 我不是個不顧健康 唯功課至上的媽媽 我只是相信院長和移植 274

276 團隊 如果是膽道癌 不會發病這麼久了不告訴我 我只是不想 要因為病急了 打亂了禕祺長久的努力 和他自己對自己的期 許 我可以想像 重讀 對這個孩子的打擊會有多大 你可以 不要叫同學學長啊 素芬阿姨緩頰的說 我回頭看看禕祺 孩 子表情都僵了 我想聽聽院長的意見 我跟林醫師請求 林醫師說 我請示過院長了 話沒說完 遠遠院長走了 過來 楊老師 聽說你們想出院了 是可以早一點回來 但是 月考也是很重要的 院長總是這麼貼心 讓人有說不出的 感動 院長 禕祺膽道癌的機率有多大 與其放在心裡猜 我決定直接聽聽院長的判斷 嗯 機率很小 早點回來確定 也好 林醫師的懷疑一直壓在我心裡 娘家媽媽連著幾次急性心肌梗 塞 護理之家的費用 看護的 二人病房的 心臟支架的 我盤 算著自己沒假可請了 扣薪了 再加上科裡請產假的 懷孕的 掛病號的 人力早已捉襟見肘 2013 年底的嚴寒 真的是粼洌刺 骨 冷峻難耐 所幸我還有懂事可靠的禕梵哥哥 開朗樂觀的禕 祺弟弟 見到他們兄弟倆 總是寬慰不少 我跟禕祺打商量 一考完段考 就趕回高雄長庚 好嗎 禕 祺點了點頭 11 月份禕祺爸爸陪禕祺住院 確認應該只是單純的 肝內膽道阻塞 清完阻塞 揹著引流管回家了 回家後禕祺總是 煞有其事的學志哲叔叔的手勢腔調 不要問我引流管要裝多 久 沒有人知道 裝著就是怕它塞住 塞住就完了 禕祺跟我 說起在醫院裡的大小事 陳伯伯說了什麼 又說了什麼 說陳伯 伯還送了他一盆花 小時候 包著尿片的他 愛傻不楞登的衝過 去抱住陳伯伯的腿 半丁點大時 攬著陳伯伯送的娃娃睡覺 現 在 懂得害羞的他 也只能是陳伯伯長 陳伯伯短說個不停 傻 傻的笑囉 幫禕祺換藥 已經成了每天的例行工作 禕祺說 阿母啊 膽 汁袋這個東西啊 戴久了 就習慣啦 啊嗯 你知不知啊 小 子怪聲怪調的調皮起來了 懂得自我調適 一直是他很大的柔 軟 這陪伴禕祺好久的高雄長庚病歷號 我一直迷 275

277 信的以為 是再幸運不過的數字了 它給我們的不是人生自此再 無波瀾 而是教會我們 如何在深愛之中讓信任與勇敢陪伴成 長 救 醫我 醫靈 我靈 真的 很愛 楊慧鉑 國立台灣大學地理環境資源研究所博士 曾任國立台灣師範大學兼任助理教授 台北市立復興高中教務主任 現任台北市立復興高中地理教師 夫婿為建國中學地理教師 育有 2 子 1998 年捐肝給罹患膽道閉鎖症的么兒 276

278 14 歲的我 王姿淳 小時候 我罹患膽道閉鎖症 出生時進行了葛西手術 7 個月大 接受肝臟移植 從此 恢復健康 過著精彩的生活 大家都說我 獨立堅強 或許是因為經歷的事比別人多 我喜歡唱歌 跳舞 常看 MV 自學舞蹈 特別喜歡流行舞 在舞蹈中 尋找到快樂 未來 想往演藝方向發展 夢想成為一名優秀的模特兒或藝人 14 歲亭亭玉立的王姿淳(左) 合歡山登頂(右) 還記得 13 歲生日時 爸爸媽媽給我一大疊照片 陪我看照片 訴說著我從小到大發生的一切 我 就像聽床前故事的孩子一般 不敢出聲 聚精會神 聆聽這一段屬於我自己的 生命故事 我在襁褓的時候 罹患膽道閉鎖症 接受生平第一次的大刀 葛 西手術 眼看病情似乎好轉 卻又再度惡化 這是爸媽和我人生 中最大的試煉 爸爸媽媽帶著我 抱著最後的希望 來到高雄長 庚尋求幫助 醫生說我必須肝臟移植 否則活不過兩歲 情況迫 277

279 在眉睫 爸爸媽媽立馬評估檢查 最後適合捐肝給我的人是爸爸 天下父母心 沒有父母會放棄救自己的孩子 所以 爸爸不顧家 人強烈反對 在我七個月大時進行了肝臟移植手術 這件事 讓 我了解到父母是多麼的愛我 王姿淳父女情深 嬰幼兒時期的我 抵抗力真的很差 常常無預警出現狀況 這時 候 爸爸媽媽會立馬帶我回高雄長庚 醫院成了我第二個家 但 是 隨著時間荏苒 免疫力愈來愈好 身體狀況也穩定了下來 我一直不覺得自己是個病人 只是經驗比較特別 小時候 週遭 的大人 總是擔心人多的環境 我會被傳染 所以 幼稚園沒讀 完 小學也是選人少的學校 爸爸媽媽會跟學校說明我的狀況 鉅細靡遺的 因此 只要班上有三個人感冒 老師就會通知爸媽 帶我回家 小時候不懂 覺得自己賺到了 長大後想想 同學會 不會覺得不公平 抵抗力弱就不用上課 我常跟自己說 不要理會別人的眼光 不要覺得自己是個病人 不要覺得自己有甚麼特權 身為團體一份子就該待遇相同 我不 喜歡被父母過度保護 不喜歡爸爸媽媽凡事都幫我做好 不喜歡 爸爸媽媽捨不得我吃苦 謝謝爸爸媽媽都沒有這麼做 如果爸爸 媽媽這麼做了 我可能就不會有成熟獨立的一天 278

280 爸爸媽媽造就我獨立 自我要求高 我期待自己要有自信 不能 垂頭喪氣 要抬頭挺胸 不要趾高氣揚 我在學校成績 人緣都 很不錯 常常擔任班級活動的領導者 真的謝謝同學能包容我 沒用異樣眼光看我 因為常請假 同學質疑跑來問我 我總是不 吝回答 如實分享 誠實說明總比被誤會好吧 同學很驚訝 他 們熟悉的王姿淳 原來有這麼一段辛苦的過去 我笑笑 開玩笑 的說 把肝顧好吧 免得跟我一樣 曾經有人問 介不介意肚子上的疤痕 老實說 我會 包括手術 的大疤痕 藥物副作用的毛髮增生 甚至被同學叫成長臂猿 有 時候 我真的覺得神好不公平 後來 轉念想想 或許這是獨一 無二的證據吧 我應該要認同毛多是我的特色 疤痕是愛的印記 是爸爸不計一切捐肝給我的印記 我跟自己說 爸爸給我的愛是 大到不論受什麼苦 遭什麼難 也要把我留下來 媽媽是不分晝 夜 帶著我跑醫院 就算自己沒休息 也把我的健康擺第一 刀 疤和增生的毛髮 或許別人會不以為意的嘲笑 但我會把它看成 是我的生命故事 是源源不絕的愛 這些愛 深深烙印在我身上 永不抹滅 非常謝謝陳院長及照顧我的醫生護理師們 您們辛苦了 因為有 您們謹慎細心的照顧 才能有健康的我 快樂的度過生命中的每 一天 醫師伯伯和護理師阿姨是我從小到大學習的榜樣 未來要 走的路還很長 還有許多未知的挑戰等者我 我會努力過得精彩 因為我得到過您們許多的幫助 經歷過 所以懂得愛自己 害怕過 所以會更加勇敢 沮喪過 所以更有自信心 加油 14 歲的我 王姿淳 2001 年 8 個月大接受活體肝臟移植 父親捐肝 現就讀國三 279

281 不痛不懼 楊慧鉑 高雄長庚醫院大門入口 住院服務中心一側 原木牆壁上標示著 麻醉前評估門診 幾個大字 我繞在字面上好奇 麻醉 前 評估什麼呢 難道沒通過就不能麻醉 還是要評估下多少劑 量 那麻醉 後 要門診嗎 每次陪小兒子禕祺回診 在醫院裡 閒晃 對這個新門診 說文解字般 充滿無限想像 2013 年 禕祺肝內膽道出了點小狀況 住院維修 才得以親近窺 究 麻醉前評估門診 面紗 2014 年 一頭栽進故事 情緒沉浮 難以自拔 我想找王醫師請教一些事 可以嗎 背包裡有著 王致嫻醫師的投稿 王主任 新 肝 情 願 的楊老師想找 您 這幾天 她人都在高雄 明天有空嗎 方便讓楊老師跟您聯 絡嗎 高雄長庚陳肇隆院長幫忙撥了電話 幾句話簡潔 有力 又謙和的 院長把抄好的號碼遞給我 王主任住宿舍 她跟她 先生都是醫院裡很優秀的麻醉醫師 院長的溫暖和體貼 一直 是很深刻的 我自以為貼心 約了午后下午茶時間 湖畔星光芳城市餐廳 王 主任走了過來 俐落洋裝 兩點鐘 嗯 麻醉醫師的精準 我心裡 OS 下午店家應該休息了 王主任胸有成竹 我倒是 閃失了營業時間 沒關係 去 starbucks 好了 方便找我先生一 起來嗎 點點頭 王主任文字裡的主角 能來 求之不得 其 實 新 肝 情 願 Ⅰ出版後 不敢允諾 新 肝 情 願 Ⅱ 就是怕又掀開收藏 啟開許多痛 然後 說者淚 聞者泣 情緒層層堆疊 小時候不愛哭 年紀愈大愈容易掉淚 以為再接 手編寫 新 肝 情 願 Ⅱ時 必定修養到不傷了 豈知 依 然隨著文字囈語 像烈火焚身 主角的涓滴意念 煎熬忍耐 蠕 動填滿爬稿的日子 原來 歲月增長 給的是更多的感同身受 於是 對於主角允然示現 更是念茲在心了 280

282 去點些什麼吧 都還沒點呢 王主任介紹故事主角讓我認 識 也請主角鄭醫師幫忙點杯咖啡和奶茶 鄭醫師應該是美食 主義喔 看著鄭醫師的表情 笑著問 你知道 平常忙 沒 什麼時間娛樂 吃吃美食 就變成一種享受囉 嗯 對於肝臟 移植團隊醫師的忙 真的認同 點頭如搗蒜 行事曆日日滿檔 門診 住院巡房 手術 每週三例固定的活體肝臟移植 不定時 的大愛肝臟移植 移植病例討論會議 行政會議 還有為了追求 精進 持續辦理的教育訓練 學術研討會 學術論文發表及 PGY 訓練 PGY(post graduated year) 畢業後訓練 是重要的醫師養成教育 高中以來 讀的是理科 受的是邏輯思考訓練 講量化要實證 但滿腦子浪漫的是年少時的金庸俠義 策馬入林 煮酒論 文 年歲到了 才驚覺將心比心 慈悲倫理 包容智慧 為 什麼能在落地之處開花 原來是必須有久蘊於心的潛移默化 在 言教 身教 境教與人師 經師的成就示範之中 這些比衝動豪 情 漂亮數據都難了許多 日久見人心 路遙知馬力 多少年後 再細細品味高雄長庚的 視病猶親 與 人文關懷 依舊看見 信仰與堅持 如 PGY 暨實習醫學生休息室 一個對話 討論 放鬆與成長的舒適空間 讓 PGY 和實習醫學生可以學習 傳承 與分享 在潛移默化裡 站在這麼前端的醫學中心 肝臟移植團隊醫師的忙完全是可以理 解的 日子嘛 總是忙碌而匆匆 早已經習慣將心情丟在一旁 王主任淡淡的說 沉浮 新 肝 情 願 多年了 常有人問 怎麼能這麼久 王主任也好奇 沒力的時候 院長會幫忙 我哈哈大笑 不誆 真的 說來也奇 院長似乎總是知道 什麼 時候 該給鼓勵了 什麼時候 該拉一把了 做為他的病人 很幸福 一直覺得 院長對團隊很好 王主任也說 我想 起國際移植協調師秀娟說的 楊老師 你知道 做外科的 團 隊的人個性很像 是呀 一馬當先 捨我其誰的 王主任的 將 心情丟在一旁 點破了白色巨塔的不為人知 醫師兼肝友家屬 的難以言喻 像極了團隊的執著 一年一度追思感恩會 與器 官捐受贈者 家屬 醫療團隊共聚一堂 持著花束走向大廳 才 281

283 發現滿滿的悸動 不捨與感恩 從沒褪去過 王主任若有所思 回想當初最不捨是兩個稚齡的孩子 年邁憂慮的雙親 公公偷 偷拭去淚水的一幕 仍深烙腦海 如今 先生大愛肝臟移植 12 年了 老大成年 老二即將升入高中 一路走來 何其幸運有先 生的商議與扶持 安慰及打氣 共同陪伴孩子度過叛逆 挫折與 徘徊 一起承擔父母的衰老與病痛 如果沒有器官捐贈 沒 有團隊努力 我和家人 生活旋律早已變調 啐一口星巴克的奶茶 體會著王主任和鄭醫師伉儷情深 饒富趣 味 我談起病人對麻醉醫師的依賴 麻醉失去意識前 醫師給的 體貼與安心 病人永誌銘心 我問起了肝臟移植團隊麻醉醫師的 工作流程 移植前 麻醉醫師會進入病房 評估並說明受肝者 的手術麻醉風險 只是有些家屬會擔心移植麻醉的風險 王主任與鄭醫師討論起麻醉醫學訂定的告知準則 病人會擔心 嗎 王主任貼心的問 一直想把事情做到盡善盡美 鄭醫師說 問楊老師好了 你 會擔心嗎 空氣凝結了 10 秒 會 但 我信任移植團隊 斬釘截鐵的 自己的手術 小兒子的病 殘 存的記憶 已如鏡花水月 唯有 信任 一直都在 看著王主任和鄭醫師 總覺得自己浸潤在頂級紅酒的微醺中 傻 傻的笑 王主任與鄭醫師 相互尊重的欣賞與包容守護 呵呵 秀娟護理師說的 外科的 都一個樣兒 王主任溫婉貼心 面對鄭醫師的病 想過很多 向家人求援 等 待大愛 鄭醫師坦然隨緣 選擇的是雲淡風清 隨遇而安 嚴謹 而無價差的看待每一個生命 王主任不願意自己的不安羈絆先生 的豁達 但鄭醫師又何嘗希望自己的生命造成妻子的負擔 通 知有大愛捐贈那天 是假日一大早 知道專精肝臟移植麻醉的姚 文聲教授出國演講了 我又還沒加入團隊 幫不上忙 王 主任說 可是鄭醫師是個很淡定的人 不急不徐的 一方面要家 人放心 感恩大愛和團隊 一方面還趁等待的時間交代心願 沒 想到 幾個小時後 院長已經委請姚教授從途中折返 現在 在 香港登機 準備回高雄了 深夜后 從手術旁房間的螢幕裡 正好目睹置入老公體內的新肝 因血液的注入 逐漸轉 282

284 紅 手術成功了 王主任說 3 個月後 鄭醫師重新回到 了工作崗位 而後 因為身歷其境 王主任及鄭醫師經姚文聲教 授鼓勵 陳院長同意 雙雙加入團隊 開始學習肝臟移植麻醉 麻醉醫師為病患設立管路 監測生命跡象 計算輸液 給予藥 物 啟動手術的第一步 王主任說 接下來 8 個小時 甚至 到 10 多個小時 是外科團隊在手術台 不停歇的切 燒 縫 接 團隊醫護人員曾經緊急到冷汗直冒 也曾經擠輸液 擠 到手臂癱瘓 王主任語意深長的說 院長的態度提點著團 隊 有什麼事可以比得上重獲新生 權衡輕重 救人第一 我 深深的體會到了 王主任和鄭醫師相視而笑 盡在不言中 結束 Starbucks 的約會 幸福微醺還在 因為要訪談王主任和鄭醫 師 做了些功課 麻醉 麻 不痛 醉 入眠或失去意識 沒 有恐懼 沒有記憶 麻醉的醫療 也是因人而異的全人照護 包 括術前 術中及術後的評估處置 如麻醉方式 麻醉醫師 手術 別 疼痛控制等 王主任 鄭醫師 很 移植團隊的麻醉醫師 有著團隊的同理 體貼 寬廣及淡然 有著麻醉醫師的不痛 不 懼 我幾乎分不清是自己的幸福微醺 還是麻醉後的飄然 很棒 的午后 雨後夕陽 天空澄澈無濁 信步踩到永慶公園 我想起王主任文 章裡的文字 先生與我來到高雄長庚 任麻醉科醫師 20 多年了 周遭環境在陳院長美化下 改變很多 處處都綠意盎然 我們愛 上拈花惹草 喜歡找個地方散步 我最喜歡永慶公園 石頭架起 的洗手台 喜歡轉開典雅 古銅色的水龍頭 感受冰涼流過掌心 的舒適 卸下整日的繁忙與疲累 心也隨之清澈 想起來時路 雖然庸俗平凡 輕易地將回饋遺忘 但慶幸遇到任勞任怨的父 母 寬仁智慧的長官 堅毅執著的團隊 割捨至親的大愛 包容 相挺的同事 讓生命在苦澀中 仍嗅得到清香氣味 這份感恩 曾經羞於啟口 也怕說出來變了味 再次期許自己 無論身處哪 一個角色 都要懂得盡力而為 283

285 楊 慧 鉑 國 立 台 灣 大 學 地 理 環 境 資 源 研 究 所 博 士 曾 任 國 立 台 灣 師 範 大 學 兼 任 助 理 教 授 台 北 市 立 復 興 高 中 教 務 主 任 現 任 台 北 市 立 復 興 高 中 地 理 教 師 夫 婿 為 建 國 中 學 地 理 教 師, 育 有 2 子 1998 年 捐 肝 給 罹 患 膽 道 閉 鎖 症 的 么 兒 284

286 我知道你的痛 蘇美方 新聞報導裡 護理人員被撾了一巴掌 五爪痕跡 印在腫紅的半 邊臉 我盯著電視 放下才吃一口的便當 想著剛剛交班的 病人 肝癌 肝硬化 腹水 靜脈曲張 吐血 便血 已經不知 道是第幾次入院 家屬為了等大愛 找活體 是痛苦強留 還是 求得生存希望 在病房裡爭論不休 護理工作 23 年 沒離開過 肝臟移植病房第一線 我是真的願意 願意陪病人走過生命裡的 春夏秋冬 進入專科學校 在護理工作中 看到希望 不管是脾氣暴躁 易 怒 得理不饒人的伯伯 或是患有自閉症的患者 原來只要持續 溝通 保有耐心 終究還是會融化不友善 老伯伯親和 笑了 患有自閉症的患者 也願意和醫護互動 學習衛教 離開學校 來到高雄長庚 進入病房擔任護理師 肝臟移植是一項很艱鉅的 醫療事業 包括術前的評估 術後從加護病房移出的衛教護理 術後各類的住院照護 以及與肝臟有關的病房工作 這是一段漫 長的過程 護理師跟病人的關係 經常是從陌生到熟悉到變成朋 友 一起哭 一起笑 共享生命中許許多多的喜怒哀樂 早期 肝臟移植的病人沒有這麼多 我們跟病人很親 王大哥手 術後又入院 第三個月了 僅管王大嫂隨侍在側 照顧得無微不 至 病況仍然沒有控制下來 眼看著嫂子憂心如焚 頭髮明顯斑 白許多 大哥又被轉進加護病房 身為護理人員的我 似乎也只 能陪著嫂子說說話 讓她寬心 美方 你看 他就是想不開 都什麼時候 病成這樣了 還惦記著沒幫我過生日 王大 嫂邊說 眼淚邊掉 一直掉 生日 今天是嫂子生日... 我 看看錶 深夜 11 點多了 上哪兒買蛋糕 我嘀咕著 衝到 不 二家 關門了 7 11 還好 但只剩下圓形楓糖小蛋糕 瘋 狂的找到嫂子 要趕得及 一定要趕得及 替王大哥說聲 生 日快樂 老婆 病痛苦 孤獨苦 獨自一人對抗病痛 更是何其淒苦 林老弟 285

287 肝癌末期 父親再娶 家人遠離 唯一陪伴的 是一管又一管的 止痛針 揉揉吧 能注射的部位都硬了 我幾乎找不到可以 扎針的地方 不扎 又痛到打滾 離開病房 心卻掛著 後來 我們全家到北部旅遊 從車上望去 咦 這不是林老弟嗎 幹 嘛 行這麼大的禮 納悶著 怎麼出院了 刻意打回病房 早 上走了 同事說 頓時紅了眼眶 不痛了 我知道你痛 不 痛了 真的 護理人員能做的很有限 卻常常是病人一輩子的感念 蔡先生住 院期間 身子不舒服 日夜巔倒 總晃來護理站聊天 訴苦 我 也就只是聽聽他說 點點頭 要他好好養病 給他個渲洩的空間 蔡先生一天天好轉了 出院回診 特意上病房看我 就像許久未 見的老友 又熱情 又瘋狂 衝過來 一把抱住了我 嚇得所有 人都問 現在 是在演哪一齣 惹得蔡先生羞紅了臉 連說 失態了 失態了 實在是太想美方了 我笑了笑 心裡卻是 十分感動 陳明箴母女 高雄長庚醫院肝臟移植名揚國內外 許多患者慕名前來 每週三 台活體肝移植 已經是例行手術 病人愈做愈多 挑戰的病況愈 來愈嚴重 手術愈做愈難 難免有些病人不得不 進場維修 多年前 我照顧過的一位很懂事 很乖巧的小小妹妹 明箴 每 3 個月就必須進場維修 明箴 肝臟移植術後 肝脾腫大 每次 286

288 回院 不哭也不鬧 可愛的笑著 挺著圓滾滾肚子 拖著小行李 箱 跟著媽媽到護理站 稚嫩的喊著 阿姨 我又來了 打 針 不哭 換管子 不哭 帶著一大堆照片 童言童語說著故事 談著小女娃的夢 明箴一直很勇敢 開刀 換管子 肝穿刺 喝 膽汁 再移植... 吃了很多很多苦 明箴走的那天 漂漂亮亮 的來到我夢裡 一如往昔 阿姨 謝謝妳 我要走了 我常 在想 如果明箴還在 應該已經是大學生了吧 是不是出落得標 緻動人 有沒有男朋友 這些照顧過 抱過 疼過的小小孩 偶 爾入院 名字記得 長相卻兜不起來了 有幾個寶貝嘴甜 乾 媽 乾媽 撒嬌的叫 叫得心都酥了 真心祈願這些小小孩都 能遠離病苦 平安 健康長大 幸福結婚 趕快生個小小小孩 有許多人很平凡 卻因為病 造就了不平凡 病很坦然 會大喇 喇的把內隱在心 包裹收藏的恩怨情愁曝露在陽光下 醫院病 房 有時靜謚得像跌入宇宙黑洞 有時匆忙得又像上演縮時攝 影 從這個病房再到那個病房 橫渡千里 也跨越時空 護理人 員 在場景裡 還是在劇情外 推著藥車 咫尺之間 我常在想 有位肝臟移植術後的老病人了 住院住了好久 是大愛的肝 住 院初期 兒子 女兒 媳婦 女婿 孫子 三天兩頭的跑 病房 裡總是鼓勵聲 加油聲 笑聲不斷 時間久了 只剩老伴依舊守 候 阿孫仔冇來 阮就甭吃 老人家拗起來了 也難怪 兒孫應該有一陣子沒來了吧 阿伯一直喊不舒服 愁容滿面 指 數也不漂亮 我查了查病歷 肝臟問題應該都解決了 到底是哪 裡出問題呢 **A 早上有抽血 夜裡又沒睡了... 阿伯是 我 cover 的病人 交班 meeting 有些擔心 護理站裡討論著阿伯會 不會是心理因素 會不會是身心症 阿伯其實很古意 常常說 很感恩捐肝給他的人 也知道要趕 快好起來 可是就真的是很不舒服 不知道怎麼講 也沒人相信 脾氣就來了 聽著阿伯說 腦海裡出現兒孫擁簇 笑容滿溢的 阿伯 浮現出深夜裡 廊道角隅形單影隻 面容憔悴的阿伯 也 憶起阿伯喊不舒服時的痛苦表情 阿伯 你...吃飯沒 呵 我擠了好久的話 竟然只擠出這麼一句 移植團隊繼續幫阿伯安 排了好多檢查 除了肝臟之外 包括腎臟 心臟 泌尿道各類臟 287

289 器系統的抽血 X 光 超音波 斷層掃描等鑑別診斷 後來 團 隊醫師判斷 問題可能出現在泌尿道系統 阿伯才娓娓道出 解 小便的時候好像特別痛 不舒服解決了 阿伯重拾了笑容 談笑 風生 所有人都感染了他的快樂 阿伯的事 讓我學習到 同理 心 重點不在於要把自己擺在場景裡或者是劇情外 而是不該 有專業的自以為是 不應該只是冷漠的處理病痛 我們雖然不是 病人 卻是要把自己當作病人 唯有如此 才能深刻知道病人的 痛 感恩追思大會受肝者黃金剛致詞 護理人生 溫馨點滴在心頭 因為關懷與同理 曾經讓我想過轉 變跑道 但轉念之後 又期待自己的努力付出 能換得病患的身 體康健 這個意義早就超過對病人的不捨和痛 我喜歡參加肝友 的聚會 也喜歡參加器官捐贈感恩大會 這些活動都讓我覺得生 命的價值更純美 我們的付出更有意義 親愛的 這麼多年之後 我學會了 知道你的痛 我願意 也請讓我陪著你痛 蘇美方 輔英護專畢業 現任高雄長庚肝臟移植病房護理師 288

290 迴響 何佩芝 幾乎是一鼓作氣地 我花了一個下午走入這本有著陳院長親筆簽 名題字的故事裡 步履維艱的 感受 著 那是一種永遠不想身 歷其境卻又被字裡行間所有人物牽引拉扯的歷程 笑中帶淚 甘 甜而苦澀 回溯至 2013 年上旬的巧妙機緣 高雄大學法學院張麗卿教授將 我在聽完高雄長庚醫院陳院長課堂演講後當晚寫下的心得感想 分享給陳院長 而日理萬機的陳院長在看完文章與 facebook 的讀 者回應後居然親自打了電話給我 提到捐肝者同時也是新肝情願 作者楊慧鉑老師因為也喜歡我的文章 想與我分享她整理著作的 這本書 我是多麼有福氣的人 能受到這些在社會上默默耕耘 行善 擁有大智大慧的長者 無私的鼓舞與抬愛 如果說 上次在高大 EMLBA 聽到的專題讓我見識到陳院長 醫 者父母心 的養成與風範 新肝情願 這本書詳實的文字與圖 片紀錄則讓我理解到肝臟移植病患的心路歷程以及他們如何感 恩陳院長與其帶領的醫療團隊 一定要救活病患的菩薩心 好想寫下一些什麼 卻久久無法提筆 的確 書裡面的故事太真實 真實的讓人不忍心用 引人入勝 來形容 我想著催生這本書的楊老師在蒐集整理那些 曾經 時 所耗費的氣力 我也想著這些 現在 因為過去在生死關頭掙扎 時痛徹心扉的養分而努力認真積極生活 這些為什麼是我的磨難 什麼時候可以終止的徬徨 不知道下一秒鐘會不會失去的苦 痛 289

291 1996 陳肇隆院長和台灣活體肝臟移植前五例 當我注視著最後那張活體肝臟移植前五例的寫真 望著幾個小不 點排排坐著 被陳院長抱在大腿上的明箴 如今在天上是不是仍 是個拿著汽球憨笑的小天使 還喜歡把麥當勞當成獎勵嗎 她勇 敢的媽媽與家人現在好嗎 我輕輕地擦拭眼角 想像著一個生命的逝去 有過多少的執著 奮鬥 不捨與無奈 擁有也證明了永不止息的愛 我幾乎是可以想見這些零散緊張不 堪回首的場景與一個個堅持到底的生命鬥士 偌大的房 白色的牆 白色的光 白色的長袍 徘徊的人 紅色的鈴 紅色的血 紅色的數值 每分每秒與時間的拉鋸 肚皮上一輩子烙下的 賓士長痕 原 來 活體肝臟移植手術中 捐贈者與被捐贈者之間的愛早超越了 法律三等親的限制 更多心裡的呼喚是 我 一定要你活下來 的勇氣 這本書幾乎沒有提到太多世界第一的榮耀與佐證 因為這些勇士 的奮戰精神早已超越也成就比第一更重要的事情 陳院長在不同 290

292 的場景中 不管多累多忙都以患者的生命健康利益為最優先的考 量 曾經對病患家屬說過 他是最重要的 我多麼想要捐肝救 她 的情深義重讓人動容 那已經不只是單純救護的醫病關係 了吧 又或者說 那其實才是最原始真摯的醫病關係 視病如 親 的感同身受 因為在乎所以將心比心 是啊 能在就醫過程中遇上一個好醫生是多麼歡喜的緣分 就如 同在黑暗中唯一能信賴指引的光芒 我也曾幾次在醫院照顧至親 的人 那種無法代為受苦的無奈與緊繃 每天最期待的就是醫生 的巡房 只要見到醫生的微笑與 今天又好些了喔 的問候 就 像是萬靈丹般的振奮人心 也想起我大學至今最好的友人蓓麗 在飽受癌症後期無法進食與嘔吐 疼痛之苦卻不得不地離開人世 那種我們只能盡量做的無力感 也或許是上蒼對人性最殘酷的考 驗試煉 我想像著剛經歷完十幾個小時手術 疲累不堪的陳院長在七一一 水災中涉水返家的驚險畫面 我想像著楊老師一家人回到生活正 軌後在雪山哭坡 黑森林 圈谷 登頂的毅力 故事從來沒有結束 我們都想要回家 所以我們忍著 不痛 不 哭 不鬧 我們相信一切會越來越好 我們感恩我們會越來越好 我們都是新肝情願地被愛包圍 我們都是付出愛也給予愛的心肝 寶貝 謝謝這些永不放棄的生命鬥士 謝謝你們的勇敢 希望與愛 291

293 後記 因為文字和陳院長結緣後 二年多來透過 與 line 的分享 在詳實的新聞報導與照片記錄中 多所領略長者的慈愛風範 這 包含了一趟趟成功走出台灣迎向世界的醫療外交以及不分種族 國界的愛心傳遞 我常在想 這麼喜歡種樹的陳院長實在是個懂 得分配時間的能者 否則怎麼能永遠上緊發條 在世界各地忙碌 著 醫療所能創造的價值與影響對陳院長而言 早已是終身志業 而不只是做到盡善盡美的工作了 所以哪怕在名不見經傳的某個 地球角落 陳院長亦能笑容可掬而發自內心的 如此辛勤堅持的 傳播信念 撒下一顆顆能發芽茁壯 照亮未來的幸福種子 台灣是個很美的地方 因為有著很美的一群人 用很美的心做很 美的事情 默默耕耘滋養著這片土地 身為台灣的小小一份子 我想謝謝陳院長的事必躬親與超人耐力 謝謝您讓台灣更加動人 謝謝您給我們的心靈養分 謝謝您在方方面面的推動與不居功 有您真好 何佩芝 私立東海大學法律系畢業 國立中山大學 EMBA 畢業 現任根興鋼鐵有限公司副總經理 並就讀國立高雄大學法律研究所 修研醫療相關法律 292