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12 聽 希望在唱歌 向熱情的周梅華 有個愛她的丈夫楊建盛與 6 個可愛的孩 外 子 阿美族的血液在她身上奔流著 患病之前 她有一張 美麗的臉 透亮出健康的神采 雖然家境不好 兩人沒有被貧困打倒 反而更賣力工作 他 們住在花蓮光復太巴塱部落 建盛從事重勞力的建築業 平時幾 乎都在外地掙錢 照顧 6 個小孩的工作全由梅華一肩扛起 家務 之外 還得挪空砍野菜 去梨山果園打零工 貼補家用 疾病來得讓人錯愕 35 歲時 她發病了 咳嗽咳個不停 變得很疲倦 被建盛送 去花蓮慈濟 花蓮縣慢性病防治所診療 才發現感染肺結核 梅華的身體向來很強壯 不太怕冷 生活過得很單純 家 族也沒有人感染肺結核 這病來得讓她很錯愕 Love 結核菌可藉由空氣傳播 人與人之間的密切接觸 愛 與 接 納 沒按時吃藥的梅華 到醫院複診照了X光後 發 現肺部病況更嚴重 病菌產生抗藥性 且完治的 小孩又被傳染了 012

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14 聽 希望在唱歌 梅華的病況愈來愈差 只剩一個肺能運作 呼吸衰竭 生命 垂危 被送入門諾醫院加護病房急救 進行氣管切開手術 靠呼 吸器呼吸 急救時 她意識不清 兩眼發直 醫生說救她回來 的機率很小 建盛回憶說 那時他能做的就是緊握梅華的手 一直在她耳邊說話 要她不要放下孩子離開 鼓勵她一定要挺過 來 真愛 是奇蹟的力量 建盛從死神手中搶回梅華擺盪在生死 間的微弱氣息 為了全心全意照顧梅華 他乾脆辭工 住在門諾 3 個月 他 晚上睡在等候區冰冷的椅子上 趁白天有護士照顧梅華的時 候 回家洗澡 再趕回加護病房跟著護士學習抽痰 等照護氣切病人的注意事項 看護梅華 建盛不斷用親情喚醒梅華 加上細心的照 Love 料 她的病情漸有起色 她對於自己固執不吃 愛 與 接 納 孩子陪著媽媽一起睡客廳 以便隨時幫她拍背 抽痰 餵藥 可以順利地完成肺結核的療程 014

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20 聽 希望在唱歌 如果沒有發生掌骨脫臼 周義可能永遠不知道自己的肺部已 經纖維化 罹患肺結核了 塞翁失馬 焉知非福 這句話用在周義的遭遇 再貼切不過 了 從事水電工程的他 工作時不小心從高處跌下來 一時情急 用手掌著地支撐身體 導致掌骨脫臼 當下送到醫院開刀治療 時 醫師為他做了全身 X 光檢查 這才發現他還有比掌 骨脫臼更嚴重 更危急的病況 左肺纖維化 鈣化 且疑似肺結核活動化 X 光片震撼教育 在手術房等待掌骨開刀手術時 他見到一群醫師神情凝重地 跑進來會診 拿著他的肺部與手掌骨 X 光片瞧了半天 他心想 只不過是開個簡單的手術怎會動員這麼多醫師 Love 啊 後來 他的骨科主治醫師才跟他說 掌骨 愛 與 接 納 聽到自己得到肺結核 反應很鎮定 也跟醫師很配 合 按時服藥 準時回診 肺結核的病情恢復速度很快 020

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22 聽 希望在唱歌 顧性命比抽菸重要 跟肺鈣化相比 肺結核可以被醫治好 肺部鈣化後卻無法復 原 肺結核顯得容易對付 即使對肺結核藥物產生皮膚過敏 血 尿 胃脹氣的不適 他還是咬牙按時服藥 我很認真吃藥 是 乖寶寶 他說 吃藥是輕鬆事 他把每天三餐 早晚 飯前飯 後要吃的一堆藥丸 用藥物盒依序分類裝好 按格服藥就行了 菸癮 才是讓他難對抗的敵人 剛戒菸的三個月內 看到別人抽菸 會有衝動馬上去搶別人 的菸來抽 他笑著說 想到自己鈣化的肺 還有肺結核病情嚴 重到要接受一年的療程 菸還是不能碰 顧性命 比較重要 因為家裡有祖傳中藥醫術 周義對醫藥病理的認識有些基 礎 在治療肺結核的一年療程裡 他在家休養 轉做水電工程幕 後人力調度指揮 自己在家裡重拾中藥書籍研究 鑽研養生食 Love 補 經常去找醫師諮詢 研究病情 醫師見到他都說 你又來 愛 與 接 納 太太 兒子們給他非常大的支持 以平常心看待這個疾病 讓他在 家裡處之泰然 除了為他準備一套專用的碗筷外 家裡全面禁菸 加裝空氣清淨機 022

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25 患病後 生命得到更多 肺結核最常問的問題 本水準不差的歌藝已經恢復不少 Q 得了肺結核會有哪些症狀 了 許多肺結核病人在早期 病情較輕的 從出車禍到肺部鈣化又肺結 核 他兩次大難不死 他信奉上 帝 認為這些經歷是上帝給他的考 時候 通常沒有感覺有什麼症狀或不舒 服 所以病情很容易被忽略 而延誤治療 的時間 一般肺結核病的症狀包括咳嗽 吐痰 無故疲倦 胃口不佳 體重減輕 驗 既然上帝給了他兩次重生的機 嚴重的時候可能還會有午後潮熱 夜間盜 會 他很珍惜生命也知足生活 並 汗 甚至於胸痛 咳血等現象 由於這些 把這歷經考驗的收穫 分享給其他 人 熱心的他 經常接受教會 社 團的邀約 免費演講戒菸 養生之 症狀也可能發生在其他胸腔疾病身上 所 以當有類似狀況出現時 應該趕快就醫 做詳細的檢查 以確定 疾病 道 如今聞到菸味會噁心的 他 力勸身邊抽菸的好友戒 菸 走過死地 在荊棘中重 生 周義已經看見岩縫中盛 開的花朵 學會真正活著 025

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30 聽 希望在唱歌 於窮困 問題是他習慣承擔家庭經濟主力 突然閒在家中 總有 失落感 心裡確實不好過 令人頹喪的事情不止於此 俊彥說 他的主治醫師對病情有 點掌握不住 他按時吃藥 回診 吃藥吃到皮膚嚴重過敏 每週 還要上衛生所打 5 次針 打到肌肉僵硬 病情似乎沒有起色 這 位主治醫師後來去教書 不看診了 把他轉給其他醫師診療 病 況依舊沒好 新的醫師認為他病情太嚴重 肺部病灶的空洞擴 大 必須開刀治療 我聽到醫師 這樣講 嚇得手腳發冷 他說 屋漏偏逢連夜雨 他的身體不僅 要受到疾病 療程的折磨 還得承擔無 法工作 藥物副作用等不順利的重大壓 力 他的妹妹知道他治療過程不順遂 Love 推薦他去找結核病指定院所重新治療 愛 與 接 納 轉為沒有感染他人能力的非開放性肺結核後 俊彥原來的客運公司歡迎他復職上班 030

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32 Love 032

33 掌穩自己的方向 肺結核最常問的問題 家 全家人一起吃晚飯 看電視聊 Q 肺結核病人會把病傳染給別人嗎 天 我還不老 希望能找點工作 肺結核可以分為開放性與非開放性 來做 消磨時間 他笑著說 他是一個很聽話的病人 對吃 藥 回診不敢疏忽 他曾經見到姑 兩種 開放性肺結核病人的痰 含有結 核菌 當病人咳嗽 咳痰 咳血時 健 康的人若不小心吸入病人噴出的微細飛 沫 或是與病人接吻 食入病人污染過 姑年老多病 意識不清 長久躺在 的食物 就會被傳染 至於 非開放性 醫院 拖磨多年 我算很幸運 肺結核病人的痰中 找不到結核菌 所 沒躺在病床上被人照顧 他說 以不會傳染給他人 得要身體健康 活得長久才有意 義 如果為了拚命賺錢而把身體搞 差 實在很不值得 俊彥的療程還剩一年時間 他 對病情恢復頗為樂觀 能吃能睡 並且規定自己每天要走路運動 不 會放任自己整天睡覺 沒有工作繁 忙的壓力在肩頭 日子不求大富大 貴 只要平安 健康就好 033

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36 聽 希望在唱歌 台灣西部平原的鄉間 農村裡的年輕人都到外地去工作 在 只剩下老人 小孩與外籍新娘 從台灣東部嫁來這裡的小 媛 是當地少數留居的年輕台灣媳婦 20 多歲的她 雙十年華就結婚了 先生在隔壁縣市當警察 假日才回家 她跟公婆 兄嫂 小叔同住 平日就忙家事與照顧 孩子 是個專職的家庭主婦 她不恐懼 因為有個好醫師 從小就是個藥罐子的她 體質弱 對 疾病的免疫力不夠 平日經常患感冒 肺炎 就醫吃藥對她來講 稀鬆平常 娘家的家族親友曾感染過肺結核 婆 婆在前年也得到非開放性肺結核 她對這個 Love 疾病一點也不陌生 當婆婆發現被感染之時 愛 與 接 納 醫師跟我說不要擔心 這病有藥醫治 只要好好吃藥 就可以治療得好 完全根除 036

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38 聽 希望在唱歌 後 小媛很認真吃藥 我不是開放性 肺結核 只要咳嗽時不 要對人家咳 痰不要亂吐就好了 有了婆婆患病的前例 家人 及她都清楚了解肺結核的居家治療與注意事項 半年後就完成整 個療程 這半年的時間 對小媛來講 還是很折騰 她對肺結核藥物 產生嚴重過敏 用藥的第一天就胃發炎 嘔吐 醫師當下換藥 不過 服用後 又換成皮膚過敏 全身腫脹 發燒 因為過敏狀 況實在太離譜了 連頭皮 臉也都腫起來 醫師在小媛的藥方裡 面加入抗過敏藥 但是服藥一段時間後 變成尿酸過高 下肢水 腫 讓小媛叫苦連天 我的醫師從來沒見過像我這樣的肺結 核病人 吃藥會發生如此嚴重的情 況 我婆婆吃藥也沒有副作用 醫師還 Love 開玩笑說 我腫起來的樣子還蠻好看 愛 與 接 納 婆家很體諒小媛的病情 婆婆 大嫂幫忙分攤 家事與照顧孩子 先生每天打電話回來叮嚀 她務必按時服藥 少動多休息 038

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41 因為了解 所以無懼 肺結核最常問的問題 到媽媽 原本學美髮的她放棄受雇 Q 肺結核只要乖乖吃藥就會痊癒 去髮廊上班 她跟大嫂兩人一起做 沒錯 現在治療肺結核病已有各種 賣包包的小生意 早上把小孩送去 念書後 兩人一起去菜市場擺攤子 賣包包 下午兩三點收攤後 再去 特效藥 可以完全治好肺結核病 肺結 核病的治療通常需要 6 個月以上的時 間 不是幾個星期就可以完全治好的 病人應該要有恆心 遵照醫護人員的吩 接小孩放學 去髮廊當髮型設計 咐 按時定量不間斷地服藥 才能完全 師 時間會被老闆綁住 賣包包的 治療 如果病人擅自停藥 不按時吃 工作時間可以自己控制 小孩才不 會抱怨看不到爸爸媽媽 藥 不僅無法治療結核病 還會讓結核 菌產生抗藥性 後續的治療會更棘手 將會沒有其他藥物可以對付病菌 肺結核 曾經是小媛病史上一 個火力強大的敵人 雖然她體弱多 病 但在與醫師的密切合作下 她 終究打倒了肺結核 她的家人都很 關切經常小病不斷的她 她是個幸 福的小婦人 她只求自己身體健 康 家人平安 小孩順利長大 一 切就很美滿了 041

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46 聽 希望在唱歌 好 天賜頗有信心地說 他目前在舊社區的老樓宅裡 分租一間小小的房間 自己獨 居 房間內只有簡單的傢俱和三台老電視 會修電視的他 把撿 來的故障電視修好 接上有線電視 看閩南語本土電視劇 料理 節目就成了他最大的消遣娛樂 平日 他很早起 天氣晴朗時 會到公園 街上走走 自己 料理三餐 煮點簡單的菜 就足以打發五臟廟 下午睡個覺 接 著看電視到晚間 晚上九點熄燈就寢 日子過得簡單不過了 關心讓治療更有信心 治療肺結核最怕病人不按時吃藥 讓細菌產生抗藥性 除了 姐姐關心他的病況之外 疾病管制局結核病短程直接觀察治療 計畫 DOTS 的公衛護士 也會打電話密集追蹤用藥 Love 狀況 公衛護士還怕他領藥不方便 沒按時吃藥 愛 與 接 納 志工幫忙送藥到他家 還準備了藥盒 把每周要吃 的藥丸分日 分次裝好 讓他更方便服藥 按照進 度完成療程 046

47 走過寒冬 等待晴空 肺結核最常問的問題 請志工幫忙取藥送到他的住處 還每天 登門關心他服藥的狀況 Q Q 什麼是結核病短程直接觀察治 療計畫 DOTS 治療肺結核的藥丸很多 有的飯前 結核病短程直接觀察治療計畫又稱 吃 有的飯後吃 護士怕天賜搞混了 都治計畫 這是世界衛生組織認定最 還請志工帶給他一個透明 有很多小格 有效的結核病防治方法 肺結核透過服 藥即可痊癒 因此 要 督促 病人按時服 的塑膠藥盒 把每周要吃的藥丸分日 藥 得利用嚴密的直接觀察 看著病人 分次裝好 讓他更方便服藥 按照進度 服下每一劑藥物 確保病人能夠治癒 以有效切斷傳染源 並且預防多重抗藥 完成療程 我很感謝護士這樣關心我 目前 回診檢查的狀況都不錯 沒有意外的 性細菌產生 台灣目前全面實施都治計 畫 衛生署疾病管制局透過各種宗教 社會和慈善團體 邀請熱心的志工朋友 加入協助觀察患者服藥的行列 這些志 話 應該可以完成療程 現在天賜一心一意只想先把肺結核 治好 然後看看可否找工作賺錢 他認 工觀察員會送藥到病患的手中 看著病 患服藥入口 吞了再走 促使病患確實 服藥 以達到根治 防止疾病蔓延 為他好手好腳 仍有體力去電子工廠打 工 希望能多累積一些養老存款 陰霾 快要過去了 陽光已經從雲層綻出光 芒 天賜正等著晴空來臨 047

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49 Positive Positive Positive 049

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52 聽 希望在唱歌 得到 H HIV 愛滋病毒 好像是注定的吧 阿文以超 齡老成的宿命口吻說 這是自己染上毒癮 共用針頭所得 到的必然結果 生命的意義 對年輕的阿文來講 曾經是得過且過 逃避再 逃避的無聊日子 無知懵懂的他之所以對生命不抱任何期待 用 毒品來麻醉自己 是因為在他最需要愛的童年時刻 沒有人給他 溫暖的照護 青春才要開始 卻走向社會底層的危險邊緣 生長在南部濱海鄉下的阿文 是家裡最小的孩子 讀小學一 年級的時候 媽媽離家出走 家裡很窮 阿嬤 爸爸都忙著工 作賺錢 沒時間理我 叔叔還在家的時候 管我管得很嚴 後來 叔叔不在了 家裡就都沒有管我了 他直爽地說 對念書 Love 沒有興趣 自認根本不是個讀書的料 國中畢業 愛 與 接 納 一向覺得家人很冷漠的阿文 在感染愛滋病之後 才知道家人是關心他的 連從小跟他處不來的哥 哥 也特地為他打氣加油 052

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54 聽 希望在唱歌 跟朋友在一起 絕對會一起施打毒品 阿文上台北工作 可以藉此遠離這些村子裡的朋友 隔絕與毒品接觸的機會 但 是 他在台北沒有接觸毒品 但卻又淪陷入另一處耗損健康的深 淵 線上遊戲 中午休息時段 下班後都泡在網咖 沉迷於電腦 網路遊戲裡的虛擬世界 工作因此漫不經心 也沒有意願加班 後來 台北的工作也丟了 他只好回鄉跟朋友瞎混了 整天跟朋友在一起 毒品如影隨形 阿文也等同於被毒品挾 持了 愈陷愈深 他不再想上台北工作 只是想找更多錢買毒 品 注射毒品 他向家人騙錢 跟朋友去偷東西 後來被警察抓 到 以竊盜與施用毒品的罪名被判入監 到了監獄驗血時 他才 得知自己感染愛滋病毒 愛滋少年 人生從此 烏有 了 Love 驗到愛滋病毒的時候 阿文很煩 很沮喪 覺得人生從此 愛 與 接 納 阿文感激地說 愛輔村的老師們能接受愛滋毒癮者 天天一起生活 吃飯 實在很偉大 054

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57 Q HIV HIV-1 HIV-2 HIV-1 HIV-2 HIV-1 90% HIV

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60 聽 希望在唱歌 人潮洶湧的台北街頭 小業總是壓低身子 快步疾行 處 在 在陌生的環境 面對陌生的人群 他不發一語 表情漠 然 匆匆閃躲 就像一溜煙的黑影 低調得讓人無法察覺到他的 存在 然而冷漠的表情 只是小業外在的保護色 認識他的人 都 曉得他的內心嬌柔細膩 情感豐富 溫暖熱情 對於追尋真愛懷 有憧憬 跟冷峻的外表有極大的差異 他就像個傻女人 把愛情當作生命的全部 生長在傳統客家家庭裡 爸爸是行事嚴謹的職業軍 人 媽媽則是以夫為天的家庭主婦 身為家裡唯一男 孩的他還有姐姐與妹妹 曾經 他背負著父母對 家中單傳獨子的期待 娶妻生子 成家立業 Love 不過 愛男人的他卻無法實現父母的願望 愛 與 接 納 孤立無援的他 透過露德之家 關愛之家 台大快 樂家族等感染者支持團體 得到極大的心靈支持 並深 入了解愛滋病 060

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62 聽 希望在唱歌 結束戀情後 才發現感染愛滋病 小業有氣無力地說 他 人生最大的打擊因此接踵而至 父親不諒解他 把他趕出家門 左眼因為治療無效 喪失視覺 形同眼盲 我最難過的就是被我爸趕出門 不讓我住家裡 小業說 他當時住所無著 茫然無奈 從台大醫院出院後 自己一個人失 魂落魄地沿著公園路走 來到新公園發呆 對人生失望的情緒沸 騰到最高點 心想乾脆找一棟大樓一躍而下 直接結束生命 不過 一個不經意的動作 在口袋裡 他摸到一張印有天主 教露德之家愛滋諮詢電話的名片 這張薄薄紙片卻在這時為他畫 出生命的一線光芒 名片是住院時社工人員拿給我的 看看我 有沒有需要協助 當時 萬念俱灰的他順手把名 片塞到上衣的口袋 就忘記這回事 沒想 到 這張紙片卻讓他絕處逢生 Love 愛 與 接 納 住在關愛之家時 他很感恩 也對病友們加 油打氣 噓寒問暖 一同協力對抗疾病 062

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65 與真愛終老 愛滋病最常問的問題 人又面臨中高齡失業問題 男友身體狀 Q 感染愛滋病毒會有哪些症狀 況尚可 一直努力找工作 無奈目前的 初期會有發燒 喉嚨疼痛 疲倦 工作機會太少 他趁體力還可以的時 候 到街頭撿拾可以回收的資源垃圾 做資源回收換取微薄的生活費 胃口不佳 噁心 嘔吐 腹瀉等類似感 冒的症狀 通常感染者在早期出現這些 症狀時 並不會察覺其重要性 甚至有 一半的人完全沒有症狀 這些急性症狀 小業的心中一直嚮往能夠舉辦同志 可持續數週 之後 絕大多數的患者會 婚禮 組個溫暖的家 真愛難尋 他 有很長一段時間 約 10 年以上 沒有症 也可憐沒地方住 我找他一起生活 患 狀 原因是人體會持續更新被愛滋病毒 破壞的 CD4 免疫細胞 之後當病毒占上 難見真情 也許這就是真正的戀情吧 風時 才會有更多其他的感染症狀出 兩人互相扶持 心靈上有個倚靠 他 現 如口腔內念珠菌感染 口腔內因其 語氣嬌羞地說 除了男友照顧他 社工 他病毒 非洲淋巴細胞瘤病毒 所感染 而造成的白斑 帶狀皰疹等 到了末 團體支持他之外 他還有一個感情如家 期 則有肺炎 黴菌感染 原蟲感染 人般的同志乾爹 也不時照應他 卡波西氏肉瘤 眼睛巨細胞視網膜炎等 未來該怎麼過 他沒想太多 只是 症狀 把生活弄得簡單單純就好 執真愛之 手 能夠欣賞彼此的好 相依相助過日 子 他已經感到很滿足了 065

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68 聽 希望在唱歌 在 2005 年世界愛滋日的活動上 擔任愛滋宣傳大使的瓢 蟲 綻放燦爛的笑容 向社會大眾公開自己是個愛滋感染 者 瓢蟲一身陽光男孩的打扮 乾淨 帥氣 俐落短髮上抹了髮 雕 穿著粉紅色T恤 衣服下服貼著健身房練過的精實肌肉 側 臉某個角度還很神似影星金城武 淺古銅色的皮膚散發健康光彩 的亮度 很難想像他是個已經感染愛滋病毒 5 年的同志病患 他溜轉著雙眼 故意耍寶搞笑地說 很多人覺得他根本不像 病人 私下議論他可能是主辦單位找來呼攏媒體 大眾的 不安全性行為 愛滋大特獎 瓢蟲有種讓人很樂於親近的個性特質 善良 可愛 誠懇 還有誠實 30 歲的他像個 20 歲小夥子 充滿開朗的活力 Love 感染愛滋病 他並不怨天尤人 他坦白地說 22 歲 愛 與 接 納 他的主管面試新人時 都會告知新人瓢蟲患病的 狀況 讓新同事自己決定要不要進來公司工作 068

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70 聽 希望在唱歌 那是自找的 自己要負一半的責任 他 語氣堅定地說 瓢蟲個小俊美 面對現實卻不柔弱 他向媽 媽 姐姐 哥哥 同事 老闆坦承感染愛滋病 他的家 人 同事與公司卻給了他最多的愛 全力照護他 我對媽媽最 不好意思 最抱歉 他眼眶泛紅地說 媽媽一度責怪她自己 覺得老天爺把對她的懲罰 報應在她最疼愛的小兒子身上 我當兵退伍時有保壽險 雖然金額不多 我跟姐姐說 我哪 天往生了 不要把保險金花在靈堂儀式擺設 直接給我哥哥的小 孩吃飯念書 瓢蟲已經叮嚀家人 假使他到了愛滋病末期 也 千萬不要急救他 直接讓他走 不要讓他再拖累家人 窩心的他就是這樣很替別人著想 連離開人世的最後階段 他都做好安排了 我沒有去想過未來會不會有治癒愛滋病的藥 Love 出現 我反而會想怎樣面對當下的這一刻人生 瓢蟲覺得他的 愛 與 接 納 瓢蟲站出來 公開讓媒體報導 就是希望把好的影響力傳出去 讓 大家知道愛滋病有藥物控制 做好安全措施 感染率就會降低 070

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73 愛是陽光 接納就有希望 愛滋病最常問的問題 媒體報導 就是希望把好的影響力 傳給 其他人 讓大家知道愛滋病有藥物控制 做好安全措施 感染率就會降低 已經生病 5 年的瓢蟲 曾經談了一段 戀愛 他主動跟前男友表白患病的事實 Q 什麼是抗愛滋病毒療法 (俗稱雞尾酒療法) 抗病毒藥物能在治療後的第 4 至 8 週之間 有效降低病人體內 99 的病毒量 在半年到一年的 時間將病毒量降到檢測不到的階 也做好周全的安全性行為措施 男友篩檢 段( 50 也未檢查出愛滋病毒 有一回他劈腿 免疫細胞也會持續的升高 CD4 ml 以下) 病人的 CD4 升高有助於改善健康狀況及減少 我對他劈腿並沒有生氣 而是氣他沒有跟 第三者告知我患病的事 讓第三者能先有 所防範 因與男友看待愛滋病的觀念有 伺機性感染疾病的發生 只是此 療法仍無法根治愛滋病毒感染 但是可以有效的控制病情 自從 1996 年使用雞尾酒療法以來 大 落差 後來兩人分手了 不過 他還是很 期待交往一個能接納他病情的另外一半 大降低了因愛滋病發生死亡的比 率 也提升了個案的生活品質 人啊 只有生與死這兩件事情是每 個人一定要走過的 只是生與死之間的時 間長短不同罷了 但是要問自己過得值不 值得 這是瓢蟲對自己的期待 他正充 滿自信地要過最豐富精采的人生 073

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76 聽 希望在唱歌 人群中 很容易一眼就瞧見阿雄 他 人高馬大 彷彿一 在 棵挺立的大樹 魁梧的人 可以是給人安全感的柔情鐵漢 但也可能成為霸 道橫行的草莽大哥 現在 30 多歲的阿雄很早就混跡江湖 國中階 段因為結交損友 自己的心性不夠堅定而染上毒癮 從此加入幫 派 進入黑社會 他以 好漢草 高大的身材 的條件 負責看 守賭場 當起酒店圍事 做大哥手下的小混混 長輩 太太 連神明都拿我沒輒 我 打 注射毒品 的時間超過了 10 年 從安非他命到海洛因 從大血管打到小血管 他 豪氣地掀開兩手的衣袖 從手腕到手肘這段靜脈早已布滿 大大小小的注射疤痕 Love 這些疤痕 是 啼 藥的印記 吸毒者把有毒 愛 與 接 納 我太太很厲害 幫我收集戒毒的資料 在阿雄酷 酷的表情下 卻滿懷對妻子的感激 076

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78 聽 希望在唱歌 卻滿懷對妻子的感激 就是因為太太路過捷運站 看到基督教晨 曦會的福音車 記住上頭的戒毒諮詢專線電話 揮別浪子生涯的 正向生命態度才得以在阿雄的生命中扎根滋長 人生 是一盤奧妙詭譎的棋局 冥冥中似有造物者在幕後主 控場面 甚至安排好每一步棋 對阿雄來講 才下定決心接受毒 癮戒斷 豈知考驗又緊追而來 愛滋病毒早已感染他的身體 依照晨曦會的規定 成癮者進入戒毒輔導村之前 必須先接 受醫院的成癮戒斷治療 當阿雄前往台北市立療養院戒治毒癮 依照程序到性病防治所去篩檢愛滋病 才發現 自己感染了愛滋病 聽到這個消息 我很緊張 趕快叫我太 太去驗血 幸好她沒有被我感染 阿雄回憶 說 他曾經怨嘆為何會得了這個病 用力回想到 Love 底是誰傳染給他 不過要追蹤誰傳染給我 愛 與 接 納 還好有晨曦會這些不怕愛滋病的牧師 老師肯接納 他 以及台大愛滋醫療團隊每週固定的醫療諮詢 078

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81 生命 於是有了光 愛滋病最常問的問題 深入了解愛滋病 總統有專屬醫療團 Q 為何需要早期篩檢 早期治療 隊 我們也有台大愛滋醫療團隊喔 凡是曾有危險性行為者 應早 他開玩笑說 毒品害了阿雄 宗教的約束力把他 拉出毒品的漩渦 他很珍惜現在的健康 期接受愛滋病毒篩檢 一方面可 以知道自己的免疫狀況 早期接 受抗愛滋病毒療法 提高免疫 力 另一方面知道自己的感染狀 狀態 家庭關係 阿雄的家在社工的幫 況 依據文獻顯示 約有 50 感 助下 依靠低收入戶的補助與太太在便 染者願意改變自己的行為 避免 利商店工作的薪資 支撐家庭生計 減 傳給自己的伴侶 另依據後天免 疫缺乏症候群防治條例 明知自 少阿雄的後顧之憂 目前 晨曦會的牧 己感染人類免疫缺乏病毒 隱瞞 師想把阿雄培養為愛輔村的輔導種子 而與他人進行危險性行為或共用 協助進入愛輔村的愛滋毒癮者 我把 針器施打 致傳染於人者 處七 年以下有期徒刑 一切交給上帝去處理 他語氣堅定 高大的他 不再是走闖黑道的惡蠻 者 他已經懂得為家裡 為自己著想 一股安定的力量從他的身影散發出來 阿雄的生命 開始有了光 081

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86 聽 希望在唱歌 血的結果 我就沒輒了 他說 感染愛滋病之後 他斷斷續續 又做了兩年餐飲工作 怕過不了體檢 只好提前退休 不只是掉葉子而已 還將長出漂亮的新芽 Wing 是個感情豐富 慷慨助人的巨蟹男 對事物有精闢的洞 察能力 自尊心也很強 其實我不缺錢 我從餐飲業退休 接 著去開計程車 累了就休息 醒了繼續開 沒有死板固定的工作 性與時間性 可以做自己想做的事情 他開車開到哪裡 就吃 到哪裡 玩到哪裡 很自在悠閒 他把車子打理得乾淨漂亮 放 了很多布娃娃 擁有很多預約搭車的主顧客 一天很容 易就賺到 3000 元 他懂得急救 也清楚知道愛滋病末期的嚴重狀況 志工團體找他幫忙載運與照料一些提尿袋 走不動的 Love 病友出院回家或回診送醫 他都義不容辭 象徵性地 愛 與 接 納 他是個很聽話的病人 任何事情都跟醫生配合良好 至 今已停藥 4 年 很少人像他這般停藥成功 他是醫界 志工團體最喜歡提出來勉勵愛滋病友的模範生 086

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92 聽 希望在唱歌 生的大半輩子裡 50 歲的阿誠始終不停地在奔波 我 人 流浪慣了 他歷經風霜的臉龐上浮出對人生逆來順受的 認命情緒 把青春獻給家庭與軍伍 五味雜陳的人生裡 老天給了阿誠太多太多的苦 讓他只能 把吃苦當吃補 家裡人口多 媽媽在他小學六年級時因子宮癌症 過世 他從小被爸爸 兄姐帶大 加上家裡有 大孩子養小孩子 的傳統以維持家計 所以他念高職時 為了供兩個弟弟讀書而輟 學 四處打工賺錢 貼補家用 後來 接到兵單 不幸地抽到三 年兵 這段軍中歲月 又是他人生最黑暗的時刻 因為生性耿直 他見到部隊長官包庇士兵拿賄賂 認為長官 很不公允 不肯同流合污 而被視為眼中 Love 釘 有一回因逾時未歸營 被長官小題 愛 與 接 納 親情或許疏離 但友情常在他身邊 有個朋友就 把房子借給阿誠住 讓他安心養病 092

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94 聽 希望在唱歌 阿誠發病時 正好在中部某家醫院當雜工 他回憶說 那段 時間突然沒有食慾 體重在短時間驟降 體力不支 某天他撐著 虛弱身體在病房工作時 狂吐不已 被送去檢查 才發現他感染 了愛滋病毒 就醫期間 他住在隔離病房 兄姐來探視他 也察覺他感染 愛滋病的事實 原本還算熱絡的手足之情 頓時因愛滋而變得冰 冷 雖然他們沒有明講 但是我曉得他們應該都知道我得病 阿誠已經感受被家人歧視的異樣眼神 因感染愛滋 他的工作被雇主辭退 以前賺來的錢都 給了哥哥們養老婆小孩 身邊沒有多餘的存 款 微薄的遣散費無法讓他在沒有工作的 狀態下租屋 維持基本開銷 他懇求哥 哥們的幫忙 卻得到無情的對待 Love 把他當成瘟神 趕他 躲他 愛 與 接 納 希望社會大眾不要對愛滋病污名化 因為還有一些很認真生 活 不願自暴自棄的病友們 需要社會大眾的協助 094

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100 聽 希望在唱歌 不到 30 歲的年紀 得知自己經由先生而感染愛滋 安妮 在 語氣很平靜地說 我現在已經不恨任何人 因為這是我 自己選擇的婚姻 自從結婚後 安妮的先生經常以應酬同事 客戶為藉口 夜 不歸家 即使有了第一個小孩 依舊如此 溫婉顧家的妻子 天 使般的孩子 似乎都無法讓安妮的先生繾眷愛戀家庭的溫暖 逕 自丟下妻兒 流連在夜的花花世界 安妮與先生兩人都有不錯的工作 先生是個公司經理 收入 穩定 屬於中上水準 家庭生活開銷無虞無憂 生了 小孩後 她把工作之外的心力 幾乎都用在照料 小孩與整理家務 安妮對於先生在外應酬不 歸家 並不以為意 她對現有的家庭生活 很惜福 不覺有任何委屈或不愉快 Love 愛 與 接 納 娘家給她最溫暖的呵護與支持 照顧她的病 情 照料她的小孩 讓她得以勇敢面對未來 100

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102 聽 希望在唱歌 是我過得太幸福而遭到嫉妒 驚愕 懊惱的情緒鎖鏈 就在快 要箍緊她的人生之際 個性還算樂觀的她用各種讓自己寬心的說 法來安慰自己 在婆家 沒人關心安妮 有賴娘家給她最溫暖的呵護與支 持 照顧她的病情 照料她的小孩 使得安妮得以勇敢面對未 來 而更幸運的是 安妮的第二胎寶寶未遭受母體的垂直感染 她終於放心了 因此 更加積極對抗愛滋 聽從醫生的囑咐 按 時吃藥 定期檢查 正常工作 並從各個管道去蒐集愛滋病的資 訊 她與先生之間的感情愈來愈淡 一度想離婚 搬回娘家住 但害怕拿不到小孩的監護權 只好作罷 我該不該探視垂死病危的先生 Love 安妮與她先生看待愛滋病的心態 就像兩條互不 愛 與 接 納 安妮在 PC home 開了 一位愛滋媽媽的心聲 個人新聞台 寫出她的心情故事 還會到露 德之家網站 鼓勵其他病友一同加油 102

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105 孩子 你是我活下去的力量 愛滋病最常問的問題 為了維持最佳的身體狀 Q 如何避免母嬰垂直感染 況 她的日子過得很單純 1.抗愛滋病毒藥物療法 在懷孕 規律 在感情面所抱持的微 小希望始終存在於她的心 底 期待有人接受生了病的 12 週後讓母親開始接受抗病毒 療法 2.採用剖腹生產的方式 最好在 懷孕第 38 週時做 她 讓她在感情世界中不要 3.避免哺乳 感到孤單 4.嬰兒出生後 立即給予預防性 她也對孩子說 孩 抗病毒藥物治療 4 週 並定期 追蹤 子 或許媽媽無法看你長 大 或許媽媽陪你的時間有 限 不過請相信媽媽是真的 愛你 安妮無法知道生 命的盡頭 但她卻在 有限的生命當下 用盡全力去愛她的 孩子 105

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120 聽 希望在唱歌 國家圖書館出版品預行編目資料 愛與接納 傳染病病患的故事 編 者 行政院衛生署疾病管制局 聽 希望在唱歌 愛與接納 傳染病病患的故 事/行政院衛生署疾病管制局編. 第1版. 臺北市 衛生署疾管局, 民95 面 公分 執行單位 天下遠見出版股份有限公司 ISBN 平裝 1.愛滋病 通俗作品 2. 肺結核 通俗作品 3. 傳染病 通俗作品 採 訪 莊安華 繪 圖 項海萍 責任編輯 何聖芬 封面暨內頁設計 沈月蓮 出版機關 行政院衛生署疾病管制局 地 址 臺北市林森南路6號 電 話 網 址 印 製 中原彩色印刷股份有限公司 地 址 台北縣中和市健康路130號7樓之11 電 話 出版年月 中華民國96年3月 版 次 第1版 定 價 新台幣280元 GPN ISBN 平裝 展售處 台北 台中 五南文化師大店 地址 106台北市師大路129號B1F 電話 國家書坊 地址 台北市八德路三段10 號 電話 轉643 三民書局 地址 台北市重慶南路一段61 號 電話 五南文化台中總店 地址 400台中市中山路2 號 電話 沙鹿店 地址 433台中縣沙鹿鎮中正街77號 電話 逢甲店 地址 407台中市逢甲路218號 電話 嶺東書坊 地址 408 台中市南屯區嶺東路1號 電話 彰化 新進圖書廣場 地址 彰化市光復路177 號 電話 高雄 五南文化高雄一店 地址 800高雄市中山一路290號 電話 復興店 地址 800高雄市復興一路42號 電話 青年書局 地址 高雄市青年一路141號 電話 五南文化屏東店 地址 900屏東市民族路104號2F 電話 屏東 網路書店 國家書坊網路書店網址

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