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泛 自 闭 症 障 碍 家 长 和 儿 童 看 护 人 知 识 手 册 Autism spectrum disorders Booklet for parents and carers Mandarin translation

(Scottish 年 鸣 谢 我 们 在 此 特 别 感 谢 所 有 为 这 本 知 识 手 册 的 编 写 而 参 与 研 讨 小 组 提 供 意 见 和 插 图 的 青 少 年 苏 格 兰 院 际 指 南 网 苏 格 以 兰 实 院 践 际 为 指 目 首 南 的 次 网 而 印 授 复 刷 权 印 苏 这 格 本 兰 知 国 识 民 手 医 册 疗 服 务 ISBN 978 1 905813 77 3 2011 Intercollegiate Guidelines Network)

目 录 2 这 本 知 识 手 册 的 主 要 内 容 是 什 么? 3 什 么 是 泛 自 闭 症 障 碍? 4 最 初 的 担 忧 10 评 估 与 诊 断 16 如 何 帮 助 我 的 孩 子? 23 各 项 服 务 25 信 息 与 支 持 42 常 用 术 语 列 表

这 本 知 识 手 册 的 主 要 内 容 是 什 么? 这 本 知 识 手 册 是 为 处 于 以 下 情 况 的 儿 童 和 青 少 年 的 家 长 以 及 看 护 人 而 准 备 的 : - 可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 (autism spectrum disorder, 简 称 ASD); 或 - 已 经 确 诊 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 我 们 还 有 一 本 专 门 为 青 少 年 而 写 的 知 识 手 册, 详 情 见 本 手 册 第 34 页 这 两 本 知 识 手 册 都 是 在 参 考 全 国 泛 自 闭 症 障 碍 指 南 的 基 础 上 编 写 的 这 本 知 识 手 册 向 您 解 释 : - 什 么 是 泛 自 闭 症 障 碍 ; - 如 何 诊 断 ; 以 及 - 帮 助 治 疗 泛 自 闭 症 障 碍 的 方 法 本 手 册 第 31-41 页 中 为 您 列 出 了 各 类 支 持 机 构 以 及 其 它 能 够 向 你 提 供 信 息 的 机 构 的 详 细 信 息 我 们 在 第 42 页 向 您 解 释 这 本 知 识 手 册 中 所 使 用 的 术 语 2

什 么 是 泛 自 闭 症 障 碍 (ASD)? 泛 自 闭 症 障 碍 (Autism spectrum disorders,asd, 又 译 作 自 闭 症 谱 系 障 碍 ) 是 一 组 类 似 症 状 的 合 称, 其 中 包 括 自 闭 症 (autism) 非 典 型 自 闭 症 (atypical autism) 以 及 阿 斯 伯 格 综 合 症 (Asperger's syndrome) 在 这 本 知 识 手 册 中 我 们 使 用 泛 自 闭 症 障 碍 这 个 词 囊 括 上 述 各 种 障 碍 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 青 少 年 通 常 会 在 以 下 三 方 面 有 发 育 障 碍, 即 : - 社 交 障 碍 ; - 语 言 和 交 流 障 碍 ; 以 及 - 行 为 和 想 象 力 障 碍 本 手 册 第 5-9 页 的 表 格 中 列 出 了 泛 自 闭 症 障 碍 的 一 些 症 状 有 些 患 者 可 能 在 童 年 时 期 就 已 经 表 现 出 泛 自 闭 症 障 碍 的 早 期 症 状, 有 些 患 者 可 能 在 青 少 年 时 期 才 有 表 现 我 们 知 道 泛 自 闭 症 障 碍 可 能 会 与 某 些 疾 病 有 关 联 然 而, 对 于 很 多 青 少 年, 泛 自 闭 症 障 碍 的 发 病 原 因 未 知 3

在 苏 格 兰, 大 约 有 8000 名 青 少 年 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 研 究 表 明 每 100 名 青 少 年 中 就 有 1 人 患 有 泛 自 闭 症 障 碍, 其 中 男 孩 比 女 孩 常 见 最 初 的 担 忧 我 该 怎 样 判 断 我 的 孩 子 是 否 患 有 泛 自 闭 症 障 碍? 作 为 家 长 或 者 看 护 人, 您 可 能 会 看 到 您 的 孩 子 的 发 育 障 碍 有 时 孩 子 的 交 流 障 碍 只 有 在 他 们 开 始 上 幼 儿 园 或 者 上 学 时 才 开 始 显 露 其 他 人, 比 如 幼 儿 园 员 工 或 者 老 师 提 出 的 担 忧 也 很 重 要 在 你 有 疑 虑 时, 医 疗 人 员 的 回 应 至 关 重 要 您 应 该 与 他 们 讨 论 这 些 疑 虑 泛 自 闭 症 障 碍 的 症 状 在 儿 童 的 各 个 年 龄 段 有 不 同 的 表 现 我 们 在 第 5-9 页 的 表 格 中 列 出 了 相 关 信 息 这 些 信 息 可 能 看 起 来 很 复 杂, 但 是 了 解 这 些 症 状 对 您 而 言 至 关 重 要 您 可 以 要 求 您 的 孩 子 的 医 疗 小 组 或 者 其 它 专 业 人 员 帮 助 您 理 解 表 格 中 的 信 息 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 4

年 不 一 定 都 会 表 现 出 所 有 症 状 还 有 一 点 需 要 牢 记 : 即 使 您 的 孩 子 表 现 出 表 格 中 列 出 的 某 些 症 状, 并 不 意 味 着 他 们 就 一 定 患 有 泛 自 闭 症 障 碍, 可 能 会 是 其 它 病 症 5

可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 学 前 儿 童 的 症 状 您 的 孩 子 可 能 : 说 话 能 力 达 不 到 对 他 们 这 个 年 龄 段 的 预 期 水 平, 或 者 根 本 不 会 说 话 ; 似 乎 注 意 不 到 他 们 身 边 的 人 ; 对 其 它 人 的 面 部 表 情 或 感 觉 没 有 反 应 ; 很 少 有 或 完 全 没 有 想 像 力, 或 者 不 会 玩 扮 演 游 戏 对 其 他 儿 童 不 感 兴 趣 或 不 愿 和 他 们 一 起 玩 耍 玩 耍 时 不 会 轮 流 交 替 不 会 分 享 乐 趣 或 快 乐 ; 在 非 语 言 交 流 ( 比 如 目 光 接 触 和 面 部 表 情 等 ) 方 面 有 障 碍 ; 不 会 通 过 手 指 物 体 来 引 起 别 人 注 意 ; 不 会 向 别 人 注 视 的 方 向 看 去 ( 又 称 盯 视 监 控 ); 不 会 开 始 活 动 或 玩 耍 ; 使 用 异 常 的 重 复 性 手 臂 和 手 指 动 作, 或 对 特 定 声 音 或 视 像 有 反 应 或 者 对 特 定 声 音 和 视 像 完 全 : Sig 没 有 反 应 -- ----- ---~------ - --- -------~- -~------------1 6

可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 学 龄 儿 童 的 症 状 交 流 障 碍 您 的 孩 子 可 能 : 在 年 幼 时 有 异 常 的 语 言 发 展 障 碍 ( 使 用 与 其 他 同 龄 儿 童 不 同 的 语 言 ); 讲 话 方 式 异 常 ; 重 复 他 们 听 到 的 词 语 或 短 语, 但 是 对 这 些 词 语 或 短 语 没 有 回 应 ; 在 3 岁 以 后 仍 然 用 你 她 或 他 指 代 自 己 ; 使 用 与 年 龄 不 符 的 词 语 ; 或 只 会 使 用 有 限 的 词 语 或 只 能 对 自 己 感 兴 趣 的 事 情 自 如 交 谈 社 交 障 碍 您 的 孩 子 可 能 : 不 喜 欢 与 其 他 儿 童 一 起 玩 耍 ; 试 图 以 不 恰 当 的 方 式 加 入 其 他 儿 童 的 游 戏 中 ( 比 如 您 的 孩 子 可 能 看 起 来 有 攻 击 性 ); 举 止 行 为 让 别 人 很 难 理 解 ( 比 如, 他 们 可 能 批 评 老 师 或 者 不 按 指 令 做 事 ); 身 边 有 人 时 很 容 易 不 知 所 措 ; 7

与 成 年 人 关 系 反 常 ( 比 如 可 能 会 过 份 强 烈 或 者 完 全 不 建 立 关 系 ); 或 不 喜 欢 别 人 进 入 他 们 的 私 人 空 间 或 被 人 催 促 1 --------- c-- ----~---------~----~------ ----- ---~-------- -- -- ---------1 8

可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 学 龄 儿 童 的 症 状 兴 趣 活 动 和 行 为 障 碍 您 的 孩 子 可 能 : 很 难 参 与 到 其 他 儿 童 的 假 想 游 戏 中 或 很 难 参 加 需 要 分 工 合 作 和 轮 流 参 加 的 游 戏 ; 不 适 应 大 型 开 放 空 间, 比 如, 他 们 可 能 只 待 在 游 乐 场 的 边 缘 ); 或 很 难 处 理 变 化 或 非 惯 常 情 况, 即 使 是 那 些 其 他 儿 童 很 喜 欢 的 变 化 ( 比 如 学 校 集 体 出 游 或 老 师 不 在 的 情 况 ) 其 它 因 素 您 的 孩 子 可 能 会 : 拥 有 不 同 寻 常 的 技 能 ( 比 如, 有 很 好 的 记 忆 力 或 者 在 数 学 或 音 乐 方 面 很 有 天 赋 ); 或 不 喜 欢 某 些 特 定 事 物 的 声 音 味 道 气 味 或 者 触 感 9

可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 青 少 年 的 症 状 总 体 而 言 您 的 孩 子 可 能 : 显 示 出 学 校 生 活 能 力 与 社 交 能 力 的 差 距 ( 比 如, 他 们 可 以 应 对 学 业 或 工 作 但 是 不 知 道 如 何 应 对 学 校 假 期 或 工 作 假 期 ); 缺 乏 生 存 能 力 ( 换 言 之, 不 具 备 现 代 生 活 的 能 力 和 知 识 ); 或 不 像 同 龄 人 那 样 独 立 语 言 社 交 技 能 和 交 流 您 的 孩 子 可 能 : 有 交 流 障 碍, 即 使 他 们 可 能 知 道 很 多 词 汇 并 能 正 常 使 用 语 法 比 如, 他 们 可 能 会 很 沉 默, 只 对 他 人 讲 话 而 没 有 双 向 对 话, 或 提 供 过 多 他 们 感 兴 趣 的 事 情 的 信 息 ; 不 能 根 据 不 同 的 社 交 场 景 而 变 换 交 流 方 式 ( 比 如, 他 们 听 起 来 可 能 比 同 龄 人 更 成 人 化, 或 者 与 成 年 人 过 份 亲 近 ); 不 明 白 有 讽 刺 意 味 的 语 言 ( 即 当 别 人 嘲 笑 他 们 的 时 候 ); 或 10

在 不 当 场 合 与 人 发 生 目 光 接 触 做 出 不 当 手 势 或 面 部 表 情 可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 青 少 年 的 症 状 社 交 障 碍 您 的 孩 子 可 能 : 更 容 易 与 成 年 人 或 比 自 己 年 幼 的 儿 童 交 朋 友, 而 很 难 与 同 龄 人 交 友 ; 不 能 与 同 龄 人 分 享 同 样 的 观 点 或 兴 趣 ; 或 很 难 接 受 与 别 人 有 身 体 接 触 或 他 们 或 者 不 知 道 如 何 把 握 自 己 和 他 人 的 距 离 思 考 与 行 为 您 的 孩 子 可 能 : 拥 有 非 常 特 别 的 兴 趣 或 爱 好, 或 可 能 喜 欢 收 集 编 号 或 列 举 事 物 ; 对 熟 悉 的 惯 常 生 活 有 强 烈 的 喜 好, 或 者 可 能 有 重 复 性 的 行 为 ; 或 在 运 用 想 像 力 方 面 有 困 难 ( 比 如 在 写 作 或 做 计 划 时 ) 11

评 估 与 诊 断 如 果 我 的 孩 子 可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍, 该 怎 么 办? 如 果 医 护 专 业 人 员 怀 疑 您 的 孩 子 可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍, 那 么 他 们 应 该 将 您 的 孩 子 转 介 给 专 家 组 ( 见 下 文 ) 做 评 估 如 果 医 护 人 员 考 虑 转 介 您 的 孩 子 接 受 评 估, 那 么 他 们 应 该 与 您 讨 论, 并 在 您 等 待 接 受 评 估 期 间 向 您 和 您 的 孩 子 提 供 帮 助 本 手 册 第 27-30 页 向 您 介 绍 您 应 该 获 取 的 信 息 与 支 持 专 家 如 何 作 评 估? 专 家 评 估 通 常 是 由 来 自 医 疗 服 务 各 个 学 科 的 专 业 人 士 ( 跨 学 科 小 组 )/ 甚 至 是 包 括 医 疗 服 务 外 的 机 构 ( 比 如, 教 育 和 社 会 工 作 部 门 ) 的 专 业 人 士 参 与 的 跨 机 构 小 组 进 行 的 评 估 应 该 包 括 : - 找 出 您 的 孩 子 的 所 有 问 题, 这 些 问 题 出 现 的 原 因 / 以 及 家 庭 情 况 ( 又 称 病 史 采 集 ); 12

- 观 察 您 的 孩 子 在 就 诊 期 间 的 行 为 举 止 / 玩 耍 或 完 成 任 务 的 情 况 ( 又 称 直 接 观 察 ); 以 及 - 收 集 有 关 您 的 孩 子 在 生 活 中 其 它 情 况 下 的 行 为 表 现 病 史 采 集 包 括 : - 询 问 您 的 孩 子 目 前 存 在 哪 些 问 题 ; - 询 问 您 的 孩 子 出 生 至 今 的 发 育 情 况 ; - 询 问 您 的 家 庭 成 员 中 是 否 有 人 有 过 任 何 言 语 和 语 言 障 碍 精 神 健 康 问 题 学 习 障 碍 以 及 癫 痫 ; 及 - 询 问 您 的 家 庭 是 否 有 过 可 能 给 会 影 响 您 的 孩 子 行 为 的 任 何 变 故 ( 比 如 离 婚 或 家 庭 成 员 离 世 ) 当 询 问 您 的 孩 子 的 病 史 时, 专 家 有 时 可 能 会 使 用 特 别 方 法 ( 比 如 自 闭 症 诊 断 访 谈 量 表 修 订 版 (ADIR) 发 展 的 多 维 度 诊 断 性 访 谈 (3Di )) 或 社 会 沟 通 障 碍 诊 断 访 谈 量 表,DISCO) 这 些 都 是 访 谈 方 式, 帮 助 专 家 在 询 问 与 泛 自 闭 症 障 碍 相 关 的 问 题 时 保 持 连 贯 性 参 与 评 估 您 的 孩 子 的 专 家 们 能 够 告 诉 您 有 关 此 类 家 长 和 看 护 人 访 谈 的 信 息 专 家 对 您 的 孩 子 的 观 察 也 很 重 要 他 们 可 能 会 在 您 的 孩 子 玩 耍 或 完 成 任 务 过 程 中 进 行 观 察, 也 可 能 在 诊 所 对 他 13

们 进 行 访 谈 专 家 组 有 时 还 使 用 一 种 特 殊 工 具 比 如, 自 闭 症 诊 断 观 察 量 表 (ADOS) 或 儿 童 自 闭 症 评 定 量 表 (CARS) 这 些 工 具 同 样 可 以 帮 助 专 家 们 对 儿 童 进 行 一 致 性 观 察 专 家 组 可 能 还 需 要 了 解 您 的 孩 子 在 日 常 生 活 中 的 表 现 他 们 会 联 系 能 够 提 供 相 关 信 息 的 人 ( 比 如 您 的 孩 子 的 老 师 或 者 社 工 ) 专 家 组 有 时 还 需 要 一 份 特 别 报 告 ( 比 如, 来 自 您 的 孩 子 的 学 校 或 者 来 自 教 育 心 理 学 家 ) 这 可 能 意 味 着 您 的 孩 子 需 要 接 受 其 它 评 估 比 如, 一 名 教 育 心 理 学 家 可 以 到 学 校 观 察 您 的 孩 子 他 们 可 以 识 别 您 的 孩 子 课 堂 表 现 的 优 缺 点 或 者 他 们 在 学 校 里 比 较 自 由 的 时 段 ( 比 如 玩 耍 时 间 ) 的 表 现 如 果 有 需 要, 专 家 们 可 能 还 会 考 虑 评 估 您 的 孩 子 的 精 神 健 康 需 要 这 个 评 估 过 程 可 以 让 专 家 组 决 定 您 的 孩 子 是 否 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 了 解 您 的 孩 子 的 情 况 14

患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 优 缺 点 各 不 相 同, 但 是 无 一 例 外 地 都 有 交 流 障 碍 这 些 障 碍 包 括 从 少 言 寡 语 到 轻 微 交 流 障 碍 ( 比 如 不 理 解 讽 刺 ) 等 一 系 列 问 题 在 您 的 孩 子 接 受 自 闭 症 评 估 时, 他 们 的 言 语 语 言 和 交 流 技 能 也 应 该 接 受 评 估 这 些 评 估 应 该 包 括 在 诊 所 和 幼 儿 园 或 学 校 对 您 的 孩 子 的 观 察 这 样 会 帮 助 医 护 人 员 决 定 采 取 何 种 方 式 来 帮 助 您 的 孩 子 而 且, 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 与 青 少 年 可 能 在 以 下 方 面 有 一 定 的 技 能 或 障 碍 : 15

- 智 力 ; - 日 常 生 活 技 能 ; 及 - 心 理 技 能 医 护 专 业 人 员 还 必 须 考 虑 对 这 些 方 面 进 行 评 估 以 帮 助 他 们 确 定 帮 助 您 的 孩 子 的 最 佳 方 式 如 果 参 与 评 估 您 的 孩 子 的 医 务 人 员 认 为 有 必 要, 他 们 可 能 会 要 求 职 业 治 疗 师 或 物 理 治 疗 师 参 与 评 估 您 的 孩 子 专 家 们 应 该 同 您, 以 及 同 您 的 孩 子 ( 如 果 适 当 的 话 ) 讨 论 他 们 在 评 估 过 程 中 的 发 现 他 们 应 该 向 您 解 释 这 些 发 现 并 回 答 您 可 能 提 出 的 任 何 问 题 医 生 能 够 找 出 我 的 孩 子 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 原 因 吗? 虽 然 有 很 多 已 知 的 引 发 自 闭 症 的 原 因, 但 是 很 多 儿 童 和 青 少 年 患 自 闭 症 的 原 因 仍 然 未 知 您 的 医 生 可 能 会 建 议 进 行 一 些 调 查 以 试 图 找 出 您 孩 子 的 患 病 原 因 在 某 些 家 庭 中, 如 果 一 个 孩 子 患 有 自 闭 症, 那 么 他 的 兄 弟 姐 妹 患 病 的 几 率 较 高 也 有 人 提 出 其 它 可 能 引 起 自 闭 16

症 的 因 素, 但 是 目 前 还 没 有 足 够 的 研 究 证 据 可 以 证 明 这 些 因 素 值 得 在 临 床 实 践 中 调 查 泛 自 闭 症 障 碍 会 使 我 的 孩 子 更 容 易 患 其 它 病 吗? 还 有 一 些 其 它 问 题 常 见 于 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 中, 包 括 : - 精 神 健 康 问 题 ( 特 别 是 焦 虑 症 和 抑 郁 症 ); - 注 意 缺 陷 多 动 障 碍 (ADHD), 俗 称 多 动 症 ; - 在 与 看 护 人 分 离 或 重 逢 时 有 异 常 行 为 ( 又 称 不 安 全 型 依 恋 ); - 睡 眠 问 题 ; 及 - 活 动 困 难 ( 比 如, 笨 拙 和 抽 动 ); 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 可 能 还 会 有 : - 癫 痫 ; - 视 力 问 题 ; 及 - 听 力 问 题 护 理 您 的 孩 子 的 医 务 人 员 应 该 定 期 对 其 进 行 检 查, 看 是 否 有 这 些 疾 病 的 征 兆 如 果 他 们 怀 疑 您 的 孩 子 可 能 受 到 17

影 响, 他 们 应 该 确 保 这 些 问 题 得 到 准 确 识 别 和 及 时 处 理 与 此 同 时, 很 重 要 的 一 点 是 您 必 须 要 记 住 您 的 孩 子 可 能 会 和 其 他 没 患 自 闭 症 的 孩 子 一 样 患 有 某 种 疾 病 或 者 有 某 种 情 感 障 碍, 他 们 应 该 接 受 合 理 的 医 疗 护 理 我 孩 子 的 病 情 会 发 生 变 化 吗? 所 有 泛 自 闭 症 障 碍 患 儿 都 会 在 成 长 过 程 中 发 生 变 化 在 某 些 情 况 下, 您 孩 子 的 泛 自 闭 症 障 碍 可 能 会 恶 化 也 可 能 会 得 到 改 善 ( 不 管 是 否 在 接 受 治 疗 ) 有 证 据 表 明 没 有 并 发 学 习 障 碍 的 泛 自 闭 症 障 碍 患 儿 会 有 较 好 的 前 景 有 些 儿 童 在 早 期 就 丧 失 了 交 流 技 能, 而 且 不 知 道 如 何 与 他 人 相 处 但 是 这 并 不 总 是 意 味 着 他 们 会 在 以 后 有 与 其 他 未 受 影 响 的 儿 童 有 不 同 的 表 现 18

如 何 帮 助 我 的 孩 子? 当 您 的 孩 子 被 诊 断 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 时, 您 应 能 与 您 的 医 生 及 其 他 专 业 人 员 一 起 讨 论 不 同 的 干 预 措 施 ( 方 法 ) 和 治 疗 方 案 同 时 您 还 要 牢 记 孩 子 有 权 利 从 教 育 和 更 广 阔 的 生 活 阅 历 中 受 益 一 旦 怀 疑 得 以 证 实, 专 业 人 员 应 该 立 即 开 始 对 您 的 孩 子 进 行 干 预 所 有 接 触 您 的 孩 子 的 人 都 应 该 鼓 励 和 发 展 孩 子 的 技 能 他 们 还 需 要 考 虑 改 变 环 境 以 帮 助 您 的 孩 子 应 对 困 难 虽 然 这 份 指 南 只 涉 及 到 医 疗 服 务 的 干 预, 但 是 教 育 支 持 也 同 样 非 常 重 要 其 它 机 构 比 如 社 会 服 务 和 志 愿 者 机 构 向 您 的 孩 子 及 家 庭 提 供 的 服 务 也 很 重 要 我 们 使 用 干 预 一 词 是 因 为 在 编 写 这 本 手 册 期 间, 泛 自 闭 症 障 碍 仍 然 不 可 治 愈 尽 管 没 有 任 何 治 疗 方 案 可 以 治 愈 泛 自 闭 症 障 碍, 但 是 有 很 多 证 据 表 明 治 疗 过 程 中 的 很 多 干 预 措 施 都 可 以 让 您 的 孩 子 受 益 19

家 长 的 教 育 技 能 和 培 训 很 多 治 疗 方 案 都 以 教 育 的 形 式 提 供 给 作 为 儿 童 家 长 或 看 护 人 的 您 这 些 方 案 ( 又 称 家 长 干 预 治 疗 方 案 (parent mediated intervention programmes) ) 可 以 向 您 传 授 技 能 以 便 帮 助 您 的 孩 子 发 育 与 交 流 如 果 您 的 孩 子 患 有 泛 自 闭 症 障 碍, 您 应 该 考 虑 使 用 这 种 方 案 帮 助 培 养 孩 子 的 早 期 交 流 技 能 您 应 该 向 孩 子 提 供 支 持 以 帮 助 他 们 发 展 早 期 交 流 技 能 这 些 支 持 包 括 类 似 图 片 的 视 觉 方 式, 也 包 括 帮 助 孩 子 在 20

社 交 场 合 交 流 的 干 预 措 施 行 为 干 预 可 以 用 来 帮 助 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 的 面 临 的 一 系 列 问 题 ( 比 如 睡 眠 问 题 ) 然 而, 您 和 护 理 孩 子 的 医 务 人 员 应 该 明 白 : 您 的 孩 子 出 现 某 些 行 为 的 唯 一 原 因 就 在 于 他 们 以 此 来 弥 补 自 己 某 种 技 能 比 如 交 流 技 能 的 缺 失 没 有 任 何 证 据 表 明 行 为 干 预 方 案 可 以 让 儿 童 在 未 来 拥 有 正 常 的 交 流 技 能 有 些 干 预 措 施 比 如 听 觉 综 合 训 练 (auditory integration training) 和 辅 助 交 流 (facilitated communication) ( 详 见 术 语 列 表 ) 没 有 任 何 被 证 实 的 疗 效, 因 此 不 应 该 用 于 您 的 孩 子 其 它 治 疗 方 案 比 如 职 业 治 疗, 是 通 过 改 变 孩 子 的 生 活 环 境 和 帮 助 他 们 处 理 日 常 活 动 和 生 活 而 提 供 帮 助 泛 自 闭 症 障 碍 对 不 同 的 孩 子 有 不 同 的 影 响, 因 此 您 应 该 牢 记 适 用 于 其 他 孩 子 的 治 疗 方 案 不 一 定 适 用 于 您 的 孩 子 专 业 人 员 会 和 您 以 及 您 的 孩 子 交 流, 从 而 根 据 您 的 孩 子 的 个 体 需 要 来 确 定 最 佳 治 疗 方 案 21

专 门 的 饮 食 是 否 有 所 帮 助? 对 于 某 些 干 预 措 施 的 研 究 活 动 持 续 活 跃, 比 如 饮 食 和 营 养 补 剂 对 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 的 帮 助 研 究 结 果 并 未 显 示 这 些 干 预 措 施 绝 对 有 效, 因 此 医 生 不 能 开 营 养 补 剂 来 治 疗 泛 自 闭 症 障 碍 如 果 您 的 孩 子 胃 肠 道 ( 肚 子 ) 有 症 状 ( 比 如 便 秘 和 腹 泻 ), 那 么 对 这 些 症 状 的 治 疗 方 式 应 该 与 未 患 自 闭 症 的 儿 童 一 样 许 多 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 特 别 挑 食, 您 的 医 生 可 能 需 要 将 他 们 转 介 给 营 养 师 以 获 取 建 议, 看 您 的 孩 子 是 否 能 从 单 一 的 饮 食 中 获 取 足 够 的 营 养 药 物 会 有 所 帮 助 吗? 目 前 研 究 还 未 证 明 药 物 ( 药 物 疗 法 ) 能 够 帮 助 治 疗 自 闭 症 的 主 要 症 状 您 的 孩 子 不 应 该 把 服 药 作 为 治 疗 自 闭 症 的 唯 一 方 法, 而 应 该 作 为 整 体 治 疗 方 案 的 一 部 分 对 于 您 的 孩 子 可 能 出 现 的 一 些 问 题 ( 比 如 多 动 症 或 者 非 常 有 攻 击 性 的 行 为 ), 药 物 可 能 会 有 所 帮 助 药 物 可 以 在 短 期 内 起 作 用, 但 是 目 前 还 没 有 证 据 表 明 药 物 可 以 长 期 有 效 22

您 的 孩 子 可 能 因 同 时 患 有 癫 痫 或 者 其 它 疾 病 而 需 要 服 用 药 物 这 本 手 册 中 并 没 有 涉 及 这 一 方 面, 但 是 您 可 以 阅 读 我 们 的 患 者 手 册 以 获 取 更 多 有 关 如 何 治 疗 儿 童 和 青 少 年 癫 痫 的 信 息 详 情 见 本 手 册 第 34 页 在 考 虑 用 药 前, 医 护 人 员 应 该 首 先 评 估 您 的 孩 子 的 生 活 环 境 ( 学 校 和 家 庭 ) 以 及 日 常 生 活 安 排 ( 比 如 睡 眠 三 餐 以 及 活 动 ) 改 变 其 中 一 些 安 排 可 能 会 对 您 的 孩 子 有 所 帮 助 医 护 人 员 还 应 该 与 您 和 您 的 孩 子 讨 论 服 药 的 利 弊 药 物 可 以 与 其 它 治 疗 方 案 一 起 使 用, 有 时 与 其 它 方 法 的 结 合 可 能 会 更 有 效 只 有 经 过 培 训 的 医 护 人 员 可 以 给 您 的 孩 子 开 药, 而 且 这 些 医 护 人 员 应 该 在 孩 子 需 要 时 随 时 提 供 帮 助 或 建 议 如 果 您 的 孩 子 正 在 尝 试 某 种 药 物, 您 应 该 就 服 药 时 长 以 及 如 何 判 断 药 物 是 否 有 效 而 制 订 计 划 处 理 攻 击 性 行 为, 脾 气 发 作 或 自 残 行 为 如 果 您 的 孩 子 表 现 很 有 攻 击 性 易 发 脾 气 或 者 有 伤 害 自 己 的 行 为 ( 比 如 撞 头 ), 那 么 一 种 叫 做 利 培 酮 (risperidone) 的 药 物 可 能 会 在 短 期 内 有 所 帮 助 如 果 23

您 的 孩 子 正 在 服 用 这 种 药 物, 那 么 医 护 人 员 应 该 随 时 监 控 孩 子 的 体 重, 因 为 这 种 药 有 时 可 能 导 致 儿 童 和 青 少 年 体 重 增 加 应 对 睡 眠 问 题 如 果 您 的 孩 子 在 接 受 治 疗 期 间 仍 然 有 睡 眠 问 题, 那 么 医 护 人 员 可 能 会 考 虑 开 处 方 药 褪 黑 激 素 (melatonin) 褪 黑 激 素 用 于 治 疗 儿 童 和 青 少 年 的 睡 眠 问 题, 包 括 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 在 孩 子 开 始 服 用 褪 黑 激 素 前, 医 生 会 首 先 要 求 您 每 天 记 录 孩 子 的 睡 眠 模 式 ( 即 孩 子 几 点 上 床 和 几 点 起 床 ) 您 记 录 的 睡 眠 模 式 能 够 帮 助 您 在 孩 子 服 用 药 物 后 检 验 该 药 是 否 有 效 在 您 的 孩 子 服 用 褪 黑 激 素 期 间, 您 应 该 继 续 每 天 记 录 他 们 的 睡 眠 模 式, 而 他 们 的 起 居 时 间 模 式 也 应 该 保 持 24

应 对 泛 自 闭 症 障 碍 和 多 动 症 对 患 有 自 闭 症 和 多 动 症 的 儿 童 和 青 少 年 而 言, 一 种 叫 做 利 他 林 (methylphenidate) 的 药 物 可 能 会 有 所 帮 助 它 可 以 帮 助 提 高 孩 子 的 注 意 力 和 专 注 程 度 并 降 低 他 们 的 亢 奋 程 度 您 的 孩 子 可 以 开 始 先 尝 试 小 剂 量 以 观 察 该 药 是 否 有 副 作 用 应 该 仔 细 观 察 留 意 利 他 林 的 副 作 用 这 些 副 作 用 可 能 包 括 : - 食 欲 降 低 ; - 烦 躁 易 怒 ; - 睡 眠 问 题 ; 以 及 - 情 绪 爆 发 与 未 患 自 闭 症 的 孩 子 相 比, 该 药 的 副 作 用 在 患 有 自 闭 症 的 孩 子 身 上 似 乎 并 没 有 加 重 胰 泌 素 胰 泌 素 (secretin) 不 能 帮 助 治 疗 泛 自 闭 症 障 碍 其 它 药 物 您 的 医 生 可 能 会 考 虑 使 用 其 它 药 物, 具 体 视 您 的 孩 子 的 个 人 困 难 及 其 它 疾 病 而 定 25

各 项 服 务 参 与 治 疗 我 的 孩 子 的 人 是 否 都 受 到 过 泛 自 闭 症 障 碍 的 专 业 培 训? 确 保 任 何 一 名 与 您 的 孩 子 打 交 道 的 人 员 都 有 相 关 的 知 识 和 技 能 来 处 理 泛 自 闭 症 障 碍, 这 至 关 重 要 比 如, 老 师 应 该 能 够 在 他 们 的 课 堂 上 接 纳 自 闭 症 儿 童 各 地 政 府 和 国 民 医 疗 服 务 委 员 会 应 该 确 保 员 工 接 受 正 规 培 训, 能 够 与 自 闭 症 儿 童 一 起 工 作 我 会 收 到 信 息 与 培 训 吗? 确 保 您 和 您 的 孩 子 接 受 有 关 自 闭 症 的 准 确 明 了 的 书 面 和 口 头 信 息 非 常 重 要 医 护 人 员 应 该 给 您 一 份 报 告, 告 诉 您 孩 子 的 评 估 结 果 和 最 后 诊 断 如 果 您 不 明 白 或 者 需 要 解 释, 请 尽 管 提 问 照 顾 自 闭 症 儿 童 可 能 会 给 您 和 您 的 家 人 带 来 很 大 压 力 为 了 帮 助 您 应 付 这 种 情 况, 您 应 该 得 到 接 受 教 育 和 发 展 技 能 的 机 会 以 帮 助 您 的 孩 子 拥 有 社 会 支 持 网 络 同 样 可 26

以 帮 助 您 应 对 医 护 人 员 会 向 您 询 问 并 在 必 要 时 考 虑 帮 助 您 得 到 额 外 支 持 不 管 是 将 您 介 绍 给 能 提 供 建 议 的 志 愿 者 团 体, 还 是 向 您 提 供 与 有 类 似 经 历 的 人 见 面 的 机 会, 可 能 都 会 对 您 很 有 帮 助 我 们 在 第 31-32 页 列 出 了 一 些 机 构 的 联 系 方 式 当 我 的 孩 子 从 一 家 服 务 机 构 转 向 另 一 家 时 会 怎 样? 您 的 孩 子 的 需 求 会 随 年 龄 的 增 长 而 改 变 在 成 长 过 程 的 某 一 阶 段 他 们 肯 定 需 要 在 不 同 的 服 务 机 构 之 间 变 换 ( 比 如, 从 儿 童 服 务 机 构 转 至 成 人 机 构 ) 这 种 改 变 可 能 会 给 您 和 孩 子 带 来 机 遇 与 挑 战 为 了 尽 可 能 减 少 这 种 变 动 带 来 的 不 便, 您 和 您 所 使 用 的 服 务 机 构 应 该 提 前 计 划 以 确 保 变 动 发 生 时 新 的 支 持 已 经 到 位 在 各 服 务 机 构 之 间 转 换 时 您 还 应 该 能 够 联 系 社 工 在 苏 格 兰, 只 要 孩 子 能 证 明 自 己 的 判 断 能 力, 其 就 有 权 为 自 己 选 择 医 护 服 务 机 构 如 果 他 们 没 有 能 力 做 出 自 己 的 决 定, 您 有 责 任 为 他 们 决 定, 直 至 他 们 年 满 16 岁 可 以 自 己 做 决 定 然 而, 这 种 责 任 在 您 的 孩 子 年 满 16 岁 时 终 止 27

在 孩 子 年 满 16 岁 后, 如 果 您 仍 然 希 望 参 与 到 您 的 孩 子 的 治 疗 过 程 中, 您 可 以 按 照 苏 格 兰 无 行 为 能 力 成 年 人 法 案 (2000) 申 请 获 准 您 可 以 登 陆 网 站 www.scotland.gov.uk 了 解 这 部 法 律 的 更 多 情 况 信 息 与 支 持 我 的 家 庭 能 获 得 哪 些 方 面 的 信 息? 患 有 自 闭 症 可 能 会 使 人 感 到 迷 惑 和 沮 丧 一 旦 了 解 泛 自 闭 症 障 碍 在 特 定 方 面 对 自 己 的 影 响, 很 多 患 病 的 青 少 年 感 觉 会 稍 好 一 些 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 与 青 少 年 在 学 校 可 能 会 受 到 那 些 不 理 解 这 种 病 的 孩 子 的 欺 负 对 于 患 自 闭 症 的 青 少 年, 让 他 们 了 解 自 己 并 不 是 疯 子 或 傻 子 至 关 重 要 如 果 您 能 与 孩 子 谈 论 他 们 的 自 闭 症 并 鼓 励 他 们 学 习 有 关 自 闭 症 的 知 识, 将 会 很 有 帮 助 比 如, 您 可 以 鼓 励 孩 子 阅 读 我 们 另 一 本 专 为 青 少 年 而 编 写 的 知 识 手 册 或 其 它 有 关 自 闭 症 的 书 籍 在 该 手 册 的 第 33-38 页 列 出 了 可 能 会 对 您 的 孩 子 有 所 帮 助 的 书 目 您 对 孩 子 的 照 顾 也 可 以 帮 助 您 自 己 更 好 地 了 解 这 种 病 医 护 人 员 应 该 鼓 励 您 和 您 的 孩 子 更 多 地 了 解 自 闭 症 的 以 28

及 能 够 帮 助 患 儿 的 干 预 措 施 有 一 点 至 关 重 要, 即 您 必 须 懂 得 您 的 孩 子 可 能 : - 需 要 一 些 空 间 ; - 会 迷 惑 不 解 ; - 失 去 耐 心 ; - 很 难 集 中 精 力 ; 并 且 - 喜 欢 安 静 的 场 所 除 了 与 您 讨 论 您 的 孩 子 的 病 情, 医 护 人 员 还 应 该 向 您 和 您 的 家 人 提 供 高 质 量 的 信 息 您 可 以 把 这 些 信 息 带 回 家, 慢 慢 了 解 您 孩 子 所 患 的 疾 病 在 讨 论 您 的 孩 子 的 病 情 时, 医 护 人 员 应 该 鼓 励 您 随 时 提 出 问 题 第 27-30 页 的 表 格 向 您 解 释 了 在 不 同 的 评 估 和 干 预 阶 段 您 和 您 的 孩 子 应 该 收 到 的 支 持 和 信 息 您 应 该 收 到 的 信 息 与 服 务 检 查 清 单 在 您 的 孩 子 接 受 评 估 前 最 初 提 出 疑 虑 的 专 业 人 士 ( 比 如 健 康 探 访 员 老 师 或 家 庭 医 生 ) 应 该 : 29

向 您 和 您 的 孩 子 解 释 他 们 的 行 为 显 示 了 数 条 临 床 线 索 ; 这 些 线 索 表 明 您 的 孩 子 可 能 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 或 和 别 人 一 起 时 有 交 流 障 碍 ; 与 您 ( 适 当 情 况 下 和 您 的 孩 子 ) 探 讨 让 您 的 孩 子 接 受 评 估 的 利 弊 并 询 问 您 是 否 同 意 他 们 安 排 评 估 ; 并 且 向 您 询 问 表 明 您 的 孩 子 可 能 患 其 它 疾 病 的 信 息 ( 比 如 多 动 症 和 抑 郁 症 等 ) 或 允 许 专 业 人 员 做 出 不 同 诊 断 ( 比 如 某 一 特 定 语 言 障 碍 ) 接 受 转 介 的 专 家 应 该 : 确 保 您 和 您 的 孩 子 了 解 下 一 步 计 划 ( 信 息 应 该 包 括 评 估 前 和 评 估 阶 段 的 大 致 时 间 安 排 以 及 人 员 安 排 ) 考 虑 将 他 们 与 该 领 域 内 其 他 同 事 之 间 有 关 评 估 的 通 信 往 来 的 复 印 件 交 给 您 ; 告 诉 您 如 果 您 愿 意, 您 可 以 由 他 人 陪 同 参 加 评 估 ; 并 且 向 您 解 释, 如 果 要 对 评 估 的 任 一 部 分 录 像, 专 家 组 只 有 从 您 和 您 的 孩 子 ( 适 当 情 况 下 ) 那 里 获 取 书 面 同 意 书 以 后 才 能 保 存 这 些 录 像 30

您 应 该 收 到 的 信 息 与 服 务 检 查 清 单 评 估 期 间 专 家 们 应 该 : 确 认 您 和 您 的 孩 子 了 解 接 受 评 估 的 原 因, 以 及 您 在 多 大 程 度 上 同 意 转 介 孩 子 的 医 护 人 员 的 怀 疑 ; 解 释 评 估 过 程 并 在 评 估 计 划 和 参 与 人 员 方 面 与 您 和 孩 子 达 成 共 识 ; 并 且 在 有 需 要 的 情 况 下 重 复 他 们 的 解 释 并 修 改 其 安 排 在 反 馈 见 面 会 中 专 家 们 应 该 : 留 有 充 足 的 时 间 向 您 解 释 评 估 结 果 并 与 您 一 起 讨 论 ( 他 们 应 该 考 虑 到 您 和 您 的 孩 子 可 能 会 很 不 安, 并 且 应 该 分 别 满 足 你 们 的 需 要 ); 了 解 您 的 孩 子 和 家 人 如 何 理 解 诊 断 结 果, 并 酌 情 增 加 信 息 比 如, 如 果 您 的 孩 子 被 诊 断 患 有 泛 自 闭 症 障 碍, 专 家 组 成 员 应 该 向 您 解 释 三 方 面 的 障 碍 ( 见 第 3 页 ); 基 于 他 们 目 前 的 知 识, 向 您 提 供 以 下 方 面 的 基 本 信 息 : 31

- 您 的 孩 子 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 原 因 ; - 应 该 使 用 那 些 干 预 措 施 ; - 泛 自 闭 症 障 碍 在 今 后 对 您 的 孩 子 有 何 影 响 ; - 专 家 组 可 能 会 开 展 的 调 查 ; 以 及 - 接 下 来 由 跨 机 构 专 家 组 提 供 适 当 支 持 ; 您 应 该 收 到 的 信 息 与 服 务 检 查 清 单 告 诉 您 哪 些 书 面 反 馈 可 以 公 开 ; 并 向 您 和 您 的 孩 子 ( 在 适 当 情 况 下 ) 确 认 如 何 向 相 关 人 等 公 开 这 些 资 料 ; 如 果 评 估 过 程 的 任 一 部 分 被 录 像, 从 您 和 您 的 孩 子 ( 在 适 当 情 况 下 ) 那 里 获 取 准 许 后 才 能 保 存 录 像 ; 如 果 在 反 馈 见 面 会 上 您 的 孩 子 无 法 理 解 评 估 结 果, 应 该 与 您 讨 论 什 么 时 候 以 及 如 何 这 样 做 ; 并 且 如 果 出 现 不 能 完 全 确 诊 的 情 况, 与 您 讨 论 复 核 或 重 复 评 估 的 时 间 与 方 式, 或 安 排 另 一 名 专 家 进 行 评 估 的 可 能 性 干 预 措 施 ( 在 确 诊 泛 自 闭 症 障 碍 后 ) 跨 机 构 和 跨 学 科 小 组 应 该 : 32

涉 及 其 它 机 构 ( 教 育 社 会 工 作 志 愿 者 部 门 和 职 业 顾 问 等 ) 的 相 关 同 事 ; 和 您 一 起 找 出 满 足 您 和 您 的 孩 子 需 求 的 干 预 措 施 ; 酌 情 提 供 更 多 信 息 ( 比 如 关 于 三 方 面 发 育 障 碍 或 其 它 疾 病 ); 考 虑 安 排 特 别 干 预 措 施, 包 括 针 对 已 经 确 诊 的 其 它 疾 病 ; 与 您 和 您 的 孩 子 ( 在 适 当 情 况 下 ) 讨 论 可 能 的 教 育 方 式, 包 括 学 习 上 的 额 外 支 持 ; 做 好 向 教 育 服 务 机 构 咨 询 和 公 开 信 息 的 安 排 ; 您 应 该 收 到 的 信 息 与 服 务 检 查 清 单 讨 论 暂 缓 护 理 ( 让 您 暂 停 护 理 中 以 得 到 休 息 ) 和 社 工, 及 兄 弟 姐 妹 和 大 家 庭 如 何 提 供 帮 助 ; 提 供 以 下 信 息 : - 您 和 您 的 孩 子 有 资 格 领 取 的 福 利 ; - 自 愿 者 志 愿 者 和 社 区 支 持 ; - 获 得 自 闭 症 培 训 的 机 会 ; 以 及 - 其 它 信 息 来 源 ; 以 及 为 您 的 家 人 安 排 一 名 联 系 人 向 您 提 供 不 间 断 的 帮 助 33

从 哪 里 可 以 获 取 更 多 信 息? 与 泛 自 闭 症 障 碍 相 关 的 国 家 机 构 苏 格 兰 自 闭 症 协 会 (The Scottish Society for Autism) 地 址 :Hilton House Alloa Business Park Whins Road Alloa FK10 3SA 电 话 :01259 720 044 电 子 邮 件 : autism@autism-in-scotland.org.uk 网 站 : www.autism-in-scotland.org.uk 向 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 的 家 人 提 供 信 息 建 议 和 支 持 全 国 自 闭 症 协 会 苏 格 兰 (National Autistic Society Scotland) 地 址 :Central Chambers 109 Hope Street Glasgow G26LL 电 话 : 0141 221 8090 34

电 子 邮 件 : autismhelpline@nas.org.uk 网 址 : www.autism.org.uk 向 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 的 家 人 提 供 信 息 建 议 和 支 持 苏 格 兰 国 民 医 疗 服 务 教 育 机 构 (NHS Education for Scotland,NES) NES 出 版 了 一 本 信 息 手 册, 向 新 近 确 诊 的 自 闭 症 儿 童 的 家 长 和 看 护 人 提 供 支 持 您 可 以 通 过 拨 打 电 话 0141 950 3072 或 者 发 送 电 子 邮 件 到 Scottishautismnetwork@strath.ac.uk. 索 取 信 息 手 册 NES 还 与 伯 明 翰 大 学 合 作 (University of Birmingham) 开 发 了 一 个 学 习 资 源 网, 向 包 括 全 科 医 生 在 内 的 初 级 医 务 人 员 提 供 有 关 泛 自 闭 症 障 碍 的 培 训 这 些 资 源 包 括 一 个 网 站 (www.nes.scot.nhs.ukjasd), 提 供 知 识 手 册 的 下 载 联 系 一 个 家 庭 - 苏 格 兰 (Contact a Family Scotland) 地 址 :Craigmillar Social Enterprise and Arts Centre 11/9 Harewood Road 35

Edinburgh EH164NT 电 话 :0131 659 2930 电 子 邮 件 :scotlandoffice@cafamiiy.org.uk 网 址 : www.cafamily.org.uk/scotland/index.html 联 系 一 个 家 庭 是 一 个 慈 善 组 织, 向 身 有 残 疾 或 患 疾 病 的 儿 童 和 青 少 年 的 家 人 提 供 支 持 信 息 和 建 议 有 用 的 出 版 物 以 下 书 籍 您 可 以 从 书 店 购 买, 也 可 从 当 地 图 书 馆 借 阅 一 念 之 隔 : 理 解 自 闭 症 和 阿 斯 伯 格 综 合 症 患 儿 (A mind apart: understanding children with autism and Asperger's syndrome ) 作 者 :P Szatmari, 出 版 社 :Guilford Press (2004) 解 开 谜 团 (Explaining the enigma) 作 者 :U Frith, 出 版 社 :Blackwell Publishing (2003) 自 闭 症 患 者 表 现 很 差 : 帮 助 自 闭 症 患 者 从 行 为 和 情 感 挑 战 中 前 行 36

(People with autism behaving badly: helping people with ASD move on from behavioural and emotional challenges) 作 者 :J Clements, 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (2005) 自 闭 症 和 阿 斯 伯 格 综 合 症 患 者 的 感 知 问 题 (Sensory perceptual issues in autism and Aspergers Syndrome) 作 者 :O Bogdashina, 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (2003) 37

宣 传 手 册 泛 自 闭 症 障 碍 : 规 范 指 南 (Autistic spectrum disorders: good practice guidance ) 出 版 : 教 育 与 技 能 部 (Department of Education and Skills) 可 以 从 以 下 网 站 免 费 下 载 : www.teachernet.gov.uk/wholeschool/sen/asds 改 善 苏 格 兰 的 教 育 : 泛 自 闭 症 障 碍 儿 童 的 教 育 (Improving Scottish Education: education for pupils with Autism Spectrum Disorders) 出 版 : 督 学 署 (HM Inspectorate for Education (2006)) 可 以 从 以 下 网 站 免 费 下 载 : www.hmie.gov.uk/documents/publication/epasd.pdf. 还 可 以 通 过 拨 打 电 话 01506 600 200 索 取 一 份 书 面 资 料 患 者 须 知 : 患 有 癫 痫 的 儿 童 与 青 少 年 ( epilepsy in children and young people) 出 版 : 苏 格 兰 院 际 指 南 网 (Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2007)) 可 以 从 以 下 网 站 免 费 下 载 :www.sign.ac.ukjpdf/pat81.pdf. 您 还 可 以 通 过 拨 打 电 话 01316234720 索 取 一 份 书 面 资 料 青 少 年 须 知 : 泛 自 闭 症 障 碍 (For young people: autism spectrum disorders) Scottish Intercollegiate Guidelines Network (2007) 可 以 从 以 下 网 站 免 费 下 载 :www.sign.ac.ukjpdf/pat98.pdf 您 还 可 以 通 过 拨 打 电 话 01316234720 索 取 一 份 书 面 资 料 38

幼 儿 的 家 长 以 下 书 籍 您 可 以 从 书 店 购 买, 也 可 从 当 地 图 书 馆 借 阅 自 闭 症 : 如 何 帮 助 您 年 幼 的 孩 子 (Autism: how to help your young child) 出 版 :Leicestershire County Council and Fosse Health Trust (1998) 幼 年 自 闭 症 : 实 用 指 南 (Autism in the early years: a practical guide) 作 者 :V Cumine, J Leach and G Stevenson 出 版 社 :David Fulton Publishers (2000) 睡 好 觉! 如 何 改 善 有 特 殊 需 求 儿 童 的 睡 眠 (Sleep better! A guide to improving sleep for children with special needs) 作 者 :VM Durand 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (1998) 自 闭 症 及 相 关 障 碍 患 者 的 马 桶 训 练 : 家 长 与 教 师 综 合 指 南 (Toilet training for individuals with autism and related disorders: a comprehensive guide for parents and teachers) 作 者 :M Wheeler 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (1999) 不 能 吃, 不 想 吃 ; 泛 自 闭 症 障 碍 与 饮 食 困 难 (Can't eat, won't eat; dietary difficulties and autistic spectrum disorders) 作 者 :B Legge, 出 版 社 : Jessica Kingsley Publishers (2001) 青 少 年 的 家 长 39

青 少 年 须 知 : 泛 自 闭 症 障 碍 (For young people: autism spectrum disorders) 出 版 : 苏 格 兰 院 际 指 南 网 (SIGN)(2007) 从 以 下 网 站 免 费 下 载 :www.sign.ac.ukjpdf/pat98.pdf 您 还 可 以 通 过 拨 打 电 话 0131 718 5090 索 取 一 份 书 面 资 料 泛 自 闭 症 障 碍 患 儿 的 兄 弟 姐 妹 以 下 书 籍 您 可 以 从 书 店 购 买, 也 可 从 当 地 图 书 馆 借 阅 每 个 人 都 是 独 一 无 二 的 (Everybody is different) 本 书 是 为 自 闭 症 患 儿 的 兄 弟 姐 妹 而 写 作 者 :F Bleach, 出 版 社 :The National Autistic Society (2001) 让 我 来 谈 谈 阿 斯 伯 格 综 合 症? (Can I tell you about Asperger syndrome?) 作 者 :J Welton, 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (2003) 患 者 自 述 ( 自 闭 症 ) 以 下 书 籍 您 可 以 从 书 店 购 买, 也 可 从 当 地 图 书 馆 借 阅 乔 治 和 山 姆 (George and Sam) 作 者 :C Moore, 出 版 社 : Penguin Publishers (2004) 透 过 外 星 人 的 眼 睛 (Through the eyes of aliens) 一 本 关 于 自 闭 症 患 者 的 书 40

作 者 :JL O Neil, 出 版 社 : Jessica Kingsley Publishers (1999) 星 星 的 孩 子 (Emergence labeled autistic) 作 者 :T Grandin, 出 版 社 :Warner Books, Arena Press (1986) 较 年 长 患 儿 和 青 少 年 的 父 母 以 下 书 籍 您 可 以 从 书 店 购 买, 也 可 从 当 地 图 书 馆 借 阅 了 解 与 应 对 泛 自 闭 症 障 碍 (Understanding and working with the spectrum of autism) 作 者 :W Lawson, 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (2001) 阿 斯 伯 格 综 合 症 完 全 指 南 (The complete guide to Asperger's Syndrome) 作 者 :T Atwood, 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (2006) 阿 斯 伯 格 综 合 症 (Asperger syndrome) 一 本 教 师 实 用 指 南 作 者 :V Cumine, J Leach and G Stevenson 出 版 社 :David Fulton Publishers (1998) 阿 斯 伯 格 综 合 症 与 青 春 期 (Asperger syndrome and adolescence) 帮 助 儿 童 和 少 年 人 准 备 好 迎 接 真 实 的 世 界 作 者 :T Bolick, 出 版 社 :Fair Winds Press (2004) 阿 斯 伯 格 综 合 症 和 高 功 能 自 闭 症 家 长 指 南 41

(A parent's guide to Asperger syndrome and high functioning autism) 作 者 :Ozonoff, Dawson and McPartland 出 版 社 :Guilford Press (2002) 自 闭 症 和 阿 斯 伯 格 综 合 症 : 准 备 成 年 ( 第 2 版 ) (Autism and Asperger Syndrome: preparing for adulthood)(2nd edition) 作 者 :Patricia Howlin, 出 版 社 :Routledge (2004) 过 渡 期 以 下 书 籍 您 可 以 从 书 店 购 买, 也 可 从 当 地 图 书 馆 借 阅 过 渡 期 工 具 箱 (Transition toolkit) 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 应 对 变 化 和 成 功 过 渡 的 计 划 作 者 :K Broderick and T Mason-Williams 出 版 社 :BILD publications (2005) 阿 斯 伯 格 综 合 症 患 者 在 大 学 的 成 功 (Succeeding in college with Asperger syndrome) 一 本 学 生 指 南 作 者 :J Harpur, M Lawlor and M Fitzgerald 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (2004) 患 者 自 述 ( 阿 斯 伯 格 综 合 症 ) 以 下 书 籍 您 可 以 从 书 店 购 买, 也 可 从 当 地 图 书 馆 借 阅 42

游 乐 场 的 火 星 人 (Martian in the playground) 作 者 :C Sainsbury, 出 版 社 :Lucky Duck Publishing (2000) 假 装 正 常 (Pretending to be normal) 作 者 :L Holliday-Willey 出 版 社 : Jessica Kingsley Publishers (1999) 吃 洋 蓟 (Eating an artichoke) 作 者 :E Fling, 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishing (2000) 怪 胎 异 类 和 阿 斯 伯 格 综 合 症 (Freaks, Geeks and Asperger Syndrome) 青 春 期 用 户 指 南 作 者 :L Jackson, 出 版 社 :Jessica Kingsley Publishers (2002) 43

可 能 会 对 您 有 所 帮 助 的 为 专 业 人 员 而 作 的 知 识 手 册 支 持 你 的 患 者 : 全 科 医 生 和 初 级 医 护 人 员 须 知 (Supporting your patient: what GPS and primary care practitioners need to know ) 作 者 : 苏 格 兰 国 民 医 疗 服 务 (NHS Scotland (2006)) 可 以 从 以 下 网 站 免 费 下 载 :from www.nes.scot.nhs.uk/asd/ documents/flyer1270606.pdf 您 还 可 以 通 过 拨 打 电 话 0131 220 8050 索 取 一 份 书 面 资 料 支 持 你 的 患 者 家 庭 : 全 科 医 生 和 初 级 医 护 人 员 须 知 (Supporting your patient: what GPS and primary care practitioners need to know ) 作 者 : 苏 格 兰 国 民 医 疗 服 务 (NHS Scotland (2006)) 可 以 从 以 下 网 站 免 费 下 载 :from www.nes.scot.nhs.uk/asd/ documents/flyer2270606.pdf 您 还 可 以 通 过 拨 打 电 话 0131 220 8050 索 取 书 面 宣 传 资 料 我 的 下 一 位 病 人 患 有 泛 自 闭 症 障 碍 吗? (Has my next patient got an autism spectrum disorder?) 作 者 : 苏 格 兰 国 民 医 疗 服 务 (NHS Scotland (2006)) 可 以 从 以 下 网 站 免 费 下 载 :from www.nes.scot.nhs.uk/asd/ documents/flyer3270606.pdf 您 还 可 以 通 过 拨 打 电 话 0131 220 8050 索 取 书 面 宣 传 资 料 泛 自 闭 症 障 碍 和 其 它 疾 病 : 全 科 医 生 和 初 级 医 护 行 医 人 员 须 知 44

(Autism Spectrum Disorders and additional conditions: what GPS and primary care practitioners need to know) 作 者 : 苏 格 兰 国 民 医 疗 服 务 (NHS Scotland (2006)) 从 以 下 网 站 免 费 下 载 : www.nes.scot.nhs.uk/asd/ documents/flyer4270606.pdf 您 还 可 以 拨 打 电 话 0131 220 8050 索 取 一 份 书 面 资 料 网 站 英 国 饮 食 协 会 (British Dietetic Association) www.bda.uk.com 提 供 一 系 列 有 关 饮 食 的 介 绍 / 包 括 饮 食 与 泛 自 闭 症 障 碍 的 关 系 苏 格 兰 就 业 网 (Careers Scotland) www.careers-scotland.org.uk 向 各 个 年 龄 段 的 人 们 提 供 服 务 / 信 息 与 支 持 为 学 习 而 做 (Do to learn) www.dotolearn.com 优 质 的 实 用 教 育 活 动 游 戏 和 机 构 图 表 比 如 日 历 问 询 (Enquire) www.enquire.org.uk 提 供 灵 活 的 培 训 服 务, 服 务 对 象 为 家 长 看 护 人 以 及 参 与 教 育 需 要 特 别 支 持 的 儿 童 和 青 少 年 的 人 45

国 家 自 闭 症 协 会 (National Autistic Society,NAS) www.autism.org.uk 国 家 自 闭 症 协 会 的 网 站 信 息 详 细 且 简 单 易 用 包 扩 家 长 培 训 和 支 持 计 划 : 早 起 的 鸟 儿 ( Early Bird) 和 救 命! (Help!) 英 国 阿 斯 伯 格 与 泛 自 闭 症 障 碍 网 上 论 坛 (Asperger and ASD UK On-line Forum) www.asd-forum.org.uk 有 广 泛 支 持 和 良 好 组 织 的 网 上 支 持 小 组, 通 过 邮 件 讨 论 和 留 言 板 分 享 信 息 并 提 供 支 持 就 业 与 退 休 金 部 (Department for Work and Pensions) www.dwp.gov.uk/lifeevent/discare 有 关 福 利 和 残 疾 人 生 活 补 助 的 信 息 苏 格 兰 技 能 署 (Skill Scotland) www.skill.org.uk 信 息 与 建 议 服 务, 旨 在 帮 助 那 些 年 满 16 岁 身 患 残 疾 并 接 受 教 育 培 训 和 雇 佣 的 青 少 年 苏 格 兰 睡 眠 协 会 (Sleep Scotland) www.sleepscotland.org 慈 善 组 织, 向 需 要 特 别 支 持 和 有 严 重 睡 眠 问 题 的 儿 童 和 青 少 年 的 家 庭 提 供 帮 助 46

常 用 术 语 列 表 注 意 缺 陷 多 动 障 碍 (Attention deficit hyperactivity disorder,adhd) 俗 称 儿 童 多 动 症, 其 表 现 为 儿 童 或 青 少 年 持 续 亢 奋 活 动 过 多 行 为 冲 动 并 且 无 法 长 时 间 集 中 注 意 力 听 觉 综 合 训 练 (Auditory integration training) 一 种 帮 助 治 疗 诸 如 听 力 丧 失 或 听 觉 失 真 等 听 力 障 碍 的 方 法 47

泛 自 闭 症 障 碍 (Autism spectrum disorders,asd) 一 系 列 症 状 的 合 称, 包 括 自 闭 症 非 典 型 自 闭 症 和 阿 斯 伯 格 综 合 症 阿 斯 伯 格 综 合 症 (Asperger's syndrome ) 自 闭 症 的 一 种, 患 者 在 发 育 三 方 面 有 障 碍 ( 见 第 3 页 ) 但 是 没 有 学 习 障 碍 或 迟 语 症 非 典 型 自 闭 症 (Atypical autism) 自 闭 症 的 一 种, 该 病 患 者 不 一 定 在 三 方 面 都 有 发 育 障 碍 ( 见 第 3 页 ) 直 到 患 者 至 少 3 岁 以 后 才 可 能 被 注 意 到 自 闭 症 (Autism) 终 生 发 育 障 碍, 影 响 患 者 的 举 止 行 为 以 及 社 交 和 交 流 技 巧 行 为 障 碍 (Behavioural disorders) 行 为 模 式 与 正 常 发 育 情 况 不 符 临 床 专 家 (Clinician) 受 过 培 训 并 在 医 疗 领 域 工 作 的 专 业 人 员 ( 比 如 医 生 ) 辅 助 交 流 (Facilitated communication) 交 流 方 式 的 一 种, 由 他 人 支 持 儿 童 的 手 臂 来 敲 打 键 盘 打 出 由 字 母 词 语 或 图 片 组 成 的 信 息 48

全 科 医 生 (General practitioner,gp) 提 供 全 科 医 疗 服 务 的 医 生 不 安 全 型 依 恋 (Insecure attachment) 在 对 12 月 至 21 月 大 的 婴 儿 进 行 的 实 验 中 出 现 的 一 种 行 为 模 式, 即 将 婴 儿 与 其 看 护 人 分 离, 而 后 重 聚 ( 又 称 陌 生 情 景 测 试 ( Strange situation test)) 如 果 分 离 时 婴 儿 表 现 不 是 很 忧 伤 而 且 在 重 聚 时 避 开 看 护 人, 或 者 在 分 离 时 非 常 忧 伤 但 是 在 重 聚 时 很 难 抚 慰, 这 就 出 现 了 所 谓 的 不 安 全 型 依 恋 密 集 行 为 治 疗 方 案 (Intensive behavioural programmes ) 一 种 基 于 行 为 理 论 的 治 疗 方 案, 可 以 用 来 增 加 理 想 行 为 的 次 数, 减 少 不 理 想 行 为 的 次 数 行 为 理 论 观 察 人 们 的 实 际 做 法 ( 他 们 的 行 为 ) 并 识 别 应 该 增 加 或 减 少 的 行 为 类 型 干 预 能 够 帮 助 您 的 孩 子 但 是 不 能 治 愈 他 们 的 方 法 褪 黑 激 素 (Melatonin) 用 来 治 疗 儿 童 和 青 少 年 的 睡 眠 问 题 的 药 物, 同 样 适 用 于 那 些 没 有 患 泛 自 闭 症 障 碍 的 儿 童 49

利 他 林 (Methylphenidate) 一 种 药 物, 用 来 帮 助 减 少 由 注 意 力 和 多 动 带 来 的 问 题 非 言 语 交 流 一 种 使 用 面 部 表 情 姿 势 和 身 体 语 言 的 交 流 方 式 职 业 治 疗 师 (Occupational therapist) 受 过 培 训 的 专 业 人 士, 能 够 帮 助 别 人 管 理 他 们 的 日 常 生 活 儿 科 医 生 ( Paediatrician) 专 门 为 儿 童 看 病 的 医 生 物 理 治 疗 师 (Physiotherapist) 医 护 专 业 人 员, 帮 助 治 疗 身 体 问 题 精 神 病 医 生 (Psychiatrist) 专 门 诊 断 和 治 疗 人 们 的 思 考 情 感 和 行 为 障 碍 的 医 生 心 理 医 生 (Psychologist ) 研 究 人 的 思 想 和 行 为 的 专 业 人 士 利 培 酮 (Risperidone) 一 种 药 物, 帮 助 泛 自 闭 症 障 碍 患 者 控 制 他 们 的 过 激 行 为 脾 气 或 自 残 行 为, 并 且 治 疗 其 它 疾 病 50

胰 泌 素 (Secretin) 一 种 胃 肠 荷 尔 蒙 社 会 工 作 者 以 儿 童 和 家 庭 为 工 作 对 象, 帮 助 他 们 应 对 日 常 生 活 的 专 业 人 士 言 语 和 语 言 治 疗 师 (Speech and language therapist ) 帮 助 有 交 流 障 碍 的 儿 童 和 青 少 年 的 专 业 人 士 抽 动 症 (Tics ) 突 发 的 不 由 自 主 的 轻 微 动 作 或 声 音 诊 断 工 具 3di( 发 展 的 多 维 度 诊 断 性 访 谈 ) 临 床 专 家 用 来 采 集 病 史 的 工 具 ADI-R( 自 闭 症 诊 断 访 谈 量 表 修 订 版 ) 临 床 专 家 用 来 采 集 病 史 的 工 具 CARS( 儿 童 自 闭 症 评 定 量 表 ) 临 床 专 家 在 对 您 的 孩 子 进 行 观 察 以 做 出 诊 断 时 所 使 用 的 量 表 DISCO 临 床 专 家 用 来 采 集 病 史 的 工 具 51

您 的 笔 记 52

您 的 笔 记 53

您 的 笔 记 54

什 么 是 苏 格 兰 院 际 指 南 网? 苏 格 兰 院 际 指 南 网 (The Scottish Intercollegiate Guidelines Network,SIGN) 编 写 指 南, 向 医 生 护 士 外 科 医 生 物 理 治 疗 师 牙 医 职 业 治 疗 师 和 患 者 提 供 有 关 目 前 最 好 的 治 疗 方 法 的 建 议 这 些 指 南 是 我 们 与 医 生 护 士 和 其 他 NHS 员 工 以 及 患 者 看 护 人 和 公 众 一 起 编 写 的 我 们 的 指 南 以 最 新 的 医 学 证 据 为 基 础 其 它 形 式 如 果 您 希 望 获 取 其 他 格 式 的 知 识 手 册 ( 如 大 字 印 刷 体 ), 请 联 系 患 者 参 与 专 员 (Patient Involvement Officer )Karen Graham, 电 话 :0131 623 4740, 电 子 邮 件 :karen.graham2@nhs.net 本 知 识 手 册 是 根 据 面 向 所 有 NHS 员 工 编 写 的 临 床 指 南 基 础 上 而 写 成 的 苏 格 兰 院 际 指 南 网 编 写 了 这 份 2007 年 指 南 这 份 指 南 以 最 新 发 表 的 证 据 为 基 础 55

您 可 以 通 过 以 下 网 站 下 载 完 整 的 临 床 实 践 指 南 : www.sign.ac.uklpdf/sign98.pdf 以 下 网 站 有 该 知 识 手 册 的 简 约 版 : www.sign.ac.uklpdf/qrg98.pdf 地 址 : SIGN Executive Elliott House 8-10 Hillside Crescent Edinburgh EH7 SEA 电 话 :0131 623 4720 传 真 : 0131 623 4503 网 站 : www.sign.ac.uk