死亡醫學倫理暨病人安全論壇 觀念的推動有賴各專科的醫護人員 安寧專業團隊及民眾的共同努力, 期使病人在末期時不再孤單 不再是全身插滿管子, 而是有尊嚴的離開這個世界 早可能達一到二年, 病情的起伏變化亦非常的大 ( 圖二 ) Murray 2002 從病人角度, 比較肺癌與與心臟衰竭病患在主觀感覺與

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1 新安寧運動下的倫理思維 王英偉慈濟大學慈濟醫院心蓮病房主任 安寧療護的發展 世界衛生組織 (WHO 1990) 對緩和醫療 (palliative medicine) 所下的定義為 : 對治癒 性治療已無法獲益的末期病患之整體積極的照 顧 此時給予病患疼痛控制及其他症狀的緩解, 再加上心理 社會 及靈性層面之照顧, 目標是 協助病患及家屬獲得最佳的生活品質 於 2002 年最新定義安寧緩和照顧為針對面對威脅生命之 疾病的病人與家屬的一種照顧方式, 其目標是藉 由早期偵測及評估, 治療疼痛及其他身 心 靈 的問題, 以達提昇生活品質之目標 此定義中強 調, 安寧緩和照顧以團隊照顧的方式滿足病人及 家屬的需求 ; 提供病人疼痛及其他身 心 靈痛 苦症狀的緩解, 並協助家屬在病人的臨終期及病 人死亡後哀傷期的調適 安寧緩和療護自英國 1967 年創立第一家聖 克里斯多福安寧院以來至今已四十年, 受英國影 響, 近年安寧療護運動在歐 美各國及澳洲也相 當蓬勃發展 提供安寧照顧的方式, 包括附設於 醫院的安寧病房 主要提供急性照顧, 以長期照 顧為主的獨立式安寧院 或在護理之家內提供安 寧療護 另外以護理訪視為主的安寧居家護理 白天提供照顧的安寧日間照護, 以及共同照護的 安寧小組 台灣的安寧療護起源於 1983 年, 由天 主教康泰文教基金會所創辦的 癌症末期病患居 家照護, 經醫護人員及受過訓練的義工前往病 患家中提供照護,1990 年淡水馬偕紀念醫院成立 了國內首座安寧病房, 此時可算為台灣的第一波 安寧推廣運動, 此後陸續在其他醫院成立了院內 的安寧病房 近年國民健康局主要推動的安寧共 通訊作者 : 王英偉通訊地址 : 花蓮市中央路三段 707 號 drywwang@gmail.com 電話 : 同照護, 是把安寧的理念推廣到一般病房, 期使更多的末期病人得到更完整的全人照顧 安寧住院 居家及共照可說是台灣目前安寧照護的三大主軸 新安寧運動 以台灣 97 年的衛生統計, 前十大死因依序為惡性腫瘤 心臟疾病 腦血管疾病 肺炎 糖尿病 事故傷害 慢性下呼吸道疾病 ( 慢性阻塞性肺病 支氣管炎 氣喘 ) 慢性肝病及肝硬化 自殺 腎病 ( 腎炎 腎病症候群及腎病變 ), 因慢性病惡化而死亡仍占最多 WHO 早期針對癌末疼痛提供安寧緩和療護, 近期已發展到所有嚴重進行性的疾病, 包括呼吸衰竭 心臟衰竭 腎臟衰竭 運動神經元 愛滋病等, 再已不侷限於癌症末期 此外台灣自 1993 年老年人口的比例超過 7% 進入老人化的社會,2004 年老年人口已達 9.5 %, 預計 2020 年超過 14% 死亡人數中 65 歲以上占 66%, 可見高齡死亡是必須面對的事實, 在新一波的安寧運動中, 同時包括了癌症末期 非癌症的器官衰竭 以及老年慢性衰退的緩和照顧 非癌症的末期病人與癌末有所不同, 大部分的病情變化都較難以預測, 從診斷到死亡亦較癌症為長 病人在死亡的前一年, 一般會多次進出醫院, 病況一次比一次嚴重, 甚至在加護病房中孤單地離開人世, 原照顧的醫師亦較不習慣告知病人或家屬有關末期的狀況 因此早期由安寧團隊與原團隊的共同照護, 讓病人及家屬能清楚各種照顧方式, 作出他們的選擇, 為病人提高生命的品質而不是延長死亡 ( 圖一 ) 健保於 98 年 9 月增加對非癌症及衰老末期病人的給付, 對象包括心臟衰竭末期 呼吸器官衰竭末期, 肝硬化病人末期, 腎臟病末期及運動神經元等病患, 有助於提供末期病人全人 全家 全程 全隊 全社區的五全照顧 此新制度 新.4

2 死亡醫學倫理暨病人安全論壇 觀念的推動有賴各專科的醫護人員 安寧專業團隊及民眾的共同努力, 期使病人在末期時不再孤單 不再是全身插滿管子, 而是有尊嚴的離開這個世界 早可能達一到二年, 病情的起伏變化亦非常的大 ( 圖二 ) Murray 2002 從病人角度, 比較肺癌與與心臟衰竭病患在主觀感覺與社會支援的差異, 發現兩種病人有很大不同的感受 ( 表一 ) 期末安期寧照 積極治療 照護顧觀念圖二 : 癌症與器官衰竭過程的比較 癌症照護痊癒或延長生命 緩和療護 / 以舒服為目的死護以疾病為中心的照顧死亡悲傷陪伴癌器官衰敗/ 衰老照顧症照心理 社會與靈性的支持 圖一 : 末期病人照護觀念的改變 亡悲癌症病患與器官衰竭 失智病患末期病情變化 癌症病患在末期階段, 一般來說病情是逐漸 走下波, 病人慢慢的衰退消瘦, 最後死亡, 走著 一條不歸路, 相反的在器官衰竭病患, 如心臟衰 竭病患, 在病情惡化時可能住進加護病房, 經過 多種侵入性的治療, 病情可被改善, 最後出院回 家, 但沒多久病情再惡化, 而且程度比前一次更 嚴重 如此狀況一次比一次嚴重, 病人多次進出 加護病房, 最後終於死亡, 整個末期的過程有時 傷陪伴以舒適為中心的照顧 肺癌 病程變化較清楚, 病人可為死亡準備 開始時覺得還好, 但被告知病情嚴重 較能瞭解診斷與預後 相對來說較焦慮 搖擺於希望與失望 身體主要受癌症的影響 治療佔據了生活的大部分 治療時感到更不舒服 較能拿到醫療補助 在社區中可得到服務 癌症末期明確, 較易得到照顧 末期照護倫理 心臟衰竭 緩慢病情下降, 有時會急性惡化, 甚至可能突然死亡 感到不舒服但常被會告知沒事 對診斷與預後不是那麼清楚 相對來說較沒有被注意與筋疲力盡 每天大都在絕望中 有多重的患病原因 社交活動減少 治療時感到較好轉 較不易得到醫療補助 社區中較不易得到補助 歸類為慢性病, 不易放在優先照顧 美國醫師學會於 1847 年發表的醫學倫理準則, 指出醫學倫理不只是一套德行的規範, 同時也是醫師對病人負責的行為 隨著科學的進步, 新的技術帶來了更多倫理難題, 世界醫師會於 2005 年發表的醫學倫理手冊指出, 醫學倫理學包括了醫師的醫德和人格修養 醫療專業的行規和執業水準, 最重要的是運用道德推論於臨床決策 常用於倫理學的討論, 包括義務論 (deontology) 結果論(consequentialism) 原則主義 (principlism) 德行倫理(virtue ethics), 近年在臨床倫理的討論上, 常以生命倫理學之四原則 ( Principle of biomedical ethics) 作為架構, 這包括了 1. 尊重自主原則 (The principle of respect for autonomy); 2. 行善原則 (The principle of beneficence); 3. 不傷害原則 (The principle of nonmaleficence); 4. 公平原則 (The principle of justice) 病人自決是病人自主原則的關鍵, 尊重病人 滿足病人需求為主要精神, 在實際照顧中常面臨的是與家屬的要求或醫療人員的專業有所衝突的困境, 此時基本上自主原則並不能與其他原則違背, 如公平原則, 行使自主原則時, 病人的判斷能力很重要, 病人是否瞭解疾病相關的資訊 5. Vol. 6 No.1 January 2010 第六卷第一期二 一 一月

3 及各種治療的選擇, 同時根據相關資訊與個人價值觀, 達成結論 行善原則是醫護人員對病人以直接或間接的方式履行仁慈, 善良或有利的德行, 強調要做對病人有利或有益的事, 或積極地為病人謀福利, 乃醫護人員根本的美德, 希波克拉底在其從醫誓言中告誡醫者要 做對病人有益, 或至少不做對病人有害的事 所有處置都以病人的利益為出發, 目的在促進病人個人的生活品質, 其實所有的處置都是中性, 只有發生在特定病人身上才有意義 在安寧療護, 包括一些正向的行動, 如疼痛及其他不適症狀之處理, 心理社會及精神之支持, 但當治療徒勞無益, 且帶給病人的負擔遠多於可獲得的益處時, 原來行善的行為已不能達到目的, 醫護人員應停止給予治療 但停止治療不代表 停止行善, 即使面對臨終病人, 每一階段都有其不同的行善方式 不傷害原則在醫護的治療與照護上, 主要指不使病人的身體 心理及精神 ( 心靈 ) 受到傷害, 亦不得將病人置於可能受到傷害的境地, 尤其關注到那些根本無力保護自己的病人, 乃人與人之間最低限度的互不侵犯 醫師同時必須有足夠的臨床知識與技術, 不得給予病人過度或不足的治療, 治療過程中, 亦不再增加病人的傷害, 有時必須兩害相權取其輕 選擇較小惡原則, 違反此原則的例子, 如堅持病人面對他們的死亡, 給予不需要的鎮靜藥, 或當壞處比好處多時仍不停止治療 不傷害原則的規範下, 往往會現倫理的兩難困境, 如雙果效應 (Principle of Double Effect), 即某行動結果會產生有害的影響, 該影響是間接且事先可預知的, 不是故意或惡意造成, 強調在行動中所產生無可避免的負面影響, 但其心態是良善的 即使不幸因為病情等的因素發生副作用, 甚至因而縮短病患的存活期, 那麼因善意對減緩病人痛苦而給止痛藥的 雙果效應 的負面作用將減至最低 行善及不傷害原則常應用在照顧策略及治療決定時利弊的分析, 如是否告知病情真相 藥物使用利弊權衡等 公平正義原則是公平地分配醫療資源 ( 分配性之正義 ) 尊重人的權利( 權利正義 ) 及尊重道德允許的法律 ( 法律正義 ) 臨終病人的照護過程中, 包括一個非常衰弱的病人及可以協助他解除痛苦的醫師的互動, 醫師應 在不違反醫學倫理原則下, 為病人作出最好的選 擇 如何有效的運用倫理原則在臨床上作出合 理全面的醫療決策,A.R. Jonsen 提出了 四象 限 4 boxes model, 作為進行醫策決策時的思 維, 這包括 1. 醫療狀況 Medical indications, 這部 分與行善及不傷害原則有關 ;2. 病人抉擇 Patient preferences, 此時為病人自主原則的思維 ;3. 生 命品質考量 Quality of life 在這部分須考慮到行 善 不傷害 病人自主原則 ;4. 非醫療因素考量 Contextual features, 包括社會環境考量, 如家 庭 文化等因素對治療決定的影響, 此時會運用 到守信 公正原則 ( 表一 ) 表一臨床倫理思考原則 醫療狀況 Medical indications< 行善, 不傷害原則 > 病人的病史 現在主要問題 診斷及預後? 問題是急性或是慢性? 是緊急的? 重要的? 是否可能回復? 治療的目標何在? 治療成功的可能性為何? 如果治療失敗, 有任何應變之計畫否? 總而言之, 病人如何由醫療及護理照顧而獲益, 如何去避免對病人之傷害? 病人抉擇 Patient preferences < 病人自主原則 > 病人是否心智未失且在法律上有行為能力? 是否有行為能力缺失之證據? 如果病人具行為能力, 他對治療之抉擇為何? 病人是否被告知治療之好處及危險, 能了解資訊, 並給予同意? 如果病人無行為能力, 則誰是合適之法定代理人? 此代理者是否以合宜之標準作決定? 病人在前是否表示過其選擇? 如預立醫囑? 病人是否無意或無法配合進行醫囑? 為什麼會這樣? 總而言之, 病人選擇之權益是否在法律及倫理上之可能範圍內受到傷害? 生命品質考量 Quality of life < 行善 不傷害 病人自主原則 > 治療和不治療, 其恢復正常生活之機率為何? 如果治療成功, 病人會承受何種身體 心理及社會上之缺失? 是否有任何偏見, 可能誤導醫療提供者對病人生活品質之評估? 病人目前和以後之情況, 如果他的生活延續下去, 是否可能被判定是病人不願意去過的? 對上述情況, 有無任何之學理根據或計畫去進行治療? 是否有令病人較舒服或安寧療護之照顧計畫? 社會環境考量 Contextual features< 守信 公正原則 > 1. 家庭因素是否影響治療決定? 2. 醫護人員因素是否影響治療決定? 3. 經濟 財務因素 4. 宗教 文化因素 5. 守密是否有限制? 6. 資源分配問題? 7. 法律如何影響治療決定? 8. 醫療研究 臨床教學是否牽涉在內? 9. 有無利益衝突的問題 ( 醫師或醫院 ) 末期病人的照護中遇到的倫理議題 安寧緩和療護常遇到的倫理議題, 包括治療是否有效 ( 無效的治療 Futile treatment), 什麼時候.6

4 醫學倫理暨病人安全論壇 要使用或停用呼吸器 ( 不予或撤除維生治療的問題 ), 是否要把病情的真相告知病人, 若家屬反對告知時的因應 ( 病情告知 ), 其他如末期病人最常用到的另類或輔助療法, 是否要給予點滴 ( 水分及營養給予 ), 末期病人使用緩和鎮靜藥物之使用, 以及預立醫囑 (Advance Directives) 及 DNR 的簽署等議題, 都是在末期病人中常遇到的倫理困境 水分及營養給予 Artificial hydration 從醫療角度看, 一般提供病人食物與水分有下列五種方式, 口服食物與水, 鼻胃管餵食 胃造 術 (Gastrostomy) 週邊靜脈點滴及中央靜脈導管 病人常因病情的惡化, 或癌症本身的影響, 無法進食或只能飲用小量的水分, 此時會造成照顧的家屬莫大的擔憂, 常主動要求醫護人員為病患注射點滴或插上鼻胃管, 此時便面臨倫理的議題, 衰弱或昏迷的病人是否願意接受人工的水分營養補充, 人工營養水分是否對治療有意義, 此時撤除 (withdrawal) 或不用 (withhold) 治療, 是否會造成病患的提早往生, 那與 安樂死 有何區別, 更廣義來說, 可關係到資源分配的問題, 人工營養與水分的給予通常較為昂貴, 是否會排除其他疾病的醫療資源? 贊成人工營養水分的理由者, 他們認為食物與水是最低限度的照顧, 任何人都有權力獲得 所有的生物都需要食物與水才能生存, 其本身並非為了治病也非醫療行為 而提供食物與水是醫護人員與病人的信任關係的最基本需要 假如給予適當的水分對於瀕死的病患會讓其較為舒適, 同時亦沒有證據證明單獨給予水分會讓患者延長一定程度的生命, 缺乏水分和電解質會造成患者的意識不清 不安, 及神經肌肉的激躁, 此時給予水分營養是一種尋找改善患者舒適性和生活品質的方法 但反對給予人工營養水分者的理由為昏迷的病患不會感受疼痛和口渴等不適, 而人工水分可能延長瀕死的過程 若減少水分的給予, 尿量會減少, 此時可以減少尿壺或導尿的需求, 亦能減少腸胃的分泌和嘔吐的機會 ; 肺部的分泌物減少, 可減少咳嗽的機會 ; 減少水分和電解質對中樞神經系統造成自然的麻醉, 可以減低患者的不適 1981 加州一位名叫 Herber 的病人手術後在恢 復室時發生心跳停止, 經急救及放置人工呼吸器後呈深度昏迷狀態案例 二位醫師告知其家屬, 病人的預後 極壞 三天後家屬要求 除掉所有的延命措施, 於是人工呼吸器拿掉了, 病人仍存活 兩天後, 此二位醫師除去病人的鼻胃管與靜脈點滴, 病人迅即死亡 1983 年此二位醫師被控謀殺罪 此案幾經波折最後上訴至最高法院, 二位醫師被判無罪 理由是由醫療方法提供的食物與水可以視同類似人工呼吸器, 一旦其醫師證明無效, 且對病人的利益並未大過負擔, 醫師停止這些醫療措施並沒有違反法律, 此時導入了無效醫療的概念 但在華人社會中, 飲食及點滴代表了沒有放棄病人, 一旦病人末期病人漸不能進食或形消體瘦時, 家屬往往要求醫療人員直到最後一刻都要提供人工水分及營養, 有時病人同樣有相同的希望, 雖然在生理上水分與營養的補充是一種無效治療, 但對病人與家屬的心理上, 卻是一種有效的治療模式, 在整體的考量下, 也可給予有限的點滴, 達到全人照顧的目的 無效的治療 Futile treatment 很多的討論有關醫師針對無效治療之態度, 醫師可以在不經病人或家屬同意的情況下, 不予或撤除被視為不適當的治療, 但無效之定義是否可以完全的以生理上的治療效果來界定 所有治療本身都是中性的, 只有用在病人身上才有好壞, 不同病人在不同狀況下有不同的結果, 對某些病人在特定狀況下給予的處理是無效的, 但當其他條件改變後, 該治療也不一定是絕對的無效, 即使是極小的臨床效果, 只要這小小的改變能符合病人之期待, 也不能算是完全無效, 正如上述有關水分營養的補充, 那要如何認同治療是無效 一般來說, 讓病人及家屬參與下決定的過程, 此時必須說明治療的目的, 站在病人立場誠實說明, 該處置的好處與壞處, 告知為何該處理現在沒有必要的理由, 溝通中必須同理病人與家屬的想法, 亦澄清錯誤的觀念及不實在的期望, 有時在不傷害的原則下, 可作短暫的試用 醫界善用之經驗法則無法派上用場, 各種治療成敗之數據只能提供用來討論是否為 無效治療 ", 而無法就此歸類何者可稱之為 醫療無效 研究指出在末期病人照顧上, 出現無效治療 7. Vol. 6 No.1 January 2010 第六卷第一期二 一 一月

5 的因素, 以家屬之成分最高 (62%), 再其次為醫師 (37%), 而造成的原因則以對病情存有不切實際之 期待 (58%) 最高 針對無效治療之政策, 若雙方 意見分岐不一時, 應進行倫理諮商並讓醫療機構 常設之倫理委員會介入 若仍無法解決爭議, 此 時讓病患轉介到其他科別甚至其他醫院也是解決 方法 醫療機構無論大小均應有一套處理無效治 療之政策, 明確訂出呈報及處理之程序, 以減少 此類紛爭所帶來之醫病衝突 在醫療場所內, 若 CPR 在醫療上經過專家會診是無效的處置, 這是 一個醫療的決定, 病人的自主權或消費者的權利 不能超越醫療決策 不予施行心肺復甦術 / 不要嚐試急救 (Do Not Resuscitate (DNR)/ DNAR: do not attempt resuscitation) 心肺復甦術指當瀕死或無生命徵象之病人, 合併使用人工呼吸及心外按摩來進行急救的一種 技術 當病人因原發疾病或傷害而面臨死亡, 此 時任何心肺復甦術已無效, 或所有的處理壞處多 於好處時, 決定不予施行心肺復甦術 臨床所下 的醫囑指出沒有必要嚐試 CPR, 因成功的機會不 大或會增加病人的痛苦, 為醫師之臨床所作的決 定 有關不予急救 DNR 的討論, 始於 1976 年起美 國針對自然死法案, 在各醫院陸續發表有關之政 策說明,1976 年 8 月加州通過 自然死法案 指瀕 死病人可依其意願及選擇, 拒絕侵入性治療, 選 擇死亡的自然來臨 1986 年美國國會頒定 病人自決法案, 明 定病人得自由決定治療方針, 包括拒絕必要之醫 療維生設備 在台灣臨終前是否施行 CPR 之判定 標準, 依據安寧緩和醫療條例, 不施行心肺復 甦術 : 不予心肺復甦術 : 指對臨終 瀕死或無生 命徵象之病人, 不施予氣管內插管 體外心臟按 壓 急救藥物注射 心臟電擊 心臟人工調頻 人工呼吸或其他救治行為, 選擇上述全部或一 部 ( 行政院衛生署,2006; 安寧緩和醫療條例, 2002) 與病人或家屬討論 DNR 的議題時, 不應只 把焦點放在急救或不作的措施, 應先說明對病人 的照顧, 不會因簽署 DNR 而有所改變, 對病人的 基本舒適照顧, 到病人活到最後都不會減少 通 常病人與家屬最擔心的是簽了 DNR 後醫護人員 便會把他們放棄, 這在溝通上必須有充分的說明與保證, 過去醫護人員在討論時常會說明不作什麼的治療, 但在溝通時更應說明會幫病人作那些的事 DNR 嚴格來是病人生命最後 15 分鐘的處理計畫, 目的是保護病人免受不必要的急救, 與末期照顧沒有直接相關, 簽訂 DNR 不影響病人的全人照顧, 不予急救不等於不予回應 (Do-Not- Resuscitate Do Not Response) 不適合接受 CPR 的病人, 包括末期癌症患者 多重器官系統衰竭者, 如肝衰竭 心衰竭 呼吸衰竭 腎衰竭 其他目前醫療仍無法治癒之疾病, 如愛滋病併呼吸衰竭 末期老人癡呆症 運動神經元疾病等, 在台灣每年約有十萬人符合上述的條件 經由良好的溝通, 與病人及家屬討論 DNR 與預立醫囑兩者, 對末期病人的照護有最大的保障 末期病人輔助療法與另類療法的使用 末期病人常有疾病所產生的症狀困擾, 例如疼痛 噁心 嘔吐 焦慮 不安等, 對於不同症狀首要為找到原因予以處置外, 有些症狀是無法根治需與之共存, 此時除了正規西醫治療外, 亦可使用不同的處理方式來提升病人的生活品質, 如使用助療法及另類醫療 (complementary and alternative medicine, CAM) 來緩解不適的症狀及提升生活品質, 這與安寧緩和醫療的理念是一致的 美國衛生署輔助及替代療法中心 (National Center for Complementary and Alternative Medicine NCCAM) 對於輔助療法定義, 一般認為是在正統醫療照顧體系中未包括的項目, 是一種較自然且人性化, 但沒有醫療給付且沒有規範 沒有科學根據, 須要更多的實証研究 輔助療法與替代療法在定義上有所不同, 輔助療法一般為採用正統的療法時, 同時採用一些輔助方式以減輕部分症狀, 如化療時同時以芳香療法減輕噁心不適, 而替代療法則完全取代正統方式作治療上的使用, 如使用鯊魚軟骨作治療癌症 輔助療法可分三大類 : 第一類為直接進入體內, 如同類療法 針灸 食物 ; 第二類為用手接觸, 如芳香療法 日本按摩 腳底按摩 治療性接觸 ; 第三類為心理支持, 如催眠 冥想 放鬆及沈思 在使用另類療法時, 有些狀況需特別注意,.8

6 醫學倫理暨病人安全論壇 如病人常會被家屬指責, 病情的變化是因為無法 完全遵從使用另類療法, 病人亦可能因而 生罪 惡感 另類療法的使用亦可能增加病人不願意面 對病情的機率, 甚至模糊了重要的症狀, 增加醫 療團隊與病人的溝通困難, 有些另類療法的費用 很高, 造成病人及家屬沉重的經濟負擔, 部分另 類療法會與正統治療產生交互作用, 使治療的效 果難以評估 醫護人員應以客觀的立場看待另類療法, 對 於未知的療法, 不能一直以反對的態度, 更不能 在沒有足夠的瞭解下, 推薦病人使用某些昂貴的 偏方 對於有決定能力的病人, 應尊重其選擇治 療方式的自主權, 對於病人來說, 另類療法是一 種希望, 在沒有足夠的證據下破壞病人的希望亦 違反了醫療倫理的自主原則 另一常遇到的問題 為家屬請醫護人員協助病人服用不知名的藥物, 若病人已使用鼻胃管餵食, 此時醫療人員的責任 為確定鼻胃管的位置及家屬灌食的方式是否正 確, 協助家屬正確的餵食, 但醫護人員對不瞭解 的藥物或食物, 不能主動替病人餵食 新安寧運動下的倫理議題失智症安寧療護 中重度失智症患者, 常因患者的行為問題伴隨失能問題, 困擾家屬最後不得不選擇將患者送進養護機構或護理之家 但在機構中因工作人員對失智症的知識及照顧技巧了解不夠, 及對於失智症相關評估能力不足, 對於失智患者的行為問題不會處置, 導致多以約束方式來處理 至生命終點前, 更把許多患者送進醫院進行積極性治療或搶救, 這中間因素包括照顧機構不願承擔患者在機構內死亡的結果, 家屬恐負擔不孝之名 國人普遍對失智無臨終照顧的觀念, 在過程中會有許多倫理議題的衝突, 而急救過程的負面經驗, 更讓許多家屬留下遺憾 失智症與癌末病患之不同點, 一般失智症的病程較癌症長, 起始症狀 8-10 年, 被診斷 3-5 年, 即使了解失智症是一個一定會退化且不可逆的疾病, 但大部人不認為失智症會致死, 而病人自己無法表達意願, 對於病程中的併發症, 其治療方法大多有效, 因此造成末期病程非常的長, 病人與家屬受的痛苦更大 年 W H O 對極重度失智 ( s e v e r e dementia) 的定義為 此時期患者已無法做認知 測驗, 每日身體活動已受限, 完全失禁 無法大行走 患者侷限在輪椅或床上, 說話不超過 5 個字 若以 CDR 4 分 ( 極重度 ) 描述為 : 說話無法理解或不相關言語, 無法理解或遵照簡單指示 ; 偶爾認得配偶或照顧者 ; 用手而較少使用食器進食, 需人幫忙 ; 大小便失禁 ; 大部分時間無法行動, 在扶助下可走幾步, 甚少外出, 常有無目的的動作 ; 以 CDR 5 分 ( 末期 ) 描述為 說話無法理解或沒有反應 ; 無法辨認家人 ; 需人餵食, 可能會有吞嚥困難而需使用鼻管餵食 ; 大小便失禁 ; 臥床, 無法坐 站立 肢體攣縮 因此重度失智患者常發生的狀況及困擾的症狀, 包括吞嚥及咀嚼的問題 ( 飲水及營養 ) 不容易評估的疼痛, 反覆出現的感染及肺炎 失智症的倫理議題, 包括診斷的告知 何時停止使用治療失智症的藥物 反覆的使用抗生素治療感染 約束行動和四肢的活動 使用藥物控制其行為問題 臨床藥物試驗的參與 法定代理人 預立遺囑 財產規劃, 基因檢測 (ApoE) 重度失智症的照護與家屬的困境 家屬與機構的互動 使用鼻胃管的時機 臨終照護與 DNR 的簽署等 極重度失智症的病程, 一半的病人存活時間為 478 天, 接近 25% 在 6 個月內死亡, 大多數病人因感染 進食問題而死亡, 而非其它重大疾病如中風 心肌梗塞 骨折等, 若有過發燒 感染或進食問題者 40-50% 會在半年內死亡 抗生素治療在末期失智症病人的療效, 針對 104 位入住安養機構的阿茲海默症病人在 34 個月內,75 位病人有 172 次發燒事件, 有發燒者阿茲海默症較嚴重, 嚴重阿茲海默症患者抗生素治療組和安寧照護組存活率相當 但較輕度之阿茲海默症患者使用抗生素治療者存活率明顯較高 ; 另一研究使用抗生素者 ( 大部分使用口服抗生素 ) 死前舒適度較高, 但給予水分和養分補給並沒有提高舒適度 鼻胃管餵食對重度失智症預後的影響為, 使用鼻胃管並沒有減少胃酸逆流和吸入性肺炎的機會, 亦沒有明顯改善飲食狀況或增加存活率, 沒有加速褥瘡的改善或減少感染的機率, 最後更沒有改善生活功能及病人的舒適度 ; 相反鼻胃管餵食增加口水分泌及感染機會 另外鼻胃管可能因阻塞而需重換, 增加病人需要被約束的機會, 亦增加病人因需插管而進醫院的機會 9. Vol. 6 No.1 January 2010 第六卷第一期二 一 一月

7 在現況中, 失智人口數不斷增加, 而其引起死亡通常是內科的合併症, 如感染 對進行性失智, 其實是沒有有效的治療方式的, 因此安寧照護介入失智末期患者是可以提升患者及家屬之照護及生活品質的 Jan Dougherty and Carol Long(2006) 的文章建議中七個步驟, 包括所有專業人員及志工的教育訓練 認識患者的方法 失智症特別的照護方法 藥物治療 提高生活品質的方法 提供家屬充分資訊協助執行健康決策 哀傷輔導 目前我國推行上, 需積極解決的問題, 如失智症末期的定義, 與可接受失智安寧給付的條件 醫療專業工作人員的教育訓練, 包括評估 診斷 預後 介入措施 及醫療倫理問題的探討, 最後能發展整合失智症整體照護模式 器官衰竭的安寧照護倫理 由於末期器官衰竭的病患, 其病程較癌症長及變化的差異大, 在照顧上仍以原來的團隊為主, 但早期安寧緩和照會, 可提升病人的生活品質, 亦可減少住入加護病房的機會, 整體的照護模式為病人在症狀相對穩定時由原來的專科醫師照顧, 但在急性惡化時由安寧的團隊介入, 但當病人病程漸漸穩定時, 又回到原來的專科醫師照護的模式 在國外的經驗中, 各專科醫師應接受對末期病患溝通與症狀的訓練, 而安寧團隊則應加強對各種器官衰竭病人的末期照護知識與經驗 由於疾病的變化與時程的延長, 此時與病患及家屬進行預立醫囑計畫 Advance care planning, 為新安寧療護最重要推廣的議題 圖三末期器官衰竭的共同照護模式 預設醫療指示 Advance care planning 預設醫療指示 或稱 預前指示 會在當事人仍有 行為能力 時預先擬定臨終時的治療意向, 並用書面方式記錄下來 在當事人喪失自決能力時, 此指示才會生效, 並由代表或指定人士執行 若當事人仍有能力為自己作出醫療決定, 預設醫療指示 將不會被使用 預設醫療指示 可以讓當事人一旦無行為能力作出健康照護決定時, 為所希望接受的未來醫療照護作出指示, 而家人與醫療團隊亦能按照病人的意願, 完成病人希望被照護的模式 預設醫療指示 透過四個層面提升當事人晚期的生活質素 :1. 當事人 : 讓當事人在仍有能力時表達心願, 為自己生命作出計畫, 自主人生至生命最後一刻, 同時亦在過程中, 促進與至親溝通, 達至互相了解, 彼此支持 ;2. 至親友好 : 提供機會讓當事人表達對期晚期生活安排的意向, 透過坦誠溝通讓至親友好明白當事人心願, 減低面對至親病危的無助感, 並減少誤解和避免衝突 ; 3. 醫護人員 : 透過促進當事人與醫護人員的溝通, 讓當事人了解個人健康狀況, 為自己擬定臨終照顧計畫, 亦讓醫護人員明白當事人心願, 以提供適切治療與照顧安排 ;4. 社會 : 維護病人仍為 人 的尊嚴, 宣揚尊重生命和病人享有自主生活權利至最後一刻 年 6 月 7 日, 我國公佈施行 安寧緩和醫療條例 (2002 年 12 月 11 日修正 ), 條例中明文規定, 末期病人得立意願書選擇安寧緩和醫療, 或不施行心肺復甦術 ( 安寧緩和醫療條例,2002) 所謂 預立醫囑(advance directives, ADs) 係指個人為其未來可能失去決定能力的情況, 預先在仍具清楚意識及自主決策能力時為自身的醫療照護作規劃 透過預立醫療計畫 (advance care planning) 的過程, 經由會談與溝通, 釐清病人對未來的醫療照護的意願 偏好 價值觀及治療目標, 表達個人的期望與意願並完成口頭或書面的陳述 醫護人員及家屬都能藉由此過程更加瞭解病人的對醫療照護的期望, 保障病人自主與自決的權利 這些預先指示或說明的文件, 包含書面立妥 生前預囑 (living will) 與 預立醫療委任代理人 (durable power of attorney for health care; DPAHC) 在當個人生命終末期, 生前預囑可以.10

8 醫學倫理暨病人安全論壇 針對可能的醫療狀況, 事前作出預立醫療指示, 書面文件經見證人簽署後, 拷貝備份置於病人的病歷中, 有立法保障的效力 同時也可以預立醫療委任代理人, 這位預立醫療代理人具有法律賦予之權力, 預防萬一病人昏迷或無決定能力時, 病人本人無法做出醫療自主, 此時所可能面臨的各種複雜醫療狀況, 能由指定的代理人為病人做最佳判斷與醫療決定 無論預立醫療計畫的討論過程裡, 所提供的醫療照護資訊有多麼詳盡, 仍可能會有事先無法考慮到的突發狀況, 預立代理人可以減少當預立醫囑內容模糊不清時, 因解讀困難所產生的爭議 此外, 預立醫療委任代理人的書面文件, 亦能讓代理人對於病患的意願提出明確的說明或證明, 亦能保護自己免受其他親友在病人死後的 事後指責 和攻擊 預立醫囑 (advance directives) 的簽署, 得以讓個人對將來希望接受的醫療照護方式, 以書面表達, 由自己決定醫囑的預立 ( 含生前預囑及預立醫療委任代理人 ), 在保障自己的醫療意願能獲得遵從之餘, 同時也能減輕所愛他人為自己在無決定能力狀態下, 必須作出生命決策時承受沉痛的負擔, 也提供醫護人員可遵循的依據 預立醫囑在倫理上, 達到尊重自主的原則 ; 在法律上, 國外大多肯定預立醫囑的作法與其法律效力, 尊重自主 的倫理原則和 知情同意 的相關法律規定也同意, 病人或代理決定者可以決定不施行或終止醫師建議的維生性治療 但在推行上仍有應注意的地方, 如預立醫囑無法預期所有屆時可能發生之狀況, 病患有可能於過程改變其想法, 此外病患可能對 末期 之概念與醫護人員有所不同, 做成預立醫囑在解釋上的困擾 結論 照護末期病人及家屬, 需要團隊的投入, 新安寧運動把大部分末期病患的照護包括在現有之癌末安寧照護體系, 因此如何與原專科照護團隊建立良好的溝通合作模式, 如何在病人患病的過程中早日討論未來的照護計畫, 都是對現在安寧照護體系的挑戰 在面臨新的挑戰時, 從國內外的經驗中亦提出有不同的對策, 期待日後在第一線的照顧團隊 醫院的行政支持, 健保的鼓勵及 政策的引導下, 提高所有末期病患的生活品質, 有尊嚴的離開 挑戰 病程較長且不易預測 缺乏長期的緩和安寧療護服務 傳統的積極治療 複雜的心理社會變化 對策 共同的參與, 對醫護人員的教育 提供緩和安寧療護門診提供緩和安寧療護日間照護 好的溝通醫護人員與民眾的教育預立醫囑 團隊照顧, 包括各類人員的參與 神給我們的天賦接受我們不能改變的事實 有勇氣去改變我們能改變的事情 有智慧去分辨這兩者的差異 Reinhold Niebuhr 我在人生中及工作中, 漸漸發現有那麼多的無力感, 最重要的是不要害怕, 不要因而退縮, 垂死的病人知道我們不是神, 他唯一的要求是我們不要把他放棄 參考文獻 1. Albert Jonsen, Mark Siegler, and William Winslade Clinical Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine, Sixth Edition Bennet, S. J., N. B. Oldridge, et al. "Discriminant properties of commonly used quality of life measures in heart failure." Qual Life Res 2002; 11(4): Blank, E. & Sean O Mahony(2007) Choices in Palliative Care. Springer Roger, Ph.D. Worthington Ethics and Palliative Care: A Case-Based Manual Carter, J.M. & Chicchin, E (2003) Palliative care in the nursing home. 4. Hospice and Palliative Care Training for Physicians: UNIPAC, 3rd Edition - U6. Ethical and Legal Dimensions of Treating Life-Limiting Illness Tuch, H. Parrish, R., &Romer, A.L. (2002) Integrating palliative care in to nurisn homes. Innovation in End-of-Life Care, 4(2) 5. 行政院衛生署 : 安寧緩和醫療條例,2002, 陳慶餘 : 家庭醫學, 老年安寧緩和療護, 醫療兩難之倫理抉擇 : 教育部 11. Vol. 6 No.1 January 2010 第六卷第一期二 一 一月

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