52期會訊-封面+底

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1 捐款芳名錄 29 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,,,,, 2,997,,. 2,930 2,878 2,800 2,700,,,, 2,610 2,600 2,580 2,504 2,500 70,,,.,,,,,,, 2,483 2,480 2,400,,,,, 2,300 2,280 2,250 2,200, 2,100, 2,090 2,056 2,050 2,015 2, ,,, LEXUS,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,980 1,900 1,888 1,845 1,814 1,800,,,,,,,,,.,,,,,,,,,, 1,750 1,706 1,700 1,688, 1,677 1,650 1,615 1,600, 1,545 1,530 1,524 1,515 1,513 1,500 E458P ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 's,,, 2012 年 7~9 月

2 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,450 1,400,, 1,381 1,350 1,305 1,300,,, 1,250 1,200,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,150 1,100 1,080 1,067 1,050 1,030 1,020 1,018 1,015 1,000 ATM ,,,,,,,,,,, ,,,,, 101,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,.,,,,, 2012 年 7~9 月

3 捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,, ,,,,,, , ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,, ,,,, -,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, , ,, 2012 年 7~9 月

4 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 年 7~9 月 Wendy,,,, Bonny,, ,, , Team-29,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,, Wendy,,,,,,,,,,,,,,,, (, ),,,, , Maggie Hsu,, Wendy,,,,,,,,, ,,

5 好康報你知 財團法人罕見疾病基金會會訊

6 法律教室 認識信託 病友或家屬在生活中 或多或少都會面對法律問題 法律雖看似遙遠 卻又與我們生活息息相關 開闢此法 律教室 便是希望能以淺顯易懂的文字 讓大家更明白日常生活中的小小法律知識 胡爸爸自從3年前太太過世後 就與唯一的兒 產規模 契約複雜程度之不同而有所不同 您可參 子相依為命 兒子因為罹患肌肉萎縮症 20多歲 考中華民國信託業商業同業工會的網站 了 平日的生活起居還是需要別人來照料 胡爸 trust.org.tw 信託數位園地 身心障礙者財產信託 爸為了兒子日後的生活 拼命存錢 但還是放心 相關資訊 先有初步的了解 若需更進一步的資料 不下哪天若自己比兒子早走 就算有錢也不知可 還是要洽詢各銀行的信託部門 以託付誰來照料兒子 後來胡爸爸聽人說 可以 用信託的方式將錢託給銀行保管 再用這筆錢來 照料兒子的生活 不知道是不是真的 Q 什麼是信託 Q 會不會最後錢都進了銀行口袋 A 一般來說 當信託契約簽訂 財產移轉至受 託業者後 信託即開始生效 信託業者就會開始定期 收取管理費 管理費用大約為每年0.1% 1% 所以 A 所謂信託 是指委託人將財產託付給受託 委託人在運用信託進行財產管理時 通常會有一部分 人 並以契約或遺囑訂定信託目的 讓受託人依此目 財產指定以定存方式產生孳息 用以支付管理費用 的對信託財產管理 處分 使受益人享受信託利益 在上述案例中 胡爸爸就是信託人 銀行就是受託人 可以是自然人 或經營信託業務之法人 信託的 財產可以是現金 股票 不動產 或是有價證券 保 險金 著作權等 信託的目是管理 處分這筆財產來 照顧受益人 而受益人就是胡爸爸的兒子 信託利益 則可以是給付予機構的托育養護費用 教育費或生活 費等 Q 信託有哪些好處 A 1. 信託財產具有獨立性與安全性 信託資 產受到 信託法 的保護 不受委託人 受託人及受 益人之債權人強制執行或抵銷不屬於該信託財產之債 務 所以不管是委託人 受託人或是受益人之債權人 均不得請求對信託中之財產強制執行或拍賣 即使委 託銀行破產 信託財產亦不屬於所有破產財團 2. 解決遺產紛爭問題 信託人可以在生前便規 Q 該如何辦理信託 託付給受託人的財產有保障 劃好遺產之使用 而信託則是確保此規劃能依照其意 嗎 願執行 避免造成日後手足或親友間爭奪遺產而損害 A 首先需要找到對於此財產有專業管理能力的 受益人之利益 信託業者 目前均為銀行兼營 為受託人 透過與其 3. 幫助照顧無法自行管理財產的弱勢親人 可 簽訂信託契約來確定此信託之成立並保障雙方之權利 以仰賴受託人的專業將信託財產持續經營 並照顧信 義務 如果還不放心 可以另外找一人或數人之自然 託人之弱勢親人 人或法人擔任信託監察人來幫忙監督受託人是否依照 契約履行 也可以在契約中明訂契約變更或終止需經 信託監察人同意 以達到契約的安全性 Q 信託有哪些缺點 A 1. 有門檻 需要一定金額的門檻 數十萬 至數千萬元 才能交付信託 Q 需不需要付費 有哪些費用要付 2. 有前述費用需要繳納予受託人 A 是的 目前信託業者都會收取費用 在簽約 3. 需繳納贈與稅 如果受益人非信託人本人 時需要付簽約手續費 信託開始生效後 每個月要付 則交付信託的財產就屬於信託人贈與受益人的財產 信託管理費 若是要修改契約內容 則要付修約費 所以辦理信託時 就要依稅法計算贈與稅 若有請信託業者作其他金融投資 則有交易手續費或 其他特殊費用等 費用的多寡會依受託銀行 信託財 財團法人罕見疾病基金會 會訊

7 訊息窗口 電子發票捐罕病~ 9527 揪有愛心 隨著政府推動電子發票 減少紙本發票愛地球 腳步 有越來越多的店家開始加入開立電子發票的行 要到有開立 電子發票 的店家才有辦法捐贈電子 發票喔 列 但也讓許多原先習慣將紙本發票捐出做愛心的民 全聯福利中心 統一超商 全家便利商店 眾 不知該如何將無形的電子發票化為繼續支持社福 新光三越 家樂福 燦坤 惠康 頂好 黑貓宅 團體的美意 為此 本會申請電子發票愛心碼 邀請 急便 取絕設計 博客停車場 雅芳 佐丹奴 微程 關心罕見疾病的朋友們一同響應 以更簡單的方式捐 式資訊 台灣宅配通 摩斯漢堡 安欣科技 太平 發票贈愛心 同時還可以為地球環保盡一份心力呢 洋崇光百貨 中友百貨 台糖公司 台灣中油 來 來超商 ZARA 順發3C 大潤發 聖兒莉 冠誠 本會的愛心碼為 9527 揪有愛心 只要在消費結帳前告訴店員 我要捐發票 經店 環球 山隆運通 台北101 台茂 順豐速運 三商 行 員刷取愛心碼後 即可完成捐贈的動作囉 如果忘記 帶條碼了 也可以以口述愛心碼的方式 將愛心碼 各試辦商實際使用店家請依公告為主 www 報給店員也能完成捐贈 揪有愛心9-5- einvoice.nat.gov.tw 如果以上店家告知 無法 2-7 連店員也會給你一個讚喔 刷取條碼 請試著提醒店員是不是忘記按 捐贈發 票 的按鈕 以致無法刷取 關於捐贈電子發票的更多訊息 請參考本會官網 財團法人罕見疾病基金會 會訊

8 訊息窗口 財團法人罕見疾病基金會會訊

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10 Janet 邀 您 一 同 捐贈電 子 發 票 助 罕 病 (揪有愛心) 只要你消費結帳前主動告知店員 9527愛心碼 即可捐贈發票給罕見疾病基金會 隨手之勞作公益 你我一起有愛心 罕病公益大使 Janet 內政部核准勸募文號 內授中社字第 號 小芳 / 鎖骨顱骨發育不良症 愛心合作單位 阿彥 / 遺傳性表皮分解性水泡症 (泡泡龍) 萱萱 / 脊髓性肌肉萎縮症 綸綸 / 先天性靜脈畸形骨肥大症候群 愛心捐助專線

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捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,000,000 2,000,000 1,250, , , ,000 EDBA/ EMBA 300, , , , , , ,17 愛心齊步走 然七成以上的疾病無法治癒 但靠著堅持到底的勇氣 員訓練 並於8月28日上午10點在台北市身心障礙福 和毅力 他們總是努力想要活出精采人生 罕病病友 利會館舉行計畫開跑記者會 記者會當天邀請到輪椅 們就像所有的比賽選手一樣 需要場邊觀眾的支持和 天使余秀芷擔任主持人 更請到女兒罹患脊髓性肌肉 加油 不斷鼓勵他們堅持下去 為自己的生命創造亮 萎縮症的周淑菁女士前來分享和女兒外出用餐時所 眼的新紀錄

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