55期會訊-封面

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均颜
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愛心齊步走台北麗晶獅子會響應公益希望明天關懷罕病傳遞愛心南區天籟合唱團盛情演出文/葉韋均活動公關組專員文/呂誼萍南部辦事處行政專員

本會關懷罕病病慶祝活動於6 友給予病友溫月28日下午在暖的擁抱而其中的闕陳弘子女創辦人陳莉茵右五代表本會接受麗晶獅子會捐贈

南區天籟合唱團受邀出席演唱此活動內容主要為該麗晶獅子會的師姐們一起共襄盛舉於是連同麗晶獅公司在公益領域做出的許多付出邀請各方社福團體

有身心障礙者所組成的舞蹈團體鳥與水舞集星星兒參訪本會了解本會創立過程運作並與部分病友福利基金會的星星王子樂團以及本會的南區天籟合唱

麗晶獅子會的獅姐們發揮獅介紹合唱團的成立與團員們面對台下近千位民眾子精神行善作公益更設法厚植行善力量讓自己團員們絲毫不怯場一開始演唱

特地前病家屬作詞的自創歌曲一起跳舞吧將詞中要表來本會為病友傳遞溫暖的支持當日麗晶獅子會共捐達的愛傳給大家並獲得台下熱烈的掌聲與迴響活

並接受現場創辦人陳莉茵女士也親自到場與獅姐們分享當初創會的初衷是身為母親為了孩子奮鬥的過程同樣民眾贈花和大家開心合照後結束這場充滿意義的

公司高層也以個人名義捐贈10萬元給本會此筆善款溫暖的雙手來撫慰病友對抗疾病的艱辛與疲憊本會將妥善運用在罕見疾病病友服務身上提供更周

1 愛心齊步走台北麗晶獅子會響應公益希望明天關懷罕病傳遞愛心南區天籟合唱團盛情演出文/葉韋均活動公關組專員文/呂誼萍南部辦事處行政專員支持本會的由美商婕斯愛心夥伴之一環球有限公司舉世界台商總會已辦的 2013美商連續3年於年終婕斯台灣慈善日歲末之際蒞臨高雄分公司周年本會關懷罕病病慶祝活動於6 友給予病友溫月28日下午在暖的擁抱而其中的闕陳弘子女創辦人陳莉茵右五代表本會接受麗晶獅子會捐贈高雄85大樓金典酒店舉辦本會南區天籟合唱團盛情演出-本會林主任右代表受贈士同時也是台北市麗晶獅子會的榮譽副總裁更力邀南區天籟合唱團受邀出席演唱此活動內容主要為該麗晶獅子會的師姐們一起共襄盛舉於是連同麗晶獅公司在公益領域做出的許多付出邀請各方社福團體子會會長呂織女女士第九分區主席鍾素惠女士第演出也讓更多民眾了解弱勢族群領域演出的團體五專區主席陳柏翰先生等10位師姐獅友於7月11日有身心障礙者所組成的舞蹈團體鳥與水舞集星星兒參訪本會了解本會創立過程運作並與部分病友福利基金會的星星王子樂團以及本會的南區天籟合唱近距離互動給予關心及鼓勵團獅子會的最高理念是 We Serve 中文是服南區天籟合唱團被安排壓軸演出由梁華蓁老師務社會造福人群麗晶獅子會的獅姐們發揮獅介紹合唱團的成立與團員們面對台下近千位民眾子精神行善作公益更設法厚植行善力量讓自己團員們絲毫不怯場一開始演唱春天從高雄出發承擔更多責任為更多人服務希望讓社會處處充滿一曲期許將春天帶給現場的民眾緊接著演唱由罕愛心因不忍罹患罕見疾病病患遭遇的苦楚特地前病家屬作詞的自創歌曲一起跳舞吧將詞中要表來本會為病友傳遞溫暖的支持當日麗晶獅子會共捐達的愛傳給大家並獲得台下熱烈的掌聲與迴響活贈予本會152,000元並表達願意持續陪伴病友一起動的最後為揮舞美商婕斯環球有限公司所製作的紅色對抗疾病的艱辛愛心抱枕與台下民眾一起歡唱感恩的心並接受現場創辦人陳莉茵女士也親自到場與獅姐們分享當初創會的初衷是身為母親為了孩子奮鬥的過程同樣民眾贈花和大家開心合照後結束這場充滿意義的公益活動也是母親的獅姐們能深切體會一位母親對孩子付出美商婕斯環球有限公司致贈本會3萬元善款該的愛要把這份愛孩子的殷切傳遞給病友藉由她們公司高層也以個人名義捐贈10萬元給本會此筆善款溫暖的雙手來撫慰病友對抗疾病的艱辛與疲憊本會將妥善運用在罕見疾病病友服務身上提供更周萬分感謝麗晶獅子會的熱心協助期待這樣的關全詳盡的關懷照顧服務團員們表示十分開心有這個心能夠持續我們亦將盡全力給予病友們更多更完整演出機會也是非常難得的經驗並感謝梁華蓁老師的照顧與協助與劉聖賢老師的指導教誨財團法人罕見疾病基金會會訊

2 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,, 3,685,800 2,000,000 1,688,678 1,200,000 1,000, ,000 KAO JACKSON CHIH CHUN 301, , , , , , , ,000 99,195 90,668 90,433 90,000 82,340 80,000 75,000 68,200 67,700 60,480 60,000 50,000,,,,,,, 44,520 40,000 37,516 34,000 33,000 32,000 30,200 30,000 27,100 25,725 24,000 23,000 22,000 21,800 21,300 20,374 20,300 20,000 19,000 18,400 18,350 18,000 17,500 17,000 16,900 16,800 16,000 15,700 15,000,, 14,600 14,402 14,275 TAIWAN FAN CLUB 14,000 13,391 13,000, 12,500 12,300,,, 12,200 12,069 12,000 11,751 11,250 11,100 11,000 10,800 10,639 10,500 10,450 10,300 10,100 10,000,, Lucas Hsu,, 9,900 9,820 9,800 9,550 9,500 9,200 9,100 9,019 9,000,,,,, 8,700 8,600 8,300 8,100 8,002 8,000, 7,800 7,658 7,500 7,400 7,200 7,000 6,900 6,800 6,600 6,500 6,200 6,120 6,039 6,030 6,001 6, ,,,,,,,,,,,,,, 5,900 5,800 5,736 5,500 5,400,, 5,300 5,200 5,050 5,020 5,000,,,,, : A,,,,,,, ( ),?, 4,992 4,950 4,900 4,800 4,700 4,500, 4,416 4,400 4,300 4,200 4,170 4,000,,,,,,,,,,,,,,, 3,900 3,800 3,700 3,600,,,,,, 3, ,357 3,302 3,300, 3,290 3,240 3,200 3,196 3,120 3,100 3,082 3,060 3,030, 3,020 3,012 3, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 捐款芳名錄,,,,,, 2013 年 4~6 月

3 捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊年 4~6 月,,,,,,,,,,,,,,,, 2,997,, 2,800 2,739 2,700,,,, 2,615 2,600 2,550 2, ,420 2,400,,,,, 2,300 2,250 2,247,, 2,200 2,150 2,100,, 2,040,, 2,020,,, 2,005 2, ,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ( ),,,, 1,980 1,900 1,880 1,876 1,846 1,800,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,700 1,688 1,660 1,650 1,600 M348421,,,,,, 1,567 1,553 1,545, 1,543 (604) 1,530 1,524 1,500,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ( ),,,,,,

4 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 4~6 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,400, 1,350, 1,300 1,273, 1,250 1,226 1,206 1,200,,,,,,,,,,,,,,,,,, 's,,,,, 1,175 1,162 1,150 1,100,,,,,,, 1,080 1,077-1,058 1,054 1,050 1,040 1,030 1,025 1,020 1,015 1,005 1,001 1, OAK -,,, OD,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, PARTY,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,

5 捐款芳名錄 33 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,, , 307 (102),,,,,,,,,, ,,, ( ),,, COCO,,,,,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2013 年 4~6 月,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,, A TS8,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,

6 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,, , ,,,,,,,,,,,,,,,, ( ) yo yo,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,, liuchiuliang 129,, 2013 年 4~6 月,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, , ,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,

訊息窗口電子發票隨手捐 9527助罕見小小發票也能累積大大的愛心歡迎您隨手捐速運三商行發票將這份關懷傳遞給罕見疾病的病友協助他們本會的愛心碼為 9527 揪有愛心度過困境近年來政府推動電子發表減少紙本愛習慣捐出紙本發票做愛心的民眾們可能不知如何地球越來越多店家加入開立電子發票行列到有開立電子發票的店家才有辦法捐贈電子發票捐電子發票幫助社福團體為此

7 訊息窗口電子發票隨手捐 9527助罕見小小發票也能累積大大的愛心歡迎您隨手捐速運三商行發票將這份關懷傳遞給罕見疾病的病友協助他們本會的愛心碼為 9527 揪有愛心度過困境近年來政府推動電子發表減少紙本愛習慣捐出紙本發票做愛心的民眾們可能不知如何地球越來越多店家加入開立電子發票行列到有開立電子發票的店家才有辦法捐贈電子發票捐電子發票幫助社福團體為此罕見疾病基金會已申請電子發票愛心碼邀請關心罕見疾病的朋友們一同響應以更簡單的方式捐發票贈愛心同時還可以目前參與店家有全聯福利中心統一超商為地球環保盡一份心力只要在消費結帳前主動告知全家便利商店新光三越家樂福燦坤惠康頂店員 9527愛心碼即可捐贈發票給罕見疾病基金好黑貓宅急便取絕設計博客停車場雅芳會舉手之勞做公益您的愛心我們都看見佐丹奴微程式資訊台灣宅配通摩斯漢堡安欣各試辦商實際使用店家請依公告為主 www. 科技太平洋崇光百貨中友百貨台糖公司台 einvoice.nat.gov.tw 如果以上店家告知無法刷取灣中油來來超商 ZARA 順發3C 大潤發聖兒條碼請試著提醒店員是不是忘記按捐贈發票莉冠誠環球山隆運通台北101 台茂順豐的按鈕以致無法刷取財團法人罕見疾病基金會會訊

訊息窗口 2013年罕見疾病獎助學金頒獎典禮邀您參加為鼓勵罕見疾病病患在學業才藝服務等方認真負責獎學金四傑出才藝獎學金五病面能夠精進發展協助他們在學習的路上更加順遂友進修助學金六金榜題名獎學金七罕病發揮自己的特長或能以自身生命經驗幫助及啟發他子女獎學金八友善扶持獎學金本會將於11月人進而達到自助而後人助的精神因此特別設置本

8 訊息窗口 2013年罕見疾病獎助學金頒獎典禮邀您參加為鼓勵罕見疾病病患在學業才藝服務等方認真負責獎學金四傑出才藝獎學金五病面能夠精進發展協助他們在學習的路上更加順遂友進修助學金六金榜題名獎學金七罕病發揮自己的特長或能以自身生命經驗幫助及啟發他子女獎學金八友善扶持獎學金本會將於11月人進而達到自助而後人助的精神因此特別設置本 30日(六)下午13:30~16:00時於高雄國際會議中心舉獎助學金辦2013年獎助學金頒獎典禮邀請您一同蒞臨分享每年罕見疾病基金會為使努力向上的罕病莘莘學這群生命鬥士及友善扶持人士的榮耀時刻詳細活動子們獲得實質的鼓勵與獎賞舉辦罕見疾病獎助學金內容請洽聯絡人轉134活動公關頒獎典禮今年共有8類獎項包括一奮發向組葉韋均專員上清寒助學金二成績優良獎學金三第八期 Yahoo 奇摩全心全益專案 9月1日開始申請囉經營網路拍賣的病友們有福了 Yahoo 奇摩 4. 申請者同意書全心全益專案又來囉只要是罕見疾病病友或家 5. 團體推薦書屬自2013年9月1日後向本會提出全心全益專案申請者身分證姓名資料需與Yahoo 奇摩拍申請若經通過將可以獲得價值一萬元的回饋金點賣註冊帳號資料相同且必須與該病童屬數可抵扣刊登功能使用費以及交易手續費於同一戶口名簿的親屬申請對象罕見疾病病友及親屬報名期間 2013年9月1日至民國2013年12 月31日最後補件日期為2014年1月31日逾期恕不受理檢附文件 1. 身分證正反面影本 2. 身心障礙手冊或重大傷病卡證明 3. 戶口名簿影本財團法人罕見疾病基金會會訊申請方式 1. 先取得Yahoo 奇摩拍賣帳號註冊帳號的姓名須與申請者姓名相同 2. 填妥申請表格及同意書後郵寄至台北市長春路20號6樓研企組收 3. 申請表格逕自網路下載或來電索取分機123劉專員

9 免費入場

10 人因夢想而偉大罕病病友又何嘗不是如此在對抗疾病的漫長路上夢想成為他們堅持下去的唯一希望林依晨邀請您幫他們實現夢想成就希望罕病公益大使林依晨內政部核准勸募文號內授中社字第號小怡 12歲 Rubinstein-Taybi氏症候群佑佑 10歲阿拉吉歐症候群睿睿 10歲先天性結締組織異常罕見疾病搜尋阿鳳 6歲龐貝氏症愛心捐助專線

52期會訊-封面+底

52期會訊-封面+底捐款芳名錄 29 財團法人罕見疾病基金會會訊 2012. 12,,,,,,,,,,,, 2,997,,. 2,930 2,878 2,800 2,700,,,, 2,610 2,600 2,580 2,504 2,500 70,,,.,,,,,,, 2,483 2,480 2,400,,,,, 2,300 2,280 2,250 2,200, 2,100, 2,090 2,056 2,050 2,015