臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 30 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 1 X 連鎖重症複合免疫不全症 受給者番号受診日年月日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 (Alphabet) ( 変更があった場合 ) ふ

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1 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 30 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 1 X 連鎖重症複合免疫不全症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

2 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 30 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

3 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 32 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 2 細網異形成症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査 細胞表面抗原検査 骨髄検査 感染症免疫学的検査 遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

4 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 32 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

5 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 29 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 3 アデノシンデアミナーゼ (ADA) 欠損症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

6 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 29 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

7 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 31 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 4 オーメン (Omenn) 症候群 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

8 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 31 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

9 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 35 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 5 プリンヌクレオシドホスホリラーゼ欠損症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

10 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 35 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

11 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 34 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 6 CD8 欠損症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

12 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 34 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

13 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 33 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 7 ZAP-70 欠損症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

14 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 33 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

15 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 36 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 8 MHC クラス Ⅰ 欠損症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

16 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 36 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

17 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 37 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 9 MHC クラス Ⅱ 欠損症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

18 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 37 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

19 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 38 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 1 から 9 までに掲げるもののほか 複合免疫不全症 病名 10 ( 具体的な疾病名 : ) 受付種別 受給者番号受診日 継続転出実施主体名 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 出血斑 :[ なし あり ] 色素脱失 :[ なし あり ] 口内炎 :[ なし あり ] 筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 消化器 肝腫 :[ なし あり ] 脾腫大 :[ なし あり ] 下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査遺伝学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

20 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 38 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

21 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 46 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 11 ウィスコット オルドリッチ (Wiskott-Aldrich) 症候群 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 状筋 骨格 関節炎 :[ なし あり ] 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] リンパ節腫脹 :[ なし あり ] 皮膚 粘膜 出血斑 :[ なし あり ] 湿疹 :[ なし 間欠的 軽症持続 重症 ] 消化器下痢 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 平均血小板容積 (MPV):( )fl 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 補体値 ( その他 ):( ) 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 細胞表面抗原検査 骨髄検査 リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 感染症免疫学的 検査 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 遺伝学的検査 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

22 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 46 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

23 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 55 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 12 毛細血管拡張性運動失調症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身発熱 :[ なし あり ] 眼眼球結膜の毛細血管拡張 :[ なし あり ] 眼球運動失行 :[ なし あり ] 眼振 :[ なし あり ] 状精神 神経小脳性運動失調 : 歩行障害 :[ なし あり ] 構語障害 :[ なし あり ] 舞踏様アテトーゼ :[ なし あり ] その他 低緊張性顔貌 :[ なし あり ] 流涎 :[ なし あり ] 症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 補体値 ( その他 ):( ) α-フェトプロテイン (AFP):( )ng/ml 未実施 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査 細胞表面抗原検査 骨髄検査 感染症免疫学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 染色体検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 遺伝学的検査 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

24 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 55 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

25 告示番号 52 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 13 ナイミーヘン (Nijmegen) 染色体不安定症候群 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 全身 低身長 ( 2.0SD 以下 ):[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] 身体所見 小頭症 ( 2.0SD 以下 ):[ なし あり ] 鳥様顔貌 :[ なし あり ] その他 症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 補体値 ( その他 ):( ) 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 染色体検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 遺伝学的検査 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

26 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 52 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

27 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 54 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 14 ブルーム (Bloom) 症候群 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身低身長 ( 2.0SD 以下 ):[ なし あり ] 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] 発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 状皮膚 粘膜日光過敏性紅斑 :[ なし あり ] その他 鳥様顔貌 :[ なし あり ] 症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 空腹時血糖 :( )mg/dl HbA1c:( )% 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 補体値 ( その他 ):( ) 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm PHA 反応 SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 細胞表面抗原検査 骨髄検査 リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 感染症免疫学的 検査 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 染色体検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 遺伝学的検査 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

28 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 54 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

29 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 45 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 15 ICF 症候群 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 状消化器 下痢 :[ なし あり ] 全身 体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] その他 眼間開離 :[ なし あり ] 耳介低位 :[ なし あり ] 巨舌 :[ なし あり ] 症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 補体値 ( その他 ):( ) 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm PHA 反応 SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 細胞表面抗原検査 骨髄検査 リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 感染症免疫学的 検査 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 染色体検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 遺伝学的検査 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]

30 受給者番号 ( ) 患者氏名 ( ) 告示番号 45 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 その他の所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 2/2 合併症家族歴既往歴治療歴 合併症 :[ なし あり ] 本疾患の家族歴 :[ なし あり 不明 ] アレルギー疾患 :[ なし あり ] 自己免疫疾患 :[ なし あり ] 悪性腫瘍 :[ なし あり ] 易感染性 :[ なし あり ] 中耳炎 :[ なし あり ] 肺炎 :[ なし あり ] 皮膚膿瘍 :[ なし あり ] 皮膚粘膜カンジダ症 :[ なし あり ] ニューモシスチス肺炎 :[ なし あり ] ウイルス感染 ( 水痘 EBVなど ) の重症化 :[ なし あり ] 抗酸菌感染 :[ なし あり ] 既往歴 ( その他 ):( ) 入院加療を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 抗菌薬点滴静注を要する感染症 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] ウイルス感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 真菌感染症の重症化 :[ なし 年 3 回以上 年 3 回未満 年間延べ3か月以上 ] 経過 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 薬物療法 ステロイド薬 :[ なし あり ] 免疫抑制薬 :[ なし あり ] 予防投与 ( 抗菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗真菌薬 ):[ なし あり ] 予防投与 ( 抗ウイルス薬 ):[ なし あり ] 免疫グロブリン療法 :[ 未実施 静注 皮下注 ] 用量 :( )g/ 週 補充療法 :[ なし あり ] 遺伝子治療遺伝子治療 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 移植 造血幹細胞移植 :[ 未実施 実施 実施予定 ] 実施日 :( ) ドナー :[ 血縁 非血縁 自家 不明 ] 移植細胞 :[ 骨髄 末梢血 臍帯血 不明 ] HLAアリル一致度 :[ 8/8 7/8 6/8 5/8 以下 不明 ] HLA 抗原一致度 :[ 完全一致 1 座不一致 2 座不一致 3 座以上不一致 不明 ] ex vivo 細胞除去 :[ 未実施 実施 不明 ] 前処置 :( ) 治療治療 ( その他 ):( ) 今後の治療方針 :( ) 今後の治療方針 治療見込み期間 ( 入院 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 治療見込み期間 ( 外来 ) 開始日 :( 年 月 日 ) 終了日 :( 年 月 日 ) 通院頻度 :( ) 回 / 月 医療機関 医師署名 上記の通り診断します 医療機関名 記載 年 月 日 医療機関住所 診療科 医師名 ( 印 ) 小児慢性特定疾病指定医番号 ( )

31 臨床所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載症告示番号 53 免疫疾患 ( ) 年度小児慢性特定疾病医療意 書 継続申請用 1/2 病名 16 PMS2 異常症 受給者番号受診日 継続転出実施主体名受付種別 転入 ( ) ふりがな 氏名 ( 変更があった場合 ) ふりがな以前の登録氏名 生意見書記載時の年齢歳か月日性別男 女 性別未決定 出生体重 g 出生週数在胎週日出生時に住民登録をした所 ( ) 都道府県 ( ) 市区町村 現在の身長 体重 身長 cm( 体重 kg( BMI 肥満度 % 発病時期年月頃初診日 就学前 小中学校 ( 通常学級 通級 特別支援学級 ) 特別支援学校 ( 小中学部 専攻科を含む高等部 ) 高等学校 ( 専攻科を含む ) 就学 就労状況 手帳取得状況 現状評価 高等専門学校 専門学校 / 専修学校など 大学 ( 短期大学を含む ) 就労 ( 就学中の就労も含む ) 未就学かつ未就労 その他 ( ) 身体障害者手帳なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 4 級 5 級 6 級 ) 療育手帳なし あり精神障害者保健福祉手帳 ( 障害者手帳 ) なし あり ( 等級 1 級 2 級 3 級 ) 治癒 寛解 改善 不変 再発 悪化 死亡 判定不能運動制限の必要性なし あり人工呼吸器等装着者認定基準に該当する しない 不明小児慢性特定疾病重症患者認定基準に該当する しない 不明 全身体重増加不良 :[ なし あり ] 発熱 :[ なし あり ] 状発疹 :[ なし あり ] 性状 :( ) 皮膚 粘膜カフェオレ斑 :[ なし あり ] その他症状 ( その他 ):( ) 検査所見 ( 申請時 ) 直近の状況を記載 血液検査 白血球数 :( )/µl 好中球 :( )% リンパ球 :( )% 単球 :( )% 好酸球 :( )% 網赤血球 :( ) 赤血球数 :( ) 10⁴/μL ヘモグロビン (Hb):( )g/dl ヘマトクリット (Ht):( )% 血小板数 :( ) 10⁴/μL 空腹時血糖 :( )mg/dl HbA1c:( )% 血清 IgG :( )mg/dl 血清 IgA :( )mg/dl 血清 IgM :( )mg/dl 血清総 IgE :( )IU/mL IgGサブクラス :IgG1:( )mg/dl IgG2 :( )mg/dl IgG3 :( )mg/dl IgG4 :( )mg/dl CH50 :( )U/mL 補体値 ( その他 ):( ) 血液型 : オモテ試験 ( 赤血球抗原 ):[ 未実施 A 抗原 B 抗原 A 抗原と B 抗原の両方あり A 抗原 B 抗原どちらもない ] ウラ試験 ( 血清抗体 ):[ 未実施 抗 B 抗体 抗 A 抗体 抗 A 抗体 抗 B 抗体どちらもない 抗 A 抗体と抗 B 抗体の両方あり ] 抗 A 抗 B 抗体価 :( ) リンパ球機能検査細胞表面抗原検査骨髄検査感染症免疫学的検査 リンパ球刺激試験 :PHA 反応 :[ 未実施 実施 ] PHA 反応 ( 検査方法 ):( ) PHA 反応 ( 測定値 ):( )cpm PHA 反応 ( 基準値 ):( )cpm PHA 反応 SI(Stimulation index):( ) リンパ球機能検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] リンパ球サブセット解析 :CD4:( )% CD8:( )% T 細胞 (%):( )% T 細胞絶対数 :( )/µl B 細胞 (%):( )% B 細胞絶対数 :( )/µl NK 細胞 (%):( )% NK 細胞絶対数 :( )/µl 細胞表面抗原検査 ( その他 ):[ 未実施 実施 ] 骨髄検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 麻疹ウイルス抗体価 (NT):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルス抗体価 (PA):( ) 倍 未実施 麻疹ウイルスIgG(EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgM (EIA):( ) 未実施 EBV EBNA (EIA):( ) 未実施 EBV VCA IgG (FA):( ) 倍 未実施 EBV VCA IgM (FA):( ) 倍 未実施 EBV EBNA (FA):( ) 倍 未実施 HIV 抗原 抗体測定 :( ) 特異的抗体 ( その他 ):( ) 染色体検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( ) 遺伝学的検査 遺伝子検査 :[ 未実施 実施 ] 実施日 :( 年 月 日 ) 遺伝子名 :( ) DNA 変異 :( ) アミノ酸変異 :( ) 蛋白発現検査 :[ 未実施 正常 減少 欠損 ]