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3 C 目录 ontents 前言 Preface 全国工作网络分布图 CMDP National Network 02 工作体系图 CMDP Cooperation Organization Chart 业务通报 Business Highlights 医疗服务 Medical Services 08 技术服务财务工作志愿服务分库工作统计资料 Technical Support Services Financial Activities Voluntary Services Branch Registries Statistics 交往传播 Exchange & Communication 中华骨髓库代表团访问日本骨髓库 CMDP delegation visited JMDP 38 中华骨髓库代表团参加美国骨髓库年会 CMDP delegation attended NMDP annual conference 姚明为 分享生命 (Sharing Life) 撰写书评 Yao Ming wrote book review for Sharing Life 温兆伦到访中华骨髓库 与强生公携手十余载 Wen Zhaolun visited CMDP Cooperated with JNJ 行为世范 宣传活动 媒体报道 Exemplary Behavior Publicity Campaign Media Coverage 历史大事记 Chronicle of Events 58

4 P reface 前言 中国造血干细胞捐献者资料库 ( 中华骨髓库 ), 英文为 :China Marrow Donor Program( 缩写 :CMDP), 其前身是 1992 年经原卫生部批准建立的 中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库 2001 年, 在政府有关部门的支持下, 中国红十字会总会重新启动建设资料库的工作 同年 12 月, 中央编办批准成立中国造血干细胞捐献者资料库管理中心, 统一管理和规范开展志愿捐献者的宣传 组织 动员,HLA( 人类白细胞抗原 ) 分型, 为患者检索配型相合的捐献者并提供移植相关服务等 由四颗红心围绕红十字组成的注册标志, 充分体现红十字会保护人的生命和健康的人道宗旨和人人为我 我为人人的博爱特征 中华骨髓库作为中国红十字事业的重要组成部分, 坚持信守红十字与红新月运动的 人道 公正 中立 独立 志愿服务 统一 普遍 七项基本原则, 动员和呼唤全社会奉献爱心, 拯救患者的生命 2015 年是中华骨髓库全体人员砥节砺行的一年 5 月, 中国红十字会召开第十次全国会员代表大会, 中共中央总书记 国家主席 中央军委主席习近平会见全体代表, 并发表讲话 他强调, 我国红十字事业是中国特色社会主义事业的重要组成部分, 中国红十字会是党和政府在人道领域联系群众的桥梁和纽带 他希望, 中国红十字会适应新形势新任务, 紧紧围绕党和国家中心任务, 增强责任意识, 推进改革创新, 加强自身建设, 开展人道救助, 真心关爱群众, 努力为国奉献 为民造福 十大 召开后, 全国人大常委会副委员长 中国红十字会会长陈竺到中华骨髓库管理中心及多个省级分库视察并指导工作, 陈会长对骨髓库十余年来取得的成绩给予了高度评价, 他勉励大家要再接再厉, 续写辉煌 各级领导的关注, 为中华骨髓库指明了前进的方向 02

5 2015 年是中华骨髓库谱写华章的一年 1 月, 中华骨髓库库容突破 200 万人份, 比原计划提前了一年时间 ;6 月, 中华骨髓库向国 ( 境 ) 外捐献第 200 例造血干细胞 ;7 月, 中华骨髓库产生第 5000 位造血干细胞捐献者 ; 年内实现首次向印度 法国 马来西亚 3 个国家捐献造血干细胞 截至 2015 年年底, 中华骨髓库总库容已超过 217 万人份 ; 累计为临床提供造血干细胞 5370 例, 其中向国 ( 境 ) 外捐献 223 例 ; 共向世界骨髓库上传数据 96 万多人份 2015 年当年, 中华骨髓库完成造血干细胞捐献 693 例, 其中向国 ( 境 ) 外捐献 40 例 2015 年是国家 十二五 规划圆满收官之年 ;2016 年是规划实施 十三五 的开局之年 中华骨髓库作为中国红十字事业的重要组成部分, 未来会继续积极推进造血干细胞捐献工作, 拓展和稳定捐献志愿者队伍, 加强造血干细胞捐献者资料库建设, 提高规范化和信息化水平, 完善检索配型及移植服务机制, 提高捐献成功率, 造福广大中外患者 03

6 The Data Bank of Chinese Hematopoietic Stem Cell Donors, also known as the China Marrow Donor Program (CMDP), is a non-profit organization under the umbrella of the Red Cross Society of China (RCSC). CMDP was established in 1992 and subsequently reactivated in 2001.Its mission is to regulate and administer unrelated hematopoietic stem cell (HSC) donor recruitment, HLA (Human Leukocyte Antigen) typing and stem cell transplantation for genetically matched donors in China. CMDP s logo composes of four red hearts around the red cross, which is fully embodied the protector of life and health of humanitarian purposes. As the important part of Red Cross Society of China,CMDP adhere to abide by the seven basic principles of Red Cross and Red Crescent movement,"humanity, impartiality, neutrality, independence, voluntary service, unity and common", to mobilization and call for the whole society to devote love and save the patients' lives. In 2015, the Red Cross society of China held the 10 th congress of national members. The CPC central committee general secretary and state President and central military commission President Xi Jinping met with all the representatives, and delivered a speech. He stressed that the Red Cross was an important part of the socialism with Chinese characteristics, and the Red Cross society of China was the tie of the party and the government the link of the humanitarian field. He hoped that the Red Cross society of China could adapt to new situation and new task, closely stay around the party and the central task of country, strengthen the responsibility consciousness, promote reform and innovation, to strengthen the construction of their own, to carry out humanitarian relief, care about the masses, for the dedication, the benefit of the people. After the congress, Mr.Chen Zhu, the vice chairman of the standing committee of the NPC standing committee, the Red Cross society of China, visited CDMP and several Donor centers to supervise the program. He gave high evaluation for more than ten years achievements, and encouraged everyone to make persistent efforts to make achievement. The attention of leaders at all levels for the CDMP to point out the way for the advance. In 2015, CMDP accomplished the task excellently. In January, the number of CMDP registered HSC donors of reached 2 millions, which one year ahead of the schedule. In June, CMDP provided the 200 th case to overseas recipient. In July, the 5000 th donor donated PBSC to patient. CMDP performed the first HSC donation to India, France and 04

7 Malaysia. By the end of 2015, the number of CMDP registered HSC donors was more than 2.17 million, and performed 5370 HSC donations, including 223 cases to overseas recipients. Moreover, CMDP uploaded 960,000 donors' data to BMDW. In 2015, CMDP performed 693 HSC donations, with 40 cases to overseas recipients. In 2015, it s the final year of the 12 th National five-year plan. Meanwhile, it s the opening year of the 13 th National five-year plan in 2016.As the important part of Red Cross cause, CMDP will promote the program of hematopoietic stem cell donation, develop and stabilize the volunteer team, strengthen the construction of hematopoietic stem cell donor database, improve the level of standardization and information technology, prefect the matching project and clinical services mechanism, for the sake of benefiting the patients worldwide. 05

8 全国工作网络分布图 中华骨髓库全国共有 31 家省级分库, 与国内 30 家 HLA 组织配型实验室 6 家 HLA 高分辨分型确认实验室 1 家 HLA 质量控制实验室 7 家公共脐血库及 120 余家移植 / 采集医院签订了合作协议 CMDP National Network CMDP operates 31 provincial branch registries, 30 HLA typing laboratories, 6 HLA high-resolution laboratories and 1 quality control laboratory. It also cooperates with 7 domestic cord blood banks and 120 contracted transplant/collection centers. 图例 Legend 管理中心 CMDP Head Office 分库 Branch Registry HLA 组织配型实验室 HLA Typing Laboratory HLA 高分辨分型确认实验室 HLA High-resolution Confirmatory Typing Laboratory HLA 质量控制实验室 HLA Quality Control Laboratory 脐血库 Cord Blood Bank 06

9 工作体系图 中华骨髓库与移植 / 采集医院 HLA 组织配型实验室 HLA 高分辨分型确认实验室 HLA 质量控制实验室 志愿捐献者样品库 公共脐血库合作, 在专家委员会及省级分库 地市级工作站的协作下, 共同为白血病等患者提供服务 CMDP Cooperation Organization Chart With the collaboration of Transplant/Collection Centers, HLA Typing Laboratories, HLA High-Resolution Laboratories, Quality Control Laboratory, Cord Blood Banks and the contribution of Expert Committee and Provincial Branch Registries and Prefecture-level workstation, CMDP provides the services to patients who diagnose with leukemia or other blood diseases. 中国红十字会总会 Red Cross Society of China 中华骨髓库管理中心 China Marrow Donor Program Public Cord Blood Bank Donor Repository Committee Center Transplant Collection Registry Prefecture-level Branch workstation Expert HLA Typing Laboratory HLA Quality Control Laboratory HLA High-resolution Confirmatory Typing Laboratory 07

10 业务通报 Business Highlights 中华骨髓库坚持 以供者为本, 为患者服务 的理念,2015 年全年召开多次专题会 议, 举办专题培训, 指导工作开展, 不断优化各项服务, 积极有效应对不断增长的临床 需求 Under the philosophy that CMDP always sticks to, Caring the donors, serving the patients, CMDP held several conferences and workshops throughout the year, to carry out its strategies and fulfill its commitments, improve the service, effectively respond to growing clinical needs. 召开志愿捐献者资料突破 200 万人份情况通报会 CMDP held the ceremony for 2 million registered donors 2015 年 1 月 21 日, 中国红十字会 中华骨髓库志愿捐献者资料突破 200 万人份情况通报会 在北京隆重召开 时任中国红十字会会长华建敏为第 200 万位志愿捐献者 广东分库李一鸣颁发了荣誉证书 世界骨髓库主席为此发来贺信, 祝贺中华骨髓库的快速发展 中华骨髓库库容突破 200 万人份是一个里程碑式的成就,200 万人份代表的不仅是一个数字, 一种规模, 更是民族精神, 是奉献爱心 挽救生命的社会风尚 08

11 召开中华骨髓库 2015 年工作会议 CMDP Workshop was held in 年 3 月 19 日至 20 日, 中华骨髓库 2015 年工作会议在广东广州召开 会议通报了 2014 年整体工作情况, 布置了 2015 年工作任务 会议还介绍了世界骨髓库管理与技术新动态, 对下一步工作提出了更高要求 广东 浙江分库和重庆 岳阳实验室在会上作了交流发言 中华骨髓库专家委员会伦理学专家翟晓梅教授 法律顾问王凯戎律师分别就自愿无偿的捐献理念和中华骨髓库与合作各方的法律关系进行了授课 09

12 医疗服务 Medical Services 2015 年, 中华骨髓库优化流程 关注细节 改善服务, 扎实做好各阶段工作, 确保志愿者动员捐献全过程的良好体验 与政府有关部门协作, 实现多省省内涉外采集, 年内新增 3 个省级涉外采集点 全年共实现造血干细胞捐献 693 例, 其中向国 ( 境 ) 外捐献 40 例 In 2015, CMDP optimized the entire process from donor searching to transplantation to ensure better donor experience, cooperated with the relevant government department to shorten the coordination process, developed 3 provinces. As a result, CMDP performed 693 HSC donations, including 40 cases for overseas patients in

13 涉外捐献突破 200 例 CMDP facilitated more than 200 HSC oversea donation 2015 年 6 月 16 日, 四川分库捐献者刘木林为澳大利亚患者捐献造血干细胞, 成为中华骨髓库第 200 例涉外造血干细胞捐献者 自 2004 年中华骨髓库实现首例涉外捐献至 2015 年底, 中华骨髓库已经累计向美国 加拿大 英国等 20 个国家及我国香港 台湾地区捐献造血干细胞 223 例 累计捐献突破 5000 例 CMDP facilitated more than 5000 HSC donation 2015 年 7 月 6 日, 中华骨髓库第 5000 例造血干细胞交接仪式 在中国人民解放军海军总医院举行 随着库容量的逐步扩大, 造血干细胞捐献量的增幅也呈现逐步加速的态势 中国红十字会副会长郝林娜亲切慰问了第 5000 例捐献者 北京分库袁广义, 并向他颁发了 捐献造血干细胞荣誉证书 11

14 首次向三个国家捐献造血干细胞 CMDP performed the first HSC donations to India, France, Malaysia 年, 中华骨髓库首次向印度 法国 马来西亚捐献造血干细胞 中国驻印度大使乐玉成被连系中印两国的生命故事所触动, 发出 国之交, 在于民相亲 的感慨 数年来, 中华骨髓库的跨国 ( 境 ) 捐献工作不仅是中国红十字志愿者高尚情操和红十字精神的彰显, 更是中国红十字会积极参加国家一带一路发展战略, 促进中外人文交流 深化中国与其他国家和地区之间深厚情谊的典范 7 月, 安徽分库捐献者刘志文完成中华骨髓库首例向印度患者捐献造血干细胞 ( 上左 ) 10 月, 天津分库捐献者郭女士完成中华骨髓库首例向法国患者捐献造血干细胞 ( 上右 ) 12 月, 广西分库捐献者陆候灿完成中华骨髓库首例向马来西亚患者捐献造血干细胞 ( 下 ) 举办采集 / 移植医院协调员培训班 CMDP held seminar for CC/TC coordinators 2015 年 5 月 21 日至 22 日, 中华骨髓库采集 / 移植医院协调员培训班在湖南长沙举办 培训班力求推进非血缘造血干细胞移植 采集工作, 规范合作各方职责, 加强与采集 移植医院之间的沟通, 提高医院协调员的服务技能 12

15 管理中心医疗服务部介绍了世界骨髓库的最新动态, 并提出了 2015 年检索流程各阶段工作的具体要求和注意事项 培训班对 2014 年移植数量前 20 家医院和采集数量前 20 家医院的协调员进行了表彰 中华骨髓库专家委员会移植组专家童春容主任 HLA 专家何军主任 法律顾问王凯戎律师分别就非血缘供者体检 动员采集的常见问题与对策 HLA 分型在遴选非血缘供者造血干细胞移植中的作用及临床意义, 以及非亲缘造血干细胞采集和移植工作中的法律责任进行了讲解 13

16 T 技术服务 echnical Support Services 2015 年, 中华骨髓库加强 IT 网络建设 优化检索查询服务 严把 HLA 质量控 制 严格管理实验室和样品库 紧抓科研工作, 年内在多地试点新入库采样方式, 开通与第七家脐带血库数据检索平台, 为造血干细胞捐献工作夯实技术基础 In 2015, CMDP improved IT network, optimized the search service, strengthened HLA data quality control, academic research and management to HLA laboratory and repository, performed the pilot project of buccal swab sampling. CMDP cooperated with the 7 th Cord Blood Bank, in order to consolidate the technological base. 14

17 加强采购工作的规范化 CMDP strengthened the standardization of purchasing program 中华骨髓库制定了 2015 年 HLA 分型招标的技术标准, 完成了 2015 年 HLA 分型及质控 样品保存 IT 系统年度运维等各项服务项目的采购工作 深化国际合作 CMDP deepened the cooperation with WMDA&BMDW 截至 2015 年底, 中华骨髓库已向世界骨髓库上传 96 万多人份志愿者 HLA 高中分数据, 扩大了为海内外患者服务的数据基础 中华骨髓库充分利用 WMDA 会员身份, 积极争取国际培训机会, 加强年轻干部培养 管理中心技术服务部副部长杜丹参加了世界骨髓捐献者协会国际协调员培训试点项目, 完成全部基础课程的网络在线学习并通过了考核, 业已申请继续进行高级协调员培训 与国际组织的外联工作, 保持重要运营数据的采集与分享, 参与世界骨髓捐献者协会新书的内容和宣传, 向国际业界推荐中国专家 开通与山东省脐带血库数据检索平台 CMDP cooperated with Shandong CBB 2015 年 1 月 19 日, 中华骨髓库与山东省脐带血库数据检索查询平台正式开通 山东省脐带血库是第七家与中华骨髓库签约合作的脐带血库, 库内的 1.8 万人份脐带血分型结果可为临床患者提供更大的检索空间 完成样品库质量控制 CMDP performed the repository QC 2015 年 3 月 5 日, 中华骨髓库管理中心对样品库进行 2015 年质控工作, 共计核查样本 1688 人份 结果显示, 质控工作首次错误率为 0, 并有安徽 福建 广西 海南 黑龙江 湖北 内蒙古 山东 山西 陕西 天津 西藏 浙江 13 家分库的样品质量错误率为 0 15

18 完成 HLA 质量控制 CMDP performed the HLA QC for newly enlisted donors 2015 年 3 月, 中华骨髓库出台 2015 年数据入库标准及质控办法 ;11 月, 完成了入库数据的 2% 抽检工作, 总评错误率为 0.8% 推出了分库与 HLA 组织配型实验室新版 协议书 格式文本 加强网络建设 CMDP reinforced the IT network 2015 年 5 月 8 月, 中华骨髓库在湖南 青海先后举办了第十七期 第十八期和第十九期网络信息培训班, 分别面向全国采集 / 移植医院协调员 HLA 组织配型实验室工作人员 各省级分库工作人员开展网络技术培训 第十八期和第十九期培训班上, 还分别对 HLA 分型技术进行交流, 对分库业务进行培训 2015 年, 中华骨髓库完成了 IT 系统对业务工作的数据统计 挖掘支持, 做好了对 十一五 备份库的善后工作, 完成了总会要求的网络安全 软件正版化 商用软件等相关工作 保持了上传世界骨髓库的数据更新并新增 10 余万份志愿者高分数据 16

19 开展口拭子采样试点工作 CMDP performed the pilot project of buccal swab sampling 为了方便志愿者入库 探索以新技术拓展多元化的入库采样途径, 经专家研究论证, 中华骨髓库于 2015 年继续开展口拭子采样试点工作 首次试点样本分型质量实时质控, 并进一步完善工作模式 2015 年 6 月 17 日, 中华骨髓库 2015 年口腔粘膜拭子样本采集试点工作培训班在沈阳举办 参与 2015 年口拭子试点工作的辽宁 上海 河北 广东 黑龙江 宁夏分库代表, 以及博奥晶典 荻硕贝肯 华大基因 HLA 分型实验室的管理和技术人员参加了这次培训班 试点工作随即全面展开, 全年, 中华骨髓库共完成 5200 人份口拭子采样 专家委员会工作 Expert Committee 中华骨髓库建立并坚持专家轮值供者体检咨询工作制度, 全年组织了十余次专家工作及咨询会议 专家们还通过参与专题咨询 督导检查 诉讼听证等多种方式, 有力地支持了骨髓库的工作, 特别是 十三五 规划工作 多次组织调研 专家论证 方案研讨等工作, 完成了 十三五 信息化 HLA 质控 样品保存等项目的规划工作 6 月 29 日召开了骨髓库 十三五 规划方案的专家论证会,12 月 20 日召开了年度工作会议 紧抓科研工作 CMDP attached importance to academic research projects 2015 年 4 月, 中华骨髓库组织专家审议当年申报的科研项目 年内完成 CWD 表的更新和颁布工作 根据 2015 年 1 月 23 日印发的 关于规范管理中华骨髓库 HLA 等位基因信息的通知,2003 年至 2014 年, 中华骨髓库 HLA 组织配型实验室共发现并获得 1429 个世界卫生组织命名的 HLA 新等位基因 HLA 新等位基因的发现是随着中华骨髓库的不断发展壮大的一个历史必然 新等位基因的发现, 对中华骨髓库 HLA 基因频率的计算与分析提供可靠数据支持, 对不断完善入库标准, 指导数据入库工作均具有重要意义 17

20 F 财务工作 inancial Activities 2015 年, 中华骨髓库得到国家彩票公益金支持 万元, 用于宣传教育 血样检测入库 血样样品保存 网络系统建设 入库血样质量控制 入库招募质量控制 科研等工作 全年共接收社会各界捐赠款物价值 292 万元, 用于为捐献者提供健康保险 开展公益宣传等 In 2015, CMDP received million yuan from the national lottery welfare fund, which was used for donor HLA typing, IT network upgrading project, blood sampling and repository, quality controlling and academic researching. CMDP also accepted donation of 2.92million yuan from public, which used in health insurance for HSC donors and public advocacy. 18

21 V 志愿服务 oluntary Services 志愿服务是红十字与红新月运动七项基本原则之一, 也是中华骨髓库工作的重要组成部分 中华骨髓库各地志愿者在造血干细胞宣传 招募 动员 陪护采集 运送造血干细胞 录入志愿者资料 入库招募质量控制等工作上发挥了积极的作用 2015 年, 中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队创制刊物 开展活动, 荣获全国志愿服务荣誉, 弘扬了 人道 博爱 奉献 的红十字精神 Voluntary Services is the one of the seven basic principles of Red Cross and Red Crescent movement, which contributes a lot to CMDP s operation as well. The volunteers played an important role in many aspects of registry operation like public advocating, donor recruitment, donor caring, product transportation, data inputting and donor quality controlling. In 2015, the CMDP volunteer corps of Red Cross Society of China issued publications, facilitated activities, had the national volunteer service honor, and developed and expanded the "humanitarian, fraternity and dedication" spirit of the Red Cross. 19

22 完成 2014 年入库志愿捐献者随访质控 CMDP completed QC project on donor recruitment in 年年初, 中华骨髓库完成 2014 年志愿捐献者入库招募质控工作, 印发 关于中华骨髓库 2014 年入库志愿捐献者随访质控结果的通报, 要求各分库在招募过程中进一步提高入库质量 创刊 中华骨髓库志愿服务动态 CMDP designed the voluntary services brochure 2015 年, 中华骨髓库支持中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队, 创刊并印发了三期 中华骨髓库志愿服务动态, 弘扬志愿服务精神, 展现志愿者风采, 为造血干细胞捐献者 志愿者 志愿捐献者搭建了交流互动的平台 造血干细胞志愿服务队和捐献者荣获全国志愿服务 四个 100 先进典型 CMDP voluntary services corps and donors got national rewards 2015 年 10 月, 中央宣传部 中央组织部 中央文明办 民政部 共青团中央 人民日报 中央电视台等部门联合在全国组织开展宣传推选 100 个最美志愿者 100 个最佳志愿服务项目 100 个最佳志愿服务组织 100 个最美志愿服务社区等志愿服务 四个 100 先进典型活动 经过集中展示 群众投票 专家评审 网上公示, 中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队和宁夏红十字会造血干细胞志愿者服务队荣获 最佳志愿服务组织 称号, 中国造血干细胞捐献者资料库天津管理中心造血干细胞捐献者 爱心之家 志愿者商海涛荣获 最美志愿者 称号 20

23 召开 2015 年宣传和志愿服务工作交流会 CMDP held the publicity and voluntary services workshop 2015 年 11 月 26 日至 27 日, 中华骨髓库 2015 年宣传和志愿服务工作交流会在河南洛阳召开 会议公布了 捐献造血干细胞科普知识宣讲优秀课件遴选 结果, 表彰了 1129 位 中华骨髓库五星级志愿者 会上, 河南 上海 江苏 北京分库代表分享了捐献造血干细胞宣传和志愿服务工作经验 中国红十字会总会宣传处处长陶艺军和首都经贸大学社会工作专业副教授冯浩分别从宣传工作和志愿服务两方面做了专题授课 与会代表就大会发言 中华骨髓库宣传和志愿服务工作和今后的工作理念及展望规划等方面进行了深入细致的讨论 表彰 中华骨髓库五星级志愿者 CMDP honored the five-star volunteers 根据 中国红十字志愿者表彰奖励办法 及中华骨髓库 关于进一步加强捐献造血干细胞志愿服务工作的意见, 中华骨髓库管理中心在 2015 年宣传和志愿服务工作交流会上, 对崔林林等 1129 名 中华骨髓库五星级志愿者 予以表彰 第五届全国道德模范 获习近平主席点赞的造血干细胞捐献者张宝作为 五星级志愿者 代表发言 此举进一步推动了中华骨髓库建立并完善专业的捐献造血干细胞志愿服务体系, 促进了红十字事业的健康发展 21

24 B 分库工作 ranch Registries 22

25 实现新突破 Achieved accomplishment 2015 年, 中华骨髓库省级分库工作取得长足发展 年内, 河南分库捐献造血干细胞突破 500 例, 山东 广东分库捐献造血干细胞超过 400 例 加强能力建设 Strengthened the construction of ability 中华骨髓库管理中心召开采集 / 移植医院协调员培训班 网络信息培训班 宣传和志愿服务工作交流会, 带动了各省级分库相关工作 福建 安徽 浙江 云南 辽宁 广西 湖北 河南 山西 江西 海南 广东 贵州等分库纷纷召开捐献工作推进会 培训班, 举办宣传和志愿服务工作会 座谈会等, 组织交流学习, 解决实际问题, 结合本省情况研究开展工作新思路 新方法, 提高了工作效率 增强服务意识 Enhanced the service consciousness 陕西 江苏 广西 湖北 河南 广东 山东分库配合总库管理中心, 开拓京外涉外采集医院, 选定省内采集技术过硬 交通便利 通关顺畅的医院, 实现了省内涉外采集造血干细胞 方便了捐献者, 加快了捐献流程 在内蒙古分库的积极争取下,2015 年 11 月, 内蒙古自治区红十字会联合卫计委下发了 关于造血干细胞捐献者享受无偿用血待遇的通知, 明确捐献者本人和直系亲属可享受无偿献血待遇, 鼓励更多爱心人士加入到捐献造血干细胞和无偿献血中来 重视宣传教育 Valued enhance the service consciousness 中华骨髓库各省级分库借助 5 8 红十字博爱周 学雷锋日 世界献血者日 " 志愿者日 等纪念日, 积极将造血干细胞捐献知识送进政府机关 企事业单位 高校 社区 军营, 平日里着重在医院 公园 重点商圈等公共场合组织活动, 宣传捐献知识 23

26 通过多年的经验积累和不断探索, 北京分库的 彩虹计划 河北 广东等分库的 高校行 已成为当地的长效品牌宣传项目 天津 陕西分库联合当地广播电台, 与广大听众开展了互动交流, 挖掘传统媒体优势, 传播造血干细胞捐献知识 北京河北天津广东 做好志愿者保留 Donor Retention 为了做好入库志愿捐献者 捐献者和志愿者保留, 内蒙古 江苏 浙江 辽宁 河南 贵州分库以座谈会或户外活动的方式组织捐献者联谊 辽宁分库为捐献者过集体生日, 并以此为契机, 开展 2015 年志愿者 回家行动, 颇具特色 24

27 组织协同发展 Synergetic Development 2015 年 9 月 28 日至 30 日, 由北京市红十字会主办 北京分库承办 京津冀协同推进造血干细胞事业创新发展合作联盟框架协议 签署仪式在京举行 京津冀协同推进造血干细胞事业创新发展合作联盟将推动和带动三地的有效库容建设 科研课题建设及相关奖励办法的出台, 协同发展模式将开启红十字公益事业的新篇章, 为中华骨髓库的科学发展积累好的经验和更有效的方法, 必将惠及和帮助更多的血液病患者和最易受损害群体 促进少数民族捐献工作 Minority Donation 少数民族聚集省 自治区分库尽心竭力, 努力推动少数民族捐献工作 新疆 内蒙古 云南等分库在少数民族节日活动期间, 用少数民族同胞喜爱的宣传形式, 吸引少数民族志愿者的加入 ; 年内, 青海 湖北 四川分库分别产生了蒙古族 苗族 羌族捐献者 这些举动凝聚了各民族志愿者 捐献者力量, 加强了民族团结互助 四川分库首例羌族同胞捐献者 25

28 S tatistics 统计资料 26

29 累计入库志愿捐献者数据 Total Number of Enlisted Donors 入库数 ( 万人份 ) ( 年份 ) 累计移植数据 Total Number of Transplants 移植数 ( 例 ) ( 年份 ) 27

30 截至 2015 年底向国 ( 境 ) 外捐献情况 Total Number of Donation for Oversea Patients 韩国 :65 例 中国香港 :59 例 美国 :30 例 中国台湾 :18 例 新加坡 :10 例 加拿大 :8 例 澳大利亚 :5 例 英国 :5 例 意大利 :5 例 荷兰 :3 例 日本 :3 例 泰国 :2 例 丹麦 :1 例 德国 :1 例 比利时 :1 例 伊朗 :1 例 新西兰 :1 例 瑞士 :1 例 阿富汗 :1 例 印度 :1 例 法国 :1 例 马来西亚 :1 例 总数 :223 例 加拿大 美国 英国荷兰比利时法国瑞士 丹麦 德国 意大利 伊朗 阿富汗 印度 韩国中国香港日本中国台湾 泰国 马来西亚 新加坡 澳大利亚 新西兰 入库志愿捐献者数据相关统计 emographic Statistics on Enlisted Donors 性别比例 Gender 民族比例 Nationality 55% 45% 男性 Male 55% 汉族 Han 94.52% 女性 Female 45% 少数民族 Minority 5.48% 28

31 年龄比例 Age % % 10.77% 0.57% 岁 岁 岁 55 岁以上 职业比例 Occupation 37.63% 专业技术人员 6.3% 生产 运输人员 1.2% 军人 6.92% 国家机关 企事业单位工作人员 2.87% 商业 服务业人员 2% 农 林 牧 海从业人员 43.08% 学生 2001 年 年年度初配相合率 HLA Matching Rate by Low Resolution 初配相合率 (%) ( 年份 ) 29

32 2003 年 年年度入库 HLA 数据 2% 抽检质控错误率 2% Random Sampling Inspection Error Rate 错误率 (%) ( 年份 ) 一期 / 二期一期 / 二期一期 / 二期一期 / 二期全年全年全年全年全年全年全年全年全年 患者随访统计表 Statistics from Follow-up Surveys of Recipients Post-Transplantation 1996 年 年患者移植术后一年生存率 Survival Rate of Recipients: One Year After Transplantation ( ) 年份随访例数生存例数生存率 年 % 2004 年 % 2005 年 % 2006 年 % 2007 年 % 2008 年 % 2009 年 % 2010 年 % 2011 年 2012 年 % 72% 2013 年 2014 年 % 74% 合 计 % 30

33 1996 年 年以性别分类患者移植术后生存率 Survival Rate of Recipients: By Gender( ) 患者性别随访例数移植术后 100 天生存率移植术后一年生存率 男 % 68% 女 % 72% 合计 % 69% 1996 年 年以年龄分类患者移植术后生存率 Survival Rate of Recipients: By Age( ) 患者年龄随访例数移植术后 100 天生存率移植术后一年生存率 60 岁以上 7 57% 43% 岁 % 48% 岁 % 61% 岁 % 68% 岁 % 68% 岁 % 73% 10 岁以下 % 86% 合计 % 69% 2006 年 年以受捐者 HLA( 等位基因 A B C DRB 1 DQB 1 ) 高分辨分型结果匹配程度分类患者移植术后生存率 Survival Rate of Recipients: By High Resolution Typing ( ) 捐受者 HLA 高分相合情况随访例数移植术后 100 天生存率移植术后一年生存率 等位基因全相合 (10/10) % 73% 一个等位基因不相合 (9/10) % 71% 两个等位基因不相合 (8/10) % 69% 三个等位基因不相合 (7/10) 92 76% 61% 四个等位基因不相合 (6/10) 11 82% 64% 五个等位基因不相合 (5/10) 合 计 % 71% 31

34 1996 年 年以病种分类患者移植术后生存率 Survival Rate of Recipients: By Diagnosis( ) 患者疾病 随访例数 移植术后 100 天生存率 移植术后一年生存率 急性淋巴细胞白血病急性粒细胞白血病慢性粒细胞白血病再生障碍性贫血骨髓异常增生综合症淋巴瘤地中海贫血急性非淋巴细胞白血病慢性淋巴细胞白血病多发性骨髓瘤噬血细胞性淋巴组织细胞增生症先天性免疫缺陷血小板无力症急性混合性白血病粘多糖病阵发性睡眠性血红蛋白尿症骨髓纤维化 WAS 综合症高 IGM 血症浆细胞性白血病丙酮酸基酶缺乏症大理石病白血肉瘤进行性肌营养不良慢性活动性 EBV 病毒感染幼年型粒 - 单核细胞白血病范可尼贫血尼曼匹克氏病联合免疫缺陷粒细胞肉瘤慢性肉芽肿 (CGD) % 85% 83% 85% 86% 83% 92% 78% 86% 85% 100% 83% 100% 88% 100% 75% 60% 100% 100% 33% 100% 100% 0% 100% 50% 60% 83% 100% 67% 100% 0% 65% 70% 72% 78% 70% 63% 90% 63% 61% 54% 93% 67% 100% 88% 92% 75% 40% 100% 100% 33% 100% 100% 0% 100% 50% 40% 83% 0% 67% 100% 0% 合 计 % 69% 32

35 1996 年 年各分库累计库容使用率统计表 Rate of Donor Utilization: Statistics by CMDP Branch Registries( ) 编号分库累计捐献数累计入库量累计库容使用率 (%) 广东 河南 浙江 广西 江苏 上海 湖南 湖北 天津 贵州 山东 安徽 河北 福建 新疆 云南 北京 海南 重庆 西藏 陕西 山西 青海 内蒙古 四川 辽宁 黑龙江 江西 吉林 宁夏 甘肃 总计

36 2015 年各分库年度库容使用率统计表 Rate of Donor Utilization: Statistics by CMDP Branch Registries (2015) 编号分库 2015 年捐献数累计入库量 2015 年度库容使用率 (%) 1 广东 广西 浙江 安徽 河南 湖北 江苏 河北 山东 青海 贵州 福建 湖南 北京 海南 江西 上海 云南 内蒙古 陕西 四川 吉林 天津 新疆 山西 重庆 黑龙江 辽宁 宁夏 甘肃 西藏 合计

37 2015 年向国内医院及国 ( 境 ) 外骨髓库提供造血干细胞数量统计表 Number of Transplants: by Transplant Centers (including oversea registries)2015 编号 医院名称 2015 年移植数 1 河北燕达医院陆道培血液肿瘤中心 69 2 上海交通大学医学院附属上海市儿童医学中心 63 3 中国人民解放军第三 O 七医院移植科 46 4 苏州大学附属第一医院 43 5 中国人民解放军空军总医院 27 6 北京大学人民医院 25 7 浙江大学医学院附属第一医院 22 8 南方医科大学南方医院 22 9 四川大学华西第二医院 中国医学科学院血液病医院 广西医科大学第一附属医院 广州市妇女儿童医疗中心 重庆医科大学附属儿童医院 上海市第一人民医院 上海长海医院 广州市第一人民医院 重庆新桥医院 韩国骨髓库 河南省人民医院 河南省肿瘤医院 9 21 中山大学孙逸仙纪念医院 9 22 香港骨髓库 9 23 中国人民解放军总医院 (301 医院 ) 8 24 浙江省中医院 8 25 中南大学湘雅医院 8 26 首都医科大学附属北京儿童医院 7 27 上海道培医院 7 28 温州医学院附属第一医院 7 29 中国人民解放军济南军区总医院 7 30 美国骨髓库 7 31 中国人民解放军北京军区总医院 6 32 苏州大学附属儿童医院 6 33 福建医科大学附属协和医院 6 34 华中科技大学同济医学院附属同济医院 6 35 北京大学第一医院 5 35

38 编号医院名称江苏省常州市第一人民医院徐州医学院附属医院东南大学附属中大医院中国人民解放军总医院第一附属医院 (304) 华中科技大学同济医学院附属协和医院中山大学附属第一医院中山大学附属第三医院四川大学华西医院西安交通大学医学院第一附属医院河北医科大学第二医院哈尔滨市第一医院血液病肿瘤研究所上海交通大学医学院附属瑞金医院浙江大学医学院附属第二医院安徽医科大学第一附属医院安徽省立医院中南大学湘雅三医院广东省中医院澳大利亚骨髓库天津市第一中心医院江苏省徐州市中心医院厦门大学附属中山医院青岛市中心医院郑州大学第一附属医院广州军区广州总医院江门市中心医院广东省中山市人民医院广州医科大学附属第二医院深圳市第二人民医院广州医学院附属第一医院重庆医科大学附属第一医院云南省第一人民医院荷兰骨髓库新加坡骨髓库中国人民解放军第三 O 七医院血液科首都医科大学宣武医院 年移植数

39 37 编号医院名称中国人民解放军北京军区总医院附属八一儿童医院北京大学第三医院天津市肿瘤医院吉林大学第一医院上海交通大学医学院附属新华医院江苏淮安第二人民医院江苏省人民医院南京军区南京总医院血液科宁波市第一医院广东省人民医院南方医科大学珠江医院法国骨髓库加拿大骨髓库日本骨髓库意大利骨髓库英国骨髓库印度骨髓库总计 年移植数

40 E 交往传播 xchange & Communication 中华骨髓库代表团访问日本骨髓库 CMDP delegation visited JMDP 2015 年 6 月 22 日至 26 日, 由中华骨髓库管理中心副主任邹庆波 技术部副部长刘琪 办公室崔丽 医疗服务部柳静 蔡丹 组织教育部刘澈组成的代表团, 应邀访问了日本骨髓库 此次出访旨在了解日本骨髓库通过世界骨髓捐献者协会 (WMDA) 认证的历程, 学习借鉴日本骨髓库的认证经验, 同时加强双方的相互了解及业务合作, 进一步促进中华骨髓库发展 日本骨髓库移植调整部部长坂田薰代热情接待了代表团, 详细介绍了日本骨髓库的整体情况, 并安排各有关部门负责人做了业务介绍和交流 代表团此行还顺访了日本红十字会血液中心和志愿者招募中心 东京血液中心的秋叶原献血站 大阪市立大学大学院 ( 医院 ) 38

41 中华骨髓库代表团参加美国骨髓库年会 CMDP delegation attended NMDP annual conference 2015 年 11 月 3 日至 8 日, 由广东省红十字会副会长兼秘书长甘萍 中华骨髓库管理中心办公室副主任刘文瑰 技术服务部高级工程师韩颖 医疗服务部负责人宋晔 上海分库工作人员张懿组成的代表团, 应邀参加美国骨髓库年会, 并顺访美国骨髓库 代表团深入了解了美国骨髓库现状, 考察了美国骨髓库供者中心 呼叫中心 IT 管理部 样品库以及医疗服务部等职能部门, 分享和交流在骨髓库建设 移植采集医院管理 网络信息系统建设 样品库管理, 以及志愿者招募和管理方面的工作经验 此行促进了中华骨髓库与美国骨髓库的深入合作, 有效提高了双方今后沟通协调工作的效率 代表团一行受到了美国骨髓库运营部高级副总裁 Karen Dodson 供者中心主任 Kelly Toffey 经理 Carol Engel 生物信息研究部产品经理 Yung-Tsi Bolon 实验室管理副总裁 Roberta King 案例协调员 Eva Chan 等多名职能部门工作人员热情接待 姚明为 分享生命 (Sharing Life) 撰写书评 Yao Ming wrote book review for Sharing Life 世界骨髓捐献者协会 (WMDA) 曾出版一本造血干细胞捐献手册 生命礼物(A gift for life), 手册中转载了姚明加入中华骨髓库的新闻报道 姚明的巨大国际影响力, 使全球同业目光聚焦在中国造血干细胞捐献事业上 ; 姚明的加入, 不仅掀起了国内的造血干细胞捐献热潮, 而且激励了国内捐献事业的每一位参与者 2015 年,WMDA 出版新书 分享生命 (Sharing life), 书中收录了许多真实的造血干细胞捐献故事, 39

42 中华骨髓库安徽 山东分库的几篇文章被刊载其中 中华骨髓库明星志愿捐献者姚明为此书撰写了书评 You don't have to be a giant to be a hero. All the heroes in this book,they are giants in my eyes. 英雄不必是巨人 本书中的各位英雄, 他们在我眼中都是巨人 以期获得世界各国人民对造血干细胞捐献事业的关注 理解 参与和支持 温兆伦到访中华骨髓库 Wen Zhaolun visited CMDP 2015 年 4 月 10 日, 中华骨髓库爱心大使 香港著名艺人温兆伦参观访问中华骨髓库管理中心 管理中心副主任高东英 刘维新热情接待温兆伦的到访, 感谢他自 2002 年以来一直担任中华骨髓库爱心大使, 热心参与捐献造血干细胞公益宣传事业 温兆伦提到, 中国的发展很快, 中华骨髓库发展也很好, 捐献造血干细胞的宣传需要方方面面的人士加入, 特别是演艺界人士 他希望能通过多种艺术形式扩大造血干细胞捐献事业的影响, 让大家了解中华骨髓库, 加入中华骨髓库 双方就进一步加深交流合作达成了共识 40

43 与强生公司携手十余载 Cooperated with JNJ 2015 年 12 月 16 日, 中华骨髓库管理中心副主任高东英应邀出席 西安杨森与一个中国非处方药业务 2015 公司大会 在大会 为社会负责 环节, 高主任与来自全国各地的 3000 多位强生公司 西安杨森制药有限公司的高管和员工, 分享了双方合作十余年的光辉历程, 历数所取得的成绩 2002 年, 强生公司与中华骨髓库签署公益战略合作协议, 强生公司及其在华最大子公司 西安杨森制药有限公司郑重承诺, 将长期支持中华骨髓库宣传扩容工作 十三年紧密携手, 强生公司支持检测了近 人份入库血样, 救助了 69 位在中华骨髓库找到 HLA 相合供者的贫困血液病患者 ;3000 多名强生员工捐献血样加入中华骨髓库, 其中 3 人成功捐献造血干细胞挽救患者生命 ;100 余位强生员工参与到捐献造血干细胞志愿服务中, 与中华骨髓库分库工作人员 志愿者一起, 走进高校 走进社区, 宣传知识 传播理念, 共同谱写爱的篇章 41

44 E xemplary 行为世范 Behavior 2015 年, 全国范围内涌现出一批捐献造血干细胞模范人物和先进集体, 他们在本职岗位上默默奉献的同时, 积极参与捐献造血干细胞事业, 影响 感动了中国 In 2015, a number of HSC donors and advanced groups with extraordinary selfless dedication were awarded national honors. The whole country was moved by their active participation in HSC donation. 42

45 第五届全国道德模范 助人为乐 模范 张宝 The national moral models:zhang Bao 2015 年 10 月 13 日, 第五届全国道德模范授奖仪式 在人民大会堂举行, 被习近平主席赞誉的造血干细胞捐献者张宝荣获 助人为乐 模范称号 巾帼文明岗 中国造血干细胞捐献者资料库管理中心 The national woman civilization station:cmdp 2015 年 3 月 6 日, 中国红十字会副会长郝林娜向中华骨髓库管理中心副主任高东英颁发了由中华全国妇女联合会授予的 巾帼文明岗 奖牌 这是中华骨髓库继获得中华慈善奖 抗震救灾先进集体 中央国家机关工委优秀党支部后的又一殊荣 全国红十字会系统先进集体 山东分库 The national advanced group of RCSC:Shandong Branch Registry 2015 年 5 月 5 日, 在中国红十字会第十次全国会员代表大会上, 中华骨髓库山东分库被授予 全国红十字会系统先进集体 荣誉称号 43

46 全国红十字会系统先进工作者 湖北 胡林 The national advanced worker of RCSC: Hu Lin 2015 年 5 月 5 日, 在中国红十字会第十次全国会员代表大会上, 中华骨髓库湖北分库工作人员胡林被评为 全国红十字会系统先进工作者 宁夏回族自治区优秀志愿服务组织 宁夏红十字会造血干细胞志愿服务队 Outstanding volunteer service organization of NingXia: CMDP voluntary corps of NingXia 在 2015 年 7 月 29 日召开的宁夏回族自治区精神文明建设工作表彰大会上, 宁夏红十字会造血干细胞志愿服务队荣获 自治区优秀志愿服务组织 称号 2015 感动上海年度人物 上海造血干细胞捐献者团队 CMDP voluntary corps of Shanghai 2015 年 9 月 17 日, 由中共上海市委宣传部 上海市文明办举办的 光荣与力量 2015 感动上海年度人物 揭晓, 上海造血干细胞捐献者团队获选其中 44

47 2015 年天津市优秀志愿者 天津 商海涛 孟庆杰 Tianjin:Shang Haitao,Meng Qingjie 2015 年 12 月, 天津市委宣传部 市委组织部 市文明办等单位联合举办纪念 12 5 国际志愿者日主题活动 2015 年天津市志愿服务先进典型展示暨颁奖仪式 活动上, 天津首位造血干细胞捐献者商海涛 2015 年 6 月成功完成捐献的孟庆杰获评 2015 年天津市优秀志愿者 荣誉称号 总后勤部道德模范提名奖 北京 徐亮 Beijing:Xu Liang 北京市第 46 例造血干细胞捐献者 北京市造血干细胞捐献志愿者协会副秘书长徐亮, 十年如一日, 参加捐献造血干细胞志愿服务, 累计志愿服务时长近千小时, 于 2015 年荣获 中国人民解放军总后勤部道德模范提名奖 45

48 中国好人 安徽 刘志文 江苏 李海龙 郑小祥 山西 冯磊 浙江 陈福春 An Hui:Liu Zhiwen; Jiang Su:Li Hailong,Zheng Xiaoyang; Shan Xi:Feng Lei; Zhe Jiang:Chen Fuchun 2015 年, 在中央文明办主办 中国文明网承办的 中国好人 评选活动中, 我国首例为印 度患者捐献造血干细胞的捐献者 安徽分库刘志文, 以及江苏分库捐献者李海龙 郑小祥 山 西分库捐献者冯磊 浙江分库捐献者陈福春光荣入选 江苏 李海龙 安徽 刘志文 江苏 李小祥 浙江 陈福春 山西 冯磊 新疆维吾尔自治区民族团结进步模范个人 新疆 张世垚 Xin Jiang:Zhang Shiyao 2015 年 7 月, 新疆造血干细胞捐献者张世垚荣获新疆维吾尔自治区民族团结进步模范个人, 荣立部队二等功, 并获新疆维吾尔自治区 助人为乐道德模范 评选提名 46

49 宁夏好人 自治区优秀志愿者 宁夏 马国庆 李兴兴 桂愉平 金亚楠 Ning Xia:Ma Guoqing,Li Xingxing,Gui Yuping,Jin Ya'nan 2015 年 7 月 29 日, 宁夏回族自治区精神文明建设工作表彰大会上, 宁夏第 9 例造血干细胞捐献者马国庆 第 16 例捐献者李兴兴荣获 宁夏好人 称号 ; 宁夏第 8 例造血干细胞捐献者桂愉平 第 13 例捐献者金亚楠被评为 宁夏回族自治区优秀志愿者 宁夏分库第 16 例造血干细胞捐献志愿者李兴兴 浙江好人 浙江 陈妍 Zhe Jiang:Chen Yan 河南省文明市民 河南 盛蕾 He Nan:Sheng Lei 浙江省第 233 例造血干细胞捐献 者陈妍, 因其捐献事迹, 获得 浙江 好人 称号 2015 年 7 月, 河南第 349 位造血干细胞捐 献者盛蕾被河南省文明委授予 2015 年 河南 省文明市民 称号 第五届云南省道德模范 云南好人 云南 朱刚 Yun Nan:Zhu Gang 云南省第 96 例造血干细胞捐献者朱刚, 于 2015 年荣获 第五届云南省道德模范 和 2015 年度 云南好人 两项光荣称号 47

50 海南省 2015 年最美丽教师 海南 蒙光伟 Hai Nan:Meng Guangwei 中华骨髓库第 919 例造血干细胞捐献者 海口市第十中学信息技术教师 班主任蒙光伟, 因其在捐献造血干细胞宣传中的突出成绩, 以及教学工作中的优秀表现, 荣获 海南省 2015 年最美丽教师 称号, 并在教学领域获得 2015 年全国优秀班主任 的殊荣 感动 2015 年度网络人物 山东 念以新 Shan Dong: Nian Yixin 中华骨髓库第 4003 例造血干细胞捐献 者念以新, 被新华社举办的 中国网事 感 动人物 2015 评为 百姓贴心人 用行动证明 捐献无损健康 浙江 捐献者团队 山西 姜维 Zhe Jiang:Donors group;shan Xi:Jiang Wei 2015 年 4 月,50 名造血干细胞捐献者组成爱心方队, 参加了宁波镇海国际马拉松赛 他们身着红十字背心, 手举爱心旗帜, 向社会展现了 我捐献 我健康 的健康生活姿态, 成为赛场上最靓丽的一道风景线 48

51 2015 年 5 月 14 日, 山西分库第 100 例造血干细胞捐献者姜维于捐献一年后成功横渡琼州海峡 姜维用行动告诉大家, 捐献造血干细胞无损健康 2015 年年底, 姜维入围 2015CCTV 体坛风云人物 年度大众体育精神奖 初评 12 强, 充分展示了造血干细胞捐献者精神风采 专家获誉 解放军 307 医院陈虎团队 解放军 307 医院奚永志教授 苏州大学附属第一医院吴德沛教授团队 Expert Committee:Dr.Chen Hu,Dr.Xi Yongzhi,The team of the first hospital affiliated to SuZhou university leaded bydr.wu Depei 2015 年, 中华骨髓库专家委员会委员或委员团队获得国家级荣誉, 参与国际交流合作 2015 年 1 月 9 日, 国家科技奖励大会在人民大会堂举行, 由军事医学科学院附属医院 ( 解放军 307 医院 ) 基础医学研究所 放射与辐射医学研究所以及中国医学科学院相关课题组历时 30 年联合开展的 成体干细胞救治放射损伤新技术的建立与应用 项目获得该领域首个国家科技进步一等奖 49

52 为了纪念诺贝尔奖获得者法国医学家 Dausset J 发现人类主要组织相容性复合体 (MHC) 又称人类白细胞抗原系统 (HLA)60 周年, 国际著名出版社 INTECH 力邀中华骨髓库专家委员会副主任委员 解放军 307 医院奚永志教授为主编, 组织国际上从事 HLA 基础和临床应用领域的知名专家, 倾其最新研究成果撰写 HLA and Associated Important Diseases 英文专著, 该专著已在全球正式发行 2015 年 6 月 15 日, 第三届中法血液学高峰论坛在巴黎举行 在本届论坛上, 中华骨髓库专家委员会委员 苏州大学附属第一医院吴德沛教授团队荣获了引人瞩目的高水平专业奖项 2015 年度法国圣安东尼 -EBMT( 欧洲血液与骨髓移植协会 ) 成就奖, 以表彰他们在骨髓移植和细胞治疗领域以及中法医学科学发展和交流方面的成就和贡献 50

53 Publicity宣传活动 Campaign 2015 年, 中华骨髓库坚持正确舆论导向 传播正能量, 争取荣誉 珍惜荣誉, 创新宣传工作机制 试点社区宣传形式, 树立了良好的社会形象, 弘扬了 人道 博爱 奉献 的红十字精神 In 2015, CMDP insisted on the positive direction of public opinion, advocated the typical cases, propagated integrity, innovated propaganda work mechanism, launched the pilot community program, CMDP expanded the influence of HSC donation to promote the "humanitarian, fraternity and dedication", the spirit of the Red Cross. 51

54 系列宣传作品荣获 2015 年中国公益映像节 政府类最佳作品奖 CMDP s Promoting Program was rewarded the best program in government class 2015 年 9 月 18 日, 2015 年中国公益映像节颁奖典礼 在 第四届中国公益慈善项目交流展示会 ( 广东深圳 ) 上举行 中华骨髓库选送的 脚步 中华骨髓库志愿者捐献纪实 中华骨髓库捐献造血干细胞宣教片 加入中华骨髓库, 再造生命的奇迹 ( 中华骨髓库公益广告姚明版 ) 作为系列视频作品荣获 政府类最佳作品奖 捐献造血干细胞公益广告亮相北京国贸 Public Service Advertisement 2015 年 7 月 29 日, 中华骨髓库捐献造血干细胞公益广告在北京国贸地区正式发布, 这是中华骨髓库继中央电视台全频道 首都机场 T3 航站楼 北京王府井科普文化长廊 北京地铁灯箱之后, 新开发的一块宣传阵地 公益广告中 7 位健康阳光的杰出青年, 是中华骨髓库 5000 多位 救人英雄 的优秀代表, 是来自不同行业的造血干细胞捐献者 他们用实际行动, 向数以万计的适龄 健康公民发出呼吁 : 加入中华骨髓库, 为挽救重症血液病患者的生命做好准备 ; 捐献造血干细胞, 为患者及其家庭带来重生希望 52

55 开展社区宣传 Community Program 为了加强与社区组织间协调, 通过形式多样的宣传教育, 强化中华骨髓库的社区基础, 以家庭为目标, 提高大众对造血干细胞捐献行为的认知度和支持度, 努力降低中华骨髓库的反悔率和流失率 强生公司向中华骨髓库捐赠善款, 于 2015 年内支持北京 江苏 湖南 广西分库开展为期一年的面向社区群众的宣传活动 截至 2015 年底, 四家分库共开展社区宣传活动百余场, 参与现场活动的群众超过 5 万人 四家分库在活动中总结了丰富的社区宣传经验, 江苏分库作为开展规模最大 涉及市县最多的分库, 在 2015 年宣传和志愿服务工作交流会上, 分享了传统媒体和新媒体宣传的经验 北京江苏湖南广西 53

56 遴选并推广 捐献造血干细胞优秀科普课件 CMDP selected and promoted the outstanding courseware about stem cells donation 2015 年下半年, 为了发挥志愿者积极性, 规范管理造血干细胞捐献知识科普宣讲工作, 由西安杨森制药有限公司支持 中华骨髓库主办 中国红十字造血干细胞捐献志愿服务总队承办, 对全国范围内报送的捐献造血干细胞科普课件进行遴选 在此基础上, 逐步推广普及科学化 专业化 统一化的科普课件 最终遴选出的优秀科普课件被印制成册并发放全国, 为宣传普及造血干细胞捐献知识提供了更加科学 规范 客观的参考课件 推广 造血干细胞志愿捐献者必读 CMDP promoted the stem cell donor handbook 为了推动捐献造血干细胞事业的发展, 韶关市中心血站医生 资深志愿者李慧文等人, 在出版 捐献造血干细胞须知 之后, 撰写了 造血干细胞志愿捐献者必读 该书集知识和故事为一体, 向已入库志愿捐献者介绍造血干细胞知识 捐献流程, 希望通过成功案例感召他们, 坚定他们捐献救人的决心 中华骨髓库在全国范围内推广此书, 有利于提高公众对捐献造血干细胞的认知度和参与意识, 提高库容使用率, 降低反悔率和流失率 54

57 M edia 媒体报道 Coverage 2015 年, 中华骨髓库努力构建大宣传格局, 依托主流媒体, 宣传人道理念 科普捐献知识, 挖掘典型 弘扬正气, 打消顾虑 坚定信念, 全年在主流媒体宣传报道数十次, 扩大了造血干细胞捐献事业的社会影响 In 2015, CMDP took efforts to build large propaganda pattern, and depended on the mainstream media to promote the knowledge about stem cells donation for the sake of expanding the social impact of hematopoietic stem cell donation. 55

58 2015 年 1 月 21 日, 中华骨髓库志愿捐献者资料突破 200 万人份情况通报会 在京召开 次日, 央视晨间新闻 朝闻天下 进行深度报道 两天后, 央视 新闻联播 以简讯的方式向全国数亿观众通报了中华骨髓库发展史上具有里程碑意义的大事 2015 年 5 月, 央视 焦点访谈 围绕 第五届全国道德模范 助人为乐模范 评选的专题报道, 采访了曾被习近平主席点赞的造血干细胞捐献者张宝, 报道中提到, 像张宝这样的道德模范来自基层百姓, 他们就在群众身边 2015 年 6 月 16 日, 中华骨髓库成功完成第 200 例涉外捐献, 四川分库刘木林为澳大利亚患者捐出生命种子 新华社 人民网 新华网及四川省主流媒体纷纷进行报道 2015 年 7 月 6 日, 北京分库袁广义成为中华骨髓 库第 5000 位造血干细胞捐献者, 人民日报 新华网 中央人民广播电台报道 年 7 月 9 日, 中华骨髓库首次为印度血液病患者捐献造血干细胞, 捐献者是来自安徽分库的刘志文 中央电视台新闻频道 国际频道, 以及中央人民广播电台 人民网报道 2015 年 7 月 20 日, 中央电视台 体育人间 栏目专题报道了 山西造血干细胞捐献者姜维于捐献一年后成功横渡琼州海峡 的消息

59 2015 年 7 月 31 日, 中华骨髓库管理中心副主任高 东英受邀录制中央电视台 热线 12 节目, 在节目中 详细讲述造血干细胞配型知识和中华骨髓库概况 2015 年 10 月 14 日, 中华骨髓库首次为法国血液病患者捐献造血干细胞, 捐献者是来自天津分库的郭女士 中央电视台 人民网 新华网 中央人民广播电台, 以及众多地方主流媒体连续报道了上述案例 57

60 历史大事记 Chronicle of Events 年, 受原卫生部委托, 中国红十字会开展中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库工作, 成立了由省级红十字会和血液中心, 以及相关医院 实验室组成的 6 家协作组, 开展血清学方法的 HLA 检验 但是由于诸多原因, 工作进展迟缓 1996 上海志愿者孙伟成功捐献造血干细胞, 成为中国大陆地区首位非亲缘外周血造血干细胞捐献者 中国红十字会总会在北京 天津 上海 江苏 辽宁 四川 山东 深圳等首批开展造血干细胞捐献活动的省市, 进行大规模社会募捐活动和志愿捐献者的征集活动 年终, 中华骨髓库入库数据达 6000 人份, 累计捐献造血干细胞 32 例 开通了中华骨髓库网站 中国红十字会总会重新启动中国造血干细胞捐献者资料库 ( 中华骨髓库 ) 扩容工作, 中央编办批准成立了中华骨髓库管理中心 中华骨髓库入库数据采用先进的分子生物学方法检测 ; 中华骨髓库电脑网络系统初步建立 2004 中华骨髓库入库数据超过 22 万人份, 累计捐献造血干细胞 199 例, 接近 200 例, 首次实现了向国外 ( 美国 ) 患者提供造血干细胞 上半年入库数据质控抽检错误率为 2.85%, 下半年错误率为 1.89% 中华骨髓库建设纳入国家彩票公益金支持项目, 入库数据突破 10 万人份, 累计捐献造血干细胞 79 例 中华骨髓库陆续认定 25 家 HLA 组织配型实验室 启动对入库 HLA 数据 2% 抽检质控, 上半年入库数据质控抽检错误率为 8.18%, 下半年错误率为 3.54% 2005 中华骨髓库入库数据超过 35 万人份, 累计捐献造血干细胞 369 例, 其中包括向国 ( 境 ) 外患者提供造血干细胞 8 例 首次实现了向香港地区同胞捐献造血干细胞 上半年入库数据质控抽检错误率为 1.1%, 下半年错误率为 0.84% 58

61 2006 中华骨髓库入库数据超过 58 万人份, 累计捐献造血干细胞 586 例, 包括向国 ( 境 ) 外患者提供造血干细胞 16 例 上半年入库数据质控抽检错误率为 0.99%, 下半年错误率为 0.66% 中华骨髓库召开首届年会, 此次年会的召开, 对于总结中华骨髓库工作, 加强国际交流与合作, 进一步建设好中华骨髓库有重要意义 2009 中华骨髓库入库数据突破 100 万人份, 达到 112 万人份, 累计捐献造血干细胞 1461 例 全年入库数据质控抽检错误率为 0.18% 2009 年 5 月 11 日, 中华骨髓库样品库在北京中关村生命科学园区揭牌, 标志着全球最大的华人造血干细胞志愿捐献者样品库建成并投入使用 2009 年 5 月 19 日至 21 日, 中华骨髓库在北京召开第二届年会 年会收集到 79 篇学术论文, 较之首届年会论文, 数量和质量均有较大提高 中华骨髓库入库数据超过 76 万人份, 累计捐献造血干细胞 845 例 首次实现了向台湾地区同胞捐献造血干细胞 全年入库数据质控抽检错误率为 0.43% 中华骨髓库入库数据超过 95 万人份, 累计捐献造血干细胞 1121 例 全年入库数据质控抽检错误率为 0.24% 2008 年 5 月,5 12 汶川特大地震发生后, 中华骨髓库管理中心全体人员在中国红十字会总会的统一领导下, 先后有六名同志赴川赈灾, 多名同志无偿献血, 全体党员 团员交纳特殊组织费, 积极投身到抗震救灾工作中 2008 年 10 月, 中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队成立, 旨在为造血干细胞捐献事业服务, 弘扬时代精神, 促进社会文明建设, 关爱生命, 宣传无偿捐献造血干细胞的意义, 服务他人, 奉献社会 中华骨髓库入库数据超过 146 万人份, 累计捐献造血干细胞超过 2000 例, 达到 2574 例 全年入库数据质控抽检错误率为 0.4% 2011 年 5 月 16 日至 17 日, 中华骨髓库第三届年会暨庆祝中华骨髓库重新启动十周年大会在北京召开 大会共收到来自全国各分库 实验室 移植医院, 以及国境外专家学者的论文近百篇 国境外专家就造血干细胞捐献以及相关技术发展进行探讨 会上, 中华骨髓库向重新启动十年来为此项事业做出重要支持和贡献的专家 爱心企业 爱心大使和志愿者颁发了 中华骨髓库重新启动 10 周年爱心奉献奖 2011 年 11 月 12 日至 13 日, 中华骨髓库第二届志愿服务工作会在广东深圳召开 会上, 中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队进行了换届选举 中华骨髓库入库数据超过 128 万人份, 累计捐献造血干细胞 1979 例 全年入库数据质控抽检错误率为 0.51% 2010 年 3 月至 6 月, 中华骨髓库管理中心开展 口腔粘膜拭子评估活动 这是对中华骨髓库志愿捐献者采样工作的新尝试 2010 年 10 月 24 日, 生命相髓 两岸三地骨髓捐受者相见欢活动 在江苏苏州举办, 现场共有 12 对骨髓捐受者以不同形式相见, 相见欢活动感人至深, 海内外 30 余家主流媒体参与宣传,CCTV 焦点访谈 进行了专题报道 截至 2010 年底, 中华骨髓库完成了自重新启动以来中国人 HLA 新等位基因的汇总工作, 共发现 306 个中国人 HLA 新等位基因 此举不仅为全球 HLA 领域的研究作出了巨大的贡献, 也对研究中国人群 HLA 基因的多态性与疾病的相关性及人类的起源提供了宝贵的数据财富 59

62 2012 中华骨髓库入库数据超过 165 万人份, 累计捐献造血干细胞超过 3000 例, 达到 3223 例, 其中向国 ( 境 ) 外捐献突破 100 例, 达到 108 例 中华骨髓库实现首例骨髓血造血干细胞采集, 首位外籍 ( 马来西亚籍 ) 捐献者杨永康为白血病患者捐献造血干细胞 全年入库数据质控抽检错误率为 0.45% 2012 年 2 月, 中华骨髓库协议 HLA 高分辨分型确认实验室首获 ASHI 认证 7 月, 中华骨髓库正式加入世界骨髓库, 并向其上传数据 2012 年 11 月, 中华骨髓库 2012 年宣传和志愿服务工作交流会上正式发布 中华骨髓库捐献造血干细胞志愿服务总队队徽, 会议表彰了首批 479 名 中华骨髓库五星级志愿者 中华骨髓库入库数据超过 183 万人份, 累计捐献造血干细胞达到 3923 例 中华骨髓库首次向新西兰 日本 丹麦患者捐献造血干细胞, 首次向国 ( 境 ) 外患者捐献淋巴细胞 全年入库数据质控抽检错误率为 0.17% 2013 年 5 月, 中华骨髓库第四届年会在浙江杭州召开 10 月, 中华骨髓库 十二五 网络系统技改项目通过终验 2013 年 11 月, 中华骨髓库 2013 年宣传和志愿服务工作交流会在云南昆明召开, 会上举办 中华骨髓库志愿服务手册 再版首发仪式 60 中华骨髓库入库数据超过 217 万人份, 累计捐献造血干细胞超过 5000 例, 达到 5370 例, 其中向国 ( 境 ) 外捐献突破 200 例, 达到 223 例 中华骨髓库首次向印度 法国 马来西亚 3 个国家捐献造血干细胞 截至年底, 中华骨髓库共向世界骨髓库上传数据 96 万人份 全年入库数据质控抽检错误率为 0.8% 2015 年 1 月 23 日印发的 关于规范管理中华骨髓库 HLA 等位基因信息的通知 显示,2003 年至 2014 年, 中华骨髓库 HLA 组织配型实验室共发现并获得 1429 个世界卫生组织命名的 HLA 新等位基因 新等位基因的发现, 对中华骨髓库 HLA 基因频率的计算与分析提供可靠数据支持, 不断完善入库标准, 指导数据入库工作均具重要意义 在全国志愿服务 四个 100 先进典型活动中, 中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队和宁夏红十字会造血干细胞志愿者服务队荣获 最佳志愿服务组织 称号, 中国造血干细胞捐献者资料库天津管理中心造血干细胞捐献者 爱心之家 志愿者商海涛荣获 最美志愿者 称号 2015 年 11 月, 中华骨髓库 2015 年宣传和志愿服务工作交流会表彰了 1129 名 中华骨髓库五星级志愿者 2014 中华骨髓库入库数据突破 200 万人份, 达到 201 万人份, 累计捐献造血干细胞超过 4000 例, 达到 4677 例 中华骨髓库首次向德国 澳大利亚 泰国 伊朗 比利时 荷兰 6 个国家捐献造血干细胞 截至年底, 中华骨髓库共向世界骨髓库上传数据 82 万人份 全年入库数据质控抽检错误率为 0.17% 2014 年, 中华骨髓库通过努力, 简化造血干细胞及血样通关手续, 缩短涉外捐献流程时间 ; 在三省 ( 市 ) 开展口腔黏膜拭子和唾液采样方法试点, 尝试入库采样新方式 ; 挖掘典型 重点宣传, 着力加强志愿服务工作 中华骨髓库工作两次受到国家领导人肯定和赞誉 2014 年 11 月, 中华骨髓库 2014 年宣传和志愿服务工作交流会上, 中国红十字会捐献造血干细胞志愿服务总队进行了换届选举, 第二届队委与第三届队委进行了交接

63 编印单位 : 中国造血干细胞捐献者资料库管理中心发送对象 : 中华骨髓库及全国 31 个省级分库印刷单位 : 北京市宣武兴华印刷厂印刷日期 : 每年 3 月印数 :2000 册 / 年 61

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