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铄苍
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1 季捐款分析 2014年第一季捐款概況表各種管道捐款金額一覽表 103年 1~3月 ibon 存簿轉帳信用卡條碼現金智邦公益館發票郵局轉帳劃撥合計 0.705% 1.810% % 0.486% % 3.006% 0.008% 1.832% % % 綜觀2014年第一季各縣市捐款金額分布情各縣市捐款金額分析表城市 2013年1-3月 2014年1-3月形台中市本期捐款佔9.29% 較去年同期增基隆市 0.99% 0.76% 加2.9% 未留地址的捐款達5.68% 較去年同台北市 46.97% 45.59% 期增加3.18% 與2013年第一季相較對照於新北市 17.45% 16.45% 台中市的捐款金額上升台北市新北市及新桃園縣 4.82% 4.63% 新竹市 2.79% 1.23% 新竹縣 1.21% 0.90% 總金額的62.4% 5大直轄市捐款金額佔總金苗栗縣 0.76% 0.76% 額的80.63% 5大直轄市外捐款最多的縣市台中市 6.39% 9.29% 持續由桃園縣蟬聯顯示本會宣導罕見疾病的彰化縣 1.75% 1.35% 南投縣 0.39% 1.07% 雲林縣 0.45% 0.53% 嘉義縣 0.36% 0.33% 捐款金額結構筆數方面 85.1%的捐嘉義市 0.40% 0.42% 款金額在1000元以內合計捐款在1萬元以下臺南市 3.70% 3.02% 者則佔捐款總筆數的98.96% 顯示本會長期以高雄市 7.07% 6.28% 屏東縣 0.92% 0.65% 宜蘭縣 0.50% 0.55% 本會每年服務罕病病友的能量來自民眾一點花蓮縣 0.28% 0.23% 一滴節省生活支出贊助的善款因此尋求企台東縣 0.17% 0.14% 業與政府專案且大額的持續支持將是努力的澎湖縣 0.08% 0.05% 方向本會才能穩健踏實的為病友拓展更完善金門縣 0.05% 0.09% 連江縣 0.00% 0.00% 未留地址 2.50% 5.67% 總計 % 竹市的捐款則有些許下降雙北市捐款金額佔廣度在其他縣市區域還可以有更多耕耘的空間來仰賴民眾小額捐款支持的型態不變也凸顯的服務至於捐款的管道民眾大多選擇以郵政劃撥為主畢竟遍及各地的郵局可近性較高為因應電子金流和網路使用的日益普及本會將持續拓展超商IBON及條碼捐款並將線上信用捐款金額結構分析表金額 2013年1-3月 2014年1-3月卡及手機即時捐款電子發票募集列為今後 % 85.01% 開發捐款管道的重點項目 % 13.95% % 0.86% % 0.14% 以上 0.02% 0.03% 總計 % 海納百川不厭細流基金會對每一捐款人的鼎力相助敬致無上敬意謝忱與感恩並承諾妥慎運用每筆捐款以答謝所有捐款人大德財團法人罕見疾病基金會會訊

2 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 , ,000,000 1,000, , , , , , , , , , ,000 EMBA 140, , , , ,000, 85,000 79,711 70,500 67,700 65,000 62,250 60,000 51,000 50,757 50,000 44,289 42,311 40,000 39,500 38,200 38,000 36,000 35,473 35,000 34,300 33,000 32,895 31,000 30,500 30,000, 29,970 25,000 24,000 23,000,,,, 22,760 21,000 20,210 20,100 20,000, 19,664 19,200 19,000 18,000 17,500 17,000 16,800 16,000 15,724 15,600 15,000 14,000,,, 13,700 13,500 13,000 12,300,,, 12,200 12,100 12,000,,,,,, 11,500 11,000 10,800 10,700 10,500 10,310 10,190 10,100 10,000,,,,,,,,,, 9,550 9,400 9,056 9,000,,,,,,,,,, 8,900 8,888 8,500 8,312 8,200 8,100 8,000,,,,,,,,, 7,800 7,500 7,200, 7,000-6,950 6,850 6,600 6,554 6,500 6,358 6,300 6,120 6,042 6,030 6,000,,,,,,,,,,,,, 5,800 5,559 5,500 5,400,, 5,300 5,200 5,171 5,031 5,020 5,000,,,,,,,,,,, :,,,, 4,950 4,800 4,700 4,600 4,500, 4,300 4,200 4,050 4,040,,, 4,030 4,020 4,015,,, 4,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,, ( ),, 3, J 3,900 3,800 3,750 3,747 3,620 3,600,,,,, 3,500 3,400 3,376 3,357 3,300,,,,,,, 3,250 3,240 3,211 / 3,200, 3,170 3,110 3,100 3,060 3,025 3,020 3,000 PB,,,,,, 捐款芳名錄,,,,,,,,, 2014 年 1~3 月

3 捐款芳名錄 31 財團法人罕見疾病基金會會訊年 1~3 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2,997,,. 2,950 2,911 2,900 2,880 2,870 2,821 2,800 2,700,,,, 2,676 2,660 2,600 Link X'mas - 2,590 2,570 2,550 2,500,,,,,,,,,,,, 2,450 2,420 2,400 B,,,,, 2,300 2,288 2,250 2,200 M ,150 2,125 2,100, 2,069 2,061,, 2,045 2,040 2,020,,,, 2,000,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2,,,,,,,,,,,,,,,, 1,980 1,920 1,900,, 1,855 1,805 1,800,,,,,,,,,. ( ),,,,,,,,,,,,, 1,776 1,745 1,700 1,688 1,680 1,650 1,620 1,600,,,,,, 1,568 1,555 1,545, 1,535 1,530 1,524 1,515 1,500 Aiden Lin() CD ,,,,,,,,,,,,,,,, ,,,,,,,,,,,

4 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊年 1~3 月,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,420 1,400 1,388, 1,350 1,300 1,275 1,250 1,200,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 1,175 1,166 1,131 1,100,,, 1,085 1,080 1,070 1,060 1,050 1,030,,,, 1,025 1,020 1,015 1,010 1,000 Steven,,,,,,,, (),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 6,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 819,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

5 捐款芳名錄 33 財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,, , ,,,, 9,,,,,, ,,,, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 2014 年 1~3 月 ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

6 捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,, ( ),,,,,,,,,,,,, , ,,,,,,,,,,,,,,,,,, ,, , yo yo,,,,,,,,, ( ),,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,, 年 1~3 月 ,,,,, ,,,,,, ,, spa,,,,,,, Ethan Chen,,,,,,,,,, , JYJ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,

7 訊息窗口報呼你知衛生福利部公告新增五項罕見疾病衛生福利部於102年12月13 日部授國字第號公告新增5項罕見疾病另將肢帶型肌失養症由原先僅第2A 分類序號疾病名稱中文翻譯僅供參考 ICD-9-CM編碼 J1-05 Atypical Hemolytic Uremic Syndrome 非典型性尿毒溶血症 A6-07 Barth Syndrome 巴氏症候群肢帶型肌失養症 Beta 硫解酶缺乏症普洛提斯症候群 G1-09 2B 2D型列入罕病擴增為全類型截至目前政府公告之罕 A11-09 見疾病共計201種 B1-22 罕見疾病單張新款上架為推動罕見疾病宣導工作本會自2000年起陸續印製認識罕見遺傳疾病系列單張透過疾病介紹輔以個案故事使社會大眾更了解不同的罕見疾病累計至2013年底本會已完成93種罕見遺傳疾病單張本次新款疾病單張包括色素失調症貝克氏肌肉萎縮症逢希伯-林道症候群龐貝氏症肢端肥大症本會已發送至各地醫院及縣市相關衛生單位同時亦歡迎罕病病友與相關專業人員來電洽詢索取轉研究企劃組或至本會官網 Limb-girdle muscular dystrophy Beta-Ketothiolase Deficiency Proteus Syndrome 罕見疾病校園宣導遊戲 VCD 歡迎索取為了讓學齡兒童能透過簡單的概念認識罕見疾病進而培養關心及協助身障小朋友的正確觀念本會於 2004年結合衛生福利部專案補助製作罕見疾病校園宣導影片暨遊戲光碟亮亮的故事透過動畫故事認識什麼是遺傳罕見疾病怎樣發生的藉由手操偶故事說明疾病的特殊情況搭配類似大富翁的遊戲以遊戲輕鬆認識罕見疾病如欲索取本片請洽轉研究企劃組財團法人罕見疾病基金會會訊

8 訊息窗口罕病電子發票愛心碼9527 網路購物也能揪有愛心捐發票除了於實體店家消費時口述本會第十六屆罕見疾病博碩士論文獎助歡迎踴躍提出申請電子發票愛心碼揪有愛心或是為鼓勵國內博碩士生從事罕見疾病相關研手持9527專屬愛心條碼貼紙結帳時出示給究本會特設立罕見疾病博碩士論文獎助辦店員刷取條碼就可將當次消費的電子發票捐法凡國內公私立大學院校博碩士班研究贈予本會隨著消費型態日趨多元網路商店生論文題目與本會103年度獎助主題相關者購物也能輕鬆捐發票喔於網路購物平台消費皆可申請填寫結帳資訊時於社福團體愛心碼欄位自行主題包括1.各國罕見疾病政策與法案相關輸入本會愛心碼9527 即能捐贈當次消費的研究 2.國內外孤兒藥管理規範相關研究電子發票本會亦將積極與各網路購物平台洽 3.罕見疾病相關全民健保資料分析 4.國內外談期盼能有更多愛心商家加入捐發票助罕病罕病病友組織個案研究 5.罕見疾病社會工的行列作相關知能研究 6.罕見疾病臨床診治相關研究 7.罕見疾病長期照護相關研究 8.罕見疾病病患或家庭需求相關研究 9.罕見疾病病患心理福祉相關研究 10.其他罕見疾病相關研究本活動於2014年10月13日截止申請詳情請參考本會網站或電洽分機124 研究企劃組吳麗竹專員 9527專屬愛心條碼貼紙財團法人罕見疾病基金會會訊

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,, 6,000,000 1,300, , , , ,000 EDBA/ EMBA 155, , , , ,000 91,647 90,

捐款芳名錄財團法人罕見疾病基金會會訊 ,,,,,, 6,000,000 1,300, , , , ,000 EDBA/ EMBA 155, , , , ,000 91,647 90, 捐款芳名錄 2013年1至6月本會捐款分析概況捐款金額結構分析表 2012年1-12月 2013年1-6月 1-1000 87.58% 85.65% 1001-10000 11.58% 13.56% 10001-50000 0.67% 0.63% 50001-200000 0.14% 0.13% 200001以上 0.03% 0.03% 100.00% 100.00% 金額各縣市捐款金額分析表

捐 款 芳 名 錄 財 團 法 人 罕 見 疾 病 基 金 會 會 訊 , ,000,000 1,000, , , , , , , , , ,000 14

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