世界上有一种最美丽的声音 那便是母亲的呼唤 世界上的一切光荣和骄傲 都来自母 亲 没有无私的 自我牺牲的母爱的帮助 孩子的心灵将是一片荒漠 本期文学特刊介绍 2008年母亲节之际 广东血友之家联合绿十字生物制品有限公司举办了 感恩五月 母 本期文学特刊所登文章 选自中国血友之家2007年征文活动 此

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1 THE HEMOHPILIA HOME OF CHINA 火红的年代 书是朋友 音乐是情人 亲爱的 我又想你了 第 本刊由诺和诺德血友病基金会赞助 SPONSORED BY:NOVO NORDISK HAEMOPHILIA FOUNDATION 我要活着 10 期

2 世界上有一种最美丽的声音 那便是母亲的呼唤 世界上的一切光荣和骄傲 都来自母 亲 没有无私的 自我牺牲的母爱的帮助 孩子的心灵将是一片荒漠 本期文学特刊介绍 2008年母亲节之际 广东血友之家联合绿十字生物制品有限公司举办了 感恩五月 母 本期文学特刊所登文章 选自中国血友之家2007年征文活动 此次活动 的目的是为了更多地反映血友病患者的生活状况 并引起各界人士对血友病 在就让我们来欣赏部分参赛者们的作品 患者这个弱势群体的关注 让人们能了解血友病患者生活中所遇到的各种困 难 也希望能借此活动加强广大血友病患者的凝聚力 让大家多交流多互动 增加团体意识 丰富大家的业余生活 爱无边 绿十字杯2008母亲节摄影比赛 得到了广东省内的病友以及家属踊跃的支持 现 本次活动参赛者要求为血友病患者或相关患者家属 参赛文章不固定主题 以及内容 主要本着积极健康向上的文学作品皆宜参赛 参赛文章必须为原 创作品 本次活动产生的一切费用由NNHF项目资助 主办 中国血友之家 负责人 关涛 执行人 王伟 评 委 储玉光 关涛 孔德麟 黄子楷 郑一宇 王熹微 袁俊蓉

3 THE HEMOPHILIA HOME OF CHINA 第 10 期 2008 年 9 月 1 火红的年代 4 书是朋友 音乐是情人 5 长醉夕阳 6 亲爱的, 我又想你了 7 梦之园 8 倾听爱情 8 拥抱阳光 9 生命如风 10 推着我长大 11 我的宝宝 12 写给女朋友的情书 13 一盏灯, 或一条平坦的路 14 朋友情, 助我行 16 我要活着 兰云波快乐派快乐派宝贝李文超那些花儿星之海我心永恒平顶山大王杰杰癞皮狗冯星星王伟王伟 主编 : 黄子楷编辑 : 黄子楷美术指导 : 小蓉美术编辑 : 区伟光插画 : 徐越华校对 : 刘彦斌 地址 : 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房邮编 : 电话 : 网址 : 电邮 :zikai@xueyou.org 本刊由诺和诺德血友病基金会 (NNHF) 赞助

4 中国血友病联谊会登记表 一. 患者信息 : 患者姓名性别出生日期年月日 省 ( 直辖市 ) 病型 甲型 乙型 丙型 vwd 其他 : 文化程度因子浓度 % 没有检测过 用药种类 全血 冰冻血浆 冷沉淀 冻干人凝血因子浓制剂 中药 不用药 其他 : 曾用过上海生物制品研究所产的冻干人凝血因子浓制剂 ( 非上海莱士产品 ) 二. 联系人信息 : 联系人姓名与患者的关系 本人 父 母 其他 : 通信地址 邮政编码固定电话区号 - 手机 QQ 三. 其他情况 : 愿意接收邮寄的血友病资料吗? 同意 不同意 愿意接收联谊会的电子邮件吗? 同意 不同意 愿意向其他患者提供您的联系方法吗? 同意 不同意 愿意接收医药资讯吗? 同意 不同意 备注 : 登记地点 : 登记日期 : 年月日 登记表请寄回 : 广州南方医院 158 栋乙门 2701 房黄子楷收, 邮编

5 在中国二十世纪六十年代, 一群群热情激昂的热血青年在 到农村去, 到边疆去 的红色号召下, 穿着清一色的绿色军装, 坐着火车, 怀着支援边疆建设的热情, 在火车车厢里热情嘹亮的 咱们新疆好的方啊, 天山南北好牧场 歌声中带着无限的憧憬开赴大西北支援边疆建设 其中就有我的母亲, 和大多数人一样, 到了地方以后, 望着满是沙土的茫茫戈壁, 先是一阵茫然, 然后是头晕, 接下来才知道放声痛哭 起先的改造戈壁滩, 建设边疆的满腔热情早已随着一望无垠的沙漠灰飞烟灭 在接下来的岁月里, 结婚生子 我就是在文革结束后降生在著名的塔克拉玛干沙漠边缘的一个连队中 我是躲过了十年浩劫, 出生在火红的年代, 所以福不一定大但是命一定大 父母亲们是以知青的身份来到新疆的, 这是一个红色的身份, 他们的住地也是以部队的编制兵团的形式组成的, 因此, 在随后动荡的十年里他们的生活似乎也没有受到太大的影响 只是在那个火红的年代出生了一个火红的我, 时不时地会这里或者那里流一些火红的滚烫的热血 很小的时候妈妈就跟我说 你和别人不一样, 不要和别人一起玩, 你是不能碰的, 不能摔跤的 当时很不理解, 为什么啊? 我很小就知道自己有血友病, 但是这是什么病呢? 对我有什么影响呢? 我一无所知 鼻子出血牙齿出血都是家常便饭, 习惯了也就没有什么害怕的了, 爱流就让它流呗 当时真的不知道, 不说流血带来的严重后果, 就是洗被血染红的床单也是件很麻烦的事啊 记得当时好像不流血的日子是不存在的, 牙齿 鼻子轮流冒血, 一流就是几天, 白天还好, 流了要么就吐了, 要么就吞下去 晚上可就没有这么好应付了, 我也是人, 要睡觉啊, 没有办法, 就让那血自由活动吧, 于是枕头 床单都成了我体内红色液体 游山玩水 的好去处, 不禁又想起了 到农村去, 到边疆去的红色号召 可气的是它们从来没有回到它们应该待的血管里 没有任何药物可以止住, 只有维生素 K 是唯一的药 吃了 N 年也不知到底起作用了没有 除了牙齿 鼻子之外, 身上还时常碰都没碰动不动就浮现一些淤青块, 有的很疼, 有的没有感觉, 只知道那是在出血, 这些混蛋就在我滋润温暖的皮肤下肆意活动, 还以为我看不见 当时年纪小, 并不懂得血的珍贵, 只是对于没有办法制止特别生气 那时, 我的身上总是花不溜秋的 我们的连队很大, 小孩也特多, 整天都是一群一群地到处乱蹿, 在我的记忆当中, 小时候关节还是好的, 能跑能跳, 所以对特别叮嘱总是特别 兰云波烦 : 女人就是爱唠叨!!! 终于有一个炎热的夏天, 和伙伴们去学校的教室玩, 我们没有玩具, 所以只有到处乱蹿寻找自己的乐趣 当时因为年纪的缘故还没有资格进入学校, 怀着对学校的向往和不能上学的愤恨, 每人带着很多空酒瓶从我们连队学校破旧的窗户里爬进教室 因为学校当时在放假, 教室里空空荡荡的, 我们把带来的空酒瓶在地上一字排开, 然后把台边的砖撬下来砸碎, 用来砸酒瓶, 随着一阵天女散花, 酒瓶在我们的狂轰乱炸中飞散在教室的各个角落, 然后我们再摆酒瓶, 再砸, 真的很过瘾啊! 看着满地的碎玻璃, 心里感到有点害怕, 看了看自己穿的凉鞋, 还是退后点安全!! 往后一退, 只觉得脚底一阵刺痛, 抬脚一看, 脚底被一块玻璃穿透凉鞋底刺了进去, 已经看不见玻璃了, 就见血往外欢快地流着, 也许是见自己的血见多了, 牙齿出血一出就是几天, 鼻子一碰就出血, 早就习以为常了, 所以当时倒不是特别惊慌, 心里就是怕妈妈骂 所以坚持不肯去医务所, 说一会儿就不流了, 可是过了一会儿怎么脚上全是血啊, 再脱了鞋子一看, 妈的, 怎么不是流而是在往外喷啊, 当时感到一阵头晕, 伙伴们一见, 也都慌了, 赶紧架 1

6 着我回家 我清楚地记得, 那时我在地上清楚地划了一条红色的血线, 因此, 直至今天我都不肯再穿凉鞋 妈妈看见我满脚都是血, 真的吓坏了, 家里人只知道血友病, 却不知道出血了怎么办, 事实上, 当时也没有药可以治, 全国也只有上海 北京 天津三个城市有一种叫冷沉淀的药可以治疗出血 闻讯赶来的连队的叔叔阿姨什么的把我家挤得真是连只耗子站的地方都没有 大家都知道我有这个病, 却不清楚这个病是怎么回事, 这是个多难得的参观机会啊, 大家七嘴八舌地出主意, 当时我还不知道有恐龙这个东西, 就是感觉自己像是一头即将被宰杀的猪一样放在杀猪台上任人观看, 任人讨论怎么杀才过瘾 最后妈妈在大家的商量下用毛巾压住我出血的地方, 把我的脚抬高, 垫了三床被子在脚下, 又到医务室好说歹说才把医务室所有的云南白药 ( 也只有三瓶 ) 拿来 这才拔出我脚上的玻璃, 在这之前不知会不会引起更加疯狂的飙血而一直都没敢轻举妄动 让我奇怪的是当时连队的医务员在哪儿我一点印象也没有, 算了, 就算她来了也没有用, 说不定来了只会让我更受折磨 妈妈把云南白药倒在伤口上, 又听别人说海绵可以止血, 也不管三七二十一就拆开家里的沙发剪下一大块, 不知怎么消毒后 ( 也许就没有消毒, 当时的条件就不可能消毒, 可能就是在水里洗洗吧 ) 压在满是云南白药的伤口上, 再用布条裹紧, 绑好 就这样总算是止了血 就我当时的伤口来说, 就算现在的条件, 不输八因子也是绝对治不好的, 长四五厘米, 深三厘米啊, 当时什么都没有, 就靠云南白药把血止住了, 这真的是一个奇迹, 现在我的脚底还有一道永远也消失不了的疤痕呢 记得在想办法止血时, 大人们的一句话让我特别震惊 妈妈看着我的血狂流不止的脚, 说没有药止血怎么办? 我这个病全国只有上海 北京 天津有, 要用飞机才能运过来, 还要冷藏的 一个知青马上说 : 那我们就联系飞机啊! 让他们空运药!!! **! 当时我都傻了, 当时是二十世纪七十年代末啊, 知青这么厉害, 连飞机都可以联想到? 长大后想起这事还是禁不住想笑, 不过, 这让我对当时那个火红的年代 火红的知青留下了深刻的印象 在家休息了多久已经记不清了, 总之生活又回到了以前, 小朋友们又聚到了一起, 大家跑啊, 跳啊, 男孩总是很疯狂的 新疆又地大物薄, 什么都没有, 大人们总是有做不完的事, 开田 造路 修水渠 盖房子 哪有时间理会我们啊 不使劲跑使劲跳, 撒点野, 还能做什么呢? 那时连队的唯一公共娱乐就是播放露天电影, 当时的武侠电影对每个人的影响都特别大, 大人们把对革命电影 武侠电影的热爱和崇拜表现在工作上, 每个人每天都拼命地干活, 回来后聚到一起聊谁做的活多, 谁的活做得好 在那个年代, 这可是一种光荣啊 可是武侠电影给我带来的伤害却是一生的, 而且永远也摆脱不掉, 尽管我还是喜欢武侠小说 武侠电影电视 也许是当天吃得太多想快点消化一些吧, 我特别想跑步, 跑就跑呗, 谁怕谁啊! 于是我撒开腿就跑, 跑过周围个大伙伴时, 听到他一声大喝 : 看我的扫蹚腿! 然后我就像鸟儿一样飞了起来, 接着像跳伞运动员跳出飞机时一样四肢张开向下坠落, 可惜的是跳伞运动员会把四肢收回来, 我却没有那个机会了, 然后我的右腿膝关节像科教片中花儿绽放一样迅速膨胀 我再一次被伙伴们架回家中 上一次的止血经验这次完全用不上, 而且这次我没有上次那样安静, 开始嚎了, 爸爸妈妈本来就不知所措, 我这惊天动地的一嚎他们都蒙了, 叫来了医务员, 最后商量的结果是医务员再一次地贡献了她那里为数不多的所有纱布, 把我的关节包了个严严实实, 这时我已经没有眼泪了, 只是干嚎, 而且嗓音也有点嘶哑 毕竟嚎叫也是很累的 不一会儿, 纱布下滚烫的关节就 像火山爆炸似的疼痛难忍, 疼得连哭的力气都没有了, 当时真的是奄奄一息 当我伸手要解开纱布时, 那个医务员赶紧拉开我要解开纱布的手, 以专家的姿态严肃地对爸爸妈妈说 : 不能解开, 解开了就等于没有绑过, 就没有作用了 当时我脑子里不停地说 : 你 ***, 让老子用锤子把你的关节敲碎, 再用纱布裹起来不让它肿, 看你还能不能这么跩! 现在想想, 以当时的医疗条件和医疗水平, 一个普通的医务员能做什么呢? 他肯定是为我好, 只是 时至今日, 我已经想不起来那个要联系飞机的知青和那个因为我的病而 洗劫 了两次他医务所的那个医务员的脸, 只是真的很感谢他们对我的关心 那次以后我的关节永远都不能好了, 在以后的日子里, 因为反复发作导致关节变形不能骑车, 而且在那以后的十年里我走路都是一跛一跛的, 不知是不是神经连带的关系, 我右手的关节也开始自发地出血乃至变形 练扫蹚腿的那个男孩因为这次大祸, 被他的父亲吊在自家的院子里用皮带猛抽, 那可不是演习啊, 男孩的父亲是个老实正直又耿直的人, 打开自家的院门让大家看他惩罚他的孩子, 他家离我家足有七八百米远, 男孩的父亲硬是打得要我在家听到他孩子的惨叫声来赎罪 男孩的父亲知道他的孩子改变了我的一生, 因为当时没有药可以治好, 就算可以治好他家也没有钱来给我治疗 就这样, 我和那个男孩的惨叫声在连队的东西两头此起彼伏 同样, 不知在家休息了多久, 我的腿慢慢可以活动了, 我真的很希望伙伴们像以前一样来找我玩, 可是一切都变了, 听说绊倒我的那个男孩的父亲打得他在床上躺了一个多月不能下床, 榜样的力量是无穷的, 因此, 不会再有人敢和我玩了, 在这以后直至进入学校的时间里, 妈妈给我找来了很多的小人书, 我是在看小人书和妈妈教我汉语拼音中一个人度过的 2

7 进入小学后, 全校的师生都知道我有一种病, 谁都不能碰我 因为在入学前妈妈已经教过我基本的汉语拼音和算术, 因此, 我的学习还是很好的, 成绩总排在班里的前三名之列, 但是老师总是很不满意, 对我横挑鼻子竖挑眼的, 每次都说我应该考得更好, 我知道老师和家里的关系很好, 妈妈也找过她让她对我严格一些 记得有一次, 我考试考了 94 分, 因为有几个地方粗心做错了没有得满分, 老师在班上把我狠狠地批评了不说, 还罚我和几个考试不及格的同学一起站在黑板后面, 我们的黑板是几块木板钉在一起刷上油漆斜放在讲台上的那种 当时心里真的很委屈, 不就是几个小错误么, 竟然让我和考试不及格的人站在一起 没过几天, 我和同学在一起玩时, 不小心被别人扔的空铁皮罐头砸中脑袋开了瓢, 第三次被别人送回了家 因为上次那个男孩的惨痛经历, 心软的妈妈没敢去砸破我头的同学家告状, 直接用云南白药敷上纱布包好, 给我带上了我唯一的一顶冬天戴的厚皮帽子, 就这样我又去上学了 大概过了两三天吧, 不知为什么又和老师闹上别扭了, 美丽的年轻女老师手拿教鞭 一根竹棍问我为什么在教室里戴帽子, 因为前几天站黑板后面的事我还在生气呢, 再说我也不想给她说原因 就仗着和我爸妈关系好欺负我? 老子头上有个包, 里面都是血, 有种你就打, 打出血了老子告我妈 正想着呢, 老师因为我斜着眼睛看她不说话而一时气愤, 已经一教鞭打在了我的头上, 虽然不是很重, 但是足以把我头上的血包压破 我当时就知道我头上又流血了, 但是有帽子罩着所以不会流下来 我二话没说, 转头冲出了教室 我当然是去找我妈告状了, 你不是和我家关系好么, 不是老欺负我么, 老子这次逮着机会了, 看你怎么办, 以前不管怎样都是你对我错, 这次看你怎么办 回到家里见到妈妈什么都不说先哭了起来, 然后还是什么都不说, 把厚皮帽子轻轻地取下, 让妈妈看我正流血的头, 结果是妈妈帮 我重新包扎了伤口, 然后带我到学校去找那个女老师, 接下来是妈妈对惶恐不安的女老师解释安慰 最终还是没有如我所愿 不过, 女老师后来对我的态度倒是改变了, 什么事都是很客气地说, 即使是我错了, 她还是很客气地给我解释, 但是对我的学习却从来都没有放松过 因为有我的妈妈在学前给我打了基础, 加上女老师对我的严格要求, 我小学的基础打得很好 真的很感谢我的老师 在牙齿 鼻子 关节反复出血, 身上的淤青一轮又一轮地涌现中, 在上学 请假 休学的交替中, 我到了十三岁 有一天早上, 突然感到头疼, 起不了床了, 家里人以为我不想上学, 试着拉我起来, 发现我真的起不了床, 以为是感冒就没有当回事, 到了晚上开始呕吐, 吃不了东西 这才开始着急, 可是晚上又能怎么样呢, 拖到半夜眼睛开始看不到东西了, 家里马上找了一辆驴车送我到医院 当时连一辆快一点的马车都找不到 值班医生说晚上没有医生看病了, 让我第二天再来, 好说歹说才进了医院, 后来怎么样了我不是很清楚了, 以后的事都是听别人说的 进了医院后爸妈凭着关系找来了血液科 内科 外科和骨科的主治医生和院长会诊, 诊断结果是可能是急性脑膜炎, 要抽骨髓化验 妈妈说我有血友病, 可笑的是医生根本就不知道什么是血友病, 还说没事的, 坚持要抽我的骨髓 后来我抽了一次, 不知为什么, 什么都没有抽出来, 医生不甘心他的失败, 还坚持要抽第二次, 这下妈妈可不愿意了, 因为我背上被抽过的地方已经开始肿了起来 听妈妈说, 再后来就转院到了我们那儿的县级医院, 我那时已经看不见东西了, 感觉也几乎没有了, 并且因为脊椎的肿块使我只能像一个虾米一样弓着身体, 肿的地方还不能盖东西, 睡觉时最舒服的姿势就是在肚子下垫一床被子, 然后像狗一样趴着 再后来是医院沉痛地告诉家里人说没救了, 让爸妈给我准备后事 县级医院的条件比团里的好不到哪儿去, 根本不知道用什么办法来治病, 连血库都没有血可以输 爸爸妈妈在绝望中把我带回了团里的医院, 止血药也省了, 每天就是吊一些盐水和糖水 后来一些热心的人看我血色素很低, 就说输点血, 爸妈当时也绝望了, 抱着死马当活马医的心理, 有热心的人自愿献血那就输吧 于是, 不知多少人的血流进了我的身体, 我只知道爸爸也有 200 毫升的血给了我 在以后的日子里, 我的病没有一点起色, 输进去的血一会就流光了 接下来, 血也没有输的日子里的一天, 我突然对守在身边等着我归天的妈妈说 : 我饿! 这无异于诈尸啊, 妈妈当时惊呆了, 然后赶紧让爸爸烧稀饭, 吃了些稀饭后我对爸爸说 : 我还是饿 妈妈说不能多吃, 要慢慢来, 我还是那句 : 我就是饿 无奈的爸爸只好回家给我做我最爱吃的手擀面 后来就这样我又慢慢回来了, 不知是不是真的穷人家的孩子命贱, 阎王都看不上眼 在那个火红的年代, 我火红的生命流着火热的血, 很不幸, 我在这个穷乡僻壤的地方得了这个富贵病, 因为有这个病, 我尝到了常人所不能尝到的痛苦, 经历了不同的人间温情 得这个病不是社会的问题, 不是父母的问题, 不是我们自己的问题, 没有谁必须为我们患上这种病而承担责任, 但是这个病是我们自己必须承受的 我们可以回避么? 也许我们可以回避我们的病情, 但是我们永远也不能欺骗自己, 我们有血友病 我们和普通的人相比, 我们是失去了很多, 但是和其他一些人相比, 我们还是拥有很多的 我们不能因为血里缺少的一点东西而放弃这个世界, 放弃所有人 我们不可以漠视周围的亲人朋友对我们的关心和爱护, 我们可以大声地说 : 我们可以活下去, 我们可以面对 因为我们比别人坚强! 3

8 没有死党, 没有可以成天腻在一起聊天逛街的朋友, 算不算孤僻呢? 虽然可以和同学们开风趣幽默的玩笑, 却不能与之谈心, 其实现代都市里的人与人的关系都大抵如此, 在现实的工作环境中没有真正的知音 相比嘈杂的环境 我更喜欢独处, 习惯于享受这种独处带来的孤独 孤独是可以享受的, 孤独时, 我选择与书做知已, 选择与音乐恋爱 书这个年代太注重包装了, 书中也不乏 金玉其外 败絮其中 之辈, 那些包装精美天价的书籍往往令人难定其真正价值 但是, 书的真正价值, 应该超乎纸张油墨装帧之上 我没有很多书, 就如我没有很多朋友一样 因为没有那么多奢余的金银来 汗牛塞屋, 反而觉得陋室里另有一番清静 那 落落大满, 素蟫灰丝蒙卷轴 的藏书之人, 与结交友人甚广, 却无半个知心者何异? 喜欢的书, 就像喜欢的朋友一样, 要去经营, 要 时时勤拂拭, 莫使惹尘埃 一本好书, 有如一位好友, 是值得细细品味的, 每一次新的翻阅, 也许都能得到一次新的认识 喜欢书, 我喜欢那些外表朴素 装订平实却有着深邃内涵的书 就像一个朴实平凡的朋友, 不浮不沉 不偏不倚 公正直率 一本书 一杯清茶, 漫漫长夜里, 如与知心好友剪烛西窗的一次长谈 可以跨越时空, 和古人 和遥远的国度的作者 和那些光辉的灵魂早已升华为星星的作者们 书是朋友 音乐是情人 对话 快乐派 论文教我明辩, 小说教我感受人生, 散文带给我感悟, 诗歌点燃我的激情 书是多好的朋友啊, 白纸黑字总是那么真诚地坦露着 悲伤绝望时, 它鼓舞我振奋 ; 无助时, 我能在它那里得到办法 ; 自得自满时, 它告诫我要谦逊 以书为友, 如与君子之交, 虽淡如水, 意味隽永深长 音乐音乐是唯一可以纵情而不会损害道德和宗教观念的享受! 爱迪生 由此可见, 音乐当是理想的情人了 音乐和爱情一样, 是一种难以形容的语言 它超越了正常的逻辑思维, 直接向人们的心灵倾诉, 完全是一种心灵自由的状态 我想, 音乐就是人类对于自然 对于生活发出的一种心灵的回响, 而这回响的节奏与我 内心振动的节奏相契合, 这就是共鸣吧 音乐是一种载体, 它可以让人跌入到无边的想象中去, 只要你愿意, 你可以想象天是绿色的, 风是蓝色的, 树是红色的 与音乐情人恋爱, 可以不受任何限制 只要你具备一双正常的 可以分辨什么是歌声什么是秽语的耳朵 但仅仅有耳朵是不够的, 还要用心灵去感悟 伟大的音乐家贝多芬双耳失聪, 他的听觉总是面对着永恒的孤寂和寂静的永恒 ; 但他仍然洒脱 幽默 悲愤地击盆而歌, 使用弦乐 木管 铜管和打击乐器来制作一个理想的音响艺术世界 音乐于他, 就是解救, 就是超脱, 就是灵魂的自由和最稳当的归宿 爱西方音乐的瑰丽丰富, 爱东方音乐的淡泊高远 爱民乐的质朴纯真 爱古典乐的优雅 爱 New era 音乐的自然随性 爱钢琴的纯美 爱小提琴的缠绵悱恻 爱长笛的悠扬 爱竖琴的空灵 沉浸在与音乐的爱恋里, 或激情 或忧伤 或振奋 或沉静 音乐是不可思议的爱人, 爱得浪漫爱得奔放, 爱得细腻又宏大 一个没有音乐的世界, 是一个凄凉的世界 ; 一个没有音乐的民族, 是一个蒙昧的民族 ; 一个没有音乐的人生, 就像没有爱情一样, 是不完美的人生 感谢生命, 赐予我完美人生, 我有音乐情人! 4

9 圣德里贝旭里的 小王 子 里说 小王子心情不好的 时候 挪一下板凳就会看到日 快乐派 落 他心情不好的时候 看了 43次日落 可见他的心情多么 的不好 小狐狸说 你约定在4点等我 我在3点以前就 感觉到了等待的幸福了 我心情不好的时候 也去看日 落 可是终究什么也没有等到 饮尽西风 立尽残阳 泣 尽残红 是不是 这样的痴迷黄昏也是一种不可救药呢 看着那些树相对无语 在黄昏站立成等待的姿势 怎么能 够不叫人断肠 难怪古人也说 断送一生憔悴 只消几 个黄昏 怕黄昏忽地又黄昏 不消魂怎地不消魂 新啼 痕压旧啼痕 断肠人忆断肠人 长 醉 夕 阳 总是想写一些关于黄昏的感 悟 却总是有心无力 只有眼角 潮潮地泛着泪光 心隐隐地痛 我对友人说 每写完一次文 章 感情就被掏空一次 友人 说 那是你太投入了 这就是你为什么容易受伤的原 因 那些伤 我无法对别人讲清楚 燃烧或者坠毁 也 许是我没有留一点清醒给我自己 曾见西边红日又西斜 疾似下坡车 夕阳展开了每一 缕的金线 有一种声音自遥远的地方悠悠而来 是谁 拨 响了阳光的竖琴 难道 天上也响起了音乐 带着伤感的 凄咽 大片大片的树叶像木琴演奏出来的风 萧萧而下 一地落金 曾在细雨纷飞的黄昏 意外地听到了恩雅 这位来自 爱尔兰的女音乐人 用丝丝的透明 演绎了纯净的天籁之 音 落寞的黄昏 落寞的心情 回首的一刹那 涌起的也 许是关于树的回忆吧 曾经 独步踏寻黄叶路 败垣芳草 空寥落叶 深彻 苍苔 在秋雨连阴 鬓丝吹冷的黄昏 看见白杨树的身上 刻满了忧伤的眼睛 一种被洞穿心事的惶恐 那些忧伤的 往事慢慢地浮将上来 头疼欲裂 跑到无人的角落里嚎啕 大哭 我想我不够坚强 不会像树那样历尽风霜雨雪而不 改本色 也许人永远都不会像树那样顶天立地 坦坦荡 荡 问心无愧 伤痛的眼睛在刀斧下成长 向上向上 根 与根却是紧紧地相连 执意要生成连理枝 在天愿做比翼 鸟 在地愿为连理枝 何人为歌 长恨 夜灯灭 锁尽 朱门心转远 清泪落 湿阑干 5 小刚的 黄昏 是最近才开始用心听的 悠悠远远的 怀念 扣击着心灵 没有理由不伤感 忽然之间从你眼 中滑落的泪伤心欲绝 恍然中有种烈日烧伤的错觉 是 不是 黄昏都灼伤着我们的眼睛 只隔水余辉 傍林残 影 千古凄凉不尽 有一次睡觉醒来 天色灰蒙蒙的 我坚持认为那是早 晨 可是他们都说那是黄昏 太阳刚落后的黄昏 我忽然 头重脚轻地分不清楚东西南北了 铺天盖地的全是灰 灰 灰 那个黄昏 让我有种世界末日的错觉 反反复复地看落日 反反复复地怅惘和沉睡 反反复 复地感伤 落日和心情有关 已经失去的和即将新生的 它让我们的心情幽暗或明媚 让一个人活着或死掉 平生开落如浮云 不愿醒 黄昏后 长笛在手 吹破 暮江秋

10 亲爱的, 宝贝我又想你了! 宝宝, 小雨静静地下着, 湿了这片天空, 湿了那片湖, 也湿了我平静的心 回忆, 在这样一个夜晚, 是种淡淡的忧伤, 牵肠挂肚的日子, 怎会容易过? 我终于领悟到, 爱会因为思念而与日俱增 轻轻地抱住了被子, 想象与你在一起的感觉! 每天晚上你都会给我打电话, 电话里我都会说很多话, 可你对我总是什么都讲不出来, 心底涌起淡淡的忧伤 白天, 我总是在喧闹的街头, 在错身而过的人群中, 看到相似的身影, 然后片刻的失神 ; 总是在囚禁自己的昏暗小屋, 看见每一件事物, 听见每一阵声响, 思念起你 ; 总是在夜半冰凉的被窝无法自控地呢喃着一个熟悉不能再熟悉, 又遥远得不能再遥远的名字 不知何时起, 我喜欢用文字把那些悲伤片段和忧郁的心情串起来, 其实也并没什么可写的, 只是想到你 时, 思念就犹如那无法跨越的缠缠绵绵的海岸线, 连着我对你的思念! 想你时, 天地也笼罩着一种朦胧的忧伤气氛, 也许我不应该在这里咬文嚼字, 因为你说过, 一切都会好起来的, 并且希望我是快乐的, 我知道, 你作为一个男人, 这是你的责任! 每次收到你的信息, 我心底隐约划过一丝波痕, 眼里闪过一些失落, 心里有时觉得好温暖, 好温馨, 但有时却是那么悲凉, 那么伤感 写文字只是为了释放, 所以总会带着一些淡淡的愁 不是为了要让你看, 也不是为了要让你困扰, 因为有一天这些文字也会慢慢地淡化, 然后消失, 不是吗? 喜欢静坐在房间里, 静静地想着, 可我在想什么呢? 其实也没有什 么, 我只是假想你在身边 我沉默 我只是想静静地听你说, 听你诉说任何事, 听你讲心里话! 思念, 思念, 我能在那片思海中陶醉不醒? 又怎能忘记忧伤? 也许想你是我一个人的事, 仅仅属于我自己, 一个人的喜悦, 一个人的悲伤, 一个人的思念 种种的情绪, 除了想你, 还是想你, 生活在继续, 而我也在继续 看了许多悲欢离合, 感谢上苍给了我一个值得我去思念的人, 有了那牵挂, 漫长的夜绝对不会孤单, 带给我许多的快乐! 不管那思念是傻还是白日的美梦, 我从没后悔过 身边又响起了那首歌 也许牵了手的手, 前生不一定好走, 也许有了伴的路, 今生还要更忙碌, 所以牵了手的手, 来生还要一起走, 所以有了伴的路, 没有岁月可回头 6

11 学习劲头一点也没减, 第一学期结束时, 我以总成绩全班第二 全年级第十九的成绩回报了许多关心我的人 但天有不测风云 由于身体的发育和功课的苦累, 我的身体渐渐地有些抗不住了, 发病的次数越来越多, 已无法保证每天半日到校, 常常是上一天学便不得不休息五六天 不得已, 只好在家自学 就这样度过了一年半 升初三前父亲给我办了留级, 满以为可以正常地让我学完初二 初三的课程, 但事与愿违, 我依旧不能去学校 我心中的那叫焦急啊! 天, 灰蒙蒙的 我每天待在如囚室般的小屋里, 无法出去呼吸自由的空气, 只能趴在阳台上呆呆地望着那些或步行或骑车穿着各样校服的 打闹说笑的学生们 我好羡慕他们呀! 坐回床上, 心里空空荡荡的, 多少酸楚涌上心头, 多少往事浮现眼前, 泪水如断线的珠子滚落, 打湿了摊开的课本 为什么我不能像其他人一样去上学啊! 老天, 你不公啊! 怀着这样的心情, 我度日如年 十几年来, 为了给我治病买药, 家里花光了所有的积蓄, 父母的脸上过早地有了皱纹, 他们想尽一切办法去赚钱, 但昂贵的医药费仍如泰山压顶般让他们喘不过气来 在疼痛难忍的时候, 我含泪咬着牙挺着, 不眠之夜数也数不清啊! 实在无法入睡时, 父母陪着我看窗外的路灯, 直到东方发白 李文超 就这样, 在精神和肉体的双重痛苦的陪伴下, 我还是和别的孩子一样, 一天天地长大了 十六岁的少年, 一米八的个头, 宽肩阔背的, 和父亲站在一起时, 曾经在我眼中高大魁梧的父亲, 此时也显得瘦小了许多 为了让我尽可能多地到课堂上去听老师讲课, 父亲常常要背着我上下楼, 送我去学校 趴在父亲的背上, 听着父亲吃力的喘气声, 我心如刀绞, 心中的泪水和父亲的汗水无声地融合在一起 因为身患血友, 我已经有三年半没去学校了 记得在小学的时候, 我是个天真活泼的孩子, 天天与老师同学快乐地在一起, 无忧无虑地在知识的海洋里惬意地畅游着 多年来, 我时时刻刻想着念着 : 在自己腿脚不敢走路时, 五十多岁的胡教师背我去上厕所 ; 在我因病不能到校时, 语文王老师顶风冒雨到家为我补课 ; 还有许多记得与不记得名字的同学, 多少次帮我送交作业 小学的五年, 我不不负众望, 学习成绩年年名列前茅 当我成为全年级前几名时, 老师高兴地拥抱我, 同学们为我鼓掌, 父母高兴得流下了热泪 那时, 我是老师眼里的尖子生, 父母心中的好孩子 太阳是温暖的, 天空是蔚蓝的, 绿草仿佛也散发着迷人的芳香 2001 年, 我满怀喜悦地跨入了介休五中的校门 老师还是那样地和蔼可亲, 同学依然是那样地善良热心 我的 这哪里是去上学啊! 我不能这样下去, 我要上学, 要自己走着去! 尽管我只有初一半年的课堂知识, 但我还要参加中考, 无论考得如何, 只要能上高中就行 终于等到了同文中学的入学通知书! 我好高兴啊! 窗外的小鸟在欢畅地歌唱, 太阳又是温暖的了, 天空更加蔚蓝 又是一个灿烂的秋天, 我坐在宽敞明亮的教室里, 听着渴望已久的久违的老师谆谆教导, 开始了我的高中生活 在这里, 我将找回丢失的自我, 拾起我的梦想, 用百倍的劲头奋发努力, 刻苦学习, 尽自己最大的心力完成学业, 并能进入高等学府继续深造, 用知识报答父母, 回报社会 这里, 将是我梦起飞的地方 7

12 那些花儿 倾听爱情 倾听爱情的时候 我去绘画 我将蓝色 红色 粉色 绿色 还有 黄色的调料 倾洒在画布上 仿佛一朵朵流光溢彩的花朵 仿佛全世界的阳光都照在我喜悦的心 情上 爱情真的离我不远 她就是我右手的画笔调出的颜色 是我血液的成分 是我生命的元素 你有多久没有去倾听爱情 没有感受那种属于致命的吸引 你忙碌自尊地消耗着时间 徜徉在表面的美满 美丽的灵魂 傲然地矗立于 命运的炮火之中 面对火光 他依然带着欢笑 只因为 那硝烟过后的阳光 一次次地失望 又一次次地期望 生命在轮回中 学会坚强 在生活的废墟中 在残缺的角落里 倔强的灵魂 终于 过去的爱情变成一座废墟 散发着久病的浊气 男人女人沉浸在匆忙与谎言之中 没有精力和心情为爱而发疯 你的心灵凋谢了多少爱情的花朵其实 你自己明了 为何不放下那些沉重 听一曲爱的潮歌 听世界上最美妙的激动与心跳 听种子鼓裂曾保护它的外壳在泥土中 萌生 听雪的舞者洒逸的舞动 听梦里的想往 听花朵的音符 听绿叶闪动的丰韵 听多汁的果实的畅想 听鸟儿的自由自在 月亮的温柔婉然 风的快感 及火的旋舞如裂焰的纵情 去吧 去倾听爱情 别再拘禁束缚想爱的灵魂 像我右手的画笔画出的花朵 肆意却美丽 去倾听另一个空间里的声音 那也是你的慰藉 你橙红色的爱情 你是不是在倾听 还拥有不变的信念 那他终会拥抱 永远灿烂的阳光 见到了阳光 哪怕 只是最短暂的幸福 他的嘴角 依然涌上了满足 不安的心灵 平静地等待着 命运又一次的洗礼 拥 抱 阳 光 不知道 人生的战争 还得进行多久 不知道 疲惫的灵魂 还能支撑多长 只要他 星 之 海 8 帽

13 学到了很多其他人学不到的东西, 感受到了其他人感受不到的关爱 以前的我总是那么的天真活泼, 不懂得自己照顾自己, 总让父母担心, 总离不开父母的照顾, 现在我已经长大了, 我会思考了, 会解决一些问题了, 会自己照顾自己了, 请父母别再为我整天提心吊胆了, 你们也要保重自己的身体, 别老是牵挂着我, 永远不放心我 我知道父母和亲人 朋友 同学 社会各界人士为我付出了太多太多, 现在我无以回报, 我该做的只有好好地学习, 将来做一个有用的人 我心永恒 生命如风 1989 年的一个冬天, 我出生在一个偏远的小镇, 从我出生的那天起, 我的人生就注定有着不平凡的经历, 有一本厚厚的血泪史 出生没多久我就被检查出患有血友病甲型, 这是一种现在医学还不能根治的病, 只能是靠别人的血来维持生命, 目前唯一的救命药就是发病时及时补充第八因子 这种病会因一个常人觉得无所谓的小伤口得不到及时的治疗, 而流血不止, 从此结束生命 这对于我, 还有我们这个家庭来说是多么的不幸, 也可以说是一种 幸运 我绝望过, 抱怨过,30% 的基因突变变到了我的身体上, 真不知道上辈子做过什么? 为什么在这么多人中, 上帝偏偏选中了我, 让我痛, 让我苦 每次发病都使我刻骨铭心, 疼痛和鲜血让我明白我的未来充满了挫折和坎坷, 我的人生就好比艰难长久的旅程, 在生死间徘徊, 在痛苦中挣扎, 疼痛缠满全身, 鲜血飘洒一地 我痛, 却无法回避, 我苦, 却无从止歇 无数次的流血不止, 无数次的发病疼痛, 又无数次的忍受着疼痛挺过无数个夜晚, 这使我变得更坚强, 变得更勇敢, 正是这样的性格, 使我爱上了一些较激烈的运动, 我知道这对我的身体有着怎样的危害, 而我就是偏偏地爱上了它们, 父母也多次地提 醒我, 我却有时对父母的提醒置之不理, 其实我也明白父母的苦衷, 也明白我所做的事有多么危险, 可能随时都会被死神抓住, 但是我渴望自由, 渴望无拘无束, 渴望我能像正常人那样生活, 和同学一起嬉戏, 打闹, 一起在球场上飞奔 以前的我总感到很孤独, 很不幸, 不能像正常人一样参加活动, 感觉是那么的孤独无助, 对自己的未来总是没有好的期望 后来妈妈告诉我, 我并不是孤独的, 这个世界上有着成千上万和我一样病的人, 全世界有近 40 万, 全中国有近 10 万人, 目前重庆的病友也不少 妈妈带我参加了重庆病友元旦节在重医大附二院举办血友病知识培训, 看到有的病友比我更加严重, 比我的处境更差, 从来没有接受过治疗和治疗不及时而造成残疾的病友, 他们不能行走, 不能上学, 但是他们都很坚强, 面对现实, 笑对人生 这次活动让我看到了希望, 对自己的未来充满了信心, 觉得血友病并不可怕, 因为有了这么多关心帮助我们的人, 我一定会坚强不屈, 自强不息, 与病魔抗争到底 我对人生也有了新的感悟, 我不再抱怨我患有血友病, 不再为患有血友病而感到不幸, 这是一种对生命的挑战, 每个人都会遇到挫折和痛苦, 我只是不同于别的人罢了, 但是我却得到了更多的关爱, 更多人的帮助, 校园这个地方给我带来了很多东西, 如快乐 友谊和互助, 还给我带来了很多朋友和老师对我特别的关爱, 他们不因为我是一个血友病患者而歧视我, 哪怕有时发病, 经常缺课, 只要病情好一点了, 我就会抓住时机努力自学, 在老师和同学的帮助下, 我的成绩并没有拖后腿 在学校我的人际关系很好, 成绩在年级上也是很不错的, 我在班上还当了副班长, 自从担当了这个职务, 我学会了怎样管理一个集体, 怎样与同学和其他的人相处 在学校我还参加过学生会会长的选拔, 可惜的是没能选上, 其实我并不在乎当什么学生会会长, 我只是想证明我并不比正常人差, 甚至在某些方面上更强 我还经常参加学校的劳动, 前不久我就参加了植树, 我父母原先是不许我去的, 但是因为我的倔强最后还是准许我去了, 看着自己栽下的小树, 心里别提多开心了 小树必然要经历风吹雨打后才会成长为参天大树, 现在我遇到的痛苦和挫折也是在对我的考验, 不经历风雨怎能见彩虹 从我第一次发病到现在, 风风雨雨已经走过了 16 年的人生旅程, 生命的痕迹像风一样从这个偏僻的小镇划过, 带着我的痛苦, 带着我的期盼, 带着我对每个血友病人的祝愿从这里划过了, 坚强的我现在不再孤独, 不再抱怨, 不再绝望了, 现在每个血友病人也不再孤独, 因为我们是一家人, 一只筷子容易折断, 十只筷子合在一起就不再那么脆弱了, 一方有难, 八方支援 原本看似平常的东西, 现在知道珍惜了, 对某些事情也看淡了许多, 但永不放弃是我永恒的信念,16 年的风风雨雨都挺过来了, 何况现医学在进步, 还有那么多好心人的关注和关爱, 让我看到了希望, 以后的生活还怕什么呢? 坚强地面对, 相信我们的明天是美好的 9

14 推着我长 大平顶山大王 提起 那个时候, 老人们总是可以一下子说回旧社会, 重复讲述着像故事一样的往昔 其实人人都有 那个时候, 它发生在生活中的某一个阶段, 然后像杂物被堆放在阁楼上, 只在不经意的触碰间, 搅动起心湖一圈一圈使人再也无法平静的涟漪 我的那个时候, 虽然生活条件才刚刚有所改善, 但是我压根就没吃过苦, 受过穷 我是家里的宠儿, 是小伙伴中间的富翁, 吃的 用的 玩的, 都足以使他们羡慕地追随我, 然而随着时间的推移, 这些当时的优越感觉慢慢从记忆中消失, 反倒是那辆伴随着我度过痛苦日子的小推车, 在脑海中变得越来越清晰 小推车是父亲请人帮忙和自己一起做的, 长宽估摸着和双人沙发的尺寸差不多, 木质车身刷上暗红色的漆, 看着就觉得敦实 它像个不会说话的保姆似的推大了我的姐姐们, 然后又承载了我 那个时候我经常腿疼, 疼起来寝食难安, 痛苦不堪 我没有办法具体形容出那是一种怎样的情形, 只是后来小推车的车梆上随处可见我留下的咬痕, 似乎在默默地为我分担 小推车推动的时候会有轻微的震颤, 不知道这样的震颤是不是有按摩或者麻痹的功效, 反正疼的时候只要不停地推着晃着, 我就会觉得好像不那么疼了 记得有一年期末考试之前, 我又疼得几天几夜没合 眼, 父亲去找老师给我请假, 可是老师却说 : 辛辛苦苦教了你一年, 到这个时候如果不参加考试, 没有成绩不说, 还得全班的同学给你往里边贴分数 父亲只好用小推车推着我去学校考试 因为怕碰到我的腿, 不能背, 就把我抱上三楼教室, 然后站在窗外等我答完试卷之后, 再把我抱下来推回家 被父亲抱在怀里, 看着他鬓角早早生出的白发, 那时忽然觉得自己疼的其实不是腿, 是心 后来父亲推着我去领通知书的时候, 老师关怀地站在我的小推车旁对父亲说 : 这孩子可真是不赖, 竟然能高出班级平均分二十多分 父亲看着歪斜在小推车里病恹恹的我, 始终没有笑出来, 而我, 低着头暗暗地说了一声 : 草! 终于盼到了放假, 别的小朋友都可以痛痛快快地玩个够本, 我却只能被囚禁在小推车里龇牙咧嘴 父亲母亲和姐姐们不停地轮流推着我, 只是为了能将我尽快地解救出来, 直到有一天我对父亲说 : 爸, 我想吃烩面 要知道这阵子我疼得都没了人样儿, 哪还吃得下饭, 现在这么一说, 自然表示已经好很多了, 所以父亲听到我这句话, 高兴得都不知道该怎么说话了, 只是连声说 : 中! 中! 或许是 天有不测风云 就在父亲带我吃完烩面回来的路上, 小推车碾到一块石头, 颠簸了一下, 又恰巧使我的腿碰在车梆上, 疼痛骤然加重 等到晚上疼得我已经六神无主, 胸口似乎有一口肮脏的气怎么也出不来 按照 惯例, 这个时候如果在外边的马路上推我, 就会比在屋子里推好过些, 至少不会觉得那么发闷, 可此刻外边正下着雨, 父母心疼地看着我, 父亲对母亲说 : 去找个东西遮遮 母亲小心翼翼地给我盖上毯子, 再用塑料布绑在小推车的扶手上, 把小推车整的像个花轿, 父亲穿上雨衣推着我走向外边的马路 新鲜的冷风吹过来, 使我胸口的那股闷气一吐而散, 精神一下子松懈下来, 人也开始迷迷糊糊起来, 听到细细的雨声, 还有隐隐的, 分不清是雷声, 10

15 还是父亲哽咽 那天晚上, 父亲在马路上整整推了我一夜 夏天的阵雨, 下了又停, 停了又下, 只有父亲的脚步始终没有停下过 那条长长的路根本没有尽头, 可是我想, 如果有谁说到达那条路的尽头就能使我好起来, 父亲会毫不犹豫地推着我走过去 如果说父亲推我使的是力气, 那么母亲推我则用的是心思 无论我在小推车里是怎样歪斜的姿势, 她都能准确地知道我的念头, 比如想在哪个部位垫个枕头, 哪里能够遮盖一下, 哪里千万不能触碰, 是想坐起来还是躺下去, 不用我开口, 母亲全都知道 她甚至知道水泥路面太平整, 没有震颤的话我会觉得不止疼, 而土路又太颠簸, 容易使我更觉得疼, 只有铺着细碎小石子儿的柏油路才刚刚好 为此, 她推着我去菜场买菜的时候, 从来不走那条很近的土路, 总是兜上一大圈, 只走柏油路 因为贪恋母亲的 洞察先机, 很多时候我都会选母亲来推我, 而把父亲赶到一边儿, 所以我就成了他们的 磨人精 我的宝宝 我的宝宝 20 个月了, 很可爱 生活中充满童真, 家中更是笑声不断 他见过爷爷修电饭锅, 便喜欢上了螺丝刀 我家里玩具螺丝刀都有三把了 他总爱拿着它们找洞钻, 嘴里还嘀咕着 修 修 一日他自个儿拿了个香蕉剥好了准备吃, 我一看那香蕉有点坏, 便抢过来, 说 : 坏了, 换一个, 好吗? 他跑到玩具堆里, 拿了把螺丝刀后冲过来, 还说着 : 修修, 吃! 一次打了个喷嚏, 两条鼻涕, 我赶紧说 : 宝宝别动哦, 妈去拿纸, 千万别动哦 说完, 我就去找了 转了一圈没找着, 听宝宝在后面叫 : 哎, 哎! 转过身, 看到宝宝手里举着一张餐纸, 眼里充满骄傲哦! 哈哈, 你说我擦完鼻涕, 能不亲他吗? 后来有人向母亲传道说 : 神爱世人, 上帝可以搭救你的孩子 于是母亲开始推着我一趟一趟往教堂跑 我们这里的地势是南低北高, 去教堂的时候一路下坡, 还不怎么费力, 可是回家的时候就变成一路上坡 母亲就需要推一段, 歇一歇, 那时候我心里就总想着 : 妈妈推不动我了, 妈妈推不动我了 我真恨自己怎么个头越来越大了 母亲也有 失察 的时候, 跟着母亲一起跑教堂的那些日子里, 其实她不知道, 我最为 恐惧 的就是听她祈祷 母亲会虔诚地跪在小推车旁, 一遍又一遍向上帝哭诉着我的遭遇 病痛, 恳求它能够早日来搭救我 听到母亲为我祈祷时无比伤心的哭泣, 真的使我无法承受, 好像把心剜出来, 才会好过一些 于是我也虔诚地向上帝祈祷, 恳求它能够使我的母亲不再伤心, 但最终我明白了, 上帝就像我的那位老师一样, 能够让我说的唯有一个 草 我开始拒绝和母亲去教堂, 并开始尽可能地不再去坐小推车, 我对他们说 : 这辆车子, 我已经坐不下了 小推车推我的时间, 比推我的姐姐们加起来的时间还要久 ; 父母养我这么一个孩子, 比别人养几个孩子还艰辛万倍 已经不记得是哪一年的春节前, 父母在院子里垒土灶准备做过年用的食品, 好像是因为临时缺劈柴, 母亲就把放在院子角落里的小推车拉过来对父亲说 : 烧了吧, 烧了没准孩子的病就好了! 听到母亲这样的话, 父亲立刻找来斧子, 用力地向小推车劈下去 小推车为我奉献了它的一生, 从年轻时的敦实坚固, 到老掉牙时一推就 吱扭吱扭 地响, 末了, 还带着父母最大的愿望, 劈成了柴, 点着了火, 烧成了灰 往后大概再也看不到像我用过的那种款式的小推车了, 可是它的模样依然深深地印在我的脑海, 但更让我一生都不能丝毫忘记的, 是父母那如山海般的恩情 也许我亲他亲太多, 所以他知道 亲 是代表好! 一次他自个儿在玩, 忽然慢悠悠地走过来, 脸上还带着一丝笑容 ( 很暧昧的那种 ), 走到我跟前, 在我脸上亲了两口 我很吃惊, 看着他, 他还是笑眯眯的, 指着电脑说 : 宝宝 我说 : 宝宝要开电脑看 天线宝宝 了, 是不是? 他大叹一口气说 : 是啊! 有种达到目的后的满足感! 昨天带他去动物园 天冷, 所以动物都躲在屋里了 来到大象馆前, 我问他 : 要不要看? 他点了点头 于是, 我抱他进去 大象馆有两扇门, 推开第一扇门, 一股臭味扑鼻而来, 我心想 : 应该带上口罩 宝宝好像表情很严肃 离第二扇门还有 2 米时, 他突然大叫 : 出去 出去! 我以为他怕, 所以, 轻轻地说 : 我们去看大象呀, 别怕! 他还是叫 : 出去! 我只好抱他出来 走到外面, 他不叫了, 回头看着门, 轻轻地说了句 : 臭烘烘! 哈哈, 他才多大呀! 我嫣然! 今天早上看电视, 动物世界, 正好有大象, 我便让他看, 顺便对他说 : 宝宝, 这就是大象哦, 昨天我们没看到哦! 他盯了一会儿, 回过头来, 对我说 : 没有臭烘烘 ( 声明一下, 我宝宝的词汇还不怎么丰富, 他用 有 和 没有 概括了所有 ) 我无语 宝宝的趣事说不完哦 说了这么些, 你们嫌烦吗? 我可是乐在其中哦! 看着宝宝, 所有的忧愁都可以烟消云散, 不是吗? 在这新的一年里, 祝我的宝宝, 祝天下所有的宝宝平安快乐! 杰杰 11

16 写给女朋友 的情书 癞皮狗 昨天晚上你发信息让我给你写封情书 其实你即使不提醒我, 我也会执笔的, 让这封信见证我们俩的爱情吧, 就当作一个礼物送给你吧 在大学的时候, 我当过枪手, 帮朋友写过情书 我也想过要写一封自己的唯一的情书, 送给最爱的心上人 今天中午忽然燃起了我的爱意, 写就写给你吧 进入正题, 我该怎么称呼你呢? 太肉麻你会说你想吐, 叫名字嘛又显得不够亲切 这样, 在此我叫你心上人或者宝宝吧 我喜欢叫你宝宝, 因为我特别喜欢小孩子, 像喜欢小孩子一样喜欢你 亲爱的宝宝, 估计你做梦都不会想到你我会走到一起, 当然我也一样的, 也许是天意, 上天派了你, 来折磨我一辈子, 当然我是非常愿意的, 第一次见到你时候, 看着你夸张的举止和有点害羞的表情, 蛮可爱的, 不过当时我对你真的没有非分之想, 你心里有没有我, 我就不知道了 哈哈 印象最深的是我们在贵都大酒店吃饭, 我们吃的应该比较开心, 我觉得 那时候我才真正地走进你, 这小姑娘不错嘛, 性情温和, 温柔 后来我们经常通短信, 通电话, 慢慢的, 俺把你当成异性里最亲的一个, 在这之前我认识的异性也很多, 但就是从那时起, 你在我脑海里的地位在膨胀 我们俩的恋情一直在升温, 前几天, 我拥抱了你, 吻了你 你告诉我那是你的初吻, 我很幸福, 晚上在校园里约会, 有时让你吃惊不已, 上次你戏称我是色狼, 不过你这样叫我不介意啦 拥抱你那是我疼你的表现, 吻你说明我是很在乎你很爱你的 我现在还在想, 可能从我们第一次见面就埋下了爱情的种子 在家里你是独生女, 是集万千宠爱成长起来的, 但是你父母毕竟会老, 所以这份宠爱, 需要延续 我虽不才, 但我会努力的, 我会延续你父母对你的爱, 加上我对你的爱, 一直宠到你老去 我已经见过你父母, 不知道他们喜不喜欢我, 对我是不是很满意, 我心里也没底, 但我是不服输的人, 我会让他们喜欢我的, 因为我和他们有一个共同点, 那就是我和他们一样深深地爱着你 我的诚意会打动他们的, 不过也许有点小困难, 我会去克服, 会去努力, 会去征服, 这一切的动力都来自我对你的爱 你问过我, 我喜欢你哪点, 我现在告诉你, 爱是没有理由的, 有理由的爱, 就已经不纯洁了, 应该是情不自禁地爱上你吧 这样的回答你满意吗? 满意的话你就欠我一个吻, 不满意也一样, 你看着办吧 我不想和你离的太远, 只想今生有你陪伴在我的左右, 不论喜怒哀乐 生老病死, 有你我对什么都不再奢求 我不知道别人是怎么看待我们的事情的, 但是我从不在意别人的言论, 走我们自己的路, 让别人去说 吧, 毕竟陪你一生一世的不是他们而是我, 当然是在你愿意的情况下我们一起携手同游人间, 一起高歌爱情的美好, 一起舞出你我的精彩 我不是最优秀的, 也不是最帅气的, 但肯定是最在乎你 最爱你的人 你说, 你有点小姐脾气, 叫我想清楚, 不要后悔, 我最爱宠自己喜欢的人了, 因为我觉得男人宠女人是天经地义的, 而且是很幸福的事情 宠着你, 看着你撒娇, 再看看你喜悦和幸福的表情, 那对我来说简直会心醉 当然宠也是有限度的哦, 你可不能得寸进尺喔, 那样的话我会惩罚你的, 我会狠狠地亲你, 直到你呼吸困难, 我才会停止的, 不信你可以试试 我想有一天, 你我真正在一起的话, 你会做好妻子的角色, 因为我相信我自己的眼光, 也相信你 不敢承诺爱你多久, 只敢说, 短短的几十年里我会好好地爱你, 疼你, 怜你惜你, 直到我永远的离去 记住下辈子你不要改名字, 因为那样我容易找到你, 下辈子你还是我的, 你跑不了的 谁叫你认识我的, 认识了被你称为色狼的我, 我会像幸福一样永远缠着你 ( 这封情书作为礼物我想你会开心的 ) 其实我还有好多好多话想在情书里写给你, 但是想想咱们还有一辈子的时间, 以后慢慢聊 结尾想对你说我永远爱你, 不论你我结局如何, 爱, 它都不会改变, 它不会变质 12

17 只是略微让我失望的是, 当我满怀憧憬地投入城市的怀抱时, 我才发现, 城市的夜也有黑暗 一盏灯, 冯星星或一条平坦的路 外面似乎在下着淅淅沥沥的小雨, 记得黄昏时天气预报是这么报的, 而且, 仿佛隐隐地传来细微的水流的声音 应该开始下雨了 我放下那本台湾版的 余光中诗选, 拧灭了灯, 一张无边无际的黑幕之下, 独余我孤身一体与凉席肌肤相亲 黑暗中, 我渐渐睡去 不知从什么时候开始, 我变得不再害怕黑暗, 真的, 直到初中毕业那年, 我一直不敢关着灯单独睡觉, 一种很奇怪的心理, 每次把灯拧灭, 眼前就晃动着许多奇异造型的影子, 红头发的白胡子的青面獠牙的暴眼钩鼻的, 但凡能想象到的都有 往往闹得我用被子蒙着脑袋, 憋得满头大汗, 整夜失眠 后来告诉母亲, 让她把灯给我亮着 母亲听见我在隔壁睡不着觉, 只得心疼地为我点上一盏煤油灯 只要有一点光明, 我就能平静地睡去 我也摸不清弄不明是什么原因 只是第二天一大早母亲去为我收拾房间又会心疼一阵 : 哎, 这不听话的孩子, 灯油又点没了 我心疼母亲的心疼, 所以, 从上初中后我就很不愿意回家 怕的只是乡下黑暗的夜, 或浪费母亲一盏煤油, 因为那几年乡下的电力供应不足, 每天天擦黑才来电, 十一点半就会停 城里的夜有霓虹有路灯, 有用之不竭的电源, 城里的夜应该是光明 多彩而炫烂的 回想起来, 自己这些年奔波不停的脚步是不是只因了灵魂深处对于夜与黑暗的恐惧? 也许, 是 ; 也许, 非 因为不知从何时开始, 我已不觉地习惯了一个人在夜里关着灯静静睡去 究意是成长的缘故让我更勇于面对黑暗, 还是日渐繁忙杂乱的生活冲淡了我对黑暗的联想能力, 我真的不知道 有时略偏于后者, 因为, 现在纵使沉没在百分之一百二十的黑暗中, 我的脑海里也联想不出任何一款所谓鬼与神的形象 这样想来, 也许简单的思维或者说干脆放弃了思考更有利于人的成长 两年前, 当我开始来到鄱阳生活工作时, 那个发展中的小城就是以黑暗来迎接我的 当时建设路改造, 两边的路灯都被拆了, 准备换新的, 每天下班从楼里出来, 我就置身于一条黑暗的大街 记得一天下雨, 城区又停电了, 连一点遥远的灯光也没有了 从编辑部下楼时天色尚有微光, 但等我从教委食堂用完简单而清苦的晚餐出来, 大街上已伸手不见五指, 偶有汽车的灯光一闪而过, 溅起一片的泥水 我在污水横流的街道上往复徘徊了许久, 手脚并用才探得回寓所的路 建设路改造完成后, 我们终于送走黑暗迎来光明, 再也不必手脚并用地探路回寓所了 但去年的夏天特别热, 小城似乎电力负荷太大, 我住的老城区常有夜间拉闸限电之事发生, 每每这样的夜晚, 那些本来还亮着灯的小巷子一下就沸腾了, 因为, 几乎所有原本在屋内吹风扇看电视陪老婆的人都躁热难耐地挤出门外, 有些不安分的单身汉还能在这拥挤喧闹中占到邻居女人的便宜, 就连我同屋的那个残疾女人也被一只不知名的手拧过一下屁股 当时她在小巷子里跳啊跳的叫着哪个王八崽子哪个王八崽子? 把我笑死了, 因为, 我透过她脸上那并不算太多的气愤看到的是很多的夸耀与宣扬 城里的夜习惯了有电与灯的陪护, 一旦失去光明, 就会发生许多的故事 而一般那时我都会到不远的东湖边, 站在桥上吹吹凉风, 叹今怀古地坐到凌晨 待浮躁的大地降下温度, 才踱回寓所休息 不管那时来电与否, 我都能沉沉睡去, 因为疲倦侵犯了我对黑暗的想象能力, 平坦的街道代替了我对夜间行路的恐惧 我已习惯了夜, 而且, 潜意识里还认为, 只有略带黑暗的夜才更具有夜的面相 如果把鄱阳的夜的亮度比作一盏 60 瓦的白炽灯, 那么, 南昌的夜就足以达到 120 瓦了 去年国庆节长假过后, 我背着铺盖卷来到了这个叫做南方昌盛之地的省城 一艘快艇以很慢的速度搁了多次浅穿过鄱阳湖进入枯水的赣江, 等我上得码头已是午饭时分 当我以赶死超生的速度在大街小巷穿行后, 租得一套房子并安置好家当杂物时, 夜, 已毫不商量地降临大地 从并不算太高的高楼俯瞰大地, 已是一派灯火通明歌舞升平, 心中疲惫而兴奋 可是当我再从楼梯下楼时才发现这幢住宅楼的楼道并没有灯, 不仅黑暗, 而且楼梯破损严重 租下这间寓所, 给我在洪城的生活埋下了坎坷多难的一个伏笔 果然, 一个月后我从楼梯上摔了下来, 膝盖跌破了, 休息了一个月 现在我领悟到, 夜晚出行, 要么有一盏亮灯要么有一条平坦的路, 如果既不光明又不平坦, 那样的路, 无异于绝径 譬如那幢老式住宅楼的楼道, 再譬如我那重重的一跤 当我再次在那黑暗的楼道碰到一个藏在那里低头注射海洛因的男人后, 我感觉到了旧式楼道多重的安全隐患, 我毅然搬离了那个寓所 现在的租住房很像我在鄱阳桐西的家, 质量不算太好, 路灯不算太亮, 但有温暖的家的氛围, 有平坦的路让我闭着眼也能从单位一直走进屋子, 这种平坦是一种安慰灵魂的坦然, 我习惯这种行走的方式 13

18 报社的工作是有别于一般工作的, 我每天在夜里工作, 凌晨才下班, 睡眠时间一般在白天, 当我习惯了这种蝙蝠侠式的生活方式后, 夜在我的生活中已仅仅是一个概念了, 因为生物钟的颠倒, 我们无法在夜里思考关于夜的事情, 脑子里只有钟点与日期的概念 有时也聊以自慰地打趣道 : 这样也好, 以后到美国去, 就不用倒时差了 在南昌的生活, 夜里我都在灯火通明的高高的写字楼里忙碌, 脑海里完全没有了关于夜的思维方式与形象 偶 尔颇感单调, 于是, 周末的夜晚, 踱步到赣江边上, 清悠的江风徐徐吹来, 对岸的秋水广场歌舞升平 乐声悠扬 喷泉四溢 两边有绚烂的彩灯, 中间是隐约的江水 有平坦的沿江路, 有喜悦的游人与平静的思想者, 还有石椅上酣睡的民工, 有静有动, 有黑暗有光明, 这样的夜才真正的美, 能让人悠然自得, 各得其所, 兴致盎然 不管怎样, 我明白我的内心还是喜欢在夜里能有盏灯 ; 如果没灯, 就给我一条平坦的路, 让我在夜里行走得更好更远 一辆红色的残疾车, 装载着办公用品, 不疾不慢地奔驰在上海的大街小巷 一个拄着双拐的残疾人, 手提着办公用品, 迈着缓慢但坚毅的步伐, 出入于上海的办公楼宇 这就是我, 一个患有血友病 从事办公用品配送的残疾人 血友病, 一种严重的 遗传性出血性疾病, 血液中先天性缺乏凝血因子, 极易因轻微伤害 磕碰发生关节 肌肉 皮下 内脏等各种出血并出血不止, 持续时间长, 严重者可自发性出血 关节出血为血友病的特有症状, 长期 反复出血会形成血肿 关节畸形 功能丧失, 导致残疾 出血时疼痛程度简直是坐卧不得 生不如死 肌肉 皮下出血一般形成血肿 乌青, 有胀痛, 反复发病, 会引发窦道, 如不及时治疗, 有截肢的可能性 内脏出血如消化道出血 血尿等, 而颅内出血可能会导致生命危险 目前尚无有效治疗方法, 只能用凝血因子替代治疗, 即在出血时注射凝血因子止血, 凝血因子每 200 单位 元, 其半衰期仅为 8 小时, 随着血液的新陈代谢而失效 少量 轻度出血, 至少注射 400 单位以上, 大出血, 需要注射数千单位, 手术更是需要持续注射大剂量凝血因子 由于其价格非常昂贵, 效果也是治标不治本, 而血友病人出血又是家常便饭, 好多血友病人遇到出血只能硬扛, 过几天甚至几个月慢慢恢复, 但出血部位会不同程度损伤 丧失功能 王伟朋友情, 助我行 肿, 关节畸形, 即属于完全丧失劳动能力, 我的 Ⅷ:C 是 1%, 属于重度血友病患者 中国的血友病人是艰苦的, 有很多人因为身体原因, 可能没有正规的工作和医保, 是用不起凝血因子的 ; 有的, 可能有工作和医保, 他们也还是看不起病的, 去年 8 月, 我去做一个小小的窦道清创手术, 医院要求交 元, 其中主要是凝血因子的费用 ; 又即使有足够的钱, 跑到大医院, 遇到凝血因子断货, 徒呼奈何, 这可是救命药啊! 而凝血因子紧张或断货是经常发生的事情 ; 血友病的专科医院太少, 跑到一般医院, 即使是三甲医院, 医生是谈病色变, 象吃了摇头丸一样摇头 去年 5 月一次住院, 医生在窦道换药时问我, 象你们这种血友病人国家有什么特别照顾政策 我在脑海中搜索后, 黯然说没有 幸福的家庭都是相似的, 不幸的家庭各有各的不幸 残疾人是不幸的, 生活也是艰难的, 而血友病残疾人更为不幸和艰难, 因为出血就象一颗不定时的炸弹, 时时刻刻可能爆炸, 血友病残疾人随时面对着出血的袭击和死亡的挑战 老天爷或许也是公平的, 在我 31 年的生命中, 有好多人包括陌生人给予了我帮助, 正是他们长期的 无私的帮助, 我依然能够生活在这个世界上 根据上海市相关规定, 血友病甲 Ⅷ:C 1%, 反复血 施泳峰, 是我大学时的校友, 和他相识纯熟偶然 施 14

19 泳峰比我高一届, 比我大了三岁 ( 我早读书 ) 此后, 施泳峰一直象兄长一般关心和帮助我 在我学习 工作中有困难时, 他总会和我一起耐心地探讨 每次我身体不好时, 他总是第一时间出现在医院, 给我精神上的鼓励和经济上的资助 施泳峰家在上海西南, 而我在上海的市北, 每次施泳峰来看我, 公交 轻轨 出租车交替使用, 一早出来, 到我这里已经是中午, 来回基本要用上一天的时间 更难能可贵的是, 施泳峰的爱人, 和我也是一见如故, 确实有那种长嫂如母的感觉 程医生, 是某医院社区服务部的一名护士, 主要负责为社区的病人上门打针 吊盐水等 前年, 因为小腿有溃破口, 为了避免来去医院换药会加重出血, 我就要求医院上门换药, 认识了程医生 她得知我的病情后, 把办公室 家里的电话 手机号码一股脑全都告诉了我方便我联系 由于我有血友病, 伤口出血不能止住, 而长期使用凝血因子, 经济上又难以承受, 因此换药是件长期 持久的任务, 上门需要上门费, 且完全自费 为减轻我的负担, 程医生还教我的家人换药 血友病患者一出血, 最好的方法是在家立即注射凝血因子, 因为去医院挂号 看病 付款 拿药, 再注射凝血因子, 可能会加剧出血 因此, 我家中备好凝血因子, 每有出血, 只要我一个电话, 无论白天或是晚上, 刮风或是下雨, 程医生一定及时来为我注射, 使得我在最近一年的时间里, 几乎没有因为关节等出血而遭受那难捱的疼痛, 关节功能也没有进一步恶化 而据我所知, 程医生还帮另外两名血友病患者提供打针帮助 张医生 赵医生, 是某医院外科的医生 前年, 我右小腿肌肉出血 继发感染, 高烧发到 39.5 度以上 血友病并不是该医院的强项, 但张医生果断将我收治入院 ( 并不是所有医院都愿意收治血友病患者的 ), 注射凝血因子加以止血 吊抗生素消炎 伤口换药, 在张医生 赵医生的精心治疗下, 我慢慢好转 出院后, 我每周到门诊随访, 让赵医生帮我看看是否有好转 一般医院都是护士换药, 但赵医生每次都是亲自动手, 告诉我伤口变化情况 赵医生还把手机号码告诉我, 我有什么风吹草动, 跟他联系, 他会及时给我指导 由于我要带病坚持外出挣钱糊口, 腿的血一直没止住, 所以前年至去年四次入院治疗, 其中三次都是张医生 赵医生救我于危难 张医生 赵医生的高尚医德一直让我钦佩不已 阮老师, 血友病患者, 跟我同样患血友病的大舅舅是笔友 我大舅舅因病去世后, 阮老师就象我长辈一样关心我 由于经济条件不好且对病情认识不够, 我以前家中不备凝血因子 遇到出血向阮老师求助时, 他总及时送来凝血因子, 事后要还他, 他总是不要 去年 5 月, 我伤口发炎, 伴有发烧, 是阮老师陪我到医院挂急诊, 看着他也拄着拐杖, 一摇一晃地帮我挂号 联系轮椅车 拿化验单 付款 拿药, 我心里非常感动 去年 8 月, 原本打算到某医院就窦道开刀清创, 但医院还是建议截肢 阮老师多方奔走, 从认识的圈子中帮我找了一位中医, 而正是在这位 中医的精心治疗下, 我的右腿奇迹般的保留了下来, 花费不多, 效果很好, 伤口愈合近一年, 没什么反复 老孔, 血友病患者 正是他, 告诉我很多的政策信息, 对我的就业和就医提供了很大的帮助 ; 正是他, 教我炒股票, 使我在最初出师不利的情况下, 有所收益 ; 每次下跌, 我心态不好时, 是他的鼓励让我恢复了信心和耐心 身体是革命的本钱, 屡屡因身体原因, 在找工作中碰壁的我对此深有体会 2004 年, 我开始自己创业, 在办理执照时, 工商人员在审核我的资料齐全后, 特事特办, 当场把执照帮我办了出来, 省去我来回奔波 税务部门在二楼, 而我行走台阶非常不便, 每次我买发票, 都是税征办的黄老师下楼在人行道上帮我办手续, 逢春节 元宵等节日, 黄老师总给我发来热情洋溢的短信鼓励我 当时想起做办公用品配送, 是想到几乎所有的单位都需要办公用品, 拥有广阔的市场 送货可以依靠残疾车 ; 但进货以及送到客户那里, 谁来搬? 小件货物, 可以自己拿, 但大件或者比较重的, 我就不行了 这时, 涌现出了许多好心人 每次进货, 都是供应商小胡帮我把办公用品装好箱, 搬到残疾车上, 绳子扎得万无一失, 这样我才能安心开车送货 有时, 即使不是从小胡那里进的货, 小胡一样的热心帮忙 在我住院期间, 我一个电话订完货, 小胡就安排黄鱼车或者摩托车直接帮我送到客户那里, 小胡简直成了我的配送站 送到客户那里, 我一般在楼下打个电话, 客户就自己下来搬 已过退休年龄的孙老师 ;80 年代出生的小姑娘, 在家里可能娇生惯养, 不怎么干体力活的沈旋 陆颖琰 姚莉 ; 黄漪骅已过花甲之年的母亲和读小学的儿子 ; 忻工 薛峰 马永波 孙天义 杜泰莱等等, 这些热心人都为我搬过办公用品 邱老师和徐老师, 每次我送完货, 他们都把我送到电梯口, 叮嘱我路上小心, 在我患病期间, 他们在订货时也不忘询问我的病情 正是这些素不相识的客户, 他们用最朴实的行动诠释着人间最伟大的博爱 在这些热心人的帮助下, 我的业务逐步上升, 并且开了一家网上店铺, 逐渐自食其力, 而能够真正开一家店, 开设一个专业的办公用品网站, 是我最近几年的梦想 我以前单位的同事, 刘卫红, 借用她帮我介绍业务时游说单位采购人员时的一句话 : 我们有时要捐钱给不认识的人, 而现在身边正有这样活生生的需要帮助的人, 对我们而言, 可能只是微不足道 举手之劳的帮助, 但可能影响他的人生 扶弱助残, 是我国的优良传统 只要人人都献出一点爱, 世界将变成美好的人间 爱, 将成为谱写社会主义和谐社会新篇章的主旋律 上海市委 市府提出市民要做可爱的上海人, 我觉得可爱的上海人首先应该是自立的上海人, 在无数人的帮助下, 我正在向这个目标努力 同时, 我觉得残疾人自强不息的精神, 不仅仅是自己的财富, 而且还能成为人类社会进步的牵引力, 能影响周围人的精神和情感, 从某种意义上讲, 这既是自我价值的体现, 也是城市精神的一个方面 15

20 我 要 活 着 王伟 我要活着, 这对一个身体健康的人来说是多么平常的要求啊, 可它对于一名血友病患者来说却要付出超乎寻常的勇气和魄力! 身体中流淌着与健康人一样鲜红的血液, 就是因为微量的凝血八因子的缺失使我们的生活变得异常的艰辛! 我出生在农村, 并在那里与同伴的嬉戏中度过了快乐的童年时光 白云飘过, 也曾产生过许多美丽的幻想和对未来的美好憧憬 天有不测风云, 从一次病变开始, 上天将我的人生轨迹改变了 1977 年的正月, 我的腹部剧烈疼痛起来, 直不起腰, 躺在床上直打滚 是老乡赶着马车把我和父亲连同一位本家叔叔送到火车站, 又坐了 1 个小时的火车, 来到附近城市的 一家医院 当时的化验水平尚不能得出八因子缺失的结果, 但根据临床表现症状确认为是血友病 严重的内出血已经把我送上了危险的边缘, 止血刻不容缓, 可医院血库里又没有相同血型的新鲜血液 医生提供信息百公里外某乡有献血者, 得自己到那里去找 父亲为此也经历了一次极其危险的考验 父亲乘火车到达该乡时已近子夜, 村民早已进入了梦乡 除了火车站里有一点灯光外, 整个乡村都被黑暗笼罩着 上哪去找血源啊! 这简直就是大海捞针啊! 父亲挨村走, 逢户打听, 寻找哪怕是一点点的线索 在村子里摸索前行, 偶尔听到几声犬吠, 听起来是那样的悲凉 ; 置身无垠的旷野之中, 伴着自己模糊的身影走在田间小道上, 是何等的寂寥 ; 路过荒山野岭时, 耳边不时传来狼的尖叫声, 凶恶 贪婪, 好象要把整个世界吞下 有一段路, 狼就在身后跟随 荒山野岭, 与狼共舞, 风声鹤唳, 毛骨悚然! 此时的父亲早已将恐惧置之度外了, 最终是对儿子的爱化成的无穷力量, 战胜了狼 据说, 饱餐后的狼是不主动袭击人的, 只有饿狼才进攻人, 所幸那天的狼不是饿狼, 否则父亲必将深陷险境 就这样, 在极度的焦虑 恐慌 疲惫和饥饿中, 父亲整整走了一夜, 直到第二天中午我输上血才停止了奔波 出院后, 每每听母亲讲起那段往事, 我都禁不住潸然 泪下 从那时起, 我才真正体会到什么是父亲博大无私的爱 ; 从那时起, 父亲在我心目中成了世界上最好的父亲 ; 从那时起, 父亲成了我崇拜的偶像, 他犹如擎天之柱支撑着这个有三个血友病患者的苦难家庭! 第一次住院, 还不懂得血友病究竟是个什么概念, 只是从父亲与医生的交谈中朦胧得知我会随时存在着生命的危险 尽管如此, 因为病好后又能和健康的孩子一样与同伴游戏 玩耍, 我并没有意识到与其他孩子有多大的区别 小学高年级后偶尔脚趾肿痛, 中学后肘关节和腿部肌肉经常出血, 常常休病假 请假是很难为情的事情, 那时我及家里人都在极力地隐瞒着真实的病情, 只是找些诸如感冒 发烧之类的常见病搪塞 次数多了, 不但得不到同学老师的理解和同情, 反而表示出了疑惑和反感, 心理开始背上沉重的包袱 病较轻时, 虽能上学, 但不能上课间操和体育课 请假时, 体育老师无论如何都不能理解, 站在眼前的看起来不比别人差, 甚至比很多同龄孩子还要健壮的少年怎能连体育课都不能上呢?! 那种不解的目光盯在我的脸上, 我感觉无地自容, 有苦难言! 就这样, 在上学和病假的交替中, 我艰难地读完了初 高中的全部课 16

21 程 病痛磨练了我忍受困难的意志, 病假逼会了我自学功课的能力 经过努力, 我在 1987 年如愿以偿步入了大学的校门 同学们都说我聪明, 一年休三分之一的病假仍能考第一成了我在中学母校的一段神话 可是又有谁知道, 我腿痛得难以忍受的时候, 是通过做数学题来分散精力减轻痛苦的 ; 胳膊痛得整夜睡不着觉的时候, 我是靠咬紧牙关背诵英语单词度过难熬的漫漫长夜的 上大学是人生的一大喜事, 同学们一扫中学时的疲惫, 轻松愉快地过起了梦寐以求的大学生活 然而, 我心理背的包袱却与日俱增, 害怕犯病暴露了病情 可怕的事情在第一学期期末发生了 : 一天课间, 我与同学玩闹, 不小心右腿重重地撞在了课桌的角上, 当时就痛的不敢走路了 稍缓后, 我勉强回到宿舍, 静静地躺在床上, 乖乖地等待着命运的审判 我心存侥幸, 默默地向上帝祈祷着让我免于此难! 可是无情的灾难还是降临了, 当天半夜我的腿就肿得像一截圆木头, 又粗又硬 强忍着熬过了后半夜, 第二天一早就被同学和老师送进了医院 在确认是血友病后决定马上输血 同学们听到此消息后, 踊跃报名, 同班的 同系的 外系的, 纷纷加入献血的队伍, 一刻工夫就集合了 100 多人 大家一致表示 : 只要是血型相同, 就义不容辞地伸出援助之手! 虽然医院血库及时解决了血源, 没有让同学们都到医院去 可是, 那种自发的集体献爱心的壮观场景, 会让所有在场的人都热血沸腾的! 出院后, 同学和老师都知道了我的病情, 我也由此成了全校的 名人 病情的暴露不但没有给我增加心理负担, 反而让我变得轻松起来 体育老师量体裁衣专为我设置了适当的课程 ; 辅导员为我免去了一切体力的活动项目 ; 老师同学们都在生活中给了我几乎全方位的照顾 在众人的呵护之中快乐地读完了大学的全部课程, 顺利地拿到了毕业证和学位证书, 于 1991 年步入工作岗位, 站在了人生旅途新的起跑线上 当时的大学生被称为 天之骄子 刚上班, 我就在同事们羡慕的目光中走上了领导秘书的岗位 正值青春年华 血气方刚, 天生爱幻想的我开始在梦想剧场里大手笔地规划起了令同龄人目的宏伟蓝图! 可是, 在具体的工作过程中, 恐惧的心理时时像魔影一样缠绕在我的心头, 挥之不去 招待客人时, 上下楼走路都得特别小心, 怕磕碰受伤影响到招待工作 ; 汇报工作时, 我担心牙龈会出血, 让领导看见该有多尴尬 ; 我不愿意下乡检查工作, 万一胳膊痛了连上下车都费劲 ; 我总是回避出远门, 惟恐旅途腿疼完不成出差任务 残酷的现实和踌躇满志的理想之间互相交织 激烈冲突, 常常使我陷入痛苦的彷徨之中, 我苦苦地挣扎着, 坚持着, 奋斗着, 没有向命运低头! 可谋事在人, 成事在天, 往往你愈怕什么, 什么就真的悄然而至了 在我苦心经营的事业刚刚有了起色的时候, 大学时碰伤的腿又在原位出血了 这一出, 冲破了我心理能够承受压力的底线, 击碎了我孜孜以求的事业梦想 大腿在不到 1 年的时间里反复多次出血, 一次比一次严重 那段时间里, 我频繁地展转于由家 单位和医院构成的三点一线上, 痛苦而疲惫 工作为病所阻, 事业被迫搁浅 最后一次出院后, 单位以休息养病为由把我安置在几乎闲置的岗位上 几年过去了, 我的腿疾非但没恢复, 而且落下了终身的残疾 我的事业大厦就这样于垂成之时崩塌了, 我精心培育的爱情之花也随着事业的终结凋谢了! 我此时的命运犹如一叶轻舟, 随意漂泊在汪洋大海之中, 任凭风吹浪打, 随时都有颠覆的危险! 我简直绝望了 无奈的我想放弃自己的生命以此寻求解脱 母亲了解到我的愚蠢想法后, 对我说 : 你是不是觉得自己很勇敢很伟大啊, 其实你是多么的懦弱和自私啊! 母亲的话让我顿时醒悟了 是啊, 我如果选择了放弃, 对不起星夜冒险为我寻找血源的父亲 ; 对 不起整日为我牵挂早已流干了眼泪的母亲 ; 对不起无私帮助我的同学 同事 亲朋好友们! 他们在我的生活 学习 工作中都给了我帮助, 鼓励我要坚强, 勇敢地面对现实, 乐观地展望未来 我开始擦干眼泪, 调整心态, 找准人生坐标, 从平凡中证明自己活着的价值 每逢双休日, 我都会陪父母聊天 讲新闻趣事, 哄老人开心 ; 八小时外, 陪自己的女儿学习, 教她做人的方法 思维的方式 她很懂事 很努力, 是班上的三好学生, 也是我的骄傲! 当然, 我把更多的精力投入到工作当中去, 领导照顾我, 让我做客户投诉接待工作 我很珍惜我的工作, 也很努力, 取得了不错的业绩 年年都是县公司的先进, 多次评为市先进, 两次评为省公司服务工作先进个人 在这个岗位上, 我是全市最优秀的员工 除了本职工作, 我还协助公司做很多辅助性的工作 因为我具有很多方面的才能让同事们很敬佩, 更因为我的乐观向上 热情达观而众口皆碑! 我以我的实际行动证明了我的存在, 实现了人生的价值 虽然没有轰轰烈烈的事业, 但谁敢说我活得没有意义, 谁敢说我活得不够精彩!? 阴霾散去, 阳光普照 尽管人生道路坎坷难行, 但我要让苍天知道, 我不认输! 我还有多少爱, 我还有多少泪 感恩的心, 伴我一生, 让我有勇气作我自己 花开花落, 我一样会珍惜! 我发自内心地呐喊 : 我 要 活 着! 17

22 中国血友病联谊会简介 中国血友病联谊会 于 2000 年 9 月天津召开的 第二届中国血友病讲习班 期间成立, 为由全国血友病协作组 ( 经卫生部批准 [ 卫外发 (90)221 文件 ] 代表我国于 1990 年作为国家成员组织加入世界血友病联盟 WFH) 和全国血友病防治护理专业组协助工作 联谊会会长 : 储玉光 ( 北京 ), 副会长 : 黄子楷 ( 广州 ) 孔德麟 ( 上海 ), 秘书长 : 关涛, 负责联络和日常工作 中国血友病联谊会将与所有关心血友病的各界人士一起, 全心全意为广大病友服务, 为提高全国血友病人的生活质量而努力 地区姓名电话通信地址电子邮件 北京 储玉光 关涛 北京市海淀区永定路 57 号 220 楼 2 单元 1 号 (100039) 北京市石景山区八角北路 42 楼 3 单元 37 (100043) yuguang@xueyou.org guantao@xueyou.org 广东黄子楷 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房 (510515) zikai@xueyou.org 上海孔德麟 上海市浦东塘南路 159 弄 8 号 102 室 (200125) delin@xueyou.org 天津王立新 天津市河东区八纬北路东孙台后里 7 号楼 3 栋 204(300170) wanglixin66@163.com 贵州段炳强 贵阳市黔灵西路 28 号 2 单元 2 楼 1 号 (550001) duan@xueyou.org 湖北黄屹洲 武汉市青山区钢都花园 124 街 45 门 5 号 (430081) hyz812@126.com 湖南 王光 长沙市省人民医院高层宿舍 2 栋 103 室 (410002) wg1822@yahoo.com.cn 山东韩吉亮 山东省青州市东坝初中 (262517) dongbazhen@tom.com 江西卢松 江苏尹仲春 南昌市干家前巷 36 号 ( 市八一电线厂内 (330003) 徐州市泉山区湖滨新村 158 号楼一单元 103 室 (221006) ly @21cn.com zhongchunxuyou@126.com 重庆 彭茂琳 重庆市渝北区龙溪新南路 177 号锦绣广苑 A 栋 6-1(401120) pml-pml63@tom.com 东三省李昆 安徽毛岭 沈阳市大东区二台子林韵春天 2 号楼 (110000) 合肥市望江东路 365 号金江苑 9 栋 203 室 (230022) likun1962@hotmail.com maoling@sohu.com maoling@china.com 河南冯红梅 河南省宝丰县春丰购物一楼家电部 (467400) hjx @163.com 陕西 庞月琴 陕西省西安市东元西路八府庄小区 (710032) @qq.com 山西樊颖 山西省太原市新建南路 78 号太原市工商局张滔滔转 (030012) ffyyffyy@126.com 本刊为非赢利性的自创刊物, 第一次收到的读者, 如想继续免费收到本刊物, 请给编辑回信 打电话或发电子邮件, 并说明您的姓名和详细通信地址 如无反馈, 恕不再寄

23 我要飞翔 冰羽 词 晨峰 曲 深情 渴望地 这是一个血友病患者二十年病榻生涯的一份期盼 不知道有多少次 他渴望着摆脱病魔痛苦的缠绕 渴望着能走出孤独的黑暗 渴望着人间爱的阳光 渴望着 渴望着能插上已失去的翅膀 在心底呼唤着 我要飞翔 我是一 我是一 只孤 只孤 不能凝 手中闪 聚的鲜 亮的烛 雁 雁 血 光 无 时 照 亮 孤 独 伴 随 着 我 笑 容 陪 伴 着 我 我 我 翅 翅 力 力 在等待 在迎接 飞 飞 飞 快赐 方 给我 飞 狂 房 到 的春 外 的一缕 阳 光 光 我要 我要 有黑 光明 洋 洋 夜的 媚的 膀 力 不想 奔 我的 心 淌 漾 到 一个 没 到 一个 阳 翅 方 膀 边流 边荡 过高山飞过海 过高山飞过海 飞 飞 视着远 一双翅 黑 夜在身 温 暖在身 迟 窗 快给我一双 飞 地 那 那 膀 膀 量 量 默默注 渴望有 到 一个 阳 光明 媚的 到一个阳 地 快赐 快赐 地 过高山飞过海 飞 快给我一双 快给我一双 飞 飞 方 飞 在等待 在迎接 飞 飞 我要 我要 地 量 我 我 方 洋 光明 给我 给我 我要 我要 媚的 方 歌曲简介 这是一个血友病患者内心的真实再现 20年来作者经历着辍学 歧 视 病痛 残疾和失业的痛楚 他渴望和正常人一样生存 但在病痛中却无奈 的一步步陷入困境 血友病关爱组织的成立 病友们的相互搀扶 让他看到了 希望 在这里他开始用自己的双手谱写新的血友人生 渴望用自己的努力赢得 社会的理解和支持 从绝望中走出来的他从心地发出了 我要飞翔 的呼唤 于是写下了这首歌以此表达所有和他同样命运的患者心声

24 地址 : 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房邮编 : 电话 : 网址 : 电邮 :zikai@xueyou.org