脑 瘫 高 危 儿 童 早 期 筛 查 和 全 面 康 复 管 理 杨 红 gmschina@sina.cn 科 室 新 浪 微 博 我 们 的 甜 橙 树 : 关 爱 儿 童 脑 健 康 全 身 运 动 (GMs) 评 估 和 高 危 儿 保 健 康 复 网 www.gmschina.cn 复 旦 大 学 附 属 儿 科 医 院 康 复 科 主 任, 博 士 中 国 优 生 优 育 协 会 脑 潜 能 开 发 专 业 委 员 会 副 主 任 委 员 中 国 康 复 医 学 会 儿 童 康 复 专 业 委 员 会 常 务 委 员, 康 复 评 定 学 组 组 长 上 海 市 康 复 医 学 会 儿 童 康 复 专 业 委 员 会 副 主 任 委 员
全 身 运 动 (GMs) 录 像 评 估 : 小 婴 儿 脑 健 康 的 晴 雨 表 www.gmschina.cn 全 身 运 动 (GMs) 评 估 和 高 危 儿 保 健 康 复 网
脑 瘫 全 面 康 复 服 务 和 管 理 一 早 筛 网 络 : 从 发 现 开 始 二 链 式 康 复 : 无 缝 链 接 服 务 三 医 教 结 合 : 全 面 康 复 必 经 之 路 四 系 统 管 理 : 个 体 需 求 和 机 构 质 控 五 社 会 参 与 : 资 源 整 合 和 优 化
早 筛 网 络 : 从 发 现 开 始 残 疾 高 危 儿 童 早 期 筛 查 我 国 特 殊 ( 残 障 ) 儿 童 分 5 类 : 台 湾 特 殊 ( 残 障 ) 儿 童 分 11 类 : (1) 智 能 不 足 (1) 视 力 残 疾 (2) 视 觉 障 碍 (3) 听 觉 障 碍 (2) 听 力 语 言 残 疾 (4) 语 言 障 碍 (3) 智 力 残 疾 (5) 肢 体 障 碍 (6) 身 体 病 弱 (4) 肢 体 残 疾 (7) 性 格 异 常 (5) 精 神 残 疾 如 孤 独 症 (8) 行 为 异 常 (9) 学 习 障 碍 (10) 多 重 障 碍 (11) 其 他 显 著 障 碍
什 么 是 高 危 儿 指 母 亲 曾 自 然 流 产 孕 期 保 胎 发 热 感 染 服 用 药 物 患 妊 高 征 糖 尿 病 等 慢 性 疾 病 等 出 生 后 因 各 种 疾 病 住 院 者, 包 括 感 染 缺 氧 缺 血 窒 息 严 重 黄 疸 颅 内 出 血 抽 搐 呼 吸 暂 停 呼 吸 衰 竭 先 天 发 育 缺 陷 等 出 生 为 早 产 儿 低 出 生 体 重 儿 巨 大 儿 双 胎 多 胎 儿 等
高 危 儿 的 神 经 发 育 风 险 运 动 发 育 障 碍 ( 脑 瘫 等 ) 精 神 发 育 迟 缓 协 调 注 意 能 力 差 学 业 困 难 等 潜 在 危 险
康 复, 从 发 现 开 始 : 全 身 运 动 (GMs) 录 像 评 估 源 于 欧 洲 的 高 危 儿 脑 瘫 等 神 经 发 育 障 碍 筛 查 工 具 全 身 运 动 评 估 的 奠 基 人 : 欧 洲 Heinz F R Prechtl 教 授 提 出 : 全 身 运 动 (GMs) 评 估 为 我 们 打 开 了 一 扇 探 究 小 婴 儿 脑 功 能 的 窗 户 国 外 1969 年 建 立, 已 有 42 年 历 史
GMs 预 测 高 危 儿 的 神 经 发 育 风 险 3 月 龄 以 内 GMs 评 估 的 超 早 期 预 测 价 值 正 在 不 断 被 发 现 和 证 实, WHO 的 ICF 框 架 中 GMs 已 被 纳 入 脑 瘫 等 运 动 发 育 障 碍 精 神 发 育 迟 缓 协 调 注 意 能 力 差 学 业 困 难 等 潜 在 危 险
请 把 握 宝 宝 6 岁 以 内 的 9 次 筛 查 机 会, 挖 掘 宝 宝 脑 发 育 潜 能 复 旦 大 学 附 属 儿 科 医 院 康 复 科 0~6 岁 高 危 儿 筛 查 表 随 访 次 数 年 龄 评 估 内 容 评 估 意 义 1 1 月 龄 全 身 运 动 GMs 评 估 初 筛 超 早 期 筛 查 脑 瘫 等 神 经 发 育 障 碍 2 3 月 龄 全 身 运 动 GMs 评 估 复 筛 超 早 期 筛 查 脑 瘫 等 神 经 发 育 障 碍 3 6 月 龄 PDMS 粗 大 和 精 细 运 动 评 估 评 价 婴 儿 的 运 动 智 商 4 9 月 龄 PDMS 粗 大 和 精 细 运 动 评 估 评 价 婴 儿 的 运 动 智 商 5 1 周 岁 PDMS 粗 大 和 精 细 运 动 评 估 评 价 婴 儿 的 运 动 智 商 6 1.5 周 岁 精 细 运 动 和 语 言 概 念 评 估 评 价 儿 童 的 语 言 能 力 和 协 调 能 力 7 2 周 岁 精 细 运 动 和 语 言 概 念 评 估 评 价 儿 童 的 语 言 能 力 和 协 调 能 力 8 3 周 岁 ~4 周 岁 发 育 评 估 入 幼 儿 园 前 发 育 评 价 9 5 周 岁 ~6 周 岁 发 育 评 估 入 小 学 前 发 育 评 价
案 例 : 双 胞 胎, 孕 31 周 早 产 双 胎 老 大 双 胎 老 二 出 生 体 重 1500g 1450g 出 生 病 史 NRDS 呼 吸 暂 停 NRDS 呼 吸 暂 停 Apgar 评 分 1 8 分 1 7 分 全 身 运 动 异 常 A 正 常 N 结 局 脑 瘫 CP 正 常 N
全 身 运 动 GMs 录 像 评 估 特 点 和 优 越 性 对 于 宝 宝 和 家 庭 : 非 干 扰 性, 家 长 易 接 受 对 于 专 业 人 员 : 易 学, 快 速, 预 测 力 高 对 于 机 构 和 政 府 : 经 济, 易 于 推 广
全 身 运 动 (GMs) 的 定 义 全 身 运 动 (General Movements,GMs): 一 种 最 时 常 出 现 和 最 复 杂 的 自 发 性 运 动 模 式, 最 早 出 现 于 妊 娠 9 周 的 胎 儿 直 至 出 生 后 5 到 6 个 月 当 中 枢 神 经 系 统 受 损 时 全 身 运 动 的 质 量 发 生 改 变,GMs 失 去 复 杂 多 变 的 特 性, 表 现 为 各 种 异 常
两 个 阶 段 GMs 的 正 常 和 异 常 类 别 正 常 不 安 运 动 异 常 性 不 安 运 动 或 不 安 运 动 缺 乏 正 常 足 月 前 GMs 和 扭 动 运 动 单 调 性 混 乱 性 或 痉 挛 - 同 步 性 GMs 妊 娠 周 龄 足 月 足 月 后 周 龄
全 身 运 动 GMs 评 估 在 中 国 的 研 究 进 展 介 绍 杨 红 博 士 论 文 : 全 身 运 动 评 估 在 高 危 儿 运 动 发 育 随 访 中 的 应 用 研 究 2003-2009 导 师 邵 肖 梅
我 院 的 研 究 总 结 通 过 对 2000 多 例 病 例 的 评 估 和 随 访, 我 们 体 会 到 全 身 运 动 质 量 评 估 为 了 解 小 婴 儿 中 枢 神 经 功 能 提 供 了 一 种 有 效 的, 家 长 易 于 接 受 的 工 具, 尤 其 在 预 测 脑 瘫 等 严 重 神 经 学 结 局 方 面, 全 身 运 动 质 量 评 估 有 着 重 要 价 值 由 于 设 备 便 宜 且 操 作 简 单, 非 常 适 于 推 广 应 用
GMs 技 术 在 我 国 的 推 广 在 奥 地 利 GMs 协 会 Christa Einspieler 教 授 的 支 持 下, 我 院 于 2007 年 2 月 成 立 了 全 身 运 动 质 量 评 估 中 国 培 训 基 地 同 期 聘 请 Christa Einspieler 等 教 授 为 授 课 老 师 和 顾 问, 成 功 举 办 了 国 内 首 届 全 身 运 动 (GMs) 质 量 评 估 培 训 班 暨 The 31st GM Trust Course on Prechtl s Assessment of General Movements and Selected Topics of Paediatric Neurology 的 培 训 和 授 课, 为 国 内 培 养 了 第 一 批 获 得 GM TRUST 合 格 证 书 的 GMs 初 级 评 估 员
GMs 技 术 在 我 国 的 推 广 2008 年 -2011 年 举 办 国 内 第 二 - 五 届 全 身 运 动 (GMs) 质 量 评 估 培 训 班 暨 全 球 GM Trust Course on Prechtl s Assessment of General Movements and Selected Topics of Paediatric Neurology and rehabilitation 学 员 涉 及 各 专 业 人 员 其 中 基 层 儿 保 医 生 培 训 成 绩 相 当 好
脑 瘫 儿 童 家 庭 - 社 区 - 医 疗 链 式 康 复 模 式 优 点 和 必 要 性 家 庭 康 复 目 标 : 提 高 日 常 能 力 ( 社 区 家 庭 ) 社 区 密 切 联 系 相 互 支 持 医 疗 儿 童 发 育 特 性 ( 家 庭 ) 大 量 基 础 康 复 治 疗 ( 社 区 家 庭 ) 系 统 康 复 管 理 ( 专 科 医 疗 ) 持 久 性 ( 便 捷 花 费 少 ) 提 高 社 会 关 注 度 ( 社 区 )
儿 童 早 期 家 庭 康 复 对 于 治 疗 机 构 : 增 加 治 疗 效 果 对 于 儿 童 家 长 : 增 加 疗 育 技 能, 同 样 体 现 家 长 是 宝 宝 的 第 一 任 老 师 对 于 社 会 : 降 低 康 复 医 疗 投 入, 降 低 家 庭 康 复 负 担
脑 瘫 的 核 心 症 状 脑 脑 部 损 伤 引 起 的 瘫 表 现 出 肢 体 瘫 痪
脑 瘫 的 可 能 伴 随 症 状 : 感 觉 : 视 觉 听 觉 以 及 其 它 所 有 感 觉 都 有 可 能 受 到 影 响 认 知 : 整 体 或 特 定 的 认 知 进 程 受 影 响, 包 括 注 意 力 有 明 显 的 认 知 能 力 落 后 而 没 有 运 动 方 面 的 异 常 征 象 者, 通 常 不 诊 断 为 脑 瘫 交 流 : 包 括 表 达 和 / 或 接 受 性 交 流, 以 及 社 交 技 能 行 为 : 包 括 精 神 病 学 方 面 的 行 为 问 题, 如 孤 独 症 样 表 现 行 为 失 常 焦 虑 等 感 知 : 统 和 并 解 释 感 觉 信 息 和 / 或 认 知 信 息 的 能 力 癫 痫 : 各 种 抽 搐 类 型 和 癫 痫 综 合 征 都 可 在 脑 瘫 病 人 中 见 到 继 发 骨 骼 肌 肉 问 题 : 如 肌 肉 / 跟 腱 挛 缩 骨 骼 扭 转 髋 脱 位 脊 柱 畸 形 等 很 多 问 题 会 终 身 存 在, 和 生 长 肌 肉 痉 挛 以 及 年 龄 增 大 等 因 素 相 关
2006年国际脑瘫新定义 脑性瘫痪是指一组运动和姿势发育障 碍症候群 这种导致活动受限的症候群是由 于发育中的胎儿或婴儿脑部受到非进行性损 伤而引起的 脑性瘫痪的运动障碍常伴随感 觉 认知 交流 感知 和/或行为障碍,和 /或癫痫 和/或继发性肌肉骨骼障碍
脑 瘫 分 类 分 型
脑 瘫 粗 大 运 动 功 能 分 级 系 统 (Gross Motor Function Classification System,GMFCS) Palisano 等 人 1997 年 建 立, 国 际 上 被 广 泛 使 用 根 据 年 龄 变 化 的 规 律 (4 个 年 龄 组 ) 评 价 内 容 : 粗 大 运 动 功 能 中 的 坐 和 行 走 能 力 (5 个 级 别 ) 主 要 目 的 : 反 映 儿 童 日 常 生 活 中 的 技 能 Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, et al. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 1997,39(4):214-223
脑 瘫 儿 童 手 功 能 分 级 系 统 (Manual Ability Classification System,MACS) 瑞 典 学 者 Eliasson 等 人 于 2006 年 发 表 针 对 在 日 常 生 活 中 操 作 物 品 的 能 力 进 行 分 级 反 映 患 儿 在 家 庭 学 校 和 社 区 中 最 典 型 的 日 常 能 力 表 现 通 过 分 级 评 定 在 日 常 活 动 中 的 双 手 参 与 能 力 Eliasson A-C, Krumlinde-Sundholm L, Rosblad B, Beckung E, Arner M, Ohrwall AM, Rosenbaum P. (2006) The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Dev Med Child Neurol 48: 549 554.
脑 瘫 主 要 治 什 么? 2006 年 国 际 脑 瘫 新 定 义 强 调 运 动 发 育 和 姿 势 异 常 是 脑 瘫 的 核 心 表 现 提 高 运 动 功 能 和 预 防 和 控 制 肌 肉 挛 缩 和 骨 骼 畸 形 是 改 善 脑 瘫 孩 子 运 动 障 碍 的 主 要 目 的
各种康复治疗方法相整合 是目前脑瘫康复的主要策略 常用的方法有神经发育疗法 牵拉 肌力训练 电刺 激 各类矫形器和辅助具 精细运动训练 感觉统合 训练 引导式教育 神经和矫形手术等 新的治疗方法包括肉毒毒素注射 强制性运动诱导疗 法 减重步态训练训练等 国内还多采用中医疗法 包括针灸 推拿等
构 建 医 教 结 合 特 殊 教 育 服 务 体 系 上 海 市 特 殊 教 育 三 年 行 动 计 划 (2009-2011) 核 心 是 构 建 医 教 结 合 的 特 殊 教 育 服 务 网 络 提 供 脑 瘫 等 儿 童 公 平 教 育 机 会 提 供 在 校 脑 瘫 等 学 生 医 学 康 复 措 施
2008 年 史 惟 等 建 立 中 国 脑 瘫 登 记 管 理 第 一 版 每 个 脑 瘫 儿 童 的 一 本 登 记 管 理 册, 让 我 们 知 道 孩 子 和 家 庭 需 要 的 是 什 么? 个 体 需 求 管 理 生 物 社 会 学 意 义 重 大 国 外 已 广 泛 开 展 脑 瘫 登 记 Scpchild 脑 瘫 登 记 Scpchild 脑 瘫 系 统 管 理 上 海 已 有 10 多 家 机 构 加 入 全 国 已 有 30 多 家 机 构 加 入 让 我 们 共 同 揭 示 脑 瘫 真 相!
上 海 市 脑 瘫 康 复 管 理 规 范 主 要 内 容 本 标 准 规 定 了 上 海 市 脑 瘫 儿 童 康 复 机 构 的 设 置 规 范 和 服 务 管 理 规 范 给 出 了 开 展 脑 瘫 儿 童 康 复 的 科 室 设 置 场 地 设 备 从 业 人 员 资 质 要 求 等 明 确 了 包 括 诊 断 评 估 治 疗 的 基 本 要 求, 系 统 康 复 管 理 的 职 责, 以 及 病 案 管 理 诊 疗 质 量 科 室 管 理 等 要 求
五 全 面 康 复 服 务 和 管 理 社 会 参 与 ( 资 源 整 合 和 优 化 ) 2012-4-8 复 旦 大 学 附 属 儿 科 医 院 第 五 支 专 科 志 愿 者 队 伍 康 复 专 科 志 愿 者 ( 我 们 的 甜 橙 树 ) 正 式 成 立