2 摘 要

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1 儿 童 白 血 病 救 助 成 效 及 需 求 趋 势 报 告 Effectiveness And Demand Trend Report Of Childhood Leukemia 创 造 人 道 和 有 尊 严 的 生 活 To Build A Life With Humanity And Dignity

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5 版 权 该 报 告 是 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 为 中 国 红 十 字 基 金 会 准 备, 为 内 部 文 件, 任 何 第 三 方 对 报 告 信 息 的 使 用 均 需 获 得 授 权 研 究 团 队 自 2015 年 3 月 项 目 启 动 以 来, 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 组 织 研 究 团 队, 开 展 了 为 期 3 个 月 的 白 血 病 患 儿 十 二 五 成 效 十 三 五 期 间 救 助 需 求 分 析 预 测 和 写 作 工 作 项 目 总 负 责 人 : 王 振 耀 中 国 公 益 研 究 院 院 长, 教 授 项 目 执 行 负 责 人 : 高 华 俊 中 国 公 益 研 究 院 常 务 副 院 长, 副 教 授 咨 询 专 家 : 柳 永 法 中 国 公 益 研 究 院 政 策 研 究 专 员 高 玉 荣 中 国 公 益 研 究 院 院 长 助 理, 儿 童 福 利 研 究 中 心 主 任 研 究 团 队 成 员 : 田 园 ( 执 笔 ) 中 国 公 益 研 究 院 儿 童 福 利 研 究 中 心 研 究 主 管 葛 均 泊 ( 执 笔 ) 中 国 公 益 研 究 院 儿 童 福 利 研 究 中 心 项 目 主 管 李 洁 中 国 公 益 研 究 院 儿 童 福 利 中 心 副 主 任 谷 雯 燕 中 国 公 益 研 究 院 儿 童 福 利 中 心 项 目 助 理

6 CONTENTS 目 录 摘 要 经 过 十 年 探 索 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 ( 一 ) 中 国 红 基 会 儿 童 白 血 病 彩 票 公 益 金 救 助 工 作 取 得 重 大 成 效 1. 持 续 开 展 救 助, 累 计 1.3 万 余 名 白 血 病 患 儿 受 益 2. 救 助 面 向 全 国, 有 效 响 应 各 地 患 儿 需 求 3. 救 助 不 分 病 型, 填 补 了 救 助 空 白 4. 救 助 专 业 化 优 势 5. 覆 盖 全 国 的 立 体 化 救 助 网 络 6. 小 天 使 基 金 得 到 社 会 广 泛 认 可 ( 二 ) 救 助 资 金 量 救 助 及 时 性 和 丰 富 性 需 进 一 步 提 升 1. 十 二 五 期 间 共 积 压 5700 名 患 儿 未 获 救 助 2. 白 血 病 患 儿 救 助 需 求 多 样, 需 扩 展 救 助 内 容 和 救 助 范 围 3. 提 供 本 地 患 儿 政 策 咨 询 服 务 4. 救 助 及 时 性 有 待 进 一 步 提 高 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 ( 一 ) 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 高 昂 ( 二 ) 医 疗 保 险 实 际 报 销 比 例 低 1. 国 家 规 定 基 本 医 保 名 义 报 销 比 例 不 低 于 75% 2. 但 实 际 报 销 比 例 受 医 疗 费 用 医 保 目 录 封 顶 线 等 因 素 的 限 制

7 3. 异 地 就 医 的 需 求 使 实 际 报 销 比 例 进 一 步 降 低 4. 大 部 分 白 血 病 患 儿 的 实 际 报 销 比 例 低 于 50% ( 三 ) 医 疗 救 助 对 白 血 病 患 儿 救 助 力 度 有 限 1. 救 助 额 度 小, 不 能 满 足 白 血 病 患 儿 救 助 需 求 2. 大 量 白 血 病 患 儿 异 地 就 医, 无 法 及 时 获 得 医 疗 救 助 ( 四 ) 上 述 因 素 导 致 白 血 病 患 儿 家 庭 仍 负 担 过 重 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 ( 一 ) 白 血 病 救 助 需 求 的 未 来 走 势 年 我 国 约 有 1 万 名 0-14 岁 白 血 病 患 儿 需 要 救 助 2. 未 来 5 年 平 均 每 年 有 8,000 多 名 白 血 病 患 儿 需 要 救 助 ( 二 ) 小 天 使 基 金 救 助 发 展 趋 势 1. 在 保 持 目 前 救 助 范 围 的 情 况 下 小 天 使 基 金 年 均 救 助 量 需 在 5,000 人 左 右 2. 未 来 5 年 需 救 助 资 金 近 10 亿 元 ( 三 ) 建 立 儿 童 白 血 病 联 合 救 助 机 制 1. 对 0-14 岁 白 血 病 患 儿 进 行 全 面 救 助 2. 扩 展 救 助 范 围 3. 改 变 项 目 执 行 模 式 4. 扩 展 救 助 内 容 5. 建 立 儿 童 大 病 救 助 慈 善 联 盟 ( 四 ) 政 策 进 步 与 公 益 救 助 展 望

8 CONTENTS 图 表 目 录 表 年 白 血 病 患 儿 部 分 慈 善 组 织 救 助 人 数 表 2 小 天 使 基 金 与 其 他 白 血 病 救 助 基 金 会 申 请 审 批 程 序 对 比 表 年 我 国 城 镇 居 民 可 支 配 收 入 与 农 村 居 民 人 均 纯 收 入 表 4 未 来 5 年 小 天 使 基 金 白 血 病 救 助 资 金 需 求 情 况 ( 不 含 执 行 费 用 ) 图 1 小 天 使 基 金 救 助 人 次 统 计 ( 单 位 : 人 次 ) 图 2 小 天 使 基 金 2013 年 各 省 救 助 人 数 与 各 省 白 血 病 患 儿 人 数 对 比 图 3 小 天 使 基 金 各 地 区 救 助 人 数 与 各 地 区 患 儿 人 数 散 点 图 图 4 小 天 使 基 金 申 请 资 助 流 程 图 图 5 白 血 病 患 儿 治 疗 费 用 花 费 情 况 图 6 白 血 病 患 儿 未 完 成 移 植 手 术 的 原 因 图 7 基 本 医 疗 保 险 报 销 标 准 示 意 图 图 8 白 血 病 患 儿 医 疗 保 险 报 销 上 线 额 度 状 况

9 图 9 白 血 病 患 儿 报 销 比 例 情 况 图 10 白 血 病 患 儿 家 庭 负 债 情 况 图 11 医 疗 费 用 来 源 是 否 能 满 足 孩 子 治 疗 所 需 费 用 图 12 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 与 城 镇 居 民 人 均 可 支 配 收 入 和 农 村 人 均 纯 收 入 的 比 较 图 13 需 要 救 助 的 0-14 岁 白 血 病 患 儿 人 数 计 算 公 式 图 年 我 国 0-14 岁 儿 童 人 口 数 量 变 化 情 况 ( 单 位 : 亿 人 ) 图 年 我 国 0-14 岁 白 血 病 患 儿 数 量 ( 单 位 : 人 ) 图 16 国 家 规 定 的 新 农 合 与 城 居 保 名 义 报 销 比 例 图 17 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 与 人 均 收 入 对 比 ( 单 位 : 元 ) 图 18 未 来 5 年 需 要 得 到 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 ( 单 位 : 人 ) 图 19 未 来 5 年 需 要 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 ( 单 位 : 人 ) 图 20 十 三 五 期 间 小 天 使 基 金 会 白 血 病 患 儿 救 助 人 数 ( 单 位 : 人 ) 图 21 未 来 5 年 小 天 使 基 金 会 白 血 病 患 儿 救 助 资 金 需 求 情 况 ( 单 位 : 亿 元 )

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11 摘 要 ABSTRACT 提 要 2005 年, 为 应 对 社 会 需 求, 中 国 红 十 字 基 金 会 成 立 小 天 使 基 金 开 始 白 血 病 患 儿 的 救 助 工 作,10 年 间, 小 天 使 基 金 累 计 救 助 了 1.3 万 多 名 白 血 病 患 儿, 是 我 国 最 大 的 白 血 病 救 助 机 构, 但 由 于 资 金 的 限 制, 每 年 仍 然 有 大 量 患 儿 不 能 得 到 救 助, 求 助 积 压 的 问 题 较 为 严 重, 目 前 仍 然 有 5,700 名 待 救 助 患 儿 预 测 未 来 5 年, 我 国 有 5.05 万 名 0-14 岁 的 白 血 病 患 儿, 其 中 有 4.05 万 名 白 血 病 患 儿 面 临 灾 难 性 医 疗 支 出 在 落 实 国 家 医 疗 保 障 政 策 基 础 上, 迫 切 需 要 建 立 以 中 国 红 基 会 主 导 覆 盖 全 国 的 白 血 病 患 儿 专 项 救 助 体 系, 加 大 国 家 彩 票 公 益 金 对 白 血 病 患 儿 救 助 的 投 入, 中 国 红 基 会 救 助 白 血 病 患 儿 3 万 名, 其 他 机 构 共 同 努 力, 基 本 解 决 白 血 病 患 儿 的 救 助 问 题 未 来 慈 善 组 织 的 定 位 和 发 展 路 径, 需 要 发 挥 慈 善 救 助 的 灵 活 性 和 创 新 性, 让 白 血 病 等 大 病 患 儿 的 救 助 工 作 更 加 高 效 更 加 深 入 更 加 专 业 一 是 完 善 救 助 流 程, 提 高 救 助 时 效 ; 二 是 扩 展 救 助 内 容, 将 救 助 对 象 覆 盖 所 有 类 型 儿 童 白 血 病 ; 三 是 建 立 大 病 救 助 慈 善 联 盟, 汇 聚 政 府 政 策 与 民 间 力 量 共 同 开 展 儿 童 大 病 救 助, 实 现 儿 童 白 血 病 救 助 在 更 高 水 平 上 的 全 覆 盖 02

12 AFTER TEN YEARS OF EXPLORATION CHINA RED CROSS FOUNDATION IN LEUKEMIA HAS LEAD THE RESCUE 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势

13 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 2005 年, 中 国 红 十 字 基 金 会 成 立 小 天 使 基 金, 开 始 了 白 血 病 患 儿 的 救 助 工 作 10 年 间, 小 天 使 基 金 救 助 的 患 儿 超 过 了 1.3 万 余 名, 遍 布 全 国 30 多 个 省 市 自 治 区, 成 为 儿 童 白 血 病 患 儿 救 助 领 域 中 救 助 规 模 最 大 救 助 范 围 最 广 的 慈 善 组 织 ( 一 ) 中 国 红 基 会 儿 童 白 血 病 彩 票 公 益 金 项 目 救 助 工 作 取 得 重 大 成 效 1. 持 续 开 展 救 助, 累 计 1.3 万 余 名 白 血 病 患 儿 受 益 小 天 使 基 金 是 我 国 第 一 个 救 助 白 血 病 儿 童 的 专 项 基 金 2005 年 至 2008 年 间, 小 天 使 基 金 单 纯 依 靠 向 社 会 募 集 捐 款 实 施 救 助, 募 集 资 金 规 模 有 限, 因 此 救 助 的 人 数 也 相 对 较 少 自 2009 年 开 始 获 得 彩 票 公 益 金 的 注 资 后, 救 助 人 数 开 始 大 幅 增 加, 这 使 得 之 后 的 救 助 人 数 每 年 都 保 持 在 1,000 人 以 上 2014 年, 在 彩 票 公 益 金 的 大 力 支 持 下, 资 助 人 数 达 到 了 4,000 人 以 上 截 至 2014 年 底, 已 累 计 救 助 了 1.3 万 多 名 白 血 病 患 儿 图 1 小 天 使 基 金 救 助 人 次 统 计 ( 单 位 : 人 次 ) , ,785 1,755 2,323 1, ,

14 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 由 于 白 血 病 患 儿 所 需 医 疗 资 金 庞 大, 因 此 从 事 白 血 病 患 儿 救 助 的 慈 善 救 助 规 模 普 遍 偏 小, 小 天 使 基 金 不 仅 是 最 早 进 行 儿 童 白 血 病 救 助 的 专 项 基 金, 而 且 是 救 助 白 血 病 规 模 最 大 的 慈 善 组 织 表 年 白 血 病 患 儿 部 分 慈 善 组 织 救 助 人 数 序 号 机 构 名 称 项 目 名 称 年 救 助 人 数 平 均 救 助 标 准 ( 元 ) 1 中 国 红 十 字 基 金 会 小 天 使 基 金 1,909 30,000( 化 疗 ) 50,000( 移 植 ) 2 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 青 少 年 白 血 病 救 助 行 动 ,518 3 神 华 公 益 基 金 会 神 华 爱 心 行 动 420 标 准 不 确 定, 最 高 不 超 过 65,000 4 中 华 少 年 儿 童 慈 善 救 助 基 金 会 爱 心 家 园 项 目 ,899 5 吉 林 省 慈 善 总 会 白 血 病 儿 童 救 助 -- 根 据 病 种 1.5 万 到 15 万 不 等 小 天 使 儿 童 白 血 青 岛 地 区 患 者 最 高 3 6 青 岛 市 慈 善 总 会 病 慈 善 基 金 名 万 元, 非 青 岛 地 区 患 者 最 高 1 万 元 7 杭 州 市 慈 善 总 会 浙 江 儿 童 白 血 病 救 助 基 金 名 万 不 等 2. 救 助 面 向 全 国, 有 效 响 应 各 地 患 儿 需 求 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 遍 布 全 国, 而 其 在 各 地 实 施 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 基 本 上 与 当 地 的 白 血 病 患 儿 人 数 保 持 正 比, 即 白 血 病 患 儿 人 数 较 多 的 地 区, 获 得 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 也 较 多 1 由 于 新 阳 光 慈 善 基 金 会 同 时 为 神 华 爱 心 行 动 的 执 行 单 位, 因 此 两 者 的 救 助 人 数 有 部 分 为 重 复 计 算 05

15 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 图 2 小 天 使 基 金 2013 年 各 省 救 助 人 数 与 各 省 白 血 病 患 儿 人 数 对 比 通 过 各 地 区 的 儿 童 白 血 病 患 病 人 数 和 小 天 使 基 金 在 各 地 区 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 的 散 点 图 可 以 看 到, 两 者 呈 高 度 的 线 性 相 关, 经 计 算 发 现 两 者 的 相 关 系 数 高 达 0.738, 即 白 血 病 患 儿 数 量 较 多 的 地 区, 小 天 使 基 金 所 救 助 患 儿 人 数 也 较 多 说 明 作 为 一 个 全 国 性 的 公 募 基 金, 小 天 使 基 金 项 目 救 助 人 数 地 理 分 布 合 理, 有 效 响 应 了 各 地 对 白 血 病 患 儿 救 助 的 需 求 06

16 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 图 3 小 天 使 基 金 各 地 区 救 助 人 数 与 各 地 区 患 儿 人 数 散 点 图 小 天 使 基 金 救 助 人 数 白 血 病 患 儿 人 数 由 于 地 方 政 府 医 疗 保 险 和 医 疗 救 助 资 金 主 要 来 源 于 当 地 财 政, 因 此 会 呈 现 一 定 的 马 太 效 应, 即 越 是 富 裕 的 地 区, 当 地 居 民 收 入 水 平 较 高, 对 医 疗 救 助 的 需 求 相 对 较 小, 而 地 方 财 政 实 力 雄 厚, 越 能 够 为 大 病 患 儿 提 供 更 高 额 度 的 医 疗 救 助 ; 对 于 贫 困 地 区, 由 于 当 地 居 民 支 付 能 力 有 限, 有 更 多 大 病 患 儿 需 要 救 助, 但 当 地 财 政 却 没 有 相 应 的 实 力 实 施 救 助 慈 善 组 织 的 救 助 则 能 够 有 效 打 破 这 一 区 域 阻 隔, 能 够 根 据 各 地 区 的 求 助 情 况 予 以 救 助 小 天 使 基 金 在 全 国 各 地 区 的 救 助 数 据, 有 效 说 明 了 慈 善 组 织 在 儿 童 大 病 救 助 方 面 的 优 势 3. 救 助 不 分 病 型, 填 补 了 救 助 空 白 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 不 分 病 型, 一 度 填 补 了 国 家 医 疗 保 障 和 慈 善 组 织 救 助 的 空 白 由 于 白 血 病 患 儿 的 不 同 分 型 的 存 活 率 存 在 差 别, 在 资 金 有 限 的 情 况 下, 许 多 慈 善 组 织 都 选 择 了 只 救 助 特 定 类 型 的 白 血 病 患 儿, 一 方 面, 这 有 助 于 提 高 资 金 有 效 率, 另 一 方 面, 对 于 那 些 不 在 救 助 范 围 内 的 白 血 病 患 儿 有 失 公 平 甚 至 国 家 在 出 台 关 于 开 展 提 高 农 村 儿 童 重 大 疾 病 医 疗 保 障 水 平 试 点 工 作 意 见 时, 也 对 提 高 医 疗 保 障 的 白 血 病 分 型 进 行 了 限 制, 绝 大 部 分 省 市 只 对 急 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 中 的 标 危 07

17 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 和 中 危 以 及 急 性 粒 细 胞 白 血 病 患 儿 进 行 救 治, 而 未 将 慢 性 粒 细 胞 白 血 病 和 慢 性 淋 巴 细 胞 白 血 病 患 儿 涵 盖 在 内, 这 使 得 有 部 分 高 危 白 血 病 患 儿, 为 了 得 到 更 高 的 报 销 比 例, 要 求 医 生 进 行 中 危 的 治 疗 方 案, 从 而 延 误 了 医 治 虽 然 在 随 后 几 年, 国 家 扩 大 了 重 大 疾 病 医 疗 保 障 的 疾 病 类 别, 将 慢 性 白 血 病 也 涵 盖 在 内 但 小 天 使 基 金 自 成 立 之 日 起, 即 对 所 有 类 型 的 白 血 病 患 儿 进 行 救 助, 在 这 一 时 期 有 效 填 补 了 这 一 救 助 空 白 同 时, 也 有 部 分 慈 善 组 织 将 白 血 病 患 儿 的 救 助 对 象 扩 展 至 14 岁 以 上 儿 童, 如 新 阳 光 慈 善 基 金 会 和 神 华 爱 心 行 动 的 患 儿 救 助 年 龄 均 为 18 岁 以 下 未 来, 小 天 使 基 金 可 考 虑 扩 展 白 血 病 患 儿 的 年 龄 限 制, 将 救 助 对 象 设 定 为 18 岁 以 下 的 白 血 病 患 儿, 而 这 也 更 与 国 际 上 对 儿 童 的 定 义 接 轨 4. 救 助 专 业 化 优 势 经 过 多 年 的 探 索, 中 国 红 十 字 基 金 会 在 执 行 团 队 救 助 流 程 财 务 管 理 等 多 方 面 具 备 了 专 业 化 优 势 (1) 专 业 的 项 目 执 行 团 队 中 国 红 十 字 基 金 会 从 2005 年 开 始 进 行 大 病 患 儿 的 公 益 救 助 工 作, 管 理 团 队 积 累 了 丰 富 的 公 益 救 助 经 验 同 时 成 立 了 由 中 国 红 基 会 领 导 项 目 执 行 人 员 医 疗 专 家 知 名 媒 体 人 组 成 的 小 天 使 基 金 彩 票 公 益 金 项 目 资 助 评 审 委 员 会 资 助 评 审 委 员 会 严 把 救 助 资 格 审 核 和 救 助 标 准 的 关 口, 确 保 专 款 专 用, 并 发 挥 救 助 资 金 较 高 的 使 用 效 率 2008 年 和 2013 年, 中 国 红 十 字 基 金 会 两 次 在 全 国 性 社 会 组 织 评 估 中 获 评 5A 级 基 金 会 (2) 规 范 的 运 行 机 制 经 过 多 年 实 践 探 索, 小 天 使 基 金 形 成 了 规 范 的 救 助 流 程 患 者 主 要 通 过 各 省 红 十 字 会 进 行 申 请 资 料 的 递 交 和 审 核 以 及 资 助 款 的 拨 付 患 儿 需 通 过 各 级 红 十 字 会 的 层 层 审 核 递 交 申 请, 评 审 通 过 后 提 交 资 助 告 知 书 回 执 病 情 材 料 和 治 疗 票 据, 省 红 十 字 会 对 资 助 材 料 进 行 审 核 后 提 交 中 国 红 基 会 终 审 中 国 红 基 会 根 据 救 助 人 数 拨 付 资 助 款 至 省 红 十 字 会, 省 红 十 字 会 再 将 资 助 款 拨 付 至 患 儿 账 户 或 救 治 定 点 医 院 具 体 流 程 如 下 图 所 示 : 08

18 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 图 4 小 天 使 基 金 申 请 资 助 流 程 图 登 陆 中 国 红 十 字 基 金 会 网 站 或 到 当 地 县 ( 市 ) 红 十 字 会 咨 询 进 入 小 天 使 基 金 页 面, 下 载 资 助 申 请 表 打 印 填 写 到 户 籍 所 在 地 居 委 会 ( 或 村 委 会 ) 审 核 后, 寄 送 至 县 ( 市 ) 红 十 字 会 红 十 字 会 系 统 逐 级 审 核 盖 章 后 统 一 报 送 至 中 国 红 基 会 小 天 使 基 金 办 公 室 小 天 使 基 金 办 公 室 对 申 请 表 进 行 终 审 合 格 申 请 表 录 入 电 脑 待 评 审 不 合 格 的 申 请 表 通 知 申 请 人 补 齐 资 料 小 天 使 基 金 办 公 室 按 申 请 时 间 先 后 排 序, 经 地 方 红 会 核 实 反 馈 患 儿 情 况 后, 提 交 小 天 使 基 金 ( 彩 票 公 益 金 项 目 ) 资 助 评 审 委 员 会 评 审 通 过 评 审 的 资 助 名 单 在 中 国 红 基 会 网 站 公 示 三 天 公 示 无 异 议 的 患 儿, 中 国 红 基 会 通 过 省 红 会 向 患 儿 监 护 人 寄 发 小 天 使 基 金 ( 彩 票 公 益 金 项 目 ) 资 助 告 知 书 申 请 人 提 供 与 批 准 资 助 款 等 额 的 患 儿 医 疗 收 据 及 最 新 诊 断 证 明 资 助 告 知 书 回 执 身 份 证 复 印 件, 报 送 至 中 国 红 基 会 如 需 做 骨 髓 移 植 且 配 型 成 功 的 患 儿, 填 写 小 天 使 基 金 骨 髓 移 植 资 助 申 请 表 中 国 红 基 会 完 成 资 助 资 料 终 审 后, 将 资 助 款 直 接 拨 至 患 儿 就 治 定 点 医 院 或 通 过 地 方 红 会 拨 至 患 儿 账 户 中 国 红 基 会 监 督 办 抽 样 回 访 资 助 款 到 账 情 况 患 儿 收 到 资 助 款 项 后, 电 话 告 知 中 国 红 基 会 目 前 的 运 行 机 制 保 证 了 救 助 的 规 范 性, 确 保 救 助 资 金 真 正 用 到 了 最 需 要 的 患 者 身 上 09

19 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 (3) 透 明 的 财 务 管 理 规 范 透 明 的 财 务 管 理 是 慈 善 组 织 生 存 和 发 展 的 基 本 要 求, 是 慈 善 组 织 树 立 公 信 力, 提 高 筹 资 能 力 的 前 提 和 保 障 中 国 红 十 字 基 金 会 主 要 通 过 以 下 途 径 实 现 财 务 管 理 的 规 范 透 明 : 第 一, 制 订 专 门 的 基 金 管 理 制 度 为 了 加 强 和 规 范 小 天 使 基 金 的 使 用 和 管 理, 中 国 红 十 字 基 金 会 根 据 国 务 院 基 金 会 管 理 条 例 财 政 部 关 于 印 发 < 彩 票 公 益 金 管 理 办 法 > 的 通 知 ( 财 综 [2007]83 号 ) 和 中 国 红 基 会 专 项 基 金 管 理 办 法 等 有 关 规 定, 先 后 制 订 了 小 天 使 基 金 资 助 管 理 暂 行 办 法 和 小 天 使 基 金 资 助 管 理 暂 行 办 法 补 充 规 定 管 理 办 法 对 资 金 来 源 资 金 管 理 资 助 申 请 程 序 评 审 程 序 监 督 办 法 等 做 了 详 细 规 定, 以 保 证 基 金 专 款 专 用 第 二, 每 年 定 期 提 交 彩 票 公 益 金 项 目 结 案 报 告 项 目 结 案 报 告 很 重 要 的 作 用 是 要 对 每 年 彩 票 公 益 金 的 使 用 情 况 进 行 通 报, 彩 票 公 益 金 主 管 部 门 也 会 安 排 专 人 对 财 务 管 理 情 况 进 行 审 计 核 查, 确 保 资 金 的 安 全 和 使 用 效 率 第 三, 每 年 开 展 外 部 独 立 财 务 审 计 小 天 使 基 金 2009 年 度 彩 票 公 益 金 项 目 在 执 行 过 程 中 即 接 受 独 立 第 三 方 专 业 评 估 机 构 的 评 估 并 获 得 肯 定 和 好 评 2011 年 4 月, 国 家 审 计 署 对 年 度 小 天 使 基 金 彩 票 公 益 金 项 目 进 行 了 全 面 审 计, 审 计 人 员 对 该 项 目 的 执 行 及 资 金 使 用 情 况 表 示 满 意, 认 为 项 目 符 合 财 政 部 的 要 求, 保 证 了 国 家 彩 票 公 益 金 合 法 合 规 地 用 于 贫 困 白 血 病 儿 童 的 医 疗 救 治 第 四, 定 期 公 示 捐 赠 额 度 和 受 益 人 名 单 中 国 红 十 字 基 金 在 其 网 站 定 期 公 示 捐 赠 额 度 和 受 益 人 名 单, 随 时 接 受 社 会 的 监 督 除 此 之 外, 通 过 严 格 的 财 务 管 理, 中 国 红 基 会 98% 的 彩 票 公 益 金 资 金 都 用 于 患 儿 救 助, 这 在 整 个 慈 善 行 业 都 是 不 多 见 的 5. 覆 盖 全 国 的 立 体 化 救 助 网 络 依 托 中 国 红 十 字 会 庞 大 的 救 助 网 络, 中 国 红 十 字 基 金 会 的 白 血 病 救 助 从 申 请 审 核 患 者 输 送 回 访 等 方 面 实 现 了 白 血 病 救 助 的 全 流 程 管 理 10

20 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 截 至 2011 年 底, 中 国 红 十 字 会 有 31 个 省 ( 自 治 区 直 辖 市 ) 红 十 字 会 334 个 地 ( 市 ) 级 红 十 字 会 2848 个 县 级 红 十 字 会 和 新 疆 生 产 建 设 兵 团 红 十 字 会 铁 路 系 统 红 十 字 会 香 港 特 别 行 政 区 红 十 字 会 澳 门 特 别 行 政 区 红 十 字 会 ; 有 9.8 万 个 基 层 组 织,215.6 万 名 志 愿 者, 11 万 个 团 体 会 员,2658 万 名 会 员, 其 中 1775 万 名 青 少 年 会 员 1 这 是 中 国 红 十 字 基 金 会 开 展 白 血 病 等 大 病 救 助 的 最 宝 贵 的 财 富, 具 有 其 他 慈 善 组 织 无 可 比 拟 的 优 势 6. 小 天 使 基 金 得 到 社 会 广 泛 认 可 经 过 多 年 的 积 累 和 沉 淀, 小 天 使 基 金 获 得 了 政 府 媒 体 和 受 益 人 的 广 泛 赞 誉, 已 经 成 为 白 血 病 等 大 病 救 助 领 域 的 知 名 公 益 品 牌 (1) 荣 获 第 八 届 中 华 慈 善 奖 中 华 慈 善 奖 是 慈 善 领 域 政 府 最 高 奖 项, 小 天 使 基 金 2012 年 获 得 第 八 届 中 国 慈 善 奖 最 具 影 响 力 公 益 项 目 奖 2 中 华 慈 善 奖 评 选 要 经 过 社 会 各 界 推 荐 和 提 名 评 委 投 票 公 众 网 络 投 票 评 委 会 审 议 等 环 节, 体 现 了 专 家 和 社 会 大 众 的 认 可 (2) 获 得 多 家 媒 体 正 面 报 道 中 国 红 十 字 基 金 会 小 天 使 基 金 获 得 了 人 民 日 报 中 国 日 报 南 方 都 市 报 北 京 青 年 报 新 京 报, 中 央 电 视 台 以 及 人 民 网 中 国 网 新 华 网 和 讯 网 凤 凰 网 千 龙 网 中 国 广 播 网 新 浪 网 搜 狐 网 等 媒 体 的 广 泛 报 道, 赢 得 社 会 广 泛 关 注 ; 唤 起 社 会 各 界 更 多 地 关 注 白 血 病 的 救 助 工 作 同 时, 随 着 资 助 款 的 及 时 到 位, 缓 解 了 患 儿 家 庭 的 经 济 与 精 神 的 双 重 压 力, 避 免 家 庭 邻 里 社 区 的 矛 盾 冲 突, 有 效 降 低 家 长 的 上 访 行 为 (3) 得 到 受 益 人 高 度 评 价 小 天 使 基 金 的 工 作 人 员 遵 循 人 道 博 爱 奉 献 的 红 十 字 精 神, 对 白 血 病 患 者 及 其 家 庭 倾 注 了 极 大 的 爱 心, 每 一 笔 资 金 都 是 雪 中 送 炭 的 救 命 钱, 他 们 负 责 将 国 家 和 社 会 的 温 暖 传 递 给 患 者 及 家 庭, 他 们 的 专 业 执 着 奉 献 也 获 得 受 益 人 的 高 度 评 价 1 中 国 红 十 字 会 网 站 2 民 政 部 公 布 的 获 奖 名 单 : 11

21 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 特 别 感 谢 中 国 红 基 会 的 工 作 人 员 女 儿 看 病 一 年 多 来, 钱 都 花 完 了, 也 无 处 可 借, 全 家 都 失 望 了 是 中 国 红 基 会 在 关 键 时 刻 帮 助 了 我 们, 资 助 的 是 救 命 钱, 才 使 我 们 有 了 希 望, 有 了 信 心, 能 够 坚 持 治 疗 等 孩 子 长 大 要 向 你 们 学 习, 回 报 好 心 人, 回 报 社 会 北 京 患 儿 赵 玥 的 父 亲 赵 广 宽 山 东 患 儿 高 子 航 的 父 亲 高 敏 带 孩 子 正 在 北 京 人 民 医 院 治 疗, 得 知 是 中 国 红 基 会 的 社 会 监 督 员 回 访 时, 既 高 兴 又 激 动 他 说, 医 生 告 诉 我, 高 子 航 在 这 批 患 儿 中 治 疗 效 果 最 好, 我 代 表 全 家 发 自 内 心 地 感 谢 中 国 红 基 会! 我 的 孩 子 有 天 赋, 在 最 近 举 办 的 两 岸 四 地 绘 画 比 赛 中 得 了 第 一 名 山 东 患 儿 高 子 航 的 父 亲 高 敏 江 西 患 儿 徐 健 慧 的 母 亲 陈 福 香, 有 感 而 发 的 告 诉 我, 中 国 红 基 会 救 助 我 们, 比 起 亲 戚 比 起 当 地 医 院 和 社 保 单 位 的 服 务 态 度, 中 国 红 基 会 是 最 好 的! 资 助 的 3 万 元 解 了 我 家 的 燃 眉 之 急! 我 一 个 人 带 着 孩 子 生 活 看 病, 苦 撑 着, 真 的 好 难! 多 亏 中 国 红 基 会 伸 出 援 手, 实 在 是 太 感 谢 了! 江 西 患 儿 徐 健 慧 的 母 亲 陈 福 香 ( 二 ) 救 助 资 金 量 救 助 及 时 性 和 丰 富 性 需 进 一 步 提 升 1. 十 二 五 期 间 共 积 压 5700 名 患 儿 未 获 救 助 十 二 五 期 间, 中 国 红 基 会 共 获 得 彩 票 公 益 金 4.56 亿 元, 其 中 小 天 使 基 金 获 得 3.74 亿 元, 累 计 救 助 白 血 病 患 儿 11,730 名 ( 截 止 到 2014 年 9 月 ) 因 为 救 助 资 金 不 能 满 足 求 助 需 求, 小 天 使 基 金 的 资 金 使 用 一 直 存 在 寅 吃 卯 粮 的 现 象, 当 年 救 助 资 金 入 不 敷 出, 救 助 资 金 常 常 需 要 借 用 12

22 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 下 一 年 度 的 资 金 即 使 这 样, 仍 有 大 量 患 儿 排 队 不 能 及 时 得 到 救 助 截 止 到 十 二 五 结 束, 小 天 使 基 金 的 资 金 量 可 将 2014 年 9 月 底 前 的 排 队 患 儿 资 助 完 毕,2014 年 10 月 至 2015 年 12 月 期 间 申 请 救 助 的 患 儿 为 十 二 五 期 间 积 压 的 患 儿 根 据 小 天 使 基 金 工 作 人 员 统 计, 从 2014 年 10 月 至 2015 年 5 月, 积 压 患 儿 人 数 已 经 达 到 了 3,048 人, 按 照 每 月 新 增 380 人 计 算,2015 年 6 月 至 2015 年 12 月 将 新 增 积 压 患 儿 2,660 人 十 二 五 期 间 患 儿 积 压 数 量 总 共 为 5,700 人, 按 照 化 疗 患 儿 救 助 3 万 元 移 植 患 儿 救 助 5 万 元 的 救 助 标 准, 十 二 五 期 间 的 资 金 缺 口 为 1.81 亿 元 2. 白 血 病 患 儿 救 助 需 求 多 样, 需 扩 展 救 助 内 容 和 救 助 范 围 白 血 病 患 儿 不 仅 医 疗 费 用 高, 而 且 治 疗 周 期 长, 这 期 间 患 儿 常 常 面 临 休 学 异 地 治 疗 等 生 活 各 方 面 的 变 化, 因 此, 白 血 病 患 儿 及 其 家 庭 不 仅 面 临 经 济 上 的 压 力, 同 时 还 面 临 心 理 教 育 等 各 方 面 的 问 题 根 据 2013 年 5 月 中 国 青 年 政 治 学 院 发 布 的 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 除 常 规 的 资 金 救 助 外, 白 血 病 患 者 和 家 庭 亟 需 以 下 三 个 方 面 的 救 助 : 2.1 心 理 情 绪 的 疏 导 需 求 由 于 受 病 情 的 困 扰, 和 生 病 前 相 比 大 部 分 儿 童 在 性 格 方 面 有 所 变 化 57.42% 的 家 长 认 为 自 己 的 孩 子 患 病 后 性 格 有 所 变 化 1 有 的 是 负 面 情 绪, 如 爱 发 脾 气 爱 哭 闹 容 易 急 躁 ; 有 的 家 长 觉 得 孩 子 变 得 内 向 不 爱 说 话 比 较 沉 默 胆 子 小 自 卑 ; 也 有 的 家 长 觉 得 孩 子 生 病 后 变 得 比 原 来 懂 事, 坚 强 孩 子 患 有 白 血 病 对 于 父 母 来 说, 不 亚 于 晴 天 霹 雳, 沉 重 的 心 理 负 担 和 巨 大 的 经 济 压 力 瞬 间 而 至, 加 上 病 程 第 一 年 的 时 间 是 患 儿 化 疗 疗 程 处 于 比 较 密 集 的 阶 段, 家 属 要 陪 伴 患 儿 频 繁 地 来 往 于 家 和 医 院 之 间, 疲 于 奔 波, 没 有 充 足 的 时 间 休 息 和 放 松, 还 要 不 断 的 四 处 筹 钱 同 时, 患 儿 1 中 国 青 年 政 治 学 院 : 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告,2013 年 5 月 13

23 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 由 于 密 集 化 疗 而 出 现 各 种 化 疗 副 作 用, 家 属 在 照 顾 担 心 患 儿 的 同 时, 自 己 的 身 心 也 处 于 高 度 应 激 状 态, 导 致 生 理 应 激 反 应 的 产 生, 表 现 为 持 续 的 躯 体 症 状, 如 睡 眠 障 碍 精 力 减 退 工 作 效 率 下 降 各 种 疼 痛 等 这 种 情 况 下 就 特 别 需 要 具 有 一 定 背 景 知 识 的 医 疗 社 工 或 义 工 的 介 入, 起 到 安 抚 情 绪 救 助 程 序 协 助 等 作 用 2.2 学 业 辅 导 的 需 求 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告 显 示, 患 病 后 有 63.41% 的 患 儿 不 上 学 不 上 学 的 原 因 中, 身 体 状 况 不 允 许 是 主 要 原 因 (83.20%), 担 心 孩 子 受 到 歧 视 占 0.27%, 经 济 不 允 许 只 占 1.2%, 其 他 原 因 占 15.33% 大 部 分 患 儿 因 病 没 有 在 入 学 年 龄 开 始 上 学 或 者 中 断 了 上 学 这 与 白 血 病 治 疗 的 程 序 有 关, 期 间 需 要 多 次 住 院 或 复 查 虽 然 很 多 患 儿 已 经 不 需 要 住 院 治 疗, 但 是 与 患 儿 自 身 健 康 状 况 不 稳 定, 加 上 家 长 对 患 儿 的 担 忧, 这 也 影 响 了 患 儿 入 学 有 的 孩 子 由 于 治 疗 耽 误 了 学 习, 重 新 回 到 学 校 需 要 降 级, 这 样 不 仅 影 响 孩 子 的 学 习 进 度, 对 孩 子 的 心 理 也 产 生 一 定 影 响 另 外, 有 的 孩 子 虽 然 还 不 能 上 学, 但 是 坚 持 边 治 疗 边 自 学, 希 望 早 日 康 复 可 以 上 学 调 查 显 示,70% 以 上 的 患 儿 家 长 只 有 初 中 及 以 下 文 化 程 度, 在 学 业 辅 导 上 根 本 无 能 为 力, 这 也 是 需 要 寻 求 社 会 解 决 的 问 题 2.3 饮 食 营 养 需 求 由 于 国 家 尚 未 实 行 重 残 重 病 儿 童 生 活 津 贴 制 度, 包 括 白 血 病 患 儿 在 内 的 儿 童 营 养 问 题 都 需 要 家 庭 自 行 解 决, 而 在 花 费 巨 额 医 疗 费 用 之 后, 家 长 对 患 儿 的 营 养 问 题 常 常 有 心 无 力 然 而, 营 养 对 患 儿 的 治 疗 和 康 复 确 实 发 挥 着 重 要 的 作 用 研 究 显 示, 营 养 不 良 儿 童 在 白 血 病 治 疗 初 期 阶 段 死 亡 的 可 能 性 更 高 恰 当 的 营 养 干 预 能 够 改 善 患 儿 的 营 养 状 况, 促 进 疾 病 的 治 疗 和 康 复 目 前 我 国 的 白 血 病 患 儿 营 养 状 况 堪 忧 根 据 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 对 中 国 红 十 字 基 金 会 2014 年 救 助 的 白 血 病 患 儿 的 抽 样 调 查 结 果, 有 30% 左 右 的 白 血 病 患 儿 口 服 饮 食 比 正 常 量 少,42.3% 的 患 儿 有 营 养 14

24 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 不 良 的 表 现 97.2% 的 家 长 在 孩 子 患 病 后 会 更 加 重 视 孩 子 的 饮 食, 但 只 有 11.8% 的 家 长 认 为 自 己 在 为 孩 子 提 供 更 好 的 饮 食 营 养 方 面 没 有 任 何 问 题,77.3% 的 家 长 认 为 为 孩 子 提 供 更 好 饮 食 营 养 的 主 要 障 碍 是 没 有 经 济 条 件 正 因 为 如 此, 分 别 有 81.8% 和 80.5% 的 家 长 对 白 血 病 患 儿 膳 食 指 导 和 营 养 品 救 助 有 需 求 毋 庸 置 疑, 在 现 有 的 医 疗 保 障 情 况 下, 经 济 援 助 仍 然 是 白 血 病 患 儿 及 其 家 庭 最 重 要 的 救 助 诉 求, 但 心 理 辅 导 课 业 辅 导 也 是 众 多 白 血 病 患 儿 不 可 忽 视 的 需 求 一 直 以 来, 对 白 血 病 患 儿 的 关 注 都 集 中 于 怎 样 为 他 们 提 供 更 多 的 经 济 援 助, 而 患 者 在 治 疗 信 息 青 少 年 教 育 心 理 和 情 绪 等 方 面, 却 非 常 缺 少 支 持 目 前, 有 部 分 慈 善 组 织 已 开 始 切 入 大 病 患 儿 的 医 疗 社 工 等 医 疗 费 用 之 外 的 救 助 领 域, 但 尚 未 在 全 国 层 面 形 成 气 候 3. 提 供 本 地 患 儿 政 策 咨 询 服 务 近 几 年 来, 国 家 医 疗 政 策 出 台 较 为 频 繁, 而 各 地 区 的 政 策 存 在 不 同 对 于 白 血 病 患 儿 家 长 而 言, 如 何 选 择 更 适 合 的 医 院 如 何 进 行 转 诊 和 报 销 都 是 需 要 面 临 的 问 题 小 天 使 基 金 可 发 挥 省 红 十 字 会 的 优 势, 如 要 求 各 省 级 红 十 字 会 准 确 掌 握 本 省 医 疗 保 险 政 策, 了 解 本 省 医 疗 保 障 实 施 情 况, 对 白 血 病 患 儿 家 长 进 行 相 应 政 策 讲 解 和 宣 传, 指 导 申 请 人 充 分 享 受 政 策 待 遇 这 不 仅 有 助 于 患 儿 家 长 得 到 更 充 分 的 政 策 保 障, 也 有 助 于 充 分 发 挥 慈 善 组 织 的 托 底 功 能 4. 救 助 及 时 性 有 待 进 一 步 提 高 儿 童 所 患 白 血 病 多 为 急 性, 通 常 在 前 半 年 治 疗 较 为 集 中, 需 要 好 几 个 疗 程, 而 每 个 疗 程 需 要 2-3 万 元 资 金, 资 金 耗 费 量 大, 且 这 阶 段 的 治 疗 是 否 及 时 直 接 影 响 后 续 的 治 疗 效 果 一 般 的 农 村 家 庭 只 能 维 持 一 个 月 的 疗 程, 之 后 只 能 放 弃 治 疗 因 此, 基 金 会 的 申 请 程 序 资 金 拨 付 流 程 直 接 影 响 患 者 接 受 资 助 的 快 慢, 从 而 影 响 患 儿 的 治 疗 从 十 二 五 期 间 项 目 执 行 的 具 体 情 况 看, 由 于 资 金 存 在 缺 口, 也 由 于 实 行 年 度 决 算 制, 对 于 当 年 向 小 天 使 基 金 求 助 的 患 儿, 不 得 不 等 待 下 年 拨 款 本 年 求 助 隔 年 落 实, 使 救 助 周 期 拉 得 过 长 而 对 于 大 量 突 发 和 危 重 病 求 助 者, 更 是 难 以 应 对 15

25 经 过 十 年 探 索, 中 国 红 基 会 在 白 血 病 救 助 领 域 已 具 备 领 先 优 势 除 了 与 资 金 拨 付 方 式 有 关 之 外, 申 请 与 审 批 流 程 复 杂 也 是 小 天 使 基 金 救 助 审 批 时 间 周 期 长 的 原 因 之 一 为 了 保 证 资 金 能 够 花 费 在 每 一 位 患 儿 的 治 疗 上, 中 国 红 十 字 基 金 会 设 定 了 详 细 的 申 请 和 审 批 流 程, 按 照 现 有 操 作 流 程, 从 申 请 到 最 终 获 得 资 助, 最 快 也 需 要 6 个 月 左 右 的 时 间 相 比 较 于 其 他 慈 善 组 织, 小 天 使 基 金 的 申 请 和 审 批 环 节 更 为 复 杂 严 谨 表 2 小 天 使 基 金 与 其 他 白 血 病 救 助 基 金 会 申 请 审 批 程 序 对 比 申 请 程 序 审 批 程 序 资 金 拨 付 程 序 小 天 使 基 金 患 儿 家 长 提 出 申 请 居 委 会 进 行 审 核 县 市 红 十 字 会 进 行 审 核 省 红 十 字 会 进 行 复 审 资 助 评 审 委 员 会 进 行 评 审 网 站 公 示 中 国 红 基 会 完 成 资 料 终 审 向 省 红 十 字 会 拨 付 患 儿 资 助 款 省 红 十 字 会 将 资 助 款 转 拨 至 患 儿 账 户 / 定 点 医 院 账 户 其 他 儿 童 白 血 病 救 助 基 金 会 患 儿 家 长 通 过 定 点 医 院 提 出 申 请 定 点 医 院 初 审 提 交 至 项 目 办 公 室 进 行 终 审 或 患 儿 家 长 向 基 金 会 提 出 申 请 基 金 会 向 患 儿 家 长 和 医 院 进 行 审 核 网 站 公 示 获 批 资 助 款 从 基 金 会 给 定 点 医 院 押 金 中 扣 除 或 患 儿 垫 付 医 疗 费 用, 找 新 农 合 报 销, 再 领 取 基 金 会 资 助 款 ( 该 模 式 较 少 见 ) 在 申 请 与 审 批 方 面, 大 部 分 慈 善 组 织 主 要 通 过 与 定 点 医 院 直 接 合 作 的 方 式 对 患 儿 进 行 资 助, 让 患 儿 直 接 通 过 定 点 医 院 进 行 申 请 资 金 直 接 通 过 定 点 医 院 拨 付, 这 有 助 于 加 快 患 儿 的 审 批 和 资 金 拨 付 小 天 使 基 金 以 县 市 红 十 字 基 金 会 作 为 通 道 进 行 申 请, 一 方 面, 会 让 申 请 流 程 更 长, 但 另 一 方 面, 未 将 救 助 对 象 限 制 在 定 点 医 院 就 医 的 患 儿, 有 助 于 扩 大 救 助 的 受 益 面 未 来, 可 通 过 电 子 审 批 终 审 权 下 移 至 省 红 会 等 方 式 来 提 高 患 儿 申 请 和 审 批 的 效 率 16

26 IN THE NEXT 5 YEARS, CHILDREN WITH LEUKEMIA STILL HAVE A GREATER DEMAND FOR CHARITY 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求

27 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 近 年 来, 国 家 不 断 加 大 对 儿 童 大 病 在 内 的 重 大 疾 病 保 障 力 度, 不 仅 提 高 了 基 本 医 疗 保 险 的 报 销 比 例, 而 且 推 出 了 城 乡 居 民 大 病 医 疗 保 险 重 大 疾 病 医 疗 救 助 等 一 系 列 措 施 然 而, 一 方 面, 由 于 白 血 病 医 疗 费 用 高 昂, 另 一 方 面, 医 疗 保 险 在 落 实 的 过 程 中, 受 医 保 目 录 起 付 线 封 顶 线 异 地 就 医 等 一 系 列 因 素 的 限 制, 实 际 报 销 比 例 有 限, 而 国 家 医 疗 救 助 的 救 助 水 平 有 限, 对 于 大 量 异 地 就 医 的 白 血 病 患 儿 而 言, 无 法 及 时 获 得 救 助, 在 现 行 制 度 下, 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 的 需 求 仍 然 较 大 ( 一 ) 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 高 昂 大 部 分 患 儿 医 疗 费 用 在 10 万 元 至 30 万 元,20% 的 患 儿 医 疗 费 用 1 在 30 万 元 以 上 根 据 中 国 青 年 政 治 学 院 针 对 1,229 个 白 血 病 患 儿 的 调 研 结 果, 受 访 家 庭 的 医 疗 费 用 开 支 大 部 分 集 中 在 10 万 至 30 万 之 间, 占 61.3% 另 外 有 20.9% 的 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 在 30 万 元 以 上 2 图 5 白 血 病 患 儿 治 疗 费 用 花 费 情 况 另 一 项 由 北 京 师 范 大 学 中 国 公 益 研 究 院 针 对 中 国 红 十 字 基 金 会 小 天 3 使 基 金 2014 年 所 救 助 的 白 血 病 患 儿 的 调 研 结 果 显 示, 得 到 小 天 使 基 1 调 查 覆 盖 全 国 ( 港 澳 台 除 外 )31 个 省 自 治 区 直 辖 市, 调 查 对 象 由 3 部 分 组 成 : 小 天 使 基 金 已 救 助 的 白 血 病 患 儿 待 救 助 的 白 血 病 患 儿 新 发 现 的 白 血 病 患 儿 其 中 已 救 助 样 本 为 602 个, 待 救 助 样 本 569 个, 新 发 现 样 本 58 个, 合 计 1229 个 2 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 33 页 3 样 本 量 为 400 名, 为 从 2014 年 小 天 使 基 金 已 救 助 的 白 血 病 患 儿 数 据 库 中 抽 样 所 得 18

28 19 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 金 救 助 的 患 儿 平 均 医 疗 费 用 为 36.1 万 元 医 疗 费 用 最 少 为 3 万 元, 最 高 为 180 万 元, 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 的 高 昂 可 见 一 斑 有 63% 的 患 儿 因 医 疗 费 用 高 昂 而 没 有 完 成 移 植 手 术 大 部 分 白 血 病 患 儿 都 需 要 接 受 长 期 多 次 的 化 疗, 还 有 一 部 分 患 儿 需 要 接 受 干 细 胞 移 植 根 据 中 国 青 年 政 治 学 院 针 对 白 血 病 患 儿 展 开 的 一 项 调 研, 有 30.32% 的 患 儿 需 要 做 造 血 干 细 胞 移 植 但 是, 在 需 要 进 行 造 血 干 细 胞 移 植 的 患 儿 中, 仅 30.81% 的 患 儿 完 成 了 移 植 手 术 而 未 完 成 移 植 手 术 的 人 群 中, 有 62.59% 是 因 为 费 用 昂 贵, 无 法 接 受 图 6 白 血 病 患 儿 未 完 成 移 植 手 术 的 原 因 1 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0 63% 25% 11% 费 用 昂 贵, 无 法 接 受 没 有 找 到 合 适 的 配 型 其 他 ( 二 ) 医 疗 保 险 实 际 报 销 比 例 低 1. 国 家 规 定 基 本 医 保 名 义 报 销 比 例 不 低 于 75% 国 家 不 断 提 高 基 本 医 疗 保 险 住 院 费 用 报 销 比 例, 新 农 合 与 城 居 保 的 住 院 费 用 名 义 报 销 比 例 均 为 75% 自 基 本 医 疗 保 险 制 度 建 立 以 来, 国 家 不 断 提 高 基 本 医 疗 保 险 的 住 院 费 用 报 销 比 例 从 2003 年 建 立 之 初 到 2012 年, 新 型 农 村 合 作 医 疗 保 险 ( 简 称 新 农 合, 下 同 ) 住 院 费 用 名 义 报 销 比 例 从 35% 逐 步 提 高 到 了 75%, 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 ( 简 称 城 居 保, 下 同 ) 的 住 院 费 用 报 销 比 例 也 从 2010 年 的 60% 提 高 1 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 33 页

29 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 到 了 2015 年 的 75% 2. 但 实 际 报 销 比 例 受 医 疗 费 用 医 保 目 录 封 顶 线 等 因 素 的 限 制 名 义 报 销 比 例 并 不 等 于 实 际 报 销 比 例 1, 儿 童 大 病 患 者 的 实 际 报 销 比 例 受 医 疗 费 用 医 保 目 录 名 义 报 销 比 例 封 顶 线 等 几 个 因 素 的 影 响 为 了 防 止 过 度 医 疗 小 病 大 养, 基 本 医 疗 保 险 设 置 了 起 付 线 医 保 目 录 报 销 比 例 和 封 顶 线, 以 此 来 规 范 报 销 过 程 具 体 而 言, 实 际 发 生 的 医 疗 费 用 先 减 去 起 付 线, 剩 余 的 费 用 中, 符 合 医 保 报 销 目 录 的 部 分 乘 以 相 应 医 院 等 级 的 报 销 比 例 ( 即 上 文 中 的 名 义 报 销 比 例 ), 且 最 终 报 销 的 费 用 不 能 高 于 报 销 最 高 限 额 ( 即 封 顶 线 ) 因 此, 起 付 线 医 保 报 销 目 录 各 医 院 的 报 销 比 例 ( 尤 其 是 三 级 医 院 的 报 销 比 例 ) 封 顶 线 等 都 是 影 响 大 病 患 儿 实 际 报 销 比 例 的 重 要 因 素 图 7 基 本 医 疗 保 险 报 销 标 准 示 意 图 在 进 入 基 本 医 保 报 销 前, 患 儿 需 支 付 700 元 以 上 的 起 付 线, 部 分 地 区 起 付 线 不 能 累 计 新 农 合 住 院 补 偿 的 起 付 线 分 为 乡 级 县 级 市 级 省 级 和 省 外 三 级 几 个 档 次, 由 于 基 本 医 保 实 行 地 区 统 筹, 全 国 各 地 的 执 行 标 准 不 一, 不 同 区 县 的 新 农 合 和 城 居 保 报 销 政 策 都 存 在 不 同, 因 此 本 次 研 究 选 择 了 河 北 江 苏 天 津 重 庆 浙 江 湖 北 湖 南 青 海 四 川 宁 夏 北 京 等 较 能 代 表 不 同 经 济 发 展 水 平 的 10 多 个 省 市 的 部 分 城 市 作 为 样 本 进 行 研 究 根 据 各 地 政 策, 所 选 样 本 城 市 的 乡 级 县 级 市 级 省 级 省 外 三 级 的 新 农 合 报 销 平 均 起 付 线 分 别 为 282 元 444 元 744 元 1 即 报 销 费 用 除 以 实 际 医 疗 费 用 的 百 分 比 20

30 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 914 元 1575 元 1 城 镇 居 民 基 本 医 保 的 起 付 线 分 为 一 级 医 院 二 级 医 院 三 级 医 院 三 个 等 级, 根 据 所 选 样 本 城 市 的 城 居 保 政 策, 一 级 医 院 二 级 医 院 三 级 医 院 的 平 均 起 付 线 为 330 元 490 元 730 元 由 于 大 病 患 儿 对 医 疗 水 平 要 求 较 高, 大 部 分 需 要 去 市 级 或 三 级 医 院 以 上 进 行 诊 疗, 也 就 是 说, 大 病 患 儿 在 进 入 基 本 医 保 报 销 前, 需 支 付 至 少 700 元 以 上 的 起 付 线 对 于 新 农 合 患 儿 而 言, 如 果 需 要 去 省 外 三 级 医 院, 则 需 要 支 付 1575 元 的 起 付 线 此 外, 各 个 地 区 对 起 付 线 的 具 体 规 定 存 在 差 异, 如 有 的 地 区 规 定 的 起 付 线 为 一 年 内 累 计 计 算, 患 儿 一 年 内 只 需 负 担 一 次 起 付 线, 其 他 一 些 地 区 则 规 定 起 付 线 为 单 次 住 院 的 起 付 线, 如 某 地 区 的 新 农 合 政 策 规 定 基 本 医 疗 保 险 的 报 销 需 在 治 疗 结 束 后 的 2 个 月 进 行, 否 则 票 据 作 废, 每 住 院 一 次 后 的 报 销 都 需 要 扣 除 1300 元 的 起 付 线, 对 一 些 需 要 多 次 住 院 治 疗 的 大 病 患 儿 而 言, 起 付 线 也 成 了 不 小 的 开 支 医 疗 保 险 只 能 报 销 医 保 目 录 范 围 内 的 项 目, 患 儿 所 发 生 的 医 疗 费 用 中 约 有 70% 左 右 在 医 保 目 录 范 围 内 医 疗 保 险 的 报 销 必 须 在 医 保 目 录 范 围 内 发 生, 凡 是 属 于 目 录 范 围 内 的 属 于 合 规 的 可 报 销 部 分, 可 按 照 规 定 的 报 销 比 例 予 以 报 销, 不 属 于 目 录 范 围 内 的 则 是 需 100% 自 付 的 费 用 目 前, 基 本 医 疗 保 险 有 三 大 目 录 : 基 本 医 疗 保 险 药 品 目 录 诊 疗 项 目 目 录 医 疗 服 务 设 施 标 准 需 要 自 付 的 费 用 通 常 为 进 口 药 品 检 查 费 床 位 费 服 务 费 等 根 据 经 验 数 据, 一 般 所 发 生 的 费 用 中, 有 70% 左 右 属 于 医 保 目 录 中 可 报 销 的 部 分 对 于 白 血 病 等 大 病 儿 童, 更 多 药 品 不 属 于 医 保 目 录 对 于 白 血 病 等 大 病 儿 童 而 言, 由 于 需 要 更 多 地 用 到 进 口 药 等 医 保 目 录 外 药 品, 因 此 属 于 合 规 药 品 的 比 例 更 低 有 白 血 病 患 儿 家 长 反 映 自 费 药 少 则 一 两 万, 多 则 十 几 二 十 万 这 部 分 药 费 不 能 报 销, 其 中 有 的 药 又 是 患 儿 必 须 使 用 的 国 家 规 定 报 销 封 顶 线 应 不 低 于 8 万 元, 各 地 执 行 标 准 不 一 基 本 医 保 设 置 了 封 顶 线, 以 对 报 销 费 用 予 以 限 定, 近 年 来, 国 家 也 在 不 断 提 高 封 顶 线, 从 2010 年 的 高 于 全 国 人 均 纯 收 入 的 6 倍 以 上 增 加 到 2012 年 1 为 样 本 地 区 起 付 线 的 平 均 值 21

31 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 的 人 均 纯 收 入 8 倍 以 上, 金 额 从 约 3.5 万 元 提 高 到 不 低 于 8 万 元 但 不 同 地 区 根 据 当 地 的 经 济 情 况 和 政 策 倾 向, 所 规 定 的 封 顶 线 也 有 所 不 同 据 中 国 青 年 政 治 学 院 的 调 研 数 据,74.34% 的 白 血 病 患 儿 所 在 地 区 的 医 疗 保 险 报 销 上 线 为 5 万 -10 万 元, 还 有 13.5% 的 白 血 病 患 儿 所 在 地 区 的 医 疗 保 险 报 销 上 线 额 度 在 5 万 元 以 下 1 图 8 白 血 病 患 儿 医 疗 保 险 报 销 上 线 额 度 状 况 3. 异 地 就 医 的 需 求 使 实 际 报 销 比 例 进 一 步 降 低 我 国 医 疗 资 源 分 配 不 均, 三 级 以 上 医 院 几 乎 全 部 分 布 在 市 级 以 上 城 市 我 国 城 乡 之 间 拥 有 的 卫 生 机 构 等 级 和 数 量 相 差 很 大, 三 级 以 上 的 医 院 几 乎 全 部 分 布 在 市 级 以 上 城 市 此 外, 由 于 我 国 医 院 的 经 费 来 源 是 30% 来 自 财 政 拨 付,70% 由 医 院 自 负 盈 亏, 这 就 使 得 一 些 先 进 的 医 疗 器 械 药 品 只 有 在 大 中 型 医 院 才 能 配 备 正 因 为 如 此, 在 白 血 病 患 儿 治 疗 时, 大 部 分 家 庭 选 择 了 去 大 中 城 市 进 行 治 疗 80% 以 上 的 白 血 病 患 儿 选 择 全 国 省 市 级 医 院 就 医, 且 大 多 数 为 异 地 就 医 医 疗 资 源 的 分 配 不 均 使 得 很 多 疾 病 在 农 村 卫 生 机 构 和 中 西 部 欠 发 达 地 区 都 无 法 得 到 救 治, 需 要 异 地 治 疗 中 国 青 年 政 治 学 院 的 调 查 数 据 显 示, 有 82.17% 的 白 血 病 患 儿 家 庭 选 择 了 全 国 省 市 级 大 医 院 及 医 学 院 校 的 医 院,14.18% 的 患 儿 家 庭 选 择 地 区 性 医 院, 如 区 级 县 级 医 1 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 39 页 22

32 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 院, 只 有 3.23% 的 患 儿 家 庭 选 择 基 层 医 院 1 中 国 公 益 研 究 院 针 对 小 天 使 基 金 2014 年 已 救 助 的 白 血 病 患 儿 的 调 研 结 果 显 示, 有 77.2% 的 患 儿 是 异 地 就 医, 其 中 有 29.2% 的 患 儿 为 跨 省 就 医,48% 为 跨 地 区 不 跨 省 的 异 地 就 医, 只 有 22.8% 的 患 儿 为 本 统 筹 区 内 就 医 而 目 前 的 基 本 医 疗 保 险 尤 其 是 新 农 合 大 多 是 县 级 统 筹, 这 就 使 得 凡 是 在 县 级 医 院 以 上 的 市 级 或 省 级 医 院 进 行 治 疗 的 大 病 患 儿, 都 属 于 异 地 就 医 并 需 要 进 行 异 地 报 销 异 地 就 医 不 仅 增 加 了 生 活 成 本 降 低 了 报 销 比 例, 且 就 医 程 序 和 报 销 程 序 都 更 复 杂 目 前 的 基 本 医 疗 保 险 报 销 比 例 的 设 置, 是 随 着 医 院 等 级 的 提 高, 报 销 比 例 逐 步 降 低, 其 中 省 外 就 医 的 报 销 比 例 又 要 低 于 省 内 就 医 的 报 销 比 例, 统 筹 区 外 的 报 销 比 例 低 于 统 筹 区 内 的 报 销 比 例 如 湖 北 省 武 汉 市 黄 陂 区, 省 内 三 级 医 院 的 报 销 比 例 为 55%, 省 外 就 医 的 报 销 比 例 则 降 为 27%; 广 东 汕 头 龙 湖 区 区 内 的 报 销 比 例 为 70%, 区 外 的 则 降 低 为 45%; 湖 南 省 长 沙 市 芙 蓉 区 规 定 省 外 就 医 的 报 销 比 例 要 在 相 应 省 内 报 销 比 例 的 基 础 上 降 低 15% 之 后 再 予 以 报 销 总 体 而 言, 省 外 就 医 的 报 销 比 例 要 比 省 内 就 医 至 少 低 15% 与 本 地 看 病 和 报 销 所 不 同 的 是, 对 于 异 地 就 医 的 患 儿, 需 在 入 院 时 就 缴 纳 住 院 押 金, 全 额 预 付 医 疗 费 用, 然 后 才 能 住 院 看 病 出 院 时, 也 无 法 直 接 结 算 医 保 可 报 销 的 部 分, 需 凭 借 医 疗 票 据 回 到 医 保 缴 纳 所 在 地 申 请 报 销, 在 报 销 批 准 后 方 能 领 到 报 销 款 此 外, 异 地 就 医 还 面 临 更 高 生 活 成 本 等 经 济 压 力 4. 大 部 分 白 血 病 患 儿 的 实 际 报 销 比 例 低 于 50% 65% 的 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 报 销 比 例 在 50% 以 下, 其 中 27% 的 白 血 病 患 儿 报 销 比 例 在 30% 以 下 根 据 中 国 青 年 政 治 学 院 在 2013 年 对 1000 多 名 白 血 病 患 儿 的 调 研, 报 销 比 例 在 50% 以 下 的 占 到 了 65.1% 29.4% 的 患 儿 报 销 比 例 在 50% 到 70% 之 间, 仅 有 5.5% 的 患 儿 报 销 比 例 在 70% 以 上 1 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 40 页 23

33 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 图 9 白 血 病 患 儿 报 销 比 例 情 况 年 接 受 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 实 际 报 销 比 例 为 32.5% 根 据 中 国 公 益 研 究 院 对 小 天 使 基 金 2014 年 救 助 的 白 血 病 患 儿 抽 样 调 查 结 果 显 示, 医 疗 保 险 平 均 报 销 了 10.7 万 元, 其 中 最 低 报 销 了 1 万 元, 最 高 累 计 报 销 了 75 万 元 2, 医 疗 保 险 的 实 际 报 销 比 例 为 32.5%, 仍 然 处 于 较 低 水 平 ( 三 ) 医 疗 救 助 对 白 血 病 患 儿 救 助 力 度 有 限 1. 救 助 额 度 小, 不 能 满 足 白 血 病 患 儿 救 助 需 求 接 受 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 中, 有 30% 左 右 得 到 过 民 政 医 疗 救 助, 平 均 救 助 额 度 为 1.1 万 元 由 中 国 公 益 研 究 院 针 对 2014 年 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 抽 样 调 研 结 果 显 示, 接 受 小 天 使 基 金 救 助 的 患 儿 中, 有 33.7% 的 患 儿 接 受 过 民 政 医 疗 救 助, 民 政 医 疗 救 助 对 白 血 病 患 儿 的 救 助 平 均 水 平 为 1.1 万 元 已 得 到 救 助 的 患 儿 中, 最 低 救 助 了 400 元, 最 高 救 助 了 12 万 元 相 对 于 患 儿 36.1 万 元 的 平 均 医 疗 费 用, 虽 然 民 政 医 疗 救 助 已 尽 所 能 向 白 血 病 患 儿 倾 斜, 但 与 高 昂 的 医 疗 费 用 和 有 限 的 医 疗 报 销 水 平 相 比, 其 救 助 力 度 仍 远 远 不 能 满 足 白 血 病 患 儿 的 救 治 需 求 1 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 38 页, 样 本 量 = 部 分 患 儿 所 在 地 区 已 实 施 了 大 病 医 疗 保 险 的 二 次 报 销, 因 此 部 分 患 儿 报 销 额 度 较 高 24

34 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 2. 大 量 白 血 病 患 儿 异 地 就 医, 无 法 及 时 获 得 医 疗 救 助 一 站 式 结 算 仅 限 于 统 筹 区 域 内, 大 量 异 地 就 医 的 白 血 病 患 儿 无 法 获 得 一 站 式 医 疗 救 助 为 了 提 高 救 助 速 度, 实 现 医 疗 救 助 和 基 本 医 保 的 衔 接, 一 些 地 区 开 展 了 民 政 医 疗 救 助 的 一 站 式 结 算 目 前, 有 80% 的 地 区 都 开 展 了 这 一 工 作, 但 是, 一 站 式 结 算 只 限 于 统 筹 区 域 内, 如 果 跨 区 域 就 医, 则 无 法 进 行 民 政 医 疗 救 助 的 一 站 式 结 算 由 于 目 前 县 级 医 院 对 重 大 疾 病 的 治 疗 水 平 仍 然 有 限, 当 患 儿 去 统 筹 区 外 的 地 区 进 行 治 疗 时, 与 基 本 医 保 的 报 销 类 似, 也 需 要 患 儿 家 庭 先 垫 付 资 金, 再 回 到 统 筹 区 内 申 请 救 助 对 于 农 村 患 儿, 申 请 人 需 要 递 交 诊 断 书 医 疗 费 用 收 据 病 史 社 会 救 助 贫 困 证 明 等 材 料, 在 经 过 村 乡 县 ( 城 市 居 民 交 由 区 县 相 关 部 门, 同 级 间 审 批 ) 三 级 审 批 后, 在 一 个 月 或 25 个 工 作 日 内 做 出 批 复 这 种 救 助 程 序 的 复 杂 性 和 滞 后 性 都 与 一 些 社 会 成 员 医 疗 保 障 需 求 的 急 迫 性 相 冲 1 以 在 京 治 疗 的 某 河 北 省 大 病 患 儿 为 例, 申 请 霸 州 市 民 政 局 的 医 疗 救 助, 从 提 交 申 请 到 拿 到 救 助 款, 一 共 花 费 了 3 个 月 时 间 此 外, 一 站 式 结 算 只 能 针 对 五 保 户 低 保 户 等 在 民 政 能 够 进 行 身 份 认 证 的 群 体 对 于 低 收 入 群 体, 由 于 无 法 在 医 院 端 通 过 系 统 链 接 的 方 式 认 定 其 贫 困 身 份, 从 而 无 法 实 现 实 时 救 助 ( 四 ) 上 述 因 素 导 致 白 血 病 患 儿 家 庭 仍 负 担 过 重 图 10 白 血 病 患 儿 家 庭 负 债 情 况 2 1 马 坤, 杨 嘉 仪, 慈 善 组 织 参 与 医 疗 救 助 的 对 策 研 究, 新 西 部,2012 年 第 14 期 2 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 34 页 25

35 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 对 慈 善 救 助 仍 有 较 大 需 求 大 部 分 家 庭 (65.7%) 的 负 债 在 5 万 -20 万 之 间 根 据 中 国 青 年 政 治 学 院 的 调 查 结 果, 只 有 18% 的 家 庭 负 债 在 5 万 元 以 下, 另 外 还 有 14.1% 的 家 庭 负 债 在 20 万 元 以 上 所 有 被 调 查 家 庭 因 为 给 孩 子 治 疗 白 血 病 而 负 债 的 平 均 金 额 高 达 142,414 元 75% 的 家 庭 表 示 医 疗 费 用 来 源 不 能 满 足 孩 子 的 治 疗 需 求 从 初 诊 住 院 到 诱 导 缓 解, 再 到 缓 解 后 治 疗, 所 花 费 的 医 疗 费 用 从 十 几 万 元 到 几 十 万 元 甚 至 上 百 万 元 不 等 对 于 大 部 分 的 家 庭 而 言, 这 都 是 一 笔 不 小 的 开 支 针 对 白 血 病 患 儿 的 调 查 结 果 显 示, 有 75.21% 的 受 访 家 长 表 示 现 有 医 疗 费 用 来 源 不 能 满 足 孩 子 治 疗 所 需 费 用, 只 有 16.25% 的 家 长 表 示 医 疗 费 用 来 源 可 以 满 足 孩 子 的 治 疗 需 求 1 图 11 医 疗 费 用 来 源 是 否 能 满 足 孩 子 治 疗 所 需 费 用 80% 75% 60% 40% 20% 0 6% 16% 不 能 满 足 不 知 道 可 以 满 足 在 这 一 背 景 下, 预 计 在 未 来 5 年, 白 血 病 患 儿 的 慈 善 救 助 需 求 仍 将 大 量 存 在 为 此, 本 研 究 对 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 人 数 进 行 了 预 测, 对 白 血 病 救 助 需 求 的 发 展 趋 势 作 出 判 断, 在 此 基 础 了 上 提 出 了 中 国 红 基 会 白 血 病 救 助 的 下 一 步 行 动 计 划 1 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 35 页 26

36 THE FUTURE DEVELOPMENT TREND AND ACTION PLAN OF LEUKEMIA RELIEF 白血病救助未来发展趋势 与行动计划

37 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 我 国 于 1991 年 签 署 儿 童 权 利 公 约, 正 式 成 为 儿 童 权 利 公 约 的 缔 约 国 儿 童 权 利 公 约 规 定, 生 存 权 是 儿 童 应 享 受 的 最 基 本 的 权 利, 儿 童 有 权 接 受 可 达 到 的 最 高 标 准 的 医 疗 保 健 服 务 任 何 事 情 凡 是 涉 及 到 儿 童 的, 必 须 以 儿 童 权 利 为 重, 即 需 遵 循 儿 童 最 大 利 益 原 则 2011 年, 国 务 院 发 布 中 国 儿 童 发 展 纲 要 ( 年 ), 再 次 确 立 了 儿 童 优 先 原 则 和 儿 童 最 大 利 益 两 大 原 则 并 明 确 要 求 在 2011 至 2020 年 间, 要 保 障 儿 童 基 本 医 疗, 在 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 和 新 型 农 村 合 作 医 疗 制 度 框 架 内 完 善 儿 童 基 本 医 疗 保 障, 逐 步 提 高 儿 童 医 疗 保 障 水 平, 减 轻 患 病 儿 童 家 庭 医 疗 费 用 负 担 提 高 儿 童 医 疗 救 助 水 平 加 大 对 大 病 儿 童 和 贫 困 家 庭 儿 童 的 医 疗 救 助 目 前, 儿 童 发 展 纲 要 实 施 时 间 已 过 半, 未 来 5 年 即 十 三 五 期 间, 需 进 一 步 依 照 儿 童 权 利 公 约 和 中 国 儿 童 发 展 纲 要 ( ) 确 立 的 基 本 原 则, 将 儿 童 视 为 医 疗 保 障 和 医 疗 救 助 需 优 先 对 待 的 群 体, 加 快 落 实 儿 童 发 展 纲 要 的 相 关 要 求 十 二 五 期 间, 中 国 红 十 字 基 金 会 在 财 政 部 的 大 力 支 持 下, 对 儿 童 白 血 病 儿 童 先 天 性 心 脏 病 等 大 病 患 儿 进 行 了 慈 善 救 助, 共 救 助 白 血 病 患 儿 1 万 多 名, 先 心 病 患 儿 4 千 多 名 然 而, 由 于 需 要 救 助 的 患 儿 人 数 众 多 而 救 助 资 金 有 限, 白 血 病 患 儿 救 助 存 在 大 量 的 资 金 缺 口, 造 成 求 助 积 压 严 重 未 来 需 继 续 发 挥 彩 票 公 益 金 的 资 金 引 导 作 用, 并 加 大 投 入 力 度, 解 决 白 血 病 患 儿 的 求 助 积 压 问 题 ( 一 ) 白 血 病 救 助 需 求 的 未 来 走 势 年 我 国 约 有 1 万 名 0-14 岁 白 血 病 患 儿 需 要 救 助 按 照 18.7 万 元 的 平 均 年 医 疗 费 用 计 算, 白 血 病 患 儿 基 本 医 保 报 销 费 用 为 71,445 元, 实 际 报 销 比 例 为 38% 由 于 基 本 医 保 的 报 销 费 用 受 起 付 线 医 保 目 录 医 院 等 级 及 名 义 报 销 比 例 封 顶 线 等 因 素 的 影 响, 因 此 基 本 医 保 的 报 销 比 例 不 能 以 国 家 规 定 的 名 义 报 销 比 例 ( 即 75%) 直 接 乘 以 患 者 的 医 疗 费 用 所 得, 而 是 需 要 先 判 定 所 发 生 的 医 疗 费 用 中 哪 些 费 用 属 于 医 保 范 围 内 的 可 报 销 费 用, 然 后 扣 除 起 付 线, 剩 余 的 部 分 乘 以 相 应 医 院 等 级 的 名 义 报 销 比 例, 在 该 费 用 不 高 于 封 顶 线 的 情 况 下, 所 28

38 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 得 数 据 才 为 基 本 医 保 的 实 际 报 销 费 用 基 本 医 保 对 白 血 病 患 儿 报 销 费 用 的 计 算 公 式 为 :{[( 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 医 疗 费 用 中 合 规 费 用 的 比 例 )- 报 销 起 付 线 ] 三 级 医 院 名 义 报 销 比 例 } 根 据 中 国 青 年 政 治 学 院 针 对 一 千 多 名 白 血 病 患 儿 的 调 研, 大 部 分 白 血 病 患 儿 (61.3%) 的 医 疗 费 用 在 10 万 元 至 30 万 元 根 据 中 国 公 益 研 究 院 的 调 研 数 据, 白 血 病 患 儿 平 均 每 年 的 医 疗 费 用 开 支 为 18.7 万 元 1 大 病 患 者 医 疗 费 用 中 属 于 医 保 目 录 范 围 内 的 费 用 比 例 大 约 为 70% 所 选 样 本 城 市 的 报 销 起 付 线 约 为 1000 元 左 右 由 于 80% 以 上 的 白 血 病 患 儿 均 选 择 全 国 省 市 级 医 院 就 医, 因 此 我 们 采 用 三 级 医 院 的 名 义 报 销 比 例, 约 为 55% 左 右 将 这 些 参 数 带 入 上 述 公 式, 即 {[(18.7 万 元 70%) 元 ] 55%}, 计 算 出 来 基 本 医 保 报 销 的 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 为 71,445 元 白 血 病 患 儿 基 本 医 疗 报 销 的 实 际 报 销 比 例 为 38% 国 家 实 施 大 病 医 疗 保 险 进 行 二 次 报 销, 年 底 将 覆 盖 全 国 2012 年, 国 家 六 部 委 发 布 关 于 开 展 城 乡 居 民 大 病 保 险 工 作 的 指 导 意 见, 规 定 在 基 本 医 保 报 销 后 的 高 于 城 镇 居 民 人 均 可 支 配 收 入 或 农 村 居 民 人 均 纯 收 入 的 合 规 部 分, 可 进 行 不 低 于 50% 的 二 次 报 销, 按 医 疗 费 用 高 低 分 段 制 定 支 付 比 例, 医 疗 费 用 越 高 支 付 比 例 也 越 高 2014 年, 国 务 院 医 改 办 发 布 关 于 加 快 推 进 城 乡 居 民 大 病 保 险 工 作 的 通 知, 要 求 尚 未 开 展 试 点 的 省 份, 要 在 2014 年 6 月 底 前 启 动 试 点 工 作 李 克 强 总 理 在 2015 年 政 府 工 作 报 告 中, 提 出 城 乡 居 民 大 病 保 险 试 点 要 扩 大 到 所 有 省 份, 全 面 实 施 城 乡 居 民 大 病 保 险 制 度 目 前, 全 国 绝 大 部 分 省 市 自 治 区 都 发 布 了 开 展 城 乡 大 病 医 疗 保 险 的 相 关 文 件, 其 中 北 京 天 津 山 西 辽 宁 吉 林 山 东 湖 北 重 庆 青 海 上 海 在 全 省 市 展 开 城 乡 大 病 医 疗 保 险 工 作, 其 他 开 展 试 点 工 作 的 省 市 也 表 示 要 在 2015 年 全 面 推 进 城 乡 大 病 医 疗 保 险 根 据 保 监 会 披 露 的 数 据, 截 止 到 2014 年 年 底, 城 乡 大 病 医 疗 保 险 已 在 全 国 27 个 省 开 展 了 392 个 统 筹 项 目, 覆 盖 人 口 7 亿 1 计 算 公 式 为 ( 白 血 病 患 儿 累 计 医 疗 费 用 开 支 白 血 病 患 儿 生 病 年 限 ) 29

39 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 人 2013 年, 新 农 合 参 合 人 数 达 到 了 8.02 亿, 城 镇 居 民 医 保 参 保 人 数 达 到 了 2.99 亿 人, 参 保 参 合 人 数 一 共 为 11 亿 人, 假 设 2014 年 参 保 参 合 人 数 无 大 幅 度 变 化, 则 大 病 医 疗 保 险 的 覆 盖 人 数 占 到 了 整 个 参 保 参 合 人 数 的 63.6% 按 照 国 务 院 最 新 部 署 要 求, 今 年 年 底 前 大 病 医 疗 保 险 将 实 现 全 国 覆 盖 城 乡 大 病 医 疗 保 险 能 够 对 白 血 病 患 儿 报 销 37,759 元 医 疗 费 用, 实 际 报 销 比 例 为 20% 根 据 城 乡 大 病 医 疗 保 险 的 政 策 规 定, 城 乡 大 病 医 疗 保 险 是 对 基 本 医 保 报 销 后 高 于 人 均 可 支 配 收 入 的 部 分 进 行 不 低 于 50% 的 二 次 报 销, 因 此 城 乡 大 病 医 疗 保 险 报 销 费 用 的 计 算 公 式 为 :{[( 患 儿 医 疗 费 用 - 基 本 医 疗 保 险 报 销 费 用 ) 合 规 医 疗 费 用 的 比 例 ] - 大 病 医 疗 保 险 起 付 线 } 大 病 医 疗 保 险 名 义 报 销 比 例 白 血 病 患 儿 的 平 均 医 疗 费 用 为 18.7 万 元, 基 本 医 保 报 销 费 用 报 销 为 71,445 元, 由 于 白 血 病 患 儿 所 用 的 进 口 药 等 不 属 于 可 报 销 范 围 的 药 品 较 多, 因 此, 仍 然 用 70% 作 为 可 报 销 的 合 规 医 疗 费 用 比 例, 各 省 市 出 台 的 大 病 医 疗 保 险 起 付 线 平 均 水 平 为 11,448 元 1 属 于 大 病 医 疗 保 险 报 销 的 费 用 为 {[(18.7 万 元 元 ) 70%] 元 }, 即 69,441 元 由 于 实 行 按 医 疗 费 用 分 段 制 定 支 付 比 例 的 方 式, 将 69,441 元 按 照 各 省 分 段 报 销 比 例 的 规 定 计 算 报 销 的 费 用, 可 得 出 大 病 医 保 对 白 血 病 患 儿 的 平 均 报 销 费 用 为 37,759 元 由 于 该 数 字 低 于 大 部 分 地 区 规 定 的 大 病 医 疗 保 险 报 销 封 顶 线 ( 目 前 有 十 多 个 地 区 规 定 大 病 医 疗 保 险 报 销 上 不 封 顶, 在 设 置 有 封 顶 线 的 地 区, 封 顶 线 从 9.8 万 元 到 40 万 元 不 等 ), 因 此 可 以 以 报 销 比 例 计 算 所 得 数 字 为 准 白 血 病 患 儿 大 病 医 疗 保 险 的 实 际 报 销 比 例 为 20% 二 次 报 销 后, 白 血 病 患 儿 的 自 付 费 用 为 77,796 元, 仍 远 高 于 城 镇 居 民 可 支 配 收 入 和 农 村 居 民 人 均 纯 收 入 白 血 病 患 儿 的 医 疗 费 用 减 去 基 本 医 保 报 销 部 分 和 大 病 医 保 报 销 部 分, 剩 余 家 庭 自 付 费 用 为 77,796 元 1 根 据 各 省 市 自 治 区 出 台 的 城 乡 大 病 医 疗 保 险 政 策 所 规 定 的 起 付 线 计 算 平 均 数 所 得 30

40 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 根 据 2014 中 国 统 计 年 鉴 所 颁 布 的 数 据,2013 年 我 国 城 镇 人 均 可 支 配 收 入 为 26,955 元, 城 镇 居 民 中 的 高 收 入 户 (20%) 的 人 均 可 支 配 收 入 为 56,390 元 2013 年 农 村 居 民 人 均 纯 收 入 为 8,896 元, 农 村 居 民 中 的 高 收 入 户 (20%) 的 人 均 纯 收 入 为 21,273 元 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 将 近 城 镇 居 民 人 均 可 支 配 收 入 的 3 倍, 是 农 村 居 民 人 均 纯 收 入 的 9 倍 1 表 年 我 国 城 镇 居 民 可 支 配 收 入 与 农 村 居 民 人 均 纯 收 入 低 收 入 户 (20%) 中 等 偏 下 户 (20%) 中 等 收 入 户 (20%) 中 等 偏 上 户 (20%) 高 收 入 户 (20%) 城 镇 人 均 可 支 配 收 入 11,434 18,483 24,518 32,415 56,390 农 村 人 均 纯 收 入 2,583 5,516 7,942 11,373 21,273 按 照 医 疗 费 用 超 过 上 年 度 城 镇 居 民 人 均 可 支 配 收 入 / 农 村 居 民 纯 收 入 即 为 灾 难 性 医 疗 支 出 的 定 义 计 算,100% 的 农 村 白 血 病 患 儿 和 至 少 80% 的 城 镇 白 血 病 患 儿 需 要 医 疗 救 助 根 据 世 界 卫 生 组 织 关 于 家 庭 灾 难 性 医 疗 支 出 的 定 义, 当 一 个 家 庭 的 医 疗 支 出 大 于 家 庭 一 般 消 费 的 40%, 即 认 为 出 现 了 灾 难 性 医 疗 支 出, 换 成 国 内 的 统 计 指 标, 相 当 于 城 镇 居 民 的 人 均 可 支 配 收 入 和 农 村 居 民 的 人 均 纯 收 入 即 当 城 镇 居 民 农 民 当 年 个 人 负 担 医 疗 费 用 分 别 达 到 当 地 城 镇 居 民 年 人 均 可 支 配 收 入 农 民 年 人 均 纯 收 入 时, 就 会 发 生 灾 难 性 医 疗 支 出 根 据 以 上 数 据 可 以 看 到, 白 血 病 患 儿 家 庭 所 需 负 担 的 自 付 费 用, 甚 至 远 远 高 于 城 镇 居 民 和 农 村 居 民 中 的 高 收 入 户 收 入 水 平 根 据 国 务 院 医 改 办 对 灾 难 性 医 疗 支 出 的 定 义, 在 现 有 的 医 疗 费 用 和 医 疗 保 险 保 障 水 平 的 基 础 上, 绝 大 部 分 的 白 血 病 患 儿 家 庭 都 会 面 临 灾 难 性 医 疗 支 出 几 乎 所 有 的 农 村 白 血 病 患 儿 均 需 要 医 疗 救 助, 城 镇 白 血 病 患 儿 中, 也 有 超 过 80% 的 白 血 病 患 儿 家 庭 需 要 医 疗 救 助 中 国 统 计 年 鉴 31

41 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 图 12 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 与 城 镇 居 民 人 均 可 支 配 收 入 和 农 村 人 均 纯 收 入 的 比 较 1 90,000 80,000 77,796 70,000 60,000 56,390 50,000 40,000 30,000 21,273 20,000 10,000 0 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 城 镇 居 民 高 收 入 户 人 均 可 支 配 收 入 农 村 居 民 高 收 入 户 人 均 纯 收 入 2013 年 我 国 共 有 1.1 万 名 0-14 岁 白 血 病 患 儿, 有 1 万 多 名 白 血 病 患 儿 需 要 医 疗 救 助 我 国 儿 童 白 血 病 发 病 率 约 为 4-6/10 万 2 根 据 最 新 的 中 国 人 口 与 就 业 统 计 年 鉴,2013 年 我 国 共 有 0-14 岁 儿 童 2.23 亿 人 3, 按 照 5/10 万 的 白 血 病 发 病 率 计 算,2013 年 我 国 共 有 11,162 名 0-14 岁 白 血 病 患 儿 由 于 100% 的 农 村 白 血 病 患 儿 均 需 要 救 助, 至 少 80% 的 城 镇 白 血 病 患 儿 需 要 救 助, 因 此, 大 约 有 90% 的 白 血 病 患 儿 均 需 要 医 疗 救 助, 即 10,046 名 患 儿 均 需 要 医 疗 救 助, 具 体 计 算 过 程 如 下 图 所 示 1 中 国 贫 困 白 血 病 儿 童 生 存 状 况 调 查 报 告, 第 35 页 2 全 国 肿 瘤 防 治 研 究 办 公 室 的 抽 样 数 据 显 示 我 国 0-14 岁 白 血 病 发 病 率 为 /10 万, 1-4 岁 儿 童 白 血 病 的 发 病 率 为 4.89/10 万 ; 2012 中 国 肿 瘤 登 记 年 表 显 示 白 血 病 的 发 病 率 5.68/10 万 ; 而 医 学 界 内 公 认 儿 童 白 血 病 的 发 病 率 为 4-6/10 万, 因 此 本 研 究 中 采 用 4-6/10 万 这 一 数 据 3 根 据 2013 年 全 国 人 口 变 动 情 况 抽 样 调 查 数 据,0-14 岁 儿 童 占 总 人 口 数 量 的 比 例 为 16.4%,2013 年 我 国 人 口 总 数 为 13.6 亿 人, 两 者 相 乘 即 为 2013 年 我 国 0-14 岁 人 口 数 量 32

42 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 图 13 需 要 救 助 的 0-14 岁 白 血 病 患 儿 人 数 计 算 公 式 2. 未 来 5 年 平 均 每 年 有 8,000 多 名 白 血 病 患 儿 需 要 救 助 虽 然 在 过 去 5 年, 我 国 总 人 口 数 量 有 所 增 加, 但 儿 童 人 口 占 比 逐 年 下 降 根 据 中 国 人 口 和 就 业 统 计 年 鉴 中 的 人 口 抽 样 调 查 数 据, 我 国 0-14 岁 儿 童 人 口 数 量 占 总 人 口 的 比 例 从 2009 年 的 18.8% 下 降 到 了 2013 年 的 16.4%,0-18 岁 儿 童 人 口 数 量 占 比 也 从 23.3% 下 降 到 了 20.1% 相 应 地, 我 国 0-14 岁 的 儿 童 人 口 数 量 也 从 2009 年 的 2.5 亿 人 下 降 到 2013 年 的 2.2 亿 人, 年 复 合 增 长 率 (CAGR) 为 -2.93% 未 来 5 年, 儿 童 人 口 数 量 将 持 续 降 低 2013 年, 中 国 大 陆 生 育 率 为 1.18 虽 然 国 家 在 2014 年 1 月 启 动 单 独 二 孩 1 政 策, 但 截 止 到 1 是 指 父 母 一 方 是 独 生 子 女 的 夫 妇 可 以 生 育 两 个 孩 子 的 政 策 33

43 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 图 年 我 国 0-14 岁 儿 童 人 口 数 量 变 化 情 况 ( 单 位 : 亿 人 ) GAGR=-2.93% 目 前, 该 政 策 对 提 高 我 国 人 口 出 生 率 的 效 果 有 限 : 如 北 京 单 独 二 孩 新 政 实 施 后 十 个 月, 提 出 申 请 的 家 庭 仅 占 符 合 政 策 家 庭 的 6.7%; 安 徽 省 城 镇 户 籍 人 口 中 符 合 单 独 条 件 且 有 意 愿 再 生 育 的 育 龄 夫 妇 有 19 万 对, 但 安 徽 省 却 只 发 放 了 2.3 万 单 独 二 孩 准 生 证 虽 然 在 未 来, 国 家 可 能 全 面 放 开 二 孩, 该 政 策 会 对 促 进 我 国 人 口 出 生 率 有 一 定 作 用, 但 仍 然 无 法 更 改 我 国 儿 童 数 量 持 续 降 低 的 趋 势 过 去 5 年, 我 国 0-14 岁 人 口 数 量 年 复 合 增 长 率 为 -2.93%, 考 虑 到 国 家 生 育 政 策 对 生 育 率 的 可 能 的 正 面 影 响, 我 们 将 十 三 五 期 间 的 0-14 岁 人 口 数 量 年 复 合 增 长 率 调 整 为 -2%, 则 从 2016 年 到 2020 年 间, 我 国 0-14 岁 的 人 口 数 量 分 别 为 :2.10 亿 人 2.06 亿 人 2.02 亿 人 1.98 亿 人 1.94 亿 人 随 着 工 业 的 发 展 和 环 境 的 日 益 恶 化, 使 得 白 血 病 的 发 病 率 不 断 上 升, 预 计 未 来 5 年 儿 童 白 血 病 5/10 万 的 发 病 率 不 会 有 所 降 低 根 据 上 述 的 0-14 岁 儿 童 人 口 数 量, 对 十 三 五 期 间 我 国 的 儿 童 白 血 病 人 口 数 量 预 测 如 下 ( 白 血 病 患 儿 发 病 率 0-14 岁 儿 童 人 口 数 量 即 为 白 血 病 患 儿 数 量 ): 34

44 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 图 年 我 国 0-14 岁 白 血 病 患 儿 数 量 ( 单 位 : 人 ) 10,600 10,506 10,400 10,296 10,200 10,000 10,090 9,888 9,800 9,690 9,600 9,400 9, (E) 2017(E) 2018(E) 2019(E) 2020(E) 根 据 中 国 卫 生 和 计 划 生 育 统 计 年 鉴, 从 2009 年 到 2013 年, 我 国 住 院 病 人 人 均 医 药 费 从 5,684 元 增 长 到 7,442 元, 年 复 合 增 长 率 为 6.97%, 假 设 在 十 三 五 期 间, 儿 童 白 血 病 的 医 疗 技 术 无 太 大 变 化, 其 医 疗 费 用 与 住 院 病 人 人 均 医 药 费 保 持 相 同 的 增 长 速 度, 按 照 6.97% 的 年 复 合 增 长 率, 则 2016 年 到 2020 年 的 儿 童 白 血 病 医 疗 费 用 分 别 为 : 21.4 万 元 22.9 万 元 24.5 万 元 26.2 万 元 和 28.0 万 元 提 高 基 本 医 保 报 销 比 例 的 空 间 已 经 很 小 2005 年 到 2008 年 间, 新 农 合 的 资 金 使 用 率 一 直 保 持 在 90% 以 下,2010 年 以 前, 城 居 保 的 资 金 使 用 率 也 都 在 75% 以 下, 这 就 为 提 高 基 本 医 保 报 销 比 例 提 供 了 空 间 因 此,2012 年 以 前, 国 家 在 不 断 提 高 基 本 医 疗 保 险 的 名 义 报 销 比 例, 新 农 合 的 名 义 报 销 比 例 从 2003 年 的 35% 提 高 到 了 2012 年 的 75%, 城 镇 居 民 基 本 医 疗 保 险 也 从 2010 年 的 60% 提 高 到 了 75% 2009 年 以 后, 新 农 合 的 名 义 报 销 比 例 基 本 维 持 在 90% 以 上,2013 年 的 资 金 35

45 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 使 用 率 达 到 了 97.8%, 城 居 保 2012 年 的 资 金 使 用 率 也 达 到 了 77% 1 因 此,2012 年 以 后 我 国 基 本 医 保 名 义 报 销 比 例 维 持 也 都 维 持 在 75% 的 水 平 预 计 未 来 5 年 基 本 医 保 名 义 报 销 比 例 不 会 再 有 大 幅 度 提 高 图 16 2 国 家 规 定 的 新 农 合 与 城 居 保 名 义 报 销 比 例 未 来 5 年 儿 童 白 血 病 基 本 医 保 名 义 报 销 比 例 仍 采 用 55% 这 一 数 值 由 于 医 疗 资 源 的 分 配 不 均, 包 括 儿 童 白 血 病 在 内 的 儿 童 大 病 一 直 存 在 较 大 的 异 地 就 医 的 需 求, 而 我 国 的 医 疗 保 险 统 筹 层 级 较 低, 在 统 筹 区 外 的 异 地 就 医 报 销 比 例 更 低, 而 且 报 销 滞 后 目 前, 国 家 在 努 力 提 高 基 本 医 保 的 统 筹 层 次, 但 全 国 仅 少 数 几 个 省 做 到 了 省 级 统 筹, 绝 大 部 分 地 区 均 为 市 级 统 筹 甚 至 县 级 统 筹 国 家 也 尚 未 公 布 全 国 医 保 统 筹 的 实 施 计 划, 区 域 分 割 的 局 面 短 时 间 内 难 以 打 破 因 此, 预 计 近 期 大 病 儿 童 的 55% 名 义 报 销 比 例 难 以 得 到 实 质 性 的 提 高 按 照 上 述 预 测 的 白 血 病 患 中 国 卫 生 和 计 划 生 育 统 计 年 鉴 2 数 据 由 从 卫 生 和 计 划 生 育 委 员 会 以 及 人 力 资 源 和 社 会 保 障 部 每 年 规 定 的 政 策 中 提 取 36

46 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 儿 医 疗 费 用, 以 及 55% 的 三 级 医 院 名 义 报 销 比 例, 则 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 基 本 医 保 报 销 的 医 疗 费 用 为 81,831 元 87,573 元 93,715 元 100,285 元 107,313 元 预 计 大 病 医 疗 保 险 的 报 销 比 例 能 有 所 提 高 基 本 医 保 报 销 后, 作 为 大 病 患 儿 的 白 血 病 儿 童 还 可 以 进 行 大 病 医 疗 保 险 的 二 次 报 销 2013 年, 大 病 医 保 针 对 白 血 病 患 儿 的 实 际 报 销 比 例 为 20%, 假 设 未 来 5 年 大 病 医 保 参 照 基 本 医 保 的 政 策 出 台 历 程, 报 销 比 例 逐 年 提 高, 年 的 实 际 报 销 比 例 每 年 提 高 2%, 则 大 病 医 保 报 销 的 医 疗 费 用 分 别 为 47,075 元 54,934 元 63,659 元 73,335 元 84,049 元 白 血 病 患 儿 的 医 疗 费 用 减 去 基 本 医 保 和 大 病 医 保 的 报 销 费 用 后, 自 付 费 用 为 85,071 元 86,384 元 87,470 元 88,290 元 88,802 元 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 与 人 均 收 入 仍 然 差 距 巨 大, 需 要 得 到 救 助 的 人 数 比 例 众 多 从 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 与 上 年 度 人 均 收 入 的 对 比 图 ( 如 下 图 ) 来 看, 未 来 5 年 我 国 居 民 人 均 收 入 与 白 血 病 患 儿 的 自 付 费 用 之 间 差 距 巨 大, 仍 然 有 许 多 的 白 血 病 患 儿 家 庭 会 面 临 灾 难 性 医 疗 支 出 图 17 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 与 人 均 收 入 对 比 ( 单 位 : 元 ) 37

47 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 由 于 未 来 5 年, 我 国 儿 童 人 数 的 下 降, 而 且 医 保 报 销 的 提 高 使 需 要 救 助 的 人 数 有 少 量 下 降, 因 此 总 体 而 言 需 要 得 到 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 递 减, 但 平 均 而 言 仍 然 每 年 有 8,000 多 例 患 儿 需 要 救 助 但 由 于 城 镇 居 民 的 人 均 可 支 配 收 入 的 复 合 增 长 率 (11.9%) 和 农 村 居 民 人 均 纯 收 入 的 复 合 增 长 率 (14.6%) 要 高 于 白 血 病 患 儿 医 疗 费 用 的 复 合 增 长 率 (6.97%), 而 且 大 病 医 疗 保 险 的 实 际 报 销 比 例 逐 年 有 所 提 高 在 这 些 前 提 条 件 下, 每 年 需 要 得 到 医 疗 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 比 例 会 有 所 减 少 预 测 2016 年 年 每 年 需 要 得 到 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 比 例 为 90% 85% 80% 75% 70% 将 相 应 比 例 乘 以 每 年 的 白 血 病 患 儿 人 数, 即 得 到 2016 年 年 需 要 得 到 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 为 : 9,455 人 8,752 人 8,072 人 7,416 人 6,783 人 每 年 平 均 为 8,096 人 图 18 未 来 5 年 需 要 得 到 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 ( 单 位 : 人 ) 38

48 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 ( 二 ) 小 天 使 基 金 救 助 发 展 趋 势 1. 在 保 持 目 前 救 助 范 围 的 情 况 下, 小 天 使 基 金 年 均 救 助 量 需 在 5,000 人 左 右 重 大 疾 病 慈 善 救 助 较 其 他 慈 善 救 助 面 临 更 多 筹 款 难 题 虽 然 有 众 多 的 白 血 病 患 儿 需 要 救 助, 但 白 血 病 患 儿 的 救 助 仍 然 供 不 应 求 相 对 于 先 天 性 心 脏 病 等 儿 童 大 病 的 救 助, 白 血 病 患 儿 救 助 无 论 是 在 项 目 执 行 上, 还 是 在 资 金 募 集 上 都 面 临 更 多 困 难 由 于 白 血 病 患 儿 单 个 病 例 所 需 救 助 资 金 高, 同 样 的 资 金, 用 于 白 血 病 患 儿 的 救 助 受 益 面 要 更 小, 而 白 血 病 患 儿 的 救 助 效 果 相 对 于 先 心 病 等 外 科 手 术 可 治 疗 的 疾 病 较 不 显 著, 这 些 因 素 影 响 了 白 血 病 患 儿 慈 善 救 助 事 业 的 发 展 小 天 使 基 金 是 儿 童 白 血 病 慈 善 救 助 的 中 流 砥 柱 值 得 庆 幸 的 是, 从 2009 年 开 始, 国 家 彩 票 公 益 金 开 始 向 小 天 使 基 金 注 资, 这 使 得 在 过 去 5 年, 小 天 使 基 金 成 为 了 儿 童 白 血 病 慈 善 救 助 的 中 流 砥 柱 在 所 有 救 助 白 血 病 患 儿 的 慈 善 组 织 中, 小 天 使 基 金 的 救 助 人 数 最 多 救 助 范 围 最 广, 救 助 金 额 也 相 对 较 高 除 了 小 天 使 基 金 之 外, 救 助 儿 童 白 血 病 影 响 较 大 的 慈 善 组 织 有 神 华 公 益 基 金 会 北 京 新 阳 光 慈 善 基 金 会 以 及 部 分 地 区 的 慈 善 总 会, 但 大 都 救 助 规 模 较 小, 根 据 目 前 儿 童 白 血 病 慈 善 救 助 的 救 助 规 模, 小 天 使 基 金 每 年 救 助 的 白 血 病 患 儿 至 少 占 所 有 慈 善 组 织 救 助 白 血 病 患 儿 的 60% 儿 童 白 血 病 的 慈 善 救 助 需 要 小 天 使 基 金 持 续 参 与 未 来 5 年, 白 血 病 患 儿 的 治 疗 和 救 助 特 征 不 会 发 生 根 本 性 的 变 化, 而 我 国 儿 童 大 病 尤 其 是 白 血 病 等 需 长 期 治 疗 的 疾 病 的 救 助 环 境 也 难 以 短 时 间 内 得 到 显 著 改 善, 因 此, 儿 童 白 血 病 的 大 范 围 救 助 仍 然 有 赖 于 红 十 字 基 金 会 或 慈 善 总 会 等 有 一 定 官 方 背 景 的 慈 善 机 构 按 照 60% 的 救 助 份 额 去 计 算, 则 2016 年 年 间, 小 天 使 基 金 需 救 助 的 白 血 病 患 儿 人 数 为 5,673 人 5,251 人 4,843 人 4,450 人 4,070 人, 年 均 救 助 量 为 4,857 人 39

49 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 图 19 未 来 5 年 需 要 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 ( 单 位 : 人 ) 2. 未 来 5 年 需 救 助 资 金 近 10 亿 元 每 名 白 血 病 患 儿 需 要 救 助 的 资 金 需 求 平 均 在 5 万 元 以 上 根 据 国 家 对 灾 难 性 医 疗 支 出 的 定 义, 自 付 费 用 超 过 上 年 度 人 均 可 支 配 收 入 的 即 为 灾 难 性 医 疗 支 出, 则 白 血 病 患 儿 需 要 救 助 的 资 金 为 ( 白 血 病 患 儿 自 付 费 用 - 上 年 度 人 均 收 入 ), 得 出 每 名 白 血 病 患 儿 需 要 得 到 救 助 的 资 金 为 62,249 元 60,943 元 58,816 元 56,016 元 52,446 元 表 4 未 来 5 年 白 血 病 患 儿 需 得 到 救 助 的 资 金 ( 单 位 : 元 ) 40

50 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 根 据 中 国 公 益 研 究 院 针 对 2014 年 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 抽 样 调 研 结 果 显 示, 在 得 到 过 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 中, 有 33.7% 接 受 过 民 政 医 疗 救 助, 平 均 救 助 额 度 为 1.1 万 元 作 为 儿 童 大 病 救 助 最 后 一 道 防 线 的 慈 善 救 助, 应 在 国 家 医 疗 保 险 报 销 民 政 医 疗 救 助 之 后 对 仍 有 困 难 的 患 儿 进 行 救 助, 因 此, 慈 善 组 织 救 助 的 资 金 额 度 应 先 减 去 民 政 医 疗 救 助 的 资 金 额 度 未 来 两 三 年, 慈 善 救 助 仍 将 是 大 部 分 因 病 致 贫 的 白 血 病 患 儿 获 得 救 助 的 唯 一 渠 道 但 需 看 到 的 是, 申 请 小 天 使 基 金 救 助 的 白 血 病 患 儿 中, 仍 有 将 近 70% 的 因 病 致 贫 的 白 血 病 患 儿 未 被 政 府 医 疗 救 助 所 覆 盖, 因 此, 至 少 在 短 期 两 三 年 内, 大 量 因 病 致 贫 的 白 血 病 患 儿 救 助 资 金 只 能 来 源 于 慈 善 组 织 同 时 也 要 看 到, 民 政 医 疗 救 助 也 在 逐 渐 扩 大 救 助 范 围, 将 医 疗 救 助 对 象 从 低 保 五 保 户 逐 渐 扩 展 至 其 他 因 病 致 贫 群 体 或 低 收 入 边 缘 群 体 因 此, 慈 善 组 织 需 根 据 国 家 的 医 保 政 策 及 民 政 医 疗 救 助 政 策 的 变 化 情 况 对 救 助 资 金 予 以 调 整 对 于 小 天 使 基 金 而 言, 可 在 2018 年 十 三 五 规 划 实 施 中 期, 根 据 民 政 医 疗 救 助 的 政 策 变 化 以 及 实 施 情 况, 对 救 助 资 金 予 以 适 度 降 低 按 照 化 疗 患 儿 救 助 3 万 元 移 植 患 儿 救 助 5 万 元 的 资 助 额 度, 未 来 5 年 共 需 要 9.53 亿 元 白 血 病 患 儿 救 助 资 金, 其 中 1.81 亿 元 用 于 解 决 积 压 患 儿 的 求 助 由 于 白 血 病 患 儿 的 治 疗 可 采 取 化 疗 和 移 植 两 种 治 疗 方 法, 而 移 植 手 术 所 需 要 的 医 疗 费 用 远 远 高 于 化 疗 根 据 所 计 算 的 白 血 病 患 儿 需 要 得 到 救 助 的 资 金, 以 及 考 虑 到 民 政 医 疗 救 助 和 其 他 慈 善 组 织 救 助 的 可 能 性, 小 天 使 基 金 可 继 续 采 用 对 化 疗 患 儿 资 助 3 万 元 移 植 患 儿 资 助 5 万 元 的 救 助 方 法 根 据 中 国 红 十 字 基 金 会 所 提 供 的 数 据,2014 年 得 到 小 天 使 基 金 救 助 的 患 儿 中,9% 的 患 儿 进 行 了 移 植, 还 有 91% 为 化 疗 则 未 来 5 年 共 需 要 白 血 病 患 儿 救 助 资 金 772,320,240 元,2016 年 年 每 年 需 要 的 救 助 资 金 分 别 为 1.80 亿 元 1.67 亿 元 1.54 亿 元 1.41 亿 元 1.29 亿 元 加 上 十 二 五 期 间 的 5,700 名 积 压 患 儿 所 需 的 1.8 亿 元 救 助 资 金, 救 助 资 金 需 求 总 量 为 9.53 亿 元 41

51 42 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 图 20 十 三 五 期 间 小 天 使 基 金 会 白 血 病 患 儿 救 助 人 数 ( 单 位 : 人 ) ,700 5,673 5,251 4,843 4,450 4, (E) 2017(E) 2018(E) 2019(E) 2020(E) 图 21 未 来 5 年 小 天 使 基 金 会 白 血 病 患 儿 救 助 资 金 需 求 情 况 ( 单 位 : 亿 元 ) (E) 2017(E) 2018(E) 2019(E) 2020(E)

52 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 表 4 未 来 5 年 小 天 使 基 金 白 血 病 救 助 资 金 需 求 情 况 ( 不 含 执 行 费 用 ) 时 间 段 年 份 小 天 使 基 金 的 未 来 的 救 助 人 数 ( 人 ) 救 助 的 化 疗 患 儿 人 数 ( 人 ) 对 化 疗 患 儿 资 金 额 度 ( 元 ) 救 助 的 移 植 患 儿 人 数 ( 人 ) 对 移 植 患 儿 的 救 助 资 金 ( 元 ) 救 助 资 金 总 计 ( 元 ) 十 五 积 压 5,700 5,187 30, , ,032, 年 5,673 5,163 30, , ,409, 年 5,251 4,778 30, , ,980, 年 4,843 4,407 30, , ,013,760 十 三 五 需 求 2019 年 4,450 4,049 30, , ,497, 年 4,070 3,704 30, , ,419,640 十 三 五 总 计 24,287 22,101 2, ,320,240 总 计 29,987 27,288 2, ,352,240 43

53 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 ( 三 ) 建 立 儿 童 白 血 病 联 合 救 助 机 制 通 过 上 述 分 析 可 以 看 到, 一 方 面, 在 现 有 的 医 疗 保 障 体 系 和 政 府 医 疗 救 助 政 策 框 架 内, 白 血 病 患 儿 存 在 大 量 的 慈 善 救 助 需 求, 无 论 是 医 疗 费 用, 还 是 诸 如 心 理 学 业 营 养 等 多 样 的 救 助 需 求, 都 非 常 需 要 慈 善 组 织 的 介 入 ; 另 一 方 面, 需 要 慈 善 组 织 救 助 的 大 病 患 儿 人 数 救 助 资 金 又 密 切 受 到 国 家 的 医 疗 保 险 政 策 和 医 疗 救 助 政 策 以 及 其 他 慈 善 组 织 的 救 助 情 况 的 影 响 对 于 白 血 病 患 儿 救 助 这 一 长 期 存 在 救 助 需 求 的 领 域 而 言, 成 立 由 政 府 部 门 慈 善 组 织 共 同 参 与 的 覆 盖 全 国 的 白 血 病 患 儿 专 项 救 助 体 系 显 得 尤 为 必 要 作 为 一 家 拥 有 庞 大 救 助 网 络 的 5A 级 基 金 会, 中 国 红 十 字 基 金 会 有 能 力 也 有 责 任 发 挥 主 导 作 用, 推 动 建 立 覆 盖 全 国 的 白 血 病 患 儿 专 项 救 助 体 系 1. 对 0-14 岁 白 血 病 患 儿 进 行 全 面 救 助 按 照 化 疗 患 儿 资 助 3 万 元 移 植 患 儿 资 助 5 万 元 的 标 准 进 行 救 助, 共 救 助 患 儿 3 万 名 其 中, 十 二 五 期 间 未 获 得 救 助 的 患 儿 5,700 名, 未 来 5 年 新 增 患 儿 2.43 万 名 如 救 助 对 象 从 0-14 岁 扩 展 至 0-18 岁 白 血 病 患 儿, 将 增 加 救 助 人 数 5,538 人 2. 扩 展 救 助 范 围 有 必 要 将 救 助 对 象 扩 展 至 再 生 障 碍 性 贫 血 地 中 海 贫 血 等 0-14 岁 的 血 液 病 患 儿 近 些 年 来, 国 家 不 断 将 儿 童 白 血 病 终 末 期 肾 病 等 重 大 大 病 纳 入 到 保 障 范 围, 但 仍 有 再 生 障 碍 性 贫 血 地 中 海 贫 血 等 重 大 疾 病 在 保 障 范 围 之 外 这 些 疾 病 治 疗 周 期 长 费 用 高, 医 疗 保 险 报 销 有 限, 已 经 成 为 家 庭 致 贫 的 重 要 因 素, 而 对 这 些 大 病 患 儿 进 行 救 助 的 慈 善 组 织 却 寥 寥 可 数, 且 大 部 分 救 助 规 模 在 100 人 以 下 正 因 为 如 此, 每 年 到 中 国 红 十 字 基 金 会 申 请 救 助 的 再 生 障 碍 性 贫 血 地 中 海 贫 血 等 与 白 血 病 关 联 度 较 高 的 大 病 患 儿 人 数 在 2,000 人 左 右, 要 求 取 得 白 血 病 患 儿 同 样 的 救 助 政 策 的 呼 声 日 益 增 多 因 此, 建 议 适 当 扩 大 救 助 病 种, 将 再 生 障 碍 性 贫 血 地 中 海 贫 血 等 血 液 类 疾 病 纳 入 救 助 范 围 其 救 助 标 准 可 视 同 44

54 白 血 病 救 助 未 来 发 展 趋 势 与 行 动 计 划 白 血 病 患 儿, 年 度 预 算 为 1 亿 元 左 右 3. 改 变 项 目 执 行 模 式 简 化 申 请 与 资 金 审 批 流 程 一 方 面, 争 取 彩 票 支 持 白 血 病 救 助 的 专 项 资 金 拨 付 方 式 由 后 拨 付 改 为 预 拨 付, 并 允 许 跨 年 度 使 用 资 金 ; 另 一 方 面, 简 化 白 血 病 患 儿 申 请 审 批 流 程, 推 动 终 审 权 下 移, 缩 短 患 儿 从 申 请 到 资 金 拨 付 的 时 间 启 动 信 息 管 理 系 统, 实 现 患 儿 申 请 管 理 信 息 统 计 的 数 字 化 管 理, 进 一 步 提 高 实 施 效 率 4. 扩 展 救 助 内 容 除 了 医 疗 费 用 救 助 外, 可 设 置 营 养 包 救 助 项 目 对 白 血 病 及 大 病 患 儿 进 行 营 养 救 助 与 大 病 患 儿 医 疗 费 用 主 要 通 过 国 家 彩 票 公 益 金 所 不 同, 营 养 包 等 拓 展 项 目 可 通 过 与 营 养 品 生 产 商 合 作 或 公 益 众 筹 的 方 式 吸 纳 社 会 资 金, 拓 展 资 金 来 源 的 同 时, 也 能 增 加 社 会 影 响 力 在 条 件 成 熟 的 地 区, 利 用 当 地 志 愿 者 开 展 对 患 儿 的 心 理 咨 询 和 学 业 辅 导 等 救 助 5. 建 立 儿 童 大 病 救 助 慈 善 联 盟 由 于 大 病 患 儿 医 疗 费 用 高 昂, 仅 凭 一 家 慈 善 组 织 无 法 满 足 患 儿 的 救 助 需 求, 而 由 于 慈 善 组 织 之 间 的 信 息 沟 通 不 充 分, 使 得 部 分 患 儿 部 分 病 种 存 在 过 度 救 助 的 可 能 性, 因 此, 有 必 要 建 立 儿 童 大 病 救 助 联 盟, 确 立 联 合 救 助 机 制, 汇 聚 慈 善 力 量, 在 未 来 5 年 基 本 实 现 儿 童 白 血 病 救 助 在 更 高 水 平 上 的 全 覆 盖 ( 四 ) 政 策 进 步 与 公 益 救 助 展 望 最 近, 国 务 院 办 公 厅 发 出 关 于 全 面 实 施 城 乡 居 民 大 病 保 险 的 意 ( 国 办 发 号 ), 决 定 全 面 推 开 城 乡 居 民 大 病 保 险, 年 底 前 覆 盖 所 有 基 本 医 保 参 保 人 群 今 年 4 月 国 务 院 办 公 厅 也 已 经 转 发 了 民 政 部 等 五 部 门 关 于 进 一 步 完 善 医 疗 救 助 制 度 全 面 开 展 重 特 大 疾 病 医 疗 救 助 工 作 的 意 见 ( 以 下 简 称 意 见 ) 这 两 项 决 策 的 确 立, 标 志 我 国 以 基 本 医 疗 保 险 大 病 保 险 医 疗 救 助 重 特 大 疾 病 医 疗 救 助 以 及 慈 善 救 助 为 主 要 内 容 的 医 疗 保 障 体 系 基 本 形 成 45