安寧療護的歷史、現況與未來

安寧療護的歷史 現 況與未來 壢新醫院家庭醫學科主治醫師沈錳碩

Q1. 如果您得了不治之症, 您希望你家人可以? ( 最希望? 最不希望?) 1. 坦白告訴病情 2. 暫時隱瞞, 過一陣子在說 3. 順其自然, 都可以 4. 絕對不要告知 ( 知道 ) 病情 5. 看醫師有沒有說 6. 看其他家人的決定 7. 其他

Q2. 如果你家人得了不治之症, 你會? 1. 坦白告訴病情 2. 暫時隱瞞, 過一陣子在說 3. 順其自然, 都可以 4. 絕對不要告知 ( 知道 ) 病情 5. 看醫師有沒有說 6. 看其他家人的決定 7. 其他

Q3. 死亡觀 1. 死亡 是什麼? 2. 請描述您的 死後世界 3. 對死亡您最懼怕的是?

Q4. 預期自己的死亡 : 想像自己是癌症末期病人, 身體逐漸走下坡頭腦仍清楚, 自知來日無多 您此時的想法感受會是如何? 您計劃如何度過所剩下的日子? 您將改變目前的生活方式嗎? 為什麼? 如何改變? 您會預立遺囑嗎? 若會, 您會交代 : 物質的分配 親人的生活 自己願意接受的醫療照顧方式 遺願 葬禮 其他

Q1. 如果您得了不治之症, 您希望你家人可以? ( 最希望? 最不希望?) 1. 坦白告訴病情 (100% 最希望 ) 2. 暫時隱瞞, 過一陣子在說 3. 順其自然, 都可以 4. 絕對不要告知 ( 知道 ) 病情 (100% 最不希望 ) 5. 看醫師有沒有說 6. 看其他家人的決定 7. 其他

Q2. 如果你家人得了不治之症, 你會? 1. 坦白告訴病情 (40%) 2. 暫時隱瞞, 過一陣子在說 (40%) 3. 順其自然, 都可以 4. 絕對不要告知 ( 知道 ) 病情 (20%) 5. 看醫師有沒有說 6. 看其他家人的決定 7. 其他

Q3. 死亡觀 1. 死亡 是什麼? 2. 請描述您的 死後世界 3. 對死亡您最懼怕的是? 身體上的疼痛 與 親人隔絕 幼子的照顧問題, 以及死後靈魂是否能超脫

Q4. 預期自己的死亡 : 想像自己是癌症末期病人, 身體逐漸走下坡頭腦仍清楚, 自知來日無多 您此時的想法感受會是如何? 您計劃如何度過所剩下的日子? 您將改變目前的生活方式嗎? 為什麼? 如何改變? 期待改變目前忙碌的生活模式, 多留點時間給家人及自己, 甚至有人期待到各地旅遊或是能有一個安安靜靜的地方, 讓自己可以好好地回顧自己的一生 大多數人都認為自己應能面對處理當時的情況

您會預立遺囑嗎? 若會, 您會交代 : 物質的分配 親人的生活 自己願意接受的醫療照顧方式 遺願 葬禮 其他 思維方式與平時有極大的差異 摘自於嘉基院訊第 74 期

癌末病人的生理問題 生理問題 1. 疼痛問題 2. 噁心嘔吐 3. 呼吸困難 4. 虛弱 5. 食慾不振 6. 吞嚥困難

癌末病人的心理問題 臨終病患的心理狀態 震驚 否認 憤怒 憂鬱 討價還價 接受 (Kubler-Ross,1960) 否認 承認討價還價 準備 逃避 面對絕望 希望 恐懼 勇氣不甘心 認命 悲憤 平靜憂鬱 淡漠

癌末病人的心理問題 1. 病人始終有不確定感, 有人想要確知, 有人 卻寧願保持不確定 2. 過去未消化的恩怨情結浮上心頭 3. 害怕成為家人的累贅與負擔 4. 害怕失去自主能力而任人擺佈 5. 病人會有突然被淹沒, 無法再承受的感覺 6. 害怕孤獨 7. 捨不得及放不下心愛的人 8. 希望交代未了心願 9. 希望交代遺志遺物 10. 道別

癌末病人常見的靈性課題 過去 現在 未完成的心願不滿於先前的成就未舒解的罪惡感深受個人完整性改變感到痛苦舉例如下 : 身體形象 身體功能智力功能 社交功能執業能力 個人吸引力 未來 性吸引力無望無用無意義死亡念頭困惱

癌末病人的家屬照顧 臨終病人家屬最感到困難的第一個問題 : 要不要告告訴病人病情實情 * 告知的目的為何? * 病人想知道嗎? * 告知者與病人的關係為何? * 告知的時間 地點 方式恰當嗎? * 告知之後能處理病患的情緒嗎?

末期瀕死病患的特性 病況變化大 家屬參予 個別需求性高 面對死亡

照顧末期病患的兩難狀況 1. 醫師不易預估 6 個月的存活期 (survival prediction, Medicare Hospice Benefit 規定 ) 2. 告知病人實情的程度 ( truth-telling,mhb 要 求 informed consent) 3. 擔心 morphine 過量 ( morphine use) 4. 是否施予人工營養?(artificial nutrition) 5. 是否給予靜脈水份?(artificial hydration) 6. 無法了解意識不清病人的要求及滿意度 (needs and satisfaction of patients with cognitive impairment) (Kinzbrunner BM. Supportive Care in Cancer.1995 Jan)

癌末病人的家屬照顧 臨終病人家屬最感到困難的第二個問題 : 因為缺乏專業知識及經驗而不知所措 對於病人醫療選擇 照護處所的選擇 以至於去世後的喪葬儀式, 家屬之間可能意見分歧 臨終病人家屬最感到困難的第三個問題 : 要不要做急救

護理人員的壓力 1. 認知到個人生命有限的衝擊 2. 對疾病及醫療情境的控制感到威脅 3. 感染到病人及家屬強烈的情緒 4. 無法協助處理家屬及自我的情緒 5. 缺乏臨床工作的角色模範 6. 缺乏哀傷情緒表達的合適性

善終 (Appropriate Death)(1) 瞭解自己死之將近 心平氣和接受 後事交代安排 時間恰當, 已準備好 生活連續性 : 與過去親友的溝通聯絡 ; 對過去生活的肯定

善終 (Appropriate Death)(2) 身體照顧 : 症狀控制滿意 情緒穩定 : 焦慮憂鬱緩解 自主性獲得尊重 結束 : 心願達成 ; 家人哀慟輔導 台大醫院緩和醫療病房善終評估

安寧療護 (hospice) 的歷史 十二世紀, 朝聖中途休息驛站 1879,Mary Aitkenhead 將其修道院主辦的 HOSPICE 作為專門收容癌症末期病患之場所 1905S:t. Joseph's Hospice 1967:St.Christopher s Hospice(Cicely Saunders ) 1976:New Haven Hospice in America 80 年代 : 日本 新加坡 香港 1990 年世界衛生組織揭示緩和醫療的以下原則 : 重視生命並認為死亡是一種正常過程, 換句話說, 生命和死亡不是對立而是連續的 既不加速亦不延後死亡 提供痛苦和不適症狀的解除 整合病患心理和靈性層面的照顧 提供幫助病人儘可能地積極生活直至死亡的一種支持系統 亦提供協助家屬在病患照顧和死亡哀慟期間調適的一種支持系統 90 年代 : 台灣 2001: 亞太安寧緩和醫學學會 (The Asia Pacific Hospice Palliative Care Network, APHN 2002: 歐洲緩和醫療照護協會緩和醫療研究論壇

2000 Walsh Sheffield Model Curative Anticancer Therapies Bereavement Life-prolonging Terminal Supportive Therapies Palliative care * Rehabilitation * S W * Spiritual

Declaration on Hospice Palliative Care (March 2005) Seoul, Korea March 16,2005 (2nd Global summit of National Hospice and Palliative care Association) Based on The Barcelona Declaration on Palliative Care December 9,1995 摘要 : 各國政府應該要 : (13 項 ) 1. 全國性癌症防治計畫中包括安寧緩和醫療 (4/13) 2.Progressive life-threatening disease 之處置中含安寧緩和醫療 (5/13) 3. 研究所 大專程度之醫護課程中含安寧緩和醫學 (7/13) 4. 致力使每個國民能享安寧緩和醫療於 Acute care hospitals, long-term care facilities and residential hospices and in the patient s home (13/13)

Dame Cicely Saunders 西西里 桑德絲女士 1918 生於英國 ; 1940 護士 1945 受洗為基督徒 1947 社工 : 1947 David Tasma ( 癌末病人 ) 如果你真想幫助癌症病人, 就該去當醫生, 因為是醫生遺棄了癌症病人 1958 醫師 (M.D.) 1967 St. Christopher s Hospice 聖克利斯多福安寧醫院 Hospice

安寧緩和醫療在台灣 - 萌芽期 1970 s 台北市陸軍 829 醫院 博愛大樓 收容癌末病患 1982 康泰醫療教育基金會 : 居家照護, 教育訓練 1990 馬偕醫院安寧病房 安寧照顧基金會 1991 孫逸仙醫院居家護理包括末期病患照顧 1993 康泰醫療教育基金會 : 癌末照顧中心 專為癌末病患提供服務之居家照護單位 1994 耕莘醫院聖若瑟病房 蓮花臨終關懷基金會

安寧緩和醫療在台灣 - 發展期 1995 臺大醫院緩和醫療病房 北市忠孝醫院祥禾病房 嘉基戴德森紀念病房 臺灣安寧照顧協會 1996 若瑟醫院 ( 虎尾 ) 花蓮慈濟醫院心蓮病房 聖功醫院聖方濟之家 1997 菩提醫院 ( 大里 ) 台北榮總大德病房 省立桃園醫院 運動神經元疾病病友協會 ( 漸凍人協會 ) 1998 新樓醫院馬雅各病房 成大醫院緣恩病房 聖馬爾定醫院 高市民生醫院 高雄榮總崇德病房 1999 門諾醫院 署立新竹醫院 臺灣安寧緩和醫學學會

安寧緩和醫療在台灣 - 蓬勃期 2000 安寧緩和醫療條例通過健保 [ 安寧療護整合型照顧試辦計畫 ] 三軍總醫院寧境病房, 仁愛醫院 ( 台中 ) 光田醫院 中山醫學院附設醫院 馬偕紀念醫院 ( 增設病房 ) 屏東基督教醫院 慈濟大林醫院 2001 彰化基督教醫院 署立台南醫院 2002 屏東民眾醫院 中國醫藥學院附設醫院 2003 台中榮總緩和療護病房

政府對 安寧療護 的重 視 1995 衛生署開始重視安寧發展 1996 ** 成立 安寧療護推動小組 範 ** 草擬 緩和醫療病房規範 及 癌症末期病人居家照顧規 ** 推動 居家安寧療護試辦計劃 ** 評估台灣目前需要 60 個安寧單位

2000 安寧療護疼痛處置參考指引 安寧住院療護標準作業參考指引 安寧居家療護標準作業參指引 正式完成並出版 2000 安寧居家及病房評鑑 實施, 並開始 安寧病房 健保給付 ( 2000/7 ) 2000/5/23 安寧緩和醫療條例 立法院三讀通過,DNR 正式有法律依據, 安樂死 條例放一邊 2002/11/22 安寧緩和醫療條例 修正案, 於立法院三讀通過, 明訂 末期病人符合第一項 第二項規定不施行心肺復甦術之情形時, 原施予之心肺復甦術, 得以終止或撤除

癌症防治法中華民國 92 年 4 月 29 日 ( 立法院 5 屆 3 期 9 會 ) 國家癌症防治五年計劃 (20040101-20081231) 計劃分項目標四 -3: 癌症死亡人數至少有 50% 以上病人曾接受安寧緩和醫療. 策略五 : 積極推廣安寧緩和醫療, 提昇病人生活品質. 措施一 : 生命教育, 醫療認知. 措施二 : 可近性. 措施三 : 給付制度. 措施四 : 照護品質.

安寧療護專業人員標準課程架構 1992 制定, 1995-2000 衛署督導修訂執行. 一 課程階段 入門課程 (Elementary Level) 專業在職 (Professional Level) 專業師資 (Specialist Level) 二 學習方向 態度 (Attitude) 技巧 (Skill) 學識 (Knowledge) A (Attitude) E (Elementary) 三 課程內容分類 Physical Aspects 生理層面 Psychosocial Aspects 社會心理層面 Religious Spiritual and Culture Aspects 宗教 靈性及文化 Ethical Aspects 倫理層面 Team Work 團隊工作 Organizational Aspects 組織架構層面 Developmental and Quality Assurance Aspects 工作發展及品質保證 S (Skill) P (Professional) K(Knowledge) S (Specialist) YLL2003 Copy right reserved

Specialist of Hospice Palliative Medicine (Taiwan Academy Hospice Palliative Medicine) 1. Family Medicine 76 : 44.1 % 2. Radiation Oncology 27 : 16.0 % 3. Hematology/Oncology 20 : 11.6 % 4. Internal Medicine 17 : 9.8 % 5. Anesthesiology 10 : 5.8 % 6. Gynecology 5 : 2.9 % 7. Others 17 : 9.9 % * Total Number of Specialists: 172 (2003)

安寧緩和醫學學會 安寧緩和醫學專科醫師訓練課程草案 2004/05/11 概論 Code1-2 2 hrs 生理照顧 Code1-21 28 hrs(11 hrs 練習 ) 社會心理 Code1-9 18 hrs(12 hrs 練習 ) 文化宗教 / 靈性 Code1-2 8 hrs( 4 hrs 練習 ) 倫理議題 Code1-3 10 hrs( 6 hrs 練習 ) 團隊多科技 Code1-4 6 hrs( 4 hrs 練習 ) 行政組織 Code1-2 3 hrs( 1 hr 練習 ) 非臨床其他 Code1-4 5 Hrs( 2 hrs 練習 )

安寧緩和教育訓練課程 (2005) A. 入門課程 團隊入門課程 1. 醫 護 17 小時 2. 社工 15 小時 護理入門課程 ( 專業 ) 18 小時

安寧緩和教育訓練課程 (2005) B. 進階課程 團隊進階課程 醫師進階課程 護理進階課程 社工進階課程 21 小時 26 小時 14 小時 53.5 小時

Spiritual Academy At 2005 Building up 2nd faculty for spiritual care Establishment of indigenous theoretical framework Mackay Memorial Hospice is delegated to work on training courses Sponsored by Hospice Foundation of Taiwan

Seeded Teachers Program 17 seeded teachers for Spiritual Care Training Program: from Jan. 2004 Spiritual academy ( 2nd G., 05) 19 seeded teachers for Hospice Nursing Training Program: from Aug. 2003. (2nd G., 05) *Sponsor: Hospice Foundation of Taiwan

台灣安寧療護現況 基金會 1. 1990( 基督教 ) 中華民國安寧照顧基金會 2. 1993 天主教康泰醫療教育基金會癌症末期照顧中心 3. 1994 佛教蓮花臨終關懷基金會 社團組織 1. 1995 台灣安寧照顧協會 2. 1999 台灣安寧緩和醫學學會 3. 2005 台灣安寧護理學會

台灣安寧療護的現況 64 安寧居家服務機構, 每年約 2500 位病患 32 家醫院設置安寧病房, 共約 450 床 38 家醫院加入國健局安寧共同照護計畫 每年約 3 萬多人因癌症過世, 且逐年增加 約 15% 接受安寧療護, 其中約 33% 接受安寧居家照護 癌症患者開始使用安寧療護的時機都非常接近死亡 (median DOS ranged from 16.0 to 24.0 days), 四分之一到三分一的病人在接受安寧療護後七天或低於七天內便死亡

Approaching Holistic Care (Taiwan) Physical care : 坐二望一 (symptom control) Psychosocial care: 指日可待 Spiritual care : 仍需努力

台灣安寧療護的困境 仍有很多人的想法停留在狹義的認知 ; 也就是在疾病治療一段時間之後, 知道無法再治療時就送到安寧療護, 然後死亡, 而死亡的前一站就是安寧療護 安寧療護住院耗用少, 也可降低整體醫療負擔 但對於醫療單位本身而言, 卻無利益可圖 病床使用率低, 四分之一的病人送到病房不到一星期就往生了, 在這之中都還沒做好完整照護 台灣的健保只可給付醫療部份, 其他的心理社會照顧 靈性照顧只能寄生在醫療給付裡面 目前台灣有超過四千人接受安寧療護的訓練, 大部份是醫師 護士 義工, 但是 回到臨床運用的並不多 過去十年間雖然安寧緩和醫療的量性研究及相關書籍有日益增加的趨勢, 但臨床試驗及質性的研究卻較少被描述

Size of Problem Number of people who would need palliative care? 1. Annual deaths nationally. 129,878 2. Annual deaths of cancer. 35,201 3. Estimated numbers needing palliative care? 77,926 4. Estimated numbers of cancer needing palliative care? 21,120 * It can be estimated that approximately 60% of the dying need palliative care. 計室 From: 2003 年行政院衛生署衛生統

住院療護 314 床 /20 家, 佔床率 :54.33 % (2003) 民眾觀念... 宣導 醫療人不轉介... 制度 療護品質... 提升

台灣安寧療護的未來與展望 讓癌症末期病患有一半以上接受安寧療護 將照顧的對象推廣至其他非癌症的末期病患 將安寧療護推廣至非安寧病房實施 輔助醫學的參與 生死學的教育 緩如醫療提早實施 居家療護推廣落實 家屬的哀傷輔導 日間療護的規畫實施

外展服務 診斷 Curative Treatment Life-prolonging Treatment 日間療護 共同照護哀Terminal Care 死亡 傷處理理想的安寧

謝謝聆聽