兒 童 血 液 腫 瘤 科 專 題 Division of Children s Hematology & Oncology 前 言 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 主 任 巫 康 熙 兒 童 血 液 腫 瘤 科 在 兒 童 醫 療 的 領 域 中, 相

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1 電 子 版 民 國 104 年 5 月 14 日 發 佈 醫 學 專 題 兒 童 血 液 腫 瘤 科 專 題 - 前 言 - 跨 團 隊 整 合, 幫 助 小 兒 血 液 腫 瘤 的 孩 子 健 康 長 大 - 兒 童 癌 症 簡 介 - 認 識 兒 童 貧 血 - 兒 童 出 血 性 疾 病 - 幹 細 胞 治 療 - 兒 童 癌 症 病 童 照 護 須 知, 您 了 解 嗎? - 兒 童 癌 症 的 心 理 和 緩 和 照 顧 - 病 童 與 家 屬 的 後 盾 : 兒 童 癌 症 的 社 會 工 作 師 - 化 療, 讓 我 戰 勝 癌 細 胞 衛 教 園 地 各 年 齡 層 感 染 腸 病 毒 的 危 險 程 度 真 有 生 孩 子 沒 屁 眼??? 無 肛 症 - 先 天 性 肛 門 直 腸 異 常 醫 療 服 務 05 月 份 兒 童 醫 院 門 診 時 間 表 活 動 報 導 心 情 隨 筆 重 視 病 人 安 全, 是 醫 療 的 根 本 輕 鬆 一 下 帥 檸 與 美 橘 - 預 防 洗 手 篇 大 家 來 找 碴 兒 童 腫 瘤 及 血 液 疾 病, 雖 然 發 病 率 不 高, 卻 造 成 許 多 父 母 的 困 擾 我 們 兒 童 醫 院, 有 優 秀 的 團 隊, 不 僅 醫 師 群 跨 越 多 個 科 別, 還 有 護 理 師 藥 師 營 養 師 社 工 師... 等 專 業 人 員, 共 同 來 守 護 這 群 小 朋 友 們 請 看 本 月 份, 一 系 列 精 彩 的 文 章, 感 謝 眾 多 醫 護 同 仁 在 百 忙 中, 撥 出 空 檔 時 間 來 寫 作 天 氣 炎 熱, 腸 病 毒 又 進 入 流 行 期 了! 兒 童 感 染 科 謝 宗 學 醫 師, 特 別 呼 籲 家 長 多 多 注 意! 無 肛 症 不 算 怪 病, 現 代 醫 學 可 以 有 效 重 建 肛 門 及 腸 道 結 構, 請 看 兒 童 外 科 張 嘉 麟 醫 師 分 享 豐 富 的 經 驗! 我 們 醫 院, 特 別 注 重 病 人 安 全, 日 本 被 報 導 的 麻 醉 藥 品 問 題, 蘇 百 弘 副 院 長 取 得 資 料, 並 且 積 極 作 內 部 品 質 管 理 兒 童 醫 院, 好! 還 要 更 好!

2 兒 童 血 液 腫 瘤 科 專 題 Division of Children s Hematology & Oncology 前 言 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 主 任 巫 康 熙 兒 童 血 液 腫 瘤 科 在 兒 童 醫 療 的 領 域 中, 相 對 於 其 他 兒 童 專 科, 病 患 人 數 並 不 多, 但 負 責 照 顧 的 兒 童 病 患 往 往 病 情 較 為 嚴 重, 像 是 兒 童 癌 症 兒 童 貧 血 兒 童 出 血 性 疾 病 等 尤 其 是 兒 童 癌 症, 從 最 初 的 診 斷 到 後 續 的 治 療 與 追 蹤, 整 個 過 程 需 要 眾 多 不 同 醫 療 專 業 人 員 及 團 隊 共 同 努 力, 才 能 給 予 病 患 最 好 的 照 顧 兒 童 醫 院 底 下 有 多 個 特 色 醫 療 中 心, 本 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 依 醫 療 專 長 分 別 成 立 了 : 地 中 海 貧 血 診 療 中 心 血 液 幹 細 胞 移 植 中 心 血 友 病 治 療 與 教 育 訓 練 中 心 2

3 本 院 彭 慶 添 院 長 為 地 中 海 型 貧 血 的 專 家, 名 聲 享 譽 國 際, 在 彭 院 長 的 帶 領 下, 我 們 團 隊 對 於 地 中 海 型 貧 血 的 診 斷 與 照 護 已 經 在 國 際 水 準 之 上 本 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 巫 康 熙 主 任 專 長 於 幹 細 胞 的 研 究 和 兒 童 癌 症 且 為 提 升 兒 童 癌 症 的 醫 療 品 質, 我 們 成 立 兒 童 癌 症 委 員 會, 擔 負 品 質 監 督 的 角 色, 並 組 成 兒 童 癌 症 多 專 科 醫 療 團 隊, 讓 每 個 癌 症 病 童 在 本 院 治 療 的 期 間 都 可 以 接 受 專 屬 醫 療 團 隊 的 照 顧 此 外, 更 有 專 責 於 兒 童 癌 症 的 個 案 管 理 師 持 續 追 蹤 提 供 諮 詢 還 有 一 位 重 要 的 成 員 為 翁 德 甫 醫 師, 翁 醫 師 專 長 於 血 液 凝 固 相 關 疾 病 的 治 療 與 研 究, 並 負 責 本 院 血 友 病 治 療 與 教 育 訓 練 中 心, 自 2011 年 起 定 期 舉 辦 病 友 活 動, 提 供 病 患 諮 詢 衛 教 等 全 方 位 照 護 去 年 (2014) 彭 院 長 更 特 別 的 從 美 國 聘 請 楊 義 明 教 授 回 國 擔 任 兒 童 醫 院 的 顧 問, 分 享 寶 貴 的 美 國 經 驗, 同 時 帶 來 創 新 的 醫 療 思 維 和 醫 學 教 育 方 式 楊 教 授 是 兒 童 血 液 腫 瘤 科 專 家 也 是 資 深 的 學 者, 更 曾 數 度 當 選 全 美 優 良 教 師 有 了 楊 教 授 的 指 導, 相 信 我 們 不 僅 是 醫 療 技 術 的 進 步, 也 將 繼 續 培 育 出 更 多 優 秀 的 後 進, 為 醫 療 環 境 注 入 一 輪 新 血, 以 達 國 際 一 流 水 準 兒 童 不 是 成 人 的 簡 單 縮 小 版, 需 要 針 對 兒 童 設 計 專 屬 的 治 療 計 畫, 同 時 也 要 考 慮 到 兒 童 未 來 的 生 長 發 育 與 身 心 發 展, 作 整 體 詳 細 的 照 護 相 對 來 說, 兒 童 醫 療 的 複 雜 度 比 成 人 高, 診 療 所 需 耗 費 的 時 間 也 較 成 人 多, 加 上 社 會 少 子 化 的 衝 擊 和 現 行 的 健 保 給 付 制 度 不 理 想, 兒 童 醫 療 的 經 營 相 當 不 易, 因 此 十 分 感 謝 彭 慶 添 院 長 在 這 樣 困 難 的 環 境 下, 仍 秉 持 著 服 務 醫 療 的 理 想, 於 2014 年 10 月 正 式 被 衛 福 部 認 定 為 醫 學 中 心 級 兒 童 醫 院, 只 為 提 供 兒 童 更 友 善 完 備 的 就 醫 環 境 身 為 中 部 第 一 家 兒 童 醫 院 的 血 液 腫 瘤 科, 更 肩 負 照 顧 血 液 腫 瘤 疾 病 兒 童 的 重 任, 並 且 提 供 最 後 一 線 也 最 完 善 的 治 療 3

4 跨 團 隊 整 合, 幫 助 血 液 腫 瘤 科 的 孩 子, 健 康 長 大 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 癌 症 個 案 管 理 師 蘇 淑 萍 打 從 小 寶 寶 出 生 的 那 一 刻 起, 吃 喝 拉 撒 睡, 每 一 個 細 節 無 不 牽 動 著 父 母 的 喜 怒 哀 樂 而 生 命, 有 時 就 是 會 讓 我 們 猝 不 及 防 當 家 中 快 樂 長 大 的 孩 子, 突 然 間 發 現 罹 患 癌 症 或 是 其 他 較 嚴 重 的 血 液 病, 相 信 是 為 人 父 母 最 大 的 挑 戰 這 些 挑 戰 與 壓 力, 不 僅 僅 在 治 療 疾 病 本 身, 對 於 父 母 與 家 庭, 也 同 樣 需 要 整 個 醫 療 團 隊 的 協 助 來 共 渡 這 個 考 驗 兒 童 癌 症 發 生 率 沒 有 成 人 高 ( 台 灣 每 年 約 有 500 名 兒 童 罹 癌 ), 卻 是 兒 童 的 重 要 死 亡 原 因 之 一 隨 著 醫 療 進 步 及 本 院 醫 療 團 隊 整 合 合 作, 兒 癌 治 療 成 績 遠 優 於 成 人, 甚 至 部 分 的 癌 症 在 早 期 發 現 團 隊 治 療 下, 有 高 達 90% 以 上 的 治 癒 率 多 數 的 孩 子 都 能 在 治 療 後 痊 癒, 投 入 正 常 的 生 活 長 大 成 人 結 婚 生 子 4

5 兒 童 血 液 腫 瘤 科 在 兒 科 裡 面 非 常 需 要 團 隊 整 合 的 運 作, 因 為 照 顧 相 對 少 數, 但 是 嚴 重 複 雜 度 卻 是 相 對 較 高 的 兒 童 病 患 治 療 疾 病 的 同 時, 更 需 考 量 到 兒 童 自 身 對 全 家 的 影 響 力, 我 們 秉 持 著 一 體 治 療 病 童 的 身 心 平 衡 提 升 家 庭 照 護 功 能 為 目 的, 希 望 能 夠 維 持 所 有 家 庭 成 員 的 健 康 然 而, 專 科 醫 師 養 成 非 常 不 易, 國 內 專 精 於 兒 童 血 液 腫 瘤 科 的 醫 師 亦 屈 指 可 數 很 幸 運 的, 本 院 兒 童 血 液 腫 瘤 團 隊, 在 彭 慶 添 院 長 的 帶 領 下, 包 括 了 楊 義 明 教 授 巫 康 熙 主 任 與 翁 德 甫 醫 師, 對 兒 童 常 見 的 急 性 白 血 病 淋 巴 瘤 神 經 母 細 胞 瘤 肝 臟 母 細 胞 瘤 骨 癌 骨 肉 瘤 等 與 其 他 罕 見 的 癌 症 均 提 供 最 專 業 且 高 水 準 的 治 療 團 隊 中, 彭 慶 添 院 長 從 事 兒 童 血 液 腫 瘤 治 療 領 域 超 過 二 十 年, 無 論 在 台 灣 兒 童 癌 症 治 療 策 略 的 擬 定 或 是 台 灣 地 中 海 貧 血 的 臨 床 照 顧 與 研 究 上, 均 為 箇 中 翹 楚, 彭 院 長 現 擔 任 台 灣 血 液 病 學 會 理 事 與 台 灣 凝 血 暨 血 栓 學 會 理 事, 持 續 對 台 灣 兒 童 癌 症 與 血 液 病 盡 心 盡 力 而 楊 義 明 教 授 曾 任 職 於 美 國 阿 拉 巴 馬 兒 童 血 液 腫 瘤 科 及 Emory 大 學, 特 聘 歸 國 擔 任 兒 童 醫 院 血 液 腫 瘤 科 之 客 座 教 授, 引 導 團 隊 寶 貴 的 經 驗 與 最 先 進 的 兒 童 癌 症 治 療 觀 念, 在 國 內 外 均 有 極 高 評 價 巫 康 熙 主 任 則 在 血 液 幹 細 胞 與 骨 髓 移 植 領 域 多 有 成 就, 臨 床 上, 面 對 許 多 困 難 的 癌 症 治 療, 設 計 最 適 合 的 治 療 計 畫 後, 搭 配 自 體 或 異 體 骨 髓 幹 細 胞 移 植, 治 療 成 果 也 深 受 國 內 外 肯 定, 並 進 行 全 球 首 例 將 臍 帶 間 質 幹 細 胞 移 植 成 功 搶 救 病 患 翁 德 甫 醫 師 則 為 醫 療 團 隊 內 之 新 進 主 治 醫 師, 擔 任 兒 童 醫 院 血 友 病 治 療 與 教 育 訓 練 中 心 負 責 主 治 醫 師, 在 凝 血 與 血 栓 領 域 全 力 發 展, 提 供 血 友 病 病 患 與 其 他 凝 血 疾 病 病 患 最 先 進 與 完 善 的 治 療 兒 童 血 液 腫 瘤 團 隊 在 結 合 了 血 液 病 專 家 兒 童 癌 症 專 家 骨 髓 移 植 專 家, 提 供 兒 童 最 佳 與 最 完 善 的 治 療 品 質 兒 童 血 液 腫 瘤 團 隊 中, 除 了 血 液 科 醫 師 外, 面 對 治 療 計 畫 安 排, 將 協 同 兒 童 外 科 放 射 治 療 科 兒 童 病 理 科 兒 童 心 臟 科 兒 童 腎 5

6 臟 科 感 染 科 護 理 部 等, 提 供 最 先 進 與 最 有 效 的 個 人 化 治 療 計 畫 配 合 放 射 治 療 與 手 術 方 式 等 多 管 齊 下, 來 達 到 最 佳 的 治 療 效 果 過 程 中, 除 了 考 量 治 療 成 果, 兒 童 的 生 長 發 育 及 身 心 發 展, 結 合 團 隊 成 員 : 兒 童 社 工 師 營 養 師 復 健 師 心 理 師 藝 術 治 療 師 專 科 護 理 師 個 管 師 床 邊 教 師 群 等 通 力 合 作, 以 病 童 為 中 心 的 個 案 照 護 模 式, 提 供 全 人 整 合 治 療 照 護 甚 至 對 於 頑 強 或 復 發 的 急 性 白 血 病, 亦 有 兒 童 骨 髓 移 植 專 業 團 隊 的 參 與, 達 到 更 高 的 成 功 率 與 治 療 成 效 而 且 設 有 移 植 病 房, 醫 療 資 源 充 足, 提 供 兒 童 完 整 的 醫 療 癌 症 治 療 上, 兒 童 絕 對 不 是 成 人 的 簡 單 縮 小 版, 我 們 秉 持 全 方 位 的 個 案 照 顧, 每 個 孩 子 都 是 獨 一 無 二, 且 考 慮 到 兒 童 未 來 的 生 長 發 育 與 身 心 發 展, 需 設 計 專 屬 的 治 療 計 畫 做 整 體 的 詳 細 規 劃, 需 要 的 是 跨 專 業 醫 療 團 隊 的 整 合 模 式, 不 能 單 打 獨 鬥, 才 能 達 到 最 完 全 的 治 療 我 們 共 同 的 堅 持 與 要 求 : 提 供 孩 子 治 療, 沒 有 最 好 只 有 更 好 6

7 兒 童 癌 症 簡 介 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 主 治 醫 師 翁 德 甫 兒 童 癌 症 的 發 生 率 較 成 人 低, 但 是 每 一 個 癌 症 發 生, 都 對 整 個 家 庭 帶 來 極 嚴 重 的 衝 擊 與 負 擔, 而 每 一 位 父 母 都 會 對 病 童 未 來 的 成 長, 感 到 憂 慮 與 徬 徨 然 而, 兒 童 癌 症 與 成 人 癌 症 是 完 全 不 同 的 醫 學 領 域, 常 見 的 癌 症 種 類 治 療 的 方 式 與 預 後 更 是 多 所 不 同 而 對 於 一 個 身 心 都 正 在 處 於 發 育 期 間 的 兒 童 來 說, 如 何 除 了 治 療 癌 症 外, 還 能 兼 顧 讓 兒 童 正 常 發 展, 正 是 一 個 兒 童 血 液 腫 瘤 科 醫 師 的 責 任 在 父 母 與 醫 療 團 隊 的 配 合 下, 加 上 病 童 的 一 起 努 力, 由 過 去 的 經 驗 可 以 告 訴 我 們, 兒 童 癌 症 有 極 高 的 治 癒 率, 而 且 大 部 分 的 兒 童 能 在 治 療 後, 重 新 恢 復 正 常 的 生 活 而 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 過 去 治 療 的 病 童 中, 如 今 有 許 多 已 經 結 婚 生 子, 甚 至 投 入 護 理 職 場, 回 到 醫 院 來 照 顧 新 的 兒 癌 病 人 由 此 可 知, 正 確 的 認 識 與 瞭 解 兒 童 癌 症, 是 治 療 兒 童 癌 症 的 第 一 件 事, 只 有 瞭 解 它 與 面 對 它, 才 能 讓 病 童 與 家 屬 在 面 對 這 個 艱 難 的 挑 戰, 能 夠 與 醫 護 團 隊 配 合, 一 起 努 力 戰 勝 兒 童 癌 症 白 血 病 白 血 病 又 稱 血 癌, 是 兒 童 癌 症 中 最 常 見 的 疾 病, 約 佔 了 兒 童 癌 症 的 三 分 之 一 左 右, 而 其 中 又 以 急 性 淋 巴 性 白 血 病 最 為 常 見, 而 第 二 常 見 的 為 急 性 骨 髓 性 白 血 病, 而 慢 性 骨 髓 性 白 血 病 則 較 為 少 見 大 部 分 的 血 癌 多 以 不 明 原 因 的 發 燒 瘀 青 臉 色 蒼 白 或 身 體 腫 塊 而 被 發 現, 經 過 周 邊 血 液 檢 查 發 現 血 液 中 出 現 癌 細 胞 後, 安 排 骨 髓 檢 查 來 正 確 診 斷 血 癌 的 種 類, 給 予 最 適 當 的 治 療 在 本 院, 急 性 淋 巴 7

8 性 白 血 病 的 治 療 成 果 與 國 際 一 流 的 St Jude 醫 院 所 差 無 幾, 依 照 兒 童 癌 症 基 金 會 擬 定 的 治 療 計 畫, 經 過 三 年 的 治 療 計 畫, 可 以 達 到 八 至 九 成 以 上 的 治 癒 率 而 少 部 分 較 為 頑 強 之 癌 症, 仍 可 以 藉 由 骨 髓 移 植 來 治 療 兒 童 腦 瘤 腦 瘤 是 兒 童 第 二 常 見 的 癌 症, 是 由 於 局 部 腦 組 織 發 生 病 變 導 致 增 生, 惡 性 腦 瘤 依 照 其 位 置 與 種 類 的 不 同, 治 療 方 式 也 不 同 對 於 表 淺 部 分 的 腦 瘤, 可 以 手 術 切 除, 搭 配 放 射 治 療 化 學 治 療 來 治 癒 而 對 於 深 層 的 腦 部 腫 瘤, 則 往 往 無 法 開 刀, 只 能 使 用 放 射 治 療 與 藥 物 來 控 制 病 情 本 院 由 兒 童 血 液 腫 瘤 科 與 兒 童 神 經 外 科 一 同 合 作, 對 於 治 療 嚴 重 後 期 的 兒 童 腦 瘤 病, 提 供 最 佳 的 治 療 選 擇 兒 童 惡 性 淋 巴 瘤 淋 巴 瘤 是 兒 童 第 三 常 見 的 癌 症, 病 童 多 以 頸 部 胸 部 腹 部 或 鼠 蹊 部 不 明 之 腫 塊 來 表 現, 經 由 切 片 證 實 為 淋 巴 瘤, 淋 巴 瘤 之 治 療 與 兒 童 血 癌 治 療 大 多 類 似, 同 樣 以 化 學 治 療 為 主 在 本 院 兒 癌 團 隊 的 細 心 照 顧 下, 對 於 兒 童 淋 巴 瘤 可 以 達 到 八 至 九 成 的 治 癒 率, 讓 病 童 可 以 重 返 正 常 生 活 兒 童 神 經 母 細 胞 瘤 神 經 母 細 胞 瘤 是 在 年 幼 的 兒 童 最 常 見 的 腹 部 腫 瘤, 病 童 多 以 腹 部 腫 塊 不 明 原 因 發 燒 等 表 現 而 被 診 斷, 在 一 歲 半 以 下 的 幼 兒 罹 患 神 經 母 細 胞 瘤 有 極 佳 的 預 後, 治 療 以 化 學 治 療 為 主, 手 術 切 除 與 放 射 治 療 為 輔 雖 然 治 療 過 程 極 為 辛 苦, 但 是 在 完 成 治 療 後, 病 童 也 多 能 夠 繼 續 正 常 的 生 活 對 於 嚴 重 或 第 四 期 的 神 經 母 細 胞 瘤 病 童, 本 院 的 兒 癌 團 隊 整 合 血 液 腫 瘤 科 兒 童 外 科 與 放 射 治 療 科 一 同 合 作, 搭 配 中 醫 與 兒 童 營 養 師, 可 以 提 供 病 童 最 佳 的 治 療 不 僅 兼 顧 了 疾 病 的 治 療, 對 於 疾 病 本 身 導 致 或 治 療 過 程 中 所 發 生 的 併 發 症, 均 能 提 供 妥 善 的 治 療 與 協 助 8

9 兒 童 肉 瘤 兒 童 肉 瘤 多 發 生 於 兒 童 的 頭 部 腹 部 或 骨 盆 腔 內 之 不 明 腫 塊, 經 切 片 後 證 實 診 斷, 而 骨 肉 瘤 中 最 常 見 的 一 種 為 橫 紋 肌 肉 瘤, 極 易 轉 移, 在 治 療 計 畫 中, 需 搭 配 化 學 治 療 手 術 治 療 與 放 射 治 療 才 能 達 到 最 佳 的 效 果 本 院 除 了 根 據 兒 童 癌 症 基 金 會 的 治 療 計 畫 進 行 處 理 外, 兒 癌 團 隊 中 還 提 供 了 營 養 師 的 諮 詢 與 中 醫 輔 助 治 療, 而 兒 童 外 科 兒 童 放 射 科 同 樣 肩 負 治 療 的 重 任, 提 供 病 童 最 完 整 的 治 療 兒 童 骨 癌 兒 童 骨 癌 以 惡 性 骨 肉 瘤 與 依 汶 氏 肉 瘤 最 為 常 見 惡 性 骨 肉 瘤 約 佔 兒 童 癌 症 的 5%, 且 好 發 於 青 少 年 時 期,80% 惡 性 骨 肉 瘤 的 病 患 在 手 術 後 發 生 轉 移, 因 此 合 併 化 學 治 療 與 手 術 治 療 可 以 減 少 手 術 所 造 成 的 傷 害, 更 能 減 少 術 後 癌 症 復 發 的 機 會 依 汶 氏 肉 瘤 對 於 化 學 治 療 極 為 敏 感, 可 以 先 藉 由 化 學 治 療, 有 效 的 縮 小 腫 瘤 之 後, 再 由 外 科 手 術 切 除 腫 瘤 本 院 在 兒 童 血 液 腫 瘤 科 與 兒 童 骨 科 的 合 作 下, 給 予 骨 癌 的 病 童 最 好 的 治 療 與 照 護 品 質 兒 童 腎 癌 兒 童 腎 臟 腫 瘤 中, 最 常 見 的 屬 於 威 姆 氏 瘤, 多 好 發 於 五 歲 以 下 的 兒 童, 以 無 痛 且 巨 大 的 腹 部 腫 塊 來 表 現, 治 療 同 樣 以 化 學 治 療 外 科 手 術 與 放 射 治 療 為 主 兒 童 肝 癌 兒 童 惡 性 肝 臟 腫 瘤 中, 以 肝 母 細 胞 瘤 與 肝 細 胞 癌 ( 俗 稱 肝 癌 ) 最 為 常 見, 肝 母 細 胞 瘤 多 發 生 於 年 紀 小 於 五 歲 的 兒 童, 以 腹 部 腫 塊 及 不 明 原 因 的 腹 痛 而 被 發 現 而 肝 母 細 胞 瘤 對 化 學 治 療 極 為 敏 感, 可 以 有 效 的 藉 由 化 學 治 療 縮 小 肝 臟 腫 瘤 的 大 小 後, 完 整 的 手 術 切 除 來 達 到 治 癒 的 目 的 而 肝 細 胞 癌 則 多 與 B 型 肝 炎 帶 原 有 關 係, 且 對 於 化 學 治 療 較 不 敏 感, 需 搭 配 血 管 栓 塞 與 外 科 手 術 才 能 達 到 治 癒 的 機 會 9

10 兒 童 生 殖 細 胞 瘤 兒 童 生 殖 細 胞 瘤 是 屬 於 生 殖 細 胞 病 變 所 導 致 的 癌 症, 可 以 分 成 在 性 腺 ( 睪 丸 或 卵 巢 ) 中 或 性 腺 外 ( 身 體 的 任 何 其 他 地 方 ) 所 生 成 的 癌 症, 依 照 癌 症 發 生 位 置 的 不 同, 可 能 以 頭 痛 ( 顱 內 生 殖 細 胞 瘤 ) 呼 吸 困 難 ( 胸 腔 內 生 殖 細 胞 瘤 ) 睪 丸 單 側 無 痛 性 腫 大 或 腹 部 腫 瘤 來 表 現, 治 療 同 樣 依 照 腫 瘤 的 位 置 有 不 同 的 治 療 方 式, 生 殖 細 胞 瘤 大 多 對 於 化 學 治 療 與 放 射 治 療 極 為 敏 感, 早 期 治 療 可 以 達 到 極 佳 的 預 後 兒 童 視 網 膜 母 細 胞 瘤 兒 童 視 網 膜 母 細 胞 瘤 較 為 罕 見, 大 多 從 胚 胎 時 期 便 已 經 有 癌 細 胞 的 發 生,80% 的 病 患 在 三 到 四 歲 時 才 被 診 斷 出 來, 常 以 瞳 孔 內 不 明 原 因 的 反 光 斜 視 眼 壓 過 高 ( 頭 痛 ) 等 原 因 被 診 斷, 治 療 以 手 術 放 射 治 療 為 主 兒 癌 團 隊 與 兒 童 眼 科 醫 師 一 同 合 作, 搭 配 整 形 外 科 與 兒 童 放 射 科, 提 供 病 童 最 好 的 治 療 方 式 與 選 擇 結 論 兒 童 癌 症 並 不 是 絕 症, 在 本 院 兒 童 癌 症 團 隊 的 合 作 下, 結 合 整 體 醫 療 的 概 念, 不 僅 僅 只 提 供 了 病 童 癌 症 治 癒 的 機 會, 更 兼 顧 兒 童 身 心 發 展 與 營 養 需 求, 更 希 望 能 夠 維 護 整 個 兒 癌 病 童 家 庭 的 健 康 除 此 之 外, 在 治 療 的 過 程 中, 搭 配 本 院 特 有 的 中 醫 治 療, 更 能 有 效 的 改 善 病 童 的 食 慾 與 減 少 併 發 症 面 對 可 怕 的 兒 童 癌 症, 與 本 院 的 醫 療 團 隊 一 同 努 力, 戰 勝 疾 病 與 恢 復 原 本 的 健 康 生 活 10

11 認 識 兒 童 貧 血 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 研 究 醫 師 賴 以 修 / 主 任 巫 康 熙 一 何 謂 貧 血 貧 血 的 定 義 指 紅 血 球 數 目 減 少 或 血 紅 素 值 降 低 而 言, 兒 童 紅 血 球 檢 查 的 正 常 值 會 隨 年 齡 改 變 而 不 同 一 般 來 說, 貧 血 的 症 狀 為 : 蒼 白 無 力 疲 倦 食 慾 不 振 呼 吸 用 力 或 速 度 加 快 心 跳 加 速 生 長 發 育 遲 緩, 然 而 輕 微 的 貧 血 或 慢 性 貧 血 則 常 沒 有 明 顯 的 症 狀 貧 血 的 因 素 大 致 分 為 下 列 幾 種 : ( 一 ) 紅 血 球 製 造 不 足 : 骨 髓 衰 竭 ( 再 生 不 良 性 貧 血 ) 紅 血 球 生 成 素 分 泌 不 足 骨 髓 被 惡 性 腫 瘤 佔 領 ( 白 血 病 ) ( 二 ) 紅 血 球 成 熟 不 良 及 造 血 失 敗 : 如 缺 鐵 性 貧 血 海 洋 性 貧 血 ( 三 ) 部 制 溶 血 性 貧 血 : 血 紅 素 缺 陷 ( 海 洋 性 貧 血 ) 紅 血 球 細 胞 膜 缺 陷 紅 血 球 代 謝 缺 陷 ( 蠶 豆 症 ) 抗 體 引 發 者 ( 四 ) 軍 急 性 或 慢 性 失 血 11

12 當 病 人 血 紅 素 值 低 於 正 常 值 底 限 時, 應 從 病 史 理 學 檢 查 及 血 液 學 檢 查 三 方 面 加 以 鑑 別 診 斷, 才 能 正 確 找 出 病 因, 妥 善 給 予 治 療 二 地 中 海 型 貧 血 地 中 海 型 貧 血 是 一 種 遺 傳 性 疾 病, 致 病 的 機 轉 為 基 因 異 常, 進 而 產 生 異 常 的 血 紅 素, 導 致 紅 血 球 容 易 被 破 壞, 引 起 貧 血 台 灣 約 6% 的 人 帶 有 地 中 海 型 貧 血 的 基 因, 可 分 為 兩 種 : 甲 型 (α 型 ) 地 中 海 型 貧 血 和 乙 型 (β 型 ) 地 中 海 型 貧 血 地 中 海 型 貧 血 的 診 斷, 首 要 詢 問 家 族 史 中, 是 否 帶 有 地 中 海 型 貧 血 的 基 因, 接 者 抽 血 驗 紅 血 球 的 數 量 紅 血 球 的 大 小 血 紅 素 的 電 泳 篩 檢, 更 要 排 除 因 缺 鐵 而 造 成 的 缺 鐵 性 貧 血 亦 可 直 接 分 析 基 因, 雖 可 快 速 確 立 診 斷, 但 基 於 經 濟 的 層 面, 健 保 無 給 付 此 項 檢 查, 一 般 需 自 費 處 理 所 幸, 因 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 為 基 因 診 斷 認 證 醫 院, 所 以 有 一 半 的 基 因 檢 查 費 用 得 由 政 府 補 助 支 出 若 以 貧 血 的 程 度 和 症 狀 的 嚴 重 度, 可 分 為 輕 型 中 型 重 型 貧 血 輕 型 地 中 海 型 貧 血 稱 為 帶 因 者, 通 常 是 檢 查 時 意 外 發 現, 平 時 並 無 症 狀, 不 會 影 響 日 常 生 活, 不 需 特 別 治 療 ( 不 須 依 賴 輸 血 ) 但 需 特 別 注 意 的 是, 在 生 育 下 一 代 時, 如 果 父 母 雙 方 都 是 同 型 輕 型 的 地 中 海 型 貧 血 患 者, 子 女 將 有 四 分 之 一 的 機 率 可 完 全 正 常 但 有 二 分 之 一 的 機 率 成 為 輕 型 的 患 者 和 四 分 之 一 的 機 率 成 為 重 型 患 者, 故 帶 因 的 父 母 一 定 要 到 兒 童 血 液 科 做 產 前 諮 詢 和 檢 查 而 介 於 輕 重 型 的 中 型 地 中 海 型 貧 血 者, 常 以 血 紅 素 疾 病 表 現, 臨 床 上 會 有 不 同 程 度 的 貧 血, 可 能 偶 爾 需 要 輸 血, 尤 其 受 到 感 染 時, 可 能 加 重 貧 血 的 嚴 重 度, 隨 之 因 膽 紅 素 升 高 而 出 現 黃 疸, 此 時 需 要 緊 急 輸 血 以 避 免 生 命 危 險 當 輸 血 頻 率 越 來 越 多, 或 脾 臟 明 顯 腫 大 時, 可 考 慮 切 除 脾 臟 ; 患 者 也 會 隨 著 年 齡 的 增 長 而 逐 漸 出 現 鐵 質 過 度 負 荷, 故 需 定 期 追 蹤 鐵 蛋 白 ; 再 者, 因 溶 血 的 發 生, 也 會 出 現 膽 結 石 ; 若 患 者 出 現 嚴 重 腹 痛, 須 注 意 是 否 有 膽 囊 炎 ; 此 外, 患 者 因 貧 血, 使 得 身 體 基 於 代 償 作 用 而 處 於 快 速 造 血 的 作 用, 故 需 要 補 充 葉 酸, 尤 其 在 懷 孕 的 過 程 中 更 要 注 意 12

13 甲 型 重 型 地 中 海 型 貧 血 的 症 狀 常 以 胎 兒 水 腫 來 表 現, 進 而 胎 死 腹 中 ; 乙 型 重 型 地 中 海 型 貧 血 的 病 患, 則 須 定 期 輸 血, 合 併 排 鐵 治 療, 甚 至 需 進 行 骨 髓 移 植 就 該 何 時 開 始 輸 血 而 言, 則 必 須 靠 臨 床 經 驗 豐 富 的 醫 師 來 判 斷, 一 旦 因 為 嚴 重 貧 血 而 開 始 輸 血 治 療, 則 可 能 需 終 生 依 賴 輸 血 地 中 海 型 貧 血 疾 病 因 本 身 的 特 性 與 頻 繁 輸 血, 會 嚴 重 導 致 鐵 離 子 堆 積 在 體 內, 所 以 排 鐵 劑 在 重 型 地 中 海 型 病 人 的 治 療 有 著 舉 足 輕 重 的 角 色, 專 業 且 經 驗 豐 富 的 血 液 科 醫 師 會 適 當 的 依 病 患 貧 血 的 特 性 體 質, 選 擇 適 當 的 排 鐵 劑 使 用 適 當 的 劑 量 正 確 的 用 藥 頻 率, 以 延 遲 減 輕 甚 或 避 免 鐵 質 沉 積 的 併 發 症 然 而, 若 接 受 不 適 當 輸 血 治 療 的 患 者, 會 造 成 脾 臟 功 能 亢 進, 摧 毀 來 自 捐 血 者 的 正 常 紅 血 球, 甚 或 白 血 球 及 血 小 板, 此 時 則 需 考 慮 是 否 進 行 切 脾 手 術 接 受 脾 臟 切 除 的 患 者, 須 定 期 接 受 追 蹤 血 小 板 數 量 預 防 性 抗 生 素 治 療 及 施 打 針 對 預 防 特 定 細 菌 的 疫 苗, 在 中 年 後, 則 要 注 意 血 栓 疾 病 的 發 生 與 預 防 綜 觀 以 上, 地 中 海 型 貧 血 的 治 療 是 必 須 面 面 俱 到 且 終 其 一 生 的 從 診 斷 到 決 定 接 受 如 何 的 醫 療 處 置, 若 在 完 善 且 專 業 的 醫 療 團 隊 協 助 下, 便 能 在 個 人 的 身 心 靈 及 外 在 環 境 的 家 庭 就 學 就 業 方 面, 達 到 全 人 醫 療 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 對 中 重 度 地 中 海 型 貧 血 的 照 顧, 在 彭 慶 添 院 長 的 領 導 下, 提 供 了 完 整 的 綜 合 照 顧, 有 國 際 的 水 準 對 於 重 度 地 中 海 型 貧 血 的 鐵 質 沉 積 問 題, 彭 院 長 更 是 將 Deferiprone 口 服 排 鐵 劑 引 進 國 內 臨 床 研 究 使 用 的 第 一 人, 也 是 國 際 知 名 學 者, 擔 任 國 際 海 洋 性 貧 血 聯 合 會 的 指 導 委 員 我 們 團 隊 盼 能 成 為 守 護 天 使, 陪 伴 所 有 患 者 度 過 充 滿 希 望 及 精 彩 的 人 生! 三 小 兒 再 生 性 不 良 貧 血 小 兒 再 生 性 不 良 貧 血 是 指 骨 髓 失 去 或 降 低 製 造 各 種 血 球 的 能 力 : 包 括 白 血 球 紅 血 球 血 小 板 的 功 能 而 引 起 的 疾 病 其 表 現 的 症 狀 如 下 : 白 血 球 減 少, 表 示 身 體 對 外 在 環 境 的 感 染 源 抵 抗 力 量 減 弱, 因 此 容 易 發 生 感 染 或 發 燒 的 情 形 因 為 貧 血 ( 紅 血 球 減 少 ), 所 以 病 人 看 起 來 會 顯 得 有 些 蒼 白 及 疲 倦 而 血 小 板 的 減 少, 可 能 會 導 致 流 13

14 鼻 血 牙 齦 出 血 或 皮 膚 出 現 出 血 點 或 瘀 斑 罹 患 小 兒 再 生 性 不 良 貧 血 的 原 因 不 明, 有 可 能 先 天 性 的, 如 Fanconi 氏 貧 血 亦 有 可 能 是 與 感 染 接 觸 某 些 化 學 物 質, 如 有 機 砷 或 輻 射 等 後 天 因 素 所 造 成 小 兒 再 生 性 不 良 性 貧 血 的 臨 床 治 療, 通 常 建 議 一 開 始 以 環 孢 素 (Cycosporine) 抗 胸 腺 淋 巴 細 胞 球 蛋 白 (Antithymocyte globulin) 加 上 類 固 醇 等 藥 物 來 治 療 此 病 若 對 藥 物 治 療 反 應 不 好 或 有 合 適 的 骨 髓 捐 贈 者, 可 考 慮 進 行 骨 髓 移 植 日 常 生 活 的 注 意 事 項 如 下 : ( 一 ) 飲 食 請 選 擇 新 鮮 食 物 並 經 過 烹 煮 後 方 能 食 用 飲 食 首 重 攝 取 均 衡 不 挑 食, 多 攝 取 高 熱 量 高 蛋 白 的 食 物, 如 魚 黃 豆 製 品 肉 類 蛋 及 乳 製 品, 勿 食 用 刺 激 性 的 食 物, 如 辣 椒 茶 咖 啡 等 除 了 活 菌 製 品 ( 如 養 樂 多 優 酪 乳 ) 不 能 喝 之 外, 易 開 罐 鋁 箔 包 等 包 裝 飲 料 等, 在 有 效 期 限 內 可 直 接 飲 用 ( 二 ) 須 保 持 良 好 的 衛 生 習 慣, 如 飯 前 及 飯 後 要 洗 手 等 衣 物 的 穿 著 避 免 過 於 緊 身 或 者 不 透 氣, 以 棉 質 衣 物 為 佳 外 出 請 避 免 至 遊 人 眾 多 的 公 共 場 所, 如 電 影 院 及 購 物 商 場 等, 若 要 外 出, 請 戴 口 罩, 以 避 免 遭 受 感 染 ( 三 ) 勿 從 事 過 於 激 烈 的 活 動, 如 打 籃 球 或 躲 避 球 等 若 覺 得 容 易 疲 倦 或 頭 暈, 可 能 是 貧 血 的 徵 兆, 請 多 臥 床 休 息 ( 四 ) 請 家 人 協 助 每 日 至 少 一 次, 詳 細 檢 查 全 身 皮 膚 口 腔 黏 膜 有 無 出 血 點 瘀 青 等 現 象, 若 有, 請 與 照 顧 您 的 醫 護 人 員 聯 絡 更 要 注 意, 若 體 溫 高 於 38 度, 或 出 現 嚴 重 腹 瀉 解 黑 便 咳 血 血 尿 流 鼻 血 等 情 況 時, 請 盡 快 就 醫, 勿 延 誤 治 療! 總 而 言 之, 小 兒 再 生 性 不 良 性 貧 血, 是 因 骨 髓 造 血 器 官 無 法 發 揮 正 常 功 能, 所 以 容 易 導 致 感 染 或 出 血 等 情 形, 嚴 重 者 甚 至 危 及 生 命 所 以 家 人 密 切 的 觀 察 及 主 動 與 醫 護 人 員 配 合 並 採 取 適 當 且 有 效 的 治 療 方 式, 以 期 望 能 治 癒 該 疾 病, 守 護 小 病 患 並 陪 伴 其 長 大! 14

15 四 缺 鐵 性 貧 血 缺 鐵 性 貧 血 是 最 常 見 的 一 種 貧 血, 與 營 養 攝 取 不 良 有 關 在 一 歲 至 三 歲 大 的 部 份 幼 兒, 尤 其 是 低 出 生 體 重 者, 會 有 鐵 質 不 夠 的 營 養 狀 態, 這 當 中 又 有 部 份 的 幼 兒 會 發 展 成 缺 鐵 性 貧 血 足 月 產 的 嬰 兒 中, 若 單 純 是 因 為 缺 鐵 造 成 的 貧 血, 好 發 於 9~24 個 月, 尤 其 在 純 母 乳 哺 餵 且 沒 有 補 充 鐵 劑 的 狀 況 下 在 較 大 的 孩 童, 若 是 發 生 缺 鐵 性 貧 血, 除 了 營 養 狀 態 不 良 之 外, 尚 需 考 慮 是 否 有 內 出 血 的 問 題 慢 性 缺 鐵 性 貧 血, 可 能 發 生 於 腸 胃 道 出 血 的 孩 童 造 成 嬰 幼 兒 腸 胃 道 出 血 較 常 見 的 原 因, 有 腸 黏 膜 的 乳 酸 酶 缺 乏 或 對 牛 奶 製 品 過 敏 等 對 於 較 大 的 孩 童, 其 腸 胃 道 出 血 的 原 因, 包 括 胃 潰 瘍 憩 室 炎 腸 道 息 肉 血 管 瘤 發 炎 性 的 腸 道 疾 病 等 除 了 以 上 這 些 缺 鐵 的 原 因, 有 部 分 的 青 春 期 的 女 孩, 因 為 身 體 快 速 發 育 及 經 血 的 流 失, 而 有 缺 鐵 性 貧 血 缺 鐵 性 貧 血 大 部 分 的 臨 床 症 狀 不 明 顯, 通 常 是 驗 血 檢 查 時 意 外 發 現 眼 結 膜 手 掌 指 甲 床 及 膚 色 蒼 白 是 一 開 始 最 常 見 的 症 狀 再 嚴 重 一 點 的 貧 血, 則 會 出 現 躁 動 不 安 厭 食 疲 倦 甚 至 有 心 室 收 縮 期 的 心 雜 音 等 更 嚴 重 的 貧 血, 則 會 有 心 跳 增 快 甚 至 心 臟 衰 竭 等 症 狀 出 現 一 旦 有 缺 鐵 性 貧 血 的 發 生, 在 早 期 很 可 能 影 響 到 智 力 的 發 展 即 使 後 來 補 充 鐵 劑, 也 不 一 定 能 完 全 恢 復, 所 以 預 防 缺 鐵 性 貧 血, 較 治 療 更 為 重 要 預 防 缺 鐵 性 貧 血, 可 在 純 母 乳 哺 育 到 4~6 個 月 大 的 嬰 孩, 補 充 鐵 劑 若 非 純 母 乳 哺 育 者, 也 需 選 用 有 補 充 鐵 質 的 配 方 奶 一 歲 大 以 後, 每 天 限 制 喝 牛 奶 量 需 少 於 20~24 盎 司, 如 此 可 增 加 其 他 富 含 鐵 質 的 食 物 的 進 食, 及 減 少 因 對 牛 乳 過 敏 造 成 的 出 血 性 腸 道 病 變 此 外, 也 鼓 勵 家 長 於 孩 童 一 歲 大 時 到 兒 童 血 液 專 科 作 缺 鐵 性 貧 血 的 篩 檢 ; 有 高 風 險 者, 如 早 產 兒, 更 鼓 勵 於 四 個 月 大 時 即 做 檢 查, 首 重 早 期 發 現, 早 期 治 療 一 旦 診 斷 有 缺 鐵 性 貧 血, 則 可 求 助 於 兒 童 血 液 科 專 科 醫 師, 依 病 童 的 個 別 狀 況, 補 充 適 量 的 鐵 劑 此 外, 營 養 方 面 的 諮 詢 也 很 重 15

16 要, 如 減 少 過 多 的 牛 奶 攝 取 等 至 於 青 春 期 的 少 女, 因 經 血 流 失 過 多 造 成 的 缺 鐵 性 貧 血, 則 需 同 時 補 充 鐵 劑 及 女 性 荷 爾 蒙 的 治 療 開 始 治 療 後, 若 症 狀 輕 微, 約 四 個 禮 拜 到 門 診 追 蹤 一 次 鐵 劑 的 補 充, 必 須 維 持 到 血 紅 素 正 常 之 後 的 八 個 禮 拜 之 久 之 後 的 定 期 追 蹤 仍 是 重 要 的, 若 貧 血 的 狀 況 對 治 療 反 應 效 果 不 好, 則 需 由 兒 童 血 液 科 醫 師 重 新 評 估, 考 慮 其 他 的 病 因 及 診 斷, 如 類 血 友 病 等 總 之, 缺 鐵 性 貧 血 為 最 常 見 的 一 種 貧 血, 因 預 防 重 於 治 療, 可 配 合 兒 童 血 液 專 科 醫 師 做 篩 檢, 首 重 早 期 發 現, 早 期 治 療 鐵 劑 的 適 量 補 充 效 果 良 好, 加 上 定 期 的 門 診 追 蹤, 可 幫 助 病 童 免 於 貧 血 的 併 發 症, 使 病 童 健 康 快 樂 的 成 長! 五 蠶 豆 症 蠶 豆 症 ( 葡 萄 糖 磷 酸 去 氫 酶 缺 乏 症 ), 常 以 兩 種 臨 床 症 候 群 : 偶 發 性 的 溶 血 性 貧 血, 及 慢 性 非 球 狀 細 胞 的 溶 血 性 貧 血 最 常 見 的 臨 床 表 現 為 新 生 兒 黃 疸, 及 偶 發 性 因 為 感 染 特 定 的 藥 物 的 使 用 及 誤 食 蠶 豆 等 引 起 的 急 性 溶 血 性 貧 血 此 種 疾 病 大 部 分 為 性 聯 隱 性 遺 傳, 所 以 好 發 於 男 性 偶 爾 有 個 體 突 變 的 狀 況 大 部 分 的 患 者, 並 無 臨 床 症 狀, 但 偶 爾 會 因 為 感 染 使 用 特 定 的 藥 物 及 誤 食 蠶 豆 等 引 起 的 急 性 溶 血 性 貧 血 大 部 分 的 溶 血 會 發 生 在 誤 食 帶 有 氧 化 性 質 的 物 質 的 小 時 之 內 較 嚴 重 者, 則 會 出 現 血 尿 及 黃 疸 引 起 溶 血 的 藥 物, 包 括 : 阿 斯 匹 靈 磺 胺 類 藥 物 降 尿 酸 藥 物 抗 瘧 疾 藥 物 某 些 抗 生 素 紫 藥 水 奈 丸 苯 等 溶 血 的 嚴 重 度 因 引 起 的 藥 物 的 種 類 誤 食 的 量 病 患 本 身 的 酵 素 活 性 缺 少 的 程 度 而 不 同 診 斷 需 偵 測 紅 血 球 內 的 葡 萄 糖 磷 酸 去 氫 酶 的 活 性 目 前 國 內 的 新 生 兒 篩 檢 即 有 此 項 檢 查 若 活 性 小 於 正 常 人 的 百 分 之 十, 即 可 確 定 診 斷 預 防 溶 血 性 貧 血 是 蠶 豆 症 最 重 要 的 處 置 一 旦 因 誤 食 氧 化 性 物 質 而 發 生 溶 血 性 貧 血, 請 立 即 求 助 於 兒 童 血 液 專 科 醫 師 在 支 持 性 的 治 療 之 下 及 中 斷 氧 化 物 質 的 接 觸, 病 童 皆 可 獲 得 立 即 的 改 善 16

17 但 若 出 現 嚴 重 的 溶 血 性 貧 血, 則 可 能 需 要 輸 血 治 療 因 目 前 國 內 於 新 生 兒 期, 即 已 做 蠶 豆 症 的 篩 檢, 若 檢 查 為 陽 性 的 病 兒, 需 加 驗 父 母 雙 方 是 否 也 有 蠶 豆 症, 可 預 測 下 一 胎 得 蠶 豆 症 的 機 率 一 旦 確 定 診 斷, 良 好 的 衛 教 諮 詢 是 重 要 的, 幫 助 寶 寶 遠 離 致 病 的 氧 化 物 質, 避 免 溶 血 性 貧 血 的 發 生 隨 著 寶 寶 的 成 長 及 就 醫, 家 屬 必 須 時 時 提 醒 醫 療 機 構, 寶 寶 有 蠶 豆 症 的 病 史 待 病 童 長 大 後, 也 要 讓 他 們 了 解 自 己 有 蠶 豆 症, 學 會 如 何 保 護 自 己, 及 重 視 婚 前 健 康 檢 查 總 之, 蠶 豆 症 是 一 種 遺 傳 性 疾 病, 但 也 無 須 太 過 驚 慌 只 要 重 視 預 防, 知 道 如 何 避 免 引 起 溶 血 性 貧 血 的 危 險 因 子, 病 童 都 可 安 全 健 康 的 長 大 一 旦 意 外 發 生 溶 血 性 貧 血, 及 早 中 斷 危 險 物 質 的 接 觸, 立 刻 就 醫, 預 後 相 當 良 好 在 家 人 充 分 的 了 解 對 蠶 豆 症 的 注 意 需 知, 及 教 導 病 童 如 何 保 護 自 己 之 下, 期 待 蠶 豆 症 寶 寶 平 平 安 安 地 長 大! 17

18 兒 童 出 血 性 疾 病 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 主 治 醫 師 翁 德 甫 流 鼻 血 與 瘀 青 是 兒 童 極 為 常 見 的 表 現, 幾 乎 每 一 位 兒 童 都 有 流 鼻 血 與 瘀 青 的 經 驗, 而 其 中 少 部 分 是 由 兒 童 出 血 性 疾 病 所 造 成 在 兒 童 出 血 性 疾 病 中, 主 要 分 成 兩 類, 第 一 類 為 血 小 板 所 造 成, 可 能 由 於 血 小 板 的 數 目 不 足, 也 有 可 能 是 由 於 血 小 板 的 功 能 不 足 導 致 而 另 外 一 類 則 屬 於 凝 血 因 子 的 缺 乏, 在 男 性 中, 以 血 友 病 最 為 常 見 ( 缺 少 第 八 或 第 九 凝 血 因 子 ), 而 女 性 病 患, 則 以 缺 少 類 血 友 病 因 子 導 致 的 類 血 友 病 較 為 常 見 免 疫 性 血 小 板 低 下 性 紫 斑 症 此 病 是 兒 童 最 常 見 的 血 小 板 低 下 的 原 因, 過 去 由 於 不 知 道 發 生 的 原 因, 因 此 稱 之 為 自 發 性 血 小 板 低 下 紫 斑, 而 最 近 已 經 瞭 解 此 病 發 生 的 原 因 是 因 為 免 疫 系 統 的 原 因 所 導 致, 因 此 重 新 正 名 為 免 疫 性 血 小 板 低 下 性 紫 斑 這 一 類 病 患 中, 在 二 ~ 四 歲 的 兒 童 最 為 常 見, 由 於 感 染 施 打 疫 苗 或 自 體 免 疫 疾 病 所 導 致 的 免 疫 性 血 小 板 低 下 紫 斑 最 為 常 見, 在 18

19 年 紀 較 小 的 兒 童, 多 在 發 病 前 一 到 三 週 有 病 毒 感 染 或 接 種 疫 苗 之 情 形, 最 常 見 的 表 現 是 在 原 本 健 康 的 兒 童 身 上, 突 然 出 現 許 多 細 小 的 出 血 點 瘀 青 紫 斑, 偶 爾 會 有 腸 胃 道 出 血 的 情 形, 而 嚴 重 出 血 ( 腦 部 自 發 性 出 血 ) 的 機 率 不 高, 約 不 到 百 分 之 一 的 機 會 發 生 的 原 因 多 是 因 為 之 前 的 感 染 或 疫 苗 引 發 了 免 疫 反 應 而 導 致 身 體 的 免 疫 系 統 攻 擊 血 小 板, 導 致 血 小 板 下 降 而 在 青 少 年 時 期 的 病 童, 同 樣 會 以 不 明 原 因 的 出 血 點 或 紫 斑 來 表 現, 而 發 生 的 原 因 則 多 由 隱 藏 的 自 體 免 疫 疾 病 所 造 成 正 常 的 血 小 板 數 目 約 十 五 萬 到 四 十 五 萬 之 間, 發 生 免 疫 性 血 小 板 低 下 性 紫 斑 時, 血 小 板 數 目 往 往 小 於 兩 萬 紅 血 球 與 白 血 球 的 數 目 則 為 正 常 過 去 在 進 行 類 固 醇 治 療 前 需 要 做 骨 髓 檢 查 來 排 除 白 血 病 但 是 新 的 統 計 研 究 顯 示, 倘 若 只 有 單 純 血 小 板 低 下, 而 無 其 他 異 常 ( 例 如 貧 血 白 血 球 過 高 或 過 低 不 明 原 因 腫 塊 肝 脾 腫 大 ) 之 情 形, 則 並 不 需 要 在 兒 童 時 期 的 免 疫 性 血 小 板 低 下 紫 斑 症 依 照 血 小 板 低 下 與 症 狀 的 嚴 重 度, 可 以 給 予 觀 察 或 治 療 對 於 沒 有 症 狀, 且 血 小 板 大 於 兩 萬 的 病 童, 可 以 給 予 觀 察 並 追 蹤, 大 多 數 可 以 在 六 個 月 內 自 行 緩 解, 然 而 應 該 避 免 危 險 的 活 動 導 致 受 傷 而 在 血 小 板 小 於 兩 萬, 或 有 症 狀 之 病 患, 則 可 以 給 予 免 疫 球 蛋 白 或 免 疫 調 整 藥 物 ( 如 類 固 醇 ) 治 療, 大 部 分 病 患 在 治 療 的 二 到 三 天 後 即 可 讓 血 小 板 大 於 五 萬 以 上 而 使 症 狀 消 失, 然 而, 規 則 的 追 蹤 可 以 避 免 血 小 板 過 低 導 致 的 出 血 情 形 與 監 測 藥 物 治 療 的 反 應 與 副 作 用 免 疫 球 蛋 白 可 以 快 速 使 血 小 板 上 升, 但 是 在 少 數 病 人 身 上 會 有 過 敏 之 情 形, 引 發 發 燒 頭 痛 等 作 用, 而 健 保 在 免 疫 球 蛋 白 的 給 付 上 有 嚴 格 的 規 定, 需 要 符 合 健 保 的 適 應 症 才 能 使 用 而 另 外 一 個 常 用 的 類 固 醇 治 療 同 樣 也 可 以 使 血 小 板 快 速 上 升, 短 時 間 的 使 用 類 固 醇 並 不 會 造 成 明 顯 的 副 作 用, 唯 必 須 遵 守 醫 囑 服 用, 避 免 突 然 中 斷 導 致 副 作 用 的 發 生 或 血 小 板 突 然 下 降 當 嚴 重 的 血 小 板 低 下 導 致 出 血 時, 除 了 免 疫 球 蛋 白 與 類 固 醇 外, 可 以 給 予 緊 急 脾 臟 切 除 或 自 費 使 用 第 七 因 子, 然 而 緊 急 脾 臟 切 除 有 其 風 險, 而 第 七 凝 血 因 子 則 非 常 昂 貴 19

20 對 於 感 染 或 疫 苗 導 致 的 血 小 板 低 下 預 後 大 多 良 好, 只 要 避 免 碰 撞 ( 尤 其 是 腦 部 ), 則 多 半 不 會 有 嚴 重 的 併 發 症 發 生, 半 數 以 上 的 病 患 會 在 一 個 月 內 恢 復, 而 七 到 八 成 的 病 患 會 在 六 個 月 內 恢 復, 另 外 有 二 到 三 成 的 病 患 在 發 病 後 六 個 月 後, 然 有 可 能 會 有 血 小 板 小 於 十 萬 之 情 形, 稱 之 為 慢 性 血 小 板 低 下 性 紫 斑 這 一 類 的 疾 病 則 多 出 現 於 青 少 年 ( 大 於 十 歲 以 上 之 病 童 ) 且 與 自 體 免 疫 系 統 疾 病 有 相 關, 因 此 必 須 做 排 除 紅 斑 性 狼 瘡 等 其 他 免 疫 疾 病 之 檢 查, 而 治 療 開 始 仍 以 類 固 醇 治 療 豁 免 疫 球 蛋 白 為 主, 可 以 搭 配 其 他 免 疫 調 整 藥 物 ( 例 如 Danazol Dapsone Azathioprine 等 ) 來 維 持 血 小 板 的 數 目, 如 對 於 頑 固 性 血 小 板 低 下 的 病 患, 過 去 需 要 考 慮 脾 臟 切 除 來 治 療, 而 現 在 有 新 的 血 小 板 生 成 刺 激 藥 物 (Eltrombopag 或 Romiplostim) 可 以 提 供 選 擇, 然 而 同 樣 受 到 健 保 給 付 的 規 範, 需 要 符 合 規 範 才 能 使 用 總 而 言 之, 面 對 免 疫 性 血 小 板 低 下 性 紫 斑 的 病 童 並 不 要 太 過 於 驚 慌 與 憂 慮, 認 識 與 瞭 解 這 一 類 及 併 發 生 的 原 因 與 治 療 的 方 式, 在 日 常 生 活 避 免 碰 撞 與 注 意 出 血 點 或 瘀 青 的 發 生, 加 上 規 則 的 門 診 追 蹤 與 治 療, 才 能 達 到 最 佳 的 預 後 血 友 病 血 友 病 為 一 先 天 性 凝 血 因 子 缺 陷, 分 為 缺 乏 第 八 凝 血 因 子 (A 型 血 友 病 ) 與 缺 乏 第 九 凝 血 因 子 (B 型 血 友 病 ) 血 友 病 為 性 聯 遺 傳 (X-link), 因 此 幾 乎 百 分 之 百 出 現 在 男 性 身 上, 發 生 機 率 約 5000~10,000 個 男 性 中, 便 有 一 個 血 友 病 病 患 而 其 中 有 三 分 之 二 的 病 患 具 有 家 族 史 遺 傳, 而 有 三 分 之 一 的 病 患 為 突 變 產 生 20

21 而 臨 床 症 狀 上, 大 多 會 出 現 皮 下 瘀 青 或 牙 科 治 療 後 血 流 不 止 等 表 現, 而 依 照 其 凝 血 因 子 功 能 的 高 低, 分 為 重 型 (<1%), 中 型 (1~5%) 與 輕 型 (5~30%) 重 型 的 病 患 出 血 頻 率 較 高, 一 年 可 能 達 到 30~50 次, 而 中 型 病 患 一 年 可 能 出 血 1~5 次, 而 輕 型 病 患 一 年 出 血 可 能 不 到 一 次 在 台 灣, 約 七 成 重 型 血 友 病 病 患 可 以 在 五 歲 之 前 被 診 斷 出 來, 因 此 倘 若 過 去 沒 有 被 診 斷 出 血 友 病, 並 不 代 表 沒 有 血 友 病 的 可 能 而 血 友 病 最 大 的 問 題 就 是 反 覆 的 自 發 性 關 節 出 血 而 導 致 關 節 腫 脹 破 壞 與 變 形, 導 致 病 患 肢 體 殘 障, 甚 至 需 要 年 輕 時 就 置 換 人 工 關 節 因 此, 血 友 病 的 治 療 以 預 防 性 凝 血 因 子 注 射 來 避 免 關 節 出 血 為 主, 藉 由 規 則 的 預 防 注 射 (A 型 血 友 病, 一 週 三 到 四 次 ;B 型 血 友 病, 一 週 二 次 ), 使 凝 血 因 子 的 最 低 濃 度 能 夠 達 到 1% 以 上, 可 以 有 效 的 避 免 出 血 而 在 關 節 出 血 後, 及 早 的 補 充 凝 血 因 子 也 可 以 減 少 關 節 腔 日 後 因 為 鐵 沉 積 而 導 致 的 破 壞 類 血 友 病 類 血 友 病 (von Willebrand Disease, VWD), 為 一 常 見 之 凝 血 功 能 缺 陷, 國 外 統 計 以 基 因 缺 陷 來 說, 一 百 個 人 內, 有 一 個 會 帶 有 類 血 友 病 的 基 因 缺 陷 而 每 一 萬 個 人 中, 會 有 一 個 表 現 為 出 血 的 症 狀, 類 血 友 病 的 遺 傳 多 是 顯 性 遺 傳, 因 此 倘 若 父 母 其 中 之 一 有 症 狀, 則 子 女 有 一 半 的 機 會, 有 類 血 友 病 的 表 現 類 血 友 病 的 典 型 症 狀 為 黏 膜 出 血, 包 括 了 鼻 腔 與 口 腔 黏 膜, 還 有 女 性 子 宮 黏 膜 在 兒 童 時 期 有 可 能 以 反 覆 的 鼻 血, 困 難 止 血 來 表 現, 而 在 青 春 期 的 女 型, 月 經 大 量 出 血 而 導 致 缺 鐵 性 貧 血 則 是 類 血 友 病 的 典 型 表 現, 國 內 三 軍 總 醫 院 的 研 究 顯 示, 女 性 由 於 月 經 過 量 而 導 致 反 覆 的 缺 鐵 性 貧 血 中, 有 三 分 之 一 的 病 患 患 有 類 血 友 病, 而 由 於 類 血 友 病 是 屬 於 顯 性 遺 傳, 因 此 倘 若 母 親 與 女 兒 同 時 有 類 血 友 病, 會 誤 認 過 量 的 月 經 出 血 是 家 族 體 質 而 延 誤 診 斷, 應 此 需 要 特 別 注 意 21

22 類 血 友 病 的 診 斷 較 為 困 難, 因 為 目 前 台 灣 能 夠 提 供 類 血 友 病 檢 驗 的 醫 院 屈 指 可 數, 且 輕 型 的 類 血 友 病 病 患 診 斷 更 為 不 易, 尤 其 會 受 到 壓 力 感 染 懷 孕 血 型 等 因 素 影 響 數 值 而 無 法 診 斷, 有 時 候 得 搭 配 基 因 檢 查 才 能 正 確 診 斷 而 在 嚴 重 度 方 面, 類 血 友 病 病 患 有 四 分 之 三 以 上 屬 於 輕 型 (Type 1), 而 四 分 之 一 屬 於 中 型 (Type 2), 而 重 型 病 患 (Type 3) 極 為 罕 見 ( 五 十 萬 分 之 一 ) 輕 型 病 患 大 多 不 需 要 治 療, 除 非 在 月 經 過 量 時, 須 服 用 止 血 藥 物, 必 要 時 則 可 以 施 打 凝 血 因 子 補 充 而 中 型 病 患 偶 爾 需 要 治 療, 尤 其 是 在 生 產 與 手 術 時 而 重 型 病 患 在 兒 童 時 期 可 能 會 因 流 鼻 血 與 牙 齦 出 血 需 要 治 療, 而 在 成 年 之 後, 則 可 能 因 為 反 覆 消 化 道 出 血 而 需 要 治 療 結 論 本 院 在 兒 童 出 血 性 疾 病 的 治 療 與 研 究 上, 均 有 極 佳 的 治 療 經 驗 與 成 果, 無 論 是 常 見 的 血 小 板 低 下 紫 斑 或 罕 見 的 出 血 性 疾 病, 均 能 正 確 的 診 斷 與 治 療, 提 供 病 患 最 佳 的 預 後 與 生 活 品 質 22

23 幹 細 胞 治 療 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 主 任 巫 康 熙 何 謂 幹 細 胞? 人 體 是 由 數 以 萬 計 的 細 胞 所 組 成, 一 般 的 細 胞 本 身 會 經 由 細 胞 分 裂 增 生, 達 成 人 體 生 長 或 修 復 組 織 等 目 的 當 細 胞 過 於 成 熟 則 會 失 去 分 裂 增 生 的 能 力, 最 終 老 化 而 死 去 人 體 內 為 了 維 持 源 源 不 絕 的 生 長 和 修 補, 會 在 體 內 保 持 一 部 分 原 始 未 分 化 的 細 胞, 也 就 是 幹 細 胞 因 此 幹 細 胞 具 有 強 大 的 分 化 再 生 的 潛 在 功 能 幹 細 胞 可 以 分 成 許 多 種 類, 在 兒 童 血 液 腫 瘤 科 最 常 應 用 於 治 療 的 是 造 血 幹 細 胞, 而 間 質 幹 細 胞 較 多 應 用 於 非 血 液 性 疾 病 造 血 幹 細 胞 造 血 幹 細 胞 是 所 有 血 球 的 原 始 細 胞, 可 分 化 成 各 種 血 球 ( 包 括 白 血 球 紅 血 球 血 小 板 ), 而 利 用 注 射 造 血 幹 細 胞 所 做 的 治 療 就 稱 為 造 血 幹 細 胞 移 植 ( 以 前 稱 為 骨 髓 移 植 ) 依 照 造 血 幹 細 胞 若 來 自 本 人 23

24 則 為 自 體 移 植, 來 自 別 人 稱 為 異 體 移 植, 一 般 兄 弟 姊 妹 間 完 全 相 合 之 機 會 為 四 分 之 一, 非 親 屬 間 之 配 對 ( 例 如 : 慈 濟 骨 髓 幹 細 胞 中 心 ), 吻 合 機 會 約 只 有 十 萬 分 之 一, 而 造 血 幹 細 胞 的 來 源 可 分 為 傳 統 的 骨 髓 移 植 周 邊 血 液 幹 細 胞 移 植 以 及 臍 帶 血 移 植 * 造 血 幹 細 胞 移 植 可 以 治 療 的 疾 病 1. 造 血 功 能 衰 竭 ( 再 生 不 良 性 貧 血 重 度 海 洋 性 貧 血 等 ) 2. 惡 性 腫 瘤 ( 急 性 和 慢 性 白 血 病 骨 髓 生 成 不 良 症 候 群 淋 巴 癌 及 其 他 腫 瘤 ) 3. 先 天 性 代 謝 缺 陷 : 代 謝 性 疾 病 ( 如 黏 多 醣 寶 寶 ), 嚴 重 複 合 免 疫 缺 陷 症 4. 身 體 免 疫 疾 病 : 紅 斑 性 狼 瘡 風 濕 性 關 節 炎 多 發 性 硬 化 症 間 質 幹 細 胞 間 質 幹 細 胞 最 早 是 由 骨 髓 分 離 出 來, 後 來 的 研 究 發 現 可 以 於 不 同 的 成 熟 組 織 分 離 出 來, 例 如 : 骨 髓 周 邊 血 液 臍 帶 臍 帶 血 脂 肪 等 間 質 幹 細 胞 具 有 自 我 更 新 分 化 成 多 種 細 胞 或 組 織 的 潛 能, 和 造 血 幹 細 胞 不 同 的 是, 間 質 幹 細 胞 的 應 用 不 在 於 產 生 血 球 細 胞, 而 是 產 生 血 球 以 外 的 組 織, 可 用 於 修 復 受 傷 的 神 經 骨 骼 軟 骨 視 網 膜 及 內 臟 ( 心 肝 肺 腎 ), 近 年 來 更 發 現 間 質 幹 細 胞 具 有 免 疫 調 整 功 能, 可 能 有 助 於 治 療 許 多 免 疫 異 常 的 疾 病, 像 是 異 體 造 血 幹 細 胞 移 植 最 害 怕 發 生 的 移 植 物 抗 宿 主 疾 病 (GVHD) 由 於 間 質 幹 細 胞 的 抗 原 性 比 其 他 幹 細 胞 小, 臨 床 運 用 時 不 須 經 過 嚴 格 配 對, 因 此 是 很 好 的 細 胞 治 療 來 源 我 們 團 隊 研 究 與 臨 床 成 果 我 們 團 隊 長 期 致 力 於 幹 細 胞 的 研 究 和 臨 床 應 用, 經 過 多 年 的 研 究, 發 現 臍 帶 分 離 出 的 間 質 幹 細 胞, 不 但 取 得 上 對 捐 贈 者 完 全 沒 有 傷 害, 且 臍 帶 間 質 幹 細 胞 的 培 養 速 度 比 骨 髓 間 質 幹 細 胞 快, 臨 床 使 用 上 較 容 易 增 生 到 足 夠 的 細 胞 量 團 隊 更 進 一 步 發 現, 臍 帶 24

25 間 質 幹 細 胞 比 骨 髓 間 質 幹 細 胞 有 更 好 的 免 疫 調 整 功 能, 進 而 將 臍 帶 間 質 幹 細 胞 應 用 於 骨 髓 移 植 後 嚴 重 移 植 抗 宿 主 疾 病 的 病 患, 效 果 十 分 顯 著 此 研 究 結 果 已 被 世 界 著 名 的 Transplantation 雜 誌 所 刊 出, 該 雜 誌 於 審 查 過 程 中, 更 稱 讚 這 項 研 究 讓 全 球 的 醫 學 前 進 了 一 大 步 我 們 團 隊 更 將 臍 帶 間 質 幹 細 胞 和 造 血 幹 細 胞 一 起 植 入 再 生 不 良 性 貧 血 的 病 患, 發 現 臍 帶 間 質 幹 細 胞 能 加 速 骨 髓 移 植 後 造 血 功 能 的 恢 復, 此 成 果 被 刊 登 在 國 際 著 名 的 Bone Marrow Transplantation 雜 誌, 受 到 國 際 高 度 青 睞 因 臍 帶 血 中 造 血 幹 細 胞 量 有 限, 因 此 在 臍 帶 血 移 植 後, 需 要 比 較 久 的 時 間 讓 造 血 功 能 恢 復 我 們 團 隊 在 動 物 實 驗 後, 將 臍 帶 間 質 幹 細 胞 和 臍 帶 血 一 同 移 至 病 人 身 上, 發 現 臍 帶 間 質 幹 細 胞 能 加 速 臍 帶 血 造 血 功 能 的 恢 復, 此 成 果 亦 被 國 際 著 名 的 Cell Transplantation 雜 誌 刊 登 我 們 團 隊 對 幹 細 胞 的 免 疫 調 整 功 能 的 研 究 特 別 深 入, 在 比 較 胚 胎 幹 細 胞 和 各 種 幹 細 胞 的 免 疫 調 整 功 能 後, 發 現 IL-6 在 這 個 機 轉 上 扮 演 重 要 角 色, 研 究 成 果 同 樣 被 Transplantation 雜 誌 刊 出 而 應 用 幹 細 胞 的 免 疫 調 整 功 能 也 成 功 治 療 早 産 兒 的 慢 性 肺 損 傷 (BPD), 刊 登 在 兒 科 非 常 著 名 的 雜 誌 Pediatrics 我 們 團 隊 利 用 間 質 幹 細 胞 的 特 性, 發 現 再 生 不 良 性 貧 血 病 患 骨 髓 中 的 間 質 幹 細 胞 是 有 問 題 的, 我 們 對 再 生 不 良 性 貧 血 機 轉 的 研 究 也 備 受 肯 定, 不 但 讓 指 導 的 學 生 得 到 中 華 民 國 血 液 病 學 會 最 佳 論 文 獎, 同 時 也 將 這 結 果 發 表 於 Annals of Hematology 之 後 的 研 究 中 也 發 現 再 生 不 良 性 貧 血 病 患 在 接 受 骨 髓 移 植 後, 臍 帶 間 質 幹 細 胞 能 加 速 其 造 血 功 能 的 恢 復, 因 此 對 再 生 不 良 性 貧 血 的 研 究 十 分 深 入 我 們 從 臨 床 的 骨 髓 移 植 造 血 幹 細 胞 到 間 質 幹 細 胞 的 研 究, 這 一 系 列 的 幹 細 胞 研 究, 從 臨 床 到 基 礎, 再 將 基 礎 研 究 帶 入 臨 床, 是 十 分 成 功 的 轉 譯 醫 學, 巫 醫 師 也 是 全 世 界 第 一 位 將 臍 帶 間 質 幹 細 胞 成 功 應 用 到 病 患 的 醫 生 科 學 家, 研 究 成 果 十 分 創 新, 也 將 其 成 25

26 果 發 表 於 國 際 著 名 的 雜 誌, 研 究 成 果 受 到 國 際 極 大 的 肯 定 而 我 們 團 隊 目 前 正 在 進 行 的 研 究 : 一 應 用 臍 帶 間 質 幹 細 胞 的 免 疫 調 整 功 能, 治 療 敗 血 病 ; 二 深 入 再 生 不 良 性 貧 血 間 質 幹 細 胞 的 問 題 這 些 研 究 不 但 具 有 原 創 性, 同 時 也 兼 具 可 行 性, 我 們 可 以 預 期 其 成 果 一 定 能 讓 醫 學 和 科 學 向 前 躍 進, 進 而 幫 助 更 多 的 病 人 26

27 兒 童 癌 症 病 童 照 護 須 知, 您 了 解 嗎? 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 血 液 腫 瘤 科 護 理 師 張 盈 甄 兒 童 血 液 腫 瘤 科 護 理 師 戴 玉 滿 兒 童 醫 院 護 理 部 護 理 長 賈 曉 蘭 人 們 總 是 聞 癌 色 變, 癌 症 其 實 就 是 惡 性 腫 瘤, 是 指 細 胞 無 限 制 增 生, 進 而 擴 散, 若 不 接 受 治 療 則 會 邁 向 死 亡 然 而, 兒 童 不 是 大 人 的 縮 影, 兒 童 癌 症 的 分 類 與 治 療 更 是 截 然 不 同, 且 治 療 成 績 相 當 好, 約 有 三 分 之 二 以 上 的 小 孩 癌 症 可 以 治 癒, 因 此 早 期 發 現 並 接 受 治 療 追 蹤 是 很 重 要 的 惡 性 腫 瘤 是 指 細 胞 無 限 制 的 增 生, 可 能 存 在 於 身 體 的 器 官 內, 例 如 : 腦 部 腎 臟 肝 臟 等 ; 也 可 能 存 在 於 血 液 中, 例 如 : 白 血 病 惡 性 組 織 球 增 生 症 噬 血 症 候 群 和 淋 巴 癌 ; 上 述 的 疾 病 都 是 兒 童 癌 症 常 見 的 疾 病, 在 治 療 方 面, 化 學 治 療 佔 了 相 當 重 要 的 角 色, 不 僅 是 血 癌 治 療 的 主 要 方 法, 對 於 固 態 性 的 腫 塊 來 說, 開 刀 前 接 受 化 學 27

28 治 療, 目 的 是 為 了 使 腫 瘤 縮 小, 利 於 開 刀, 而 開 刀 後 的 化 療, 是 為 了 避 免 腫 瘤 復 發, 使 兒 童 惡 性 腫 瘤 治 癒 率 大 大 提 升 人 體 正 常 的 細 胞 從 新 生 到 凋 亡 應 依 循 規 律 的 週 期 來 進 行, 癌 細 胞 則 是 過 度 增 生 甚 至 擴 散, 而 化 學 治 療 目 的 是 使 用 藥 物 將 上 述 細 胞 殺 死, 但 是 相 對 的, 對 於 身 體 生 長 較 快 速 的 正 常 細 胞 也 很 容 易 造 成 傷 害, 例 如 毛 囊 黏 膜 細 胞 及 皮 膚 等, 因 此 也 會 帶 來 副 作 用 例 如 : 暫 時 性 的 掉 髮 口 腔 黏 膜 炎 皮 膚 色 素 沉 澱 等 另 外 藥 物 常 見 副 作 用 如 : 噁 心 嘔 吐 肢 體 麻 木 下 頷 疼 痛 感 腹 瀉 或 便 祕 等 都 有 良 好 的 藥 物 可 以 控 制 上 述 化 療 的 副 作 用 都 有 良 好 的 監 測 機 制 與 藥 物 控 制, 但 是 當 化 療 後 約 7-14 天, 骨 髓 功 能 受 到 抑 制, 會 導 致 血 球 低 下, 必 要 時 可 以 輸 注 濃 縮 紅 血 球 或 濃 縮 血 小 板 來 治 療 貧 血 及 血 小 板 低 下 症 血 球 低 下 照 護 期 間, 表 示 孩 子 處 於 高 風 險 感 染 狀 態, 所 以 預 防 感 染 是 最 重 要 的, 不 外 乎 勤 洗 手 戴 口 罩 避 免 進 出 公 共 場 合 等 此 外, 須 密 切 注 意 有 無 發 燒, 所 以 孩 子 一 旦 發 燒 ( 測 量 耳 溫 大 於 38 一 次 ), 就 需 馬 上 送 至 急 診 治 療, 以 免 因 感 染 導 致 敗 血 性 休 克 致 死 造 成 終 生 無 法 抹 滅 的 遺 憾 除 了 發 燒, 家 長 也 要 觀 察 孩 子 精 神 活 力 與 食 慾, 如 出 現 臉 色 蒼 白 心 跳 快 速 及 呼 吸 急 促 意 識 改 變 嚴 重 的 嘔 吐 腹 痛 及 腹 瀉 時 亦 需 立 刻 送 急 診 治 療 每 日 觀 察 人 工 血 管 (Port-A) 注 射 部 位 有 無 發 紅 腫 脹 異 常 分 泌 物 與 疼 痛, 檢 視 口 腔 黏 膜 完 整 性 及 肛 門 黏 膜 有 無 破 損, 觀 察 大 小 便 性 狀 或 其 他 感 染 徵 象 例 如 : 咳 嗽 胸 痛 或 解 尿 疼 痛 等 住 院 期 間, 有 醫 療 團 隊 評 估 化 療 後 反 應 與 副 作 用 影 響, 返 家 後 就 須 仰 賴 家 人 的 照 護, 飲 食 方 面 也 是 家 長 常 見 的 煩 惱 之 一 飲 食 的 大 原 則 就 是 選 用 新 鮮 的 食 材 及 乾 淨 煮 熟 的 食 物, 均 衡 飲 食 就 可 以 了 烹 煮 方 式 不 宜 太 油 或 太 甜 以 免 影 響 食 慾, 將 食 材 切 小 塊 以 較 容 易 入 口 為 原 則, 勿 進 食 粗 糙 食 物 以 免 傷 害 黏 膜 此 外, 也 建 議 透 過 微 波 加 熱 方 式 來 達 到 殺 菌 效 果 水 果 的 選 擇 以 可 剝 皮 食 物 為 佳, 例 28

29 如 : 蘋 果 柳 丁 橘 子 香 蕉 等 化 療 期 間 的 食 慾 不 振 切 勿 勉 強 孩 子 進 食, 透 過 少 量 多 餐 變 換 菜 單 或 者 引 導 孩 子 說 出 喜 歡 食 物 來 選 擇, 亦 可 和 營 養 師 討 論 建 議 的 食 物, 必 要 時 可 添 加 適 宜 的 營 養 品 如 : 小 兒 安 素 等 另 外 ; 有 些 食 物 在 治 療 期 間 是 禁 止 食 用 的, 例 如 : 生 食 煙 燻 醃 漬 或 發 酵 的 食 物, 例 如 : 乳 酪 沙 拉 優 格 優 酪 乳 養 樂 多 益 生 菌 蜂 蜜 冰 淇 淋 奶 昔 手 搖 杯 飲 料 來 路 不 明 之 補 品 等 最 後, 進 食 後 也 請 務 必 做 好 口 腔 清 潔, 預 防 感 染 照 顧 癌 症 病 童 真 的 很 不 容 易, 家 長 需 要 更 堅 強, 才 能 陪 伴 他 一 起 走 下 去, 除 了 須 長 期 往 返 醫 院 住 院 照 顧 病 童, 還 需 兼 顧 整 個 家 庭 運 作 其 他 手 足 教 育 等 您 可 以 透 過 聊 天 書 寫 日 記 來 紓 解 壓 力, 或 者 和 其 他 家 長 討 論 較 好 的 照 顧 方 式 有 時 也 會 有 意 外 的 收 穫 也 可 向 家 人 尋 求 幫 忙 和 社 工 尋 求 適 當 的 資 源 孩 子 得 到 癌 症 對 於 整 個 家 庭 來 說 是 一 大 衝 擊, 以 病 童 為 中 心 的 角 度 出 發, 在 這 1-3 年 的 奮 戰 期 間, 醫 療 人 員 的 專 業 與 付 出 僅 算 是 一 小 部 份, 還 須 包 含 父 母 親 手 足 甚 至 學 校 老 師 或 同 學 的 力 量, 才 能 讓 孩 子 身 心 恢 復 健 康, 我 們 認 為 孩 子 身 體 生 病 了, 但 是 其 他 心 理 心 靈 方 面 也 很 重 要, 相 信 在 本 院 醫 療 團 隊 合 作 下 提 供 細 膩 的 照 護, 加 上 心 理 諮 商 與 關 懷, 才 能 達 到 全 人 的 照 護 29

30 兒 童 癌 症 的 心 理 與 緩 和 照 顧 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 神 經 科 主 治 醫 師 張 鈺 孜 兒 童 發 展 與 行 為 科 主 任 郭 煌 宗 安 安 是 個 癌 末 的 小 朋 友, 由 於 疾 病 復 發, 身 體 狀 況 愈 來 愈 差, 時 常 痛 到 不 行 因 罹 患 癌 症 所 造 成 的 身 體 虛 弱, 使 得 他 無 法 像 一 般 小 朋 友 可 以 上 學 玩 遊 戲 大 部 份 時 間 都 在 醫 院 接 受 治 療, 能 回 家 休 養 的 時 間 很 短 暫 這 一 晚, 從 遠 方 傳 來 一 陣 喔 伊 喔 伊 聲, 救 護 車 將 安 安 送 到 了 急 診 室 因 為 今 晚 安 安 開 始 出 現 意 識 不 清, 呼 吸 困 難 的 症 狀, 安 安 的 父 母 在 面 對 醫 師 詢 問 是 否 急 救 意 願 時, 腦 中 頓 時 一 片 空 白, 久 久 無 法 言 語, 這 是 他 們 從 未 思 索 過 的 問 題... 30

31 面 對 兒 童 癌 症 的 心 理 55坦 誠 的 面 對 生 命 兒 童 的 心 靈 跟 成 人 一 樣 對 疾 病 或 死 亡 會 有 疑 惑 及 焦 慮 因 此, 當 我 們 想 保 護 孩 子, 刻 意 不 去 討 論 死 亡 的 問 題, 也 忽 略 他 們 悲 傷 的 反 應 時, 孩 子 的 內 心 會 感 到 不 安 和 痛 苦, 並 失 去 成 長 的 機 會 55如 何 與 孩 子 談 死 亡 此 時 可 以 由 醫 護 人 員 與 兒 童 社 工 師 或 心 理 師 幫 忙, 來 面 對 小 孩 各 式 各 樣 的 提 問 如 有 的 小 孩 會 主 動 提 問 : 我 會 不 會 死 掉? 他 其 實 需 要 一 個 正 向 的 回 答 或 者 問 說 : 我 是 不 是 將 來 一 輩 子 都 會 這 樣, 見 不 到 同 學 無 法 出 去 玩 我 還 有 夢 想 要 完 成, 怎 麼 辦? 當 壓 力 無 法 釋 放 治 療 的 挫 折 前 途 茫 茫 的 恐 懼 接 踵 而 來 時, 成 人 都 不 見 得 有 解 決 答 案 了, 更 何 況 是 兒 童, 如 果 此 時 能 加 上 社 會 的 支 持 系 統, 如 學 校 同 學 病 友 團 體 等 介 入, 對 於 病 童 的 心 理 則 更 有 實 際 的 安 慰 與 照 顧 以 下 幾 項 原 則 建 議 : 要 讓 孩 子 採 取 主 動 與 第 一 步, 可 以 等 他 主 動 發 問, 再 來 解 釋 直 接 而 清 楚 的 描 述, 不 要 用 隱 喻 性 的 語 句, 如 到 天 上 去 了 長 眠 了 以 孩 子 能 瞭 解 的 語 言 來 告 知 孩 子 有 關 死 亡 的 事, 讓 孩 子 知 道 死 亡 是 真 正 的 分 離 可 以 試 著 和 孩 子 一 起 回 想 過 去 曾 經 做 過 的 事 去 過 的 地 方, 曾 經 得 到 的 榮 譽 或 讚 賞, 肯 定 他 經 歷 過 的 生 活, 協 助 孩 子 找 到 生 命 意 義 與 被 愛 的 感 覺! 同 理 孩 子 的 情 緒 與 恐 懼 敏 銳 察 覺 孩 子 的 心 思 與 反 應 ; 與 孩 子 溝 通 的 目 標, 是 為 了 回 應 他 的 需 要 31

32 年 紀 較 小 的 孩 子 因 心 智, 語 言 表 達 能 力 尚 在 發 展 中, 所 以 與 孩 子 溝 通 時 最 好 的 仍 是 非 語 言 溝 通, 如 : 遊 戲 繪 畫 音 樂 童 書 繪 本 等 來 傳 遞 訊 息 5 5 心 靈 的 輔 助 心 理 輔 助 治 療 其 中 一 種 重 要 的 方 式 就 是 表 達 性 藝 術 治 療, 利 用 各 種 多 元 的 方 式, 如 用 藝 術 的 手 法 去 抒 發 心 中 的 情 緒 及 想 法, 如 繪 畫 摺 紙 音 樂 參 觀 展 覽 等 心 理 輔 助 治 療 還 有 其 他 手 法, 如 與 寵 物 互 動 種 植 園 藝 學 習 瑜 珈 等, 可 以 選 擇 適 合 的 方 式, 讓 病 童 透 過 活 動 來 調 整 與 放 鬆 身 心 此 外 宗 教 信 仰 可 以 幫 忙 我 們 一 起 度 過 心 理 上 的 煎 熬 但 如 果 沒 有 特 定 信 仰, 還 是 要 注 意 心 靈 的 關 懷, 包 含 愛 與 瞭 解 生 命 的 意 義 等 等 安 寧 緩 和 的 起 源 安 寧 的 英 文 hospice 原 意 就 是 " 旅 人 的 驛 站 ", 起 源 於 中 世 紀, 是 為 照 顧 朝 聖 者 或 旅 行 者 中 途 休 息 補 足 體 力 的 驛 站, 專 門 給 異 鄉 的 旅 客 溫 馨 的 照 顧 1967 年 由 英 國 女 醫 師 桑 德 絲 (Dr. Cicely Saunders) 在 倫 敦 近 郊 成 立 聖 克 里 斯 多 福 安 寧 院 致 力 於 絕 症 病 人 的 臨 終 照 護, 也 開 始 將 癌 症 末 期 病 患 的 療 護 工 作 納 入 醫 療 系 統, 接 著 世 界 各 地 對 癌 症 末 期 病 患 之 安 寧 療 護 (Hospice care) 緩 和 醫 療 (palliative care) 開 始 在 醫 界 專 業 領 域 上 被 重 視 安 寧 緩 和 醫 療 放 棄 急 救 放 棄 醫 療 安 寧 緩 和 醫 療 是 指 當 面 對 生 命 剩 下 有 限 的 時 間 時, 如 何 將 只 著 重 治 癒 (Cure) 的 治 療 方 針, 改 朝 向 良 好 品 質 的 照 顧 (care) 來 著 手, 常 常 用 於 加 強 對 於 慢 性 病 重 症 生 命 危 險 或 生 命 末 期 時 的 醫 療 照 顧 例 如 有 一 種 治 療 方 式, 對 病 人 而 言 可 以 改 善 症 狀, 且 副 作 用 32

33 低, 那 就 該 考 量 進 行 治 療, 讓 活 著 時 生 活 品 質 改 善 例 如 適 量 輸 血 可 以 讓 已 降 低 的 血 色 素 得 到 改 善, 減 少 身 體 因 貧 血 而 不 舒 服 的 現 象, 那 輸 血 就 是 可 行 的 處 置, 這 就 是 舒 適 安 慰 與 照 顧 的 觀 念 藉 由 團 隊 的 照 護 提 高 癌 末 患 者 的 生 活 品 質 讓 他 們 減 少 痛 苦, 讓 末 期 癌 童 可 以 過 得 更 舒 服 ( 例 如 疼 痛 的 控 制 ), 家 人 擁 有 更 多 陪 伴 的 時 間, 而 不 再 是 全 身 插 管 在 加 護 病 房 走 完 最 後 一 程 兒 童 安 寧 緩 和 醫 療 何 時 開 始 考 慮 介 入 呢? 美 國 兒 科 醫 學 會 在 提 及 兒 童 安 寧 緩 和 醫 療 時, 特 別 強 調 整 合 式 照 顧 (Integrated model), 他 們 認 為 兒 童 安 寧 緩 和 醫 療 要 從 重 要 診 斷 建 立 之 後, 就 應 該 開 始 逐 步 介 入, 再 依 實 際 病 情 進 展, 持 續 在 治 療 過 程 中 調 整 安 寧 緩 和 醫 療 所 占 的 比 重, 不 論 最 後 的 預 後 是 死 亡 或 存 活, 都 提 供 最 適 切 的 醫 療 照 顧 從 診 斷 就 開 始 逐 步 讓 兒 童 安 寧 緩 和 醫 療 介 入 的 理 由, 主 要 是 兒 童 很 難 絕 對 判 斷 存 活 時 間, 有 時 會 因 為 突 發 性 的 感 染 等 重 症 而 遭 受 立 即 的 生 命 危 險 如 果 嚴 格 限 制 在 即 將 死 亡 的 孩 子 才 能 介 入, 則 許 多 需 要 的 病 童 最 後 會 來 不 及 接 受 這 方 面 的 照 顧 DNR(Do not resuscitate) DNR 是 不 施 行 心 肺 復 甦 術 同 意 書 即 孩 子 若 在 緊 急 的 狀 況 下 不 再 進 行 積 極 的 心 肺 復 甦 術 生 命 的 末 期, 孩 子 走 得 安 穩 是 很 重 要 的 ; 有 時 過 多 的 醫 療 只 會 造 成 孩 子 更 大 的 痛 苦, 及 家 長 心 理 上 的 負 擔 所 以 在 決 定 安 寧 治 療 的 同 時 即 應 考 慮 是 否 簽 署 DNR 的 同 意 書, 這 是 需 要 相 當 大 的 勇 氣 來 做 決 定, 家 屬 之 間 都 要 有 共 識, 才 不 會 造 成 簽 署 者 的 壓 力 簽 署 DNR 之 後, 家 長 仍 然 會 反 覆 思 考 這 麼 做 對 嗎? 對 孩 子 真 的 好 嗎? 若 心 中 仍 無 法 確 定 該 怎 麼 做, 醫 療 團 隊 及 家 人 都 是 很 好 的 商 量 對 象 不 論 是 否 簽 署 了 DNR, 醫 師 在 面 對 生 命 關 卡 時 仍 然 會 尊 重 家 長 的 意 見 與 決 定 33

34 讓 我 們 陪 生 病 的 孩 子 一 起 渡 過 治 療 階 段 兒 童 安 寧 緩 和 醫 療 的 重 點 在 於 為 病 童 建 立 一 個 完 整 的 醫 療 照 顧 計 畫 沒 有 規 定 一 定 要 做 什 麼 治 療, 或 者 不 能 做 什 麼 治 療, 而 是 完 全 以 病 童 為 中 心, 來 考 量 治 療 方 式 沒 有 痛 楚, 改 善 生 活 品 質, 這 應 該 是 生 命 基 本 的 權 利. 同 時 間 考 量 孩 童 的 生 理 心 理 社 會 情 感 靈 性 (Spiritual) 發 展 與 學 習 需 求 常 用 這 幾 個 面 向 來 思 考 我 們 提 供 的 照 顧 方 式, 才 能 兼 顧 他 們 的 各 種 需 求 要 讓 孩 子 知 道 他 雖 然 生 病, 還 是 可 以 選 擇 更 正 向 開 朗 有 彈 性 的 方 式, 來 精 彩 度 過 自 己 的 生 命, 希 望 在 未 來 的 案 例 分 享, 有 機 會 再 與 大 家 進 一 步 介 紹 34

35 病 童 與 家 屬 的 後 盾 : 兒 童 癌 症 的 社 會 工 作 師 兒 童 醫 院 社 工 師 主 要 的 工 作 內 容 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 社 會 工 作 室 社 工 師 羅 麗 香 1. 幫 助 兒 童 和 他 們 的 家 屬 處 理 廣 泛 的 心 理 與 社 會 層 面 問 題, 降 低 因 疾 病 導 致 之 負 面 影 響 2. 在 醫 院 環 境 和 兒 童 的 家 庭 生 活 社 區 之 間 的 橋 樑 3. 提 供 兒 童 暨 家 屬 住 院 生 活 育 樂 安 排 生 活 補 助 社 會 福 利 / 資 源 兒 少 保 護 / 出 養 出 院 準 備 等 服 務, 舉 行 家 屬 座 談 會 慶 生 會 藝 術 創 作 與 心 理 輔 導 聯 誼 活 動 等 35

36 社 工 師 在 兒 癌 團 隊 中 的 角 色 1. 幫 助 協 調 溝 通, 使 家 屬 更 明 白 病 情 當 孩 子 罹 患 癌 症, 部 份 的 父 母 能 針 對 病 童 的 病 情 積 極 與 醫 生 討 論, 或 收 集 相 關 的 醫 學 報 導 衛 教 資 料 以 更 清 楚 病 童 的 狀 況, 明 暸 並 配 合 治 療 計 畫, 但 事 實 上 有 更 多 的 父 母 對 於 癌 症 的 認 識 不 多, 或 因 傳 統 上 對 醫 療 權 威 的 害 怕 而 不 敢 詢 問 相 關 問 題, 造 成 醫 病 關 係 不 佳 溝 通 不 良, 甚 且 發 生 醫 療 糾 紛 因 此 社 工 師 常 扮 演 著 溝 通 的 橋 樑, 協 助 病 童 及 父 母 醫 療 溝 通, 澄 清 彼 此 的 期 待, 瞭 解 其 疾 病 的 預 後 與 治 療 計 畫 2. 幫 助 調 適 情 緒 紓 解 壓 力 病 童 家 屬 因 疾 病 形 成 情 緒 壓 力 是 經 常 發 生 的 事, 父 母 看 著 自 己 的 寶 貝, 因 疾 病 帶 來 的 疼 痛 不 適, 孩 子 住 院 打 針 吃 藥 等, 令 父 母 及 家 庭 成 員 皆 陷 於 愁 苦 的 情 緒 中, 倘 若 又 發 生 治 療 狀 況 不 順 利, 家 屬 感 受 到 的 壓 力 將 會 更 大, 情 緒 隨 治 療 效 果 好 壞 而 起 伏 變 化 因 此, 協 助 調 整 其 情 緒 而 視 疾 病 為 身 體 之 一 部 份, 與 其 共 生 共 存 是 社 工 與 病 童 家 庭 共 同 的 目 標 3. 經 濟 支 援 的 協 助 在 全 民 健 保 之 前, 經 濟 上 的 負 擔 一 直 是 兒 癌 家 庭 所 必 須 克 服 的, 然 而 健 保 之 後, 經 濟 的 問 題 大 多 能 獲 得 良 好 的 解 決, 但 在 治 療 的 過 程 中, 病 童 可 能 因 為 身 體 狀 況 或 疾 病 的 病 程 變 化, 需 要 使 用 自 費 藥 物, 此 時 家 屬 也 可 以 選 擇 求 助 社 工 師, 協 助 評 估 家 庭 的 經 濟 狀 況 並 給 予 相 關 的 協 助 4. 家 庭 功 能 的 照 護 家 中 若 有 長 期 需 要 照 顧 的 病 人, 家 庭 生 活 會 被 迫 改 變, 家 庭 功 能 也 會 受 限 制 我 們 最 常 見 到 病 童 長 期 住 院 時, 家 中 其 他 手 足 缺 乏 照 料, 較 被 忽 略 ; 或 是 媽 媽 長 期 留 院 照 顧 病 童, 使 其 婚 姻 失 調 家 庭 解 體 因 此 社 工 師 在 面 對 兒 癌 家 庭 時, 常 提 醒 照 顧 者 對 家 庭 成 員 生 活 的 關 心, 並 且 強 調 全 家 共 同 抗 病 的 重 要 性 36

37 5. 臨 終 關 懷 死 亡, 一 直 是 多 數 父 母 心 中 最 深 的 恐 懼 臨 終 輔 導 一 直 是 社 工 領 域 中 相 當 具 價 值 與 深 奧 技 巧 的 一 門 課, 因 死 亡 代 表 的 意 義 是 天 人 永 隔 的 悲 傷, 加 上 臨 終 期 的 病 童 心 理 生 理 上 承 受 之 痛 苦, 會 造 成 父 母 心 裡 的 掙 扎 強 烈 的 情 緒 反 應, 因 而 產 生 許 多 的 社 會 心 理 問 題 常 見 的 心 理 歷 程, 包 括 震 驚 否 認 忿 怒 磋 商 悲 傷 接 受, 這 些 心 理 反 應 並 無 順 序 可 循, 而 是 反 覆 交 錯 進 行 著 此 時, 社 工 師 所 提 供 的 協 助 為 :( 一 ) 告 知 家 屬 及 病 童 其 真 實 的 狀 況, 包 括 醫 療 團 隊 如 何 面 對 治 療 失 效 ;( 二 ) 道 別 病 童 生 命 仍 有 許 多 未 完 成 的 人 生 歷 程, 社 工 師 若 能 協 助 病 童 與 父 母 一 起 回 顧, 再 次 經 歷 生 命 中 的 悲 歡 苦 樂, 肯 定 生 命 的 價 值, 也 可 以 讓 親 子 有 機 會 表 達 彼 此 的 情 感, 說 出 心 中 真 正 感 受 * 病 童 的 年 齡 不 同, 對 死 亡 有 不 同 的 認 知 及 心 理 反 應, 概 述 如 下 : (1) 三 ~ 五 歲 : 認 為 死 亡 是 暫 時 事 件, 譬 如 旅 行 參 加 某 個 活 動, 暫 時 消 失 在 原 有 熟 悉 的 環 境 之 中, 結 束 活 動 或 旅 行 之 後, 再 回 到 原 有 的 世 界 (2) 五 ~ 九 歲 : 這 階 段 的 病 童 相 信 死 亡 是 一 種 終 結 是 想 逃 避 現 況 而 發 生 的 行 為, 死 亡 是 發 生 在 老 人 的 身 上, 不 認 為 小 孩 子 會 死 去 (3) 九 ~ 十 歲 : 能 夠 真 實 的 感 受 到 死 亡, 且 認 知 到 死 亡 是 真 正 的 分 離 (4) 青 春 期 : 這 階 段 由 於 其 發 展 階 段 尚 處 於 不 穩 定 期, 對 死 亡 已 有 足 夠 的 認 知, 但 因 本 身 的 不 穩 定, 死 亡 會 帶 來 莫 大 的 焦 慮, 不 安 逃 避 自 不 願 意 不 甘 心 37

38 兒 癌 病 患 有 哪 些 可 用 的 社 會 資 源? 1. 學 生 保 險 (1) 三 商 美 邦 人 壽 住 院 醫 療 保 險 金 : 申 請 資 格 : 幼 兒 園 國 小 國 中 高 中 職 ( 含 補 校 ) 全 國 托 兒 所 全 國 托 嬰 中 心 慰 問 金 額 : 每 次 住 院 最 高 給 付 金 額 以 5 萬 元 為 限 ( 病 房 費 部 分 每 日 以 1,000 元 為 限, 但 領 有 中 央 健 康 保 險 局 核 發 之 重 大 傷 病 卡 者 不 受 此 限 制 ) 需 備 資 料 : 申 請 書 診 斷 證 明 書 繳 款 收 據 連 絡 電 話 : 台 中 分 公 司 轉 理 賠 科 (2) 學 產 基 金 : 申 請 資 格 : 各 級 學 校 ( 含 進 修 學 校 ) 之 在 學 學 生 及 幼 兒 ( 稚 ) 園 兒 童 需 備 資 料 : 財 稅 證 明 戶 籍 謄 本 重 大 傷 病 證 明 申 請 時 間 : 申 請 人 應 於 事 實 發 生 之 日 起 三 個 月 內 向 所 屬 機 關 學 校 或 幼 兒 ( 稚 ) 園 提 出 申 請 但 有 特 殊 原 因 未 能 依 規 定 期 限 辦 理, 經 申 請 單 位 之 主 管 專 案 核 定 者, 不 在 此 限 慰 問 金 額 : 符 合 全 民 健 保 重 大 傷 病 標 準 者 核 給 新 臺 幣 二 萬 元 但 家 庭 總 收 入 依 最 近 一 年 綜 合 所 得 總 額 在 新 臺 幣 一 百 萬 元 以 上, 或 土 地 及 房 屋 價 值 合 計 超 過 新 臺 幣 一 千 萬 元 以 上, 不 予 核 給 2. 假 髮 資 訊 : 切 膚 之 愛 基 金 會 咱 e 厝 申 請 資 格 : 治 療 中 的 癌 症 病 人 服 務 時 間 : 星 期 一 ~ 五 8:00~12:00; 13:30~17:30; 星 期 六 8:00~12:00 連 絡 電 話 : 住 址 : 彰 化 市 旭 光 路 175 號 3 樓 38

39 3. 新 個 案 醫 療 關 懷 補 助 兒 童 癌 症 基 金 會 : 申 請 資 格 : 病 童 經 醫 師 確 實 診 斷 為 癌 症 者 慰 問 金 額 : 每 一 新 個 案 補 助 新 台 幣 貳 萬 元 整 4. 床 邊 教 學 : 服 務 對 象 : (1) 國 小 及 國 中 在 學 學 生 為 主, 另 有 學 齡 前 病 童 班 (2) 因 長 期 住 院 無 法 返 校 上 課 之 病 童, 並 領 有 身 體 病 弱 證 明 床 邊 教 學 申 請 方 式 : (1) 醫 療 相 關 人 員 轉 介 : 經 醫 院 評 估 有 教 學 需 求 或 輔 導 者, 經 醫 院 床 邊 巡 迴 輔 導 服 務 對 口 單 位 人 員 提 出 開 案 需 求 (2) 家 長 主 動 提 出 : 家 長 主 動 向 教 師 提 出 上 課 需 求 時, 教 師 仍 應 經 醫 院 相 關 人 員 評 估 許 可 後, 再 排 程 實 施 訪 視, 評 估 開 案 需 求 39

40 化 療, 讓 我 戰 勝 癌 細 胞 繪 圖 : 蘇 芳 莉 / 陳 靖 瑀 身 體 出 現 了 邪 惡 的 壞 人 醫 師 調 製 神 奇 的 配 方 40

41 用 點 滴, 治 療 中 ~ 我 超 強! 打 贏 癌 細 胞 41

42 衛 教 園 地 Health Education Centres 各 年 齡 層 感 染 腸 病 毒 的 危 險 程 度 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 感 染 科 暨 兒 童 急 診 科 主 治 醫 師 謝 宗 學 簡 單 原 則, 年 齡 越 小 的 孩 子 感 染 腸 病 毒 越 危 險 90 % 腸 病 毒 重 症 發 生 在 5 歲 以 下 的 兒 童, 腸 病 毒 71 型 併 發 重 症 多 發 生 在 3 歲 以 下 的 幼 童, 感 染 源 通 常 是 同 住 在 一 個 屋 簷 下 的 哥 哥 姐 姐 6 歲 以 上 的 兒 童 超 過 2 分 之 1 體 內 有 腸 病 毒 抗 體, 加 上 免 疫 系 統 較 為 成 熟, 即 使 感 染 腸 病 毒 也 不 太 會 演 變 成 重 症 成 人 幾 乎 都 感 染 過 腸 病 毒, 只 有 在 免 疫 力 下 降 或 出 現 新 型 腸 病 毒 時, 才 會 真 正 發 病 出 現 症 狀 42

43 衛教園地 Health Education Centres 除 了 家 庭 成 員 相 互 傳 染 外 幼 稚 園 和 學 校 是 最 容 易 爆 發 腸 病 毒 疫 情 的 地 方 若 孩 子 的 班 級 有 出 現 腸 病 毒 疫 情 請 家 長 一 定 要 配 合 政 府 的 停 課 政 策 才 能 有 效 遏 止 疫 情 擴 大 也 能 保 護 自 己 的 孩 子 不 被腸病毒感染 資料來源 : 衛生福利部疾病管制署 網站 同時刊載於 Dr.E 小兒急診室日記 43

44 衛 教 園 地 Health Education Centres 真 有 生 孩 子 沒 屁 眼??? 無 肛 症 - 先 天 性 肛 門 直 腸 異 常 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 兒 童 外 科 主 治 醫 師 張 嘉 麟 自 從 產 前 超 音 波 或 更 高 階 的 3D 超 音 波 普 及 以 來, 越 來 越 多 先 天 畸 形 可 以 早 期 診 斷, 如 先 天 性 橫 隔 膜 疝 氣 臍 膨 出 腹 裂 畸 形 等 偏 偏 無 肛 症 就 是 其 中 的 漏 網 之 魚, 通 常 要 等 出 生 後 才 能 確 診 一 旦 確 診 後, 整 個 家 庭 因 新 生 兒 的 喜 悅 蕩 然 無 存, 父 母 親 當 場 情 緒 崩 潰 的 比 比 皆 是, 故 醫 師 解 釋 病 情 時, 會 儘 量 以 更 專 業 的 名 詞 先 天 性 肛 門 直 腸 異 常 來 代 替 無 肛 症 發 生 原 因 至 今 仍 不 清 楚, 也 沒 有 證 據 顯 示 與 遺 傳 懷 孕 期 間 用 藥 有 關, 發 生 率 約 四 千 分 之 一 以 去 年 馬 寶 寶 出 生 人 數 為 21 萬 人 來 計 算, 應 約 有 50 名 病 患, 而 本 院 去 年 此 類 新 生 兒 病 患 共 有 6 名, 男 嬰 和 女 嬰 各 3 名, 女 嬰 清 一 色 為 無 肛 症 合 併 前 庭 廔 管, 男 嬰 2 名 為 無 肛 症 合 併 會 陰 廔 管, 1 名 為 高 位 無 肛 症 44

45 衛 教 園 地 Health Education Centres 無 肛 症 通 常 被 分 為 高 位 或 低 位, 越 高 位 可 能 合 併 其 他 器 官 異 常 越 多, 如 脊 椎 的 缺 失 食 道 閉 鎖 合 併 氣 管 食 道 瘻 管 腎 臟 缺 失 心 臟 法 洛 氏 四 重 症 心 室 中 膈 缺 損 尿 道 下 裂 隱 睪 或 多 指 等, 通 常 也 代 表 肛 門 直 腸 重 建 術 後 大 小 便 失 禁 的 機 會 越 大 因 為 肛 門 附 近 的 肌 肉 神 經 功 能 也 較 差, 無 法 控 制 大 小 便 而 低 位 無 肛 症 很 少 合 併 其 他 器 官 的 異 常, 肛 門 附 近 的 肌 肉 神 經 功 能 也 越 接 近 於 常 人, 肛 門 重 建 術 後 頂 多 合 併 便 秘, 使 用 食 物 或 藥 物 療 法 通 常 可 以 改 善 另 外, 高 位 無 肛 症 通 常 需 要 三 階 段 手 術 治 療, 在 某 些 適 當 的 情 況 下, 可 以 用 腹 腔 鏡 施 行 一 次 性 的 手 術 治 療 而 低 位 無 肛 症 通 常 僅 需 一 次 後 矢 狀 肛 門 直 腸 重 建 術 即 可 目 前 無 肛 症 是 最 常 被 社 會 大 眾 忽 略 的 先 天 性 重 大 疾 病, 因 為 開 刀 矯 正 後 並 不 會 有 明 顯 外 觀 上 的 異 常, 但 是 卻 會 有 家 庭 學 習 工 作 及 社 會 上 的 適 應 困 難 長 期 排 便 的 困 擾, 天 生 被 誤 解 詛 咒 的 宿 命, 讓 患 者 羞 於 對 他 人 啟 齒, 而 使 一 些 患 者 慢 慢 變 成 社 會 的 邊 緣 人 這 些 隱 藏 的 社 會 問 題, 需 要 大 家 一 起 來 重 視 45

46 醫療服務 Medical Services 46

47 醫療服務 Medical Services 47

48 醫 療 服 務 Medical Services 48

49 醫 療 服 務 Medical Services 嬰 兒 室 聯 絡 電 話 : 分 機 分 機

50 心 情 隨 筆 Mood Essay 重 視 病 人 安 全, 是 醫 療 的 根 本 文 / 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 副 院 長 蘇 百 弘 這 兩 天 (2015/4/30~5/1) 日 本 報 紙 的 頭 版 報 導 : 國 立 群 馬 大 學 病 院 及 私 立 東 京 女 子 醫 科 大 學 病 院 被 厚 生 省 ( 相 當 於 台 灣 的 衞 福 部 ) 決 定 取 消 特 定 機 能 病 院 資 格 並 且 決 定 對 全 國 的 特 定 機 能 病 院 展 開 嚴 格 的 檢 查 所 謂 特 定 機 能 病 院 主 要 認 定 條 件 為 : 400 床 以 上 醫 師 人 力 為 同 様 床 數 病 院 的 2 倍 有 lcu 有 醫 療 安 全 管 理 體 制 等 目 前 日 本 全 國 有 86 家 這 樣 的 病 院 50

51 心 情 隨 筆 Mood Essay 以 前 有 過 兩 家 醫 院,2002 年 東 京 女 子 醫 大 2005 東 京 醫 科 大 學 曾 經 被 取 消 資 格 東 京 女 子 醫 大 這 次 是 第 二 次 被 取 消 特 定 機 能 病 院 資 格 被 取 消 的 影 響 很 大, 除 了 每 年 特 定 的 補 助 款 沒 有 了, 以 東 京 醫 科 大 學 為 例,2005 年 被 取 消 資 格 後, 入 院 患 者 減 少 了 約 10~20%, 醫 務 收 入 大 幅 滅 少 ; 不 能 實 行 先 進 醫 療, 也 無 法 參 加 多 醫 院 的 共 同 研 究 後 來 該 院 採 取 補 救 措 施, 由 醫 療 安 全 部 針 對 以 後 發 生 的 每 個 死 亡 病 例 徹 底 檢 討 等 改 進 計 劃, 經 過 3 年 半, 才 在 2009 年 恢 復 資 格 群 馬 大 學 病 院 這 次 被 取 消 資 格 的 原 因 是 : 在 2011~2014 年 間, 由 同 一 個 外 科 醫 師 實 施 的 肝 臟 腹 腔 鏡 手 術, 有 8 個 患 者 在 術 後 3 個 月 內 死 亡 東 京 女 子 醫 大 病 院 是 因 為 : 在 2008~2013 年 間, 對 人 工 呼 吸 的 小 兒 病 患 投 予 Propofol, 有 11 人 死 亡 院 方 未 予 驗 證, 在 2014 年 對 2 歲 男 孩 大 量 投 予, 後 來 也 是 死 亡 這 兩 個 醫 院 疏 失 的 共 同 特 徵 : 在 實 施 高 度 醫 療 中, 對 病 人 所 承 擔 的 基 本 責 任 病 人 安 全 的 疏 忽 根 本 原 因 在 於 整 個 組 織 缺 乏 危 機 管 理 意 識 高 度 的 醫 療 必 須 要 由 有 經 過 特 殊 訓 練, 而 有 privileged 的 醫 師 才 能 實 施 51

52 心 情 隨 筆 Mood Essay Propofol 是 不 被 建 議 (is not recommented) 在 兒 科 病 人 使 用 我 們 台 灣 的 醫 院 也 常 常 做 醫 院 評 鑑, 但 最 常 被 要 求 的 是 病 歷 寫 作, 醫 學 生 教 育, 而 且 是 文 書 工 作 特 別 多 應 該 確 實 檢 證 的 是 醫 療 品 質 及 病 人 安 全 台 灣 國 內 的 醫 院, 在 PlCU 是 否 也 有 在 使 用 Propofol 呢? 這 也 是 我 們 要 注 意 的 ( 題 外 話, 據 傳 搖 滾 巨 星 Michael Jackson 在 2009 年 之 死 與 過 度 使 用 Propofol 有 關 ) 陳 偉 德 副 校 長 說 : 病 人 安 全 是 醫 療 品 質 之 首, 沒 有 任 何 妥 協 病 人 安 全 不 是 指 所 有 病 人 都 病 癒 出 院 ( 醫 師 不 是 神 仙 ), 而 是 説 : 避 免 意 圖 幫 助 病 人 的 醫 療 行 為, 反 而 傷 害 病 人 呂 立 醫 師 ( 台 大 兒 童 醫 院 兒 童 胸 腔 加 護 醫 學 科 主 任 ) 說 : 病 人 安 全 很 重 要, 台 灣 PICU 少 用 Propofol, 原 因 是 健 保 不 付 PICU 使 用 Propofol 是 建 議 小 於 3 天 因 為 使 用 七 天 以 上 怕 引 起 Propofol Syndrome 沒 想 到 日 本 也 有 案 例 楊 樹 文 醫 師 ( 秀 傳 紀 念 醫 院 兒 童 病 房 主 任 ) 說 : Thanks Prof Su. I think we will avoid Propofol use in children. 52

53 輕 鬆 一 下 Relax 大 家 來 找 碴 右 圖 為 聽 診 器 下 的 奇 幻 世 界 得 獎 作 品, 左 圖 由 兒 童 醫 院 院 訊 編 輯 部 進 行 修 改 正 確 解 答 下 頁 公 佈 53

54 插 圖 :Mr. X 這 是 童 話 故 事, 劇 情 純 屬 虛 構, 童 言 童 語, 頗 有 趣 味 帥 檸 與 美 橘, 今 年 十 一 歲, 是 一 對 雙 胞 胎 早 產 兒, 爸 爸 媽 媽 在 賣 水 果, 當 年 思 考 如 何 為 小 孩 命 名, 恰 好 桌 上 有 檸 檬 與 橘 子, 想 到 這 兩 個 名 稱, 作 為 龍 鳳 胎 兄 妹 的 名 字 帥 檸 喜 歡 喝 一 些 檸 檬 汁, 也 常 穿 著 青 綠 色 服 裝, 像 檸 檬 的 顏 色 美 橘 喜 歡 吃 橘 子, 衣 裳 顏 色 與 橘 子 很 像, 一 兩 年 前, 食 量 很 大, 體 型 圓 圓 的, 活 像 一 顆 會 走 路 的 橘 子, 幸 好 來 到 本 院 兒 童 腸 胃 科 門 診, 作 些 檢 查, 醫 師 提 供 飲 食 與 運 動 的 建 議, 減 了 體 重, 身 材 變 得 比 較 好 看 這 兩 個 小 孩, 很 天 真, 經 常 出 現 奇 妙 的 談 話 內 容, 讓 人 開 懷 大 笑! 每 個 人 的 笑 點 不 同, 若 是 大 人 認 為 不 好 笑, 可 能 小 朋 友 覺 得 有 趣 & 帥 檸 美 橘 Shiny M a g i c Relax 54 輕 鬆 一 下 本 期 大 家 來 找 碴 解 答

55 活 動 報 導 Activity Report 2015 年 04 月 19 日 衛 教 活 動 有 愛 無 癌 慈 善 防 癌 園 遊 會 兒 童 癌 症 攤 位 做 著 認 識 兒 童 癌 症 及 九 大 警 訊 的 宣 導 兒 童 肥 胖 攤 位 測 量 小 朋 友 BMI 值, 並 做 簡 單 的 坐 姿 體 前 彎 測 驗 55

56 敬 愛 的 大 醫 師, 您 好! 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 即 日 起, 熱 情 招 募 103 年 度 第 一 年 住 院 醫 師 及 各 兒 童 次 專 科 研 究 醫 師, 非 常 歡 迎 有 興 趣 朝 向 兒 童 醫 療 發 展, 有 志 向 成 為 兒 童 健 康 守 護 者 的 夥 伴 加 入 希 望 您 們 的 加 入, 讓 兒 童 醫 院 優 秀 的 菁 英 團 隊 更 加 出 色, 讓 我 們 共 同 努 力 打 造 國 際 級 兒 童 醫 院, 成 為 國 際 知 名 的 兒 童 急 難 重 症 醫 療 醫 學 訓 練 與 臨 床 研 究 重 鎮 專 科 發 展 分 頭 並 進, 兒 童 醫 院 兒 科 部 獨 具 特 色 我 們 現 有 23 個 兒 童 專 科, 兒 童 血 液 腫 瘤 科 積 極 投 入 癌 症 病 童 醫 療 照 護, 發 展 最 新 的 骨 髓 幹 細 胞 移 植 醫 療 研 究, 履 創 國 際 先 例 與 佳 績 新 生 兒 科 為 國 內 早 產 兒 首 屈 一 指 的 醫 療 與 照 護 中 心, 多 次 獲 得 國 家 醫 療 品 質 生 技 獎 項, 目 前 正 積 極 發 展 低 溫 療 法 兒 童 心 臟 及 重 症 科 積 極 發 展 心 導 管 先 進 技 術 與 葉 克 膜 醫 療 服 務, 於 川 崎 症 之 臨 床 醫 療 研 究 也 獲 得 國 際 性 突 破 性 之 成 果 兒 童 急 診 科 堅 持 維 護 兒 童 醫 療 品 質 與 權 益, 24 小 時 由 主 治 醫 師 親 自 服 務, 已 成 為 中 部 地 區 急 重 症 病 童 之 首 選 後 送 醫 院 ; 其 他 包 括 兒 童 腎 臟 科 兒 童 神 經 科 兒 童 發 展 與 行 為 科 兒 童 遺 傳 及 罕 病 兒 童 感 染 及 兒 童 胃 腸 科 等, 均 有 多 位 名 師 及 顧 問 親 自 指 導, 訓 練 紮 實 且 具 前 瞻 性, 為 國 內 數 一 數 二, 中 部 訓 練 醫 院 之 首 選 臨 床 工 作 結 合 訓 練, 實 務 與 理 論 並 重 在 臨 床 工 作 方 面, 本 院 均 遵 照 兒 科 醫 學 會 原 則 辦 理, 住 院 醫 師 每 名 照 護 病 人 人 數 上 限 為 15 人, 不 因 住 院 醫 師 的 人 數 變 動 而 加 重 其 工 作 量 目 前 R1 值 班 上 限 8 班,R2 值 班 上 限 7 班,R3 以 上 6 班 每 個 病 房 均 有 兒 科 專 科 護 理 師 協 助 臨 床 作 業, 任 何 病 人 的 醫 療 責 任 歸 屬 均 為 主 治 醫 師 如 遇 國 考 或 次 專 考 試, 均 可 申 辦 請 假 或 留 職 停 薪 準 備 國 考, 任 何 工 作 安 排 均 以 訓 練 及 專 業 考 量 為 主

57 本 院 對 於 住 院 醫 師 的 角 色 認 定, 絕 非 當 成 臨 床 人 力, 而 是 視 為 培 育 未 來 優 秀 的 兒 科 醫 師 接 班 人 進 行 訓 練, 各 病 房 及 專 科 的 訓 練 排 程 均 依 照 兒 科 醫 學 會 要 求 進 行, 且 定 期 舉 辦 各 科 專 題 演 講 讀 書 會 病 例 討 論 會 及 學 術 研 討 會, 主 動 安 排 各 類 學 術 活 動 並 提 供 臨 床 研 究 之 訓 練 與 協 助 升 遷 暢 通, 重 視 培 訓, 鼓 勵 菁 英, 補 助 優 渥 中 國 醫 藥 大 學 醫 療 體 系 現 已 涵 蓋 北 中 南 地 區, 升 遷 管 道 暢 通, R3 以 上 均 可 自 由 選 擇 您 想 深 入 學 習 的 次 專 科 ( 單 雙 次 專 均 可 ) 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 提 供 了 相 當 多 元 化 的 國 內 外 訓 練 管 道 菁 英 培 訓 計 畫 及 教 職 申 請, 申 請 獲 准 者, 不 論 補 助 或 獎 勵 內 容 均 相 當 優 渥, 一 定 能 全 力 支 持 您 對 於 兒 童 醫 療 專 業 領 域 之 進 修 規 劃 兒 科 醫 療 現 正 面 臨 轉 型 突 破 的 契 機, 國 家 醫 療 政 策 與 社 經 產 業 環 境 也 快 速 地 變 遷, 顯 見 整 個 醫 療 體 系 對 於 兒 童 醫 療 之 支 持 與 重 視 ; 兒 童 是 國 家 未 來 的 主 人 翁,103 年 10 月 1 日 中 國 醫 藥 大 學 兒 童 醫 院 正 式 營 運, 整 合 18 歲 以 下 兒 童 及 青 少 年 之 全 人 全 家 全 身 全 心 及 全 方 位 之 醫 療 照 護 服 務 唯 有 如 此, 才 能 打 破 現 有 困 境, 真 正 符 合 國 人 於 兒 童 醫 療 及 健 康 管 理 之 需 求 世 界 各 國 的 兒 童 醫 療 均 持 續 地 蓬 勃 發 展, 身 為 兒 科 醫 師 的 我 們 更 是 責 無 旁 貸, 不 僅 正 視 國 內 兒 科 醫 師 人 才 的 培 育 與 重 要 性, 更 堅 持 著 這 一 份 守 護 兒 童 健 康 的 熱 情, 推 動 兒 童 醫 療 永 續 發 展 的 使 命, 在 此, 誠 摯 地 邀 請 同 樣 具 有 愛 心 專 業 熱 情 的 您 加 入 我 們 這 個 大 家 庭, 成 為 兒 科 醫 界 的 優 秀 人 才 與 明 日 之 星 最 後, 竭 誠 歡 迎 您 直 接 與 兒 童 醫 院 彭 慶 添 院 長 聯 絡, 我 們 將 儘 速 安 排 當 面 詳 細 討 論 您 所 需 要 的 訓 練 需 求 並 了 解 您 的 生 涯 規 劃, 給 予 最 適 合 且 完 整 的 訓 練 資 源 歡 迎 免 費 訂 閱 電 子 報 : 聯 絡 信 箱 :a93873@mail. cmuh.org.tw, 歡 迎 直 接 投 遞 履 歷