社 会 犆 犺 犻 狀 犲 狊 犲 狑 狅 犿 犲 狀 狑 犻 狋 犺 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犮 犪 狀 犮 犲 狉, 狑 犲 犮 狅 狀 狊 狋 狉 狌 犮 狋 犲 犱 犪 犱 犲 犳 狅 狉 犿 犲 犱 犫 狅 犱 狔 犪 狀 犪 犾 狔 狋 犻 犮 犪 犾 犳 狉 犪 犿 犲

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1 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 社 会 CJS 第 33 卷 黄 盈 盈 鲍 雨 摘 要 : 在 身 体 社 会 学 的 理 论 背 景 下, 本 文 关 注 女 性 乳 腺 癌 问 题 基 于 对 14 位 有 乳 腺 癌 经 历 女 性 的 深 度 访 谈 后 发 现, 经 历 乳 腺 癌 女 性 的 身 体 与 其 说 是 一 种 患 病 的 身 体, 不 如 说 是 一 种 被 视 为 残 缺 ( 了 乳 房 ) 的 不 符 合 社 会 规 范 的 性 别 态 身 体 残 缺 表 现 在 身 体 机 能 与 感 受 ( 疼 痛 感 与 行 动 受 阻 ) 身 体 形 象 ( 掉 发 与 切 乳 ) 个 体 认 同 ( 患 者 身 份 女 性 身 份 及 正 常 的 社 会 人 身 份 ) 和 人 际 关 系 ( 尤 其 是 亲 密 关 系 ) 本 文 展 现 了 女 性 在 经 历 乳 腺 癌 的 过 程 中 ( 尤 其 是 被 切 除 了 乳 房 之 后 ) 如 何 面 对 管 理 被 医 学 与 社 会 标 定 为 残 缺 的 身 体, 如 何 努 力 恢 复 身 体 和 正 常 的 亲 密 关 系 ; 表 达 了 身 体 从 医 疗 空 间 走 向 社 会 空 间 时, 残 缺 感 与 正 常 化 过 程 中 的 阶 段 性 特 点, 以 及 身 体 在 日 常 生 活 中 的 多 重 性 与 政 治 性 关 键 词 : 身 体 乳 腺 癌 正 常 残 缺 女 性 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犻 狀 犵 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 : 犠 狅 犿 犲 狀 狊 犅 狅 犱 狔 犳 狉 狅 犿 犅 犲 犻 狀 犵 犇 犻 狊 犲 犪 狊 犲 犱 狋 狅 犇 犲 犳 狅 狉 犿 犲 犱 犎 犝 犃 犖 犌 犢 犻 狀 犵 狔 犻 狀 犵 犅 犃 犗 犢 狌 犃 犫 狊 狋 狉 犪 犮 狋 : 犜 犺 犻 狊 狆 犪 狆 犲 狉 犳 狅 犮 狌 狊 犲 狊 狅 狀 狑 狅 犿 犲 狀 狊 犫 狅 犱 犻 犾 狔 犲 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 狅 犳 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犮 犪 狀 犮 犲 狉 犻 狀 狋 犺 犲 犮 狅 狀 狋 犲 狓 狋 狅 犳 狊 狅 犮 犻 狅 犾 犵 狔 狅 犳 狋 犺 犲 犫 狅 犱 狔. 犅 犪 狊 犲 犱 狅 狀 狋 犺 犲 犻 狀 犱 犲 狆 狋 犺 犻 狀 狋 犲 狉 狏 犻 犲 狑 狊 狅 犳 14 作 者 1: 黄 盈 盈 中 国 人 民 大 学 社 会 与 人 口 学 院 社 会 学 系 ( 犃 狌 狋 犺 狅 狉 1: 犎 犝 犃 犖 犌 犢 犻 狀 犵 狔 犻 狀 犵, 犇 犲 狆 犪 狉 狋 犿 犲 狀 狋 狅 犳 犛 狅 犮 犻 狅 犾 狅 犵 狔, 犛 犮 犺 狅 犾 狅 犳 犛 狅 犮 犻 狅 犾 狅 犵 狔 犪 狀 犱 犘 狅 狆 狌 犾 犪 狋 犻 狅 狀 犛 狋 狌 犱 犻 犲 狊 犆 犲 狀 狋 狉 犲, 犚 犲 狀 犿 犻 狀 犝 狀 犻 狏 犲 狉 狊 犻 狋 狔 狅 犳 犆 犺 犻 狀 犪 ) 犈 犿 犪 犻 犾 : 狔 犻 狀 犵 狊 狔 犪 犺 狅. 犮 狅 犿. 犮 狀 ; 作 者 2: 鲍 雨 中 国 人 民 大 学 社 会 与 人 口 学 院 社 会 学 系 ( 犃 狌 狋 犺 狅 狉 2: 犅 犃 犗 犢 狌, 犇 犲 狆 犪 狉 狋 犿 犲 狀 狋 狅 犳 犛 狅 犮 犻 狅 犾 狅 犵 狔, 犛 犮 犺 狅 犾 狅 犳 犛 狅 犮 犻 狅 犾 狅 犵 狔 犪 狀 犱 犘 狅 狆 狌 犾 犪 狋 犻 狅 狀 犛 狋 狌 犱 犻 犲 狊 犆 犲 狀 狋 狉 犲, 犚 犲 狀 犿 犻 狀 犝 狀 犻 狏 犲 狉 狊 犻 狋 狔 狅 犳 犆 犺 犻 狀 犪 ) 本 文 受 到 中 国 人 民 大 学 科 学 研 究 基 金 ( 中 央 高 校 基 本 科 研 业 务 费 专 项 资 金 资 助 ) (10 犡 犖 犑 059) 的 资 助 [ 犜 犺 犲 狉 犲 狊 犲 犪 狉 犮 犺 狑 犪 狊 狌 狆 狅 狉 狋 犲 犱 犫 狔 狋 犺 犲 犚 犲 狊 犲 犪 狉 犮 犺 犉 狌 狀 犱 狊 狅 犳 犚 犲 狀 犿 犻 狀 犝 狀 犻 狏 犲 狉 狊 犻 狋 狔 狅 犳 犆 犺 犻 狀 犪 ( 狋 犺 犲 犉 狌 狀 犱 犪 犿 犲 狀 狋 犪 犾 犚 犲 狊 犲 犪 狉 犮 犺 犉 狌 狀 犱 狊 犳 狅 狉 狋 犺 犲 犆 犲 狀 狋 狉 犪 犾 犝 狀 犻 狏 犲 狉 狊 犻 狋 犲 狊 )(10 犡 犖 犑 059).] 感 谢 潘 绥 铭 赖 立 里 和 肖 索 未 为 本 文 初 稿 提 出 的 宝 贵 建 议 ; 感 谢 社 会 匿 名 评 审 专 家 提 出 的 宝 贵 意 见 本 文 的 访 谈 部 分 由 鲍 雨 完 成 文 责 自 负 1

2 社 会 犆 犺 犻 狀 犲 狊 犲 狑 狅 犿 犲 狀 狑 犻 狋 犺 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犮 犪 狀 犮 犲 狉, 狑 犲 犮 狅 狀 狊 狋 狉 狌 犮 狋 犲 犱 犪 犱 犲 犳 狅 狉 犿 犲 犱 犫 狅 犱 狔 犪 狀 犪 犾 狔 狋 犻 犮 犪 犾 犳 狉 犪 犿 犲 狑 狅 狉 犽 狋 狅 犫 犲 犱 犻 狊 狋 犻 狀 犵 狌 犻 狊 犺 犲 犱 犳 狉 狅 犿 犪 狑 犻 犱 犲 犾 狔 狌 狊 犲 犱 犱 犻 狊 犲 犪 狊 犲 犫 犪 狊 犲 犱 狅 狀 犲. 犉 狅 狉 犿 狅 狊 狋 狅 犳 狋 犺 犲 狑 狅 犿 犲 狀, 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犮 犪 狀 犮 犲 狉 犿 犲 犪 狀 狊 犿 犪 狊 狋 犲 犮 狋 狅 犿 狔 狅 狉 犲 犿 狅 狏 犻 狀 犵 犪 狀 犻 犿 狆 狅 狉 狋 犪 狀 狋 狆 犪 狉 狋 狅 犳 狋 犺 犲 犫 狅 犱 狔 狋 犺 犪 狋 狊 犻 犵 狀 犻 犳 犲 狊 狋 犺 犲 犳 犲 犿 犪 犾 犲 犵 犲 狀 犱 犲 狉. 犜 犺 犻 狊 狋 狔 狆 犲 狅 犳 犫 狅 犱 犻 犾 狔 犱 犲 犳 狅 狉 犿 犻 狋 狔 犮 犺 犪 犾 犲 狀 犵 犲 狊 狋 犺 犲 狀 狅 狉 犿 犪 犾 犳 犲 犿 犪 犾 犲 犫 狅 犱 狔. 犜 犺 犲 狉 犲 犳 狅 狉 犲, 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犮 犪 狀 犮 犲 狉 狀 狅 狋 狅 狀 犾 狔 犮 犪 狌 狊 犲 狊 犫 狅 犱 犻 犾 狔 狆 犪 犻 狀 狊 犫 狌 狋 狆 犲 狉 狋 犪 犻 狀 狊 狋 狅 狋 犺 犲 犱 犲 犳 犻 狀 犻 狋 狅 狀 狅 犳 狋 犺 犲 狀 狅 狉 犿 犪 犾 犻 狋 狔 犪 狀 犱 狆 犲 狉 犳 犲 犮 狋 狀 犲 狊 狅 犳 犪 犳 犲 犿 犪 犾 犲 犫 狅 犱 狔, 犪 狀 犱 犲 狏 犲 狀 狋 犺 犪 狋 狅 犳 狋 犺 犲 狀 狅 狉 犿 犪 犾 犻 狋 狔 狅 犳 犫 犲 犻 狀 犵 犪 犳 犲 犿 犪 犾 犲 犻 狀 狋 犺 犲 犿 犪 犻 狀 狊 狋 狉 犲 犪 犿 犮 狌 犾 狋 狌 狉 犲 狉 犲 犵 犪 狉 犱 犻 狀 犵 狋 犺 犲 犫 狅 犱 狔. 犃 犱 犲 犳 狅 狉 犿 犲 犱 犫 狅 犱 狔 犳 狉 犪 犿 犲 狑 狅 狉 犽 犺 犪 狊 犳 狅 狌 狉 犪 狊 狆 犲 犮 狋 狊 : 犫 狅 犱 犻 犾 狔 犳 狌 狀 犮 狋 犻 狅 狀 犻 狀 犵 犪 狀 犱 犲 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 ( 狆 犪 犻 狀 狊 犪 狀 犱 犿 狅 犫 犻 犾 狋 狔 犮 狅 狀 狊 狋 狉 犪 犻 狀 狋 狊 ), 犫 狅 犱 犻 犾 狔 犪 狆 犲 犪 狉 犪 狀 犮 犲 ( 犺 犪 犻 狉 犪 狀 犱 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犾 狅 狊 犲 狊 ), 狆 犲 狉 狊 狅 狀 犪 犾 犻 犱 犲 狀 狋 犻 狔 ( 狋 犺 犲 狆 犪 狋 犻 犲 狀 狋 犻 犱 犲 狀 狋 犻 狔, 狋 犺 犲 犳 犲 犿 犪 犾 犲 犻 犱 犲 狀 狋 犻 狔, 犪 狀 犱 狋 犺 犲 狀 狅 狉 犿 犪 犾 狊 狅 犮 犻 犪 犾 犻 犱 犲 狀 狋 犻 狔 ), 犪 狀 犱 犻 狀 狋 犲 狉 狆 犲 狉 狊 狅 狀 犪 犾 狉 犲 犾 犪 狋 犻 狅 狀 狊 犺 犻 狆 狊 ( 犲 狊 狆 犲 犮 犻 犪 犾 狔 狋 犺 犲 犻 狀 狋 犻 犿 犪 狋 犲 狉 犲 犾 犪 狋 犻 狅 狀 狊 犺 犻 狆 狊 ). 犜 犺 犲 狀 犪 狉 犪 狋 犻 狏 犲 狊 犳 狉 狅 犿 狋 犺 犻 狊 犮 狅 狀 犮 犲 狆 狋 狌 犪 犾 犳 狉 犪 犿 犲 狑 狅 狉 犽 犱 犻 狊 狆 犾 犪 狔 犺 狅 狑 狋 犺 犲 犳 犲 犿 犪 犾 犲 狊, 狑 犺 犻 犾 犲 犲 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犻 狀 犵 狋 犺 犲 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犮 犪 狀 犮 犲 狉 ( 犲 狊 狆 犲 犮 犻 犪 犾 狔 犪 犳 狋 犲 狉 狋 犺 犲 犿 犪 狊 狋 犲 犮 狋 狅 犿 狔 ), 犳 犪 犮 犲 犪 狀 犱 犿 犪 狀 犪 犵 犲 狋 犺 犲 犻 狉 犱 犲 犳 狅 狉 犿 犲 犱 犫 狅 犱 犻 犲 狊 犪 狊 犱 犲 犳 犻 狀 犲 犱 犫 狔 狋 犺 犲 犿 犲 犱 犻 犮 狀 犲 犪 狀 犱 狊 狅 犮 犻 犲 狋 狔, 犪 狀 犱 犺 狅 狑 狋 狅 狉 犲 狊 狋 狅 狉 犲 狋 犺 犲 狀 狅 狉 犿 犪 犾 犻 狋 狔 狅 犳 狋 犺 犲 犻 狉 犫 狅 犱 犻 犲 狊 犪 狀 犱 犻 狀 狋 犻 犿 犪 狋 犲 狉 犲 犾 犪 狋 犻 狅 狀 狊 犺 犻 狆 狊. 犜 犺 犲 犫 狅 犱 狔 犿 狅 狏 犲 狊 犳 狉 狅 犿 狋 犺 犲 犿 犲 犱 犻 犮 犪 犾 狊 狆 犪 犮 犲 狋 狅 狋 犺 犲 狊 狅 犮 犻 犪 犾 狊 狆 犪 犮 犲. 犜 犺 犲 犳 狅 狌 狉 犪 狊 狆 犲 犮 狋 狊 狅 犳 狋 犺 犲 狊 犲 狀 狊 犲 狅 犳 犱 犲 犳 狅 狉 犿 犻 狋 狔, 犪 狊 狑 犲 犾 犪 狊 狋 犺 犲 犼 狅 狌 狉 狀 犲 狔 狋 狅 狑 犪 狉 犱 狀 狅 狉 犿 犪 犾 犻 狋 狔, 狊 犺 狅 狑 狊 狆 犲 犮 犻 犳 犮 狊 狋 犪 犵 犲 / 狆 犺 犪 狊 犲 犾 犻 狀 犽 犲 犱 犮 犺 犪 狉 犪 犮 狋 犲 狉 犻 狊 狋 犻 犮 狊 犻 狀 狋 犺 犲 狆 狉 狅 犮 犲 狊 狅 犳 犱 犻 犪 犵 狀 狅 狊 犻, 犮 犺 犲 犿 狅 狋 犺 犲 狉 犪 狆 狔, 犪 狀 犱 狉 犲 犺 犪 犫 犻 犾 狋 犪 狋 犻 狅 狀 狊 狋 犺 犪 狋 犪 狉 犲 狀 犲 狏 犲 狉 狋 犺 犲 犾 狊 犻 狀 狋 狉 犻 犮 犪 狋 犲 犾 狔 犮 狅 狀 犲 犮 狋 犲 犱, 狉 犲 犳 犾 犲 犮 狋 犻 狀 犵 狋 犺 犲 犿 狌 犾 狋 犻 犱 犻 犿 犲 狀 狊 犻 狅 狀 犪 犾 犪 狀 犱 狆 狅 犾 犻 狋 犮 犪 犾 狀 犪 狋 狌 狉 犲 狅 犳 狋 犺 犲 犫 狅 犱 狔 犻 狀 犲 狏 犲 狉 狔 犱 犪 狔 犾 犻 犳 犲. 犓 犲 狔 狑 狅 狉 犱 狊 : 犫 狉 犲 犪 狊 狋 犮 犪 狀 犮 犲 狉, 犫 狅 犱 狔, 狀 狅 狉 犿 犪 犾 犻 狋 狔, 犱 犲 犳 狅 狉 犿 犻 狋 狔, 犳 犲 犿 犪 犾 犲 犵 犲 狀 犱 犲 狉 一 注 意 身 体 : 问 题 意 识 及 理 论 框 架 ( 一 ) 重 返 身 体 的 社 会 科 学 身 体 社 会 学 是 本 研 究 问 题 意 识 来 源 的 主 要 理 论 背 景 在 很 长 一 段 时 期 内, 由 于 哲 学 传 统 中 的 身 心 二 元 论 影 响 和 社 会 学 反 生 物 决 定 论 取 向, 身 体 在 社 会 学 研 究 中 处 于 缺 席 在 场 状 态 ( 犛 犺 犻 犾 犻 狀 犵,1993, 转 引 自 李 康,2001:35), 即 宣 称 要 分 析 却 放 逐 边 缘, 力 图 要 避 开 却 总 也 避 不 开 ( 李 康,2001:35) 直 至 三 个 伟 大 的 传 统 将 身 体 拖 出 了 意 识 哲 学 的 深 渊 : 梅 洛 庞 蒂 的 身 体 现 象 学 涂 尔 干 莫 斯 和 布 迪 厄 人 类 学 传 统 的 社 会 实 践 性 身 体, 以 及 尼 采 福 柯 的 历 史 政 治 身 体 观 ( 汪 民 安 陈 永 国, 2003) 重 返 身 体 的 社 会 科 学 把 身 体 从 笛 卡 尔 式 的 身 心 二 元 对 立 2

3 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 中 解 脱 出 来, 或 注 重 身 体 的 体 验, 或 注 重 身 体 的 社 会 意 义 与 象 征 意 义, 或 从 权 力 的 角 度 肯 定 身 体 的 地 位 但 早 期 社 会 科 学 研 究 对 于 身 体 的 肯 定, 要 么 把 身 体 作 为 一 个 道 具 来 对 待, 借 以 展 现 思 维 的 文 化 的 和 象 征 的 内 容 ; 要 么 作 为 对 象, 用 以 承 载 痛 苦 疾 病 和 统 治, 而 超 越 二 元 对 立 的 多 元 的 活 生 生 的 身 体 ( 犾 犻 狏 犲 犱 犫 狅 犱 狔 ) 在 20 世 纪 下 半 叶 以 前 ( 仍 然 ) 是 被 忽 略 的 ( 犔 狅 犮 犽 犪 狀 犱 犉 犪 狉 狇 狌 犺 犪 狉,2007) 近 十 年 来, 国 内 学 者 李 康 汪 民 安 等 ( 李 康,2001; 汪 民 安,2003, 2004; 郑 震,2003; 文 军,2008; 王 瑞 鸿,2005) 开 始 系 统 介 绍 西 方 身 体 理 论 ; 在 身 体 的 社 会 学 研 究 方 面, 也 有 学 者 开 始 做 出 一 些 努 力 ( 黄 盈 盈, 2008; 刘 阳,2009; 刘 熙,2011; 林 晓 珊,2011; 余 成 普,2010) 但 就 整 体 来 看, 在 身 体 的 媒 体 话 语 充 斥 人 们 生 活 的 同 时, 社 科 界 对 于 身 体 的 经 验 研 究 却 依 旧 缺 席 ; 即 便 有 研 究 从 社 会 学 角 度 探 讨 身 体, 也 大 多 偏 向 社 会 关 系 与 结 构 性 因 素, 不 能 回 到 身 体 的 物 质 性 ( 希 林,2011) 正 是 这 种 身 体 研 究 的 理 论 背 景 激 发 了 笔 者 研 究 身 体 的 兴 趣, 并 试 图 在 身 体 社 会 学 的 大 框 架 下, 从 日 常 生 活 中 努 力 去 寻 找 一 种 活 生 生 的 身 体 观, 重 现 肉 身 性 身 体 ( 犮 狅 狉 狆 狅 狉 犲 犪 犾 ) 和 社 会 科 学 中 身 体 的 在 场 性 ( 二 ) 疾 病 框 架 下 的 乳 腺 癌 研 究 身 体, 在 病 态 时 方 显 其 在 场 性 ( 犔 犲 犱 犲 狉,1990) 自 20 世 纪 90 年 代 以 来, 乳 腺 癌 作 为 一 种 与 女 性 身 体 紧 密 联 系 的 疾 病, 已 经 进 入 社 会 科 学 研 究 的 视 野 乳 腺 癌 患 者 与 其 家 人 朋 友 医 生 和 其 他 病 人 之 间 的 社 会 互 动 及 人 际 关 系 是 社 会 学 关 注 的 一 个 经 典 内 容 ( 犓 犲 狀 犲 狀 犲 狋 犪 犾.,2004; 犣 犪 犺 犾 犻 狊 犪 狀 犱 犔 犲 狑 犻 狊,2010; 犔 犪 狀 犱 犿 犪 狉 犽 犲 狋 犪 犾.,2002; 犅 犪 犾 狀 犲 犪 狏 犲 狊 犪 狀 犱 犔 狅 狀 犵,1990) 也 有 学 者 关 注 女 性 患 者 从 健 康 人 到 病 患 角 色 的 变 化 所 带 来 的 心 理 影 响 自 我 认 同 的 变 化, 以 及 对 疾 病 的 适 应 ( 或 者 不 适 应 ) 过 程 与 应 对 策 略 ( 犔 狌 犽 犲 狉 犲 狋 犪 犾.,1996; 犎 狅 狉 犵 犪 狀 犲 狋 犪 犾.,2010) 桑 塔 格 等 ( 犛 犲 狉 犲 犱 犪 狀 犱 犜 犪 犫 狅 狉 狔,1999) 对 于 女 性 的 乳 腺 癌 经 验 进 行 了 分 类 : 疾 病 经 验 和 治 疗 经 验, 前 者 指 疾 病 本 身 对 患 者 身 心 的 影 响 ; 后 者 则 与 我 们 所 在 的 医 疗 系 统 有 关, 指 患 者 如 何 对 抗 疾 病 的 经 验, 治 疗 经 验 在 很 大 程 度 上 影 响 患 者 的 疾 病 体 验 也 有 学 者 指 出, 乳 腺 癌 对 身 体 形 象 和 性 生 活 的 影 响 是 重 要 的 疾 病 经 验, 治 疗 后 患 者 普 遍 感 觉 身 体 的 改 变 与 不 适 应, 因 此 丧 失 信 心 自 我 评 价 降 低 产 生 心 理 沮 丧, 乳 腺 癌 会 对 身 体 形 象 产 生 不 良 的 影 3

4 社 会 响 ( 犛 犮 犺 狅 狀,1968) 一 些 研 究 侧 重 于 报 纸 和 杂 志 对 于 乳 腺 癌 的 建 构, 这 类 话 语 折 射 出 一 种 强 烈 的 控 制 这 种 可 怕 疾 病 流 行 的 社 会 期 待 ( 犔 犪 狀 狋 狕 犪 狀 犱 犅 狅 狋 犺,1998) 以 往 的 经 验 性 研 究 偏 重 于 在 疾 病 的 框 架 下 来 探 讨 乳 腺 癌 问 题, 把 一 系 列 的 社 会 心 理 和 身 体 因 素 置 于 与 乳 腺 癌 相 关 的 疾 病 经 验 和 治 疗 经 验 的 框 架 中 加 以 讨 论, 关 注 疾 病 性 身 体 带 来 的 心 理 与 社 会 性 后 果 ( 三 ) 残 缺 分 析 概 念 的 提 出 在 研 究 的 初 始 阶 段, 笔 者 延 循 了 身 体 社 会 学 与 疾 病 社 会 学 的 框 架, 但 在 阅 读 与 分 析 访 谈 材 料 的 过 程 中, 越 来 越 觉 得 疾 病 的 框 架 不 足 以 解 释 乳 腺 癌 带 给 女 性 的 身 体 体 验 和 生 活 感 受 相 比 其 他 疾 病, 乳 腺 癌 最 大 的 特 点 是 其 与 女 性 身 体 的 一 个 重 要 部 位 乳 房 相 关, 且 是 外 显 的, 即 会 呈 现 于 各 种 社 会 目 光 之 下 乳 腺 癌 治 疗 对 于 大 部 分 女 性 来 说 意 味 着 切 除 乳 房, 意 味 着 女 性 的 一 个 重 要 性 征 的 缺 失, 这 种 身 体 的 残 缺 给 女 性 身 体 的 传 统 规 范 带 来 了 挑 战 乳 腺 癌 的 独 特 性 正 是 在 于 它 触 及 以 内 在 健 康 为 中 心 的 感 受 式 身 体 和 以 形 象 为 中 心 的 呈 现 式 身 体 的 交 汇 处 ( 黄 盈 盈,2008,2012), 凸 显 了 一 种 性 别 态 的 身 体 ( 格 罗 兹,1994, 转 引 自 希 林,2011:73) 它 涉 及 身 体 的 疾 痛 主 流 文 化 在 身 体 的 层 面 上 对 于 正 常 完 美 的 女 性 身 体, 乃 至 正 常 女 性 的 定 义 如 果 说, 在 确 诊 的 一 刹 那 和 治 疗 的 初 始 阶 段, 乳 腺 癌 的 疾 病 色 彩 还 非 常 浓 厚, 那 么, 在 切 除 乳 房 之 后 恢 复 阶 段 和 恢 复 之 后, 女 性 对 其 身 体 的 认 知 则 逐 步 从 是 否 健 康 过 渡 到 是 否 正 常, 即 疾 病 的 身 体 随 着 疾 病 的 治 愈 逐 步 让 位 于 残 缺 的 身 体 因 此, 笔 者 认 为, 面 对 乳 腺 癌, 疾 病 分 析 框 架 的 解 释 力 是 不 够 的, 而 残 缺 这 一 概 念 能 较 好 表 达 经 历 乳 腺 癌 女 性 的 身 体 经 验 和 感 受, 从 而 使 分 析 和 审 视 的 视 角 从 医 疗 空 间 扩 展 到 更 为 宽 泛 的 社 会 空 间 罹 患 乳 腺 癌 的 身 体 与 其 说 是 一 种 得 病 的 身 体, 不 如 说 是 一 种 被 视 为 残 缺 的 不 正 常 的 身 体 1 笔 者 对 于 正 常 ( 狀 狅 狉 犿 犪 犾 犻 狋 狔 ) 和 规 范 化 身 体 的 关 注, 除 了 依 据 访 谈 材 料, 还 受 到 福 柯 相 关 理 论 的 启 发 在 福 柯 庞 大 的 理 论 体 系 中, 正 常 ( 也 译 为 规 范 ) 是 一 个 经 常 得 到 反 思 的 重 要 概 念 福 柯 不 止 一 次 地 在 社 会 层 面 上 讨 论 正 常 的 强 大 力 量 : 揭 示 种 1. 残 缺, 在 这 里 相 对 于 完 整, 进 一 步 而 言, 指 身 体 因 为 受 损 和 部 位 的 缺 失 而 被 视 为 不 正 常 4

5 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 族 主 义 的 根 源 是 其 对 于 劣 等 种 族 不 正 常 的 个 人 的 清 除, 以 使 得 整 体 生 命 和 社 会 更 加 健 康 更 加 纯 粹 ( 福 柯,1999); 把 规 范 化 看 作 现 代 社 会 权 力 技 术 的 核 心, 详 细 剖 析 权 力 对 肉 体 与 人 口 的 惩 戒 与 调 节, 以 形 成 规 范 化 的 社 会 ( 福 柯,2003); 在 种 种 社 会 规 范 之 下, 不 正 常 的 人 被 不 断 地 建 构 出 来 ( 福 柯,2010); 在 医 学 领 域, 健 康 和 正 常 这 两 个 概 念 受 到 关 注 ( 福 柯,2011) 福 柯 认 为, 直 至 18 世 纪 末 为 止, 医 学 和 健 康 的 关 系 要 大 于 它 和 正 常 的 关 系, 而 19 世 纪 的 医 学 对 正 常 的 考 虑 则 要 重 于 健 康 如 果 说, 疾 病 的 身 体 框 架 主 要 是 基 于 医 学 对 于 生 理 性 身 体 的 标 定, 关 注 疾 病 给 身 体 心 理 和 社 会 关 系 带 来 的 各 种 影 响, 那 么, 残 缺 的 身 体 框 架 则 不 仅 仅 关 注 生 理 性 身 体 及 其 感 受, 还 关 注 身 体 形 象 的 呈 现, 强 调 社 会 对 于 肉 身 性 身 体 的 规 范 化 这 种 规 范 化, 在 经 历 了 乳 腺 癌 的 女 性 身 体 上, 还 刻 画 了 强 烈 的 社 会 性 别 特 点, 凸 显 了 身 体 政 治 与 性 别 政 治 的 意 涵 在 乳 腺 癌 经 验 研 究 的 基 础 上, 笔 者 试 以 残 缺 为 核 心 概 念, 从 四 个 维 度 进 行 分 析 : 第 一, 身 体 机 能 与 感 受 ( 疼 痛 感 ) 层 面 的 残 缺, 即 疾 病 对 于 身 体 机 能 正 常 运 作 秩 序 的 破 坏, 生 理 性 身 体 和 医 生 对 于 身 体 的 判 定, 患 者 是 否 因 为 疼 痛 感 觉 异 常 行 动 受 阻 ; 第 二, 身 体 形 象 层 面 的 残 缺, 即 被 切 除 了 某 个 部 位 的 身 体, 与 社 会 的 标 定 不 相 符 合 的 肉 身 性 身 体 一 种 被 置 于 社 会 目 光 之 下 的 呈 现 式 身 体 ; 第 三, 个 体 认 同 层 面 的 残 缺, 即 主 体 的 自 我 认 同 或 身 体 与 主 体 的 自 我 认 同, 对 于 是 否 还 是 一 个 完 整 正 常 的 某 类 人 ( 比 如 女 人 ) 的 认 同 ; 第 四, 人 际 关 系 层 面 的 残 缺, 尤 其 是 亲 密 关 系 层 面 上 的 残 缺 感 处 于 人 际 关 系 之 中 的 身 体, 包 括 上 述 三 个 维 度 的 残 缺 又 是 如 何 作 用 于 社 会 关 系 方 面 并 阻 碍 正 常 的 社 会 交 往 的 二 研 究 方 法 与 主 体 笔 者 采 取 深 度 访 谈 的 方 法 收 集 资 料, 以 参 与 观 察 为 辅 ; 研 究 对 象 是 长 期 或 暂 居 城 市 的 有 乳 腺 癌 患 病 经 历 的 女 性 在 寻 找 研 究 对 象 的 过 程 中, 笔 者 发 现 了 犓 机 构 一 个 癌 症 患 者 自 发 成 立 的 民 间 组 织, 于 1990 年 成 立, 至 今 已 有 20 余 年, 其 成 员 之 间 的 主 要 活 动 内 容 是 交 流 癌 症 信 息 和 抗 癌 经 验 学 习 养 生 气 功 等 犓 机 构 在 北 京 市 共 有 20 个 活 动 地 点, 笔 者 选 取 了 其 中 最 大 的 一 个 活 动 地 点 犅 乐 园 开 展 田 野 调 查 5

6 社 会 截 止 到 2011 年 8 月 底, 犅 乐 园 共 有 900 余 位 登 记 在 册 的 园 民 ( 登 记 人 数 有 与 日 俱 增 的 趋 势 ), 其 中 300 余 位 是 乳 腺 癌 患 者 依 托 犓 机 构, 笔 者 一 共 访 谈 了 14 位 有 过 乳 腺 癌 经 历 的 女 性, 基 本 信 息 见 表 1 编 号 年 龄 ( 岁 ) 教 育 程 度 现 住 地 表 1: 被 访 者 基 本 信 息 患 病 前 职 业 婚 姻 状 况 有 无 子 女 患 病 时 间 ( 年 ) 发 现 时 分 期 是 否 参 加 乐 园 犉 大 专 非 北 京 银 行 职 员 已 婚 1 子 1 一 期 是 犉 本 科 北 京 研 究 员 已 婚 1 女 14 三 期 是 犉 本 科 北 京 高 校 教 师 已 婚 1 女 5 三 期 是 犉 硕 士 北 京 企 业 职 员 已 婚 无 3 二 期 是 犉 本 科 北 京 研 究 员 已 婚 1 女 5 一 期 是 犉 初 中 北 京 工 人 已 婚 1 子 17 一 期 是 犉 中 专 北 京 企 业 职 员 已 婚 无 18 二 期 是 犉 大 专 北 京 中 学 教 师 已 婚 2 女 4 三 期 是 犉 大 专 非 北 京 公 务 员 已 婚 1 女 3 一 期 否 犉 大 专 非 北 京 中 学 教 师 未 婚 无 4 三 期 否 犉 初 中 非 北 京 工 人 已 婚 1 子 9 二 期 否 犉 缺 失 北 京 工 人 已 婚 1 子 6 三 期 是 犉 本 科 北 京 研 究 员 已 婚 2 子 18 一 期 是 犉 中 专 非 北 京 医 生 离 异 1 子 13 一 期 否 在 调 查 前 期, 笔 者 住 在 犅 乐 园 进 行 观 察, 在 按 照 年 龄 与 患 病 时 间 寻 找 被 访 者 时 发 现, 乐 园 内 被 访 者 的 社 会 经 济 地 位 普 遍 较 高, 因 此, 为 了 信 息 的 多 样 化, 又 开 始 寻 找 学 历 和 社 会 经 济 地 位 较 低 的 被 访 者 ; 随 后, 笔 者 又 发 现 婚 姻 状 况 ( 已 婚 或 未 婚 ) 有 无 子 女 对 建 构 疾 病 的 意 义 有 着 重 要 影 响, 因 此, 又 有 意 识 地 选 择 了 未 婚 ( 或 离 异 ) 或 无 子 女 的 女 性 进 行 访 谈 ; 最 后, 笔 者 发 现, 大 多 数 参 加 乐 园 的 患 者 都 把 园 内 病 友 作 为 自 己 首 要 的 社 会 支 持 来 源, 那 些 没 有 参 加 乐 园 的 女 性 患 者 情 况 又 会 如 何? 带 着 这 个 疑 问, 笔 者 又 加 入 了 是 否 参 加 乐 园 这 一 维 度, 找 寻 并 访 谈 了 4 位 未 参 加 乐 园 活 动 的 女 性 访 谈 一 般 在 公 园 僻 静 处 进 行, 大 部 分 访 谈 进 行 得 很 顺 利 有 些 女 性 虽 然 患 病 多 年, 但 是 很 少 有 人 与 她 们 详 谈 关 于 身 体 不 适 的 话 题, 因 此 也 乐 于 与 笔 者 交 谈 值 得 一 提 的 是, 大 约 有 1/3 的 患 者 拒 绝 了 笔 者 的 访 谈, 原 因 有 : 新 得 的 病, 经 验 不 丰 富 没 什 么 可 说 的 还 没 从 心 理 阴 影 中 走 出 来 说 话 费 力, 不 想 说 话 跟 你 说 也 没 用 不 想 回 忆 痛 苦 的 经 历 等 等 拒 绝 本 身 就 表 达 了 某 种 理 解 与 态 度, 如 果 说, 患 乳 腺 癌 的 共 同 经 历 能 够 增 加 人 与 人 之 间 的 共 鸣 与 共 情 ; 那 么, 缺 乏 共 同 的 疾 6

7 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 痛 经 验 也 构 成 了 研 究 者 与 被 访 者 之 间 的 一 道 屏 障, 即 面 对 一 个 健 康 的 年 轻 研 究 者, 这 些 年 龄 偏 大 患 过 乳 腺 癌 的 女 性 们 并 不 愿 意 单 方 面 讲 述 其 疾 痛 故 事, 更 无 谈 话 的 愉 悦 性 了 因 此, 对 于 愿 意 跟 笔 者 交 谈 的 那 些 女 性, 笔 者 尽 量 凸 显 女 性 身 体 的 共 通 性, 以 交 心 移 情 和 请 教 的 方 式 促 进 沟 通 笔 者 就 乳 腺 癌 的 患 病 经 验 这 一 主 题 与 被 访 者 自 由 交 谈 随 着 访 谈 内 容 的 不 断 丰 富, 笔 者 把 内 容 大 致 扩 展 为 11 个 主 题 2, 形 成 了 半 结 构 式 访 谈, 但 也 不 要 求 每 个 人 回 答 所 有 的 问 题, 被 访 者 可 以 自 由 讲 述 其 患 乳 腺 癌 故 事, 笔 者 再 就 感 兴 趣 的 内 容 适 时 追 问, 并 与 被 访 者 共 同 讨 论 3 三 残 缺 与 正 常 的 抗 争 : 乳 腺 癌 的 身 体 叙 事 ( 一 ) 可 见 犆 犃 细 胞 : 烙 上 了 乳 腺 癌 标 记 的 身 体 被 访 者 们 的 乳 腺 癌 故 事, 基 本 上 都 开 始 于 身 体 的 异 样 与 疼 痛, 只 是 有 些 人 的 乳 腺 癌 在 早 期 得 到 确 诊, 有 些 人 的 病 被 发 现 时 已 是 晚 期 初 始 的 身 体 变 化 并 不 一 定 带 来 心 理 与 生 活 的 改 变, 而 当 医 生 宣 布 确 诊 为 乳 腺 癌 的 那 一 刻, 她 们 才 体 会 到 一 种 崩 溃 之 感 ; 在 得 到 医 生 确 认 的 那 一 刻, 身 体 的 异 样 与 疼 痛 暂 时 地 让 位 于 情 感 与 心 理 的 震 动 与 绝 望 我 有 这 思 想 准 备, 但 是 你 真 看 着 那 儿 写 的 是 可 见 犆 犃 细 胞 ( 癌 细 胞, 笔 者 注 ), 谁 也 扛 不 住 我 刚 40 出 头, 真 是 觉 得 当 头 一 棒, 当 时 心 里 也 挺 沉 重 的, 但 是 也 没 像 别 人 说 的 跌 坐 在 那 儿 心 里 真 是 五 味 杂 陈 啊, 什 么 酸 甜 苦 辣 都 有 ( 犉 05) 犉 05 是 有 思 想 准 备 的, 甚 至 是 在 查 询 过 一 些 医 学 信 息 之 后 ( 知 道 犆 犃 细 胞 ) 才 去 的 医 院, 即 便 如 此, 也 是 当 头 一 棒 五 味 杂 陈 身 心 的 感 觉 在 确 诊 的 一 刹 那 被 紧 密 联 系 在 一 起 女 性 把 健 康 的 身 体 当 成 理 所 应 当 的 一 种 存 在, 而 确 诊 单 却 打 碎 了 这 种 存 在 感 与 犉 05 不 同, 有 的 被 访 者 能 比 较 坦 然 地 面 对 其 被 烙 上 了 乳 腺 癌 的 身 体, 犉 09 在 确 诊 前 已 经 去 过 几 家 医 院, 并 见 过 许 多 患 乳 腺 癌 的 女 性 依 然 健 康 地 活 着, 2. 包 括 患 病 经 过 个 人 形 象 疾 病 归 因 普 通 关 系 亲 密 关 系 身 体 感 觉 身 体 锻 炼 饮 食 吃 药 信 仰 医 患 关 系 和 疾 病 意 义 等 11 个 方 面 这 些 方 面 并 不 是 互 斥 的, 而 是 为 了 给 材 料 分 类 而 主 观 划 分 的 主 题 3. 笔 者 事 先 告 知 被 访 者 研 究 目 的 与 保 密 原 则, 在 征 得 被 访 者 同 意 的 基 础 之 上, 对 访 谈 进 行 了 录 音, 并 在 访 谈 结 束 后 给 予 一 定 的 报 酬 7

8 社 会 因 此, 相 比 之 下, 她 对 这 种 疾 病 有 较 为 积 极 的 认 识, 受 到 的 心 理 冲 击 相 对 较 小, 从 确 诊 到 接 受 乳 腺 癌 更 多 表 现 为 一 个 渐 变 的 过 程 此 外, 犉 04 也 叙 述 道 : 这 个 对 你 的 精 神 影 响 还 是 ( 打 击 ), 一 下 子 反 应 不 过 来, 就 是 这 种 感 觉 我 原 本 觉 得 我 做 一 个 门 诊 手 术, 然 后 回 家 休 息 五 天 就 可 以 正 常 去 上 班 了, 完 全 不 会 受 到 影 响 一 开 始 的 时 候 肯 定 是 从 情 感 上 很 难 接 受 的, 也 不 太 相 信, 觉 得 应 该 就 是 做 梦 吧, 然 后 就 是 进 入 崩 溃 阶 段, 一 下 子 很 多 事 情 都 涌 上 来, 你 要 想 最 基 本 的 是 个 生 命 问 题 在 这 之 前 你 完 全 没 有 心 理 准 备, 据 说 这 个 东 西 恶 性 很 强, 它 裂 变 得 有 多 快, 它 什 么 时 候 能 把 你 的 命 夺 走, 这 个 你 完 全 是 很 茫 然 的, 在 这 种 情 况 下 你 会 很 难 受 然 后 下 午 大 概 3 点 吧, 医 生 又 来 跟 我 说 : 你 这 个 确 定 了, 肯 定 是 恶 性 的 在 那 之 前, 我 还 会 有 一 点 侥 幸 心 理, 觉 得 不 一 定, 肯 定 还 会 有 误 什 么 的 结 果 告 诉 你 完 全 是 这 样 的 了, 因 为 整 个 屋 子 里 住 的 都 是 癌 症 病 人, 所 以 觉 得 特 别 崩 溃, 然 后 就 哇 开 始 哭, 先 哭 了 一 场 旁 边 的 人 还 是 很 什 么 的, 说 : 你 看 大 家 都 会 有 这 个 一 个 过 程, 就 劝 我 我 可 能 属 于 这 种 过 了 就 好 了 的 人, 后 来 就 想 那 怎 么 办, 反 正 都 已 经 这 样 了, 没 有 更 好 的 办 法 去 应 对 的 话, 那 就 这 样 好 了, 所 以 很 快 我 就 能 接 受 这 个 结 果 了 ( 犉 04) 可 见, 在 得 知 罹 患 乳 腺 癌 后, 女 性 在 情 感 与 心 理 上 经 历 了 一 个 由 做 梦 一 样 的 不 真 实 感, 从 震 惊, 到 崩 溃, 再 到 逐 渐 顺 应 接 受 的 过 程 疾 病 的 突 然 入 侵 使 女 性 的 身 体 和 自 我 认 同 出 现 了 不 协 调 ( 犆 犺 犪 狉 犿 犪 狕, 1995), 她 们 会 把 以 前 的 健 康 身 体 作 为 参 照 来 看 待 现 在 受 损 的 身 体 也 因 为 身 体 受 损, 一 下 子 很 多 事 情 都 涌 上 来, 甚 至, 忽 然 之 间 生 死 的 界 限 开 始 模 糊, 并 开 始 思 考 最 基 本 的 生 存 问 题 而 当 犉 04 清 楚 地 知 道 以 前 的 健 康 身 体 已 经 再 也 回 不 来 了 的 时 候, 她 必 须 中 断 以 前 的 正 常 生 活, 来 到 医 院 接 受 治 疗 这 种 接 受, 在 身 体 疼 痛 之 余, 夹 杂 着 无 奈 的 自 我 说 服, 反 正 都 已 经 这 样 了, 没 有 更 好 的 办 法 去 应 对 的 话, 那 就 这 样 好 了 疾 病 入 侵 而 唤 起 的 不 正 常 的 身 体, 还 体 现 在 治 疗 过 程 所 带 来 的 各 种 身 体 疼 痛 和 某 些 生 理 功 能 的 障 碍 乳 腺 癌 手 术 之 后, 基 本 上 半 个 身 子 ( 包 括 手 臂 ) 都 很 麻 木, 对 外 界 的 刺 激 没 感 觉 而 有 的 女 性 强 调 肋 8

9 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 骨 上 肌 肉 的 缺 失 给 睡 觉 走 路 等 日 常 生 活 造 成 了 不 便 这 时 的 身 体 不 再 是 她 们 所 熟 悉 的 正 常 活 动 的 身 体 了, 某 些 功 能 在 慢 慢 丧 失 作 为 人 类 最 基 本 的 最 自 然 的 工 具 ( 莫 斯, 转 引 自 狊 犺 犻 犾 犻 狀 犵,1993:23), 身 体 此 时 遭 遇 了 障 碍 除 了 手 术, 治 疗 乳 腺 癌 的 药 物 也 会 对 身 体 器 官 和 功 能 产 生 影 响 他 ( 医 生 ) 让 我 吃 三 苯 氧 胺 的 药, 吃 5 年, 我 吃 这 个 药 多 少 有 点 反 应, 不 是 特 别 大, 但 是 有 反 应, 眼 睛 不 舒 服, 子 宫 也 不 舒 服, 怎 么 说 呢, 解 手 什 么 的 时 候 就 有 感 觉, 腰 疼, 吃 完 这 药, 下 半 身 都 皱 皱 巴 巴 的 ( 犉 11)4 治 疗 和 疾 病 本 身 一 样, 也 会 对 女 性 的 身 体 产 生 极 大 的 损 害, 很 多 被 访 者 提 到, 三 苯 氧 胺 等 药 物 有 加 速 绝 经 的 作 用, 对 岁 患 者 的 影 响 尤 为 明 显, 使 她 们 提 前 进 入 了 绝 经 期 只 有 个 别 的 人 ( 如 犉 09) 治 疗 时 身 体 反 应 较 轻, 在 访 谈 中 她 把 乳 腺 癌 说 成 是 妇 科 常 见 病, 只 要 切 掉 就 没 事 了 上 述 疾 病 与 治 疗 经 验 所 凸 显 的 疼 痛 的 有 功 能 障 碍 的 身 体, 在 很 大 程 度 上 落 入 第 一 个 维 度 的 分 析 框 架 随 着 手 术 治 疗 与 恢 复, 身 体 相 关 部 位 疼 痛 感 的 逐 步 减 弱, 手 臂 胳 膊 等 部 位 逐 步 恢 复 常 态, 随 之 而 来 且 不 断 加 剧 的 是 身 体 残 缺 感 的 形 成 ( 二 ) 掉 发 与 假 发 : 残 缺 的 身 体 形 象 的 浮 现 与 应 对 乳 腺 癌 的 整 体 治 疗 包 括 手 术 切 除 化 学 治 疗 放 射 治 疗 药 物 治 疗 等, 而 其 中 患 者 身 体 感 觉 最 强 烈 的 是 化 疗 伴 随 着 极 为 痛 苦 的 身 体 感 受 : 恶 心 呕 吐 头 痛 体 力 不 支, 不 断 地 延 续 强 化 疾 病 化 的 身 体, 以 及 身 体 机 能 层 面 的 不 正 常 但 是, 与 确 诊 阶 段 不 同 的 是, 在 治 疗 的 阶 段, 身 体 形 象 方 面 的 残 缺 开 始 凸 显 首 先 体 现 为 掉 发, 作 为 外 在 的 身 体 形 象 的 一 部 分 在 治 疗 的 过 程 中 被 呈 现 出 来, 对 于 处 于 治 疗 期 的 女 性 来 说 至 关 重 要, 影 响 着 她 们 对 身 体, 乃 至 自 我 的 感 受 与 评 价 那 时 候 他 们 看 见 我 都 黑 不 溜 丢 的, 跟 死 人 色 差 不 多 那 4. 这 里 需 要 提 及 的 另 外 一 个 重 要 问 题 是 医 学 语 言 的 日 常 转 化 问 题 如 犉 12 一 样, 几 乎 所 有 的 被 访 者, 不 管 文 化 程 度 如 何, 在 她 们 的 叙 述 中 都 夹 杂 着 很 多 的 医 学 术 语 和 信 息 笔 者 最 深 的 感 触 之 一 就 是 这 些 平 时 那 么 晦 涩 的 专 业 词 汇, 从 这 些 经 历 过 乳 腺 癌 的 女 性 们 口 中 不 断 自 然 而 然 地 蹦 出, 俨 然 已 经 成 为 她 们 日 常 表 述 的 一 个 重 要 部 分, 也 伴 随 着 身 体 的 变 化 融 入 了 她 们 的 知 识 体 系 之 中 9

10 社 会 时 候 摧 残 得 特 别 厉 害 化 疗 到 最 后 头 发 也 没 了, 眼 睫 毛 也 没 了 反 正 身 上 有 毛 的 地 方 全 掉 光 了, 就 是 一 怪 物, 眼 睫 毛 都 没 了, 头 上 亮 亮 的, 没 事 儿 头 上 带 一 帽 子, 出 门 带 一 假 发 跑 这 儿 来 练 功 那 时 候 年 轻 还 是 怎 么 着, 赖 皮 赖 脸 的, 怎 么 这 都 出 来 晃 荡 就 是 怕 照 镜 子, 还 有 同 事 来 看 我, 还 给 我 合 影, 一 看 照 片, 整 个 一 怪 物 在 里 面, 人 家 都 特 正 常, 就 我, 眉 毛 一 根 没 有, 太 可 怕 了 剔 秃 瓢 剃 完 了 还 一 层 青 呢, 我 那 时 候 头 上 煞 白, 一 根 头 发 都 没 有 ( 犉 03) 头 发 是 呈 现 式 身 体 的 一 部 分, 这 种 呈 现 因 为 逐 渐 缺 失 而 得 到 凸 显 犉 03 把 没 有 头 发 的 自 己 说 成 是 怪 物, 把 自 己 来 到 公 共 场 合 说 成 是 赖 皮 赖 脸 地 出 来 晃 荡, 她 的 话 语 中 暗 含 了 一 种 态 度, 乳 腺 癌 给 自 己 的 身 体 带 来 了 巨 大 的 损 害, 异 于 常 人, 在 正 常 的 人 群 中 显 得 可 怕 身 体, 在 公 共 的 场 合, 因 为 头 发 被 分 为 异 常 与 正 常 对 于 另 一 位 被 访 者 犉 14 来 说, 化 疗 给 身 体 带 来 的 内 在 的 痛 苦 并 没 有 让 她 感 到 疾 病 的 严 重 性, 头 发 的 缺 失 却 让 她 陷 入 了 恐 慌 之 中 那 天 我 洗 头, 洗 完 就 拿 吹 风 机 吹, 吹 着 吹 着 觉 得 怎 么 肩 上 衣 服 上 地 上 这 么 多 头 发 呢, 我 一 照 镜 子, 这 边 ( 右 ) 半 个 头 上, 头 发 差 不 多 掉 光 了, 只 有 稀 稀 的 几 根 在 头 上, 当 时 我 就 害 怕 了, 脚 都 软 了, 怎 么 会 这 样 子 呢?( 犉 14) 从 被 访 者 们 的 叙 述 中 可 以 看 出, 在 化 疗 阶 段, 头 发 不 会 直 接 被 个 人 感 知 ( 比 如 产 生 疼 痛 ), 但 却 起 到 了 重 要 符 号 的 作 用, 被 看 成 是 身 体 健 康 状 况 的 警 示 牌 犉 03 因 为 掉 发 感 受 到 自 己 的 异 常, 犉 14 因 为 掉 发 陷 入 了 恐 慌, 犉 08 更 是 觉 得 掉 了 头 发 之 后, 变 得 人 不 是 人 鬼 不 是 鬼 相 反, 犉 04 的 肿 瘤 虽 然 恶 性 程 度 很 严 重, 但 是 因 为 没 有 掉 头 发, 她 本 人 也 并 未 认 同 自 己 是 一 个 异 常 的 身 体 头 发 的 意 义, 在 掉 发 的 时 刻, 不 仅 强 化 了 不 健 康 的 身 体 状 态, 也 唤 醒 了 身 体 呈 现 方 面 的 残 缺 与 异 常 感 面 对 掉 发 带 来 的 身 体 的 残 缺, 这 些 女 性 在 震 痛 之 余, 开 始 采 取 应 对 措 施 戴 假 发 笔 者 在 参 与 观 察 时 发 现, 在 公 园 中, 化 疗 中 或 是 刚 刚 化 疗 的 女 性 们, 除 化 疗 时 头 发 没 有 全 掉 光 的, 几 乎 都 带 着 假 发, 个 别 人 即 使 没 戴 假 发 也 戴 着 帽 子 假 发 的 使 用 是 患 者 形 象 管 理 的 策 略, 是 一 种 身 体 替 代 ( 希 林,2011), 使 他 们 在 正 常 人 所 处 的 环 境 中, 不 必 10

11 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 因 为 身 体 的 残 损 形 象 而 显 得 窘 迫 有 一 些 患 者 用 假 发 来 掩 盖 自 己 患 病 的 事 实 犉 14 怕 母 亲 担 心, 没 有 告 诉 母 亲, 戴 上 假 发 掩 盖 自 己 的 疾 病 我 手 术 化 疗 的 那 段 时 间 没 回 家, 后 来 我 头 发 掉 光 了, 就 买 了 假 发 戴 了 回 家, 因 为 我 本 身 是 短 发, 又 买 了 一 个 和 真 头 发 非 常 像 的 假 发, 所 以 回 家 之 后, 我 妈 一 点 都 没 有 发 现 我 生 病 了 ( 犉 14) 在 参 与 观 察 中, 还 有 一 位 患 乳 腺 癌 的 女 性 在 乐 园 中 问 周 围 的 人 和 我 : 你 看 我 像 个 病 人 吗, 我 说 看 不 出 来, 她 便 有 些 得 意 地 说 : 其 实 我 都 没 头 发 了, 但 是 我 买 的 假 发 特 别 好, 一 点 都 看 不 出 来 是 假 发 ( 犉 04) 假 发 的 作 用, 在 于 弥 补 受 损 的 形 象, 使 自 己 看 起 来 是 正 常 的 尤 其 是, 当 初 期 的 身 体 疼 痛 逐 渐 消 退, 患 者 想 重 新 融 入 社 会 生 活 时, 假 发 作 为 身 体 形 象 的 要 素 之 一 就 成 为 日 常 身 体 实 践 的 重 要 内 容 ( 三 ) 切 乳 与 义 乳 : 女 性 身 体 形 象 的 破 损 与 重 塑 患 者 在 治 疗 中 的 首 要 问 题 是 如 何 对 抗 化 疗 放 疗 等 一 系 列 治 疗 过 程 给 身 体 感 觉 带 来 的 挑 战, 在 治 疗 中 后 期 才 慢 慢 注 意 到 乳 房 缺 失 胸 肌 缺 失 子 宫 内 膜 增 厚 给 生 活 带 来 的 困 难, 其 中 又 以 乳 房 的 缺 失 为 焦 点 如 果 说 掉 发 凸 显 的 是 所 有 癌 症 患 者 在 化 疗 过 程 中 的 必 然 反 应, 从 而 影 响 身 体 形 象, 那 么 切 除 乳 房 则 是 乳 腺 癌 所 特 有 的, 不 仅 影 响 一 般 的 身 体 外 观, 更 是 挑 战 了 女 性 的 性 别 形 象, 凸 显 了 一 种 性 别 态 的 身 体 乳 房 作 为 女 性 的 重 要 性 征, 对 女 性 气 质 的 建 构 起 着 重 要 的 作 用, 失 去 乳 房 对 女 性 的 身 体 形 象 造 成 极 大 的 损 害 ( 犕 犮 狆 犺 犪 犻 犾 犪 狀 犱 犠 犻 犾 狊 狅 狀,2000; 犃 狊 犺 犻 狀 犵 犲 狋 犪 犾.,2003) 在 调 查 过 程 中, 不 管 多 大 年 龄, 几 乎 所 有 的 女 性 都 诉 说 了 乳 房 对 于 身 体 形 象 的 影 响 而 这 种 身 体 形 象, 不 仅 表 现 为 身 体 外 形 的 变 化, 更 指 向 女 性 性 别 形 象 的 残 缺 外 在 的 缺 这 么 一 个 东 西, 说 实 话, 一 看 就 恶 心, 甭 让 人 家 恶 心, 自 己 就 觉 得 恶 心, 我 这 一 照 镜 子 哎 呦 ( 厌 恶 的 表 情 ), 而 且 这 半 个 身 体 都 塌 了, 怎 么 都 挺 不 起 来, 有 这 个 东 西 你 不 觉 得 它 有 用, 没 这 个 东 西 你 可 觉 得 太 可 惜 我 做 手 术 的 时 候 有 一 个 73 岁 的 老 大 姐, 整 天 说 : 哎 呀, 女 人 的 最 美 没 了, 怎 么 做 人 啊! 还 有 一 个 搞 编 辑 的 小 女 孩,35 36 的 岁 数, 还 没 有 我 大 女 儿 大 呢 这 老 太 太 别 说 了 不 就 得 了 嘛! 我 们 住 一 个 病 房, 她 出 来 进 去 说 这 话 你 该 凸 出 的 地 方 11

12 社 会 必 须 得 凸 出, 女 孩 子 如 果 没 有 乳 房 要 多 难 看 有 多 难 看, 要 是 大 平 板 特 难 看, 你 再 弄 ( 戴 义 乳 ) 也 不 会 和 原 来 一 样, 毕 竟 不 是 原 生 的 而 且 你 的 形 象 特 难 看, 我 们 游 泳 洗 澡 都 找 一 个 靠 边 的 地 方, 倒 不 是 因 为 我 怕 难 看, 而 是 怕 别 人 受 影 响, 可 难 看 了, 没 得 这 病 时 不 觉 得 这 两 坨 ( 乳 房 ) 有 多 重 要, 有 时 候 我 自 己 照 照 镜 子, 特 伤 感, 我 怎 么 就 混 到 这 份 上 了, 哈 哈 你 说 年 轻 的 感 情 不 好 的, 一 看 这 个 我 们 年 龄 大, 倒 是 无 所 谓, 我 得 病 的 时 候 都 62 了, 年 轻 人 绝 对 不 能 得, 得 了 以 后 很 痛 苦, 自 己 很 有 自 卑 感, 毕 竟 不 是 一 个 完 整 的 人 了, 女 性 的 最 美 不 就 是 这 两 个 乳 房 吗, 你 要 是 没 这 个, 你 自 己 想 想 什 么 感 觉, 事 儿 没 到 自 己 头 上 都 可 以 理 解, 轮 到 自 己 了, 说 实 话 我 都 60 多 岁 了, 还 是 没 法 接 受 像 其 他 病 直 肠 癌 结 肠 癌, 别 人 看 不 到, 像 乳 腺 癌, 关 键 的 地 方 都 没 了 ( 犉 08) 从 犉 08 的 叙 述 中, 我 们 可 以 看 到 乳 房 影 响 着 她 对 自 我 的 评 价, 她 认 为 自 己 不 完 整 了, 害 怕 照 镜 子, 看 着 恶 心 犉 08 是 一 位 退 休 的 中 学 老 师, 她 从 功 能 的 角 度 看, 觉 得 生 完 孩 子 后 乳 房 没 有 什 么 用 了, 但 是 从 美 观 的 角 度 看 乳 房 对 身 体 的 完 整 性, 乃 至 作 为 一 个 人 的 完 整 性 起 着 极 大 的 作 用 她 认 为 乳 房 是 女 性 的 最 美, 乳 房 就 应 该 凸 出, 没 有 乳 房 就 失 去 了 作 为 一 个 女 人 的 特 征, 要 多 难 看 有 多 难 看 甚 至 于 连 73 岁 的 老 太 太 都 天 天 嚷 嚷 女 性 的 最 美 没 有 了, 还 怎 么 做 人 啊 更 确 切 地 说, 对 于 年 纪 稍 大 的 女 性, 有 无 乳 房 并 不 重 要, 但 是, 没 这 个 东 西 你 可 觉 得 太 可 惜 了 没 有 乳 房 使 她 们 对 自 己 形 成 了 较 低 的 评 价, 觉 得 自 己 特 伤 感, 混 到 这 份 上 了 很 多 女 性 与 犉 08 类 似, 在 提 及 曾 经 拥 有 的 乳 房 时, 都 会 提 到 美 这 个 词 但 是 笔 者 感 觉, 这 个 美 并 不 完 全 是 美 学 意 义 上 的 美 感, 而 是 乳 房 对 于 女 性 身 体 的 必 要 性, 更 多 地 指 向 有 或 没 有 对 于 身 体 意 义 的 正 常 与 否, 对 一 般 女 性 身 体 的 重 要 性 犉 08 最 后 一 段 话 也 点 出 了 乳 腺 癌 之 所 以 和 其 他 癌 症 不 同, 那 是 因 为 它 的 呈 现 性, 癌 症 虽 然 都 会 带 来 大 致 相 同 的 疾 病 与 治 疗 的 痛 苦, 但 是 乳 腺 癌 使 得 女 性 关 键 的 部 位 没 有 了, 这 个 部 位 的 残 缺 直 接 挑 战 女 性 的 性 别 形 象 而 且 与 其 他 癌 症 不 同, 乳 腺 癌 带 来 的 是 置 于 社 会 目 光 12

13 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 之 下 的 残 缺 感, 我 们 游 泳 洗 澡 都 找 一 个 靠 边 的 地 方, 倒 不 是 因 为 我 怕 难 看, 而 是 怕 别 人 受 影 响 犉 08 在 谈 话 中 还 不 断 提 及, 乳 房 的 缺 失 对 年 轻 女 性, 尤 其 是 未 婚 女 性 的 影 响 更 为 严 重 所 不 同 的 是, 犉 08 和 一 些 年 纪 偏 大 的 被 访 者, 在 提 到 自 己 残 缺 的 身 体 时, 都 会 强 调 性 别 形 象 而 不 提 更 为 具 体 的 亲 密 关 系 及 性 生 活, 但 同 时 又 会 不 断 强 调 乳 腺 癌 对 于 年 轻 女 性 的 婚 姻 和 性 关 系 的 影 响 这 种 影 响, 不 仅 仅 来 自 没 有 了 乳 房, 还 来 自 治 疗 药 物 对 于 月 经 子 宫 等 女 性 身 体 重 要 生 理 过 程 和 器 官 的 影 响 乳 房 对 于 大 部 分 年 轻 女 性 的 意 义 在 笔 者 ( 黄 盈 盈,2008) 以 往 的 研 究 中 有 过 专 门 论 述 在 现 有 的 社 会 建 构 之 下, 乳 房 缺 失 不 仅 影 响 相 当 一 部 分 女 性 的 身 体 形 象, 还 包 括 她 们 的 自 信 和 心 态, 并 挑 战 其 原 有 的 亲 密 关 系 所 以, 年 轻 女 性 对 乳 房 的 缺 失 更 为 焦 虑, 进 行 保 乳 手 术 和 乳 房 再 造 的 比 率 也 比 老 年 女 性 高 ( 犕 犮 狆 犺 犪 犻 犾 犪 狀 犱 犠 犻 犾 狊 狅 狀,2000; 犇 狌 狀 犪 狀 犱 犛 狋 犲 犵 犻 狀 犵 犪,2000) 值 得 一 提 的 是, 在 乳 腺 癌 的 叙 事 中, 可 以 发 现 不 同 历 史 年 代 对 于 女 性 性 别 建 构 的 意 义, 即 在 解 放 初 期 文 革 前 后 进 入 青 春 期 的 老 年 患 乳 腺 癌 的 女 性 对 乳 房 的 缺 失 并 不 是 很 在 意 我 当 时 这 个 想 的 倒 不 多, 我 们 那 个 年 代 出 来 的 人, 男 女 都 一 样, 男 同 志 能 干 的 事 儿 我 也 能 干, 我 不 比 男 的 差, 男 的 能 做 我 也 能 做 所 以 也 就 没 想 身 体 变 化 什 么 的 ( 犉 02) 犉 02 今 年 72 岁, 患 病 已 有 14 年 据 犉 02 介 绍, 那 个 年 代 的 人 对 身 体 性 征 并 不 看 重, 相 反 还 故 意 掩 盖 女 性 的 特 征, 比 如 束 胸 等 女 性 看 重 的 是 男 同 志 能 干 的 事 我 也 能 干, 并 不 是 很 看 重 乳 房 的 美 感 即 便 如 此, 犉 02 也 佩 戴 了 义 乳, 并 说 要 说 没 在 意 也 有 点 在 意, 自 己 也 说 不 清 楚 为 什 么 现 在 戴 了 义 乳 在 笔 者 看 来, 犉 02 等 相 当 一 些 年 纪 偏 大 的 女 性, 她 们 对 于 乳 房 的 关 注, 尤 其 是 佩 戴 义 乳, 与 其 说 是 为 了 美 感, 不 如 说 是 使 自 己 的 身 体 看 起 来 正 常 一 些, 以 符 合 社 会 对 于 一 个 女 性 身 体 的 标 定 义 乳 的 佩 戴 是 康 复 期 间 形 象 管 理 的 重 要 措 施 与 身 体 替 代 ( 希 林, 2011) 访 谈 中, 几 乎 所 有 患 者 都 佩 戴 义 乳, 但 其 考 虑 和 方 式 各 不 相 同 ( 您 戴 义 乳 是 出 于 什 么 样 的 考 虑 呢? 访 谈 者 ) 就 是 为 好 看 啊, 美 观, 要 不 不 对 称 多 难 看, 现 在 我 这 儿 就 挺 对 称 的, 一 点 都 看 不 出 来 ( 犉 06) 13

14 社 会 你 要 让 别 人 看 着 你 是 一 个 要 是 不 戴 不 就 让 人 看 出 你 缺 一 块, 那 不 就 成 怪 物 了 么 再 一 个 就 是 脊 柱 会 弯, 就 是 你 这 边 轻 这 边 沉, 将 来 脊 椎 多 少 年 之 后 就 成 这 样 了 ( 她 说 着 就 往 一 边 歪 了 ), 那 多 难 受, 所 以 考 虑 到 生 活 的 质 量 还 是 要 戴 上 的 ( 犉 03) 我 做 完 手 术, 单 位 大 楼 只 有 一 个 人 知 道 我 得 这 个 病, 我 没 往 外 面 说, 而 且 我 外 表 的 精 神 面 貌 ( 也 不 错 ), 我 就 不 想 让 人 看 出 来 我 不 到 两 个 月 就 戴 上 这 个 乳 罩 了, 头 发 掉 的 也 不 是 特 别 厉 害 但 是 因 为 化 疗, 我 脸 色 也 特 别 难 看, 我 出 门 都 是 硬 打 着 精 神, 让 人 家 看 着 别 想 : 得 这 个 病 怎 么 那 么 悲 惨 ( 犉 09) 我 有 个 病 友, 她 一 年 摔 好 几 个 跟 头, 这 个 ( 乳 房 ) 有 重 量, 没 了 一 个 不 平 衡, 她 有 时 候 看 见 东 西 在 地 上 呢, 一 伸 手, 咕 咚 就 跪 在 地 上 了, 你 看 有 这 个 你 不 在 意, 没 一 个, 平 衡 可 差 劲 儿 了 ( 犉 08) 在 佩 戴 义 乳 的 自 我 表 述 中, 犉 06 犉 03 和 犉 09 虽 然 都 从 好 看 难 看 这 类 社 会 所 标 定 的 美 感 进 行 评 价, 但 是 仔 细 分 析 可 以 发 现, 犉 06 考 虑 的 是 对 称, 认 为 不 对 称 就 不 美 观 了 ; 犉 03 认 为 不 戴 义 乳 会 导 致 脊 柱 弯 曲 影 响 和 以 后 的 生 活 质 量 ; 犉 09 从 精 神 面 貌 的 角 度 来 考 虑 的, 不 想 让 别 人 看 出 来 外 表 的 缺 失, 不 想 让 别 人 知 道 自 己 生 病 了 ; 犉 08 虽 然 也 是 从 平 衡 性 来 看 待 义 乳 的, 但 是 与 犉 03 不 同, 她 考 虑 到 乳 房 的 实 用 性, 前 胸 一 侧 缺 少 了 重 量 会 导 致 动 作 失 调, 影 响 身 体 正 常 活 动 佩 戴 义 乳 的 方 式 因 人 而 异, 且 表 达 着 女 性 们 在 身 体 管 理 方 面 的 积 极 性 与 创 造 性 义 乳 就 一 个, 乳 罩 有 三 个, 义 乳 就 是 往 里 一 塞, 可 以 摘 下 来, 乳 罩 都 三 四 百 呢, 因 为 它 是 专 用 乳 罩, 义 乳 和 乳 罩 都 是 专 用 的 你 摸 摸 就 像 肉 一 样 ( 犉 09) 我 自 己 做 了 一 个,( 拿 出 来 给 我 看 ) 就 是 把 垫 肩 缝 的 ( 胸 罩 ) 里 面 ( 犉 08) 以 前 我 都 往 里 面 塞 丝 巾, 但 是 丝 巾 轻, 老 往 上 纵, 看 着 一 边 高 一 边 低, 这 回 我 往 里 面 装 绿 豆, 把 绿 豆 炒 炒, 炒 炒 就 不 发 芽 了, 装 在 里 面, 挺 沉 的, 这 回 就 不 往 上 面 纵 了 ( 犉 06) 义 乳 的 选 择 与 佩 戴 方 式 与 年 龄 有 关 年 轻 的 收 入 较 高 的 患 者 购 买 14

15 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 质 地 良 好 的 硅 胶 义 乳 ; 老 年 患 者 倾 向 自 己 做 义 乳 还 有 的 患 者 说 到 佩 戴 义 乳 的 更 多 讲 究, 例 如 犉 11 讲 到 义 乳 要 随 着 年 龄 的 增 长 而 更 换, 另 一 个 乳 房 缩 小 了, 义 乳 也 要 更 换 小 一 号 的 义 乳 逐 步 成 为 身 体 的 一 部 分 佩 戴 义 乳 的 各 种 考 虑 与 身 体 实 践, 是 女 性 身 体 形 象 重 塑 的 重 要 内 容 残 缺 并 不 等 同 于 被 动 与 消 极, 相 反, 几 乎 所 有 的 女 性 都 在 做 出 各 种 努 力, 以 使 得 自 己 的 身 体 从 不 同 的 角 度 趋 向 正 常, 努 力 使 得 自 己 的 身 体 不 会 因 为 乳 房 缺 失 而 在 生 活 和 社 会 中 变 得 异 样 ( 四 ) 乳 房 缺 失 的 女 性 身 体 : 亲 密 关 系 的 挑 战 与 经 营 与 其 他 疾 病 不 同, 乳 腺 癌 涉 及 乳 房 这 个 性 别 化 与 性 化 部 位 的 切 除 乳 房 的 切 除 手 术 不 仅 要 自 己 签 字, 还 需 要 配 偶 的 同 意 乳 房 的 缺 失 不 仅 会 影 响 女 性 身 体 的 美 观, 还 会 使 患 者 担 心 她 们 的 丈 夫 难 以 接 受 她 们 缺 失 的 身 体 ( 犛 犮 犺 狅 狀,1968) 女 性 们 又 屡 屡 提 到, 治 疗 又 会 带 来 雌 孕 激 素 分 泌 减 少, 导 致 提 早 绝 经 和 其 他 妇 科 疾 病, 从 而 影 响 性 生 活 的 满 意 度 笔 者 在 前 文 曾 经 提 及, 被 访 者 们 往 往 是 在 提 及 别 的 年 轻 的 女 性 时, 才 会 主 动 说 到 乳 腺 癌 对 于 性 生 活 婚 姻 关 系 的 影 响 比 如 犉 08 就 认 为 年 轻 的 女 性 更 容 易 受 到 不 良 的 影 响, 尤 其 使 对 未 婚 的 女 性, 身 体 的 缺 陷 有 可 能 导 致 她 们 无 法 进 入 婚 姻 有 一 个 女 孩 子 从 大 腿 上 砬 一 块 肉 贴 在 这 儿 呢, 是 律 师, 未 婚 的 也 是 我 们 聊 天 的 时 候 知 道 的, 她 说 特 疼, 发 烧 感 染, 都 想 放 弃 了, 最 后 还 是 坚 持 下 来 了 你 想 啊, 要 是 没 有 了, 将 来 搞 对 象 都 是 个 问 题, 因 为 这 个 离 婚 的 不 少 啊 你 得 病 之 后, 没 绝 经 的 吃 三 苯 氧 胺, 吃 三 苯 氧 胺 的 目 的 就 是 让 你 尽 快 地 绝 经, 绝 经 了, 不 分 泌 雌 激 素 了, 性 生 活 你 怎 么 过 啊, 好 多 都 影 响 夫 妻 生 活 的, 好 多 都 离 婚 了 ( 犉 08) 犉 09 也 曾 经 说 到 过 一 个 年 轻 病 友 为 了 保 持 形 象 而 进 行 乳 房 再 造, 从 腿 部 割 肉 填 补 在 乳 房 中, 过 程 相 当 痛 苦 这 些 描 述 都 来 自 被 访 者 的 转 述, 由 于 患 乳 腺 癌 的 年 轻 女 性 比 例 本 来 就 比 较 低, 加 上 参 加 乐 园 的 女 性 基 本 上 以 中 老 年 女 性 为 主, 笔 者 在 研 究 中 只 接 触 到 一 位 31 岁 的 女 性 犉 04 犉 04 是 在 确 诊 之 后 结 婚 的, 按 照 她 的 说 法, 这 是 因 为 有 长 期 的 感 情, 在 男 朋 友 是 个 正 直 善 良 的 人 遗 憾 地 是, 犉 04( 还 包 括 很 多 其 他 被 访 者 ) 对 于 自 己 的 亲 密 关 系 不 愿 更 多 谈 及 15

16 社 会 从 笔 者 所 能 了 解 到 的 情 况 来 看, 乳 腺 癌 是 否 会 对 正 常 的 性 关 系 产 生 影 响, 因 人 而 异 在 绝 经 期 之 后 发 病 的 患 者 中, 乳 腺 癌 对 性 生 活 影 响 并 不 大, 因 为 她 们 和 其 丈 夫 都 年 纪 大 了, 对 性 生 活 的 要 求 没 有 那 么 高, 也 不 会 太 在 意 对 方 的 身 体 ( 犉 08 和 犉 13) 而 对 于 尚 未 绝 经 的 患 者 来 说, 治 疗 会 导 致 绝 经 和 身 体 的 变 化, 对 性 关 系 的 影 响 比 较 明 显, 犉 06 说 到 了 自 己 在 与 丈 夫 发 生 性 关 系 的 感 觉, 以 及 自 己 对 性 关 系 的 看 法 ( 您 少 了 一 个 乳 房, 会 不 会 影 响 到 您 的 夫 妻 生 活 呢? 访 谈 者 ) 其 实 得 病 之 后 照 说 夫 妻 生 活 应 该 节 制, 可 我 爱 人 总 是 要 求, 因 为 怎 么 说 呢, 乳 腺 和 子 宫 附 件 什 么 的 都 是 相 通 的, 那 个 ( 性 生 活 ) 的 时 候 会 产 生 雌 激 素, 雌 激 素 多 了 对 恢 复 就 不 好, 有 可 能 复 发 转 移 我 刚 做 完 手 术 没 几 天, 他 有 要 求 那 个, 我 说 我 刚 做 完 手 术 你 就 这 样, 一 点 不 会 心 疼 人 他 总 要 求, 我 总 是 拒 绝, 但 是 我 也 不 能 老 拒 绝, 偶 尔 还 得 答 应 他 一 次, 人 家 伺 候 你 这 么 长 时 间 了, 家 里 的 活 都 是 他 干, 人 家 跟 你 提 要 求 你 总 不 能 一 会 都 不 答 应 吧 ( 我 ) 附 件 什 么 的 都 没 了, 所 以 我 没 有 多 少 要 求, 那 个 对 我 来 说 就 是 受 罪 呢, 那 个 的 时 候 里 面 特 别 疼, 就 像 是 腌 咸 菜 似 的, 我 就 忍 着, 所 以 我 不 想 那 个 ( 那 您 爱 人 看 到 您 的 身 体 缺 失 了, 有 没 有 什 么 反 应? 访 谈 者 ) 我 爱 人 没 什 么 文 化, 他 对 我 也 是, 不 太 看 我 身 体 怎 么 样 什 么 的, 所 以 也 没 有 什 么 反 应, 我 能 好 好 的 活 着 就 行 了 ( 犉 06) 乳 腺 癌 确 实 对 犉 06 的 性 生 活 产 生 了 影 响 因 药 物 导 致 并 发 症, 犉 06 切 除 了 子 宫 附 件, 她 自 己 没 有 多 少 性 的 需 求, 与 丈 夫 过 性 生 活 的 时 候 感 受 到 了 痛 苦 这 种 感 受 以 及 担 心 性 生 活 刺 激 产 生 的 雌 激 素 不 利 于 康 复, 使 得 她 倾 向 于 拒 绝 丈 夫 的 要 求 但 是 她 的 丈 夫 并 不 在 意 她 的 身 体 是 否 残 缺, 至 少 在 犉 06 看 来, 乳 房 的 切 除 并 没 有 影 响 丈 夫 的 性 需 求 当 女 性 的 乳 房 缺 失 之 后, 她 们 的 配 偶 也 会 承 受 巨 大 的 压 力 但 是 这 种 压 力 并 不 一 定 必 然 导 致 亲 密 关 系 的 破 裂, 丈 夫 们 也 会 恰 当 积 极 地 处 理 与 妻 子 的 关 系, 给 妻 子 提 供 更 多 情 感 上 的 支 持 如 犉 03 说 自 己 的 丈 夫 会 拿 她 的 乳 房 开 玩 笑, 叫 意 大 利 ( 一 大 粒 ), 两 个 人 在 一 起 总 是 嘻 嘻 哈 哈 ; 犉 13 在 生 病 时 和 丈 夫 吵 架 时 他 从 来 不 还 嘴 但 是 患 者 们 几 乎 都 认 为 这 些 是 以 夫 妻 感 情 好 为 前 提 的 16

17 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 当 丈 夫 们 小 心 处 理 与 妻 子 之 间 关 系 的 同 时, 妻 子 也 会 管 理 与 丈 夫 之 间 的 关 系 一 些 女 性 甚 至 说 到 自 己 会 对 丈 夫 的 出 轨 持 包 容 态 度 我 倒 是 愿 意 他 出 轨 呢, 他 跟 我 提 要 求 的 时 候, 我 就 跟 他 说 : 我 给 你 点 钱, 你 上 外 面 找 去 吧, 别 老 跟 我 这 呆 着 也 算 是 释 放 释 放, 你 也 不 能 不 理 解 人 家 ( 犉 06) 有 时 候 开 玩 笑 就 说 : 我 告 诉 你, 外 面 花 多 少 钱 不 反 对 你, 只 要 你 干 干 净 净 的 回 来 就 行 话 都 说 到 这 种 程 度 了 ( 犉 05) 虽 然 是 开 玩 笑 的 语 气, 犉 05 和 犉 06 都 认 为 因 为 自 己 身 体 的 残 缺, 给 夫 妻 生 活 带 来 一 定 的 影 响, 愿 意 从 丈 夫 的 角 度 给 予 充 分 理 解 因 此, 疾 病 带 来 的 不 仅 是 身 体 形 象 和 身 体 感 觉 的 改 变, 还 有 对 原 有 的 亲 密 关 系 的 影 响 丈 夫 们 因 为 长 时 间 与 她 们 生 活 在 一 起, 同 样 面 对 残 缺 的 身 体 以 及 疾 病 带 来 的 一 切 日 常 生 活 秩 序 的 变 化 女 性 及 其 配 偶 都 会 小 心 谨 慎 地 处 理 彼 此 间 的 互 动, 尽 量 减 少 残 缺 对 于 正 常 生 活 的 影 响 ( 五 ) 嵌 入 社 会 的 残 缺 身 体 : 自 我 及 社 会 身 份 的 危 机 与 管 理 疾 病 对 于 正 常 的 自 我 认 同 以 及 各 种 社 会 关 系 的 影 响 属 医 学 社 会 学 的 经 典 主 题, 在 以 往 的 研 究 中 多 有 涉 及 ( 戈 夫 曼,2009; 犆 犺 犪 狉 犿 犪 狕,1995; 郇 建 立,2009) 在 前 文 有 关 乳 腺 癌 的 叙 事 中, 笔 者 已 经 或 多 或 少 不 可 避 免 地 涉 及 了 这 部 分 内 容 概 括 而 言, 在 经 历 乳 腺 癌 的 过 程 中, 女 性 们 至 少 面 临 三 种 身 份 的 挑 战, 即 乳 腺 癌 患 者 ( 不 ) 正 常 的 女 性 和 ( 不 ) 正 常 的 社 会 人 这 三 种 身 份 所 带 来 的 残 缺 感 与 社 会 的 标 定 及 规 范 密 切 相 关 从 可 见 犆 犃 细 胞 ( 犉 05), 被 确 诊 为 乳 腺 癌 的 那 一 刻 起, 女 性 们 就 被 贴 上 了 乳 腺 癌 患 者 的 标 签, 意 味 着 从 一 个 健 康 人 变 为 一 个 病 人, 接 受 医 院 社 会 所 赋 予 的 病 人 的 角 色 身 体 的 疼 痛 无 力 行 动 障 碍 等 等 切 身 感 受, 连 同 医 生 的 叮 嘱, 以 及 整 个 屋 子 里 住 的 都 是 癌 症 病 人 ( 犉 04), 都 时 刻 提 醒 着 女 性 们 的 病 人 角 色, 患 者 身 份 因 此 也 在 人 际 互 动 中 越 发 凸 显 得 病 之 后 同 事 那 种 眼 光 都 不 一 样 了, 是 他 们 毛 病 还 是 我 自 己 的 毛 病 呢? 就 是 老 觉 得 自 己 跟 别 人 不 一 样 了, 反 正 是 不 愿 意 跟 他 们 呆 在 一 块, 就 是 特 别 好 的 朋 友 可 以, 普 通 的 我 就 不 愿 意 见 他 们, 一 看 前 面 有 熟 人, 我 就 赶 紧 找 个 道 儿 躲 起 来, 恨 不 得 他 们 都 不 认 识 我 才 好 呢, 他 们 一 见 我 就 问 我 : 哎 呀, 17

18 社 会 你 怎 么 样 啊? 就 好 像 我 要 死 了 那 种, 反 正 心 里 特 别 不 舒 服, 我 不 愿 意 和 他 们 在 一 起, 我 就 愿 意 和 病 友 在 一 起 他 们 可 能 是 出 于 关 心 啊 同 情 啊 什 么 的, 特 别 不 舒 服, 他 们 问 了 你 就 答, 答 完 了 其 实 他 们 也 不 太 明 白, 不 着 边 际 的 感 觉, 特 别 没 意 思, 我 不 愿 意 跟 他 们 交 往 我 愿 意 和 病 号 交 流, 病 号 特 别 明 白 怎 么 回 事 ( 犉 03) 犉 03 的 叙 述 让 笔 者 印 象 深 刻 她 认 为 自 己 不 再 拥 有 健 康 完 整 的 身 体, 已 经 不 属 于 健 康 人 群 体 了 犉 03 还 在 其 他 场 合 对 笔 者 说 过, 我 就 觉 得 你 们 都 是 地 球 人, 我 们 是 火 星 来 的, 自 从 得 病 之 后 好 像 低 人 一 等 似 的 相 当 一 部 分 女 性 患 者 如 犉 03 一 样, 认 为 他 人 也 正 是 用 特 殊 照 顾 和 问 候 的 方 式 来 表 达 对 她 们 的 关 心, 但 是 社 会 群 体 的 划 分 通 过 微 观 的 互 动 得 以 展 现, 所 以 这 种 看 似 友 好 的 问 候, 在 患 者 看 来 却 更 加 显 示 了 健 康 人 与 自 己 的 不 同, 更 加 强 调 了 患 病 女 性 的 受 损 身 份, 在 一 定 程 度 上 对 她 们 的 自 我 产 生 了 二 次 伤 害 掉 发 乳 房 切 割 等 呈 现 式 身 体 的 残 缺, 使 得 她 们 在 身 处 健 康 人 群 体 时 越 发 觉 得 自 己 是 一 个 异 类, 人 不 是 人, 鬼 不 是 鬼 ( 犉 08), 出 门 都 是 硬 打 着 精 神, 让 人 家 看 着 别 想 : 得 这 个 病 怎 么 那 么 悲 惨 ( 犉 09) 有 的 女 性 则 把 自 己 归 为 残 疾 人, 而 且 不 是 因 为 乳 房 的 缺 失, 而 是 因 为 乳 腺 癌, 胳 膊 抬 不 起 来 只 是, 这 个 时 候 的 认 同 多 少 带 有 策 略 的 味 道 我 们 都 算 残 疾 人, 有 残 疾 证 其 他 癌 症 的 都 不 算 残 疾, 我 们 这 病 ( 乳 腺 癌 ) 就 可 以 算 残 疾 因 为 胳 膊 啊, 抬 不 起 来 我 们 都 有 残 疾 证 的, 坐 车 不 用 花 钱, 去 公 园 景 点 都 是 免 费 的 不 仅 是 北 京 市, 北 京 以 外 的 也 可 以 ( 犉 13) 犉 13 患 病 18 年, 从 她 的 形 象 和 行 为 上 看, 完 全 看 不 出 她 曾 患 乳 腺 癌, 当 他 人 认 同 犉 13 是 一 个 健 康 人 时, 她 却 有 选 择 地 接 受 自 己 病 人 的 身 份, 因 为 病 人 身 份 可 以 给 她 带 来 实 际 的 好 处, 如 去 公 园 不 用 花 钱 等 并 利 用 一 些 伪 装 的 策 略, 如 故 意 说 胳 膊 抬 不 起 来, 强 调 她 病 人 的 身 份 ( 其 实 后 来 胳 膊 可 以 抬 起 来 ) 正 常 的 女 人 则 在 乳 房 被 切 割 的 时 候 受 到 挑 战 乳 房 被 认 为 是 女 性 重 要 的 身 体 部 位, 在 缺 失 的 状 态 下 备 受 关 注, 没 有 乳 房 就 失 去 了 作 为 一 个 女 人 的 特 征 在 上 文 中, 我 们 的 材 料 已 经 很 能 说 明 这 种 女 性 身 体 与 女 性 身 18

19 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 份 的 建 构 是 如 此 强 烈, 以 至 于 连 70 多 岁 的 老 大 姐 们 都 会 感 觉 没 了 乳 房, 女 人 怎 么 做 人 啊 对 于 这 些 年 纪 大 的 女 性 来 说, 乳 房 在 女 性 身 份 方 面 的 象 征 与 符 号 意 义 远 远 大 于 其 实 际 作 用 而 对 于 年 轻 一 些 的 女 性 来 说, 乳 房 的 残 缺 则 不 仅 仅 挑 战 性 别 形 象, 而 且 使 她 们 更 容 易 体 会 自 我 形 象 和 性 生 活 的 失 调 ( 犛 犮 犺 狅 狏 犲 狉,1991), 更 容 易 产 生 自 己 认 同 危 机 ( 犇 狌 狀,2000) 患 者 的 身 份 女 性 形 象 的 残 缺 都 影 响 到 乳 腺 癌 患 者 作 为 一 个 正 常 的 社 会 人 的 角 色 与 身 份 乳 腺 癌 给 女 性 带 来 的 不 仅 是 身 体 不 适, 还 有 对 自 我 的 否 定, 觉 得 自 卑 伤 感, 怎 么 就 混 到 这 份 上 了 ; 并 且 威 胁 着 原 有 的 亲 密 关 系, 以 及 更 为 宽 泛 的 社 会 关 系 除 了 前 文 分 析 过 的 亲 密 关 系, 在 我 们 所 能 接 触 到 的 访 谈 中, 不 少 女 性 在 得 病 后, 她 的 业 缘 关 系 与 朋 友 圈 子 受 到 严 重 影 响, 她 们 与 原 有 的 社 会 群 体 出 现 了 较 大 的 脱 节 除 了 身 体 原 因 之 外, 不 愿 意 与 其 他 人 交 往 ( 如 犉 03) 也 是 一 个 主 要 因 素 从 更 为 积 极 的 身 体 管 理 的 角 度 来 看, 病 人 的 身 份, 在 治 疗 之 后, 逐 步 趋 向 正 常 ; 女 性 形 象 与 身 份, 通 过 义 乳 的 佩 戴 在 外 表 上 显 得 正 常 只 是, 这 种 技 术 所 促 进 的 身 体 替 代 仍 然 有 无 法 替 代 的 方 面, 女 性 在 自 己 和 家 人 面 前 还 是 存 在 如 何 正 视 这 种 残 缺 身 体, 需 要 经 营 管 理 好 亲 密 关 系 使 其 尽 量 趋 于 正 常 在 与 原 有 的 社 会 群 体 脱 节 的 同 时, 部 分 女 性 建 立 了 新 的 社 会 关 系 病 友 关 系 在 很 长 的 一 段 时 间 里, 病 友 相 互 之 间 提 供 社 会 支 持 和 心 理 慰 藉, 交 流 信 息 与 经 验 这 也 是 犅 乐 园 所 发 挥 的 重 要 作 用 但 是, 正 如 有 的 女 性 对 笔 者 所 说, 这 里 ( 乐 园 ) 还 是 有 病 气, 你 最 好 不 要 来 可 以 说, 正 常 的 女 人 正 常 的 社 会 人 身 份 的 恢 复, 对 于 笔 者 所 接 触 到 的 大 部 分 女 性 来 说, 需 要 更 加 长 期 的 努 力 与 抗 争, 它 挑 战 的 是 更 为 复 杂 与 顽 固 的 社 会 规 范 与 结 构 性 因 素 四 残 缺 框 架 下 的 女 性 身 体 : 研 究 的 起 点 相 对 于 完 备 正 常 而 言 的 残 缺 概 念 并 非 与 疾 病 完 全 割 裂 从 理 论 渊 源 来 看, 除 了 福 柯 (2010) 的 正 常 ( 规 范 ) 的 强 调 对 于 本 文 的 借 鉴 意 义, 医 学 社 会 学 与 人 类 学 家 们 一 直 在 提 醒 我 们 疾 病 的 社 会 文 化 政 治 与 道 德 意 义 克 莱 曼 (2010) 区 分 了 疾 病 ( 犱 犻 狊 犲 犪 狊 犲 ) 与 疾 痛 ( 犻 犾 狀 犲 狊 ) 的 概 念, 指 出 疾 病 的 概 念 代 表 着 西 方 生 物 医 学 治 疗 模 式 下 对 身 体 不 适 的 反 应, 是 一 套 医 学 话 语, 而 人 们 对 疾 痛 的 理 解 却 依 据 文 化 和 情 境 有 所 不 同 桑 塔 格 (2003) 提 出, 疾 病 并 不 仅 仅 是 身 体 的 一 种 病, 而 是 一 种 道 19

20 社 会 德 评 判 或 者 政 治 态 度 ; 洛 克 ( 犔 狅 犮 犽,1998) 对 以 往 乳 腺 癌 原 因 的 探 讨 和 乳 腺 癌 检 测 方 式 展 开 批 判, 更 为 直 接 地 指 出 这 种 疾 病 已 被 社 会 建 构 为 一 种 道 德 象 征 此 外, 疾 病 对 于 正 常 身 体 的 破 坏, 尤 其 对 于 正 常 的 自 我 及 社 会 关 系 的 破 坏 也 为 本 文 的 残 缺 概 念 提 供 了 理 论 基 础 ( 戈 夫 曼, 2009; 犆 犺 犪 狉 犿 犪 狕,1995; 郇 建 立,2009) 从 现 实 生 活 的 角 度 来 看, 残 缺 的 身 体 也 是 因 为 疾 病 的 入 侵 而 引 发 的, 乳 腺 癌 作 为 疾 病 对 于 生 命 的 威 胁 是 实 实 在 在 的 笔 者 无 意 于 抹 杀 乳 腺 癌 作 为 一 种 疾 病 的 重 要 性 质, 只 是 如 开 篇 提 到 的, 从 分 析 侧 重 点 上 来 看, 相 比 于 疾 病, 残 缺 的 概 念 更 加 强 调 缺 失 了 某 个 部 位 的 肉 身 性 身 体 所 带 来 的 异 样 感 受, 以 及 社 会 对 于 性 别 身 体 的 规 范 化 正 常 指 向 的 是 常 态 与 合 乎 规 范, 不 仅 仅 包 括 健 康 的 身 体 机 能 正 常 运 转 的 生 理 性 身 体, 也 包 括 社 会 对 于 身 体 的 态 度, 即 符 合 社 会 规 定 的 某 种 身 体 正 常 的 概 念 恰 恰 因 为 身 体 的 残 缺 而 被 不 断 强 化 在 经 历 乳 腺 癌 的 过 程 中, 身 体 成 为 生 活 的 重 心 和 关 注 的 重 点, 不 仅 仅 是 因 为 疼 痛 或 癌 症 使 得 生 命 受 到 威 胁 ( 这 个 当 然 很 重 要, 尤 其 是 在 早 期, 是 重 中 之 重 ) 行 动 受 到 阻 碍, 还 因 为 乳 腺 癌 让 女 性 的 身 体 成 为 掉 发 的 与 没 有 乳 房 的 残 缺 身 体, 成 为 不 合 符 正 常 性 别 规 范 下 的 女 性 身 体 身 体, 因 为 残 缺, 从 医 疗 空 间 ( 医 学 权 力 ) 进 一 步 延 伸 到 更 为 广 大 ( 但 处 处 充 满 规 范 的 ) 的 社 会 空 间, 身 体 的 政 治 性 与 性 别 特 点 在 残 缺 正 常 的 框 架 下 进 一 步 彰 显 笔 者 把 身 体 的 多 重 残 缺 归 纳 为 四 个 维 度, 每 个 维 度 的 侧 重 点 是 不 一 样 的 在 乳 腺 癌 的 叙 事 中, 呈 现 出 一 定 的 阶 段 性 特 征, 但 又 复 杂 地 相 互 交 织 在 一 起, 表 达 了 一 种 超 越 了 生 理 与 文 化 个 体 与 社 会 等 二 元 对 立 的 多 重 身 体 观 ( 犔 狅 犮 犽 犪 狀 犱 犉 犪 狉 狇 狌 犺 犪 狉,2007) 经 历 乳 腺 癌 及 其 治 疗, 女 性 经 历 了 从 身 体 不 适 确 诊, 到 治 疗 恢 复 的 一 系 列 过 程 当 病 初 显 时, 第 一 个 维 度 的 残 缺 占 据 了 主 导 地 位, 女 性 的 首 要 目 标 在 于 清 楚 这 种 疼 痛, 摆 脱 身 体 的 病 痛, 恢 复 正 常 功 能 运 作 的 状 态 ( 犛 犺 犻 犾 犻 狀 犵,1993) 这 一 阶 段 的 残 缺 与 疾 病 本 身 的 关 系 更 为 直 接 在 此 过 程 中, 女 性 们 也 经 历 了 从 健 康 人 到 乳 腺 癌 患 者, 并 试 图 重 新 建 构 正 常 的 健 康 人 身 份 在 治 疗 过 程 中 经 历 了 掉 发 切 乳 之 后, 第 二 个 维 度 的 身 体 残 缺 逐 步 凸 显, 且 与 疾 痛 相 互 交 织 到 了 恢 复 期, 身 体 的 疼 痛 感 在 逐 步 消 失, 身 体 功 能 逐 步 恢 复, 但 是, 没 有 了 乳 房 的 身 体 20

21 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 给 女 性 的 性 别 形 象 带 来 的 挑 战 愈 发 凸 显, 性 别 态 身 体 开 始 显 现 在 很 长 的 一 段 时 间 里, 病 人 的 身 份 与 受 损 的 女 性 身 份 给 人 际 关 系, 尤 其 是 亲 密 关 系 带 来 了 危 机 感 这 种 种 危 机 感 又 转 而 影 响 自 我 认 同 威 胁 正 常 人 的 社 会 角 色 自 我 认 同 与 人 际 关 系 这 两 个 维 度 的 残 缺 感 从 医 院 延 续 到 日 常 生 活 空 间 经 历 乳 腺 癌 及 其 治 疗 过 程, 同 时 也 是 从 否 定 到 不 得 不 接 受 逐 步 顺 应, 一 直 到 正 面 抗 争 的 过 程 在 不 得 不 面 对 残 缺 的 身 体 之 后, 大 多 数 女 性 采 取 更 为 积 极 的 态 度 来 管 理 自 己 的 身 体, 通 过 在 医 疗 空 间 中 的 治 疗, 到 日 常 生 活 空 间 中 的 健 身 ( 比 如 练 气 功 ) 饮 食 等 手 段 重 新 恢 复 正 常 的 身 体 机 能 与 运 作 ; 通 过 假 发 义 乳 等 替 代 性 工 具 使 得 自 己 的 身 体 呈 现 为 正 常 ; 通 过 管 理 与 丈 夫 之 间 的 关 系, 尽 量 避 免 因 为 乳 房 切 除 给 亲 密 关 系 带 来 的 挑 战 第 一 个 维 度 上 的 正 常 化 过 程 经 常 表 现 为 剧 烈 的 身 体 感 受 ( 比 如 剧 痛 恶 心 ), 但 从 某 种 意 义 上 说, 剧 痛 之 后 身 体 逐 渐 会 趋 于 常 态 而 之 后 几 个 维 度 的 正 常 化, 尤 其 是 第 三 四 个 维 度 上 的 正 常 化, 抗 争 的 是 社 会 意 义 上 的 各 类 标 定, 虽 然 表 现 不 剧 烈, 但 却 更 为 漫 长 与 隐 性 在 访 谈 中, 不 少 女 性 切 除 乳 房 已 有 十 来 年, 但 还 是 不 愿 意 谈 及 亲 密 关 系, 并 中 断 了 自 己 大 部 分 的 社 交 活 动 即 便 如 此, 身 体 与 主 体 的 能 动 性 在 乳 腺 癌 的 患 病 故 事 中 还 是 随 处 可 见 正 常 身 体 的 渴 望 与 重 构 不 同 程 度 地 显 示 了 女 性 与 乳 腺 癌 抗 争 的 积 极 意 味, 哪 怕 这 种 渴 望 与 追 求 可 能 恰 恰 巩 固 了 不 利 于 整 个 女 性 群 体 的 社 会 性 别 化 规 范 ( 犔 狌 狉 狔,1998) 概 括 而 言, 残 缺 框 架 下 的 女 性 身 体, 能 够 更 好 地 解 读 女 性 的 乳 腺 癌 经 验, 也 能 够 更 好 地 把 不 同 层 面 的 多 重 身 体 融 入 一 个 概 念 框 架 中, 在 重 返 身 体 的 肉 身 性 与 具 身 体 现 的 同 时, 从 女 性 主 体 的 角 度 出 发 审 视 社 会 规 范 ( 尤 其 是 医 学 性 别 规 范 ) 对 于 身 体 日 常 生 活 的 控 制 这 种 深 处 于 一 定 社 会 结 构 与 规 范 中 的 女 性 身 体 实 践, 进 一 步 把 身 体 从 哲 学 的 抽 象 讨 论 中 抽 离 出 来, 把 身 体 从 诸 多 的 二 元 对 立 中 解 放 出 来 同 时, 残 缺 不 等 同 于 消 极 被 动, 在 乳 腺 癌 的 叙 事 中 处 处 体 现 着 作 为 个 体 的 女 性 与 残 缺 的 身 体 身 体 的 性 别 规 范 和 社 会 规 范 进 行 抗 争 的 声 音 这 个 框 架 给 女 性 在 面 对 残 缺 的 身 体 进 行 正 面 表 述 与 积 极 的 身 体 重 构 留 有 足 够 的 空 间 同 时, 笔 者 也 意 识 到, 尽 管 涉 及 亲 密 关 系 性 别 与 社 会 规 范, 迄 今 为 止, 本 文 所 展 现 的 残 缺 框 架 偏 于 微 观 与 静 态 在 细 述 女 性 的 身 体 感 受 与 实 践, 把 身 体 返 回 到 日 常 生 活 返 回 给 女 性 主 体 的 时 候, 对 于 更 为 21

22 社 会 宏 观 的 社 会 结 构 性 因 素 的 深 究 与 反 思 尚 不 尽 如 人 意, 对 于 残 缺 的 社 会 建 构 过 程 仍 缺 乏 深 入 描 述, 笔 者 暂 且 把 它 归 置 为 本 文 的 残 缺 作 为 经 验 性 身 体 研 究 的 起 点, 蕴 于 日 常 生 活 中 的 残 缺 身 体 框 架 在 强 大 的 医 疗 规 范 与 性 别 权 力 的 背 景 下, 在 解 构 其 具 体 的 历 史 建 构 过 程 中, 可 以 洞 悉 更 深 刻 的 性 别 政 治 和 身 体 政 治 5 参 考 文 献 ( 犚 犲 犳 犲 狉 犲 狀 犮 犲 狊 ) 郇 建 立 慢 性 病 与 人 生 进 程 的 破 坏 : 评 迈 克 尔 伯 里 的 一 个 核 心 概 念 [ 犑 ]. 社 会 学 研 究 (5): 黄 盈 盈 身 体 性 性 感 [ 犕 ]. 北 京 : 社 会 科 学 文 献 出 版 社. 黄 盈 盈 呈 现 与 感 受 : 女 性 日 常 生 活 中 的 身 体 表 达 [ 犌 ]// 中 华 性 / 别, 年 龄 机 器. 赵 文 宗, 编. 香 港 圆 桌 文 化 出 版 社 : 福 柯, 米 歇 尔 必 须 保 卫 社 会 [ 犕 ]. 钱 瀚, 译. 上 海 人 民 出 版 社. 福 柯, 米 歇 尔 规 训 与 惩 罚 [ 犕 ]. 刘 北 成 杨 远 婴, 译. 北 京 : 生 活 读 书 新 知 三 联 书 店. 福 柯, 米 歇 尔 不 正 常 的 人 [ 犕 ]. 钱 瀚, 译. 上 海 人 民 出 版 社. 福 柯, 米 歇 尔 临 床 医 学 的 诞 生 [ 犕 ]. 刘 北 成, 译. 南 京 : 译 林 出 版 社. 戈 夫 曼, 欧 文 污 名 受 损 身 份 管 理 札 记 [ 犕 ]. 宋 立 宏, 译. 北 京 : 商 务 印 书 馆. 克 莱 曼, 阿 瑟 疾 痛 的 故 事 : 苦 难 治 愈 与 人 的 境 况 [ 犕 ]. 方 筱 丽, 译. 上 海 译 文 出 版 社. 李 康 身 体 的 视 角 : 重 返 具 体 的 社 会 学 [ 犌 ]// 社 会 转 型 : 北 京 大 学 青 年 学 者 的 探 索. 刘 世 定, 主 编. 北 京 : 社 会 科 学 文 献 出 版 社 : 林 晓 珊 母 职 的 想 象 : 城 市 女 性 的 产 前 检 查 身 体 经 验 与 主 体 性 [ 犑 ]. 社 会 (5): 刘 阳 凌 驾 于 女 性 身 体 之 上 的 美 [ 犇 ]. 湖 南 师 范 大 学 硕 士 学 位 论 文. 刘 熙 中 国 都 市 80 后 女 性 对 月 经 的 体 验 理 解 和 身 体 想 象 [ 犇 ]. 中 国 人 民 大 学 硕 士 论 文. 桑 塔 格, 苏 珊 疾 病 的 隐 喻 [ 犕 ]. 程 巍, 译. 上 海 译 文 出 版 社. 汪 民 安 陈 永 国, 编 后 身 体 : 文 化 权 力 和 生 命 政 治 学 [ 犕 ]. 长 春 : 吉 林 人 民 出 版 社. 汪 民 安 身 体 的 文 化 政 治 学 [ 犕 ]. 郑 州 : 河 南 大 学 出 版 社. 王 瑞 鸿 身 体 社 会 学 当 代 社 会 学 的 理 论 转 向 [ 犑 ]. 华 东 理 工 大 学 学 报 ( 社 会 科 学 版 )(4):1-7. 文 军 身 体 意 识 的 觉 醒 : 西 方 身 体 社 会 学 理 论 的 发 展 及 其 反 思 [ 犑 ]. 华 东 师 范 大 学 ( 哲 学 社 会 科 学 版 )(6): 希 林, 克 里 斯 文 化 技 术 与 社 会 中 的 身 体 [ 犕 ]. 李 康, 译. 北 京 大 学 出 版 社. 余 成 普 器 官 移 植 病 人 的 后 移 植 生 活 : 一 项 身 体 研 究 [ 犑 ]. 开 放 时 代 (11): 郑 震 论 身 体 [ 犑 ]. 社 会 学 研 究 (1): 犃 狊 犺 犻 狀 犵, 犓 犻 犿 犾 犻 狀 犜., 犌 犲 狉 犪 犾 犱 犻 狀 犲 犘 犪 犱 犻 犾 犪, 犑 狌 犱 犻 狋 犺 犜 犲 犼 狉 狅, 犪 狀 犱 犕 犪 狉 犼 狅 狉 犻 犲 犓 犪 犵 狑 犪 狊 犻 狀 犵 犲 狉 犝 狀 犱 犲 狉 狊 狋 犪 狀 犱 犻 狀 犵 狋 犺 犲 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 狅 犳 犃 狊 犻 犪 狀 犃 犿 犲 狉 犻 犮 犪 狀 犠 狅 犿 犲 狀. 犘 狊 狔 犮 犺 狅 5. 感 谢 匿 名 评 审 专 家 在 这 方 面 提 出 的 建 议 此 外, 有 关 阶 层 年 龄 患 病 时 间 不 同 的 亲 密 关 系 与 社 会 关 系, 乃 至 不 同 的 个 性 所 带 来 的 不 一 样 的 残 缺 感 及 正 常 化 过 程 有 待 进 一 步 分 析 各 个 维 度 的 要 素 与 相 互 关 系 也 有 待 在 以 后 的 ( 不 局 限 于 乳 腺 癌 的 ) 身 体 经 验 性 研 究 与 理 论 对 话 的 基 础 上 得 到 深 化 22

23 经 历 乳 腺 癌 : 从 疾 病 到 残 缺 的 女 性 身 体 犗 狀 犮 狅 犾 狅 犵 狔 (12): 犅 犪 犾 狀 犲 犪 狏 犲 狊, 犔 狔 狀 犱 犪 犌. 犪 狀 犱 犅 狅 狀 犻 狋 犪 犔 狅 狀 犵 犃 狀 犈 犿 犫 犲 犱 犱 犲 犱 犇 犲 犮 犻 狊 犻 狅 狀 犪 犾 犕 狅 犱 犲 犾 狅 犳 犛 狋 狉 犲 狊 狊 犪 狀 犱 犆 狅 狆 犻 狀 犵 : 犐 犿 狆 犾 犻 犮 犪 狋 犻 狅 狀 狊 犳 狅 狉 犈 狓 狆 犾 狅 狉 犻 狀 犵 犜 狉 犲 犪 狋 犿 犲 狀 狋 犇 犲 犮 犻 狊 犻 狅 狀 犕 犪 犽 犻 狀 犵 犫 狔 犠 狅 犿 犲 狀 狑 犻 狋 犺 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉. 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 狅 犳 犃 犱 狏 犪 狀 犮 犲 犱 犖 狌 狉 狊 犻 狀 犵 30(6): 犆 犺 犪 狉 犿 犪 狕, 犓 犪 狋 犺 狔 犜 犺 犲 犅 狅 犱 狔, 犐 犱 犲 狀 狋 犻 狋 狔, 犪 狀 犱 犛 犲 犾 犳 : 犃 犱 犪 狆 狋 犻 狀 犵 狋 狅 犐 犿 狆 犪 犻 狉 犿 犲 狀 狋. 犜 犺 犲 犛 狅 犮 犻 狅 犾 狅 犵 犻 犮 犪 犾 犙 狌 犪 狉 狋 犲 狉 犾 狔 36(4): 犇 狌 狀 狀, 犑 犲 犳 狉 犲 狔 犪 狀 犱 犛 狌 狕 犪 狀 狀 犲 犛 狋 犲 犵 犻 狀 犵 犪 犢 狅 狌 狀 犵 犠 狅 犿 犲 狀 狊 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 狅 犳 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 : 犇 犲 犳 犻 狀 犻 狀 犵 犢 狅 狌 狀 犵 犪 狀 犱 犐 犱 犲 狀 狋 犻 犳 狔 犻 狀 犵 犆 狅 狀 犮 犲 狉 狀 狊. 犘 狊 狔 犮 犺 狅 犗 狀 犮 狅 犾 狅 犵 狔 (9): 犎 狅 狉 犵 犪 狀, 犗 犾 犵 犪, 犆 犺 狉 犻 狊 犎 狅 犾 犮 狅 犿 犫 犲, 犪 狀 犱 犘 犲 狋 犲 狉 犛 犪 犾 犿 狅 狀 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犻 狀 犵 犘 狅 狊 犻 狋 犻 狏 犲 犆 犺 犪 狀 犵 犲 犪 犳 狋 犲 狉 犪 犇 犻 犪 犵 狀 狅 狊 犻 狊 狅 犳 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 : 犃 犌 狉 狅 狌 狀 犱 犲 犱 犜 犺 犲 狅 狉 狔 犃 狀 犪 犾 狔 狊 犻 狊. 犘 狊 狔 犮 犺 狅 犗 狀 犮 狅 犾 狅 犵 狔 20(10): 犓 犲 狀 犲 狀, 犚 犲 犵 犻 狀 犪, 犃 狌 犱 狉 犲 狔 犃 狉 犱 犲 狉 狀 犑 狅 狀 犲 狊, 犪 狀 犱 犚 狅 狊 犪 犾 犻 狀 犱 犈 犲 犾 犲 狊 犎 犲 犪 犾 狋 犺 狔 犠 狅 犿 犲 狀 犳 狉 狅 犿 犛 狌 狊 狆 犲 犮 狋 犲 犱 犎 犲 狉 犲 犱 犻 狋 犪 狉 狔 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犪 狀 犱 犗 狏 犪 狉 犻 犪 狀 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犉 犪 犿 犻 犾 犻 犲 狊 : 犜 犺 犲 犛 犻 犵 狀 犻 犳 犻 犮 犪 狀 狋 狅 狋 犺 犲 狉 狊 犻 狀 犜 犺 犲 犻 狉 犔 犻 狏 犲 狊. 犈 狌 狉 狅 狆 犲 犪 狀 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 狅 犳 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犆 犪 狉 犲 13(2): 犔 犪 狀 犱 犿 犪 狉 犽, 犅 犼 狉 犵 犜 犺., 犕 犪 狉 犵 犪 狉 犲 狋 犺 犪 犛 狋 狉 犪 狀 犱 犿 犪 狉 犽, 犪 狀 犱 犃 狊 狋 狉 犻 犱 犓 犾 狅 狆 狊 狋 犪 犱 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犪 狀 犱 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 狊 狅 犳 犛 狅 犮 犻 犪 犾 犛 狌 狆 狆 狅 狉 狋. 犛 犮 犪 狀 犱 犻 狀 犪 狏 犻 犪 狀 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 狅 犳 犆 犪 狉 犻 狀 犵 犛 犮 犻 犲 狀 犮 犲 狊 16(3): 犔 犪 狀 狋 狕, 犘 犪 狌 犾 犪 犕. 犪 狀 犱 犓 犪 狉 犲 狀 犕. 犅 狅 狅 狋 犺 犜 犺 犲 犛 狅 犮 犻 犪 犾 犆 狅 狀 狊 狋 狉 狌 犮 狋 犻 狅 狀 狅 犳 狋 犺 犲 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犈 狆 犻 犱 犲 犿 犻 犮. 犛 狅 犮 犻 犪 犾 犛 犮 犻 犲 狀 犮 犲 牔 犕 犲 犱 犻 犮 犻 狀 犲 46(7): 犔 犲 犱 犲 狉, 犇 狉 犲 狑 犜 犺 犲 犃 犫 狊 犲 狀 狋 犅 狅 犱 狔. 犆 犺 犻 犮 犪 犵 狅 : 犝 狀 犻 狏 犲 狉 狊 犻 狋 狔 狅 犳 犆 犺 犻 犮 犪 犵 狅 犘 狉 犲 狊 狊. 犔 狅 犮 犽, 犕 犪 狉 犵 犪 狉 犲 狋 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 : 犚 犲 犪 犱 犻 狀 犵 狋 犺 犲 犗 犿 犲 狀 狊. 犃 狀 狋 犺 狉 狅 狆 狅 犾 狅 犵 狔 犜 狅 犱 犪 狔 14(4): 犔 狅 犮 犽, 犕 犪 狉 犵 犪 狉 犲 狋 犪 狀 犱 犑 狌 犱 犻 狋 犺 犉 犪 狉 狇 狌 犺 犪 狉 犅 犲 狔 狅 狀 犱 狋 犺 犲 犅 狅 犱 狔 犘 狉 狅 狆 犲 狉 : 犚 犲 犚 犲 犪 犱 犻 狀 犵 狋 犺 犲 犃 狀 狋 犺 狉 狅 狆 狅 犾 狅 犵 狔 狅 犳 犈 犿 犫 狅 犱 犻 犿 犲 狀 狋. 犇 狌 狉 犺 犪 犿 : 犇 狌 犽 犲 犝 狀 犻 狏 犲 狉 狊 犻 狋 狔 犘 狉 犲 狊 狊. 犔 狌 犽 犲 狉, 犓 犪 狉 犲 狀 犃., 犓 犻 狀 狋 犪 犅 犲 犪 狏 犲 狉, 犛 犪 犿 狌 犲 犾 犔. 犔 犲 犻 狀 狊 狋 犲 狉, 犪 狀 犱 犚 犌 犾 狔 狀 狀 犗 狑 犲 狀 狊 犕 犲 犪 狀 犻 狀 犵 狅 犳 犐 犾 狀 犲 狊 狊 犳 狅 狉 犠 狅 犿 犲 狀 狑 犻 狋 犺 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉. 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 狅 犳 犃 犱 狏 犪 狀 犮 犲 犱 犖 狌 狉 狊 犻 狀 犵 23(6): 犔 狌 狉 狔, 犆 犲 犾 犻 犪 犘 狉 狅 狊 狋 犺 犲 狋 犻 犮 犆 狌 犾 狋 狌 狉 犲 : 犘 犺 狅 狋 狅 犵 狉 犪 狆 犺 狔, 犕 犲 犿 狅 狉 狔 犪 狀 犱 犐 犱 犲 狀 狋 犻 狋 狔. 犔 狅 狀 犱 狅 狀 : 犚 狅 狌 狋 犾 犲 犱 犵 犲. 犕 犮 狆 犺 犪 犻 犾, 犌. 犪 狀 犱 犠 犻 犾 狊 狅 狀, 犛 犠 狅 犿 犲 狀 狊 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 狅 犳 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 狅 狀 狊 犲 狉 狏 犻 狀 犵 犜 狉 犲 犪 狋 犿 犲 狀 狋 犳 狅 狉 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉. 犈 狌 狉 狅 狆 犲 犪 狀 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 狅 犳 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犆 犪 狉 犲 (9): 犛 犮 犺 狅 狀, 犕 犪 狉 狋 犺 犪 犜 犺 犲 犕 犲 犪 狀 犻 狀 犵 狅 犳 犇 犲 犪 狋 犺 犪 狀 犱 犛 犲 狓 狋 狅 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犘 犪 狋 犻 犲 狀 狋 狊. 犜 犺 犲 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 狅 犳 犛 犲 狓 犚 犲 狊 犲 犪 狉 犮 犺 (4)4: 犛 犮 犺 狅 狏 犲 狉, 犔 犲 狊 犾 犻 犲 犚 犜 犺 犲 犐 犿 狆 犪 犮 狋 狅 犳 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 狅 狀 犛 犲 狓 狌 犪 犾 犻 狋 狔, 犅 狅 犱 狔 犐 犿 犪 犵 犲, 犪 狀 犱 犐 狀 狋 犻 犿 犪 狋 犲 犚 犲 犾 犪 狋 犻 狅 狀 狊 犺 犻 狆 狊. 犃 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 犳 狅 狉 犆 犾 犻 狀 犻 犮 犻 犪 狀 狊 41(2): 犛 犲 狉 犲 犱, 犛 狌 狊 犪 狀 犪 狀 犱 犈 狆 犺 狉 犪 犻 犿 犜 犪 犫 狅 狉 狔 犢 狅 狌 犪 狉 犲 犪 犖 狌 犿 犫 犲 狉, 犖 狅 狋 犪 犎 狌 犿 犪 狀 犅 犲 犻 狀 犵 : 犐 狊 狉 犪 犲 犾 犻 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 犘 犪 狋 犻 犲 狀 狋 狊 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 狊 狑 犻 狋 犺 狋 犺 犲 犕 犲 犱 犻 犮 犪 犾 犈 狊 狋 犪 犫 犾 犻 狊 犺 犿 犲 狀 狋. 犕 犲 犱 犻 犮 犪 犾 犃 狀 狋 犺 狉 狅 狆 狅 犾 狅 犵 狔 犙 狌 犪 狉 狋 犲 狉 犾 狔, 犖 犲 狑 犛 犲 狉 犻 犲 狊 13(2): 犛 犺 犻 犾 犻 狀 犵, 犆 犺 狉 犻 狊 犜 犺 犲 犅 狅 犱 狔 犪 狀 犱 犛 狅 犮 犻 犪 犾 犜 犺 犲 狅 狉 狔. 犔 狅 狀 犱 狅 狀 : 犛 犪 犵 犲. 犣 犪 犺 犾 犻 狊, 犈 犾 犲 狀 犎. 犪 狀 犱 犉 狉 犪 狀 犮 犲 狊 犕. 犔 犲 狑 犻 狊 犆 狅 犿 犻 狀 犵 狋 狅 犌 狉 犻 狆 狊 狑 犻 狋 犺 犅 狉 犲 犪 狊 狋 犆 犪 狀 犮 犲 狉 : 犜 犺 犲 犛 狆 狅 狌 狊 犲 狊 犈 狓 狆 犲 狉 犻 犲 狀 犮 犲 狑 犻 狋 犺 犎 犻 狊 犠 犻 犳 犲 狊 犉 犻 狉 狊 狋 犛 犻 狓 犕 狅 狀 狋 犺 狊. 犑 狅 狌 狉 狀 犪 犾 狅 犳 犘 狊 狔 犮 犺 狅 狊 狅 犮 犻 犪 犾 犗 狀 犮 狅 犾 狅 犵 狔 (28): 责 任 编 辑 : 李 聆 23