第 六 十 七 届 世 界 卫 生 大 会 A67/17 临 时 议 程 项 目 13.4 2014 年 3 月 21 日 泛 自 闭 症 障 碍 管 理 的 综 合 性 协 调 工 作 秘 书 处 的 报 告 1. 执 行 委 员 会 在 其 第 133 届 会 议 上 注 意 到 本 报 告 的 前 一 版 本 1, 并 通 过 了 EB133.R1 号 决 议 2 对 以 下 报 告 版 本 做 了 更 新 ( 第 6 段 ) 泛 自 闭 症 障 碍 的 特 征 2. 泛 自 闭 症 障 碍 包 括 一 系 列 发 育 障 碍, 其 特 征 是 与 中 枢 神 经 系 统 成 熟 有 关 的 功 能 损 伤 该 统 称 涵 盖 自 闭 症 儿 童 期 崩 解 症 和 阿 斯 伯 格 综 合 症 这 些 障 碍 体 现 为 社 交 沟 通 互 动 能 力 缺 失 以 及 有 限 刻 板 重 复 的 兴 趣 和 活 动 根 据 疾 病 和 有 关 健 康 问 题 国 际 统 计 分 类 ( 第 10 次 修 订 本 ), 这 些 障 碍 目 前 属 于 精 神 和 行 为 障 碍 大 类 下 的 广 泛 性 发 育 障 碍 3. 罹 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 个 人 可 能 出 现 一 般 智 力 能 力 下 降 和 青 少 年 癫 痫 这 些 人 的 智 力 功 能 水 平 差 异 极 大, 从 深 度 损 伤 到 高 超 的 非 言 语 认 知 技 能 常 见 一 些 具 体 认 知 才 能, 往 往 与 音 乐 或 数 字 有 关 4. 泛 自 闭 症 障 碍 始 于 儿 童 期, 往 往 延 续 至 青 春 期 和 成 年 期 在 大 多 数 情 况 下, 除 极 少 数 例 外, 从 婴 儿 期 开 始 发 育 就 不 正 常, 症 状 在 五 岁 前 就 会 比 较 明 显 5. 在 一 岁 前 发 现 泛 自 闭 症 障 碍 很 困 难, 但 一 般 到 两 岁 时 就 可 以 确 诊 发 病 的 特 征 包 括 : 语 言 和 社 交 技 能 发 育 推 迟 或 倒 退, 出 现 重 复 性 刻 板 行 为 模 式 另 外, 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 人 还 常 常 表 现 出 一 系 列 其 它 非 特 异 性 问 题, 例 如 害 怕 或 恐 惧 睡 眠 和 饮 食 障 碍 爱 发 脾 气 和 侵 略 性 自 我 伤 害 ( 如 咬 手 腕 ) 也 相 当 常 见, 特 别 是 伴 随 智 力 发 育 障 碍 的 患 儿 6. 现 有 科 学 证 据 表 明, 包 括 遗 传 和 环 境 在 内 的 多 种 因 素 均 会 影 响 早 期 大 脑 发 育, 进 而 造 成 泛 自 闭 症 障 碍 现 有 流 行 病 学 数 据 确 凿 证 明, 没 有 证 据 表 明 在 麻 疹 腮 腺 炎 和 风 疹 疫 苗 与 泛 自 闭 症 障 碍 之 间 存 在 因 果 关 联 以 往 开 展 的 提 示 这 种 因 果 关 联 的 研 究 被 发 现 存 1 2 见 文 件 EB133/4 及 执 行 委 员 会 第 133 届 会 议 摘 要 记 录, 第 三 次 会 议, 第 3 部 分 关 于 该 决 议 内 容 以 及 通 过 该 决 议 对 秘 书 处 的 财 政 和 行 政 影 响, 见 文 件 EB133/2013/REC/1
有 方 法 学 严 重 缺 陷 也 没 有 证 据 表 明 任 何 一 种 儿 童 疫 苗 会 增 加 儿 童 发 生 泛 自 闭 症 障 碍 的 风 险 世 卫 组 织 已 经 委 托 有 关 方 面 围 绕 灭 活 疫 苗 所 含 硫 柳 汞 防 腐 剂 和 铝 佐 剂 与 发 生 泛 自 闭 症 障 碍 的 风 险 之 间 的 潜 在 关 联 问 题 开 展 了 审 查 审 查 结 果 对 不 存 在 这 类 关 联 的 结 论 提 供 了 有 力 支 持 泛 自 闭 症 障 碍 的 流 行 病 学 和 负 担 7. 根 据 最 近 的 审 查, 估 计 全 球 患 病 率 中 位 数 为 62/10 000, 即 每 160 个 儿 童 中 有 1 位 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 及 其 继 发 残 疾 这 一 估 计 值 为 平 均 数, 各 项 研 究 所 报 告 的 患 病 率 数 字 差 异 极 大 但 是, 一 些 进 行 了 良 好 对 照 的 研 究 披 露 的 患 病 率 还 要 高 得 多 8. 只 有 欧 洲 和 美 洲 区 域 有 区 域 患 病 率 估 计 值, 而 且 统 计 学 差 异 不 大 : 欧 洲 的 中 位 患 病 率 为 61.9/10 000( 范 围 :30.0-116.1/10 000), 美 洲 的 中 位 患 病 率 为 65.5/10 000( 范 围 : 34-90/10 000) 然 而, 在 世 界 很 多 地 方, 包 括 非 洲, 估 计 患 病 率 要 么 不 详, 要 么 仅 为 初 步 数 字 除 中 国 外, 相 对 证 据 比 较 多 的 国 家 都 是 高 收 入 国 家 也 有 一 些 研 究 来 自 中 等 收 入 国 家, 但 没 来 任 何 来 自 低 收 入 国 家 的 患 病 率 估 计 数 字 9. 沟 通 社 交 互 动 和 认 知 方 面 的 神 经 发 育 障 碍 严 重 影 响 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 的 日 常 生 活, 严 重 影 响 其 发 育 教 育 和 社 会 成 就 泛 自 闭 症 障 碍 占 全 部 残 疾 调 整 生 命 年 的 0.3% 10. 泛 自 闭 症 障 碍 给 家 庭 带 来 重 大 精 神 和 经 济 负 担 护 理 此 类 患 儿 要 求 很 高, 特 别 是 在 服 务 和 支 持 不 充 分 的 地 方 在 全 世 界, 大 部 分 此 类 障 碍 患 者 及 家 庭 都 得 不 到 来 自 卫 生 和 社 会 护 理 系 统 的 任 何 护 理 11. 来 自 英 美 两 国 研 究 的 初 步 数 据 表 明, 依 智 力 损 伤 程 度 不 同, 护 理 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 的 终 生 费 用 估 计 为 140 万 到 240 万 美 元 为 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 家 庭 乘 员 提 供 护 理 还 会 造 成 家 庭 收 入 减 少, 使 问 题 更 为 复 杂 关 键 挑 战 和 重 点 工 作 12. 应 对 泛 自 闭 症 障 碍 的 工 作 应 以 服 务 的 普 遍 获 得 和 覆 盖 人 权 循 证 实 践 生 命 历 程 方 法 跨 部 门 合 作 以 及 患 者 和 家 庭 赋 权 等 跨 领 域 原 则 和 思 路 为 基 础 13. 国 家 行 动 的 重 点 如 下 : (a) 通 过 以 下 工 作 加 强 有 效 领 导 和 治 理 : 2
(i) 在 更 广 泛 精 神 卫 生 框 架 下, 根 据 证 据 最 佳 实 践 残 疾 人 权 利 公 约 及 其 它 国 际 和 区 域 人 权 公 约, 制 定 加 强 更 新 并 落 实 有 关 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 需 求 的 国 家 政 策 战 略 规 划 和 法 律 ; (ii) 分 配 跨 所 有 相 关 部 门 的 预 算, 使 之 与 实 施 商 定 的 循 证 计 划 和 行 动 所 要 求 的 人 力 和 其 它 资 源 相 匹 配 ; (iii) 在 制 定 和 实 施 政 策 法 律 和 服 务 时, 使 来 自 所 有 相 关 部 门 的 利 益 攸 关 方 参 与 进 来, 包 括 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 发 育 障 碍 患 者 其 护 理 人 员 和 家 人 ; (b) 通 过 以 下 工 作 在 以 社 区 为 基 础 的 环 境 下 提 供 全 面 综 和 和 有 针 对 性 的 卫 生 和 社 会 保 健 服 务 : (i) 将 监 测 和 促 进 儿 童 发 育 纳 入 初 级 卫 生 保 健 服 务 主 流, 以 确 保 及 早 发 现 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 发 育 障 碍 ; (ii) 提 高 针 对 泛 自 闭 症 障 碍 的 循 证 干 预 措 施 覆 盖 率, 利 用 以 社 区 为 基 础 的 精 神 卫 生 服 务 网 络, 从 而 将 护 理 服 务 的 焦 点 有 系 统 地 从 长 期 卫 生 设 施 转 向 非 专 业 卫 生 机 构, 包 括 日 间 护 理 初 级 保 健 以 及 为 和 家 人 生 活 在 一 起 的 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 提 供 支 持, 以 及 提 供 托 管 服 务 ; (iii) 综 合 并 协 调 健 康 促 进 康 复 护 理 和 支 持 的 全 面 方 法, 以 满 足 精 神 和 身 体 卫 生 保 健 需 求, 通 过 落 实 以 用 户 为 本 的 治 疗 计 划 并 酌 情 使 患 者 家 庭 和 护 理 人 员 参 与 进 来, 促 进 各 个 年 龄 的 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 在 一 般 卫 生 和 社 会 服 务 框 架 内 的 生 活 得 到 优 化, 生 活 质 量 得 到 提 高 ; (iv) 通 过 促 进 包 容 性 教 育 职 业 培 训 和 就 业 扶 助 规 划 增 加 教 育 就 业 包 容 和 参 与 以 及 获 得 社 会 福 利 服 务 的 机 会, 为 父 母 提 供 社 会 支 持, 促 进 父 母 支 持 团 体 的 发 展, 提 供 获 得 喘 息 式 服 务 的 机 会 ; (v) 加 深 一 般 和 专 科 卫 生 工 作 者 的 知 识, 并 提 高 其 技 能, 以 便 为 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 青 少 年 和 成 人 提 供 以 证 据 为 基 础 文 化 上 适 当 并 且 以 人 权 为 本 的 精 神 卫 生 和 社 会 保 健 服 务 具 体 措 施 包 括 将 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 儿 童 期 精 神 障 碍 患 者 护 理 纳 入 本 科 和 研 究 生 课 程, 为 基 层 特 别 是 非 专 科 卫 生 工 作 者 提 供 培 训 和 指 导 以 便 及 早 发 现 并 管 理 泛 自 闭 症 障 碍, 包 括 提 供 循 证 心 理 干 预 措 施, 包 括 家 长 技 能 培 训 和 行 为 分 析 方 法 向 其 它 级 别 的 护 理 和 服 务 机 构 转 诊 等 ; 3
(vi) 积 极 发 现 并 纠 正 获 得 服 务 方 面 的 差 距 ; (c) 通 过 以 下 工 作 实 施 健 康 促 进 战 略, 预 防 与 泛 自 闭 症 障 碍 有 关 的 终 生 残 疾 : (i) 制 定 并 实 施 跨 部 门 合 作 方 法, 促 进 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 身 体 和 心 理 健 康, 预 防 相 关 残 疾 和 合 并 症, 减 少 污 名 歧 视 和 侵 犯 人 权 该 战 略 应 注 意 整 个 生 命 历 程 的 具 体 需 求, 并 纳 入 国 家 精 神 卫 生 和 健 康 促 进 政 策 ; (d) 通 过 以 下 工 作 加 强 信 息 系 统 证 据 和 研 究 : (i) 改 进 卫 生 信 息 和 监 测 系 统, 以 便 采 集 有 关 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 发 育 障 碍 的 数 据, 整 理 定 期 报 告 并 使 用 按 性 别 和 年 龄 分 解 的 数 据, 从 而 衡 量 扩 大 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 获 得 服 务 方 面 的 进 展 ; (ii) 提 高 有 关 泛 自 闭 症 障 碍 的 研 究 能 力, 并 增 加 研 究 方 面 的 学 术 合 作, 特 别 是 其 社 会 和 公 共 卫 生 影 响 以 及 与 制 定 并 实 施 可 扩 展 的 以 社 区 为 基 础 的 全 面 早 期 干 预 措 施 直 接 相 关 的 业 务 研 究 为 此, 可 建 立 卓 越 研 究 中 心, 也 可 让 所 有 利 益 攸 关 方 参 与 进 来, 包 括 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 及 其 护 理 人 员 国 际 背 景 和 秘 书 处 的 活 动 14. 2007 年, 自 闭 症 得 到 会 员 国 和 联 合 国 大 会 的 注 意 2008 年 1 月, 大 会 通 过 62/139 号 决 议, 将 4 月 2 日 定 为 世 界 提 高 自 闭 症 意 识 日 随 后 的 相 关 活 动 大 大 提 高 了 对 于 泛 自 闭 症 障 碍 的 国 际 意 识 2012 年 12 月 12 日, 大 会 一 致 通 过 题 为 满 足 受 泛 自 闭 症 障 碍 发 育 障 碍 和 相 关 残 疾 影 响 的 个 人 家 庭 和 社 会 的 社 会 经 济 需 要 的 决 议 1 决 议 鼓 励 会 员 国 使 泛 自 闭 症 障 碍 发 育 障 碍 及 相 关 残 疾 患 者 获 得 更 多 妥 当 支 持 服 务 以 及 融 入 和 参 与 社 会 的 平 等 机 会 决 议 认 识 到, 为 发 展 并 实 施 针 对 此 类 障 碍 的 可 行 有 效 且 可 持 续 干 预 规 划, 需 要 采 取 创 新 综 合 方 法, 包 括 加 强 和 增 加 研 究 专 长 和 服 务 提 供 决 议 还 敦 促 各 国 建 立 包 容 式 教 育 体 系, 使 相 关 患 者 能 够 学 习 生 活 和 社 会 发 展 技 能 15. 2012 年 5 月, 第 六 十 五 届 世 界 卫 生 大 会 审 议 了 包 括 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 发 育 障 碍 在 内 的 儿 童 期 精 神 障 碍 问 题, 并 通 过 有 关 精 神 疾 患 全 球 负 担 以 及 国 家 层 面 的 卫 生 和 社 会 部 门 进 行 综 合 性 协 调 应 对 的 需 求 的 WHA65.4 号 决 议 决 议 敦 促 会 员 国 根 据 国 家 重 点 及 各 国 的 具 体 情 况, 制 定 并 加 强 全 面 政 策 和 战 略, 以 便 促 进 精 神 卫 生 预 防 精 神 疾 患 对 精 神 疾 病 患 者 进 行 早 期 鉴 定 护 理 支 持 和 治 疗 并 帮 助 其 恢 复 决 议 还 要 求 总 干 事 与 会 员 1 A/RES/67/82 号 决 议 4
国 协 商 制 定 一 份 全 面 精 神 卫 生 行 动 计 划 2013 年 1 月, 执 委 会 在 其 第 132 届 会 议 上 批 准 了 总 干 事 就 该 计 划 定 稿 并 提 交 第 六 十 六 届 世 界 卫 生 大 会 所 建 议 的 程 序 1 16. 东 南 亚 区 域 会 员 国 认 识 到 有 必 要 在 本 区 域 和 全 球 采 取 更 为 强 有 力 的 协 调 行 动, 使 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 发 育 障 碍 患 儿 更 好 地 获 得 高 质 量 服 务, 并 通 过 了 泛 自 闭 症 障 碍 和 发 育 障 碍 达 卡 宣 言 (2011 年 7 月 26 日 ) 东 南 亚 区 域 委 员 会 还 在 其 第 六 十 五 届 会 议 ( 印 度 尼 西 亚 日 惹,2012 年 9 月 4-7 日 ) 上 通 过 SEA/RC65/R8 号 决 议, 主 题 是 管 理 泛 自 闭 症 障 碍 和 发 育 残 疾 的 综 合 性 协 调 努 力 17. 在 关 于 儿 童 和 青 少 年 智 力 残 疾 问 题 会 议 ( 布 加 勒 斯 特,2010 年 11 月 26-27 日 ) 上, 欧 洲 区 域 会 员 国 代 表 承 诺 改 善 此 类 儿 童 和 青 少 年 的 卫 生 保 健, 以 便 促 进 其 终 生 的 发 展 融 入 和 全 面 参 与 社 会 随 后, 在 欧 洲 区 域 委 员 会 第 六 十 一 届 会 议 ( 巴 库,2011 年 9 月 12-15 日 ) 上, 会 员 国 确 定 了 协 调 努 力 的 重 点, 通 过 了 关 于 智 力 残 疾 儿 童 和 青 少 年 及 其 家 庭 健 康 的 世 卫 组 织 欧 洲 宣 言 和 行 动 计 划 2 18. 东 地 中 海 区 域 会 员 国 在 区 域 委 员 会 第 五 十 七 届 会 议 上 通 过 决 议, 题 为 孕 产 妇 儿 童 和 青 少 年 精 神 卫 生 :2010-2015 年 挑 战 和 战 略 方 向 3 在 决 议 中, 区 域 委 员 会 呼 吁 会 员 国 将 提 供 精 神 卫 生 服 务, 特 别 是 为 母 亲 儿 童 和 青 少 年 提 供 精 神 卫 生 服 务, 纳 入 现 有 各 级 卫 生 保 健 系 统, 通 过 跨 部 门 合 作 加 强 对 精 神 卫 生 的 了 解, 审 查 并 更 新 或 者 酌 情 制 定 国 家 精 神 卫 生 政 策 立 法 战 略 和 计 划, 确 保 其 反 映 有 关 孕 产 妇 儿 童 和 青 少 年 精 神 卫 生 的 区 域 战 略 指 导 并 筹 集 必 要 资 源 19. 秘 书 处 的 行 动 主 要 在 以 下 领 域, 其 中 最 突 出 的 活 动 总 结 如 下 宣 传 20. 秘 书 处 一 直 支 持 旨 在 提 高 对 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 发 育 障 碍 对 公 共 卫 生 影 响 的 认 识 的 行 动, 包 括 联 合 国 世 界 提 高 自 闭 症 意 识 日, 启 动 了 两 个 区 域 自 闭 症 网 络 : 南 亚 自 闭 症 网 络 和 东 南 欧 自 闭 症 网 络 21. 最 近, 与 致 力 于 改 善 自 闭 症 服 务 和 提 高 公 众 对 自 闭 症 认 识 的 民 间 社 会 组 织 建 立 了 伙 伴 关 系, 如 自 闭 症 之 声 组 织, 并 制 定 了 合 作 行 动 的 工 作 计 划 1 见 执 委 会 第 132 届 会 议 第 三 次 会 议 摘 要 记 录 和 文 件 A66/10 Rev.1 2 EUR/RC61/R5 号 决 议 3 EM/RC57/R.3 号 决 议 5
信 息 和 监 测 22. 通 过 以 下 项 目, 秘 书 处 为 搜 集 整 理 有 关 泛 自 闭 症 障 碍 的 数 据 做 出 了 贡 献 2005 年 进 行 了 一 次 全 球 儿 童 精 神 卫 生 资 源 调 查 1,2011 年, 东 地 中 海 区 域 进 行 了 类 似 的 儿 童 青 少 年 和 孕 产 妇 精 神 卫 生 资 源 调 查 2 调 查 结 果 显 示, 一 般 而 言, 用 于 管 理 泛 自 闭 症 障 碍 甚 至 精 神 卫 生 保 健 的 资 源 不 多 而 且, 所 获 得 的 有 限 资 源 也 常 常 得 不 到 高 效 利 用, 分 配 也 不 公 平 精 神 卫 生 差 距 行 动 规 划 证 据 资 源 中 心 存 有 有 关 预 防 和 管 理 包 括 泛 自 闭 症 障 碍 在 内 的 发 育 障 碍 的 有 效 干 预 措 施 证 据 的 系 统 审 查 该 资 源 定 期 更 新, 而 且 可 供 公 众 检 索 3 实 践 证 明, 可 以 在 初 级 和 二 级 卫 生 保 健 机 构 实 施 的 早 期 干 预 措 施 能 够 有 效 地 改 善 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 的 整 体 生 活 能 力 和 长 期 健 康 结 果, 同 时 能 够 带 来 重 大 投 资 回 报, 包 括 使 患 者 及 其 护 理 人 员 重 新 获 得 从 事 生 产 性 活 动 的 机 会 此 类 干 预 措 施 包 括 综 合 行 为 治 疗 和 家 长 介 导 的 干 预 措 施 23. 另 外, 秘 书 处 还 协 助 估 算 广 泛 性 发 育 障 碍 的 全 球 发 病 率 并 确 定 有 关 发 育 障 碍 的 研 究 议 程 政 策 法 律 和 人 权 24. 秘 书 处 就 制 定 包 括 泛 自 闭 症 障 碍 在 内 的 精 神 卫 生 政 策 和 战 略 提 供 了 指 导 秘 书 处 还 支 持 设 计 政 策 和 规 划, 以 便 改 善 残 疾 人 生 活 并 促 进 落 实 联 合 国 残 疾 人 权 利 公 约 通 过 世 卫 组 织 有 质 量 的 权 利 项 目, 秘 书 处 加 强 了 各 国 评 估 并 提 高 门 诊 和 住 院 病 人 精 神 卫 生 服 务 的 质 量 和 对 人 权 的 尊 重 服 务 改 进 25. 秘 书 处 正 支 持 会 员 国 改 进 卫 生 保 健 和 社 会 支 持 服 务 的 获 得 情 况 精 神 卫 生 差 距 行 动 规 划 旨 在 扩 大 各 国 精 神 神 经 和 物 质 使 用 障 碍 服 务, 特 别 是 资 源 有 限 国 家 规 划 涵 盖 包 括 泛 自 闭 症 障 碍 在 内 的 各 种 发 育 障 碍, 推 动 将 精 神 卫 生 保 健 服 务 纳 入 包 括 社 区 在 内 的 各 1 地 图 集 : 儿 童 和 青 少 年 精 神 卫 生 资 源 : 全 球 关 切 和 对 未 来 的 影 响 日 内 瓦, 世 界 卫 生 组 织,2005 年 2 地 图 集 : 东 地 中 海 区 域 儿 童 青 少 年 和 孕 产 妇 精 神 卫 生 资 源 开 罗 世 卫 组 织 东 地 中 海 区 域 办 事 处, 东 地 中 海 区 技 术 出 版 丛 刊 39,2011 年 3 http://www.who.int/mental_health/mhgap/evidence/en/( 检 索 日 期 :2013 年 4 月 4 日 ) 6
级 卫 生 系 统 已 经 编 写 并 发 表 了 有 关 初 级 和 二 级 卫 生 保 健 机 构 非 专 科 卫 生 保 健 工 作 者 评 估 并 管 理 发 育 障 碍 和 其 它 重 点 疾 病 的 循 证 临 床 指 南 1 卫 生 大 会 的 行 动 26. 请 卫 生 大 会 注 意 本 报 告 并 通 过 执 行 委 员 会 在 EB133.R1 号 决 议 中 建 议 的 决 议 草 案 = = = 1 精 神 卫 生 差 距 行 动 规 划 有 关 非 专 科 卫 生 环 境 下 精 神 神 经 和 物 质 使 用 障 碍 干 预 指 南 : 精 神 卫 生 差 距 行 动 规 划 日 内 瓦, 世 界 卫 生 组 织,2010 年 7