本期文学特刊介绍 本期文学特刊所登文章, 选自中国血友之家 2007 年征文活动 此次活动的目的是为了更多地反映血友病患者的生活状况, 并引起各界人士对血友病患者这个弱势群体的关注 让人们能了解血友病患者生活中所遇到的各种困难 也希望能借此活动加强广大血友病患者的凝聚力, 让大家多交流多互动增加团体

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1 THE HEMOHPILIA HOME OF CHINA 文学特刊 母亲的葬礼 Yesterday once more 那个冬天有点冷孩子你别哭 8 本刊由诺和诺德血友病基金会赞助 第期 SPONSORED BY:NOVO NORDISK HAEMOPHILIA FOUNDATION

2 本期文学特刊介绍 本期文学特刊所登文章, 选自中国血友之家 2007 年征文活动 此次活动的目的是为了更多地反映血友病患者的生活状况, 并引起各界人士对血友病患者这个弱势群体的关注 让人们能了解血友病患者生活中所遇到的各种困难 也希望能借此活动加强广大血友病患者的凝聚力, 让大家多交流多互动增加团体意识, 丰富大家的业余生活 本次活动参赛者要求为血友病患者或相关患者家属, 参赛文章不固定主题以及内容, 主要本着积极健康向上的文学作品皆宜参赛 参赛文章必须为原创作品 本次活动产生的一切费用由 NNHF 项目资助 主办 : 中国血友之家, 负责人 : 关涛执行人 : 王伟评委 : 储玉光关涛孔德麟黄子楷郑一宇王熹微袁俊蓉

3 THE HEMOPHILIA HOME OF CHINA 文学特刊 第 8 期 2008 年 3 月 1 母亲的葬礼 3 Yesterday once more 4 孩子你别哭 5 那个冬天有点冷 6 爸爸妈妈, 您们在哪里 7 上帝遗忘的疼痛 9 苍天可有泪 10 病床前的友情 11 非常爱情, 非常渴望 12 尘缘说知道恶果 13 活着便精彩 15 另一个我 16 生命在寒风凄雨中成长 17 痛并快乐着 18 不管还有多少个明天 19 行走在这样的路上 20 我是幸福的 樊颖昨夜没醉刘力力杨鹏林帽子平顶山大王冬日魏德华王立新李败胡硕玉强流水心肖然烟火苗文权王伟 主编 : 黄子楷编辑 : 黄子楷关涛王伟美术指导 : 小蓉美术编辑 : 区伟光插画 : 徐越华校对 : 刘彦斌 地址 : 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房邮编 : 电话 : 网址 : 电邮 :zikai@xueyou.org 本刊由诺和诺德血友病基金会 (NNHF) 赞助

4 中国血友病联谊会登记表 一. 患者信息 : 患者姓名性别出生日期年月日 省 ( 直辖市 ) 病型 甲型 乙型 丙型 vwd 其他 : 文化程度因子浓度 % 没有检测过 用药种类 全血 冰冻血浆 冷沉淀 冻干人凝血因子浓制剂 中药 不用药 其他 : 曾用过上海生物制品研究所产的冻干人凝血因子浓制剂 ( 非上海莱士产品 ) 二. 联系人信息 : 联系人姓名与患者的关系 本人 父 母 其他 : 通信地址 邮政编码固定电话区号 - 手机 QQ 三. 其他情况 : 愿意接收邮寄的血友病资料吗? 同意 不同意 愿意接收联谊会的电子邮件吗? 同意 不同意 愿意向其他患者提供您的联系方法吗? 同意 不同意 愿意接收医药资讯吗? 同意 不同意 备注 : 登记地点 : 登记日期 : 年月日 登记表请寄回 : 广州南方医院 158 栋乙门 2701 房黄子楷收, 邮编

5 有些人身体残了, 但精神很健康 有些人身体健康, 但精神是残破的 母亲的葬礼 樊颖 2007 年 1 月 28 日, 八十九岁的奶奶安静地停止了呼吸 送葬的队伍庞大 隆重 按中国人的习俗, 当然是称为喜寿了 白事要当红事来办的 下葬的地址是市内的一处少有的梨花园内, 墓穴早年间就准备好了, 里面有我的爷爷, 一个叔叔, 一个伯伯, 和一个伯父去世后在阴间娶回的鬼伯母 六十岁的父亲是长子, 要有很多重要的仪式, 是需要他出面的 : 砸沙锅, 举招魂帆, 哭丧 父亲的衬衣是雪白的, 和他披着的全身孝衣形成了鲜明的对比, 因为孝衣是麻做的, 泛着棉花天然的本色 父亲太爱干净, 也永远是这个家族中最帅的男子 所以在送葬的队伍中, 雪白的衬衣, 让他显得那么的不搭调 守灵三日, 宾客无数 父亲脸上没有找到懈怠的神色, 一双眼睛总像是有武者的神光 落棺时, 所有的儿孙都跪在地下, 哭声震天, 纷飞的纸钱, 飘满了天空 父亲却是在地下爬着的 我们都知道, 因为 : 父亲的腿不能弯 父亲是重度的甲型血友病患者 在我们家族, 有一个不能说的秘密 原因就在送葬的队伍里奶奶的两个儿子 奶奶一生养过九个儿子, 如今, 只留下了这两个 那还是在我很小的时候, 奶奶在秋月高悬的夜晚, 躺在那个硕大的土炕上, 我和几个弟弟不睡觉, 缠着奶奶讲故事, 除了听腻的七仙女以外, 奶奶也会讲述她每一个孩子的命运 奶奶的大儿子出生于奶奶年方十八岁的那一年, 一个白皙大眼的漂亮儿子 在山西忻州的那个小山村里, 村民们到现在都依然记得那个漂 亮的孩子, 只是活到两岁半, 一次不慎的学步, 碰到了头部, 下午时分碰出的一个小血口, 到傍晚时分血已经流干, 停止了呼吸, 奶奶抱着她第一个儿子, 静静地坐了许久, 没有人能从她怀里抢走那个死去了的孩子 那个小小的身体是冰凉的, 在奶奶温热 的怀里, 一直待到送葬, 奶奶都不明白, 谁抢走了他小小的生命 我的儿子就死在我的怀里, 我看着他, 闭上眼睛, 慢慢地变冷 就那么一个小的伤口, 血在不停地流, 到他没了, 那个血也不流了 我抱着 1

6 他一夜没动, 我始终想不明白, 那个血一直流啊流, 鲜红的, 不停地流, 为什么就那么一个小小的伤口, 就有那么多的血, 那个血带走了他的生命 奶奶一直不停地说 那一年奶奶才二十岁, 我不知道年轻的她是怎样承受了那种丧子之痛, 在我为人父母之后, 每每想到这一幕, 我都会肝肠寸断 接下来的第二年奶奶又慌张地迎来了她第二个儿子 也是在满一周岁的时候, 不知道怎么回事, 就是像往常一样在地里玩, 就全身青紫地回来, 躺了几天, 也没了 随他哥走了 奶奶的语气从容淡定, 我根本找不到一丝的悲伤 想到这些往事, 想到这些自己从没见过的亲人, 都会使人撕心的痛, 不知道他们忍受过什么样的煎熬 但是, 在奶奶那里, 我从没有感受到她的悲哀 于是, 在我的心里便存了对奶奶淡淡的恨, 不解的恨 接下来的故事, 是不能诉说的, 太悲凉了 因为, 有一个残酷的现状, 可以代表我的难过系数, 那就是, 我的父亲 我的父亲是奶奶的第六个儿子, 但是从我记事起, 父亲就是长子 那么, 奶奶的另外那五个儿子哪里去了? 我只记得我有一个哥哥, 在他三十岁的生日那一天, 被自行车撞了一下, 内脏出血, 三天以后, 不治而亡 父亲说的时候, 气淡神闲 与奶奶惊人的相似 父亲曾经有过一个哥哥! 与之相伴三十年的手足, 当生命逝去之后, 父亲居然形容得如此简单! 我的思维已经快不正常了, 我不知道我生活在怎样的家庭中, 这个家庭对于生命的漠视, 令我心颤! 伯伯去世了, 奶奶说, 九个儿子, 养活时间最长但还是死掉的, 就是你的伯伯 其实, 噩梦远远没有结束, 因为就在前年, 我的一位叔叔 ( 父亲的另外一个有病的弟弟 ) 输注了有肝病的血液制品, 患肝腹水, 去世三年了 奶奶当然不知道, 也没有人敢告诉她 因为她已经是八十多的老人了 梨园里, 梨树地用稻草包着的, 否则会被冻坏 ; 田梗外, 送葬的队伍是用麻布包着的, 否则会被视为不孝 稻草再厚, 梨树都不会感到春天的温暖 ; 孝布再浓, 招不回奶奶的魂灵 棺木在下葬前是要让大家告别一下的 奶奶没有经过化妆, 面部在朱红的漆木下被映得有红似白 但或许是哭声太难听, 招得她老人家燥热 其实我知道, 奶奶在临终前, 悄悄地对我说过 你的叔叔, 没有了! 走得很快, 他们不敢告诉我, 怕我伤心, 其实, 我为什么要伤心呢? 我给了他生命, 五十多年的生命, 他该有的, 都有过了, 是幸福的人生, 也是世上少有的健康人 天哪! 我叔叔有重度的血友病, 奶奶居然说他是健康的 她疯了, 我哭了 : 我叔叔患重度血友病, 三十岁又染上肝病, 大半辈子都躺在床上, 或坐在轮椅上, 陪伴他的就是那个电视机, 和无边无际的痛, 腿痛, 胳膊痛, 脚痛, 痛了一生, 受了一生的罪, 我已经想不出更惨的人生了, 您为什么这样说, 您麻木了吧! 您太残忍了吧! 奶奶笑了 : 傻丫头, 没有痛, 怎么会懂得舒服, 不懂得舒服的人, 不懂得真正的幸福, 来这世间, 就少了意义, 他们是几万分之一幸运的人 这个道理, 是我这几个儿子教我明白的, 所以我们生活得幸福 快乐 他们有一个成功的人生 白发人送黑发人, 奶奶送走了七个自己的亲生骨肉 新坟上盖了深黄的土, 两旁的花圈摆满了梨园的一侧, 车队已经开走了, 留下的是装着孝子们的一辆大巴 大巴的收音机里在广播新闻 : 今日早间五点钟, 清华大学校园内, 发现一男同学跳楼身亡, 该同学品学兼优, 初步判断为自杀 父亲轻轻笑了 : 这! 才是一个残疾人 我比他健康! 父亲摆了十桌酒席, 感谢所有帮忙的亲戚 宴席标准很高 : 有佛跳墙 辽参和没见过的名菜 这是一家生态园酒店, 有昂贵的热带植物, 在山西这样的寒冷的北方, 为了保持温度和湿度, 商家是投了血本的, 我们餐桌的旁边还有海豹在游泳 窗外, 春寒料峭, 这里却是春意盎然 父亲在挨桌敬酒 我是我妈最后一个幸福的儿子, 我是最幸福的, 我妈说, 我比我妈还幸福 其实我不仅仅是在我妈面前最幸福, 就是在座所有的人, 都没有我幸福 父亲在喝多了后说道 大家都说, 你父亲醉了, 说醉话了 我明白, 此刻的父亲能征服全世界 父亲是有魅力的男人, 也是世界上少有的健康人 是奶奶的遗传吧! 感谢我的奶奶, 如果魂灵不远, 她老人家, 能感受到, 她的儿子在感谢她伟大的人生哲理, 可以让我们受用一生! 奶奶走了, 找她的七个血友病的儿子去了, 她坚强地走完了她八十九岁的人生, 她留下了满堂儿孙, 她的儿孙依然有血友病, 她的儿孙依然有残疾, 人都难免一死, 也许我们都会死于血友病, 但是只要存在一天, 他的孩子就是健康向上的, 我们都要向高寿的奶奶学习 世人不会明白父亲的谬论, 但是有一群人, 心里明白! 他们能感受到常人所不能感知的 幸福的夜晚和无痛的舒服 还有他们最健康的精神家园 2

7 Yesterday once more 昨夜没醉 昨天, 这个春天的最后一场春雪在地面上停留了半日时光, 也消尽了 黑色潮湿的泥土散发着芬芳馥郁的气息, 草木微黄的嫩芽, 因风吹拂, 也开始慢慢舒展 父亲和母亲将葡萄出土上架, 掀开桃树上的草席, 在葡萄架旁边种下了一棵花椒树, 母亲喜欢花椒树, 因为曾经在母亲的爷爷的院里就有一棵很大的花椒树, 一年四季都可以闻得到花椒的香味, 母亲喜欢那特殊的香味 几年前院子里原本就有一棵花椒树的, 母亲在做饭的时候摘上几片嫩花椒叶当佐料, 味道要比干花椒粉好得多 可是那棵花椒不是本地的, 受不起这里冬日的寒冷, 第二年春天就没再发芽 今天栽下的这棵花椒树是母亲在巴扎上买的, 据卖树苗的老人说, 他的树苗都是本地的, 而且品种很好 于是母亲用十元钱买下了一棵 父亲说但愿它可以长成一棵大树 院子一经收拾, 看起来整洁了许多 我似乎看到了满院色彩缤纷的花朵, 嗅到了迷人的花香, 如云盖的绿荫下兔子在悠闲地吃着有奶液的青草, 蜜蜂会落在我的肩上, 它错以为我肩上的彩条是多粉的花朵, 我会对它说 笨死了, 那么多花都看不到! 那蜜蜂便羞涩地飞开了 我从 来都不怕蜜蜂的, 虽然我被蛰过很多次, 但我知道那是因为我吓到了它们 靠院北墙有一棵果树没有丝毫要发芽的迹象, 父亲说这棵果树是去年就死掉的, 因为果实结得太多, 又缺水而旱死的 去年这棵果树上的苹果的确因为缺水没有长的足够大, 多数只比乒乓球大一点, 但却很甜, 因此使得邻居的一群小孩儿非常稀罕, 经常有三五个跑进院子央求母亲, 得到同意摘得几个自己喜欢的果子就欣然离开了, 然而有些调皮的小孩儿, 会悄悄地溜进院子 偷 摘果子, 被母亲看到往往会呵斥他们一顿, 然后再多摘几个装进塑料袋给他们, 多得几个果子的小孩儿会向其他小伙伴炫耀 听着院子外面那些小孩儿为果子的事唧唧喳喳, 母亲便慈祥地笑了 记得父亲去年说过今年一定要好好管理一下这棵果树, 以便得到更多的果子 谁知它再也没发芽 我把窗台上已经开了花的文竹抱出放在院子里, 让它也吹吹这暖和的春风 听人说竹子一经开花就会死掉, 不知道我的文竹会怎样?! 日暮, 我提笔记下这些, 记下我的院子, 记下岁月耕耘着的快乐! 麦斯欧德的花园都有一个月了, 天晴不了半天就又下起雨来, 潮湿得像南方小镇, 弟弟告诉我院子的墙角都有青苔了, 还有树干下面也有, 早晨草叶上还有露珠 五月的新疆从没这样过 我有两个月没出门了, 这两个月竟三次犯病, 疼痛使我瘦了很多, 皮肤也白得毫无血色 今天算是晴开了, 早晨, 第一道从窗子射进来的阳光把我唤醒 吃了饭, 母亲决定让我出去到院子晒晒太阳, 晒晒身上的晦气 可是费了很大的气力, 母亲才把我挪到院子 一出门, 我的眼睛一阵刺痛, 闭眼很长时间才慢慢睁开, 真有一种重见天日的感觉 我的院子嫣然蔚然成荫, 芳草葳 蕤, 桃 李 杏 苹果和葡萄树都已挂果 大自然中最美的不过是孕育生命吧, 所有的植物都精神焕发, 翠绿与蓝天白云相映, 我的心情与自然的美好相映 今年院子里蒲公英特别多, 去年仅有几株 蒲公英的花不知道什么时候已经开败了, 株茎端上只剩下一团毛茸茸的种子, 风无力, 把种子吹起又落在了我的院子里, 而她不知道落在了哪儿!? 沙枣花香扑鼻 沙枣树正好在大门旁边, 从外面进来的人首先总是要谈论这棵沙枣树 沙枣花的特殊香味要比其他果木的花香浓郁许多, 而且花期也特别长, 花香要在院子里弥漫将近两个月, 这段时间真像圣经中说的麦斯欧德的花园 园中花香弥漫, 百果芬芳, 蜂蝶翩翩, 吉祥鸟在枝头鸣叫 母亲栽种的花椒树发芽了 花她也许是一支清心素目的百合她会让你想到很多美好的东西想到幸福想到温馨和快乐但她却想做一支蒲公英能让心灵自由飞翔尽管她还不知道哪里是自己想要到的地方 我做好准备了要与风去流浪 她沿途看着风景看到了我风将她送进我的窗台 你来照顾我吧 可爱的小百合你怎么会来到这里 我是为你而来的 她感觉到自己很幸福因为有了我的照顾终于有一天她厌倦了我给她的幸福随风离开了去寻找另一种幸福她是一支什么样的花一支拥有蒲公英心灵的百合 3

8 刘力力 孩子, 你别哭 写给所有与血友病魔抗争的孩子们 孩子, 你别哭 我知道你腿痛, 不能站立和走路 ; 出血了, 膝关节肿的像个皮球 赶紧伸出你的小手手, 挨上一针 ; 输注了凝血素, 你就不觉得疼了 别哭, 忍一忍 你是妈妈最勇敢和坚强的小宝贝! 孩子, 你别哭 我知道你手痛, 穿件衣服都困难 ; 出血了, 没法读书做功课 以后咱们慢慢补, 靠着勤奋和坚韧, 还怕赶不上同窗小朋友?! 课业上的困难像弹簧, 你弱它就强 别哭, 忍一忍 你是妈妈最聪明和懂事的小宝贝! 孩子, 你别哭 我知道你的痛太多, 可恶的血友病天天折磨你, 没完没了地让你出血和剧痛, 一次又一次地让你站不起来 ; 但你不屈不挠, 倚着顽皮赖着倔强, 步履蹒跚地走到了今天, 小小生命也为妈妈创造了无数磨难的奇迹 ; 生命因病如此的脆弱, 试问苍天, 谁承受得起那嗜血之沉重, 怎么才能避开那所有的痛, 几时才可以忘掉那遥远的梦! 伢, 不经历风雨怎么见彩虹 ; 不承受苦痛怎么长大和成熟?! 别哭, 忍一忍 你是妈妈最英勇和成功的小宝贝! 孩子, 你别哭 别皱着你那小眉头, 一脸的烦恼和忧愁 如果哭声能感动天, 洒下脱困解愁的金钱雨, 妈妈愿和你一起高声地哭 ; 如果哭声能震撼地, 长出治病去烦的奇灵药草, 妈妈将和你一起开怀大哭! 如果不想残疾和死亡, 活着就要笑, 笑对人生, 笑傲病魔, 笑渡药荒, 笑出悲愤与无奈 你可是妈妈永远永远的小宝贝 乖, 莫哭! 4

9 这是一个特别寒冷的冬天, 在这个冬天里为我操劳, 担惊受怕了大半生的妈妈不幸患了严重的肺感染 她静静地躺在抢救室的病床上, 手上扎着液体 那透明的液体快速地滴着, 正在与死神争夺着母亲的生命 我和妻不分白天黑夜守候在妈妈身边, 母亲的面容消瘦, 脸色蜡黄, 但却出奇的平静, 从没见过的平静 暴风雨般的咳嗽已经停歇, 剩下的只有呼吸机发出的呼哒呼哒的声音 妈妈自从有了我, 就没有过过一天舒心的日子, 而我呢, 自从出生以后, 出血和疼痛便像影子一样伴随而来 我的血液中天生缺少一种叫 八因子 的东西, 这就注定了我这一辈子都要与那鲜红的血液打交道, 而那没完没了的疼痛则是我甩也甩不掉的影子 诗人们都把那红红的血液看作生命的象征, 歌颂它, 赞美它 是啊, 那红色的东西在生命体中不停地奔流, 往复循环, 把生命赖以生存的氧气输往全身, 把丰富的养分散布到每一个细胞, 从而给人体带来生机和活力 然而, 我身体中的血液却缺少点 八因子, 从而增加了几分叛逆 它不安于自己的本职工作, 不愿意被血管壁束缚, 像奔腾的黄河水, 在你的身体中左冲右突 一旦冲破血管壁的约束, 便会将那红红的液体注满你的关节腔, 渗进你的肌肉里, 使你的肌肉慢慢变得僵硬 让你的关节逐渐变成畸形 肩关节 肘关节 腕关节 髋关节 膝关节 踝关节 大大小小的关节几乎都被它光顾过, 带给你的便是那没完没了的疼, 无尽无休的痛 母亲的手忽然动了一下, 垂在了一边 我赶忙把她的手扶正 忘了这是在抢救室里度过的第几个深夜了 有些昏暗的灯光和偶尔从隔壁传来的呻吟声, 病人家属唧唧喳喳的谈话声, 或来了重病人时忙乱的脚步声构成了一部独特的小夜曲 门轻轻响了一下, 一个白衣白帽的人影无声地飘了进来, 递了一张处方给妻, 妻接过处方便急匆匆地跑去交费 像极了的场面 血研所的抢救室里, 我痛苦地侧身躺在病床上, 后背上一个巨大的血肿, 疼痛和失血过多使我几次昏厥, 几个白衣白帽的身影在我身边忙碌着, 测血压, 心电图, 抽血, 那个冬天有点冷 杨鹏林 尔后, 那些白衣白帽中的一个递过几张处方给妻, 妻便飞速地去交费 紧接着便是吊盐水, 再接着四百单位一瓶的四瓶 八因子 快速注入我的体内, 那样子有点像抗洪抢险, 解放军战士又堵住了一个决口 为了巩固 抗洪 战果, 防止 疫病 扩散, 四百毫升血 先锋雷素等一大堆红的白的液体拼命地灌进我的体内 抗洪 取得了决定性的胜利 可那个巨大的血肿直到一个多月以后才完全吸收 妻回来了, 一样的手中处方换了手中的发票, 那白衣白帽的影儿也再次飘来, 把几支针剂注入液体瓶中 这是什么? 我问 进口的抗菌素 那影居然发出了声音, 我不禁打了个寒战 窗外的天色有些发白的时候, 走廊里也开始有了些声音, 并且那声音逐渐地在增多 妻说 : 我回家看看孩子, 给她买点吃的 我无声地点点头 妻的身影消失在门外, 而我的心却逐渐地紧缩起来, 那种熟悉的 令人恐怖的感觉正从我左膝关节处慢慢地扩散开来 我知道这意味着什么, 我在心里默默地祷告着 : 不要啊, 不要啊 千万不要在这个时候犯病啊 然而那个叛逆的东西根本不管你的死活, 一个劲地往外钻, 往外挤, 同时用那无形的尖齿利爪拼命撕扯着你的神经 妻回来的时候发现我脸色不对, 你怎么了? 我无语 是不是哪儿又出血了? 没事 妻沉默了一会儿, 输点八因子吧? 我摇摇头, 让妻拿出带在身边的 6- 氨基乙酸 一次吞了八片, 从那时开始我就大量吞服 6- 氨基乙酸 一次八片, 每天三到四次, 以至于后来一看到那黑褐色药瓶就想吐 妻更累了, 她更多地肩负起了应该属于我的工作, 里里外外地忙碌着, 奔波着 我的腿痛, 我的心也疼 不知道是谁给这种病起的名字叫 血友病, 我怀疑这名字起的是否恰当, 自己身上的血背叛自己的主人, 把自己的主人一次次折磨得死去活来, 却要和别人的血交朋友, 用他人的血来与自己的血抗争, 与 他 交友却与 5

10 己 为敌, 岂不荒唐, 荒唐尽管荒唐, 却颇赶时髦, 不甘循规蹈矩, 就连最尖端的医学科学都拿它没辙, 只能花大笔的钱去买别人提供的 八因子 来安抚它, 才会暂时使它稍安毋躁, 一旦不小心惹得它发了脾气, 便又会折腾得你一佛出世, 二佛升天, 痛苦不堪, 痛不欲生 分明是 血魔 也 阴沉了多日的天, 纷纷扬扬地飘起了雪花, 那些白色的小精灵们在风中上下起舞, 生命就在这飘飘洒洒的雪花中走到了尽头 昂贵的进口抗菌素也留不住她老人家西去的脚步, 在重重地叹了最后一口气之后, 便恋恋不舍地离开了她多灾多病的儿子, 离开了她贤惠善良的媳妇和聪明可爱的孙女 妻一边哭一边大声地呼喊着 : 妈妈啊, 妈妈啊, 求求您, 把您儿子的病一起带走吧! 那凄楚的哭喊声在医院的走廊里回荡, 久久不肯散去 料理完了母亲的后事, 多日以来的悲伤 劳累和疼痛团结起来一起向我发起了猛攻 我再也招架不住了, 倒头便昏昏睡去 不知过了多长时间, 一种异样的感觉刺激着我的大脑, 我迷迷糊糊地睁开眼, 眼前是灰蒙蒙的一片 紧跟着便是一阵剧烈的头痛, 仿佛要炸裂一般的头痛, 我想起身, 顿感一股暗流在我脏腑中翻滚搅动, 哇的一声, 一种不知什么味道的东西箭一般从嘴里喷射出去 当我再次醒来的时候, 面容更加憔悴 眼窝深陷的妻 正坐在身边, 孩子依偎在她的腿旁, 我嘴唇动了动, 发出了一个微弱又含糊的声音 : 我怎么了? 妻的脸先是惊喜, 然后闪过一丝苦笑, 没事, 你太累了, 睡了一觉 哦 我竭力回忆着, 似乎想起了什么, 又好象什么也没想起来 窗外透进来的光很刺眼, 又是那白衣白帽的身影 为什么总摆脱不了那身影呢? 抓过我的胳膊并且用什么东西紧紧箍住, 往里面呼哧呼哧地揣气儿, 于是那东西越来越紧, 好像要把我的胳膊掐断, 我赶紧闭上眼睛 过了一会儿, 妻的声音, 很小很小的声音, 你睡吧, 我带孩子去吃饭 又过了一会儿还是很长时间? 电报大楼的钟声幽幽地响起, 这令我似乎感觉到了什么, 我拼命把眼睛眯成一条缝, 把目光聚拢, 哦, 又是血研所那个熟悉的天花板, 熟悉的墙, 妻的包就放在靠墙的床边, 我艰难地把包拉到身边, 打开拉链, 颤抖着摸出一叠纸, 头一张赫然几个大字 病危通知书, 病因是 脑出血 下面那叠厚厚的纸全都是抢救费和有药费的发票 我的手更加颤抖, 更加没有力气, 勉强把那厚厚的东西塞进包里, 再没有办法拉好拉链, 包就那样敞着口, 那黑洞洞的口就像一张嗷嗷待哺的嘴 我赶紧侧过头去, 一颗滚烫的泪珠悄悄地流出眼角, 无声地跌碎在枕边 爸爸妈妈您们现在在哪里天已经开始暗了屋檐下的燕窝里燕妈妈已经归巢天那么黑了您们到底在哪里 您们说要赚很多很多的钱给我买一辆轮椅从此我坐在上面可以轻轻松松地遛到东遛到西比走还舒服比跑还飞快可是爸爸妈妈轮椅的坐垫那么低我还要跟隔壁的妞妞比谁长的高呢还有坐上轮椅一点都不方便还不如由爸妈扶着一步一步走上楼梯您们说要赚很多很多的钱 给我买治病的药品从此我有了它们就不会再为疼痛而哭泣高高兴兴地上学高高兴兴地玩耍永远很快乐永远没烦恼可是爸爸妈妈我还是喜欢您们把冰凉的手放在我红肿的关节那一刻真的很凉快还有打针的阿姨很可怕还不如由爸妈帮我轻轻地涂上您们亲自采来的草药爸, 外面的风已起您穿的那么单薄好想给您送来您早上出门前披在我肩上的老长老长的风衣妈, 刚才姐姐来电话了您不在家好想马上告诉您姐姐已经找到工作的消息可是没有您们的搀扶 我该怎么来找您呢爸, 快回来吧我给您暖好了洗澡水妈, 您知道吗我试着做好了一盆热毛芋 你们在哪里 爸爸妈妈 帽子 6

11 平顶山大王 上帝遗忘的疼痛 传说人是女娲用泥捏出来的, 更流行的说法是上帝造的 无论它是谁, 是谁都好 它可能是累了, 疏忽了, 如此而已 血友病是一种由于血液缺乏凝血因子而导致的出血疾病, 也就是说如果有了伤口, 会很难凝固愈合 因为大多是皮下组织的内出血, 所以一般看不到血流成河的恐怖景象, 也因为皮下淤血的缘故, 所以它最直接的症状就是疼痛, 再所以, 它是世界上十大疼痛疾病之一 不知道在这里用 罕见 这个词是否恰当, 全世界血友病的平均比例是 15~20/100000, 国产的少些, 不足万分之一 只是 我中奖了 很小的时候, 家人就带着我四处求医, 对那些我已经没有记忆, 只在偶尔谈起时, 家人们会说我小时候如何淘气, 在托儿所把脑门儿上磕出像鸡蛋大小的包包 再后来被郑州医学院确诊为血友病 A, 所缺乏的是第八凝血因子, 于是我第一次知道我和别的孩子不一样 其实关于疼痛的经历, 实在没什么可说的, 虽然疼痛时的确备受煎熬, 不过熬过去也就罢了 令我耿耿于怀的反而是从小到大几乎没有打过架, 没打过架的男孩子会长成男人吗? 鼻青脸肿也好, 血染校服也罢, 都是痛快淋漓的男儿风采 哦, 这里的 男儿 是指儿童男人 记得小时候有一次周末的晚上和大院里的小孩们玩, 大家约好第二天早晨一起去公园, 可是半夜我就被疼醒了, 膝关节肿得像刚出笼的馒头, 我只能偎在床上发颤 看着窗外渐渐 发白, 听到小孩们逐家呼唤着起床去公园了, 我是第一个醒来的, 却也是唯一爽约而没有去的人, 因为我疼 从那时起我似乎就懂得了 无常 的含义, 是生命, 是未知的下一秒 只是大多数人都可以安然到老, 再怎么无常也只是极少数, 而我的无常就像是命运的阴影, 因为不知道下一刻会不会疼痛, 所以随时都得准备遭遇 如同驶向坦桑德拉大桥的列车, 明知大桥会坍塌, 但是列车不会停下来 由于反复出血导致关节损毁, 血友病的致残率极高, 我也未能逃脱这个安排好的厄运 其实这样的结果也是完全可以避免的, 只要定期补充凝血因子, 使之达到一个基本值, 就可以避免出血, 从而避免致残 只是凝血因子昂贵的价格与所需的庞大用量, 让人望健康而兴叹 英国等一些国家有完全免费向血友病患者提供凝血因子的政策, 只是我们还不能和人家相比 难道要去怪罪自己生错了地 7

12 方或者是时代吗? 一切都只是命罢了 后来由于身体状况不佳, 初中没念完我就休学了 考虑到将来能给自己找个糊口的法子, 我去学习裁剪, 想着再怎么不济还可以当个小裁缝, 万一有点灵气什么的, 不是也能混个服装设计师么 那段时间应该算是快乐的吧, 拿着家里的钱, 过着自己的日子, 就像有位同学说的那样, 如果不为吃喝操心, 就这么上一辈子学也挺好 我一直认为服装是一门艺术, 虽然它平时都仅仅是层外包装, 但真正的它应该能够表现出最为内心的东西 可是想要达到这样的层次实在太难了, 两个认识许久的朋友, 都不一定是知心人, 又怎能轻易地通过剪裁几块布料, 就能够使一个人心舞意扬呢? 看看接上那些五彩缤纷的服裳之下, 包裹着的又都是怎样的灵魂 为了找个地方实习, 我踩着三轮车几乎转遍了城市, 进一家又一家的裁缝店, 想法子告诉他们自己也可以做事 ; 为了找份工作, 我爬上残联所在的五楼 虽然只是五层, 可我还是得费点事, 需要把栏杆当拐杖似的扶着, 上一级台阶, 手就向前再扶一下 ; 为了做好一份工作, 我被大雨困在桥洞下直等到半夜, 山上的雨水冲下来, 直往三轮车的车斗里灌, 任凭怎么使劲也上不去坡 ; 算是找死吧, 我会在午夜把三轮摩托车的油门加到底, 超过一辆又一辆的汽车, 顺着灯火通明的大道一直跑下去 那时就会想如果人生的路也可以是这样明亮而笔直, 什么都不用多想, 只要跑过去就好了, 那也是一种轻快吧 这些岁月里, 伴随我的除了疼痛, 大概还有一种倔强吧 我已经不能够走路了, 只能坐在安装着轮子的马扎上, 一划一划地前行 鱼不会飞, 还有海可以游 ; 鸟不会游, 还有天可以飞 ; 我, 不会走路而已, 还有轮子一样可以前行 这是坚强吗? 我不认为! 我爸说捆着就会挨打 就像有人看到天空的飞鸟说那是自由, 又有的人说那是疲于奔命, 而飞鸟能做 的只是往前飞 相信命运的人, 命运牵着走, 不信命运的人, 命运拖着走, 在牵与拖之间, 又是怎样的纠缠 忽然问自己, 这样努力这样倔强又都是为了什么, 难道只是为了承受不知何时就会到来的疼痛吗? 后来我为自己找了一个赖以活着的借口 : 父母 他们为我付出的太多太多了, 无以为报 ; 他们内心为我所受的痛苦不会比我少, 我怎么可以再增加他们的痛 为此, 无论怎样我都得坚持下去 可如果有一天真的只剩下我一个人的时候, 我又该给自己找什么样的借口呢? 幻想过华山 没有人能够掌握生命的长度, 却可以尽力提拔生命的高度 华山对于我来说就象是生命的高度, 我想只要我愿意, 就一定能够登上华山之巅 无论纵情歌唱, 还是把酒酣饮, 然后把自己化作一条抛弧线, 死也要死得漂亮 这是颓丧绝望, 还是华莱士最后呼唤的自由? 无论你是痛苦挣扎, 还是精神抖擞地进发, 只要指针一转, 我们都能到达 有一天她感冒了, 被我连哄带骗地灌下整整一壶水 当她浑身大汗地对我说 : 喝的有点撑 的时候, 我记得我笑了, 笑得很坏很坏, 可是心里有那么清晰的响动 关于爱我无言可说, 那些可怜的自尊与自卑, 可笑的狂傲与乞怜, 就像路上坚硬的绊脚石, 却也能够被车轮碾压得粉碎 似乎满满的有千言万语, 却又无从说起 感念中一直觉得那句话对于男人就像是贞操一样 从没有任何一个人, 能够像她一样, 让我这样强烈渴望地想说这句话, 然而当我终于不顾一切地想要说出来的时候, 她却已悄悄地转过身, 不愿再倾听 我爱你! 尽管我或许再也没有机会亲口说给你听, 可是, 我真的爱你 原来爱, 真的是一个悬崖 跳下的结果只有两种 : 一种是与爱人相拥, 于是原本各自身上那一只翅膀变成了一对儿, 挥舞着飞向他们的天堂 ; 另一种则是粉身碎骨, 万劫不复 或许在心底深深地埋藏, 才是这爱最好的去处, 即便是她自己, 也夺不去我心底那所爱着的她 第一次卸下高傲的盔甲, 却是这样痛恨自己 为什么? 为什么得病的偏偏是我? 为什么不能让我给她一份平凡的 小小的幸福? 我以为这些年来的磨砺, 已经能够使自己平静地接受这份疼痛的现实, 却发现依旧如此不甘 活着的意义在于爱 爱, 是生活的灵魂 爱你, 是我的灵魂 基因治愈血友病实验已经在动物身上取得成功, 大概不会让人等得太久了吧? 关节矫形已经不算高难度手术了, 将来我还能够站起来吗? 将来他们是不是像种牛痘一样, 只要打一针就可以不再受这样的疼痛? 我却没有生在将来 我想做一只小白鼠, 可惜不能住在那间与她一起幻想构建的逍遥出世的窑洞里 就当是医学科研做贡献 现在他们已经找到了基因这扇门, 只要轻轻地打开它, 就能够得到解除疼痛的真相, 能够早一天就早一天吧 说得高尚点, 是为了那万分之一的母亲不要再像我的母亲那样哭泣, 为了后来的那些小伙子们可以痛快地打架, 自信地泡马子 说得实在点, 感觉天空垂下一根绳子, 被勒紧的却不是脖子, 所以我死不掉, 却也无力挣扎着活好, 于是就那样吊在半空中, 像屋檐下风干的咸鱼 咸鱼想翻身, 如此而已 未来 未来在哪里呢? 又或者只是 无常 的另外一个名字 我只是一杯上帝忘记加糖的咖啡 8

13 苍天可有泪 冬日 才刚刚进入冬天, 窗外的景象已是一片萧条 朦胧的月光下, 落光叶子的枝杈就像一只瘦骨嶙峋的手在寒风的吹拂下颤抖着挣扎着, 发出惊惶的啸声, 好似人在伤心地啕哭 此情此景, 就像我父亲临终前的那一幕 那是我还在读小学五年级时初冬的晚上, 我和父亲吃完饭, 因为脚又隐隐作痛就回到床上躺着, 父亲又习惯地坐回房间编织簸箕 我在房间听到他一阵剧烈的咳嗽声, 可能又是咳出了血, 他放下手中的活走到院子里淘水漱口 突然, 外面传来母亲颤抖而惊恐的哭叫声 当我慌忙起床忍着疼痛一步一步走出房子时, 看到母亲和两个闻讯赶来的邻居扶着父亲, 他们脚下满地都是鲜血 父亲已不能说话, 他瘦得皮包骨的一只手高高地举向天空, 挥舞着挣扎着 当众人抬他躺回床上时, 他已经断气了, 他就圆睁着双眼挂着我们母子走了 当时我真不敢相信父亲这根家里的顶梁柱就这样猝然倒下, 只感觉天旋地转却又清楚地明白父亲是为我而累死的 自从我在一岁左右时摔肿右膝后, 我的手脚各关节就经常地肿痛 肿起来皮肤总是胀得圆圆的, 光亮光亮的, 痛得就像被人用刀割一样, 让人坐不宁睡不稳 常常是连续十天八天都无法入眠, 整日整夜都是在坐睡不安中哭着 有多少个深更夜半刚躺下床的父亲又叹着气披衣起床为我轻擦药水陪我度过不眠之夜, 已无法计数 看着我哭得精疲力尽昏昏沉沉, 他总会叹着气自言自语 : 天啊, 怎么这样折磨孩子呀! 我前辈做错了什么呀? 无可奈何的父亲总这样自责 为了多挣一点钱为我求医买药, 父亲常常是天刚蒙蒙 亮就起床磨好砍刀带着出去干农活 劳作了一天, 别人都回家时, 他却带着砍刀上山去砍柴砍竹 当他赶着牛车拉着柴和竹回来时, 村里已是四处灯光, 人们已吃完晚饭在闲聊了 吃完晚饭后, 他又劈竹编织簸箕, 常常忙到深夜 几天时间他就可以凑足满满的一牛车柴和十几个簸箕拉到集市上卖, 以换取我似无底洞的药费 长年累月, 身体强壮的父亲终因过度疲劳和营养不良而病了 母亲要他看病, 他总说 : 留着钱先看好孩子, 孩子还小 父亲就是这样用他原本健壮的生命换来我弱小生命的苟存 苍天啊, 这样一位为了孩子临死还要辛苦劳作的伟大父亲, 你却过早地夺走他的生命, 你是多么残忍呀? 你让我们多病多难的孤儿寡母如何生存呀? 全家人还未从父亲去世的痛苦中恢复过来, 姐姐也因营养不良而病倒了 在时断时续地治疗了两年多后也追随父亲走了, 留给我和家人的是一辈子的歉疚和心疼 姐姐是一位聋哑人, 虽然不会说话, 却很勤劳和善良, 深得大家的疼爱 她连爸妈都不会叫, 却能准确发音 不吃 和 妹吃, 那是她对我说得最多的两个词 那时候家庭非常贫困, 家里有一点好吃的都要留给我 记得小时候, 常常是我和姐姐一起吃饭, 我总会趁她不注意时把只留给我吃的肉夹一两块到她的碗里 但她发现后马上会把碗转到身后不让我夹给她, 一边歪着身把肉给我夹回来, 一边说 : 不吃 妹吃 我总阻止她, 并指着外面比划, 告诉她放心吃, 我不会告诉爸妈 但她还是一边给我夹回来, 一边摇着头说 : 不吃 妹吃 她关怀地望着我, 打着手势咿咿呀呀地说个不停 她这些让人一个音都听不出是说什么的话语, 我却能听懂她说的每一句话 她是说, 家里没钱, 这肉留给你吃, 只要你病好了, 菜再差, 9

14 苦再多, 我同爸妈一样都愿意和高兴 听着她体贴的话语, 我的内心总是非常的难受 为她的有口不能言, 为自己身体的不挣气, 为本已受难的姐姐还要受到我的拖累 在我关节肿痛的时候, 她总会默不作声地站在我的床前看爸妈为我擦药 父亲去世后, 母亲不在家时, 是她给我喂饭, 是她轻轻为我抚擦 就是这样一位关心我照顾我的姐姐, 苍天你还要夺走她未曾享受过一天快乐日子的生命, 你于心何忍呀? 以后谁来帮母亲照顾我呀? 母亲在常人无法想象的艰苦下, 终于把我拉扯成人, 并在大哥的帮助下为我开了一个小小的租书室 我很喜欢这份赚钱不多但有好多书看的工作 在两年前一个偶然的机会, 我在网上找到了中国血友之家 看着一个个血友亲切地交流相互地鼓励, 看着几个教授为血友义务解疑答困, 我的心潮翻涌热泪盈眶, 就像一个四处漂荡的游子找到久违的亲人 我从中国血友之家知道了冷敷和包扎, 知道了唯一的有效治疗药凝血八因子 从那时起, 家里总要省吃俭用买几瓶因子放在家里, 只有严重出血的时候才舍 得用一两瓶 即使如此, 我也大大减少了那种让人肿痛得死去活来的痛苦 去年有一次, 我髋关节严重出血, 而药又刚好用完没钱买回来, 是中国血友之家给我的及时赠药让我逃过一次劫难 中国血友之家让我看到生命的曙光! 正当我的家人也为我舒一口气的时候, 但从今年的六七月份起我就再也买不到凝血八因子了 我又回到了痛苦的无底深渊, 家人也为我锁起了愁眉 从病友的交流中得知, 不但是我买不到凝血八因子, 全国的病友也都这样, 还有几个病友因出血没药治疗而导致死亡, 并且这样的情况还会持续下去 这些话, 像霹雳 像闪电, 使我听了连打寒战, 好像猛然叫人把心摘去了 苍天呀, 你已把我折磨得四肢变形不像人样还不够吗? 你还要怎样折磨像我同样痛苦的病友和类似我这样苦难的家庭呀? 你可有为我们这群苦难的人儿伤心动容怜悯我们吗? 可否敞开菩萨心肠救苦救难救救我们这群在无边苦海中挣扎的血友病人? 冻干凝血因子开始紧缺的时候, 我突然再次发病出血, 已经出了好几天的血但还是找不到凝血因子, 此时的我已经由于出血的缘故身体比较虚弱了, 总想睡觉 无奈之下只好先住院了, 听说只有住院才可能有凝血因子用 血液病科住院处的病人还真多, 走廊都挤满了, 各种血液病病人充满了血液病住院处的病房和走廊 我妈拿着凝血因子的盒子去问医生有没有这药了, 路上有的病人看到我妈拿着这个盒子就问是从哪里弄的, 一听说是空盒子便显得特别失望, 看来这里也有很多病人得不到凝血因子 其实就算是现在这种情况我也不想输血, 因为输血是最后没有办法才用的手段, 输血毕竟还是很不好的, 会有很多其他的负面影响 我旁边的邻床也是一位血友病患者, 跟我一样, 他比我要大几岁, 我们聊了起来, 聊天的时候我们还是很开心的, 好像忘记了自己的生命正在受到威胁 病床前的友情魏德华 医院还剩下两盒凝血因子, 只够一个人的量, 邻床的哥哥是先来的, 所以这两盒最终还是他得到了, 看来我只能走下一步了, 去上海找药, 虽然上海也未必有 但是临床的哥哥药还没有用就出院走了, 最终还是我输了这两盒因子, 得救啦得救啦, 但是疑问又来了, 他怎么走了呢? 难道好了? 输完因子后才听说, 他没有用因子, 他把因子让给了我, 而自己出院去别的地方寻找因子去了, 我的脑袋 嗡 了一声, 感动得几乎要留下了眼泪, 只是一面之交的病友, 只是做了一天的朋友, 就能做出如此的决定! 我出院后再也没有了他的消息, 不知道他现在在哪里, 找到因子没有, 真希望以后还能遇到他, 我要当面说声 谢谢 朋友, 在我遇到你之前, 一定要好好地活着啊! 10

15 网, 随机一点, 一个奇特的名字映入眼帘 : 零陵香草, 他想起这名字出自一首描写娥皇女瑛的诗 : 湘水流, 湘水流, 九疑云物至今愁, 君问二妃何处在, 零陵香草露中秋 于是两个在网上聊天室里邂逅的文学青年攀谈了起来 不久, 她知道小姜患有罕见的血友病 ; 小姜也知道她大学毕业, 在一家公司里做文员 随着交往的加深, 小姜的内心起了波澜, 他深知对方就是他梦寐以求的女孩, 但严重的疾病和伤残又不免使他疑虑重重, 彷徨不安 经过一番思想斗争, 最终他还是选择了逃避, 连续几天不上网, 试图以此来中断这份萌芽中的爱情 但姑娘却在那边留下了手机号码, 并不断地呼唤着, 呼唤着 忍不住偷偷上网的小姜被她的真情打动了, 终于鼓足勇气拨通了她的手机 得知真相后, 姑娘说 : 你太傻了, 爱与被爱是所有人的权利, 你虽然身残但却好学向上, 这是我最钦佩的 逃避只能证明你在向命运低头 小姜说 : 现实是残酷的 眼下一个正常人找工作都难, 更何况我? 她说 : 没有人要求你做什么, 只要自己尽力就是最好的, 如果你愿意, 我想去看看你, 就当是朋友的拜访! 非常爱情, 非常渴望 秋天是收获的季节, 但 2007 年的秋天, 中国血友病人收获的却是痛苦, 因为我们赖以生存的凝血因子已经供不应求了 许多病友不得不忍受着出血所带来的剧烈疼痛和对未来的迷茫与担忧 谁知道那把悬在头上的达摩克利斯剑什么时候掉下来呢? 患难之中见真情 令人欣慰的是, 在这个最危险, 最需要别人帮助的时刻, 那些曾经把自己的爱情无私地奉献给我们的伟大女性们不但没有抛弃我们, 而且和我们站得更近了 下面就是一个令人感动的故事 王立新 正如一首歌中所唱的那样 爱真的需要勇气来面对流言蜚语, 只要你一个眼神肯定, 我的爱就有意义 说起来, 小姜的爱情真的很浪漫, 偶然间的一次相逢, 却注定了他们一生的牵手 家住天津河东区一个小区里的小姜从小就因患血友病, 造成左腿膝关节永久损伤, 从而终生残疾 虽然他因此早早就失了学, 但对知识的渴望使他迷上了文学和电脑 网络打开的是一个虚拟世界, 但却给他带来了一个实实在在的浪漫爱情 那是一个寂寞的夜晚, 小姜像往常一样悄然上 小姜怦然心动, 却又怕相见会使她失望, 自己也会更加自卑 但是不见面又如何相互了解? 最后小姜下定决心与她见面, 不行就借此做个了断 正好小姜的生日快到了, 两人约定在这天见面 当开门的一刹那四目相对时, 小姜感到了说不出的幸福, 他一眼认定眼前这清纯的女孩就是今生今世的爱人 姑娘也对他说 : 第一次见到你就觉得好像前世与你相识, 今生又找到了你 小姜说 : 我以前总认为这世界只有孽缘, 就像我和血友病, 直到见到了你, 我才相信这世上是有善缘的 言语中两人谈到了未来, 她幽幽地说 : 未来的路很迷茫, 谁也不知道以后是怎样的, 但我觉得人只有珍惜现在才能拥有未来 小姜沉默了片刻问她 : 你就没有心里负担吗? 她说 : 有, 上次和你通话后想了好久, 但是我觉得人活着就要面对一切, 比如你, 不也生活得很充实吗? 一席话说得小姜暖融融的, 所有的疑虑都化作了爱的勇气和力量 去年年末, 两位有情人终成眷 11

16 永远只有,回忆永远美好的在一个人的心中天知地知高山与海洋的距早就该知道滋生的土地深深地瞅一眼最高的山顶头颅就挂在家乡该将思维掩埋鬼都知道三 知道我们才刚刚成熟只有运填补了命我还说什么你说你都老了我说你幼稚二 说新的失败你又在寻找拐过街口不解尘缘不解尘缘与痛苦为伍才知你,时时当你丝丝划破心头才知你脆弱不堪当你悄悄滑过身边你都泪流满面岁月还是欲望不管萎缩的是目瞪口呆内裤当你揭开时间的都想提前知道结大家都很寂寞四 恶果属, 婚礼虽然简单, 却充满温馨, 全家人一起吃了顿喜面 婚后, 姑娘不仅继续工作, 而且还耐心周到地照顾小姜日常生活 打理家务, 为的是让婆婆腾出手来, 做好学生小饭桌, 赚些钱来贴补家用 全家人生活俭朴, 却其乐融融, 令人羡慕 近日小姜又多处关节出血, 但是令人着急的是八因子难以买到 看着小姜痛苦不堪的样子, 姑娘也是心急如焚, 四处搜寻, 尽力为丈夫买药以减轻疼痛 面对日益艰难的生活, 面对丈夫日渐加重的病情, 姑娘没有后悔, 更没有退缩 她正用自己柔弱的肩膀支撑着这个家, 支撑着小姜的天空 让我们祝愿他们永远幸福, 安康 但生活并不都是美好和浪漫, 也有苦涩和无奈, 甚至让人心碎 家住天津大港区的小勇就因血友病而失去了家庭和爱情 在万般无奈之下, 他想到过死, 也曾经把遗弃他的亲生父母告上法庭, 以获得维持生计的基本费用, 但所有这一切努力都付诸东流 留给他的只是疾病的百般折磨和对心灵的无尽伤痛 今年 28 岁的小勇也曾有过幸福的童年, 但父母离异后, 他的生活顿时发生了巨变 ; 判给父亲的小勇很快就迎来了后母, 不得已他来到了独居的叔叔身边 此时, 他的踝关节 膝关节开始出现不明原因的肿胀, 由于父母和医生的疏忽, 他的病始终被误诊为类风湿性关节炎 因病辍学后, 他辗转来到北京市海淀区职工大学学习实用美术, 并结 识了一位同样来自天津的姑娘 他们在北京一起求学, 一起打工, 共同走过了一段难忘的青春岁月 可不久, 他右膝关节的 病 又复发了, 而且疼痛难忍, 吃多少止痛药也无济于事 每次发作都需要一周左右时间才能恢复 他在女友的搀扶下, 跑遍了北京各大医院的骨科门诊, 也尝试过各种治疗风湿性关节炎的药物和方法, 但都没有什么效果 慢慢地他发现自己的膝关节有些变形, 大腿肌肉也开始萎缩, 走路都十分困难 最后, 他来到天津的中国医学科学院血液学研究所进行血液检查, 被确诊为血友病 此时, 他还不清楚这种病到底意味着什么 随着病情的日益恶化以及对这种病的深入了解, 小勇终于意识到了它的严重性和日后可能给他带来的严重后果 在难以预料的艰难面前, 相恋多年的女友退却了, 开始冷淡他, 并最终提出了分手 父母的离弃, 疾病的确诊, 爱情的远去, 仿佛世界上最倒霉的事情都落在他身上了 但为了女友的前途, 善良的小勇还是爽快地同意了 外表孱弱, 内心坚强的小勇在女友面前表现得异常冷静与成熟, 但他心里却是悲痛欲绝, 好像天塌地陷一样 女友在他的豁达面前泪流满面, 泣不成声 一场长达 7 年的恋情瞬间结束了 没有诅咒, 没有抱怨, 有的只是真诚的祝福和甜蜜的回忆 在接二连三的打击面前, 小勇没有倒下, 而是坚持完成了学业, 并在北京某广告公司找到了一份工作, 他希望通过自己的顽强拼搏, 不但能够自立, 而且能够活得精彩 可是在病 魔袭来的时候难忍的病痛和巨大的经济压力, 依然让他难以承受, 在最困难的时候, 他想到了生身父母, 毕竟他们是这个世界上与自己血脉相连的人, 但无情的现实却再次把他推向了一个十分难堪的境地 已再婚多年的父母面对饥寒交迫的残疾儿子, 不仅没有丝毫的同情怜悯, 而且表现出令人匪夷所思的冷漠, 竟然拒绝相认, 连一杯白开水都没喝到的小勇一怒之下, 再次走向法庭, 把生身父母推向了被告席, 他只是为了证明自己的存在, 为了求得一丝活下去的希望 但法庭似乎并不支持他索要今后生活费和治疗费的诉讼请求 痛定思痛, 小勇自己主动撤诉 从此, 他厌倦了这座城市 这种生活和这里的一切 法庭上的唇枪舌剑只能给他带来更深的疲惫和伤害 走出法庭, 无辜的小勇就像一只流浪猫一样, 艰难地回到叔叔那间简陋的小屋, 去熬过一个个痛不欲生的白天与黑夜 他不知道他本该拥有的爱情和幸福是被什么夺去了? 背负着沉重的十字架, 小勇下定决心背井离乡, 去另外一个世界寻找自己的梦想和归宿 至今, 我与他失去联系好长时间了 我不知道他到底去了哪里, 还是真的去了 另外一个世界? 毋庸置疑, 血友病人的冬天来了, 八因子的爱情会像洁白的雪花一样飘落到我们每一个人身上吗? 我不知道, 我只知道春天不会太远了 坚持, 也许圣诞老人会伴随着新年的钟声, 拿着你最渴望的礼物, 敲响你的房门 离果一 尘缘李败 知道 恶果 尘缘 说 12

17 探地说 : 年轻人血气方刚有好胜心固然是好, 谁没年轻过呀, 但可不能胡来! 我明白老人想说什么, 他误会了我的意思, 我一脸无奈地笑道 : 不会的, 我来这也不是自己想来的呀, 天生的! 老人愣了下, 想了想问道 : 方便和我说说吗? 我在医院待久了, 没什么人说话, 孩子们都忙, 我看我们挺投缘的, 你要是没有急事就和我聊聊! 老人的语气格外和蔼! 让人无法拒绝 胡硕活着便精彩 细雨阴霾, 走出医院的时候天已经黑了 输血反应使我很不舒服, 我没有马上坐车离开, 而是又回到医院门口的椅子上抽起了烟! 看着来去匆匆的人们和他们脸上各种表情, 时间过得很快 回想这个月已经第三次输血了, 下次再来会是多久以后呢? 雨越来越大, 门口的人也越来越多, 有些人看起来很着急, 有些人和我一样坐在椅子上抽着烟等待着! 一位老者从楼梯走了下来, 看他的衣服就知道是在这儿住院的, 老人看起来倒不像生病的样子, 虽然有些消瘦, 可走路的步伐还有神态却很像刚刚晨练结束准备回家吃早饭的样子 他走到门口隔着人群向外看了看, 自言自语地说 : 一场秋雨一场寒啦! 看样子这场雨不小, 得下一阵了 然后从口袋里掏出一包烟, 但是好像忘记带火了, 手不停地在身上的口袋摸索着 我起身拿出打火机点燃后送了过去 老人对我笑了笑将烟点燃后说 : 小伙子是来看朋友的吗? 不是, 我是来买点东西 我 说 老人听完后眼神从我的身上扫了一下, 见我什么都没有拿, 奇怪地问 : 没有买到吗? 我笑答 : 买到了, 您哪不舒服呀? 看样子您很精神嘛! 老人感慨道 : 老了, 零件都不行了, 剩下的只有这么点精神了, 还是年轻好呀, 小伙子多大了? 25 了, 您呢? 70 整呀, 生日都是在医院过的 老人眼神中流露出一丝无奈来 我没有再继续说什么, 我也不知道该说什么好了! 我转过头继续看着门外的秋雨, 感觉有点莫名的凄凉! 想着想着突然我回过神来, 椅子已经坐满了人, 而老人却站在我面前看着门外的雨 我赶忙站起来对老人说 : 您坐吧, 我要走了, 坐了好久也该直直腿了 老人笑了 : 那就让别人坐吧, 我整天的躺着都躺烦了 年轻是该多运动, 你太瘦了是不是平时不爱运动啊? 我像你这么大的时候壮得像牛似的! 我答 : 其实我很好动的, 所以经常来这买东西, 呵呵! 好动是要付代价的 老人仿佛被我这句话勾出了好奇心, 但惊讶过后又微微地皱了下眉头, 再次上下打量了我一番, 略带试 我确实没有什么急事, 可我该怎么和这位老者说呢? 老人看起来是个热心人, 在这阴雨的天气和这位生了病的热心老人说起这些我有点不忍心, 可我不知道为什么却很想和面前的这位老者聊聊! 正厅服务台的旁边有个小超市, 超市的门口摆了几张桌子, 我们走到那里坐了下来 老人又掏出烟来, 递过一棵给我, 自己又拿出一颗, 我点燃他和我的烟后问老人 : 您自己在这儿吗? 老人答 : 嗯! 老伴去世一年多了, 就一个儿子工作又忙, 雇个人在这照顾我! 哦! 那怎么就见您自己呀, 照顾你的人呢? 今天他家里有点事情, 我让他回去了, 我自己挺好的, 又不是动不了! 和我说说你吧! 你说天生的是什么意思? 我想了下说 : 其实这病很难说清楚, 遗传的, 血液方面有点问题, 流血不止, 很麻烦! 出血了就得靠补充因子或输血来止血! 老人张着嘴深深地点了点头说 : 是血小板低吧, 我小孙女哪划一下就不爱好, 现在的孩子都太娇气, 这不吃那不吃的, 缺营养, 瘦的像小鸡似的, 让多吃点就喊要减肥! 看你也差不多, 多吃点, 什么都吃就好了 我接着说 : 不是那么简单的, 是凝血因子的问题, 一旦出血就止不住的, 我就是来输血的, 倒不是出血出的身体没血了, 是需要别人血液中的凝血因子, 而现成提取完的因子现在买不到了, 只能靠输血得到血中的因子 老者吸了口烟再次仔细地看了看我 : 先天的病是不好治, 13

18 没去大城市看看吗? 那平时更得加小心别伤着了, 注意点就没事了吧? 我看得出老人是真的关心起来了, 心中有些内疚, 真的不该和他说这些的, 可我平时也很孤独, 很难找到能说说话的人, 我继续说 : 这个病目前治不了, 哪都一样, 而且就算自己很小心, 身体还是会自发性出血的, 表现为血肿 内出血或外出血, 这次是我的牙出血, 这个月第三次输血了! 说完我把手中的烟蒂给老人看了下, 过滤嘴已经吸满了鲜血! 老人皱着眉头低声道 : 哎呀! 这么严重呀, 就没别的办法吗? 医学现在这么发达, 又不是癌症还能一点办法都没有? 真坑人, 好好个孩子怎么就得这么个病, 你家几个孩子? 就我自己 没有办法的, 一点都没有, 犯病的时候疼起来比癌症还可怕, 经常几天几夜不能睡觉, 等轻一点了可以睡了也只能坐着睡 还好习惯了, 从小就这样练出来了! 呵呵 老人看着我半晌无言后道 : 小伙子挺坚强, 我喜欢你这样的, 真是缘分, 还多亏下这场雨让我们爷俩认识了 别总想不愉快的事情, 起码还活着, 活着就得高兴点, 等你到了我这岁数就知道了 我笑了起来 : 是呀是呀! 其实我早明白了, 活一天就要乐一天, 就算不为自己也为家人, 您说是不是? 老人点点头, 也露出了笑容 : 小伙子能这么想真不简单, 像我老头这么大的也没几个能想得这么开的, 哈哈! 老人又问道 : 你父母是做什么工作的呀? 我答道 : 爸爸下岗给私人打工, 妈妈也下岗多年, 今年退休了! 老人叹了口气 : 哎! 生活也不富裕呀, 咱爷俩早认识几年或许还能帮上点忙! 我不解老人的意思, 问道 : 您的意思是? 我没明白! 老人摇了摇手说 : 没什么, 没什么? 我说我们认识晚啦, 小伙子! 停了一下老人又说 : 人呀, 怎么都是一辈子, 高兴点比什么都好, 认识你很高兴, 继续保持你的心态, 你的心态很值得学习, 我和你的性格很像, 可在这地方住时间长了也变得想不开了, 今天和你聊聊好多了 我又说 : 对了, 刚才您没有 说, 您是什么病呀? 老人只是带着笑容看着我, 并没有马上回答, 过了一会儿轻轻地说 : 癌症, 肠癌, 前年就动过手术, 老伴本来身体就不好, 加上因为我的病上了点火, 一病不起, 去年她先走了 现在发现又长了, 癌还有个治呀, 心里其实明白白的, 我的意思是顺其自然, 在家等着挺好, 可儿子非得让我住院! 这是个啥地方呀? 能比家里好呀, 没病也闷出病了, 今天认识你真挺好, 老伴没了以后多长时间没有个人好好说说话了, 没这么高兴过了, 你要是有时间, 又不觉得和老人说话闷, 就经常来看看我, 我们爷俩聊一聊! 这是缘分! 我傻了, 眼前这位精神抖擞 步伐轻健 神态自若的老人居然患的是癌症, 并且他自己还知道自己的病, 我真的很难把癌症和眼前这位老人联系起来! 突然感觉心里很酸, 我不明白为什么会对一个陌生人有这种感觉, 可确实我的眼中有液体在集结, 我得忍住! 嗯! 我会的, 一定会来看您的, 我也很愿意和您说话, 呵呵! 我叫梓桐, 您贵姓? 我问道 老人念叨着我的名字说 : 好名字呀 我嘛, 姓叶, 我说我们有缘分吧! 时候不早了, 我得回去啦, 护士长发现我不在又要向我儿子打小报告, 儿子又得唠叨我了, 孩子早点回家吧, 别让家里担心, 有时间就来看看我, 我在内四 2 号房! 说完老人起身拍了拍我的肩膀转身向电梯口走去, 并没有走他下楼时的楼梯, 看来老人家是累了, 我站在那儿目送着老人的背影, 还是无法把他和癌症联系起来! 老人走进电梯转回身向我摆了摆手, 电梯的门关上了! 我却站在那儿没有动, 有种说不出的感受 过了很久很久, 我转身离开了医院 雨小了很多, 我没有坐车, 就这么走着, 一路走一路在回想老人的言语和样子! 好坚强的老人, 孤单地和绝症抗衡着! 回到家里我感冒了, 牙齿出血好了 3 天后感冒也好了, 可是腿随即又 犯病了, 等腿好了, 已经过去两个月了! 出门的第一天我买了些水果赶到了医院, 内四在 5 楼, 来到 2 号房间门口, 里面很吵, 好像有很多人在! 我没有敲门, 转回身走向 5 楼吧台! 护士在忙着在本子上写着什么 我轻声地说 : 对不起! 打搅一下, 请问 2 号是不是住着一位姓叶的老人? 护士停下笔看了看我问 : 你是他什么人呀, 我没有见过你 被护士这么一问我还真有点说不清楚了, 我该怎么说呢? 无奈地回答 : 其实我和他是两个月前在这里认识的, 我来看看他! 护士显然有些惊奇, 之后低下头, 用很小很小的声音说 : 老人四天前过世了! 我的立刻头晕了一下, 强挤出笑容对护士说 : 你搞错了吧? 我说的是位姓叶的老人, 我两个月前见到他还好好的呢! 护士提高了声音但还是很小声地说 : 是的, 没错, 我说的就是叶局长! 我傻了, 泪水迅速地滑落! 我问护士 : 他最后痛苦吗? 护士从她口袋里拿出纸巾递给我说 : 不, 一点没有, 老人走的很安详! 家人都在身边! 老爷子一直都在笑! 正说着, 又有一位护士拿着一个话筒走到吧台, 见我的脸上流着泪, 于是问和我说话的那位护士 : 什么事情? 护士长, 是这样的, 这位先生是来看叶局长的! 护士答 护士长听完看了看我, 问道 : 请问, 你是叫梓桐吗? 我惊讶地看着这位护士长 : 没 没错, 我叫梓桐, 你怎么知道? 我说话有些哽咽 护士长略带一点点的微笑道 : 是这样, 刚刚叶先生来过, 就是叶局长的儿子, 他把一件东西交给我, 说叶局长临终的时候吩咐把东西留在这里, 等有位叫梓桐的二十多岁小伙子来的时候交给他 刚才叶先生特意送过来的! 护士长把手中的画筒递给了我 我接过来把它打开, 里面是一幅裱好的字, 一定是老人的儿子拿去裱好后才送过来的! 上面写着 : 人生多坎坷, 活着便精彩! 14

19 想到死亡, 我并不害怕 但我害怕更为严酷的病痛折磨, 把我唯一的精神支柱一点点的摧毁, 那时我就会毫不犹豫地选择自杀 我不想说些漂亮话, 为了谁谁什么的也不能去死, 我宁愿自私一回, 为我自己, 死亡或许是一种解脱, 自己身体和精神的解脱 感觉自己现在很无情 电视剧 电视报道时, 当大家都为某些情节和事情感动的时候, 想落泪的时候, 我却认为无趣, 或者没必要, 讲的只不过是一些一直存在的残酷现实 现在的我讨厌流泪, 而且是非常地讨厌 玉强 另一个我 血友病, 从小就带了这个稀罕的帽子 对于我的童年, 最多的回忆就是疼痛和彻夜的哭喊, 那个时候最大的心愿或许就是能美美地躺在床上睡个好觉 从能分辨是非开始, 就知道自己有血友病, 可能是知道的早, 所以一直以来并没有说因为得了这个病感到害怕恐惧 血友病, 对知道的了解的人就不说了 ; 对不知道不了解的人我也不想多说? 为什么? 说了也没有用, 不是亲身体会接触的人, 说的再多解释再多也没用 除了自己家人, 也可以说除了父母以外, 很少有人真正了解这个病的一切 亲戚邻居这些在我周边生活了快 30 年的人, 现在去问他们, 有的甚至以为我是白血病, 有的不知道是什么病, 就知道我没事老疼说我可怜 其实这也不怪他们, 事不关己而已 她们的安慰和关心, 在我看来有时候是更加的冷漠, 即便如此还是会感到一些高兴 血友病患者大多自卑 内向吧, 我就是 可大家天生的性格并不都是这样的吧 为什么? 自卑来于这个病带来的肢体残害, 而且是一点一点长久累积起来的自卑 ; 自卑的人也就内向, 可以说两者时间是恶性循环由于自卑导致社交狭隘产生内向, 内向产生害怕恐惧接触外界的心里 我就是有这种想法的人 可这种情况下的人或许都会或者敢于做出一些极端的事情来 我以前胆小不敢跟人吵架骂人, 现在就敢, 甚至你要我拿刀去杀人, 我都会有这个冲动去做 我也有自己的愿望和梦想 第一位的应该是血友病能得到攻破能根除, 可根据现在客观的条件来看希望是零, 也就是不可能实现的愿望, 等于白说 然后就是想实实在在地爱一回, 但这种能爱血友病人的好女孩比血友病人还少吧 其实就算有, 从心底来说, 我也不会接受 虽然渴望但我并不奢望, 接受了她的爱, 她所要承受的甚至比父母还多, 那无疑等于毁了她的一生, 把她拉进了火坑, 又多一个人伤心 所以, 有 QQ 女网友想更了解我的时候, 我都告诉她们自己真实的情况, 让她们知难而退 与其说是为他人着想, 还不如说是在保护自己, 保护自己不再受到伤害, 因为我认为我们血友患者的内心在感情这方面是极其脆弱, 不堪一击的 其实自己很想找人倾诉, 想让人了解自己, 理解自己内心所想 有时候自己做的一些事情, 当然是跟父母都商量过的, 但亲戚邻居有的就不理解, 说我任性不懂事, 说父母惯孩子 ; 所以当婶婶也这么对我说的时候, 我就忍耐不住, 把自己所想 所担心的都说了出来, 结果我俩都泣不成声 婶婶就说, 你就当自己是个傻子, 啥都别想了 我说我也想是个傻子, 但我并不是, 而且还这么多想法 害怕倾诉, 因为自己知道的多, 想的也多, 当对人谈及此处就如同一点点地揭自己的疮疤 把昨天的事情像格式化硬盘一样洗掉, 只想着下一刻 明天自己该干啥, 就这么一天天步履蹒跚地走着 耳听为虚, 眼见为实 ; 大家都相信自己双眼所看到的一切是非 在我们没发病的时候几乎如同正常人, 顶多也只是个残疾人而已 ; 发病的时候也只是疼痛 所以无论谁看了都会说这不是啥大病, 白血病 癌症才是大病, 而事实也是如此, 可带来的痛楚远远比这些大病要深吧 表面之下的东西是如此的残酷可怕, 也是如此的真实, 就在自己身边 血友病患者的一切, 最了解的估计还是我们患者自己, 即便父母也不会了解我们心底太多的想法, 我是这么认为的 大家看了我要说的话, 也许认为我心里扭曲 心理变态, 也许认为是消极的一面, 其实我也认为是消极的一面 但这也是我 27 年来一点点自己发现自己领悟到的一些东西, 不代表所有患者 可我也想过, 就因为知道这些, 深深体会到了这些, 我才能更好更有信心地活下去, 这也可能就是所谓的置之死地而后生的意思吧 如果死了, 想吃的, 想看的, 想知道的, 这些近在咫尺的小小愿望都无法实现 所以, 不会害怕, 不会恐惧明天, 对自己说, 活着就好, 活着就好, 至少现在我还活着 许愿吧! 为了下一刻就能实现的愿望许愿 ; 为了现在还活着的自己许愿 ; 为了给未来一点希望许愿吧 15

20 又是一个阳光明媚的下午, 我带儿子走进了市人民医院的门诊大厅, 一切是那么熟悉而又陌生, 安静而又躁动 两年来, 我们已经把这里的环境从陌生变为熟悉, 从儿子蹒跚学步到如今能牵着我的手漫步街头, 医院成了儿子成长历程中的一部分 两年前, 当不满一周岁的儿子被诊断患有血友病时, 我觉得天空是灰蒙蒙的, 周围的一切似乎都失去了生机, 好像儿子就要离我而去 每当看到别人家的孩子, 我的眼睛都会模糊, 那是泪水, 是不由自主流淌出来的泪水! 当我拿着医生的输液处方到收费窗口交钱的时候, 认识我们的医生会向旁边的医生解释, 这个就是那个血友病的孩子, 然后很熟练地把输液单开给我 进入输液室, 熟悉的护士会向我们打招呼 来了! 似乎熟人来访, 她们的眼中充满的是关心, 是好奇, 是同情! 针头扎进了儿子的血管里, 他窝着小嘴, 一声不哼, 年轻的护士赞叹他的坚强, 不经意地夸他几句 : 小伙 流水心 寒风凄雨中成长 生命在 子真坚强! 而不知情的病人们则会投来好奇的目光, 他们会不停地打量着儿子 他才三岁啊, 一般的小孩子看到扎针会嚎啕大哭, 而他, 却卷起袖管, 把手伸出去! 不是他神经麻木, 感觉不到疼痛, 是他知道, 只有把针扎进去, 药液才会进入他的身体, 吃掉他身上的那些让他疼痛的小虫子, 然后他的腿才会不疼, 才能正常走路, 他的胳臂才会不疼, 才能随便玩玩具! 除此之外, 我还能用什么更好的语言来哄他呢? 我还会告诉他, 如果他哭, 护士阿姨就不给他打针了, 让他的腿一直疼, 让他的胳臂一直疼 虽然有些残忍, 可是还能有什么更好的办法呢? 两年了, 儿子的身上布满创伤, 从最开始头上扎针到后来脚上扎针, 到如今手上扎 ; 从开始他见到医生充满好奇, 到尖声嚎叫, 到后来他扎了针就一定要我抓着他的脚, 他说不抓针会鼓, 到现在他自己就可以一动不动地很安静地看着他那只扎着针的手, 这是一个多么漫长的过程 他的身上每天都会有疼处, 但如果不是很疼他都不会哭, 不会喊叫 好多小孩子摔倒了会放声大哭, 等待大人们来扶起, 儿子却不会, 他会拍拍身上的尘土, 又笑着向我跑来 儿子一天天长大, 意志一天天坚强, 病痛折磨着他, 在他幼小的心灵中, 他慢慢知道了, 不管哪里, 疼得厉害了, 只要打了针就会好 有时候他甚至会哭闹 : 妈妈, 去给我打针吧! 但是, 不是每次都能那么顺利地打针. 我忘不了几个月前的那一次, 由于我过于疲劳而疏忽了儿子的身体变化, 当他午睡之后一觉醒来, 他的膝盖肿了, 不能动了, 我才意识到他出血了, 而且比较重! 我赶快带着他到药店拿了预定好的因子去医院, 门诊部经常给儿子开处方的医生下班了, 到急诊部, 医生不敢接受, 因为医院几乎没有用这种药, 医院是不进这个药的, 而外面拿来的药医院规定急诊部不能用 我再三恳求也无济于事, 只好带着孩子离开医院 我抱着他, 拿着药, 在大街上见诊所就进, 就问, 没人愿意接受我们, 这个是血制品 医生的责任, 医生怕承担责任啊! 那时候, 白衣天使是那么高高在上, 是那么神圣而不可及 那一夜, 因子没有输进儿子的体内, 血越出越多, 儿子的整条腿, 从脚到大腿全肿了, 整整一夜, 儿子烦躁不安, 是疼痛在折磨着他 我唯一能做的是用网上学来的物理疗法给他减轻一些疼痛 我拿出为了练习注射早就买好的注射用具, 在自己手上不停地扎, 一针接着一针, 但没有一次是一针见血的, 我不敢在儿子身上去实验, 那一夜, 我恨自己不是医生, 我觉得自己那么无能又那么无奈! 我宁愿自己受疼, 也不愿儿子受这个罪, 然而 因子输到儿子体内时已经是第二天早晨了, 儿子的疼痛经过了 10 多个小时后才慢慢缓解 路还漫长, 前方依然是那么阳光明媚, 每次看到儿子扎针时窝着小嘴的表情, 我的心底都会升起酸楚, 看到儿子的坚强, 我也会暗下决心, 我一定要让儿子幸福, 让儿子好起来, 不管前面还有多少艰难困苦, 我都要勇敢地去面对! 我生了儿子, 却是儿子的坚强激励着我更坚强地去面对人生 只要活着, 一切都好! 明天会更加美好, 当阳光映着儿子纯真的笑脸时, 我常这样想 16

21 冷风吹起发丝, 突然间感到一阵凉意, 又一个寒冬悄然来临, 有时总在想, 人生究竟是什么? 年复一年日复一日地过下去, 每天重复着早已让人厌烦但又不得不做的事, 何其单调 每个人都喜欢自由, 能尽情地展翅高飞是所有人的梦 但梦想和现实总是存在差距的, 三国时期一位叫羊枯的人曾说过 : 人生不如意事十有八九 命运就好比辩证唯物主义的概念, 它并不是随着人们意识的改变而改变, 作为一个人, 不能改变命运而只能在命运面前感到作为一个人的渺小和无能为力是多么的悲哀, 至少距鲁迅先生的理想社会还是存在着差距的 世界之大, 众生万象, 每个人都是在固定的轨道上前行, 脱离轨道, 即是逆天者亡, 所以每一个人生的本质必定殊途同归 我们都是为了生活而奔波, 为了自己和亲人而活着 芸芸众生, 能谈上真正幸福的人又有多少呢? 佛家有言, 人生下来就是受苦的, 诚然, 一个人的一生, 痛苦是占大头的 于是乎, 天有不测风云, 人有旦夕祸福, 谁能保证一辈子都一帆风顺无病无灾? 命运是无法改变和安排的 于是有这样一群人, 他们是平凡的, 都属于人类社会大家庭中的一员, 但由于病痛的折磨, 整天过着深居简出的隐士生活, 以至于并不太起眼, 似乎已经被周围热闹的人群所遗忘 多少个日夜在身心火焚之下艰难熬过, 性格自然而然地就会在焚烧下变得多愁善感, 变得孤僻清高 他们都是坚强的勇士, 勇士一词并不是轻易就能得来的, 需经风雨历练带着满身的伤疤才有资格享有这一出现于无数神话故事中为人们所景仰的称号, 只是他们并不站在鲜花和掌声之下接受勋章, 而是在默默在无闻之中自然而生的具有坚强品质和英雄气概的无冕之王 我不能自封为英雄, 但至少也是这个英雄环绕的群体中的一员, 有时 痛并快乐着 肖然 我还真感到庆幸, 能过着常人想都想不到的生活, 经历常人所不能之事, 也不枉这一生了 何况我们的病根还起源于皇室, 这是不是意味着我们都有着高贵的血统? 我常常有种感慨, 要说忍痛的功夫, 谁能忍得过我们? 这种感觉非亲身经历的话又怎么能够想象得到? 人都是血肉之躯, 没有不怕痛的人, 关羽剐骨疗毒之际, 难道就不感觉疼吗? 只是咬紧了牙关在心里硬挺下来罢了, 脸皮上还要表现得镇定自若 所以 痛 之一物, 是没有人会喜欢的 但命运却偏偏给了我们这些人比常人多上百倍的痛苦 是上帝特别眷恋我们, 让我们经历了大苦大难之后修成仙身吗? 每当想起这个来自我安慰, 总是无奈地摇头苦笑, 我怎么变得那么像鲁迅笔下的阿 Q 了 行动虽被剥夺, 可随之得到的却是比常人多出好几倍的时间, 书, 这个人类社会最伟大的发明, 这个人类智慧的结晶, 自然成了最好的伙伴, 百无聊赖之际, 有书本陪伴可谓妙之极矣, 书就好比杨过身边的大雕, 无时无刻不陪伴在我身边, 既是良师, 又是益友 它们点缀了我的生活, 使我不致孤单 真想象不出, 要是世界上没书, 那该怎么生活下去 我的人生是幸运的, 父母不辞艰辛地送我完 成学业, 几乎和正常的孩子一样度过了由小学到高中的时光, 又在大学中与同龄人共同奋斗学习, 继续着梦想和追求, 我还能有什么不满足的? 生活中有许多美好的事都需要自己去体会, 快乐随心而至, 万事万物皆有灵, 就算做不到佛门的六根清净和顿悟, 至少也应该有一种超脱于物外的闲雅, 人生是要把玩得潇洒才够味, 世上是非, 本无定论, 因此也就没一件事有多么大不了, 只要心情舒畅, 珍惜好现在的每一段快乐时光, 百年之后才不会对人间存有遗憾 潇洒的人生是不会计较和别人有什么不同的, 也不会在意自身的缺陷 金庸的小说中, 武功是次要的, 人文精神才是凌驾于万物之上的, 乔峰给人以豪迈的英雄气概, 每次读到他不免热血沸腾, 但他坎坷的命运不是跟我们有着共同的凝聚点吗? 英雄难免落寞孤寂, 但一片潇洒豪迈却是永远流传于世的 病痛可以征服我们的身体, 但永远不可能征服我们的灵魂, 流星虽有大有小, 至少曾经闪耀过, 我们要为自己而活着, 为了爱自己的人而活着 我们的命运也许不好, 也许不能由自己来决定, 但可以尽量将其点缀得星光灿烂 有了超脱潇洒的人生态度, 伟大的父母, 与别人不一样的人生, 加上 书 这一结拜兄弟, 何尝不是痛并快乐着! 17

22 不管还有多少个明天 烟火 心境时, 总记得我们曾经说过的话 : 活着本身是否就是痛患多于快乐 在意气风发的时候, 我们和别人没啥不一样, 同样为生活奔波在人群里极尽心力, 只是每当痛患的日子, 就有了一种不同的感受 在与黑夜抗衡的胀痛里, 我们都会明白, 原来和光艳的世界相比, 能够好好地行走在鲜活的空气里, 一切远的近的欲望都无足轻重 有很多时候,, 总是小心翼翼地去面对难得的成功和快乐, 怕偶然的击打和变数会溃破我们短暂的幸福 其实, 我们心底多情浪漫的向往一点不比别人少, 却不能轻易说出太多的承诺! 也许, 在别人面前我们有时嘻嘻哈哈的样子, 让人们觉得我们一切都无所谓, 只有我们自己知道, 不愿让脆弱的血液更加脆弱, 是我们最大的坚强 今晚, 我又一次拨打一位远方病友的电话, 接连几天他的手机都无法接通, 家里电话也无人接听 前几年我们错过了相聚的机会, 说好了有一天我们终会在彼此的城市聚会 电话终于拨通了, 我暗自高兴, 听筒那面却响起一个年迈的声音, 当我说出朋友的名字, 老人停顿了半天, 然后哽咽地说 : 他, 已经没了! 啊! 我得脑袋嗡的一下, 急切地问 : 咋回事啊 老人的声音有些微弱 : 他半个月前脑出血, 一个小时就没了! 我的心紧缩起来, 不知道该说些什么, 只能忍住伤心, 轻轻地嘱咐病友的老母亲 : 您多多保重啊! 放下电话, 窗外的夜色越来越重, 身边正想起那首 好久不见 的旋律 : 我们在不同的城市 走着相同的路 手里拿着你的照片 只是没了你的画面 我多想和你见一面 看看你最近的改变 对你说一句 : 好久不见 手中的烟灰已散落满地, 我的泪水已盈满眼眶, 我知道我因心痛已无法入眠, 生命的轻重在这样一个寂静的夜晚呈现得如此清晰 每当陷入这种难以支配运命的 在人潮汹涌的世界里, 就想让自己做一粒岸边的沙, 即使不能融入大海, 也要在承受冲击的时候固守着那一层坚硬的性格 然而, 我们的心永远是海, 游弋的深情能够装满整片蓝色! 风雨之中的美丽让我们相信我们的幸福依然存在, 阴霾之中的蹒跚让我们相信我们的脚步依然执著, 走累的时候, 用左手握住右手, 将心靠在自己的肩膀上, 已成为我们最快活的习惯 记得有一句话说 : 一些身体之外的伤害, 恰是自己加上去的 人情的冷暖, 世态的得失, 在悟透之后, 真不如一个能好好活着的身体来得实在 没有痛过的生命是没有的, 虽然我们痛得多了一些, 有没有人告诉过你, 当你开始懂得了生命的长短, 会有那样一天, 云被风吹散的时候, 你也同样懂得了快乐! 朋友, 相信你过往的路上, 千颗星正为你闪亮, 心已经飞了起来, 不管生命还有多少个明天, 不管路有多远, 不管情深缘浅, 我们的真情已经留在今天! 黎明正渐露颜色, 那是我们共同的天空, 我站起身来, 打开窗户, 心底的那首歌又一次响起 : 每一次都在徘徊孤单中坚强, 每一次就算受伤也不闪泪光, 我知道, 我一直有双隐形的翅膀, 带我飞, 飞过绝望 18

23 行走在这样的路上 苗文权 夜晚, 伴着严重的咳嗽, 久久无法入睡 答应了一个朋友写篇文章给她看, 我在思索能写点什么 人昏昏然, 像是坠入云端, 周围全是茫茫的烟雾 看不清方向, 我什么也想不出, 就像被太阳晒干了的毛巾似的, 再也挤不出半点水分 没有任何办法, 看着电脑我有些发懵 头疼的厉害, 嘴唇很干燥 我想我是感冒了, 还有些发热 身体的疼痛又开始了, 早上打的止疼针的药力已经没有了, 我并不想打止疼针, 因为这么一来我的头只能更疼, 更晕, 我更写不出任何东西了 我知道短暂的清醒和灵感对于我是多么的重要 但我总是敌不过那强烈的疼感, 整个人有种溺入水中, 无法呼吸, 心脏极其压迫的那种感觉 恶魔 牢牢地把我抓住手中, 我就是一个木偶, 任凭它的奚落, 却毫无办法 我无法逃脱它给我设下的一个又一个的圈套 它似乎知道我的心里在想些什么, 它很明白, 我需要休息, 需要安静, 需要逃避 它掌控着我的思想, 它知道我逃不开, 迟早 是要投入它的怀抱的 有时我觉得自己非常懦弱, 瞧不起自己 始终在疾病的面前抬不起头来, 根本没有信心去面对, 更不要谈去战胜疾病了 我只是一个无能的卑怯者, 哀伤的可怜虫 可我又能怎么办呢? 我真的这么没用吗? 心里有了太多的挂碍和牵绊, 思绪不能控制, 总是不由自主地去想那现实里的深重 我是一名重度血友病甲型患者, 因为家里的情况不好, 爸爸 妈妈 爷爷和奶奶都是农民 经济的来源只有靠种田, 收入很低 加上还有一个弟弟在上学 只有疼得再也无法忍受了, 才去输一次血浆或者冷沉淀 没有得到及时有效的治疗, 这样造成我的病越来越重 细想想这 19 年来梦魇般疼痛的日子, 就一直没有断过 三天一小疼, 五天一大疼 别人都说我是一个纸人, 是豆腐做的 我心里也非常怕, 到底怕什么我也不知道, 也许是怕这疼, 也许是怕那恐惧带来的心灵上的折磨和无助, 那种置身地狱, 毫无希望的状态, 深深地印在脑海, 像是不断重放 的黑白胶片, 如同又看见了母亲那绝望的眼神 当人经历了疲惫的沉重和抬不起头来的绝望, 人心里还能剩下对这世界多少美好的眷恋和憧憬呢? 当现实不断地往你心上酿造泪水及苦涩 生活的伤痛和干涸的希望, 枯萎的秋叶旋转纷飞, 茫茫一地的昏沉 残存的一点美好和憧憬, 早已像沙漠的沙子一样, 被毒一样的光刺, 拂拭成了毫无棱角的沙粒 为了活下去, 丢开了一切能够实现理想的途径, 封闭在没有交流只有一个人的空间里, 四面墙, 挡住了一切的渴望和可能, 虽然思想的琴弦一直在拨动, 那磁石一般的向往依旧热烈 但一切只是挣扎和无畏, 命运似乎成了我的主人, 我任由他摆布, 我是命运胯下那不断驱使的马, 只有片刻的安宁和短暂的平静, 当你以为好了 所有的噩梦都过去了的时候, 但那只是可怜的自欺罢了, 就像一匹马把主人抛下马背时得意洋洋的嘶鸣一样, 它得到的只能是缰绳被拉得紧一些, 再紧一些 为了毫无意义的生存的目的, 虚幻, 付出一生的攀爬 触摸 探索那已定式的 不可知 既然你在心里已经有了 19

24 一个答案, 虚虚幻幻, 冷冷清清 又为何这么逼自己, 要求自己, 可你到头来你又能得到些什么, 那里面能有些什么? 命运的迎笑, 和安逸的生活? 还是一大筐生存的功利? 天空附着的灰云, 就这么轻易的消失放晴了么? 失落早已弥漫整个生命的空间, 忧愁来自每个漏风的角落, 感觉得到, 每根神经, 每根血管跳动, 都传达的着无尽的悲伤 爱和情感瑟缩地藏在若隐若现的童年记忆, 梦告诉我, 它来过了, 像一首悦耳的音乐, 那柔婉亲切的节奏里, 一个无助的孩子, 睡在了妈妈温暖的怀里 熟悉童谣的安慰, 点点滴滴, 回忆寄来的深情 正如童年的时代去后, 少年的时代也将去了 20 岁青年的临界点, 人生的十字路口 曾经在孩提你可以无忧无虑, 毫无顾忌 但是现在你的肩上有了负担和责任, 茫茫人生的路途 我的心, 忐忐忑忑, 我的手上什么也没有, 亦没有学会什么本领 我该怎么越过路上的沟沟坎坎, 我的心不安, 浓重的孤独感 迷失彷徨 回望过去, 如雨, 如雾, 最初的梦想从记忆的彼端记起 远远近近, 一颗忧愁的心串连起一生的画面, 忧心, 困顿, 寂寞 湿漉漉的灵魂不合理的烧灼感 我的理想在哪里? 在欺骗里吗? 在白日梦里? 还是医院 疼痛 疾病 孤独交错的左左右右? 在无限渴望的眼神里? 在珍藏的记忆的玻璃柜中? 在泪水 哭泣 撕扯着碎片的呐喊声音里? 绵密的困惑叠加渲染, 困难变化而富于强大, 生活单调而沉痛, 零散的希望与伤悼汇成一炉, 心头难以排遣的忧思, 痛苦与愤怒 上帝的戏弄, 艰难的命运, 贪心的不足, 欲望的灰劫 失去的一切和遭遇, 汩汩的情感从心灵之泉不断涌出 一次次苦痛接踵而来, 目不暇接 心中的燕子被拴住的凄厉, 平静的生活里蕴含了极大的不满和怨恨 苦难中渗入了鲜血, 沉湎于个人的得失之间 挣扎悸怖的心理, 易怒的情绪 对于人世间冷漠和粗糙的敏感, 对于别人看法的太过重视 都将无法 摆脱, 焦虑, 悲痛之情的时时流露, 心态的不稳 内心的不自然, 过度交织着个人的伤痛 学会坚强, 因为没有什么其他的办法 人总要学会去面对, 告别幻想和过去, 哀而不伤, 怨而不怒, 淡薄, 宁静, 乐观的生活态度建立起, 平常心的冷静和宽厚对待 把生命就交给那窗外淅淅沥沥的雨吧, 在雨中奔跑, 把年轻和满心的怨, 交给那漫天的沧桑冷冷 压抑境遇中不懦弱, 痛苦悲伤中更执着于理想的追求 诗一样从容的意态, 不慌不忙, 洒脱豁达 不斤斤于生活末节的不如意, 不与世俗争高下, 而求怡然自乐, 自得于心 勇者不惧, 增强自信在生命里的内聚力, 思想圆润浑融 克服困难继续走下去, 力求高远, 丰富, 富撞击力 不怯弱开拓征途的遥远, 艰辛 只要尽力了, 无愧于心, 那不管结果怎么样, 都不再会有遗憾 只是怕的是自己知而不为, 眈于幻想而怯于实际, 沮丧缺乏披荆斩棘的勇闯精神, 那一切就都只是一个错误 是对那来之不易生命的不负责任 每个人都有自己的梦想 活着, 总是充满对人世间爱憎贪痴的慨叹 对于青春难驻, 人生易逝的大悲大痛, 细微情感的包围无孔不入, 粘执于小气, 环环相扣, 步步深入, 密密层层 情感的历程, 茫茫无涯, 对于你其实就是一圆圈 当你以为从这个圆圈跳出来的时候, 很遗憾你正站在另一个圆圈的正中央 简简单单其实又未尝不好, 藏庄严于诙谐之内, 富华丽于朴素之中 不为岁月的剥蚀, 不甚经意, 而美丑自见 人命运的好坏, 要看经过, 和结局 不能只看坏的一面 就像冬天时门前光秃了的杨树, 你觉得它很僵硬, 别扭, 绿色春天的气息都走光了, 没有意思了 你越来越难过, 越看越想不通 你执着于此, 无法释怀 但时间一长, 日子一久, 你就不那么难过了, 因为你明白了, 悟出了一个道理, 有生就有死, 有青春就会有衰老 有健康就会有疾病, 有快乐就会有苦痛 原来它就是这个样子! 我是幸福的 王伟 我是一个血友病患者 是的, 这是一种折磨人的疾病 回头望望我走过的三十年血友人生, 可以说每一年无不伴随着痛苦与无奈 但我又是幸福的 我有深爱我的双亲, 我有一个温暖的家 虽然这个家并不富裕, 虽然这个家普通的不能再普通了 我出生在一个工人家庭, 父亲是工厂里的工人, 母亲是一名售货员 在这样一个低收入的家庭里出生一个血友病患者就只能产生无奈, 因为高昂的医疗费用不是这个家所承受得起的 那时候, 父母总是叮嘱我不要和别的孩子去 疯, 我却管不住自己, 总是趁父母上班的时候和小朋友去打闹 结果往往是晚上疼得睡不着觉 病中的我只有躺在床上, 听着窗外小朋友的嬉戏声无奈地摆弄我的玩具 每次病中最疼痛的时候我都在心里默默地发誓, 如果我好了再也不去跑闹了, 可一等好了就什么都不记得了, 直跑得满身大汗 浑身青紫为止 母亲说我是 好了伤疤忘了疼! 呵呵, 该如何让一个爱玩的孩子永远记得疼呢? 在我几个月大的时候就已经出现了病症, 母亲说, 那时候她发现我的脚不敢接触地面, 以为是扭伤了 所以, 那段时间母亲经常抱着我去找一个白胡子老中医给我捏脚 捏脚是很疼的, 所以我不愿意去, 但是每次母亲都会给我买一堆好吃的, 因为贪吃也就去了 直到我长到四五岁父母才知道我是得了和舅舅一样的病, 这是一种典型的遗传 20

25 我不清楚, 那时候母亲是否会有些自责, 因为是她携带了致病的基因 我也不知道母亲是何等的痛苦, 父母究竟有多少泪水在心里流过 很不幸, 我是一个血友家族中的一员, 这种 坏运气 一直折磨了我很多年 为什么? 为什么别人能天天去上学而我却要独自在家忍受疾病给我的疼痛? 为什么? 为什么老天给我一个健康的头脑, 却不给我健康的体魄? 问苍天为何如此弄人, 问脚下的路为何走得如此艰难? 我清楚记得在学校突然发病的我, 是怎样一步一停地忍受着疼痛挪回家的 我也记得别人是怎样用异样的眼光盯着我走路的样子 小瘸子 和 铁拐李 就算是我最好听的外号了 在我的童年, 我不记得有多少个夜晚母亲抱着呻吟中的我整夜未眠 我也不记得父亲的白发是怎样在他深沉的叹息中, 取代了他曾经乌黑的头发 我记得父亲曾经含着眼泪对我说 : 爸多想替你疼啊! 是啊, 如果可以代替, 我绝对相信父亲会毫不犹豫的 回首我有记忆的 20 多年, 有太多掺血带泪的故事发生 那些不是什么惊天动地的大事, 但对于一个家庭和我却是刻骨铭心的记忆 那是一种爱的淋漓尽致的表达 都说父爱如山, 对于我这样一个从小体弱多病的人来说, 对此话更是体会深刻 好像是在我七八岁的时候的一个冬季, 那个冬天的一场大雪永远留在了我的记忆里 那雪把整个世界似乎都染成了银白色, 厚厚的雪地反射着正午的阳光, 让人不敢睁眼 父亲背着我走在雪中, 由于穿着很厚的棉衣, 所以父亲一步一喘地向前, 他的步子迈得很稳, 好像恐怕自己摔倒了摔到我 现在每每想起父亲背我在雪地里走的情景, 我的心里就不由得一阵震颤, 那是因为我不懂事闹着要去公园玩造成的啊! 公园离我家很远, 下大雪等公共汽车的人又很多 父亲怕别人挤到我的腿, 所以只能背着我一步一步向公园方向走去 我趴在父亲背上觉得好温暖, 好坚实 父亲一边走一边和我说话 : 别睡啊, 一会儿咱就到了, 睡着了冷! 这时候来了一个骑三轮车拉杂货的叔叔路过我们身边, 可能 是父亲实在太累了, 就跟那个叔叔说, 希望把我放在三轮车上, 那个人答应了, 所以我坐在车上, 父亲跟在后面走 那个叔叔车却骑得越来越快, 我看见父亲跟在车后面几乎是在气喘嘘嘘地小跑 路面很滑, 父亲跑着跑着突然脚下一滑摔倒了, 我心里突然一紧, 怕父亲摔坏了 父亲却爬了起来, 带着笑容的脸上显得有些尴尬, 他的胡须上粘满了雪 他拍了拍身上的雪对我说 : 爸没事, 幸亏这跟头不是我儿子摔的 我心里一阵发酸, 眼泪忍不住流下来, 我觉得我太不懂事了 在那一刻我觉得我突然懂得了父母的爱, 我突然觉得自己该长大了 爸没事, 这一个跟头幸亏不是我儿子摔的 这句话不断回响在耳边 这就是父亲, 我的父亲 13 岁那年夏天, 我鼻血流得很凶, 以前总是一个星期左右就好的, 那次不知道为什么, 一连 20 多天都没有好, 流血量也比平时多, 晚上睡觉时枕头都变成了红色, 怕父母担心, 我就不让血流出来, 偷偷地躺在床上, 让血倒流到肚子里 第二天早上由于血吞得多了, 肚子里突然一阵翻滚, 恶心得厉害, 突然一大口被胃酸已经部分消化的血从我嘴里喷出来, 喷到一米多外的门上, 门的下半部分立刻染满已经有些红得发黑的血 父母当时正打算出去上班, 看到我的样子都惊呆了, 我看见父亲眼里含着泪, 母亲更是泣不成声, 最后还是把我抱到医院, 输了爸爸 400cc 鲜血才算好起来 我不记得我什么时候失去了奔跑的能力 但我清楚地记得奔跑是一种多么美妙感觉 童年的我, 也曾经在花园草地中和小朋友们嬉戏追逐 现在想起来那奔跑简直奇妙的像是在飞 我也记得我身上的关节是怎样一个一个畸形的 疾病把我从奔跑的童年带到了无奈的青年, 又带到了残疾的中年 也许将来我的身体会变得越来越差, 但我要告诉你的是, 我仍然是幸福的, 因为我被爱包围着 如果说把亲情比作一座房子, 那么父亲是支撑所有重量的房梁, 母亲就是温暖的壁炉 在这样的房子里 这样的家里, 即使忍受疼痛也周身暖洋洋的, 因为我被爱所包容 就在前几天, 我肩膀出血疼得一 连三四天没有睡觉, 一躺下去就疼得厉害 吃了几片止痛药的我, 只能整晚整晚地低头坐在床上, 吃饭都是母亲端到我身边 有一天半夜, 母亲突然跑到我房间, 我看着她眯缝着睡眼焦急地问我 : 你是不是叫妈了? 我好像听见你叫我了 我告诉母亲我没有叫她, 她才给我掖了掖被子又回去了 我心里突然一阵酸楚, 再次低头时我已弄湿了被子 这就是父亲, 这就是母亲, 这就是爱! 我的疾病不仅折磨我的身体, 也折磨我的内心 我曾经认为, 同龄人似乎活得都比我轻松快乐, 他们只是因为拥有健康 我没有了 20 岁的怨天尤人, 没有了当年的声声抱怨, 多了一份理解与包容 我想疾病是我不能选择的, 但我能选择的更多 我被爱所包容, 而我拿什么回报这份爱呢? 过去我曾经认为没有健康, 没有能力赚很多钱就不能回报父母 现在我知道这种想法是错的, 我可以做的其实很多, 多多关心父母, 在力所能及的情况下做我该做的 我永远不会放弃生活, 因为除了坚强我别无选择! 我想这就是对父母最大的孝了吧! 我不是个幸运儿, 甚至不拥有健康, 但我也将努力做好一个儿子, 一个男人 因为我是幸福的, 我要对得起这份幸福! 21

26 中国血友病联谊会简介 中国血友病联谊会 于 2000 年 9 月天津召开的 第二届中国血友病讲习班 期间成立, 为由全国血友病协作组 ( 经卫生部批准 [ 卫外发 (90)221 文件 ] 代表我国于 1990 年作为国家成员组织加入世界血友病联盟 WFH) 和全国血友病防治护理专业组协助工作 联谊会会长 : 储玉光 ( 北京 ), 副会长 : 黄子楷 ( 广州 ) 孔德麟 ( 上海 ), 秘书长 : 关涛, 负责联络和日常工作 中国血友病联谊会将与所有关心血友病的各界人士一起, 全心全意为广大病友服务, 为提高全国血友病人的生活质量而努力 地区姓名电话通信地址电子邮件 北京 储玉光 关涛 北京市海淀区永定路 57 号 220 楼 2 单元 1 号 (100039) 北京市石景山区八角北路 42 楼 3 单元 37 (100043) yuguang@xueyou.org guantao@xueyou.org 广东黄子楷 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房 (510515) zikai@xueyou.org 上海孔德麟 上海市浦东塘南路 159 弄 8 号 102 室 (200125) delin@xueyou.org 天津王立新 天津市河东区八纬北路东孙台后里 7 号楼 3 栋 204(300170) wanglixin66@163.com 贵州段炳强 贵阳市黔灵西路 28 号 2 单元 2 楼 1 号 (550001) duan@xueyou.org 湖北黄屹洲 武汉市青山区钢都花园 124 街 45 门 5 号 (430081) hyz812@126.com 湖南 王光 长沙市省人民医院高层宿舍 2 栋 103 室 (410002) wg1822@yahoo.com.cn 山东韩吉亮 山东省青州市东坝初中 (262517) dongbazhen@tom.com 江西卢松 江苏尹仲春 南昌市干家前巷 36 号 ( 市八一电线厂内 (330003) 徐州市泉山区湖滨新村 158 号楼一单元 103 室 (221006) ly @21cn.com zhongchunxuyou@126.com 重庆 彭茂琳 重庆市渝北区龙溪新南路 177 号锦绣广苑 A 栋 6-1(401120) pml-pml63@tom.com 东三省李昆 安徽毛岭 沈阳市大东区二台子林韵春天 2 号楼 (110000) 合肥市望江东路 365 号金江苑 9 栋 203 室 (230022) likun1962@hotmail.com maoling@sohu.com maoling@china.com 河南冯红梅 河南省宝丰县春丰购物一楼家电部 (467400) hjx @163.com 陕西 庞月琴 陕西省西安市东元西路八府庄小区 (710032) @qq.com 山西樊颖 山西省太原市新建南路 78 号太原市工商局张滔滔转 (030012) ffyyffyy@126.com 本刊为非赢利性的自创刊物, 第一次收到的读者, 如想继续免费收到本刊物, 请给编辑回信 打电话或发电子邮件, 并说明您的姓名和详细通信地址 如无反馈, 恕不再寄

27 我叫樊颖, 照片当中年纪最大的老人是我的父亲, 年龄最小的孩子是我的儿子 他们都是重度血友病患者, 这就是我的家人 我爱他们每一个人 曾经, 血友病对于我就是恶梦 就是世界末日, 就是我心头挥之不去的阴影 现在, 我明白了, 疾病就是上帝对你的考验, 如果你是真正的英雄, 就要有勇气面对他然后战胜他 如今, 我们生活的很幸福, 我要感谢上帝 感谢生活, 还要感谢血友病, 他为我的生活, 打开了另外一扇天窗 一等奖作品 << 母亲的葬礼 >> 作者 : 樊颖

28 地址 : 广州市南方医院 158 栋乙门 2701 房邮编 : 电话 : 网址 : 电邮 :zikai@xueyou.org