新生兒加護病房早產兒父母與家庭需求 因應策略及出院衛教系統之建置 臺中榮總陳永娟 摘 269 要 本研究目的在探討新生兒加護病房之早產兒父母與家庭需求及因應策略, 並藉此需求及 因應策略作為建置早產兒個別化出院衛教系統之依據 採描述性相關性研究法, 以立意取樣方式, 選取中部某醫學中心新生兒加護病房符合收案條件之早產兒父母為研究對象, 預計收案 160 人, 運用自擬之 早產兒及父母基本資料表 結構式問卷 Wards 新生兒加護病房家屬需求量表 (NICU Family Needs Inventory) 及 Jalowiec 家屬因應策略量表 收集資料, 研究者經父母或家屬簽署研究同意書後進行收案, 將所收集資料以 SPSS 13.0 套裝軟體進行統計分析 結果顯示 : 父母需求依序為 對新生兒未來病情的進展及預後情形 當新生兒病情有變化時, 能有人很快通知我 當新生兒做任何醫療護理措施時, 先告知我原因 在因應策略方面依序為 我期望事情會好轉 我盡力尋找關於照顧孩子的資料 我尋求家人和朋友的安慰與支持 期望藉由本研究結果建置一套早產兒個別化出院衛教系統, 嘉惠更多早產兒 關鍵字 : 早產兒 父母 需求 因應策略 衛教系統 第一章研究主旨本研究對象為中部某醫學中心之新生兒加護病房早產兒之父 母親或家屬, 研究目的包括 :(1) 探討新生兒加護病房之早產兒父母與家庭需求 (2) 探討新生兒加護病房之早產兒父母之因應策略 (3) 建置早產兒個別化出院衛教系統 第二章問題之緣起背景範圍與現況隨著內外在壓力的升高, 懷孕婦女早產的機率日益增加, 據統計台灣地區早產兒發生率約 9-10%( 行政院衛生署,2012) 對父母及家庭而言, 原本滿心歡喜期待新生嬰兒的誕生, 但卻因早產或病情需要立即被送入新生兒加護病房 (Neonatal Intensive Care Unit, NICU) 治療, 是一種非期待的經驗, 會導致父母親極大的壓力及家庭運作過程改變, 影響家庭功能及生活品質, 對家庭造成莫大衝擊 (Arockiasamy, Holsti, & Albersheim, 2008; Meijssen et al., 2011) 有研究指出新生兒加護病房之早產兒父母親感受的壓力源包括: 早產兒身上許多的儀器及管路 因母嬰分離無法執行父母親的角色功能 對加護病房環境不熟悉 探訪時間有限制 對治療程序不熟悉等, 皆會加重父母親的壓力並引發焦慮不安 (Cleveland, 2008; Howland, 2011), 因此, 醫療團隊可根據此壓力源, 在早產兒入住新生兒加護病房後給予父母及家屬詳細解說, 並減輕壓力 許多研究依據新生兒加護病房家屬需求量表 (NICU Family Needs Inventory) 統計早產兒之父母及家屬需求為訊息獲知 認識環境及探訪須知 護理諮詢 心理支持 (Shahheidari & Homer, 2012; Tandberg et al., 2013; Vaskelyte, Butkeviciene, & Klemmac, 2009), 醫療團隊應依循家屬需求, 給予適當照護措施 早產兒為家庭的成員之一, 而父母與家屬則是早產兒重要支持者, 因此, 兒科
醫療團隊秉持以家庭為中心之照護理念, 在提升早產兒照護品質之餘, 同時也重視父母親的壓力與需求, 並了解其因應策略 (Howland, 2011; Montirosso, Provenzi, Calciolari, & Borgatti, 2012) Dr. Als 根據共同互動理論 (Synactive theory) 提出新生兒個別化發展性照護措施 (Newborn individualized developmental care and assessment program; NIDCAP) (Als, 1982; Als, 1986), 除控制光線及音量 觸摸 擺位等護理介入措施以穩定早產兒的視 聽 體感覺及神經運動系統外, 更重要的是家庭支持系統的介入, 醫療團隊需運用專業能力並發揮同理心, 鼓勵父母及家屬參與照護 減少有害刺激 提供適當發展機會 促進親子關係 (Als, 2012) 研究顯示: 有效的衛教訓練計劃可增進臨床護理人員的照護技巧, 並可增進與父母及家屬的溝通能力 (Ozcan, Oflaz, & Bakir, 2012); 此外, 良好的心理支持及出院衛教, 可提升父母及家屬執行居家照護能力 (Goldstein, 2013) 因此, 新生兒加護病房之醫療團隊需運用溝通技巧, 實際了解早產兒父母與家庭的需求, 運用 Jalowiec coping scale (JCS) 評量父母及家屬之因應策略 (Jalowiec, Murphy, & Powers, 1984), 才能提供適當的醫療照護措施 國內亦有學者運用 JCS 量表來評量新生兒加護病房中早產兒父母會採取之因應行為 再者, 藉由各項需求及因應策略, 醫療團隊可以及早提供適當資訊及初期居家衛教內容, 以減少再入院機會 (Howland, 2011; Shaw, Bernard, Storfer-Isser, Rhine, & Horwitz, 2013) 亦有學者針對充血性心衰竭病童返家後照護建立電話衛教系統, 結果顯示可減輕家屬焦慮 提升家庭功能 (Chiang, Chen, Dai, & Ho, 2012) 為使早產兒父母及家屬能得到完整及所需之衛教資訊, 本研究最後預計建置早產兒個別化出院衛教系統, 研究期望可以建立符合本院早產兒父母及家庭需求之出院衛教系統, 以嘉惠更多早產兒 第三章研究設計過程與方法本研究已經醫院人體試驗委員會審核及同意後開始進行研究收案 (2014/10/22-2015/10/21), 採描述性相關性研究法, 輔以質性研究法訪談家屬, 立意取樣方式, 選取中部某醫學中心新生兒加護病房符合收案條件之早產兒父 母親或家屬為研究對象, 運用自擬問卷 結構式問卷及量表收集資料 研究者向早產兒之父母或家屬說明研究目的及可能遭遇之問題, 經父母或家屬簽署研究同意書後, 由研究者將問卷親交同意參與研究之早產兒父母親或家屬填寫, 利用會客時間後, 在新生兒加護病房內的會議室填寫, 對問卷及量表不懂或填寫時有不了解題意者, 研究者會從旁協助說明 另外, 填完問卷後, 研究計畫主持人將請教母親 父親或家屬 4 個開放式問題, 包括 :(a) 寶寶目前在加護病房治療, 可以談談您的感受嗎? (b) 您現在最需要的協助是什麼? (c) 母親會在哪裡坐月子? 坐月子期間誰可以來探望寶寶? (d) 寶寶出院後由誰來照護 此外, 為避免訪談結束後忘記訪談內容或誤解父母或家屬的想法, 所以訪談過程會錄音, 研究者將會維護受試者隱私且不會洩露任何資料 本研究將使用 1 份自擬之早產兒及父母基本資料表及 2 份結構式問卷進行問卷調查, 早產兒及父母基本資料表經新生兒加護病房之臨床專家審視 ; 而 2 份結構式問卷則包括 : (1)Wards 新生兒加護病房家屬需求量表 (NICU Family Needs Inventory, NFNI) (Wards, 2001) 由國內學者翻譯之中譯版量表 ( 蘇 葉 鄭 蘇,2008), 以了解新生兒加護病房之 270
早產兒父母及家屬需求 ;(2)Jalowiec 家屬因應策略量表 (Jalowiec, 1984) 由國內學者翻譯之中譯版量表 ( 林 顧 劉 陳 林,1996), 以了解新生兒加護病房之早產兒父母與家庭之因應策略 早產兒及父母基本資料表此部份乃參考國內外文獻 學者專家意見及研究者本身的臨床經驗所自擬之問卷, 早產兒基本資料包括 : 性別 出生時週數 出生體重 胎次 是否插管等 父母親基本資料包括 : 性別 年齡 教育程度 職業 國籍 婚姻狀況 經濟狀況 宗教信仰及感受病嬰疾病嚴重度等 經病房主任及主治醫師檢視 Cronbach s alpha 為 0.92 結構式問卷量表 ( 一 )Wards 新生兒加護病房家屬需求量表 (NICU Family Needs Inventory) 新生兒加護病房家屬需求量表 (NICU Family Needs Inventory) 為 2001 年 Wards 所研擬, Cronbach s alpha 為 0.94, 並以 Likert scale 之 5 分法評分, 分數愈高表示此項需求愈高 國內學者蘇等 (2008) 取得授權將其修改並翻譯為適合本土之中文量表, 共分為 4 個大項目,46 個子題, 測試量表 Cronbach s alpha 為 0.86 ( 二 )Jalowiec 家屬因應策略量表 Jalowiec coping scale (JCS) 量表是了解父母與家庭對於壓力之調適及因應策略, 此量表包含 40 種調適因應行為,Cronbach s alpha 為 0.8, 並以 Likert scale 之分法評分, 分數愈高表示運用此調適因應行為愈多 (Jalowiec et al., 1984) 國內學者林等 (1996) 取得授權將其翻譯為適合本土之中文量表, 共包含 40 種因應行為, 其中有 15 題問題取向因應行為及 25 題情感取向因應行為, 測試量表 Cronbach s alpha 為 0.85 研究進度及每一階段預期完成之項目 本研究採 SPSS 套裝軟體分析資料, 以描述性統計分析早產兒及其父母親或家屬基本資料, 並應用卡方檢定 (c2) 檢測各基本資料間之差異性 在家屬需求及因應策略方面則採描述性統計計算需求之強度及會採取之因應策略 第四章研究進度及每一階段預期完成之項目因為本研究通過人體試驗委員會審核日為 2014/10/22, 自此日後開始進行收案, 預計收案至 2015/10/21, 自收案日至 2014/12/31 大約 40 天, 收案人數 20 人, 若按比例一年約可收案 200 人, 應可達到目標值 160 人 第五章本研究預期發現及效果本研究通過人體試驗委員會審核日為 2014/10/22, 自收案日算起至 2014/12/31 大約 40 天, 收案 20 位早產兒父 母或家屬, 至於質性研究訪談家屬部分, 需再經過內容分析 因此, 僅能分析量性研究部分結果, 包括 : 家屬基本資料 家屬需求 因應策略 一 基本資料在 20 位填答家屬中均為母親, 年齡分布於 31-35 歲, 教育程度大部分為專科及大學 二 家屬需求 271
新生兒加護病房父母需求中以四個次量表的平均強度排序第一為 : 獲得病嬰疾病相關資料需求 為最強, 其次 取得照顧的需求, 第三為 得到支持和安慰需求, 最後則是 醫院環境設備方面需求 早產兒父母需求最強的三個項目為 對新生兒未來病情的進展及預後情形 當新生兒病情有變化時, 能有人很快通知我 當新生兒做任何醫療護理措施時, 先告知我原因 三 因應策略新生兒加護病房父母對於早產兒住院會採取的因應策略最多前三項依序為 : 我期望事情會好轉 我盡力尋找關於照顧孩子的資料 我尋求家人和朋友的安慰與支持 第六章討論依據研究結果顯示新生兒加護病房父母需求中以強度排序依序為 對新生兒未來病情的進展及預後情形 當新生兒病情有變化時, 能有人很快通知我 當新生兒做任何醫療護理措施時, 先告知我原因, 此與本單位先前父母或家屬的需求類似 另外, 對於早產兒住院其父母會採取的因應策略最多前三項依序為 : 我期望事情會好轉 我盡力尋找關於照顧孩子的資料 我尋求家人和朋友的安慰與支持, 此前兩項與與本單位先前父母或家屬會採取的因應策略類似 本研究將再搜尋更多文獻, 藉以比較不同區域或文化, 是否父母的需求及因應策略亦會有所差異 第七章結論及建議新生兒醫療團隊日後可依據以上結果, 設計一個具統整化的出院衛教系統, 其中包括 早產兒的相關知識及預後 早產兒常見檢查及相關衛教 早產兒常見治療與解說 等資料, 以期符合早產兒父母及家屬的需求, 以嘉惠更多早產兒 參考文獻 1 行政院衛生署 (2012) 100 年出生通報年報統計表 取自 http://www.bhp.doh. gov.tw/bhpnet/web/healthtopic/topicarticle.aspx?id=201207260001&parent id=201109200006 2 Als, H., Duffy, F. H., McAnulty, G., Butler, S. C., Lightbody, L., Kosta, S., Warfield, S. K. (2012). NIDCAP improves brain function and structure in preterm infants with severe intrauterine growth restriction. Journal of Perinatology, 32(10), 797-803. doi: 10.1038/jp.2011.201 3 Arockiasamy, V., Holsti, L., & Albersheim, S. (2008). Fathers xperiences in the neonatal intensive care unit: a search for control. Pediatrics, 121(2), 215-222. 4 Cleveland, L. M. (2008). Parenting in the neonatal intensive careunit. Journal of Obstet. Gynecol. Neonatal. Nursing, 37, 666-691. http://dx.doi. org/10.1111/j.1552-6909.2008.00288.x. 5 Howland, L. C., Pickler, R. H., McCain, N. L., Glaser, D., & Lewis, M. 272
(2011). Exploring biobehavioral outcomes in mothers of preterm infants. The American Journal of Maternal Child Nursing, 36(2), 91-97. doi: 10.1097/ NMC.0b013e318205587e. 6 Jalowiec, A., Murphy, S. P., Powers, M. J. (1984). Psychometric Assessment of the Jalowiec Coping Scale. Nursing Research, 33(3), 157-161. 7 Meijssen, D. E., Wolf, M. J., Koldewijn, K., Van Wassenaer, A. G., Kok, J. H., & Van Baar, A. L. (2011). Parenting stress in mothers after very preterm birth and the effect of the Infant Behavioural Assessment and Intervention Program. Child Care Health and Development, 37(2), 195-202. doi: 10.1111/ j.1365-2214.2010.01119.x.8 8 Shahheidari, M., & Homer, C. (2012). Impact of the design of neonatal intensive care units on neonates, staff, and families: a systematic literature review. The Journal of Perinatal and neonatal nursing, 26(3), 260-266. 9 Shaw, R. J., Bernard, R. S., Storfer-Isser, A., Rhine, W., & Horwitz, S. M. (2013). Parental coping in the neonatal intensive care unit. Journal of Clinical Psychology in Medical setting, 20(2), 135-142. 10 Tandberg, Bente Silnes, Sandtrø, Hege Pettersen, Vårdal, Mari, & Rønnestad, Arild. (2013). Parents of preterm evaluation of stress and nursing support. Journal of Neonatal Nursing. doi: 10.1016/j.jnn.2013.01.008. 11 Vaskelyte, A., Butkeviciene, R., Klemmac, D. (2009). Assessing needs of families with premature newborns in the Intensive Care Unit. Medicina, 45(4), 320-326. 12 Ward, K. (2001). Perceived needs of parents of critically ill infants in a neonatal intensive care unit (NICU). Pediatric Nursing, 27(3), 281-286 273