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1 足跟采血针对新生儿 父母须知

2 这个小册子向您介绍有关足跟采血的信息 您将了解足跟采血如何进行并且从哪里能得到更多的信息 2

3 新生儿足跟采血 目的 在您孩子出生后的第一个星期内, 将在其足跟上进行采血 采取的血样将在实验室检测您孩子是否患有几种稀有的遗传疾病 足跟采血很重要 及时搜索这些疾病能防止或限制其对身心的健康发育产生非常严重的影响 这些疾病不能治愈, 但能有效地进行治疗 例如通过药物或限制饮食 因此为您孩子健康着想, 您参加这个检测活动 在进行足跟采血之前, 将征求您的许可 参加足跟采血是自愿的 足跟采血 一位家庭护理, 市政保健服务处的工作人员或助产士将来您家做足跟采血 将与您电话约定时间 他或她将使用一种特制的针在您孩子的足跟上进行针刺 用特制的卡片将几滴血珠收集, 这张卡被称为足跟采血卡 孩子们不喜欢足跟采血 因此您的孩子可能会哭一会儿 如果您的孩子住在医院里, 足跟采血将在那里进行 检测结果 如果检测结果正常, 您将不收到任何通知 如果在足跟采血后三星期内未受到通知, 说明检测结果正常 如果发现有一种异常结果, 您将从您的家庭医生那里得到通知 有时所采的血量不足以进行检测 则将再次进行足跟采血 这将是 第一次足跟采血的重复 也可能出现因检测结果不明确, 而需要进行第二次足跟采血 第二次足跟采血将在第一次足跟采血后两个星期内进行 第二次足跟采血的检测结果您将在第二次采血后三个星期内一定得到检测结果 无论检测结果是否正常 3

4 验血检测哪些疾病? 将对足跟采血的血样进行不同疾病的检测 这些疾病指甲状腺疾病, 肾上腺疾病, 血液病 ( 镰状细胞病 ) 以及几种新陈代谢疾病 这些疾病大多数是遗传性的 很幸运这些疾病并不常见 您想了解这些具体都是些什么疾病? 请参阅网页 : 网页上有对这些疾病的简短介绍 这些疾病不能治愈, 但能够得到很好地治疗 在网页 上您可以看到一个介绍足跟采血的纪录片 4

5 遗传性 如果审查结果显示您的孩子患有一种疾病, 这意味着在大多数情况下, 父母是这种疾病的携 带者 携带者自身并不患有这种疾病 但携带者的特性将可能对您未来可能的妊娠带来后果 您的助产士能在这方面向您做详细介绍 您也可以参阅网页 镰状细胞病的携带者 被审查的疾病之一是镰状细胞病 镰状细胞病是一种严重的遗传性贫血症 从足跟采血也可以出示您的孩子是否是镰状细胞病的携带者 如果出示您的孩子是镰状细胞病的携带者, 则意味着父母一方或双方是这种疾病的携带者 这将可能给未来可能的孩子的健康带来后果 您的孩子是镰状细胞病的携带者这个事实对其他家庭成员也可能很重要, 因为他们也可能是携带者 如果您的孩子是镰状细胞病的携带者, 您将从家庭医生那里得到通知 不希望得到有关您孩子可能是镰状细胞病的携带者的信息? 请向前来进行足跟采血的人说明 您的选择将纪录在足跟采血卡上 5

6 对采血得到的血样将任何处理? 足跟采血后, 血珠将在实验室保存一年 这样做的原因是有时能对检测进行审查 国家健康与环境研究院有资格在此后的四年内将血样用于科学研究 这对疾病的预防和治疗方式的改善很有必要 科学研究是匿名的 如果研究人员还是希望使用您孩子的个人资料, 一定将先征得您的许可 如果您对将血样用于科学实验有异议, 您可向前来进行足跟采血的人说明这一点 他或她将请您在足跟采血卡上签字 如果您不允许将剩余的血样用于科学实验, 血样将在采血一年后被销毁 6

7 此外您还需要了解些什么 出生申报 在市政厅民政处的出生申报是足跟采血的出发点 因此在孩子出生后尽快前去申报很重要, 最晚在三个工作日之内 请考虑到民政处在星期六 星期日以及公共节假日不办公 八天后还未进行足跟采血 您孩子出生八天后还未进行足跟采血? 请您与国家健康与环境研究院 - 区域协调处取得联系 联系电话请见第 9 页 费用 足跟采血对您不收取费用. 非 100% 确定性 总是存在这种可能性, 实验室测试指示血样异常但在医院的进一步检测显示孩子并未患有那种疾病 也存在很小的可能性, 实验室测试指示血样无 - 异常, 但孩子却患有那种疾病 足跟采血检测几种疾病 并不能保证您的孩子此外没有其它病症 您对您孩子的健康有怀疑? 请与您的家庭医生取得联系 尽快在您孩子出生后前去申报 最晚在三个工作日内 7

8 与听力审查相结合 在荷兰足跟采血经常与对您孩子的听力审查结合在一起进行 在海尔德兰省和南荷兰省的几个青少年保健结构, 进行听力测试需要到当地的健康中心去 为此您将得到通知 在进行听力测试时, 将把一个软弱的耳塞塞进您孩子的耳朵里 因此能听到一种轻轻的格格声 这不会有痛感 听力测试的结果将直接给出 个人隐私 您个人以及您孩子的资料将被妥善经管 个人资料以及验血的医疗资料将被记录在一份档案里 这份档案受个人资料保护法的保护 这些资料只能用于在其被提供时所指的用途上 您可以向国家健康与环境研究院的一个区域协调处申请查看您的个人资料 联系电话见第 9 页 8

9 投诉 您对足跟采血的进行有意见? 请与进行足跟采血的组织取得联系 您对足跟采血作为整体有意见? 在 www. rivm.nl/contact 页面上您能找到有关投诉的具体安排 更多信息 您在国家健康与环境研究院的网页上能找到更多有关足跟采血的信息 www. rivm.nl/hielprik 在网页上还能看到一部关于足跟采血审查的纪录片 您在国家健康与环境研究院的网页上能找到更多有关听力审查的信息 www. rivm.nl/gehoorscreening 您对足跟采血如有疑问, 可向您的助产士提出 国家健康与环境研究院 - 区域协调处 : 北部 : 格罗宁根, 佛里斯兰以及德伦特 东部 : 上艾瑟尔和海尔德兰 中西部 : 乌德勒支, 北荷兰和佛来福 西南部 : 南荷兰 南部 : 泽兰, 北布拉邦和林堡

10 English In the first week after birth, children are tested for congenital disorders. This is done by drawing some blood from your child s heel. This test is known as the heel prick (hielprik). In this leaflet you will find more information about the test. This leaflet has been translated into English. You can find the English translation on Français Un test de dépistage de affections congénitales est effectué chez les nouveaux-nés au cours de la première semaine qui suit leur naissance. Cet examen est fait par prélèvement de quelques gouttes de sang au talon de l enfant. Cet examen est appelé en néerlandais test de la piqûre au talon (hielprik). Cette brochure contient de plus amples informations sur cet examen. Cette brochure est traduite en français. Vous pouvez trouver la brochure traduite sur le site internet: Deutsch In der ersten Woche nach der Geburt werden Kinder auf angeborene Erkrankungen hin untersucht. Dazu wird dem Kind Blut aus der Ferse abgenommen. Diese Untersuchung wird Fersenblutentnahme (hielprik) genannt.in dieser Broschüre finden Sie Informationen zu dieser Untersuchung. Die Broschüre wurde in die deutsche Sprache übersetzt. Die Übersetzung der Broschüre finden Sie unter Türkçe Yeni doğmuş bebeklere, doğuştan gelen bozuklukların teşhis edilmesi için bir test yapılır. Doğumdan sonraki ilk hafta içinde yapılan bu test için bebeğin topuğundan birkaç damla kan alınır. Zaten bu uygulamaya da topuktan kan alma (Hollandaca: hielprik) testi denmektedir. Bu broşürde testle ilgili ayrıntılı bilgi bulacaksınız. Broşürün Türkçe çevirisi vardır. Türkçe metni şu adreste bulabilirsiniz: Español Durante la primera semana tras su nacimiento, se efectúan controles a los bebes para ver si padecen posibles enfermedades. Esto se realiza mediante un pequeño pinchazo en el talón del bebé para recoger unas gotas de sangre. Este control se denomina la prueba del talón (hielprik). En este folleto le ofrecemos más información sobre esta prueba. Este folleto ha sido traducido al español. El folleto traducido lo puede encontrar en عربي في األسبوع األول بعد الوالدة يتم فحص األطفال للتأآد من عدم إصابتهم بعلة خلقية. وتتم هذه الفحوصات بسحب بعض الدم من آعب طفلك. تعرف هذه الفحوصات باسم وخز الكعب.)hielprik( ستجدون في هذه النشرة المزيد من المعلومات حول الفحص. تمت ترجمة هذه النشرة إلى العربية. ويمكنك العثور على الترجمة العربية على موقع. Papiamentu Den e promé siman despues di nasementu, ta kontrolá beibinan riba malesa kongénito (malesa ku bo ta nase ku ne). Ta hasi esaki dor di kue poko sanger na e hilchi di e beibi. E investigashon médiko aki yama (hielprik). Den e foyeto aki bo ta haña mas informashon tokante e investigashon aki. A tradusí e foyeto na Papiamentu i bo ta haña e tradukshon na 中文新生兒在出生後一週內, 應接受先天性疾病檢查, 檢查的方式是從嬰兒的腳跟採集少量血液, 一般稱之為 腳跟採血法 ( 荷蘭文叫做 hielprik ) 在這份宣傳單中, 您會找到更多關於這項檢查的資訊 宣傳單的內容已被翻譯成中文 若想查看中文內容, 請前往 Português Na primeira semana a seguir ao nascimento, as crianças são testadas em doenças congénitas. Isto é feito através de uma análise ao sangue retirado do calcanhar da sua criança. O teste é conhecido como o teste do pézinho (hielprik). Neste folheto irá encontrar mais informação acerca deste teste. Este folheto foi traduzido para Português. Pode encontar a tradução Portuguesa em 10

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12 助产士, 妇科医生, 家庭医生以及其他产科助理可以在网页 www. rivm.nl/pns/folders bestellen 上预定额外数量的小册子 您将在您怀孕 35 周左右从产科护理那里并且在市政府给您孩子申报时得到这个小册子 这些信息是在不同的专家的协助下定稿由国家健康与环境研究院出版发行 国家健康与环境研究院尽最大努力提供最新, 浅显易懂, 正确和完整的信息 本小册子的内容不具有法律约束力 RIVM,2009 年 10 月 RIVM 国家健康与环境研究院 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu Centrum voor Bevolkingsonderzoek Postbak 49 联系地址 Postbus BA Bilthoven 网页

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