向您的 NICU 医疗保健团队提出 的 10 个问题 我可以做些什么来照顾我的宝 1. 宝? NICU 中的什么人将负责照顾我 2. 的宝宝? 3. 如何联系 NICU? 如果我有问题, 我该找谁咨询? Qu est-ce que je peux faire pour prendre soin de

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1 CPBF FBPC Canadian Premature Babies Foundation Fondation pour Bébés Prématurés Canadiens 欢迎加入本会 : 父母对于新生儿深切治疗病房 (NICU) 的介绍 一条针对 NICU 家长的消息 尽管我们情况各异, 但同为 NICU 婴儿的父母 我们中的一些人已在医院呆了很长时间, 而另一些人则刚刚来到这里几个星期 一些孩子尚未表现出他们因早产而出现的早期病症, 而其他一些孩子却面临一些挑战 我们中的一些人经历过失去亲人的痛苦, 而有些人在与 NICU 的婴儿短暂相处后便痊愈了 但这段体验已永远改变了我们每一个人, 我们对于孩子的爱比之前想象的要多得多 如果能坐下来谈谈, 我们会为您讲述这满满一册子的内容 我们不会谈论过多有关医疗问题的临床信息, 因为我们认为您最好与您的医护人员讨论这些话题 我们鼓励您在 NICU 逗留期间多咨询问题, 并给您的孩子赠送礼物 医护人员们的工作确实出色, 但您是唯一可以承担起家长责任的人 意识到可能面临的风险和复杂状况固然十分重要, 但同样重要的是要记住, 一年后的生活将会变得幸福美满, 这是有可能的, 可能性甚至非常大 祝愿您和您的家人幸福安康

2 向您的 NICU 医疗保健团队提出 的 10 个问题 我可以做些什么来照顾我的宝 1. 宝? NICU 中的什么人将负责照顾我 2. 的宝宝? 3. 如何联系 NICU? 如果我有问题, 我该找谁咨询? Qu est-ce que je peux faire pour prendre soin de mon bébé? Qui d autre s occupera de mon bébé à l UNSI? Comment faire pour joindre l UNSI? À qui dois-je m adresser si j ai des questions? 4. 流程如何? 我要如何参加? Qu est-ce que la «tournée de l unité» et comment faire pour y participer? 我的宝宝会在 NICU 待多久? Combien de temps mon bébé peutil rester à 5. l UNSI? 6. 我宝宝的房间里有哪些设备? 您可以解释一下不同的警铃分别代表什么意思吗? 7. 一个与我宝宝情况相似的孩子在 NICU 中可能会经历些什么? 8. 在 NICU 和医院, 我和我的家人会得到哪些资源和支持服务? 对于我前往 NICU 照顾宝宝的 9. 时间, 有什么限制吗? 或者当我照顾宝宝时, 谁还可以前来 NICU 找我? 我如何确定我的宝宝何时可以 10. 转院或出院? Quel équipement se trouve dans la chambre de mon bébé, et pouvezvous m expliquer ce que signifient les diverses alarmes? Qu est-ce qu un bébé comme le mien est susceptible de vivre à l UNSI? À quelles ressources et à quels services de soutien avons-nous droit, ma famille et moi, à l UNSI et à l hôpital? Est-ce que je peux rendre visite à mon bébé à l UNSI à n importe quel moment? Qui peut venir nous voir, mon bébé et moi, quand nous y sommes? Comment saurai-je si mon bébé est prêt à être transféré à un autre hôpital ou à obtenir son congé? What can I do to take care of my baby? Who are the other people in the NICU who will be taking care of my baby? How can I contact the NICU? Who do I talk to if I have questions? What are rounds and how can I participate in them? How long might my baby be in the NICU? What is that equipment in my baby s room, and can you explain what the different alarms mean? What are some typical experiences that a baby like mine might have in the NICU? What resources and support services are available for me and my family, both in the NICU and in the hospital? Are there any limitations on when I can be with my baby in the NICU, or who can visit me and my baby while we are here? How will I know when my baby is ready to be transferred to another hospital or discharged home? 2

3 您是怎样做到的? NICU 的家长分享他们的故事与经验 第一次来到 NICU 时, 很难想象接下来的几周或几个月会发生什么 我们询问了一些有经验的家庭, 了解他们是如何度过的, 以及他们掌握了哪些有效的应对方法 感谢所有这些家长的分享! Josee: 给我帮助最大的有两件事, 买本杂志, 有空时读读 ; 与 NICU 中其他宝宝的妈妈们做朋友 别人为我做的有用的事情有哪些? 赠送一些自己准备的食物给他人, 是很有爱的 我妈妈也给我买了一些衣服, 因为我什么也没有 很多人想探视我们, 这让我们难以拒绝 我丈夫做了一个 Facebook 页面, 保证即使我们不直接告知, 大家也都可以了解最新的情况 我真的不想和与直系亲属 医院和医院的朋友以外的人接触联系 其他人如果可以尊重我们对隐私的需要, 是最好不过的了 Sayid: 我们的前两个星期过得很艰难, 然后事情逐渐平静下来, 而在我们回家之前, 情况又一次变得糟糕了 回家后, 我和妻子都意识到我们的情绪仍然没有调整好, 所以我们开始接受心理辅导 我从来没有想过我会去接受心理辅导, 但对我们俩来说, 这是非常好的 NICU 对父母来说是非常艰难的, 因此求助没什么好可耻的 我希望我们能早点儿寻求帮助, 这样我们可能就会少一些忧伤难过 Heather: 有人把它比喻为过山车, 但作为一个狂热的跑步爱好者, 我喜欢将我们在 NICU 的经历称为马拉松 我们的儿子刚刚出生 23 周零 5 天, 就有好几个月的时间住在两个不同的 NICU 里 像 NICU 中许多其他的妈妈一样, 我每天都要不停地吸乳 ( 每天 10 次 ) 并花费一小时在路上, 来探视我们的儿子 为了尽可能地节省时间, 我每天坚持同样的生活习惯 当我不需要吸乳时, 我会加入例行查房, 协助护士做袋鼠护理, 给儿子读儿童 书, 并从其他 NICU 的父母那里了解尽可能多的信息 到了晚上 8 点, 当我丈夫下班来到 NICU 时, 我通常已经精疲力尽了 我会在晚餐时向丈夫简单介绍儿子的情况, 在我回家吸乳并准备第二天食物的几个小时里, 他会在医院陪护 冰箱里满满的都是邻居和朋友送来的冷冻食品, 但是烹饪对我来说是很舒服的, 可以让我在面对空房子时不那么难过, 所以我经常期待着回家做饭 当我剖腹产康复后, 也经常跑步, 主要是为了摆脱一天的压力, 让头脑清醒 我认为大多数 NICU 中的父母在回顾这段经历时, 都会诧异于他们是如何度过的 我觉得, 你只是发现了一个你之前所不知道的隐藏力量 Dan: 我们住的地方离医院很远, 所以我们会在医院待一整天, 第二天回家睡觉 有时候, 我们希望每天都可以待在医院, 但是为了儿子情况稳定, 我们需要家里也一切正常 我想, 你可以找到你能做到的最好方法, 而且你也会尽全力去做 长时间的愧疚只会把你摧毁, 别无益处 当我们需要时, 也会休息几天 当我们需要拿取东西的时候就容易多了, 特别是对我的妻子而言 离家近确实有很大区别 Lauren: 我们有个只有 25 周大的小家伙 头两个星期, 我每天都在医院 我要确保自己早上过来, 亲自见到白班和夜班的护士 我想知道是谁在照顾他! 前两个星期非常紧张, 情绪激动, 充满了起伏, 因为我相信每个人都与之相关 在第三个星期, 我丈夫说, 我们还要在这儿待三个月, 所以应该听听大家所说的 平衡 了 于是, 我们做了妥协 我会在星期天休息一下, 跑腿儿 睡觉, 在他留在医院时追赶上我之前错过的生活! 现在, 我们每人每个星期都有一个 休息日 我们会在对方的休息日时处理所有的饭菜和家务, 这样对方就可以专心做自己想要做的事情 这一天让我完全重燃了对未来一周的希望 我希望这有助于其他人管理他们在 NICU 的生活 3

4 Celeste: 对我来说, 最大的一件事就是没有唯一正确的方法来解决这个问题 每个人都对你应该做的事情有他们自己的意见, 但他们并不了解你和你的处境 所以你必须自行决定自身和家人的需要 如果我想去医院, 我就去 如果我需要回家, 我就回家 当我们开始准备把我的宝宝带回家时, 一切都变了 我需要始终留在 NICU 给宝宝喂食 我发现这很难, 但我还是克服了 我只是不断地告诉自己事情会好起来的 现在这一切似乎都是一个梦 Keisha: 我儿子做的每一件事, 我都会为他庆祝 这完全不夸张! 他的第一次排泄, 他的第一次洗澡, 他的每一个第一次! 护士会帮我制作证书, 为他做足印和名片 错过所有类似为宝宝洗澡这样的有趣的事, 我都会感到很遗憾, 这是能够重新体验这种快乐的方式 现在他 5 岁了, 很喜欢看自己那个巨大的充满回忆的剪贴簿 Sara: 有一件事我希望自己已经明白, 但依旧不愿 面对, 那就是无论你想出什么样的时间安排, 有效期只有一到两个礼拜 然后, 你的宝宝会发生变化并学会新的东西, 或者你会改变你的吸乳安排, 随后一切都会发生改变! 所以, 一开始你可能想一直待在那里, 因为你感到害怕 之后, 你就会制定出更好的方法来平衡你的生活 但然后, 一切又会再次发生变化! 随后, 你的宝宝可以准备回家了, 于是一切就又都改变了! 所以我想说, 不要想着为未来的三个月做计划 只要做出每周的计划, 随时变更就可以了 生活在不确定中的确很难, 但我认为这是我在 NICU 的经历中最正常的一部分 这些故事的共同主题是什么? 1. 没有唯一正确的方法来处理这件事 应找到适合自己的方法 2. 寻求并接受支持 3. 照顾好自己 4. 借鉴过去的应对方法 4

5 给宝宝喂食 研究表明 : 母乳是婴儿最好的食物! 这一点适用于所有婴儿, 尤其是对于早产或生病的婴儿更是如此 在 NICU, 母乳代表的不仅仅是食物 它也是一种药物, 可以保护婴儿免受感染 一旦生病, 可以降低疾病的严重程度, 并促进康复 生长和发育 大多数早产儿, 特别是在 35 周之内出生的早产儿, 在出生时并不适合母乳直接喂养 他们将通过插管喂食, 直到他们学会如何主动吮吸母乳 您可以送给您的早产宝宝的美妙礼物, 便是您的母乳, 希望您可以立即送出这份礼物 一些医院会鼓励您在宝宝出生后立即用手催乳 开始时只有几滴, 这是正常现象, 但是这几滴可以为您的宝宝带来幸福的体验! 向您的医护人员咨询用手催乳的相关手法, 或寻求帮助, 开始为您的宝宝提供母乳 您可能还想询问关于自身母乳量的情况 ; 通常需要几天的时间才能自行下乳 为了让您的母乳充足, 并让您的宝宝获得足够的母乳, 最好使用医用级电动吸乳器 请咨询您的医疗保健提供商, 有关如何获取吸乳器和相关设备的信息 他们还将告诉您如何清洁您的设备和工具包 如果您在头两个星期每天吸乳 8-10 次, 您就会为自己养成最佳的母乳供应习惯 随着时间的推移, 很多妇女在白天吸乳很频繁, 晚上休息四至五个小时, 中间只需吸乳一次即可 有时, 妇女有医疗问题或其他原因不能提供母乳, 这可能会导致压力和内疚感 如果您发现自己有此类情况, 可以在同等条件下, 按照与朋友交谈的方式, 与自己交谈 表现出自己的善意, 并意识到, 最终, 只有最适合您的才是最适合宝宝的 由于 NICU 的婴儿在成长过程中需要帮助, 因此他们的食物通常是非常营养的 一些医院使用由人乳制成的强化剂, 一些则使用由牛乳制成的强化剂 NICU 的营养师拥有丰富的营养知识, 可以回答有关宝宝喂食和成长的问题 当您的宝宝准备开始母乳喂养或奶瓶喂养时, 请注意, 通常需要一段时间才能使其习惯适应 母乳喂养是自然规律, 但并不总是自然而然发生的! 您和您的宝宝都在学习 不仅仅是母乳喂养 ; 奶瓶喂养也是一项需要学习的技能, 婴儿和父母都需要时间学习而不是急于求成 NICU 的父母担心婴儿如何喂养和成长是正常的, 但也要注重享受喂养宝宝的过程 如果我们能记得放慢脚步, 让我们的宝宝在没有压力的情况下学习这些新技能, 我们就是在帮助他们了解食物与进食是一件多么令人享受的事情, 而我们自己也会乐在其中 如果您发现很难养成自己的习惯, 或者吸乳期间感觉有任何不适, 或者对母乳或为宝宝喂食有任何疑问, 请咨询哺乳顾问 许多医院的 NICU 都有哺乳顾问, 也可以为您安排面谈机会 5

6 抚摸的魔力 您的一切都是宝宝的良药 您的声音, 母乳的味道, 您对宝宝的了解以及您的抚摸的魔力! 有很多抚摸方法可以帮助您的宝宝 您可以用手拥抱, 做袋鼠护理, 当您的宝宝大一点时, 您可以做婴儿按摩 袋鼠护理, 也称为肌肤接触护理, 是将婴儿贴在父母裸露的胸口 科学家有各种各样精准的词汇来描述袋鼠护理对一个婴儿 ( 和一对父母 ) 的意义, 但我们在这里将使用一个非医学术语 魔力! 当婴儿被抱在怀中时, 他们的自我调节力将提升, 发育更为良好, 睡眠质量提高, 有助于大脑发育 当父母怀抱婴儿时, 他们的压力水平将下降, 他们更有信心做好父母, 而母亲的母乳量会增多! 这些仅是其中一部分得到证实的益处 抚摸提示 在进行袋鼠护理之前, 请务必如厕并进食 妈妈们应参考各自的吸乳计划, 选择最佳的吸乳时间 您可能会发现, 在长时间的袋鼠护理之后, 您的下乳量会增加 大多数医院都是没有气味的 ; 这对于袋鼠护理尤为重要 比起香水 护肤霜或古龙水的气味, 婴儿们更喜欢您身上的天然味道 与宝宝的护士或护理人员一起查看当天最适合您宝宝的抚摸是何种及最佳的抚摸时间 您也可以致电宝宝的护士, 与其讨论相关时间 第一次抱着您的宝宝时, 您可能会感到紧张, 尤其是当他或她很小的时候 这种情况会慢慢好转 父母们说, 那些把婴儿抱在怀里的时间是他们在 NICU 期间最宝贵的回忆 如果您的宝宝不能进行袋鼠护理, 或者如果您的时间有限, 还有其他种类的抚摸对您和您的宝宝都有帮助 用手拥抱是指, 父母洗净手后, 将一只手放在宝宝的头上, 另一只手托住宝宝的臀部 这尤其适合那些可能还没有准备好贴在父母胸口的新生或柔弱的婴儿 当您的宝宝醒着或不安时, 一边用手拥抱, 一边跟他 / 她说话或轻轻唱歌, 她或他会听到您的声音, 也会通过您的手感受到您的声音 经过改良的袋鼠护理或环绕式托抱是, 当取下恒温箱的顶盖时, 父母在婴儿仍在恒温箱中时倾斜在婴儿身上 这是与宝宝加强联系的好方法 没有必要非要完成一整个标准的袋鼠护理, 但父母的确反馈了一些类似的积极影响, 特别是在催乳方面 6

7 保证您的宝宝在 NICU 健康安全 您不仅仅是您孩子的父母 您也是首席安全官! 家长和家庭对于 NICU 的安全发挥着重要的作用 下面为您提供了一些可以保证安全并保护您宝宝的相关做法 要求自己及周围的人洗手 如厕后或手上有可见的污渍 ( 如牛奶 粪便或粘液 ) 时, 请使用肥皂和水洗手 当手部有不明显污渍时, 您可以使用手部酒精消毒剂 在触摸宝宝之前和之后, 请使用消毒剂 清楚了解您的手在做什么及接触了什么 记住, 类似手机或笔记本电脑等可以成为细菌传播途径的电子产品, 请务必保持它们干净清洁! 摘掉手上和手臂上的首饰以及人造指甲 细菌可以隐藏在戒指 手表 手镯和人造指甲中 这就是为什么许多医院要求您摘掉手上和手臂上的首饰, 并取下人造指甲的原因 如果您对安全和手部卫生有任何疑问, 请咨询护理人员 如果您生病了, 请待在家中 我们希望您和您的宝宝待在一起, 但如果您生病了, 最好还是待在家里 一方面, 您不想把细菌传染给您的宝宝, 或者 NICU 中的其他人 另一方面, 您自己也需要有一个好的状态, 才能更好地照顾您的宝宝 如果您不知道您是应该来医院还是留在家里, 请谨慎行事, 并致电 NICU, 与护士交流并获得建议 请您的家人和朋友也这样做 即使他 们来到医院的访视区, 如果他们生病了, 依旧会传播细菌 让 NICU 医护人员为您提供支持 有时, 家人和朋友很难了解安全规则的重要性 如果您遇到阻力, 请让您的 NICU 医护人员帮忙 一名工作人员可以帮助您最亲近的人了解医院的政策, 让您可以将注意力放在宝宝身上 咨询有关药物和医疗器械的问题 您可以随时就医护人员给予您宝宝的用药或使用的任何医疗器械 ( 如呼吸机 ) 提问, 以便清楚了解正在使用的是什么 使用原因以及功效如何 有些父母还会在他们的日记上记笔记或增添药物和设备信息 您可以向医护人员提供支持 与医护人员谈论安全话题 ; 分享您的想法 顾虑和疑问 为了做出正确甚至更好的选择, 医护人员需要听到您的意见 您可以放心大胆地提出您的意见 通过分享想法, 您可以帮助 NICU 更好地为每个人服务 如果您有任何问题或顾虑, 可以与工作人员交谈 您代表了宝宝的心声, 与宝宝的医护人员分享您的顾虑和问题后, 您会感觉更好 7

8 专注于父亲 Andrew, 谢谢您向其他 NICU 的父亲们分享您的故事和建议 当我的妻子告诉我, 她怀孕了, 我根本想象不出, 未来 12 个月将会发生什么 我刚刚开始了一份在家办公的新工作, 减少了通勤时间, 让我有更多的时间在家中陪伴即将出生的宝宝 一切都进展顺利 但后来, 我的妻子在半夜羊水破了 我们开车到医院, 直接被送入高危产科病房 ; 一个星期后, 我们的女儿在妊娠 25 周时出生了 最终, 一切事情的结果都是好的 我们留在 NICU 是一件极其正确的事, 但持续的这几个月, 对任何人来说都是沉重的负担 如果我可以与其他 NICU 的父亲分享建议, 那将是 : 保持平衡 总的来说, 我们只在医院里呆了短短 4 个月 在住院和工作之间 ( 因为大多数的父亲在这个过程中得继续工作 ), 很容易导致情感和精神的双重打击 如果他们全部的生活仅限于工作和医院, 那么没有人能保持长时间的精神振奋 我试着尽量多地去健身房, 以此保持平衡 这是我消除工作和 / 或医院压力的好办法 对于您来说, 无论是健身房, 音乐还是别的东西, 应尽量尝试一些有助于保持清醒头脑的方法 每天都尽可能地去医院 每天去医院不仅可以让您有更多时间看望孩子, 还能使您的妻子在 NICU 少一些孤独感 此外, 与医护人员面对面交流, 可以更多地向宝宝的护理人员提问, 以了解情况 您还可以参加对早产宝宝的照顾, 无论是换尿布 测量他 / 她的体温还是进行袋 鼠护理均可 我知道, 并不是所有的父亲都可以这样做 我们很幸运, 因为我们住得近, 我可以在医院远程工作, 而且我们也没有其他需要照顾的孩子 但是, 在那些日子里, 能够抱着女儿, 与她的护士交谈, 我感觉棒极了 ; 在客户方工作时, 我反而觉得不舒服 不要因为是其中唯一的男士而感到奇怪 NICU 感觉像一个完全以女性为中心的环境 例如, 在信息会议期间, 有时可能会感到奇怪, 因为您可能是家庭休息室中唯一的男性 在座的可能有 2 位女性,6 位母亲,2 位祖母, 而您是唯一的男性 然而, 一旦参加了会议, 您就会意识到这种不适只是您的自以为是, 而 NICU 社区专注的是让婴儿健康, 并且保证婴儿回到家中也是健康的 此外, 婴儿需要他们的爸爸 宝贝们喜欢听父亲的声音, 他们也喜欢被父亲抱在怀中 出席会议, 支持您的伴侣, 为了您的宝宝坐在这里, 即使不及您的预期, 您依旧是一位伟大的爸爸 预测并计划出院日期 NICU 的父母都会面临的一个挑战就是不知道出院日期 当我们的女儿到达 NICU 时, 我们被告知她会待到规定的日期, 也可能会超过这一日期, 一切都取决于她病情的进展情况 所以, 在计划何时请假的问题上我很发愁, 如果我在女儿规定出院的时间请假, 而她没有出院, 我该怎么办? 难道我要每周都将假期推后一周吗? 当她出院的时候, 我正在全神贯注地做一个项目, 并希望把它完成 ( 项目即将完成, 我觉得自己完成比易手他人更容易一些 ) 在女儿出院前, 我们有 1-2 个星期的时间都在医院度过 ( 我在医院睡不好 ); 当我们的女儿回到家中, 像大多数的婴儿一样, 她会在晚上哭泣 ( 我依然睡不太好 ) 接女儿回家前我请了一个星期假, 之后连续工作了 8

9 5 个星期 在 7 个星期的睡眠不足及巨大工作压力的双重压迫下, 我精疲力尽 如果我可以再经历一次, 我会在我们女儿规定出院日期的前几周将该项目转交给其他同事, 并承接一个短期项目并 / 或提供项目支持, 而非担任项目的牵头人 总的来说, 我们在医院的经验是积极的 当我的妻子羊水破时, 我们可没想到会有这样好的一个结果 除了我们在医院经历过的其他所有第一次, 我们现在已经在家里度过了女儿的一岁生日和第一个父亲节, 我实在是太开心了 每个人的工作情况都不尽相同, 但是我觉得就我们在 NICU 的经历而言, 这是我处理得最差的一件, 希望可以对其他人有所借鉴, 以避免此类情况的发生 9

10 您还好吗? 在 NICU 中即使待很短的时间, 压力依然很大 虽然花费大量时间照顾宝宝是可以理解的, 但您也需要照顾自己 婴儿需要健康 自信的父母把他们带回家 每个人在 NICU 中的情绪都是不同的 ; 您可能会发现它就像是在过山车上, 前一分钟高高在上, 后一分钟就坠落谷底 这种不确定性很难处理, 伴随而来的还有您 NICU 之外 的全部生活责任 NICU 的医护人员 您的家人和朋友可以为您提供以下帮助 : 如果您发现自己的情绪低落, 请相信您并不孤单, 我们会为您提供帮助 大多数医院都配备有社会工作者, 他们可以为您提供服务, 您也可以与家庭医生进行交谈 NICU 的家长 ( 母亲和父亲 ) 感到郁闷 悲伤或焦虑是非常常见的, 最好的解决办法是寻求支持 您还可以寻求在线支持小组的帮助 ; 加拿大早产儿基金会拥有一个国内组织 ( 或者您可以咨询所在医院的社会工作者看是否可以加入本地团体 情绪支持 : 寻求专业咨询指导, 或者只是提供一个让您可以依靠的肩膀 财务指导 : 通过社会援助, 了解社区和 / 或医院的资源 知识 : 帮助您获得专业人士的专业回答 实际支持 : 家人和朋友可以为您做饭, 帮助您做家务, 代表您与其他家人和朋友沟通, 或者驱车将您送至医院 10

11 从医院回家 所有的父母都想知道他们的宝宝何时可以回家 有些婴儿在规定日期的几周后回家, 有些孩子在规定日期前后回家, 有些则是在规定日期之前就回家了 在全国的部分地区, 婴儿在回家前会由出生医院转入社区医院 一般来说, 越早出生的宝宝, 住院时间就会越长 当婴儿呼吸平稳, 可以接受母乳或奶瓶喂养, 体重持续增长, 没有需要在医院进行监测的紧急临床问题时, 婴儿就可以准备出院了 在您的宝宝准备回家前, 有些医院会安排出院计划专员或相关工作人员与您会面, 讨论所涉及的具体步骤 出院前的日子可能是对情绪的极大挑战 前一秒, 您可能很兴奋, 而下一秒, 您可能很失落 您迫不及待地想回家, 但是您也担心失去医院的支持 如果您是这样的心理, 那么请相信您不是一个人 ; 许多家长都发现出院日是很痛苦的 ( 虽然大多是甜蜜的 ) 许多 NICU 的父母说他们感觉很糟, 因为他们没有机会在宝宝出生前就接受产前课程 但在某种程度上,NICU 就像一个大的产前课! 每天, 您都会学到关于宝宝的新事物 在回家之前, 以下事项是您必须了解的 询问您的医护人员有关安全的睡眠习惯 汽车座椅安全 如何与宝宝进行俯卧训练以及您的宝宝在回家后需要做的后续检查 一些婴儿将被安排至儿科医生处, 另外一些婴儿 ( 特别是那些过早出生的婴儿 ) 也可能会被安排到新生儿跟进诊所进行定期访视 请确保在离开医院后, 如有任何疑问, 您知道该与谁联系, 包括您的家庭医生 您宝宝的儿科医生或者是 NICU 或跟进诊所的专科医师 许多父母都有的一个顾虑是, 他们的朋友和家人不了解, 即使回家后, 他们的 NICU 宝宝仍与那些没有并发症的婴儿不同, 需要区别对待 因此, 我们为您准备好了一封信, 您可以在出院前与朋友和家人分享 请随意修改以下文字供您使用 11

12 亲爱的家人和朋友, 我们高兴地告诉您, 很快我们就将把我们的早产宝宝带回家了, 我们知道, 此时此刻, 您也同我们一样感到兴奋不已 虽然我们即将离开 NICU, 但我们会把在 NICU 中学到的许多做法和习惯带回家 我们的医护人员告诉我们, 在接下来的几周甚至几个月里, 我们必须非常小心地保护宝宝的健康和发育 对于正常宝宝来说是轻微刺激的疾病, 会将早产宝宝送回医院, 这是我们想极力避免的事情 举一个例子,RSV, 也称为呼吸道合胞病毒 这是一种非常常见的病毒, 对你我而言仅仅会引起感冒, 但是对于一个早产宝宝来说, 它将会危及生命 我们护理孩子的方式可能看起来与您以前的习惯或与您照顾自己宝宝的方式有所不同, 但我们的做法是基于我们早产宝宝和家庭所特有的医疗建议 感谢您的支持 接纳与理解 在接下来的几个月里, 我们会按照医生的建议限制访客 人数众多的大型聚会不适合一个娇弱的早产宝宝, 因此, 少数访客或单独来访对我们而言更为合适 如果您能来看望宝宝, 请务必保证以下几点 : 1. 身体完全健康 如果感冒 ( 即使是症状轻微 ) 或您认为可能要感冒了, 请推迟来访 如果您不确定, 请询问我们, 如果我们建议您延期来访, 请不要感到被冒犯 2. 进入我们家时请洗手, 并在探访期间注意手部卫生 3. 请不要在探访之前或探访期间吸烟 4. 我们将遵循医生关于宝宝及家人接种疫苗和治疗的相关建议, 如果可以获得您的支持, 我们将感激不尽 我们也鼓励您接种最新的疫苗 ( 包括流感疫苗 ) 5. 我们现在遵循与喂养宝宝有关的特殊指导方针, 并遵循标准的安全睡眠指南 如果您正在帮助我们照顾宝宝, 请同时也遵循这些准则 6. 我们非常感谢您的理解和帮助 我们也非常感谢宝宝在 NICU 期间您所提供的支持, 我们期待您的来访 12

13 NICU 的世界与家中的世界 : 有何区别? 当父母第一次进入 NICU 时, 我们大多数人都无法想象我们会习惯这里的生活 看起来是如此奇怪的环境... 这里是 NICU 的世界, 充满了哔哔声 各种机器 数字和形形色色的人 尽管经常有人将这里比作过山车, 但它并不太像是一座游乐场 随着时间的推移, 这里确实变得熟悉了 但到最后, 我们要么转院要么出院 正当我们已经掌握了在这个新世界中生存的所有方法的时候, 我们又被派往另一个世界 而我们在家中的世界看起来却与 NICU 大相径庭 那么, 我们在这个奇怪的 NICU 的世界中所学到的经验教训都是无用的吗? 我们可以留下什么? 我们可以带走什么? 在 NICU 的世界和家中的世界均花费大量时间的 NICU 家长们的帮助下, 我们制作了一些有益的列表 我们将在 NICU 的世界中留下... 对监控器和其他哔哔声的依赖 在家中的世界, 我们应该不需要这些 我们可以通过对宝宝的了解及人体五官的感觉做好相关照料工作 一旦知道犯了错, 我们会毫不犹豫地寻求帮助 如果我们的宝宝回家后需要使用带监视器的吸氧机, 我们会记住这是一个有用的工具, 但不会比我们父母的存在更重要! 医院安排 在家中的世界, 没有查房或换班或额外安排 我们将会尽所能照料我们的宝宝和家人 我们意识到, 随着我们宝宝的成长, 他们活动的节奏也会随之改变 每日体重 我们必须放弃对这些数字的迷恋! 相反, 我们会注意宝宝的细节表现和宝宝的尿布数量 我们将带走 对宝宝来说堪比良药的相关知识 我们的抚摸 气味 母乳的味道 爱 耐心 声音和陪伴 这些对我们的宝宝来说才是最重要的 良好的手部卫生和传染控制习惯 我们可能会发现, 在家中的世界, 其他人认为我们太紧张了 错! 在我们的宝宝回家后的第一年, 我们将遵循与医院相同的手部卫生规则, 如果朋友和家人生病, 我们会建议他们不要前来探访宝宝 这之后, 如果一切顺利, 我们会轻松... 一点 享受与我们的孩子一起的日常喜悦 我们的宝宝将顺着自己的脚步继续前进 对于我们来说,NICU 的日子是艰难的, 这种艰难将持续下去, 尤其是当我们生活在拥有不同经历的家庭之中 当这变得极为艰难时, 我们会拥抱我们的宝宝, 并牢记他们已经前行了如此之远 我们将庆祝每个里程碑, 并铭记在心 愿意提问并与医护人员合作 正如我们的问题一样, 见解 直觉和评论对我们 NICU 宝宝的健康至关重要, 即使我们回家了, 他们依然非常重要 我们已经领悟到, 大声说出来有多么重要, 我们永远不会忘记这一课 我们与其他 NICU 家庭和工作人员之间的友谊 他们比任何人都更了解其中的意义 在接下来的余生中, 我们都将珍视这份友谊 13

14 关于加拿大早产儿基金会 (Canadian Premature Babies Foundation) 为了为 NICU 家庭提供支持, 加拿大早产儿基金会 (CBPF-FBPC) 制作了这本小册子 CPBF-FBPC 由一对早产双胞胎的母亲 Katharina Staub 于 2012 年创立而成 我们的团队由家长和临床医护人员 组成, 他们共同致力于早产儿护理经验的积累和护理水平的提高 我们已经在国内为 NICU 家长成立了一支同侪支援小组, 开发并推出了相应的培训模块, 为家庭和临床医生创建了在线资源, 为父母发放冬季常见疾病的相关出版物, 在加拿大全境协调组织了世界早产日活动, 启动了一项针对 NICU 专业毕业生的助学金计划, 并参加了大量研究项目以提升对 NICU 婴儿及其家属的后期服务水平 请访问我们的网站 了解更多信息 14

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